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Informe de resultados

“Calidad de vida de los pacientes con espondilitis (espondilitis)”

Presentado por : Coordinadora Española De Asociaciones de Espondilitis

10 de octubre de 2012


0. Punto de partida 0.1. Objetivos del estudio

El hilo conductor del presente estudio es el impacto de la espondilitis en la vida cotidiana del paciente y de su entorno. En concreto se han abordado los siguientes tópicos:

Los pacientes con espondilitis tardan muchos años en recibir un diagnóstico.

La mayoría de los pacientes con espondilitis se ha sentido discriminado en alguna ocasión.

Un % importante de estos pacientes ha ocultado alguna vez sus manos por miedo al rechazo.

Un importante % de los pacientes siente que la sociedad no comprende los síntomas ni el impacto de la espondilitis en sus vidas.

Un % relevante de estos pacientes oculta su enfermedad en el trabajo por temor a que le pueda afectar de forma negativa. Tener espondilitis dificulta encontrar trabajo, según los pacientes.

Coordinadora Española de Asociaciones de Espondilitis

La mayoría de pacientes ha acudido a trabajar a pesar de tener síntomas compatibles con una baja temporal.

Una parte importante de estos pacientes cree que su familia no entiende el impacto (físico/emocional) que provoca su enfermedad.

La espondilitis provoca limitaciones sexuales en estos pacientes.

La mayoría de los pacientes se ha sentido rechazado en una relación de pareja a causa de su enfermedad.

Los pacientes consideran que las actividades culturales (ej: fotografía) les ayudan a llamar la atención de la sociedad sobre su enfermedad.


0. Punto de partida 0.2. Ficha técnica  Se ha aplicado una metodología cuantitativa que ha permitido obtener datos ¿Cómo se ha recogido la información?

estadísticamente representativos.

 La información se ha obtenido mediante entrevistas on line de unos 3 minutos de duración. Se ha empleado un cuestionario cerrado.

¿Quiénes opinan?

 Pacientes de espondilitis.  Distribuidos en varias ciudades españolas.

 El nº de opinantes determina el valor estadístico de los resultados. Cuanto mayor sea el nº de respuestas, menor es el riesgo estadístico asumido.

¿Cuántas personas deberían opinar?

Casos 100 200 400 1000

Error ±9,8% ±6,9% ±4,9% ±3,1%

Interpretación Tendencia Tendencia firme Representatividad “márketing” Representatividad “sociológica”

 Se han obtenido 66 entrevistas, lo que permite una tendencia orientativa a nivel nacional.

Coordinadora Española de Asociaciones de Espondilitis


1. ¿Cuánto tarda el diagnostico de la espondilitis? 1.1. Dato global P2. La espondilitis va evolucionando en el tiempo. ¿Cuántos años o meses pasaron desde que empezó a notar los primeros síntomas hasta que un médico se la diagnosticó (aproximadamente)?:

n = 66

Coordinadora Española de Asociaciones de Espondilitis

El diagnóstico de la espondilitis es lento: 9 de cada 10 entrevistados tardan más un año en recibir diagnóstico…

… y más de la mitad (56%) puede tardar más de 5 años.


1. ¿Cuánto tarda el diagnostico de la espondilitis? 1.2. Desgloses P2. La espondilitis van evolucionando en el tiempo. ¿Cuántos años o meses pasaron desde que empezó a notar los primeros síntomas hasta que un médico se la diagnosticó (aproximadamente)?: Sexo

0 a 3 meses 4 a 6 meses 7 a 12 meses 1 a 2 años 3 a 4 años 5 años o más NS/NC TOTAL BASE

Edad

Hombre

Mujer

0,0% 0,0% 10,3% 6,3% 31,3% 52,1% 0,0% 100,0% 48

0,0% 0,0% 0,0% 33,3% 0,0% 66,7% 0,0% 100,0% 18

Menos de 18 años 0,0% 0,0% 0,0% 0,0% 0,0% 0,0% 0,0% 0,0% 0

Coordinadora Española de Asociaciones de Espondilitis

18 a 33 años

34 a 45 años

46 a 55 años

56 a 65 años

66 o más años

0,0% 0,0% 0,0% 100,0% 0,0% 0,0% 0,0% 100,0% 3

0,0% 0,0% 10,5% 15,8% 15,8% 57,9% 0,0% 100,0% 19

0,0% 0,0% 12,5% 12,5% 12,5% 62,5% 0,0% 100,0% 24

0,0% 0,0% 0,0% 0,0% 45,0% 55,0% 0,0% 100,0% 20

0,0% 0,0% 0,0% 0,0% 0,0% 0,0% 0,0% 0,0% 0


2. Dimensión social de la espondilitis 2.1. Dato global

Dimensión social de la espondilitis

n = 66 Preguntas independientes

Coordinadora Española de Asociaciones de Espondilitis

Los entrevistados han hecho una valoración de los aspectos “sociales” de la espondilitis y el balance es claramente negativo:

Todos los enfermos de espondolitis se sienten incomprendidos: consideran que la sociedad no entiende el impacto físico ni el impacto emocional que trae consigo la enfermedad.

Muchos (casi la mitad) consideran que la sociedad pasa de la incomprensión a la discriminación…

… y al menos 1 de cada 5 entrevistados han sentido vergüenza de mostrar su enfermedad.


2. Dimensión social de la espondilitis 2.2. Desgloses Dimensión social de la espondilitis Sexo Preguntas independientes Siente Ud. que la sociedad NO comprende a los pacientes con espondilitis Cree Ud. que la sociedad en general NO entiende el impacto físico que supone su enfermedad Cree Ud. que la sociedad en general NO entiende el impacto emocional que supone su enfermedad Se ha sentido discriminado en alguna ocasión por culpa de su enfermedad Ha ocultado Ud. las partes de su cuerpo afectadas por la enfermedad por miedo a ser rechazado por otras personas BASE

Edad Menos de 18 18 a 33 años 34 a 45 años 46 a 55 años 56 a 65 años 66 o más años años

Hombre

Mujer

18,7%

16,7%

0,0%

100,0%

15,8%

0,0%

30,0%

0,0%

0,0%

0,0%

0,0%

0,0%

0,0%

0,0%

0,0%

0,0%

0,0%

0,0%

0,0%

0,0%

0,0%

0,0%

0,0%

0,0%

41,7%

50,0%

0,0%

100,0%

57,9%

37,5%

30,0%

0,0%

22,9%

16,7%

0,0%

0,0%

42,1%

25,0%

0,0%

0,0%

48

18

0

3

19

24

20

0

Coordinadora Española de Asociaciones de Espondilitis


3. Aspectos laborales de la espondilitis 3.1. Dato global

Aspectos laborales de la espondilitis

n = 66 Preguntas independientes

Coordinadora Española de Asociaciones de Espondilitis

 

la espondilitis también tienen una “dimensión laboral”:

… si bien no hasta el punto de no tomar una baja laboral a pesar de que debería haberlo hecho.

Al menos 4 de cada 10 entrevistados han sentido han intentado ocultar su enfermedad en el trabajo por miedo a repercusiones negativas…


3. Aspectos laborales de la espondilitis 3.2. Desgloses

Aspectos laborales de la espondilitis

Sexo Preguntas independientes Alguna vez ha acudido a trabajar aunque podría haberse cogido la baja a causa de su enfermedad Ha ocultado su enfermedad en el trabajo por temor a que le pueda afectar de forma negativa BASE

Edad Menos de 18 18 a 33 años 34 a 45 años 46 a 55 años 56 a 65 años 66 o más años años

Hombre

Mujer

0,0%

0,0%

0,0%

0,0%

0,0%

0,0%

0,0%

0,0%

41,7%

40,0%

0,0%

0,0%

42,1%

37,5%

45,0%

0,0%

48

15

0

0

19

24

20

0

Coordinadora Española de Asociaciones de Espondilitis


3. Aspectos laborales de la espondilitis 3.3. ¿Tiene un artrítico la misma facilidad para encontrar trabajo? Global P6. ¿Diría Ud. que alguien que padece espondilitis tiene más dificultades para encontrar trabajo?

n = 66

Coordinadora Española de Asociaciones de Espondilitis

Más de la mitad de los entrevistados (58%)consideran que un paciente de espondilitis tiene mucha más dificultado para encontrar trabajo que alguien que no padece la enfermedad.


3. Aspectos laborales de la espondilitis 3.4. ¿Tiene un enfermo de espondilitis la misma facilidad para encontrar trabajo? Desgloses P6. ¿Diría Ud. que alguien que padece espondilitis tiene más dificultades para encontrar trabajo?

Sexo

Edad

Preguntas independientes

Hombre

Mujer

La misma dificultad. Más dificultad. Mucha más dificultad. TOTAL BASE

0,0% 45,8% 54,2% 100,0% 48

0,0% 33,3% 66,7% 100,0% 18

Coordinadora Española de Asociaciones de Espondilitis

Menos de 18 18 a 33 años 34 a 45 años 46 a 55 años 56 a 65 años 66 o más años años

0,0% 0,0% 0,0% 0,0% 0

0,0% 0,0% 100,0% 100,0% 3

0,0% 68,4% 31,6% 100,0% 19

0,0% 25,0% 75,0% 100,0% 24

0,0% 45,0% 55,0% 100,0% 20

0,0% 0,0% 0,0% 0,0% 0


4. Entorno familiar y de pareja 4.1. ¿Tiene un enfermo de espondilitis la misma facilidad para encontrar pareja? Global P7. ¿Diría Ud. que alguien que padece espondilitis tiene más dificultades para encontrar pareja?

n = 66

Coordinadora Española de Asociaciones de Espondilitis

Más de la mitad de los entrevistados creen que alguien aquejado de espondilitis tiene mayor dificultad para encontrar pareja que quien no padece la enfermedad…

… si bien sólo un 17% siente esta dificultad para encontrar pareja de forma extrema.


4. Entorno familiar y de pareja 4.2. ¿Tiene un enfermo de espondilitis la misma facilidad para encontrar pareja? Desgloses P7. ¿Diría Ud. que alguien que padece espondilitis tiene más dificultades para encontrar pareja?

Sexo

La misma dificultad. Más dificultad. Mucha más dificultad. TOTAL BASE

Edad

Hombre

Mujer

47,9% 29,2% 22,9% 100,0% 48

33,3% 66,7% 0,0% 100,0% 18

Coordinadora Española de Asociaciones de Espondilitis

Menos de 18 18 a 33 años 34 a 45 años 46 a 55 años 56 a 65 años 66 o más años años

0,0% 0,0% 0,0% 0,0% 0

0,0% 100,0% 0,0% 100,0% 3

42,1% 47,4% 10,5% 100,0% 19

37,5% 37,5% 25,0% 100,0% 24

60,0% 25,0% 15,0% 100,0% 20

0,0% 0,0% 0,0% 0,0% 0


4. Entorno familiar y de pareja 4.3. Impacto de la espondilitis en la vida familiar y de pareja - Dato global

Influencia de la espondilitis en el entorno familiar y de pareja

n = 66 Preguntas independientes

Coordinadora Española de Asociaciones de Espondilitis

La espondilitis también marca negativamente la vida familiar de los pacientes.

Un 82% de los encuestados sienten que la enfermedad influye negativamente en su vida afectiva y aún más entrevistados (85%) consideran que la espondilitis limita sensiblemente su vida sexual.

Uno de los peligros de las enfermedades crónicas, es que el entorno llega a insensibilizarse. De hecho, 2 de cada 3 entrevistados consideran que su familia ha llegado a olvidarse del impacto que provoca su enfermedad en el paciente.


4. Entorno familiar y de pareja 4.4. Impacto de la espondilitis en la vida familiar y de pareja - Desgloses

Influencia de la espondilitis en el entorno familiar y de pareja

Sexo Preguntas independientes Cree Ud. que la espondilitis afecta a la vida afectiva de los pacientes Cree Ud. que puede producir limitaciones para tener una vida sexual satisfactoria Alguna vez ha sentido que su familia se olvida del impacto que provoca su enfermedad BASE

Edad Menos de 18 18 a 33 años 34 a 45 años 46 a 55 años 56 a 65 años 66 o más años años

Hombre

Mujer

81,2%

83,3%

0,0%

100,0%

100,0%

75,0%

70,0%

0,0%

91,7%

66,7%

0,0%

100,0%

63,2%

87,5%

100,0%

0,0%

68,7%

66,7%

0,0%

100,0%

84,2%

75,0%

40,0%

0,0%

48

18

0

3

19

24

20

0

Coordinadora Española de Asociaciones de Espondilitis


5. Llamar la atención con la fotografía 5.1. Global P10. ¿Diría Ud. que manifestaciones artísticas como la fotografía ayudan a que la sociedad se fije en este tipo de enfermedades?

n = 66

Coordinadora Española de Asociaciones de Espondilitis

3 de cada 4 entrevistados cree que se podría llamar la atención de la sociedad sobre la espondilitis con manifestaciones artísticas como es el caso de la fotografía.


5. Llamar la atención con la fotografía 5.2. Desgloses P10. ¿Diría Ud. que manifestaciones artísticas como la fotografía ayudan a que la sociedad se fije en este tipo de enfermedades?

Sexo

Manifestaciones artísticas como la fotografía ayudan a que la sociedad se fije en este tipo de enfermedades No mencionado TOTAL BASE

Edad Menos de 18 18 a 33 años 34 a 45 años 46 a 55 años 56 a 65 años 66 o más años años

Hombre

Mujer

81,2%

66,6%

0,0%

100,0%

63,2%

87,5%

75,0%

0,0%

18,8% 100,0% 48

16,7% 100,0% 18

0,0% 0,0% 0

0,0% 100,0% 3

36,8% 100,0% 19

0,0% 100,0% 24

25,0% 100,0% 20

0,0% 0,0% 0

Coordinadora Española de Asociaciones de Espondilitis


6. Caracterizaci贸n de los entrevistados

Sexo del entrevistado

n = 66

Coordinadora Espa帽ola de Asociaciones de Espondilitis

Edad del entrevistado

n = 66


Informe Resultados Calidad de Vida en Pacientes con EA