Viðtöl við fyrrum formenn SKB Í 20 ára sögu Styrktarfélags krabbameinssjúkra barna hafa fjórir gegnt störfum formanns félagsins. Þetta eru þeir Þorsteinn Ólafsson, sem var formaður frá stofnun til 1994 að hann gerðist framkvæmdastjóri félagsins, Benedikt Axelsson, sem var formaður frá 1994 til 2005 að Gunnar Ragnarsson varð formaður. Hann var formaður til ársins 2009 þegar Rósa Guðbjartsdóttir núverandi formaður tók við. Hjálmar Jónsson ræddi við þrjá fyrrum formenn félagsins í tilefni af tuttugu ára afmæli þess.
Þessi hópur átti engan að Þorsteinn Ólafsson var fyrsti formaður og framkvæmdastjóri Styrktarfélags krabbameinssjúkra barna, en félagið var stofnað 2. september 1991. Hann segir að þá hafi fimm manns verið kjörin í stjórn félagsins og það hafi æxlast þannig að hann hafi fengið formannsstarfið. Framan af hafi eingöngu verið unnin sjálfboðaliðastörf á vegum félagsins, en starfseminni hafi vaxið fljótt fiskur um hrygg og úr hafi orðið að ráða starfsmann í hlutastarf, Hrefnu Arnalds, og leigja lítið herbergi niður á Lækjartorgi undir starfsemina. „Það liðu þarna nokkur ár, en starfsemin var svo fljót að vaxa að áður en varði stóðum við frammi fyrir því að þurfa að ráða einhvern í fullt starf. Hrefna var ekki tilbúin til að halda áfram, hafði aldrei ætlað sér að vera nema í hlutastarfi, og ég var spurður að því hvort ég hefði áhuga á að taka þetta að mér. Ég hugsaði það svolítið og tók svo ákvörðun um að hella mér út í það,“ segir Þorsteinn, en hann hætti sem formaður félagsins þegar hann varð framkvæmdastjóri þess og við tók Benedikt Axelsson. Nýr heimur opnaðist Þorsteinn segir að tildrög þess að hann hóf að starfa fyrir félagið hafi verið veikindi yngstu dóttur hans, en hún greindist með hvítblæði í febrúar 1988, en þá var fjölskyldan búsett á Akureyri. „Í kjölfarið á því opnaðist heimur sem maður vissi ekki að væri til. Móðir stúlkunnar flutti í rauninni strax suður. Okkur var sagt að meðferðin færi fram þar og síðan mjög líklega erlendis líka. Ég var framan af með annan fótinn fyrir sunnan og hjálpaði til eins og ég gat og það endaði með því að ég fékk nýja stöðu fyrir sunnan og fluttist þangað,“ segir Þorsteinn. Hann segir að í meðferðinni hafi hann kynnst öðrum foreldrum sem hafi verið í svipaðri aðstöðu og þau og þeim hafi verið boðið að koma á fund hjá Samhjálp foreldra krabbameinssjúkra barna, sem hafi
12 - Börn með krabbamein
starfað undir væng Krabbameinsfélags Íslands á þeim tíma. „Smám saman fór maður að tala við fólk sem hafði reynslu af sjúkdómnum og var í sumum tilvikum í sömu aðstöðu og við. Það reyndist mjög gott og hjálplegt. Það er ákveðinn léttir og stuðningur í því að fá að ræða við fólk sem er í sömu aðstöðu og getur deilt reynslu sinni. Þessir fundir voru upphaflega til þess fyrst og fremst að fólk gæti veitt hvort öðru stuðning. Þarna kynntist maður mjög nöturlegri staðreynd sem var sú að þessi hópur átti engan að opinberlega. Enginn stuðningur og ekkert að hafa annað en starfsfólkið á spítalanum, sem reyndist alla tíð mjög hjálplegt og elskulegt í alla staði, enda held ég að í þessi störf veljist ekki annað fólk en það sem er tilbúið til þess að leggja allt af mörkum til að hjálpa börnunum,“ segir Þorsteinn. Enginn opinber stuðningur Hann segist sérstaklega muna frá þessum tíma eftir einstæðum mæðrum sem voru með barn í meðferð og áttu önnur börn í leikskóla eða skóla. Sjúkdómurinn geri kröfur til þess að foreldri og jafnvel báðir foreldrar sinni barninu í veikindum sínum og þessar einstæðu mæður hafi því ekki getað stundað vinnu. Þrátt fyrir það hafi engan opinberan stuðning verið að fá. Sumir hafi átt góða að og fengið þaðan stuðning, en því hafi ekki verið að heilsa með aðra sem hafi ekki átt stórar fjölskyldur og það fólk hafi átt í fá hús að venda. „Það nísti mann að kynnast þessu,“ segir Þorsteinn. Hann segir að eftir að félagið hafi verið stofnað hafi verið markvisst farið að vekja athygli á kjörum þessa hóps. Það hafi meðal annars verið gert með því að skrifa í blöð og með því að efna til söfnunar, en fyrsta söfnunin hafi verið ein forsenda þess að félagið var stofnað og varð sjálfstætt frá Krabbameinsfélaginu. Málstaðurinn hafi strax fengið mikinn meðbyr og það hafi verið staðfest í landssöfnun
á Stöð 2 snemma árs 1993, en þá hafi safnast um 50 milljónir, sem hafi orðið grunnurinn að neyðarsjóð félagsins, auk þess sem málstaðurinn hafi vakið þjóðarathygli. „Almenningur varð meðvitaður um að börn gátu fengið krabbamein. Sumir vissu það einfaldlega ekki fram til þess.“ Þorsteinn segir að það hafi verið mjög mikilvægur áfangi í réttindabaráttu félagsins þegar fjölskyldur langveikra barna hafi fengið rétt á greiðslu umönnunarbóta. Stærsta málið sem hafi komist í höfn sé hins vegar að hans mati í ársbyrjun 2000 þegar þáverandi ríkisstjórn hafi samþykkt stefnumótun í málefnum langveikra barna, en þar sé tekið á öllum sviðum sem snerti hag langveikra barna, t.a.m. hvað varði félagsmál, menntamál, heilbrigðismál og tryggingamál. Þá hafi neyðarsjóður SKB reynst mörgum fjölskyldum krabbameinssjúkra barna öflugur bakhjarl. Sumarhátíðarnar í Vatnsdal séu einnig mjög minnisstæðar og mikil ævintýri fyrir börnin, en það hafi verið mjög mikilvægt fyrir börnin og fjölskyldur þeirra að komast út í náttúruna og úr spítalaumhverfinu, þó það væri bara um stuttan tíma. Þorsteinn segir að árangur af starfsemi félagsins hafi verið mikill og starfsemin sé mjög öflug og glæsilegur hópur sem komi að starfsemi þess. Það sé gott að vita til þess að vel sé haldið á spöðunum í starfsemi félagsins og það sé mikilvægt að halda áfram á sömu braut og slaka hvergi á, því aðstæður séu fljótar að breytast. „Í mínum huga er töluvert vandasamt að halda utan um svona starfsemi þannig að vel fari og það er gríðarlega mikilvægt í mínum huga, því að því miður verður áfram þörf á svona félagsskap. Þó við sem ruddum brautina höfum farið af stað í upphafi trúandi því að ríkið myndi taka við, þegar við værum búin að koma þessu á laggirnar, þá verður það aldrei, það er klárt mál. Þetta þarf áfram að Börn með krabbamein - 13