Page 1


Diagn

Tips og tricks

Om cremer der kan hjælpe en hud, der har fået strålebehandling og arvæv. Om de produkter vi brugte, da vores øjenbryn manglede.

Psyken

121

Brystkræft ændrede os mindst lige så meget psykisk som fysisk, og der skete store forandringer i vores liv.

129

Tabuknuseren To søstres fortælling om brystkræft 1. udgave, 2. oplag, 2012 © Bogforlaget Frydenlund, 2011 ISBN 978-87-7118-010-7 Forlagsredaktion: Henning Lund Koncept, design og artdirection: Josina W. Bergsøe Grafisk tilrettelæggelse: Anette Oelrich Grafisk produktion: Balto, Litauen Fotografer: Natascha Thiara Rydvald, Katrine Rohrberg, Sif Meincke, Torkel Dyrting, Bo Lynge, Jeppe Bøje Nielsen, Uffe Thorsen, Søren Bergsøe, Jo Bille Bergsøe, Josina Bergsøe, Berith Bergsøe, Josephine Bergsøe og Lasse Spang Olsen. Kopiering fra denne bog eller dele deraf er kun tilladt i overensstemmelse med overenskomst mellem Undervisningsministeriet og Copydan. Enhver anden form for kopiering er uden forlagets skriftlige samtykke forbudt ifølge gældende dansk lov om ophavsret. Undtaget herfra er korte uddrag i anmeldelser. Bogforlaget Frydenlund Alhambravej 6 DK-1826 Frederiksberg C tlf.: 3393 2212 post@frydenlund.dk www.frydenlund.dk Tilmeld dig forlagets nyhedsmail på www.frydenlund.dk/nyhedsservice.

ose Hvordan vi fik de bedste t u d af tiden mellem behand l ingerne og h vord , an det v ar at få ”kem ohjerne” og miste vo res hår.

7


Josephin

Indhold

e får fj efter 1. ernet håret kemo

Kun for mænd Kræft og kemo kan ødelægge ethvert sexliv. Energien til sex mangler, når man er i behandling, så hvordan kommer man ind i kampen?

141

4 Forord 7 Diagnose 23 Operation 39 Kemoterapi, stråler og bivirkninger 61 Udseendet 75 Mission 97 Pårørende 111 Selvværd og selvtillid 121 Tips & tricks 129 Psyken 141 Kun for mænd 153 Mødet med systemet 163 Kost og motion 171 En kræftfuld familie 179 Forandret af kræft


Forord I 2010 fik vi konstateret brystkræft med en måneds mellemrum. Da de første følelser af chok, sorg og angst havde lagt sig, opdagede vi, at den gængse holdning i sygehusverdenen var, at vi burde gå med brystprotese og tage en paryk på, så vi og omverdenen ikke direkte kunne se, at vi fik kemoterapi. Men vi fik jo kemo, og vi følte os provokerede af, at det er tabubelagt at være skaldet, når man er kvinde. Undervejs i behandlingsforløbet kom vi i kontakt med mange andre kvinder med brystkræft, der havde det rigtig dårligt med at være skaldede og mangle et bryst, og derfor besluttede vi os for at skabe opmærksomhed omkring de skaldede isser og manglende bryster. Vi var nemlig overbeviste om, at vi stadig var noget værd, at vi stadig var feminine, og at vi stadig var spændende mennesker, selv om vi havde fået konstateret brystkræft. Vi ville ikke føle os sølle eller gemme os væk, fordi vi var i behandling. Vi ville heller ikke begynde at se sørgelige ud, for man kan sagtens tro på sig selv og være sexet, når man er skaldet og kun har ét bryst. Denne her bog skal være en tabuknuser og svare på alle de spørgsmål, vi selv havde, da vi var i behandling, for sådan en bog kunne have hjulpet os i sygdomsprocessen. Der sker nemlig rigtig meget, når man får brystkræft. Sygdommen ændrer blandt andet livskvaliteten, udseendet, hverdagen, parforholdet, sexlivet og psyken.

Vi er ikke negative stemt over for mænd, der har svært ved at være pårørende til en kvinde med brystkræft. Vi er heller ikke negative stemt over for kvinder, der vælger at gå med paryk og ikke ønsker at tale om eller vise, at de er i behandling. Det er op til hver enkelt kvinde at vurdere, hvad hun har det bedst med. Vi er hverken psykologer, psykiatere, sexologer eller apostle, og bogens indhold er ikke ment som en endegyldig sandhed. Vores løsningsforslag står for egen regning. Bogen kunne ikke være blevet til, hvis det ikke var for de mange fantastiske henvendelser og personlige beretninger, vi har fået fra syge og pårørende. Tak fordi I var så åbne. I hjalp os i vores behandlingsforløb og med denne bog. Bogen er dedikeret til de tusinder af kvinder, som kom før os – og de mange som kommer efter. Der er ingen, som har bedt om eller har ønsket at være med i denne eksklusive klub, men for hver eneste af os er det en kamp og en styrkeprøve, der ændrer os for altid. Josina vil også gerne dedikere bogen til Søren, som har handlet, som man kun kunne drømme om gennem hele forløbet. Der har ikke været en dag, hvor hun ikke har følt sig elsket, værdsat og passet på – tak, skat! Her er vores historie. Josina W. Bergsøe & Josephine Bergsøe

4


Josina tv. & Josephine th.

5


Josinas forløb s. 8 Påkørte parkerede biler s. 10 En dårlig besked s. 10 Josephines forløb s. 16 Det behøver vel ikke at være kræft? s. 17 Kimen til Missionen blev lagt s. 18 Ingen tys-tys s. 19


Diagnose


Josinas forløb Hun havde lagt sig i fosterstilling på briksen og lå med ryggen til lægen, der var ved at miste tålmodigheden. Lægen gentog, at Josina altså ikke bare kunne blive liggende på briksen, for de skulle tale videre om, hvad der nu skulle ske. Josina ignorerede lægen. Hun blev liggende i fosterstilling og tænkte, at løbet var kørt. Det havde været et dejligt liv indtil nu. Indtil lægen havde sagt, at Josina havde brystkræft. Josina tænkte tilbage på begyndelsen af 2010, hvor hun og ægtemanden Søren Bergsøe havde været i gang med at planlægge sommerferie for hele familien. Alting var sorgløst, og der var ingen i familien, der var syge. Josinas liv havde været lykkeligt; hun havde et fedt job som Head of Corporate Branding & Design hos rådgivningsvirksomheden COWI, der lå bare tre kilometer væk fra hjemmet i Lyngby, hun elskede sin fantastiske mand, og hendes tre børn var intet mindre end mirakler. En morgen stod Josina og cremede sig ind efter badet. Da hun kørte sin hånd over brysterne, mærkede hun for første gang en ujævnhed på siden af venstre bryst. Det føltes som en klump tyggegummi, og Josina fik et stik i maven og håbede, at det ikke var noget særligt. Selv om hun havde nåleskræk og været bange for læger, fordi hun som fireårig var blevet indlagt med et maveonde, vidste hun, at hun var nødt til at bestille en tid hos lægen, for vores mor havde brystkræft for 25 år siden.

8

Josinas praktiserende læge kunne godt mærke knuden i brystet og sendte hende videre til mammografi. Det fik Josina endnu mere ondt i maven af, for det hele føltes pludselig så alvorligt. På arbejdet fortalte hun medarbejderne, at hun havde fundet en knude i brystet, og at hun havde en mistanke om, at der var noget galt. Hun mistede appetitten og fik det psykisk dårligt i dagene op til mammografien på Privathospitalet Hamlet, hvor Søren var med hende. Josina brød sig ikke om at være på hospitalet. Hun gik med tunge skridt hen til røntgenapparatet, hvor hendes bryst skulle undersøges. Sveden haglede af hende, da venstre bryst blev lagt mellem pladerne. Hun var ved at besvime af angst og holdt vejret, da sygeplejersken fortalte, at hun kunne se en knude på skærmen. Derefter kom Josina ind til en læge i et nyt lokale, hvor hun fik en ultralydsscanning. Lægen sagde, at han blev nødt til at lave en biopsi, så de kunne få en vævsprøve og se, hvad knuden i brystet indeholdt. Josina havde slet ikke forestillet sig, at hun også skulle have foretaget en biopsi, og det føltes så angstfremkaldende på hende, at hun blev nødt til at lægge sig ned, mens hun nervøst ventede på en nål, der skulle ind i hendes bryst. Det gjorde ikke specielt ondt, men Josina var så bange for resultatet, at det sortnede for hendes øjne, og så besvimede hun.


En måned før diagnosen var Josina blevet klippet, og hun følte sig så stanglækker med den nye frisure, at datteren Jo Bille tog en masse billeder af hende.

Josina ke om n a t i m ko Da hun un at h e t d n y beg tykke s biopsien, t e r e en eft m , e d ke for k æ r lu g t a de hun e v un slet ø r h p is v id h t k for tæn , e n r e det jo n r ha a v å s syg tude. g o r e ikke var h at ligge in r g il t helt

Da hun vågnede, troede hun først, at hun havde været ude for en bilulykke. Da hun kom i tanke om biopsien, begyndte hun at græde, men efter et stykke tid prøvede hun at lukke for hanerne, for tænk hvis hun slet ikke var syg – så var det jo helt til grin at ligge her og tude. Hun følte sig i øvrigt heller ikke det mindste syg. Hun havde ikke feber eller svært ved at gå eller noget som helst. Det var kun inde i hovedet, den var gal lige nu, og det blev ikke bedre af, at der skulle gå tre uger, før hun ville få svaret på biopsien.

a Om Josin

9


Påkørte parkerede biler Josina tog på arbejde den næste dag, men hendes tanker kredsede kun om svaret på biopsien. Faktisk så meget at hun var bange for at miste forstanden, og det fik Søren til at kontakte Herlev Hospital og få rykket samtalen frem, så de højst skulle vente 14 dage på svaret. De 14 lange dage var de værste i Josinas liv. Hendes tanker løb løbsk, og hun tabte seks kilo på mindre end to uger. Hun kunne overhovedet ikke koncentrere sig om noget, heller ikke bilkørsel, hvorfor hun to gange påkørte parkerede biler og én gang påkørte en brandhane. Ingen kom til skade, men Josina steg gevaldigt i forsikringspræmie, og Søren syntes, at hun fremover burde tage bussen.

Hun kun ne overh ovedet ik trere sig ke konce om noge nt , h eller ikke hvorfor bilkørsel, hun to g ange påk rede biler ø r te parke og én ga ng påkør hane. te en br andOm Jos ina

Josina småtudede konstant, og selv om hun prøvede at passe sit arbejde, måtte hun gentagne gange gå ud på toilettet og tude, inden hun vendte tilbage til dagens opgaver. Hun følte det, som om hun havde posttraumatisk stress-syndrom. En uge før samtalen på Herlev Hospital fortalte hun sin kollega John, at hun havde noget vigtigt at fortælle ham, men at hun ikke kunne sige det til ham di-

10

rekte. Hun ville i stedet sende en mail til ham med oplysningerne i, og han skulle love højt og helligt, at han ikke ville kigge på hende bagefter, for så ville hun bryde helt sammen. Det lovede han. ”Kære John. Jeg går på glasskår i de her dage, fordi jeg har fået konstateret en knude i mit ene bryst. Jeg venter på svar fra en biopsi. Husk hvad du lovede. Kærlig hilsen Josina”.

r i de å k s s la g går på g e konsta J t . e n å h f o J ar Kære t. Jeg i jeg h s d y r r o b f ne ge, i mit e her da e d i. Husk u s n p k io b n e fra en teret osina. r J a v n s e s på lig hil venter . Kær e d e v u lo hvad d Der blev helt stille i lokalet. John læste mailen igen. Så rejste han sig fra sit skrivebord og stillede sig ud midt på gulvet, slog ud med armene og sagde til Josina, at det var noget lort! Josina nikkede bare og gav sig til at græde igen. Hun fortalte hele afdelingen, at hun ventede på svar fra en biopsi, og så nåede hun i øvrigt at tænke, at det ville være så pinligt, hvis hun nu ikke havde brystkræft, efter hun havde opført sig så melodramatisk i to uger.


Josina m ed ny fr isure

En dårlig besked Den 16. marts 2010 var dagen, hvor Josina skulle ind på Herlev Hospital og have svar på sin biopsi. Søren var med, og selv om hun satte stor pris på at have ham ved sin side, følte hun sig alligevel meget bange og psykisk ustabil. Da hun blev kaldt ind til samtalen, stivnede hun i døren på vej ind i lokalet, fordi der befandt sig tre kvinder i hvide kitler derinde; to kvindelige læger og en kvindelig sygeplejerske. Josina følte sig mandsopdækket og tænkte, at det ikke var et godt tegn, at der var så mange hvide kitler derinde. Hun ”lugtede lunten” og var sikker på, at den ene læge udelukkende var med for at observere og lære, hvordan man overbringer en patient en dårlig besked.

Lægen, der sad bag skrivebordet, fortalte uden omsvøb, at biopsien viste, at Josina havde brystkræft. En kræftknude på ca. 1,5 cm sad i brystet. Lægen lagde et stykke papir ned på skrivebordet – det var en lettere utydelig kopi af en tegning af et bryst, og den dårlige papirkvalitet irriterede Josina – og så begyndte lægen ellers at tegne knuden på tegningen. Hun forklarede, at der rundt om knuden i en radius af fem centimeter lå en bræmme af noget utydeligt, og hun tegnede prikker rundt om brystfiguren for at illustrere over for Josina, hvad der var af potentielle dårligdomme inde i hendes bryst. Det sagde ”klak” i Josinas ører, hver gang lægen tegnede en ny prik på papiret. Klak-klakklak-klak-klak.

11


Hun ham rede bord sin n et o g fo æve lagt rklar hård sig p ede, t ne å br at h at h d iksen un s u n ha i , fo kulle rdi h vde dø! un t roed e, Om Josin

a

Søren tog Josina i hånden, mens hun sad og kiggede ud ad vinduet bag ved lægen, der stadig tegnede prikker på papiret. Josina ville spole sit liv tilbage til dengang, hvor hun og Søren planlagde familiens sommerferie. I et splitsekund fik hun lyst til at skubbe lægen til side og hoppe ud ad vinduet bag hende. Men det gjorde hun ikke. I stedet rystede hun på hovedet, da lægen tilbød hende et glas vand, og gik hen og lagde sig på briksen. Så lå hun der, indtil lægens gentagne opfordringer om, at ”hun skulle tage sig sammen og komme hen til bordet og tale videre”, borede sig ind i hendes ører og blev for meget for hende. Hendes vrede oversteg hendes angst, og hun rejste sig resolut fra briksen og gik med hurtige skridt tilbage til stolen, og så hamrede hun sin næve hårdt ned i bordet og forklarede, at hun havde lagt sig på briksen, fordi hun troede, at hun skulle dø! Josina havde fået flashback til sin mors brystkræftforløb for 25 år siden. Dengang var tiden en anden, behandlingsmulighederne ikke nær så avancerede som i dag, og sygdommen og uvis-

12

heden tog meget hårdt på familien, der bestod af mor og far og fire børn. Josina huskede tydeligt, at hendes mor nærmest var gået i udu, da hun fik brystkræft. Hun frøs helt ned og ville ikke tale om sygdommen, og det gjorde alle i familien bange. Ingen sagde ordet kræft, og ingen turde tale om sygdommen. Josina huskede, at moren på et tidspunkt kun vejede 48 kg, og det var lige så meget på grund af angst, som det var af kemoterapi, og hun genkaldte sig, hvordan moren på et tidspunkt i behandlingsforløbet skreg af angst ude i haven og holdt om træerne i et tilfælde af afmagt. Desuden havde en af Josinas tidligere kollegaer, en jævnaldrende kvinde, fået konstateret brystkræft i april 2009, fået fjernet det ene bryst, gennemført kemoterapi og på vej til at få rekonstrueret brystet i september 2009, men i november 2009 døde hun, fordi kræften havde spredt sig til lever, nyre og hjerne. De to historier var Josinas referenceramme og det eneste, hun havde at relatere til, da hun hørte ordet brystkræft. Lægen forstod nu, hvorfor Josina havde reageret så kraftigt og irrationelt, og hun forklarede, at det var nødvendigt at få en ny tid, denne gang til en stereotaktisk biopsi – der er en røntgenvejledt prøvetagning af det omkringliggende væv – for at finde ud af, om det utydelige på billedet af Josinas bryst kunne være forstadier til kræft. Først derefter kunne det besluttes, om Josina skulle have en brystbevarende operation eller have fjernet hele brystet. Der ville gå en uge, før Josina kunne få foretaget en ny biopsi på Herlev Hospital, men


Josina kunne mærke, at hun ikke orkede, hvis alle begyndte at græde på én gang, og derfor fortalte hun det til en enkelt person ad gangen på arbejdet, og Søren hjalp med at ringe rundt og fortælle det til resten af familien og vennekredsen. Josina besluttede sig for at læse bogen og alle de udleverede brochurer for researchens skyld, for hun havde altid været en fighter og en handlekraftig kvinde, og hun ville være på forkant med tingene, uanset om det drejede sig om en deadline på arbejde eller et behandlingsforløb.

Om Josina

I bilen følte Josina sig mere ulykkelig end nogensinde, og hun tænkte, hvordan hun skulle fortælle på arbejdet, at hun havde fået konstateret brystkræft. Hun ville fortælle det til kollegaerne, før hun ville sige det til sin mor og storesøster Josephine, for de var ude at rejse, og der var ingen grund til, at de også skulle få det dårligt. Men hendes lillesøster Laura var hjemme, og Josina vurderede, at hun var sej nok til at håndtere den dårlige nyhed, og derfor ville hun fortælle det til hende, når hun var kommet hjem med Søren.

Hun havde altid været en fighter og en handlekraftig kvinde, og hun ville være på forkant med tingene, uanset om det drejede sig om en deadline på arbejde eller et behandlingsforløb.

hun kunne simpelthen ikke klare mere ventetid, og Søren spurgte, om der ikke var et andet hospital, der havde en tid noget før. Det var der. Ringsted Sygehus kunne foretage biopsien om tre dage, og Josina nikkede og lod sig føre ind i et andet rum, hvor en sød og empatisk sygeplejerske udleverede en stak brochurer og en bog om brystkræft. Derefter kørte Josina og Søren hjem.

13


Josina

Josina

tv.

e & Josephin

tv.

& Josephine

th.

th.

Josina

tv.

& Josephine

th.

Vi har altid været både søstre og veninder, men vi reagerer forskelligt på livets mange udfordringer, - også brystkræft. 14


Tabuknuseren af josina w bergsoe  
Advertisement
Read more
Read more
Similar to
Popular now
Just for you