Issuu on Google+

90 mm

141 mm

på stuen. Hun er overlæge. „Det var ikke kræft,“ siger hun. Vi kigger desorienterede på hende. Og på hinanden. „Svulsten var et hæmangiom.“ Det var ikke kræft? Men hvad er et hæmangiom? Hun forklarer. Hæmangiomer er knuder dannet af en slags misdannede blodkar, lidt ligesom de jordbærmærker nogle børn er født med uden på huden. Men Ilyas 215 mm

sidder altså inde i hjernen, og hun har flere af dem, derfor hedder de ’multiple kavernøse hæmangiomer’. Vi forstår stadig ikke. Var det ikke kræftsvulster? Kristian og jeg kigger igen på hinanden. Vi har begge banansmilet på. Ilya er jo med ét slag blevet „frikendt“! Det er noget nær lige så uvirkeligt, som da vi fik besked om, at hun havde kræft – og næsten for godt til at være sandt. „Nej, det var ikke kræft,“ gentager overlægen så. „Og det er selvfølgelig godt, men den sygdom har vi dog en chance for at behandle. Det her kan

Det blev virkelighed for Karin Mørch, da hendes ældste datter som 6-årig fik konstateret ti kavernøse hæmangiomer i hjernen – knuder som ikke er ondartede, men kan vokse eller begynde at bløde og på den måde forårsage hjerneskade.

KAN JEG DØ AF DET, MOR? er Karin Mørchs beretning om, hvordan livet kan forandre sig på et splitsekund, når man får at vide, at ens barn er ramt af en livstruende sygdom, om kampen for helbredelse, om tvivlen og de svære valg – og om at overleve som familie.

k a n j e g d ø a f d e t, m o r ?

Vi prøver at forstå, hvad hun siger.

ET AF FORÆLDRES VÆRSTE MARERIDT ER, AT DER SKAL SKE NOGET MED DERES BØRN.

141 mm

karin mørch

k an j e g d ø a f d e t, m o r?

90 mm

Foto: © Flemming Gernyx

som en evighed, kommer en dame ind

karin mørch

„Endelig, efter mange timer der føles

29 mm

KARIN MØRCH

er journalist i DR og har tidligere skrevet bogen Gabriels gæstebud. Hun bor i København med sin mand og deres fire børn.

ende med at være værre.“ Uddrag fra bogen

Omslag: Simon Lilholt/Imperiet med foto af Ilya 6 år ved Martine Soliveau


karin mørch

KAN JEG DØ AF DET, MOR? En personlig beretning

People’sPress

PP_Kan man dø af det.indd 3

07/07/11 08.34


Tæt på at dø

De følgende dage tager Ilyas hovedpineanfald til. Torsdag morgen kl. 6 bliver jeg vækket af min datter, der skriger af smerte og hamrer sine hænder ind mod sit hoved, fordi hun prøver at skabe en anden smerte end de knive, som „skærer sig ned gennem hjernen“. Hun kan ikke stå på benene og har voldsom kvalme. Mens Kristian følger de tre andre børn i skole, kører jeg over til Rigshospitalets børneafdeling med Ilya. Hun bliver indlagt med det samme og kort efter kørt ned til en CT-scanning, der viser, at væsken i hendes hjerne er steget og har udvidet hulrummet. Lægerne mener derfor, at ventilen ikke virker, så hun skal opereres akut. „Akut“ i Rigshospitalets terminologi viser sig dog at være noget helt andet, end hvad jeg forstår ved ordet. Hele torsdagen ligger Ilya og lider ubeskriveligt, fordi trykket stiger og stiger inde i hendes hoved. Selv en cocktail af morfin og Panodil kan ikke holde de voldsomme smerter nede. Time efter time går. Skiftende sygeplejersker har frygtelig ondt af hende og ringer igen og igen til operationsstuen for at spørge, om hun dog ikke snart kommer til. Operationssygeplejersken bliver mere og mere irriteret, og børneafdelingens sygeplejersker bliver mere og mere hændervridende. Hver gang vi hører en ambulance på Blegdamsvej, holder vi vejret. Et trafikuheld med hovedskader vil betyde endnu længere ventetid. Ilya ligger i et venterum med nedrullede persienner, så 121

PP_Kan man dø af det.indd 121

07/07/11 08.34


dagslyset ikke generer hende. Jeg føler mig sendt ti år tilbage i tiden, til dengang hun også lå i et mørkelagt rum, bare oppe på kræftafdelingen. Som dengang ligger hun helt stille for at holde de kraftige hovedsmerter ud. Pludselig ringer Ilyas mobiltelefon, det er Julie fra hendes parallelklasse. En elev fra parallelklassen har fået konstateret leukæmi, hun ligger på etagen under os. I samme klasse har en 14-årig drengs mor begået selvmord. Julie fortæller også, at en af Ilyas gamle klassekammerater på Sankt Annæ har forsøgt at begå selvmord. Ilya har så ondt i hovedet, at hun næsten ikke reagerer på de forfærdelige nyheder. Kort efter kommer aftensygeplejersken og siger, at Ilya vil blive opereret klokken 19, men 19.30 kommer hun tilbage og undskylder: „Det går desværre ikke så godt med det akutte tilfælde, der kom ind i eftermiddags. Ilyas operation er derfor udsat til klokken 21.“ Ilya ligger nu apatisk hen, hun klager ikke engang over smerterne længere. Klokken ni om aftenen bliver hun endelig hentet og kørt ned på operationsstuen, hvor hun bliver opereret af en afdelings­ læge. Han ringer kort efter og siger, at han ikke forstår, hvorfor ventilen tilsyneladende ikke virkede. Da han prøvede den, løb væsken fint ud. Jeg har ikke forstand på ventiler og teknikken bag, så jeg forstår ikke helt, hvad han siger. I stedet skynder Kristian og jeg os op til Ilya på intensiv-opvågningen. Kort efter kommer afdelingslægen, og jeg spørger, hvad han mente med, at ventilen alligevel virkede. CT-scanningen viste jo øget væsketryk? „Det er det, jeg ikke forstår. Men nu virker den i hvert fald,“ fastslår han. Umiddelbart efter kommer Ilya til bevidsthed, og de næste timer er vi optaget af at hjælpe hende med de ubehagelige 122

PP_Kan man dø af det.indd 122

07/07/11 08.34


bivirkninger, der altid følger efter narkose: ubeskrivelig tørst, men samtidig kvalme, ondt i halsen, hvor respiratorrøret har siddet, ilttilførslen i næsen, der generer, ondt i sårene, smerte­ stillende piller, hun har svært ved at sluge osv. Denne gang smiler Ilya dog stort. Hun er så glad over at være hovedpinefri, og hun er som altid lettet over, at operatio­ nen er overstået og gået godt. Klokken 24 bliver hun kørt ned på børneafdelingen, hvor jeg skal sove sammen med hende. Portøren, Nicklas, er en sød, ung, lyshåret fyr med skægstubbe. „Du ligner Brad Pitt!“ siger Ilya og ser omtåget og forgabt på ham fra sin hospitalsseng. På børneafdelingen hilser vi på natsygeplejersken og syge­ hjælperen, der skal se efter patienterne om natten. Vi griner alle fire af, at Ilya absolut må se Sex and the City. „Så må du være i bedring,“ smiler Nicklas og lover at kigge forbi, når han møder på arbejde i morgen aften. Ilya klarer et enkelt afsnit af tv-serien, så lægger vi os til at sove. Jeg regner det for en selvfølge, at vi vil blive vækket minimum et par gange i løbet af natten. Der plejer altid at komme en sygeplejerske ind og lyse Ilya i øjnene, når hun er blevet opereret i hjernen. Pupiller, der ikke reagerer på lys, kan være et tegn på skader i hjernen, eller at en person er ved at gå i koma. Hvis trykket i hjernen stiger meget, enten på grund af væske eller en blødning, kan trykket presse på tredje kranienerve, der styrer pupillen. Derfor er det et godt redskab at tjekke pupillens evne til at trække sig sammen. Jeg sover altid meget tungt, og næste morgen vågner jeg først klokken 9.30, da Kristian vækker mig og spørger, om vi ikke snart skal op. Ingen har kigget ind til os i løbet af natten. Og dagsygeplejersken, der er mødt kl. 7, har ladet os sove, fordi 123

PP_Kan man dø af det.indd 123

07/07/11 08.34


hun ved, torsdagen havde været streng for Ilya. Instinktivt ved jeg med det samme, at noget er galt. Ilya plejer aldrig at sove så længe. Jeg farer ud af sengen og går hen og siger godmorgen til hende, men hun reagerer ikke. Kristian siger, at hun må være træt oven på smertehelvedet og operationen, men det tror jeg ikke på. Jeg kender min datter og ved, at der er noget galt, da jeg ikke kan komme ordentlig i kontakt med hende. Jeg hiver i alarmsnoren, og 5-6 sygeplejersker kommer lø­ bende og stiller Ilya de spørgsmål, man stiller, når man skal tjekke, om folk er ved bevidsthed: Hvad hun hedder, hvor hun ligger osv. Selvom Ilya svarer, ved jeg, at der er noget galt. Normalt gør hun sig umage for at svare så præcist som muligt. Hun plejer også at være meget nysgerrig og vil vide, hvem der passer hende, hvad sygeplejersken hedder, hvor hun bor, hvor gammel hun er osv. Nu ligger hun apatisk hen med næsten lukkede øjne og mumler bare nogle svar. Jeg er bange for, at hun er ved at glide ind i koma. Det siger jeg til afdelingssygeplejersken, der kender Ilya fra tidligere, og beder hende få fat i den neurokirurgiske bagvagt. Han kommer aldrig, men jeg får at vide, at han har bestilt en CT-scanning. Forbløffende hurtigt kommer der en portør, men nede ved scanneren er vi ikke ventet. Ingen har ikke hørt noget om en akut scanning, så vi får besked på at køre tilbage til børneafdelingen. Portøren indvender, at der ikke er mange portører på arbej­ de den dag, så hvis han først kører Ilya tilbage, vil der være ventetid på at blive kørt ned igen, og så vil der ligge en ny patient i scanneren, før vi når frem. Derfor bliver sygeplejersken og jeg enige om at blive stående på gangen, til Ilya kan komme til. Efter en halv time, hvor hun ryger længere og længere ud i intetheden, bliver der endelig plads i en CT-scanner. 124

PP_Kan man dø af det.indd 124

07/07/11 08.34


Da vi kommer tilbage på børneafdelingen får jeg besked om, at den neurokirurgiske bagvagt vil kigge forbi og tale med os. Da han ikke kommer, finder jeg børnelægen, som siger, at bagvagten „vil komme inden for 20 minutter“. Da går det op for mig, at hverken børnelægen eller neuro-bagvagten har forstået, hvor alvorligt det er fat med Ilya. Klokken nærmer sig 13, og det er over tre timer siden, jeg slog alarm første gang. Jeg er så bange for, at vi skal miste hende, at nogle af hendes organer vil sætte ud, eller at hun vil blive alvorligt hjerneskadet. Jeg ved ikke, hvad der sker, når trykket stiger i hjernen, men jeg kan godt regne ud, at det ikke kan blive ved at stige, uden at det får alvorlige konsekvenser af en eller anden art. Jeg aner heller ikke, hvad der er i vejen, eftersom hendes ventil jo blev lavet aftenen før. Jeg er derfor bange for, at det er den store knude, der er begyndt at bløde alvorligt. Ude af mig selv af nervøsitet ringer jeg til Marianne Juhler, der lagde ventilen ind i oktober. Desværre er hun der ikke, og hendes sekretær er til frokost, får jeg at vide. „Men min datter er ved at gå i koma!“ siger jeg desperat. Så sker der endelig noget. Sekretæren forlader sin frokost og kommer til telefonen. „Marianne Juhler er ikke på arbejde. Hun står og underviser i en anden bygning,“ siger sekretæren. Da jeg forklarer, hvor galt det er fat med Ilya, tilbyder hun at løbe over og få fat i Marianne. Ti minutter efter ringer hun forpustet tilbage. „Marianne har bedt bagvagten tage affære,“ siger hun. „Men bagvagten har ikke forstået, hvor alvorligt det er. Tror du, Marianne har mulighed for at komme og se til Ilya?“ spørger jeg. Sekretæren lover at løbe tilbage og spørge. „Og nu tager jeg telefonen med!“ siger hun. 125

PP_Kan man dø af det.indd 125

07/07/11 08.34


Fem minutter efter ringer hun og siger, at Marianne er på vej. „Hun skal lige skifte til hvid kittel, for hun må ikke gå ind på børneafdelingen i civilt tøj.“ Der går endnu 15-20 nervepirrende minutter, før Marianne Juhler dukker op sammen med en ung fyr, som viser sig at være den neurokirurgiske bagvagt. Jeg gentager, hvad jeg har forsøgt at få læger og sygeplejersker til at forstå siden kl. 10, at jeg mener, Ilya er på vej i koma. „Det var derfor, jeg bestilte en CT-scanning,“ skynder bag­ vagten sig at sige. „Ilya er på vej væk, hun reagerer ikke normalt,“ understreger jeg. Det er ikke nødvendigt at insistere. Marianne kan godt se, at noget er galt, og hun har også en forklaring. Ilyas CT-scanning viser, at væsken fortsat er steget inde i hulrummet. „Afdelingslægen, der skiftede ventilen i går aftes, har kappet en halv centimeter af slangen, så den ikke når ind i kammeret, der skal tømmes,“ forklarer Marianne. Ilya følte sig kortvarigt bedre lige efter operationen, fordi ventilen blev tømt manuelt, men hele natten er trykket bare steget og steget. Nu skal Ilya opereres igen, og denne gang er det virkelig akut! Marianne Juhler beder bagvagten om at skaffe en portør så hurtigt som muligt. Derefter ringer hun til hjernekirurgernes operationsstuer og beder dem stoppe en af de igangværende operationer. Patienten får forlænget sin narkose, så Ilya kan komme under kniven med det samme. Marianne skifter nu hele ventilsystemet og sørger for at lægge drænet længere ind i kammeret. Siden Mogens Jakobsen i Aalborg undrede sig over, at drænet kun lå en halv centimeter inde i kammeret, har vi haft en mistanke om, at ventil og slange ikke lå ideelt. Det viste sig altså at være rigtigt. „Det var ikke optimalt før, men nu ligger det godt,“ siger 126

PP_Kan man dø af det.indd 126

07/07/11 08.34


Marianne, da vi møder hende på intensivopvågningen efter Ilyas anden operation på et døgn. Efter fem-seks timer på intensiv kører Nicklas igen Ilya tilbage til børneafdelingen. Han har taget en lille Buddhafigur med, hun kan have i en kæde om halsen. „Den bringer lykke, men ikke hvis man selv køber den. Den virker kun, hvis man får den foræret,“ forklarer Nicklas, der har boet med sine forældre i Indien og interesserer sig for buddhisme og østerlandsk filosofi. „Jeg glæder mig til at møde dig på Østerbro i stedet for på neurokirurgisk!“ siger Nicklas og smiler som Brad Pitt. Det bliver en god nat. Denne gang bliver Ilya vækket hver anden time og lyst i øjnene. Hun har det godt og er fuldstændig hovedpinefri. Ventilen virker. Et par dage senere går jeg op med to æsker Peter Beierchokolade og takkekort til Marianne og hendes sekretær. Hvis de ikke havde reageret så hurtigt, havde Ilya måske ikke været i live i dag. Sekretæren bliver meget rørt: „Jeg gjorde da bare mit arbejde.“ Nej, hun gjorde en stor forskel! Og det gjorde Marianne Juhler også. Man kan mene, at sygehuspersonalet altid bør handle, som Marianne og hendes sekretær gjorde, og tage de pårørendes bekymringer alvorligt. Det er bare ikke altid, det sker. Derfor er det i høj grad værd at påskønne og takke for. Der er stor forskel på, hvor hurtigt vand i hovedet udvikler sig. Hos nogle sker det gradvist over to måneder, mens andre skriger af smerte efter to timer. Hos Ilya går det relativt hurtigt, har vi nu fundet ud af. Hun skal i behandling inden for et døgn. Vand i hovedet er et overskud af hjerne- og rygmarvsvæske (spinalvæske) i hjernen, fordi cirkulationen af spinalvæsken blokeres. Det får trykket i hjernen til at stige og ventriklerne, 127

PP_Kan man dø af det.indd 127

07/07/11 08.34


hulrummene, til at udvide sig. Derved forøges trykket i hjernen og kraniet, hvilket kan give skader af hjernevævet. Hvis tilstanden ikke behandles, bliver trykket til sidst lige så højt som blodtrykket, og så kan blodet ikke længere løbe til hjernen. Så dør den. Jeg spørger Marianne Juhler, hvor tæt Ilya var på at dø på grund af trykket, der blev ved med at stige. Hun tøver et øjeblik, men svarer så: „Et par timer.“ Om mandagen er vi til møde med Lars Poulsgaard, der vil orientere os om, hvad en operation indebærer. Med til mødet er også Bertel Romner. Han skal være med til at operere Ilya, hvis vi beslutter os for, at hun skal opereres i Danmark. Vi ved, at Lars Poulsgaard er en af Rigshospitalets dygtigste hjernekirurger, når det gælder om at operere dybest inde i hjernen, i tredje ventrikel. Men det er ikke godt nok for mig. Jeg vil vide præcis, hvor stor hans erfaring er, når det gælder at operere hæmangiomer, og hvor mange gange han har opereret knuder, der er placeret oven på hjernestammen. Når det gælder hjerneoperationer, er det altafgørende, hvor stor erfaring man har. Det vil helt enkelt sige, hvor mange gange man i bogstave­ ligste forstand har stået med skalpellen i hjernen. Da jeg går Lars Poulsgaard på klingen for at høre, hvor ofte han har fjernet knuder fra et så vanskeligt sted som oven på hjernestammen, svarer han ærligt: „Det har jeg aldrig gjort. Men jeg har fjernet en stor knude, der sad placeret nede i hjernestammen.“ „Har du nogensinde fjernet en knude, der var lige så stor som Ilyas?“ spørger jeg. „Nej. Jeg har fjernet en knude, der var halvt så stor,“ svarer han. I alt otte gange har han fjernet mindre knuder i hjernestam128

PP_Kan man dø af det.indd 128

07/07/11 08.34


men. Det lyder ikke som den store erfaring. Vi spørger til risici. „Det er en operation, der er forbundet med store risici. Men vi ville ikke gøre det, hvis vi ikke troede, det kunne lykkes,“ svarer Lars Poulsgaard. På spørgsmålet om hvad risici er, lyder svaret igen: „Lammelser i større eller mindre grad.“ De kan ikke komme det nærmere. „Men vi er villige til at gøre forsøget,“ tilføjer Bertel Romner. Kristian og jeg ved ikke, om vi skal være glade for den ud­ melding.

PP_Kan man dø af det.indd 129

07/07/11 08.34


Kan jeg dø af det, mor? - Tæt på at dø, af Karin Mørch