__MAIN_TEXT__
feature-image

Page 1

Hier doen we het voor... minder trombose | een snelle diagnose | een veilige behandeling | meer welzijn voor mensen met trombose


Jaarverslag 2015

Inhoudsopgave 2015: een jubileumjaar! Hier doen we het voor Een betere behandeling is hard nodig

1 3 3

Doorbraak in het onderzoek Snelle herkenning en diagnose voorkomt veel leed Patiënten verdienen de wind in de rug Dit is trombose Jong en oud VB: trombosebeen Belangrijke begrippen Ondersteuning voor wetenschappelijk onderzoek Koorddansen Koplopers Bijzonder, onafhankelijk onderzoek Virchow penning

4

Wereld Trombose Dag 35 Uitgelicht: Trombosekrant 35 Voor zorgverleners en onderzoekers 36 Voor de donateurs 36 Trombosestichting op locatie 36 Lezingen en voorlichting op locatie in 2015 37 Fondsenwerving 39 Nieuwsbrief 40 Speciale giftverzoeken 40 Over de organisatie 41 Goed bestuur 41 De Raad van Toezicht 42 Directie en bestuur 44 Bureau 44 Wetenschappelijke Adviesraad 45 Procedure subsidieaanvraag 45 De ambassadeurs 46 Vermogensbeheer en beleggingsstatuut 47 Centraal Bureau Fondsenwerving (CBF) 47 Algemeen Nut Beogende Instelling (ANBI) 47 Goede Doelen Nederland (voorheen Vereniging Fondsenwervende Instellingen) 47 Wat deed de Trombosestichting met uw donaties in 2015? 49 Jaarrekening 2015 51 Toelichting bij de jaarrekening 2015 55 Accountantsverklaring 61 Blik op 2016 63

4 4 5 5 6 6 7 7 8 8 8

Bloedvat nabootsen De X-factor van trombose Onderzoek naar sinustrombose Trombosemedicatie en aderverkalking Levenslang in behandeling Is het écht trombose? Herstel na een hartinfarct Gen SLC44A2 onder de loep Veilige rem op stolling? Aan de knoppen op celniveau

10 12 14 16 18 20 22 24 26 28

Voorlichting in 2015 Voor patiënten Uitgelicht: bewegen met trombose Brochure

31 32 32 33

Antistollingspas Vitamine K Kookboek Voor alle Nederlanders

Fanatieke sporters met een blessure lopen ook een risico op trombose. Gelukkig kunnen zij met de juiste behandeling vaak binnen een paar maanden weer voluit sporten.

33 33 34


Trombosestichting Nederland

2015: een jubileumjaar!

In 2015 bestond de Trombosestichting veertig jaar. Een feestelijk jaar, omdat we ook nog een recordbedrag van € 772.984,- euro aan onderzoek konden besteden! In de afgelopen 40 jaar is er heel veel vooruitgang geboekt dankzij wetenschappelijk onderzoek. We weten veel meer over bloedstolling. Er zijn beter werkende medicijnen. Er overlijden minder mensen door de ernstigste gevolgen van trombose, zoals hart- en herseninfarcten en longembolieën. De zorg voor zwangeren met trombose of een stollingsafwijking is sterk verbeterd. Zij hebben meer kans op een gezond kindje. Dankzij onze donateurs konden wij een flinke steen bijdragen aan deze ontwikkelingen. Vanzelfsprekend vierden we de mijlpaal met hen. Dit deden we tijdens onze goed bezochte Jubileumdag op 15 april 2015 in theater Orpheus in Apeldoorn. En reikten we de eerste Virchow penning uit aan mw Conny van Dijk-Wierda, de eerste directeur van de Trombosestichting. De komende veertig jaar zullen de ontwikkelingen nog sneller gaan. Dat is helaas ook hard nodig. Trombose is nog altijd een van de belangrijkste doodsoorzaken. Ruim twee miljoen Nederlanders gebruiken bloedverdunners voor de behandeling van trombose of om trombose te voorkomen. Wij ondersteunen onderzoek voor betere medicijnen, zodat het risico op bloedingen en andere complicaties omlaag gaat. In 2015 zetten we ‘onze’ onderzoekers letterlijk op het podium, waar zij in gewone mensentaal vertelden wat ze doen en wat dit oplevert.

1


Jaarverslag 2015

In het jubileumjaar was het werk van de twintig ambassadeurs van de Trombosestichting weer onmisbaar. Zij gaven lezingen over trombose, stonden op beurzen en praatten met patiënten, naasten en geïnteresseerden. De meeste ambassadeurs weten uit eerste hand hoeveel impact trombose heeft: zij zijn zelf patiënt. Hun bevlogenheid werkt aanstekelijk en levert regelmatig nieuwe donateurs op. We willen ze op deze plek dan ook hartelijk bedanken voor hun vrijwillige inzet. Eind 2015 ging directeur-bestuurder Odette Paauwe-Insinger met pensioen. Zij heeft zich 35 jaar ingezet om onderzoek naar trombose te stimuleren en de bekendheid van de ziekte te vergroten. Ook nam Guus Sturk afscheid als voorzitter van de Raad van Toezicht van de Trombosestichting Nederland. Wij bedanken beiden voor hun jarenlange en grote inzet. Voor de Trombosestichting is het jaarverslag meer dan een verplichte verantwoording van ons doen en laten. We zijn ook trots dat we u kunnen laten zien wat we in 2015 hebben bereikt. Zoals u zult ontdekken: het effect van een gift is groot. Wilt u na het lezen meer weten over ons werk, de onderzoeken of de mogelijkheden om ons te steunen? Kijk op www.trombosestichting.nl/help-mee.html, bel 071-561 7717 of mail tsn@trombosestichting.nl

Stans van Egmond Directeur-bestuurder Trombosestichting

2

Arthur Bouvy Voorzitter Raad van Toezicht


Trombosestichting Nederland

Hier doen we het voor

1 1 op de 4 Nederlanders krijgt ooit te maken met trombose. Dit aantal neemt de komende jaren alleen maar toe. De gevolgen van trombose zijn vaak ernstig, zoals een hersen- of hartinfarct, een longembolie of het posttrombotisch syndroom met levenslange last en pijn. Per jaar overlijden bijna 16.000 Nederlanders aan de directe gevolgen van trombose.

Een betere behandeling is hard nodig Meer dan twee miljoen Nederlanders gebruiken bloedverdunners of krijgen een andere antistollingsbehandeling, bijvoorbeeld met vitamine K-remmers (VKA’s), directe orale anticoagulantia (DOAC’s) of bloedplaatjesremmers. Dit zijn mensen die al eens trombose hebben gehad of die een verhoogd risico lopen door een medische behandeling of andere medische klachten.

De Trombosestichting zet zich in voor een toekomst met: • minder kans op trombose • verbetering van de kwaliteit van leven van mensen die met trombose in aanraking zijn gekomen • een optimale antistollings behandeling Die doelen staan in ons beleidsplan 2014-2016. In 2015 hebben we bovendien veel ondernomen om trombose bij een groter publiek onder de aandacht te brengen.

De behandeling is niet zonder risico’s. Bij trombose stolt het bloed te snel, maar als je hier iets aan doet, bestaat er een grotere kans op bloedingen. Een aantal onderzoeken dat wij ondersteunen, wil hier iets aan doen.

3

Daarnaast geven we voorlichting over het veilig gebruiken van bloedverdunners.


Jaarverslag 2015

Doorbraak in het onderzoek Ter gelegenheid van het veertigjarig jubileum sprak hoogleraar biochemie Joost Meijers hoopgevende woorden op het podium van het Orpheustheater:

“Uit onderzoek is gebleken dat er een nieuwe manier van antistolling mogelijk is. Die is effectief bij het voorkomen van trombose, zonder dat dit meteen gepaard gaat met het risico op bloedingen. Dat leek lang onmogelijk. Voordat we deze nieuwe aanpak kunnen gebruiken bij de honderdduizenden mensen in Nederland die nu bij de trombosediensten komen, is er nog uitgebreid aanvullend onderzoek nodig. Maar de grote doorbraak is er! En dat is mede dankzij onderzoek gesubsidieerd door de Trombosestichting.”

4

Snelle herkenning en diagnose voorkomt veel leed Als je de risicofactoren en alarmsignalen kent, kun je trombose sneller herkennen of zelfs voor zijn. We richten ons met onze voorlichting op alle Nederlanders met een verhoogd risico op trombose en vertellen herkenbare verhalen uit de praktijk. Bijvoorbeeld in de goed gelezen Trombosekrant 2015. Hierin ontkrachtten we de fabel dat trombose alleen oude mensen treft. We belichtten jongere risicogroepen, zoals vrouwen die de pil slikken of fanatieke sporters met een blessure. Juist bij hen wordt trombose soms over het hoofd gezien. Patiënten verdienen de wind in de rug De Trombosestichting zet zich in voor het welzijn van mensen met trombose. Zo bieden we de gratis Antistollingspas, die patiënten op zak kunnen houden met gegevens over hun ziekte en behandeling. Wij horen vaak dat dit de communicatie met zorgverleners echt gemakkelijker maakt. Ook informeren wij mensen met trombose over de (soms heftige) risico’s van het gebruik van bloedverdunners. Daarnaast delen wij de laatste inzichten over gezond leven met trombose, zoals het nut van veel bewegen.


Trombosestichting Nederland

Dit is trombose

Bij een wond komt het lichaam direct in actie om te zorgen dat het bloeden stopt. Een beetje bloed verdikt dan tot een stolsel. Dit stelpt de bloeding. Het lichaam breekt daarna het teveel aan stolsels weer af. Bij trombose is dit ingenieuze systeem in de war. Er is dan bloedstolling op het verkeerde moment en op de verkeerde plaats in een bloedvat. Of een stolsel wordt niet afgebroken en groeit door. Dit kan een bloedvat (deels) afsluiten. Gebeurt dat in een ader, dan noemen we dat een veneuze trombose. Gebeurt dat in een slagader, dan noemen we dat een arteriĂŤle trombose. Trombose kan overal in het lichaam ontstaan. Bijvoorbeeld in het onderbeen, het bovenbeen, in de buik, in de longen, of in het oog. Maar een trombose kan ook optreden in het hart. Dat noemen we een hartinfarct. Een trombose kan ook in de hersenen optreden. Dan spreken we van een herseninfarct of beroerte (TIA). Veel hartinfarcten en herseninfarcten worden veroorzaakt door een trombose. Jong en oud Trombose kan ontstaan door verschillende oorzaken, zoals beschadigingen aan de bloedvaten bij ongelukken of operaties, een veranderende samenstelling van het bloed door hormoongebruik of ziektes en erfelijke factoren. Daarnaast is er een verhoogd risico na operaties, bij lange vliegreizen en lang stilzitten of liggen. Zwangeren en vrouwen die anticonceptiepillen slikken, hebben ook meer kans op trombose. Dat geldt vooral als zij ook erfelijke afwijkingen in het bloed hebben. Trombose komt vaker voor bij ouderen, maar jaarlijks treft de ziekte ook duizenden Nederlanders onder de vijftig.

5


Jaarverslag 2015

VB: trombosebeen 2

1

Voorbeeld: trombosebeen 1 Gezonde doorbloeding 2 Begin bloedstolsel 3 Het stolsel groeit 4 Stolsel schiet los en kan ergens anders in het lichaam een bloedvat afsluiten. Zo ontstaat bijvoorbeeld een longembolie.

3

4

Belangrijke begrippen Trombose: een bloedstolsel in een ader of slagader met als gevolg (gedeeltelijke) afsluiting van deze bloedvaten. Infarct:

een stukje weefsel dat door afsluiting van een ader of slagader geen bloed meer krijgt en daardoor afsterft (hartinfarct, herseninfarct).

Embolie:

(een stukje van) een stolsel dat van de vaatwand losraakt, wordt meegevoerd met de bloedstroom en verderop vastloopt in een ader of slagader. Het weefsel achter de embolie krijgt geen zuurstof meer uit het bloed en zal afsterven. Een embolie kan afkomstig zijn van een stolsel in een ader of slagader.

6


Trombosestichting Nederland

Ondersteuning voor wetenschappelijk onderzoek

2

De Trombosestichting heeft in 2015 dankzij de donateurs een grote bijdrage kunnen leveren aan het onderzoek naar trombose. Wij hebben het jubileumjaar benut om de onderzoekers in het zonnetje te zetten. Tijdens de Jubileum dag hebben we hen een podium gegeven om te laten zien waar zij mee bezig zijn en waarom hun werk zo belangrijk is. Bovendien zijn drie nieuwsbrieven gewijd aan het onderzoek.

Koorddansen Het recordbedrag van € 772.984,- euro hebben we verstrekt aan onderzoek dat voldoet aan strenge criteria. Alle onderzoeken zijn getoetst door onze Wetenschappelijke Adviesraad (WAR). Op de komende pagina’s vertellen de onderzoekers wat zij in 2015 konden doen dankzij de bijdrage van de Trombosestichting. Op dit moment is het behandelen van trombose koorddansen. Zoals gezegd is het lastig de balans te vinden tussen te veel of te weinig bloedstolling. De behandeling kan bovendien veiliger en meer ‘op maat’. Daar is veel onderzoek naar gedaan.

7

mw Conny van Dijk-Wierda ontvangt de eerste Virchow Penning.


Jaarverslag 2015

Koplopers Er is de afgelopen jaren steeds meer bekend geworden over de invloed van bepaalde eiwitten op het ontstaan van trombose. Nu gaat het meestal nog om het in kaart brengen van een proces, maar de volgende stap is: een proces ‘aan’ of ‘uit’ zetten. Ook technisch zijn er interessante ontwikkelingen. Zo is het gelukt om een nepbloedvat te maken dat geschikt is voor tromboseonderzoek. Nederland loopt echt voorop. Bijzonder, onafhankelijk onderzoek De Trombosestichting draagt graag bij aan kleinschalig en onafhankelijk onderzoek. Onderzoekers waarderen die kans, omdat het steeds lastiger is om geld te krijgen voor dit type onderzoek. Er is een trend bij de overheid, grote fondsen en andere financiers om vooral geld te geven aan grote en langdurige onderzoeksprogramma’s met langdurige samenwerkingsverbanden die binnen de grote gezondheidsthema’s vallen. Dat levert veel gezondheidsinzichten op, maar gaat soms ook ten koste van kleinere onderzoeksprojecten. De Trombosestichting vindt het juist ook belangrijk dat er kleinschalig onderzoek gedaan wordt. Dit levert vaak relatief snel nuttige resultaten op, bijvoorbeeld op fundamenteel niveau of voor een hele kleine groep patiënten.

8

En dat is dat vaak het begin van een sprong naar iets groters, bijvoorbeeld nieuwe medicijnen voor grotere groepen mensen. Virchow penning In 2015 heeft de Trombosestichting de eerste Virchow penning uitgereikt aan mw Conny van Dijk-Wierda. Zij was de grondlegger en eerste directeur van de Trombosestichting en zij heeft zich als arts jarenlang ingezet voor trombose onderzoek en de zoektocht naar een betere behandeling voor patienten. De Virchow penning wordt elke vijf jaar uitgereikt aan personen die zich hebben ingezet voor trombose onderzoek of op een andere manier een bijdrage hebben geleverd aan trombose en trombose onderzoek.


Trombosestichting Nederland

Weetjes

Strenge criteria bij subsidie De Wetenschappelijke Adviesraad (WAR) toetst alle subsidieaanvragen van onderzoekers volgens strenge normen. Draagt het écht bij aan een betere preventie, diagnose, veilige behandeling of genezing van trombose? Meer informatie over de beoordeling van subsidieaanvragen vindt u op www.trombosestichting.nl

Jong talent stimuleren De Trombosestichting stimuleert jonge artsen en onderzoekers die zich specialiseren in trombose- en stollingsonderzoek. Vrijwel alle onderzoeken die wij financieren, leveren promoties op. Jonge, veelbelovende onderzoekers starten zo hun carrière en over tien jaar zorgen zij misschien wel voor een grote doorbraak in de behandeling van trombose.

AIO-cursus Ieder jaar zijn we ook medefinancier van de AIO-cursus van de Nederlandse Vereniging voor Trombose en Hemostase (NVTH). De NVTH AIO-cursus 2015 had als onderwerp “Venous Thrombosis”. Het ging onder andere over vrouwen en trombose en de nieuwe generatie antistollingsmiddelen: directe orale anticoagulantia (DOAC’s). Er deden 51 promovendi mee. De deelnemers waren positief over de cursus en beoordeelden deze met een 7,6.

9


Onderzoeken

Klaar voor 2016

Bloedvat nabootsen Celbioloog Ruben Bierings onderzoekt het verschil tussen een gezond, stelpend bloedstolsel en een gevaarlijk bloedstolsel (trombose). Hij doet dit met hulp van een belangrijke innovatie: een nepbloedvat.

Onderzoek:

Caught in a trap: Unravelling Von Willebrand factor extracellular traps

Status:

Opstartfase

Projectleiders: dr. Ruben Bierings (l) en prof. dr. Jan Voorberg (r) Instelling:

Ruben Bierings: Onderzoek in 6 zinnen “Als je een bloedprop van een trombosepatiĂŤnt bekijkt, vind je daar vaak een kluwen van het eiwit Von Willebrand factor (VWF). Cellen

10

Sanquin Research

van de vaatwand, endotheelcellen, scheiden dit eiwit uit. VWF bindt bloedplaatjes op plaatsen waar schade aan het bloedvat is ontstaan. Het lijkt erop dat er naast bloedplaatjes er nog meer aan de VWF-kabels blijft plakken. Dit gaan we onderzoeken door een bloedvat na te bootsen in een chip met daarin een soort plastic tunneltje. Endotheelcellen bekleden het tunneltje en daar kun je dan een vloeistof doorheen sturen met dezelfde componenten als bloed.


Jaarverslag 2015 | Trombosestichting Nederland

Onder de microscoop kunnen we vervolgens mechanismen onderzoeken die van belang zijn bij het vormen van een stolsel systematisch.” In 2015: startschot voor het onderzoek Met de subsidie van de Trombosestichting kon de kogel door de kerk: de groep van Bierings kan starten in 2016. “Dit is een project van slechts twee jaar, maar dit zorgt er wel voor dat we een hele nieuwe onderzoekslijn kunnen opzetten.”

“Wat ik interessant vind: waarom is de balans niet goed bij de ene mens en wel bij de ander? Wat zie je op celniveau?” Celbioloog Ruben Bierings

Fascinatie: verkeerde cellen “Mijn interesse ligt bij hoe cellen eiwitten uitscheiden. Net zoals bij heel veel andere ziekten gaat er ook bij trombose iets mis in de interacties tussen cellen. Dat vind ik interessant: waarom is de balans niet goed bij de ene mens en wel bij de ander? Wat zie je op celniveau? Dit onderzoek is me dus op het lijf geschreven.” De toekomst: nauwkeuriger onderzoek, betere behandeling “Eerlijk is eerlijk, het duurt echt nog jaren voor je vanuit dit onderzoek weet hoe het bij mensen werkt en wat dit betekent voor de behandeling. We moeten eerst beter weten wat de ziekte veroorzaakt. Wat is het mechanisme? Gebaseerd daarop kun je betere behandelingen en medicijnen ontwikkelen. Wat mij persoonlijk aanspreekt, is dat model van een bloedvat dat we voor het onderzoek gebruiken. Dit is een ‘ex vivo’-onderzoek, dat betekent buiten het lichaam. We maken gebruik van cellen van patiënten en dit zorgt voor een veel accurater model voor vaatziekten dan bijvoorbeeld proefdiermodellen.”

11


Onderzoeken

Teken en bloedstolling

De X-factor van trombose Het AMC en LUMC onderzoeken of een beest met een slechte reputatie ook iets positiefs kan bijdragen aan de gezondheid. Biochemicus Mettine Bos vertelt over tekenspeeksel en bloedstolling.

Het onderzoek in 6 zinnen “Bij bloedstolling zijn heel veel eiwitten betrokken. Elk eiwit activeert weer een ander eiwit. Dit is een soort domino van reacties en bij veel stappen kan er iets verkeerd gaan. Wij doen onderzoek naar de manier waarop het eiwit factor Xa zorgt dat het eiwit factor V bloedstolling op gang brengt. Dit doen we met hulp van een eiwit uit tekenspeeksel, TIX-5. Hiermee kun je de invloed van factor Xa op factor V manipuleren.”

“In de praktijk zijn we heel gedetailleerd bezig, maar het grote doel is altijd: mensen helpen.” Biochemicus Mettine Bos

In 2015: eiwit namaken “Het eiwit TIX-5 is ontdekt door AIO Tim Schuijt en biochemicus Kees van ’t Veer van het AMC; samen met Kees leid ik dit onderzoek. In 2015 heeft de AIO die op dit onderzoek gaat promoveren, Anja Maag, varianten van het eiwit TIX-5 nagemaakt. Daar doen we experimenten mee. We onderzoeken eerst heel nauwkeurig hoe groot het effect is van de verschillende varianten op de activering van factor V. Wat blijkt? Sommige varianten verminderen inderdaad de activering van factor V, maar schakelen deze niet helemaal uit. Daaruit leiden we af dat er nog andere contactpunten zijn in de kettingreactie. Dat moeten we verder onderzoeken.”

12


Jaarverslag 2015 | Trombosestichting Nederland

Onderzoek:

Uncovering the role of FXa-dependent FV activation in thrombosis or bleeding.

Status:

Lopend

Projectleiders: dr. Kees van ’t Veer en dr. Mettine Bos dr. Mettine Bos (r) en AIO Anja Maag (l).

Instelling:

Academisch Medisch Centrum en Leids Universitair Medisch Centrum

Fascinatie: tekenspeeksel en slangengif “In de praktijk zijn we in het lab heel gedetailleerd bezig, maar het grote doel is altijd: mensen helpen. Waarom krijgen mensen trombose? Hoe kun je ze beter maken? Ik vind het als onderzoeker heel interessant dat een proces bij een dier een rol kan spelen bij het behandelen van mensen. In dit geval gaat het om teken, maar ik ben ook betrokken bij onderzoek waarbij we slangengif analyseren.” De toekomst: minder complicaties bij trombosebehandeling “Bij sommige mensen is bloedstolling mogelijk sterker afhankelijk van factor Xa dan bij anderen. Juist als ze gevoelig zijn voor factor Xa, is het risico op complicaties zoals bloedingen waarschijnlijk groter als je dit eiwit uitschakelt. Zij zijn dan misschien beter af met zogenaamde trombineremmers dan met middelen als factor Xa-remmers of vitamine K-remmers.”

13


Onderzoeken

Onderzoek: Klinische beslisregel en D-dimeer concentratie bij patiĂŤnten met verdenking cerebrale veneuze sinustrombose Status:

Afgerond

Projectleider: dr. Jonathan Coutinho Instelling:

Academisch Medisch Centrum

Internationale koplopers

Onderzoek naar sinustrombose Neuroloog Jonathan Coutinho doet onderzoek naar een zeldzame, ingrijpende aandoening: cerebrale sinustrombose.

Onderzoek in 6 zinnen Cerebrale sinustrombose, een bloedprop in een ader in de hersenen, is een zeldzame oorzaak van een beroerte. Tot nu toe is het lastig de diagnose te stellen, want er zijn veel mogelijke klachten: hoofdpijn, epilepsie, braken, misselijkheid, verminderd bewustzijn (tot coma), verlammingsverschijnselen,

14


Jaarverslag 2015 | Trombosestichting Nederland

problemen met het zien, enzovoort. Dit onderzoek verzamelt informatie over zoveel mogelijk patiënten met sinustrombose. Met een beter inzicht in de kenmerken die patiënten delen, is het in de toekomst gemakkelijker om snel en accuraat een diagnose te stellen en mogelijk ook te behandelen. In 2015: afronding en nieuw begin Coutinho: “We hebben een schat aan data verzameld die we kunnen gebruiken voor verder onderzoek. Ook leverde het onderzoek al een promotie en veel publicaties op. Wij willen bij het AMC uitblinken en behoren internationaal ook echt tot de koplopers. Dit onderzoek draagt daar zeker aan bij. We doen basaal onderzoek, maar we zijn ook betrokken bij onderzoek naar nieuwe medicijnen en behandelmethoden. Bij heel veel clinical trials schakelen ze ons in voor advies. Daar ben ik trots op.”

“Het is moeilijk om geld te krijgen voor onderzoek naar zeldzame ziekten. Het is heel goed dat de Trombosestichting het belang hiervan inziet.” Neuroloog Jonathan Coutinho

Snel inzicht “Sinustrombose is een zeldzame aandoening en het is moeilijk om daar geld voor te krijgen. De farmaceutische industrie doet zelden mee. Ook grote fondsen, de overheidssubsidie en EU-geld gaan vaker naar grote studies naar veel voorkomende ziekten. Dat is enerzijds logisch, maar kleinschalig onderzoek naar zeldzame ziektes is ook heel belangrijk en levert vaak snel interessante inzichten op. Het is heel goed dat de Trombosestichting dit financiert.” De toekomst: data voor nieuw onderzoek “Er zijn heel veel mogelijkheden voor vervolgonderzoek. Het mooie is dat je daarvoor alle data van dit onderzoek kunt gebruiken. Zo zien we dat overgewicht een risicofactor is voor sinustrombose. Vrouwen die de pil slikken én fors overgewicht hebben, lijken dertig keer meer risico te lopen dan de gewone populatie. Dit betekent niet dat vrouwen met een BMI van boven de 30 per definitie geen anticonceptiepil meer moeten slikken, maar het is wel iets om rekening mee te houden.”

15


Onderzoeken

Snel resultaat

Trombosemedicatie en aderverkalking Wereldwijd gebruiken miljoenen mensen klassieke bloedverdunners die vitamine K remmen, ofwel VKA’s. Biochemicus Leon Schurgers onderzoekt of en wanneer de nieuwe generatie bloedverdunners een goed alternatief is. Onderzoek in 6 zinnen Schurgers: “VKA’s voorkomen nieuwe tromboses. Het nadeel: ze schakelen ook een eiwit uit waardoor je mogelijk sneller aderverkalking kunt krijgen. Dat eiwit heeft juist vitamine K nodig. Ons onderzoek vergelijkt de klassieke bloedverdunners met een nieuwe generatie bloedverdunners: Directe Orale Anticoagulantia (DOAC’s). Geven een klassieke bloedverdunners inderdaad meer risico op aderverkalking dan een DOAC? En wat gebeurt er als je naast een DOAC een supplement met vitamine K slikt? Want dat kan mogelijk het risico op aderverkalking verkleinen.”

“Door de subsidie konden we een AIO aannemen. Dat betekent dat een jonge onderzoeker een kans krijgt om zich te specialiseren in trombose.” Biochemicus Leon Schurgers

In 2015: prijs voor de AIO Schurgers: “We hebben in 2015 twee zogenaamde preklinische studies afgerond. Onze junior onderzoeker (AIO) heeft daar een prijs mee gewonnen. Ook hebben we al kunnen onderbouwen dat DOAC’s minder kans geven op aderverkalking dan VKA’s. En je zou bij een DOAC inderdaad extra vitamine K kunnen nemen zonder dat je de antistollende werking van de medicatie beïnvloedt.”

16


Jaarverslag 2015 | Trombosestichting Nederland

Onderzoek:

Effects of vitamin K-antagonists, vitamin K and new oral anticoagulants on atherogenesis

Status:

Lopend

Projectleider: dr. Leon Schurgers Instelling:

Universiteit Maastricht

Snel en concreet resultaat “Ik ben heel erg geĂŻnteresseerd in de inhoud, maar daarnaast vind ik het ongelooflijk belangrijk dat we maatschappelijk relevant onderzoek doen. Vrijwel iedereen krijgt te maken met trombose. Dankzij de subsidie van de Trombosestichting konden we een AIO aannemen. Dat is een mooie kans voor een jonge onderzoeker om zich te specialiseren in trombose. Wat ik goed vind: je moet bij de subsidieaanvraag heel goed verantwoorden wat je precies van plan bent en hoe lang je nodig hebt. Vervolgens krijg je de kans die vraag van begin tot eind te beantwoorden. Over vier jaar liggen er gewoon resultaten.â€? De toekomst: minder risico op aderverkalking Uit vervolgonderzoek moet blijken of de bevindingen bij muizen ook bij mensen gelden. Als dit zo is, kan dit de behandeling van trombose verbeteren, met minder risico op aderverkalking.

17


Onderzoeken

Jonge mensen

Levenslang in behandeling Hematoloog Flip de Groot vertelt over de zeldzame auto-immuunziekte APS die zich vaak pas openbaart door een herseninfarct of andere ernstige vorm van trombose.

Onderzoek:

A mouse model for the antiphospholipid syndrome

Status:

Afgerond

Projectleider: prof. dr. Ph. G. de Groot Instelling:

Onderzoek in 6 zinnen Hematoloog Flip de Groot: “Bij trombose denk je snel aan oude mensen, maar bij antifosfolipidensyndroom (APS) gaat het om jonge mensen. APS is een zeldzame ziekte

18

Sanquin Research

met als consequentie trombose. Patiënten ontdekken vaak pas dat ze de ziekte hebben als het goed mis gaat. Ze krijgen een herseninfarct, miskraam of diepveneuze trombose. Vervolgens zitten ze levenslang vast aan een behandeling om een nieuwe trombose te voorkomen. Het zou natuurlijk veel beter zijn als we de oorzaak van de trombose kunnen uitschakelen, dus APS. Wij onderzoeken of je aan de hand van de hoeveelheid antistoffen in het bloed kunt voorspellen of iemand opnieuw trombose zal krijgen.”


Jaarverslag 2015 | Trombosestichting Nederland

In 2015: antistof bij muizen De onderzoekers hebben aangetoond dat er een zeer sterk verband bestaat tussen de aanwezigheid van antifosfolipiden antistoffen en het optreden van trombose. Tragisch “Ik mag dan wel op een lab werken, maar het raakt me enorm wat APS voor mensen betekent. Dat motiveert mij heel erg. Het is tragisch dat je pas zo laat ontdekt dat je de ziekte hebt. Ik geef lezingen bij de patiëntenvereniging en dan ontmoet je jonge vrouwen die in een rolstoel zijn beland of een miskraam hebben doorgemaakt. Er zijn zo’n tweeduizend patiënten in Nederland. Dat is een kleine groep, maar de impact is groot. En bij jonge trombosepatiënten is APS een belangrijke oorzaak. Van alle jonge vrouwen met een herseninfarct, blijkt 25 procent APS te hebben.”

“Ik mag dan wel op een lab werken, maar het raakt me enorm wat deze ziekte voor mensen betekent. Dat motiveert mij heel erg.” Biochemicus Flip de Groot

De toekomst: gericht behandelen “De volgende stappen zijn ingezet: welke infecties hebben mensen met APSantistoffen gehad? Dit leidt tot meer inzicht in het ontstaan en mogelijk ook tot sleutels om de ziekte te bestrijden. Wij onderzoeken welke behandelingen aanslaan in het lab. We proberen de werking van de antistof te blokkeren en zo trombose te voorkomen. Als dit lukt, kun je patiënten een levenslange trombosebehandeling besparen.”

19


Onderzoeken

Betere diagnose

Is het écht trombose? AIO Charlotte Dronkers (r) en internist Erik Klok (l) vertellen over een nieuwe test om een terugkerend trombosebeen vast te stellen. Al tijdens de eerste maanden van hun onderzoek reageren patiënten en artsen enthousiast. Onderzoek in 6 zinnen Dronkers: “Wij doen onderzoek bij patiënten die al een keer een trombosebeen hebben gehad en die nu opnieuw klachten hebben. Normaal gesproken krijg je dan een echo om te kijken of het weer trombose is. Op een echo is het alleen heel lastig om het verschil te zien tussen een nieuw stolsel of een ongevaarlijk reststolsel. Een verkeerde diagnose heeft grote gevolgen. Iemand die voor de tweede keer een trombosebeen krijgt, zit levenslang vast aan bloedverdunners. Met een MRI-scan kun je het onderscheid tussen een oud en nieuw stolsel snel en goed bepalen.”

“Een verkeerde diagnose heeft grote gevolgen. Iemand die voor de tweede keer een trombosebeen krijgt, zit levenslang vast aan bloedverdunners. Een scan geeft zekerheid.” AIO Charlotte Dronkers

In 2015: eerste resultaten Klok: “Het is al bewezen dat de test beter werkt. Wat wij moeten onderbouwen, is dat er echt genoeg reden is om de klinische standaard aan te passen. Een MRI-scan is duurder dan een echo, dus we moeten goed uitleggen waarom en in welke gevallen een scan toch verstandiger is. Dat kunnen we alleen doen als we genoeg patiënten vinden om mee te doen aan het onderzoek. In 2015 hebben we daar dus vooral energie in gestoken en daarbij ook de samenwerking gezocht met andere ziekenhuizen.”

20


Jaarverslag 2015 | Trombosestichting Nederland

Onderzoek:

Nieuwe en verbeterde diagnostiek naar een terugkerend trombosebeen met MRI: de Theia studie

Status:

Lopend

Projectleiders: prof. dr. Menno Huisman en dr. Erik Klok. Instelling:

Leids Universitair Medisch Centrum

Fascinatie: echt het verschil maken Dronkers: “Wij zien veel jonge patiënten met trombose. Hun behandeling is ingrijpend en niet zonder risico’s. Deze studie kan echt het verschil maken en dat spreekt me enorm aan. Patiënten doen heel graag mee en ze zijn heel opgelucht als blijkt dat het geen trombose is.” De toekomst: geen trombose, geen antistollingsbehandeling Klok: “Het is op dit moment echt een dilemma: ga je iemand een zware behandeling adviseren als je twijfelt of het wel echt een nieuwe trombose is? De scan geeft direct zekerheid: het is ja of nee. Het enthousiasme waarmee artsen reageren op de studie is ook bijzonder. Ik ben er eigenlijk wel van overtuigd dat de richtlijnen op basis van dit onderzoek worden aangepast.”

21


Onderzoeken

Onderzoek:

Functional three-dimensional architecture of the coronary thrombus in relation to phenotype: in vivo and in vitro thrombus fate?

Status:

Lopend

Projectleiders: dr. M.P. M. de Maat en dr. H.M.M. van Beusekom Instelling: Erasmus Medisch Centrum Rotterdam

De beste behandeling

Herstel na een hartinfarct Dr. Moniek de Maat en dr. Heleen van Beusekom onderzoeken wat de beste behandeling is bij een hartinfarct.

Onderzoek in 6 zinnen Om de bloedstroom bij een acuut hartinfarct weer op gang te brengen, krijgt een patiënt meestal bloedverdunners en/of een dotterbehandeling. In zes op de tien gevallen herstellen patiënten daarna niet optimaal. Kleine vaten rond het hart blijven verstopt en patiënten voelen zich aanhoudend benauwd of moe. Hoe goed de patiënt herstelt, hangt voor een deel af van de bouw en samenstelling van het bloedstolsel dat de verstopping van de ader heeft

22


Jaarverslag 2015 | Trombosestichting Nederland

veroorzaakt. Zo lost het lichaam het ene stolsel makkelijker op dan het andere. Doel van dit project is: uitzoeken hoe de samenstelling en vorm van een stolsel van invloed zijn op het herstel van de patiënt. In 2015: bacteriën en herstel De Maat: “Bij een hartinfarct stoten bepaalde cellen stofjes uit genaamd neutrophil extracellular traps (NETs). Dit hebben we aangetoond in de bloedstolsels van patiënten. NETs maken bacteriën in het bloed onschadelijk. Maar als er veel NETs achterblijven, kan dit de bloedvatwand en de vaatjes eromheen beschadigen.” Samen voor de beste behandeling De onderzoekers willen de zorg voor patiënten naar een hoger niveau tillen en hebben daarvoor de krachten gebundeld. Ze ontmoetten elkaar op een congres, waar ze allebei een lezing gaven. Ineens viel het kwartje: ze waren allebei geraakt door het grote aantal patiënten dat niet goed herstelt na een infarct. “Patiënten hebben straks baat bij het werk dat wij nu in het laboratorium doen. Dat is ons veel waard.”

“Patiënten hebben straks baat bij het werk dat wij nu in het laboratorium doen. Dat is ons veel waard.” Pathobioloog Heleen van Beusekom

De toekomst: behandeling op maat Het is inmiddels duidelijk: NETs zijn inderdaad van invloed op het herstel na een infarct. Hoe dit precies werkt, is nog niet helemaal duidelijk. Van Beusekom: “Waarschijnlijk kun je meten hoe een patiënt zal herstellen van het infarct als je het stolsel onderzoekt en de hoeveelheid NETs meet.” Het is aannemelijk dat je dan ook sneller de beste behandeling kunt starten. Bijvoorbeeld met meer of andere medicijnen. En omgekeerd: niet overbehandelen.

23


Onderzoeken

Erfelijke factoren bij trombose

Gen SLC44A2 onder de loep Wat is de invloed van een gen met een lastige naam op trombose? Projectleider Bart van Vlijmen vertelt hoe ze bij een ingewikkelde zoektocht hulp krijgen uit onverwachte hoek.

Onderzoek in 6 zinnen Bij trombose spelen erfelijke factoren mee. Dit onderzoek bekijkt welke rol het gen SLC44A2 bij trombose speelt. Over dit gen is nog weinig bekend, De onderzoekers denken dat dit gen invloed heeft op de manier waarop zogenaamde endotheelcellen werken. Dit zijn cellen die de binnenzijde van bloedvaten bekleden. Ook kan het zijn dat SLC44A2 invloed heeft op sommige witte bloedcellen. In 2015: gen uitschakelen Het onderzoek startte in december 2015. In de opstartfase was het eerste doel: endotheelcellen kweken en daarin het gen SLC44A2uitschakelen. Daarnaast ging het om het opzetten van een muismodel, zodat de onderzoekers een groep met én zonder het gen kan vergelijken.

“Het mooie van dit onderzoek: je ontrafelt ook een stukje van het leven.” Biochemicus Bart van Vlijmen

Fascinatie: leven ontrafelen Projectleider Dr. Bart van Vlijmen: “Wij willen het mechanisme waardoor trombose ontstaat onderzoeken. Is er inderdaad een rol voor dat gen met de rare naam? We steken er al onze energie in en hopen dat we op de goede weg zitten. Die zoektocht is vanuit trombose-oogpunt heel interessant, maar ook biologisch. Je ontrafelt een stukje van het leven.”

24


Jaarverslag 2015 | Trombosestichting Nederland

Onderzoek:

The role of the Solute Carrier Transporter 44A2 (SLC44A2) Gene in the Pathophysiology of Venous Thromboembolism

Status:

Lopend

Projectleider: dr. Bart van Vlijmen Instelling:

Leids Universitair Medisch Centrum

De toekomst: “Ons onderzoek moet bijdragen aan meer inzicht in het ontstaan van trombose. Ook kan het helpen bij de ontwikkeling van nieuwe behandelingen en medicijnen met zonder bloedingsrisico. Tegelijkertijd is de weg daar naartoe echt nog wel lang. Wat ik voor 2016 heel spannend vind: we hebben contact met een onderzoeksgroep in Amerika. Zij bekijken de mogelijke rol van SLC44A2 bij gehoorverlies. Ze zijn heel enthousiast over het idee dat SLC44A2 ook bij trombose een rol speelt en ze delen genereus hun kennis en muismodel. Dit betekent dat wij nu een paar stappen kunnen overslaan. We kunnen direct in het lab bekijken wat er gebeurt als het gen er wel of juist niet is, in relatie tot trombose.�

25


Onderzoeken

De rol van autofagie: Veilige rem op stolling? Voor er een nieuwe, betere behandeling beschikbaar is, moet er eerst heel veel precisieonderzoek gebeuren. Zeker bij trombose, want daar spelen heel veel verschillende factoren en risico’s een rol. Dat het juist bij deze ziekte heel ingewikkeld is, maakt het voor dr. Ton Lisman en zijn team extra uitdagend en interessant.

Onderzoek:

Regulating autophagy: a novel antithrombotic strategy?

Status:

Lopend

Projectleider: Prof. dr. Ton Lisman Instelling: Universitair Medisch Centrum Groningen

Onderzoek in 6 zinnen Autofagie is het proces waarmee iedere cel overtollige of beschadigde celbestanddelen opruimt. Als je autofagie remt, rem je ook het vrijkomen van het stollingbevorderende eiwit ‘von Willebrand factor’. Bovendien blijven bloedplaatjes rustiger, wat ook het risico op een stolsel vermindert. En betekent dit

26


Jaarverslag 2015 | Trombosestichting Nederland

dat je met die kennis ook op het spoor komt van een nieuwe, veilige manier om trombose te behandelen of te voorkomen? Die vraag willen de onderzoekers beantwoorden. Eerst moeten ze dan beter weten hoe dat remmen van de autofagie precies werkt en wat de relatie met stolling nu precies is. In 2015: de rem gevonden De onderzoekers hebben met drie verschillende testen aangetoond dat de activiteit van de bloedplaatjes inderdaad afneemt als je autofagie remt. De remming voorkómt dat er bepaalde stoffen vrijkomen die in de cel zijn opgeslagen in speciale blaasjes. Dit zijn stoffen die bloedplaatjes activeren. De onderzoekers gaan nu in het lab testen of het veilig en effectief is om expres de rem op autofagie te zetten. Fascinatie: tussen lab en kliniek Projectleider dr. Ton Lisman: “Wat het trombose-onderzoek leuk en uniek maakt, is dat we er in Nederland zowel goede klinische en basale onderzoekers zijn. Dus met een medische of biochemische achtergrond. Doordat ze ook nog eens goed samenwerken, is het niveau hoog. Ik zit hier letterlijk tussen de artsen en ben intermediair tussen laboratorium en kliniek. Dat maakt het heel concreet: dit is het probleem, dit is de patiënt: kunnen we daar iets mee?”

“Eigenlijk gaat het hier om hele concrete vragen: dit is het probleem, dit is de patiënt: kunnen we daar iets mee?” Biochemicus Ton Lisman

De toekomst: betere behandeling en preventie “Bij trombose-onderzoek kijk je naar processen van cellen en eiwitten. Er zijn allemaal stofjes bij betrokken die met elkaar praten. En dat gebeurt allemaal in stromend bloed. Dat maakt dit vakgebied razend ingewikkeld en heel erg interessant. Als wij kunnen bewijzen dat het remmen van autofagie inderdaad bijdraagt aan het voorkomen en/of behandelen van trombose, dan komt de ‘heilige graal’ van het trombose-onderzoek in zicht: het vinden van een medicijn dat effectief is tegen trombose en geen of een kleine kans op spontane bloedingen oplevert.”

27


Onderzoeken

Mysterieuze bloedstolling

Aan de knoppen op celniveau Elisabetta Castoldi doet onderzoek naar stollingsfactoren: eiwitten die de bloedstolling regelen. Nu er steeds meer bekend is over wat er fout kan gaan in dit proces, komt een trombosebehandeling op maat in zicht.

Onderzoek in 6 zinnen Factor V is een zogenaamde stollingsfactor: een eiwit dat helpt bij bloedstolling én antistolling. Als de stolling op gang komt, knippen ander eiwitten factor V in een aantal stukken. Hierdoor verliest factor V het eiwit TFPI, wat de bloedstolling nog verder bevordert. Het blijkt dat er een variant is van factor V die TFPI niet zomaar laat losknippen: factor V-short. Sommige mensen maken meer FV-short aan en zij hebben ook een verhoogd risico op spontane bloedingen. Het doel van dit project is na te gaan hoe FV-short de bloedstolling precies beïnvloedt.

“We weten eigenlijk nog heel veel niet over de bloedstolling. Er is nog veel werk te doen” Biochemicus Elisabetta Castoldi

In 2015: schakelaar gevonden De onderzoekers hebben aangetoond dat het uiteinde van het TFPI-molecuul inderdaad verantwoordelijk is voor de binding van TFPI aan factor V en FVshort, wat de stollende werking van factor V en FV-short in toom houdt. Een kunstmatig nagemaakte ‘TFPI-staart’ blijkt bovendien net zo goed te werken

28


Jaarverslag 2015 | Trombosestichting Nederland

Onderzoek:

Characterisation of factor V-short: a new player in the TFPI system?

Status:

Afgerond

Projectleider: dr. Elisabetta Castoldi Instelling:

Universiteit Maastricht

als natuurlijke TFPI. Je hebt dan eigenlijk een schakelaar om FV-short aan of uit te zetten en zo de stolling van het bloed te remmen of stimuleren. Fascinerend Castoldi: “Heel veel mensen denken dat we alles al weten over de stolling, maar dat is niet zo. Steeds meer stollingsfactoren blijken bijvoorbeeld ook een andere kant te hebben: zij kunnen ook zorgen voor antistolling. Er blijft nog heel veel te ontdekken.” De toekomst: nieuwe medicijnen Het kunstmatige molecuul dat de onderzoekers hebben bekeken, de TFPIstaart, kan misschien de basis vormen voor de ontwikkeling van een nieuw stollingsremmend medicijn. Castoldi: “Ook kunnen we kijken of je de aanmaak van FV-short zou kunnen stimuleren bij mensen met een tromboserisico. En omgekeerd: dat je die aanmaak kunt remmen bij mensen met hemofilie. Zij hebben juist een grotere kans op bloedingen.”

29


Onderzoeken

Over twintig jaar: elke patiënt een andere behandeling? Een ander onderzoek van dr. Castoldi is in 2015 afgerond. Ook hierbij ging het om een kettingreactie die de stolling beïnvloedt. Daarbij bleek dat het eiwit met de naam fibrinogen γ’ de activiteit van de stof trombine remt. Mensen die te weinig van dit eiwit hebben, hebben een verhoogde kans op trombose. U leest er meer over op www.trombosestichting.nl Kettingreacties Als leek gaat het je al snel duizelen: al die minuscule verschillende eiwitten, die elkaar activeren of juist uitschakelen. Volgens Castoldi is het essentieel dat onderzoekers al die kleine weeffoutjes bij bloedstolling minutieus blijven onderzoeken: “Over het algemeen kunnen we de behandeling nu nog nauwelijks aanpassen aan individuele verschillen. Vaak weten we niet genoeg over de oorzaak.” Fundamenteel onderzoek “Door fundamenteel onderzoek naar stollingsfactoren en de kettingreacties tussen eiwitten, brengen we de verschillende oorzaken in kaart. In de toekomst kunnen we dan ook de behandeling nauwkeuriger aanpassen aan de individuele patiënt. Je behandelt dan niet onnodig en met minder complicaties. We staan nu echt nog aan het begin van deze ontwikkeling.” Klein land, grote bijdrage “Ik ben Italiaanse en werk nu vijftien jaar in Nederland. Het is heel indrukwekkend hoe groot de bijdrage van zo’n klein land is aan dit onderzoeksgebied. Het Nederlandse tromboseonderzoek staat hoog aangeschreven in de hele wereld. Dat is ook echt dankzij de Trombosestichting.”

Meer weten over deze onderzoeken? Op www.trombosestichting.nl vindt u voortgangsverslagen van alle onderzoeken die we in 2015 financierden. Bij elk onderzoek staat ook een lijst met wetenschappelijke publicaties.

30


Trombosestichting Nederland

Voorlichting in 2015

3

In 2015 vierden we ons jubileum. Dat leverde veel persaandacht op en een flink aantal eenmalige donaties dankzij een aantal extra nieuwsbrieven. De komende pagina’s geven u inzicht in onze voorlichtingsactiviteiten in 2015. We richten ons op verschillende doelgroepen, die we apart belichten.

31


Jaarverslag 2015

Voor patiënten De Trombosestichting is er natuurlijk voor mensen die trombose hebben (gehad) of een verhoogd risico lopen op trombose. Wij informeren hen via de website, folders, nieuwsbrieven en lezingen over trombose en de behandeling daarvan. We gaan bijvoorbeeld ook regelmatig naar open dagen van trombose-diensten voor voorlichting en het presenteren van onze materialen. Onze ambassadeurs tijdens een open dag.

Uitgelicht: bewegen met trombose In 2015 maakten we voor mensen met trombose een film over het belang van bewegen als je trombose hebt, want bewegen is goed voor hart en bloedvaten en vergroot het herstellend vermogen van het lichaam. Alleen: hoe doe je dat als je je vertrouwen in je lichaam even kwijt bent?

“Bang? Ik wil niet zeggen bang, maar ik was wel voorzichtig toen ik weer ging bewegen na de trombose. Nu zou ik iedereen aanraden om sneller te beginnen als je trombose hebt gehad.” Manuel Teixeira, trombosepatiënt in de voorlichtingsfilm Bewegen na Trombose

32


Trombosestichting Nederland

Brochure We informeren patiënten over het nut en de risico’s van een antistollingsbehandeling. Bijvoorbeeld door het gratis verspreiden van de brochure ‘Informatie voor mensen die antistollingsmiddelen gebruiken’ van de Federatie van Nederlandse Trombosediensten (FNT). De Nederlandse, Duitse, Engelse, Franse, Spaanse en Turkse versie van deze brochure waren vrij te downloaden via onze website www.trombosestichting.nl Antistollingspas De Antistollingspas is een pasje op het formaat van een creditcard waarmee gebruikers van bloedverdunners (antistollingsmiddelen) hun behandelaars en omgeving kunnen informeren over hun behandeling. Doel van de pas is dat mensen die bloedverdunners gebruiken gemakkelijker over de therapie kunnen praten met artsen en paramedici. Ook zorgt de Antistollingspas dat zij beter op de hoogte zijn van het bloedingsrisico van hun behandeling. Dit alles kan bijdragen aan het verkleinen van het aantal ziekenhuisopnamen en complicaties.

In 2015 hebben we 21.547 Antistollingspassen verstrekt. Veel mensen die de Antistollingspas krijgen, besluiten vaak ook donateur van de stichting te worden.

33

Vitamine K Kookboek Hoe eet je lekker en gezond tijdens je antistollingsbehandeling? Veel trombosepatiënten kochten ook in 2015 het Vitamine K Kookboek. Dit boek is gemaakt door de Universiteit van Maastricht, diëtisten van de Universiteit van Wageningen en uitgeverij Trichis Publishing. De uitgeverij draagt 22 procent van de opbrengst af aan de Trombosestichting. Met 744 verkochte exemplaren in 2015 een fijne opsteker. Bestel het boek op www.trombosestichting.nl


Jaarverslag 2015

Voor alle Nederlanders Onze landelijke campagnes zijn gericht op het brede publiek. Er is een grote groep Nederlanders die een verhoogd risico heeft op trombose, maar dit niet weet. Die groep en hun omgeving heeft onze bijzondere aandacht bij onze campagnes. We bereiken hen via Facebook, de website en speciale uitingen, zoals de

BEROERTE wordt vaak veroorzaakt door een bloedstolsel dat een slagader naar de hersenen blokkeert – dit kan leiden tot invaliditeit en dood

Trombosekrant. We staan ook regelmatig op algemene congressen en beurzen. Focus van de voorlichting voor deze doelgroep lag in 2015 bij het kennen van de risicofactoren voor trombose en het herkennen van symptomen. We ontwikkelden onder andere een leaflet en de poster ‘Stop Bloedstolsels, red levens’

HARTINFARCT treedt op als een bloedstolsel een slagader van het hart blokkeert

LONGEMBOLIE (PE) treedt op als een bloedstolsel uit het been (of de arm) losschiet en in de longen vastloopt – dit kan levensbedreigend zijn

DIEP VENEUZE TROMBOSE (DVT) treedt op als er zich een bloedstolsel vormt in een diepe ader van het been (of de arm). DVT kan een longembolie veroorzaken

34


Trombosestichting Nederland

Wereld Trombose Dag Op 13 oktober 2015 was de tweede Wereld Trombose Dag. De Trombosestichting vroeg en kreeg veel aandacht voor deze dag. Zo waren diverse spotjes te horen op de landelijke en lokale radio, verscheen een tv-spotje op Socutera en waren Trombosestichting-ambassadeurs met

informatiemateriaal aanwezig op open dagen van ziekenhuizen tijdens Wereld Trombose Dag. Ook verscheen de Trombosekrant 2015 als een bijlage bij de Telegraaf. Uit ons online onderzoek blijkt dat 43% van respondenten die krant heeft gezien.

Uitgelicht: Trombosekrant In 2015 verscheen ter gelegenheid van Wereld Trombose Dag de Trombosekrant 2015. Hierin stond onder andere een interview met programmamaker en presentatrice Janine Abbring. Zij kreeg een dubbele longembolie als gevolg van trombose:

“Binnen no-time bevond ik me in een circus van bloedverdunners. Er kwam elke dag iemand langs van de trombosedienst om mijn bloedwaarden te meten en de medicijnen daarop aan te passen. Dat was best wel even raar. Ik had trombose altijd geassocieerd met bejaarde mensen. Gelukkig mocht ik na een jaar van de medicijnen af. Ik ben nog jong en leef gezond, de kans op herhaling is niet zo groot. Gelukkig gaat het nu goed, maar het is heftig als een schakel in je lichaam hapert en je de impact daarvan ervaart.�

35


Jaarverslag 2015

Voor zorgverleners en onderzoekers We benaderen professionele doelgroepen, zoals huisartsen, paramedici en onderzoekers. Zo hebben we in 2015 alle apotheek- en huisartsenvestigingen in Nederland weer informatiemateriaal over de Anti-stollingspas gestuurd. We waren in 2015 ook op nascholingsdagen, congressen en beurzen voor bijvoorbeeld doktersassistenten. Ook kunnen zorgverleners contact opnemen met de Trombose-stichting voor advies. Daarnaast hebben we nauw contact met tromboseonderzoekers. Zo geven we voorlichting over de beoordelingsprocedure bij subsidieaanvragen.

uitleggen wat zij doen. In 2015 konden donateurs ook weer gebruik maken van de gratis, vrijblijvende Testamentservice. U leest meer over de communicatie met donateurs in hoofdstuk 4, waar we het over fondsenwerving hebben. Trombosestichting op locatie De Trombosestichting Nederland geeft vaak voorlichting over trombose op congressen en beurzen. Onze ambassadeurs zijn als ervaringsdeskundigen onmisbaar bij deze activiteiten. In de tabel hieronder leest u waar en wanneer zij in actie kwamen.

“Wij nemen twee zaken bloedserieus: trombose en onze donateurs.�

Voor de donateurs Zonder donateurs is het onmogelijk om onderzoek financieel te ondersteunen. Bij onze voorlichting met deze doelgroep staat openheid en toegankelijkheid van de informatie centraal. We verantwoorden duidelijk wat er met het geld gebeurt, bijvoorbeeld in dit jaarverslag. Ook hebben we onze donateurs in 2015 geĂŻnformeerd met drie nieuwsbrieven waarin onderzoekers

36


Trombosestichting Nederland

Lezingen en voorlichting op locatie in 2015 Datum Evenement 10 maart Informatieavond Certe trombosedienst 21 maart Open Dag Zorg 2015 11 april Nascholingsdag Federatie van Nederlandse Trombosedienst (FNT) 15 april Jubileumdag 2015 28 april Lezing Katholieke Vrouwenbond 2 juni Informatieavond Certe trombosedienst Augustus Radio-interview ‘Onderzoek Trombose’ 8 september Informatieavond Certe trombosedienst 25 september Nationaal Trombose Congres 10 oktober Voorlichting trombose ‘Wereld Trombose Dag’ door LUMC 13 oktober Interview Radio Steunkous 13 oktober Wereld Trombose Dag bij AMC 13 oktober Open Dag en lezing Wereld Trombosedag bij MUMC 13 oktober Voorlichting Wereld Trombose Dag 13 oktober Publiekslezing Wereld Trombose Dag 21 oktober Lezing Katholieke Vrouwenbond 31 oktober Open dag Trombosedienst voor ’t Gooi 7 november NVDA Congres 7 december Skyradio Christmas Tree for Charity

37

Locatie Groningen Deventer Theater Orpheus, Apeldoorn Theater Orpheus, Apeldoorn Breda Groningen Diverse lokale radiostations Groningen Jaarbeurs, Utrecht Leiden Amsterdam AMC, Amsterdam MUMC, Maastricht Erasmus MC, Rotterdam LUMC, Leiden Swalmen Hilversum Theater Spant, Bussum Hilversum


Jaarverslag 2015

Online: dit vinden wij leuk! Bezoekers en fans van onze Facebookpagina zijn echt actief. Lotgenoten geven elkaar tips en geĂŻnteresseerde donateurs stellen vragen over ons werk via Facebook of mail. Kijk op www.facebook.com/trombosestichting en praat mee. Zestig procent kent ons Elk jaar doen we een meting van de kennis over trombose en de Trombosestichting onder de Nederlandse bevolking. Zo komen we te weten wat het effect is van ons werk en wat we anders of beter kunnen doen. In 2015 hebben 400 mensen de online enquĂŞte ingevuld. Onze naamsbekendheid is gestegen naar zestig procent. En de mensen die ons kennen, weten ook goed wat we doen, zoals onderzoek financieren (85 procent), voorlichting geven (97 procent). De enquĂŞte levert inspiratie op voor 2016. Teruglezen Dit jaarverslag geeft een snel overzicht van onze activiteiten in 2015. Natuurlijk kunt u op www.trombosestichting.nl oude nieuwbrieven en bijvoorbeeld de Trombosekrant terugvinden.

38


Trombosestichting Nederland

Fondsenwerving

4 Wij hebben het jubileumjaar aangegrepen om een belangrijke ambitie uit het beleidsplan 20142015 versneld waar te maken: meer rendement uit onze fondsenwerving. Met succes. We hebben het doel, € 500.000,- voor onderzoek, ruimschoots gehaald waardoor we maar liefst € 772.984,- konden besteden aan onderzoek! De activiteiten in het kader van het jubileum hebben daar zeker een rol in gespeeld. Ook hebben we in 2015 geëxperimenteerd met nieuwe vormen van fondsenwerving, zoals huis-aan-huiswerving. In dit hoofdstuk geven we een kort overzicht van de activiteiten in 2015.

39

Direct-mail en -telefoon In 2015 hebben we met gerichte brieven en telefoonacties nieuwe donateurs geworven. Veel bestaande donateurs hebben hun gift verhoogd. We hebben ook iedereen met een Antistollingspas benaderd over het gebruik van die pas. Tijdens dit gesprek vragen we of mensen ook meer willen weten over de doelstellingen van de Trombosestichting. En of zij willen overwegen donateur te worden. Voor alle direct-marketing nemen we strikte regels in acht. Alle telefonische afspraken zijn schriftelijk vastgelegd en bevestigd en eventuele mutaties hierin zijn direct door onze medewerker verwerkt. Als de donateur niet (langer) gebeld wenst te worden, kan en kan hij/zij dit via post, telefoon of e-mail aan de Trombosestichting doorgeven. Ook wijzen we mensen vanzelfsprekend op het ‘Bel-me-niet-register’.


Jaarverslag 2015

Nieuwsbrief In 2015 is onze nieuwsbrief twee keer verschenen. Wij willen alle donateurs hartelijk danken die naar aanleiding van deze nieuwsbrief een gift of zelfs een extra gift hebben overgemaakt. In 2015 hebben we via de nieuwsbrief in totaal een bedrag van € 132.946,35 ontvangen aan donaties.

Speciale giftverzoeken In 2015 hebben we in drie speciale nieuwsbrieven gevraagd om een extra donatie voor onderzoek. Elke nieuwsbrief ging over een specifiek onderzoek. De betrokken onderzoekers vertellen hierin zelf over wat zij doen en waarom. Onze donateurs bleken van harte bereid deze giftverzoeken extra te onder-steunen, met in 2015 een totaalbedrag van € 188.814,15 euro.

Weetjes Testamentservice In 2015 deed een klein aantal donateurs van de Trombosestichting een beroep op onze gratis Testamentservice. Zij kregen vrijblijvende adviezen over de samenstelling van hun nalatenschap van Instituut Goed Nalaten. Het is fiscaal gunstig en gemakkelijk om de Trombosestichting op te nemen in uw testament. Ideaal: doneren met Ideal Een klein bedrag kan al een verschil maken in het leven van een trombosepatiënt. Op www.trombosestichting.nl is betalen via iDEAL natuurlijk mogelijk. In 2015 zagen we een stijging van het aantal iDeal-betalingen. Klachtenregister De Trombosestichting doet er alles aan om fondsen te werven zonder opdringerig te zijn. De Trombosestichting heeft een klachtenregister voor als er onverhoopt toch iets mis gaat op dat vlak of op een ander terrein. In 2015 hebben we een klein aantal klachten ontvangen, vooral over onze verzoeken de stichting te steunen. Wij zien dat als een prachtige uitkomst van ons strenge beleid inzake telemarketing en direct mail. Dit beleid wordt steeds bijgesteld naar aanleiding van klachten. We streven in 2016 naar een verdere verlaging. De klachtenprocedure is openbaar toegankelijk via www.trombosestichting.nl

40


Trombosestichting Nederland

Over de organisatie

5 De Trombosestichting bestond in 2015 uit een klein team van 5 medewerkers en 1 fondsenwerver. Er is daarnaast een veel grotere groep van betrokkenen, vrijwilligers en organisaties die de Trombosestichting ondersteunen de doelstellingen waar te maken. In dit hoofdstuk krijgt u een overzicht van dit netwerk voor 2015. 2015 was het laatste jaar met Odette Paauwe-Insinger als directeurbestuurder. Ook nam Guus Sturk, hoogleraar biochemie, afscheid als voorzitter van de Raad van Toezicht (RvT). De laatste vergadering met prof. dr. Guus Sturk als voorzitter was op 9 september 2015.

41

Goed bestuur De Trombosestichting Nederland houdt zich voor het besturen en toezicht houden op de stichting aan de drie algemene principes van de Code Goed Bestuur in het Reglement CBF-Keur. Deze gaan over (1) toezicht houden, besturen en uitvoeren, (2) optimale besteding van middelen, en (3) omgang met belanghebbenden. Hoe wij invulling geven aan principes 2 en 3 kunt u in de vorige hoofdstukken lezen. Dit deel betreft het bestuur, toezicht en uitvoeren van de doelstellingen van de stichting. De Trombosestichting kent een structuur met een eenhoofdig bestuur, met een directeur-bestuurder. Op het bestuur wordt toezicht gehouden door de Raad van Toezicht (RvT). Meer informatie over de precieze scheiding van taken, verantwoordelijkheden en bevoegdheden van de directeur-bestuurder vindt u in de statuten van de stichting, te vinden op www.trombosestichting.nl


Jaarverslag 2015

Raad van Toezicht (RvT)

Bestuur

Toezichthouden op het beleid van het bestuur en de gang van zaken in de stichting

Belast met financieel en beleidsmatig bestuur, advisering van de RvT en uitvoering van door de RvT goedgekeurd beleid

De Raad van Toezicht De RvT van de Trombosestichting houdt toezicht op het beleid van het bestuur en op de gang van zaken in de stichting. Ook vervult de RvT een klankbordfunctie voor de directeur-bestuurder. Leden van de RvT worden voor een eerste bestuurstermijn van maximaal vier jaar benoemd en zijn terstond driemaal herbenoembaar. De

Medewerkers en ambassadeurs Uitvoering van de taken in opdracht van het bestuur

RvT van de Trombosestichting bestaat uit ten minste vijf en ten hoogste negen leden. Een evaluatie van het functioneren van de RvT vindt jaarlijks plaats in de beleidsvergadering van de RvT en het bestuur. Eind 2015 telde de RvT van de stichting vijf onbezoldigde leden. Er waren in 2015 geen herbenoemingen.

Victor Gerdes, Arthur Bouvy, Freerk Volders, Dymphna Vree, Joost Meijers en Robert Meenink (per 2016).

42


Trombosestichting Nederland

Voorzitter - Drs. Arthur Bouvy • • • • • • •

Directeur Bedrijven en Particulieren Rabobank Almere Bestuursvoorzitter CPO Plankostenfonds Almere Lid Stichting Vrienden van de Floriade Lid Partnergroep Floriade Jurylid Stichting Flevolandse Zakenvrouw Commissaris Witchworld bv Lid Raad van Toezicht Familie Festival Almere

Secretaris - Dymphna Vree-van Dam • • • • •

Parttime functie advocatenkantoor Lid Raad van Toezicht SWZ, Stichting Wassenaarse Zorgverlening Secretaris De Wassenaarse Golfclub Rozenstein Lid bestuur “oud-raadsleden” Wassenaar Lid Sportcontact Wassenaar

Lid - Dr. Victor Gerdes • Internist Slotervaartziekenhuis • Hoofdredacteur Bloedsuiker Lid - Prof. dr. Joost Meijers • Hoogleraar Experimentele Vasculaire Geneeskunde, Universiteit van Amsterdam • Hoofd afdeling Plasma eiwitten, Sanquin Research, Amsterdam • Staflid afdeling Experimentele Vasculaire Geneeskunde, AMC, Amsterdam • Voorzitter wetenschappelijke adviesraad, Landsteiner Stichting voor Bloedtransfusie Research • Treasurer, International Society on Fibrinolysis and Proteolysis Lid - Mr. Freerk Volders • Notaris Eversheds bv • Plaatsvervangend voorzitter van de Ring Rotterdam van de Koninklijke Notariële Beroepsorganisatie (KNB)

43


Jaarverslag 2015

De RvT komt zes keer per jaar bij elkaar om onder andere de begroting, jaarverslag, jaarrekening en de voortgang van de fondsenwerving door te nemen. Bij dit laatste bespreekt de RvT altijd of de opbrengsten hiervan in verhouding zijn tot de kosten. Eenmaal per jaar, in mei, adviseert de voorzitter van de Wetenschappelijke adviesraad de RvT over het te financieren wetenschappelijk onderzoek. Naast deze vergaderingen is er regelmatig overleg tussen de verschillende RvT-leden en de directeur-bestuurder van de Trombosestichting. Directie en bestuur In 2015 was Odette Paauwe-Insinger de directeur-bestuurder voor 0,6 fte. Zij was belast met het besturen van de stichting (zowel financieel als beleidsmatig), het adviseren en informeren van de RvT over het beleid van de stichting en het uitvoeren van door de RvT goedgekeurd beleid. De directeur-bestuurder heeft bovendien de dagelijkse leiding en stelt het algemeen en financieel beleid vast (onder meer in een driejarenbeleidsplan). Het salaris van de directeur is vastgesteld aan de hand van FWG 3.0 (CAO Ziekenhuiswezen). Voor haar werkzaamheden voor de Trombosestichting ontving de directeur in 2015 een vergoeding van € 42.489,- (exclusief werkgevers- en sociale lasten). De vergoeding voor de door de directeur verrichte werkzaamheden is getoetst aan de Adviesregeling Beloning Directeuren van Goede Doelen van de brancheorganisatie Goede Doelen Nederland (voorheen Vereniging Fondsenwervende Instellingen (VFI, zie www.vfi.nl) en akkoord bevonden. In 2015 had zij de volgende onbezoldigde nevenfuncties: • • •

Secretaris van de Stichting Kwaliteitsbevordering Stollingsonderzoek Secretaris van de Sectie Stolling van de Stichting Kwaliteitsbewaking Medische Laboratoriumdiagnostiek (SKML) Lid van het Bestuur van de Stichting ECAT (External quality Control of diagnostics Assays and Tests).

Bureau De directeur werd in 2015 bij de uitvoering van haar taken bijgestaan door de vier medewerkers van het bureau, de ambassadeurs van de stichting en een vrijwilliger voor administratieve taken. En door een aantal freelancers voor fondsenwerving, boekhouding en de ICT ondersteuning.

44


Trombosestichting Nederland

Medewerkers van het bureau van de Trombosestichting voeren het beleid uit. Zij voerden projecten uit op het terrein van marketing en communicatie, de organisatie van evenementen en symposia, voorlichting, de ambassadeurs en de fondsenwerving. En zij deden werkzaamheden voor de financiële administratie, het secretariaat, de klachtbehandeling, het beheer van en data-analyse op het donateursbestand. In 2015 bestond het team uit: • Odette Paauwe-Insinger, directeur-bestuurder (0,6 fte) • Agnes van Driel-Wessels, data-analist (0,3 fte) • Manon Meijer, medewerker donateurbeheer en klachtbehandeling (0,8 fte) • Mandy Silvius, office-manager (1,0 fte) • Esmeralda Wybrands, beleidsmedewerker PR & Communicatie (1,0 fte) Daarnaast schakelde de Trombosestichting een zelfstandige in voor fondsenwerving: • Karin van Minnen, fondsenwerver Wetenschappelijke Adviesraad De Wetenschappelijke Adviesraad (WAR) adviseert de RvT van de Trombosestichting over de jaarlijks ontvangen subsidieaanvragen. Ook is de WAR belast met het kritisch begeleiden van het door de Trombosestichting gesubsidieerde onderzoek. In het verslagjaar stond de WAR onder voorzitterschap van prof. dr. Jan Rosing, biochemicus aan de Universiteit van Maastricht. Procedure subsidieaanvraag De leden van de Wetenschappelijke Adviesraad (WAR) beoordelen eerst de vooraanmeldingen op kwaliteit. Een deel van de aanvragers krijgt het verzoek om een uitgebreide subsidieaanvraag in te dienen. Twee anonieme externe reviewers beoordelen deze. De WAR toetst, na hoor en wederhoor, de kwaliteit van de beoordelingen en de haalbaarheid en relevantie in relatie tot de doelstellingen van de stichting. De voorzitter van de WAR legt de geprioriteerde onderzoeksaanvragen vervolgens voor aan de RvT ter besluitvorming voor honorering. De WAR bestaat uit deskundigen op het onderzoeksgebied van trombose en hemostase, waaronder internisten, biochemici, klinisch epidemiologen en farmacologen. Eind 2015 bestond de WAR uit 14 leden, onder wie de voorzitter en de liaison-officer. WAR-leden worden door de RvT van de Trombosestichting benoemd voor een periode van vijf jaar met een eenmalige mogelijkheid tot herbenoeming voor een tweede termijn van vijf jaar.

45


Jaarverslag 2015

Op 31 december 2015 had de WAR deze leden: • prof. dr. Jan Rosing, voorzitter (laatste jaar) • dr. Suzanne Cannegieter • prof. dr. Jan Heemskerk • dr. Waander van Heerde • prof. dr. Victor van Hinsbergh • prof. dr. Frank Leebeek • mw. dr. Karina Meijer • prof. dr. Joost Meijers (liaison-officer voor de Raad van Toezicht) • mw. prof.dr. Saskia Middeldorp • prof. dr. Martin Prins • prof. dr. Jan Voorberg • prof. dr. Tilman Hackeng • prof. dr. Ton Lisman • prof. dr. Jeroen Eikenboom De laatste drie WAR-leden zijn in 2015 nieuw toegetreden. De ambassadeurs De Trombosestichting had in 2015 twintig ambassadeurs: vrijwilligers die met name actief zijn in de voorlichting op beurzen, bij evenementen en lezingen. Zij zijn een belangrijke schakel bij de voorlichting voor patiënten, naasten en het algemene publiek. Zij zijn: Tinie van den Bergh-Verstappen; Nancy Bevers-Kromoidjojo; Nini Bos; Anita Brussaard; Gerard Brussaard; Melissa Brussaard; Rob Groeneweg; Ilona de Jong-Peeters; Stefanie Lesterhuis; Wijnanda Lesterhuis-Lakenberg; Klaas Molenaar; Rudmer Postma; Will Rutten-Kennis; Erik Scholten; Margriet Smink-Meijer; Brigitte Verhoeven; Jan Vogel; Marieke de Vries, Bartho Braat, en Lia van Velzen, die ons heeft geholpen met administratieve taken op kantoor.

nkt!

eda b : s r u e sad

Ambas 46


Trombosestichting Nederland

Vermogensbeheer en beleggingsstatuut Sinds 2014 heeft de Trombosestichting Nederland het eigen vermogen van de stichting onder beheer bij Optimix te Amsterdam. Het bestuur en de RvT evalueren elk kwartaal de resultaten van deze vermogensbeheerder. In 2015 hebben deze evaluaties geen aanleiding gegeven om op dit punt iets te wijzigingen. Centraal Bureau Fondsenwerving (CBF) Sinds 1998 heeft de Trombosestichting het CBF-keurmerk van het Centraal Bureau Fondsenwerving (CBF). Dit staat garant staat voor verantwoorde fondsenwerving en verantwoorde besteding van financiĂŤle middelen. De kosten voor fondsenwerving mogen volgens de CBF-regels gemiddeld over drie jaar maximaal 25 procent bedragen. Dit kostenpercentage van de Trombosestichting bedroeg over 2015 13,9 procent, waarmee de stichting ruim binnen de norm blijft. Algemeen Nut Beogende Instelling (ANBI) Per 1 januari 2008 is de Trombosestichting door de Belastingdienst aangemerkt als een Algemeen Nut Beogende Instelling (ANBI). Donateurs van de stichting kunnen door deze status onder bepaalde voorwaarden een gewone gift aan de Trombosestichting aftrekken voor de heffing van de Inkomstenbelasting (zie ook www.belastingdienst.nl). Goede Doelen Nederland (voorheen Vereniging Fondsenwervende Instellingen) In 2014 is de Trombosestichting lid geworden van de branchevereniging voor goede doelen, Goede Doelen Nederland. Met het lidmaatschap onderschrijft de Trombosestichting de doelstelling van Goede Doelen Nederland op het voor de consument inzichtelijk maken van de goede-doelensector en het vergroten van het publieksvertrouwen in de kwaliteit van de sector. In 2015 kon de Trombosestichting dankzij dit lidmaatschap gebruikmaken van kortingsafspraken voor uitzendingen via Socutera. Eind 2015 heeft de Vereniging voor Fondsenwervende Instellingen haar naam gewijzigd in Goede Doelen Nederland.

47


48


Trombosestichting Nederland

Wat deed de Trombosestichting met uw donaties in 2015?

6

Van elke euro die u als donateurs aan de Trombosestichting heeft geschonken hebben wij omgerekend € 0,84 uitgegeven aan wetenschappelijk onderzoek, voorlichting en onderwijs. U staat er vast niet elke dag bij stil hoe belangrijk uw gift is. Tienduizenden trombosepatiënten, honderdduizenden mensen met een hoog risico op trombose, en de Nederlandse tromboseonderzoekers zijn elke keer weer dankbaar voor uw gulle gift. Met dank aan iedereen die dit mogelijk heeft gemaakt!

Besteding van de middelen vond in 2015 plaats grotendeels overeenkomstig de begroting 2015. De totale baten waren echter € 428.037,- hoger dan begroot, voornamelijk als gevolg van enkele grote giften en nalatenschappen. Daardoor kon de stichting meer uitgeven aan wetenschappelijk onderzoek én aan preventie en voorlichting voor Wereld Trombose Dag op 13 oktober 2015. Daardoor waren de totale lasten € 406.764,- hoger dan begroot. Het kostenpercentage voor fondsenwerving is 14,0 %. Het kostenpercentage is daarmee ruim onder de toegestane maximale CBF-norm van 25%.

49

Ultimo 2015 beschikt de stichting over reserves en fondsen tot een bedrag van € 1.314.222. Dit bedrag is gereserveerd als continuïteitsreserve, die de Raad van Toezicht heeft vastgesteld op minimaal éénmaal de uitgaven voor de organisatie, verhoogd met de kosten voor fondsenwerving. De maximale omvang is gesteld op 1,5 maal dat bedrag.


Jaarverslag 2015

De thans beschikbare reserve is met 1,6 maal genoemd bedrag iets hoger dan gewenst, en daarom is voor 2016 besloten meer te investeren in onderzoek en in fondsenwerving. De onderstaande jaarrekening is opgesteld onder de verantwoordelijkheid van de directeur-bestuurder en Ernst & Young te Den Haag voerde de accountantscontrole uit.

50


Jaarverslag 2015 | Trombosestichting Nederland

Jaarrekening 2015 Bijlage 1

51


Jaarrekening 2015

52


Jaarverslag 2015 | Trombosestichting Nederland

Bijlage 2

53


Jaarrekening 2015

54


Jaarverslag 2015 | Trombosestichting Nederland

TOELICHTING BIJ DE JAARREKENING 2015

Bijlage 3

Waarderingsgrondslagen De jaarrekening is opgesteld overeenkomstig de Richtlijn Verslaglegging Fondsenwervende Instellingen. Balans De materiĂŤle vaste activa worden gewaardeerd op de aanschafwaarde onder aftrek van lineaire afschrijvingen over 5 jaar. Investeringen tot â‚Ź 500,-- worden rechtstreeks als kosten verantwoord. De effecten zijn gewaardeerd tegen beurswaarde per 31 december 2015. De overige activa en passiva worden opgenomen tegen de nominale waarde. Staat van baten en lasten De baten en lasten worden toegerekend aan het jaar waarop zij betrekking hebben. De nalatenschappen worden verantwoord in het jaar waarin de omvang betrouwbaar kan worden vastgesteld. Ontvangen voorschotten worden in het jaar van ontvangst verantwoord. De activiteiten voor fondsenwerving zijn grotendeels uitbesteed. De inzet van de bureauorganisatie richt zich dan ook met name op de doelstellingsactiviteiten. In lijn daarmee zijn de kosten, na aftrek van de kosten van Beheer & Administratie, voor 90% toegerekend aan de doelstelling. De resterende 10% is verantwoord als kosten werving baten.

55


Jaarrekening 2015

Bijlage 3

56


Jaarverslag 2015 | Trombosestichting Nederland

Bijlage 3

57


Jaarrekening 2015

Bijlage 3

58


Jaarverslag 2015 | Trombosestichting Nederland

Bijlage 3

59


Jaarrekening 2015

VERDELING LASTEN NAAR BESTEMMING

Bijlage 4

60


Jaarverslag 2015 | Trombosestichting Nederland

Accountantsverklaring

61


Jaarrekening 2015

62


Trombosestichting Nederland

Blik op 2016 We blijven ons in 2016 inzetten voor: • minder trombose • een snelle diagnose • een veilige behandeling • meer welzijn voor mensen met trombose • meer bekendheid van trombose en het risico op trombose Trombose: risico’s kennen, symptomen herkennen Als je trombose in een vroeg stadium herkent, is het meestal goed te behandelen. In 2016 richten we ons in de publiekscampagnes daarom op het kennen van risicofactoren en het herkennen van symptomen. Zo ontstaat zestig procent van de gevallen van trombose tijdens of na een ziekenhuisopname. We richten ons daarom in het nieuwe jaar nadrukkelijk op mensen die in het ziekenhuis worden opgenomen of zijn en op hun omgeving. Ook komen andere risicofactoren voor trombose in de uitingen aan bod: pilgebruik, erfelijkheid, lang en vaak reizen met het vliegtuig. Preventie voor patiënten: Antistollingscampagne Een veilige, goede behandeling van trombose en een betere kwaliteit van leven voor patiënten is zeer belangrijk. Onze Antistollingspas is bedoeld voor iedereen die bloedverdunners gebruikt. U bewaart deze in uw portemonnee. Zo zijn zorgverleners, de drogist en apotheek snel op de hoogte van het gebruik van bloedverdunners. Ook in 2016 zetten we ons in de Antistollingspas op veel plekken te promoten, zoals de vakantiebeurs en de 50+ beurs. De pas draagt bij aan minder risico’s met medicatie en meer welzijn voor mensen met trombose. Trombosestichting: zichtbaar en herkenbaar Gelukkig kennen steeds meer Nederlanders de Trombosestichting. Toch willen we dat nog meer Nederlanders ons kennen. We willen in 2016 met publiekscampagnes de stichting en vooral trombose bekendheid geven bij een breed publiek.

63


Jaarverslag 2015

Motor voor tromboseonderzoek: kleinschalig en belangrijk! Het is steeds moeilijker voor onderzoekers om kleine, maar belangrijke onderzoeken gefinancierd te krijgen. We zijn er trots op dat we ook in 2016 weer een verschil kunnen maken met relatief kleine bijdragen met een groot effect. De Trombosestichting is een drijvende kracht achter het succes van het Nederlandse tromboseonderzoek. We kunnen dit in 2016 duidelijker uitdragen en zichtbaar maken voor onze donateurs en het brede publiek. Nieuwe directeur-bestuurder: Stans van Egmond Per 1 januari 2016 start de nieuwe directeur-bestuurder Stans van Egmond: “Trombose komt veel vaker voor dan ik altijd dacht. Het is een nare aandoening, die bovendien gevaarlijk, en zelfs dodelijk kan zijn. In het lab zie ik hoe onderzoekers bevlogen zoeken naar een betere diagnose en behandeling. Het is mooi om deel uit te mogen maken van de ontwikkelingen die echt voor verbeteringen zullen zorgen. Wij doen er als team alles aan om trombose hoger op de agenda te krijgen. Het is fantastisch dat u dit als donateur mogelijk maakt. Blijf op de hoogte van ons werk via www.facebook.com/trombosestichting

Stans van Egmond Directeur-bestuurder Trombosestichting

64


Trombosestichting Nederland

Bedankt voor uw donatie!

In 2015 vierden we ons veertigjarig jubileum. Bovendien konden we een recordbedrag van € 772.984,- euro aan onderzoek besteden. In dit jaarverslag vertellen onderzoekers wat zij dankzij uw bijdrage kunnen doen. 2015 was dus een feestelijk jaar, waarin we ook terugkeken naar de enorme verbeteringen die veertig jaar onderzoek heeft opgeleverd voor het voorkomen en behandelen van trombose. We zijn er nog niet. Bijna 1 op de 3 mensen komt in aanraking met trombose. En de behandeling gaat gepaard met een hoog risico op (ernstige) bloedingen. We weten nog lang niet genoeg van de oorzaken van trombose en waarom bijvoorbeeld de ene mens wél trombose krijgt en de andere niet. Zolang er nog geen goede medicijnen zijn en trombose nog bestaat, blijft ons werk hard nodig. Daarom is uw bijdrage zo belangrijk: voor meer onderzoek, voor een betere diagnose en behandeling van trombose en zelfs het voorkomen daarvan.

Klik & steun ons! Via www.trombosestichting.nl kunt u direct via iDEAL doneren. Dit kan al vanaf € 3,00. Wist u dat u ons ook echt steunt door fan te worden van onze Facebookpagina? Zo bereiken we steeds meer mensen en kunnen we bijvoorbeeld zorgen dat trombose sneller herkend wordt: www.facebook.com/trombosestichting


Colofon Publicatie Trombosestichting Nederland Postbus 100 2250 AC Voorschoten Telefoon: 071 - 561 77 17 Email: tsn@trombosestichting.nl Web: www.trombosestichting.nl Facebook: www.facebook.com/trombosestichting IBAN ING NL35 INGB 0000 3020 30 / ABN AMRO NL04 ABNA 0249 3050 38

Redactie Trombosestichting Nederland i.s.m. Heleen Ronner van Getik en Marten Dooper

Ontwerp, illustraties en drukwerk: Samplonius & Samplonius

Hoe wilt u het jaarverslag lezen? De digitale versie van dit jaarverslag kunt u downloaden: www.trombosestichting.nl/jaarverslag. Wilt u liever een (extra) geprint exemplaar? Bel 071-5617717 of mail naar tsn@trombosestichting.nl

Profile for Topsite B.V.

Trombosestichting - Jaarverslag 2015  

Trombosestichting - Jaarverslag 2015  

Profile for bmtopsite
Advertisement