Preview van het boek 'Jouw wereld = mijn wereld'

Jouw wereld = mijn wereld Clubliefde • Stillekus durgaon • Dromen met speciaal voorwoord van Huub Stapel

Optimisme en blijdschap uitstralen in een leven vol zorgen om zorg: aangenaam, Adriaan Aerts.

Huub Stapel

door Adriaan Aerts

E

en bladzijde fysiek omslaan in een boek is voor mij niet weggelegd.

Er bestaan wel zogenaamde bladzijde-omsla-machines, maar daar maak ik geen gebruik van. Toch vind ik lezen een mooie bezigheid. Je raakt

erdoor in een andere wereld, een wereld waarin je je misschien wel graag zou wanen of meer van wilt weten. Eigenlijk dus ideaal zo’n bladzijde-omsla-­ machine, want een andere wereld, dat zou ik ook wel willen.

Toch heb ik besloten een fysiek boek te maken, omdat ik mijn wereld die ook jouw wereld is, wil delen. Sla elke bladzijde om en lees hoe rijk mijn leven is door de mensen die ik op mijn levenspad ontmoet en die met mij meewandelen.

Want wat zijn er veel goede en lieve mensen die mij helpen, iedere dag weer bij mijn persoonlijke verzorging, bij dagjes uit, bij het mooi maken van mijn huisje en bij de prachtige vakanties. Ik noem geen namen, want ik wil niet het risico lopen dat ik iemand per ongeluk vergeet. Maar weet, jullie wonen allemaal in mijn hart.

Wie ik wel wil noemen, zijn mijn zeer lieve en zorgzame ouders. Zij hebben mij een prachtig, warm en fantastisch leven gegeven. Van hen heb ik geleerd het leven te omarmen met alle uitdagingen die erbij horen. Door hen kon ik altijd ‘stillekus durgaon.’

Mijn verhaal, verteld in dit boek, kent drie delen. Het eerste deel Clubliefde gaat over mijn passie voor hockey en voetbal. Mijn belevenissen, overpeinzingen en herinneringen heb ik zelf geschreven, soms bijna dagboekachtig. Vanaf 2008 lukte het mij fysiek niet meer om deel twee en drie te schrijven, dat werd te inspannend. Mijn levensverhaal en toekomstdroom voor de delen Stillekus durgaon en Dromen heb ik uitvoerig kunnen vertellen aan Erica Theloosen.

Zij heeft ze prachtig vanuit mijn perspectief opgeschreven.

Met dank aan allen die zo liefdevol met mij meewandelen.

Adriaan Aerts november 2022

Jouw wereld = mijn wereld • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • 3

Deel 1 • • • •

I

Clubliefde

k merkte dat de clubliefde mij het gevoel gaf van het hebben van zorg.

Het dragen van verantwoordelijkheid voor iets waarvan je heel veel houdt.

Met die bijpassende liefde en zorg voerde ik mijn taken uit en deed mijn

best om het iedereen van de club zo goed mogelijk naar de zin te maken.

Mijn opgedane ervaringen van deelname aan buitenlandse toernooien zorgde voor kriebels bij mij en anderen om ook een internationaal rolstoel­ hockeytoernooi te organiseren. De weg die daar naartoe leidde bestond uit veel uren werk, vergaderen, overleg voeren met allerlei instanties, maar bovenal het enthousiasmeren van mensen. Vergelijk het met een standwerker op braderieën die zijn stinkende best doet het ‘ei van Columbus’ te slijten.

Mijn ‘ei’ heette rolstoelhockey. Net als een standwerker ging ik met mijn verhaal de boer op. Voorbereid op vragen voerde ik gesprekken met bedrijven en mensen met de vraag om te helpen of te sponsoren. Op alle gestelde vragen gaf ik uiteraard uitgebreid antwoord. Van het artikel dat ik probeerde te slijten wist ik natuurlijk alles! Zoals een standwerker altijd zijn verkooppraatje afsluit met een goed gevoel, zo eindigden mijn gesprekken ook iedere keer. Of het ging om gratis vervoer van touringcars, verzorgde ontbijten, scholen waarvan leerlingen kwamen helpen of wat voor hulp dan ook, het lukte.

Zo gebeurde het dat er veel toernooien en evenementen tot stand kwamen, allemaal op grootse wijze opgezet en uitgevoerd.

Bij het opmaken van de draaiboeken moest ik mijzelf vele keren halt toeroepen bij het blijven bedenken van meer en meer zaken die het geheel zouden aankleden.

Die aankleedzaken borrelden op uit mijn enthousiasme en waren in no time geregeld.

Het geheim om iets voor elkaar te krijgen was mijn liefde waarvoor ik het deed.

Videopresentaties, Braziliaanse drumbands, gastpresentators, het kostte me geen moeite. Het geheim van het voor elkaar krijgen was mijn liefde waarvoor ik het deed. Die bijna verliefdheid op mijn club gaf mij iets onoverwinnelijks en de standwerker in mij wilde deze liefde met iedereen delen en streed daarvoor.

4 • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • •

Deel 2 • • • •

Stillekus durgaon

D

e droom van mijn ouders was om na hun trouwen een groot gezin stichten, vooral mijn moeder was gek op kinderen. Er zou dan vast wel een opvolger voor de boerderij tussen zitten. Na mijn geboorte kreeg mijn

moeder twijfels of alles wel goed met mij was. Vergeleken met een neefje bleef ik wat achter in mijn ontwikkeling, had zij het idee. De huisarts stelde haar echter gerust: “Ieder kind ontwikkelt zich op een eigen manier.” Haar twijfels bleef ze houden.

Een paar maanden later zaten ze toch met mij in het Nijmeegse zieken­huis bij prof. Gabriels, een deskundige op het gebied van spierziektes.

Hij nam een spierbiopsie uit een van mijn bovenbeenspieren. Uitslag: “Meneer en mevrouw Aerts uw zoon heeft SMA (Spirale Musculaire Atrofie), een verzamel­naam voor alle spierziektes. Ik had Wernig Hoffman, ook wel spinale spieratrofie genoemd. Dat wil zeggen dat de zenuwcellen uit het ruggenmerg de spieren niet goed aansturen.

Bij deze nare boodschap bleef het niet. Mijn ouders kregen ook nog het vreselijke bericht dat mijn levens­verwachting niet meer was dan twee/drie jaar en dat de ziekte erfelijk was. In een paar minuten tijd viel de droom van mijn ouders om een groot gezin te stichten in duigen. De tijdbom van drie jaar was een grote klap voor hen. ‘Stillekus durgaon’ zoals een spreuk bij ons aan de muur buiten op de boerderij vertelde. En dat was wat ze deden.

Op Charlotte Oord waar ik naar school ging, kreeg ik regelmatig van een fysiotherapeut of arts in niet mis te verstane woorden te horen dat ik hooguit 16 of 17 jaar oud zou worden. Het bewijs was er, want anderen om mij heen vielen ook op jonge leeftijd weg. Maar ik? Als dertienjarige jongen wilde ik dat niet geloven en was heel eigenwijs. Dat gaat mij niet gebeuren, dacht ik en zette een stip op de horizon: 40 jaar ga ik redden en daar klamp ik me aan vast. Niet dat dit iedere dag door mijn hoofd schoot hoor, dat gebeurde enkel als een goede vriend overleed. Ik ging gewoon stillekus dur zoals van huis uit was meegegeven.

Jouw wereld = mijn wereld • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • 5

Deel 3 • • • •

Dromen

T

oen mijn arts in mijn puberjaren glashard vertelde dat ik slechts 16 of 17 jaar oud zou worden, geloofde ik dat niet. Ik zette een stip op de horizon: 40 jaar zou ik redden. Inmiddels heb ik in mei 2022 mijn 50ste verjaar-

dag gevierd, droom nog steeds over mijn toekomst en onderneem van alles.

Want stilzitten en iets half doen, ligt nog steeds niet in mijn aard. Komt er een idee in mij op, dan moet ik dat volledig en naar tevredenheid realiseren. Zo ook mijn droom om in Engeland een compleet drempelloos vakantiehuis te laten bouwen; specifiek voor rolstoelgebruikers met intensieve zorg.

Ik ga graag op vakantie naar dit schitterende land. Echter, er moet altijd veel apparatuur mee: van een mobiele tillift tot aan bedverhogers. Uit ervaring weet ik dat dit ‘gedoe’ veel rolstoelgebruikers weerhoudt om op vakantie te gaan.

Om mijn droom te kunnen realiseren richtte ik in 2019 Stichting DOVIE – Drempelloos Op Vakantie In Engeland – op. Het is mijn wens dat iedereen drempelloos op vakantie kan, met alleen een paspoort en koffer als bagage.

4 • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • •

Adriaan Aerts is in 1972 geboren in Riel, Noord-Brabant. Niet veel later kregen zijn ouders een bericht dat niemand wil horen: “Meneer en mevrouw Aerts uw zoontje heeft de ernstige spierziekte SMA, wordt niet ouder dan 3 jaar en het is erfelijk.” Alhoewel de wereld van Adriaans ouders instortte, pakten ze de draad ‘stillekus’ op en gaven hem 24/7 – met hulp van derden - zorg en liefde.

Tegen alle verwachting in vierde Adriaan in 2022 zijn 50ste verjaardag, een leven vol bijzondere ervaringen.

In Clubliefde schrijft Adriaan zelf over zijn liefde voor het rolstoel­ hockey en zijn voetbalclub PSV. Hij vertelt over zijn belevenissen op school, vriendschappen en kijk op het leven vanuit zijn rolstoel.

Vol humor, hartverwarmend en soms ook met een traan beschrijft hij zijn herinneringen aan die tijd. Een verhaal dat je intrigeert én ontroert.

Erica Theloosen, ‘de schrijvende rechterhand’ van Adriaan, schreef Stillekus durgaon en Dromen omdat Adriaan het fysiek niet meer kan opbrengen om zelf te schrijven. Vol enthousiasme heeft hij haar zijn levensverhaal en dromen verteld. Na het lezen van het boek heb je Adriaan leren kennen zoals hij in het leven ‘staat’, zijn leven leeft, de toekomst ziet en zijn droom wil realiseren.

Positief, doorzettingsvermogen, dingen niet half doen als het heel kan, beperkingen zien als kansen, dromen waar kunnen maken, van dichtbij heb ik Adriaan zo leren kennen. Adriaan, je bent een inspirator voor iedereen, met of zonder beperking.

Erica Theloosen