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FACULDADE INDEPENDENTE DO NORDESTE - FAINOR CURSO DE FISIOTERAPIA

MARIANE AZEVEDO D’ANTONIO

AVALIAÇÃO DO DESEMPENHO FUNCIONAL EM CRIANÇAS COM SÍNDROME DE DOWN

VITÓRIA DA CONQUISTA- BA NOVEMBRO/2017


MARIANE AZEVEDO D’ANTONIO

AVALIAÇÃO DO DESEMPENHO FUNCIONAL EM CRIANÇAS COM SÍNDROME DE DOWN

Trabalho de conclusão de curso apresentado à Faculdade Independente do Nordeste – FAINOR, para obtenção do título de Bacharel em Fisioterapia. Orientadora: Profª MSc. Laisla Pires Dutra

VITÓRIA DA CONQUISTA-BA 2017


Ficha gerada automaticamente pelo sistema da Biblioteca Ubirajara Brito, com os dados fornecidos pelo autor da obra. D' Antonio, Mariane Azevedo Avaliação do Desempenho Funcional em crianças com Síndrome de Down./ Mariane Azevedo D' Antonio._ _ Vitória da Conquista, 2017. 37 f. Artigo (Graduação em Fisioterapia) Faculdade Independente do Nordeste - FAINOR Orientador(a): Prof(a). Laisla Pires Dutra

1. Atividades cotidianas. 2. Síndrome de Down. 3. Desenvolvimento Infantil. I. Título


RESUMO

A trissomia do cromossomo 21 é uma condição genética, que melhor classifica as crianças com Síndrome de Down, estas apresentam marcantes manifestações clinicas como: alteração do tônus muscular, defasagem cognitiva, condições estas que contribui para dificuldades nas habilidades motoras e funcionais para idade. O objetivo do estudo foi avaliar o desempenho funcional em crianças com Síndrome de Down de 3 a 10 anos de idade. Trata-se de um estudo de abordagem quantitativa do tipo descritivo, utilizando como instrumento o inventário Pediatric Evaluation of Disability Inventory, realizado com 14 mães de crianças com Síndrome de Down. Foi observado que a maioria das crianças com Síndrome de Down apresentou escores de normalidade nas áreas de habilidades funcionais (autocuidado, mobilidade e função social) e quanto à assistência do cuidador para desempenhar as habilidades, identificou-se necessidade de supervisão nas áreas de autocuidado e função social, na área de mobilidade encontravam-se independentes. Conclui-se que apesar das limitações decorrentes da Síndrome de Down, as crianças ao longo do tempo têm potencial para desenvolver capacidades e desempenho funcional satisfatório. Palavras-chave: Atividades cotidianas. Síndrome de Down. Desenvolvimento infantil.


ABSTRACT

The trisomy 21 is a genetic condition, which best classifies children with Down syndrome, who have remarkable clinical manifestations as: altered muscle tone, cognitive lag, conditions that contribute to difficulties in motor and functional abilities for age. The aim of the study was to evaluate the functional performance in children with Down Syndrome from 3 to 10 years of age. This is a quantitative approach of the descriptive type, using as an instrument the Pediatric Evaluation of Disability Inventory, carried out with 14 mothers of children with Down Syndrome. It was observed that the majority of children with Down Syndrome presented normality scores in the areas of functional abilities (self-care, mobility and social function). When it comes to the caregiver's assistance to perform the abilities, the need for supervision was identified in the areas of self-care social function while in the area of mobility they were independent. It is concluded that, despite the limitations of Down Syndrome, children over time have the potential to develop satisfactory functional capacity and performance. Keywords: Daily activities. Down's syndrome. Child development


LISTA DE TABELAS

Tabela 1

Características sociodemográficas das mães e crianças. Vitória da

12

Conquista - BA, 2017.

Tabela 2

Capacidade da criança em realizar atividades diárias. Vitória da

13

Conquista - BA, 2017.

Tabela 3

Assistência do cuidador nas atividades diárias da criança. Vitória da Conquista - BA, 2017.

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LISTA DE SIGLAS

AVD’S

Atividades da Vida Diária

BA

Bahia

CEP

Comitê de Ética e Pesquisa

FAINOR

Faculdade Independente do Nordeste

IBGE

Instituto Brasileiro de Geografia Estatística

MS

Ministério da Saúde

PEDI

Pediatric Evaluation of Disability Inventory

SD

Síndrome de Down

SPSS

Statistical Package for the Social Sciences

TCLE

Termo de Consentimento Livre e Esclarecido


SÚMARIO

1

FOLHA DE ROSTO................................................................................................. 9

2

INTRODUÇÃO........................................................................................................

10

3

MÉTODOS...............................................................................................................

11

4

RESULTADOS........................................................................................................

12

5

DISCUSSÃO............................................................................................................

14

6

CONCLUSÃO..........................................................................................................

16

REFERÊNCIAS........................................................................................................ 16 APÊNDICE A - Termo de Consentimento Livre e Esclarecido – TCLE................

18

ANEXO A - Inventário de Avaliação Pediátrica de Incapacidade .........................

22

ANEXO B - Parecer Consubstanciado do CEP ....................................................... 28 ANEXO C - Carta de Aprovação ............................................................................

31

ANEXO D - Normas de Publicação - Fisioterapia Brasil ......................................

32


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AVALIAÇÃO DO DESEMPENHO FUNCIONAL EM CRIANÇAS COM SÍNDROME DE DOWN EVALUATION OF FUNCTIONAL PERFORMANCE IN CHILDREN WITH DOWN SYNDROME

Mariane Azevedo D’Antonio*, Anne Karine Nascimento Brito*, Naiane de Jesus Nascimento*, Susan Caroline Santos Ferreira*, Tamara Cordeiro Farias*,Laisla Pires Dutra**, *Graduanda em Fisioterapia, Faculdade Independente do Nordeste - FAINOR em Vitória da Conquista, Bahia, Brasil.**Fisioterapeuta, Mestre em Ciências da Saúde, Docente da Faculdade Independente do Nordeste - FAINOR em Vitória da Conquista, Bahia, Brasil. Autor para correspondência: Laisla Pires Dutra: laysla19@hotmail.com, Av. Luís Eduardo Magalhães, 1035 - Candeias, Vitória da Conquista - BA, 45055-420. Endereço para correspondência: Mariane Azevedo D’ Antonio: mary_Azevedo84@hotmail.com; Anne Karine Nascimento Brito: anne_ka@hotmail.com; Naiane de Jesus Nascimento: nainascimento.nn@gmail.com; Susan Caroline Santos Ferreira: suhcsf@gmail.com; Tamara Cordeiro Farias: tamara_bdo@hotmail.com.


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Resumo A trissomia do cromossomo 21 é uma condição genética, que melhor classifica as crianças com Síndrome de Down, estas apresentam marcantes manifestações clinicas como: alteração do tônus muscular, defasagem cognitiva, condições estas que contribui para dificuldades nas habilidades motoras e funcionais para idade. O objetivo do estudo foi avaliar o desempenho funcional em crianças com Síndrome de Down de 3 a 10 anos de idade. Trata-se de um estudo de abordagem quantitativa do tipo descritivo, utilizando como instrumento o inventário Pediatric Evaluation of Disability Inventory, realizado com 14 mães de crianças com Síndrome de Down. Foi observado que a maioria das crianças com Síndrome de Down apresentou escores de normalidade nas áreas de habilidades funcionais (autocuidado, mobilidade e função social) e quanto à assistência do cuidador para desempenhar as habilidades, identificou-se necessidade de supervisão nas áreas de autocuidado e função social, na área de mobilidade encontravam-se independentes. Conclui-se que apesar das limitações decorrentes da Síndrome de Down, as crianças ao longo do tempo têm potencial para desenvolver capacidades e desempenho funcional satisfatório. Palavras-chave: Atividades cotidianas. Síndrome de Down. Desenvolvimento infantil. Abstract The trisomy 21 is a genetic condition, which best classifies children with Down syndrome, who have remarkable clinical manifestations as: altered muscle tone, cognitive lag, conditions that contribute to difficulties in motor and functional abilities for age. The aim of the study was to evaluate the functional performance in children with Down Syndrome from 3 to 10 years of age. This is a quantitative approach of the descriptive type, using as an instrument the Pediatric Evaluation of Disability Inventory, carried out with 14 mothers of children with Down Syndrome. It was observed that the majority of children with Down Syndrome presented normality scores in the areas of functional abilities (self-care, mobility and social function). When it comes to the caregiver's assistance to perform the abilities, the need for supervision was identified in the areas of self-care social function while in the area of mobility they were independent. It is concluded that, despite the limitations of Down Syndrome, children over time have the potential to develop satisfactory functional capacity and performance. Keywords: Daily activities. Down's syndrome. Child development Introdução Descoberta em 1866, pelo médico inglês John Langdon Down, a Síndrome de Down (SD) é conhecida como uma patologia ocasionada por alterações da composição cromossômica, em que o ser humano possui um cromossomo a mais em suas células e este cromossomo está ligado ao par 21, em seu cariótipo [1]. Segundo o Ministério da Saúde (MS) a cada 600/800 nascimentos uma criança nasce com Síndrome de Down, em que 95% dos casos são classificadas como trissomia do 21, ocasionada pela não disjunção meiótica, em que os indivíduos portadores apresentam o cariótipo com 47, XX + 21 do sexo feminino e 47,XY + 21 do sexo masculino, de 3 a 4 % dos casos, os indivíduos são classificados por translocação, em que pode ser adquirida de forma


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eventual ou herdada de um dos pais, vista no cariótipo com um cromossomo ligado a outro cromossomo, representado com 46, XX, t(14;21)(14q21q) para pessoas do sexo feminino e 46,XY, t(14;21)(14q21q) do sexo masculino [2]. Podendo ainda ser classificado de mosaico, alteração que ocorre também de modo casual, no entanto se descreve pela existência de duas linhagens celulares, um natural apresentando 46 cromossomos e outra de forma trissômica portando 47 cromossomos, sendo o cromossomo 21 extra livre [2]. O desenvolvimento motor é considerado como um processo linear, ligado a idade cronológica do indivíduo, em que suas capacidades motoras procedem de movimentos naturais e desorganizados para realização das aptidões motoras extremamente disciplinadas e complexas [3]. O desenvolvimento da criança com Síndrome de Down ocorre de forma semelhante ao das crianças com desenvolvimento típico, no entanto adquirem suas metas de forma mais lenta e desse modo à idade cronológica é diferente da idade motora. Portanto é fundamental caracterizar o perfil da criança SD acerca de seu desenvolvimento motor, pois desperta a visibilidade de suas limitações e habilidades [4]. Crianças com Síndrome de Down precisam de cuidados específicos, uma vez que dispõem de disfunções neuro-sensório-motoras, que são obtidas imaturamente no desenvolvimento. As limitações em suas habilidades são advindas de danos motores, comportamentais e de aquisição que prejudicam o convívio social e desempenho funcional para a execução das atividades de vida diária (AVD’S), tornando-as pouco funcionais e dependentes de cuidados especiais. O desempenho funcional está respectivamente ligado às características particulares da criança e pode sofrer influência pelo ambiente onde reside e pelas necessidades do dia a dia como comer, vestir, tomar banho e se locomover [5]. A Síndrome de Down provoca uma série de alterações e atrasos no desenvolvimento da criança. Dentre as principais características está a redução do tônus muscular (hipotonia) que atinge propriamente o desenvolvimento psicomotor e gera atrasos nas reações motoras como vencer as posturas antigravitacionais, como controle de cervical, sentar, andar e ainda falar. O processo de aprendizagem de uma criança com Síndrome de Down é vagaroso, devido à deficiência mental que a síndrome gera o que dificulta o desenvolvimento da escrita e leitura da criança, esse processo lento pode afetar as expectativas das mães com relação ao seu desenvolvimento [5]. Apesar do atraso no desenvolvimento motor acontece em todas as crianças com Síndrome de Down, não se deve considerar um padrão, pois normalmente depende do nível de comprometimento e complicações de cada criança, assim como do ambiente em que vivem e principalmente da atuação da família nesse processo [6]. Dessa forma, o estudo objetivou-se avaliar o desempenho funcional em crianças com Síndrome de Down de 3 a 10 anos de idade. Material e Métodos O estudo trata-se de uma abordagem quantitativa do tipo descritivo-exploratório de delineamento transversal, realizada em uma Associação que atendem crianças com Síndrome Down, em Vitória da conquista/Bahia. Segundo dados do Instituto Brasileiro de Geografia Estatística (IBGE), o município de Vitória da Conquista apresenta uma área equivalente a 3.704,018 Km², cuja população estimada é de 350.284 habitantes, sendo considerada a terceira maior cidade do Estado da Bahia. A referida Associação é uma sociedade civil sem fins lucrativos que funciona no município desde 2008, idealizada por mães de crianças com Síndrome de Down, do qual foi integrada com prestações de serviços voluntários às crianças e


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adolescentes com SD como: Serviço de Assistência Social, Fisioterapia, Fonoaudiólogia e Psicologia. O estudo foi realizado com 14 mães de crianças com Síndrome de Down de ambos os sexos. Foram incluídas neste estudo mães de crianças com diagnóstico de Síndrome de Down de 3 a 10 anos de idade e foram excluídas da pesquisa mães de crianças com diagnóstico de Síndrome de Down associados à outra patologia. O instrumento utilizado para o levantamento dos dados foi o Inventário Norte Americano, Pediatric Evaluation of Disability Inventory (PEDI), composto com informações relacionadas a áreas que requerem desempenho e habilidade funcional da criança em suas atividades diárias, como: área do autocuidado, da mobilidade, da função social e informes sobre a assistência do cuidador de referência, nas atividades complexas e as modificações realizadas no ambiente [7]. Assim como identificação da criança, data de nascimento, idade, sexo, situação atual de moradia, nome dos pais ou responsável, grau de parentesco, escolaridade, profissão e dados sobre o examinador. O estudo foi devidamente apreciado e aprovado pelo Comitê de Ética e Pesquisa da Faculdade Independente do Nordeste (CEP/ FAINOR), com número de CAAE: 68692217.0.0000.5578 e Parecer 2.132.362, no qual foi agendado um encontro com as mães da Associação Conquista Down, que havia compatibilidade com os critérios de inclusão do estudo e quando já cientes sobre os objetivos do estudo, foram solicitadas a assinar após leitura e dúvidas esclarecidas, o Termo de Consentimento Livre e Esclarecido (TCLE). Iniciando a entrevista através da aplicação do instrumento inventário PEDI, onde cada entrevista teve duração média de 45 minutos, respeitando em todo processo a resolução 466/12 do Conselho Nacional de Saúde. Os dados foram tabulados e processados pelo software Statistical Package for the Social Sciences- SPSS 22.0 para o Windows. A correlação entre a assistência do cuidador e a capacidade da criança foi calculada pelo teste de associação de Pearson e a plotagem das tabelas foi feita por meio do software Microsoft Office Excel 2013 plus. As informações foram dispostas de forma descritiva e graficamente. O teste realizado foi exigido com uma significância de 0,05. Resultados Segundo o resultado da análise das características sociodemográficas das mães, identificou-se que 78,6% apresentavam vínculo empregatício, 14,3% eram autônomas e 7,1% estavam desempregadas. A respeito do grau de escolaridade, a maior parte das mães 64,3% possuía ensino superior completo, 21,4% delas apresentavam ensino médio completo, para as categorias de ensino superior incompleto e ensino técnico completo apresentaram uma porcentagem igual 7,1%. Todas as participantes do estudo eram responsáveis pelas crianças (tabela 1). Quanto à caracterização das crianças com Síndrome de Down, 57,1% eram do sexo masculino e 42,9% do sexo feminino, apresentando uma média de idade entre eles de 5,8 anos, sendo que a idade mínima era de 4 anos e máxima de 8 anos. Todos eles residiam em casa e os resultados ainda acusaram que 64,2% das crianças cursavam a pré-escola, na categoria de 1º série e 2ª serie, ambas apresentaram percentil de 14,3% e 7,1% estava na alfabetização (tabela 1). Tabela I. Características sociodemográficas das mães e crianças. Vitória da Conquista - BA, 2017.


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Variáveis Situação de emprego das mães Empregada Desempregada Autônoma Grau de escolaridade das mães Ensino médio completo Ensino superior incompleto Ensino superior completo Ensino técnico completo Sexo da criança Masculino Feminino Idade da criança 4 anos 5 anos 7 anos 8 anos Tipo de residência Casa Escolaridade da criança Pré-escola 1° série 2ª série Alfabetização Fonte: Dados da coleta.

% respostas 100

n

%

11 1 2

78,6 7,1 14,3

3 1 9 1

21,4 7,1 64,3 7,1

8 6

57,1 42,9

3 5 3 3

21,4 35,7 21,4 21,4

14

100,0

9 2 2 1

64,2 14,3 14,3 7,1

100

100

100

100 100

A avaliação das crianças com Síndrome de Down, realizada com as mães, através do Inventário de Avaliação Pediátrica de Incapacidade (PEDI) e Manual da versão brasileira adaptada, pode-se observar nas categorias de auto cuidado 64,3% apresentavam escores contínuos de normalidade, segundo a mobilidade apresentada houve-se uma predominância de 92,9% para normalidade e quanto à função social 57,1% das crianças apresentaram classificação para normalidade (tabela 2). Tabela II. Capacidade da criança em realizar atividades diárias. Vitória da Conquista - BA, 2017. Variáveis % % respostas n Auto Cuidado 100 64,3 Normalidade 9 Avanço 5 35,7 Mobilidade 100 13 92,9 Normalidade Avanço 1 7,1


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Função Social Normalidade Avanço Fonte: Dados da coleta.

100 8 6

57,1 42,9

A assistência do cuidador voltada para as atividades diárias da criança com Síndrome de Down foi analisada através de marcações, que apontavam o nível de participação com as atividades da criança. No resultado voltado as questões do autocuidado, foi observado que 42,9% das crianças precisavam de supervisão para desenvolver as atividades diárias, na categoria do desempenho da mobilidade 50% executavam de forma independente e a assistência voltada à participação ou função social 57,1% das crianças necessitava de supervisão (tabela 3). Tabela III. Assistência do cuidador nas atividades diárias da criança. Vitória da Conquista - BA, 2017. Variáveis % respostas % n Auto Cuidado 100 42,9 Necessita supervisão 6 Independente 3 21,4 Assistência mínima 2 14,3 Assistência máxima 1 7,1 Assistência moderada 1 7,1 Assistência total 1 7,1 Mobilidade 100 7 50,0 Independente Necessita supervisão 5 35,7 Assistência moderada 1 7,1 Assistência mínima 1 7,1 Função Social 100 8 57,1 Necessita supervisão Independente 3 21,4 Assistência moderada 2 14,3 Assistência máxima 1 7,1 Fonte: Dados da coleta.

Discussão Permitiu-se observar no estudo em relação ao grau de escolaridade das mães, que 63,4%, possuíam ensino superior completo, o que difere de estudo realizado por Silva e colaboradores, em caracterização do perfil das mães de crianças com Síndrome de Down, onde observou que, 35,3% possuíam ensino fundamental incompleto. Relatando ainda em seu estudo que a escolaridade materna contribui satisfatoriamente para melhor entendimento sobre a importância das primeiras relações entre mãe e filho, favorecendo o processo de estimulação em diversos aspectos, contribuindo para que a criança apresente um melhor


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desenvolvimento [8]. Portanto, quanto maior o nível de escolaridade do cuidador, mais fácil é a obtenção de informações acerca de fundamentos e fases do desenvolvimento infantil e estratégias parentais, além de instruções sobre a saúde e proteção da criança [9]. No estudo de Souza, Gonzatti e Prudente (2017), ao avaliarem o desempenho funcional de crianças com idade de cinco a seis anos, através da PEDI, observaram em seus resultados uma predominância para o sexo masculino, corroborando assim com o presente estudo. O predomínio de crianças do sexo masculino com Síndrome de Down é justificado pela não-disjunção do cromossomo 21 extras que segrega prioritariamente com o Y [10]. Segundo a escolaridade de crianças com Síndrome de Down, Silva e colaboradores (2013) realizaram uma pesquisa com amostra de 17 participantes, no qual a maioria 52,9% das crianças avaliadas estudavam em escola regular e apresentaram segundo o inventário PEDI um bom desempenho funcional, corroborando então com os achados deste estudo, pois 64,2% encontravam-se na Pré-escola. Nas escolas de ensino regular, vem se aplicando condutas didáticas para o suprimento das necessidades dos indivíduos com Síndrome de Down, com as adaptações quanto a métodos distintos e educadores habilitados para atender as adversidades existentes [11]. Isso revela que o processo educativo contribui para o desempenho intelectual, social e motor das crianças, pois a escola não integra somente o processo de socialização e realização das tarefas acadêmicas, mas também a realização de atividades funcionais que dão apoio as habilidades de maior complexidade [12]. A Síndrome de Down influência no desenvolvimento das crianças, por apresentar alterações no desempenho motor, assim como atraso nas habilidades funcionais, no entanto essas crianças parecem dispor de uma capacidade maior do que se presume. Os resultados do presente estudo mostraram que as crianças com SD apresentaram desempenho funcional satisfatório, em relação às atividades e tarefas que envolvem áreas de autocuidado, mobilidade e função social. Souza e colaboradores (2015) ao avaliarem 44 crianças com SD através da PEDI, identificaram em seus resultados que apenas 11 apresentaram pontuação máxima na área de autocuidado, divergindo assim do atual estudo onde nenhuma criança avaliada apresentou escore máximo para a variável estudada, porém a maioria (64,3%) das 14 crianças avaliadas no presente estudo apresentam valores entre 30 e 70, sendo considerada uma pontuação de normalidade [8]. Segundo Agostini, Bisognin e Pasin (2016), das 12 crianças avaliadas na pesquisa 8 tiveram um desempenho muito abaixo do esperado quanto à área de mobilidade, assim como 7 crianças avaliadas na área de função social também obtiveram resultado inferior, a partir da faixa de normalidade (30-70). Esse estudo em questão traz que os valores encontrados abaixo do índice de normalidade podem ser consequentes do atraso no desenvolvimento que as crianças com Síndrome de Down possuem, visto que, para disporem de capacidades motoras básicas necessitam de mais tempo em relação às crianças com desenvolvimento típico [13]. Discordando do estudo atual, no qual grande parte das crianças na área de função social, apresentou bom desempenho, sendo que no quesito mobilidade, a maioria obteve melhor performance entre as três áreas analisadas. A importância de orientações adequadas aos pais quanto ao meio domiciliar, permite não apenas a socialização como também aprimora a independência da criança [6]. As crianças com Síndrome de Down geralmente possuem atraso para a realização das atividades locomotoras comparadas as crianças típicas. Por esse motivo, o suporte e a estimulação precoce são necessários para reduzir essas diferenças ao longo do tempo [14]. Os resultados do estudo inclinam para essa tendência, pois, as crianças entre 4 a 8 anos avaliados apresentaram independência e satisfatória mobilidade.


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Pode-se observar nos resultados do estudo em relação à assistência do cuidador nas áreas do autocuidado e função social, que a maioria das crianças apresentavam necessidade de supervisão, e o melhor aspecto de independência das crianças com SD, estavam associadas à mobilidade. Estes achados podem ser justificados pela superproteção e cuidados excessivos dos familiares e cuidadores destas crianças, na tentativa de facilitar ou apressar as atividades desenvolvidas no dia a dia dessas crianças, que nem sempre é a melhor escolha [8]. Nesse aspecto é possível inferir que pais e cuidadores na maioria das vezes restringem as crianças a inúmeras atividades, principais exemplos disso são as que envolvem uso do banheiro, manuseio de vestimentas, banho, higiene pessoal e alimentação. É de extrema importância que os responsáveis pela criança permitam e estimulem a efetivação das atividades funcionais, promovendo assim um melhor desenvolvimento motor e independência [15]. O presente estudo em questão apresentou limitações, visto que, o instrumento foi aplicado as mães a fim de verificar as habilidades funcionais dos seus filhos, não sendo possível realizar a avaliação presencial com a criança para averiguar a confirmação da capacidade de realização das tarefas. Além disso, por ser um estudo transversal impossibilitou a análise precoce do desenvolvimento dessas crianças ao longo do tempo. Conclusão A análise dos dados revelou que crianças com Síndrome de Down, apresentam habilidades funcionais satisfatória, mas que há uma necessidade ainda de supervisão nas nas áreas de autocuidado e função social. O que indica que por mais que a criança com SD apresenta alterações sistêmicas diversas, são potencialmente estimulavéis para prática de habilidades funcionais. Desta forma, percebe-se que alta da fisioterapia de crianças com Síndrome de Down, não é realizada pelo desfecho do ganho da aquisição de marcha independente, por volta dos 24 meses de vida, mais se estender a estimulação até que criança seja considerado funcional na sociedade a qual vive, orientando mães/cuidadoras para o processo de confiabilidade ao permitir que estascrianças exerçam as atividades com pouco auxilio, favorecendo cada vez mais a indepêndencia. A contribuição social deste estudo é ampliar o conhecimento de pais e cuidadores de crianças com Síndrome de Down, além de possibilitar um maior conhecimento dos profissionais que atuam com esse público, possibilitando dessa forma intervenções precoces para um melhor desempenho das habilidades funcionais. Referências 1. Santos, ER. et al. Síndrome de down e educação. Educere-Revista da Educação da UNIPAR, v. 16, n. 1, 2016. 2. Ministério da Saúde (MS). (2012). Diretrizes de atenção à pessoa com síndrome de Down. Brasília: MS. 3. Silva, MNS. et al. Avaliação funcional do desenvolvimento psicomotor e ambiente familiar de crianças com síndrome de down/Functionalassessmentofpsychomotordevelopmentandfamilyenvironmentofchildrenwith downsyndrome. Revista Interinstitucional Brasileira de Terapia Ocupacional-REVISBRATO, v. 1, n. 2, p. 186-201, 2017.


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4. Leite, MMCR. et al. Avaliação do Desenvolvimento em Crianças com Sindrome de Down. Ensaios e Ciência: C. Biológicas, Agrárias e da Saúde, v. 20, n. 3, p. 144-148, 2016. 5. Macedo, BC; Araújo, RLM. A relação entre a percepção das mães sobre seus filhos com Síndrome de Down e a escolha da modalidade educacional. Colóquio Internacional da Afirse, v. 10, p. 479-480, 2001. 6. Pavão, SL;Silva, FPS;Rocha, NAC. Efeito da orientação domiciliar no desempenho funcional de crianças com necessidades especiais. Motricidade, v. 7, n. 1, p. 21-29, 2011. 7. Pacheco, R. et al. Inventário de Avaliação Pediátrica de Incapacidade(PEDI): aplicabilidade no diagnóstico de transtorno invasivo do desenvolvimento eretardo mental. Medicina de Reabilitação, São Paulo, v. 29, n. 1, p. 9-12, 2010. 8. Souza, AB. et al. Caracterização do desempenho funcional de indivíduos com síndrome de Down. Revista de Terapia Ocupacional da Universidade de São Paulo, v. 26, n. 1, p. 102-108, 2015. 9. Nascimento, LB. Carvalho, SG.Blascovi, SM. Síndrome de Down: Desempenho Funcional, Nível Socioeconômico e Qualidade de Vida. Revista de Ensino, Educação e Ciências Humanas, v. 15, n. 2, 2015. 10. Souza, TF; Gonzatti, PAC; Prudente, COM. Desempenho Funcional de Crianças com Síndrome de Down com Cinco e Seis Anos de Idade. Estudos, p. 1-11, 2017. 11. Pandorf, CA. et al. Rendimento escolar do aluno com Síndrome de Down (SD) após as férias de verão: influência da qualidade de vida e estimulação recebida da família. Revista Brasileira de Ensino de Ciência e Tecnologia, v. 6, n. 3, 2014. 12. Silva, VF. et al. Análise do desempenho de autocuidado em crianças com Síndrome de Down/Self-carefunctionaldevelopmentanalysisofchildrenwith Down Syndrome. Cadernos de Terapia Ocupacional da UFSCar, v. 21, n. 1, 2013. 13. Agostini, B;Bisognin, JP;Pasin, JSM. Avaliação funcional de crianças com Síndrome de Down por meio do inventário de avaliação pediátrica de incapacidade. DisciplinarumScientia| Saúde, v. 14, n. 2, p. 209-216, 2016. 14. Bonomo, LMM; Rossetti, CB. Aspectos percepto-motores e cognitivos do desenvolvimento de crianças com Síndrome de Down. JournalofHumanGrowthandDevelopment, v. 20, n. 3, p. 723-734, 2010. 15. Mancini, MC. et al. Comparação do desempenho funcional de crianças portadoras de síndrome de Down e crianças com desenvolvimento normal aos 2 e 5 anos de idade. ArqNeuropsiquiatr, v. 61, n. 2B, p. 409-15, 2003.


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APÊNDICE A - Termo de Consentimento Livre e Esclarecido – TCLE

FACULDADE INDEPENDENTE DO NORDESTE - FAINOR Credenciada pela Portaria MEC n.o 1.393, de 04 de julho de 2001 Publicado no DOU de 09 de julho de 2001

TERMO DE CONSENTIMENTO LIVRE E ESCLARECIDO – TCLE. Prezado (a) Senhor (a), sou Mariane Azevedo D’Antonio e estou realizando juntamente com Laisla Pires Dutra o estudo sobre Avaliação do Desempenho funcional em crianças com Síndrome de Down. O Sr. (a) está sendo convidado (a) a participar, como voluntário (a), desta pesquisa. Para participar deste estudo o Sr (a) não terá nenhum custo, também não receberá qualquer vantagem financeira. Suas dúvidas referentes a esta Pesquisa serão esclarecidas e estará livre para participar ou recusar-se a participar. Poderá retirar seu consentimento ou interromper a participação a qualquer momento. A sua participação é voluntária e a recusa em participar não acarretará qualquer penalidade ou modificação na forma em que é atendido pelos pesquisadores, que tratarão a sua identidade com padrões profissionais de sigilo. Os resultados da pesquisa estarão à sua disposição quando finalizada. Seu nome ou o material que indique sua participação não serão liberados sem a sua permissão. Se houver necessidade, as despesas para a sua participação serão assumidas ou ressarcidas pelos pesquisadores. Este Termo de Consentimento livre e Esclarecido – TCLE encontra-se impresso em duas vias originais de mesmo teor, sendo que uma será arquivada pelos pesquisadores responsáveis, e a outra será fornecida ao senhor. Os dados e instrumentos utilizados na pesquisa ficarão arquivados com o pesquisador responsável por um período de 5 (cinco) anos, e após esse tempo serão destruídos. Os pesquisadores tratarão a sua identidade com padrões profissionais de sigilo, atendendo a Resolução Nº 466/12 do Conselho Nacional de Saúde, utilizando as informações somente para os fins acadêmicos e científicos.


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A Pesquisa tem por objetivo: Avaliar o desempenho funcional em crianças com Síndrome de Down. A pesquisa será realizada na sede da associação Conquista Down – na cidade de Vitória da Conquista, Localizada na FAMEC, com o total de 40 mães de crianças com Síndrome de Down devidamente cadastradas e atendidas na Associação do Conquista Down, de ambos os sexos, por meio de um formulário sendo um questionário de avaliação da funcionalidade

(Pediatic

Evaluation

of

Desability

Inventory)

e

uma

entrevista

semiestruturada. O acesso e a análise dos dados coletados se farão apenas pelo (a) pesquisador (a) e/ou orientador (a). Os resultados gerais obtidos nesta pesquisa serão utilizados apenas para alcançar os objetivos propostos, incluída sua publicação em (informar se for o caso, onde mais pretende expor os resultados desta pesquisa como congresso, em revista cientifica especializada ou outras possíveis situações onde o trabalho possa ser publicado).

Considerando que toda pesquisa oferecer RISCOS e BENEFÍCIOS, nesta pesquisa os mesmo pode ser avaliado como: RISCOS: A presente pesquisa apresenta risco, ainda que mínimo como constrangimento ou algum desconforto durante a coleta de dados, que será realizada por meio de aplicação de um questionário extenso validado de marcação objetiva, mediada por entrevista as mães ou cuidadoras de crianças com Síndrome de Down. Sendo assim durante a aplicação do instrumento no período de coleta de dados, poderá desencadear nas mães/cuidadoras uma exaustão pela extensão das perguntas. BENEFÍCIOS: Este estudo promoverá benefícios, pois contribuirá para a aquisição de conhecimentos sobre o desempenho funcional de crianças com Síndrome de Down do município de Vitória da Conquista, tanto para a associação do qual será realizado o estudo, como para os profissionais de saúde que conhecerão as principais dificuldades nas habilidades da vida diária das crianças com Síndrome de Down no decorrer da infância.

CONSENTIMENTO DA PARTICIPAÇÃO DA PESSOA COMO SUJEITO (A) Eu, , abaixo assinado, concordo em participar do estudo intitulado Avaliação do Desempenho funcional em crianças com Síndrome de Down, e fui devidamente informada e esclarecida pela pesquisadora Mariane Azevedo D’Antonio sobre a pesquisa, os procedimentos nela


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envolvidos, assim como os possíveis riscos e benefícios decorrentes de minha participação e que a pesquisa é orientado pelo (a) professor (a) Laisla Pires Dutra, a quem poderei consultar a qualquer momento que julgar necessário. Afirmo que fui informado (a) dos objetivos estritamente acadêmicos deste estudo e que compreendo ser o sujeito da referida pesquisa, que irei participar da mesma por minha própria vontade, sem receber qualquer incentivo financeiro ou ter qualquer ônus em troca, e com a finalidade exclusiva de colaborar para as conclusões acadêmicas e científicas da mesma. Fui informado (a) dos objetivos estritamente acadêmicos. Minha colaboração se fará de forma anônima, por meio da coleta de dados através do questionário de avaliação da funcionalidade (Pediatric Evaluation of Disability Inventory) e da entrevista semiestruturada. O acesso e a análise dos dados coletados se farão apenas pelo (a) pesquisador (a) e/ou orientador (a). Os resultados gerais obtidos nesta pesquisa serão utilizados apenas para alcançar os objetivos propostos, incluída sua publicação em congressos científicos e revistas científicas especializadas. Por este meio, AUTORIZO o uso dos meus dados neste Projeto de Pesquisa.

CONSENTIMENTO DA PARTICIPAÇÃO DA PESSOA COMO VOLUNTÁRIO (A)

Eu,

,

abaixo

assinado, AUTORIZO o uso dos meus dados neste Projeto de Pesquisa, após a leitura (ou a escuta da leitura) deste documento e de ter tido a oportunidade de conversar e ter esclarecido as minhas dúvidas com o pesquisador responsável, concordo em participar deste estudo como voluntário(a). Fui devidamente informado(a) e esclarecido(a) pelo(a) pesquisador(a) sobre a pesquisa, os procedimentos nela envolvidos, assim como os possíveis riscos e benefícios decorrentes de minha participação. Foi-me garantido que posso retirar o meu consentimento a qualquer momento, sem que isto leve a qualquer penalidade (ou interrupção de meu acompanhamento/ assistência/tratamento) e que se houver necessidade, as despesas para a minha participação serão assumidas ou ressarcidas pelos pesquisadores.

Assinatura do Participante Impressão Datiloscópica


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LAISLA PIRES DUTRA

MARIANE AZEVEDO D’ANTONIO

TEL: (77) 98823-8771

TEL: (77)981154998

E-MAIL: laysla19@hotmail.com

E-MAIL: Mary_azevedo84@hotmail.com

ENDEREÇO INSTITUCIONAL DOS PESQUISADORES: Faculdade Independente do Nordeste – FAINOR. Av. Luís Eduardo Magalhães, 1035 - Candeias Vitória da Conquista - BA CEP: 45000 - 000 Telefone: (77) 3161 – 1000

ENDEREÇO DO COMITÊ DE ÉTICA: Av. São Luiz, n° 31 – Núcleo de PósGraduação, Pesquisa Extensão 2º Andar. Vitória da Conquista - BA CEP: 45055-080 Telefone: (77) 3161-1071 E-mail: cep@fainor.com.br Horário de Funcionamento: Segunda a sexta, em horário comercial.


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ANEXO A - Inventário de Avaliação Pediátrica de Incapacidade


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ANEXO B - Parecer Consubstanciado do CEP


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ANEXO C - Carta de Aprovação


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ANEXO D - Normas De Publicação - Fisioterapia Brasil

Revista Indexada na LILACS - Literatura Latinoamericana e do Caribe em Ciências da Saúde, CINAHL, LATINDEX Abreviação para citação: Fisioter Bras A revista Fisioterapia Brasil é uma publicação com periodicidade bimestral e está aberta para a publicação e divulgação de artigos científicos das várias áreas relacionadas à Fisioterapia. Os artigos publicados em Fisioterapia Brasil poderão também ser publicados na versão eletrônica da revista (Internet) assim como em outros meios eletrônicos (CD-ROM) ou outros que surjam no futuro. Ao autorizar a publicação de seus artigos na revista, os autores concordam com estas condições. A revista Fisioterapia Brasil assume o “estilo Vancouver” preconizado pelo Comitê Internacional de Diretores de Revistas Médicas, com as especificações que são detalhadas a seguir. Ver o texto completo em inglês das Recommendations for the Conduct, Reporting, Editing, and Publication of Scholarly Work in Medical Journals no site do International Committee of Medical Journal Editors (ICMJE), www.icmje.org, na versão atualizada de dezembro de 2013. Submissões

devem

ser

enviadas

por

e-mail

para

o

editor

executivo

(artigos@atlanticaeditora.com.br). A publicação dos artigos é uma decisão dos editores. Todas as contribuições que suscitarem interesse editorial serão submetidas à revisão por pares anônimos. Segundo o Conselho Nacional de Saúde, resolução 196/96, para estudos em seres humanos, é obrigatório o envio da carta de aprovação do Comitê de Ética em Pesquisa, independente do desenho de estudo adotado (observacionais, experimentais ou relatos de caso). Deve-se incluir o número do Parecer da aprovação da mesma pela Comissão de Ética em Pesquisa do Hospital ou Universidade, a qual seja devidamente registrada no Conselho Nacional de Saúde. 1. Editorial O Editorial que abre cada número da Fisioterapia Brasil comenta acontecimentos recentes, inovações tecnológicas, ou destaca artigos importantes publicados na própria revista. É


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realizada a pedido dos Editores, que podem publicar uma ou várias Opiniões de especialistas sobre temas de atualidade. 2. Artigos originais São trabalhos resultantes de pesquisa científica apresentando dados originais com relação a aspectos experimentais ou observacionais, em estudos com animais ou humanos. Formato: O texto dos Artigos originais é dividido em Resumo (inglês e português), Introdução, Material e métodos, Resultados, Discussão, Conclusão, Agradecimentos (optativo) e Referências. Texto: A totalidade do texto, incluindo as referências e as legendas das figuras, não deve ultrapassar 30.000 caracteres (espaços incluídos), e não deve ser superior a 12 páginas A4, em espaço simples, fonte Times New Roman tamanho 12, com todas as formatações de texto, tais como negrito, itálico, sobre-escrito, etc. Tabelas: Recomenda-se usar no máximo seis tabelas, no formato Excel ou Word. Figuras: Máximo de 8 figuras, em formato .tif ou .gif, com resolução de 300 dpi. Literatura citada: Máximo de 50 referências.

1. Revisão São trabalhos que expõem criticamente o estado atual do conhecimento em alguma das áreas relacionadas à Fisioterapia. Revisões consistem necessariamente em análise, síntese, e avaliação de artigos originais já publicados em revistas científicas. Será dada preferência a revisões sistemáticas e, quando não realizadas, deve-se justificar o motivo pela escolha da metodologia empregada. Formato: Embora tenham cunho histórico, Revisões não expõem necessariamente toda a história do seu tema, exceto quando a própria história da área for o objeto do artigo. O artigo deve conter resumo, introdução, metodologia, resultados (que podem ser subdivididos em tópicos), discussão, conclusão e referências. Texto: A totalidade do texto, incluindo a literatura citada e as legendas das figuras, não deve ultrapassar 30.000 caracteres, incluindo espaços. Figuras e Tabelas: mesmas limitações dos Artigos originais. Literatura citada: Máximo de 50 referências. 4. Relato de caso


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São artigos que apresentam dados descritivos de um ou mais casos clínicos ou terapêuticos com características semelhantes. Só serão aceitos relatos de casos não usuais, ou seja, doenças raras ou evoluções não esperadas. Formato: O texto deve ser subdividido em Introdução, Apresentação do caso, Discussão, Conclusões e Referências. Texto: A totalidade do texto, incluindo a literatura citada e as legendas das figuras, não deve ultrapassar 10.000 caracteres, incluindo espaços. Figuras e Tabelas: máximo de duas tabelas e duas figuras. Literatura citada: Máximo de 20 referências. 5. Opinião Esta seção publica artigos curtos, que expressam a opinião pessoal dos autores: avanços recentes, política de saúde, novas idéias científicas e hipóteses, críticas à interpretação de estudos originais e propostas de interpretações alternativas, por exemplo. A publicação está condicionada a avaliação dos editores quanto à pertinência do tema abordado. Formato: O texto de artigos de Opinião tem formato livre, e não traz um resumo destacado. Texto: Não deve ultrapassar 5.000 caracteres, incluindo espaços. Figuras e Tabelas: Máximo de uma tabela ou figura. Literatura citada: Máximo de 20 referências. 6. Cartas Esta seção publica correspondência recebida, necessariamente relacionada aos artigos publicados na Fisioterapia Brasil ou à linha editorial da revista. Demais contribuições devem ser endereçadas à seção Opinião. Os autores de artigos eventualmente citados em Cartas serão informados e terão direito de resposta, que será publicada simultaneamente. Cartas devem ser breves e, se forem publicadas, poderão ser editadas para atender a limites de espaço. A publicação está condicionada a avaliação dos editores quanto à pertinência do tema abordado. Preparação do original


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Os artigos enviados deverão estar digitados em processador de texto (Word), em página A4, formatados da seguinte maneira: fonte Times New Roman tamanho 12, com todas as formatações de texto, tais como negrito, itálico, sobrescrito, etc. Tabelas devem ser numeradas com algarismos romanos, e Figuras com algarismos arábicos. Legendas para Tabelas e Figuras devem constar à parte, isoladas das ilustrações e do corpo do texto. As imagens devem estar em preto e branco ou tons de cinza, e com resolução de qualidade gráfica (300 dpi). Fotos e desenhos devem estar digitalizados e nos formatos .tif ou .gif. Imagens coloridas serão aceitas excepcionalmente, quando forem indispensáveis à compreensão dos resultados (histologia, neuroimagem, etc). Página de apresentação A primeira página do artigo traz as seguintes informações: - Título do trabalho em português e inglês; - Nome completo dos autores e titulação principal; - Local de trabalho dos autores; - Autor correspondente, com o respectivo endereço, telefone e E-mail; Resumo e palavras-chave A segunda página de todas as contribuições, exceto Opiniões, deverá conter resumos do trabalho em português e em inglês e cada versão não pode ultrapassar 200 palavras. Deve conter introdução, objetivo, metodologia, resultados e conclusão. Abaixo do resumo, os autores deverão indicar 3 a 5 palavras-chave em português e em inglês para indexação do artigo. Recomenda-se empregar termos utilizados na lista dos DeCS (Descritores em Ciências da Saúde) da Biblioteca Virtual da Saúde, que se encontra em http://decs.bvs.br. Agradecimentos Agradecimentos a colaboradores, agências de fomento e técnicos devem ser inseridos no final do artigo, antes das Referências, em uma seção à parte. Referências


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As referências bibliográficas devem seguir o estilo Vancouver. As referências bibliográficas devem ser numeradas com algarismos arábicos, mencionadas no texto pelo número entre colchetes [ ], e relacionadas nas Referências na ordem em que aparecem no texto, seguindo as normas do ICMJE. Os títulos das revistas são abreviados de acordo com a List of Journals Indexed in Index Medicus ou com a lista das revistas nacionais e latinoamericanas, disponível no site da Biblioteca Virtual de Saúde (www.bireme.br). Devem ser citados todos os autores até 6 autores. Quando mais de 6, colocar a abreviação latina et al. Exemplos: 1. Phillips SJ, Hypertension and Stroke. In: Laragh JH, editor. Hypertension: pathophysiology, diagnosis and management. 2nd ed. New-York: Raven Press; 1995.p.465-78. Yamamoto M, Sawaya R, Mohanam S. Expression and localization of urokinase-type plasminogen activator receptor in human gliomas. Cancer Res 1994;54:5016-20. Envio dos trabalhos A avaliação dos trabalhos, incluindo o envio de cartas de aceite, de listas de correções, de exemplares justificativos aos autores e de uma versão pdf do artigo publicado, exige o pagamento de uma taxa de R$ 150,00 a ser depositada na conta da Shalon Representações: Bradesco, agência 0423-5, conta 79310-1, titular: Shalon Representações. Os assinantes da revista são dispensados do pagamento dessa taxa (Informar por e-mail com o envio do artigo). Todas as contribuições devem ser enviadas por e-mail para o editor executivo, Jean-Louis Peytavin, através do e-mail artigos@atlanticaeditora.com.br. O corpo do e-mail deve ser uma carta do autor correspondente à Editora, e deve conter: - Resumo de não mais que duas frases do conteúdo da contribuição; - Uma frase garantindo que o conteúdo é original e não foi publicado em outros meios além de anais de congresso;


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- Uma frase em que o autor correspondente assume a responsabilidade pelo conteúdo do artigo e garante que todos os outros autores estão cientes e de acordo com o envio do trabalho; - Uma frase garantindo, quando aplicável, que todos os procedimentos e experimentos com humanos ou outros animais estão de acordo com as normas vigentes na Instituição e/ou Comitê de Ética responsável; - Telefones de contato do autor correspondente. - A área de conhecimento: ( ) Cardiovascular / pulmonar

(

) Saúde funcional do idoso

(

) Diagnóstico cinético-funcional

( ) Terapia manual

(

) Eletrotermofototerapia

(

) Orteses, próteses e equipamento

( ) Músculo-esquelético

(

) Neuromuscular

(

) Saúde funcional do trabalhador

( ) Controle da dor

(

) Pesquisa experimental /básica (

) Saúde funcional da criança

( ) Metodologia da pesquisa

(

) Saúde funcional do homem

(

) Prática política, legislativa e

(

) Saúde pública

(

) Outros

Educacional ( ) Saúde funcional da mulher

Observação: o artigo que não estiver de acordo com as normas de publicação da Revista Fisioterapia Brasil será devolvido ao autor correspondente para sua adequada formatação. Atlantica Editora www.atlanticaeditora.com.br artigos@atlanticaeditora.com.br

Mariane Azevedo D'antonio  

Monografia FAINOR

Mariane Azevedo D'antonio  

Monografia FAINOR

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