Memòria anual 2020 - BCN PID Foundation

Page 1

PID Foundation Barcelona Memòria 2020



Barcelona PID Foundation Memòria 2020


FUNDACIÓ BARCELONA PER A LES IMMUNODEFICIÈNCIES PRIMÀRIES A PEDIATRIA Registre de Fundacions de Catalunya nº 2.859 CIF: G66351933 Domicili Fiscal Av. Diagonal 467, 5è 2ª, 08036. Barcelona Tel: 934 893 140 Web www.pidfoundationbcn.org Contacte pid_barcelona@pidfoundationbcn.org


ÍNDEX

CARTA DE PRESIDÈNCIA 1. SOBRE NOSALTRES

Pg. 8

Pg. 12

QUÈ SÓN LES IDP? QUI SOM? ÒRGAN DE GOVERN MISSIÓ, VISIÓ I OBJECTIUS DADES ECONÒMIQUES

2. LÍNIES DE TREBALL

Pg. 22

RECERCA FORMACIÓ I EDUCACIÓ DIFUSIÓ ATENCIÓ AL PACIENT GESTIÓ

3. ACTIVITATS 2020

Pg. 26

RELACIONS INSTITUCIONALS ACTIVITATS SOCIALS, DE DIFUSIÓ I DE MECENATGE FORMACIÓ I EDUCACIÓ SUPORT SOCIAL (PROJECTE "TINC IDP. NO ESTIC SOL.") RECERCA LA FUNDACIÓ EN TEMPS DE LA COVID-19 SUPORT A CAMPANYES EN ACTIU MITJANS DE COMUNICACIÓ I XARXES SOCIALS

4. AMICS DE LA BCN PID FOUNDATION

Pg. 58

5. COL·LABORADORS I AGRAÏMENTS

Pg. 62



Carta de presidència


Carta de presidència

Ara fa més o menys un any estava escrivint aquestes mateixes línies per a la memòria de Fundació de l'any 2019. Hi havia plans, desitjos, somnis a realitzar durant aquest 2020 que tant prometia. Qui ens hagués dit aleshores que viuríem moments tan durs, que perdríem a gent estimada i que ens enfrontaríem a situacions que la majoria de nosaltres no havíem ni imaginat? Des de l'inici de la pandèmia de la COVID-19 al nostre país se'ns va girar feina per duplicat: mirar d'atendre les necessitats i inquietuds dels pacients amb IDP i les seves famílies en relació amb la COVID-19 alhora que intentàvem mantenir en actiu els projectes clau de la Fundació. I penso que, tot i les limitacions, ens n'hem sortit prou bé entre tots. Per aquest motiu, aprofito aquestes línies per agrair de tot cor la feina feta per tots i totes les col·laboradores de la Fundació que han donat el millor d'ells mateixos també en aquests mesos tan complicats. I sobretot, per acompanyar en el sentiment aquells que enguany han perdut éssers estimats. La memòria que us presentem reflecteix la feina feta durant l'any amb l'augment obligat de les accions per via telemàtica i amb un apartat específic de totes les tasques relacionades amb la COVID-19. Com no pot ser d'altra manera, aquesta feina s'ha dut a terme en

8

Barcelona PID Foundation


col·laboració estreta amb hospitals, altres entitats sense ànim de lucre i administracions tant a nivell local com nacional o internacional. Hem promogut la recerca amb la col·laboració en el patrocini d'un nou laboratori d'immunodeficiències primàries al Vall d'Hebron Barcelona Campus Hospitalari, la docència amb cursos presencials i online i l'atenció al pacient amb l'inici de les obres del nou Hospital de Dia Pediàtric Polivalent al mateix centre i que serà una realitat poc després que es publiqui aquesta memòria. I ara què? Ara cal seguir, perquè el SARSCoV-2 encara està entre nosaltres fent molt de mal i més que mai cal ajudar als pacients amb IDP del nostre país i a les seves famílies. Ho farem junts de nou. Tots serem una petita peça d'un trencaclosques que hem de mirar de completar l'abans possible per recuperar la nostra vida. Una vida que, quan tot acabi, mirarem que sigui fins i tot millor del que era abans de l'inici de l'epidèmia. Moltes gràcies a tots i totes i SALUT!

Pere Soler Palacín President BCN PID Foundation

Memòria 2020

9



Sobre nosaltres


1. Sobre nosaltres

BCN PID FOUNDATION SOM LA PRIMERA FUNDACIÓ A L'ESTAT ESPANYOL QUE PROMOU LA RECERCA I L'ATENCIÓ INTEGRAL AL PACIENT AMB UNA IMMUNODEFICIÈNCIA PRIMÀRIA.

Què són les IDP? Les immunodeficiències primàries (IDP) són un grup de més de 430 malalties genètiques amb alteració quantitativa i/o funcional dels diferents mecanismes implicats en la resposta immunitària i que es presenten majoritàriament en l'edat pediàtrica. Estan considerades com a malaltia minoritària ja que afecten a 1 de cada 2.000 nounats. Els nens i nenes afectats per una IDP presenten una major susceptibilitat per presentar infeccions greus, processos d'autoimmunitat, càncer infantil (leucèmies, limfomes) i al·lèrgies greus. La forma més greu d'IDP és la Immunodeficiència combinada greu (IDCG); són els nens coneguts també com "nens bombolla".

Les formes més greus d'IDP afecten principalment a nens i nenes.

Qui som? La Barcelona PID Foundation és una organització sense ànim de lucre constituïda l'any 2014 com una iniciativa per a millorar l'atenció pediàtrica de les IDP i les seves complicacions i constituïda per un grup de professionals de la salut i familiars de pacients. Està registrada en el Registre de Fundacions de la Generalitat de Catalunya amb el número 2.859. La Fundació exerceix les seves funcions majoritàriament a Catalunya, encara que pot actuar a la resta del territori de l'estat Espanyol així com a nivell internacional.

12

Barcelona PID Foundation


ÒRGAN DE GOVERN PROFESSIONALS DE LA SALUT I PACIENTS SUMEN ESFORÇOS PER LES IDP.

Patronat executiu El patronat està compost de 5 membres que tenen per funció garantir el compliment de l'objecte fundacional i de garantir la correcta administració del bens de la Fundació.

Dr. Pere Soler Palacín President

Sra. Carlota Villar Amer Vicepresidenta

Dra. Andrea Martín Nalda Secretària

Sra. Aurora Fernández Polo Vocal

Dra. Concepció Figueras Nadal Vocal

Laura López Seguer Suport psicològic i coordinació d'activitats

Sonia Rodriguez Tello Suport psicològic i coordinació d'activitats

Marina Garcia Prat Comunicació i gestió de xarxes socials

La fundació compta amb el suport de:

Gloria Nuñez Rueda Coordinació de les activitats de recerca

Memòria 2020

Míriam González Amores Coordinació i promoció de les activitats de recerca

13


1. Sobre nosaltres

14

ÒRGAN DE GOVERN EQUIP DE LA BCN PID FOUNDATION

Barcelona PID Foundation


Memòria 2020

15


1. Sobre nosaltres

ELS NOSTRES VALORS RECERCA, FORMACIÓ I ATENCIÓ INTEGRAL SÓN ELS PILARS DE LA NOSTRA FEINA.

Missió

Objectius

La missió de la Barcelona PID Foundation és afavorir el coneixement a la societat de les IDP, la investigació en aquest camp i promoure la cura dels pacients i els seus familiars.

1 Promovem l'excel·lència en el coneixement, estudi, investigació i difusió de les IDP que es puguin presentar en els pacients pediàtrics afectes.

Visió La visió de futur que planteja la Barcelona PID Foundation és que les persones amb aquesta malaltia tinguin la millor qualitat de vida durant l'evolució de la mateixa i intentar afavorir tot tipus de suports socials per aconseguir-la.

2 Promovem l'excel·lència en l'atenció integral dels pacients per millorar la seva qualitat de vida mitjançant accions avançades d'assessoria clínica, investigació, educació, promoció i assistència social als pacients i també als seus familiars. 3 Permetem i facilitem la relació interdisciplinària entre els professionals sanitaris, els grups de recerca i les associacions de pacients i familiars.

PROFESSIONALS SANITARIS

Hospitals

Indústria farmacèutica

Societat

Barcelona PID Foundation

Altres fundacions i associacions

PACIENTS I FAMILIARS

INVESTIGADORS

Entitats públiques i privades

16

Barcelona PID Foundation


Memòria 2020

17


1. Sobre nosaltres

DADES ECONÒMIQUES LA BCN PID FOUNDATION APOSTA PER SER UNA ENTITAT RESPONSABLE, EFICIENT I TRANSPARENT AMB ELS INGRESSOS ECONÒMICS QUE REP.

Origen dels ingressos del 2020 QUI ENS HA DONAT SUPORT ECONÒMIC? La major part dels ingressos del 2020 els hem obtingut de donacions individuals, donacions d'empreses i donacions privades de laboratoris. Un percentatge important prové de donacions privades de la Fundació Obra Social La Caixa.

1% Donacions Privades La Caixa

5%

46%

11%

Donacions Privades Indústria Farmacèutica Donacions Individuals

14%

Donacions Empreses Campanyes

Donacions Oficials

Total Ingressos 2020

127.182,77€ Tenim un compromís amb la transparència i el bon govern de la Fundació. Per aquest motiu, aquest 2020 de nou hem sotmès els nostres comptes a una auditoria comptable elaborada pel bufet d'auditors GM Auditors. De la mateixa

18

22%

manera, la memòria econòmica de l'ajuda atorgada per l'obra social la Caixa al projecte " Tinc IDP. No estic sol." també ha estat auditada per l'empresa KPMG. Ambdues auditories han elaborat un informe positiu dels nostres comptes.

Barcelona PID Foundation


Despeses durant el 2020 COM HEM REPARTIT EL PRESSUPOST DEL 2020? Les despeses d'enguany s'han hagut d'adaptar a la nova situació generada per la pandèmia de la COVID-19. La major part dels nostres recursos al 2020 els hem destinat a la recerca i a la assistèn-

7%

cia dels pacients gràcies al conveni amb el Vall d'Hebron Institut de Recerca. Hem continuat apostant per la difusió de les IDP i per l'atenció al pacient i als seus familiars oferint ajudes en atencions bàsiques, transport i suport biopsicosocial.

44%

Recerca/Assistència (Conveni recerca VHIR) Difusió

12% Despeses Generals Ajuts famílies i pacients Formació 16% Total Despeses 2020 20%

110.061,6o€

Objectius 2021 Al 2021 els principals objectius de la Fundació seran: - Oferirem informació i suport als pacients amb IDP respecte a les novetats relacionades amb la COVID-19. - En el camp de l'atenció integral als pacients i les seves famílies seguirem impulsant el programa "Tinc IDP. No estic sol" i promourem l'atenció psicològica dels pacients adults amb IDP amb el programa "Tinc IDP. Ja sóc gran i no estic sol". - En el camp de la recerca donarem suport al creixement del laboratori d'IDP al Vall d'Hebron Institut de Recerca.

Memòria 2020

- En el camp assistencial, farem realitat el projecte del Parc d'Atencions Mèdiques de l'Hospital infantil del Campus Vall d'Hebron amb el primer JMF Infusion Center a Europa. - Mantindrem les nostres campanyes de difusió, especialment el Bufa la Bombolla amb nous col·laboradors. - I en el camp de la formació reforçarem l'oferta de beques amb la col·laboració d'altres entitats. A més, volem fidelitzar el suport dels nostres col·laboradors amb una nova campanya de captació de socis.

19



Línies de treball


2. Línies de treball

TREBALL INTERN DE LA BCN PID FOUNDATION Recerca

Atenció al pacient

Treballem per donar suport a les activitats de recerca per a millorar els avenços científics i el coneixement de les IDP en benefici dels pacients i al diagnòstic neonatal de les formes més greus d'IDP.

Treballem per millorar la salut integral dels pacients amb IDP i oferim programes de suport i assessorament mèdic expert al pacient i a les associacions de pacients i familiars amb IDP.

PROJECTES

PROJECTES

- Suport al cribratge neonatal de les IDCG i diagnòstic precoç de les IDP (projecte PIDCAP). - Optimització del tractament amb gammaglobulina. - Finançament d'estudis genètics de seqüenciació massiva (exoma). - Creació de laboratoris de recerca en IDP a Catalunya.

- Suport social: dietes, transport, bugaderia, i cobertura de necessitats bàsiques per fer front a la pandèmia. - Suport psicològic individual i grupal per a pacients i familiars (ambulatori/ingressos hospitalaris). - Creació d'una xarxa social de suport fomentant la cohesió del col·lectiu afectat per les IDP. - Humanització dels espais d'atenció als pacients. - Projecte "IDP a les escoles".

Formació i Educació Fomentem la formació en IDP de metges, estudiants i investigadors. Preparem programes d'educació sanitària i d'assessoria clínica en IDP i les seves complicacions infeccioses per a professionals de la salut a nivell nacional i internacional.

Gestió Personal de coordinació dels projectes i diferents funcions de la Fundació per a millorar el correcte funcionament i assoliment dels nostres objectius.

PROJECTES - Beques de formació nacionals i internacionals. - Beques de recerca. - Patrocini de cursos i xerrades formatives.

Difusió Dissenyem estratègies publicitàries d'informació i comunicació per a la difusió de les IDP i les seves complicacions infeccioses. PROJECTES - Suport a la Setmana Mundial de les IDP (WPIW). - Actes de difusió, lúdics i de mecenatge.

22

Barcelona PID Foundation


Memòria 2020

23



Activitats 2020


3. Activitats 2020

RELACIONS INSTITUCIONALS EL TREBALL EN EQUIP A NIVELL NACIONAL I INTERNACIONAL REFORÇA LA NOSTRA TASCA.

Vall d'Hebron Barcelona Hospital Campus Estem treballant per a que el Parc d'Atencions Mèdiques de l'Hospital Infantil de Vall d'Hebron Barcelona Hospital Campus sigui una realitat. I això serà possible gràcies a grans patrocinadors com la Fundació Joan Ribas Araquistain, la Jeffrey Modell Foundation, el despatx d'arquitectura Ribas & Ribas i altres col·laboradors com HP, l'ACADIP, la Fundació del RCD Espanyol i Keraben Grupo, entre d'altres. Ben aviat, el nou Hospital de Dia Polivalent Pediàtric serà un realitat gràcies a tots! 1

1

Al febrer del 2020, Vall d'Hebron Barcelona Hospital Campus va rebre una nova acreditació d'unitat d'expertesa clínica (UEC) en malalties immunitàries de l'àrea d'IDP. És la primera vegada que el Servei Català de la Salut (l'organisme que atorga aquestes acreditacions) obre convocatòria per a aquests tipus de patologies. Vall d'Hebron, és el centre de referència de Catalunya per a aquest tipus de malalties i també és l'únic hospital que tracta tant a pacients pediàtrics com a adults. 2

3

A causa de la pandèmia per la COVID-19 en la que ens hem vist tots immersos, la manera en com els professionals de la salut han hagut d'atendre als pacients s'ha vist afectada. Per a assegurar que els pacients amb IDP seguissin sent ben atesos, des de la Barcelona PID Foundation hem volgut dotar d'equipament nou (telèfons inalàmbrics, webcams i auriculars) les consultes de la Unitat de Patologia Infecciosa i Immunodeficiències de Pediatria del Vall d'Hebron Barcelona Hospital Campus. D'aquesta manera, facilitem la tasca als professionals i ens assegurem que els nostres pacients pediàtrics i familiars puguin seguir estant ben atesos. 3

26

Barcelona PID Foundation

2


ACADIP Al llarg del 2020, els nostres companys d'ACADIP han realitzat dues donacions al grup de recerca "Infecció en el Pacient Pediàtric Immunodeprimit" del Vall d'Hebron Institut de Recerca, pel projecte "Tinc IDP. No Estic Sol.", en el qual treballem conjuntament per oferir suport psicològic als pacients amb IDP de Vall d'Hebron Barcelona Hospital Campus i a les seves famílies 4 5 . De la mateixa manera, ACADIP ha aportat samarretes de l'Associació i infografies informatives sobre les IDP per a que ho puguem afegir als kits d'acollida d'ingrés hospitalari dels nens i nenes amb IDP a la Vall d'Hebron Barcelona Hospital Campus. 6

4

6

5

Memòria 2020

27


3. Activitats 2020

ACTIVITATS SOCIALS, DE DIFUSIÓ I DE MECENATGE Activitats socials El dia 1 de març, un grup de nens i nenes amb IDP van celebrar el dia Mundial de les Malalties Minoritàries assistint al partit de lliga del RCD Espanyol contra l'Atlètic de Madrid, a l'estadi Cornellà-El Prat. Des de la Fundació, seguim treballant per conscienciar el públic general i als responsables de prendre decisions en l'àmbit sanitari i social sobre les malalties minoritàries i el seu impacte en la vida dels pacients. 1

2

Enguany, des de la Fundació hem entregat dues beques socials, una a la família del Martín i una a la família de l'Izan. Gràcies a aquestes beques internacionals, ambdues famílies van poder tractar la malaltia del seu fill amb teràpia gènica a Londres. Ens ho expliquen els seus testimonis: 2 3

1

3

28

Barcelona PID Foundation


Activitats de difusió Aquest any ens ha tocat viure la Setmana Mundial de les IDP (WPIW, de l'anglès World Primary Immunodeficiencies Week) des de casa. Al llarg de la setmana, vam voler recordar els actes que hem organitzat des de la Barcelona PID Foundation per a WPIW anteriors, que reforcen el que són els nostres objectius fundacionals: o PROMOVEM RECERCA amb la organització de seminaris científics d'experts internacionals conjuntament amb el Vall d'Hebron Institut de Recerca i amb beques com la recaptada gràcies a la cançó Bombolles de Colors de Boxets l'any 2016.

Des de la Barcelona PID Foundation vàrem voler desitjar un Bon Nadal en aquest any tan atípic amb la campanya "NADAL AMB TU", que ha estat possible gràcies a la producció audiovisual solidària de THEMOFF i la música del grup Entregirats amb la participació de nens i nenes amb IDP i les seves famílies. Tal i com diu la cançó, volem que "la força del teu riure faci oblidar-nos de les pors". Podeu veure el vídeo al nostre canal de Youtube! 5

o DIFONEM LES IDP amb les diferents enlairades de globus i actes com el mapping a la façana del departament de salut, que va tenir lloc l'any 2017. o FORMEM A PROFESSIONALS EN IDP amb els cursos anuals de formació en IDP destinats a residents d'últim any i a personal d'infermeria. o MILLOREM LA QUALITAT DE VIDA DELS PACIENTS amb la creació de material informatiu que és entregat en el moment del diagnòstic al 2018, kits de benvinguda als ingressos al 2019 i suport psicosocial als pacients i familiars. o DONEM SUPORT AL CRIBRATGE NEONATAL amb actes com al Park Güell amb l'assistència del llavors conseller de salut, Sr. Toni Comín l'any 2016, i la consegüent implantació a la prova del taló de la forma més greu d'IDP, la IDCG, a tots els nounats a partir de gener de 2017. 4

Memòria 2020

5

4


3. Activitats 2020

ACTIVITATS SOCIALS, DE DIFUSIÓ I DE MECENATGE

Activitats de mecenatge 1

Enguany, la recaptació que anirà destinada a la millora de la qualitat de vida dels pacients amb IDP o als projectes de recerca d'aquestes malalties minoritàries, l'hem obtinguda a partir de diferents fonts com: de les vendes del marxandatge a través de La Tostadora 1 , de les noves mascaretes de Bufa la Bombolla 2 o gràcies a les mascaretes solidàries de la @Txellcrochet (a Instagram). A més, la Mariona va fer braçalets solidaris on tota la recaptació va ser per la Barcelona PID Foundation 3 . A l'estiu, vam rebre el txec de 4.000€ del sopar solidari al Tibu-Ron Beach Club del 2019 4 i vam animar a totes les famílies a realitzar un sopar solidari online com a tradició del nostre sopar benèfic que fem cada setembre. 5 . Per acabar l'any, el Vicens Tomàs va publicar el llibre "Darrere la càmera" els ingressos de la venda del qual seran per a la Barcelona PID Foundation íntegrament 6 i amb la col·laboració d'ANADIP (Asociación andaluza de ayuda al deficit inmunitario primario) vàrem vendre calendaris solidaris per aquest 2021. 7

2

30

Barcelona PID Foundation


3 4

5

7

6

Memòria 2020

31


3. Activitats 2020

FORMACIÓ I EDUCACIÓ APOSTEM PER FORMAR ELS PROFESSIONALS QUE ATENEN ELS PACIENTS AMB IDP EN TOTS ELS ÀMBITS PER FACILITAR UN DIAGNÒSTIC PRECOÇ.

Reunions internacionals A mitjans de gener va tenir lloc la reunió de la ERN-RITA a Utrech, on hi van assistir el Dr. Pere Soler, cap de la Unitat de Patologia Infecciosa i Immunodeficiències de Pediatria del Vall d'Hebron Barcelona Hospital Campus i president de la Fundació, i la Sra. Carlota Villar, vicepresidenta de la Fundació. El Dr. Pere Soler va poder presentar les dades del grup de treball "Transition Care" que promou l'optimització del pas dels pacients pediàtrics a les unitats d'adults amb IDP. Les ERN, són les xarxes de referència europees (European Reference Networks) i acrediten quins centres hospitalaris de la Unió Europea són referents en el tractament d'una determinada malaltia rara o minoritària. 1

1

Els dies 26 i 27 de Novembre va tenir lloc la "X Jornadas Jeffrey Modell Argentina" sota el títol "Inmunodeficiencias Primarias – Inmunodeficiencias Secundarias. Un desafío actual". En les jornades, hi van participar el Dr. Pere Soler i el Dr. Jacques Rivière (ambdós de la Unitat de Patologia Infecciosa i Immunodeficiències de Pediatria) i la Dra. Laura Alonso (Servei d'Oncologia i Hematologia Pediàtriques), del Vall d'Hebron Barcelona Hospital Campus com a convidats estrangers. 2

2

32

Barcelona PID Foundation


Curs IDP per a metges residents i personal d'infermeria El 20 d'octubre, començava el 10è Curs d'IDP per a metges residents i el 6è Curs d'IDP per a personal d'infermeria, enguany en format virtual. Des de la Barcelona PID Foundation co-patrocinem aquest curs organitzat per la Societat Catalana de Pediatria i la Societat Catalana d'Immunologia. El curs, va comptar amb la participació del Dr. Pere Soler, de la Dra. Andrea Martin i del Dr. Jacques Rivière, la Sra. Saida Ridao i la Sra. Aurora Fernández, tots ells membres de la

Unitat de Patologia Infecciosa i Immunodeficiències de Pediatria de Vall d'Hebron Barcelona Hospital Campus i patrons o col·laboradors de la nostra Fundació. 3 Un dels nostres objectius és el de promoure l'excel·lència en el coneixement, estudi, investigació i difusió de les IDP i les complicacions de causa infecciosa que es puguin presentar en els pacients pediàtrics afectes i enguany va ser de nou un èxit gràcies a tots els col·laboradors i als assistents. 4

3

4

Protocol de transició

5

Per tal de facilitar la planificació de la transició dels pacients pediàtrics amb una IDP a l'àmbit dels adults, des de la Barcelona PID Foundation i amb la col·laboració de Robopep, hem creat una infografia que s'entrega als pacients i les seves famílies en el moment de la transició. L'objectiu d'aquest tríptic és el de definir el procés, establir formalment relacions entre els dos equips i acompanyar aquests malalts durant i després del procés, i alhora disminuir el risc de pèrdua de seguiment. 5

Memòria 2020

33


3. Activitats 2020

SUPORT SOCIAL (PROJECTE "TINC IDP. NO ESTIC SOL.")

El projecte "Tinc IDP. No estic sol." ha estat desenvolupat per vetllar pel benestar emocional i la qualitat de vida dels nens/es que pateixen una IDP. Durant aquest 2020, 94 pacients i 160 familiars s'han beneficiat d'aquest projecte. S'han realitzat un total de 714 visites per acompanyar el procés de conviure amb una malaltia crònica i per cobrir diverses necessitats dels nens i nenes amb una IDP i de les seves famílies. S'han fet intervencions grupals, de les quals destaquem la realització d'un Escape Room per fomentar la cohesió de grup dels pacients, i la realització de dos videoclips amb l'objectiu de

2016

2017

2018

lluitar i fer difusió de les IDP. Dins del programa "Les IDP a les escoles" hem fet intervencions en 2 centres educatius. El programa està coordinat per la Sra. Laura Lopez Seguer, psicòloga especialitzada en l'àrea infanto-juvenil, familiar i hospitalària amb el suport de la Sònia Rodríguez Tello, també psicòloga sanitària. Totes dues ofereixen suport psicosocial als pacients amb IDP i als seus familiars al Vall d'Hebron Barcelona Hospital Campus i gestionen totes les activitats incloses al projecte. S'ha realitzat suport psicosocial a 16 nens/es amb ingressos perllongats, amb una atenció setmanal o superior,

2019

2020

Pacients 114

100

94

160

50 50

40 35

5 0

Familiars

34

S. Individuals

Sessions Grupals

S. Setmanals

S. Mensuals

S. Trim/Sem

Barcelona PID Foundation


adaptada a la situació de gravetat del seu estat de salut i patiment emocional. S'ha intensificat l'acompanyament del nen/a i les seves famílies en moments de complicacions clíniques greus o en situació de cures pal·liatives. El projecte s'ha dut a terme dins d'un model de suport integrat i coordinat amb l'equip interdisciplinar de l'Hospital i amb les dues entitats implicades, ACADIP i la Barcelona PID Foundation, i ha estat possible gràcies a la col·laboració de L'Obra Social "la Caixa" i al suport rebut per la Diputació de Barcelona. A partir de l'11 de març de 2020, amb el decret de l'estat d'alarma per la pandèmia de la COVID-19, van començar les restriccions i es va adaptar l'atenció al format online i utilitzant les xarxes socials com a principal canal de comunicació. S'han realitzat dos vídeos explicatius en directe per part de l'equip mèdic del centre hospitalari sobre les IDP, en relació a la COVID-19, dues activitats lúdiques per a que els usuaris poguessin participar des de casa, difusió de les IDP recordant activitats realitzades en anys anteriors i creant vídeos originals amb la col·laboració dels usuaris i diferents voluntaris, i el llançament de diferents vídeos curts, petits documents i infografies per ajudar en l'afrontament de la situació excepcional tenint en compte la vulnerabilitat del nostre col·lectiu.

Memòria 2020

La valoració global ha estat molt positiva per part de tots els participants. Poder atendre la dimensió psicològica i personal dels pacients i de les seves famílies ha permès una millor acceptació del diagnòstic, ha optimitzat l'adherència als tractaments i, per tant, ha optimitzat la qualitat vida dels nens i nenes. Durant aquest any s'han publicat a la revista Journal of Clinical Immunology els resultats de les anàlisis dels 107 qüestionaris de qualitat de vida (PEDS QL 4.0), 53 realitzats per pacients pediàtrics i 54 per familiars l'any 2019 (tots ells incorporats al programa "Tinc IDP. No estic sol.") que informen de l'autopercepció de qualitat de vida i fatiga tenint en compte la IDP diagnosticada (PMID: 32291562). Podeu trobar un resum del treball en aquest enllaç de la Universitat Autònoma de Barcelona:

35


3. Activitats 2020

SUPORT SOCIAL (PROJECTE "TINC IDP. NO ESTIC SOL.")

Les IDP a les escoles Segueix actiu el projecte "IDP a les Escoles" tot i la pandèmia d'enguany.

1

Així, el 13 de febrer vàrem ser a l'Institut-Escola de Lloret de Mar realitzant una activitat amb els alumnes de 3r d'ESO i els seus mestres que estan realitzant el projecte de servei comunitari de secundària sobre les IDP. Els alumnes van poder aprofundir sobre el seu coneixement de les IDP i els seus possibles tractaments i també sobre aspectes bàsics dels sistema immunitari. Amb l'activitat van aconseguir empatitzar amb els nens i nenes i adolescents que pateixen IDP i els seus familiars i els va motivar a poder crear idees per fer difusió d'aquestes malalties minoritàries 1 . El 23 de novembre els vam fer entrega d'un material digital per poder dur a terme una activitat virtual. El material audiovisual que es generi podrà anar dirigit a d'altres instituts que sol·licitin la nostra col·laboració en la situació actual de pandèmia. 2

El 19 de febrer, vam ser a l'Escola Mare de Déu de la Gleva, realitzant una activitat amb 62 alumnes de 3r i 4t d'ESO companys d'en Gil, un pacient atès a la Unitat de Patologia Infecciosa i Immunodeficiències de Pediatria de Vall d'Hebron Barcelona Hospital Campus. Els alumnes van poder aprendre què son les IDP, com poden afectar psicològicament i en la qualitat de vida a aquells que les pateixen, aprofundir en el coneixement del sistema immunitari i adquirir coneixements d'una bona higiene personal i prevenció de contagis. Van aconseguir empatitzar amb el seu company i amic Gil i acostar-se a la seva realitat i ell va col·laborar activament explicant la seva experiència com a pacient. 3 Activitats com aquestes fan que puguem donar visibilitat a les IDP tot incloent activament a la comunitat més pròxima.

3

2

36

Barcelona PID Foundation


Tallers amb pacients El 2 de gener, un grup de pacients amb IDP, germans, amics i amigues van poder realitzar una activitat lúdica participant a l'Emotion Escape Room i gaudint d'un berenar en acabar. Va ser una tarda de riures, sorpreses i estratègia que van gaudir tots junts 4 . Uns mesos mes tard, els companys de l'Emotion escape Room ens van oferir el Joc Online per a que tots els pacients amb IDP, familiars i amics poguessin gaudir de la emoció d'un "Escape Room" adaptat a la situació de pandèmia. 5 El 21 de juliol, vam realitzar una activitat grupal per acomiadar el curs escolar i desitjar-nos bon estiu. Seguint les recomanacions sanitàries vam fer la sessió online, una experiència nova per a ells/es i nosaltres. Tots van explicar com havien passat el confinament mesos enrere i què tenien ganes de fer durant l'estiu 6 . Vam fer un recull de vídeos dels nostres pacients i creat un emotiu, artístic i divertit Video·IDP·clip amb la cançó "Celebrem" del Miki Núñez, amb el missatge que "avui pot ser un bon dia per celebrar la vida". Podeu veure el vídeo al nostre canal de youtube! 7

4

5

6

7

Memòria 2020

37


3. Activitats 2020

SUPORT SOCIAL (PROJECTE "TINC IDP. NO ESTIC SOL.")

Altres activitats Els nens i nenes amb IDP atesos a la Unitat de Patologia Infecciosa i Immunodeficiències de Pediatria del Vall d'Hebron Barcelona Hospital Campus que ingressen a planta o reben tractament a l'Hospital de Dia Polivalent de Pediatria, disposen des del mes de gener del 2020 d'una tauleta amb connexió a Internet per poder fer més entretinguda l'estona que han de romandre al centre sanitari. Aquesta iniciativa forma part del projecte "Tinc IDP. No estic sol.", un projecte impulsat per la Barcelona PID Foundation i ACADIP i amb el suport d'Obra Social La Caixa i la Diputació de Barcelona que té com a objectiu oferir una atenció integral del pacient amb IDP i els seus familiars. Els pacients poden trobar diversos jocs educatius i pel·lícules adequades segons les diferents edats, així com la opció de connectar-se a Internet, gràcies a l'activació de línia que ha posat a la seva disposició ACADIP. Els nens i nenes i les famílies que han pogut gaudir-ne, valoren molt positivament el recurs. A més, com a part del programa de beques de caràcter social pels pacients amb IDP i els seus familiars que ofereix la Barcelona PID Foundation, al llarg del 2020 hem entregat 11 tauletes a pacients amb IDP per a assegurar la seva connectivitat durant l'epidèmia de la COVID-19.

38

Barcelona PID Foundation


En aquesta línia, des de la Barcelona PID Foundation ja disposem de la nova plataforma de realitat virtual, amb entorns nous de treball, visió HD i opció de tractament a distància. Ens encanta veure com els pacients amb IDP gaudeixen de les oportunitats que ofereix i els ajuda a avançar en el seu creixement personal. Continuarem treballant per seguir humanitzant les estades dels nostres pacients pediàtrics amb IDP.

Col·laboracions/Donacions L'editorial Larousse España, editorial fundada l'any 1852, especialitzada en obres de referència com diccionaris, enciclopèdies i llibres de divulgació, ha volgut tornar a col·laborar amb el projecte "Tinc IDP. No estic sol." impulsat per la Barcelona PID Foundation i l'ACADIP. Des del mes de febrer del 2020, els pacients pediàtrics hospitalitzats o que venen a visites periòdicament a rebre tractaments a l'Hospital de dia Polivalent Pediàtric del Vall d'Hebron Barcelona Hospital Campus podran endur-se un llibre o bé consultar-lo. Aquest material educatiu també formarà part del Kits d'acollida que reben els nostres pacients ingressats per fer més agradable la seva estada hospitalària.

Memòria 2020

39


40

Barcelona PID Foundation


Memòria 2020

41


3. Activitats 2020

RECERCA DONEM SUPORT A LA RECERCA PER UN MILLOR DIAGNÒSTIC I TRACTAMENT DELS PACIENTS AMB IDP.

Aquest 2020, les IDP estrenen un nou espai al laboratori del Vall d'Hebron Institut de Recerca dedicat a la recerca d'aquestes malalties minoritàries i els estudis avançats gràcies a la col·laboració d'institucions públiques i privades com l'ACADIP, la Jeffrey Modell Foundation, la Barcelona PID Foundation i el Ministeri d'Economia i Empresa d'Espanya (MINECO) 1 . Des de la Fundació, seguim apostant per la recerca de les IDP. A més, a finals d'any s'han incorporat dues estudiants de màster al laboratori del Vall d'Hebron Institut de Recerca dedicat a la investigació de les IDP. La Jia Li, del màster en immunologia avançada i l'Elisa, del màster en investigació biomèdica translacional, portaran a terme els seus projectes de màster en diferents línies d'investigació en IDP. 2 La investigadora predoctoral de Vall d'Hebron Institut de Recerca, Marina

Garcia-Prat, realitza la seva investigació relacionada amb les IDP gràcies als fons de la Barcelona PID Foundation. Des del 2015, ha participat en 5 projectes i ha publicat 19 articles científics. La Marina està desenvolupant actualment la seva tesi doctoral en diagnòstic genètic mitjançant seqüenciació genètica massiva de pacients amb immunodeficiència variable comuna (IDCV). Estem compromesos amb l'estudi i la investigació de les IDP i estem contents de veure els resultats del treball de la Marina dins del Vall d'Hebron Institut de Recerca 3 . Un dels treballs publicats ha estat el capítol "Flow Cytometry Applied to the Diagnosis of Primary Immunodeficiencies" dins del llibre "Innovations in Cell Research and Therapy" 4 . Des de la Fundació, seguim apostant per la formació de nous professionals dedicats a la recerca de les IDP.

1

2

4

42

Barcelona PID Foundation


L'11 de febrer és el dia internacional de les dones i les nenes en la ciència i cada any des de la Barcelona PID Foundation reivindiquem la participació plena i en condicions d'igualtat de les dones i les nenes en la ciència. 5 El 28 de febrer, el Vall d'Hebron Barcelona Hospital Campus detectava el segon nen bombolla des de la implantació del cribratge neonatal per la immunodeficiència combinada greu (IDCG) a Catalunya realitzat amb la prova del taló. Es tracta d'una nena de 22 dies que es va trasplantar amb èxit i ara està curada Des que el Departament de Salut de la Generalitat de Catalunya va posar en marxa el cribratge neonatal el 2017 ja s'han fet més de 250.000 proves del taló i s'han detectat 3 nadons afectes d'una IDCG. 6 L'estudi de les IDP també s'ha hagut d'adaptar a l'aparició del SARS-CoV-2 i mirar d'entendre els mecanismes de resposta a aquesta infecció i els seus potencials defectes. Així, a finals de setembre, es van publicar dos articles a la revista Science resultants d'un estudi internacional que ha comptat amb la participació dels grups de Recerca d'Infecció en el Pacient Pediàtric Immunodeprimit i Immunologia Diagnòstica del Vall d'Hebron Institut de Recerca. En un article, s'ha identificat que un 10% de persones que desenvolupen la COVID-19 tenen anticossos que ataquen el propi sistema immunitari i impedeixen una resposta adequada contra el virus. A l'altre, s'ha identificat que el 3,5% tenen mutacions en gens que afecten la resposta immunitària i això augmenta la vulnerabilitat a la COVID-19 greu. 7

Memòria 2020

3

5

6

7

43


3. Activitats 2020

LA FUNDACIÓ EN TEMPS DE LA COVID-19 En un moment en què per reduir al màxim el risc de contagi es minimitzen les visites mèdiques i psicològiques dels pacients al seu centre de referència, la Barcelona PID Foundation s'ha esforçat per oferir suport a pacients i familiars realitzant les activitats de forma virtual i a través de les xarxes socials. Aquest servei s'ofereix a tots els nens/es amb IDP i al seu entorn familiar, com a col·lectiu de risc d'estrès afegit davant aquesta situació de confinament, així com a altres professionals sanitaris que necessiten d'assessorament de les mesures a prendre davant aquests pacients. Des de la Barcelona PID Foundation, hem dut a terme el projecte "INFORMACIÓ I SUPORT PSICOLÒGIC A PACIENTS AMB IDP DURANT

44

EL CONFINAMENT A CAUSA DE LA COVID-19", en el qual el pilar principal és la comunicació amb els pacients amb IDP i les seves famílies a través de les xarxes socials, creant material informatiu com infografies, consells o activitats d'entreteniment. Considerem indispensable poder tenir un accés a temps real que permeti la interrelació activa del pacient amb els seus professionals de la salut. És per això pel que vam preparar una agenda amb una sèrie de webinars amb metges i psicòlegs experts en aquest camp perquè els pacients amb IDP i les seves famílies puguin transmetre els seus dubtes de forma directa i sol·licitar suport psicològic personalitzat, entre moltes altres activitats.

Barcelona PID Foundation


Instagram Live – Dr. Pere Soler Al llarg del 2020, des de la Fundació hem organitzat tres vídeos en directe a través del nostre Instagram en els que el Dr. Pere Soler ha mirat de resoldre tots els dubtes dels espectadors relacionats amb la COVID en IDP.

Memòria 2020

45


3. Activitats 2020

LA FUNDACIÓ EN TEMPS DE LA COVID-19

Consells i idees Compartim tots les sensacions d'incertesa, inquietud, frustració i fins i tot emocions com la tristesa i la por. És per això que des de la Barcelona PID Foundation vam voler compartir algunes idees per intentar aconseguir moments de tranquil·litat i bona gestió emocional tot facilitant l'afrontament d'aquesta situació. 1 Des de la Fundació vam animar a pacients amb IDP i familiars a compartir a les seves xarxes socials activitats que feien durant el dia a casa per donar-nos idees entre tots i incorporar-les en la nostra rutina, posant el hashtag #bombollesacasa i etiquetant a la Barcelona PID Foundation. 2 Arran de les preguntes sorgides de l'Instagram live de divendres, des de la Barcelona PID Foundation vam considerar important crear les següents notes informatives: 3 . Després del confinament, a poc a poc vam anar sortint al carrer i vàrem

deixar enrere els dies de confinament. No obstant, els nens/es bombolla han de seguir vivint en unes condicions de protecció a causa de la seva IDP. Des de la Barcelona PID Foundation, vam volem omplir les xarxes de bombolles per a ells i elles amb el hashtag #bombollesdesdecasa. 4 Des de la Fundació vàrem preparar una sèrie de vídeos amb consells per a pares, mares, nens i nenes per poder afrontar millor la desescalada, emmarcats dins del projecte "Tinc IDP. No estic sol." realitzats per la Laura López, psicòloga infanto-juvenil i familiar de la Barcelona PID Foundation. Podeu veure tots els vídeos al nostre canal de youtube. 5 Per tal d'animar-vos a tots a seguir les recomanacions de distància, mascareta i higiene de mans, des de la Fundació vam gravar un vídeo per tal d'evitar la propagació de la COVID-19, pels pacients amb IDP i per totes les persones del nostre entorn. 6

1

46

Barcelona PID Foundation


2

3

4

5

Memòria 2020

6

47


3. Activitats 2020

LA FUNDACIÓ EN TEMPS DE LA COVID-19

Enquesta de satisfacció Des de la Fundació vàrem posar a disposició de pacients i familiars una enquesta de satisfacció perquè poguessin valorar de forma anònima com hem desenvolupat la nostra tasca durant la pandèmia de la COVID-19. L'avaluació del projecte ha estat centrada sobretot en l'adaptació del projecte realitzada envers les necessitats noves que s'han desprès de la situació de crisi de la COVID19, i de l'impacte que això ha tingut en els nostres pacients/ familiars vulnerables. En comptes de fer-la presencial al centre hospitalari, l'hem ampliat més enllà dels pacients,

48

familiars i professionals, i l'hem fet extensiva al col·lectiu interessat en les IDP o entorn pròxim al pacient que a través de xarxes socials han anat seguint les nostres activitats assistencials, informatives i lúdiques durant la pandèmia. Els resultats obtinguts han estat molt positius en totes les àrees enquestades: satisfacció general amb l'ajuda percebuda, utilitat del material creat, sensació d'estar acompanyat durant aquest període excepcional, valoració de les activitats en línia proposades, així com els comentaris d'opinió dels participants.

Barcelona PID Foundation


Entrega de mascaretes Barcelona PID Foundation La situació generada per la pandèmia de la COVID-19 ens ha portat a posar a la disposició de pacients i familiars les mascaretes "Barcelona PID Foundation" i molts d'ells ja l'han poguda recollir a l'hospital. Us recordem que és imprescindible portar mascareta per protegir-nos i protegir a la resta de persones del contagi de la infecció pel SARS-CoV-2.

Memòria 2020

49


3. Activitats 2020

SUPORT A CAMPANYES EN ACTIU Bufa la bombolla! La campanya "Bufa la bombolla!" va néixer gràcies als pares de la Martina, una nena que pateix una IDP. Arran de la malaltia de la seva filla i per conscienciar a la població sobre aquestes patologies tan poc conegudes van posar en marxa la campanya "Bufa la bombolla!", una iniciativa que pretèn recaptar fons per a la recerca en les IDP a través de la venda de pots per fer bombolles de sabó. A data d'avui, ja han aconseguit vendre més de 15.000 pots en suport a la recerca en IDP i que enguany s'han recaptat 4000 euros més que han donat a la nostra Fundació i al Vall d'Hebron Institut de Recerca. Enguany, la Fàtima, l'Adam i en Rai, tots ells pacients amb IDP, ens han animat a bufar la bombolla amb uns vídeos molt simpàtics on ens expliquen qui són i què suposa tenir una IDP.

+ Info! www.bufalabombolla.org

50

Barcelona PID Foundation


Teaming - "Ayudad a niños como Jana" Us agradaria ajudar a nens i nenes amb una IDP, com la Jana? Només per 1€ al mes és possible! Amb aquesta mini-aportació, estareu ajudant a millorar la qualitat de vida de petits que tenen una IDP. El Teaming que van iniciar els pares de la Jana l'any 2014 "Ayudad a niños como Jana" enguany ha fet una donació l'any 2020 de 605 euros a la nostra Fundació. Amb aquestes donacions, des de la Fundació oferim les beques "Jana Esteve" destinades a assistència a congressos i cursos de formació per a professionals que treballen en el camp de les IDP.

+ Info! www.teaming.net/ayudadaninoscomojana

Tots amb Dídac La campanya "Tots amb Dídac" va néixer ara fa 5 anys gràcies als pares d'en Dídac, un nen diagnosticat d'Immunodeficiència Combinada Greu (IDCG) amb l'objectiu de recaptar fons per donar a conèixer les IDP. Dins d'aquesta campanya, l'amic Juan Campello col·labora amb la Barcelona PID Foundation amb el seu projecte solidari "Cuéntame un blues". Els beneficis del Llibre+CD "Cuéntame "otro" blues" aniran destinats a projectes de recerca en les IDP al Vall d'Hebron Barcelona Hospital Campus. Moltes gràcies Juan Campello i Família Gauxax Fuenllana!

+ Info! www.totsambdidac.com

Memòria 2020

51


3. Activitats 2020

MITJANS DE COMUNICACIÓ I XARXES SOCIALS Notícies als mitjans o entrevistes El 10 de març, el programa "Més que esport" de Radio4 van entrevistar a la Lola, una pacient de la Unitat de Patologia Infecciosa i Immunodeficiències de Pediatria de Vall d'Hebron Barcelona Hospital Campus amb una IDP, que participa a l'equip Zúrich AEFAT. L'equip Zúrich AEFAT participa des de l'any 2017 en quatre maratons espanyoles a Sevilla, Barcelona, Sant Sebastià i Màlaga, per donar visibilitat i buscar finançament per la investigació de l'Ataxia Telangièctasi (AT). Ho fan gràcies a un grup de corredors solidaris procedents de diferents llocs d'Espanya que participen a les curses portant les cadires dels nens i joves amb Atàxia d'entre 11 i 30 anys. 1

El Pol, un pacient amb IDP ha explicat a El Mundo com Vall d'Hebron Barcelona Hospital Campus l'ha ajudat amb assistència telemàtica i enviament de medicaments durant la pandèmia de la COVID-19. 2 La Carlota Villar, vicepresidenta de la Fundació, i el seu fill Rai, un nen amb una IDP expliquen la importància de la donació de plasma per tots els pacients que pateixen una IDP a la web "Moltes Gràcies" del Banc de Sang i Teixits de Catalunya 3 . L'Esther Ferrer, mare d'en Pol i secretària d'ACADIP, també va parlar amb "Moltes gràcies" sobre la IDP del seu fill i la importància de la donació de plasma pel seu tractament. 4

1

52

Barcelona PID Foundation


2

3

4

Memòria 2020

53


3. Activitats 2020

MITJANS DE COMUNICACIÓ I XARXES SOCIALS

Amics a les diferents Xarxes Socials A les nostres xarxes socials destaquem el gran augment d'amistats tan a Twitter com a Instagram en l'últim any.

54

2016

2017

2018

1.779 amics

1.915 amics

2.043 amics

285 amics

402 amics

507 amics

149 amics

250 amics

365 amics

Barcelona PID Foundation


Memòria 2020

2019

2020

2.118 amics

2.216 amics (+4,6%)

621 amics

746 amics (+20,1%)

544 amics

953 amics (+72,2%)

55



Amics de la BCN PID Foundation


4. Amics de la Barcelona PID Foundation

FES-TE AMIC DE LES IDP. ETS LA PEÇA QUE FALTA!

Imma Clé - Dissenyadora de vestits de núvia

Marc Martin - Realitzador del programa televisiu Polònia

58

Amb l'objectiu de donar a conèixer les IDP fa anys que està en marxa la campanya: "Fes-te amic de les IDP. Ets la peça que falta" en la que persones reconegudes socialment del mon de l'espectacle, l'esport, la cultura, el periodisme, ... es fan una fotografia amb una peça de trencaclosques com a mostra de suport a la nostra Fundació i als nens i nenes que pateixen una IDP. Aquest any hem sumat 13 noves "peces" i ja són més de 100 els "Amics de la Barcelona PID Foundation" que ens donen suport.

Joan Pera - Actor de cinema i teatre, director i actor de doblatge

Albert Melich - Actor

Barcelona PID Foundation


Júlia Gibert - Actriu

Mireia Portas - Actriu

Jaume Buixó - Director del programa televisiu Polònia

Cesc Casanovas - Actor

Noé Blancafort - Actor

Lara Díez - Actriu

Xavi Serrano - Actor

David Mercé - Actor

Ivan Labanda - Actor, locutor, guionista, actor de doblatge i director en el mitjà audiovisual i escènic

Memòria 2020

59



Col·laboradors i agraïments


5. Col·laboradors i Agraïments

COL·LABORADORS GRÀCIES A L'ESFORÇ DE MOLTES PERSONES I ENTITATS PODEM DUR A TERME ELS NOSTRES PROJECTES.

Institucions, Hospitals i Instituts de recerca

Vall d'Hebron Barcelona Hospital Campus

Departament de Salut. Generalitat de Catalunya

Diputació de Barcelona

Societats, Fundacions i Associacions de pacients

Jeffrey Modell Foundation

ACADIP

ESID

ANADIP

Takeda

Binding Site

Indústria Farmacèutica

CSL Behring

Grifols

Octapharma

62

Barcelona PID Foundation


Empreses i altres entitats privades

Obra Social "la Caixa"

HP

Cuckoo Fruits

Bao Bab

Elias Mora

Cava Colet

Amer Gourmet

Bramona

Tibu-Ron

RCD Espanyol

Som-hi!

Larousse

Fundación Joan Ribas Araquistain

Ribas & Ribas Architects

Sodeca

Keraben grupo

Memòria 2020

63


5. Col·laboradors i Agraïments

AGRAÏMENTS NO ENS VOLEM OBLIDAR D'AGRAIR A TOTES AQUELLES PERSONES QUE ENS HAN RECOLZAT EN LA NOSTRA LLUITA, ENS HAN FET COSTAT EN LES NOSTRES ACTIVITATS I S'HAN SUMAT A NOSALTRES PER FER FRONT A LES IDP.

A tots i totes, moltes gràcies! Fermina Palacín – Sara Martín – Jordi Palouzie – César Villar – Susana Melendo – Jacques Rivière – Natàlia Mendoza – Família Gauxax Fuenllana – Família Esteve Cols – Família Costea García – Roger Colobran – Gloria Núñez – Mónica Espadaler – Elena Sensat – Irene Ortiz – Clara Franco – Anna Fàbregas – Marina Garcia – Aina Aguiló – Àlex Pinós – Vicki & Fred Modell – Saida Ridao – Família Boix Tomás – Grup Tibu-Ron – Eunice Blanco – Blanca Brun – Família Casanovas Mestre – Consuelo Duran – Mª José Amer – Montse Recasens – Mº Jesús Amer – Isa Domenech – Família del Hoyo Moraleda – Mariana Moro – María Luz Villar – Poble de La Jana – Poble de Vinaròs – Família Bertran Queraltó – Concha Loranca – Pep Boix – Merc&Cia – Laboratori d'immunologia de Vall d'Hebron – Oficina Caixa Montbau – Montserrat Bofill – Marta Dot – Natividad Novella – César González – Pedro Ruiz – Laura Llopart – Pablo Villar – Maria Colomar – Cristina Carreras – Lídia Bertran – Imma Clotet – Jordina Molas – Jordi Masso – Alba Parra – Meritxell Serra – Inma Ribas – Adriana Ribas – José Ribas – Lidia Fabregas – Alexis Perez – Eduardo Amela – Miguel Armero – Anaïs Ramon – Grup de famílies que van impulsar la iniciativa del calendari solidari 2021– Sonia Rodriguez – Míriam Gonzalez – Jessica Romero – Família Muñoz Ferrer – Família Valero Marqués – Emotion Escape Room – Escola Mare de Déu de la Gleva – Institut Escola Lloret de Mar – ACADIP – Bershka – Núria Sagarra – Marta Gómez – Themoff – Entregirats. 64

Barcelona PID Foundation



Tu ets la peça que falta!

Col·labora! Número de compte per donacions: ES16 2100 0764 3902 0019 4562

Troba'ns, Av. Diagonal 467, 5è 2ª, 08036. Barcelona Tel: 934 893 140, de 9h a 18h, de Dl a Dj

o contacta'ns! pid_barcelona@pidfoundationbcn.org www.pidfoundationbcn.org


Millions discover their favorite reads on issuu every month.

Give your content the digital home it deserves. Get it to any device in seconds.