Page 1

Barcelona PID Foundation Memòria 2018


Barcelona PID Foundation Memòria 2018


FUNDACIÓ BARCELONA PER A LES IMMUNODEFICIÈNCIES PRIMÀRIES A PEDIATRIA Registre de Fundacions de Catalunya nº 2.859 CIF: G66351933 Domicili Fiscal Av. Diagonal 467, 5è 2ª, 08036. Barcelona Tel: 934 893 140 Web www.pidfoundationbcn.org Contacte pid_barcelona@pidfoundationbcn.org


ÍNDEX

CARTA DE PRESIDÈNCIA 1. SOBRE NOSALTRES

Pg. 8

Pg. 12

QUÈ SÓN LES IDP? QUI SOM? ÒRGAN DE GOVERN MISSIÓ, VISIÓ I OBJECTIUS DADES ECONÒMIQUES

2. LÍNIES DE TREBALL

Pg. 22

RECERCA FORMACIÓ I EDUCACIÓ DIFUSIÓ ATENCIÓ AL PACIENT GESTIÓ

3. ACTIVITATS 2018

Pg. 26

RELACIONS INSTITUCIONALS ACTIVITATS SOCIALS, DE DIFUSIÓ I DE MECENTAGE FORMACIÓ I EDUCACIÓ SUPORT SOCIAL (PROJECTE “TINC IDP. NO ESTIC SOL.”) RECERCA SUPORT A CAMPANYES EN ACTIU MITJANS DE COMUNICACIÓ I XARXES SOCIALS

4. AMICS DE LA BCN PID FOUNDATION

Pg. 64

5. COL·LABORADORS I AGRAÏMENTS

Pg. 70


6

Barcelona PID Foundation


CARTA DE PRESIDÈNCIA Memòria 2018

7


Carta de presidència

Benvolgudes i benvolguts tots, Us adreço de nou aquesta carta com a President de la Fundació en motiu de la presentació de la memòria corresponent a l’any 2018. Sovint és només en llegir la memòria que agafem consciència de tota la feina feta durant l’any. El dia a dia es menja la possibilitat de reflexionar que ens ofereix ara aquesta memòria. Tot i així, m’és molt difícil resumir en una carta la immensa quantitat de fantàstiques activitats de l’any i fins i tot ressaltar-ne unes en concret. Per aquest motiu, us animo a veure el vídeo fundacional “Ets la peça que falta” on expliquem qui som i reflectim els nostres principals objectius amb la participació activa de pacients i professionals. Aquest ha estat un any que per a la nostra Fundació suposa l’inici d’un salt qualitatiu amb l’inici de campanyes de tanta envergadura com la disseminació del “Bufa la Bombolla!” a tot el país o el nou Parc d’Atencions Mèdiques pels nens i nenes amb una IDP que s’atenen a l’Hospital Infantil Vall d’Hebron que veurà la llum en els pròxims mesos.

8

Barcelona PID Foundation


Voldria, a més, remarcar l’augment d’inversió directa en recerca i atenció als pacients i familiars que demostren els nostres comptes en línia amb els nostres objectius fundacionals. És evident que tota aquesta tasca no es podria desenvolupar sense un creixement econòmic sostingut fruit de la col·laboració cada cop de més persones i entitats i una gestió eficaç i transparent dels recursos. I tampoc ho seria sense els amics de la Fundació, que ens ajuden a difondre les IDP a la societat amb el seu treball incansable. Us convidem a tots i totes a sumar-vos a les nostres campanyes i ser “la peça que falta”. Les nostres xarxes socials bullen i creixen en seguidors. Seguiu-nos i podreu estar al dia de tota la nostra feina. Moltes gràcies a tots i totes per fer-ho possible.

Pere Soler Palacin President BCN PID Foundation

Memòria 2018

9


10

Barcelona PID Foundation


SOBRE NOSALTRES Memòria 2018

11


1. Sobre nosaltres

BCN PID FOUNDATION SOM LA PRIMERA FUNDACIÓ A L'ESTAT ESPANYOL QUE PROMOU LA RECERCA I L'ATENCIÓ INTEGRAL AL PACIENT AMB UNA IMMUNODEFICIÈNCIA PRIMÀRIA.

Què són les IDP? Les immunodeficiències primàries (IDP) són un grup de més de 400 malalties genètiques amb alteració quantitativa i/o funcional dels diferents mecanismes implicats en la resposta immunitària i que es presenten majoritàriament en l’edat pediàtrica. Estan considerades com a malaltia minoritària ja que afecten a 1 de cada 2.000 nounats. Els nens i nenes afectats per una IDP presenten una major susceptibilitat per presentar infeccions greus, processos d’autoimmunitat, càncer infantil (leucèmies, limfomes) i al·lèrgies greus. La forma més greu d’IDP és la Immunodeficiència combinada greu (IDCG) i són els nens coneguts també com “nens bombolla”.

Les formes més greus d'IDP afecten principalment a nens i nenes.

Qui som? La Barcelona PID Foundation (BCN PID Foundation) és una organització sense ànim de lucre constituïda l’any 2014 com una iniciativa per a millorar l’atenció pediàtrica de les IDP i les seves complicacions i constituïda per un grup de professionals de la salut i familiars de pacients. Està registrada en el Registre de Fundacions de la Generalitat de Catalunya amb el número 2.859. La Fundació exerceix les seves funcions majoritàriament a Catalunya, encara que pot actuar a la resta del territori de l’estat Espanyol així com a nivell internacional.

12

Barcelona PID Foundation


ÒRGAN DE GOVERN PROFESSIONALS DE LA SALUT I PACIENTS SUMEN ESFORÇOS PER LES IDP.

Patronat executiu El patronat està compost de 5 membres que tenen per funció garantir el compliment de l’objecte fundacional i de garantir la correcta administració del bens de la fundació.

Dr. Pere Soler Palacin President BCN PID Foundation

Sra. Carlota Villar Amer Vicepresidenta BCN PID Foundation

Dra. Andrea Martín Nalda Secretària

Sra. Aurora Fernández Polo Tresorera

Memòria 2018

Dra. Concepció Figueras Nadal Vocal

13


1. Sobre nosaltres

14

Ã’RGAN DE GOVERN EQUIP DE LA BCN PID FOUNDATION

Barcelona PID Foundation


Memòria 2018

15


1. Sobre nosaltres

ELS NOSTRES VALORS RECERCA, FORMACIÓ I ATENCIÓ INTEGRAL SÓN ELS PILARS DE LA NOSTRA FEINA.

Missió

Objectius

La missió de la BCN PID Foundation és donar un suport a les immunodeficiències primàries per afavorir el seu coneixement en la societat, la investigació i la cura dels pacients i els seus familiars.

1 Promoure l’excel·lència en el coneixement, estudi, investigació i difusió de les IDP que es puguin presentar en els pacients pediàtrics afectes.

Visió La visió de futur que planteja la BCN PID Foundation és que les persones amb aquesta malaltia tinguin la millor qualitat de vida durant l’evolució de la mateixa i intentar afavorir tot tipus de suports socials per aconseguir-la.

2 Promoure l’excel·lència en l’atenció integral dels pacients per millorar la seva qualitat de vida mitjançant accions avançades d’assessoria clínica, investigació, educació, promoció i assistència social als pacients i també als seus familiars. 3 Permetre i facilitar la relació interdisciplinària entre els professionals sanitaris, els grups de recerca i les associacions de pacients i familiars.

PROFESSIONALS SANITARIS

Hospitals

Indústria farmacèutica

Societat

Barcelona PID Foundation

Altres fundacions i associacions

PACIENTS I FAMILIARS

INVESTIGADORS

Entitats públiques i privades

16

Barcelona PID Foundation


Memòria 2018

17


1. Sobre nosaltres

DADES ECONÒMIQUES LA BCN PID FOUNDATION APOSTA PER SER UNA ENTITAT RESPONSABLE, EFICIENT I TRANSPARENT AMB ELS INGRESSOS ECONÒMICS QUE REP.

Origen dels ingressos del 2018 QUI ENS HA DONAT SUPORT ECONÒMIC? El ingressos de 2018 s’han obtingut principalment de donacions privades procedents de les convocatòria d’ajut a la discapacitat i dependència de

l’obra social la Caixa, així com de donacions privades d’empreses i altres fundacions. Els ingressos fruit de les campanyes i donacions individuals s’han mantingut i signifiquen el 30% del total dels ingressos.

1% 52%

Donacions Privades La Caixa

11%

Campanyes

Donacions Privades Laboratoris Donacions Individuals 17% Donacions Oficials

Total Ingressos 2018

116.115,41€

19%

Tenim un compromís amb la transparència i el bon govern de la fundació. Per aquest motiu, aquest 2018 hem sotmès els nostres comptes a una auditoria comptable elaborada pel bufet d’auditors GM Auditors. De la mateixa

18

manera, la memòria econòmica de l’ajuda atorgada per l’obra social la Caixa al projecte “ Tinc IDP. No estic sol.” també ha estat auditada per l’empresa KPMG. Ambdues auditories han elaborat un informe positiu dels nostres comptes.

Barcelona PID Foundation


Despeses durant el 2018 COM HEM REPARTIT EL PRESSUPOST DEL 2018? Al 2018 la major part dels recursos econòmics s’han destinat al Projecte d’atenció psicosocial “Tinc IDP. No estic sol.” i a la recerca, a través d’un conveni amb el Vall d’Hebron Institut de Recerca

(VHIR), amb la contractació d’una psicòloga i una coordinadora de recerca. També s’han destinat recursos econòmics en ajudes directes a famílies per a la cobertura de necessitats bàsiques i en accions de difusió amb un augment progressiu d’aquesta partida any rere any.

1% 63% 9%

Recerca/Assistència (Conveni recerca VHIR) Despeses Generals

11%

Difusió

Ajuts famílies i pacients

Formació 14% Total Despeses 2018

108.945,53€ Objectius 2019 Els objectius de la Fundació pel 2019 se centraran en la consolidació del projecte d’atenció psicosocial, amb una aposta per l’ampliació de les activitat grupals i la coordinació escola-hospital. La formació i docència seguiran sent un objectiu fonamental de la Fundació, pel que al 2019 s’ampliaran les ajudes a la formació i es mantindrà la col·laboració amb el VHIR per a la contractació de personal investigador en el

Memòria 2018

grup de recerca “Infecció en el pacient pediàtric Immunodeprimit” del VHIR. La campanya principal de difusió i mecenatge d’aquest 2019 serà el projecte “Bufa la Bombolla”, amb la organització de diferents actes a diferents punts de Catalunya. A més, la Fundació durà a terme un nou projecte per fer realitat el Parc d’Atencions Mèdiques pels nens i nenes amb IDP amb la col·laboració d’altres entitats i organitzacions.

19


20

Barcelona PID Foundation


LÍNIES DE TREBALL Memòria 2018

21


2. Línies de treball

TREBALL INTERN DE LA BCN PID FOUNDATION Recerca

Atenció al pacient

Treballem per donar suport a les activitats de recerca per a millorar els avenços científics i el coneixement de les IDP en benefici dels pacients i al diagnòstic neonatal de les formes més greus d’IDP.

Treballem per millorar la salut integral dels pacients amb IDP i oferim programes de suport i assessorament mèdic expert al pacient i a les associacions de pacients i familiars amb IDP.

QUÈ APORTEM

QUÈ APORTEM

Suport al cribratge neonatal i diagnòstic precoç de les IDP. Tractament amb gammaglobulina. Estudis genètics de seqüenciació massiva (exoma). Projecte PIDCAP – diagnòstic precoç a centres d’atenció primària.

Suport social: dietes i transport. Suport psicològic a pacients i familiars. Adequació dels espais d’atenció al pacients. Projecte escoles.

Formació i Educació Fomentem la formació en IDP de metges, estudiants i investigadors. Preparem programes d'educació sanitària i d’assessoria clínica en IDP i les seves complicacions infeccioses, a la comunitat de la salut a nivell nacional i internacional.

Gestió Personal de coordinació dels projectes i diferents funcions de la fundació per a millorar el correcte funcionament i assoliment dels nostres objectius.

QUÈ APORTEM Beques de formació nacionals i internacionals. Beques de recerca. Xerrades formatives.

Difusió Dissenyem estratègies publicitàries d'informació i comunicació per a la difusió de les IDP i les seves complicacions infeccioses. QUÈ APORTEM Suport a la Setmana Mundial de les IDP (WPIW). Actes de difusió, lúdics i recaptatoris.

22

Barcelona PID Foundation


Memòria 2018

23


24

Barcelona PID Foundation


ACTIVITATS 2018 Memòria 2018

25


3. Activitats 2018

RELACIONS INSTITUCIONALS EL TREBALL EN EQUIP A NIVELL NACIONAL I INTERNACIONAL REFORÇA LA NOSTRA TASCA.

JMF Coincidint amb la copa mundial de futbol cel·lebrada a Russia, la Jeffrey Modell Foundation (JMF) va posar en marxa un torneig anomenat “World Cup Sweet 16 Bracket Tournament” en el que s’havia de fer un pronòstic de les seleccions guanyadores de cada fase, fent ús del cartell dels “10 signes d’alarma” traduït en cada idioma. La presentació de la

26

nostra “World Cup Sweet 16 Bracket Tournament” va rebre la màxima puntuació i la JMF ens va oferir una beca de 250$ que vam destinar a becar a un pacient amb IDP en l’àmbit de l’esport i els hàbits saludables. La beneficiària va ser la Lola, que podrà realitzar una activitat de natació setmanal adaptada gràcies a l'ajuda rebuda de la JMF.

Barcelona PID Foundation


Vall d'Hebron Campus El 9 de novembre va tenir lloc la “XI Jornada d’humanització d’hospitals per a nens” amb el lema “La humanització està a les teves mans”, a l'Hospital Infantil Vall d'Hebron. En aquesta jornada, s’hi van reunir totes aquelles persones implicades en la atenció del pacient pediàtric, per tal de conèixer i compartir experiències. L’acte, va comptar amb la conferencia inaugural a càrrec de la escriptora i divulgadora Elsa Punset. Durant la jornada va haver-hi diferents taules rodones així com comunicacions orals de diferents professionals implicats en la atenció del nen hospitalitzat. L’Anna Fàbregas, coordinadora i psicòloga de la nostra fundació va fer una breu xerrada sota el títol "Programa d’atenció integral per a pacients pediàtrics amb immunodeficiències primàries. Projecte: "Tinc IDP. No estic sol." Una presentació excel·lent en la que va quedar reflectida la feina de la fundació per tots aquells pacients amb IDP i als seus familiars.

"XI Jornada d'humanització d'hospitals per a nens". 9 de novembre.

"Jornada d'Agraïment al Voluntariat" 29 de novembre.

El 29 de novembre, a l’Hospital Universitari Vall d’Hebron, va tenir lloc la "Jornada d’Agraïment al Voluntariat” per reconèixer la tasca que fan totes les entitats que donen suport a l'hospital i als pacients. El presentador i amenitzador va ser l’actor Octavi Pujades. També vàrem tenir la participació del Sr. Victor Küppers conferenciant internacionalment conegut que va realitzar una xerrada motivadora. Va ser un acte emotiu i estimulant que perseguia encoratjar a tots els projectes a continuar amb la seva tasca d'ajuda a les persones dins l'àmbit sanitari. La BCN PID Foundation es va sumar a la trobada on va rebre el seu reconeixement pel suport que ofereix als nens i nenes amb IDP atesos a l'hospital.

Memòria 2018

27


3. Activitats 2018

RELACIONS INSTITUCIONALS

Altres Institucions Les European Reference Networks (ERN) són xarxes que s'han establert a nivell Europeu per tal de crear una comunicació entre tots els especialistes d'arreu d'Europa de diferents disciplines mèdiques. Cada ERN té un e-PAG associat (European Patient Advocacy Group). En el cas del RITA li correspon el RIPAG (representants per immunodeficiències primàries, desordres autoimmunitaris i malalties autoinflamatòries). La Sra. Carlota Villar, vicepresidenta de la nostra fundació, és una de les integrants del RIPAG i representant europea per les IDP. Els membres representants del RIPAG es van reunir el passat 14 de desembre a Madrid per debatre i treballar un major paper dels pacients als grups de treball de la ERN-RITA.

28

Els nostres pacients tenen un paper protagonista en les xarxes europees de malalties rares.

Barcelona PID Foundation


ACTIVITATS SOCIALS, DE DIFUSIÓ I MECENATGE Armand Monleón Armand Monleón, pilot de motos de rally i ambaixador de la nostra Fundació, va portar de nou el nostre logo en la seva equipació del Rally Dakar 2019. El passat 24 de desembre el canal Teledeportes li va fer una entrevista a l’Hospital Universitari Vall d'Hebron, amb la idea de fer visible el suport que ens dóna en la investigació i l'atenció als nens i nenes amb immunodeficiències primàries (IDP). L'Armand va venir amb la moto del Rally Dakar per ensenyar-la als pacients de l’hospital infantil que el van rebre amb molta il·lusió i va repartir entre els petits uns BUFFs de regal.

Armand Monleón fent visible la Barcelona PID Foundation al Dakar 2019.

La web de la Fundació

Dia Mundial de les Malalties Minoritàries

L’11 de gener de 2018 estrenàvem la nova pàgina web gràcies a una beca “Win” concedida per la Jeffrey Modell Foundation. Us animem a tots a entrarhi a través de següent enllaç! www.pidfoundationbcn.org

Amb motiu del Dia Mundial de les Malalties Minoritàries, a l’Hospital Universitari Vall d’Hebron es va organitzar una jornada sota el lema "Fem pinya, fem recerca" el 28 de febrer en la que van participar diferents associacions de pacients i professionals. Durant la jornada, es va parlar de temes com les ERN (European Reference Networks), els diferents projectes que s'estan duent a terme i els estudis internacionals sobre les malalties minoritàries. Per mirar de donar visibilitat a les malalties minoritàries, ens vàrem sumar a la iniciativa “Show your rare” de l’Associació Rare Disease Day en la que demanaven a la població que pugés una foto a les xarxes socials amb les mans en forma de papallona. Pacients i professionals a la jornada, "Fem pinya, fem recerca"

Memòria 2018


3. Activitats 2018

ACTIVITATS SOCIALS, DE DIFUSIÓ I DE MECENATGE

Setmana mundial de les IDP La setmana mundial de les immunodeficiències primàries va tenir lloc del 22 al 29 d’abril, i des de la fundació, vàrem portar a terme diferents actes de recaptació i de difusió d’aquestes malalties minoritàries. VÍDEO INSTITUCIONAL: "ETS LA PEÇA QUE FALTA" En aquest clip, expliquem qui som i reflectim els nostres principals objectius. En ell, han participat pacients, familiars, professionals dedicats a les IDP, així com també voluntaris de la fundació. A més, els artistes i creadors del vídeo també formen part de la comunitat de les IDP fet que reforça més la feina que fem. 1 EXPOSICIÓ INFOGRAFIES: Al llarg de tota la Setmana Mundial de les IDP al vestibul de l'Hospital Infantil i de la Dona de l’Hospital Universitari Vall d’Hebron, es va poder gaudir de l'exposició de les infografies creades des de la fundació com a material didàctic per entregar a familiars i pacients al moment del diagnòstic per a fer-ho més fàcil i entenedor. Les teniu disponibles a la nostra pàgina web per a que us les pugueu descarregar. Aquest material ha estat possible gràcies a la Jeffrey Modell Foundation i a Robopep. 2 WORLD PI WEEK CAMPAIGN STARS. Aquest any, des de l’associació World PI Week van posar en marxa la campanya “Campaign Stars” en la que buscaven exemples de compromís inspirador o d’impacte excepcional en el món de les IDP. El Dr. Pere Soler, pediatre de l’Hospital Universitari Vall d’Hebron i president de la fundació, va ser escollit com un dels professi-

30

onals sanitaris amb més compromís i dedicació en l’àmbit de les IDP. 3 L'ESCOLA CLARET DE SABADELL, AMB LA BCN PID FOUNDATION. L’Escola Claret de Sabadell va organitzar una festa solidaria el 20 d’abril en benefici de la nostra fundació. El 16 de maig ens van fer entrega del taló amb els fons recaptats per donar suport als projectes de recerca. 4 PARTIT SOLIDARI U.E. CASTELLDEFELS. El passat 22 d'abril, va tenir lloc un partit de futbol solidari organitzat per la UE Castelldefels. Va ser un duel comarcal contra el Santfeliuenc FC Oficial on tota la recaptació (entrades, rifes i aportacions a la paradeta específica amb informació i també regals de diferents comerços) va ser destinada a la nostra fundació. Moltes gràcies a tots els comerços que varen posar el seu 'granet de sorra' amb productes per a sortejar: CAFE DE FINCA, Canyars pastissers, Jukebox Coffee, Ekinox Fit, La Perfumeria 300th Avenue, Erreà Barcelona, MasporMenos Vilafranca, Petit Detail, Beauty Studio, Carnisseries Soler, Ekinox Fit. 5 WORLD PI WISHES. Durant la setmana mundial de les immunodeficiències primàries pacients amb IDP, familiars i professionals del món de les IDP van escriure desitjos seguint la campanya de la Jeffrey Modell Foundation "World PI Wish". Us deixem un collage amb tots els desitjos. Des de la BCN PID Foundation anhelem que tots es facin realitat! Moltes gràcies a tots! 6

Barcelona PID Foundation


4 Escola Claret de Sabadell amb la BCN PID Foundation 1 Vídeo institucional: "Ets la peça que falta" 5 Membres del Partit Solidari U.E. Castelldefels

2 Exposició infografies al vestibul de L'Hospital 3 Campanya del World Pi Week Campaign Stars

Memòria 2018

6 Collage de desitjos per al World Pi Wishes

31


3. Activitats 2018

ACTIVITATS SOCIALS, DE DIFUSIÓ I DE MECENATGE

Fira Solidària de Nadal Música i Esport El passat 2 de desembre vàrem donar per finalitzada la "V Fira Solidària de Nadal" després de 5 dies de venda benèfica de tot tipus de productes. Aquesta 5ª edició va ser un gran èxit gràcies a tots els voluntaris, a Merc&Cia i a tots els col·laboradors que ens van donar productes per a la fira solidària: Chocolates Solé, Molis&Co, Petit Plaisir Bombones, Fundació Vallformosa, Cava Colet, Amer Gourmet, Zabriskie, Turris, entre molts d’altres. La recaptació va ser destinada íntegrament a la BCN PID Foundation per a la recerca, formació i millora integral en la salut dels nens i nenes afectats per una IDP.

WOMEN PADEL WEEK: La setmana del 28 de maig al 3 de juny va tenir lloc la Women Padel Week, un torneig de pàdel solidari amb moltes sorpreses i activitats paral·leles. La recaptació va ser solidària i va ser destinada a la nostra fundació i a la fundació DGeneración. Una de les activitats de la Women Padel Week va ser el concert solidari de la Monica Green el dia 30 de maig. La Sala Bikini Barcelona es va omplir per escoltar la extraordinària veu de la cantant nord-americana que, recolzada per una banda exquisida, va oferir el seu espectacle amb les millors i més emblemàtiques versions de la música soul, funky i reggae de tots els temps. 1 RECAPTACIÓ DE LA RUNNING 1900: El 3 d’abril, el RCD Espanyol ens feia entrega d'un taló de 4.230€, quantitat que es van recaptar al novembre de 2017, quan va tenir lloc la cursa solidaria Running 1900 i Acció Social RCDE al camp de Cornellà-El Prat. Amb aquesta donació, des de la fundació hem seguit tirant endavant els projectes de recerca en les IDP així com també els projectes destinats a millorar la qualitat de vida de pacients i familiars. 2 PREPARATS, LLESTOS... PÀDEL!: El dia 6 d’octubre va tenir lloc un torneig de pàdel organitzat per la UE Castelldefels i Padelarium Gavà per celebrar el 70è Aniversari de la Unió Esportiva de Castelldefels. Les inscripcions van tenir un preu de 20€ amb una donació voluntària de 3€ per a la nostra fundació. 3

Productes de la cinquena Fira Solidària de Nadal.

32

Barcelona PID Foundation


1

XV JORNADA SOLIDARIA CTAG: El Club de Tennis Andrés Gimeno (CTAG) va celebrar per 15ena vegada una festa de l’esport solidari que va tenir lloc el dissabte 15 de desembre. Gràcies a les inscripcions als seus tornejos i a la seva rifa solidària, recapten fons per a recolzar als que més ho necessiten. Aquest any han comptat amb nosaltres per ajudar-nos amb la recaptació de fons així com també en la difusió de la nostra fundació i de les malalties minoritàries que són les immunodeficiències primàries (IDP). A més a més, també col·laboraran amb PIVI (Proyecto Iniciativa Vida) i amb Càritas Barcelona. 4

2

4

Més tard, El Club de Tenis Andrés Gimeno (CTAG) ens va fer entrega de 3000€ recaptats al llarg de la XV Jornada Solidària. Moltes gràcies al CTAG per la seva solidaritat i gràcies a tots els participants que ho vàreu fer possible! 5

5

3 Cartell del torneig organitzat per la UE Castelldefels i Padelarium Gavà per celebrar el 70è aniversari de la Unió Esportiva Castelldefels.

Memòria 2018

33


3. Activitats 2018

ACTIVITATS SOCIALS, DE DIFUSIÓ I DE MECENATGE

Sopar Tibu-Ron El diumenge 2 de setembre a la nit es va donar per tancat l’estiu amb el ja clàssic sopar solidari del txiringuito TIBU-RON a Castelldefels amb el menú “Tots per les IDP”. L'acte va ser un èxit, amb més de 100 comensals i un ambient molt agradable. Un pla ideal per acomiadar-se de l’estiu i per gaudir amb amics, família i canalla a la vora del mar. La nit va estar plena de solidaritat, sortejos, regals i bona companyia gràcies al Tibu-Ron, a tots els patrocinadors, col·laboradors i assistents. El txiringuito TIBU-RON ens va fer entrega d’un taló de 3.000 € pel sopar solidari del 2017, que ens serviran per seguir amb els projectes de millora de la qualitat de vida dels pacients amb IDP així com seguir avançant en la recerca d’aquestes malalties minoritàries. Sopar de cloenda d'estiu al txiringuito Tibu-Ron

Taló de 3.000 € recaptats al sopar solidari del 2017

34

Barcelona PID Foundation


Galeta Solidària Turris Per celebrar el Nadal, els amics de Turris van posar a la venda les Galetes de Nadal Solidàries. Tota la recaptació aconseguida mitjançant les Galetes de Nadal Solidàries va ser destinada a la BCN PID Foundation, per seguir investigant en les IDP.

Memòria 2018

35


3. Activitats 2018

FORMACIÓ I EDUCACIÓ APOSTEM PER FORMAR ELS PROFESSIONALS QUE ATENEN ELS PACIENTS AMB IDP EN TOTS ELS ÀMBITS PER FACILITAR UN DIAGNÒSTIC PRECOÇ.

Infografies i material educatiu

Exemple d'una infografia per entregar als familiars després del diagnòstic.

Fulletons per informar sobre els tractaments d'ADA que hem creat des de la fundació.

36

Sovint, en el moment del diagnòstic d'una IDP la informació que es dóna és molt abundant i difícil d'entendre. Des de la fundació, i gràcies a una beca Win de la Jeffrey Modell Foundation i a Robopep, hem creat unes infografies per entregar a familiars i pacients en el moment del diagnòstic per a fer-ho més fàcil i entenedor. Entre totes elles, trobareu informació sobre què és el sistema immunitari, els diferents components del sistema immunitari, diferents exemples d'IDP i els tractaments més habituals en les IDP com el tractament amb immunoglobulines o el transplantament de medul·la òssia. Aquestes infografies, ja estan disponibles en pdf a la nostra pàgina web. Ja hem començat a utilitzar les infografies d’IDP amb els nens i nenes que pateixen IDP i els seus familiars que es visiten al Hospital Universitari Vall d’Hebron. Als pacients els agraden molt i serveixen per a que comprenguin el seu diagnòstic d’una forma propera, fàcil i més entenedora.

A més a més, el dia 24 d’abril publicàvem uns fulletons informatius que hem creat des de la fundació sobre els diferents tractaments per al dèficit d'ADA, amb l'ajuda de familiars de pacients i professionals sanitaris experts. El dèficit d'ADA és una de les formes més freqüents d'immunodeficiència combinada greu (IDCG). La presentació inicial inclou infeccions fúngiques, víriques i bacterianes recurrents, valors baixos de limfòcits en la sang, retard del creixement i trastorns neurològics. Aquests fulletons, els tenim disponibles en format tríptic, per a entregar-los als pares al moment del diagnòstic de dèficit d'ADA. Els podeu trobar en format pdf a la nostra pàgina web.

Barcelona PID Foundation


Formació des de la BCN PID Foundation CURSOS D'IDP PER A RESIDENTS I PERSONAL D'INFERMERIA: En motiu de la setmana mundial de les immunodeficiències primàries des de la fundació vàrem co-patrocinar els cursos d'IDP per a residents (8a edició) i personal d'infermeria (4a edició) que van tenir lloc a l'Acadèmia Ciències Mèdiques i de la Salut de Catalunya i de Balears. Un dels nostres objectius és el de promoure l’excel·lència en el coneixement, estudi, investigació i difusió de les IDP i les complicacions d’etiologia infecciosa que es puguin presentar en els pacients pediàtrics afectes.

LA FUNDACIÓ VIATJA A LEIDEN, HOLANDA: El passat 27 de setembre, dues membres de la Unitat de Patologia Infecciosa i Immunodeficiències a Pediatria (UPIIP) van viatjar fins a Leiden, Holanda, per reunir-se amb experts europeus en immunodeficiències primàries (IDP). Des de la fundació, seguim treballant per avançar en la recerca de les IDP i per donar a conèixer aquestes malalties minoritàries.

Curs d'IDP per a personal d'infermeria 2018

Reunió bianual del P-CID Observational Study a Leiden (Holanda). Setembre de 2018.

Memòria 2018

37


3. Activitats 2018

FORMACIÓ I EDUCACIÓ

Cursos, Congressos i Conferències

I Foro Paradigma - Shire a finals de gener de 2018

Transplantament de medul·la òssia en pacients amb IDP. Dr. Andrew Gennery.

38

I FORO PARADIGMA – SHIRE: A finals de gener, més de 120 professionals de l'àmbit de la salut es varen reunir a Barcelona per formar-se i compartir coneixement sobre les malalties rares que afecten el sistema immunitari. El "I Foro Paradigma" és el primer dedicat a parlar sobre aquestes patologies a Espanya, segons informa en un comunicat Shire, l'empresa organitzadora de l'esdeveniment. En el fòrum hi varen participar metges, personal d'infermeria i associacions de pacients com la BCN PID Foundation. Des de la UPIIP (www.upiip.com), tres professionals hi varen participar com a ponents, amb les següents xerrades: “Ayuda psicológica a cuidadores y pacientes con inmunodeficiencias primarias”. Anna Fábregas, “Comorbilidad pulmonar e inmunodeficiencias primarias”. Dra. Andrea Martin i “Actualización de los signos de alarma en pediatría”. Dr. Pere Soler. SEMINARI VHIR - TRANSPLANTAMENT DE MEDUL·LA ÒSSIA EN PACIENTS AMB IDP: El 17 d’abril, el Dr. Andrew Gennery, del Great North Children's Hospital - Institute of Cellular Medicine - Newcastle University, va parlar sobre el Transplantament de Medul·la Òssia en pacients amb Immunodeficiències Primàries (IDP) a la sala d’actes de l’Hospital Universitari Vall d’Hebron. Aquest seminari organitzat pel Vall d'Hebron Research Institute (VHIR), va estar emmarcat dins dels diferents actes que es van dur a terme dins de la Setmana Mundial de les Immunodeficiències Primàries (WPIW 2018).

Barcelona PID Foundation


8TH SYMPOSIUM ON PRIMARY IMMUNODEFICIENCIES IN BRATISLAVA: El passat 25 d’abril va tenir lloc el “8th Symposium on Primary Immunodeficiencies” a Bratislava, i el Dr. Pere Soler, president de la fundació, va participar en aquesta reunió amb la xerrada “Newborn screening for SCID. A pioneer initiative in Europe”. El contingut de la xerrada va ser el diagnòstic precoç de les IDP amb especial èmfasi en el cribratge de la immunodeficiència combinada greu (IDCG) en el nadó. Aquest simposi forma part del “J project” de l'European Society for Immunodeficiencies. CONGRÉS ESID 2018: Del 24 al 27 d'octubre, diferents professionals dedicats a les IDP de l’Hospital Universitari Vall d’Hebron van participar al congrés de la European Society for Immunodeficiencies (ESID, esid.org) a Lisboa. Una molt bona oportunitat per conèixer les novetats en aquestes malalties minoritàries i per enfortir els llaços entre la comunitat de les IDP amb diferents experts internacionals. A més, tots ells van participar al congrés amb la presentació de diferents pòsters, i el Dr. Pere Soler va realitzar una xerrada amb el títol "Beyond newborn screening: Advances in diagnosis and treatment from birth to childhood". Aprofitem l'avinentesa per felicitar al Dr. Jacques Rivière per haver guanyat el premi al millor e-poster a la categoria de "Diagnostics" i a la Dra. Clara Franco, elegida la nova presidenta de la ESID Juniors Working Party! MÀSTER EN IMMUNOLOGIA AVANÇADA: El Dr. Pere Soler, president de la fundació, i la Dra. Andrea Martin, secretària de la fundació, van participar, un any més, com a professors del Màster en Immunologia Avançada (UB-UAB) en las assignatures d’”Immunopatologia” i “Immunodeficiències i SIDA”.

Memòria 2018

8th Symposium on Primary Immunodeficiencies a Bratislava

Congrés ESID al més d'octubre de 2018

Classe del màster en Immunologia avançada. (UB-UAB)

39


3. Activitats 2018

SUPORT SOCIAL (PROJECTE "TINC IDP. NO ESTIC SOL.") Resultats del projecte “Tinc IDP. No estic sol." El projecte "Tinc IDP. No estic sol." desenvolupat per vetllar pel benestar emocional i la qualitat de vida dels nens/es que pateixen una IDP, ha atès durant el 2018 a 75 pacients i a 157 familiars. S’han realitzat un total de 714 visites per acompanyar el procés de conviure amb una malaltia crònica i per cobrir diverses necessitats dels nens immunodeprimits i les seves famílies. Dins del programa “Les IDP a les escoles” hem fet intervencions en 2 centres educatius dels nostres pacients. En el projecte s’ha dut a terme dins d’un model de suport integrat i coordinat amb l’equip interdisciplinar i amb les dues entitats implicades: ACADIP i la BCN PID Foundation i ha estat possible gràcies a la col·laboració de L’Obra

2016

Pacients

2017

Social "la Caixa", i també al suport rebut per la Generalitat de Catalunya i la Diputació de Barcelona. La valoració global ha estat molt positiva per part de tots participants. Poder atendre la dimensió psicològica i personal dels pacients i de les seves famílies ha permès una millor acceptació del diagnòstic, ha optimitzat l’adherència als tractaments i, per tant,ha optimitzat la qualitat vida dels nens i nenes.

L'atenció integral als pacients i les seves families és una prioritat per a la Fundació.

2018

100% 98

75 157

60 50%

25 15 2 0%

Familiars

40

Sessions Individuals

Sessions Grupals

S. Setmanals

S. Mensuals

S. Trim/Sem

Barcelona PID Foundation


Les IDP a les escoles El 28 de maig varem ser a l'Escola Mestres Montaña de Granollers realitzant una activitat amb els alumnes de 6è de primària on hi assisteix una pacient amb IDP. L’objectiu era apropar al context escolar la realitat de l’Aya i de molts nens afectats per IDP i que els seus companys es poguessin acostar al que viuen al patir una malaltia crònica, des d’una mirada positiva que els permetés aprendre i enriquir-se partint d’aquesta diversitat. El passat 10 de desembre l’equip de la BCN PID Foundation va realitzar una activitat a la classe de tercer de primària de les Escoles Fonlladosa a la localitat de Malgrat de Mar, on hi assisteix la Martina. L’objectiu era apropar al context escolar la realitat de la Martina i de molts nens i nenes que com ella conviuen amb una IDP. Els alumnes van poder conèixer què són les IDP i què impliquen en el dia a dia dels qui les pateixen. Van aprendre quines mesures preventives es poden adoptar per afavorir el benestar d’aquests nens i nenes a les escoles, esdevenint uns experts en salut mitjançant una activitat en grup lúdica. Destaquem la bona acollida i la participació dels alumnes i de tot el centre escolar que van mostrar un gran interès en l’activitat i en donar suport a les IDP.

Memòria 2018

41


3. Activitats 2018

SUPORT SOCIAL (PROJECTE "TINC IDP. NO ESTIC SOL.")

Millora de l’espai per atendre als pacients amb IDP Gràcies a l’ajut de L’Obra Social "la Caixa" el projecte "Tinc IDP. No estic sol." ha pogut optimitzar l’espai de treball i d’atenció als nens i nenes amb IDP amb l’adquisició de mobiliari i material nou per les sessions. L’objectiu ha estat aconseguir un espai més confortable i adaptat als pacients que afavoreixi la intimitat en les sessions de suport psicològic i que els nens i nenes se sentin acollits. Esperem que aquesta millora de l’espai físic contribuirà al benestar dels nois i noies amb IDP, amb el nostre desig de posar sempre el pacient al centre.

42

Treballem per la humanització dels espais on s'atenen els nens i nenes amb IDP.

Barcelona PID Foundation


Visita al laboratori d’immunologia Des del projecte "Tinc IDP. No estic sol.", el 26 de març varem organitzar una visita amb un grup de nens i nenes amb IDP al laboratori d’immunologia de l’Hospital Universitari Vall d’Hebron. L’objectiu era que els pacients continuessin aprenent com funciona el sistema immunitari per ajudar-los en el procés d’entendre el diagnòstic d’immunodeficiència. Aquesta vegada ens hem preguntat quin és el recorregut que fa la sang quan s’extreu en les analítiques de les visites a l’hospital, què es busca en aquest tipus de proves i amb quines tècniques i aparells es treballa. Els nens i nenes han après aquests conceptes bàsics realitzant diverses activitats al laboratori. Els participants han fet de joves investigadors i han passat una bona estona a la vegada que aprenien.

Memòria 2018

43


3. Activitats 2018

SUPORT SOCIAL (PROJECTE "TINC IDP. NO ESTIC SOL.")

Volem créixer i fer millor la nostra feina, volem donar veu als pacients Aquest 2018 s’ha creat el Consell Assessor de Pacients de la BCN PID Foundation, un nou òrgan assessor representatiu de pacients amb IDP i dels seus familiars que permetrà donar veu directa als pacients i donar consell als projectes que duu a terme la BCN PID Foundation. Aquest consell participarà en l’elaboració de polítiques d’atenció al pacient i difusió de les IDP, promocionarà la participació del pacient en les activitats de la Fundació, revisarà materials divulgatius i d’educació i proposarà campanyes de difusió o micromecenatge. El 22 de maig va tenir lloc la primera reunió del consell consultiu de pacients amb gran entusiasme per part de tots per mirar d'ajudar-nos a fer millor les coses i per ajudar-nos a créixer en benefici dels petits que pateixen una IDP.

44

El dijous 15 de novembre va tenir lloc la segona reunió del Consell Assessor de Pacients de la fundació, en la que es va realitzar una valoració de l’estat de les campanyes actuals i es va revisar tot el material que es proporciona als pacients com infografies, memòries, etc. ... per a que aquest sigui el més adequat possible.

Barcelona PID Foundation


L'Obra Social la Caixa ha becat amb 41.500€ el projecte "Tinc IDP. No estic sol”. L'Obra social La Caixa ha becat amb 41.500€ el projecte "Tinc IDP. No estic sol." Suport psicològic als nens/es amb immunodeficiències primàries i a les seves famílies, sol·licitat per la BCN PID Foundation en partenariat amb l'ACADIP. La signatura d'aquest

Memòria 2018

conveni de col·laboració amb La Caixa permetrà continuar amb el projecte des de l'octubre del 2018 fins el setembre del 2019. La beca pertany a la convocatòria de promoció de l'autonomia personal i atenció a l'envelliment, a la discapacitat i a la malaltia.

45


3. Activitats 2018

SUPORT SOCIAL (PROJECTE "TINC IDP. NO ESTIC SOL.")

Taller de grup per pacients amb IDP: Cossos en acció Aprofitant les vacances d’estiu, el dimarts 24 de juliol, dins del projecte "Tinc IDP. No estic sol.", es va organitzar un taller d’expressió corporal i moviment amb un grup de nens i nenes d’entre 7 i 14 anys amb IDP. L’activitat dinamitzada per la Maria Mendoza de l’Associació Rius de Moviment va permetre als nois endinsar-se en un procés d’exploració a través de jocs i dinàmiques corporals, emocionals i sensorials per aprendre a viure noves maneres de relacionar-se i de reafirmar-se com a grup.

46

Barcelona PID Foundation


Valoracions excel·lents per part de pacients i familiars per l'atenció rebuda. Amb l’objectiu de donar veu als pacients, al 2018 s’han passat 77 qüestionaris d’avaluació a pacients (majors de 12 anys) i als seus familiars. També s’ha recollit l’opinió dels 9 professionals implicats en l’atenció integral dels pacients immunodeprimits per incorporar-la en la fase de revisió del projecte, mitjançant unes enquestes de satisfacció. Els resultats obtinguts es mantenen altament satisfactoris (rang 4-5 sobre un màxim de 5) en tots els ítems avaluats, tant pel que fa a l’atenció general de la unitat com en el suport psicològic.

Memòria 2018

Especialment destaca la valoració positiva del tracte rebut, la professionalitat i la implicació de l’equip en la tasca que es desenvolupa i l’acompanyament que s’ofereix en el procés de la malaltia que pateixen els nens i les seves famílies. El resultat més baix ha estat en la valoració de l’adequació de l’espai de les visites en tots els enquestats, encara que està per sobre de 3.

47


3. Activitats 2018

SUPORT SOCIAL (PROJECTE "TINC IDP. NO ESTIC SOL.")

Nou conveni pel projecte "Tinc IDP. No estic sol." Hem tornat a signar un conveni amb el Vall d'Hebron Research Institute (VHIR) que ens permetrà seguir amb el projecte "Tinc IDP. No estic sol.", en el qual treballem per millorar la qualitat de vida dels pacients amb IDP i els seus familiars.

Moment de la renovació del conveni pel projecte "Tinc IDP. No estic sol."

Mascares pels pacients IDP post trasplantats. Des del projecte "Tinc IDP. No estic sol." es recolza als nens i nenes post trasplantats de medul·la, oferint mascaretes especials de tela amb dibuixos infantils quan surten de la seva estada a càmeres.

Mascaretes que se'ls hi dona als nens i nenes post quiròfan. Recolzat per:

48

Barcelona PID Foundation


Realitat virtual per afavorir el benestar dels nens i nenes amb IDP. El tractament amb Realitat Virtual arriba al projecte "Tinc IDP. No estic sol." per fomentar el benestar psicològic dels nens i nenes amb Immunodeficiències Primàries (IDP). Mitjançant l’accés a una plataforma artificial, s’ofereixen diversos escenaris amb estímuls visuals i auditius que el pacient percep com reals. En un entorn virtual el cervell respon com ho faria en el món real desencadenant la vivència d’emocions i experiències. En salut mental està molt indicat en el tractament de fòbies, per millorar la capacitat d’atenció, pel control de l’ansietat i per reduir els símptomes depressius. Pel que fa a la qualitat de vida la Realitat Virtual permet als pacients evadir-se del seu estat i millorar el seu benestar emocional, també afavoreix la tolerància a determinats tractaments i a la realització de certes proves. Hem començat la implantació del programa amb pacients hospitalitzats per permetre’ls evadir-se de l’àmbit hospitalari i proporcionar-los moments de satisfacció. Hem constatat que la Realitat Virtual permet una immersió sensorial aportant al pacient una experiència innovadora amb un alt impacte. A la UPIIP (www.upiip.com) de l’Hospital Universitari Vall d’Hebron dins de l’àrea de suport psicològic i de les cures d’infermeria esperem que la Realitat Virtual sigui un element més a incorporar, adaptant en cada cas la intervenció partint de les necessitats de cada pacient que complementarà tota la tasca que ja s’està realitzant.

Memòria 2018

49


3. Activitats 2018

SUPORT SOCIAL (PROJECTE "TINC IDP. NO ESTIC SOL.")

L’oficina de La Caixa Montbau dóna suport a l’hospitalització dels nens i nenes amb IDP La BCN PID Foundation ha rebut un ajut de 8000€ de l’oficina de La Caixa de Montbau (CaixaBank), la col·laboració entre les dues entitats es manté en els darrers anys al voltant del projecte de suport a l’hospitalització dels nens i nenes amb IDP. Amb aquest ajut les famílies i els pacients immunodeprimits podran disposar de tiquets de dietes durant els ingressos i rebre ajuts de transport pels desplaçaments a l’hospital.

A més a més, per fer més acollidores i entretingudes les estades a l’hospital s’ofereix a tots els pacients ingressats una motxilla amb contes, joguines i material educatiu per poder distreure’s, també tenim un servei de préstec de tauletes. En el dia a dia cobrir aquestes necessitats bàsiques facilita molt la vida de les famílies, amb petits detalls podem fer més suportable i acollidora la seva estada i humanitzem l’acompanyament que se’ls hi ofereix.

AJUDES SOCIALS 2016

2017

2018

31

25

25

7 1 0

Ajudes transports

50

Ajudes Socials

Dietes

Ajuda Allotjament

Barcelona PID Foundation


Memòria 2018

51


52

Barcelona PID Foundation


Memòria 2018

53


3. Activitats 2018

RECERCA DONEM SUPORT A LA RECERCA PER UN MILLOR DIAGNÒSTIC I TRACTAMENT DELS PACIENTS AMB IDP.

Detectat el primer cas de nen bombolla a Catalunya gràcies a la prova del taló S’ha detectat el primer cas de Nen Bombolla a Catalunya des de que es va incloure la prova del taló de la forma més greu d’immunodeficiència primària (IDP) a principis de 2017. Amb el cribratge neonatal, la Immunodeficiència Combinada Greu (IDCG) coneguda com a “Nens Bombolla” pot ser detectada amb la prova de sang de taló que es fa als nounats en néixer. Detectar aquesta patologia de manera

54

precoç dóna la possibilitat de salvar les seves vides i de començar amb el tractament, el transplantament de medul·la òssia. Des de la BCN PID Foundation oferim suport psicològic emmarcat dins del projecte "Tinc IDP. No estic sol." i donem suport a la implantació del cribratge neonatal per la IDCG a la resta d'Espanya. Moltes gràcies a tots per fer-ho possible! El cribratge és vida!

Barcelona PID Foundation


Projecte PIDCAP, una realitat Des de la fundació, donem suport al projecte PIDCAP, una idea de la Unitat de Patologia Infecciosa i Immunodeficiències de Pediatria (UPIIP) de l’Hospital Universitari Vall d'Hebron, per poder ser capaços de detectar immunodeficiències primàries (IDP) des del CAP mitjançant una aplicació informàtica. Coincidint amb la Setmana Mundial de les IDP (WPIW 2018) el Dr. Pere Soler, president de la fundació, va explicar a Catalunya Ràdio com s'ha treballat per aconseguir aquesta eina i la seva utilitat. A la seva memòria anual l’ICS fa un repàs del primer any d’innovació oberta amb Innòbics. El projecte PIDCAP, d’aplicació d'un algoritme informàtic per la detecció precoç de les immunodeficiències primàries a atenció primària, a càrrec del Dr. Pere Soler, va ser un dels 6 entre els 30 seleccionats en ser escollits per implementar-se en una fase pilot.

Projecte Recomb: teràpia gènica per la IDCG Des de la fundació, donem suport al projecte Recomb, que té com a objectiu desenvolupar teràpia gènica per als pacients amb Immunodeficiència Combinada Greu (IDCG) o "Nens Bombolla" amb mutacions en RAG1. El grup de recerca "Infecció en el Pacient Pediàtric Immunodeprimit" del Vall d'Hebron Research Institute (VHIR) hi participa. Recomb està finançat pel programa de recerca “Horizon 2020” de la Comissió Europea.

Memòria 2018

55


3. Activitats 2018

SUPORT A CAMPANYES EN ACTIU Bufa la bombolla! La campanya “Bufa la bombolla!” va néixer gràcies als pares de la Martina, una nena de 7 anys que pateix una immunodeficiència primària (IDP). Arran de la malaltia de la seva filla i per conscienciar a la població sobre aquestes patologies tan poc conegudes van posar en marxa la campanya “Bufa la bombolla!”, una iniciativa que busca recaptar fons per a la recerca en les IDP a través de la venda de pots per fer bombolles de sabó. Una iniciativa que ha recaptat més de 7.000 euros per la recerca en IDP i que han donat a la nostra fundació.

+ Info! www.bufalabombolla.org

Teaming - “Ayudad a niños como Jana” Us agradaria ajudar a nens i nenes amb una IDP, com la Jana? Només per 1€ al mes és possible! Amb aquesta mini-aportació, estareu ajudant a millorar la qualitat de vida de petits que tenen una IDP. El teaming que va iniciar la família Esteve Cols l’any 2014 “Ayudad a niños como Jana” ens va fer una donació l’any 2018 de 200 € a la nostra fundació. Amb aquestes donacions, des de la fundació oferim les beques “Jana Esteve” destinades a assistència a congressos i cursos de formació dedicats a les IDP.

+ Info! www.teaming.net/ayudadaninoscomojana

56

Barcelona PID Foundation


Tots amb Dídac La campanya “Tots amb Dídac” neix ara fa 5 anys gràcies als pares d’en Dídac Gauxax, un nen diagnosticat d’Immunodeficiència Combinada Greu (IDCG). L’objectiu d’aquesta campanya és recaptar fons per donar a conèixer les immunodeficiències primàries (IDP). En els darrers dos anys, “Tots amb Dídac” ha recaptat més de 9000€ que van permetre concedir l'any 2016 la primera beca “Juan Gauxax” (en honor al germà gran d‘en Dídac que va morir a causa d’una IDCG fa 7 anys) al Dr. Jacques Rivière a l’Hospital CHU Sainte-Justine, de Montreal, Canadà. Aquesta beca anual, està destinada a la formació en un centre hospitalari o institut d'investigació especialitzat en IDP, nacional o internacional, durant un període mínim de 2 mesos i amb una dotació màxima de 1.500€. Al llarg del 2018, la família Gauxax Fuenllana ha organitzat diversos actes, com un festival de música solidari gràcies a NUMA MUSIC i la presentació del llibre-CD "Cuéntame un blues" escrit per Juan Campello, professor, músic i escriptor, entre d’altres, recaptant 3376.51 € durant el passat any 2018.

+ Info! www.totsambdidac.com

Memòria 2018

57


3. Activitats 2018

MITJANS DE COMUNICACIÓ, XARXES SOCIALS Detectat el primer cas de nen bombolla a Catalunya gràcies a la prova del taló Detectat el primer cas de nen bombolla --és a dir, que no té sistema immunitari-- gràcies a la prova del taló. Es fa als nadons al cap de 48 hores d'haver nascut i permet diagnosticar fins a vint-i-dues malalties; però només a Catalunya, de tot Europa, es fa la prova d'aquesta patologia. TV3 ha pogut parlar amb aquesta família.

Difonem la feina feta per millorar el coneixement de les IDP.

“A les malalties ‘rares’ els queda molt camí per fer-se visibles” El Punt Avui Voleu saber més sobre la campanya Bufa la bombolla? La mare de la Martina, la Núria Tomás, ens ho explica a la següent entrevista del diari El Punt Avui publicada el 29 de gener. Busca la noticia a www.elpuntavui.cat!

58

Barcelona PID Foundation


"Les Pal·liatives", A "Sense ficció" El dimarts dia 30 a les 21.55h, TV3 estrena "Les pal·liatives", una pel·lícula on hi apareix la Marta, una pacient de la UPIIP (www.upiip.com) de l’Hospital Universitari Vall d'Hebron. Una història sobre la dignitat, l'amor i l'esperança a través del seguiment d'un equip de cures pal·liatives de Nou Barris, format per set dones, que apliquen un programa pioner creat a Vic fa gairebé 30 anys i que s'ha convertit en referència mundial.

Memòria 2018

Projecte PIDCAP Una nova aplicació informàtica permet detectar precoçment immunodeficiències primàries als CAP. L’eina, que sorgeix d’una idea de la Unitat de Patologia Infecciosa i Immunodeficiències de Pediatria (UPIIP) de l’Hospital Universitari Vall d’Hebron, s’integra a l’Estació clínica d’atenció primària i és un exemple de col·laboració entre l’atenció primària i l’hospital. Des de la BCN PID Foundation, donem suport al projecte PIDCAP.

Trobaràs més informació del projecte PIDCAP a la nota de premsa a l'enllaç www.ics.gencat.cat i a l'entrevista de Catalunya Ràdio, www.ccma.cat/ catradio/alacarta

59


3. Activitats 2018

MITJANS DE COMUNICACIÓ, XARXES SOCIALS

Visita a l'hospital de l'Armand Monleón En la prèvia del Dakar, el pilot d'Igualada ha visitat els nens ingressats i ha donat suport a la BCN PID Foundation, que promou la investigació i el coneixement en infeccions en pacients pediàtrics immunodeprimits.

60

Mira el vídeo de la visita de l'Armand Monleon a www. ccma.cat/tv3/alacarta

Barcelona PID Foundation


Amics a les diferents Xarxes Socials A les nostres xarxes socials destaquem el gran augment d'amistats tan a Twitter com a Instagram en l'Ăşltim any.

Memòria 2018

2016

2017

2018

1.779 amics

1.915 amics

2.043 amics (+6,3%)

285 amics

402 amics

507 amics (+20,7%)

149 amics

250 amics

365 amics (+31,5%)

61


62

Barcelona PID Foundation


AMICS DE LA BCN PID FOUNDATION Memòria 2018

63


4. Amics de la Barcelona PID Foundation

FES-TE AMIC DE LES IDP. ETS LA PEÇA QUE FALTA!

Amb l’objectiu de donar a conèixer les IDP hem posat en marxa la campanya: “Fes-te amic de les IDP. Ets la peça que falta” en la que persones reconegudes socialment del mon de l’espectacle, l’esport, la cultura, el periodisme, es fan una fotografia amb una peça de puzle com a mostra de suport a la nostra fundació i als nens i nenes que pateixen una IDP. Aquest any hem sumat 10 noves “peces” i ja són més de 100 els “Amics de la BCN PID Foundation” que ens donen suport.

64

Barcelona PID Foundation


Jordi Hurtado - Periodista i presentador

Dr. Andrew Gennery - pediatre especialitzat en immunologia i trasplantament de progenitors hematopoètics

Miriam González i l'Antonio Garcia - Jugadors professionals d’handbol del Club Balonmano Granollers

CIFA Corredor Inmobiliario S.L - Agència immobiliària

El Senyor Peix - Grup musical

Memòria 2018

Ada Parellada - Cuinera Catalana

Blaumut - Grup musical

65


4. Amics de la Barcelona PID Foundation

FES-TE AMIC DE LES IDP. ETS LA PEÇA QUE FALTA!

Primer equip del Club Balonmano Granollers femení

Primer equip del Club Balonmano Granollers masculí

66

Barcelona PID Foundation


Memòria 2018

67


68

Barcelona PID Foundation


COL·LABORADORS I AGRAÏMENTS Memòria 2018

69


5. Col·laboradors i Agraïments

COL·LABORADORS GRÀCIES A L'ESFORÇ DE MOLTES PERSONES I ENTITATS PODEM DUR A TERME ELS NOSTRES PROJECTES.

Institucions, Hospitals i Instituts de recerca

Vall d’Hebron Campus Hospitalari

Departament de Salut. Generalitat de Catalunya

Diputació de Barcelona

Societats, Fundacions i Associacions de pacients

Jeffrey Modell Foundation

ACADIP

ESID

Empreses i altres entitats privades

70

Obra Social “la Caixa”

Cuckoo Fruits

Bao Bab

Elias Mora

Colet

Amer

Xarcuteria Subirats

Boxets

Bramona

Barcelona PID Foundation


Pago De Los Capellanes

Tibu-Ron Group

RCD Espanyol

Som-hi!

Chocolates Solé

Molis&Co

Petit Palisir

Fundació Vallformosa

Natura

Turris

Ona Gràfica

Larousse

Autolica

Unió Esportiva Castelldefels

Club de Tenis Andrés Gimeno

Indústria Farmacèutica

CSL Behring

Memòria 2018

Grifols

Takeda

Binding Site

71


5. Col·laboradors i Agraïments

AGRAÏMENTS NO ENS VOLEM OBLIDAR D'AGRAIR A TOTES AQUELLES PERSONES QUE ENS HAN RECOLZAT EN LA NOSTRA LLUITA, ENS HAN FET COSTAT EN LES NOSTRES ACTIVITATS I S’HAN SUMAT A NOSALTRES PER FER FRONT A LES IDP.

A tots i totes, moltes gràcies! Susana Melendo – Jacques Rivière – Natàlia Mendoza – Família Gauxax Fuenllana – Família Esteve Cols – Família Costea García – Roger Colobran – Núria Murtra– Mónica Espadaler – Elena Sensat – Irene Ortiz – Clara Franco – Janire Perurena – Anna Fàbregas – Marina Garcia – Aina Aguiló – Àlex Pinós – Vicki & Fred Modell – Boxets – Míriam González – Saida Ridao – Sònia Solà – Família Boix Tomás – Grup Tibu-Ron – Manel Pousa – Ignasi Fábregas – Eunice Blanco – Armand Monleón – Blanca Brun – Família Casanovas Mestre – Consuelo Duran – Mª José Amer – Montse Recasens – Mº Jesús Amer – Isa Domenech – Família del Hoyo Moraleda – Mariana Moro – María Luz Villar – Poble de La Jana – Poble de Vinaròs – Jordi Hurtado – Blaumut – El Senyor Peix – Ada Parellada – CIFA CORREDOR INMOBILIARIO S.L. – Antonio Garcia Robledo – Primer equip del Club Balonmano Granollers femení – Primer equip del Club Balonmano Granollers masculí – Dr. Andrew Gennery – Família Bertran Queraltó – Escola Mestres Montaña de Granollers – Escoles Fonlladosa de Malgrat de Mar – Maria Mendoza – Associació Rius de Moviment – Padelarium Gavà – Club Tennis Andrés Gimeno (CTAG) – Concha Loranca – Javier Carreras – Pep Boix – Escola Claret de Sabadell – U. E. Castelldefels – Merc&Cia – Monica Green – Women Padel Week – Laboratori d’immunologia de Vall d’Hebron – Oficina Caixa Montbau – Allakinda…

72

Barcelona PID Foundation


Tu ets la peça que falta! Col·labora! Número de compte per donacions: ES16 2100 0764 3902 0019 4562

Troba'ns, Av. Diagonal 467, 5è 2ª, 08036. Barcelona Tel: 934 893 140, de 9h a 18h, de Dl a Dj

o contacta'ns! pid_barcelona@pidfoundationbcn.org www.pidfoundationbcn.org

Profile for BCN PID Foundation

Memòria Anual 2018  

La Barcelona PID Foundation és una organització sense ànim de lucre constituïda l'any 2014 per professionals dedicats a les IDP i familiars...

Memòria Anual 2018  

La Barcelona PID Foundation és una organització sense ànim de lucre constituïda l'any 2014 per professionals dedicats a les IDP i familiars...

Advertisement