Page 1

BARCELONA PID FOUNDATION

MEMÃ’RIA 2016


FUNDACIÓ BARCELONA PER A LES IMMUNODEFICIÈNCIES PRIMÀRIES A PEDIATRIA Registre de Fundacions de Catalunya número 2.859. CIF: G66351933 DOMICILI FISCAL Av. Diagonal 467, 5è 2ª, 08036 Barcelona Tel: 934.893.140 WEB www.pidfoundationbcn.org CONTACTE pid_barcelona@pidfoundationbcn.org


ÍNDEX

CARTA DE PRESIDÈNCIA 1.

SOBRE NOSALTRES • • • • •

QUÈ SÓN LES IDP? QUI SOM? ÒRGAN DE GOVERN MISSIÓ / VISIÓ / OBJECTIUS DADES ECONÓMIQUES

2. LÍNIES DE TREBALL • • • • •

RECERCA FORMACIÓ / EDUCACIÓ DIFUSIÓ ATENCIÓ AL PACIENT GESTIÓ

3. ACTIVITATS 2015 • • • • • • •

RELACIONS INSTITUCIONALS ACTIVITATS SOCIALS, DE DIFUSIÓ I RECAPTATÒRIES FORMACIÓ SUPORT SOCIAL RECERCA SUPORT A CAMPANYES EN ACTIU MITJANS DE COMUNICACIÓ / XARXES SOCIALS

4.

AMICS DE LA BARCELONA PID FOUNDATION

5.

COL·LABORADORS I AGRAÏMENTS

3


CARTA DE PRESIDÈNCIA Benvolgudes i benvolguts tots, M’adreço a tots vosaltres de nou com a president de la Fundació en motiu de la presentació de la nostra memòria de l’any 2016. Llegir-la haig de reconèixer que m’omple de joia i, alhora, em genera cert vertigen pel que vindrà. Aquest 2016 ha estat un any d’eclosió per a la Fundació i per a les Immunodeficiències Primàries a Catalunya. Aquest paral·lelisme ens permet assumir la nostra responsabilitat, el nostre petit granet de sorra, en l’avenç produït al nostre país. I quan em refereixo a nosaltres, és evident que aquest “nosaltres” inclou totes aquelles persones que d’una o altra manera han donat suport a la Fundació des del primer al darrer dia de l’any. Sols no ens en sortiríem, junts som molt més forts i arribem molt més lluny. Si a l’inici de l’any ens haguéssim plantejat que el nostre país faria del cribratge neonatal de les IDCG una realitat que permetrà salvar vides, i que disposaríem d’un centre d’excel·lència en la recerca i el diagnòstic de les IDP reconegut tant per la Jeffrey Modell Foundation com per la Unió Europea (European Reference Network), haguéssim pensat que qui ens ho deia era un somiatruites. Però no, no ho era. És una realitat i està destinada a millorar la qualitat de vida de totes les persones que pateixen una IDP. I de les seves famílies. L’augment significatiu d’ingressos de que hem disposat ha permès dur a terme projectes d’atenció integral com el “Tinc una IDP. No estic sol” que augmenta la seva cobertura i rep una valoració

excel·lent per part d’institucions, professionals i, sobretot, pacients i familiars. Actes com l’enlairada al Parc Güell o reconeixements diversos de la nostra tasca ens reafirmen que estem en el camí correcte i que cal seguir caminant. 4


Establim convenis amb el VHIR, amb la Societat Europea

d’Immunodeficiències i amb la JMF i això ens permet promoure la recerca, finançar beques formatives per a joves investigadors o seguir fent créixer el biobanc d’immunologia amb gairebé 200 mostres. Un exemple de la nostra aposta per la recerca és la campanya “Bombolles de Colors” que ha estat seguida per prop de 100.000 persones i ha permès una important recaptació destinada totalment a aquesta finalitat. O el Concert a Marimutra o la Fira de Nadal,...

I hi ha tantíssima gent a qui donar les gràcies... que necessitaria la memòria sencera per fer-ho. A tots, milions de gràcies per ser-hi, per donar-nos sempre suport i per ajudar-nos a seguir treballant. Ja som gairebé 70 amics de les IDP! I ara m’adreço també a tu, que no ens coneixies fins avui. Atreveix-te, tu també pots ser “la peça falta”! Us adreço a la nostra pàgina web (http://www.pidfoundationbcn.org) i les nostres xarxes socials per obtenir més informació sobre les IDP i la tasca de la fundació així com per poder accedir a les newsletter periòdiques. Moltíssimes gràcies, de tot cor

P. Soler Palacin President BCN PID Foundation

5


1

6

SOBRE NOSALTRES


MEMÒRIA 2016 /

QUÈ SÓN LES IDP?

SOBRE NOSALTRES

Les immunodeficiències primàries (IDP) són un grup de més de 200 malalties congènites amb alteració quantitativa i/o funcional dels diferents mecanismes implicats en la resposta immunitària i que es presenten majoritàriament en l'edat pediàtrica. Estan considerades com a malaltia minoritària ja que afecten a 1 de cada 2.000 nounats. Els nens i nenes afectats per una IDP presenten una major susceptibilitat

per

presentar

infeccions

greus,

processos

d'autoimmunitat, càncer infantil (leucèmies, limfomes) i al·lèrgies greus. La forma més greu d'IDP és la Immunodeficiència combinada greu (IDCG) i són els nens coneguts també com "nens bombolla".

QUI SOM?

La Barcelona PID Foundation (BCN PID Foundation) és una organització sense ànim de lucre constituïda l'any 2014 com una iniciativa per a millorar l'atenció pediàtrica de les IDP i les seves complicacions i constituïda per un grup de professionals de la salut i familiars de pacients.

Està registrada en el Registre de Fundacions de la Generalitat de Catalunya amb el número 2.859. La Fundació exerceix les seves funcions majoritàriament a Catalunya, encara que pot actuar a la resta del territori de l'estat Espanyol així com a nivell internacional.

7


MEMÒRIA 2016 /

SOBRE NOSALTRES

ÒRGAN DE GOVERN PATRONAT EXECUTIU

El patronat està compost de 5 membres que tenen per funció garantir el compliment de l’objecte fundacional i de garantir la correcta administració del bens de la fundació.

1.

2. PRESIDENT

3.

VICEPRESIDENTA

SECRETÀRIA

1. 2. 3. 4. 5.

8

5.

4.

DR. PERE SOLER PALACÍN SRA. CARLOTA VILLAR AMER DRA. ANDREA MARTÍN NALDA SRA. AURORA FERNÁNDEZ POLO DRA. CONCEPCIÓ FIGUERAS NADAL

TRESORERA

VOCAL


MEMÒRIA 2016 /

MISSIÓ

SOBRE NOSALTRES

La missió de la BCN PID Foundation és donar un suport a les immunodeficiències primàries per afavorir el seu coneixement en la societat, la investigació i la cura dels pacients i els seus familiars.

VISIÓ

La visió de futur que planteja la BCN PID Foundation és que les persones amb aquesta malaltia tinguin la millor qualitat de vida durant l'evolució de la mateixa i intentar afavorir tot tipus de suports socials per aconseguir-la.

OBJECTIUS

1/ Promoure l'excel·lència en el coneixement, estudi, investigació i

difusió de les IDP que es puguin presentar en els pacients pediàtrics afectes.

2/ Promoure l'excel·lència en l'atenció integral dels pacients per millorar la seva qualitat de vida mitjançant accions avançades d'assessoria clínica, investigació, educació, promoció i assistència social als pacients i també als seus familiars.

3/ Permetre i facilitar la relació interdisciplinària entre els professionals sanitaris, els grups de recerca i les associacions de pacients i familiars.

9


MEMÒRIA 2016 /

SOBRE NOSALTRES

DADES ECONÒMIQUES ORIGEN DELS INGRESSOS

136.367€

La BCN PID Foundation aposta per ser una entitat responsable, eficient i transparent amb els ingressos econòmics que rep.

QUI ENS HA DONAT SUPORT ECONÒMIC? La major part dels ingressos els obtenim de finançament privat a través d’empreses i obres socials.

Finançament privat - Fundacions 3%

Finançament propi - Llegats i donacions 13%

Finançament privat Obres socials 35%

DESPESES

111.893€

Finançament privat - Empreses 49%

COM HEM REPARTIT EL PRESSUPOST DEL 2016? Gairebé el 50% del pressupost del 2016 l’hem destinat a donar a conèixer les IDP. La següent gran part del pressupost i amb un alt increment respecte al 2015 l’hem destinat a l’atenció integral del pacient amb IDP i els seus familiars amb els nostres programes d’ajudes socials i suport psicosocial. A diferència de l’any passat hem invertit en recerca mantenint el nostre suport a la formació de professionals en IDP.

Estructura 2%

Fundraising 7%

OBJECTIUS 2017

10

Atenció psicosocial 27%

Ajuda social 3%

Formació 2% WPIW 1%

Recerca 13%

Difusió 45%

Al 2017 donarem ple suport a la posada en marxa del cribratge neonatal de les IDCG a Catalunya. A nivell social volem consolidar el projecte d'atenció psicosocial amb l'ampliació d'hores d'atenció psicològica i d’ajudes socials a les famílies i acabarem de desenvolupar el projecte “Les IDP a les escoles”. Ampliarem els recursos destinats a la recerca finançant una investigadora al grup de recerca “Infecció en el nen immunodeprimit” al VHIR i mantenint els projectes PIDIVIG i GAMMACAT. Finalment, mantindrem les nostres ajudes a formació de professionals amb IDP amb les convocatòries de beques de formació i la col·laboració en cursos en IDP.


11


2

12

LÍNIES DE TREBALL


MEMÒRIA 2016 /

RECERCA

LÍNIES DE TREBALL

Treballem per donar suport a les activitats de recerca per a millorar els avenços científics i el coneixement de les IDP en benefici dels pacients i al diagnòstic neonatal de les formes més greus d’IDP. Projectes: o o o

FORMACIÓ EDUCACIÓ

Suport al cribratge neonatal i diagnòstic precoç de les IDP Tractament amb gammaglobulina Estudis genètics de seqüenciació massiva (exoma)

Fomentem la formació en IDP de metges, estudiants i investigadors. Preparem programes d'educació sanitària i d’assessoria clínica en IDP i les seves complicacions infeccioses, a la comunitat de la salut a nivell nacional i internacional. Projectes: o o o

DIFUSIÓ

Beques de formació nacionals i internacionals Beques de recerca Xerrades formatives

Dissenyem estratègies publicitàries d'informació i comunicació per a la difusió de les IDP i les seves complicacions infeccioses. Projectes: o o

ATENCIÓ AL PACIENT

Treballem per millorar la salut integral dels pacients amb IDP i oferim programes de suport i assessorament mèdic expert al pacient i a les associacions de pacients i familiars amb IDP. Projectes: o o o o

GESTIÓ

Suport a la Setmana Mundial de les IDP (WPIW) Actes de difusió, lúdics i recaptatoris

Suport social: dietes i transport Suport psicològic a pacients i familiars Adequació dels espais d’atenció al pacients Projecte escoles

Personal de coordinació dels projectes i diferents funcions de la fundació per a millorar el correcte funcionament i assoliment dels nostres objectius. 13


3

14

ACTIVITATS 2016


MEMÒRIA 2016 /

ACTIVITATS 2016 / RELACIONS INSTITUCIONALS

RELACIONS INSTITUCIONALS CONVENI BCN-PID FOUNDATION I VHIR

El 7 de gener de 2016 el Prof. Joan X. Comella, director del Vall d’Hebron Institut de Recerca, i la Sra. Carlota Villar, vicepresidenta de la BCN PID Foundation, van signar un conveni de col·laboració entre ambdues entitats per promoure la recerca en les immunodeficiències primàries en pediatria. Aquest acord permetrà que la BCN PID Foundation i el VHIR treballin de la mà a la recerca de nous d'avenços en el diagnòstic i millores en els tractaments dels nens que pateixen una IDP.

COL·LABORACIÓ ENTRE LA BCN PID FOUNDATION I L’ESID

La BCN PID Foundation va col·laborar amb l’ESID oferint un total de 13 beques conjuntes de viatge per a membres junior que volguessin assistir a la reunió biennal de l’ESID 2016 que va tenir lloc del 21 al 24 de setembre a Barcelona. La nostra Fundació també va patrocinar la 1ª cursa per les IDP durant el congrés en suport al cribratge neonatal de les IDCG. La BCN PID Foundation pretén continuar col·laborant amb aquesta societat en el futur.

Andrew Cant, president de l’ESID es va sumar com a nou amic de la BCN PID Foundation aprofitant el congrés a Barcelona.

15


MEMÒRIA 2016 /

ACTIVITATS 2016 / RELACIONS INSTITUCIONALS

LA JMF I LA BCNPID FOUNDATION

Aquest darrer any hem estret llaços amb la Jeffrey Modell Foundation, prestigiosa fundació americana dedicada a les IDP i que ens ha mostrat suport des dels nostres inicis fent costat a les nostres campanyes de difusió i recerca. El passat abril ens van donar una càlida benvinguda a les seves oficines de Nova York i aquest passat setembre vam tenir el plaer de reunir-nos de nou aprofitant el reconeixement que atorgaven a l’Hospital Vall d’Hebron com a centre d’excel·lència JMF en diagnòstic i recerca en IDP.

CATALUNYA SALVARÀ VIDES AL 2017!

El 16 de setembre vam ser convidats a la roda de premsa on el conseller de Salut, el Molt Honorable Sr. Comin, va anunciar la incorporació dins del cribratge neonatal a Catalunya de la forma més greu d’IDP, la Immunodeficiència combinada greu (IDCG) a partir de gener de 2017, situant així a Catalunya com a pionera en incloure aquest programa per a tots els nadons. A l’acte de presentació també hi van participar la sots-directora general de Promoció de la Salut, la Dra. Carmen Cabezas, i el Dr. Pere Soler, de la Unitat de Patologia infecciosa i Immunodeficiències de Pediatria de l'Hospital Universitari Vall d'Hebron i president de la BCN PID Foundation. Difusió a mitjans:

16

Nota de premsa Gencat

La Vanguardia

El País


MEMÒRIA 2016 /

ACTIVITATS 2016 / RELACIONS INSTITUCIONALS

LA JMF RECONEIX L’HUVH COM A CENTRE D’EXCEL·LÈNCIA EN IDP

La prestigiosa fundació americana Jeffrey Modell Foundation ha atorgat el reconeixement de “Centre JMF d’Excel·lència en Diagnòstic i Recerca de les IDP” a l’Hospital Universitari Vall d’Hebron i el Dr. Pere Soler, metge adjunt de la UPIIP i president de la BCN PID Foundation, serà el director d’aquest nou i primer centre d’excel·lència de l’estat. Vam ser convidats a l’acte a on van assistir el matrimoni Modell, gerència de l’HUVH, direcció del VHIR, professionals dedicats a l’atenció de nens i adults amb IDP, representants de l’empresa farmacèutica Grifols, pacients i familiars. Després d’unes paraules d’agraïment i reconeixement mèdic per l’excel·lent feina en equip feta durant anys per aquest grup de professionals van visitar les instal·lacions a on s’atenen els pacients amb IDP i els convidats van poder “plantar” missatges i desitjos en el “Jardí d’agraïments i desitjos” que els nens i nenes amb IDP havien preparat com a sorpresa al matrimoni Modell.

Més informació

17


MEMÒRIA 2016 /

ACTIVITATS 2016 / ACTIVITATS SOCIALS, DE DIFUSIÓ I RECAPTATÒRIES

ACTIVITATS SOCIALS, DE DIFUSIÓ I RECAPTATÒRIES WORLD PI WEEK

Sota el lema "Tots junts perquè el cribratge neonatal dels nens bombolla sigui una realitat a Catalunya” vam iniciar una Setmana

CRIDA AL CRIBRATGE NEONATAL DE LES IDCG

Mundial de les IDP 2016 amb l’objectiu de mostrar que el diagnòstic

neonatal de les formes més greu d’IDP és una necessitat per poder assegurar una menor mortalitat i morbiditat dels pacients que neixen amb una immunodeficiència combinada greu (IDCG). Al nostre programa s’incloïen activitats científiques i de formació, com la participació al curs de formació en IDP per a metges residents, i activitats socials o de difusió com la participació a l’enlairada mundial de globus organitzada per la JMF o la presentació d’un videoclip per les IDP.

El 25 d’abril, com a part d’aquestes activitats, vam organitzar un acte d’enlairada amb la participació de l’Honorable Sr. Comin, conseller de Salut de la Generalitat de Catalunya, el gerent de l’HUVH, el director del VHIR, el president de l’Acadip i nens i nenes de l’escola Jesuïtes Sant Gervasi Infant Jesús i de l’escola Baldiri i Reixach. Un grup de nens i nenes van llegir un manifest demanant la inclusió del cribratge neonatal de la forma més greu d’IDP al nostre país. El conseller com a Programa d’activitats Mundial de les IDP 2016

Setmana

cloenda va marcar que és un sistema necessari per poder salvar la vida

dels nens afectats i que les malalties minoritàries haurien de considerar-se prioritàries des del sistema de salut.

.

18

Difusió : •

Nota de premsa Gencat

Vídeo resum de la jornada


MEMÒRIA 2016 /

ACTIVITATS 2016 / ACTIVITATS SOCIALS, DE DIFUSIÓ I RECAPTATÒRIES

FINALISTES A LA GALA “HOSPITAL OPTIMISTA” 2016

La Fundació A3 Media va organitzar la 2ª edició dels Premis Hospital Optimista per premiar les millors iniciatives i a les organitzacions més saludables. La nostra fundació amb el projecte “Mucho más que una pastilla: tratar a niños con inmunodeficiencias primarias”, va ser seleccionada dins del TOP 10 i vam ser convidats a la gala Hospital Optimista a Madrid on finalment vam quedar finalistes en 8ª posició.

LA BCN PID FOUNDATION SOBRE RODES!

Claudi

Ferreiro

de

l’equip

del

Limoncellos, Victoria i Miss Ibèrica, va participat de nou aquest any a la Titan Desert by Garmin 2016 fent costat a la

LA TITAN DESERT I LA TITAN TROPIC CUBA

nostra fundació portant el nostre logo a tot el seu equipament.

Claudi Ferrero a la Titan Desert by Garmin

Al desembre va tenir lloc a Cuba la segona edició de la Titan Tropic Cuba by Gaes, una cursa per etapes de BTT. En Jordi Rigueiro va lluir a la seva esquena la nostra peça de puzle i va repartir els nostres braçalets entre els participants per fer difusió de la nostra fundació i conscienciar de la importància de la recerca de les IDP i de l’atenció als pacients i familiars.

Jordi Rigueiro a la Titan Tropic Cuba by Gaes

Difusió a mitjans : • Diari Sport 19


MEMÒRIA 2016 /

ACTIVITATS 2016 / ACTIVITATS SOCIALS, DE DIFUSIÓ I RECAPTATÒRIES

CONCERT BENÈFIC PER LES IDP

El 6 d’agost l’artista novaiorquesa Mónica Green va ser la protagonista del concert inaugural i solidari de Les Nits de Marimurtra a benefici de la Barcelona PID Foundation. La cantant

MÓNICA GREEN ALS JARDINS DE MARIMURTRA

amb la seva imponent veu i acompanyada del gran pianista Frederic

COLABOREM AMB L’ESID 2016

Del 21 al 24 de setembre Barcelona va acollir un dels congressos més

Wort van fer vibrar el templet dels Jardins de Marimurtra amb un concert acústic fent gaudir els assistents d’una nit màgica i solidaria.

importants en IDP, l’ESID, que en la seva 17ª edició va comptar amb més de 2400 participants. Els assistents van poder gaudir de

PATROCINEM LA 1ª CURSA PER LES IDP

conferències de grans experts en IDP d’arreu del món com els Drs. A. Cant, C. Klein o JL. Casanova, entre molts d’altres. Durant el congrés la Marina Garcia, biòloga del VHIR, va guanyar el premi a la millor fotografia i va ser premiada a assistir a la propera edició de l’ESID a Edimburg al 2017. La nostra fundació va tenir una important participació en aquesta edició patrocinant la primera cursa per les IDP en suport al cribratge neonatal amb més de 100 corredors i corredores sota el lema “Run for PID Awareness”.

20


MEMÒRIA 2016 /

ACTIVITATS 2016 / ACTIVITATS SOCIALS, DE DIFUSIÓ I RECAPTATÒRIES

SOPARS BENÈFICS PER LES IDP A CASTELLDEFELS

A la tornada de l’estiu vam gaudir de dos sopars solidaris a favor de la nostra fundació a Castelldefels. El 4 de setembre es va organitzar un menú i mojitos solidaris “Tots per les IDP” al xiringuito Tibu-ron amb més de 120 persones.

TIBU-RON I CBC

I el 6 d’octubre va tenir lloc un sopar benèfic per les IDP al Casanova Beach Club. L’acte va ser tot un èxit i vam comptar amb música en directe i amb una rifa solidària de més de 35 productes cedits per diverses empreses.

Xiringuito Tibu-Ron

FIRA SOLIDARIA DE NADAL

Casanova Beach Club

Del 28 de novembre al 2 de desembre va tenir lloc la 3era edició de la nostra anual “Fira Solidària de Nadal” amb productes gourmet i regals per al Nadal a la botiga Play&Help. Varen ser 5 dies de venda

ÈXIT DE LA NOSTRA 3ª EDICIÓ ANUAL

benèfica de diferents tipus de productes: Productes gurmet, lots de Nadal, productes de cosmètica natural, complements, aparells electrònics, joguines per a nens i decoracions de Nadal.

La recaptació es va destinar íntegrament a la recerca de les IDP a la nostra Fundació i ens permetrà seguir amb els nostres projectes d’investigació, de formació i de millora integral en la salut dels nens afectats per una IDP. Un acte que de nou, gràcies a les empreses col·laboradores i resta de voluntaris, va ser un èxit absolut.

21


MEMÒRIA 2016 /

ACTIVITATS 2016 / FORMACIÓ

FORMACIÓ

BEQUES DE FORMACIÓ

En la nostra línia de Formació i Docència oferim beques de formació de joves investigadors. Són beques destinades a tècnics superiors i llicenciats pre i postdoctorals amb formació en immunologia,

BECA “JANA ESTEVE” I BECA “JUAN GAUXAX”

preferentment en immunodeficiències. L’objectiu és la formació de professionals del nostre medi dedicats a la recerca en IDP per assolir l’excel·lència en el diagnòstic i tractament dels pacients. L'any 2016 s'han atorgat dues beques: -

Beca “JANA ESTEVE” dotada amb 500 euros i destinada a l’assistència a la reunió científica “VEO-IBD Symposium” realitzada els dies 17 i 18 de setembre de 2016 (Oxford) a la Sra. Marina Garcia, biòloga del VHIR.

-

Beca “JUAN GAUXAX” dotada amb 1500 euros i destinada a la formació en IDP

amb una rotació de 2 mesos a Mont-real al Sr. Jacques Riviere, resident de darrer any de pediatria a l’HUVH.

BEQUES ESID

Aquest any hem obert les beques ESID amb

la

col·laboració

d’aquesta

societat per ajudar a juniors a la inscripció i assistència als congressos ESID (a partir d’ara anuals) i dotades de 1000€ cadascuna. Els requisits per aplicar-hi són els mateixos que els establerts per a ser membre de l’ESID. En aquesta edició hem ofert 3 beques per a juniors de 1000€ cadascuna per a assistir al congrés celebrat a Barcelona del 21 al 24 de setembre. 22


MEMÒRIA 2016 /

ACTIVITATS 2016 / FORMACIÓ

IV CURS D’IDP PER A METGES RESIDENTS

La BCN PID Foundation va ser un dels co-patrocinadors

dels

cursos

de

formació en IDP per a metges residents que va tenir lloc en 4 sessions del 18 al 27 d’abril a l’ACMCB de Barcelona. El curs està coordinat pel grup d’IDP de la SCP i de la SCI. La finalitat d’aquests cursos és formar als professionals sanitaris en IDP per assegurar

un

millor

i

precoç

diagnòstic i un millor tractament dels pacients. La fundació assoleix així un dels seus objectius de fomentar la formació en IDP del personal sanitari

SEMINARI VHIR – PROF. BOBBY GASPAR

El 26 d’abril a les 15:30h dins del cercle de seminaris del VHIR i com a activitat del “Grup de Recerca Infecció en el Nen Immunodeprimit” del VHIR va tenir lloc una xerrada sobre les IDP. La comunicació, IDCG: del 100% de mortalitat al 100% de supervivència en

50 anys?, va anar a càrrec del Prof. Bobby Gaspar, professor de pediatria i immunologia del Institute of Child Health (UCL) i consultor honorífic en immunologia

pediàtrica

del

Great

Ormond Street Hospital for Children de Londres. Aprofitant la xerrada el Prof. Gaspar es va sumar a la nostra campanya “Ets la peça que falta”

23


MEMÒRIA 2016 /

ACTIVITATS 2016 / FORMACIÓ

APRENENT QUÈ SÓN LES IDP

El grup CREA de l’escola Jesuïtes Sant Gervasi-Infant Jesús van agafar com a projecte les IDP i la nostra fundació. Van visitar la UPIIP de l’HUVH per aprendre les IDP i van preparar i treballar material divulgatiu a l’escola. Van organitzar un concurs de dibuixos entre els seus companys com a mostra del que havien après de les IDP i per expressar els seus missatges de solidaritat i suport a altres nens i nenes afectats per aquestes malalties. Una selecció d’aquests dibuixos van ser exposats al hall maternoinfantil de l’HUVH.

XERRADES FORMATIVES I INFORMATIVES

Creiem important donar a conèixer les IDP, els seus signes d’alarma,

diagnòstic i tractaments entre professionals sanitaris i la societat. Volem mostrar la nostra tasca a la fundació en favor de les IDP i per això participem i organitzem xerrades formatives i informatives en IDP i de la nostra fundació per a professionals i per a pacients i familiars amb IDP. •

SEICAP xerrada per als pares dels pacients amb IDP: “Com acompanyar als nens i nenes amb IDP i a les seves famílies”. Anna Fàbregas Bofill - Barcelona, 21 de maig de 2016.

IV Curs d’Immunodeficiències Primàries. Actualització en pediatria d’atenció primària. Marina García Prat - Barcelona, 4 de novembre de 2016.

24


MEMÒRIA 2016 /

ACTIVITATS 2016 / SUPORT SOCIAL

SUPORT SOCIAL

ATENCIÓ INTEGRAL ALS PACIENTS AMB IDP

Des de la Barcelona PID Foundation tenim com un dels nostres objectius

oferir

una

atenció

integral

als

pacients

amb

immunodeficiències primàries. Treballem per donar suport als pacients pediàtrics amb Immunodeficiència Primària i les seves famílies que són atesos a la Unitat de Patologia Infecciosa i Immunodeficiències de Pediatria (UPIIP) de l’Hospital Universitari Vall d’Hebron de Barcelona per mirar de millorar la seva qualitat de vida. Gràcies a l’ajuda de “La Caixa” oferim ajudes socials en dietes, transport, escolarització i altres necessitats bàsiques pels pacients amb IDP i els seus familiars, en funció de les seves necessitats i situació socioeconòmica.

AJUDES SOCIALS 2016

> de 300 àpats

Ajudes en transport

Altres ajudes bàsiques

Més de 20 famílies de pacients amb IDP beneficiades

Acte de reconeixement a les entitats i associacions q col·laboren amb l’Hospital Universitari Vall d’Hebron en tasques de voluntariat a on vam ser convidats i vam recollir el nostre certificat com a col·laboradors amb el centre.

25


MEMÒRIA 2016 /

ACTIVITATS 2016 / SUPORT SOCIAL

SUPORT PSICOLÒGIC

El projecte “TINC IDP. NO ESTIC SOL” és un projecte d’atenció

psicològica per a nens i nenes amb IDP i les seves famílies a la UPIIP de l’Hospital Universitari Vall d’Hebron amb el suport de la BCN PID

EXCEL·LENT VALORACIÓ DEL PROJECTE “TINC IDP. NO ESTIC SOL”

Foundation, l’Acadip i l’Obra social La Caixa que promou el benestar emocional dels nens/es i les seves famílies, entès com a element imprescindible d'un concepte de salut integral. S’ofereix un suport psicològic adaptat a les necessitats i demandes de cada pacient i família. Per desenvolupar una atenció psicosocial de qualitat es treballa en un entorn adequat que facilita la comunicació entre pacients i professionals i durant les sessions es fa servir material educatiu divers per a totes les edats, llibres per als pares i mares per donar suport a la seva tasca educativa i materials de difusió per a familiars de pacients que expliquen aspectes bàsics sobre les immunodeficiències primàries. Ja fa 1 any que es va iniciar el projecte de suport psicològic. El resultat de les enquestes realitzades als pacients majors de 12 anys, familiars i professionals mostren uns resultats excel·lents. Es destaca la valoració positiva del tracte rebut, la professionalitat en la tasca que es desenvolupa i l’acompanyament que s’ofereix en el procés de la malaltia que pateixen els nens i les seves famílies. Difusió a mitjans : • Diari El Punt Avui

MÉS DE 313 VISITES EN 1 ANY

Sessions grupals

78 Familiars

41

Trim/Sem 14%

2%

98% Sessions individuals

Pacients

BENEFICIARIS 26

TIPUS DE SESSIONS

Mensuals

38%

Setmanals

48%


MEMÒRIA 2016 /

ACTIVITATS 2016 / RECERCA

RECERCA

BOMBOLLES DE COLORS

A principis del 2016 des de la BCN PID Foundation vam llançar un videoclip per donar a conèixer les IDP i per recaptar fons i destinar a la recerca en aquest grup de malalties. El videoclip “Bombolles de Colors” del grup de música Boxets va rebre el suport de la farmacèutica CSL

VIDEOCLIP PER FER RECERCA EN IDP

Behring i l’Obra Social La Caixa i la campanya d’1€ per cada visualització anava destinada a la creació d’una beca predoctoral per fer recerca en el camp de les IDP a l'Institut de Recerca Vall d’Hebron. En el videoclip van participar diverses personalitats del món de l’art i de l’esport, com Martina Klein, Àlex Corretja, Anna Tarrés, Mónica Green, Pep Bou, Sergi Samper i Juan Cámara entre d'altres.

La recaptació després del primer any de campanya ha estat de 30.000€ i en un acte conjunt, tots els implicats (patrocinadors, col·laboradors, músics i distribuïdora) ens vam reunir amb el grup de recerca d'Infecció en el nen immunodeprimit i la direcció de Vall d'Hebron Barcelona Hospital Campus i el Vall d'Hebron Research Institute (VHIR). Es va fer entrega del taló de 30.000€ que permetrà continuar comptant amb la nostra coordinadora de recerca, la Núria Murtra, peça imprescindible per mantenir l'excel·lència en la recerca en el camp de les IDP

Aquest proper 2017 iniciarem de nou la campanya “Bombolles de Colors” per continuar fent recerca en IDP!

27


MEMÒRIA 2016 /

PROJECTES GAMMACAT, PIDIVIG

ACTIVITATS 2016 / RECERCA

El Projecte GAMMACAT neix amb l’objectiu de descriure les característiques epidemiològiques i clíniques de la població (pediàtrica i adulta) amb IDP que actualment rep tractament amb GGIV/GGSC a Catalunya. Tenir definida i ben caracteritzada una cohort de pacients afectats d’IDP i tractats amb GGIV/GGSC, apart de la informació científica inicial obtinguda, permet posteriorment dur a terme

projectes d’optimització del tractament, suport als prescriptors des del grup i ser una font potencial d’estudis amb cobertura catalana d’aquest tipus de pacients pel que fa al tractament amb GGIV/GGSC en IDP. Gairebé tots els hospitals públics de Catalunya han participat en aquest projecte reclutant-se un total de 359 pacients amb IDP, la majoria dels quals rebia tractament intravenós (87.5%). Els resultats inicials del projecte es van presentar al “17th Biennial Meeting of the European Society for Immunodeficiencies (ESID 2016)”. Un exemple de la segona fase d’aquest projecte, és l’estudi presentat a la convocatòria del Departament de Salut “PERIS 2016” que porta per títol “Re-avaluació genètica amb eines de seqüenciació massiva d'una cohort àmplia de pacients amb immunodeficiència comuna variable (IDCV) en tractament substitutiu amb gammaglobulines (cohort GAMMACAT). El

Projecte

GAMMACAT

compta

amb

el

suport

del

grup

d’Immunodeficiències primàries de les Societats Catalanes de

Pediatria (SCP) i Immunologia (SCI) i de la Societat Catalana de Farmàcia, patrocini de CSL Behring i el suport de Grifols i Octapharma.

El Projecte PIDIVIG consta en el disseny i desenvolupament d’un aplicatiu de seguiment i avaluació del tractament amb IgG en les IDP. Els objectius de l’estudi són per una banda permetre la gestió integral de la informació relacionada amb el tractament amb IgG i per l’altra tenir indicadors de seguiment que permetin estandarditzar la pràctica clínica habitual mitjançant la detecció d’accions de millora. Durant el 2016, s’ha completat la primer fase de disseny i definició dels indicadors de seguiment, la segona fase de programació de desenvolupament de l’aplicatiu i actualment el projecte està en període de proves/validació de cara a implementar-se definitivament. El Projecte PIDIVIG compta amb el patrocini de CSL Behring.

28


MEMÒRIA 2016 /

ACTIVITATS 2016 / RECERCA

PROJECTE PIDCAP

El Projecte PIDCAP pretén crear un algoritme diagnòstic informàtic a l’ECAP basat en els signes d’alarma de les IDP per a un diagnòstic més precoç i una millor coordinació entre atenció primària i el centre de referència. Gràcies a aquesta eina es podran unificar els criteris de derivació i d’ampliació d’estudi a nivell de tota la xarxa de CAPs de l’ICS oferint un servei més just i uniforme al ciutadà.

Aquest projecte ha estat presentat i aprovat per la Comissió d’Innovació de l’Hospital Universitari Vall d’Hebron, trobant-se en fase de presentació per registrar-se a l’Innòbics, la comunitat virtual d’innovació oberta de l’ICS.

BIOBANC D’IMMUNOLOGIA

El Biobanc Hospital Universitari Vall d’Hebron (Biobanc HUVH) és una unitat de suport a la recerca que acull mostres biològiques d’origen humà

amb

finalitats

d’investigació

biomèdica.

El

biobanc

d’immunologia es compon de mostres de sang de pacients pediàtrics amb Immunodeficiències Primàries. En l'actualitat el nombre total de pacients amb mostres al Banc d'Immunologia del Biobanc de l'HUVH és de 181, amb 70 noves incorporacions durant el 2016. Es tracta d'un projecte pioner a Catalunya que va començar el 2015.

Les mostres són usades per al estudi d'aquest grup de malalties amb la finalitat d'aprofundir en el coneixement de les mateixes i aportar informació útil per millorar el seu diagnòstic, pronòstic i

tractament. La BCN PID Foundation i l’Acadip són entitats col·laboradores en aquest projecte.

29


MEMÒRIA 2016 /

ACTIVITATS 2016 / SUPORT A CAMPANYES EN ACTIU

SUPORT A CAMPANYES EN ACTIU CAMPANYA SMS PER LES IDP - VHIR

Des del VHIR van llançar una campanya de SMS per recaptar fons per destinar a la recerca en IDP al mateix centre. Aquesta campanya va ajudar a finançar part del la col·lecció del biobanc d’immunologia per ajudar en la recerca de les IDP.

TEAMING – AYUDAD A NIÑOS COMO JANA

30

Campanya de micromecentage del grup "Teaming" en la que amb la donació de tan sols 1€ al mes pots ajudar en la recerca de les IDP al VHIR, l'Institut de Recerca de l'Hospital Universitari Vall d'Hebron.


MEMÒRIA 2016 /

ACTIVITATS 2016 / MITJANS DE COMUNICACIÓ – XARXES SOCIALS

MITJANS DE COMUNICACIÓ / XARXES SOCIALS A part dels links a les notícies que s’han recollit al llarg de la memòria destaquem les següents notícies:

MASTERCHEF JUNIOR

El programa de TVE Masterchef Junior, va emetre el seu programa especial de Nadal des de l’Hospital Maternoinfantil de l’HUVH per celebrar el seu 50è aniversari i la BCN PID Foundation vàrem tenir l’honor de ser co-patrocinadors del programa. Els concursants van preparar un menú per a pacients, familiars i professionals de Vall d’Hebron. Va ser un programa molt emotiu on va quedar plasmada la feina de tots els professionals de l’hospital i on alguns nens amb IDP van disfrutar d’aquest dia tan especial.

BOMBOLLES ALS MITJANS

El grup de rock Boxets va aparèixer el passat mes d’Octubre a la revista Enderrock amb una ressenya del seu últim àlbum “A prop”, i se situen al número 34 a La llista dels 100 videoclips catalans amb més

visites del 2016 amb la cançó Bombolles de Colors, feta a favor de la nostra fundació. El videoclip també ha estat nominat al millor videoclip 2017 segons Enderrock.

I TU, VACUNES?

El 8 de febrer el programa "30 minuts" de TV3 va emetre un magnífic programa sobre vacunes. El Dr. Pere Soler, cap de la UPIIP, va remarcar que la “la vacunació no és una decisió personal sinó de salut públic i que hem de participar-hi tots per protegir a tota la població”. Veure programa

31


MEMÒRIA 2016 /

ACTIVITATS 2016 / MITJANS DE COMUNICACIÓ – XARXES SOCIALS

ENTREVISTA AL DR. PERE SOLER

Entrevista al Dr. Pere Soler, president de la BCN PID Foundation i assessor mèdic d'ACADIP al El 9 FM per donar a conèixer les immunodeficiències primàries i la tasca de l'Acadip amb els pacients que pateixen una IDP.

XARXES SOCIALS

Portem tan sols dos anys i ens hem posicionat a les xarxes socials com a fundació de referència en IDP al nostre país i a nivell internacional. Mantenim una activitat constant de notícies sobre les nostres

JA SOM A INSTAGRAM!

activitats al Facebook i oferim informació actualitzada sobre les IDP i els seus avenços en diagnòstic i tractaments a twitter. I ara ens hem apuntat a l’última moda i ja tenim Instagram! En pocs mesos ja hem

assolit

la

xifra

de

149

seguidors!

Ens

podeu

trobar

@bcn_pid_foundation per estar al dia de les últimes novetats.

2015

2016

Barcelona PID Foundation

32

2015

2016

@FundacioIDP_Bcn

0

149

+87,5% 285

152

1.779

1.571

+13,3%

2015

2016

@bcn_pid_foundation

a


33


4

AMICS DE LA BCN PID FOUNDATION

34


MEMÒRIA 2016 /

AMICS DE LA BCN PID FOUNDATION

CAMPANYA “ETS LA PEÇA QUE FALTA”

+40 nous amics!!

Amb l'objectiu de donar a conèixer les IDP hem posat en marxa la campanya: "Fes-te amic de les IDP. Ets la peça que falta" en la que persones reconegudes socialment del mon de l'espectacle, l'esport, la cultura, el periodisme,... es fan una fotografia amb una peça de puzle com a mostra de suport a la nostra fundació i als nens que pateixen una IDP. Aquest any hem sumat 40 noves “peces” i ja són 68 els “Amics de la BCN PID Foundation” que ens donen suport.

35


MEMÃ’RIA 2016 /

36

AMICS DE LA BCN PID FOUNDATION


MEMÃ’RIA 2016 /

AMICS DE LA BCN PID FOUNDATION

37


MEMÃ’RIA 2016 /

38

AMICS DE LA BCN PID FOUNDATION


MEMÃ’RIA 2016 /

AMICS DE LA BCN PID FOUNDATION

39


5

40

COL·LABORADORS


MEMÒRIA 2016 /

COL·LABORADORS

COL·LABORADORS DE LA BCN PID FOUNDATION INSTITUCIONS, HOSPITALS I INSTITUTS DE RECERCA

SOCIETATS, FUNDACIONS I ASSOCIACIONS DE PACIENTS

EMPRESES I ALTRES ENTITATS PRIVADES

INDÚSTRIA FARMACÈUTICA

41


MEMÒRIA 2016 /

AGRAÏMENTS

AGRAÏMENTS No ens volen oblidar d’agrair a totes aquelles persones que ens han recolzat en la nostra lluita, ens han fet costat en las nostres activitats i s’han sumat a nosaltres per fer front a les IDP. A tots i totes, moltes gràcies!!

Susana Melendo · Jacques Riviere · Júlia Fuenllana · Ivan Gauxax · Marta Cols · Albert Esteve · Mª Ángeles García · Jordi Costea · Roger Colobran · Núria Murtra · Mónica Espadaler · Elena Sensat · Irene Ortiz · Clara Franco · Janire Perurena· Anna Fábregas · Marina Garcia · Aina Aguiló · Àlex Pinós · Vicki & Fred Modell · Boxets · Jordi Regueiro · Claudio Ferreiro · Kilian Jornet · Núria Burgada · Juan Cámara · Christian Escribà · Marion Harper ·Martina Klein · Che Sudaka · La Gran Pegatina · Carles Sans · Joan Gràcia · Manel Fuentes · Àngel Llàcer · Big Band Clan · Mònica Green · Prof. Andrew Cant · La Raíz · Lluís Bassat · Masterchef Junior · Itaca Band · Pilarín Bayés · Grup Tibu-Ron · Tortell Poltrona · Macaco · Manu Guix · Màrius Serra · Àlex Gorina · Prof. Bobby Gaspar · Manel Pousa · Ignasi Fábregas · Rodrigo Stocco · Eunice Blanco · Charo Carrió · Alumnes CREA · Orfeó Vilarosenc · Club Triatló Vinarós · Unión extremeña · Roberto Heras · Pep Molina · Joan Manuel Serrat · Aspencat · Sergi Samper · Grup Lancaster · Sol Picó · Albert Om · Mònica Terribas · Armand Monleón · Pep Bou · Iago de la Sotilla · Anna Tarrés · Mónica Green · Àlex Corretja · Joan Lluís Bozzo · Pere Soler Montoliu · Blanca Brun · Yvonne Mestre · Consuelo Duran · Mª José Amer · Montse Recasens · Mª Jesús Amer · Elena Azcárate · Isa Domenech ...

Campanya “Tots amb Dídac” per recaptar fons per destinar a la recerca en IDP

42


43


Tu ets la peça que falta!

Col·labora! www.pidfoundationbcn.org NÚMERO DE COMPTE DE DONACIONS: ES16 2100 0764 3902 0019 4562

Av. Diagonal 467, 5è 2ª, 08036. Barcelona │ Tel: 934.893.140 │ pid_barcelona@pidfoundationbcn.org │ www.pidfoundationbcn.org

Memòria anual 2016  

La Barcelona PID Foundation és una organització sense ànim de lucre constituïda l'any 2014 per professionals dedicats a les IDP i familiars...

Memòria anual 2016  

La Barcelona PID Foundation és una organització sense ànim de lucre constituïda l'any 2014 per professionals dedicats a les IDP i familiars...

Advertisement