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RehaTref

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2013

DAS MAGAZIN

E 56699

rehatreff.de

Tanzfestival

Jeder nach seinen Fähigkeiten Bundestagswahl

Was tun die Parteien? Pflegende Angehörige

Allein gelassen? Exoskelette

Gehmaschinen im Kommen


Ein Audi. Ohne Kompromisse. Die Audi Fahrhilfen. Unser Motto „Vorsprung durch Technik“ spiegelt sich im Bereich Fahrhilfen auf besondere Weise wider. Für Menschen, die im Alltag hinsichtlich ihrer Mobilität Kompromisse machen müssen, ist der Audi A6 Avant* mit Mobilitätshilfe eine erstklassige Lösung. Individuell. Hochwertig. Voller Sportlichkeit. Setzen Sie auf die vielen Möglichkeiten, Technologien und Ausstattungsvarianten, die Ihrer Mobilität neue Horizonte eröffnen. Hinweise auf spezielle Konditionen sowie aktuelle Sonderaktionen erhalten Sie unter unserer Servicenummer 0800/5 51 11 11. Weitere Informationen auf www.audi.de/fahrhilfen oder per E-Mail an fahrhilfen@audi.de * Kraftstoffverbrauch in l/100 km: kombiniert 8,2–5,0; CO2-Emission in g/km: kombiniert 190–132.


Editorial

Liebe Leserinnen, liebe Leser, ein eindrucksvoller Sommer neigt sich gen Herbst. In den letzten Jahren habe ich als Herzpatient deutlich kennen gelernt, welche Begrenzungen die kalte und feuchte Jahreszeit mit sich bringt. Seitdem ist mein Verständnis für Rollstuhlfahrer gewachsen, weiß ich mehr, was es heißt, wetterbedingt in der Beweglichkeit eingeschränkt zu sein. Daher sehe auch ich mit Unbehagen auf die Winterzeit und verstehe gut, wenn immer mehr Menschen mit Behinderung in dieser Zeit in den warmen Süden ausweichen. Warum schreibe ich von mir – auch noch im Editorial? Weil ich es ungleich empfinde, wenn sich meine Kollegen mit Prothese, Kleinwuchs oder im Rollstuhl ständig outen (und outen müssen), weil man ihnen ihre Behinderung ansieht, mir aber nicht. Mit den Einschränkung und Lebensaussichten einer progressiven Erkrankung lebt auch ein weiterer Teil unserer Leserschaft, z. B. mit MS oder anderen Muskelerkrankungen. Jeder von uns muss ganz persönliche Lebensantworten auf seine Behinderung finden. Vielleicht sind es Reduktion der vielen Arbeit oder Freiräume schaffen, für Entspannung, Sport oder Hobby, Zeit für die Familie. Wir suchen eine Journalistin oder einen Journalisten mit selbst erlebter Mobilitätseinschränkung, um ihn in unser Team aufzunehmen und im Verlag zu beschäftigen. Leider gibt es aber an den Journalistenschulen kaum Plätze und Möglichkeiten für körperbehinderte Stipendiaten. Ob Zeitschriften wie RehaTreff die Zeitenwende überleben werden, entscheidet sich nicht am grünen Tisch. Wir wagen den Schritt nach vorne. Wer nicht kämpft, hat schon verloren. Sie helfen uns, wenn Sie „Ihr Magazin“ im Bekanntenkreis empfehlen, damit wir neue Abonnenten gewinnen können. Wir mussten diese Ausgabe um einige Seiten erweitern, weil unsere Autoren mit hoher Motivation viele Themen recherchiert haben. Wie üblich erscheint RehaTreff vor der REHACARE in Düsseldorf (25.-28. September). Vor dem Winter kommt aber der Herbst, mit angenehmer Sonne, den wunderschönen Farben und den vielfältigen Produkten, die unsere Bauernschaft uns anbietet. Da passt ein umfangreicher Reiseteil wunderbar in die Ausgabe 3/2013, ergänzt durch Berichte über zwei weitere barrierefreie Hotels: das „Lichtblick“ in Bayern und das „Seehörnle“ am Bodensee. Wir wünschen Ihnen eine interessante Lektüre mit Ihrem Magazin RehaTreff.

Ihr

Werner Schneider

3/2013

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Inhaltsverzeichnis

Titel Mixed-abled Festival in Leipzig Tanz im, auf und neben dem Rollstuhl

Seite 72

Mixed-abled Festival Seite 72

Aktuell Bundestagswahl 2013 Was tun die Parteien für Menschen mit Behinderungen?

Seite 6

Düsseldorfer Erklärung Behindertenbeauftragte fordern Kurswechsel

Seite 8

REHACARE 2013 Schlaganfall und Inklusion im Fokus

Seite 9

Messe ab Seite 9

Sport Kommt, fährt und siegt Silke Pan – neue Powerfrau im Handbike

Seite 10

Fast blind Stefan Junker fährt mit Handbike-Pilot

Seite 15

Eurobasketball Frankfurt Ein großer Schritt nach vorne

Seite 20

Gesellschaft Verlust der Kindheit Wenn Minderjährige ihre Eltern pflegen

Seite 23

Pflegende Angehörige – allein gelassen? Interview mit Gesprächskreis-Vorsitzenden

Seite 26

Handbikeprojekt Rückenwind Kids im Rollstuhl erweitern ihren Radius

Seite 50

Super-Sportwochenende ab Seite 10

Medizin DMGP-Tagung in Murnau Darmmanagement bei Querschnittlähmung großes Thema

Seite 32

Klinikportrait Langensteinbach glänzt mit Wirbelsäulenchirurgie

Seite 34

Klinikportrait Seite 34

Hilfsmittel Aufstand in der Querschnitt-Therapie? Über das Für und Wider von Exoskeletten

Seite 28

Zwei Antriebe in einem Rollstuhl Leipziger Team erhält Preis in Ideenwettbewerb

Seite 48

Recht Ärztliche Kunstfehler III Die Patientenklage scheitert am Sachverständigen

rehatreff.de 4

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Seite 52


Inhaltsverzeichnis

Bianca Stoll Seite 58

Mobilität Traktorumbau Rollstuhl und Landwirtschaft sind miteinander vereinbar

Seite 44

Menschen

Florida Seite 67

Lago di Garda Seite 64

Uschi Bökesch ärgert sich über MS-Verharmloser „Was ich nach einem Schub kann, ist ungewiss!“

Seite 46

„Verrücktes Huhn“ Bianca Stoll Die Tetraplegikerin liebt Hawaii-Look, Tattoos und den VfB

Seite 58

Reise Freiburg-Urlaub bei der DGM Mehr Barrierefreiheit geht kaum

Seite 60

Hotel Lichtblick bei München Nomen est omen

Seite 62

Lago di Garda Eine Wohltat für Körper, Seele und Geist

Seite 64

Florida Spaß im Sunshinestate

Seite 67

Bodensee-Hotel Seehörnle Gelebte Inklusion

Seite 70

Züge in Schweden Modell mit Vorbildcharakter

Seite 71

Leserbrief Was nutzt der Bordrollstuhl ohne barrierefreies WC?

Seite 71

Kultur

Ein-Frau-Theaterstück Seite 74

Brain Painting Malen mit Kraft der Gedanken

Seite 55

Eine Hochgelähmte im Ein-Frau-Theaterstück Gedanken zum Wert des Lebens

Seite 74

Buchwelt Jojo Moyes Ein ganzes halbes Jahr

Seite 75

Sylvia Engelmann Schattenstaub

Seite 75

Rubriken Editorial Medizinische Kurzmeldungen Impressum

Seite 3 Seite 53 Seite 63

Besuchen B Sie uns im Internet 3/2013

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Aktuell

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Bundestagswahl 2013

Was tun die Parteien für Menschen mit Behinderung? Am 22. September wird ein neuer Bundestag gewählt. Inklusion, Budgetierung, Barrierefreiheit, die Umsetzung der UN-Behindertenrechtskonvention, es gibt viele behindertenpolitische Themen, die sich in den Wahlprogrammen der konkurrierenden Parteien finden lassen. Wir haben sie gelesen. Hier eine kleine Orientierungshilfe für die Wahl mit den zentralen Forderungen der im Bundestag vertretenen Parteien.

„Jede Begabung zählt – Menschen mit Behinderung“, so ist der Teil des Wahlprogramms der CDU/CSU überschrieben, der sich der Behindertenpolitik widmet. Die Parteien benennen darin eine inklusive Gesellschaft als das zentrale Ziel ihrer Politik. Menschen mit und ohne Behinderung „sollen selbstverständlich zusammen leben und gemeinsam das Land gestalten“, heißt es. Aus dieser Zielsetzung leitet die CDU/CSU zahlreiche Forderungen ab wie z. B. Barrierefreiheit im Wohnungs- und Straßenbau, im öffentlichen Verkehr, in der Kommunikation, im Sport, in der Freizeit und in der Kultur. Die Union verspricht, „Menschen mit Behinderung bei allen sie betreffenden Angelegenheiten als Experten in eigener Sache zu beteiligen“. Die Christdemokraten möchten die inklusive Schule weiter voranbringen: „Wir wollen behinderte Kinder stärker in den Regelunterricht einbeziehen, dabei aber nicht auf individuelle Förderung verzichten“. Zugleich spricht sich die Union dafür aus, Förderschulen zu erhalten, wo dies im Interesse der Kinder mit besonderem Förderbedarf liegt. CDU und CSU möchten die Chancen von behinderten Menschen auf dem Arbeitsmarkt verbessern. Älteren schwerbehinderten Menschen sollen durch Lohnzuschüsse neue Brücken in den Arbeitsmarkt gebaut werden. Die Union will, dass der Anspruch auf Leistungen zur Teilhabe am Arbeitsleben auch dann erhalten bleibt, wenn die Empfänger auf dem ersten Arbeitsmarkt ausgebildet und beschäftigt werden. Zudem verspricht die CDU/CSU, den Behindertensport auf allen Ebenen zu fördern.

Das gleichberechtigte Zusammenleben von Menschen mit und ohne Behinderungen und Beeinträchtigungen ist das Ziel der SPD. „Wir brauchen Orte und Gelegenheit für Begegnungen, für gemeinsames Arbeiten, Lernen und vieles mehr – so genannte „inklusive Sozialräume“, heißt es bei der SPD im Wahlprogramm. Für die Partei ist Inklusion kein Zustand, sondern ein gesamtgesellschaftlicher Prozess. Die SPD sieht die Vermeidung und den Abbau von Barrieren, den gleichberechtigten Zugang zu Gebäuden und Einrichtungen, zu Verkehrsmitteln, zu Waren und Dienstleistungen und allen Kommunikationswegen als die Voraussetzung für eine selbstbestimmte Teilhabe. Die Partei möchte die Beschäftigungs6

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situation von Menschen mit Behinderungen verbessern und die Rechte der Schwerbehindertenvertretungen stärken. Den Wechsel von der Fürsorge zur Teilhabe möchten die Sozialdemokraten forcieren: „Wir wollen ein für alle Sicherungssysteme und Leistungsträger einheitliches Bedarfsermittlungssystem schaffen. Damit sollen individuelle Beeinträchtigungen von Menschen erkennbar und tatsächliche Hilfebedarfe ermittelt werden“, heißt es im SPD-Wahlprogramm. Der Anspruch auf Hilfe zur Inklusion wird nach dem Willen der SPD nicht mehr als Fürsorgeanspruch, sondern als Anspruch zum Ausgleich von Nachteilen ausgestaltet. „Wir werden deshalb ein Bundesleistungsgesetz schaffen, das der Umsetzung der UN-Behindertenrechtskonvention dient und die Eingliederungshilfe in ihrer bisherigen Form ablöst“, verspricht die SPD. Damit soll auch die dringend notwendige Teilentlastung der Kommunen von den Kosten der Eingliederungshilfe erreicht werden.

„Unser Wahlprogramm‚ 100 % sozial’ schließt einen klaren behindertenpolitischen Blick auf die Gesellschaft ein“, erklärt Ilja Seifert, behindertenpolitischer Sprecher der LINKEN im Bundestag. „Nichts über uns ohne uns!“ – diese Forderung der emanzipatorischen Behindertenbewegung unterstützt DIE LINKE. „Davon zeugt der regelmäßige Dialog, die Übereinstimmung zwischen zahlreichen Parlamentarischen Initiativen der LINKEN mit inhaltlichen Positionen der Behindertenbewegung“, so Seifert. Mehrere Menschen mit Behinderungen sind mit dem Mandat der LINKEN im Bundestag, in Landtagen und kommunalen Parlamenten im Sinne des Selbstvertretungsanspruches aktiv, darauf weist der Politiker hin. Im Wahlprogramm der LINKEN gibt es zur Behindertenpolitik ein eigenständiges Kapitel. Aber auch in vielen weiteren Kapiteln sind Barrierefreiheit und die Teilhabe von Menschen mit Behinderungen zu finden. DIE LINKE will sich in der kommenden Wahlperiode für die umfassende Umsetzung der UN-Behindertenrechtskonvention und eine wirkliche Verbesserung der Lebenssituation von Menschen mit Behinderungen einsetzen. Ein Schwerpunkt bleibt der behinderungsbedingte Nachteilsausgleich durch die Gewährleistung von bedarfsgerechten, einkommens- und vermögensunabhängigen Assistenzleistungen.


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Aktuell

Die Kernforderungen der FDP in ihrem Wahlprogramm sind von einer Grundvoraussetzung getragen: „Jeder Mensch soll die Chancen haben, aus eigener Kraft seine Ziele zu erreichen und seine Träume zu erfüllen – unabhängig von Geschlecht, Alter, sexueller Orientierung und Behinderung“, erklärt Gabriele Molitor, Sprecherin der FDP-Bundestagsfraktion für Menschen mit Behinderung. Die Partei will sich für die Barrierefreiheit des öffentlichen Raumes einsetzen, so dass Menschen mit Behinderung alle öffentlichen Gebäude, Verkehrsmittel und Kommunikationseinrichtungen unabhängig von fremder Hilfe nutzen können. Sofern bei Menschen die Fähigkeit zur Arbeitsaufnahme eingeschränkt ist, will die FDP eine bestmögliche Teilhabe am Arbeitsleben durch Teilzeitangebote, berufliche Fördermaßnahmen und den Ausbau inklusiver Arbeitsplätze erreichen. Auch die FDP setzt auf die Einführung persönlicher Budgets. Zudem möchte die Partei die Inklusion im frühkindlichen Bereich ausbauen und gleichermaßen im Schulalltag fortsetzen. Die Liberalen bekennen sich aber ausdrücklich „zur individuellen und leistungsorientierten Förderung aller Kinder in einem differenzierten Schulsystem, zu dem auch in Zukunft Förderschulen zählen sollen“. Leistungen, die die Nachteile der Behinderung ausgleichen (Nachteilsausgleich), sollen einkommensunabhängig gewährt werden.

„Barrieren beseitigen – das Selbstbestimmungsrecht von Menschen mit Behinderung stärken“, heißt es im Wahlprogramm von Bündnis90/Die Grünen. Markus Kurth, der behindertenpolitische Sprecher der Partei: „Wir Grüne streiten für eine inklusive Gesellschaft, an der alle Menschen teilhaben können“. Die Partei plädiert für eine umfassende Barrierefreiheit in allen Lebensbereichen: „Das bedeutet, visuelle und akustische Nutzbarkeit oder die Verwendung Leichter Sprache gehören für uns ebenso dazu wie Stufenlosigkeit und taktile Leitsysteme“, steht im Programm. Auch kulturelle, sportliche und künstlerische Darbietungen sollen ebenso barrierefrei gestaltet werden wie Bildungsangebote. Die ambulanten Hilfen, die persönliche Assistenz und das persönliche Budget sind wichtige individuelle Unterstützungsangebote, die nach dem Willen der Partei weiter ausgebaut bzw. gestärkt werden müssen. Zudem will Bündnis90/ Die Grünen die Leistungen zur Unterstützung von Menschen mit Behinderung aus der Sozialhilfe lösen und in ein Teilhabeleistungsgesetz überführen. Unterstützungsleistungen sollen an den Bedürfnissen derjenigen orientiert sein, die sie benötigen. Sie sollen vermögens- und einkommensunabhängig gewährt werden. Menschen mit Behinderungen sollen die Wahl zwischen verschiedenen Wohnformen haben. Das Thema Inklusion ist für Bündnis90/Die Grünen eine Querschnittsaufgabe im Bund, in den Ländern wie auch in den Kommunen. Torsten Haselbauer

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Aktuell

Düsseldorfer Erklärung

In der Behindertenpolitik wird ein Kurswechsel eingefordert

2001

gab es die große Reform des Behindertenrechts durch das Neunte Sozialgesetzbuch (SGB IX) mit dem Ziel der Selbstbestimmung behinderter Menschen und der Abkehr vom Fürsorgeprinzip. 2009 trat auch die UNBehindertenrechtskonvention (UN-BRK) in Deutschland in Kraft. Doch die UN-BRK wird nach Ansicht der Beauftragten für die Belange von Menschen mit Behinderung bisher nur teilweise berücksichtigt. Die UN-BRK verpflichtet den Staat, die bestehenden Menschenrechte für Menschen mit Behinderungen zu gewährleisten und listet detailliert die Bereiche, in denen gleichberechtigte Teilhabe herzustellen ist. Allerdings setzt die Politik genau diese Vorgaben nur unzureichend um. Das ist nicht nur die Meinung der Behindertenbeauftragten des Bundes und der Länder. Für ihre Ist-Analyse erhalten die Behindertenbeauftragten breite Zustimmung aus der Behindertenbewegung. Im Detail wird vor allem bemängelt, dass die Umsetzung der Anforderungen aus Artikel 19 der UN-BRK nur zögerlich vonstattengeht. Nach dem Artikel 19 der UN-BRK sollen Menschen mit Behinderung ... die gleichen Möglichkeiten haben, in der Gemeinschaft zu leben, wie andere Menschen, ... das Recht haben, in die Gemeinschaft voll einbezogen zu werden und an ihr gleichberechtigt teilzuhaben, ... das Recht haben, ihren Aufenthaltsort selbst zu bestimmen und nicht verpflichtet werden können, in besonderen Wohnformen zu leben, ... Zugang zu gemeindenahen Unterstützungsdiensten einschließlich der Persönlichen Assistenz haben, die es ihnen ermöglichen, gleichberechtigt am Leben in der Gemeinschaft teilzuhaben und nicht isoliert und ausgesondert zu werden, ... den Zugang zu Dienstleistungen und Einrichtungen erhalten, die für die Allgemeinheit bestimmt sind und die auch ihre Anforderungen und Bedürfnisse zu berücksichtigen haben. Ziele der Düsseldorfer Erklärung Dabei stellt sich die Frage, wieso die Behindertenbauftragten gerade jetzt auf diese Missstände hinweisen. Die Antwort darauf ist einfach. Letztes Jahr haben sich der Bund und die Länder im Bundesrat im Rahmen der Diskussion um den Fiskalpakt darauf geeinigt, ein Bundesleistungsgesetz zu erarbeiten. Dieses Bundesleistungsgesetz soll in der kommenden Legislaturperiode Gestalt annehmen. Darin soll unter ande-

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rem die Rechtsgrundlage der Eingliederungshilfe für Menschen mit Behinderung oder die Umsetzung der UN-BRK erarbeitet werden. Der Bundesrat begründet dies damit, dass die Aufgaben, die eine Gesellschaft mit einem stetig wachsenden Anteil an Menschen mit Behinderung an die sozialen Systeme stellt, nicht mehr allein mit kommunal finanzierten Leistungen bewältigt werden können. Daraus wird klar, dass sich nach der Bundestagswahl die Politik eingehend mit der Behindertenpolitik beschäftigen wird. Insofern haben sich die Behindertenbeauftragten rechtzeitig vor den Wahlen positioniert. Sie fordern in ihrer Düsseldorfer Erklärung unter anderem eine komplett neue Definition des Behindertenbegriffs, eine exakt definierte Definition der „Teilhabe“ im deutschen Rechtssystem, die Einführung eines Teilhabegeldes und vieles mehr. Die Perspektiven Man darf gespannt sein, wie und wann das neue Bundesleistungsgesetz kommen wird und welche Auswirkungen die Düsseldorfer Erklärung darauf hat. Hubert Hüppe (CDU), Beauftragter der Bundesregierung für die Belange behinderter Menschen, forderte den Bund und die Länder bereits in Düsseldorf auf, über die Parteigrenzen hinweg zu handeln. Dass dieser überparteiliche Konsens zwingend notwendig sein wird, zeigen die derzeitigen Mehrheitsverhältnisse im Bundesrat auf. Hier haben die Bundesländer mit einer Regierung von SPD und Bündnis 90/Die Grünen die Mehrheit. Bleibt nur zu hoffen, dass nach der Bundestagswahl der Bundesrat nicht durch eine Blockadepolitik gelähmt wird. Der Behindertenpolitik würde dies nur schaden. Zu lange warten Menschen mit Behinderungen bereits auf überfällige Änderungen und Reformen. Dominik Peter

i Die Düsseldorfer Erklärung Die Düsseldorfer Erklärung kann im Internet abgerufen werden. Sie steht auf der Internetseite des Beauftragten der Landesregierung für die Belange der Menschen mit Behinderung in Nordrhein-Westfalen zur Einsicht bereit. www.lbb.nrw.de


REHACARE

Messe

REHACARE-Messe vom 25. bis 28. September in Düsseldorf

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lles was Menschen mit Behinderung, Pflegebedarf und chronischen Krankheiten das Leben leichter macht, steht vom 25. bis 28. September in Düsseldorf im Mittelpunkt der internationalen Fachmesse REHACARE. Rund 650 Aussteller aus 32 Ländern bieten in fünf Messehallen einen Überblick über Hilfen für ein selbstbestimmtes Leben. Ein Kongress, zahlreiche Themenparks und Veranstaltungen laden dazu ein, sich über die aktuellen Themen und Trends zu informieren. Mit 280 Ausstellern aus dem Ausland präsentiert sich die REHACARE gewohnt international. Großbritannien, Dänemark, Frankreich, die Niederlande, China, Südkorea und Taiwan sind mit Länderschauen vertreten. Das Angebot der REHACARE richtet sich an Fachleute sowie Betroffene und ihre Angehörigen und umfasst Produkte und Dienstleistungen für jeden Lebensbereich. Rollstühle & Co: Parcours für Testfahrten Schwerpunktmäßig zeigen die Aussteller Fahrgeräte, Rollstühle und Gehhilfen. Neu bei der REHACARE: Auf dem Freigelände vor der Messehalle 4 bietet ein Parcours den Besuchern die Möglichkeit, Rollstühle, Fahrgeräte und alles was sonst noch mobil macht, zu testen. 20 internationale Spezialisten für maßgeschneiderte Um- und Einbauten präsentieren Autofahrern mit Behinderung ihre Leistungen. Kongress: Pflege zu Hause – Schlaganfall – Inklusion Beim REHACARE-Kongress „Selbstbestimmtes Wohnen und Pflegen zu Hause“ zum Messeauftakt am 25. und 26. September lautet die Frage: Wie und wo werden wir wohnen, wenn wir alt sind? Im Themenschwerpunkt „Wohn(t)raum werden in vier Vortragsreihen und einem Symposium zum Thema „Assistierte Pflege der Zukunft“ aktuelle Erkenntnisse, wie Wohnen im Alter bedarfsgerecht organisiert werden kann, gebündelt und in Diskussionen auf den Prüfstand gestellt. Mit dem Thema „Schlaganfall“ stellt der Kongress zum zweiten Mal eine Volkskrankheit, die mit hohem Aufwand an Therapie und Pflege verbunden ist, in den Fokus. Fachleute aus Neurologie, Rehabilitation und Pflege informieren über Krankheitsbild und Rehabilitationschancen, aktuelle Forschungsergebnisse, Versorgungs- und Pflegeformen sowie Leben und Wohnen mit Schlaganfall. Aktuell heiß diskutiert wird die Inklusion vom Menschen mit Behinderung. Sie steht

bei der REHACARE am Mittwoch, 25. September, und am Freitag, 27. September, auf der Agenda: Die Landesregierung Nordrhein-Westfalen widmet unter Leitung des Landesbehindertenbeauftragten Norbert Killewald zwei ganztätige Vortragsveranstaltungen der Inklusion in Sport und Tourismus. Messeschwerpunkte Wer bei der Wahl seines Urlaubsziels Wert auf Barrierefreiheit legen muss, kann zwar nicht auf einen schier unbegrenzten Fundus an Pauschalreisen zurückgreifen, aber auf ein wachsendes Angebot. Rund 20 Reiseveranstalter, Hotels, Gästehäuser, Tourismusverbände und Regionen, die auf die Bedürfnisse von Menschen mit Behinderung eingestellt sind, präsentieren ihre Angebote. Die Inklusion schreitet vor allem auch in der digitalen Welt voran. Für Menschen mit motorischen Einschränkungen werden zahlreiche Hilfen gezeigt, die eine uneingeschränkte Internetnutzung ermöglichen. Der Themenpark „Behinderte Menschen und Beruf“ gibt Infos rund um Ausbildung, Berufswahl und -einstieg und stellt behindertengerechte Arbeitsplatze vor. Rehabilitation, Prävention und Inklusion sind die Themen des REHACARE Sport Centers. Der Behindertensportverband Nordrhein-Westfalen e.V. (BSNW) zeigt die vielfältigen Möglichkeiten sportlicher Betätigung für Menschen mit Behinderung und lädt Behinderte und Nichtbehinderte zu gemeinsamen Aktivitäten ein.

i Öffnungszeiten und Preise: Die REHACARE ist mittwochs bis freitags von 10 bis 18 Uhr geöffnet, am Samstag von 10 bis 17 Uhr. Die Eintrittskarte für die Fachmesse kostet im Onlineshop 7 Euro, an den Tageskassen 12 Euro; die ermäßigte Karte für Menschen mit Behinderung (ohne Begleitperson), für Studenten, Schüler, Auszubildende, Rentner, Wehr- und Zivildienstleistende und Arbeitslose 7 Euro. Für Menschen mit Behindertenausweis B oder H ist der Eintritt für eine Begleitperson frei. Die Tageseintrittskarte für den REHACARE-Kongress kostet 45 Euro, die Dauerkarte ist für 80 Euro erhältlich. Ermäßigte Tickets werden für 12 bzw. 20 Euro angeboten. Aktuell über die Messe informiert das Internetportal REHACARE.de

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Sport

Behindertensport im TV

Das hat die deutsche Sportöffentlichkeit noch nicht gesehen: Am ersten Wochenende im Juli dieses Jahres fanden zwei sportliche Großereignisse statt, 80 km voneinander entfernt in Frankfurt und in Heidelberg. Während die Europameisterschaft im Rollstuhlbasketball am Main viele Besucher und sogar das Fernsehen (ARD) anzog, begeisterten weit über 200 Handbikesportler am Neckar auf einer über 20 km langen Marathon-Strecke die Zuschauer. Als Quartalsmagazin verbietet sich nun, zwei Monate später, eine Sportberichterstattung. Die Ergebnisse, so toll sie auch waren, konnte man bereits am gleichen Tag in den schnellen Medien lesen und sehen. RehaTreff hat Andreas Joneck, einen der profundesten Journalisten im Rollstuhlbasketball, um eine Einschätzung zu der Megaveranstaltung gebeten. Während Autorin Maria Fremmer vor und während des Rollstuhlmarathons in Heidelberg ihr Augenmerk auf Silke Pan, die spätere neue Weltbestzeithalterin, und auf Stefan Junker, den blinden Querschnittgelähmten im Handbike-Tandem, richtete. Werner Schneider

Foto: Beatrice Felder

>>> Silke Pan – volle Kraft voraus >>>

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Sie kommt, fährt und siegt. So jedenfalls sieht es momentan aus, denn nicht nur beim diesjährigen Rollstuhl-Marathon in Heidelberg, wo Silke Pan ihr erstes Rennen als neues Mitglied im Team Sopur bestritt und die Weltbestzeit von 01:08:01 fuhr, war es so sondern auch vorher, zum Beispiel beim Düsseldorfer Marathon 2013. Ebenso beim Europacup und in der Deutschen Meisterschaft, sowohl im Bergzeitfahren als auch im Straßenrennen. So war es beim European Handbike Circuit in Louny (Tschechien), so war es beim European Handbike Circuit in Fossano (Italien) und so war es auch in Hamburg, wo sie sich erst spät angemeldet hatte, kein Hotel mehr in der Nähe des Startpunktes fand, in letzter Minute aus der S-Bahn stieg, sich ins Rennbike setzte, losfuhr und als Siegerin in Rekordzeit über die Ziellinie flog. 3/2013

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er ist diese Frau, die als Handbikerin in ihrer Klassifikation seit etwa einem Jahr auf der Überholspur unterwegs ist? Schon als Kind wusste sie, dass sie Artistin werden wollte, sagt sie. Und wenn Silke Pan etwas will, dann setzt sie es um, mit aller Konsequenz. Von Kindheit an waren Zielstrebigkeit und harte Disziplin vertraute Begleiter ihres Alltags. Sie war bereit, alles zu geben, was in ihren Kräften stand, um ihrem Traum vom Artistenleben nahe zu kommen. Deshalb trainierte sie bei jeder Gelegenheit, wo auch immer sie war und egal was sie sonst noch zu tun hatte. Es kam vor, dass sie sich in den Handstand stellte, dabei auf einer Hand balancierte und aus einem vor ihr auf dem Boden liegenden Buch Vokabeln lernte. Anstatt vierzig Minuten mit dem Bus zur Schule zu fahren, rannte sie, um sich fit zu machen. Nach der Schule rannte sie zum Turmspringen, sie trainierte im Kader der Schweizer Nationalmannschaft. So spät es auch sein mochte, rannte sie nach dem

Foto: AWS / Rosdorff

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Fotos: AWS / Rosdorff

Sport

Foto: Maria Fremmer

es einen Punkt des absoluten Gleichgewichtes. Ihn zu erreichen und ihn dann zu halten, war wie in Schwerelosigkeit zu schweben, sagt Silke. Auch am Trapez hat sie diese magischen Momente erlebt. In Schwüngen und in harmonischen Bewegungsabläufen, allein oder mit dem Partner zusammen, im aufeinander vertrauenden Miteinander, wenn jede einzelne Bewegung stimmt und alles im Fluss ist.

Vor dem Rennen: Didier als Schattenspender für Silke

Silke und Didier mit Hündin Wendy

Training nach Hause. Bergauf, weil ihre Familie in Lausanne oben am Hang wohnte. Nachts schlief sie nur einige wenige Stunden, denn auch in der Schule war sie ehrgeizig und wollte gute Leistungen bringen. Deshalb stand sie morgens sehr früh auf, um die am Tag zuvor liegengebliebenen Hausaufgaben zu machen. All dies, sagt Silke Pan, tat sie nicht etwa, weil es von ihr verlangt wurde, nein. Sie wollte es so. Sie weiß nicht, woher das kam. Es war einfach da. Ein Wille, klar und tief in ihrem Inneren verwurzelt. Artistenschule Nach dem Abitur ging Silke nach Berlin und setzte ihren Weg mit einer Ausbildung an der dortigen strengen staatlichen Ballettschule und Schule für Artistik fort. Nach bestandener Aufnahmeprüfung wurde sie sogleich in das dritte der vier vorgesehen Ausbildungsjahre versetzt, ansonsten sei sie unterfordert, hieß es. Sie spezialisierte sich auf Kontorsion*, Equilibristik* und Trapez. Mit 21 Jahren verließ sie die Artistenschule, das lang ersehnte Diplom in der Tasche. Als Artistin reiste sie in den folgenden Jahren durch ganz Europa und arbeitete im Zirkus, in Variétés, bei Modenschauen, in Freizeitparks und auf Festivals. Der Körper als Instrument Bewegung und körperlicher Ausdruck waren für Silke Pan von Anfang an eine Leidenschaft, die etwas in ihrer Seele zum Klingen brachte. Mit jedem Meter, den sie auf ihrem Weg voranging, bestätigte sich für sie, dass ihre Bestimmung genau in diesem Weg lag. Sie spürte, dass sie mit ihrem Körper etwas zu erforschen und zu entdecken hatte, sie wollte mit ihm zusammen Kunst machen, sie wollte mit ihm Grenzen ausloten und Schönes zum Ausdruck bringen. Ihr Körper war für sie wie der Pinsel eines Malers oder wie die Geige für die Virtuosin, die im Moment des Spiels mit ihrem Instrument und mit der Musik verschmilzt. Sich als Kontorsionistin zu verbiegen, einer Schlange gleich, bedeutete für Silke, mit ihren Bewegungen Bilder zu malen. Die Kunst der Equilibristik gab ihr die Möglichkeit, mit ihrem Körper feststehende Bilder und geometrische Formen darzustellen. In jeder dieser Formen gibt 12

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Berufsrisiko Seit 2002 arbeitete Silke Pan mit ihrem Partner Didier Dvorak zusammen. Die beiden entwickelten etliche Nummern, mit denen sie im Duo auftraten und sich einen Namen machten. Silke und Didier waren ein sehr gutes Team und lebten gemeinsam genau das, was sie wollten, in einem Leben, das immer in Bewegung war, voll, bunt, spannend, kreativ. Am Ende der Saison 2007 war das Duo für zwei Jahre im Voraus ausgebucht. Alles war perfekt, es hätte nicht besser sein können. Doch dann geschah, was zum Risiko des Artistenberufs gehört und was doch in einem Artistenleben nicht vorgesehen ist. Silke und Didier probten in einem Freizeitpark in Italien für das nächste bevorstehende Engagement. Bei einer Figur am Trapez verpassten sie sich, Silke stürzte ab. Mit Schädelverletzungen und gebrochenem Rückgrat wurde sie ins Krankenhaus gebracht und noch in Italien operiert. Dann sorgte ihr in der Schweiz lebender Vater dafür, dass sie nach Nottwil in das Schweizer Querschnittzentrum verlegt wurde. Dort wachte sie nach Tagen im Koma auf und erfuhr die Diagnose: Paraplegie. Sie würde nie wieder ihre Beine bewegen können. Disziplin Damit war das Artistenleben beendet. Doch Silke gab nicht auf. Auch wenn sie ein bisher nie gekanntes Gefühl des Gefangenseins im eigenen Körper empfand. Auch wenn ihre gelähmten Beine schwer und fremd für sie waren. Auch wenn sie kein Gefühl mehr dazu hatte, wer sie war, jetzt, wo sie nicht mehr die glanzvolle Artistin sein konnte. Auch wenn sie nicht wusste, wie und wovon sie in Zukunft leben würde, verbot sie sich, in Traurigkeit zu versinken. Sie wollte den Kopf hoch halten. Ihre in all den Jahren trainierte Disziplin half ihr dabei und machte es ihr möglich, ein Lächeln aufrecht zu erhalten, auch wenn es innerlich schmerzte. Didier Auch für Silkes Partner und Gefährten war der Unfall ein gravierendes Ereignis, ein Trauma, das sein Leben innerhalb von Bruchteilen einer Sekunde drastisch veränderte. Didier behielt zwar seine körperliche Unversehrtheit, und was das Wichtigste war, seine Frau war ihm geblieben. Doch wie Silke verlor auch er seine berufliche Identität. Auch er wusste nicht mehr, was er arbeiten und wie er den Lebensunterhalt für Silke und sich selbst verdienen sollte. Auch er wusste nicht mehr, wohin er gehörte. Nur eins war von Anfang an klar: Er wollte an Silkes Seite sein. Und klar war außerdem, ohne seine Silke würde er keine Bühne dieser Welt mehr betreten. Was tun? In der ersten Zeit nach dem Unfall häufte sich für Silke und Didier ein Schuldenberg von mehreren hunderttausend Schweizer Franken an, weil die zuständige Versicherung die Zahlung


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Sport

Fotos: AWS / Rosdorff

für medizinische Versorgung, Klinikaufenthalte, Hilfsmittel und alle weiteren Folgekosten des Unfalls verweigerte. Dreieinhalb Jahre lang mussten die beiden mit Hilfe eines Anwalts um die finanzielle Unterstützung kämpfen, die Silke zustand. In dieser Zeit wohnten sie in Lausanne. Didier hatte dort im Garten seiner Mutter einen Wohncontainer aufgestellt, unter dessen Blechdach im Winter Minusgrade herrschten und im Sommer Hitzestaus. Für ein Leben im Rollstuhl war der Container nicht angepasst, und Silke war in vielen Fällen auf Hilfe angewiesen. Didier half, wo immer er konnte.

wach. Silke nahm an ersten Rennen teil, und schnell war klar, sie wollte auf die Überholspur. Wenn Silke in ihrem Liegebike unterwegs ist, fühlt sie sich eins mit sich. Durch das Handbiken ist ihr Körper wieder zu dem geworden, was er früher für sie war. Ein Begleiter, den sie gern hat und auf dessen Stärke sie vertraut. Im Handbikesport tut Silke, was sie schon immer tat. Sie wendet allen Willen und alle Disziplin auf für eine Leidenschaft, die ihrem Leben das Gefühl von Leichtigkeit und Freiheit gibt. Und seit dem Heidelberger Rollstuhlmarathon 2013 tut sie es nicht mehr nur allein sondern auch im Team.

Um die Zeit der Existenzsorgen zu überbrücken, taten beide, was sie gelernt hatten. Sie bauten Nummern auf, mit denen sie gemeinsam auftraten, Silke als verrückter Professeur Maboulette, der in einem Auto-Aéro-Fusée-Planeur über die Bühne fuhr. So nannten sie den von Didier zum Flugzeug umgebauten Rollstuhl mit Flügeln und Propeller. Außerdem absolvierten beide eine Ausbildung als Dekorateur. Sie gründeten das Unternehmen Canniballoon und entwickelten Luftballon-Dekorationen für Einkaufszentren, Feste, Galas und Veranstaltungen aller Art. Inzwischen ist Canniballoon europaweit bekannt und erfolgreich. Die Aufträge sind teilweise so umfangreich, dass Silke und Didier die Arbeit zu zweit nicht mehr bewältigen können. Sie stellen Teams von Dekorateuren zusammen, um ganze Universen und Luftschlösser aus Luftballons aufzubauen. Seit einiger Zeit haben sie eine eigene Wohnung im Schweizer Rhone-Tal, wo sie ein Loft gekauft haben, das sowohl ihr Atelier beherbergt als auch ihr privates Zuhause.

Angekommen Es ist ein langer Weg, den Silke und Didier gegangen sind, seit ihnen der Unfall passierte. Fünf Jahre danach, mit ihren Erfolgen als Handbikerin im Gepäck, rollt Silke in einer neuen Show mit Zaubertricks und witzigen Nummern auf die Bühne des größten Freizeitparks in der Schweiz, ohne Auto-AéroFusée-Planeur, ohne Flügel, ohne Propeller. Sie zeigt sich als Silke, so wie sie ist, im Rollstuhl sitzend. Eindeutig, aufrecht, ganz. Im Zusammenspiel mit Didier zaubert sie ihren Zuschauern voller Elan und Spielfreude ein Lächeln ins Gesicht.

Handbiken Während sie damit beschäftigt war, sich mit Didier zusammen eine neue Existenz aufzubauen, fand Silke weder Zeit noch Raum, sich dem für sie so wichtigen Lebenselement des Sports zu widmen. Doch als die Zeit gekommen war, begann sie, sich nach einer sportlichen Herausforderung umzusehen, die zu ihrer neuen Lebenssituation passte. Sie fing an, im Handbike zu trainieren. Der Wille, sich im Wettkampf zu beweisen und dabei in den vorderen Reihen mitzumischen wurde wieder

Maria Fremmer

i *Kontorsion: Die akrobatische Kunst der Biegsamkeit. Kontorsionisten können ihren Körper in Positionen verdrehen, dehnen und auf eine Art biegen, die für die meisten Menschen unerreichbar zu sein scheint. *Equilibristik: Balance-Akrobatik, die sehr viel Kraft, gleichzeitig aber auch Biegsamkeit und Eleganz erfordert. Sich einarmig stützend, drücken sich die Artisten in den Handstand, halten den Körper in der Waagerechten schwebend über dem Boden o. ä.

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>>> > >> Stefan Junker – ein Farbtupfer, bunt und schnell >>>

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Foto: privat

r hört und spürt die Geschwindigkeit. Aber er kann sie nicht auf seinem Tacho ablesen, wenn er im Handbike unterwegs ist, denn er wurde als Siebenmonatskind mit einer Sehbehinderung und einer Lähmung der Beine geboren. Stefan Junker ist nicht nur Rollstuhlfahrer, sondern auch blind oder genauer gesagt besitzt er ein Restsehvermögen, das es ihm ermöglicht, Hell und Dunkel zu unterscheiden, mehr jedoch nicht. Deshalb glaubte er lange Zeit, dass es für ihn nicht möglich ist, ein Handbike zu fahren, geschweige denn regelmäßig damit Sport zu treiben oder gar an Rennen teilzunehmen.

Bei einer ganz bestimmten Geschwindigkeit erzeugen die Reifenprofile seines Handbikes auf dem Asphalt ein besonders schönes Rauschen. Wenn dieses Geräusch seine Ohren erreicht, während er mit dem Kopf zwischen den Rädern seines Rennbikes liegt, ist Stefan Junker zufrieden.

Ein Versuch mit Folgen Ein Freund brachte ihn auf die Idee, dies zu hinterfragen, denn auch für ihn, Stefan, müsse es eine Möglichkeit geben, mittels Handbike seinen Aktionsradius zu vergrößern. Stefan begann darüber nachzudenken und stellte sich die Frage, wie er sich mit einem Handbike an ein Fahrrad ankoppeln kann, um sich beim Handbiken von einem voranfahrenden Piloten führen zu lassen. Er fand eine Lösung, doch bereits bei seiner dritten Ausfahrt mit einem Anklemmbike, kippte er mitsamt Bike und Rollstuhl um und verletzte sich eine Schulter so unglücklich, dass diese operiert werden musste. Damit war der Traum vom Handbiken fürs Erste ausgeträumt. Anzeige

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Das Handbike-Gespann ausnahmsweise auf flacher Strecke

Wenn’s nicht passt, dann passt’s Knapp zwei Jahre später machte Stefan Junker sich in Sachen Handbike wieder auf den Weg. Dieses Mal sollte es ein Bike sein, bei dem die Fallhöhe nicht so groß ist, er wollte ein Liegebike. Leuchten sollte es, damit er auf der Straße gesehen wird. Und nicht nur das. Er, der sie selbst nicht sehen kann, sagt: „Ich will Farbe ins Land bringen und nicht mit einem schwarzen oder weißen Bike und einem dazu passenden Trikot unterwegs sein!“ Er hat für sein Bike ganz bewusst eine Farbe gewählt, zu der nicht alles passt, denn „wenn es nicht passt, dann passt’s schon wieder“, sagt er, „ weil es bunt ist". Deshalb hat er sich für Orange entschieden. Stefans Bruder Andreas ist Werkzeugmechaniker. Zusammen mit einem Kollegen entwickelte er eine Anbindung zum Ankoppeln des Liegebikes an ein Rennrad, und seit vier Jahren rauscht Stefan Junker nun als Farbtupfer mit seinem orangefarbenen Bike durch die hügelige Landschaft seiner fränkischen Heimat. Das Handbiken ist für ihn zu einem wichtigen Bestandteil seines Lebens geworden. Die Assistenten, die er zur Bewältigung seines Alltags benötigt, stellt er mit der Bedingung ein, dass sie in einem Mindestmaß sportlich sind und Rennrad fahren. Es gehört zu ihrer Arbeit, ihm als Pilot oder Pilotin bei seinen Ausfahrten mit dem Handbike den Weg zu weisen. Eine Begegnung Armin Jurisch gehört nicht zu Stefans Assistenten. Er ist selbst Rollstuhlfahrer und Handbiker. Als er eines Tages mit dem Auto unterwegs war, sah er ein Rennrad und irgendwo dahinter eine Fahne, ähnlich der, die für das Biken im Liegebike obligatorisch ist, um im Straßenverkehr sichtbar zu sein. Erst auf den zweiten Blick wurde ihm klar, dass das Gefährt, welches seine Aufmerksamkeit auf sich gezogen hatte, ein Liegebike war, das an ein Fahrrad gekoppelt diesem hinterherfuhr. Die Sache interessierte ihn. Er hielt an, kurbelte sein Seitenfenster herunter, sprach kurz mit Stefan und seiner Pilotin und gab den beiden seine Visitenkarte. Dieser ersten Begegnung folgten gemeinsame Ausfahrten, bei denen Armin mit seinem Liegebike neben Stefan und seinem Gespann mit Pilot oder Pilotin fuhr. Es dauerte nicht lange bis erste Überlegungen angestellt wurden, wie eine Anbindung aussehen müsste, die es möglich machen würde, Stefans Liegebike nicht mehr ausschließlich an ein Rennrad sondern auch an ein Handbike ankoppeln zu 16

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können. Es entstand die Idee, während eines gemeinsamen Urlaubs auf Lanzarote gemeinsam zu trainieren. Bruder Andreas und sein Kollege Reinhold machten sich erneut an die Arbeit und entwickelten einen Prototypen. Die Anforderungen an die Funktionen dieses Prototypen waren jedoch so vielfältig und komplex, dass einzelne Teile mit Spezialmaschinen angefertigt werden mussten. „Wenn ich handbiken will, benötige ich viel Unterstützung von allen möglichen Seiten", sagt Stefan. "Es ist wie bei einem Puzzle. Alles muss zusammenpassen, und wenn auch nur ein einziges Teil fehlt, kann das Ganze nicht vollendet werden.“ Das Puzzleteil, das noch fehlte, um das Handbike-zu-Handbike-Vorhaben in Lanzarote zu realisieren, hieß IRB. Das ist eine Werkzeugbau-Firma im fränkischen Kleinwallstadt, deren Geschäftsführer sich dafür einsetzte, dass die Spezialteile in seinem Betrieb angefertigt wurden. Gerade noch rechtzeitig, kurz vor Abflug nach Lanzarote wurde die neue Anbindung fertig. Trainigslager Lanzarote Für Stefan ist jeder neue Pilot ein neuer Partner im Zweiergespann, auf den er sich einstellen muss, und das Gleiche gilt natürlich auch umgekehrt. Die ersten Ausfahrten auf Lanzarote waren deshalb für Armin und Stefan Übungsfahrten, umso mehr, da sich beide auf unbekanntem Gelände bewegten. Die Kommunikation beim Fahren war anfangs nicht immer einfach, der Fahrtwind machte es manchmal schwierig sich zu verständigen. Dabei ist für Stefan jedes Kommando wichtig, denn nur so erfährt er, welche Bewegungen der Weg macht, auf dem er sich mit seinem Piloten befindet, auf welche Steigungslängen oder auf welche Art von Gefälle er sich einstellen muss. Die Kommandos müssen kurz und klar verständlich sein, damit er weiß, was er zu tun hat. Wann er viel und wann er weniger antreiben muss, wann er sich auf eine Kurve gefasst machen und sich mit hineinlegen muss und, was wohl das Wichtigste ist, wann und wie viel er zu bremsen hat. Für den Piloten bedeutet das ein hohes Maß an Konzentration und Voraussicht beim Fahren. Er muss sich in jedem Moment darüber bewusst sein, dass er seinem blinden Teamkollegen mit seinen Kommandos die Sehkraft ersetzt. Doch wie ungewohnt die Situation anfangs auch sein mochte, Stefan und Armin nahmen die Herausforderung an, die sich ihnen in der zerklüfteten Landschaft Lanzarotes mit ihren vielen Höhenmetern stellte. „Der gemeinsame Rhythmus beim Antreiben


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mit den Handbike-Kurbeln wurde immer besser, mit jeder Ausfahrt steigerte sich die Synchronität unserer Bewegungen“, sagt Armin. „Wenn der Rhythmus stimmt“, so beschreibt es Stefan, „ist das Handbiken wie Fliegen.“

Ziehen lässt er sich nicht Stefan Junker ist ein Racer. Er liebt es, schnell zu fahren. Und er ist ehrgeizig. Ihm ist es wichtig, seine Grenzen auszuloten und wenn möglich zu erweitern. Für seine Art im Gespann zu fahren gibt es im Handbikesport noch keine wirklich passende Kategorie, aber trotzdem nimmt der 49-Jährige an Rennen teil. Den Heidelberger Rollstuhlmarathon zum Beispiel ist er vor zwei Jahren und auch in diesem Jahr wieder gefahren. Da die Geschwindigkeiten, die er beim Handbiken erreicht, nicht von ihm allein abhängen sondern immer das Ergebnis der Zusammenarbeit eines untrennbar miteinander verbundenen Teams sind, ist es schwierig, persönliche Bestzeiten aufzustellen. Mal fährt er die 42,195 Kilometer in seinem Zweiergespann mit einem U 23 Jungprofi-Radfahrer der deutschen Bundesliga in einer Stunde und acht Minuten, mal mit einer sportlich aktiven Assistentin und Hobby-Fahrerin in einer Stunde und sechsundzwanzig Minuten. Aber so unterschiedlich diese Zeiten auch sein mögen, weiß Stefan Junker trotzdem nach dem Rennen immer, dass er alles gegeben hat. Ziehen lässt er sich nicht. Und er hat vor, dies in zukünftigen Rennen weiterhin unter Beweis zu stellen. Maria Fremmer

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Auf Lanzarote war Stefan schon öfter, bisher jedoch noch nie mit Handbike. Es war ein ganz neues Erlebnis für ihn, sagt er, die Insel zusammen mit einem Freund und Piloten während gemeinsamer Ausfahrten so intensiv zu erkunden, wie in diesem Urlaub. Zum Beispiel, wenn sie die Strecke an der Küste entlang fuhren und der Weg sie in die Geräuschkulisse einer tosenden Brandung hineinführte, wo das Meer gegen die Klippen peitschte, zuweilen so hoch, dass einzelne Wassertropfen bis auf die Küstenstraße zu fliegen schienen. Auch Armin hat die Ausfahrten im Zweiergespann genossen. Er teilt seine Sportart gerne mit anderen und fährt gerne im Team, sagt er. Auch wenn das, wie in diesem Fall, besondere Anforderungen an ihn stellt. An siebzehn Tagen sind die beiden insgesamt mehr als tausend Kilometer über die Insel gefahren. Dabei war die Anbindung zwischen den beiden Handbikes höchsten Anspr��chen ausgesetzt. Bergab zeigten die Tachos zuweilen Spitzengeschwindigkeiten von bis zu siebzig Stundenkilometern an. Trotz aller Voraussicht konnte dabei das eine oder andere Schlagloch nicht umfahren werden. So ist es nicht verwunderlich, wenn Stefan das Handbiken als ein Gefühl beschreibt, wie Achterbahn und Geisterbahn fahren in einem, wobei er allerdings die Geister nicht sieht. Vorraussetzung für ihn ist deshalb, dass er absolutes Vertrauen in seinen Piloten setzen kann. Nur wenn der Pilot sicher fährt, kann auch er sicher fahren. Jede Fahroder Bremsbewegung des Piloten überträgt sich auf Stefans angekoppeltes Handbike und wird von ihm aufgenommen. Schreckmomente bleiben dabei nicht aus. Aber das hält Stefan nicht ab, im Gegenteil.

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Szene aus dem Damen-Endspiel Deutschland gegen Niederlande.

Auf Augenhöhe: Begegnung der Trainer, Damen-Bundestrainer Holger Glinicki (li) und sein holländischer Kollege Gertjan van der Linden.

Eurobasketball Frankfurt

Ein großer Schritt nach vorne Die Eurobasketball 2013 vom 28. Juni bis 7. Juli in Frankfurt am Main war ein großer Schritt nach vorne für den paralympischen Sport in Deutschland und für die Sportart im Speziellen. Dies hört sich angesichts der sportlichen Resultate der Gastgeber bei den Rollstuhlbasketball-Europameisterschaften zwar ein wenig verwegen an, doch beim Blick auf die mediale Resonanz, die letztendlich die Nachhaltigkeit produziert, scheint diese These lang nicht so kühn, wie zunächst angenommen.

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Große Namen auf der Pressetribüne Die Sportart Rollstuhlbasketball nimmt seit vielen Jahren in punkto Vermarktung eine eigenständige, manchmal vielleicht auch einsame Vorreiterrolle in der paralympischen Szene ein. Dies haben die kontinentalen Titelkämpfe im eigenen Land einmal mehr unterstrichen. Über 150 akkreditierte Medienvertreter, darunter so große Namen wie Frankfurter Allgemeine, Bild, ARD, ZDF, BBC oder RAI Sport sind für ein paralympisches Einzelevent eine neue Dimension. Dazu gab es zum ersten Mal von deutschem Boden aus ein Rollstuhlbasketball-Länderspiel live im öffentlich-rechtlichen TV und dies gleich dreimal. Dies zeigt, welcher gesellschaftliche Druck heutzutage von Begriffen wie „Inklusion“ ausgeht und welche sportliche Wertschätzung die Medien Sportarten wie Rollstuhlbasketball inzwischen entgegenbringen. Auch Bundespräsident Joachim Gauck, der die Eurobasketball feierlich eröffnete, konnte sich ein Bild vom „most spectacular game on wheels“ machen, einem Attribut, mit dem sich die Sportart in vieler Augen zu Recht schmückt. Magere Ausbeute für die deutschen Teams Demgegenüber steht in Frankfurt eine sportlich doch eher magere Ausbeute mit Platz sechs bei den Herren und der Silbermedaille bei den Damen. Insbesondere die Wachablösung nach 14 Jahren auf dem EM-Thron, und dies auch noch vor eigenem Publikum, ist für die erfolgsverwöhnten Rollstuhlbasketballerinnen eine nicht weg zu diskutierende Enttäuschung. Ebenso natürlich Rang sechs für die als VizeEuropameister von 2011 mit vielen Vorschusslorbeeren angereiste Herrenauswahl. Doch beim genaueren Blick auf die Details sind diese beiden Resultate kein wirklicher Beinbruch. Beide Teams haben die wichtige Fahrkarte für die Weltmeisterschaften im kommenden Jahr im kanadischen Toronto (Damen) und im südkoreanischen Incheon (Herren) gelöst. Und im Viertelfinale gegen den späteren Herren-Finalisten Türkei nach Verlängerung auszuscheiden, oder aber dem ambitionierten Senkrechtstarter Niederlande in einem dramatischen Damen-Endspiel vor 3.000 Zuschauern und vor laufenden Kameras der ARD-Sportschau hauchdünn mit 56:57 zu unterliegen, ist wahrlich keine Schande. Edina Müller und


Fotos: Uli Gasper/ uliphoto.de

Sport

Dirk Passiwan (Nr. 11) gegen Fabio Bernadis (13) im Spiel gegen Italien, das Deutschland 56:65 verlor.

Annika Zeyen wurden ins EM-Allstar Team gewählt und Dirk Passiwan sicherte sich bei den Herren mit 177 Punkten in acht Partien eindrucksvoll die Korbjägerkrone. Erfolg ist eben immer relativ. Nachhaltigkeit zählt Lediglich die unter dem Strich oftmals dünne Zuschauerzahl in der Eissporthalle Frankfurt dürfte für das engagierte Organisationskomitee wie auch für den Verband eine kleine Enttäuschung darstellen. Und dies trotz einer Werbekampagne, wie sie die Rhein-Main-Region und vor allem die Stadt Frankfurt – dank Hauptsponsor ING-Diba – noch selten bei einer Sportveranstaltung zuvor erlebt hat. Rund 20.000 Besucher strömten an zehn Wettkampftagen zu den Spielen, eine Besucherzahl, von der andere paralympische Sportarten

träumen dürften, eine Besucherzahl, die Rollstuhlbasketballer aber keineswegs zufriedenstellt. Doch diesmal scheint der Sieg nicht wie bei den triumphalen Paralympics 2012 in London auf dem Parkett errungen worden zu sein, sondern in den Tageszeitungen, Magazinen, Radio- und TV-Sendungen. Welcher Erfolg nachhaltiger sein dürfte, steht außerhalb jeglicher Diskussion. Andreas Joneck

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Gesellschaft

Der Verlust der Kindheit

Werden die Eltern alt und krank, übernehmen häufig die Kinder ihre Pflege. Sie tun das aus Liebe oder Pflichtgefühl, oft nach reiflicher Überlegung. Doch manchmal rutschen sie ganz unbemerkt in die Rolle einer Pflegekraft. Dann nämlich, wenn die Eltern jung pflegebedürftig werden und sie selbst noch klein sind. Diese Kinder wollen einfach nur „der Mama helfen“. Aber wer hilft ihnen?

Foto: Susanne Böllert

Wenn Minderjährige ihre Eltern pflegen

Lilli Eben benötigt durch ihre Conterganschädigung regelmäßig Hilfe.

„M

ann, Scheiße, wieso immer ich?“, schleudern sie ihrer Mutter entgegen, wenn es ihnen mal wieder reicht. Immer müssen sie einkaufen, putzen, kochen, abwaschen, bügeln! Warum das alles jeden Tag an ihnen hängen bleibt, wollen die 16-Jährige und ihr ein Jahr älterer Bruder manchmal einfach nicht mehr einsehen. Und die einzige Antwort, die ihnen Lilli Eben geben kann, ist für zwei Jugendliche, die keine Zeit für Freunde und Hobbys haben, nicht sehr befriedigend: „Weil es niemand sonst tun kann.“ Weil niemand sonst die Arme und Daumen ihrer alleinerziehenden, contergangeschädigten Mutter ersetzt. Und weil es kaum jemanden gibt, der sich für das Wohl von Familien interessiert, in denen behinderte Eltern mit ihren minderjährigen Kindern leben.

tragen, würden selbst manchen Erwachsenen überfordern. In welchem Maße sie überfordert sind, werde vielen jedoch erst im Nachhinein klar, wie Metzing in zahlreichen Interviews mit inzwischen erwachsenen ehemaligen pflegenden Kindern feststellen konnte. „So lange sie klein sind, geht es ihnen nur darum, der Mama oder dem Papa zu helfen. Häufig wächst die Belastung der Minderjährigen unbemerkt – und zwar in dem Maße, wie die Pflegebedürftigkeit der Eltern zunimmt. Besonders chronische Krankheiten haben einen schleichenden Verlauf.“ Kurz gesagt, stünden pflegende Kinder stets in Bereitschaft und füllten die Lücken, die die Behinderung oder Krankheit der Eltern zunehmend reiße, fasst Metzing zusammen.

Ohne Hilfe keine Suppe Das zumindest empfindet Lilli Eben, Vorsitzende des Conterganverbands München, so, und das bestätigt auch die Vereinigung für Integrationsförderung (VIF). Ihr Geschäftsführer Rudi Seidl erklärt: „Wenn Lillis Kinder von klein auf das Gemüse für die Suppe schnippeln mussten, dann ist der Unterschied zu einer Familie mit nicht behinderten Eltern der, dass es eben nichts zu essen gab, wenn Lillis Kinder sich weigerten.“ Doch nicht nur die Übernahme vieler Pflichten im Haushalt prägt das Leben betroffener Kinder. Pflegeforscherin Sabine Metzing, die über „Kinder und Jugendliche als pflegende Angehörige“ promoviert hat, kennt das ganze Ausmaß der Belastung, der diese ausgesetzt sein können. Die Juniorprofessorin an der Uni Witten/Herdecke hat erfahren, dass „neben der Versorgung kleinerer Geschwister einige Kinder die komplette Pflege ihrer Eltern inklusive Anziehen, Duschen, Wickeln und Hilfe beim Kathetern übernehmen“. Die Last und die Verantwortung, die diese Minderjährigen auf Kosten ihrer Kindheit

Unbezahlte Pflegekräfte im Dauereinsatz Lilli Eben und ihren Kindern ist es nicht anders ergangen. Während die Münchnerin als junge Frau noch sehr selbstständig war, arbeiten und den Haushalt führen konnte, hat die Conterganschädigung im Laufe der Jahre immer mehr Folgeschäden nach sich gezogen: Inzwischen acht Bandscheibenvorfälle, eine starke Arthrose und vor allem der zunehmende Verschleiß der Fingergelenke haben die 52-Jährige nach und nach zu einem schweren Pflegefall gemacht – und ihre Kinder zu unbezahlten Pflegekräften im Dauereinsatz. Sie helfen der Mutter in den Mantel und in die Schuhe, sie begleiten sie zur Toilette, ziehen sie an und waschen sie. „Immer geht’s um dich“, murren die Heranwachsenden. Ein Vorwurf, der Lilli Eben ins Herz schneidet. Denn wie jede andere Mutter würde sie nichts lieber tun, als ihren Kindern eine unbeschwerte Kindheit und Jugend schenken. Aus diesem Grund hat sie 2008 bei ihrem Sozialhilfeträger, dem Bezirk Oberbayern, Elternassistenz beantragt.

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Gesellschaft

Foto: Walter Fischer

Elternassistenz als Alternative Im Rahmen dieser Sozialhilfeleistung unterstützen Laienhelfer behinderte oder kranke Menschen in ihrer Rolle als Eltern. Sie helfen, Kindergeburtstage auszurichten, Ausflüge zu unternehmen, Arzt- oder Spielplatzbesuche zu bewerkstelligen, die Kinder zum Sportverein zu bringen, kurz gesagt: Sie ersetzen Arme und Beine der pflegebedürftigen Eltern, um den Kindern ein kindgerechteres Leben zu ermöglichen. Zwei Stunden am Tag wurden Lilli Eben bewilligt – bis ihr Sohn vor einem Jahr 16 wurde. Seitdem gewährt ihr der Bezirk nur noch eine Stunde am Tag, ungeachtet dessen, dass Lilli Ebens Einschränkungen in der Zwischenzeit nicht ab-, sondern zugenommen haben und damit auch der Arbeitsaufwand für die Heranwachsenden gestiegen ist. Die Konsequenzen der Kürzung liegen für die behinderte Mutter auf der Hand: Ihr Sohn musste das Gymnasium verlassen, weil er den schulischen Anforderungen nicht mehr gewachsen war, und ob die Tochter den qualifizierten Hauptschulabschluss schafft, das sei äußerst fraglich.

Angst vor dem Jugendamt Sabine Metzing allerdings kennt neben den bürokratischen Wirren einen weiteren, erschreckenden Grund, aus dem viele Familien von ihrem Recht auf Unterstützung keinen Gebrauch machten. Sie haben schlicht Angst. Angst davor, das Jugendamt könne, statt zu helfen, die Kinder in ein Heim stecken. „Ich kenne tatsächlich Fälle, in denen das Amt eine Kindswohlgefährdung erkannt und die Kinder aus den Familien genommen hat“, berichtet die Pflegeforscherin. Allerdings gebe es auch positive Beispiele, in denen die Jugendämter sehr im Sinne der Hilfesuchenden gehandelt hätten. Was bedeutet, dass die Familien zusammenbleiben konnten. Denn, bevor sie ihre Kinder verlieren, entscheiden sich die Eltern schweren Herzens dazu, sie weiter zu belasten. Und auch die Kinder entscheiden sich, vor die Wahl gestellt, fast ausnahmslos für ihre Eltern. „Die Familien wollen vor allem Normalität“, erklärt Metzing, dafür wünschten sie sich „flexible, wohnortnahe Alltagshilfen“. Sie bräuchten eine Telefonnummer, bei der sie in einer Krise anrufen könnten und dass dann jemand käme, „der die Kinder zur Schule bringt, einkauft, kocht, eben den Alltag aufrechterhält“.

„Wir brauchen wieder mehr Hilfe und die erneute Aufstockung der Elternassistenz“, sagt Lilli Eben, die dafür seit einem Jahr vor Gericht kämpft.

Beschämendes Kompetenzgerangel der Kostenträger Die Münchnerin ist nicht die einzige behinderte Mutter, die Probleme mit der Elternassistenz hat. Immer wieder verirren sich behinderte oder chronisch Pflegeforscherin Sabine Metzing hat über Kinder und kranke Eltern bei dem Versuch, Dafür wäre allerdings Jugendliche als pflegende Angehörige promoviert. ihr Recht durchzusetzen, im endlich eine regelfinanBehördendschungel. VIF-Geschäftsführer Rudi Seidl erklärt, zierte und nicht auf Spenden oder Stiftungsgelder angewiewieso: „Die Assistenz ist derzeit an der Eingliederungshilfe sene Stelle nötig, die die gesamte Familiensituation im Blick zur Teilhabe am Leben in der Gemeinschaft aufgehängt. Also haben könne und die auch die psychische Not der Kinder müsste sie der Sozialhilfeträger leisten. Andererseits kann sie erkenne. Oft hätten diese große Angst, ihre Eltern zu verlieaber auch zum Wohl des Kindes gewährt werden. Dann wäre das ren, oder fürchteten, die Krankheit geerbt zu haben. Viele, vor Jugendamt zuständig.“ Eben diese unklaren gesetzlichen Vorallem kleine Kinder plagt, nach Informationen von Sabine gaben hätten ein beschämendes Kompetenzgerangel zwischen Metzing, zusätzlich das schlechte Gewissen, durch eigenes den verschiedenen Ämtern, aber auch den Kranken- und PfleFehlverhalten neue Krankheitsschübe ausgelöst zu haben. gekassen zur Folge, erklärt Seidl. Die Streitigkeiten würden auf Über all diese Nöte sprechen die Kinder jedoch nicht, weder dem Rücken der Familien ausgetragen, dabei spiele das Wohl mit den Eltern, die sie nicht zusätzlich belasten wollen, noch des Kindes keine Rolle. „Es geht nur darum, Kosten zu sparen.“ mit Dritten. Denn ein Eingestehen dieser Sorgen würde ihDeshalb fordern Pflegeexperten wie die VIF, das Recht auf rem Wunsch nach Normalität widersprechen. Auch Lilli Eben Elternassistenz im Sozialhilfegesetz eindeutiger als bisher zu wünscht sich für ihre Kinder dringend mehr Hilfe. Sie sagt: verankern. „An manchen Tagen habe ich keine Kraft mehr, den Löffel zu Nur durch eine klare gesetzliche Vorgabe könne gewährleistet halten. Dann müssen meine Kinder mich füttern. Wie sollen werden, dass den Familien unverzüglich und garantiert gesie in so einer Situation ohne regelmäßige Unterstützung von holfen werde und sie vor nervenaufreibenden Prozessen veraußen ihr Leben leben?“ schont blieben. Susanne Böllert 24

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Gesellschaft

Teilnehmer einer Veranstaltung (li), Hannelore und Friedrich Volkenborn bei der Verleihung des Bundesverdienstkreuzes (re). Fotos: Jürgen Mika

„Pflegende Angehörige bekommen in unserer Gesellschaft größtenteils nur verbale Unterstützung“ Die Pflege von Angehörigen ist nicht nur für minderjährige Kinder eine starke Belastung. Wenn ein Familienmitglied zum Pflegefall wird und die Angehörigen sich dafür entscheiden, die Pflege zum Teil oder ganz selbst zu übernehmen, kommen viele Fragen auf. Innerhalb der Evangelischen Kirchengemeinde Bockum-Hövel bei Hamm beispielweise gibt es einen Gesprächskreis „Pflegende Angehörige“, der Ratsuchende unterstützt. Hannelore und Friedrich Volkenborn gehören zum Leitungsteam dieses Gesprächskreises. Im RehaTreff-Interview sprechen sie über ihre persönliche Motivation, sich für dieses Thema zu engagieren und beantworten einige der wichtigsten Fragen pflegender Angehöriger. RehaTreff: Wie sind sie dazu gekommen, sich mit dem Thema „Pflegende Angehörige“ zu befassen? Hannelore Volkenborn: Wir übernahmen in unserem Haus und in der Familie mehr als 30 Jahre lang die Pflege und Betreuung von Familienmitgliedern und nahestehenden Bekannten. Unsere Eltern haben uns den „Dienst am Nächsten“ vorgelebt. In vielen Gesprächen hatten sie uns aufgefordert: „Vergesst die Alten nicht, sie brauchen Euch!“ RT: Wie viele und welche Menschen erreichen sie mit den Angeboten des Gesprächskreises „Pflegende Angehörige“ schätzungsweise pro Jahr? Friedrich Volkenborn: Früher hatten wir pro Abend zwischen 40 und 100 Teilnehmer. Bis heute haben wir 270 Veranstaltungen mit mehr als 8 500 Besuchern geführt. In den vergangenen Jahren haben sich in den Stadtteilen von Hamm weitere Gruppen gebildet. Dadurch besuchen unsere Veranstaltungen nicht mehr ganz so viele Menschen. RT: Wechselt das Publikum stark? HV: Unser Gesprächskreis ist kein fester Kreis und kein Verein. Wir sind offen für jedermann. Der Anteil der seit vielen Jahren teilnehmenden pflegenden Angehörigen liegt bei etwa 50 Prozent. 26

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RT: Welches sind die Haupttätigkeiten des Gesprächskreises? FV: Wir bieten Fachvorträge und Diskussionen sowie Beratung zu allen Themen der Pflege und Betreuung an. RT: Schildern sie uns bitte die nach Ihrer Erfahrung schwerwiegendsten Probleme, mit denen sich pflegende Angehörige auseinandersetzen müssen. HV: Da sind als erstes die psychische und physische Erschöpfung zu nennen, dann belasten häufig Konfliktsituationen zwischen Pflege, Familie und sonstigen Anforderungen die Pflegenden. Bedrückend ist natürlich die Traurigkeit um das Schicksal der pflegebedürftigen Person. Viele Pflegende wünschen sich auch mehr Zeit für eigene Bedürfnisse. Ein Kernpunkt ist aber auch die mangelnde Anerkennung der Pflegetätigkeit innerhalb von Familie und Gesellschaft. Ebenfalls erweist es sich als recht schwierig, passende Pflegehilfen zu bekommen. Verschärft wird die ohnehin belastende Situation, wenn noch andere belastende Ereignisse hinzukommen, wie zum Beispiel der Tod des Ehepartners oder eines Kindes oder finanzielle Einbrüche. Viele Pflegende vermissen Gespräche, vielleicht auch seelsorgerische Betreuung bezüglich ihrer Situation. Viele sind sozial isoliert durch die starke Inanspruchnahme und fühlen sich vielleicht auch „ausgenutzt“ von der pflegebedürftigen Person. RT: Wo bekommen pflegende Angehörige noch Unterstützung? HV: In eingeschränkter Form von Kranken- und Pflegekassen, außerdem von der kommunalen Pflegeberatung, von der kommunalen Wohnberatung, in NRW auch von Pflegestützpunkten und natürlich von Selbsthilfegruppen. RT: Halten sie die gesellschaftliche Unterstützung für ausreichend? FV: Nein, die Gesellschaft akzeptiert die Notwendigkeit der Unterstützung der Pflege leider größtenteils nur verbal. Meine Frau und ich kämpfen seit zwölf (!) Jahren für Rehabilitation und Gesundheitsförderung für pflegende Angehörige.


Gesellschaft

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Die Regierung in Berlin änderte bereits 2008 das SGB V entsprechend, die Sozialversicherung hält sich jedoch bis heute zurück.

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RT: Was können pflegende Angehörige tun, wenn sie merken, dass ihre Gesundheit der Belastung nicht mehr gewachsen ist? HV: Sie sollten sich Hilfe holen. Den Hausarzt befragen, eine Auszeit nehmen. Dies ist mit der Organisation einer Kurzzeitpflege für den Pflegebedürftigen machbar. Die Finanzierung ist durch das Pflegeneuausrichtungsgesetz möglich. Damit es gar nicht erst soweit kommt, sollte man vor allem sein Schlafbedürfnis nicht ignorieren.

wir pflegen Interessenvertretung begleitender Angehöriger und Freunde in Deutschland e.V. c/o Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf W37 IMGS, Sozialgerontologie Dr. Hanneli Döhner (Vorstandsmitglied) Martinistr. 52, 20246 Hamburg Tel.: 040-74 10 545 28 www.wir-pflegen.net

RT: Wo bekommt man Adressen von Selbsthilfegruppen oder Gesprächskreisen für pflegende Angehörige? FV: Man kann sich an die örtlichen Selbsthilfe-Kontaktstellen wenden oder an den Bundesverband „wir pflegen“. Infomaterial ist auch bei den Bundes- und Landesministerien erhältlich.

Selbsthilfe-Kontaktstelle Hamm Chemnitzer Straße 41, 59067 Hamm Tel.: 02381-22207 www.selbsthilfe-hamm.de

RT: Was wünschen sie sich für die Zukunft? HV: Es muss in unserem Staat unbedingt alles getan werden, um die Familie insgesamt zu aktivieren und zu mobilisieren, was dann sicherlich auch der Pflege kranker und behinderter sowie älterer Menschen dienlich ist.

Für das Team Gesprächskreis Pflegende Angehörige Leitung Hannelore und Friedrich Volkenborn Kopfweidenstraße 2, 59075 Hamm E-Mail: h-f-volkenborn@t-online.de pflegedaheim-b-hoevel@web.de

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Aufstand in der QuerschnittTherapie?

Querschnittlähmung ist unheilbar, und das wird nach dem derzeitigen Stand der Medizin auch noch eine ganze Weile so bleiben. Verfolgt man aber die Berichterstattung in der Tagespresse, so häufen sich in jüngster Zeit Berichte über Gelähmte, die nach Jahren im Rollstuhl erstmals wieder aufrecht durchs Leben schreiten. Was geht da vor?

E

s ist gerade ein paar Jahre her, da tauchten in der Presse die ersten Berichte über halbwegs zur Praxisreife gediehene Exoskelette auf. Was es damit auf sich hat, geht schon aus dem Begriff hervor. Ein „Außenskelett“ in Form einer komplexen Konstruktion aus Gelenken, Sensoren und Elektromotoren umschließt die Beine eines Gelähmten und befähigt ihn, sich aufrecht, in der Regel unter Zuhilfenahme von Unterarmgehstützen, vorwärts zu bewegen. Neu ist die Idee als solche nicht. Schon vor Jahrzehnten wurden (Querschnitt-)Gelähmte mit sogenannten Schienen-Schellen-Apparaten in die Senkrechte gebracht, freilich ohne motorische Unterstützung und in der Regel mit verheerenden Auswirkungen auf die der Belastung nicht gewachsenen oberen Extremitäten und Schultern. Materialeigenschaften und Computerisierung schaffen neue Fortbewegungsoptionen Heute sieht die Sache anders aus. Es gibt federleichte, hochfeste Materialien, kompakte, leistungsfähige Servomotoren, Akkus, die diese stundenlang mit Strom versorgen können und vor allen Dingen Computer, die hochkomplizierte Rechenoperationen in Gedankenschnelle bewältigen. Aus diesen Komponenten eine „Gehmaschine“ zu bauen, ist kein abwegiger Gedanke, und tatsächlich arbeiten Wissenschaftler und Tüftler rund um den Globus mit Hochdruck an der Lösung des Problems. Ihre Schöpfungen sind dem Laborstadium entkommen. Zwischenzeitlich sind erste Exoskelette in Kliniken im Einsatz, vereinzelt wagen bereits Privatkäufer die Investition. Die Entwicklung nimmt gerade erst Fahrt auf. Die rasant wachsenden Möglichkeiten in punkto Material-

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eigenschaften und Computerisierung laden förmlich dazu ein, sich vorzustellen, wie in nicht allzu ferner Zukunft Menschen, die heute noch auf den Rollstuhl angewiesen sind, völlig neue Fortbewegungsoptionen haben werden, Optionen, von denen lange Zeit nur geträumt werden durfte. Emotionen um den aufrechten Gang Die Fähigkeit zum aufrechten Gang – immerhin hat die Evolution eine ganze Weile gebraucht, sie zuwege zu bringen, und vorgeblich ist sie Zeichen einer hohen Entwicklungsstufe – ist nicht nur eine sehr komplizierte, sondern auch eine hochemotionale Angelegenheit. Spricht man mit Rollstuhlfahrern, so hat bei vielen der Wunsch, ihren Mitmenschen wieder „auf Augenhöhe“ begegnen zu können, einen hohen Stellenwert. Aus der Sicht von Nichtbetroffenen ist die Sache ohnehin klar. Das wird deutlich an einer Vielzahl von Presseberichten zum Thema Exoskelette. Kaum ein Zeitungsschreiber widersteht der Versuchung, den emotionalen Aspekt des „endlich wieder Laufen Könnens“ in den Mittelpunkt seiner Berichterstattung zu stellen. Das geht ziemlich am Thema vorbei, aber Querschnittgelähmte sind es ja gewohnt, dass ihre wirklich wesentlichen Belange der Öffentlichkeit nur schwer zu vermitteln sind. „Frau XY strahlt. Nach Jahren im Rollstuhl ist sie zum ersten Mal wieder gelaufen.“ So oder so ähnlich lautet die übliche Einleitung von Tageszeitungsartikeln, wenn es um das Thema Exoskelette geht. Unausrottbar ist in der Wahrnehmung von Nichtbetroffenen die Vorstellung verankert, das Wichtigste für einen Rollstuhlfahrer müsse doch sein, wieder laufen zu können.


Hilfsmittel

Ă&#x153;ber das FĂźr und Wider von Exoskeletten

Fotos: Ekso Bionicsâ&#x201E;˘,Š2011 RJ Muna

Lahme, die sich aufrecht vorwärts bewegen machen mehr her Fakt ist: Exoskelette bringen niemanden zum Laufen. Die Protagonisten der rĂźhrseligen Tageszeitungsgeschichten werden allenfalls gegangen, und diesen Vorgang mit Gehen zu umschreiben, braucht schon ein gewisses MaĂ&#x; an Wohlwollen. EingerĂźstet in martialisch wirkendes Gerät und begleitet von der Geräuschkulisse zahlreicher Elektromotoren, erinnern die Probanden in Aktion eher an Aliens aus einem Fantasyfilm denn an FuĂ&#x;gänger im Sinne des Wortes. Aber die Wirkung auf die Ăśffentliche Wahrnehmung ist enorm. Lahme, die sich aufrecht vorwärts bewegen, und sei es noch so holprig, machen einfach mehr her als solche, die sich mit dem Rollstuhl in ein neues Leben hineingearbeitet haben. Aus dieser Gemengelage heraus ist es schwer, zu einem objektiven Urteil Ăźber Sinn und Nutzen der neuen Technik zu kommen.

Mehr als ein Therapiegerät Die Hersteller selbst verfolgen durchaus unterschiedliche Wege. Das amerikanische Unternehmen Ekso Bionics versteht sein Exoskelett als reines Therapieinstrument, das fĂźr den Einsatz in Kliniken konzipiert ist. Dort erleichtert es die Arbeit von Therapeuten und erĂśffnet neue Trainingsoptionen. In seiner neuesten Entwicklungsstufe ist das Gerät in der Lage, Patienten mit Restfunktionen variabel zu unterstĂźtzen, um so eine mĂśgliche RĂźckgewinnung von KĂśrperfunktionen zu fĂśrdern. Ungleich emotionaler in der Zielgruppenansprache präsentiert die Firma Argo Medical ihr Produkt ReWalk, das in Israel entwickelt wurde: â&#x20AC;&#x17E;Wieder laufen.â&#x20AC;&#x153; â&#x20AC;&#x201C; die Headline eines aktuellen Prospektes weckt konkrete Erwartungen. Videos zeigen das Gerät vorzugsweise beim Einsatz im Alltagsambiente, auf einer Strandpromenade, im Park, in der Stadt. Anzeige

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Hilfsmittel

Foto: Ekso Bionics™

Nicht jeder ist für die Nutzung geeignet Derlei Enthusiasmus bewerten Mediziner gerne als „anekdotische Evidenz“, was so viel heißt wie: Eine wissenschaftliche Relevanz lässt sich dem guten Gefühl nicht beimessen. Tatsächlich ist es noch zu früh für eine erfahrungsbasierte Bewertung des Für und Wider von Exoskeletten. Als mögliche positive Auswirkungen stellen die Befürworter eine Verbesserung der Herz- und Kreislauffunktion von Betroffenen dar, ebenso eine Verbesserung von Blasen- und Darmfunktion. Positive Auswirkungen auf die Knochendichte sind ebenso denkbar wie eine Verringerung von Schmerzen und eine verminderte Spastik.

Aufmerksamkeit und ermutigender Zuspruch sind den Probanden im Exoskelett sicher

Neben einer Version für den Therapieeinsatz in Kliniken bietet ReWalk auch eine Version für Privatnutzer an. Exoskelette für die Gesundheit und ein gutes Gefühl Beide Unternehmen stellen ihre Produkte auf Messen, bei Veranstaltungen und in Kliniken im praktischen Einsatz mit Nutzern vor, die teilweise schon über längere Erfahrung mit den Systemen verfügen. Deren Meinung ist einhellig positiv. „Es ist ein ganz anderes Gefühl, wieder aufrecht unterwegs zu sein. Außerdem habe ich viel weniger Blasenprobleme. Früher hatte ich dauernd Infekte. Seit ich regelmäßig mit dem ReWalk unterwegs bin, fühle ich mich insgesamt wesentlich wohler“, fasst Nutzer André van Rüschen seine Erfahrungen zusammen. „Vor meiner Querschnittlähmung war ich begeisterte Saunagängerin. Wenn ich heute eine Weile gelaufen bin, habe ich hinterher genau das gleiche, entspannte Gefühl. Ich strahle danach noch eine ganze Weile von innen heraus und fühle mich richtig wohl“, beschreibt Astrid Zink ihre Erfahrung mit dem Gehroboter von Ekso.

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Kritiker warnen vor negativen Auswirkungen auf die Armund Schultermuskulatur und vor der Gefahr von Druckstellen. Auch sei noch nicht abzusehen, welche Auswirkungen der aufrechte Gang auf Bänder, Sehnen und Gelenke in den gelähmten Körperpartien habe. In jedem Fall wird es noch eine ganze Weile dauern, bis belastbare Daten über die medizinische Relevanz von Exoskeletten vorliegen. Einig sind sich Mediziner wie Hersteller darin, dass bestimmte Voraussetzungen gegeben sein müssen, um überhaupt für die Nutzung der Technik in Frage zu kommen. Die Belastbarkeit des Oberkörpers und der Arme gehört ebenso dazu wie ein intakter Kreislauf und ein gewisses Maß an Körperstabilität. Osteoporose ist ein Ausschlusskriterium, ebenso starke Spasmen und Kontrakturen. Begegnung auf Augenhöhe contra Beweglichkeit Aber jenseits von Evidenz und Effizienz geht es in der Bewertung der neuen Technik ja auch um die emotionale Komponente. Hier treffen höchst unterschiedliche Auffassungen aufeinander. Pragmatiker sagen: „Mit Rollstuhl bin ich effizienter, schneller und beweglicher. Was hab‘ ich davon, zu laufen, wenn ich beim Einkaufen noch nicht mal eine Tüte tragen kann?“ Viele, die es ausprobiert haben, schwärmen hingegen von dem Erlebnis, endlich mal wieder an einer Theke gestanden zu haben, endlich mal nicht für jedes Gespräch mit Fußgängern den Kopf in den Nacken gelegt zu haben. Ganz offensichtlich spielen individuelle Strategien bei der Traumabewältigung an diesem Punkt eine große Rolle. Geburtsstunde einer Wundermaschine? Bei einem Vortrag zum Thema Exoskelette auf der DMGPTagung in Murnau bereicherte ein Referent seinen Vortrag mit einem anschaulichen Videoclip. Ungelenk schlingerte da in flimmerigen Schwarzweißbildern ein Fahrzeug aus den Kindertagen des Automobilbaus über eine grobe Piste. Das sah alles andere als elegant aus, eher erheiternd. Wer hätte damals wohl die Phantasie gehabt, von zuverlässigen, komfortablen, erschwinglichen Fahrzeugen zu träumen, wie sie heute Standard sind? Ein preiswertes, leichtes Exoskelett, unauffällig unter der Kleidung zu tragen, das ein flüssiges Gangbild zuwege bringt, Treppen bewältigt, einen Stadtbummel in Fußgängerperspektive ermöglicht, und die Nutzung eines Autos ganz ohne Handbedienung? Das wäre ein Ding! Es braucht ein wenig Vorstellungsvermögen, aber vielleicht erleben wir zurzeit gerade die Geburtsstunde dieser Wundermaschine. Werner Pohl


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Medizin

DMGP-Schwerpunktthema bei der Jahrestagung 2013

Foto: Manfred Sauer-Stiftung

Querschnittlähmung und Darmfunktionsstörungen

Veronika Geng

Erfreulicherweise hat eine bessere Versorgung querschnittgelähmter Patienten zu einer annähernd normalen Lebenserwartung geführt. Damit sind neue Probleme des Managements in den Vordergrund gerückt, insbesondere die Darmfunktionsstörungen. Nachdem man die Behandlung der Blase einigermaßen in den Griff bekommen hat, werden nun auch die Probleme der Darmentleerung angegangen. Allerdings ist bei Patienten mit Darminkontinenz die Tabuschwelle sehr viel höher als bei der Harninkontinenz.

A

n der positiven Entwicklung haben die Hamburger Firma Coloplast und die Manfred-Sauer-Stiftung in Lobbach bei Heidelberg großen Anteil, denn sie haben bereits 2007 den Arbeitskreis „Darmmanagement Querschnittgelähmter“ ins Leben gerufen, den sie seither finanziell, ideell und personell gemeinsam tragen. Der rund 20 Mitglieder umfassende AK trifft sich dreimal im Jahr, einmal davon traditionellerweise bei den Jahrestagungen der Deutschsprachigen Medizinischen Gesellschaft für Paraplegie (DMGP). Vorstand des AK ist derzeit Veronika Geng von der Manfred-SauerStiftung, eine Pflegewissenschaftlerin, die schon seit über 25 Jahren mit Querschnittgelähmten arbeitet. In zunehmendem Maße hat sie sich auf das Gebiet Ernährung und Verdauung spezialisiert. Ihr Stellvertreter ist der Proktologe Dr. Dietrich Leder vom Beckenbodenzentrum in München-Bogenhausen. So sind Pflege und ärztliche Versorgung im AK-Vorstand gleichermaßen repräsentiert. Assessment Der Arbeitskreis darf jedes Mal auf den Jahrestagungen der DMGP einen relevanten Workshop organisieren. Entsprechend dem allgemeinen Tagungsmotto: „Neue Technologien! Neue Perspektiven? Neue Ergebnisse?“ wählte der AK für den diesjährigen Workshop das Motto: “Neurogene Funktionsstörung des Darmes – Neue Entwicklungen als Grundlage für mehr Lebensqualität?“ Assessment, also die Erarbeitung einer einheitlichen Bewertung der Darmsituation von Querschnittpatienten, war das erste Thema, das nun in Murnau diskutiert wurde. Dr. Jörn

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Bremer aus Greifswald führte dazu aus, dass die Entwicklungen des Darmmanagements seit den klassischen Veröffentlichungen des Heidelberger Orthopädieprofessors Dr. Volkmar Paeslack aus den 1960er Jahren immer noch weitgehend Gültigkeit haben. Dr. Leder zeigte dann die heute möglichen Assessmentinstrumente zur Beurteilung der Darmfunktion im Einzelnen auf. Die moderne Technologie nutzt Dr. Michael Lang von der BG Klinik Murnau, der eine App für das Assessment hergestellt hat. Statistik Der zweite Themenkreis betraf die Frage, inwieweit eigentlich belastbare Zahlen zu den verschiedenen Darmstörungen bei Querschnittlähmung zur Verfügung stehen. Veronika Geng berichtete über ihre Umfrage, bei der insgesamt etwa 10.000 Querschnittgelähmte postalisch und über fünf verschiedene Webseiten hätten teilnehmen können. 37 Einzelfragen waren zu beantworten. Die Rückläufe erbrachten interessante Zahlen: 21% litten unter Inkontinenz, 34 % unter Obstipation (Verstopfung), 37 % unter Blähungen und 49 % unter Hämorrhoiden. Auch wurden Angaben über die Zeiten der Darmentleerung gemacht. Wegen zu geringen Rücklaufs der Fragebögen (< als 5 %) sind diese Zahlen aber leider alle nur als richtungweisend zu verstehen. Ob wohl die immer noch beträchtliche Tabuisierung dieses Themas Grund für den niedrigen Rücklauf war? Es bestätigt sich jedenfalls, dass das Darmmanagement die Querschnittgelähmten ganz erheblich beeinflusst. Dementsprechend bietet die Manfred-Sauer-Stiftung jetzt dazu ein umfassendes Beratungsangebot für diese Patienten an (siehe Interview mit Veronika Geng).


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Ableitung aus dem Darmsystem Der letzte Themenkreis des Workshops betraf die Ableitung aus dem Darmsystem. Hier hat die Firma Hollister in den letzten fünf bis sechs Jahren ein System entwickelt, das zur Vermeidung von Dekubitus die perianale Haut besonders schützt. Bei der Anlage von künstlichen Darmausgängen wird generell immer häufiger ein Collagen-Netz als Prophylaxe gegen eine parastomale Hernie (Bruch) in die Bauchdecke einoperiert. Über die Verwendung dieser Technik bei Rückenmarksverletzten gibt es bisher keinerlei Erfahrungsberichte. 21 Rückenmarksverletzte wurden in den letzten zwei Jahren in der BG Unfallklinik in Murnau mit einem Stoma versorgt! In der Nachsorge zeigen sich keine Hinweise auf einen parastomalen Bruch, so dass der Berichterstatter, Dr. Michael Lang, der zur Arbeitsgruppe der DMGP-Tagungsleiterin Dr. Doris Maier gehört, zu der Hoffnung kommt, bei dieser Patientengruppe könne die prophylaktische Versorgung mit dem Netz weiterhin unterbleiben.

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Neurokoloproktologische Sprechstunde Abschließend diskutierte Dr. Lang die Frage, ob eine Klinik wie die in Murnau für die rückenmarksverletzten Personen nicht eine Neurokoloproktologische Sprechstunde brauche? Der kaum aussprechbare Begriff bedeutet eine enge Zusammenarbeit von ärztlichen Spezialisten für Nerven, für Darm, für Darmchirurgie sowie für die Nieren und Harnwege. Die Antwort auf die rhetorische Frage lautet natürlich: JA! Das wird dort zukünftig das Darmmanagement weiter verbessern. Reinhardt Rüdel

Drei Fragen an Veronika Geng zum Beratungsangebot der Manfred-Sauer-Stiftung (MSS) RehaTreff: Frau Geng, Sie haben ein umfangreiches Beratungsangebot der MSS für Querschnittgelähmte erwähnt. Können Sie uns das etwas genauer schildern? Veronika Geng: Der Ablauf ist ganz einfach: Der Patient ruft im Beratungszentrum an (Tel. 06226 - 9602533) und vereinbart einen Termin für ein Erstgespräch. Dieses dauert ca. 45-60 Minuten. Dabei werden mit Hilfe eines Fragebogens die Problemstellung des Betroffenen erhoben und Lösungsansätze vorgeschlagen, sowie konkrete Maßnahmen festgelegt, die bis zum nächsten Beratungsgespräch ausprobiert werden sollen. Werden im zweiten Gespräch schon Verbesserungen des Problems festgestellt, kann man die Beratung noch vertiefen, ansonsten muss ein anderer Weg probiert werden. Idealerweise können zwei bis drei Gespräche ein Problem lösen.

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Wir sind gespannt

RT: Und was kostet so eine Beratung? VG: Querschnittgelähmte sowie deren Angehörige und Betreuer dürfen kostenfrei anrufen, denn das ist ein Stiftungszweck der MSS. RT: Mit welchen Problemen kann man sich an Sie wenden? VG: Mit Verdauungsproblemen wie Darmverstopfung oder -inkontinenz, mit Ernährungsproblemen wie Gewichtsverlust oder -zunahme, Unverträglichkeiten und allgemeinen Ernährungsfragen.

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RT: Frau Geng, wir danken Ihnen für dieses Gespräch. 3/2013

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Medizin

Klinikum Karlsbad-Langensteinbach

Eine der ersten Adressen für Wirbelsäulenchirurgie

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enige Kilometer östlich von Karlsruhe liegt die zur SRHGruppe (Heidelberg) gehörende Klinik. Das Akutkrankenhaus bietet mit seinen Schwerpunkten Wirbelsäulenchirurgie, Orthopädie und Traumatologie, Innere Medizin, Neurologie, Gefäßchirurgie und der Psychiatrie ein breitgefächertes und dennoch spezialisiertes Angebot. Über 1 000 Menschen arbeiten hier. Jährlich werden mehr als 30 000 Patienten behandelt, davon rund 21 500 ambulant. Die RehaTreff-Redakteure haben sich vorrangig in der Querschnittabteilung und Wirbelsäulenchirurgie umgeschaut und umgehört. Die Klinik hat eine Abteilung zur Behandlung von akuten Querschnittlähmungen jeglicher Art und verfügt über 40 Betten auf zwei Stationen. Die meisten Gebäude der Klinik

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Helle Flure und immer wieder eine schöne Aussicht auf Langensteinbach bieten die Gebäude des Klinikums.

stammen zwar aus den 1970er Jahren, aber alles wird peu à peu modernisiert. Das Querschnittzentrum ist im Jahr 2004 grundlegend renoviert worden. Die Klinikleitung legt sehr viel Wert auf geräumige Zimmer und Bäder, in denen sich die Patienten gut mit dem Rollstuhl bewegen können. Die Flure sind in freundlichem Gelb gehalten, teilweise gibt es noch Holzparkett, Kunstdrucke hängen an der Wand. Immer wieder gibt es grüne Innenhöfe, Gänge mit Glasfronten oder eine schöne Aussicht auf den relativ beschaulichen Ort Karlsbad-Langensteinbach. Unterbrochen wird die Stille regelmäßig vom auf dem Dach landenden Rettungshubschrauber, der neue Patienten bringt. Akutbehandlung, Frührehabilitation und lebenslange Nachsorge Es gibt viele verschiedene Ursachen für eine Querschnittlähmung, dazu gehören zum Beispiel Unfallfolgen, Krebserkrankungen oder Entzündungen. In Karlsbad wird die Akutbehandlung und Frührehabilitation vorrangig durchgeführt. Aber auch die lebenslange Nachsorge gehört zum Angebot. Dazu kommen die Patienten ein- oder zweimal im Jahr in die hauseigene Ambulanz. Dort werden sie beraten und körperlich untersucht, unter anderem mit radiologischen und urodynamischen Kontrollen. Wenn es Komplikationen gibt, ist ein stationärer Aufenthalt möglich. Die häufigsten späteren Komplikationen sind noch immer Dekubitalulcera. Diese Druckstellen haben auch Ralf Flinspach aus Freudental schon mehrfach gezwungen, in die Klinik zurückzukehren. Der 45-Jährige hatte am 3. Oktober 1997 in der Schweiz


Medizin

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Fotos: AWS / Rosdorff und SRH Klinikum KarlsbadLangensteinbach

einen Motorradunfall. Beim Sturz prallte er mit dem Rücken gegen eine Felswand. Sein Bruder sorgte damals dafür, dass der querschnittgelähmte Schwabe relativ wohnortnah im badischen Karlsbad-Langensteinbach behandelt werden konnte. Ralf Flinspach fühlt sich in Langensteinbach sehr gut betreut. Nach seinem Unfall lag er in einem Vierbettzimmer und lernte zahlreiche, ebenfalls junge Leidensgenossen kennen, mit denen er sich schnell anfreundete und im Laufe der Reha immer mehr unternahm. Basketball und Karten spielen sowie erste Ausflüge in die Umgebung halfen ihm und den anderen, sich ins neue Leben hinein zu finden. Viele ältere Querschnittgelähmte haben jahrzehntelangen Kontakt zu ihren früheren Zimmergenossen.

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Veränderungen durch kürzere Liegezeiten Gemeinsame Freizeitaktivitäten dieser Art sind heute aufgrund der kürzeren Liegezeiten seltener geworden. „Heute sind die meisten Patienten auf ihren Zimmern und kommen kaum heraus“, verdeutlicht Ralf Flinspach den Unterschied zu damals. Inzwischen gibt es auch keine Vierbettzimmer mehr. Damit trägt man dem Wunsch vieler Patienten nach niedrigeren Belegungszahlen in den Zimmern, aber auch Aspekten der Hygiene Rechnung. „Vierbett- oder Zweibettzimmer, beides hat seine Vorteile“, meint Flinspach. Ruhe contra Kontakt eben. Seit seinem Unfall kommt Ralf Flinspach jedes Jahr zur Nachsorge nach Langensteinbach. Aktuell war er wegen eines Dekubitus zwölf Wochen in der Klinik. Andere Komplikationen, aufgrund derer Patienten erneut kommen, gibt es häufig im Bereich der Wirbelsäule oder der Nieren und ableitenden Harnwege. Auch aufgrund von Schmerzen jeglicher Art, Frakturen oder Osteoporose kehren viele Patienten im Lauf des Lebens wieder auf die Station zurück. Auf den Stationen für Querschnittgelähmte sind die Paraplegiker noch leicht in der Überzahl, auch wenn in jüngster Zeit im Verhältnis immer mehr hochgelähmte und beatmete Patienten dazu kommen. Dr. Jürgen Moosburger behandelt zudem nicht mehr so viele Opfer von Verkehrsunfällen, sondern zunehmend Menschen, die durch verschiedene Erkrankungen querschnittgelähmt werden. Etwa fünf bis zehn Prozent sind zum Beispiel Krebspatienten. „Die nicht traumatischen Fälle haben in unserem Haus zugenommen, weil durch die Verkürzung der Liegezeiten Kapazitäten frei wur-

• Aktuelles • Para- & Tetraplegie • Therapie • Hilfsmittel

• Recht & Soziales • Mobilität • Wohnen • Gesellschaft

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Fotos: SRH Klinikum Karlsbad-Langensteinbach

Medizin

PD Dr. Tobias Pitzen ist einer der drei Spezialisten für Wirbelsäulenchirurgie in Langensteinbach.

Dr. Jürgen Moosburger leitet das Querschnittzentrum der Klinik.

den“, erläutert Dr. Moosburger. „Jetzt kommen Patienten in ein Querschnittzentrum, was auch gut so ist, die früher gar nicht kamen, zum Beispiel krankheitsbedingte Querschnittlähmungen und ältere Menschen, die wir früher überhaupt nicht gesehen haben. Glücklicherweise haben wir jetzt die Kapazitäten, diese auch zu behandeln.“ Noch vor 20 Jahren lagen Tetraplegiker nach einem Unfall im Schnitt zwölf Monate im Krankenhaus, heute bezahlen die Kassen oft nur noch vier bis fünf Monate. Oberarzt Moosburger hat diese Veränderung während seiner beruflichen Tätigkeit hautnah miterlebt, denn er hat bereits 1982 seinen Zivildienst in der Pflege der Klinik in Langensteinbach absolviert.

lingen wird. Solche Operationen werden bereits im Ausland, z. B. in China, angeboten, jedoch bislang mit fraglichem Erfolg. „Da wird Hoffnung geschürt und den Leuten viel Geld aus der Tasche gezogen. Mit diesem Geld könnten die Patienten viel bessere Dinge für sich machen, zum Beispiel in der Hilfsmittelversorgung“, ist sich der Neurologe sicher.

Schwerpunkt Wirbelsäulenchirurgie Die Klinik deckt im Bereich der Akutbehandlung und bei Komplikationen das ganze Spektrum der Querschnittbehandlung ab. Die wesentlichen Dinge laufen in allen Querschnittkliniken ähnlich ab. Dennoch hat jede Klinik einen besonderen Schwerpunkt. In Langensteinbach ist es die Wirbelsäulenchirurgie. „Das ist unser Aushängeschild“, erläutert Dr. Moosburger. Aufgrund dieser spezialisierten Leistungen kommen auch Patienten aus weiter entfernten Regionen nach Langensteinbach. Spina bifida-Patienten werden übrigens auch in der Langensteinbacher Querschnittabteilung betreut. Dagegen hat man sich hier nicht so sehr auf Langzeitbeatmete ausgerichtet. „Die Querschnitt-Behandlung hat sich in den vergangenen Jahrzehnten besonders in der Wirbelsäulenchirurgie und bei der Hilfsmittelversorgung verändert“, meint der Langensteinbacher Abteilungsleiter. „Bei der Frage, wie heile ich das Rückenmark, hat sich leider so gut wie gar nichts getan“, zieht er jedoch gleichzeitig eine ernüchternde Bilanz. „Ich sehe auch momentan nichts außer die Versuche mit Stammzellen, die die Hürde vom Tierversuch zum Menschen überspringen“, fügt er hinzu. „Die Stammzellen werden erstmals unter seriösen Bedingungen in Zürich erforscht, wo wir mit im Boot sind“, erklärt der Mediziner weiter. „Das ist aber erst mal eine Erforschung, ob diese Methode am Menschen anwendbar ist, ohne dass es irgendwelche Probleme gibt. Therapeutisch positive Hinweise gibt’s da noch keine“, so Moosburger. Die embryonalen Stammzellen werden in das verletzte Rückenmark eingespritzt, das bei einer Operation freigelegt wird. Und dann hoffen die Wissenschaftler, dass diese Stammzellen Nervenzellen bilden, Kontakt zu den bestehenden Enden oben und unten finden, und dadurch eine funktionelle Besserung eintritt. Das ist die Hoffnung. Keiner weiß, ob das jemals ge-

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Rücken-OP bei frisch Verletzten wurde in den 70ern zum Standard Die Wirbelsäulenchirurgie wurde Ende der 1970er Jahre in die Querschnittbehandlung eingeführt. Langensteinbach mit Prof. Jürgen Harms war dabei Vorreiter. Neue Operationsmethoden wurden eingeführt, mit denen die Wirbelsäule versteift wird. Damit setzte sich durch, dass frisch Verletzte grundsätzlich operiert werden. Das bietet die Möglichkeit der besseren Stabilisierung, die Patienten kommen damit schneller aus dem Bett heraus. Kaum zu glauben: Früher lagen die Patienten zwölf bis 16 Wochen auf dem Streckbett. Durch die Wirbelsäulenoperation Platz schaffen, damit sich das Rückenmark besser regeneriert, so war der Plan. Es gibt Hinweise, dass dies tatsächlich so funktioniert, „aber so richtig statistisch beweisen kann man das wahrscheinlich gar nicht“, glaubt Jürgen Moosburger. Denn eine Vergleichsgruppe der Nichtoperierten gibt es nicht mehr. Fest steht für den Mediziner, dass Spätkomplikationen wie Höhlenbildungen im Rückenmark und Schmerzen bei nach dem Unfall operierten Querschnittgelähmten weniger auftreten. Laufbandtraining wurde in den 80ern in Langensteinbach entwickelt In der SRH-Klinik spielt auch das Laufbandtraining eine besondere Rolle. Diese Therapieform ist hier sogar in den 1980er Jahren in Kooperation mit Prof. Dr. Anton Wernig von der Universität Bonn entwickelt worden. Die Ärzte haben damals sehr viel Hoffnung gehabt, dass man die Automatismen des Rückenmarks ausnutzen kann und auch komplett Gelähmte irgendwie zum Laufen bekommt. „Mittlerweile hat sich herausgestellt, dass die Laufbandtherapie für den wirklich komplett Gelähmten nicht geeignet ist“, setzt Dr. Moosburger ernüchtert hinzu. „Für den inkomplett Gelähmten ist es eine hervorragende Therapie“, meint er jedoch. Inkomplett Gelähmte kämen durch die Laufbandtherapie in jedem Fall frühzeitiger wieder auf die Beine. Dann kam die Entwicklung des computergesteuerten Lokomaten. Der Vorteil für die Kliniken sei dabei, dass weniger Personal gebraucht werde. Dadurch könnten die Therapiezeiten erweitert werden. Ob dies jedoch zu besseren Ergeb-


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AWS / Rosdorff und SRH Klinikum

Medizin

Mobilitätstraining in der Turnhalle

Ergotherapeutin Sabine Aidnik und Physiotherapeutin Christel Jourdan (v. l.)

nissen führt, ist nach den Worten des Mediziners noch nicht erwiesen. Die Klinik in Langensteinbach, die bislang in diesem Bereich mit der Klinik Heidelberg zusammengearbeitet hat, wird in einigen Wochen einen eigenen Lokomaten bekommen.

Neuro-Urologische Versorgung Die Klinik Langensteinbach hat keine eigene neuro-urologische Abteilung. Ärzte des Siloah-Krankenhauses in Pforzheim kommen eigens drei Tage in der Woche zu urologischen Sprechstunden in die Klinik. Dafür steht ein urodynamischer Messplatz zur Verfügung, der vor zwei Jahren für rund 250.000 Euro auf den neuesten Stand gebracht wurde. Er ermöglicht es, dass auch kleinere urologische Operationen durchgeführt werden können. In Karlsbad erfolgt in der Regel die Frührehabilitation der Patienten mit Physio- und Ergotherapie sowie auch Psychlogie. Für die psychologische Unterstützung stehen aufgrund einer eigenen Abteilung in der Klinik Ärzte im Haus zur Verfügung. „Wir bieten jedem neuen Querschnittpatienten eine psychologische Beratung durch Experten und auch einige ehrenamtliche Helfer, die früher selbst Patienten waren, aber wir haben die Erfahrung gemacht, dass dies in der Frührehabilitation von den Querschnitt-Patienten noch gar nicht so sehr angenommen wird, sondern erst später ein Thema ist“, erklärt der Neurologe Dr. Moosburger.

Exoskelett – ein faszinierendes Hilfsmittel Neu hinzukommen wird in den kommenden Wochen auch ein Exoskelett. „Das Exoskelett ist ein faszinierendes Hilfsmittel, bei dem allerdings noch nicht ganz absehbar ist, für welche Patienten es geeignet ist, welche Patienten es auf die Dauer benutzen werden“, erläutert Dr. Moosburger. Es sei natürlich der Wunsch eines jeden Querschnittgelähmten, wieder laufen zu können, aber viele würden dann vielleicht doch merken, dass sie mit dem Rollstuhl schneller von A nach B kommen können (Siehe auch einen gesonderten Artikel über Exoskelette auf Seite 28). In der Klinik Langensteinbach wird der Rewalk von ARGO Medical Technolgies (Tel Aviv) in wenigen Wochen eingesetzt. Zwei Probepatienten haben sich für einen ersten Test bereits gefunden. Der Arzt schränkt aber gleich ein: „Sie lernen damit nicht laufen, sondern es ist ein Hilfsmittel zum Laufen.“ Dennoch verspricht man sich deutliche therapeutische Effekte von der Gehmaschine, z. B. eine Osteoporoseprophylaxe, weniger Komplikationen an den Gefäßen, dass das Vegetativum stabiler ist, die Atmung leichter, bis hin zu einer besseren Verdauung und einer stabileren Psyche.

Sabine Aidnik klebt einer Tetraplegikerin die Funktionshand. 38

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Physio- und Ergotherapie Innerhalb des Hauses gibt es einen regen Austausch zwischen den Abteilungen, das gilt auch für die Physio- und Ergotherapie. „Wir haben die gleichen Endziele, aber jeder hat seine Mittel, um dies zu erreichen“, umschreibt es Physiotherapeutin Christel Jourdan. Es gibt für den Querschnittbereich sieben Physiotherapeutenstellen und zweieinhalb Ergotherapiestellen. Die Patienten werden vom ersten bis zum letzten Tag physiotherapeutisch begleitet. Das beginnt am Bett mit der Überwachung der Atmung, der Gelenkpflege und Erhaltung der Muskulatur sowie der Mobilisation. Dann folgt die Trainingsphase in den Therapieräumen mit Konditionierung und funktionellem Training. Dabei spielt das Laufband noch immer eine große Rolle. Gewählt wird immer die Therapiemethode, die für den Patienten als am besten geeignet erscheint. Ein dogmatisches Vorgehen gebe es nicht, so Christel Jourdan. Die Zusammenstellung der Therapieformen ändert sich über die Jahre immer wieder, aber revolutionäre Neuerungen gibt es in der Physiotherapie selten, hat Christel Jourdan die Erfahrung gemacht. Ein klassisches Auf und Ab gebe es zum Beispiel bei der Elektrostimulation. „Ein Thema, das seit 30, 40 Jahren aktuell ist und das auch immer wieder Höhen und Tiefen erlebt und in veränderter Form erscheint“, erläutert die Physiotherapeutin.


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Foto: AWS / Rosdorff

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In den Industrieländern gibt es wenig Unterschiede bei der Therapie, meint Ergotherapeutin Sabine Aidnik. Die vorbildliche Schweiz etwa setze auf genau die gleichen Methoden wie das Team in Langensteinbach. Durch den allgemeinen Kostendruck im deutschen Gesundheitssystem und damit verbundene Stellenkürzungen habe man allerdings weniger Therapiezeit für den einzelnen Patienten im Gegensatz zu früheren Zeiten. In der kürzeren Liegezeit der Patienten ließen sich zudem die therapeutischen Ziele schwerer verwirklichen. Der Patient bestimmt mit Ergotherapeutin Sabine Aidnik achtet mit ihrem Team bei den tetraplegischen Patienten sehr auf die Hände, dass die Funktionshand geschult und geklebt wird. Spezielle Handschuhe für die Tetraplegiker werden in der Klinik genäht. Dabei wird heute im Gegensatz zu früheren Zeiten niemand mehr zu therapeutischen Maßnahmen gezwungen. „Die Patienten übernehmen damit allerdings auch ein Stück mehr Verantwortung für sich selbst, das früher der Arzt getragen hat“, erläutert Dr. Jürgen Moosburger. Dafür müssen die Ärzte heute ein großes Stück mehr Überzeugungsarbeit leisten, damit die Patienten die vorgeschlagenen Maßnahmen annehmen. Die Ergotherapie in Langensteinbach übernimmt bereits die Hilfsmittel-, Wohnungs- und Familienberatung für die Zeit nach dem Klinikaufenthalt. Es gibt Treffen mit den Angehörigen, die Pläne für die künftige Wohnsituation der Patienten bringen. Ebenso wird ein Mobilitätstraining mit Ausflug nach Karlsruhe (einschließlich Straßenbahn fahren) angeboten und das Umsetzen vom Rollstuhl ins Auto geübt. Zusammenarbeit mit der Rehaklinik Bad Wildbad Eine weiterführende querschnittspezifische Rehabilitation erfolgt im Anschluss an den Aufenthalt in Karlsbad-Langensteinbach häufig in der nahe gelegenen Rehabilitationsklinik in Bad Wildbad, mit der die SRH-Klinik Langensteinbach eng zusammenarbeitet. Ein Glücksfall nach Dr. Moosburgers Erfahrung, denn für die weiterführende Reha von Querschnittgelähmten gebe es viel zu geringe Kapazitäten in Deutschland. Die Behandlungszeiten sind nach Beobachtung von Dr. Jürgen Moosburger durch die Sparmaßnahmen der Kostenträger bedenklich kurz geworden. „Ein Querschnittgelähmter nach einem Unfall sollte grob gesagt zwölf Monate in behüteter Klinikumgebung sein“, so Jürgen Moosburger, „um sich wieder zu finden, um sich Gedanken um die eigene Zukunft zu machen, um sich gesundheitlich zu stabilisieren, das häus40

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liche Umfeld vorzubereiten und vielleicht schon beruflich sich zu orientieren, was ja fast schon zu viel ist in den ersten zwölf Monaten.“ Viele Querschnittgelähmte bräuchten sogar zwei Jahre um im neuen Leben anzukommen. In dieser Zeit benötigten sie eine engmaschige Begleitung. Der Wunsch des Mediziners wäre es, dass das Gesundheitssystem zwölf Monate stationären Aufenthalt, 24 Monate enge Anbindung und danach lebenslange Nachsorge für Querschnittgelähmte gewährleisten würde. Dr. Moosburger ist sich sicher, dass ein solches Konzept im Endeffekt kostengünstiger wäre als die derzeitige Praxis mit verkürzten Liegezeiten. „Die Menschen sind oft noch nicht bereit und in der Lage dazu, auf sich aufzupassen nach so kurzer Zeit, dann kommt es zu Komplikationen“, hat der Leiter der Querschnittabteilung beobachtet. Oft würden sie dann, beispielsweise mit Dekubitus, zurückkehren und länger liegen als die ganze Reha davor. Schwächen im deutschen Gesundheitssystem Eine Folge der Sparpolitik sei auch eine verschlechterte Hilfsmittelversorgung. „Es ist geradezu grotesk, dass die Patienten teilweise nicht einmal den Rollstuhl bekommen, der ärztlich verordnet wird. Dass das überhaupt möglich ist, dass sich eine Kasse über eine Verordnung hinwegsetzt, das konnte ich nicht glauben. Aber es ist so“, verrät Dr. Moosburger, der sich wie seine Kollegen in allen Kliniken einen großen Teil der Arbeitszeit damit befasst, mit den Kostenträgern zu verhandeln. Patienten würden beispielsweise einfach einen anderen Rollstuhl bekommen, weil der verordnete gerade nicht auf Lager ist. Katja Rosdorff

i Kontakt Sekretariat Wirbelsäulenchirurgie und Kinder-Wirbelsäulenchirurgie Telefon: +49 (0) 7202 61-3100 - 3200 www.wirbelsaeulenchirurgie@kkl.srh.de Sekretariat Querschnittlähmung Telefon: +49 (0) 7202 61-3813 www.querschnittlaehmung@kkl.srh.de


Medizin

.............. Interview mit Wirbelsäulenchirurg PD Dr. Pitzen

Foto: AWS / Rosdorff

lenchirurgie „angespitzt“. Letztlich war das die richtige Entscheidung, weil ich mit dieser Spezialisierung eine entscheidende Nische abdecken konnte. In der Neurochirurgie wollte jeder den Kopf als Schwerpunkt machen. Die wenigsten haben sich für die Wirbelsäule interessiert. Heute bin ich froh über diese Chance. Im Rahmen meiner Facharztausbildung wollte mein Chef, dass ich ein anderes Haus kennenlerne. Ich habe dann 1992 bei einem Vortrag von Herrn Prof. Harms, dem früheren Chefarzt hier in Langesteinbach, für meine Verhältnisse „abenteuerliche“ Bilder gesehen und mich entschlossen, mich bei ihm zu bewerben. Die Wirbelsäulenchirurgie, wie sie bei ihm gemacht wurde, hat mich begeistert. Nach meiner ersten Zeit in Langensteinbach und einigen Jahren an meiner alten Klinik im Saarland, bin ich dann in den Dienst der SRH-Gruppe getreten und habe zuletzt die Wirbelsäulenchirurgie in Gera geleitet, bevor ich 2011 Prof. Harms folgte, als dieser in den Ruhestand ging.

„Wir müssen uns wieder mehr auf Empathie, Wärme und Kontakt zum Patienten konzentrieren!“ RehaTreff sprach mit Privatdozent Dr. Tobias Pitzen, einem der drei Sektionsleiter am Zentrum für Wirbelsäulenchirurgie des SRH Klinikums Langensteinbach, über moderne Wirbelsäulenchirurgie, die aktuelle Versorgungssituation und die Möglichkeiten, in Zukunft Rückenmarkverletzungen zu heilen. RehaTreff: Das SRH Klinikum in Langensteinbach hat einen Schwerpunkt im Bereich der Wirbelsäulenchirurgie. Wie kamen Sie persönlich zu dieser Disziplin? PD Dr. Pitzen: Ich habe 1989 das Studium beendet und bin dann nach Homburg in die Neurochirurgie gegangen. Mein Chef in Homburg, Prof. Steudel, hat mich auf die Wirbelsäu-

RT: Was sind die Besonderheiten Ihrer Abteilung in Langensteinbach? PD Dr. P: Ich leite die Abteilung gemeinsam mit zwei weiteren Kollegen. Dr. Gregor Ostrowski und PD Dr. Michael Ruf, und wir ergänzen uns perfekt. Dr. Ostrowski ist derjenige im Team, der eher orthopädisch arbeitet. Er richtet auch die ganz krummen Wirbelsäulen wieder auf. PD Dr. Ruf, der seinen Dienstsitz am SRH-Klinikum Suhl hat, hält bei uns zwei Tage in der Woche seine Sprechstunde ab und operiert auch hier. Er leitet die Kinder-Wirbelsäulenchirurgie. Mein Schwerpunkt sind die mikrochirurgischen Eingriffe, viele davon an der Halswirbelsäule. Ich habe einen stärkeren wissenschaftlichen Hintergrund, habe mich im Verlauf meiner Aus- und Fortbildung intensiv mit Statik und Biodynamik beschäftigt und an der Erforschung von Implantaten gearbeitet. Zusammen decken wir drei einen sehr breiten Bereich ab, was man in Deutschland in dieser Form sonst kaum findet. Anzeige

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Fotos: Rosdorff

Medizin

Viel Glas und viel Grün

RT: Welche Bedeutung haben heute Implantate in der Wirbelsäulenchirurgie? PD Dr. P: Die moderne Wirbelsäulenchirurgie ist relativ implantatlastig und damit eine sehr teure und aufwändige Chirurgie. Das bedeutet, dass Sie einen gewissen Background haben müssen, um zu wissen, wie sich diese Implantate verhalten. In der heutigen Medizin ist das sehr schwierig. Es kommt ein Vertreter, dieser ist in der Regel industriephilosophisch informiert. Der erklärt Ihnen dann, wie das Implantat funktionieren sollte, was aber nicht immer der Realität entspricht. Es werden permanent Neuentwicklungen angeboten, aber nur die wirklich guten Implantate behaupten sich über längere Zeit am Markt. Leider sind viele Neuentwicklungen kaum wissenschaftlich untermauert. Ich bin kein Freund dieser Entwicklung. Andererseits: Ohne bewährte Implantate und deren Weiterentwicklung wäre eine Wirbelsäulenchirurgie auf dem heutigen Niveau nicht möglich. RT: Wie gehen Sie mit dieser Entwicklung um? PD Dr. P: Untersuchen, ob die Implantate das leisten, was man ihnen zuschreibt. Wir testen im Labor, ob die Implantate die Ansprüche erfüllen, die an sie gestellt werden. Nicht immer ist das der Fall, da gibt es zum Teil ganz erstaunliche Abweicher. Nur umfangreich geprüfte und sichere Implantate beurteilen wir dann in der Praxis. RT: Um was für Implantate handelt es sich? PD Dr. P: Die Implantate bestehen aus Titan. Die Patienten sind immer ganz erstaunt, wie klein und leicht diese sind. Wir arbeiten mit drei Typen von Implantaten. Das sind zum einen Platten, die auf der flachen Vorderseite der Wirbelsäule verschraubt werden. Auf der Rückseite der Wirbelsäule werden Stab-/Schraubensysteme verwendet. Das sind Schrauben unterschiedlicher Größe, die im Wirbelkörper befestigt und durch Stäbe zusammengehalten werden. Das ergibt eine sehr große Stabilität. Zwischen den Wirbeln werden Käfige, so genannte Cages, eingesetzt. Diese werden dann mit Knochen gefüllt, der dafür sorgt, dass die Wirbel miteinander verknöchern. Letztendlich ist aber das Knochenmaterial das Geheimnis für die langfristige Stabilität. Das Implantat hält in der Regel nur ca. sechs Monate, bis dahin muss die Stelle gut verknöchert sein. Übrigens hat Jürgen Harms zwei dieser Implantatarten hier in Langensteinbach entwickelt. Er ist der „Vater“ des Cage und spezieller Pedikelschrauben, die zur Stabilisierung der Wirbelsäule eingesetzt werden. RT: Wie sieht die aktuelle Situation im Bereich der Wirbelsäulenchirurgie aus? PD Dr. P: Im Prinzip haben Sie heute in der Wirbelsäulen42

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chirurgie alles, was Sie brauchen. Deswegen haben wir auch nichts wirklich Neues, wir arbeiten nach etablierten Standards und mit bewährten Methoden. Statt der Entwicklung immer neuer Implantate, ist für mich eine Rückbesinnung auf das Wesentliche in der Wirbelsäulenchirurgie wichtiger – die Beschäftigung mit dem Patienten. Erst dann folgen die bildgebende Diagnostik und schließlich das Übereinanderlegen von Befund und Bild. Die Kunst des Chirurgen besteht darin, Bild und Befund übereinander zu projizieren, daraus die richtige Therapie abzuleiten – und dann gut zu operieren. RT: Sind Sie mit der derzeitigen Entwicklung unzufrieden? PD Dr. P: Ich erlebe derzeit eher eine negative Entwicklung, die für meine Begriffe eine Folge der Politik ist. Ein Arzt-/Patientengespräch wird heutzutage kaum honoriert. Aber wenn sie dem Patienten zehn Segmente der Wirbelsäule still legen, dann bekommen sie eine Stange Geld – für Manche leider ein attraktives Geschäft. Das gilt für viele chirurgische Bereiche. Gerade heute habe ich bei einer Patientin etwas relativ Seltenes diagnostiziert. Ich habe einfach mit ihr gesprochen. Die Leute erzählen Ihnen ja die Lösung, man muss mit ihnen reden, dann erhalten Sie auch eine Antwort. Wer sich nur Bilder anschaut, kann sich auch schnell täuschen. Ich habe dann die Frau gefragt, der wievielte Arzt ich bin, der ausführlich mit ihr spricht? „Der Erste“ hat sie geantwortet – aber sie war schon dreimal operiert! RT: Wie steht Ihrer Meinung nach die deutsche Wirbelsäulenchirurgie im internationalen Vergleich da? PD Dr. P: Ich habe einige Zeit im Ausland gearbeitet und kenne speziell die Kollegen in Salt Lake City und in Vancouver recht gut. Das ist operationstechnisch eine Linie, das ist für mich ganz klar. Wenn Sie heute Wirbelsäulenoperationen in Ihrem Portfolio haben, können Sie nur überleben, wenn Sie HighEnd-Wirbelsäulenchirurgie machen. Sie haben in Deutschland die Möglichkeit, überall ein Wirbelsäulenzentrum aufzumachen, da der Begriff nicht geschützt ist. Ein wirkliches Zentrum macht aber mindestens 1.000 Eingriffe pro Jahr. Es ist die Erfahrung, die zählt. Wir machen in Deutschland eine absolute High-End-Chirurgie mit den besten Leuten, mit allen Dingen, die möglich sind. Wir brauchen ganz sicher niemanden nach Texas oder Vancouver auszufliegen. RT: Welche Neuerungen gibt es im Bereich der Wirbelsäulenchirurgie? PD Dr. P: Wir laufen im Moment Gefahr, uns hinter Standards zu verstecken. Standards und Leitlinien sind für 60-70 % aller Fälle gut, aber für 30-40 % sind diese nicht gut. Wenn sich jemand sklavisch an Standards und Leitlinien hält, ist er vom


Medizin

Denken fast schon befreit. Das finde ich eine gefährliche Entwicklung. Interessant ist aber, dass es auch Gegentrends gibt. Auf der letzten Jahrestagung der Deutschen Gesellschaft für Neurochirurgie gab es ein Forum „Neurochirurgie individuell – ohne Leitlinien“. Vor zehn Jahren wäre das noch ein TabuThema gewesen. Ich wünsche mir, dass wir uns in Deutschland ganz allgemein in der Medizin stärker intellektuell und wissenschaftlich mit den Inhalten auseinandersetzen und uns wieder verstärkt auf Themen wie Empathie, Wärme und Kontakt zum Patienten konzentrieren. RT: Wird es in absehbarer Zeit Therapien geben, um das verletzte Rückenmark zu heilen? PD Dr. P: Dieses Ziel liegt in weiter Ferne, da sehe ich derzeit nichts Erfolgversprechendes am Horizont. Dinge wie Stammzellentransplantationen haben rein experimentellen Charakter, das ist weit weg von der Verwirklichung am Menschen. Wir sollten unsere Bemühungen eher auf die Verbesserung von Traumanetzwerken konzentrieren, die Patienten früher heran holen, vor allem bei Entzündungen der Wirbelsäule oder Tumoren und Traumen. Wir wissen, je länger ein neurologisches Defizit besteht, desto unwahrscheinlicher ist es, dass wir die Schäden wieder heilen können. Es werden viele Forschungsgelder für spezialisierte Grundlagenforschung im Bereich der Stammzellentransplantation verwendet, die leider kaum vorankommt. Seit vielen Jahren gibt es immer wieder abenteuer-

liche Berichte, bisher ist einfach nie etwas dran, was den Patienten wirklich hilft. RT: Sie würden also die Schwerpunkte auf die Prävention und Prophylaxe legen, statt auf mehr Forschung? PD Dr. P: Ganz klar, Prävention und Prophylaxe. Das andere ist das Engineering. Herr Dr. Moosburger (Sektionsleiter der Querschnittabteilung in Langensteinbach) hatte am 28. Juni ein ganz tolles Sommerfest organisiert. An dem Tag waren ein paar Leute hier, die liefen in einem Exoskelett herum. Vorher hätte ich gesagt, die laufen nicht, die „stelzen“ herum. Aber fragen Sie mal die Leute. Die sagen Ihnen, dass sie keine Verstopfung mehr haben, dass sie weniger Probleme mit Harnwegsinfekten oder Lungenentzündungen haben. Das ist wichtig für unsere Patienten. Und die Anwender waren stolz, so stolz – einfach unglaublich. Das sind Sachen, an denen man weiterarbeiten muss. Im Bereich Forschung plädiere ich eher für Themen wie: randomisierte, kontrollierte Studien, biomechanische Analysen zur Implantatsicherheit. Dass wir das Rückenmark regenerieren können, das sehe ich derzeit nicht. Prävention und Engineering im Bereich der oben erwähnten Hilfsmittel, das wird leider noch in den nächsten Jahrzehnten bestimmend sein. RT: Herr Dr. Pitzen, wir danken Ihnen für das Gespräch. Kevin Schultes

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Mobilität

Vom Rollstuhl in den Traktor

Hoch hinaus Als Rollstuhlfahrer in der Landwirtschaft arbeiten, geht das? Uli Schmölz ist mit dem Traktor auf den Feldern des väterlichen Betriebes unterwegs. Ein Fahrzeugumbau von Graf & Lipp machte es möglich.

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Franz Lipp hat mit seinem Unternehmen schon etliche Rollstuhlfahrer wieder zurück auf den Traktor gebracht. 44

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ielleicht hätte Uli Schmölz auf Dauer sein Geld als Skilehrer verdient. Vielleicht hätte er den Bauernhof seiner Eltern übernommen. Aber 1999 setzte ein Skiunfall diesen Überlegungen ein Ende. Seither ab dem sechsten Brustwirbel querschnittgelähmt und Rollstuhlfahrer, musste sich der heute 35-Jährige neu orientieren. Dass ihm das gut gelungen ist, macht ein Besuch im heimatlichen Allgäu deutlich. Uli Schmölz lebt in einem auf seine speziellen Anforderungen zugeschnittenen Haus in ländlicher Umgebung, die Eltern und mehrere Geschwister in unmittelbarer Nachbarschaft, und kann in seinem „neuen Leben“ auf etliche sportliche Erfolge stolz sein. Er spielt auf hohem Niveau Rollstuhlbasketball, besitzt für diesen Sport einen Trainerschein und ist Trainer des Landeskaders Bayern und darüberhinaus derzeit in der 2. Liga für die Sabres Ulm aktiv. Regelmäßiges Handbiketraining steht auf dem Programm und auch von den Skiern hat er sich nach seinem Unfall nicht verabschiedet, sondern ist nach seinem Unfall auf den MonoSki umgestiegen.


Fotos: Werner Pohl

Mobilität

Per Lift in luftige Höhen: Dank maßgeschneidertem Umbau ist Traktorfahren für Uli Schmölz kein Problem.

Basketball, Skilaufen, Radfahren – längst sind solche sportlichen Aktivitäten für Rollstuhlfahrer die normalste Sache der Welt, denn es gibt Hightech-Sportmaterial, das auf die Bedürfnisse dieser speziellen Klientel abgestimmt ist. Auch der (Wieder-)Einstieg ins Arbeitsleben ist für Rollstuhlfahrer meist unproblematisch. Aber es liegt auf der Hand, dass bestimmte Tätigkeiten kaum für jemanden in Frage kommen, der sein Leben überwiegend im Sitzen zubringt. Als Sohn eines Bauern musste Uli Schmölz akzeptieren, dass die Übernahme des väterlichen Betriebes nach seinem Unfall nicht mehr in Frage kam. Aber bedeutete das automatisch, dass Landwirtschaft in seinem Leben keine Rolle mehr spielen würde? Sein Vater, unterdessen nahezu sechzig, bewirtschaftet 30 Hektar Grünflächen, auf denen überwiegend Mais für eine Biogasanlage und Heu produziert werden. Was spricht eigentlich dagegen, einen Ackerschlepper behindertengerecht umzurüsten? Die Frage stellte sich, denn Ernten, Mähen, Kreiseln sind Arbeiten, die im Wesentlichen maschinell vonstatten gehen, der Rest ist eine Frage der Organisation der Arbeitsabläufe. Ein Unternehmen mit Erfahrung auf diesem Gebiet fand sich nahezu in der Nachbarschaft. Die in Peißenberg beheimatete Graf & Lipp GmbH, Fachbetrieb in Sachen Fahrzeugumrüstungen für Behinderte, hatte schon Landmaschinen an die Bedürfnisse von mobilitätseingeschränkten Nutzern angepasst, und erwies sich als der richtige Partner für die Lösung des Problems. Die Verwaltungs-Berufsgenossenschaft (VBG) sagte die Übernahme der Umbaukosten zu, und das Ergebnis kann sich sehen lassen. Auf dem Schmölz’schen Hof ist ein Deutz-FahrTraktor im Einsatz, den auch Uli Schmölz ohne Probleme dirigieren kann. Die Umrüstung auf Handbetrieb war unproblematisch, denn das Fahrzeug verfügt über ein automatisches Getriebe, so dass die Betätigung von Gas und Bremse wie in einem entsprechend umgerüsteten PKW aussieht. Die eigentliche Herausforderung war: Wie kommt ein Rollstuhlfahrer an einen Arbeitsplatz, der sich zwei Meter über Grund befindet? Mittels eines integrierten „Aufzugs“ wurde das Problem gelöst. Auf einem ausklappbarem Schwenksitz, der per Elektroantrieb die Distanz überbrückt, geht es aufwärts, von dort aus schwingt sich der Fahrer ins Cockpit, klappt den Sitz hoch und los geht‘s. Freilich – der Rollstuhl kommt nicht mit, aber ein Ackerschlepper wird ja auch nicht genutzt wie ein PKW, nach getaner Arbeit führt der Weg zurück zur Scheune. Und an der Tankstelle kennt man den speziellen Kunden ohnehin. Uli Schmölz kann auf dem väterlichen Hof wieder aktiv mitmischen, und das ist, sagt er, ein gutes Gefühl. Den Jungenstraum vom Treckerfahren konnte er sich – wie viele in einen landwirtschaftlichen Betrieb Hineingeborene – schon in jungen Jahren erfüllen. Nun hat er ihn mit Unterstützung von Graf & Lipp und der VBG zurückerobert. Werner Pohl 3/2013

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Gesellschaft

Die Berlinerin Uschi Bökesch ärgert sich über MS-Verharmloser

Foto: Siegurd Seifert

„Was ich nach dem nächsten Schub noch kann, ist ungewiss!“

Uschi Bökesch hat ein Videotagebuch über ihr Leben mit MS geführt.

Kaum eine Krankheit gibt so viele Rätsel auf, wie Multiple Sklerose (MS). Für Betroffene ist sie ein Weg in eine unbekannte Welt. Es passieren Sachen, die komplett neu sind. Plötzlich kann man nicht mehr richtig sehen, die Hand ist nicht mehr zu spüren und man kann nicht mehr laufen. Ist dieser Weg einmal beschritten, gibt es keine Umkehr. Angehörige und Freunde stehen der Situation meist hilf- und ratlos gegenüber.

Foto: neurologe-grass.at

U

schi Bökesch schaut aus ihrem Fenster auf den vielbefahrenen Moritzplatz. Hier war früher Westberlin zu Ende, heute ist er Kreuzbergs Ende. Ein paar Meter weiter in Richtung Osten beginnt der Stadtbezirk Mitte. Früher wohnte sie mitten in Kreuzberg, das gefiel ihr besser. Früher heißt, als ihr Leben noch in Ordnung war. Uschi Bökesch ist seit frühester Jugend begeisterte Schlagzeugerin. „Du trainierst jahrelang, bis die Stöcke nur so springen, wie du willst, bis sie von allein wirbeln“, erzählt sie in ihrem Videotagebuch. Sie spielte in Bands, um Geld zu verdienen und in anderen, um ihre Leidenschaft auszutoben. Sie gab Unterricht in einem Jugendzentrum und hatte sich gerade einen Stamm an Schülern aufgebaut. 2004 flog sie mit den „Sieben Gabys“ nach Peking, um bei einem Musikfestival aufzutreten. Am Frankfurter Flughafen kaufte sie sich im Presseshop eine Zeitschrift, für die sie Testberichte geschrieben hatte. Da sagte sie sich: „Uschi, Du hast es geschafft!“ Sie verdiente durch ihre Arbeit so viel Geld, dass sie ihre Miete bezahlen und in den Urlaub fahren konnte, sie fand Anerkennung bei Freunden und Kollegen.

„Wenn ich aufhöre, wer bin ich denn dann noch?“ Irgendwann nach dieser Reise: Uschi Bökesch wunderte sich über die plötzlich in Scharen auftretende Anzahl von Zwillingen. In der U-Bahn, auf der Straße, im Supermarkt. Überall waren mit einem Mal Zwillinge zu sehen. Bis ihr bewusst wurde, dass in Berlin kein Zwillingstreffen stattfand, sondern sie alles doppelt sah. Dann fiel ihr auf, dass sie eigentlich auch schon seit einiger Zeit die rechte Hand nicht mehr so bewegen konnte, wie sie es gewohnt war. Einige Untersuchungen spä46

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ter stand das erschreckende Ergebnis fest: „Sie haben Multiple Sklerose!“, sagten die Ärzte. Für Uschi Bökesch brach eine Welt zusammen. „Wenn ich aufhöre, wer bin ich denn dann noch?“ Als sie während der Basistherapie am Tropf hing, ließ sie ihr Schlagzeug auf die Bühne stellen, fuhr unter Schmerzen hin und tropfte nach dem Auftritt weiter. „Mit zehn Gramm Cortison im Körper groovt es sich aber nicht so gut.“ Falsch programmierte Abwehrzellen Multiple Sklerose ist eine chronische Entzündungserkrankung des zentralen Nervensystems. Wie in einer Schaltzentrale sind das Gehirn und das Rückenmark mit Nervenfasern verbunden, die elektrische Impulse weiterleiten. Und wie in der Schaltzentrale auch, sind diese Leiter durch eine Isolierschicht, dem Myelin, geschützt. Man kann sich das wie einen Draht mit einer Plastikummantelung vorstellen. Durch eine Entzündung beginnt der Draht sich zu erwärmen, das Plastik beginnt zu schmelzen und im schlechtesten Fall bleibt nichts mehr davon übrig. Die Entzündungen kommen zustande, weil Abwehrzellen falsch programmiert werden: Anstatt eindringende Krankheitserreger zu attackieren, greifen sie das Myelin und myelinbasische Eiweiße an. In Deutschland haben rund 120 000 Menschen diese Entzündungserkrankung des Zentralen Nervensystems. Sie tritt häufig zwischen dem 20. und 40. Lebensjahr, aber auch nach Erreichen des 50. Lebensjahres auf. Pro Jahr erkranken zwischen 5 000 und 6 000 Menschen neu, der überwiegende Teil davon sind erwachsene Frauen. Multiple Sklerose ist nicht vererbbar, wohl aber besteht eine genetische Disposition, zum Beispiel bei Kindern, deren Eltern an MS leiden oder Zwillingsgeschwister, wenn ein Teil bereits erkrankt ist.


Gesellschaft

Rasanter Verlauf Innerhalb von drei Jahren durcheilte Uschi Bökesch die Phasen eines MS-Patienten: Basistherapie – Chemotherapie – Reha – Rente. Für sie war dieser fulminante Anfang von Vorteil. Die Gehhilfe war für sie ein Hilfsmittel, mehr nicht. „Ich konnte besser laufen, damit.“ Und dann: „Oh, ich brauche einen Rollstuhl.“ Ja, aber sie konnte wieder Konzerte besuchen. „Jetzt komme ich nicht mehr alleine aus der Wohnung. Also brauche ich einen Scooter.“ Inzwischen ist sie umgezogen in diese Wohnung am Moritzplatz. Es gibt einen Fahrstuhl, und sie kann mit dem Scooter bis in die Wohnung fahren. Trotz fortschreitender Krankheit hat sie sich wieder ein Stück Freiheit zurückgeholt. Mit dem Scooter fährt sie in den Südblock zum „Abhängen“. Der Südblock ist eine Gaststätte, in der sie sich mit Gleichgesinnten trifft. Der Südblock ist für sie das Tor zur Welt, sozusagen. Er liegt am Kottbusser Tor, dort, wo Kreuzberg am kreuzbergischsten ist. „Wir haben ja nichts!“ „Das Blöde an MS ist, dass man uns nicht ansieht, dass wir krank sind“, erklärt die Berlinerin. Zumindest in der Anfangsphase hat sie damit recht, inzwischen sieht man ihr die körperlichen Unzulänglichkeiten deutlich an. Mit einer Freundin, die ebenfalls MS hat, macht sie sich über das Wortspiel lustig. „Weißt Du, wir sollten uns auf den Herrmannplatz mit Schildern ,Wir haben nichts‘ stellen und Geld für Fischöl sammeln.“ Die Krankheit kostet die Betroffenen viel Geld, die Rente ist erfahrungsgemäß klein. Viele sind auf Unterstützung des Sozialamtes angewiesen. In der Beratung bekommen sie Broschüren mit tollen Ernährungstipps und ähnlichen Ratschlägen, nur wie das alles bezahlt werden soll, sagt ihnen niemand.

Uschi Bökesch hat die Lizenz zum Kiffen. Sie hat eine offizielle Genehmigung der Bundesopiumstelle in Bonn und darf sich Cannabis in der Apotheke kaufen. „Ich wollte raus aus der Illegalität. Das habe ich geschafft, dafür kann ich es mir jetzt kaum leisten.“ Angekommen im neuen Leben? „Ich freue mich über jeden Tag, an dem keine neuen Katastrophen passieren“, erläutert sie. „Ja, ich bin glücklich. Wenn ich draußen in der Sonne mit meinen Freunden sitze. Ich freue mich über die kleinen Dinge, über alles, was geht.“ Ihr Zeitfenster ist sehr begrenzt. „Ich kann nicht mehr lesen, wahrscheinlich auch nicht mehr rechnen. Lesen, Schreiben, Rechnen. Das ist alles Mist!“ Dennoch muss sie alles machen, was im Augenblick möglich ist. Ob es nach dem nächsten Schub noch geht, weiß sie nicht. Es gab Zeiten, da hatte sie das Gefühl, MS wird in den Medien total verharmlost. Sie las zum Beispiel eine Schlagzeile: Ein Mädchen tanzt ihrer MS davon. „Ja toll! Kann sie es heute noch?“ Oder der Marathonläufer, der seiner MS davonläuft. „Man will immer nur sehen, was die Leute können. Es ist genau umgekehrt: Was können wir nicht! Und darüber wird wenig gesprochen.“ Sie ist eine Macherin. Anfangs berichtete sie im Internet über ihre Krankheit und Alltäglichkeiten in Kreuzberg im „Küchenradio“. Der Name war Programm: Die Beiträge produzierte sie in ihrer Küche. Später führte sie ein Videotagebuch. Entstanden ist ein Film von 47 Minuten Länge, den man sich im Internet auf ihrer Website www.dasblauewunder.info anschauen kann. Man sollte diesen Film als Lehrfilm einstufen, Anschauen lohnt sich auf jeden Fall. Siegurd Seifert

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Preis für Kombiantrieb Rollstühle gibt es in allen Varianten. Die einen leichten, wendigen treiben ihre Fahrer mechanisch mit Greifring an, andere schwerere, schnellere haben einen bequemen Elektroantrieb. Die großen Hersteller kommen regelmäßig mit neuen, in Details veränderten, Modellen auf den Markt. Doch wie wäre es, wenn man einen wendigen Aktivrollstuhl mit Greifreifen hätte und diesen mit Hebeln für eine schnellere Fortbewegung kombinieren würde? Dieser Vision hat sich das Tüftlerteam „Augenhöhe 120“ aus Leipzig verschrieben.

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s gibt bereits den vierten Prototyp. Die Idee ist schnell erklärt: Zusätzlich zum bekannten Greifring gibt es Hebel, mit denen der Rollstuhl schnell an Fahrt gewinnt. Initiator Udo Hampe (44): „Der Hebelantrieb existierte schon mal, die Kombination zwischen beidem ist neu.“ Die zwei Systeme funktionieren unabhängig voneinander: Wenn man mit dem Greifring fährt, klappt man die Hebel nach unten. Hampe: „Lässt man die Hebel fallen, klinken sie aus und sind hundertprozentig getrennt vom Antrieb.“ Das ist deshalb so wichtig, weil Hebel, die sich wild mitbewegen, den Fahrer verletzen könnten. Sie würden zum Beispiel beim schnellen Bergabfahren hin und her schlagen. Ein weiterer Vorteil: Bei Schnee muss man nicht den matschigen Ring anfassen, sondern nutzt die Hebel. Gelenkt wird der Rollstuhl wie andere auch: Will man nach rechts fahren, benutzt man nur den linken Greifreifen beziehungsweise Hebel und umgekehrt. Der Aktivrollstuhl wird durch die Hebel schneller Tüftler Udo Hampe erklärt die Vorteile seiner Konstruktion: „Bei Bundesfinanzminister Wolfgang Schäuble beispielsweise sieht man, wie wichtig ein wendiger Rollstuhl ist. Der fährt nicht mit einem schweren elektrischen Rollstuhl durch die Gegend.“ Aber das Tempo sei oft das Problem. Mit den Hebeln am neuen Modell wäre Schäuble problemlos schneller als ein Fußgänger. Die Reichweite vergrößere sich enorm, so Hampe. Allerdings müsse man sich erst mal an die ungewohnte Bewegung gewöhnen. Völlig neue Muskelgruppen in den Armen würden zusätzlich trainiert. Auch das sei von Vorteil. Udo Hampe ist Fußgänger. Niemand in seiner Familie oder im Bekanntenkreis saß bisher im Rollstuhl. Der 44-

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Foto: ©Udo Hampe

Jährige arbeitet als Kulturmanager und Tourneetechniker beim Leipziger Kabarett Sanftwut. Beruflich hat er deshalb viel mit Technik zu tun und muss oft tüfteln. Ein Bekannter brachte den Leipziger auf die Idee mit dem kombinierten Rollstuhl, und diese Idee ließ Udo Hampe nicht mehr los. Das war vor etwa zwei Jahren. Hampe suchte und fand Gleichgesinnte. Sie bauten einen Rollstuhl mit Greifring um und statteten ihn zusätzlich mit dem Hebelantrieb aus. Udo Hampe: „Doch noch war es relativ schwierig, damit zu fahren. Vor allem brauchte man sehr viel Kraft für die Hebel.“ Das Team tüftelte weiter. Ein Rollstuhl, der den gesamten Körper trainiert Die Gruppe arbeitet seit über einem Jahr mit Professor Maren Witt zusammen, die den Sport-Biomechanik-Lehrstuhl an der Uni Leipzig innehat. „Bei ihr haben wir den Prototyp testen lassen, inwiefern er den gesamten Körper trainiert und somit auch therapeutisch hilfreich ist“, so Hampe. Der Erfolg gibt „Augenhöhe 120“ Recht. Vor einigen Monaten gewannen sie einen Leipziger Ideenwettbewerb für Existenzgründer. Sie belegten den 1. Platz vor 39 Mitbewerbern. Ganz besonders haben sie sich über den Publikumspreis gefreut, den sie zusätzlich bekamen. Der zeige, dass ihre Idee verstanden wird. Bewegungsabläufe besser gestalten Mit Wolfgang Zemitzsch (44) ist mittlerweile ein studierter Maschinenbauingenieur dabei, der am Computer das neueste Modell entwarf. Er berechnete auch den Rahmen. Zemitzsch, der sonst freischaffend für große Firmen arbeitet: „Was wir hier machen, ist an moderne Produktentwicklung angelehnt und professionell. Damit müssen wir uns nicht verstecken.“ Das Projekt sei ganz anders, als das was er sonst auf dem Schreibtisch habe. Zemitzsch findet die soziale Komponente gut: „Das hier macht Sinn.“ Der 44-Jährige arbeitet eng mit einem Produktdesigner zusammen, damit der Rollstuhl auch optisch attraktiv ist. Maschinenbauingenieur Zemitzsch ist bei


Menschen Hilfsmittel

Udo Hampe (links) und Wolfgang Zemitzsch tüfteln am Computer an weiteren Verbesserungen ihres Rollstuhls. Sie gehören zum Team „Augenhöhe 120“, benannt nach der Höhe, auf der man sich mit einem Rollstuhlfahrer treffen kann.

dem Projekt dabei, „weil es innovativ ist und Spaß macht.“ Als passionierter Radsportler begeistert er sich für verschiedene Antriebsmöglichkeiten: „Da gibt es beim Rad ja auch alles Mögliche. Manches ist ähnlich wie beim Rollstuhl. Immer geht es darum, die Bewegungsabläufe besser zu gestalten.“ Erste Bewährungsprobe bei BehindertenSportlerin Martina Willing Der jetzt entstandene Prototyp heißt WillingRollstuhl, weil er maßgeschneidert wurde für die Behinderten-Sportlerin Martina Willing. Projektleiter Udo Hampe: „Von Anfang an haben wir mit Rollstuhlfahrern zusammengearbeitet, unter anderem mit Rico Glagla und Siegfried Glomb, beide Sportler an der Deutschen Hochschule für Körperkultur und Sport (DHfK)

hier in Leipzig.“ Über sie kam der Kontakt zur Wurfspezialistin Martina Willing, die in Neubrandenburg wohnt, zustande. Mit dem „Willing-Rolli“ steht erstmals ein kompletter Eigenbau zur Verfügung. Die 52-jährige Martina Willing ist blind und querschnittgelähmt. Noch finanziert das Team das Projekt komplett aus eigener Tasche. Alle haben Geld investiert beziehungsweise arbeiten ohne Bezahlung. Gedacht ist an eine Art Manufakturbetrieb, produziert wird in kleinen Baureihen nach Bedarf. Keinesfalls will man den Kombi-Rollstuhl in Serie herstellen (lassen), das Patent hat sich das Team bereits 2010 gesichert. Man will eine Nische bedienen und steht erst am Anfang. Noch fehlen Langzeiterfahrungen mit dem neuen Rollstuhl. Udo Hampe: „Wir wollen uns über Einfachheit in Technik und Design definieren.“ Der Rolli soll nicht störanfällig, aber leicht reparierbar sein und natürlich kostengünstig. Anwendungsmöglichkeiten sehen die Leipziger Tüftler viele, sowohl im Reha-Bereich als auch als Sport-Rollstuhl oder ganz normal im Alltag. Laut Hampe ist der Rolli nicht nur etwas für jemanden mit Handicap, sondern vielmehr einsetzbar für jeden, der über größere Strecken nicht mehr gut zu Fuß ist und fix mal mobil sein will. Udo Hampe: „Interessenten, die dem Produkt eine neue Dimension geben wollen, können sich gern mit mir in Verbindung setzen.“ Heidrun Böger udo-hampe@t-online.de

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Radeln mit „Rückenwind“

Handbikes geben Kindern im Rollstuhl neue Freude an der Bewegung „Christoph, fahre bitte langsam nach hinten, ohne dabei Paul zu behindern, und reihe dich bei den anderen ein.“ Die Hinweise von Thomas Abel kommen exakt und freundlich. Seit dem Morgen ist er hier im Förderzentrum für Körperbehinderte in Dresden.

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itgebracht hat der Mitarbeiter der Deutschen Sporthochschule in Köln vier Handbikes, auch Anklemmoder Adaptivbike genannt. Bei einem Anklemmbike sitzt der Nutzer in seinem Alltagsrollstuhl und klemmt mittels einer Kupplung ein Rad mit Kettenantrieb vor den Rollstuhl. Dabei werden die kleinen Lenk- oder Vorderräder des Rollstuhls aufgebockt und es entsteht ein dreirädriges Fahrrad. Mit denen üben Christoph, Paul, Thekla und Patrice jetzt Radfahren. Bundesweites Projekt Thomas Abel arbeitet schon seit Jahren mit körperbehinderten Kindern. Er möchte sie mit seinem Projekt „Rückenwind“ mobiler machen. Seit früh um acht Uhr sind hier in Dresden Christoph, Paul, Thekla und Patrice mit Feuereifer bei der Sache. Die vier sind im Alltag auf den Rollstuhl angewiesen. Heute probieren sie erstmals das Fahren mit einem Handbike, das sie mit den Armen und Händen bewegen. Thekla Tuisl kurbelt, was das Zeug hält. Lenken, Schalten, Bremsen, alles klappt schon prima. Nur beim Ankoppeln des Handbikes an ihren Rollstuhl braucht sie noch Hilfe. Teilweise sieht es aus wie bei der Formel 1, wenn drei, vier Betreuer um das 14-Jährige Mädchen herum springen und ihr beim Ankoppeln helfen. Thekla hat eine Zerebralparese, hervorgerufen durch Sauerstoffmangel bei der Geburt. Das Nerven- und Muskelsystem ist bei ihr im Bereich der willkürlichen Bewegungskoordination gestört. Das hindert die Schülerin aber nicht daran, mit Tempo über den Innenhof zu fahren. Wie die anderen auch, muss sie lernen, wie man sich später auf der Straße richtig verhält. Denn ein Handbike ist viel schneller als ihr Rollstuhl.

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Mutter Ines Tuisl ist extra in die Schule gekommen, um zu schauen, wie ihre Tochter mit dem Handbike klar kommt: „Als ich von dem Projekt hörte, war ich gleich dafür. Alles, was Thekla mobiler macht, ist gut für sie, zumal sie mit so viel Spaß bei der Sache ist.“ Zu Hause, im nahen Freital bei Dresden, wohnt die Familie direkt an einem Radweg. Schon jetzt fährt Thekla mit einem Therapierad und unternimmt mit der Familie gemeinsame Ausflüge. Doch mit dem Handbike soll alles noch einfacher werden. Handbikes bleiben in den Schulen Die Handbikes, die Dr. Thomas Abel mit nach Dresden gebracht hat, dürfen Christoph, Thekla, Paul und Patrice ein halbes Jahr lang benutzen und auch mit nach Hause nehmen. Die vier wurden ausgesucht, weil sie kräftig genug sind, die Räder zu bedienen. Die Bikes bleiben im Besitz der Schule und werden danach an andere Kinder weitergegeben. Diese Handbikes haben eine Acht-Gang-Nabenschaltung und kosten ab 2.000 Euro aufwärts, je nachdem wie aufwändig die Kupplung ist. Theoretisch werden die Kosten von der Krankenkasse übernommen, Theklas Mutter hat aber schon gehört, „dass die Bewilligung in der Praxis nicht so einfach ist und oft abgelehnt wird.“ Hoffen auf eine Art Schneeballeffekt Für jedes Handbike, das Sportwissenschaftler Thomas Abel einer Schule übergibt, benötigt er Sponsoren. Für Dresden waren das unter anderen die Gold-Kraemer Stiftung und die Kämpgen-Stiftung, sowie mit Trainingsworld.com auch ein


Gesellschaft

Fotos: www.heidrunboeger.de/handbike.html

Das Forschungsprojekt „Rückenwind“ Das Projekt „Rückenwind“ unter der Leitung der Deutschen Sporthochschule in Köln untersucht, inwieweit sich die Lebenssituation der Kinder durch die verbesserte Fortbewegungsmöglichkeit verändert. „Die Kinder sollen die Chance bekommen, Freude an Bewegung zu entwickeln“, sagt Projektleiter Dr. Thomas Abel. Ein Fahrrad, das mit den Armen angetrieben werde und sich vor den Rollstuhl spannen lasse, verändere die Lebenssituation grundlegend. Die wissenschaftliche Begleitung übernimmt das Forschungsinstitut für Inklusion durch Bewegung und Sport an der Sporthochschule Köln.

Handbike ohne Rollstuhl (S. 50, l.) | Thekla Tuisl mit Spaß bei der Sache (S. 50, r.) | Christoph Weber (19) kommt schon gut zurecht mit dem neuen Bike (S. 51)

kommerzieller Internet-Anbieter. Insgesamt sieben Schulen bundesweit hat der Sportwissenschaftler Abel schon mit seinen Handbikes bestückt. Abel verspricht sich von der Aktion, dass die Handbikes beliebter werden und hofft auf eine Art Schneeballeffekt: „Die Räder sind bisher nicht sehr verbreitet.“ Dabei machen die Handbikes die Kinder mobiler, sie können damit auch im unwegsamen Gelände fahren, während sie mit dem Rollstuhl an jeder Bordsteinkante hängen bleiben. Das Projekt „Rückenwind“ ist für Thomas Abel eine Herzenssache: „Ich habe selbst drei Söhne, die jeden Tag mit dem Rad zur Schule fahren. Warum sollen Kinder, die im Rollstuhl sitzen, diese Möglichkeit nicht haben?“ Der Kontakt zum Förderzentrum für Körperbehinderte in Dresden kam über Steffi Lotze zustande. Die Sportlehrerin hatte über das Projekt gelesen und „war gleich begeistert.“ Sie freut sich, dass an diesem sonnigen Sommertag die Kinder so viel Spaß mit den neuen Bikes haben. Auf dem Innenhof ist ordentlich was los, andere Schüler schauen zu. Nicht nur Theklas Mutter ist gekommen, auch andere Eltern sind da. Handbiker Lars Hoffmann unterstützt die Aktion Der 15-Jährige Paul Wieland fand es anfangs schwierig zu bremsen. „Aber jetzt komme ich gut zurecht“, strahlt er. Am Wochenende will er weiter üben. Sein Mitschüler Christoph Weber ist schon richtig schnell mit dem Handbike. Der 19-Jährige kam als „Frühchen“ zur Welt. Er kann, wie er sagt, an Stützen ein paar Meter laufen, ist aber im Alltag auf den Rollstuhl angewiesen. Er dreht mit dem Handbike-Sportler Lars Hoffmann, der im Liegebike fährt, Runden im Innenhof und sieht wie die anderen Jugendlichen auch, was mit einem Liegerad alles möglich ist. Hoffmann fuhr im August 2012 mit 700 Kilometern die längste je am Stück gefahrene Strecke mit einem Handbike – Weltrekord.

Extremsportler Lars Hoffmann zeigt, was mit einem Bike alles möglich ist.

Den Kontakt zu Lars Hoffmann stellte Sportwissenschaftler Thomas Abel her, der an der Sporthochschule Köln seit Jahren mit Athleten arbeitet, die Wettkampfsport mit dem Handbike betreiben. Lars Hoffmann: „Ich bin gern hierher gekommen, um mit den Kindern zu fahren. Das Projekt Rückenwind unterstütze ich mit ganzem Herzen.“ Heidrun Böger Anzeige

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Recht

Ärztliche Kunstfehler III

Die Patientenklage scheitert am Sachverständigen

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ehler oder gar Pfusch von Ärzten oder Krankenhäusern führen häufig zu schwerwiegenden, oft bleibenden Schäden. Anlass genug, diesem Thema mit einer Serie Aufmerksamkeit zu verschaffen. Nach einer längeren Pause, in der das Gerichtsverfahren im Beispielfall lief, setzen wir nun die im RehaTreff 1/2012 (S.56) und 2/2012 (S.52) begonnene Serie fort. Das Verfahren hat zwischenzeitlich nach Einholung eines Sachverständigengutachtens für die 1. Instanz ein Ende gefunden. Was bisher geschah Der Patient in unserem Fall hatte in den Niederlanden einen Schlaganfall erlitten und war per Hubschrauber zur weiteren Behandlung in eine deutsche Uniklinik geflogen worden. Zu diesem Zeitpunkt war er weitgehend bewegungsunfähig. Dennoch fiel er in der Uniklinik aufgrund eines fehlenden Bettgitters schlafend aus dem Bett. Dies passierte auf einem Flur des Krankenhauses. Der Zustand des Patienten verschlechterte sich im Anschluss an den Sturz erheblich. Vorher war er ansprechbar und konnte kommunizieren, ein Gespräch mit ihm war danach nicht mehr möglich. Der Patient war auf das Gesicht gefallen und hatte Gehirnblutungen erlitten. Er war halbseitig gelähmt, hatte Wahrnehmungsstörungen der linken Körperhälfte, eine Beeinträchtigung des Sprachzentrums sowie psychische Probleme. Er konnte seinen bisherigen Beruf nicht mehr ausüben. Auch in seinen Freizeitaktivitäten war er nun stark eingeschränkt. Er war zunächst auf starke Psychopharmaka angewiesen. Durch die Hilfe seiner Familie geht es ihm heute psychisch wieder gut. Die halbseitige Lähmung ist jedoch geblieben. Trotz dieser Einschränkung ist er jedoch in seinen Fähigkeiten wieder weit fortgeschritten. Streitpunkt fehlende Bettgitter Der Anwalt des Patienten machte zunächst Ansprüche gegenüber dem Universitätsklinikum wegen der fehlenden Bettgitter geltend. Dies wurde unter dem Hinweis, dass Bettgitter nicht erforderlich gewesen seien, ein Fehler der Klinik habe also nicht vorgelegen, zurückgewiesen. Der Patient entschied sich daraufhin, das Universitätsklinikum vor Gericht zu verklagen. Sachverständiger ist Professor einer anderen Klinik In aller Regel fehlt den Juristen bei Gericht die nötige medizinische Fachkenntnis, um beurteilen zu können, ob Ärzte oder Kliniken fehlerhaft gearbeitet haben. Sie beauftragen daher meistens medizinische Sachverständige zur Klärung dieser Frage. So geschah es auch hier. Es wurde ein Professor einer anderen Klinik mit der Klärung der Frage betraut, ob den behandelnden Ärzten bzw. dem Pflegepersonal Diagnoseoder Behandlungsfehler unterlaufen seien. Insbesondere sollte geklärt werden, ob Anhaltspunkte dafür vorlägen, dass der Patient aus dem Bett hätte stürzen können, und es deshalb erforderlich gewesen wäre, Vorsorge zu treffen, zum Beispiel durch Anbringung von Bettgittern. Ferner sollte der Sachverständige prüfen, ob das Personal der Uniklinik medizinische Befunde

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zur Abklärung der Beschwerden des Klägers behandlungsfehlerhaft nicht erhoben habe. Ferner sollte geklärt werden, ob die beim Patienten aufgetretenen Gehirn-blutungen Folge des Sturzes waren und wie die Folgen für die Konstitution des Patienten waren. Sprachbarrieren Das Gericht forderte vom Patienten, er möge sämtliche Behandlungsunterlagen der übrigen ihn behandelnden Krankenhäuser, auch die des niederländischen, vorlegen. Naturgemäß waren diese in Niederländisch gehalten. Dies wiederum behagte dem Gericht nicht. Es vertrat die Auffassung, die Unterlagen seien als Parteivortrag unverwertbar, da sie nicht auf Deutsch verfasst seien. Diese Auffassung konnte jedoch entkräftet werden mit dem Hinweis darauf, dass es sich nicht um einen Parteivortrag, sondern um Beweismittel handelte. Nach Erledigung dieser Scharmützel wurde dem Sachverständigen die komplette Gerichtsakte nebst medizinischer Befunde und Arztberichte durch das Gericht übersandt. Der Sachverständige stellte zunächst fest, dass eine Einblutung im Kopf im Anschluss an den Sturz stattgefunden hat. Diese Einblutung sei jedoch nicht durch den Sturz bedingt. Sie sei bereits eine Dreiviertelstunde nach dem Sturz per Computertomographie nachgewiesen worden. Der Nachweis der Einblutung sei jedoch erst drei bis vier Stunden danach möglich. Die Einblutung habe folglich bereits vor dem Sturz begonnen. Der Sachverständige sah auch keinen Fehler darin, kein Bettgitter angebracht zu haben. Dies hätte einen Eingriff in die Freiheitsrechte des Patienten bedeutet. Dabei hatte der Sachverständige jedoch offensichtlich nicht beachtet, dass der Patient bereits vor dem Sturz, aufgrund des Schlaganfalls, in seiner Bewegungsfähigkeit eingeschränkt war und das Bett ohnehin nicht hätte verlassen können. Der Sachverständige führte weiter aus, Sicherungsmaßnahmen wie Fixierungsgurte oder Bettgitter würden lediglich bei Krankheitsuneinsichtigen oder dementen Patienten, die aufgrund dieser Erkrankungen eine Eigengefährdung aufwiesen, angebracht. Eine Eigengefährdung durch den vorher erlittenen Schlaganfall oder die Frage der fehlenden Beaufsichtigung des Patienten durch das Lagern im Flur wird nicht erörtert. Berufungsverfahren Das Gericht wurde auf diese Punkte hingewiesen. Interessant war auch, dass im Anschluss an den Sturz Bettgitter angebracht worden waren. Trotz allem wies das Gericht die Klage des Patienten unter Verweis auf die Ausführungen des Sachverständigen ab. Unter Berücksichtigung der genannten Unklarheiten, hofft der Patient jedoch, im durchgeführten Berufungsverfahren Recht zu bekommen, worüber in einem späteren Artikel berichtet werden wird. Thomas Reiche

i Thomas Reiche, LL.M.oec, Fachanwalt für Versicherungsrecht Fachanwalt für Strafrecht, Telefon 0242 - 500 654, E-Mail: tr@reiche-ra.de


Kurzmeldungen

Medizin & Forschung

Rauchen als Brandbeschleuniger bei Multipler Sklerose Die Multiple Sklerose (MS) nimmt bei Rauchern einen schwereren Verlauf und schreitet schneller voran als bei Nichtrauchern. Das ist das Ergebnis einer Studie mit 895 Patienten, über die britische Neurologen jetzt in der Fachzeitschrift Brain berichten. „Der heiße Rauch und die Teerstoffe regen das Immunsystem der Lunge an und können auf diese Weise die Autoimmunität der MS verstärken“, erklärt Professor Ralf Gold (Bochum), Vorstandsmitglied der Deutschen Gesellschaft für Neurologie (DGN) und Mitglied im Vorstand des Ärztlichen Beirats der Deutschen Multiple Sklerose Gesellschaft (DMSG). Die Patienten waren durchschnittlich 49 Jahre alt und litten im Mittel bereits seit 17 Jahren an der Immunerkrankung. Zum Zeitpunkt der Diagnose waren fast die Hälfte (49 Prozent) regelmäßige Raucher. Der Raucherstatus allein hatte keinen Einfluss auf den Verlauf der Erkrankung: Der Anteil der Patienten mit einer primär progredienten MS war bei den Rauchern nicht signifikant höher. Die Raucher wiesen jedoch eine stärkere Behinderung auf. Als die Ärzte nun diese Gruppe mit Patienten verglichen, die niemals geraucht hatten, zeigte

sich, dass die Krankheit bei den Rauchern eindeutig schlimmer war: Auf der sechs Punkte umfassenden Skala EDSS, die den Schweregrad der Behinderung erfasst, waren die Werte der Raucher um durchschnittlich 0,68 Punkte schlechter. Es zeigte sich, dass die Raucher ein um 64 Prozent höheres Risiko hatten, den Schweregrad 4 auf der EDSS-Skala zu erreichen, bei dem man nicht mehr voll gehfähig ist. Das Risiko, den Schweregrad 6 zu erreichen, ab dem man ohne Unterstützung nicht weiter als 100 Meter gehen kann, war für Raucher um 49 Prozent erhöht. Die britische Studie konnte den möglichen Nutzen eines Rauchstopps bezüglich des Fortschreitens der MS nachweisen. Der Verzicht auf Zigaretten nützte sowohl Patienten, die vor dem Ausbruch der MS mit dem Rauchen aufgehört hatten, als auch denjenigen, die erst später auf Zigaretten verzichteten. Für beide Gruppen sank das Risiko, einen EDSS-Wert von 4 oder 6 zu erreichen, um etwa ein Drittel im Vergleich zu Patienten, denen es nicht gelang, mit dem Rauchen aufzuhören. (Quelle: Deutsches Ärzteblatt)

Innovatives Trainingsgerät kann Schulter-Operation verhindern Das sog. Schulter-Arm- oder Schulter-Impingement-Syndrom ist eine therapieresistente Gelenkerkrankung, hervorgerufen durch eine Kompression unter dem Schulterdach. Diese entsteht durch eine verkürzte vordere Brust- und Schultermuskulatur und eine zu schwache hintere Schulter- und Schulterblattmuskulatur. Dadurch können Sehnen und Muskeln der sog. Rotatorenmanschette unter dem Schulterdach eingeklemmt werden. Konventionelle Behandlungsmethoden scheitern meist. Das führt in vielen Fällen zu operativen Eingriffen, die das Symptom kurzfristig kurieren, die Ursache, nämlich die muskuläre Dysfunktion, jedoch nicht dauerhaft beseitigen. Da die Muskeldegeneration der Rotatorenmanschette weiter fortschreitet, verengt sich der Spalt im Schulterdach erneut und die Probleme treten wieder auf. Zum erneuten Fräsen fehlt dann meist die Knochensubstanz, und es droht oft eine noch umfangreichere

Operation zur Implantation eines künstlichen Schultergelenks. Um das Problem ohne Operation in den Griff zu bekommen, hat die AktiFlex-Produkte KG aus Heusenstamm einen Rotatoren-Trainingsbügel, genannt „SchulterHilfe“, entwickelt, mit dem Symptom und Ursache quasi in einem „Arbeitsgang“ beseitigt werden können. Die Rückmeldungen der Ärzte und Orthopäden, die das weltweit einzigartige Trainingsgerät bereits einsetzen, sind durchweg positiv. „Die SchulterHilfe hat uns bei der Behandlung vieler Patienten mit Schulterproblemen geholfen“, schreibt Dr. med. Achim Bitschnau, orthopäAnzeige

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Medizin & Forschung

Kurzmeldungen

dische Praxisgemeinschaft Bitschnau, Wiesbaden. „Insbesondere zur Vermeidung operativer Eingriffe beim sogenannten ImpingementSyndrom war die SchulterHilfe sehr hilfreich.“ Positiv beurteilt er auch, dass es mit dem Trainingsgerät trotz enger Budgetgrenzen für Krankengymnastik und manuelle Therapie möglich ist, dem Patienten ein einfach anzuwendendes Trainingsgerät für zu Hause an die Hand zu geben. Der patentierte Trainingsbügel, der mit ausführlichem Übungshandbuch sowie Trainingsvideo geliefert wird, erlaubt es

Betroffenen, selbst aktiv zu werden und in den eigenen vier Wänden ein effektives und fehlerarmes Übungsprogramm zu absolvieren. Sobald der SchulterHilfe-Bügel am Oberkörper liegt, entlastet er die Schultergelenke wirkungsvoll. Durch die vorgegebene Position wird die oftmals vorgeschädigte Supraspinatussehne geschont, gleichzeitig können die schwachen Muskeln im hinteren Teil der Rotatorenmanschette über die Außenrotation effizient gekräftigt werden. (Quelle: www.schulterhilfe.de)

Bereits 40 Tage nach Querschnittlähmung weniger Nervengewebe Bisher ging man davon aus, dass sich bei querschnittgelähmten Patienten erst über Jahre hinweg anatomische Veränderungen im Rückenmark und Gehirn auch oberhalb der verletzten Stelle zeigen. Erstmals konnten Forscher vom Zentrum für Neurowissenschaften Zürich und dem University College London Neuroscience nachweisen, dass diese Veränderungen bereits 40 Tage nach einer akuten Querschnittlähmung auftreten. Die Wissenschaftler untersuchten 13 akut querschnittgelähmte Patienten jeden dritten Monat während eines Jahres im Magnetresonanz-Gerät. Anhand der Protokolle stellten sie fest, dass der Durchmesser des Rückenmarks rapide abgenommen hatte und nach zwölf Monaten bereits um sieben Prozent kleiner geworden war. Ein, wenn auch geringerer, Volumenverlust zeigte sich zudem bei den aufsteigenden motorischen Nervenbahnen und den Nervenzellen im sensomotorischen Kortex, Anzeige

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dem Teil der Großhirnrinde, wo das aktive Erfühlen von Größe, Konturen, Oberflächentextur, Gewicht usw. eines Objekts erfolgt. Das Ausmaß der degenerativen Veränderungen korrelierte mit dem klinischen Verlauf. So erholten sich Patienten mit größerem Verlust an Nervengewebe oberhalb der Verletzung weniger gut als jene mit geringerem. Die Chancen auf eine Regeneration des Rückenmarks innerhalb des ersten Jahres nach seiner Verletzung sind gering; die Patienten bleiben meistens für immer gelähmt. Dank der neu angewandten bildgestützten Messung bestehe nun, so die Forscher, die Möglichkeit, die Wirkung von medikamentösen Behandlungen auf das Zentralnervensystem oder von rehabilitativen Maßnahmen schneller sichtbar zu machen. Auch die Wirkung neuer Therapien ließe sich somit schneller erfassen. (Quelle: idw)


Kultur

Ich male, also bin ich

Brain Painting: Malen mit Kraft der Gedanken

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o lautet die Frage des Malers Conti in Gotthold Ephraim Lessings „Emilia Galotti“, und so lautet auch die Frage, die sich der Künstler Adi Hoesle stellte. Seine Idee: Ein Bildgestaltungsverfahren zu entwickeln, durch das die Idee im Kopf ohne Umwege zum Bild wird. Der Grundstein für „Brain Painting“ war gelegt. Brain Painting, das ist eine Technik, bei der genau das Realität wird: Malen ohne Hände, nur mit der Kraft der Gedanken. Möglich wird dies durch ein Malprogramm, das direkt über Gehirnströme gesteuert wird. „Genau das wollte ich erreichen! Diese Grenze zwischen Gedanken und Umsetzbarkeit durchbrechen, eine Schnittstelle zwischen materieller und dematerialisierter Kunst schaffen!“, erklärt Künstler Adi Hoesle mit sich überschlagender Stimme. Vergleichsweise nüchtern macht er hingegen klar, dass Malen mit Gedanken gar nicht so geheimnisvoll sei, wie es sich zunächst anhöre: Technisch basiert das Ganze auf so genannten Gehirn-Computer-Schnittstellen (kurz: BCIs für Brain-Computer-Interfaces). Diese BCI-Technologie wurde ursprünglich als Kommunikationsmöglichkeit für Patienten mit Lähmungen oder kompletter Immobilität entwickelt. Menschen, im so genannten „Lockedin“-Stadium, also Patienten, die bei vollem Bewusstsein in einem bewegungslosen Körper eingeschlossen sind, können durch die BCI-Technik wieder einen Computer bedienen, um sich so ihrer Außenwelt mitzuteilen. Adi Hoesle adaptierte diese Technologie für die Kunst. Die ursprüngliche „Sprachmatrix“, die eigentlich der Kommunikation mit solchen Patienten diente, wurde dabei um verschiedene Brain Painting-Optionen erweitert. Unterstützung bekam er dabei von Prof. Dr. Niels Birbaumer, Professor für Psychologie an der Universität Tübingen, der ein führender Wissenschaftler auf dem Gebiet der Brain Computer Inter-

„Ha! Dass wir nicht unmittelbar mit den Augen malen! Auf dem langen Wege, aus dem Auge durch den Arm in den Pinsel, wie viel geht da verloren! ... Oder meinen Sie Prinz, dass Raphaël nicht das größte malerische Genie gewesen wäre, wenn er unglücklicher Weise ohne Hände wäre geboren worden?“ faces ist. Andrea Kübler, eine ehemalige Doktorandin Birbaumers und heutige Professorin für Psychologie an der Universität Würzburg, hat das Projekt inzwischen übernommen. Gelähmt und Künstler? Genau wie die ursprüngliche Kommunikationstechnologie, lässt sich auch das Brain Painting-Programm von Menschen mit verschiedenen Lähmungserkrankungen, wie z. B. ALS (Amyotrophe Lateralsklerose), Tetraplegie, oder dem LockedIn Syndrom, nutzen. Das heißt: Selbst völlig gelähmte Menschen können durch Brain Painting eigene Gemälde erschaffen. Dass Adi Hoesle sich als Künstler ausgerechnet einem solchen Malprogramm widmete, war nicht ganz zufällig: Vor seinem Kunststudium absolvierte er eine Ausbildung zum Fachpfleger für Anästhesie und Intensivmedizin und arbeitete in der neurochirurgischen Anästhesieabteilung, in der er durch Paraund Tetraplegiker mit verschiedenen Graden der Immobilität konfrontiert war. Eine weitere Motivation für die Entwicklung des Malprogramms war die ALS-Erkrankung seines Freundes und Künstlerkollegen Jörg Immendorf. „Ungefähr ein halbes Jahr vor seinem Tod war die Technik endlich ausgereift genug, doch da war er leider schon zu schwach, um 3/2013

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Kultur

das Brain Painting Programm auszuprobieren“, erzählt Adi Hoesle. Doch inzwischen haben andere ALS-Patienten vom Brain Painting profitiert. Seit 2006 hat das wissenschaftliche Team rund um den Künstler mit zehn bis fünfzehn verschiedenen ALS-Patienten zusammen gearbeitet. Die Reaktion auf das Malprogramm war jedes Mal gleich: absolute Begeisterung. „Es ist einfach toll, die Freude bei den Patienten zu sehen“, sagt der 54-jährige Künstler. „Brain Painting gibt ihnen wieder die Möglichkeit, sich aktiv zu integrieren, etwas zu erschaffen, mit Formen und Farben zu arbeiten, wieder kreativ tätig zu sein“, erzählt er. Vor allen Dingen biete das Brain Painting den Patienten auch eine erweiterte Kommunikationsmöglichkeit. „Wenn man wütend ist, kann man das zwar per Computer aufschreiben, aber wenn man einen großen, roten Blitz malt, ist das natürlich viel ausdrucksstärker, um seine Emotion abzubilden“, erklärt Adi Hoesle. Das bedeute für die Patienten einen großen Gewinn an Lebensqualität und Selbstwertgefühl. Doch auch gesunden Künstlern bereite die Arbeit mit dem Malprogramm große Freude. Elektroden-Kappe und digitale Malpalette Für das Brain Painting werden am Kopf des Künstlers Elektroden befestigt, die seine Hirnströme messen. Damit sie nicht verrutschen, muss der Maler eine Kappe tragen, unter die ein Kontaktgel gespritzt wird. Bevor das Brain Painting richtig beginnen kann, muss der Computer noch auf die Hirnströme des jeweiligen Nutzers eingestellt werden. Dann kann es losgehen: Zwei Monitore werden zum Malen benötigt. Auf dem einen ist die Leinwand dargestellt, auf dem anderen die digitale Malpalette, abgebildet in einer Matrix. Diese Matrix enthält verschiedene Malwerkzeuge, wie Formen, Farben oder Pinselstärken. Außerdem erlaubt diese Palette dem Künstler, den Cursor (also den virtuellen Pinsel) auf der Leinwand zu bewegen und sich über eine Zoom-Funktion Details zu wid-

„Brain Paintings“. Am Anfang kann diese Auswahl der Werkzeuge noch etwas anstrengend sein, da sie große Konzentration erfordert. „Zunächst muss man sich erst einmal mit der Technik vertraut machen und seinen eigenen Rhythmus finden, erst danach Künstler Adi Hoesle kann man wirklich kreativ tätig werden“, erläutert Adi Hoesle. Doch mit ein wenig Übung können später sogar Farben gemischt, Formen verändert oder Hintergründe erschaffen werden. Malen als Meditation Der Künstler selbst ist mittlerweile echter Brain Painting Profi und malt schon mal acht Stunden am Stück. „Man verliert einfach das Gefühl für Raum und Zeit und ist völlig eingetaucht in einen anderen Zustand“, beschreibt er. „Dadurch, dass man sich so stark konzentrieren muss, ist das eine extreme Form der Selbstwahrnehmung. Ich schwebe dabei quasi durch mein eigenes Gehirn. Das hat etwas Meditatives, etwas Reinigendes – ja, es ist wohl so eine Art Katharsis“, schildert er. Das Ganze klingt ziemlich ätherisch. Doch auf die Frage, ob ihm der Pinsel in der Hand, der Geruch nach Terpentin denn nicht fehlten, kennt der Künstler eine klare Antwort: „Nein, ganz und gar nicht! Beim Brain Painting male ich zwar abstrakt und virtuell, aber die Erfahrung, etwas zu erschaffen, ist viel intensiver.“

Nicht die ganz große Kunst Und doch ist Kunst doch etwas, das seit Jahrtausenden dadurch definiert wird, dass man mit seinen Händen etwas erschafft. Statt handwerklichem Können steht beim Brain Painting Technologie im Vordergrund. Ist das überhaupt (noch) Kunst? „Das, was hier entsteht, ist bestimmt nicht die ganze große Kunst“, gibt Adi Hoesle zu. Das Künstlerische stecke vielmehr in dem Prozess selbst, in der avantgardistischen Herangehensweise, dem Aufwerfen von Fragen. „Brain Painting sorgt dafür, dass wir unser ganzes Verständnis von Kunst neu Mit Hilfe dieser Brain Painting Matrix, einer etwas anüberdenken müssen”, glaubt er. deren Palette, lassen sich nur Das reiche von Fragen der Kremit den Gedanken Bilder ativität bis zur Natur des Bildes (Brain Paintings) malen. selbst. „Was ist das Original? Was ist Kunst? Wer ist der Künstler?“, wirft der 54-Jährige Fragen in den Raum. Es sei eben jene grenz- und fächerübergreifende Zusammenarbeit zwischen Technologie, Wissenschaft und men. Dafür schaut der Maler am Bildschirm auf die Matrix. Kunst, die das Brain Painting zukunftsweisend mache. „Die Dort leuchten die verschiedenen Werkzeuge hintereinander Welt wird mehr und mehr digitalisiert. Deshalb müssen wir auf. Trifft das Leuchten diejenige Maloption, auf die sich der Künstler die Technologie als unser neues Werkzeug entdecken, Künstler gerade gedanklich konzentriert, wird eine Hirndamit sich auch die Kunst in virtuelle Welten begeben und zustromwelle im Gehirn ausgelöst, die von einem Messgerät ernehmend dematerialisiert werden kann.“, fordert er. fasst wird. Auf diese Weise entstehen virtuelle Kunstwerke, die 56

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Kultur

Plakat zur Ausstellung "Pingo Ergo Sum – Das Bild fällt aus dem Hirn", Kunsthalle Rostock / Ars Electronica Center, Linz, Österreich, 2012

Pingo Ergo Sum – Ich male, also bin ich Mit einer solchen immateriellen Omnipräsenz des Werkes spielte er schon im letzten Jahr bei seiner großen Ausstellung „Pingo Ergo Sum“ (Lateinisch für: Ich male, also bin ich) in der Kunsthalle Rostock, bei der das Brain Painting aufzeigte, wie sich Kunst im 21. Jahrhundert entwickeln könnte. Ganz ausgereift sei die Brain Painting-Methode aber noch nicht. „Noch ist die Matrix beschränkt und damit auch die künstlerische Freiheit. Außerdem erfordert das Programm noch ein großes technisches Wissen, was das Handling kompliziert“, erläutert der Künstler. Derzeit konzentriert man sich daher besonders auf den Komplexitäts- und Freiheitsgrad des Brain Paintings. Außerdem ist angedacht, das Programm auf neue Bereiche auszudehnen, wie etwa dem so genannten „Brain Dancing“. Über die Vorstellung von Bewegung könnte so das Tanzen als Avatar im virtuellen Raum mittels Gedanken- und nicht Muskelkraft möglich werden. Eine Art „Tanzkleid“ könnte die Tanzbewegungen dann über die Hautoberfläche als Kribbeln oder Druck spürbar machen. Außerdem wird am „Brain Drawing“ gearbeitet, durch dass man allein durch die Vorstellung von Bewegung zeichnen können soll. Während beim Brain Painting nur abstrakte Kunst möglich ist, könnte mit Brain Drawing auch konkrete Kunst entstehen. Doch egal, ob nun abstrakt oder konkret, für Adi Hoesle steht eines ganz klar fest: Die Zukunft ist digital – und der Kopf ist das Atelier des dritten Jahrtausends. Verena Zimmermann Anzeige

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Was macht eigentlich Bianca Stoll?

Mit Zähigkeit und Lebensfreude geht’s immer weiter

Bianca in Aktion an ihrem Arbeitsplatz: heute und vor zwölf Jahren

Vor zwölf Jahren druckte der RehaTreff in einer seiner ersten Ausgaben einen Fotobericht über die heute 35-jährige Tetraplegikerin Bianca Stoll aus dem schwäbischen Albstadt ab. Die Freude an ihrem Job bei der Firma Ulrich Alber, einem bekannten schwäbischen Hersteller von Rollstuhlantrieben, ist auch nach gut 15 Jahren noch ungebrochen. Auf Hilfsmittel angewiesenen Menschen in der Kundenberatung weiterhelfen zu können, ist der Hauptantrieb für ihre Motivation.

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ianca schaut konzentriert auf ihren Bildschirm an einem höhenverstellbaren Schreibtisch im Großraumbüro. Gerade telefoniert sie mit Headset und tippt mit ihrer linken – noch funktionsfähigen – Hand etwas in den PC ein. Mehr Hilfsmittel benötigt sie nicht für ihre Arbeit. Trotz meines spontanen Besuches ist sie kaum überrascht und meint nur, dass ich ja mal einen Ton hätte sagen können. Ihr sitzt der Schalk im Nacken, und als ein Kollege vorbeiläuft, hat sie gleich einen witzigen Spruch auf den Lippen. „Mit den Kollegen komme ich super klar“, meint Bianca. Schnell fügt sie noch hinzu, dass es hoffentlich anders herum genauso sei. Man spürt, dass ihr die Arbeit viel Spaß macht. „Mir gefällt es, Menschen mit meiner Erfahrung und einem geeigneten Hilfsmittel wieder zu einem Stück mehr Lebensqualität helfen zu können. Zu bemängeln habe ich nichts an meinem Job“, erzählt Bianca. Bis Ende vergangenen Jahres war sie in der Telefonzentrale von Alber tätig, nahm Gespräche an, leitete sie weiter und empfing Besucher. Nun arbeitet sie im Kundenservice, genauer in der Endkundenbetreuung. „Das Spektrum reicht in viele Bereiche hinein, da kann an Fragen wirklich alles kommen“, so Bianca. Da sie im Innendienst tätig ist, muss sie keine Privatkunden und Sanitätshäuser besuchen. Das kommt ihr zugute, denn sie kann mit ihrem speziell umgebauten Minivan keine längeren Strecken zurücklegen. Ihr inzwischen zweites Fahrzeug verfügt über das neue digitale Lenksystem Aevit 2.0 der Firma EMC (http://www.emc-digi. com/home.cfm), ein kleines und sehr leichtgängiges Lenkrad neben dem normalen Steuer. Damit lenkt es sich präziser als Biancas vorheriges Auto. Mit ihrem linken Bein, das sie noch bewegen kann, betätigt sie im Wechsel das Gas- und Bremspedal ihres Automatik-Fahrzeugs. Kämpfen lohnt sich! Die Ausbildung zur Industriekauffrau bei der Ulrich Alber GmbH begann sie nach ihrem Hauptschulabschluss 1995.

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„Dies war alles andere als geplant“, berichtet sie und erläutert: „Mein Glück war, dass der Außendienstmitarbeiter von Alber mich als Kundin zu einer der ersten Rehab-Messen in Karlsruhe mitnahm.“ Dort stellte er Bianca dem Geschäftsführer Ulrich Alber und dessen Sohn Thomas vor. Ihre forsche und unerschrockene Art regelte den Rest: „Ich berichtete ohne Hintergedanken, dass ich auf der Suche nach einem Ausbildungsbetrieb bin“, erzählt sie. Die Folge war, dass sie ein Praktikum bei der Firma absolvierte, alles Weitere ergab sich von selbst. Ein wahrer Glückstreffer, den sie in den folgenden drei Jahren zu nutzen wusste. Es war anstrengend für Bianca, denn ihre Mitschüler warteten allesamt mit einem höheren Schulabschluss auf. Sie kann sich noch genau erinnern: „Das hieß für mich lernen, lernen, lernen. Ich bekam mehrmals wöchentlich Nachhilfestunden, aber am Ende haben sich die ganzen Mühen gelohnt.“ Die Erfolgsgeschichte wird auch dadurch nicht geschmälert, dass sie aus gesundheitlichen Gründen ihre tägliche Arbeitszeit über die Jahre reduzieren musste. Heute kann sie täglich maximal fünf Stunden arbeiten. Der Zahn der Zeit nage nach Meinung von Bianca aufgrund ihrer Behinderung etwas stärker an ihr, aber die schwäbische Kämpferin lässt sich davon nicht unterkriegen. Vielmehr hält sie es mit der Einstellung: „Show must go on“. Von der Eisernen Lunge zum „Nasenbär“ Dass sie seit ihrem sechsten Lebensjahr durch einen Verkehrsunfall mit einer inkompletten Tetraplegie zwischen den Halswirbeln C1/C2 lebt, merkt man ihr kaum an. Aufgrund ihrer hohen Lähmung benötigt Bianca Stoll im Alltag, bei der Grundpflege sowie beim An- und Auskleiden umfangreiche Hilfe. Da sie den links den Arm und das Bein bewegen kann, bleibt ihr zumindest ein bisschen Selbstständigkeit. Bianca: „Die nötige Unterstützung bekomme ich von meiner Familie und zum Teil über die örtliche Sozialstation. Mein Ziel ist es

Fotos: © Kollege Bianca Stoll

Menschen


aber, den Hilfebedarf mittelfristig über das Persönliche Budget abzudecken.“ Eine gravierende Einschränkung betrifft die Beatmung: Da Ihr Zwerchfell nicht mehr funktioniert, atmet sie mit der „Atemhilfsmuskulatur“, vereinfacht ausgedrückt mit Hilfe der Halsmuskeln. Diese Atemtechnik verbraucht sehr viel Energie, Bianca vergleicht es mit einem Marathonlauf. Daher wiege sie sehr wenig und tue sich schwer, ein angemessenes „Kampfgewicht“ zu halten. Ohne die Entlastung durch ihr Beatmungsgerät würde sie über Nacht bis zu drei Kilo abnehmen. Als sie 1985 aus der Erstreha in Bad Wildungen nach Hause kam, musste sie jahrelang über Nacht in einer „Eisernen Lunge“, einer riesigen Beatmungsmaschine, verbringen. „Nicht schön, aber es war damals die einzige Möglichkeit, dauerhaft zu Hause leben zu können“, beschreibt es Bianca ganz nüchtern. „2005 gelang dann der für mich persönlich bahnbrechende Schritt einer neuen Beatmungsform. Seither werde ich über eine Nasenmaske – ich sage dazu nur Nasenbär – beatmet.“ Mittels eines C-Pap-Beatmungsgerätes bekommt sie gefilterte Umgebungsluft mit etwas Überdruck zugeführt. Der große Vorteil des Gerätes ist, dass es sich problemlos in einem Rucksack verstauen lässt. Bianca ist nun viel unabhängiger, da sie überall übernachten und in den Urlaub fahren kann. „Heiraten – wenn, dann nur im Hawaii-Look“ Wer sich mit Biancas Hobbys auseinandersetzt, bekommt eher den Eindruck eines „Verrückten Huhns“. Welche Frau kann schon von sich behaupten, dass sie fast kein Heimspiel des VFB Stuttgart verpasst und bei allen drei Pokalfinals live dabei war. Schuld daran ist Bianca zufolge allerdings ein männlicher Bekannter, der sie vor vielen Jahren einmal ins Stadion nach Stuttgart mitnahm. Sie vermutet: „Das ganze Rundumpaket samt Stimmung hat mich dann wohl gepackt!“ Eine andere „Macke“ betrifft ihren Klamottenstil und die Heiratspläne: Sollte sie je einmal heiraten, gibt es definitiv eine Hochzeit ohne Kleiderzwang im legeren Hawaii-Look mit Gästen im T-Shirt, in Badehose sowie Flip-Flops. Man muss wissen, dass besonders schicke und ausgefallene Kleidung nicht ihre Sache ist. Ein Tattoo, wie auf ihrem linken Unterarm, bringt sie dagegen ins Schwärmen. Nachdem dieser Traum schon längere Zeit in ihrem Kopf herumgeisterte, machte sie letztes Jahr endlich Nägel mit Köpfen. Ihr späterer Tätowierer im Tattoo-Studio war skeptisch und hätte am liebsten von ihrem Arzt ein Attest gehabt. Zu viel Bürokratie für Bianca, die einfach vorschlug, das Ganze auszuprobieren und notfalls abzubrechen. Der Mut zahlte sich aus, und eine knappe Stunde später prangte tatsächlich das allererste Tattoo auf ihrem Unterarm. Bis jetzt hat sie damit keinerlei Probleme, wahrscheinlich auch weil sie es seither hegt und pflegt. Vielmehr brummt ihr der Kopf, weil sie intensiv darüber brütet, wie sie das Kunstwerk erweitern kann. Aber ohne Probleme wäre das Leben ja auch langweilig. Marcel Renz

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September 05

Richtig sitzen

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Mit dem Zug zum Flug

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Rolli-Kids-ActionDay Jahrmarkt

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Qi-Gong

präsentiert

By kt f ü r arRehability mby e Jah r Der integrativ oh n e Rollstuh l alle Kids m it un d

strichcode / pixelio.de

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Fotos: © Stoll | ResMed

Die „Eiserne Lunge“: Das etwas andere Bett. Zum Vergleich: C-Pap-Beatmungsgerät (re).

Menschen Seminare & Events

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Mobilität

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Schnupperkurs: Tanzen

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Handbiken Extrem

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Reisen im Rollstuhl

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Assistenzhunde

Unser Highlight im November 18. - JAY Beratungswochen - Aktives Sitzen 29.11. Informieren, Vorbeugen, Vorsorgen In Zusammenarbeit mit AKTIV-REHA-CENTER Am Taubenfeld 39 69123 Heidelberg Tel.: 06221 70 54 0 Fax.: 06221 70 54 498 3/2013 59 Alle Infos und Anmeldung auf www.aktiv-reha-center.de


Reisen

Urlaub bei der DGM in Freiburg –

Mehr Barrierefreiheit geht kaum „Es ist einfach toll, mit dem Rollstuhl das Waschbecken gut unterfahren zu können, das erleichtert die Morgenpflege deutlich“, schwärmt Thomas G. Der Muskeldystrophiker im E-Rollstuhl testete schon drei Mal eine der Probewohnungen der Deutschen Gesellschaft für Muskelkranke e. V. (DGM).

„E

cht cool, wenn sich durch einen einzigen Knopfdruck Fenster öffnen, Rolläden schließen und das Licht angeht“, sprudelt es aus ihm heraus. Der Urlaub in Freiburg ist für Thomas G. ein Glücksfall. Inzwischen ist die Auswahl an barrierefreien Urlaubsunterkünften in Deutschland zwar viel größer geworden, doch leider ist ihm der Preis oft viel zu hoch. Nicht so bei der DGM, wo Mitglieder für günstige 40 Euro pro Nacht in der kleineren Probewohnung übernachten können. „Allerdings handelt es sich um keine Ferienwohnungen im klassischen Sinne“, wie der DGM-Bundesgeschäftsführer Horst Ganter ausdrücklich betont. Da die DGM keine GmbH ist, darf der Selbsthilfeverein die Wohnungen nicht gewerblich als Ferienwohnung vermieten. Nur bei Vorliegen einer Behinderung der Bewegungsfähigkeit oder in Ausnahmefällen dürfen Nichtmitglieder die Wohnungen mieten. Das eigentliche Konzept ist, dass sich Menschen mit einer Muskelkrankheit durch den Praxistest Ideen holen, wie sie ihre eigene Wohnung barrierefrei gestalten können. Die Probewohnungen sind mit den verschiedensten barrierefreien Lösungen im Wohn-, Küchen- und Sanitärbereich ausgestattet. „Alternativen von Hilfsmitteln direkt vergleichen zu können, macht für mich den Aufenthalt in der Probewohnung so wertvoll“, erläutert Thomas G. Als Beispiel nennt er die verschiedenen Türmodelle. Das Angebot des angeschlossenen Beratungszentrums der DGM, dessen Mitarbeiter unter anderem auf die richtige Vorgehensweise bei der Beantragung eines Hilfsmittels verweisen, rundet die Sache ab. Horst Ganter berichtet über positive Erfahrungen damit: „Es hat sich gezeigt, dass die Kostenträger bei der Bewilligung oft viel zugänglicher sind, wenn die Antragsteller davon berichten können, dass sie das Hilfsmittel getestet und von diesem profitiert haben.“

Elektrisch verstellen nach Maß Die meisten Gäste seien, wie Thomas G., vom Bad begeistert, erzählt Horst Ganter. Die elektrisch höhenverstellbare Toilette mit Wasch- und Fönfunktion sowie Haltegriffen bringe allerdings vorrangig den Muskelkranken etwas, die noch laufen, aber sich nicht mehr so gut aufrichten können. Sie schätzen nach Horst Ganters Worten ebenso die barrierefreie Dusche mit dem elektrisch höhenverstellbaren Duschsitz und Handläufen. Besonders pfiffig findet Thomas G., dass Rollstuhlfahrer in die Lage versetzt werden, Küchenschränke und die Küchenarbeitsfläche auf die für sie richtige Arbeitshöhe zu liften. Für ihn bietet aber das elektrisch höhenverstellbare Pflegebett einen größeren Nutzwert. In vielen Hotelzimmern und Ferienwohnungen sei es ein Problem, dass diese ausschließlich mit niedrigen Betten ausgestattet sind, was für die Pflegeperson zur Tortur werde. Ebenfalls eine große Hilfe ist der fest installierte Deckenlifter, der den Transfer eines schwergewichtigen Pflegebedürftigen in die verschiedenen Räume erlaubt. Für Thomas G. ist es wichtig, dass seine Assistenten sich ebenfalls wohl fühlen, dann ist die Stimmung gleich viel besser. Deshalb ist er begeistert von dem in alle denkbaren Positionen verstellbaren Pflegesessel mit Aufstehhilfe. Denn es handelt sich nicht nur um eine sehr nützliche Alltagshilfe für Senioren, der bequeme Sessel hält auch Assistenten und Pfleger bei Laune. Ein großer Fortschritt in ihrer Selbständigkeit bedeutet es für Rollstuhlfahrer mit schwerer Muskelerkrankung, wenn der Aufzug von allein kommt. Nur eine Sprachsteuerung zur Auswahl des Stockwerks fehlt. Thomas G. weist noch auf ein weiteres positives Merkmal hin: „Ein gekühlter Aufzug ist an heißen Sommertagen echt ein Hochgenuss!“

Immer auf der richtigen Arbeitshöhe kochen (li) Stufenlose Dusche mit elektrisch verstellbarem Duschsitz und Handgriffen (re) 60

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Reisen Ein Rollstuhlfahrer und sein Begleiter haben genügend Platz in der Gondel (li) | Freiburgs legendäre Studentenkneipen laden zum Ausgehen ein (re)

Fotos: Mazzara ,Frech, Renz

bereich der Kneipe „Aspekt“ und des legendären „Schlappen“ zu nutzen. Ganz gemütlich konnten wir so das herzliche Freiburger Flair genießen.

Ohne Hindernisse Freiburgs Altstadt genießen RehaTreff-Autor Marcel Renz, E-Rollstuhlfahrer mit Dauerbeatmung, war ebenfalls für ein paar Tage in einer der Probewohnungen der DGM und machte ähnlich positive Erfahrungen.

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och nicht nur das. Die Barrierefreiheit endet nicht an der Haustür. Freiburg und Umgebung bieten für mobilitätseingeschränkte Menschen optimale Voraussetzungen, um den öffentlichen Nahverkehr problemlos zu nutzen. Im Folgenden schildert er seine Ausflugserlebnisse. Obwohl unsere Unterkunft weiter außerhalb lag, war es mit dem Bus kein Problem, in die Innenstadt zu kommen. Auch fast alle Straßenbahnen sind mit modernen Niederflurwagen ausgestattet, und an nahezu allen Haltestellen befinden sich Hochbahnsteige. Selbst die vereinzelten alten Straßenbahnen haben an manchen Türen einen speziellen Rollizugang. Abgesehen davon ist es für Rollstuhlfahrer ein großer Vorteil, dass alle Bordsteine abgeflacht und die Wege in die Innenstadt relativ kurz sind. Das berühmte Freiburger Kopfsteinpflaster empfand ich weniger dramatisch, als ich es in verschiedenen Erzählungen geschildert bekam. Schlimm ist das Pflaster nur am Münsterplatz, über den Rollstuhlfahrer höchstens im Schneckentempo rollen sollten. Dafür war es mir möglich, das berühmte Freiburger Münster, genauso wie das historische Kaufhaus, Schaltstelle des Waren-und Geldverkehrs im Mittelalter, und das Colombischlössle mit seinem wunderschönen Garten zu besichtigen. In das städtische Theater bin ich ebenfalls stufenlos hineingerollt, wenn auch etwas umständlich über einen versteckten Seiteneingang. Nicht zu vergessen, die vielen Studentenkneipen wie das „Uni-Café“, welches im Innenraum zwar ziemlich beengte Platzverhältnisse aufweist, aber zumindest barrierefrei ist. Neben zahlreichen rollstuhlgerechten Cafés und Gasthäusern gibt es natürlich auch weniger gut zugängliche Einkehrmöglichkeiten. Durch das warme Freiburger Klima war es uns aber ein Vergnügen, die wunderbaren Sitzgelegenheiten im Außen-

Mit der Gondel ganz nach oben In der Stadt gibt es einige Grünflächen, die bequem mit dem Rollstuhl befahrbar sind. Einen Ausflug wert ist der Freiburger Stadtpark, der zwar nicht sehr spektakulär ist, aber einen gemütlichen Biergarten hat und einen schönen Ausblick über den Park bis hinauf zum Schauinsland bietet. Mit dem Freiburger ÖPNV kommen Rollstuhlfahrer bequem bis zur Talstation des Freiburger Hausbergs. Die Seilbahn ist auch mit einem großen E-Rollstuhl nutzbar. Über eine kleine Holzrampe können Rollstuhlfahrer durch eine 90 cm breite Tür in die Gondel hineinfahren. Diese ist zwar sehr klein, aber für bis zu drei Begleiter hat sie genügend Platz. Ein Pluspunkt der seit kurzem rundum modernisierten Bahn ist, dass Rollstuhlfahrer durch flexiblere Ein- und Ausstiegszeiten nun genügend Zeit haben, in Ruhe in die Gondel und später wieder hinaus zu fahren. Auf dem Berg ist der Ausstieg genauso leicht wie der Einstieg unten. Leider gab es für mich nur sehr begrenzte Möglichkeiten, die Umgebung auf dem Berg zu erkunden, denn mein Rollstuhl ist nicht geländegängig und ich bin kein mutiger Fahrer. Mit etwas Unterstützung und Überwindung habe ich es immerhin auf eine kleine Aussichtsfläche mit Bänken geschafft und konnte die wunderschöne Natur rundum Freiburg mit seinen kleinen Nachbargemeinden überblicken. Außerdem gibt es ein kleines, seit Juni modernisiertes und ebenfalls barrierefreies Restaurant mit großen Fenstern und einem schönen Außenbereich, der einen herrlichen Ausblick bietet. Marcel Renz

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Probewohnungen der DGM: www.dgm.org/beratung-angebote/probewohnen Stadt Freiburg: Auf der Seite www.freiburg-fuer-alle.de ist der sehr gute Reiseführer mit wichtigen Hinweisen zur Barrierefreiheit „Freiburg für alle“ herunterzuladen inklusive Linienplan und einer Übersicht über behindertengerechte WCs. Über die Schauinsland-Bahn berichtete RehaTreff ausführlich online www.rehatreff.de/nachrichten/978-barrierefreie-schauinslandbahn-wieder-am-start siehe auch unter www.schauinslandbahn.de Anzeige

URL AUB IN S ACHSEN OHNE B ARRIEREN Die kostenfreie Broschüre „Sachsen Barrierefrei“ stellt Ihnen 98 barrierefreie Unterkünfte und 340 barrierefreie Kultur- und Freizeiteinrichtungen in allen sächsischen Ferienregionen und den Städten Dresden, Leipzig und Chemnitz vor. Den Schwerpunkt bilden touristische Ziele, vor allem aus dem Kunst- und Kulturbereich. Alle Angebote finden sie auch in der Online-Datenbank www.sachsen-barrierefrei.de. Kontakt Tourismus Marketing Gesellschaft Sachsen mbH Bautzner Straße 45–47 · 01099 Dresden Tel. 0351-491700 · info@sachsen-tour.de www.sachsen-barrierefrei.de

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Hotel Lichtblick in Alling

Nomen est omen Unweit von München gibt es seit einigen Monaten ein Hotel, das komplett barrierefrei konzipiert ist. Ein guter Grund für den RehaTreff, diesem außergewöhnlichen Haus einen Besuch zu widmen.

Ein Aufenthalt in diesem Hotel ist für Rollstuhlfahrer das reine Vergnügen.

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ollstuhlnutzer und anderweitig mobilitätseingeschränkte Menschen können ein Lied davon singen, wie mühselig sich zuweilen die Quartiersuche auf Reisen gestaltet. Zwar nimmt die Zahl der Hotels, die wenigstens ein oder zwei barrierefreie Zimmer im Angebot haben, allmählich zu, wer aber zu besonderen Anlässen wie Messen oder Veranstaltungen ein Dach über dem Kopf sucht, muss dann immer noch das Glück haben, als erster oder einziger Rollstuhlfahrer anzufragen. Einstweilen ist Deutschland noch weit davon entfernt, ein problemloses Reiseland für Menschen mit Behinderungen zu sein. Vor diesem Hintergrund lässt die Nachricht aufhorchen, dass in Alling, einer kleinen Gemeinde zwischen Gilching und Fürstenfeldbruck vor den Toren Münchens, ein Hotel entstanden ist, in dem nicht nur einige wenige Zimmer barrierefrei sind, sondern sämtliche und darüberhinaus auch alle sonstigen Einrichtungen.

Außenlift und Rampe Aller Anfang ist schwer. Als vermutlich letzter deutscher Autofahrer ohne Navi habe ich Alling gefunden, aber am Ortseingang geht die Suche erstmal weiter. Nach zweimal wenden und aufmerksamem Studium einer Werbetafel am Rande eines Gewerbegebietes finde ich den rettenden Hinweis. Zum Hotel geht’s außen um die Ansammlung von Industriegebäuden herum, und schließlich erreiche ich eine Reihe von einheitlich gestalteten Bürohäusern. Eine Tordurchfahrt führt zu einem kleinen Platz – ich habe mein Ziel erreicht. So recht glauben will ich es noch nicht, denn zum Eingang des Hotels führt eine Treppe. Dann entdecke ich daneben den Außenlift, die Sorte Hebebühne, die ich normalerweise gerne vermeide. Warum, das bestätigt sich auch diesmal bei der Benutzung. 62

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In der Zeit, die das summende Unikum benötigt, um mich ungefähr eineinhalb Meter aufwärts zu transportieren, hätte ein Fußgänger die Treppe locker fünfzehnmal bewältigen können. Später erfahre ich, dass es einen zweiten Weg zum Haupteingang gibt – außen um das Gelände herum führt ein lange, flach ansteigende Rampe zum Ziel, vorbildlich angelegt mit waagerechten Ruheflächen in regelmäßigen Abständen, so dass die Auffahrt auch von weniger kräftigen Rollstuhlnutzern zu bewältigen ist. Im weiteren Verlauf meines Aufenthaltes wähle ich diese Variante, und komme so deutlich schneller vom Auto zum Hotel. Mein Resumé bis zur Eingangstür: Mit einer besseren Beschilderung ließen sich noch ein paar Pluspunkte sammeln. Allerdings verströmt das Ambiente des Außengeländes auch noch ein wenig Baustellenflair, wahrscheinlich sieht die Sache in einem Jahr schon ganz anders aus. Lichtdurchflutete Räume Der sich anschließende Aufenthalt ist das reine Vergnügen. Dem verheißungsvollen Namen des Hotels – seine Besitzer tauften es auf den Namen „Lichtblick“ – wird in jedem Fall schon einmal der Empfang gerecht, der offen, großzügig, und dank wohlgesetzter Farbakzente freundlich wirkt. Er geht nahtlos in den Frühstücksbereich über, die gesamte Szenerie ist mit reichlichem Einsatz von Glasflächen transparent und lichtdurchflutet gestaltet. Am folgenden Morgen wird mich das Frühstück nicht nur in Auswahl und Qualität überzeugen. Ein unterfahrbares Buffet, auf dem sämtliche Speisen für mich gut erreichbar angeordnet sind und Tische, die ich ebenfalls problemlos unterfahren kann, werden dafür sorgen, dass der Tag gut beginnt. Aber zunächst nehme ich meinen Zimmerschlüssel in Empfang. Und tatsächlich – es ist ein richtiger, solider Schlüssel. Hier hat jemand verstanden, dass die zeitgeistigen Plastikkärtchen vielleicht für die Hotelverwaltung praktisch sein mögen, aber weit weniger für den Gast – sehr sympathisch. 22 barrierefreie Zimmer Mein Zimmer erfüllt alle Erwartungen, die der Empfang geweckt hat. Konzipiert als Doppelzimmer, das Haus bietet da-

Fotos: Hotel Lichtblick

Reise


von 22 an der Zahl, ist es ausgesprochen großzügig geschnitten. Auch zwei gemeinsam reisende Rollstuhlfahrer kommen sich hier nicht in die Quere. Das Doppelbett hat die richtige Höhe, alle Lichtschalter, Türklinken und Fenstergriffe kann ich bequem erreichen, ebenso Schubfächer, einen Safe für meine Wertsachen und Kleiderbügel. Anders als „normale“ Hotelzimmer verfügt mein Refugium über eine komplett eingerichtete – und selbstverständlich unterfahrbare – Küchenzeile mit Herd, Spüle und Kühlschrank. Klar, dass es deswegen auch ein gleichermaßen als Ess- oder Schreibtisch nutzbares Möbel gibt. Ein Hinweisschild auf dem Tisch gibt Auskunft darüber, dass Inlandstelefonate und WLAN-Nutzung kostenfrei sind. Vollends überzeugend schließlich ist das Badezimmer. Als vielreisender Rollstuhlfahrer habe ich diesbezüglich schon die absonderlichsten Überraschungen erlebt. Hier hat jemand geplant, der sich mit den Bedürfnissen der Klientel wirklich auskennt. Während mancherorts Miniklappsitze, unzweckmäßig angeordnete Armaturen und zweifelhafte Haltegriffe das Duschen oder den Toilettengang zum Risikotrip machen, ist hier alles am richtigen Platz und von vertrauenerweckender Qualität. Zur Wohlfühlatmosphäre trägt eine ausgesprochen erfreuliche Ästhetik bei. Wertige Materialien, harmonische Farben, edel wirkende Oberflächen, angenehme Textilien – all das ist auch in teureren Häusern in dieser Konsequenz keineswegs selbstverständlich.

als Businessadresse genauso wie als Urlaubsdomizil. Vier der Doppelzimmer verfügen über ein zweites Schlafzimmer mit Doppelbett, und empfehlen sich mithin für Familien oder für Rollstuhlfahrer, die mit Assistenz unterwegs sind. Für Tagungen und Konferenzen stehen drei Seminarräume zur Verfügung, ein angeschlossenes Restaurant sorgt fürs leibliche Wohl. Es liegt auf der Hand, dass sich das Haus im Speziellen für Meetings empfiehlt, an denen mobilitätseingeschränkte Menschen in größerer Zahl teilnehmen. Ich trete anderntags die Weiterreise nicht nur ausgeruht, sondern auch in bester Stimmung an. Das Haus, zu diesem Schluss bin ich gekommen, trägt seinen Namen zurecht. Was ich mir wünschen würde? Mehr Bauherren wie das Eigentümerehepaar Dolores und Werner Strunz und mehr Architekten wie Heiko Klee, gleichmäßig über die Bundesrepublik verteilt. Damit würde vieles leichter.

Businessadresse und Urlaubsdomizil Mit seiner Lage im Stundenradius von Messe, Bahnhof und Flughafen der bayrischen Landeshauptstadt einerseits und etlichen touristischen Highlights wie Starnberger See, Ammersee und Alpenvorland andererseits taugt das Hotel Lichtblick

Preise: EZ: 109 Euro / DZ: 129 Euro, inkl. Frühstück

Werner Pohl

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Hotel Lichtblick Am Sonnenlicht 3, 82239 Alling (Anfahrt über Steinlacher Weg) Telefon 08141 - 534880, E- Mail: info@lichtblick.de www.lichtblick-hotel.de

Planung: Architekturbüro Heiko Klee Am Sonnenlicht 1, 82239 Alling Telefon 08141 - 37238, E-Mail: architekt.klee@t-online.de www.architekt-klee.de

Wir suchen Verstärkung. Siehe Seite 22 Impressum Magazin RehaTreff 13. Jahrgang Ausgabe 3/2013 Der RehaTreff erscheint in der AWS Medienverlag GmbH. Redaktion und Anzeigenverwaltung: Goethestraße 12 a, 76275 Ettlingen Tel.: 07243 9455-0 Fax: 07243 9455-11 Im Internet: www.rehatreff.de E-Mail: info@rehatreff.de

Foto-Redaktion: Matthias Mikolasch, Katja Rosdorff Ständige Autoren: Michael Kramer, Ruth M. Nitz, Dominik Peter, Reinhardt Rüdel, Verena Zimmermann Autoren dieser Ausgabe: Heidrun Böger, Susanne Böllert, Maria Fremmer, Torsten Haselbauer, Klaus D. Herzog, Andreas Joneck, Ruth M. Nitz, Dominik Peter, Werner Pohl, Thomas Reiche, Marcel Renz, Katja Rosdorff, Reinhardt Rüdel, Kevin Schultes, Siegurd Seifert, Verena Zimmermann

Der Inlands-Bezugspreis für das Jahresabonnement (4 Ausgaben) beträgt 18,- € inkl. Porto und MwSt. Anruf genügt – Ausland auf Anfrage.

Chefredakteur: Werner Schneider (w.schneider@rehatreff.de)

Titelfoto: Tanzfestival Leipzig Foto: Marion Müller

Abo-Service: media@rehatreff.de Tel.: 07243 9455-15

Redaktion: Christiane Bucksmaier, Werner Pohl, Marcel Renz, Katja Rosdorff, Kevin Schultes

Grafische Gestaltung: AWS Design Matthias Mikolasch und Riana Pohl (grafik@rehatreff.de)

Auszüge oder Nachdruck nur mit schriftlicher Genehmigung 3/2013

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Reise

Lago di Garda – eine Wohltat für Körper, Seele und Geist

Aussicht über den See und die Berge

Einsiedelei San Giorgio (li) | Märchenschloss (re)

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eine ersten Ferien ohne Eltern habe ich am Gardasee verbracht, den ersten Urlaub mit Freundin ebenso, und zwei Tage vor meinem Unfall habe ich noch auf dem Rocco di Manerba wild gezeltet. Immer wieder führen mich meine Wege an der Deutschen liebsten See. Ist es das wunderbare Klima, die bezaubernde Vegetation, die schnelle Erreichbarkeit – zumindest aus Süddeutschland, das südliche Flair oder die Vielfalt der Möglichkeiten? – wohl die Summe aus Allem und für jeden einzelnen noch etwas ganz Spezielles. Für mich ist der Lago di Garda einfach eine Wohltat für Körper, Seele und Geist, und er zieht mich immer wieder magisch an. Es gibt jedes Mal viel Neues und Altbekanntes neu zu entdecken. Unterkunft in einem Märchenschloss So suche ich schon seit geraumer Zeit ein gutes Quartier, um mit den DRS RolliKids einen Familiensportkurs am Lago di Garda durchführen zu können. Im letzten Jahr erfuhr ich dann

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durch eine Gruppe aus Südtirol von einem Haus in Garda, das aber nur für ca. 15 Personen Platz bietet. Ich suchte es und fand ein Märchenschloss. Bei meinem ersten Besuch kam ich mir vor wie Schneewittchen bei der Ankunft bei den Zwergen. Die „Tischlein“ waren gedeckt, leise Musik durchwehte das Haus, alle Türen und Fenster standen weit offen, doch weder auf mein Rufen noch auf meinen Anruf per Handy – das hatte nun Schneewittchen wahrlich nicht – meldete sich jemand, und so verließ ich sehr angetan und etwas perplex diesen verzauberten Ort. Zuhause angekommen, half mir zwar das Internet weiter, um herauszufinden, dass es sich bei der Villa um ein Ferienhaus einer Stiftung handelt, doch obwohl die Seite viersprachig ist, kam ich weder mit Deutsch noch mit Englisch weiter. Erst eine Mail unserer Kollegin Sophie auf italienisch eröffnete uns den Zugang. Wir buchten für acht Leute Ende Mai und ließen uns von dem Anwesen und der wunderbaren Umgebung inspirieren. Märkte und Outlet-Stores Obwohl in Süddeutschland Pfingstferien waren und auch die Zweitsprache am See bayerisch ist, fanden wir viel Ruhe und Erholung. Wer natürlich wollte, konnte sich auch immer wieder in ein großes Gewühl begeben, sei es nun auf den verschiedensten Märkten in den Küstenorten wie Garda, Bardolino, Lazise, Peschiera etc. oder in den Outlet-Stores im Hinterland. Die Rollstuhlfreundlichkeit ist in den letzten Jahren deutlich gestiegen. Wir fanden immer eine zugängliche und saubere Toilette (mit Gruseln denke ich da noch an die versifften Stehklos der frühen Jahre); manche Restaurants hatten extra einen Treppenlift installiert, und die Leute waren durchweg hilfsbereit und offen. Ob dazu nun die in Italien durchgängig


Fotos: privat

Reise

eingeführte gemeinsame Beschulung aller Kinder (inklusione totale) beiträgt, oder ob es einfach an den Urlaubern mit Handicap liegt, die als (zahlende) Gäste willkommen sind, mich freut es, und ich hoffe, dass es in Zukunft noch mehr Hotels oder Campingplätze sind, die für mich nutzbar werden. Toll und herzlich war es, als uns der Wirt einer Kneipe in Lazise für den Nachhauseweg einen Sonnenschirm als Regenschutz mitgab. Einsiedelei San Giogio Ein hilfreicher Begleiter war mir diesmal ein Reiseführer ganz ohne Fotos, die „Gebrauchsanweisung für den Gardasee“ von Rainer Stephan. In kleinen, liebevoll erzählten Geschichten lässt er mich in die Geschichte des Sees eintauchen und macht neugierig auf Wege abseits der am dichtesten befahrenen Straße Italiens, der Gardesana Orientale. So begebe ich mich auf seinen Tipp hin auf die Suche nach der Einsiedelei San Giorgio, hoch über Garda. Mit dem Teleobjektiv zoome ich mich schon mal ganz nah hinauf auf den Berg. Ich versuche, den Aufstieg von Garda aus zu bewältigen. Dank e-motion Elektro-Kraftverstärkung komme ich mit vollem Körpereinsatz zwar bis ans Ende der Teerstraße, von hier aus führen aber nur Eselpfade weiter zur Eremo dei Camaldolesi, und da muss ich dann doch kapitulieren. Luigi, die gute Seele der Villa Dora, zeigt mir später die Möglichkeit, auf einem bequemeren Weg dort hin zu pilgern. Auf sein Anklopfen wird uns auch aufgetan, und ich darf eintauchen in diese so andere Welt. Ein Ort der Stille, wo nicht einmal die Hunde kläffen, sondern nach

einem kurzen Blick zu mir einfach weiter dösen. Und siehe da, die heiligen Männer konnten schon vor mehreren hundert Jahren voll„Gebrauchsanweisung für den kommen ebenerdig bauen und das Gardasee“ von Rainer Stephan hoch oben auf einem Bergplateau. Das Hiersein tut der Seele gut, es ist mir ein spiritueller Ort, ich traue mich kaum zu fotografieren, ein Priester winkt mir beim Betreten seiner Klause freundlich zu. Der Kreuzgang ist von Rosensträuchern gesäumt, im Eingang zur Kirche entdecke ich die Taue zum Läuten der Glocken und das Stundenglas – alles Bilder, die sich tief in mir einbrennen. Langsam rolle ich wieder hinab nach Bardolino und über den super ausgebauten Uferweg zurück. Ich werde sehr gerne wieder kommen. In der Hoffnung und Zuversicht, dass es in der Einsiedelei ruhig und beschaulich bleibt, die Wege rund um den See dagegen noch weiter ausgebaut werden. Es ist herrlich zu sehen, was sich hier in den letzten fast 40 Jahren (ups – so lange komme ich schon hier her!) verändert hat. Hier eine neue, begehbare Brücke, da ein Steg übers Wasser und ein wenig vom Campingplatz abgezwackt, so dass alle Gäste etwas von der Uferlinie haben. Italienische Leichtigkeit macht Lösungen möglich, wo eine deutsche Bauvorschrift mehr Hindernisse schaffen würde als Barrieren abzubauen. Monte Baldo Jetzt möchte ich aber auch endlich einmal auf den Monte Baldo hoch. Ich suche und finde einen der freundlich gelb marAnzeige

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Fotos: privat

Reise

Malcesine: Unterschiedliches Kopfsteinpflaster ermöglicht erleichtertes Rollen.

Verona: Suchbild Klaus mit Kolleg/innen in der Arena – wo ist mein Rolli?

kierten Rolliparkplätze, und dann geht es schattig bequem durch die Tiefgarage zu der modernen Seilbahn mit Panorama-Drehgondeln. Wie ein VIP komme ich leicht überall hin, und ruck zuck bin ich auch schon oben, auf über 1700 Meter Höhe – ganz ohne Schwellen und belohnt mit einer herrlichen Aussicht über den See und die Berge. Auf dem Rückweg genehmige ich mir noch einen Kaffee in den Gassen von Malcesine. Das kleine Kopfsteinpflaster hat es in sich, doch zum Glück wurden an einigen Stellen eine Art Fahrrinne mit weniger holperigen Steinen verlegt. Runter zum See schaffe ich es dann nicht mehr ohne Hilfen (elektrischer oder menschlicher Art), runter schon, aber nie wieder hoch. Leichter hat man es da schon in Garda, Bardolino oder Lazise, da ist der See bereits aus den Bergen herausgetreten, und die Wege sind eben und leicht zu berollen, laden ein zum Handbiken oder einfach nur zum Flanieren, Schauen, einen Hugo oder einen Sprizz zu genießen bzw. sich gemütlich den Sonnenuntergang anzusehen und sich aufs Abendessen zu freuen. Dolce Vita e Dolce Farniente – ich liebe es! Mantova und Verona Mein Freund Herbert hält so viel Nichtstun kaum aus, er macht sich direkt noch mal auf zu einem Abstecher nach Mantova (knapp 60 km südlich) und ist mehr als begeistert, als er zurückkommt: „So viele alte Gebäude und Gemälde, so was hast Du noch nicht gesehen, und keine Leute, und überall waren wir drin, alles kein Problem.“ Da bekommt die Seele Brot und meine Neugierde ist geweckt. Morgen soll es jedoch erst mal nach Verona (30 km östlich) gehen. Wir treffen uns

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an der Arena, auch hier sind wir willkommen, brauchen uns nicht anzustellen und sind zudem noch befreit vom Eintritt. Das macht den Kaffee auf der Piazza delle Erbe dann auch wieder etwas günstiger. Nach Guilettas Haus muss man nicht fragen, ein Strom von Touristen zieht wie auf einer Prozession direkt dorthin. Da ich schon ein paar Mal dort war, klinke ich mich etwas aus, bummle vor den schicken Läden und beobachte das Treiben der Menschen aus der ganzen Welt von der Seite. Und schon werde ich angesprochen, von einer Rollstuhlfahrerin aus Südamerika, die wissen möchte, wo sie denn die Schwalbe-Reifen herbekommen kann. So klein ist die Welt, das Netzwerk funktioniert noch, auch in Zeiten von Internet und Inklusion. Und ich erfahre, wo die nächste Rollitoilette ist – viva la vida! Sirmione Sirmione erobern wir diesmal von der Seeseite her, das ist wesentlich entspannter, als sich mit dem Auto in der Hitze die Uferstraße entlang zu schlängeln. Und Parkplätze müssen wir auch keine suchen. Auch hier sehen wir wieder Touristen ohne Ende, oder, wenn man nur ein wenig abseits geht, Ruhe und Beschaulichkeit. Die Rückfahrt nach Garda ist ein wahres Naturschauspiel. Von den Bergen her ziehen Gewitter auf und am Westufer blitzt es bereits. Wo sich der See zwischen die Berge drückt, sieht er aus wie ein nordischer Fjord. Wie eingangs schon erwähnt, gibt es immer Neues zu entdecken und Bekanntes neu zu schauen. So haben wir diesmal keinen Abstecher nach Bergamo (wunderschöne alte Stadt ca. 100 km westlich des Sees) gemacht. Ein Tipp für einen Tagesausflug ist es auf jeden Fall, ebenso wie Venedig (ca. 130 km östlich). Aber darüber lässt sich ein eigener Bericht schreiben. Eine Überschrift habe ich schon: „Über sieben Brücken kannst Du gehen!“ Klaus D. Herzog

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Sanibel Island, Florida

Reise

Fotos © Dave Meardon, Dominik Peter

Florida - Spaß im Sunshine State Ungetrübter Urlaubsspaß im SonnescheinStaat Florida. Vor allem Wasserratten und Parkbesucher kommen hier auf ihre Kosten. Pine Island

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ur gut, dass ich in Miami als Rollstuhlfahrer einreise. So kann ich gemeinsam mit meiner Begleitung bei der „Immigration“ an den ewig langen Schlangen vorbei zu einem Extra-Schalter rollen. Auch beim Autovermieter erhalte ich einen Vorgeschmack darauf, wie zuvorkommend und hilfsbereit man mir als Rollifahrer später überall in Florida begegnen wird. Mit der allergrößten Selbstverständlichkeit holt mich ein Mitarbeiter der Mietwagenfirma aus der mehrfach gewundenen Reihe der Wartenden nach vorne an einen Schalter, den er eigens für mich öffnet. Mit dem vollgepackten Van machen wir uns auf den Weg nach Cape Coral. Das Städtchen ist nur durch einen Fluss von Fort Myers getrennt, und nach Tampa

oder Miami sind es gerade einmal 190, beziehungsweise 230 Kilometer. Also eine perfekte Basis für Erkundungen, Ausflüge und Touren. Schildkröten und Muscheln Wir haben uns im sogenannten Turtle House von Anke und Benny Berkvens einquartiert, das immer dann zu mieten ist, wenn es die Besitzer nicht selbst als Feriendomizil nutzen. Das Haus ist ideal für Rollstuhlfahrer. Selbst der private Swimmingpool ist mittels einer sehr sanft verlaufenden Rampe zugänglich. Bei der Ankunft werden wir vom Verwalter, Herrn Nation, herzlich begrüßt und über alle wissenswerten Details

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Reise

aufgeklärt. Die ersten Tage sind allerdings der Eingewöhnung vorbehalten. Die Zeitumstellung und die sommerlichen Temperaturen fordern ihren Tribut. Cape Coral an sich ist ein eher unscheinbares Städtchen an der Westküste Floridas. Doch seine Lage und die Nähe zu den vielen Sehenswürdigkeiten sind ideal. Angeregt durch die vielen Informationen, die die Hausbesitzer hinterlegt haben, planen wir die ersten Ausflüge. Sie führen uns wegen der tollen Strände nach Fort Myers Beach, Sanibel Island und nach Anna Maria Island. Gerade letztere Insel ist ein echter Tipp. Die wunderbar breiten Strände und die tolle Auswahl an Restaurants und Coffee Shops begeistern uns. Badespaß ohne Ende Wer nach Florida reist, der kommt natürlich vor allem, um Sonne zu tanken. Erfreulich ist dabei die Tatsache, dass Rollstuhlfahrer hier keine Abstriche vornehmen müssen. Sehr viele Strände haben barrierefreie Bereiche. Einige verfügen sogar über eigene Strandrollstühle, die vor Ort ausgeliehen werden können. Das gilt übrigens auch für viele State Parks. Zudem vermieten einige Firmen auch Strandrollstühle, zum Beispiel die Firma Scooters Plus in Fort Myers. So können auch Strände erkundet werden, die keinen eigenen Verleihservice anbieten. Darüber hinaus haben auch einige Hotels und Resorts eigene Strandrollstühle im Angebot. Dazu zählt beispielsweise das South Seas Island Resort (Captiva). Hier sollte vor der Buchung aber abgeklärt werden, ob die Strandrollis (noch) verfügbar sind. Wer in einem Hotelpool schwimmen will, hat ebenfalls sehr gute Chancen in Florida. Viele Hotels in allen Preisklassen bieten bereits einen Pool an, der zugänglich ist (siehe hierzu Infokasten). Entweder über eine Rampe oder mittels eines Poollifts. Bis Ende des Jahres müssen zudem viele Hotels und Resorts wegen eines neuen Gesetzes nachrüsten. Da es aber auch gesetzliche Ausnahmen gibt, sollte dennoch jeder Tourist vor der Buchung nachfragen, ob der Pool barrierefrei ist. Strandpromenade ohne Ende Einige Tage unseres Florida-Urlaubs verbringen wir auch an der Ostküste. Genauer gesagt in Fort Lauderdale. Diesmal buchen wir uns ein Hotel direkt an der wunderschönen Strandpromenade, dem Beach Boulevard. Hier lässt es sich einfach herrlich den Strand entlang rollen. Einige Abschnitte sind zudem zugänglich für Rollifahrer. Hier laden auch viele Cafés, Restaurants und Bars zum Verweilen ein. Alles ist extrem lässig, aber bei weitem nicht so überlaufen und überteuert, wie etwa in Miami. Natürlich gibt es in Florida auch sogenannte Outlet Malls und Shopping Center, die teilweise Markenprodukte zu Tiefstpreisen verkaufen. Tolle Jeans ab 68

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Anna Maria Island (li) | Sanibel Island, Florida (mi) Sanibel Island, Floridaa (re)

10 US-Dollar oder eine Designer-Jacke für 80 Euro landeten dadurch in unserem Reisegepäck. Unfassbar riesig ist vor allem die legendäre Sawgrass Mills (www.sawgrassmills.com) unweit von Ft Lauderdale. Hierfür muss man einen ganzen Tag einplanen. Je nach Wetterlage kann man sich Outlets aussuchen, die komplett überdacht sind oder jene besuchen, bei denen man außen bummeln kann. Wer nach Florida reist, der will vielleicht auch den einen oder anderen Themenpark besuchen. Schließlich gibt es sie hier in einer weltweit einmaligen Dichte. Etwa das Walt Disney World Resort, die Universal Studios, Island of Adventure und Bush Gardens. Wir entscheiden uns für den legendären SeaWorld Park in Orlando. Auch hier ist mal wieder alles perfekt für Rollstuhlfahrer ausgelegt. Die Attraktionen sind zugänglich und meist ohne fremde Hilfe zu berollen. Was dafür sorgt, dass wir einen komplett unbeschwerten Parkbesuch erleben. Schade nur, dass jeder Urlaub ein Ende hat, denn an die weitestgehende barrierefreie Umgebung kann man sich schnell gewöhnen. Dominik Peter


Fotos: Dave Meardon, Dominik Peter

Reise

i REISE-INFOS Anreise Economy Class: Die Anreise kann mit vielen Fluggesellschaften erfolgen. Ab Deutschland fliegen Lufthansa (Miami, Orlando) und Air Berlin (Fort Myers, Miami) nach Florida. Lufthansa fliegt ab Frankfurt sogar mit dem A380. Anreise Premium Economy Class: Einige Fluggesellschaften bieten eine sogenannte Premium Economy Class an, die etwas teurer ist, allerdings mehr Beinfreiheit bietet. Gerade für Rollstuhlfahrer eine echte Alternative. Flugunternehmen, die diese Klasse anbieten sind: Air France, British Airways, Delta Air Lines, KLM, United Airlines, Virgin Atlantic. Ab 2014 soll diese Bordklasse auch bei Lufthansa eingeführt werden. Bordrollstühle: Auf Langstreckenflügen haben alle Flugunternehmen einen Bordrollstuhl. Mit diesem kann man bis zur Toilette gelangen. In die Toilette zu kommen, setzt aber bestimmte Fertigkeiten voraus (Platzmangel), derer man sich bewusst sein sollte. Autovermietung: Wer einen rolligerechten Van anmieten will, erhält diesen bei der Firma Accessible Vans of America (www. sunsetmobilty.com). Mietwagen mit Handgas sind bei allen größeren Mietwagenfirmen mit frühzeitiger Anmeldung erhältlich. Parkausweis für Florida: Einen Ausweis, damit man die zahlreichen Behindertenparkplätze nutzen kann, sind bei jeder lokalen Tax Office gegen eine Gebühr von 15 US$ erhältlich. Rolligerechte Bootstouren: Sind unter anderem im Wakulla Springs State Park oder im Homosassa Springs Wildlife State Park möglich.

Strandrollstühle: Informationen, wo Strandrollstühle ausgeliehen werden können, finden sich im Internet unter www.beachwheelchair.com/rentals. Unterkünfte (mit Poollift): Marriott Marco Island (Marco Island), Travel Lodge (Ft Lauderdale), Comfort Inn & Suites (Cocoa Beach), Embassy Suites (Orlando), Ritz Carlton Ft Lauderdale. Rolligerechte Ferienhäuser: Informationen über das Ferienhaus „Turtle House“ sind im Internet unter www.florida-unlimited.de erhältlich. Die Mietpreise starten bei 350 Euro/Woche im Hochsommer (Juni-August), ansonsten liegt der Wochenpreis bei 580 Euro. Der Mietpreis bezieht sich auf zwei Personen, jede weitere Person kostet 50 Euro/Woche. Ferner bietet der Veranstalter Inclusio Reisen ein rollstuhlgerechtes Ferienhaus an. Rolligerechte Unterkünfte: Folgende Hotels haben rolligerechte Zimmer. Besondere Bedürfnisse sollten mit dem Hotel direkt geklärt werden. ▪ Avalon Waterfront Inns 2-Sterne Hotel, Fort Lauderdale, ab 50 Euro pro Zimmer ▪ Casa Loma Motel on the Waterfront 2-Sterne Hotel, Cape Coral, ab ca. 51 Euro pro Zimmer ▪ Holiday Inn 3-Sterne Hotel, Sanibel Island, ab ca. 100 Euro pro Zimmer ▪ Tropics Hotel 2-Sterne Hotel, Miami Beach, ab ca. 60 Euro pro Zimmer ▪ South Seas Island Resort 3+-Sterne Hotel, Captiva Island, ab ca. 140 Euro pro Apartment, bis zu 4 Personen

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DURCHATMEN, TRÄUMEN, GENIESSEN, SICH WOHLFÜHLEN UND RUNDUM VERWÖHNEN LASSEN

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Reise

Gelebte Inklusion

Das Seehörnle - ein integratives Hotel am Bodensee

nders als in normalen Gastronomiebetrieben sind unsere Mitarbeiter mit Handicap hier verwurzelt“, erklärt die Leiterin des Hotels, Franziska Ehret. Viele der elf Mitarbeiter mit Behinderung arbeiten schon seit Jahren im Seehörnle. Und das ohne Schonung: Wie jeder Angestellte müssen sie Überstunden machen, an Wochenenden und Feiertagen arbeiten und mit dem üblichen Stress im Gastronomiegewerbe umgehen können. Die meisten, die der Integrationsfachdienst vorschlägt, machen im Vorfeld ein Praktikum im Hotel, um abschätzen zu können, ob sie stark genug für eine Arbeitsstelle im Seehörnle sind. Es gibt laut Ehret schließlich keine Betreuer oder Sozialpädagogen im Team, die sich speziell um die Mitarbeiter mit Behinderung kümmern. Und: „Jeder hilft jedem, und jeder braucht jeden“, ergänzt sie. Das gemütliche und schlichte Hotel selbst ist weitgehend barrierefrei. Die 18 Zimmer sind mit abgesenkten Schwellen, niedrigen Lichtschaltern und barrierefreien Bädern ausgestattet. Leider sind die Balkone zum Teil nicht rollstuhlgerecht, laut Ehret ein Versäumnis der Vorbesitzer des Hotels schon in der Planungsphase. Der Kompromiss, den Schotterparkplatz mit einigen gepflasterten Wegen zu durchziehen, ist dem Umstand geschuldet, dass das Hotel im Naturschutzgebiet errichtet wurde. Zwar sind die Wege nicht die optimale Lösung für Rollstuhlfahrer, aber annehmbar. Überhaupt kann das Hotel durch seine idyllische Lage punkten. Wer Ruhe und Erholung sucht, ist mitten im Naturschutzgebiet auf der Bodenseehalbinsel Höri richtig. Einen Steinwurf vom See entfernt und touristisch nicht so überlaufen wie die größeren Städte, bietet das Seehörnle eine echte Alternative. Als äußerst beachtenswert ist der zusätzliche Rundum-Sorglos-Service für Gäste mit Mobilitätseinschränkungen. Sowohl zwei Pflegebetten als auch Duschstühle oder Bettgitter können auf Wunsch bereitgestellt werden. Und die enge Zusammenarbeit mit einem Sanitätshaus in Singen ermöglicht einen Urlaub ohne genau abgezählten Sanitätsbedarf.

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Fotos: Hotel Seehörnle

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Abseits vom Trubel: Das Seehörnle liegt in einem Naturschutzgebiet (oben). Schlicht, gemütlich, zweckmäßig – die Zimmer im Seehörnle.

Einziges wirkliches Manko ist das Fehlen von Telefonen beziehungsweise anderen Notrufanlagen auf den Zimmern und in den Bädern. Dies müsste geändert werden, um für Alleinreisende auch die nötige Sicherheit in der Nacht zu gewährleisten. Dass die Inklusion funktioniert, merken die Gäste schnell: Die Mitarbeiter mit Handicap arbeiten sowohl im Service, im Housekeeping als auch in der Küche. Selbst bei großen Festen und Tagungen werden alle eingebunden. Bisher gehören zum Team, abgesehen von einem taubstummen Mitarbeiter, allerdings nur geistig behinderte Mitarbeiter. Einen Arbeitsplatz für körperlich Behinderte einzurichten, wäre aufgrund der räumlichen Gegebenheiten eher schwierig, so die Leiterin des Hotels. Fazit: Das Konzept des integrativen Hotels geht auf: Sowohl Behinderte als auch Nicht-Behinderte des jungen Teams haben Spaß an ihrer Arbeit und schaffen somit ein Wohlfühlklima für den Gast. Waltraud Daniela Engel

i Das Gasthaus und Hotel Seehörnle in Gaienhofen-Horn bietet 18 barrierefreie Einzel-, Doppel- und Familienzimmer zu attraktiven Preisen (ab 35 Euro für ein DZ mit Frühstück in der Nebensaison). Weitere Informationen unter www.seehoernle.de oder telefonisch unter 07735 - 937700.


Reise

Fotos: Klaus D. Herzog

Züge in Schweden

Ich habe die Zukunft gesehen

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Leserbrief Leserbrief

uf einer Reise durch Schweden habe ich mir auch den Bahnhof von Lund (Universitätsstadt im Süden des Landes) angesehen. Ein schöner alter Bahnhof auf den ersten Blick. Ich überlege, wie ich als Rollstuhlfahrer zu den Gleisen komme. Also gehe ich los, wie alle anderen Leute auch, und komme einfach und locker überall hin. Hier eine dezente Rampe, da ein Aufzug direkt am Treppenabgang. Das Blindenleitsystem aus Kunststoff einfach aufgeklebt. Alles zugänglich für Alle – ohne behinderten Nimbus. Und das Beste: ein Parkhaus für Fahrräder auf drei Etagen, natürlich ebenerdig. Und dann erst die Züge: Sie sehen modern aus und sind es auch. Viele breite Türen, ebenerdiger Eingang für Alle, ohne Spalt dank einer kleinen Metallbrücke, nicht über den Rädern sondern daneben, da lässt es sich auch leicht verwirklichen.

Schwere Koffer, Kinderwagen, Rolli, Fahrrad, alle sind schnell drin oder wieder draußen. Wer dennoch Stufen möchte, kann im Zug wählen. Nach links bitte. Ebenerdig geht’s weiter nach rechts, kein Problem. Staunend und in freudiger Hoffnung, dass solche Züge auch bald bei uns fahren, stehe ich am Gleis. Freundlich spricht mich ein Zugbegleiter an, dass wenn ich noch mit möchte, ich doch nun bitte einsteigen möge. Und das wäre ohne Hilfen und ohne diesen unsäglichen Verladewagen möglich. Ich habe die Zukunft der DB gesehen – es ist so einfach! Klaus D. Herzog klausd.herzog@gmx.de

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Was nutzt ein Bordrollstuhl, wenn ich nicht auf die Toilette komme? Mit Interesse habe ich im RehaTreff 2/2013 den Artikel „Notliegen und Windeln“ gelesen. Ich denke, dass es für Menschen mit Behinderung sehr schwierig ist zu fliegen. Wenn ich lese, dass es auf Kurzstreckenflügen bei Air Berlin keine Bordrollstühle gibt und ein solcher, selbst wenn man ihn selbst anschaffen will, nicht befördert wird, ist das schon sehr traurig. Ich bin vor einiger Zeit mit TUIfly von Korfu zurück geflogen. Es war auch eine stark behinderte Dame an Bord, wahrscheinlich MS im fortgeschrittenen Stadium. Sie wurde mit einem speziellen Hubgerät an Bord gebracht, was alles sehr gut funktionierte. Als ich aber an Bord die Toilette aufsuchte, machte ich mir auch so meine Gedanken, wie ein behinderter Mensch diese Minitoiletten nutzen soll. Dies ist einer der Gründe, warum mein Mann nicht mehr fliegt. Er hatte einen Schlaganfall und ist seitdem halbseitig gelähmt. Er kann schlecht laufen. Er käme auf diesen kleinen Toiletten nicht klar. Ein Witz ist, dass an dieser Toilettentür auch noch ein Rollstuhl abgebildet war, also dass diese Toilette für Behinderte sein soll. Ich denke, dass die Fluggesellschaften gefordert sind, an Bord Toiletten einzubauen, die auch wirklich von behindertenMenschen genutzt werden können. Was nutzt ein Bordrollstuhl, wenn ich nicht auf die Toilette kommen kann, auch nicht mit Rollstuhl? Was machen eigentlich querschnittgelähmte Menschen wenn sie fliegen? Ich flog mit einer Boeing 737-800, dort sind die Toiletten ganz am Anfang und am Ende des Jets. Die Empfehlung, eine Windel anzuziehen, ist schon eine Unverschämtheit. Aber es ist oft die einzige Möglichkeit, wenn man fliegen möchte. Wenn es n u r ums Wasser lassen geht, mag das ja noch praktikabel sein, aber was wenn größere Geschäfte d r o h e n? Man kann doch seine Mitreisenden nicht mit dem Duft erfreuen. Darüber machen sich die Ratgebenden sehr wahrscheinlich keine Gedanken und haben bestimmt auch noch nicht versucht, sich in diese Lage zu versetzen. Ursula Schmidt

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Kultur

Tanz im, mit, auf und neben dem Rollstuhl

Mixed-abled Festival in Leipzig klärt unter anderem die Frage: „Wo bin ich zu Hause?“

In dem Stück "Heimat +3" tanzt die erst 15jährige Lisa Zocher (im Bild links unten im Rollstuhl sitzend) gemeinsam mit Stefanie Berndt und Emilie Dias. Dass die Leipziger Schülerin spastisch gelähmt ist, spielt keine Rolle. In dem Stück , das gerade sehr erfolgreich zum 7. Leipziger Tanzfestival lief, gehört der Rollstuhl dazu.

in großer Erfolg war die „Tanzoffensive“ im Juni in Leipzig. Im Zentrum dieses bereits 7. Leipziger Tanzfestivals stand diesmal der Begriff mixed-abled. Auf der Bühne standen Menschen mit unterschiedlichen Fähigkeiten. „Wir sind sehr zufrieden mit der Resonanz“, sagt Sebastian Göschel, Pressesprecher des veranstaltenden „LOFFT“-Theaters, das seinen Sitz am Lindenauer Markt hat. Das LOFFT ist ein national und international arbeitender Koproduzent, Veranstalter und Gastspielort für zeitgenössischen Tanz, post-dramatisches Theater und Performance Art. Zur Tanzoffensive waren die meisten Veranstaltungen ausverkauft, auch der begleitende Kongress „tanzBefähigt“ lief gut. „Man kann nicht falsch tanzen“ Lisa ist erst 15 Jahre alt, und doch ist es schon ihr viertes Programm, in dem sie als Tänzerin mitwirkt. Dass die Leipziger Schülerin wegen einer spastischen Lähmung im Rollstuhl sitzt, spielt keine Rolle. In dem Stück „Heimat +3“, das gerade sehr erfolgreich beim Tanzfestival lief, gehört der Rollstuhl dazu. Die drei Tänzerinnen fahren auf ihm, sie lassen ihn rollen, werfen ihn um, oder er steht unbeachtet in der Ecke, wobei er auch da präsent bleibt,

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im Kopf der Zuschauer. Lisa Zocher, Stefanie Berndt und Emilie Dias tanzen zu zweit oder zu dritt, auch auf dem Boden. Choreograph Roman Windisch, der lange in Holland gelebt hat, sagt: „Man kann nicht falsch tanzen.“ Tanztheater lässt sich schwer in Worte fassen, naturgemäß steht das Visuelle im Vordergrund, bei „Heimat +3“ übrigens begleitet von einer extra für dieses Stück komponierten Musik. Den Heimatbegriff hat dabei jede der drei Tänzerinnen individuell interpretiert. Für Stefanie Berndt „ist Heimat eher etwas Körperliches“, für Lisa Zocher ist es ihr Zimmer zu Hause, für Choreograph Roman Windisch auch Leipzig, die Stadt, in der er aufgewachsen ist. Das Tanzlabor stellt die Frage nach der Bedeutung der Herkunft. Die Tänzerinnen mit und ohne Handicap erleben die Konsequenzen ihrer Vergangenheit. Kindheitserinnerungen und Fragmente von Entbehrungen flackern abwechselnd auf. Das Stück wurde zweimal während des neuntägigen Festivals gezeigt, beide Male mit großem Erfolg. „Der Welpenschutz ist vorbei“ Die örtliche Presse jedoch übte Kritik. Der Redakteur fand es „gediegen. Kaum Ecken, kaum Kanten, kaum Reibung. Und wenn, dann choreographisch in Hübschheit entgratet und mit einer Musik beträufelt, die man ohne Weiteres für suggestiv halten mag, der man aber auch nicht wirklich Unrecht tut, wenn man sie als säuselnde Eintönigkeit empfindet.“ „Heimat+3“ ist eine Inszenierung der seit 2006 bestehenden mixed-abled Tanzcompany, die sich seit 2012 Tanzlabor Leipzig nennt und im soziokulturellen Zentrum „Die VILLA“ in der Lessingstraße beheimatet ist. Die Produzentin des Stücks Marion Müller kann mit der Kritik der örtlichen Presse gut leben: „Uns gibt es seit mehreren Jahren, der Welpenschutz ist vorbei.“ Sie und die anderen Mitglieder der Tanzkompanie sind raus aus der „Behinderten-Ecke“, das Projekt versteht

Fotos: Stefan Nöbel-Heise | Heidrun Böger

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sich als künstlerisch, dass einige der Protagonisten im Rollstuhl sitzen, ist Nebensache. Der Anspruch ist der gleiche wie bei jedem anderen Tanztheater auch, die Kritik in der Zeitung macht das deutlich. Inzwischen ist das Tanzlabor Leipzig fest etabliert. Bereits beim ersten Stück 2009 „U can´t touch this“, damals mit fünf Rollstuhlfahrern und vier Tänzern, war sogar die Generalprobe ausverkauft, die drei Aufführungen sowieso. Für „Connection impossible“, ein weiteres Stück, gab es im vergangenen Jahr den Leipziger Bewegungskunstpreis. Begegnung auf gleicher Ebene Weitere Höhepunkte des international besetzten Leipziger Tanzfestivals waren „About strange lands and people“ von Joshua Monten und „The sound oft it“ von Lucia Glass, ersteres ein Stück in Gebärdensprache für Hörende und Nichthörende, letzteres ein Stück über die Bewegung vom Klang im Raum. Die DIN A 13 Tanzcompany zeigte das Stück „Changeable Cohesion“, in etwa zu übersetzen mit „austauschbarer Zusammenhang“ in der Choreographie von Gerda König. Ihre Company ist international eines der wenigen Tanzensembles, deren Mitglieder sich aus Tänzern mit unterschiedlichen Körperlichkeiten zusammen setzt. Die Künstler von DIN A 13 gelten als die Stars der „mixed-abled“ Tanzszene. In „Changeable Cohesion“ verarbeiten die aus Deutschland und Sri Lanka stammenden Tänzer ihre Erfahrungen mit dem seit den 1980er Jahren schwelenden Bürgerkrieg in Sri Lanka. Es war der erste Auftritt der Truppe im Osten Deutschlands. Den Festival-Abschluss bildeten „Surnature-Anatomie du Erdboden“ mit Roland Walter und Yuko Kaseki. Roland Walter verlässt seinen Rollstuhl, um mit Yuko Kaseki zu tanzen, beide begegnen sich auf gleicher Ebene. Tanzen, weil es Spaß macht Für das LOFFT war diese „Tanzoffensive“ ein Pionierprojekt, sowohl was den Festivalschwerpunkt als auch was den Organisationsaufwand eines barrierefreien Festivals betrifft. Das Theaterhaus am Lindenauer Markt in Leipzig ist zwar für Rollstuhlfahrer relativ leicht zugänglich, aber auch Gehörlose und Blinde sollten teilnehmen können. Die Produktionen wählte das LOFFT danach aus, ob sie dem Grundgedanken der Inklusion folgen, also eine gleichberechtigte Teilhabe von Künstlern entsprechend ihrer Fähigkeiten und Einschränkungen möglich machen. „Bedingung war ein künstlerischer Ansatz, der nicht unterscheidet zwischen behindert und nicht behindert“, sagt LOFFT-Öffentlichkeitsarbeiter Sebastian Göschel. Das Tanzfestival fand viel Beachtung in den Medien. Zahlreiche Zeitungen berichteten, das MDR Fernsehen und Radio, sowie der Deutschlandfunk.

Marion Müller ist die Produzentin des Stücks "Heimat +3". Sie und die anderen Mitglieder der mixed-abled Tanzcompany haben denselben künstlerischen Anspruch wie jedes andere Tanztheater auch. Dass einige der Protagonisten im Rollstuhl sitzen, ist Nebensache.

Thema gegenüber aufgeschlossene Zuschauer kamen, gab es doch Meinungen wie: „Muss man behinderte Menschen so ausstellen?“ Lisa Zocher, die 15-jährige Tänzerin aus „Heimat+3“, empfindet das ganz anders. Sie tanzt, weil es ihr Spaß macht. Mehr nicht. Heidrun Böger

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Zu erleben waren übrigens nicht nur tänzerische Produktionen, sondern auch begleitend Filme in der Kinobar „Prager Frühling“ im Leipziger Süden. Jeweils nach den Aufführungen luden die Macher des LOFFT zu Publikumsgesprächen ein. Obwohl man davon ausgehen kann, dass vor allem dem

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Kultur

Fehldiagnose

Fotos: Rimini-Protokoll

Maria-Cristina Hallwachs, hochgelähmt und angewiesen auf Rund-um-die-Uhr-Assistenz, hat in Stuttgart als Schauspielerin in einem vielbeachteten Theaterstück auf der Bühne gestanden.

Von wegen Leben im Bett: Maria-Cristina Hallwachs auf der Bühne mit ihrer Assistentin Timea Mihályi

Action!: Ihren Rollstuhl beherrscht die Akteurin souverän.

„S

ie werden sich darauf einstellen müssen, dass sich ihr weiteres Leben im Bett abspielt.“ Als Maria-Cristina Hallwachs vor fast 20 Jahren von einem Arzt mit dieser Zukunftsprognose konfrontiert wurde, hatte sie bereits mehr als ein Jahr in der Horizontalen zugebracht. Badeunfall, Genickbruch, höchstmögliche Querschnittlähmung – zu ihrer Zeit war sie in der Spezialklinik die erste Patientin, die so etwas überhaupt überlebt hatte. Zu Bewegungslosigkeit verdammt, noch nicht einmal in der Lage, selbständig zu atmen – lohnt sich so ein Leben überhaupt noch? Heikle Frage nach dem Wert des Lebens Wer die Frage nach dem Wert des Lebens stellt, begibt sich – und in Deutschland mehr als irgendwo sonst – auf heikles Terrain. Auf diesem Terrain tummeln sich Ideologen und Religiöse, Philosophen und Fundamentalisten, Technokraten und Wissenschaftler, Politiker jeder Couleur, und immer geht es um Grundsätzliches. Wenig verwunderlich, dass da die Sachlichkeit gerne unter die Räder kommt. Wer sich dem Thema unsensibel nähert oder eines der einschlägigen Tabus bricht, dem ist die Aufmerksamkeit der Medien sicher. Diesen Umstand weiß eine bestimmte Sorte von Politikern instinktsicher zu nutzen. Es geht auch ganz anders. Mit künstlerischer Leichtigkeit und dennoch tiefgründig nähert sich „Qualitätskontrolle“ der Auseinandersetzung mit der Materie. „Qualitätskontrolle“ ist ein Ein-Personen-Theaterstück, genauer gesagt ein Ein-Frau-Theaterstück. Aber eigentlich stimmt auch das nicht ganz. Weil die Frau auf der Bühne alleine gar nicht lebensfähig wäre, spielt sie Theater so, wie sie ihr ganzes Leben bewältigt – mit Assistenz. Die Frau auf der Bühne ist Maria-Cristina Hallwachs, und ihr Leben hat sich in den zurückliegenden 20 Jahren keineswegs im Bett abgespielt. Sie atmet mit einem Zwerchfellstimulator, fährt einen kinngesteuerten E-Rollstuhl und lebt mit 24-Stunden-Assistenz in ihrer eigenen Wohnung. Die seinerzeitige ärztliche Vorhersage war eine fundamentale Fehldiagnose. Gottlob.

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„Experten des Alltags“ Also steht Hallwachs in ihrem Hightech-Gefährt auf der Bühne eines Theaters in Stuttgart, unterstützt nicht von einer Schauspielerin, sondern von einem Mitglied des AssistenzTeams, das sie rund um die Uhr betreut, und spielt ein Stück, das ihr vom Theaterkollektiv Rimini-Protokoll auf den Leib geschrieben wurde. Die Truppe um die Theatermacher Helgard Haug und Daniel Wetzel hat sich einen Namen gemacht, mit Aufführungen, die im Vorhandenen das Theatralische aufdecken. „Experten des Alltags“ nennen sie ihre Protagonisten, und vordergründig wirkt das unspektakulär. Eine Täuschung. Wahrheiten aus dem Swimmingpool Was macht ein Leben lebenswert? Im Versuch, eine von vielen möglichen Antworten auf diese Frage zu bieten, gibt MariaCristina Hallwachs sich preis. Sie erzählt ihre Geschichte, macht ihr Leben öffentlich. Die Bühne simuliert einen Swimmingpool. Auf dem Grunde dieses imaginären Pools spricht die Akteurin über die letzte Bewegung, zu der sie ihren Körper antreiben konnte, einen Kopfsprung in den Swimmingpool einer Ferienanlage, auf der Nichtschwimmerseite. Später wird sie mit ihrer Assistentin auf der selben Fläche Schiffe versenken spielen, und – man staune – Fußball, noch später Memory, mit Bildprojektionen von Schloss Grafeneck, einem Ort auf der Alb, unweit von Stuttgart, an dem die Nazis systematisch Kranke und Behinderte ermordeten. „Ich lebe fröhlichen Hauptes“ „Qualitätskontrolle“ entlässt das Publikum berührt, bewegt, bereichert, ist von einer anstrengenden Intensität. Die neun Vorstellungen, über einen Zeitraum von drei Wochen angesetzt, waren rasch bis auf den letzten Platz ausverkauft, nicht zuletzt aufgrund der Kritiken zur Premiere in der Presse. Ein landesweit von Rundfunk und Fernsehen ausgestrahltes Interview der Hauptakteurin folgte. Gibt das Stück nun eine Antwort auf die Frage nach Sinn und Wert des Lebens? Nicht eine, viele! So viele wie es Menschen erreicht hat, denn es ist unmöglich, zu „Qualitätskontrolle“ nicht Stellung zu beziehen. Maria-Cristina Hallwachs über die Zeit kurz nach ihrem Unfall: „Ich wurde gefragt, ob ich überhaupt leben wollte. Ich wollte unbedingt: Ich wollte weitermachen. Ich lebe fröhlichen Hauptes.“ Das ist meine persönliche Lieblingsantwort. Werner Pohl


Buchwelt

Ziemlich viel Kriminelles in der schönen Wetterau

E

s ist unsere Politik, vor allem Bücher zu besprechen, in denen eine Mobilitätseinschränkung eine wichtige Rolle spielt, oder bei denen der Autor mobilitätseingeschränkt ist. Im „Wetterau-Krimi“ von Sylvia Engelmann ist beides gegeben. Eine querschnittverletzte Frau spielt eine ganz wichtige Rolle und die Autorin ist selbst im Rolli: Da kann man sicher sein, dass Rollstuhl-Sachverstand gegeben ist. Aber auch sonst merkt man durchweg, dass Sylvia S l i Engelmann E sich eingehend um Sachkenntnis bemüht hat, sowohl für die Gegend in der sich ihr Krimi abspielt, als auch für das Metier der wichtigsten Menschen des Romans, nämlich der Kriminalhaupt- und -oberkommissare, welche nicht nur scheußliche Verbrechen aufklären müssen, sondern dabei auch in ihren menschlichen Verstrickungen dargestellt werden. Ortskenntnis fällt der Autorin leicht, denn die hessische Wetterau, nördlich von Frankfurt/Main am Vogelsberg gelegen, ist ihre Heimat. Und um bei den Kommissaren keine

Fehler zu machen, hat sie zuvor in den Kriminalinspektionen K10 (Gewaltdelikte) und K32 (Spurensicherung) der Regionalen Kriminalinspektion Wetterau in Friedberg ausführlich recherchiert. Vielleicht hat die Autorin sich sogar etwas zu viel Sachkenntnis angeeignet, denn die vielen Schandtaten, die in das Erstlingswerk eingehen, hätten fast schon für den nächsten Roman genügend Stoff abgeben können. Mord und reichlicher Drogengebrauch müssen natürlich sein, aber braucht man dann auch noch das ganze Arsenal von Mobbing und Schändung von Kleinkindern, von ungewollter Schwängerung einer Untergebenen, von Raubüberfällen und Einbruch mit Geiselnahme, von Totalverschrottungen zweier Porsches mit der Konsequenz von Querschnittlähmung bzw. Koma? Es sind in diesem Krimi jedenfalls sehr viele Stränge angelegt, und der Leser muss wirklich aufpassen wie ein Kriminalhauptkommissar, will er nicht die Zusammenhänge verlieren. Jedenfalls gelingt der Autorin am Schluss noch mal eine Riesenüberraschung: Respekt! Reinhardt Rüdel

Eine Geschichte über Liebe und Tod

Sylvia Engelmann – Schattenstaub Cocon-Verlag, Hanau, 2013, ISBN 978-3-86314-237-7 Preis 16,80 Euro

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ouisa Clark, genannt Lou, 26 Jahre alt, lebt noch bei ihren Eltern in einer englischen Kleinstadt. Mit ihrem Freund Patrick, einem Sportfreak, ist sie seit sieben Jahren zusammen. Ihr Job als Kellnerin im örtlichen Cafe gefällt ihr. Umso größer ist der Schock, als ihr plötzlich gekündigt wird. Lou muss sich eiligst etwas Neues suchen, da die Familie auf ihre finanzielle Unterstützung angewiesen ist. i t Ohne Oh Ausbildung A ist die Auswahl allerdings begrenzt. Vom Jobcenter wird ihr eine gut bezahlte Arbeit vermittelt. Sie soll bei einer wohlhabenden Familie dem Sohn Will Gesellschaft leisten. Will, Mitte 30, hatte zwei Jahre zuvor einen Unfall und ist seitdem vom Hals abwärts gelähmt. Vor seinem Unfall war er ein sehr erfolgreicher Geschäftsmann, verdiente viel Geld und lebte ein Leben, geprägt von Abenteuer und Aktionismus. Nun ist er immer auf die Hilfe anderer angewiesen. Mit Lou und Will treffen zwei Menschen aufeinander, wie sie unterschiedlicher kaum sein könnten. Das Buch erinnert anfangs an „Ziemlich beste Freunde“, die Parallelen sind offensichtlich. Doch dann entwickelt sich eine ganz eigene Geschichte. 512 Seiten, nicht eine davon ist langweilig. „Ein ganzes halbes Jahr“ erzählt die Liebesgeschichte von Lou und Will, allerdings geht es um viel mehr: Es geht es um die Frage, was ein Leben lebenswert macht. Eine Frage, die jeder für sich allein entscheiden sollte. Es geht um das eigene Leben, den freien, eigenen Willen und ums Sterben, das Recht auf einen selbstbestimmten Tod. Jojo Moyes hat große sensible Themen aufgegriffen und diese in einen höchst emotionalen Roman eingebaut. Ihr gelingt es dabei, die verschiedenen Charaktere alle so glaubhaft und anschaulich darzustellen, dass man sich als Leser problemlos in deren Gefühlswelt hineinversetzen und für ihr Verhalten großes Verständnis entwickeln kann. Für jeden von ihnen! Der Titel des Buches hat eine ganz besondere Bedeutung …

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