__MAIN_TEXT__
feature-image

Page 1

N UMM E R 2 2 0 2 0

LEK

Kan Lego utveckla barns förmåga att samarbeta? UTBILDNING

Alma synliggör flickor med autism och adhd

»Jag försöker göra det bästa av varje situation« Samuel Hansén har tagit en kandidatexamen i litteraturvetenskap


ETT LÅNAT ÖGA Att leva med autism påverkar dels hur du upplever och ser på din omvärld. Men också hur omvärlden ser på dig. För att skapa en tryggare och mer förstående värld för både vuxna och barn som lever med autism har vi tagit fram appen Autism Me, ett lånat öga.

Hämta Autism Me i App Store och beställ VR-glasögonen kostnadsfritt på assistansfordig.se/AutismMe


Bellmansgatan 30 118 47 stockholm telefon 08-420 03 050 e-post info@autism.se hemsida www.autism.se ANSVARIG UTGIVARE

Ulla Adolfsson REDAKTÖR

Mats Jansson e-post redaktion@autism.se I REDAKTIONEN

Hanna Danmo, Christina Teuchler M E DV E R K A N D E I D E T TA N U M M E R

Yvonne Berger, Lotta Johansson, Björn Jonsson, Lenita, Lena Marieke Wemar med flera. F O T O & I L L U S T R AT I O N

Christina Teuchler m.fl. L AY O U T

Ola Carlson P R E N U M E R AT I O N

350 kronor per år. Kontakta kansliet på info@autism.se om du vill prenumerera. ISSN nr 0283-3077 FÖRBUNDETS KANSLI

Förbundssekreterare Gunilla Sundblad

Medlemsfrågor/informationsmaterial Joanna Jansson Ekonomiansvarig Carina Pettersson Föreningsutvecklare Emil Hjelte Projektsamordnare/utredare Hanna Bastrup Redaktör/utredare Mats Jansson Intressepolitisk samordnare Agneta Söder Skribent Hanna Danmo Foto/Illustration Christina Teuchler Kommunikatör Sofie Ekholm Minna Nyman Sabbadini Förbundsjurist Maria Sivall e-post till kansliet förnamn.efternamn@autism.se ANNONSER

anders@businessfactory.se peter@businessfactory.se FÖRBU N DETS 90-KONTO

Plusgiro 900157-9 Bankgiro 900-1579

UTBILDNINGSCENTER AUTISM

Agnetha Bergh agnetha.bergh@ucautism.se telefon 0520-480 086 STIFTELSEN AUTISM

»Det är en märklig tid vi lever i«

E

tt stort och varmt tack för förnyat förtroende! Jag är mycket glad och stolt över att få leda Autism- och Aspergerförbundet i ytterligare två år. Tillsammans med engagerade ledamöter och ersättare i styrelsen kommer jag att göra mitt absolut bästa i det arbete som väntar. Vi ska verka för ett samhälle där alla kan delta, där personer med autism möts med respekt och har goda livsvillkor genom hela livet. Det är ett arbete som pågår hela tiden, det innebär många utmaningar men det ger oss möjlighet att påverka utvecklingen. När jag skriver detta blommar syren och äppelblom. Det är en tid när vi brukar glädjas åt skolavslutningar, sommaraktiviteter och kommande semester. I år ser mycket annorlunda ut. Mycket av det vi brukar göra skjuts på framtiden eller riskerar att ställas in. I år känner vi oro för våra nära, oss själva och för det som väntar. Det är en märklig tid vi lever i. I Autism- och Aspergerförbundet söker vi sätt att bevaka och driva rättighetsfrågor utifrån en helt ny situation. Tyvärr ser vi att situationen för en del personer med autism förvärras ytterligare i och med coronapandemin. Det kan vi inte acceptera och är något vi måste uppmärksamma stat och kommuner på. För andra är det inte någon större skillnad mellan livet innan pandemin och livet nu. Livet går vidare som det alltid gör med den skillnaden att nu är det fler som vet vad det innebär att inte få besök, inte kunna resa som man vill eller att mötas av olika hinder i var­dagen. Förhoppningsvis ger det insikt och erfarenheter vi kan använda i framtiden och som gör att vi bättre förstår vad det innebär att leva med begränsade möjligheter. Det finns saker att glädjas åt. En är att förbundet anställt ytterligare tre personer. Det är en efterlängtad förstärkning till ett kansli som slitit hårt under lång tid. En annan sak som jag är väldigt glad över är att e-autism nu finns online igen. Det kan du läsa mer om i Tidningen Autism. Läs också om de mycket informativa filmer som nu finns på vår hemsida. De handlar bland annat om skola och om LSS. Det är en del av utvecklingsarbetet som pågår med vår hemsida, en hemsida som är en självklar källa till information om autism. Till sist önskar jag er alla en fin ­sommar!

U LL A ADO LFS S O N

Ordförande, Autism- och Aspergerförbundet

Bankgiro 5948-6449 N Ä STA N U M M E R

Tidningen Autism nr 3, 2020 utkommer cirka 15/9. Materialstopp 15/8.

TIDNINGEN AUTISM NR 2 2020

3


Så bidrar en lott till bättre villkor för personer med autism Vet du varför Postkodlotteriet finns? Det är för att bidra med pengar till ideella organisationer, eftersom vår övertygelse är att de gör världen bättre. Hela överskottet från försäljningen går till ideella organisationer. Sedan lotteriet startade 2005 har det blivit mer än 11 miljarder kronor! Autism- och Aspergerförbundet har fått ta del av överskottet sedan 2018 och har hittills tagit emot 10 miljoner kronor. Tack Autism- och Aspergerförbundet för allt ni gör, och tack alla som har en lott – ni möjliggör så mycket!

Rickard Sjöberg är programledare och vinstutdelare i Postkodlotteriet.

#postkodeffekten Åldersgräns 18 år. Gå in på stodlinjen.se om du eller en anhörig spelar för mycket. Mer info på postkodlotteriet.se

TIDNINGEN AUTISM NR 2 2020


2/20 8 12 16 18 24

Samuel Hansén ­fotograferad av ­Christina Teuchler

Autism

Lego

lek Visuella instruktioner, tydlig struktur och ett logiskt system för sammanfogning av detaljer gör att lego ofta uppskattas av barn med autism.

Samuel studerar inte teknik

högskola Att läsa och analysera berättelser har roat Samuel Hansén sedan han var barn. Till sin kandidatexamen i litteraturvetenskap har han skrivit om biografisk självrepresentation av autism.

Alma synliggör flickor med autism och adhd

utbildning Sedan några år har författaren Kicki Collén arbetat med att ta fram det hon kallar »Alma-modellen«. Syftet är att sprida kunskap om flickor med autism och adhd.

Teater får unga med autism att växa

folkhögskola »Teater på plats« är en kurs på Sundsgårdens Folkhögskola som vänder sig till unga vuxna med autism, adhd eller ADD. Målet är att de unga ska växa och våga mer g ­ enom att spela teater och få nya vänner.

Alexander fokuserar på lösningar

personporträtt Alexander Skytte är idrottslärare på Skälbyskolan i Järfälla. Han har autism och adhd och hade som barn svårt att bli förstådd i skolan. Idag har han nytta av de erfarenheterna i mötet med eleverna.

notiser 6

juridik 31

Vem är grundsärskolan till för? Nya informationsfilmer. Nu är nya e-autism online. Vinnarna i bokutlottningen.

Resan till skolan ska alltid genomföras på ett tryggt och säkert sätt.

forum 29

åsikt 33

Hannas hörna: »Med social distans får jag mer lugn och ro och tid för mig själv.«

»Jag vet inte hur lokalt det här problemet är. Finns det i hela landet?«

TIDNINGEN AUTISM NR 2 2020

5


notiser information

Det är många som startar födelsedagsinsamlingar till Autism- och Aspergerförbundet på Facebook eller som på andra sätt bidrar med gåvor till förbundet. Era bidrag är till stor hjälp i förbundets arbete med att skapa bättre villkor för barn, unga och vuxna med autism. Tack! Tillsammans kan vi göra mer.

Vem är grund­ särskolan till för?

I foldern »Grundsärskolan är till för ditt barn« beskrivs bland annat vem grundsärskolan är till för, vilken utredning som behöver göras innan en elev börjar där, vilka ämnen man läser, vad läroplanen innehåller, vad det innebär att gå som integrerad elev och annat som har med grundsärskola att göra. Foldern är utgiven av Skolverket och vänder sig till föräldrar och ­vårdnadshavare. Den finns att ladda ned på www.skolverket.se (sök på grundsärskola).

Nya medarbetare på förbundskansliet Autism- och Aspergerförbundets kansli har under våren utökats med tre nya medarbetare: Hanna Bastrup, Emil Hjelte och Minna Nyman Sabbadini. Hanna kommer arbeta som projektsamordnare och intressepolitisk utredare med inriktning på hälso- och sjukvårdsfrågor, Emil som föreningsutvecklare med kontakt med distriktsföreningarna och Minna med kommunikation och utveckling av förbundets webbsida.

ÄN DR AD ADRESS?

Autism- och Asperger­ Glöm inte att meddela rat adress. förbundet om du har änd sm w.auti .se under »Logga Det kan du göra på ww ar. ga till familjemedlemm in«, där du också kan läg mskort. Där finns även ditt medle nummer och ms dle me t dit d Du loggar in me senaste fakturan. den kod som du fick på ter kan du konSaknar du dessa uppgif e-post: på t takta kanslie .se ism aut info@

6

Vi vill ha ditt bidrag till Tidningen Autism Det kan vara ett tips eller en idé om något vi kan skriva om. Det kan vara du själv som skriver om erfarenheter, tankar eller händelser du vill dela med dig av. Det kan vara insändare med åsikter eller debattinlägg. Det kan vara frågor till förbundets styrelse, ombudsmän, jurist eller till redaktionen. Det kan vara fotografier, teckningar, dikter eller något annat. Vi kan inte lova att alla insända bidrag kommer med i tidningen. Vi förbehåller oss rätten att korta och redigera insänt material. Du kan vara anonym och skriva under signatur, men redaktionen måste känna till ditt namn och din adress. Skicka ditt bidrag till redaktion@autism.se eller till Tidningen Autism, Autism- och Aspergerförbundet, Bellmansgatan 30, 118 47 Stockholm

TIDNINGEN AUTISM NR 2 2020


information

Medlemsavgift via autogiro

Du som redan är medlem kan betala medlemsavgiften via autogiro. Autogiro är ett enkelt sätt att betala räkningar på. Beloppet dras då automatiskt från kontot på räkningens förfallodag så att den inte behöver registreras vid varje återkommande betalning. Det enklaste sättet att anmäla ditt intresse för autogirobetalning är att anmäla dig via din Internetbank. Under »autogiro« finns ­Autism- och Aspergerförbundet under »ideella föreningar«. Du kan också avsluta autogiro via din Internetbank. Om du inte har tillgång till Internetbank kontaktar du Autism- och Aspergerförbundet. Läs mer om autogiro på: autism.se/betala_med_autogiro

Nya informationsfilmer

På Autism- och Aspergerförbundets webbsida finns nu ett antal korta informationsfilmer. Det är förbundets jurist Maria Sivall som beskriver vilka insatser som finns i LSS och vad som är bra att tänka på när man ansöker om eller överklagar beslut om insats. Maria beskriver också kortfattat vad som är tänkt med merkostnadsersättning och omvårdnadsbidrag. I några andra korta filmer tar förbundets intresse­ politiska samordnare och skolexpert Agneta Söder upp skolans mål, den så kallade läsa-skriva-räkna-garantin och vad som gäller för extra anpassningar, särskilt stöd och åtgärdsprogram i skolan. Filmerna är från någon minut och upp till cirka tolv minuter långa. Fler filmer i liknande format är planerade till hösten. Du hittar filmerna på: www.autism.se/informationsfilmer TIDNINGEN AUTISM NR 2 2020

Nu är nya e-autism online

Autism- och Aspergerförbundets webbkurs »e-autism – introduktion om autism« hade de första åren mer än 45 000 registrerade användare och blev mycket uppskattad. Tyvärr uppstod det under 2019 allt fler tekniska problem med e-autism som gjorde att den behövde stängas ner. Efter en omstart med helt ny programmering är nu äntligen en ny version av e-autism färdig och finns på nätet. Den nya versionen har motsvarande innehåll som den tidigare men med tekniska lösningar som gör att den ska fungera bättre oavsett om du använder dator, smartphone eller padda. Till hösten är det planerat att e-autism ska börja byggas ut med fler avsnitt. Du hittar webbkursen på: www.e-autism.se

Vinnarna i bok­ utlottningen I förra numret av Tidningen Autism lottade vi ut Snygg brytning Behrang! av Anja Gatu med illustrationer av Valentin Schönbeck. En bok som är inspirerad av Behrang Safari som är känd fotbolls­spelare och pappa till två pojkar med autism. Det var många som deltog i utlottningen, men bara tre kunde vinna. Grattis säger vi till Hilda i Göteborg, Åsa i Mora och Thomas i Uddevalla som var de som fick var sitt exemplar av boken.

7


information

8

TIDNINGEN AUTISM NR 2 2020


lek

Autism

Lego

Alla älskar lego. Barn med autism är inget undantag. Visuella instruktioner, tydlig struktur och ett logiskt system för sammanfogning av detaljer gör att lego ofta uppskattas av barn med autism. Men kan lego även utveckla deras förmåga att samarbeta med andra? Ja, säger den amerikanska neuropsykologen Daniel LeGoff.

Å

r 1932 startade Ole Kirk Kristiansen ett företag i Billund i Danmark. Han gjorde bland annat träleksaker och gav 1934 företaget namnet Lego, en sammansättning av det danska »leg godt«, lek väl. Senare upptäckte han att det på latin även kan betyda ungefär »jag sätter samman«. 1949 tillverkade företaget första gången bitar av plast som kunde sammanfogas. De fanns i fyra färger och var föregångare till de moderna legobitarna. 1958 kom legobitarna så som de i sin grundform fortfarande ser ut. Resten är som det heter historia. Lego är en av världens mest kända och omtyckta leksaker. Legomodeller finns i alla storlekar och svårighetsgrader. Allt från små barn till vuxna entusiaster i föreningar som Swebrick bygger med lego. Med undantag för när föräldrar trampar på legobitar på golvet (ett välkänt smärtsamt fenomen) så älskar nästan alla lego. Det gäller inte minst barn med autism.

en form av lekterapi Lek är en viktig del av barndomen. Genom lek får barn möjlighet att vara nyfikna, kreativa och kommunicera. De lär sig turtagning, att förhandla, samarbeta, fördela roller och ta gemensamma beslut. När barn med autism leker tenderar leken oftare än för andra barn vara enskild och upprepande. Lek som kommer naturligt för många andra barn kommer inte alltid lika naturligt för barn med autism. Barn med autism kan behöva stöd till lek. TIDNINGEN AUTISM NR 2 2020

Den amerikanska barn-neuropsykologen Daniel LeGoff fick idén att använda lego i en form av lekterapi från två åttaåriga barn med autism som han skulle träffa. De hade båda två med sig lego i väntrummet. De två barnen uppfattades annars ha stora svårigheter med ömsesidighet i samspel och kommunikation. Nu såg Daniel hur de ­entusiastiskt lekte tillsammans med lego och pratade med varandra. Daniel LeGoff började använda lego metodiskt i en liten grupp som först bestod av de två barnen. Snart hade gruppen vuxit till fler barn. Sedan blev det fler grupper.

ett värde för barnen

Daniel utvecklade en modell där små grupper av barn med autism tillsammans bygger en Legomodell. Ett barn är »ingenjör« och har ritningen. Ett annat barn är »leverantör« och har hand om legodelarna och delar ut till »byggaren«, som sätter ihop bitarna. Sedan roterar rollerna mellan barnen. Daniel hade letat efter sätt att ge barn med autism möjlighet att utveckla sina sociala förmågor, men de metoder och terapier han träffat på saknade ett värde för barnen själva, de saknade något som motiverade barnen. Här hittade han det. Barn med autism har ofta en fallenhet för mönster, regelbundenhet, förutsägbarhet och att fokusera på detaljer. I Daniels legogrupper fick barnen nu använda sådana drag i ett socialt sammanhang som byggde på deras förmågor, inte deras oförmågor, och där de hade roligt.

9


När neuropsykologen Daniel LeGoff såg barn med autism tillsammans bygga med lego i vänt­rummet började han med strukturerade legoträffar.

Läs mer: LeGoff D.B, Gomez de la Cuesta C, Krauss GW och Baron-Cohen S. LEGO-Based Therapy – How to build social competence through LEGObased clubs for children with autism and related conditions. Jessica Kingsley Publishers (2014) LeGoff D.B. How Lego-based ­therapy for autism works – Landing on my planet. Jessica Kingsley Publishers (2017) Wong K. Using Lego therapy for autism – How the humble plastic brick could help autistic children’s social development. www.engadget.com 11 mars 2020

Att vara social, säger Daniel LeGoff, handlar inte om att träna en viss förmåga. Det är inte som att lära någon att knyta ett skosnöre, det är inte så det går till. Det Daniels legoträffar gör är att hjälpa barnen att fungera i en social miljö. Det handlar inte om att »lära sig« sociala förmågor, det handlar om att bli sociala varelser. Att använda lego är lättarbetat som terapeut, säger Daniel. »De (barnen) dyker upp tidigt, de är i väntrummet och vill in genom dörren. De har projekt de vill börja med och saker att fortsätta med från förra veckan.«

att »använda lego«

Daniel LeGoff publicerade en studie 2004 som visade på en signifikant utveckling av social kompetens under en period på 24 veckor med legobaserad lekterapi. Några år senare gjorde han en mer omfattande studie med data från en period på tre år. Även den visade på utveckling av sociala förmågor.

10

Daniel har sedan skrivit två böcker om autism och lego och har föreläst och utbildat om det han kallar legobaserad terapi för autism i många olika länder runt om i världen. Catherine Lord, professor vid University of ­California Los Angeles och en av världens ledande autismexperter, säger att lego är en fantastisk leksak med mycket potential, men att kalla det för legoterapi kanske gör det till något krångligare än det behöver vara. Hon föredrar att kalla det att »använda lego«. Och visst går det att »använda lego«. Det kan användas som lekterapi efter en tydlig modell så som Daniel LeGoff utarbetat den. Men lego kan också användas mer informellt, till exempel vid legoträffar där man helt enkelt samlas runt något som är roligt. Det är där den inre motivationen till samarbete finns. Att det är roligt. TEXT: M ATS JANSSON FOTO : C H R I STI N A TE UC H L E R

TIDNINGEN AUTISM NR 2 2020


reportage

TIDNINGEN AUTISM NR 2 2020


högskola

Samuel studerar inte teknik

Samuel Hansén upplever att han som man med autism ofta förväntas vara intresserad av matematik och datorteknik. Det är han inte. Hans intressen har alltid funnits inom humaniora. Att läsa och analysera berättelser har roat honom sedan han var barn. Till sin kandidatexamen i litteraturvetenskap har han skrivit om biografisk självrepresentation av autism.

S

amuel Hanséns kandidatuppsats i litteratur­ vetenskap på Södertörns högskola heter »Ett hermetiskt förseglat universum?«. Där analyserar han självrepresentationen av autism i Mozart and the Whale, en självbiografisk bok från 2007 där Jerry och Mary Newport berättar sin kärlekshistoria och om sina liv med autism. – Jag valde den för att jag inte hittade något om den i forskningen om självbiografisk litteratur av autistiska personer. Det är också kul att den har filmatiserats. Jag såg filmen när jag var liten. Samuel har läst det engelska originalet minst tre gånger och den svenska översättningen, Mo­ zart och valen, minst lika många gånger. Utvalda delar av texten har han bearbetat ännu mer. – Varje gång hittar jag något nytt. En fras som förekommer i boken är »Ett hermetiskt förseglat universum«. Det är Jerry Newports sätt att beskriva sig själv och andra med autism. Han upplever det som att vi inte kan tolkas och bli begripliga för andra. Det förväntas inte heller att vi ska kunna tolka andra. – I Jerrys process med att berätta sin historia TIDNINGEN AUTISM NR 2 2020

bryts hans uppfattning om sig själv. Han går att tolka och han kan kommunicera och göra sig begriplig för omvärlden. Samuel har analyserat hur autism och själv­ representationen framställs i boken. – Författarnas budskap är att livet med autism innebär en form av lidande, främst i mötet med den icke-autistiska omgivningen. Det behövs vilja för att göra något åt sin situation och att man accepterar sin autism. Nyckelord som återkommer är självmedvetenhet, självacceptans och självkärlek.

behöver utforskas mer – Självbiografiska berättelser om autism behöver utforskas mer. Skrivande är ett sätt att skapa förståelse för oss. Det hör ihop med representationen av autistiska personer i samhället. Att vi bidrar genom att berätta om våra perspektiv i stället för att exkluderas. Samuel känner sig delvis inkluderad i samhället. Den stereotypa bilden av män med autism hindrar honom.

13


högskola

– Förutsättningar och förväntningar kan vara lika begränsande som att inte få rätt stöd. Jag förväntas vara intresserad av matematik och datorteknik. Det är jag inte. Samuels intresseområden har alltid varit inom humaniora och estetik. Litteraturvetenskap, litteraturhistoria, religion och filosofi. I framtiden vill han läsa ett masterprogram i litteraturvetenskap, troligtvis med autisminriktning. – Jag har varit intresserad av berättelser sedan jag var liten. Att analysera dem är spännande. Hur berättas de? Vad betyder de? Kan de berättas på ett annat sätt?

strategier i studievardagen Livet som student har i stort sett fungerat bra för Samuel. Han gillar att plugga och har hittat strategier för hur han ska tänka och ta hand om sig själv.

»Jag inspireras av Greta Thunberg som säger att autismen är hennes ­superkraft.«

– Jag ser till att få möjlighet att dra mig tillbaka för att spara och samla på kraft och energi. Det behöver jag för att kunna möta människor att studera på högskola är ett ständigt möte med människor. Det som kräver mest av honom är inte själva studierna utan att ta sig till och från skolan och att förhålla sig till kurskamraterna. – På väg till skolan sätter jag mig i tåget så att jag kommer fram längst bak på perrongen. Jag går ut sist för att slippa trängsel och väljer en omväg till skolan med mindre folk. En av Samuels strategier är att komma i god tid till föreläsningar och seminarium. – Efteråt försöker jag undvika sällskap. Det är svårt för jag vill inte uppfattas som otrevlig eller oartig. Ibland tar jag en omväg via biblioteket för att undvika att stöta ihop med någon jag känner. Samuel deltar ofta i samtal genom att nicka istället för att prata. Han tar inte så ofta sociala initiativ. – Jag gillar att ha sällskap i tystnad. Tyst gemenskap är underskattat! Det gör mig lugn. Man behöver inte känna att man måste ha något att säga.

försöker se möjligheter Det är inte så många på högskolan som vet att Samuel har autism. – I första hand vill jag visa hur jag är som person. Jag har berättat för enstaka kursare och lärare. Förutom autism har han även dyslexi. – När jag börjar en ny kurs visar jag ett intyg om att jag är berättigad till anpassat stöd, till exempel längre tid vid skriftliga uppgifter. Det står inte vilka diagnoser jag har. Första terminen behövde han en mentor som hjälpte till med struktur och upplägg av studierna. Det tog tid innan han hittade en som han matchade med, men då fungerade det bra. Samuel försöker se möjligheter och lita på sina förmågor och att han har något att bidra med. – Jag försöker göra det bästa av varje situation och se min autism som en styrka. Jag inspireras av Greta Thunberg som säger att autismen är hennes superkraft. Distansundervisningen under våren som följd av coronapandemin har fungerat bra för Samuel. – Vi har föreläsningar och seminarier via video­länk. Jag slipper åka iväg och får mer energi över. Ingen energi går åt till resande och mindre går åt till det sociala. TEXT: HAN NA DANMO FOTO : C H R I STI N A TE UC H L E R

14

TIDNINGEN AUTISM NR 2 2020


idrott

Jenny är flerfaldig världsmästare Jenny Öster Hall är en 22-årig tjej som kan titulera sig flerfaldig världsmästare. Hon är världsmästare i fem olika kampsport­ discipliner. Det är helt fantastiskt efter en berg- och dalbana till uppväxt. Här skriver mamma Yvonne om Jennys väg till medaljerna.

D

et går inte att räkna alla skoldagar med »Det har inte varit en bra dag«, »Hon har inte varit med i klassen« eller »Hon fick sitta ensam«. Det är lättare att komma ihåg de få dagarna med positiva och uppmuntrande ord. De var inte så många. När Jennys utredning var klar och en plats på särskolan blev aktuell började vi se en positiv utveckling. Skolan blev rolig och kompisar hittades. Träningen som tidigare varit viktig för att kunna sova och må psykiskt bra blev nu mer positiv och utvecklingen snabb. Att se sitt barn må bra, att se sitt barn med ett leende på läpparna betyder allt. Att efter många år med negativa ord nu börja få höra positiva saker var härligt. Att hitta en idrott och träffa tränare som ser möjligheter och inte hinder gjorde att framgångarna växte.

som kampsportsinstruktör blev det lite lättare att få de andra instruktörerna att lära sig mera om olika funktionsvariationer. Klubben Kumla kampsport i Närke blev hennes klubb. Hon utvecklades i judo och jujutsu och ville till slut även tävla. Endast 13 år gammal deltog hon i sin första internationella judotävling. Det var på Special Olympics World summer games i Aten, Grekland. Att se henne tåga in med Sverigelaget bland 65 000 vinkande i publiken fick oss föräldrar att gråta av glädje. Hon gjorde en strålande tävling och hamnade på en bronsplats. Här och då satte hon upp sitt mål att någon gång

stå högst upp på en prispall och höra den svenska nationalsången. Det målet har hon nu nått med råge.

klubben har utvecklat sin verksamhet Klubben i Kumla har sedan dess utvecklat sin verksamhet för idrottare med funktionsvariationer. De har en speciell grupp för para-idrottare och när man känner sig mogen att delta i gruppen »normalstörda« är det ok att byta eller träna i båda grupperna. Alla instruktörer möter idrottarna med respekt och hjälper dem att utvecklas. Detta har gjort att flera utövare med funktionsvariationer nått fantastiska idrottsframgångar i judo, jujutsu och Brasiliansk jujutsu. Kampsport är tydligt och har alltid visande instruktioner. Detta fungerar bra för alla typer av funktionsnedsättningar. Då man tränar hela kroppen och träningen anpassas för alla så kan man oavsett rörelsehinder, synnedsättning, autismspektra eller annat på ett positivt sätt delta. Alla kan vara med. Att ha autism som sin superkraft kan göra att du blir världsmästare. Kanske inte bara en gång, utan som Jenny Öster Hall åtta gånger.

Y VO N N E B ERGER, J EN NYS M A M M A

tuff resa

Jenny placerades endast fem dagar gammal i fosterhem och har haft en tuff resa med operationer och utredningar. Hon har alltid haft en kämpaglöd i sig men även dagar med djupaste vemod. Kanske detta gjort henne till den kämpe hon är idag. Det finns dagar då hon med sorg ser tillbaka på sin brokiga uppväxt, men när hon drar på sig sin gi (kampsportsdräkt) skingras molnen och hon ler. Att hon hittade just kampsport var lillebror Jespers förtjänst. Han tränade och tävlade i kampsport och Jenny ville prova även hon. Med pappa Roger TIDNINGEN AUTISM NR 2 2020

Jenny Öster Hall vann sin första internationella medalj när hon var 13 år. Nu är hon flerfaldig världsmästare.

15


utbildning

Med Kicki Colléns yrkeserfarenhet och Kirke Nilssons personliga erfarenhet kompletterar de varandra vid utbildningar.

Alma synliggör flickor med autism och adhd Sedan några år har författaren Kicki Collén arbetat med att ta fram det hon kallar »Alma-modellen«. Den omfattar spännande böcker om Alma och utbildningsinsatser för skola. Alma finns nu även som teater. Syftet är att sprida kunskap om flickor med autism och adhd.

16

TIDNINGEN AUTISM NR 2 2020


K

icki Collén har under tidigare arbeten som socionom och kurator på barn- och ungdomshabiliteringen mött unga flickor med diagnoserna autism och adhd. Genom flickorna och deras anhöriga har Kicki förstått att det ofta saknas kunskap i skolan om bemötande och anpassning för de flickorna. – Jag har på ganska kort tid skrivit två böcker om Alma som är tio år och lever med autism och adhd, eller som Alma själv uttrycker det, Alma med två »A«, berättar Kicki. – I böckerna Alma och papegoj­ mysteriet och Alma och flyghunden Otto får vi följa Alma, som bestämt sig för att bli privatdetektiv, när hon löser sina första fall. Utöver sitt författande arbetar Kicki som universitetsadjunkt på Örebro universitet med att förverkliga idén om ett helhetskoncept för att erbjuda utbildning till skolpersonal som vill öka sin kunskap om flickor med autism och adhd.

bollat tankar och idéer Kicki har inte varit ensam i arbetet med att ta fram böckerna och modellen. En referensgrupp som hon kunnat bolla tankar och idéer med har funnits vid hennes sida, varav två är tjejer med autism och adhd. Sakta men säkert har karaktären Alma vuxit fram och formats till två spännande och lättlästa böcker. För vuxna som läser ökar böckerna kunskapen om hur det kan vara att leva med dessa båda diagnoser. För barn som läser är det spännande böcker som kan förklara autism och adhd på ett bra sätt ifall man till exempel har en kompis som har diagnoserna. Böckerna lyfter fram det positiva som kan komma av att ha autism och adhd, men läsaren får också ökad förståelse för det som är utmanande både för personen med diagnos och för omgivningen. De båda böckerna kan utgöra en grund för samtal om hur den som möter flickor med autism och adhd bättre kan förstå vad som behöver överbryggas för att göra tillvaron mer begriplig och hanterbar. Under arbetet med böckerna kände TIDNINGEN AUTISM NR 2 2020

Kicki att det här behövde bli något mer. Därför började hon parallellt att arbeta fram Alma-modellen som riktar sig till skolor. Modellen bygger på att pedagoger och all övrig personal på skolorna deltar i en utbildning där Kicki och Kirke Nilsson, som är en kollega till Kicki från Örebro Universitet, delar fakta, forskning och egna upplevelser om vad som är viktigt att tänka på i mötet med elever. Kirke har precis som Alma autism och adhd. Med Kirkes egen erfarenhet och Kickis yrkeserfarenhet kompletterar de varandra. Syftet med utbildningen är att rusta skolpersonalen så att de tillsammans kan göra konkreta anpassningar i bemötande, den fysiska skolmiljön och i undervisningen.

även som teater Sedan hösten 2019 har teatergruppen »Awake projects« kompletterat Almamodellen med att erbjuda en teaterpjäs som bygger på boken om Alma och papegojmysteriet. De spelar pjäsen både separat och i samband med utbildning med Kicki och Kirke. Med hjälp av två skådespelare, ljus- och ljudupplevelser och lite enkel

rekvisita förflyttas publiken in i Almas värld. Barnen i publiken brukar snabbt vara med på noterna och ha en levande dialog med pjäsens karaktärer. De två skådespelarna Hanna Björck och Maria Semdow berättar varför de gjort en teaterpjäs om Alma. – Den gemensamma nämnaren för allt vi gör är att lyfta flickor och kvinnors perspektiv. När vi fick kontakt med Kicki kändes det helt rätt att hjälpa till att berätta om Alma, säger Hanna och fortsätter: – I skolans värld ser vi stora skillnader mellan killar och tjejer som har samma sorts diagnoser. Killarna syns och märks mycket mer och tjejerna glöms ofta bort då diagnoserna tar sig andra uttryck hos dem. – Till personal på skolor och fritidshem som vill gå tillsammans med elever och se föreställningen erbjuder vi ett handledningsmaterial som skickas ut innan och som kan användas för att förbereda eleverna. Vi kommer att åka tillsammans med Kicki och Kirke så länge det finns ett intresse för de här frågorna, avslutar Maria Semdow. TEXT O C H FOTO : LOTTA JO HANSSON

När Hanna Björck och Maria Semdow gestaltar Almas värld på scen brukar barnen i publiken snabbt vara med på noterna.

17


folkhögskola

Teater får unga med autism att växa

»Teater på plats« är en kurs på Sundsgårdens Folkhögskola som vänder sig till unga vuxna med autism, adhd eller ADD. Målet är att de unga ska växa och våga mer ­genom att spela teater och få nya vänner. Uni Celhasic och Karl-Oscar Örnell som gått kursen tycker att de mötte många utmaningar, men lärde sig mycket.

och kände att det här var en bra linje för mig. Den var anpassad efter min diagnos och skolan var väldigt bra på att stötta och pusha. Jag utvecklades mycket och blev inte lika blyg utan vågade ta för mig, säger Uni. Uni Celhasic är 23 år och gick profilkursen Teater på Plats på Sundsgårdens Folkhögskola under förra läsåret. Hon bodde på skolan och deltog i flera teateruppsättningar. I början kändes teaterövningarna svåra och det var en utmaning att ställa sig på scenen. – Svårast var övningar i stora grupper, men min kursledare gjorde bra övningar med oss som jag tyckte mycket om. Att uppträda var också läskigt i början, men jag tvingades ut ur min comfort-zone, säger Uni. – JAG HAR AUTISM

18

Pernilla Gustavsson är föreståndare för teaterprofilkursen på Sundsgårdens Folkhögskola. Skolan startade 1938 och ligger strax söder om Helsingborg i Skåne, med milsvid utsikt över Öresund. Här har Pernilla arbetat i sju år, först som teaterproducent, sedan som ansvarig. – Deltagarna växer så fantastiskt mycket när de kommer hit och vågar ta plats. Vissa har inte vågat prata alls inför folk förut, sedan ställer de sig ändå inför en fullsatt teatersalong. De lär sig att våga mer och det är en stor resa för många, säger Pernilla Gustavsson. På folkhögskolan går nästan 300 elever, vissa på längre kurser för grundskole- och gymnasiebehörighet, andra på kortare musik- och teaterkurser. Två av skolans utbildningar riktar sig till unga med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar, dels en allmän linje, dels denna ettåriga kurs: Teater på plats. TIDNINGEN AUTISM NR 2 2020

F OTO : S U N D S G Å R D E N S F O L K H Ö G S KO L A

deltagarna vågar mer

Karl-Oscar Örnell (vänster) och Uni Celhasic (mitten) stod på scenen tillsammans trots att det var en utmaning.


Uni Celhasic har gått på Teater på plats och drömmer om att fortsätta spela teater.

Pernilla Gustavsson är kursföreståndare för den teaterlinje som vänder sig framförallt till personer med högfungerande autism.

– Vi vänder oss till unga vuxna med högfungerande autism, adhd eller ADD, men alla har inte en diagnos. Vissa är bara blyga eller behöver en nystart i livet och teaterkursen är till för alla som vill jobba med sin personliga utveckling, säger Pernilla. Deltagarna är mellan 18 och 25 år och vissa bor tillsammans på kursgården. Undervisningen är kostnadsfri, men boendet kostar ungefär 5000 kronor i månaden och kvällsmat ordnar eleverna själva. Det finns även möjlighet att få boendestöd om hemkommunen beviljar det. Vissa unga har aktivitetsersättning via Försäkringskassan, andra får studiemedel via CSN.

social träning

Lottie Skogh är lärare och regissör på Sundsgården. Hon berättar hur teateruppsättningarna växer fram genom att deltagarna brainstormar utifrån ett givet tema. Diskussioner och improvisationer blir till personliga monologer som fogas ihop till ett manus. Arbetsprocessen ger elever­ na tillfälle att tänka kring sin egen och andras livssituation, men även tillgång till erfarenheter och känslor som de kan ta med sig ut i livet. – Här får deltagarna hitta en plats där de verkligen kan landa. De får ha roligt, bli sedda och känna att de är bra på något, kanske för första gången i livet, säger Lottie Skogh. Genom rollgestaltning får deltagarna också möjlighet att bygga upp sin egen identitet och träna på sociala kontakter. Skolan arbetar bland annat utifrån Meisner-tekniken, en metod som fokuserar på spontanitet och på att reagera ärligt på sina medspelare på scenen. – Det går ut på att hitta äktheten och på att deltagarna ska släppa fokus på sig själva. Istället ska de fokusera på medspelarna och få impulser TIDNINGEN AUTISM NR 2 2020

Lottie Skogh är lärare och regissör på folkhögskolans teaterlinje och ser hur eleverna får ta plats och ha roligt.

av dem. Så lär de sig att uppmärksamma andras känsloutspel, säger Lottie Skogh.

vänskap och drömmar

Eleverna studerar röst, textanalys, teaterproduktion, scenisk gestaltning och kroppen som uttrycksmedel. Det nära samspelet mellan deltagarna leder ofta till vänskap. Pernilla Gustavsson berättar att klasskamraterna blir som en familj och den här våren valde alla att bo kvar på skolan och fortsätta studera trots coronapandemin. De begränsade istället sitt sociala umgänge utåt. Däremot måste både Öppet Hus och Teaterfestivalen ställas in. Karl-Oscar Örnell gick på teaterlinjen samtidigt som Uni Celhasic. Tillsammans stod de i rampljuset på scenen och hörde publikens applådtack efter föreställningen. – Det var många utmaningar, att jobba i grupp, stå på scenen och försöka vänja sig vid kaos, men det kändes väldigt bra i slutändan. Jag blev mer bekväm med det sociala, säger Karl-Oscar. Karl-Oscar och Uni är överens om att de fick ut mycket av sin tid på skolan, men de tänker olika om framtiden. – Jag drömmer om att bli skådespelare! Kanske inte på stora scener i Stockholm utan i mindre städer, så jag vill flytta till Helsingborg och hitta en ny teaterutbildning, säger Uni. – Nej jag vill inte fortsätta spela teater, säger Karl-Oscar. Jag har fått annan praktik via Samhall. Men jag hade svårt att göra mig hörd och min lärare Lottie hjälpte mig att våga prata och prata tydligt. Man måste göra sig hörd när man står på scenen, det är en bra grej jag fått med mig från teatern.

LENA M AR I EKE WEM AR

19


föreningsliv

En av de viktigaste uppgifterna i Autism- och Aspergerförbundets distriktsföreningar är att skapa möjlighet för medlemmar att träffas. Hur har det fungerat under coronapandemin? Här berättar föreningarna i Östergötland, Stockholm och Göteborg om hur de hanterat situationen.

»Det kom 100 ­del­tagare till vår digitala ­föreläsning« Östergötland

Stockholm

Autism- och Aspergerföreningen i Östergötland har bland annat fått ställa in föreläsningar, bad och aktiviteter på världsautism­ dagen. En resa till Liseberg har fått skjutas till augusti. Då hoppas de att nöjesparken öppnat igen. – Många medlemmar tycker det är tråkigt, men de är samtidigt oerhört förstående, berättar föreningens ordförande Anna Paulsen. Träffgruppen AST-Gemenskap i Linköping träffas nu digitalt via Skype. Det har fungerat bra men det är inte lika många deltagare som på de fysiska träffarna. – De samtalar via videolänk. Några är med i bild och andra utan bild. Föreningen har haft kvar en del fysiska aktiviteter. I Linköping har föräldraträffarna fått en större lokal så att deltagarna kan sitta mer utspritt. Medlemmarna är bra på att hålla fysisk distans till varandra. I Norrköping pågår träffarna AST-Gemenskap och Öppen dörr som vanligt. De träffas både inomhus och utomhus. Det har fungerat bra, men antalet deltagare har minskat något. – Vi informerar deltagarna om att de ska stanna hemma om de eller en familjemedlem har minsta sjukdomssymptom, förklarar Anna. Det har tagits på allvar.

Autism- och Aspergerföreningen i Stockholms län har fått ställa in de flesta av sina fysiska träffar. – Det är pubkvällar för pappor, stavgång och badturer som finns kvar, berättar Marita Skoog Jacobson som arbetar på föreningens kansli. Förhoppningsvis kommer de kunna genomföra de flesta träffgrupps­ träffar digitalt på Zoom istället för att ställa in dem. Många medlemmar tycker att det är jobbigt med inställda aktiviteter. För en del är kanske föreningens aktiviteter de enda aktiviteter de har. Föreningen hade i samarbete med OCD-föreningen en inbokad föreläsning med psykologen Frida Wickberg om kombinationen autism och tvångssyndrom. Istället för en fysisk föreläsning blev det en digital variant på Zoom. – Vi hade e-postadresser till alla anmälda och kunde skicka ut instruktioner till dem, berättar Marita. Det var nästan 100 deltagare som såg föreläsningen. Det fanns gott om tid för frågor, både mellan olika avsnitt i föreläsningen och efteråt. Mötesvärdar läste då upp deltagarnas frågor från en chatt. Marita rekommenderar andra föreningar att arrangera digitala föreläsningar. – Det var enkelt, trots att vi arrangörer satt på olika platser! Jag hade testat den digitala plattformen innan och fått vägledning av Emil Hjelte, föreningsutvecklare på Autism- och Aspergerförbundet, och visste vad vi skulle tänka på. Det var första gången föreningen ordnade en digital föreläsning. Det visade sig vara ett bra alternativ. – Dessutom sparade vi pengar eftersom vi inte behövde hyra lokal och ordna fika. En annan fördel var att föräldrar med barn hemma kunde lyssna hemifrån.

20

TIDNINGEN AUTISM NR 2 2020


I L LUSTR ATION: C H R ISTI NA TE UC H L E R

Göteborg Autism- och Aspergerföreningen distrikt Göteborg har också anpassat sig efter Folkhälso­ myndighetens rekommendationer. – I mitten av mars beslutade vi att skjuta upp vårt årsmöte och ställa in alla fysiska träffar, berättar verksamhetsledaren Anne Lönnermark. Hon säger att medlemmarna varit förstående. – Några tycker såklart att det är tråkigt att inte kunna ses, men vi ser också att flera uppskattar möjligheten att kommunicera via nätet. En föräldragrupp har testat videomöte via Zoom och tyckte att det fungerade bra. Gruppen kommer att ha minst ett möte till i denna form. Gruppen CaféAsp har hittat en ny digital form för sina träffar. I vanliga fall träffas de på olika caféer i Göteborg. Nu möts de istället på nätet genom en Facebookgrupp varannan söndag. Ingemar Hjort är gruppledare. – Vårt virtuella CaféAsp har varit lyckat, berättar han. Förutom att vi skriver i stället för att prata är diskussionerna precis som på en vanlig träff. Vi brukar vara ganska öppenhjärtiga och är inte speciellt många.

Men omställningen till digitala träffar har inte bara varit positiv. – En del i gruppen som inte har egen dator kan inte vara med. Jag har inte funderat ut någon bra lösning på hur de skall kunna inkluderas, säger Ingemar. Å andra sidan kommer en del till de digitala träffarna som inte brukar kunna komma på de fysiska träffarna. – Många av oss aspergare trivs bättre i den virtuella världen. Det kan bli ett hinder för oss att komma ut och träffa andra människor. Men när man sitter vid sin egen dator i den trygga hemmiljön fungerar det bättre att vara lagom social efter egen smak, förklarar Ingemar. Det tekniska har inte alls varit svårt. – Tvärtom. Facebookgruppen fanns redan så det var bara att bjuda in så många som möjligt till att gå med i den. Var och en sitter hemma hos sig och chattar i Facebookmiljön, precis som de ändå skulle ha gjort i dagens läge. Troligen kommer föreningen fortsätta med virtuella CaféAsp även efter coronakrisen.

Träffgrupper och ­föreläsningar har ­under våren ofta ersatts av digitala möten på nätet.

»När man sitter vid sin egen dator i den trygga hemmiljön fungerar det bättre att vara lagom social efter egen smak.«

TIDNINGEN AUTISM NR 2 2020

TEXT: HAN NA DANMO

21


böcker

Att välja den goda cirkeln

P

Bo Hejlskov Elvén är välkänd för många av Tidningen Autisms läsare. Han har med sina böcker, föreläsningar och medverkan i poddar och nyhetsinslag varit den som gjort lågaffektivt bemötande känt och använt i Sverige. Han har inte bara spridit, utan också varit med och utvecklat lågaffektivt bemötande som metod och förhållningssätt. Bo har flera gånger varit huvudföreläsare på Autism- och Aspergerförbundets rikskonferenser och var 2009 den första som fick förbundets utmärkelse Årets pusselbit för viktiga insatser på autismområdet. Han har ägnat sig mycket åt hur utmanande beteenden vid autism kan hanteras och förebyggas, men även åt utmanande beteenden och lågaffektivt bemötande i många andra sammanhang. På det egna Lågaffektiva förlaget har Bo nu som komplement till sina andra böcker gett ut två till omfånget mindre böcker. Det är dels Introduktion till lågaffektivt bemötande, som är precis vad den heter, och dels den här boken, Etik i omsorgen. I undertiteln till den förtydligas att omsorg i det här sammanhanget avser LSS, HVB, ungdomsvård, socialpsykiatri och äldrevård. SYKOLOGEN OCH FÖRFAT TAREN

bara metod räcker inte

Bo ställer i bokens inledning frågan: Varför etik? Svaret kommer snabbt. För att bara metod inte räcker. Personal kan tränas i lågaffektiv metod och ändå neka de personer de arbetar med de anpassningar de behöver. Metod räcker inte. Vi behöver ha ett tänk bakom det vi gör. I relation till konflikter och fasthållningar identifierar Bo två grundlinjer: autonomi och lydnad. Verksamheter som arbetar för att ge personer autonomi, självbestämmande i sin vardag, har få konflikter. I verksamheter som istället fokuserar på att få personer att lyda är konflikter och fasthållningar fler. Etisk reflektion handlar om att ge skäl till varför man gör som man gör eller väljer

22

en värdegrund. Med start redan hos de gamla grekerna (och här är det inte bara ett talesätt) tar Bo oss i boken med fram till det som kan beskrivas som den goda cirkeln och den onda cirkeln.

goda och onda cirklar

I den goda cirkeln anser vi att en person med ett utmanande beteende gör sitt bästa. Vi tar ansvar, vi blir nyfikna på vad det var som blev ett överkrav, vi sätter oss in i den andres situation, vi blir empatiska, förstår och gillar personen lite mer, vilket gör att vi blir mer accepterande och flexibla. Vi anpassar vårt beteende och miljön. De utmanande beteendena minskar. I den onda cirkeln börjar vi istället med antagandet att personen med det utmanande beteendet gör det den gör med flit. Då tycker vi att det är personen som borde skärpa sig… En ond cirkel inleds. Den goda cirkeln, autonomi och den onda cirkeln, lydnad. Boken är till form och innehåll lätt att ta till sig. Bo understryker att det inte är en metodbok, sådana har han skrivit flera andra. I slutet av boken ger han ändå ett ramverk för metoder som hjälper till att hålla oss i den goda cirkeln. I ett avsnitt på slutet går han igenom en lång rad referenser som han bygger sin text på. Etisk reflektion är något vi behöver mer

av i de verksamhetsområden som finns i bokens undertitel. Det här är en lättillgänglig men innehållsrik bok som med fördel kan användas i personalgrupper som underlag för att börja diskutera inte bara vad och hur, utan varför vi gör det vi gör. M ATS JANSSON

Etik i omsorgen – LSS, HVB, ungdomsvård, socialpsykiatri och äldrevård Bo Hejlskov Elvén Lågaffektiva förlaget (2020)

Ur boken:

»Stöd handlar inte om att skapa förändringar hos personen eller i personens strategier, utan att få situationen att fungera. […] Målet är en bra dag. I morgon är målet en bra dag i morgon. Så småningom staplar dagarna sig på varandra till ett bra liv.« B O H EJ LS KOV ELVÉN

TIDNINGEN AUTISM NR 2 2020


diagnos

Vår autismresa

Signe fick autismdiagnos i mars 2020 när hon var två och ett halvt år. De första funderingarna kom när hon vid 15 månaders ålder började på förskola.

I

förskolan uppmärksammade vi att Signe inte riktigt utvecklades i samma takt som de andra barnen. I början tänkte vi inte så mycket på det – alla barn utvecklas ju i olika takt – men snart märkte vi att hon inte alls hängde med i kurvan. De andra barnen förstod uppmaningar som »gå och hämta skorna« och de flesta kunde nu säga flera ord. Jag fick dåligt samvete över att jämföra min dotter med andra barn, men hade jag inte gjort det hade det kanske dröjt ännu längre innan hon fått sin diagnos. Förskolepersonalen påpekade lite försiktigt att Signe har svårigheter med vissa aktiviteter och på kontrollen vid ett och ett halvt år nämnde jag för barnavårdscentralen att hon inte reagerar på sitt namn, utan verkar försvinna in i sin egen värld. De ville börja med att kontrollera hennes hörsel, men när jag fick reda på att väntetiden till hörselmottagningen var åtta månader, ringde jag till barnavårdscentralen och sa att jag inte tänkte vänta så länge. Det är ju i den åldern som så många viktiga moment i utvecklingen sker. Jag nämnde att jag hade funderingar på om det kunde vara autism. Allt jag läst om det verkade stämma in och det finns i familjen. Hon lät lättad när jag sa autism, för det var det som hade snurrat i hennes huvud också. Sagt och gjort, hon remitterade oss till barnhälso­ vården. Där fick vi träffa en psykolog. Det gjordes en anamnes, en utvecklingsTIDNINGEN AUTISM NR 2 2020

bedömning, papper skulle fyllas i och frågor svaras på. Psykologen besökte även förskolan för att observera Signe och prata med personalen. Hon kom till slutsatsen att det är autism, men hon hade inte befogenheter att själv göra en utredning och ställa diagnos.

remitterades till habiliteringen Så barnhälsovården remitterade oss till habiliteringen för utredning. Där fick vi reda på att väntetiden för de som prioriteras var två år! Signe tillhörde de som prioriteras, men det fanns inte på kartan att vi skulle vänta så länge. En tidig diagnos kan göra stor skillnad. Vi fick då valet att vända oss till andra aktörer som habiliteringen har samarbete med. Efter att ha kollat upp de alternativ som fanns, valde vi en sammanhållen utredning på Modigo i Stockholm. En sammanhållen utredning betyder att den görs på två mer intensiva dagar efter varandra istället för fler korta dagar under en längre period. Det var ett bra alternativ för oss som hade svårt att ta oss dit. Vid utredningen fick jag återigen svara på en mängd frågor. Signe behövde egentligen bara leka. Hon var jätteduktig och vi fick ett bra bemötande. Eftersom vi hade svårt att ta oss dit, kom vi överens om att psykologen skulle ringa och meddela resultatet. Några dagar senare kom det neuropsykiatriska utlåtandet i brevlådan. Detta var i början av mars 2020. »Hennes resultat stärker hypotesen

om svårigheter inom autismspektrum, med graden måttliga till allvarliga svårigheter.«

rekommendation att anpassa förskolan Signe fick diagnosen autism, med graden »kräver omfattande stöd«. Även en generell utvecklingsförsening hade uppmärksammats, men det var för tidigt att säga om hon även har en intellektuell funktionsnedsättning. »Signes begåvningsnivå bör följas upp då hon är något större och bättre kan medverka vid en sådan testning«. Jag fick många frågor om hur jag mådde och hur jag tog det. Ärligt talat var det mest en lättnad. Jag var redan innan väldigt säker på att det var autism. Att få det på papper ändrar ju inte vem hon är, men det underlättar vid kontakt med myndigheter och liknande. Båda psykologerna vi pratade med påpekade att det var viktigt för Signe att ha en specialpedagog eller resurs som följer henne på förskolan. »Förskolemiljön för Signe bör fram­ över anpassas efter hennes autism. Generella riktlinjer för specialpedagogiskt stöd till barn med autism passar bra när stöd till Signe planeras«. Signe är nu två och ett halvt år. Hon har ännu inte detta stöd och som det verkar så är det för dyrt för förskolan att köpa in den tjänsten. I skrivande stund väntar jag på att få till ett möte med alla parter för att diskutera detta. Som det är nu väntar vi på att få komma till habiliteringen för vidare åtgärder. Tack och lov är det inte mer än tre månaders väntetid för det. Under tiden försöker jag att introducera tecken som stöd för att förbättra kommunikationen.

L E N ITA

STO LT M A M M A

23


information personporträtt

24

TIDNINGEN AUTISM NR 2 2020


personporträtt

Alexander fokuserar på lösningar Alexander Skytte är idrottslärare på Skälbyskolan i Järfälla. Han har autism och adhd och hade som barn svårt att bli förstådd i skolan. Idag har han nytta av de erfarenheterna i mötet med eleverna.

A

lexander Skytte har arbetat fem år som lärare i idrott och hälsa för elever på lågoch mellanstadiet. Hans egna erfarenheter gör honom mer öppen för sådant som andra inte brukar se och gör att han inte tar för givet att alla förstår oskrivna regler. – Jag har alltid uppskattat barn. De är ärliga, raka och säger och visar vad de tycker. Jag kan ibland ha svårt att avgöra om vuxna menar vad de säger, berättar Alexander. Skälbyskolan är en vanlig grundskola med alla sorters barn, med och utan funktionsnedsättningar. Tydlig information och bildsymboler är bra för alla. Alexander har till exempel satt upp siffror på krokarna i omklädningsrummen så att barnen vet var de ska hänga sina kläder. För honom är det inte så intressant vilka som har en diagnos och inte. – Skolan ska ge stöd till alla barn oavsett ­diagnos. En diagnos är en ledtråd till vad ­personen behöver, inte ett facit. Autism till exempel kan visa sig så olika. Så länge jag är ­öppen, lyssnar på och förstår eleverna går det bra. Det är viktigare än diagnoser.

missförstådd som barn Alexander tycker inte om att säga ifrån när ­eleverna har gjort något fel. – Det känns inte bra att göra dem ledsna. Jag känner mycket empati, vilket både är en för- och nackdel. Fördelen är att barnen anförtror sig till mig, de vågar prata om känsliga saker för de vet att jag lyssnar och inte dömer. Att Alexander tänker på hur han säger ifrån beror på hans egna erfarenheter som barn av TIDNINGEN AUTISM NR 2 2020

vuxnas ilska. Han fick ofta utskällningar utan att förstå varför. När han blev tillsagd att säga förlåt förstod han inte vad han hade gjort för fel. Förändringar var också jobbiga för honom. – Det kunde vara att vi skulle byta platser i klassrummet eller börja med svenska när jag var mitt uppe i mattearbetet. Frustrationen kunde göra att han fick vredes­ utbrott och blev våldsam, men det var aldrig hans avsikt att skada någon. – Jag ville aldrig göra någon illa, bara få uppmärksamhet. Det var därför jag ofta sprang iväg. Jag ville se om någon följde efter mig, om någon brydde sig om mig.

rätt stöd i resursskola

När Alexander var tio år fick han diagnosen adhd. Han började fjärde klass i en resursskola. – Det var jobbigt att byta skola men nu i efterhand är jag tacksam för att jag fick gå där. Jag låg efter i många ämnen så skolbytet var nödvändigt för att jag skulle komma ikapp. I resursskolan fick Alexander studiemotivation tack vare en lärare som förstod honom. – Tack vare henne började jag studera. Det fortsatte jag med och gick ut gymnasiet med högst betyg i hela skolan. Skillnaden var rätt stöd. För tre år sedan fick Alexander diagnosen autism. Han visste att han hade något mer än adhd och sökte svar. – Det var skönt men samtidigt gick jag sönder inuti av att bearbeta min barndom för första gången. Det har gjort mig starkare. Nu förstår jag min egen roll i det som hänt mig, att det jag

25


personporträtt

»Är det något jag har lärt mig i livet så är det att ta tillvara på starka känslor.«

s­ äger och gör påverkar andra. Varför mina tidigare vänskaps- och kärleksrelationer tagit slut.

skola som specialintresse

Alexander har arbetat heltid som lärare i fem år. Hans envishet och stora intresse för sitt jobb har hjälpt honom att orka. – Har jag bestämt mig för något så gör jag det. Skolan är mitt specialintresse. Det är allt jag sysslar med på min vakna tid. Förutom att umgås med min sambo och son. Alexander behöver mycket lugn och ro för att klara av sina arbetsdagar. – Då är det inte så optimalt att vara idrottslärare, men jag har ett kontor att gå till. Där kan jag vila från intryck och återhämta mig på rasterna. Förändringar är svårt för Alexander. Det kan vara ändringar i schemat mitt i en termin eller att han får veta samma dag att han ska vikariera för en sjuk kollega. Kontroll har stor betydelse både för honom och för hans elever. – När de får kontroll och är förberedda på vad som ska hända är de skitduktiga, även de mest stökiga. En uppgift att fokusera på kan också göra dem lugnare, till exempel att säga åt klasskamraterna att samlas vid den gula linjen.

arrangerade lärarmarschen

2019 tog Alexander initiativ till Lärarmarschen. En dag i maj demonstrerade tusentals lärare i

26

flera städer. De hade fått nog av ökad arbetsbelastning i kombination med minskade resurser. Mycket tid går åt till kontorsarbete och för lite blir kvar till eleverna. Alexander såg den ilska som kollegorna hållit inne med och behövde uttrycka. – Är det något jag har lärt mig i livet så är det att ta tillvara på starka känslor. Här kunde jag använda mina erfarenheter från min barndoms bråkande och utåtagerande till något produktivt. Det gör han också genom sin blogg på skolvarlden.se som är webbplatsen för Lärarnas Riksförbund. – Att kämpa för lärares villkor gynnar elever, speciellt de som inte kan föra sin egen talan. Om vi lärare får rätt resurser kan vi ge barnen det stöd de behöver. Alexander har också börjat skriva en handbok för pedagoger. Där kombinerar han teori med exempel från sin egen skoltid. Coronapandemin har gjort vardag och arbetsliv annorlunda för Alexander under våren. Som tur är har han varit väl förberedd tack vare utbildning i krishantering genom militären och hemvärnet. – Jag tycker att kriser är intressant. Det har gjort det lättare för mig att hantera situationen. Jag fokuserar mer på lösningar än på att oroa mig.

TEXT: HAN NA DANMO

FOTO : C H R I STI N A TE UC H L E R

TIDNINGEN AUTISM NR 2 2020


gästkrönika

Det värsta är osäkerheten Allt är mycket osäkert och det är just det som lugnar mig.« Så säger Too-ticki i mumin­boken Trollvinter av Tove Jansson. För mig, med Aspergers syndrom, har det citatet alltid framstått som totalt obegripligt. Som att säga »glödhet is och kolsvart snö«, för att tala med Shakespeare. I osäkra situationer är jag nämligen allt annat än lugn. I en situation med ett virus som skapar osäkerhet och förändringar blir det ännu svårare för mig att se någon mening i Too-tickis ord. Även om jag vet att många andra gör det. Osäkerheten är nämligen den kanske allra värsta aspekten av covid-19 för min del. Förändringar kan vara illa det också, men som många vet hjälper det om man vet vad som ska hända i stället. Nu vet man inte det. Och är det någon del av själva osäkerheten jag alltid avskytt så är det att inte veta när saker ska ta slut. Jag hade vakna ­mardrömmar när jag var liten om den där konstiga musikvideon med Anders & Putte om den gamla gumman som går till sjön hela tiden. Den som visades på Bolibompa under sent 90-tal och där de upprepade samma ramsa ett oändligt antal gånger (»Denna saga är inte lång, därför tar vi den än en gång«) tills mitt unga jag var nära att gråta. Just för att jag inte visste när den skulle ta slut. Men den sagan var i alla fall betydligt kortare än vad den om coronaviruset verkar vara.

ett förtydligande

Innan jag fortsätter att tala om osäkerhet och förändringar i samband med detta, ska jag bara skjuta in ett förtydligande så att ni inte missuppfattar den här TIDNINGEN AUTISM NR 2 2020

krönikan. Det påstås ofta att personer med asperger är själviska och saknar känslor, vilket för mig inte stämmer alls. De som påstår det har förmodligen aldrig lärt känna någon på djupet. Det kan kanske uppfattas som själviskt av mig att inte tänka på den ännu värre aspekten av covid-19, alltså att folk dör. Det är klart att jag tänker på det också. Det är bara det att osäkerheten liksom står i vägen för de tankarna. Då smittan ännu bara drabbade Kina och Italien var det en annan sak. Då kunde jag bara känna sorg för dess offer och gå vidare, lite naivt troende att detta bara skulle bli ännu en »katastrof« i stil med svin- och fågelinfluensor, galna kosjukan, akrylamid i chipsen och allt vad det har varit som medierna blåser upp ett tag, som man skojar om i lokalrevyer och sedan är det över. Dock har ju den här pandemin medfört större konsekvenser än så… Å andra sidan är jag kanske inte ensam om att tänka så här. Många människor, diagnos eller inte, tycks göra det samma. Vi sitter alla, som en ledarskribent i DN uttryckte det, i livets baksäte och frågar: »Är vi framme snart?« Bara att denna känsla blir större hos mig eftersom jag, nu som alltid, har svårt att slappna av och låta saker och ting ha sin gång i sådana besvärande situationer. Vare sig det gällt gamla gummor, eller som nu, inställda evenemang som kommer igen Senare eller Ett Annat År, har jag kanske svårare att hantera det och framför allt att hålla tillbaka frustrationen än andra.

när är »senare«?

Just nu har jag saker att göra på dagarna, så jag tänker kanske inte

på det jämt, men det finns ändå där väldigt ofta. • Littfest i Umeå, som jag sett fram emot sen vi bokat det, blev inställt. • Mina lektioner med kören jag sjunger i blev inställda strax efteråt. Eftersom sång och musik är mitt största intresse var det naturligtvis också synd. • Secondhand-butiken jag volontärarbetar i håller ännu öppet. Men med färre och färre kunder… • Jag har inget »vanligt« jobb fast jag snart är 30, på grund av att Arbetsförmedlingen är som den är men nu även för att arbetsplatserna är som de är. Det gör mig inte mindre frustrerad över situationen. • Det värsta är att ett privat evenemang som jag planerat länge för inte blir av. Det ska naturligtvis bli av någon gång, frågan är bara hur långt fram i tiden. »När är egentligen Senare, mamma?« frågar mitt inre barn. Men inte ens mamma vet. Det är en osäker tid, men kanske mer osäker för oss med asperger. Så när förändringar, brutna rutiner och allmän osäkerhet hotar att bli till ett virus i sig, kan jag bara ge följande råd till alla i samma situation som jag, det vill säga med samma diagnos: Gör saker ni tycker om - så känns kanske inte väntan på att det ska vara över så outhärdlig. Slappna av, ta det för vad det är. Svårt, jag vet, men du vinner på det i längden. Och se framför allt till att ha fasta rutiner, trots att saker ändrat sig. Du kommer garanterat att må bättre då och känna dig åtminstone en aning lugnare, fast allt är mycket osäkert. BJÖ R N J ONSSON VÅR E N 2 02 0

27


AN N ON STORG

Projekt Småsyskon -vill ni vara med?

Vi söker deltagare till forskningsprojekt: 1. 2.

Småsyskon till barn med autism eller ADHD Barn vars föräldrar har autism eller ADHD

Barnet måste vara yngre än 10 månader, ta gärna kontakt så tidigt som möjligt

Mer info finns på vår hemsida

www.smasyskon.se

Vill du boka annonsplats här? KONTAKTA: anders@businessfactory.se eller peter@businessfactory.se

N UMMER 1 2020

N UMMER 2 2020

ÅSIKT

lan Teckenstöd i försko t torisk måste bli obliga I N T E R VJ U

som Fotbollsstjärnan om inspirerat till bok autism

LEK

Kan Lego även utvec kla barns förmåga att samarbeta med andra ?

UTBILDNING

Alma synliggör flickor med autism och adhd

»Min sociala autopilot är en krånglande modell« ett liv med Hanna Danmo om humor. texter, katter och

»Jag försöker göra det bästa av varje situation« Samuel Hansén har tagit en kandidatexam en i litteraturvetenskap


forum

hannas hörna

»Oj, jag har glömt att äta lunch!«

C

har ställt till det för alla. Det är svårt att planera sitt liv när man inte vet hur länge detta kommer fortsätta eller hur vardagen kommer se ut resten av året. Under våren har jag som många andra arbetat hemifrån. Omställningen till att göra det har gått bra för mig. Den sociala distansen trivs jag med. Jag har behov av umgänge och gemenskap men det har gått nästan lika bra via dator och telefon. Sällskapet av min man och våra katter räcker långt. Med social distans får jag mer lugn och ro och tid för mig själv. Förut har jag ofta behövt motivera varför jag inte haft tid eller ork att träffa familj och vänner. Nu har jag bara kunnat hänvisa till rekommendationen att stanna hemma för att undvika onödiga sociala kontakter. Att jobba hemifrån gör att jag tjänar minst två timmar om dagen på att slippa åka till kontoret, inklusive tiden att göra mig redo för avfärd både dit och hem. Jag ska packa ihop mina saker, se att jag har allt med mig, kontrollera att allt är avstängt, släckt, stängt och låst. Den tiden kan jag använda till att göra något roligt eller ta en promenad. Dessvärre blir det oftast skärmtid. ORONAVIRUSET

Jag kommer upp vid nio varje morgon tack vare min väckarklocka i vardagsrummet med högt pipande ljud. Klockan tio börjar jag jobba. Det går bra att hinna i tid till jobbet men om jag ska var ärlig så skjuter jag ofta fram tandborstningen till lunch, vilket jag ofta sedan glömt efter maten och plötsligt är det nästan kväll. Ibland har det hänt att klockan passerat fem och jag upptäckt mig själv sittandes vid datorn med frukostkaffekoppen bredvid. Oj, jag har glömt att äta lunch! Då blir det tidig middag och morgontandborstning i alla fall före klockan sex på kvällen… Bättre sent än aldrig. Nya vardagsrutiner kräver nya strategier. Det tar tid för mig att bygga upp sådana. Det tar lång tid att lära gamla kattkvinnor att sitta. Ibland går det inte alls. Katterna Ludde och Ceasar verkar nöjda med den nya vardagen. Ibland ligger de bredvid mig och spinner när jag arbetar vid datorn. Synd bara att de inte kan hämta kaffe åt mig. När de är överdrivet sociala och vill hjälpa till att skriva på tangentbordet får jag vara bestämd. Än så länge har det inte blivit något bråk och ingen har behövt portas från något rum. När min man kommer hem brukar han fråga om jag varit ute under dagen. Då skäms jag men erkänner att svaret är nej. Ärlighet varar längst.  HAN NA DANMO

… älskar katter och längtar efter att kunna åka på kryssningar igen. Som ung fick hon diagnoserna Aspergers syndrom och tvångssyndrom.

funderingar

Bild: Christina Teuchler

T I D N I N G E N A U T I S M 2N R2 022 0 2020

29 29


AN N ON STORG NU ERBJUDER VI DAGLIG VERKSAMHET MED INRIKTNING PÅ SPELUTVECKLING, PROGRAMMERING OCH SPELTESTNING. Lär dig programmen Unreal Engine och Python.

Trygg personlig assistans Av alla assistansbolag har de flesta valt Humana. Själva anger våra kunder att det är för tryggheten. Det är enkelt att byta till oss. Ring oss idag, så hjälper vi dig. Kontakta oss på Misa för mer information.

020-70 80 87

Ring 08 - 647 47 75 eller maila data@misa.se

HUMANA ASSISTANSRÅDGIVNING Fråga oss om personlig assistans

Ett samarbete mellan

Är ditt barn en Hjärndetektiv?

Vad handlar studien om?

VI SÖKER DELTAGARE TILL EN STUDIE OM BARNS UTVECKLING

 Vi studerar barns utveckling i förskoleåldern, med fokus både på hjärnan och beteende. Vem kan vara med?  Barn mellan 3 och 4½ år med autismspektrumtillstånd

Träffa Pip och andra Hjärndetektiver:

Vad innebär det att vara med?

vimeo.com/2983685

 Vårdnadshavare besvarar frågeformulär hemma.  Besök vid KIND (Karolinska Institutet, Stockholm) som innehåller många olika uppgifter och undersökningsmoment (iPad-uppgifter, lekobservation, salivprov, mm.) - här får barnet vara en Hjärndetektiv under en dag.  Magnetkameraundersökning av hjärnan. Detta är en ofarlig metod som görs under naturlig sömn.  Familjer från hela Sverige kan delta (reseersättning och hotell erbjuds vid behov). För mer information, kontakta Terje Falck-Ytter på telefon 0704 58 1475 eller via mail terje.falck-ytter@ki.se

Är ni med?

För bokning av annonsplats: anders@businessfactory.se eller peter@businessfactory.se


information juridik

Resan till skolan ska alltid genomföras på ett tryggt och säkert sätt

Maria Sivall Förbundsjurist

aktualiseras frågan om skolskjuts någon gång under barnets skolgång. I vissa fall är skolskjuts en förutsättning för att barnet överhuvudtaget ska kunna ta sig till skolan. Kommunernas skyldighet att anordna skolskjuts regleras i skollagen. Regel­ verket kring skolskjuts skiljer sig åt beroende på i vilken typ av skola barnet går. Skiljelinjerna går främst mellan kommunala skolor, fristående skolor och skolor i en annan kommun. Elever som kommunen har placerat i hemkommunens kommunala förskoleklasser, grund- och grundsärskolor samt gymnasiesärskolor, har rätt till kostnadsfri skolskjuts vid behov. Behovskriteriet utgår från en sammanvägning av ett antal olika aspekter. Det är kommunens uppgift att göra en behovsbedömning som tar hänsyn till elevens ålder, färdvägens längd, trafik­ FÖR M ÅNGA FÖR ÄLDR AR

TIDNINGEN AUTISM NR 2 2020

förhållanden, elevens funktionsnedsättning eller annan särskild omständighet. För att underlätta bedömningen har de flesta kommuner antagit riktlinjer för skolskjuts i så kallade skolskjuts­ reglementen. Där fastslås normalt krav på ett visst minsta avstånd från hemmet till skolan för att skolskjuts ska beviljas. Det är viktigt att en prövning inte enbart grundar sig på kommunens egna riktlinjer, till exempel ett minsta avstånd, utan att en individuell bedömning av elevens behov av skolskjuts görs i enlighet med skollagen, där alla omständigheter tas i beaktande. Vid bedömningar om färdvägens längd så mäts avståndet på en karta och bör inte baseras på fågelvägen utan den praktiska transportvägen (till fots eller cykel). När det handlar om behovsbedömningen kring funktionsnedsättning så anger skollagen inte vilken typ av funktionsnedsättningar som avses. Kommunen gör en individuell bedömning av elevens funktionsnedsättning och det är bra om man styrker sitt barns funktions­

nedsättning med ett läkarintyg. Av rättspraxis framgår att eleven bör ha en varaktig funktionsnedsättning för att kommunen ska bevilja skolskjuts. Även om avståndet mellan bostaden och skolan, trafikförhållandena, elevens ålder eller funktionsnedsättning inte berättigar till skolskjuts, så kan det finnas andra omständigheter som gör det. Begreppet »någon annan omständighet« möjliggör för kommunen att bevilja skolskjuts utifrån en individuellt baserad helhetsbedömning. Elever som går i fristående skolor kan under vissa förutsättningar också erbjudas skolskjuts. Det finns alltid möjlighet att överklaga ett beslut om man får avslag på sin ansökan om skolskjuts. Utöver skolskjuts kan det under vissa omständigheter finnas möjligheter till andra transportformer såsom färdtjänst. För färdtjänst gäller dock ett annat regelverk, färdtjänstlagen. Under alla förhållanden är det viktigt att resan till skolan alltid genomförs på ett tryggt och säkert sätt för det enskilda barnet.

»Elever som går i fristående skolor kan under vissa förutsättningar också erbjudas skolskjuts.«

31


Ny utbildning för dig som arbetar i LSS-verksamhet Känner du igen det här: Utmanande beteende utan att du förstår varför? Svårt att hitta aktiviteter som personen tycker om? Oro i gemensamma utrymmen? Då kan denna utbildning vara något för dig! Utbildningen visar hur tydliggörande pedagogik kan skapa förutsättningar för delaktighet och meningsfullhet i vardagen. Den ger dig fördjupad kunskap om vikten av individanpassat stöd.

GÄVLE 3-4 NOVEMBER LULEÅ 8-9 DECEMBER

Läs mer om våra utbildningar och anmäl dig här: www.autism.se/utbildningscenter


åsikt

Vi behöver hjälpa förbi ett nej

V

i har en son med Downs syndrom. Han är 25 år och bor på ett gruppboende. Vi har haft en fantastisk tur med allt som rört honom: dagis, skola, kortis, aktiviteter. Att det varit så beror främst på enskilda människor som gjort ett bra jobb. Men när han flyttade till gruppboende började problemen. De flesta av problemen har att göra med en sorts regel som personalen har. Regeln är ungefär: Brukaren ska alltid få bestämma själv, brukarens självständighet är nummer ett. Det låter bra. Idag vill vi göra allt vi kan för att även funktionsnedsatta ska vara självständiga och ha en god självkänsla. Det är lätt att förstå hur den här regeln och det här idealet har uppstått. Det räcker med att titta tillbaks typ 40 år och se hur det var då. Ingen vill att vi ska gå tillbaks till hur det var då. Vår son har en del autistiska drag. Till exempel svarar han oftast nej om man föreslår någon aktivitet. Särskilt om det handlar om något han inte gjort förut. Här är några frågor som kan riktas till min son och hans troliga svar: »Vill du ha hjälp med städning av din lägenhet?« Nej. »Vill du ha hjälp med att komma ihåg att tvätta dej?« Nej. »Vill du ha hjälp med tandborstning?« Nej. »Vill du ha hjälp med att äta en allsidig kost?« Nej. »Vill du att vi hjälper dej att inte blanda ihop smutstvätt och ren tvätt?« Nej. »Vill du att vi hjälper dej att välja rätt kläder för temperatur och väder?« Nej. TIDNINGEN AUTISM NR 2 2020

Resultatet kan då bli att han lever i en smutsig lägenhet. Han luktar illa, för han tvättar sig inte rätt. Han förlorar sina tänder för att han inte borstar dem. Han har vitaminbrist, för han äter inte en allsidig kost. Han går med smutsiga kläder och går ut för lätt klädd i kyla. Det här låter som vansinne. Det låter som om jag överdriver kraftigt, men vi har haft erfarenhet av alla de ovan nämnda absurditeterna och ännu fler.

nej), hur fungerar de? Jag spekulerar i några möjligheter: • Man har inte kunskap om autism. • Man har svårt att se vad som är konstruktivt, respektive destruktivt. • Man är rädd för att bryta mot regler och gör hellre för lite än för mycket.

kräver engagemang

Det kräver engagemang att hjälpa honom med ovan nämnda saker. Men görs det inte blir resultatet i hjälpa till förbi nejet slutändan att han sitter i sin lägenÄr alternativet att styra honom het och blir smutsig, fet, sjuk och med järnhand och tvinga honom isolerad. att göra det som är »nyttigt« för Det har ännu inte gått så långt honom? Nej, naturligtvis inte. för vår son. Han mår bra med Det handlar om att lära sin dagliga verksamhet känna honom och föroch sitt boende. Som Skribenten vill stå en del om autism. jag ser det beror det gärna ha synpunkVi som föräldrar har främst på att min ter och erfarenheter lärt oss att hjälpa hustru har lagt ner från andra läsare. Mejla honom förbi det ett enormt jobb och redaktion@autism.se automatiska nejet. engagemang för att så vidarebefordrar vi Om vi lyckats få med motverka konsekontakt. honom på till exempel kvenserna, och att en teaterpjäs, brukar han påverka personalen utan ofta uttrycka sin tacksamhet att för den skull göra sig till efteråt på ett översvallande sätt. ovän med dem. Han är ingen kuvad person, men Men så länge personalen på han behöver hjälp med många boendet följer den här regeln på det saker, både praktiska saker och att sätt som vi har sett dem göra hitta sig förbi nejet. tills, så ser prognosen dyster ut. Hans fantastiska lärare som han Jag vet inte hur lokalt det här hade tio år i grundskolan visste problemet är. Finns det i hela hur man hjälpte honom förbi nejet. landet? Det verkar tydligt att detta Hon använde sin kunskap, sunt förmed brukarnas självständighet är nuft och empati. Hon behövde inga något som man betonat kraftigt i regler för hur hon skulle handla. personalens utbildning. För vår son Men de som använder den här är detta förödande. regeln (att inte gå emot en brukares PAPPA

33


läsarbrev

Ett icke-lyckat normöverskridande

E

tt ord som jag uppfattat som »stolpigt« och icke utvecklingsbart är normöverskridande funktionsvariation. Min största invändning är att det fastställer normer som något oföränderligt, något som icke möjligt att förändra. Dock kommer denna berättelse handla om ett normöverskridande haveri i Tallinn under tidigt tjugohundratal. Min son Erik och jag hade börjat båt- (alternativt balt-) kryssa till Riga och Tallinn och så småningom utvecklat en besöksrutin som Erik kände sig hemtam med. Till dessa rutiner hörde ett besök i en ryskortodox kyrka, rogivande och vacker både för son och far. Vid det här tillfället var vi i Tallinn och besökte den ryska ortodoxa kyrkan. Erik verkade lugn men ville inte följa med och köpa en liten »turistikon« utan stannade kvar vid de brinnande ljusen. När jag väl var framme vid kassan och skulle betala märkte jag att det uppstått någon slags irritation vid Erik och skyndade

dit. Det visade sig att Erik spottat framför en antagligen rysk medelålders man som då blivit upprörd och förolämpad. Mannen pratade bra engelska men hans ilska minskade inte av mitt pudlande och förklarande att Erik hade en spottperiod (men att jag hade förmanat honom) och lite om hans funktionsnedsättning autism. Självklart skämdes jag och något stöd från omgivande tjuvlyssnare fick jag inte. Så vi drog oss snabbt slokörat tillbaka och utomhus kändes Tallinns luft då uppiggande och välgörande. Jag har ofta återkommit i tankarna till situationen och insett att jag dels borde ha struntat i ikoninköpet och att jag dels varit allt för naiv i min förhoppning att få lite förståelse för sonens normbrytande beteende och min ursäkt accepterad. Den stora lärdomen blev nog att allt attitydförändringsarbete tar tid och är tålamodsprövande. AN DERS SA MU ELS S O N, BALTR ES ENÄR O C H FAD E R

Förtroendet gav mig mod

J

ag var med på ett läger som anordnades av projektet Empowerment för personer med autism och Aspergers syndrom. De ansvariga för lägret förstod att jag var intresserad och kunnig inom hälsa och träning och jag blev tillfrågad om jag ville vara ansvarig för gymmet under lägerperioden. Jag fick många att gå till gymmet, även de som inte tidigare tyckt om att träna. På lägret tyckte de att jag var tydlig med instruktionerna och att jag borde utbilda mig inom detta område. Jag har varit med vid flera tillfällen och hjälpt till med kost och träning. Jag har också fått frågor om kost där jag kunnat informera dem som velat det. Jag har även

gjort hemmaträning samt träning som legat utanför hemmet till de som önskat. Jag har tränat i många år men hade tidigare aldrig funderat på att utbilda mig inom området. Tack vare Empowerment-lägret och de som gav mig ansvar att vara instruktör växte det sakta fram. Jag tog mod till mig att söka olika utbildningar till personlig tränare och kostrådgivare. Jag studerade under ett år, vilket resulterade i att jag 2019 tog licens som kostrådgivare och personlig tränare. Stort tack för förtroendet till alla som anordnade lägret! Tack vare det tog jag steget att utbilda mig inom det jag varit intresserad av under många år.

LENA B

Projekt Empowerment hade underrubriken »Makt över sitt liv« och var ett treårigt projekt som finansierades av Allmänna arvsfonden mellan 2001 och 2004. Projektet startade som en följd av att allt fler vuxna fått aspergerdiagnos under 90-talet. I projektet anordnades träffgrupper, konferenser och sommarläger. Efter projektet fortsatte sommarkurser att anordnas och tidningen Empowerment att ges ut fram till 2009.

34

Åkes blandningar Åke har en bild som han gärna vill dela med andra. Han arbetar i Photoshop Elements med att göra kollage med bilder som han tar med sin kamera. Han kallar dem för blandningar, en bra beskrivning tycker jag. Den här bilden handlar om att få tro och vetenskap att samarbeta, ett viktigt (ett av flera) tema för honom. Han är 23 år.

I NS KI C K AT AV M A MM A M ARGOT

TIDNINGEN AUTISM NR 2 2020


ESTETISK A BILD OCH FORM • NATUR • SAMHÄLL OCH NATURVETENSK APLIGA PROGR AMMET ESTETISK A BILD OCH FORM • NATUR • SAMHÄLL OCH NATURVETENSK APLIGA PROGR AMMET

Hitta din förening Skola, boende och fritid på gymnasiet i Tidaholm Autism- och Aspergerförbundet bildades 1973 och har idag 24 distriktsföreningar. Här hittar du kontaktuppgifter till förbund och distrikt.

NORRBOTTEN AUTISM- OCH ASPERGERVÄ ST R A G ÖTA L A N D Rudbecksgymnasiet erbjuder en helhet med både boende och fritid. Genom att autism.boden@telia.com FÖRBUNDET ­D I S T R I K T G Ö T E B O R G Rudbecksgymnasiet erbjuder en helhet med både boende och fritid. att 30 utbildning ges du möjlighet att förbereda Autism-dig och Aspergerföreningen knytaBellmansgatan samman din för ettGenom självständigt 118 47 Stockholm Lillatorpsgatan 10 knyta samman ges S K Ådu N E möjlighet att förbereda dig för ett självständigt vuxenliv och attdin boutbildning på egen hand. 08-42003050 416 55 Göteborg Autism- och Aspergerföreningen vuxenliv och att bo på egen hand. info@autism.se 073-8223003 Box 5109

goteborg@autism.se olika fritidsaktiviteter. Förhoppningsvis hittar du något som Här finnswww.autism.se flera utbildningar för dig med AS/HFA200 – du kan välja 71 Malmö olika fritidsaktiviteter. hittar dui vuxenlivet! något som Här finns flera utbildningar för Natur dig med – du välja 073-8330300 passar dig, och som duFörhoppningsvis kan fortsätta med även mellan Estetiska Bild och form, ochAS/HFA Samhäll ochkan naturpassar dig, och som du kan fortsätta med även i vuxenlivet! mellan Estetiska Bild och form, Natur och Samhäll och naturinfo@autismskane.se B L E K I N G E V Ä S T R A G Ö T A L A N D vetenskapliga programmet. Gemensamt för utbildningarna är Alla elever erbjuds att göra en framtidsprofil. Med hjälp av Madeleine Andersson I S Tgöra R I K en T Fframtidsprofi Y R B O D A L l. Med hjälp av erbjuds att vetenskapliga programmet. förlektioner utbildningarna den elever lär du dig mer­D om dina styrkor och intressen och det blir att du läser i en liten gruppGemensamt och att många är i ett är Alla 073-815 18 95 Eva Ögren den lär du dig mer om dina styrkor och intressen att du läser i en liten grupp och att många lektioner är i ett S T O C K H O L M väg efter gymnasiet. Vill du och vetadet merblir hemklassrum. Du bor i en lägenhet tillsammans med en eller lättare att välja rätt blekinge@autism.se 072-389 22 23 Autismoch Aspergerföreningen lättare att välja rätt väg efter gymnasiet. Vill du veta mer hemklassrum. Du bor i en lägenhet tillsammans med en eller eller komma på vastra.gotaland.fyrbodal@ besök, kontakta enhetschef Monica två kamrater. Här får du pröva på att utföra dagliga sysslor Banérgatan 21 eller komma på besök, kontakta enhetschef Monica två kamrater. Här får du pröva på att utföra dagliga sysslor autism.se Brindeland, tel 070-234 30 23! och ta ansvar boende. Behöver du stöd, finns alltid 115 22 Stockholm D A L Aför R Neget A Brindeland, tel 070-234 30 23! och ta ansvar eget boende. Behöver dufår stöd, finns alltid 08-6127172 Maria för Ljungberg en handledare i närheten och på fritiden du pröva på en handledare i närheten och på fritiden får info@autismstockholm.org du pröva på dalarna@autism.se VÄ ST R A G ÖTA L A N D GOTL AN D Hillevi Österman 070-249 98 82 lha.osterman@gmail.com G ÄV L E B O R G gavleborg@autism.se HALLAND Ronny Nilsson 070-278 64 14 halland@autism.se JÄ MTL AN D Clara Witthoff 070-600 19 12 jamtland@autism.se J Ö N KÖ P I N G Autism- och Aspergerföreningen Barnarpsgatan 19 553 16 Jönköping 073-4294912 info@autismjonkoping.se KALMAR Eva Zryd 0490-21015 eva.zryd@telia.com

SÖDERMANLAND Hantverkaregatan 24 641 30 Katrineholm 072 449 73 36 sodermanland@autism.se UPPSALA Autism- och Aspergerföreningen Kungsgatan 64 753 18 Uppsala 073-4333231 VÄ R M L A N D www.autism.se/varmland autismvarmland@gmail.com VÄ STE R B OT TE N Niclas Winsa autism.vasterbotten@gmail.com VÄ STE R N O R R L A N D Solveig Wiberg solveig@allt3.se VÄ STM A N L A N D Autism- och Aspergerföreningen Hörntorpsvägen 4, ingång 25 724 41 Västerås 021-123911 vastmanland@autism.se

­ ISTRI KT SK AR ABORG D Autism- och Aspergerföreningen Box 36 541 21 Skövde 072-2095999 skaraborg@autism.se VÄ ST R A G ÖTA L A N D DISTRI KT SÖDER Autism- och Aspergerföreningen Träffpunkt Simonsland Viskastrandsgatan 5 506 30 Borås 072-362 52 87 vgs@autism.se ÖREBRO Autism- och Aspergerföreningen i Örebro län c/o Föreningarnas hus Slottsgatan 13A 703 61 Örebro orebro@autism.se ÖSTERGÖTL AN D Autism- och Aspergerföreningen Gamla Övägen 23 603 79 Norrköping 011-104 316 info@autism-ostergotland.se

KRONOBERG kronoberg@autism.se

Utbildningen på Rudbecksgymnasiet förbereder dig inför livet i vuxenvärlden och det blir lättare för dig att välja rätt väg efter studietiden. Utbildningen på Rudbecksgymnasiet förbereder dig inför livet i vuxenvärlden och det blir lättare för dig att välja rätt väg efter studietiden.


111 888 200

POSTTI DN I NG  B Autism- och Aspergerförbundet Bellmansgatan 30 118 47 Stockholm

ANNONS

Det krävs många pusselbitar ll en fungerande assistans!

Rekrytering Med digitalt verktyg effek viserar vi rekryteringen och vår uppdragsgivare kan hela den följa processen.

Utbildningspaket Vi erbjuder e omfa ande utbildningspaket för alla våra assistenter.

Handledning Handledning ser vi som en preven v insats och alla arbetslag har regelbunden handledning

Tillfälle eget boende

För a hyra och bo i e av våra hus behöver du ha insatsen personlig assistans enligt LSS eller SFB51 kap. Är du intresserad a höra mer om vårt boende och mer konkreta detaljer vad det innebär eller om personlig assistans skickar Ni en intresseanmälan ll oland@jengla.se

Jengla Omsorg erbjuder å a helt nybyggda kedjehus för eget boende för dig med personlig assistans. Husen ligger mi i Mörbylånga på Öland med närhet och gångavstånd ll affärer, skolor och förskolor eller varför inte ll e härligt bad i Kalmar sund. Husen är kedjehus och har en boyta om 68,5 kvm med öppen planlösning fördelat på tre rum och kök vilket medför a e av rummen kan fungera som rum för assistenterna för dig med assistans dygnet runt. Tack vare den öppna planlösningen är också möjligheterna, för dig med speciella behov, a bostadsanpassa smidigt och enkelt. Då e eget boende på en ny plats är e stort steg erbjuder vi flexibla lösningar som kan hjälpa dig a fa a beslut. • •

Permanent boende för dig som redan bestämt dig eller redan bor i eget boende är det bara a fly a in. Prova på boende—e�er överenskommelse kommer vi fram ll en period upp ll sex månader där du kan prov bo i e färdig möblerat hus för a konstatera a det är en boende form för dig och a du trivs.

Kor dsboende—några av husen kommer vi erbjuda för kor dsboende allt ifrån en-helg, vecka eller månad. Vill du veta mer kan du läsa vår broschyr ”Eget boende på Öland”

www.jengla.se Telefon 040-121211 Jengla Omsorg är en assistansanordnare med uppdrag i hela landet. Vi har spetskompetens inom NPF-området och har kontor i Malmö, Stenungsund, Borås och Stockholm!

Profile for autismsverige

Tidningen Autism Nr 2 (2020)  

Autism- och Aspergerförbundets tidning.

Tidningen Autism Nr 2 (2020)  

Autism- och Aspergerförbundets tidning.

Recommendations could not be loaded

Recommendations could not be loaded

Recommendations could not be loaded

Recommendations could not be loaded