__MAIN_TEXT__
feature-image

Page 1

AUTISM - O C H ASPERGER FÖ R BU N DET N UM M ER 3 2019

Jonas Wik har arbete och en fast inkomst. Sedan förra hösten arbetar han i köket på en förskola.

»Ingen klagar på att jag är för noggrann« »Jag fick veta hur jag skulle förklara mitt annorlunda­ skap för andra och få förståelse och hjälp.« sidan 11


ETT LÅNAT ÖGA Att leva med autism påverkar dels hur du upplever och ser på din omvärld. Men också hur omvärlden ser på dig. För att skapa en tryggare och mer förstående värld för både vuxna och barn som lever med autism har vi tagit fram appen Autism Me, ett lånat öga.

Hämta Autism Me i App Store och beställ VR-glasögonen kostnadsfritt på assistansfordig.se/AutismMe


Bellmansgatan 30 118 47 stockholm telefon 08-420 03 050 e-post info@autism.se hemsida www.autism.se ANSVARIG UTGIVARE

Ulla Adolfsson REDAKTÖR

Mats Jansson e-post redaktion@autism.se I REDAKTIONEN

Hanna Danmo, Christina Teuchler M E DV E R K A N D E I D E T TA N U M M E R

Marja-Liisa Dragsten, Lena Marieke Wemar m.fl. F O T O & I L L U S T R AT I O N

Christina Teuchler m.fl.

Ett stort tack till alla med autism eller Aspergers syndrom som medverkar i tidningen och till alla föräldrar som låter oss publicera bilder på sina barn. L AY O U T

Ola Carlson P R E N U M E R AT I O N

350 kronor per år. Kontakta kansliet på info@autism.se om du vill prenumerera. ISSN nr 0283-3077 Redaktionen förbehåller sig rätten att säga nej till annonser som strider mot förbundets grundsyn på autism. FÖRBUNDETS KANSLI

Förbundssekreterare Gunilla Sundblad

Medlemsfrågor/informationsmaterial Joanna Jansson Ekonomiansvarig Carina Pettersson Ombudsmän Mats Jansson Agneta Söder Skribent Hanna Danmo Foto/Illustration Christina Teuchler Kommunikatör Sofie Ekholm Förbundsjurist Maria Sivall e-post till kansliet förnamn.efternamn@autism.se FÖRBU N DETS 90-KONTO

Plusgiro 900157-9 Bankgiro 900-1579

UTBILDNINGSCENTER AUTISM

Agnetha Bergh agnetha.bergh@ucautism.se telefon 0520-480 086 STIFTELSEN AUTISM

Bankgiro 5948-6449

»Det är möjligt att förändra om vi bestämmer oss«

H

östen är här och skolorna har startat med allt vad det innebär av förväntningar, nyfikenhet och glädje över att få lära sig massor med nya saker. Så är det för de flesta skolbarn och så borde det vara för alla. Skolan måste bli mer tillgänglig så att alla elever får möjlighet att utvecklas optimalt efter sina förutsättningar. Kunskap om hur man gör finns och det är möjligt om vi bestämmer oss för att så ska det vara. De flesta behöver inte oroa sig över att pengarna inte ska räcka till det nödvändigaste. Det ska inte någon behöva göra. Vi har kommit överens om ett socialförsäkringssystem som ska stötta oss när det behövs. Vi har råd med det och det är möjligt om vi bestämmer oss för att så ska det vara. Jämlikhet i levnadsvillkor och full delaktighet är mål för funktionshinderspolitiken. Många med autism eller andra funktionsnedsättningar har inte tillfredsställande levnadsvillkor och känner sig inte delaktiga i samhället. Det visar den årliga uppföljningen som Myndigheten för delaktighet gör. Det visar också de kontakter förbundet har med medlemmar. Många får inte det stöd, den hjälp eller vård de behöver; i skolan, från socialförsäkringssystemet, inom LSS eller i hälso- och sjukvården. Det kan se ganska mörkt ut, men det finns mycket positivt. Det pågår intressanta projekt att ta lärdom av och viktiga utredningar som troligtvis kommer att presentera kloka förslag. Det visar att det är möjligt att förändra om vi bestämmer oss för att göra det. Under hösten fortsätter Autism- och Aspergerförbundet att sprida kunskap och information, bland annat genom rikskonferensen som i år handlar om god hälsa och tillgänglig vård. I det här numret av Ögonblick kan du läsa om Gunilla Thunberg och Jonas Wik, två av de föreläsare som är med på konferensen. Förbundet erbjuder också föreläsningar till olika yrkesgrupper. Det är möjligt tack vare att vi nu är förmånstagare till PostkodLotteriet. Det intressepolitiska arbetet fortsätter för att förbättra villkoren för oss medlemmar. Det sker genom skrivelser, uppvaktningar av politiker och remissvar på statliga utredningar. Jag är övertygad om att vi tillsammans i en engagerad funktionsrättsrörelse har möjlighet att förändra om vi bestämmer oss för att göra det.

N Ä STA N U M M E R

Ögonblick nr 4, 2019 utkommer cirka 15/12. Materialstopp 15/11.

U LL A ADO LFS S O N

Ordförande, Autism- och Aspergerförbundet

ÖGONBLICK NR 3 2019

3


Så bidrar en lott till bättre villkor för personer med autism Vet du varför Postkodlotteriet finns? Det är för att bidra med pengar till ideella organisationer, eftersom vår övertygelse är att de gör världen bättre. Hela överskottet från försäljningen går till ideella organisationer. Sedan lotteriet startade 2005 har det blivit mer än 10 miljarder kronor! Autism- och Aspergerförbundet har varit med sedan 2018 och har hittills fått 5 miljoner kronor. Tack Autism- och Aspergerförbundet för allt ni gör, och tack alla som har en lott – ni möjliggör så mycket! Putte Nelsson är vinstutdelare i Postkodlotteriet.

#postkodeffekten Åldersgräns 18 år. Gå in på stodlinjen.se om du eller en anhörig spelar för mycket. Mer info på postkodlotteriet.se


3/19 8 12 16 18 22

Jonas Wik ­fotograferad av ­Christina Teuchler

ÖGONBLICK NR 3 2019

Jonas trivs i köket

arbete För sex år sedan hade Jonas Wik daglig verksamhet och arbetsmarknaden kändes avlägsen. I dag har han arbete och fast inkomst.

Kommunikation är mångsidigt

reportage Gunilla Thunberg, som fick utmärkelsen Årets pusselbit 2016 sprider oförtröttligt kunskap om kommunikativa rättigheter, bland annat genom KomIgång, en föräldrakurs om kommunikation.

»Om jag är glad blir det många detaljer« reportage Som vuxen fick David Cheung diagnosen Aspergers syndrom och det blev en vändpunkt. Idag har han hittat sin unika förmåga och sitt eget konstnärliga uttryck.

Familjevecka vid Fryken

reportage Med finansiering från Folkhälsomyndigheten kunde Autism- och Asperger­ förbundet i år erbjuda nio familjer en ny kombination av semestervistelse och kursvecka.

Handbok för föräldrar med autism

habilitering Habilitering & Hälsa i Stockholm har tagit fram en digital handbok för föräldrar med autism. De vill på ett enkelt sätt förmedla information och råd om allt från barnmat och sömnsvårigheter till umgänge med andra föräldrar och deras barn.

notiser 6

juridik 29

Årets pussebit tar paus. Autism- och Aspergerförbundet i Almedalen. Viktigt tema på höstens konferens. Svensk webbtidning om autism.

Skolan behöver kunskap för att ­ ge rätt stöd.

forum 11

föreningsaktivitet 31

Hannas hörna: »Det var en stor lättnad och befrielse att få veta att jag inte var fel, knäpp och konstig utan helt enkelt annorlunda.«

Autism- och Aspergerförbundet deltog i cosplay-eventet NärCon Sommar som hölls i Linköping 25–28 juli.

5


notiser information

Special Nest …

Almedalen 2019

hade under Almedalsveckan ett tält på Hamngatan fyra dagar. Förbundet arrangerade inga egna seminarier i år men deltog på andra arrangemang och i samtal med viktiga aktörer inom förbundets prioriterade områden. Ulla Adolfsson, Autism- och Aspergerförbundets ordförande, och Maria Grimståhl, styrelseledamot, pratade med ledamöter från riksdagens socialutskott om bland annat LSS, LVU och hälso- och sjukvårdsfrågor. Agnetha Söder, ombudsman, och Christer Nygren, andre vice ordförande, träffade ledamöter från utbildningsutskottet för att diskutera skolfrågor och ge förslag på hur fler elever med autism kan klara sin skolgång. Representanter från förbundet hade även samtal med bland annat Sveriges kommuner och landsting, Logopedförbundet och Sveriges elevråd. Autism- och Aspergerförbundet var också representerade i andra paneldebatter om LSS, tillgänglig lärmiljö och digitalt utanförskap. Mer om förbundets aktiviteter i Almedalen 2019 hittar du på förbundets blogg: autismasperger.wordpress.com AUTISM - OCH ASPERGERFÖRBUNDET

Vi vill ha ditt bidrag till Ögonblick Det kan vara ett tips eller en idé om något vi kan skriva om. Det kan vara du själv som skriver om erfarenheter, tankar eller händelser du vill dela med dig av. Det kan vara insändare med åsikter eller debattinlägg. Det kan vara frågor till förbundets styrelse, ombudsmän, jurist eller till redaktionen. Det kan vara fotografier, teckningar, dikter, noveller eller något annat. Vi kan inte lova att alla insända bidrag kommer med i tidningen. Vi förbehåller oss rätten att korta och till formen redigera insänt material. Du kan vara anonym och skriva under signatur, men redaktionen behöver känna till ditt namn och din adress. Skicka ditt bidrag till redaktion@autism.se eller till Ögonblick, Autism- och Aspergerförbundet, Bellmansgatan 30, 118 47 Stockholm

6

…är en svensk webbtidning som handlar om autism, adhd och närliggande områden. Där finns intervjuer och artiklar om bland annat skola, forskning och hjälpmedel. Så här i början av läsåret är det många artiklar om skola som ligger högt bland lästa artiklar. Webbtidningen vänder sig till alla intresserade, både yrkesverksamma inom olika områden, närstående och läsare med egen funktionsnedsättning. Som medlem i Autism- och Aspergerförbundet har du möjlighet till rabatt när du prenumererar på Special Nest. Under »prenumeration« på deras hemsida hittar du en särskild ruta för förbundets medlemmar, när du klickar i den står det hur du gör för att få rabatten. Prenumerationspriset för privatpersoner är 79 kronor i månaden, men för förbundets medlemmar är det med rabatt istället 39 kronor. Läs mer på: www.specialnest.se

ÄNDRAD ADRESS?

Glöm inte att meddela Autism- och Aspergerförbundet om du har ändrat adress. Det kan du göra på www.autism.se under »Logga in« där du också kan lägga till familjemedlemmar. Där finns även ditt medlemskort. Du loggar in med ditt medlemsnummer och den kod som du fick på senaste fakturan. Saknar du dessa uppgifter kan du kontakta kansliet på e-post: info@autism.se

ÖGONBLICK NR 3 2019


notiser

Autogiro är ett enkelt sätt att betala räkningar på. Beloppet dras då automatiskt från kontot på räkningens förfallodag så att den inte behöver registreras vid varje återkommande betalning. Du som redan är medlem kan betala medlemsavgiften via autogiro. Du kan betala hela årsavgiften vid ett och samma tillfälle eller dela upp betalningen vid två tillfällen halvårsvis. Kontakta kansliet om du vill dela upp betalningen. Mejla till info@autism.se eller ring 08-420 030 50. Det enklaste sättet att anmäla ditt intresse för autogirobetalning är att anmäla dig via din Internetbank. Under »autogiro« där finns Autism- och Aspergerförbundet under »ideella föreningar«. Du kan också avsluta autogiro via din Internetbank. Om du inte har tillgång till Internetbank kontaktar du Autism- och Aspergerförbundet. Läs mer om autogiro på: www.autism.se/betala_med_autogiro

Årets pusselbit tar paus I år delar Autism- och Aspergerförbundet inte ut »Årets pusselbit«. Det är en utmärkelse som årligen sedan 2009 gått till någon som under det aktuella året gjort en insats utöver det vanliga för personer med autism, Aspergers syndrom eller andra autismliknande tillstånd. Utmärkelsen har delats ut i två klasser, för professionellt verksamma personer och för personer som varit verksamma inom Autism- och Aspergerförbundet och dess distriktsföreningar. De första som fick pusselbiten 2009 var Bo Hejlskov Elvén i den professionella klassen och Stockholms­ föreningens dåvarande ordförande Anne Kierkegaard i föreningsklassen. De senaste som fick utmärkelsen var Lerins lärlingar och Sven Olof Johansson. Däremellan har bland annat Svenny Kopp, Barbro Ljungström, Gunilla Thunberg, Ann Ask och många andra välförtjänt fått utmärkelsen. Efter tio år tar utmärkelsen nu paus och kommer inte att delas ut i år. Autism- och Aspergerförbundets styrelse kommer under hösten titta på hur motsvarande förtjänstfulla insatser kan uppmärksammas på bästa sätt. ÖGONBLICK NR 3 2019

Viktigt tema på konferens i höst

Den 26 och 27 november i år hålls Autism- och Aspergerförbundets tjugonionde årliga rikskonferens. I år är konferensen i Västerås och har rubriken »God hälsa och tillgänglig vård – även med autism?« Bland föreläsarna finns Anna Nergårdh som leder den statliga utredningen Samordnad utveckling för god och nära vård, Tatja Hirvikoski som gjort internationellt uppmärk­ sammade studier om livslängd och Anna Nergårdh, som leder utredningen hälsa vid autism Samordnad utveckling för god och och Gunilla nära vård, är en av föreläsarna på Thunberg, logoped Autism- och Aspergerförbundets från Dart som rikskonferens i höst. varit med flera gånger tidigare på förbundets konferens. Den här gången kommer Gunilla prata om en webbresurs med information om kommunikationsstöd. Ida Kåhlin, ordförande i Sveriges Arbetsterapeuter, kommer att prata om miljöns betydelse för aktivitet, delaktighet och hälsa. Eva Flygare Wallén tar upp att vanliga folkhälsosjukdomar är vanligare hos personer med intellektuell funktionsnedsättning och autism än i övriga befolkningen. Angelica Gustafsson och Elin Håkansson berättar om en modell landstinget i Sörmland har med fem vårdcentraler med utökat stöd för vuxna med funktionsnedsättningar som till exempel autism. Helena Anjou är specialisttandläkare och berättar om sitt arbete med tandvård för barn och ungdomar med autism. Jonas Wik, som du kan läsa mer om på annan plats i den här tidningen, berättar om sina egna erfarenheter och hur han till slut träffade en psykolog som såg hur han dolde sin autism. Det blev början på en vändning. Eva Nordin-Olson, Autism- och Aspergerförbundets tidigare ordförande under många år, inleder konferensen. Eva är förälder till en vuxen kvinna med autism och har lång yrkeserfarenhet som läkare från både skola och LSSverksamheter. Den enkät som Autism- och Aspergerförbundet genomfört bland medlemmar under året kommer att presenteras under konferensen. Information om program, pris och anmälan finns på: www.autism.se/konferenser

F O T O : R E G E R I N G S K A N S L I E T/ S Ö R E N A N D E R S S O N

Medlemsavgift via autogiro

7


information

8

ÖGONBLICK NR 3 2019


arbete

Jonas trivs i köket

2013 träffade Ögonblick Jonas Wik på en daglig verksamhet där han digitaliserade folkminnesuppteckningar. Trots att Jonas gjorde uppgifterna snabbt och noggrant kändes arbetsmarknaden avlägsen för honom då. Idag, sex år senare, har han arbete och en fast inkomst. Sedan förra hösten arbetar han i köket på en förskola och trivs med det.

J

onas uppgift är att ta emot matleveranser, duka fram, servera och diska. Han arbetar ensam i köket vilket passar honom utmärkt. Som ansvarig får han lägga upp arbetet som han vill och ingen klagar på att han är för noggrann. Anställningen är på halvtid och han arbetar fyra timmar varje vardag. Ingen på förskolan vet ännu att Jonas har autism och han har inga speciella anpassningar, det har han inte behövt. Arbetsdagen börjar med att Jonas diskar och tar fram barnens lunch. Det är stressigast på förmiddagen, efter lunch blir det lugnare.

en måndag i köket Vi tar tåget till Uppsala och besöker Jonas på förskolan en måndagseftermiddag. Han visar oss runt. – Jag är lite sen men disken är snart klar. Det har varit en extra stressig förmiddag. Leveransen med barnens lunchmat kom inte som den brukar. – När jag pratade med min chef i telefon om problemet ringde de som levererar maten. Där stod jag med två lurar. Plötsligt blev jag lugn, det var skönt att prata alla tre samtidigt. Sedan värmde jag potatisbullar till lunch som fanns i reserv i frysen. Jonas diskar samtidigt som han pratar. En vagn med disk finns kvar utanför köket. Han ÖGONBLICK NR 3 2019

berättar att de yngsta barnen sover middag i rummet intill. När Jonas är färdig med disken öppnar han ett förråd och tar fram en stor säck med päron. Han häller upp frukterna i mindre behållare. Då och då kommer någon av personalen på förskolan in och frågar efter pålägg, morötter eller frukt. Jag undrar hur Jonas kan hålla sig så lugn fast han blir avbruten så ofta. – Det viktiga just nu är barnens mellanmål. Det är mitt ansvar. Jag fokuserar på det.

utkörd från Arbetsförmedlingen Sedan 2013 har det hänt en hel del i Jonas liv. Som en del av sin dagliga verksamhet började han föreläsa om verksamheten han var på och om sitt liv med autism. Efter ett tag slutade han på verksamheten och ägnade sig enbart åt att föreläsa. Till slut kände han sig redo att prova att arbeta som anställd. Han kände sig klar med daglig verksamhet och var trött på att ständigt ha ont om pengar. Varje gång han skulle ut och äta eller gå på bio behövde han låna pengar eller bli bjuden. – Jag gick till arbetsförmedlingen men blev ivägkörd. »Du kan inte vara här, då förlorar du din ersättning«, sa de till mig. – De kunde inte hjälpa mig. Det kunde inte

9


arbete

stressigt att veta att de kunde komma, men inte när. – I början kom jag mer än en timme tidigare till jobbet varje dag för att förbereda mig. Hälsoinspektörerna kom förra veckan. De hittade ingenting att anmärka på. Jonas är noga med rutinerna och hygienen i köket. Det finns till exempel tydliga regler om att ingen får ha ytterkläder på sig där inne. Tidigare gick förskolans personal in med sina jackor ändå. Det gjorde Jonas osäker. – Jag funderade mycket. Varför gör inte folk som de ska? Hur kan jag påpeka det för dem utan att vara otrevlig? Lösningen blev att Jonas kallade till ett möte och berättade om problemet. Efter det slutade alla att gå in med ytterkläder i köket. Personalen är numera lyhörd för alla regler kring hygien.

min biståndshandläggare eller socialtjänsten heller. Ingen kunde berätta vad jag skulle göra för att få arbete. Jonas blev ledsen och gav upp. Fram till sommaren 2018. Då fick han ett tips av en bekant om en halvtidstjänst i köket på en förskola.

berättade inte allt På anställningsintervjun fick han frågan om varför han bara ville arbeta halvtid. Han förklarade att det passar bra för att han brukar föreläsa om sin uppväxt med svårigheter och annorlundaskap. Det var absolut ingen lögn men inte heller hela sanningen. – Jag berättade inte att jag har autism. Det har jag inte gjort ännu. Jag vill berätta, men själv bestämma när. Jonas tror att han hade fått jobbet även om han hade berättat om sin diagnos, men ville att de först skulle få lära känna honom som person. Inför Ögonblicks besök har han bara berättat att en tidning ska komma och intervjua honom. Ingen frågade mer. Annars hade han berättat. Nu har han bestämt sig för att berätta i september när tidningen kommer ut och han kan visa den här artikeln. rutiner och hygien Snart är det ett år sedan Jonas började arbeta i förskoleköket. Bland det första han fick veta som nyanställd var att hälsoinspektionen kunde komma när som helst och kontrollera. Det var

10

annorlunda mat Jonas gillar att prova att servera ovanliga kombinationer som mellanmål till barnen. Det kan till exempel vara mjölk med russin i stället för flingor. Då kan personalen säga »detta kommer de inte att äta« men har ofta fel. – Min erfarenhet är att det är viktigare för barn att maten är intressant än god. De äter även sådant de inte tycker är så gott om det är kul att tugga på. Jonas tar fram en påse med tärnad frukt från frysen. – Jag häller upp det i portionsskålar till imorgon, förklarar han och rycker snabbt och smidigt av plastfolie från en rulle och täcker skålarna med. föreläser på förbundets konferens i november Jonas har en förstående chef och brukar få ledigt för att föreläsa. På Autism- och Asperger­ förbundets rikskonferens i Västerås den 26–27 november ska Jonas vara med och prata om sina erfarenheter av vårdkontakter. Innan Jonas började arbeta på förskolan pratade han med en psykolog i förebyggande syfte. Han behövde diskutera kommande förändringar och utmaningar. Hur skulle han hantera stress? Hur skulle han hantera eventuella kommunikationsproblem med de andra anställda? Det var jobbigt att behöva be om hjälp, men nödvändigt. – Jag tror inte att jag hade klarat jobbet om jag inte pratat med min psykolog innan. I stället för att gå och grubbla är det skönt att prata med någon som förstår.

TEXT: HAN NA DANMO

FOTO : C H R I STI N A TE UC H L E R

ÖGONBLICK NR 3 2019


forum

hannas hörna

»Det gjorde att mitt liv fick en total vändning«

H

jag förbi ABF-huset i Stockholm. Det var där allt började med konferensen »Aspergers syndrom inifrån« år 1999. För mig var det första gången jag var med på en konferens som nuvarande Autismoch Aspergerförbundet ordnade. För förbundet var det den första konferensen där alla föreläsare hade någon form av autism. Det var ett steg mot ett förbund med plats även för oss som själva har autism. På den tiden fanns det i princip bara föreningsaktiviteter för anhöriga och anhöriga som var förtroendevalda i styrelserna. Efter konferensen ordnades en träff för oss med autism som deltagit på konferensen. En av föreläsarna, Gunilla Gerland, tog med två namnlistor att fylla i för de som ville engagera sig aktivt i förbundet. Den ena lappen avsåg förbundet på riksnivå och den andra distriktsföreningen i Stockholm. Jag var ivrig och nyfiken och skrev upp mig på båda. I Stockholm blev det en träffgrupp. En lördag i månaden i många år träffades vi och gjorde olika aktiviteter. Några år senare tillkom en diskussionsgrupp. På riksnivå blev det en arbetsgrupp som så småningom blev projektet Empowerment om egenmakt och delaktighet. Nu många år senare är det självklart i riksstyrelsen och distriktsstyrelserna att ha förtroendevalda med autism. Lika ÄROMDAGEN GICK

självklart är det med aktiviteter för alla medlemsgrupper. År 1999 var jag tjugo år och hade nyligen fått diagnosen Aspergers syndrom. En stämpel, sade en del. Ja, det blev det, men i positiv bemärkelse. Det gjorde att mitt liv fick en total vändning. Jag fick en förklaring och förstod varför jag alltid känt mig annorlunda. Det var en stor lättnad och befrielse att få veta att jag inte var fel, knäpp och konstig utan helt enkelt annorlunda. Och helt okej. Jag blev mer medveten om mina styrkor och svårigheter, varför jag har mina problem och hur de kan lösas eller minskas. Jag fick veta att jag inte var ensam. Det fanns andra. Jag träffade många av dem och fick vänner. Jag hittade hem till »mitt folk«, som någon uttryckte det. Jag fick veta hur jag skulle förklara mitt annorlundaskap för andra och få förståelse och hjälp. Jag fick börja i en anpassad gymnasieklass för elever med asperger. Från att ha varit udda och utanför blev jag en i gänget. Några av oss elever deltog på konferensen 1999 och svarade på frågor i en panel. Men jag var inte nöjd. Jag ville bli En riktig människa som Gunilla Gerland. En riktig föreläsare. Det blev jag så småningom. Min första föreläsning hade jag på min skola. Nu är föreläsningar en del av mitt jobb. I somras fyllde jag 40. Den första halvan av mitt liv var jag helt ovetande om min autism. Det känns nästan som att jag har levt två helt olika liv. HAN NA DANMO … älskar katter och kryssningar. Som ung fick hon diagnoserna Aspergers syndrom och tvångssyndrom.

funderingar

Bild: Christina Teuchler

ÖGONBLICK NR 3 2019

11


reportage


reportage

Kommunikation är mångsidigt

När Gunilla Thunberg fick utmärkelsen Årets pusselbit 2016 var det med motiveringen att hon oförtröttligt sprider kunskap om kommunikativa rättigheter och ser till att kunskapsstöd och AKK gör verklig skillnad i människors liv. Det har hon bland annat gjort genom KomIgång, en föräldrakurs om kommunikation.

G

unilla är logoped och docent och arbetar på Dart, ett kommunikationsoch dataresurscenter för personer med funktionsnedsättning. De är en del av Sahlgrenska Universitetssjukhuset i Göteborg och arbetar med alternativ och kompletterande kommunikation (AKK), kommunikativa rättigheter och kommunikativ tillgänglighet för barn, ungdomar och vuxna. Gunilla var logoped och arbetade på Dart med AKK när hon 1993 fick ett barn som visade sig ha kommunikationssvårigheter. Hon var redan något av en pionjär med att använda talande hjälpmedel, som sedan skulle bli det kommunikationshjälpmedel som hennes son Alfred tog till sig först. Autism beskrevs då fortfarande oftast som en kontaktstörning och det stämde inte. Alfred hade svårt med uppmärksamhet, kommunikation och samspel, men kontakt hade vi, säger Gunilla. – Alfred var inget »barn i en glaskula«. Andra människor var jätteviktiga för honom. Men visst var det ändå autism. Alfred fick en diagnos. – Den viktigaste insatsen för mig genom habiliteringen var den teckengrupp jag hamnade i.

Att träffa andra föräldrar. Det gjorde vi också genom Autism- och Aspergerförbundet där vi gick med på en gång. Vi var på ett läger ganska snabbt inpå diagnosen. Det var fantastiskt. Att träffa andra föräldrar och prata med de som hade asperger. Vi åkte flera år på det lägret.

talande hjälpmedel

Gunilla var engagerad och hade ett driv i sitt arbete redan tidigare. När Alfred fått autismdiagnos blev det ännu starkare. Autism i sig var spännande och framförallt såg Gunilla ett stort behov av mer kunskap runt autism och AKK. – Jag ville titta mer på talande hjälpmedel för barn med autism, det som hade hjälpt Alfred. Att ha tillgång både till bilden och att det händer något när jag trycker på den. Det multimodala som jag kände redan då att det är det som hjälper. Det får vi nu mer och mer bekräftelse på från forskning. – Idag ser vi att det för de flesta barn är det bra att vi inte låser oss vid en metod, utan istället blandar pekprat, bilder, talande hjälpmedel, tal… Att det är bra med ett mångsidigt stöd. Kommunikation är mångsidigt.

13


reportage

Talande hjälpmedel blev Gunillas avhandlingsprojekt. Gunilla följde fyra familjer som fick talande hjälpmedel som insats från sina habiliteringar. Det skulle egentligen bli en första delstudie, men hon fick så mycket spännande data att det blev avhandlingen som hon disputerade med 2007.

föräldrakurser om kommunikation

Gunilla hade mycket film på familjerna. När hon tittade på dem blev det så tydligt för henne att familjer med barn med autism behövde mer stöd runt samspel. Föräldrarna hamnade ofta i styrande kommunikation. De här familjerna hade fått en del runt AKK, men det behövdes mer stöd i hur de kunde använda det i vardagliga situationer. I projektet AKKtiv utvecklades KomIgång, föräldrakurser om kommunikation och kommunikationsstöd. De kurserna ser Gunilla som det viktigaste hon varit med att göra. – Jag hade erfarenheten av att det var så konstruktivt att få träffa föräldrar i grupp. Det i kombination med att ge kunskaper om kommunikation på ett sätt som är begripligt. Vi tittade på amerikanska och kanadensiska

program och hur de arbetade. Vi lånade och plockade lite här och där och läste mycket forskning. – Tidigare pratade vi inte så mycket om samspel och responsiv kommunikation, som vi nu verkligen har utvecklat hur vi ska använda oss av. »Uggla-« och »Räva«-strategierna, som vi pratar om idag i KomIgång. Det var jag, Britt Claesson och Anna Carlstrand som först utvecklade strategierna och de olika kurserna, sedan kom fler fantastiska kollegor med på skutan. Anna och jag hade den första KomIgång-kursen 2005.

en multimodal tid Dart hade medel från arvsfonden för projektet AKKtiv. De hade även forskningsmedel inom området och vid samma tid fick Gunilla också frågan från Sveriges Habiliteringschefer om att handleda en EBH-rapport kring AKK och kommunikation. Rapporterna om EBH, evidensbaserad habilitering, syftar till att systematiskt sammanställa och tillgängliggöra erfarenheter och evidens kring olika insatser som ges av habiliteringsverksamheter. – Allt det här tillsammans visade så tydligt att det vi arbetade med i AKKtiv var rätt. Föräldrar

Det finns många exempel på kommunikationsstöd på Dart.

14

ÖGONBLICK NR 3 2019


reportage

Strategier som lockar till kommunikation Uggla – att vara uppmärksam, klok och beredd Titta & Lyssna – observera vad barnet fokuserar på. Vänta & Förvänta – gå nära, var tyst, visa förväntan. Tolka & Bekräfta – fånga upp det barnet gör och säger och bekräfta.

Räva – att vara listig som en räv Arrangera en situation som du tror barnet kommer att reagera på. Vänta & Förvänta Tolka & Bekräfta Källa: KomIgång – en föräldrakurs om kommunikation och kommunikationsstöd www.dart-gbg.org

Gunilla visar hur talande hjälpmedel kan fungera.

behöver stöd i hur de ska samspela i vardagen med sina barn med autism. Idag finns KomIgång-kurser på många ställen. Det har även varit kurs på distans i norra Sverige och materialet används även i allt fler länder. Senast var Gunilla i Egypten där materialet finns översatt. – Vi har tittat nu på lite över sexhundra enkäter från hela Sverige, föräldrar som gått KomIgång, och det är en väldigt hög procent föräldrar som säger att deras kommunikation förändrats och att barnets kommunikation förändrats. Mycket handlar om det responsiva. Att jag är tålmodigare, väntar mer på mitt barn. Att komma igång med AKK är det också många som lyfter.

forskning runt läsning och skrivning

Framöver kommer Gunilla bland annat titta på läsning och skrivning. Det är ett område som alltid intresserat henne. Dart och Linköpings Universitet har tillsammans fått medel för ett forskningssamarbete. ÖGONBLICK NR 3 2019

– Vi ska arbeta med två appar. En där vi framförallt ska stödja eleverna att fokusera på ljudnivå och en där vi arbetar mer förståelse­ baserat. En grupp med särskoleelever ska arbeta med den fonetiska appen och en grupp med den förståelsebaserade. En tredje grupp arbetar med en kombination av båda apparna och så finns det en kontrollgrupp. Även här tror Gunilla på det mångsidiga, att blanda och kombinera. – Det har funnits en tradition att använda helord i särskolan, det är bra på många sätt, men för att bli en självständig helordsläsare behöver du mata in orden ljud för ljud, fonetiskt. Det behöver vara både förståelsemässigt och fonetiskt. I höst medverkar Gunilla på Autism- och Aspergerförbundets rikskonferens. Då kommer hon prata om rätten till information och kommunikation i samband med tand- och hälsovård. TEXT: M ATS JANS S O N

FOTO : C H R I STI NA TEUC H LER

15


porträtt

»Om jag är glad blir det många detaljer« När David Cheung var liten drömde han om att arbeta med animation och spelutveckling, men skolsvårigheter och en depression satte stopp för det. Som vuxen fick han diagnosen Aspergers syndrom och det blev en vändpunkt. Idag har David hittat sin unika förmåga och sitt eget konstnärliga uttryck.

N

är Ögonblick träffar David Cheung och hans bror William på Konstfabriken, en daglig verksamhet i ett av Malmös ruffigare områden, visar David genast sina teckningar. Han lyfter upp bildarken ur den platta lådan och ut myllrar detaljerade slottsfasader, färgstarka berg och skogar och asiatiska fantasistäder. – Det mesta kommer av sig själv, men valet av motiv styrs av hur jag mår. Om jag är glad blir det många detaljer annars blir det mindre, men jag tycker om utmaningar och vill göra det som är nytt för mig, säger David. David växte upp i Rosengård och tidigt upptäckte lärarna att något var annorlunda med honom. Han hade inlärningssvårigheter och problem med relationerna i skolan, men på grund av språkbarriärer nådde informationen inte fram till föräldrarna. De hade kommit från Hong Kong till Sverige, via Danmark och ville bygga upp bra tillvaro för sina barn. Så blev det inte för David. – Det var väldigt jobbigt i skolan, jag blev mobbad och utfryst av andra elever. Jag var stressad varje dag och kände mig ensam. Lärarna förstod sig inte på mig och jag fick sämsta betygen, berättar David.

som en slags förbannelse Upplevelsen av att något var fel med honom blev starkare och han föreställde sig att han fötts med en slags förbannelse. David funderade mycket,

16

men hade inte någon han kunde dela tankarna med. Efter skoltiden fick David jobb på en glasögonfabrik, också där ställde inlärningsproblem och krav på socialt samspel med arbetskamrater till det. Han drabbades av en lång depression och måste läggas in för psykiatrisk vård. – Jag hade så dåligt självförtroende av allt som hänt mig i skolan, sedan försökte jag anpassa mig till kraven på olika jobb och i samhället. Jag tvingades kämpa dubbelt så hårt som alla andra och blev utbränd. Jag kände mig inte

glad över något i mitt liv och kritiserade mig själv inombords hela tiden, säger David. William berättar om hur David försökte hitta en plats i tillvaron, men inget blev rätt för honom. När David talade om sina tankar för psykologerna på sjukhuset fick han möjlighet att genomgå en utredning. Det var 2015 och David var 32 år, först nu fick han diagnosen Aspergers syndrom och det blev en vändpunkt. – Jag kände både glädje och sorg. Sorg för att jag gått igenom så mycket i mitt liv och glädje för att jag förstod att det inte var jag själv som var problemet, utan det fanns en förklaring, säger David.

habilitering öppnade en ny väg

Autism och Aspergers syndrom var helt

David och William Cheung framför två av Davids inramade bilder på Konstfabriken.

ÖGONBLICK NR 3 2019


porträtt

Katedralen i Chartres fint fångad i svart och vitt med bara en tuschpenna.

okända begrepp för David och familjen, men nu har de lärt sig mycket om vad diagnosen kan innebära. David har förstått att hans ljud- och synintryck kan vara mycket starkare än för andra. Under habiliteringstiden började David rita detaljerade bilder och upptäckte sin fantasi och enastående förmåga att teckna. Kanske är det Davids funktionsvariation som gett honom förutsättningar att se och återge alla små detaljer. Han har också utbildat sig på folkhögskola och på The Game Assembley, en skola för spelanimatörer och spelprogrammerare i Malmö. – Jag har målat sedan jag var barn, men slutade på högstadiet för att jag trodde att jag var tvungen att anpassa mig. På min dagliga verksamhet här på Fabriken har jag börjat måla ännu mer detaljerat, säger David. Varje dag tar David färdtjänst till Konstfabriken, det är här han helst vill vara. Inspiration till bilderna kommer både från naturen och från arkitektur. Han behöver avskildhet och ro för att skapa och själv tycker ÖGONBLICK NR 3 2019

David att målandet fungerar som en slags terapi.

detaljerade bilder av arkitektur

De dagar David inte mår så bra blir det enklare motiv, men bra dagar ritar David arbetskrävande slotts- och kyrkofasader, med varje byggnadssten exakt återgiven. På resor, som till exempel till Hong Kong, målar han ibland förfallna, gamla hus där just det slitna lockar. Tillsammans har David och hans bror tryckt upp årskalendrar som visar

välkända byggnader i Malmö där David återger alltifrån nationalromantik till jugend och nyklassicism. Han möter sin publik via internetsidor som Annorlunda Konst, den egna hemsidan Unik art by David Cheung och på Instagram, men har också visat upp verk på Formargruppen i Malmö, Galleri IsieTio i Klagstorp, Kulturhuset i Hässleholm och i USA. Betraktar David sig själv som konstnär? – Jag går på daglig verksamhet och tjänar inte några pengar, jag vill dela med mig och glädja andra, men jag skulle vilja bli riktig konstnär, säger David. Idag bor David i egen lägenhet och bara ibland störs han av ljud från grannar och av att allt han måste klara själv kan kännas lite jobbigt. Då är det bra att bolla strategier med handledaren Annika på den dagliga verksamheten. David berättar att han fått kunskap om autism via olika internetforum och genom att lyssna på ljudböcker. Sakta lär han sig mer om sig själv, som att meditation ger kraft och att det är viktigt att försöka se vad som ger energi och vad som tar energi i livet. Davids storebror William är ett viktigt stöd, han är med under hela intervjun och det är han som driver hemsidan där han visar upp och säljer verk av David. – Det vore synd att dölja detta, jag vill visa för världen vad David kan och jag hoppas att han i framtiden får ett erkännande som konstnär, säger William. LENA M AR I EK E WE M AR

Naturen är en stor inspiration för David som målat bilden Ogräs i starka färger.

17


reportage

Familjevecka vid Fryken På Bergskogs kursgård utanför Sunne i Värmland har Utbildningscenter Autism under många år haft veckokurser i ett pedagogiskt arbetssätt anpassat till barn, ungdomar och vuxna med autism. Med finansiering från Folkhälsomyndigheten kunde Autism- och Aspergerförbundet i år erbjuda nio familjer en ny kombination av semestervistelse och kursvecka där.

18

ÖGONBLICK NR 3 2019


information

ÖGONBLICK NR 3 2019

19 19


reportage

F

amiljerna bodde i egna stugor på en camping i Sunne. Föräldrarna i varje familj kunde under veckan lösa av varandra så att den ena var på föreläsningar om autism och vardagsstrategier på kursgården medan den andra var tillsammans med barnen med autism, syskon och de andra familjerna på campingen. Där fanns också två fritidsledare med under veckan. Inför veckan fick familjerna fylla i ett skattningsformulär om hur deras vardag fungerade. Efter veckan gjordes en utvärdering av den och om ett halvår kommer familjerna göra en ny skattning.

lek och pyssel Campingen i Sunne ligger precis vid sjön Fryken. Här finns i vanliga fall bra badmöjligheter, men den här veckan är det mest grå himmel och regn. Som tur är har familjeveckan tillgång till Logen, en stor öppen lokal på campingen. Där går det att spela innebandy, pyssla, bygga lego eller sitta en stund i en lugnare läshörna. Hela veckan finns Elisabeth Ramström och Kristofer Carlbom med för att hjälpa till runt fritidsaktiviteter. Båda har erfarenhet av autism och har tidigare varit med som hjälplärare på Utbildningscenter Autisms ordinarie veckokurser. De tycker att uppdraget under familjeveckan är roligt. – Det här ger oss också jättemycket, säger Elisabeth. Det är

roligt att träffa människor och få nya perspektiv. Emil Synnergren sitter vid ett bord och pysslar tillsammans med mamma Maria Georgsson. Emil är intresserad av arkitektur, ledningar, avlopp och inte minst lampor. Han klipper, klistrar och ritar en modell till ett dockhus. Hans bror William utnyttjar ytan i Logen till att spela innebandy. Maria tycker att det har fungerat bra med boendet på campingen och kombinationen av föreläsningar och fritidsaktiviteter. Föreläsningarna och diskussionerna är intressanta och ger många tankeställare, säger hon.

förmiddag på bibliotek Efter frukosten som serveras på campingen delar sig familjerna och hälften av föräldrarna åker upp till Bergskogs kursgård för föreläsningar och samtal. Vid lunch sammanstrålar alla igen för att äta tillsammans på campingen och sedan fortsätter föreläsningarna på kursgården på eftermiddagen. På kvällarna äter familjerna var för sig i sin egen stuga. På förmiddagen den här dagen åker gänget som är kvar på campingen in till Sunne. Det är kulturvecka och det ska bjudas på aktiviteter i centrum. Tyvärr visar sig flera av aktiviteterna vara inställda på grund av regnväder. I stället blir det en förmiddag på biblioteket, något som de flesta verkar mer än nöjda med. Evelyn Lohamre bläddrar i en bok medan syskonen Elicia och Elias sitter lite längre bort och spelar spel.

»Det är svåra ämnen. Vad gör man med sina egna känslor när ett barn gör illa andra eller sig själv?«

20

ÖGONBLICK NR 3 2019


reportage

– Att vara på bibliotek är en favorit för Evelyn, säger Mimmi som är hennes mamma.

skönt med egen stuga

Det märks att Evelyn gillar bibliotek när hon går runt och väljer bland böckerna. Hon tittar fundersamt på hur bibliotekets stora pappfigurer med Mumintroll står utspridda och vända åt olika håll. Snart står alla pappfigurer vända åt samma håll och Muminmamman och Muminpappan står bredvid varandra. Som det ska vara. Evelyn sätter sig med ett pussel tillsammans med Kristofer. Mimmi tycker att det fungerat bra med upplägget och logistiken. Det är skönt med egen stuga och egen toa, dusch och kök, säger hon. Det är uppskattat att kunna stänga om sig en stund. Kristofer och Elisabeth bläddrar i böcker och spelar spel tillsammans med barnen. Föräldrarna småpratar med varandra. Några byter tips på vilka hjälpmedel som fungerar eller inte fungerar för dem. Det har mest varit Mimmi som varit på föreläsningarna, men idag är pappan där medan hon är kvar med campinggruppen med Evelyn och syskonen. – Vi får ju berätta sedan för varandra. Det blir mycket påfyllnad. Det är jätteengagerade föreläsare.

igenkännande nickar Uppe på Bergskogs kursgård håller Cristina Dahl och Gabriel Montgomery föreläsningar och leder diskussioner. Idag handlar det om utmanande beteenden och stress. Det blir ÖGONBLICK NR 3 2019

ett långt samtal om känslor och reaktioner. När kursledarna eller någon av de andra föräldrarna pratar nickar de andra igenkännande. Det är svåra ämnen. Vad gör man med sina egna känslor när ett barn gör illa andra eller sig själv? Samtalet är lösningsfokuserat och inriktat på det som fungerar. Cristina pratar om det förebyggande i vardagen och om att se och avleda innan det blir kaos. Föräldrarna bidrar med egna erfarenheter. »Vi sjunger« säger någon och fler fyller på med olika exempel på hur humor och sång används. – Det finns ju inte en modell, ett sätt, säger Cristina. Det är så viktigt att ni får berätta i förskola och skola om vad som fungerar för er. Cristina säger att föräldrarna har fantastiska exempel och Gabriel nickar instämmande. Båda har lång erfarenhet av att hålla i kurser och föreläsningar runt autism, men oftast för personal. – Vi lär oss också av det här, säger Gabriel. Vi lyssnar lika mycket som vi pratar. Plötsligt börjar regnet vräka ned utanför fönstren, det blixtrar till och åskan rullar mullrande in över den natursköna omgivningen vid Bergskog. Inne på kursgården fortsätter föräldrarna uppmärksamt att lyssna på varandra. Någon föreslår att de borde fortsätta ha kontakt via sociala medier efter veckan. Jo, de andra nickar. Visst ska de det. M ATS JANSSON FOTO : C H R I STI NA TE UC H L E R

21


habilitering

Handbok för föräldrar med autism Habilitering & Hälsa i Stockholm har tagit fram en digital handbok för föräldrar med autism. De vill på ett enkelt sätt förmedla information och råd om allt från barnmat och sömnsvårigheter till umgänge med andra föräldrar och deras barn.

H

andboken är baserad på material och kapitlet berättar personer med autism om sina erfarenerfarenheter från habiliteringens heter av föräldraskap. En del har sina riktiga namn och föräldragrupper och enskilda föräldrastöd. andra är avidentifierade. Elisabeth Norman Claesson är specialpedagog och Habilitering & Hälsa vann pengar i en innovations­ konsulent och leder bland annat föräldragrupper. tävling för sin idé om handboken. De djupintervjuade – Föräldrar med autism har ofta höga krav föräldrar med autism om vad de vill ha för stöd i på sig själva och pressar sig hårt. En del sitt föräldraskap och hur. har behov av mer långvarigt stöd – Vi förstod tidigt att det inte efterfråsom vi inte kan erbjuda. Det var så gades en handbok med pekpinnar och vi kom på idén om en handbok, instruktioner om hur man ska uppberättar Elisabeth. fostra sina barn, berättar E ­ lisabeth. Hennes uppfattning är att Därför fokuserar vi i stället på många har sämre självkänsla att stöd för att stärka dem i sitt än de borde ha och ställer höföräldraskap. gre krav på sig själva jämfört Materialet fokuserar inte så med andra föräldrar för att mycket på hur man ska vara mot visa att de duger. barnen, utan om hur man kan få – Ofta är föräldrar med vardagen att fungera och minska autism bättre på sin uppgift än sin egen stress. Elisabeth Norman Claesson omgivningen tror, men osäkra på – Föräldraskapet blir enklare och hur de ska prioritera. roligare när man själv mår bra. Att vara förälder ställer stora krav på direkta tips och råd struktur i vardagen. De förmågor som krävs av en förälder är ofta samma som personer med autism Handboken blev offentlig i början av 2019. Hittills har generellt har svårt med. Till exempel att hålla koll på habiliteringen bara fått positiv feedback av målgrupoch passa många tider, hantera stress, orka med trots pen. De tycker att den är användbar och mycket bra sömnbrist, bedöma vad som är lagom varma kläder och med sina direkta tips. snabbt uppfatta andras budskap mellan raderna. Hur umgås jag bäst med mitt barn? Hur får jag tid för mitt barn varje dag? Hur vet jag att mitt barn får fakta och personliga erfarenheter i sig tillräckligt näringsrik mat? Hur ska jag orka med Handbokens innehåll är uppdelat i fyra avdelningar. allt och räcka till? Hur undviker jag bråk? Tre kapitel med fakta och tips: Sociala livet med barn, Föräldrar utan autism brukar prata med andra Mat och måltider och Mer kraft i vardagen. I fjärde föräldrar om sådant. Många föräldrar med autism är

22

ÖGONBLICK NR 3 2019


däremot ensamma för att de inte hinner och orkar umgås med familj och vänner. Det kan också vara svårt att veta hur man umgås med andra föräldrar och deras barn.

fokus på barnen Barns bästa och barns perspektiv är i fokus i materialet. Barn blir stärkta av att föräldrarna träffar deras lekkamraters föräldrar. De brukar bli ledsna om deras föräldrar inte är med när de uppträder på exempelvis skolavslutningar. Men vad förväntas av en förälder på en skolavslutning? – Många i föräldragrupperna tyckte att osynliga regler är svåra att förstå, berättar Elisabeth. Både sociala regler och praktiska detaljer vid allt från föräldramöten till kalas. Vilka som brukar vara med och vilken tid det brukar vara? Vad är viktigt att tänka på? Måste man bjuda på tio sorters kakor om man ordnar kalas? Nej, ofta går det lika bra med korv och glasspinnar. Ett avsnitt i handboken handlar om att prata med barnet om sin diagnos. Det är viktigt att förklara att man är annorlunda jämfört med många andra föräldrar men att det inte har något med barnet att göra. Längst ner i avsnitten med fakta finns en samman­ fattning i punktform. Det finns också filmade inter­ vjuer med tips till föräldrar. bred målgrupp

En del av materialet kan man ha nytta av att läsa oavsett om man är förälder eller inte. Till exempel avsnittet om hur man kan få sin energi att räcka till. Hur förklarar jag för andra att jag är trött och inte lat? En metod kan vara att visa den tecknade filmen om varför vi med autism är mer trötta än andra som finns i kapitlet Mer kraft i vardagen. Handboken är också skriven för personer som arbetar med föräldrar med autism i sitt arbete. Till exempel personal på habiliteringar, socialtjänsten och försäkringskassan. För ÖGONBLICK NR 3 2019

Föräldrar med autism berättar Mia: »Det känns bäst när jag är ensam med min son. Då är det bara jag och min son. Då är det bara honom jag behöver ha fokus på.« Sara: »Personalen på förskolan vet inget om mina svårigheter men jag frågar dem ibland om råd. De är väldigt snälla och jag känner att de tycker om min son. Det gör mig glad.« Erik: »Nu är de äldre och det mesta är faktiskt enklare. När vår äldsta son som är tonåring bråkat med min sambo kan han komma in på mitt arbetsrum och bara sitta där intill mig och spela. Jag gillar att han kommer in till mig.« Josefin (om småprat med andra föräldrar i kapprummet): »Jag vill hellre lägga den lilla energi jag har på att vara med barnen när jag kommer hem. Men det tog lång tid innan jag insåg det.«

dem finns en behandlarguide om hur de kan använda materialet i sitt arbete. Anhöriga kan också ha nytta av att läsa handboken. Egentligen är den bra för alla som vill ha mer förståelse för föräldraskap vid autism.  Jag frågar Elisabeth vilka hennes bästa tips är till föräldrar med autism. – Spara din energi så att du orkar umgås med dina barn. Uppmuntra och förstärk deras positiva beteende och lägg mindre fokus på gränssättande. Förebygg problembeteenden med bra struktur och planering i vardagen. Ha en kalender med påminnelser. Ta hjälp av habiliteringen. Och sist men inte minst – ta hand om dig själv – mår man inte bra själv blir man inte en bra förälder.

HAN NA DANMO

FOTO : C H R I STI NA TEUC H LER I LLUSTR ATI O N: K A JSA ELDSTEN

Här hittar du handboken: www.asdforalder.se

23


böcker

Vi behöver sänka farten

Greta Thunberg har blivit uppmärksammad för sin skolstrejk för klimatet. Från augusti 2018 har hon suttit utanför riksdagshuset i Stockholm på fredagar med ett plakat med texten »Skolstrejk för klimatet«. Först var hon ensam men har sedan fått med sig många ungdomar i Sverige och i andra länder.

S

är berättelsen om vägen fram till skolstrejken. Boken handlar både om klimatkrisen och om familjen Ernman-Thunbergs kris. Familjen är föräldrarna Malena och Svante och döttrarna Greta och Beata. Alla har drabbats av att Greta inte fått en fungerande skolgång. Det blev lite lättare när hon fick sin autismdiagnos och lillasyster Beata fick diagnosen adhd. »När vi väl insåg varför vi mådde som vi gjorde, det var då vi började må bättre.« Boken förklarar innebörden av klimat­ krisen och att det verkligen är en kris. Allas vår framtida överlevnad hotas med vår ­livsstil. Det är upprörande att situationen inte har behandlats som en riktig kris av ­media och politiker. Det verkar som att de inte säger som det är för att inte skapa panik. När Greta första gången hörde talas om krisen med klimatet och växthuseffekten trodde hon inte att det var sant. »För om det vore det så skulle man ju inte prata om något annat.« CENER UR HJÄRTAT

Scener ur hjärtat Malena Ernman, Beata Ernman, Svante Thunberg, Greta Thunberg Bokförlaget Polaris (2018)

en snurrande karusell

Samhället kan ses som en karusell som snurrar fortare och fortare. De som inte hänger med i farten ramlar av. Personer med bland annat funktionsnedsättningar offras till förmån för extrem tillväxt och hög levnadsstandard. Det är också ekonomiska intressen som motarbetar åtgärder för klimatet. »Ni har skapat ett samhälle där det enda som värderas är social kompetens, utseende och pengar«, är Gretas budskap till vuxenvärlden. »Alla som tänker lite annorlunda och som kommer på sådant som andra inte tänker på går förr eller senare sönder. Antingen blir de mobbade eller så sitter de hemma. Eller så måste de gå i resursskolor som jag och där finns det ju inte lärare.« I långa perioder har Greta saknat lärare i flera ämnen. En lärare slutade att undervisa hennes klass för att vara ledig på måndagar och fredagar. En dag ringde hennes mamma till skolan. »Ingen kunde svara på varför schemat hade ändrats fyra gånger på två veckor.« I slutet av boken beskrivs hur Greta ska måla en vit skylt med texten »Skolstrejk för klimatet«. Föräldrarna stöder hennes beslut att strejka från skolan trots att de inser vilka risker det innebär. »Vi ser att hon mår bra när hon drar upp sina planer – bättre än hon mått på väldigt många år.« Enligt boken har forskare hittat lösningar för klimatkrisen. Men det krävs grundläggande förändringar i hela samhället. Bland annat måste vi sluta med överdriven konsumtion och resande. »Sänka farten och leva småskaligt, lokalt och kollektivt.« HAN NA DANMO

En jobbig förändring

autistisk dinosaurie. En dag är den vanliga läraren i skolan sjuk och ersatt av en vikarie. Det blir en jobbig förändring för Ty. Klassen blir stökigare och dessutom retas en klasskamrat. När klockan äntligen slår över till rast rusar Pachy ut, med Ty tätt i hälarna. Det blir slagsmål… Författarnas avsikt är att lära barn och pedagoger hur man kan vända en jobbig situation till något bra. Boken är baserad på hur den ena författarens egen skolsituation var. Jill har själv en diagnos inom autismspektrumet och i skolan var hon utåtagerande som en följd av sin frustration över en oförstående om­givning. T Y ÄR EN

Dinosaurien Ty får en vikarie Jill Faulkner & Marcus Tallberg Illustrationer: Klaudia Drabikowska Tallbergs Förlag (2019)

24

ÖGONBLICK NR 3 2019


brev Kära försäkrings

kassan!

Jag tänkte att ja g skulle skriva ett brev till dig man har kontak och berätta hur t med dig. Ja, fö det känns inuti rlåt, jag hoppas en mamma när ganska mycket det går bra att ja med varandra at g säger du till di t göra. Som du ka g, vi har ju vuxet och har ha nske minns så ha ft aktivitetsersä r jag ett barn so ttn in m nu är g i fle ra tilläggssymptom år på grund av neuropsykiatris . Och nu var det k diagnos och alltså dags att sö Jag vet att man ka för en ny perio måste skicka in d. alla papper i go började jag med d tid eftersom du att kontakta ps har mycket att ykiatrimottagn göra. Därför skulle gå ut för ingen ett halvår att beställa en lä in na n aktivitetsersättn ka rt id . De ingen t va r svårt, mycket några fasta läka svårt. Mottagnin re eftersom det är ge sv n ha år t r att få tag på läka inte kommer ändå en re, men några da läkare resande gar i månaden för att beta av de kunna få en tid m est akuta ärende efter några mån na. Kanske skul ader. Jag frågade le min son Jo, visst fick vi om vi kunde be gärna göra det, sö ka någon annan m men det var sam ottagning. ma köer överal Så efter tre mån lt sa de. ader fanns det en lä ka rtid och besöke ett intyg om ne t avklarades. Ja dsatt arbetsförm g bad läkaren sk åga. Han slog ut riva skriva ett intyg, med händerna jag känner ju in och sa »hur skul te le jag kunna patienten, jag m ett intyg«. Och de åste ha något un tta kan jag förs derlag för att ku tå, det är inte lä nna utfärda 45 minuter. Men tt att bedöma en då hade jag varit människa efter fö et ru t besök på ts ee nde och redan in att skriva någo nan bett den da t om min son oc gliga verksamhe h vad han gör på läkarintyg utfä ten dagarna. Och m rdat. ed detta underla g så bl ev et t Du förstår, kära försäkringskass a, det som tar m så tydligt upprad ig hårdast är at at allt som mitt t läsa dessa inty ba rn g. Där står inte klarar av, al svart på vitt. Oc la tillkortakomm h även om det in an de n te oc h är sv nå årigheter, gra nyheter för ligger, så blir ja mig, jag vet prec g så ledsen av at is var svårighete t läsa det. Som rna peppa sina barn förälder och an hörig försöker m ända från att de an är ju sm al å. lti M d an att är duktig«. Och säger »du kan«, man gläds åt al »du vågar«, »det la framsteg och gå r br a« , »o j vad du saker som de kl Därför gör det så arar av. ont i hjärtat nä r ni måste ha de »odugligt« mitt ba ss a intyg där det rn är. Och när m i detalj är beskriv an pratar med di et hur för mitt barn in na handläggare te skulle kunna i te lefon och de vill ha ett arbete på öp ve ta varFör ibland så få pna arbetsmarkn r dina handlägg aden så kommer ar e m ig m at in t kä a tårar. nna mig som en ute efter bidrag skurk och bedr och skattepeng agare som bara ar. är Snälla försäkrin gskassan, vi är verkligen inte ut så glad om min e efter att lura son hade kunnat till oss något. Ja ha ett vanligt ar g skulle vara medveten om sk be te med vanlig lön. illnaden mellan Han är också sjä et t va nl lv mycket ig t arbete och en da kunnat leva ett glig verksamhe helt annat liv om t och att han ha han haft en vanl de Så till slut, efte ig lön. r mycket oro ifa ll det skulle bli ersättning bevi bi fall eller avslag, ljad. En suck av så kom beskedet lättnad, nu är vi . Aktivitetsihop oss, bygga ige no m för denna gång upp självförtroen . Nu ska vi bara de t ige n, samla ja g ska tala om fö har så många po r min son att ha sitiva sidor och n vi eg ss en t är sk ap du er. Som mamma ktig och ner i varv. Ta ha ska jag försöka nd om mina krop andas ut och ko psliga symptom mma med myndighet so m alltid dyker up erna. Denna gå p när jag har ko ng har jag haft ntakt i ­öronen. Är det väldigt ont i brös stressrelaterad tet och jag har få tinnitus? Jag ho tt sus och pip kassa, jag vill ve ppas att det ska rkligen inte besv bli bättre, för kä ära dig med någo ra försäkringsSå jag gör väl so n sjukskrivning m jag brukar gö . ra, samlar ihop mig, reser mig oc h traskar vidare . Med vänlig hälsn ing från en trött mam ma

ÖGONBLICK NR 3 2019

25


AN N ON STORG Är ditt barn en Hjärndetektiv?

Vad handlar studien om?

VI SÖKER DELTAGARE TILL EN STUDIE OM BARNS UTVECKLING

 Vi studerar barns utveckling i förskoleåldern, med fokus både på hjärnan och beteende. Vem kan vara med?

Träffa Pip och andra Hjärndetektiver:

 Barn mellan 2½ och 4 år med autismspektrumtillstånd.

vimeo.com/2983685

Vad innebär det att vara med?  Föräldrar besvarar frågeformulär hemma.

 Besök vid KIND (Karolinska Institutet, Stockholm) som innehåller många olika uppgifter och undersökningsmoment (iPad-uppgifter, lekobservation, salivprov, mm.) - här får barnet vara en Hjärndetektiv under en dag.  Magnetkameraundersökning av hjärnan. Detta är en ofarlig metod som görs under naturlig sömn. För mer information, vänligen kontakta:

Är ni med?

0704 58 1475 eller terje.falck-ytter@ki.se

NPFҊutbildningar av professionella autister! Utbildningar hösten 2019: Känslor och stress vid NPF

Socialt liv vid autism / asperger Bemötande vid adhd och autism Perceptionshantering vid autism

Hässleholm Karlskoga Karlskrona Katrineholm Lidköping

Torbjörn Andersson

NPF-utbildare

Utbildningar nu i höst: Borås Eslöv Finspång Flen Göteborg



Linköping Ludvika Norrköping Skövde Vadstena

Johannes Haglund

NPF-utbildare

Immanuel Brändemo

NPF-utbildare

Spännande halvdagar som ger nya insikter och verktyg!  Utbildningarna hjälper personal att bättre förstå och stötta personer med adhd och autism i vardag, skola och arbetsliv. Alla ASPI:s NPFҊutbildare är både professionella utbildare och autister med egna diagnoser. Ni kan också anlita oss direkt till er verksamhet! Skicka eҊpost till info@aspi.se.

Läs mer och anmäl nu: 

aspi.se

För bokning av annonsplats: info@autism.se


föreningsaktivitet

Teater och målning på årets Norrläger Som vanligt anordnades under sommaren ett Norrläger i slutet av juli. I år var det 28 deltagare med, de flesta från de tre nordligaste distriktsföreningarna, men även några från södra Sverige. Folkhögskolan där lägret hålls har lagt ned skolverksamheten och heter nu Dalkarlså Herrgård.

V

ädret var inte lika varmt som i fjol men vi trivdes ändå bra under lägerveckan. Norrlägret ger möjlighet att delta i olika frivilliga aktiviteter. Det enda som är obligatoriskt är morgonmötet. Där får deltagarna information om dagens aktiviteter och eventuella förändringar i schemat. Utemiljön med stora träd på området är magisk, vilket ger möjligheten att återhämta sig om man känner sig stressad. Inom området finns också en herrgårdsbutik där deltagarna kunde köpa glass och presenter. Vi fick en solig dag på torsdagen när vi åkte på utflykt till Ekorrbo och på loppis i Ånäset fyra mil norr om Dalkarlså. De som arbetade under lägerveckan var Ammi Isaksson Männikkö, lägerledare. Johan Andersson var musikansvarig i musikrummet samt höll i allsång och musikquiz. Eli Laestander var bra stöd vid aktiviteter och Ada Westerberg ansvarade för pysselrum och utelekar. Ada Westerberg fick också hoppa in som den andra lägerledaren istället för Anders Bäckström som blev sjuk. Vi fick planera om runt de aktiviteter Anders skulle ha ÖGONBLICK NR 32 2019

varit ansvarig för. Vi fick tillsammans tänka om utanför ramen. Vi är vana vid att lösa problem och slutresultatet blev mycket bra.

teater med erfaren ledare Jalle Lindblad som var med som »må bra-person« erbjöd sig att tre dagar vara kursledare i teater. Han har 50 års erfarenhet av teater och skådespelande. Han började med bollövningar och stadspromenad inomhus för att utveckla samarbetsförmåga. Sedan gick han stegvis vidare innan vi klev upp på scenen. Jalle förklarade allt runt teatern tydligt och de deltagare som var med upplevde det positivt att prova på olika masker och kläder. De som inte ville vara med kunde istället sitta i publiken när pjäserna Skepp o’hoj och Fint folk spelades. En annan väldigt lyckad aktivitet var akvarellmålning, där deltagarna målade efter sin förmåga och skapade fina målningar. Det var också tipspromenad, femkamp och yoga med de erfarna yogainstruktörerna Jan Lunde och Kathleen Ginyard. Norrlägret är en bra mötesplats att träffas och umgås. Tack till alla deltagare 2019!

M AR JA- LI I SA DR AGSTEN, L ÄGER KO O R D I NATÖR

27


AN N ON STORG

Projekt Småsyskon -vill ni vara med?

Har du ett barn med autism, ADHD eller språkstörning? Har han eller hon en lillebror eller lillasyster som är 10 månader eller yngre? Då kan du med ditt yngsta barn vara med i ett forskningsprojekt. Du kan läsa mer på vår hemsida:

www.smasyskon.se

Har ditt barn en diagnos inom autismspektrumområdet? Vi söker deltagare i åldrarna 10-17 år med en autismspektrumdiagnos, till en forskningsstudie om social uppmärksamhet. Studien pågår fram till december 2019. För att vara med i studien behöver du som förälder och ditt barn komma på ett besök hos oss på Barn- och Ungdomspsykiatriskt Forskningscentrum i Stockholm. Under besöket får barnet göra ett test som mäter ögonrörelser när vi visar olika bilder på en dataskärm. Som tack för er medverkan får ni två biobiljetter. För mer information och för anmälan till studien: www.bup.se/bip (under ”Anmäl dig till studier” kan du läsa mer under ”Social uppmärksamhet”).

Vill du ha en individuell daglig verksamhet som passar dig?

Kontakta gärna oss om du undrar något: Emilie Bäcklin Löwenberg, tel: 08 - 514 521 81, mail: emilie.backlin-lowenberg@sll.se

www.misa.se, info@misa.se, 08 - 580 813 40

Via Misa kan du få en daglig verksamhet utifrån dina egna intressen och förmågor.

För bokning av annonsplats: info@autism.se


information juridik

Skolan behöver kunskap för att ­ ge rätt stöd

Maria Sivall Förbundsjurist

ungdomar har rätt till en god och individuellt anpassad utbildning i en trygg skolmiljö. Dessvärre får många barn inte dessa grundläggande förutsättningar för en bra skolgång. Barn med autism får många gånger inte rätt stöd och verktyg för att klara vardagen i skolan. För att kunna ge en elev med autism rätt stöd i skolan behövs dels generell kunskap kring autism, dels specifik kunskap om den enskilda eleven. Det är viktigt att lärare tidigt uppmärksammar tecken på att en elev har svårigheter i skolan. Eleven kan vara i behov av extra anpassningar eller särskilt stöd. Vid behov görs i första hand så kallade extra anpassningar. Extra anpassningar regleras i skollagens 3:e kapitel och är åtgärder som en lärare kan vidta inom ramen för den dagliga undervisningen. Det kan till exempel vara att hjälpa ALL A BARN OCH

ÖGONBLICK NR 3 2019

eleven med att planera och strukturera ett schema över skoldagen eller att ge extra tydliga instruktioner och stöd i syfte att sätta igång arbetet. Det kan också vara att ta emot eleven vid skoldagens början och gå igenom dagens schema eller att informera om det är några förändringar under dagen. Vidare kan det handla om att erbjuda hjälpmedel för att förstå och passa tider. Skolan behöver inte fatta något formellt beslut om stöd i form av extra anpassningar. Stödet behöver heller inte anmälas till rektor och det finns inte något lagstadgat krav på att dokumentera stödet. Om man upptäcker eller misstänker att stöd i form av extra anpassningar inte är tillräckligt så ska läraren skyndsamt anmäla detta till rektor. Denne har då att utreda och besluta om huruvida det föreligger ett behov av så kallat särskilt stöd. Även denna regel återfinns i skollagens 3:e kapitel. En utredning om särskilt stöd ska mynna ut i ett beslut om att antingen upprätta eller att inte upprätta ett åtgärdsprogram. Åtgärdsprogrammet är en tydlig beskrivning av vilket särskilt stöd som ska ges. Det särskilda stödet innebär i praktiken att man går vidare och anpassar undervisningen ytterligare efter elevens behov och individuella förutsättningar. Det kan till exempel bestå av: anpassad

studiegång där ett ämne eller delar av ett eller flera ämnen tas bort, enskild undervisning, deltagande i en särskild undervisningsgrupp, hemundervisning eller regelbundna specialpedagogiska insatser så som undervisning av en speciallärare under en längre tid. Åtgärdsprogrammet är ett verktyg för att stödja eleven i att nå kunskapsmålen och för att överlag stärka förutsättningarna för en god skolsituation. Både den fysiska och den sociala miljön ska sättas i fokus. Rektors beslut om att upprätta eller inte upprätta ett åtgärdsprogram ska förses med överklagandehänvisning och eventuella överklaganden prövas av Skolväsendets överklagandenämnd. Extra anpassningar och särskilt

»Både den fysiska och den sociala miljön ska sättas i fokus.« stöd är individuella stödinsatser. Grunden för en god utbildnings- och skolmiljö är dock att man kontinuerligt utvecklar verksamhetens övergripande organisation, resursfördelning och pedagogiska metoder. Hur fungerar elevgruppen och hur är elevens inlärningsmiljöer organiserade? Skolan behöver även säkerställa en god och aktuell kunskap om autism. Specialpedagogiska skolmyndigheten (www.spsm.se) kan ge stöd genom bland annat ett webbaserat studiepaket. Därutöver finns ett flertal bra källor till vidare kunskapsinhämtning.

29


om utbildningarna, anmälan ww.ucautism.se g: Ett pedagogiskt arbetssätt rsoner med autism ng där föreläsningar varvas med . Du får möjlighet att direkt pröva tillsammans med personer med tagare får du en grundläggande utismspektrum, insikt i vilka t kan få i vardagen och om hur med anpassningar och hjälpmedel.

Uppdragsutbildningar: En möjlighet till skräddarsydda utbildningar Vi erbjuder färdiga förslag på utbildningar som exempelvis ”Lågaffektiva strategier vid utmanande beteende”. Har ni egna önskemål om innehåll på uppdragsutbildningar så tar vi fram en utbildning i samråd med er. Läs mer om våra uppdragsutbildningar på hemsidan: www.ucautism.se.

AUTISM? Vi har utbildningar som

ger kunskap och praktiska verktyg

gen ”Lågaffektiva strategier vid utmanande beteende” får du kunskap om hur du på ett onterande sätt kan förhålla dig till våldsamma/självskadande beteenden. Utbildningen le 8-10 oktober.

AKTUELLT 2019 Nu kan ni boka platser till utbildningen ”Ett pedagogiskt arbetssätt anpassat till ungdomar och vuxna med autism”. Utbildningen hålls i Sunne vecka 39 och 42.

2019 boka platser till utbildningen ”Ett pedagogiskt arbetssätt anpassat till ungdomar och autism”. Utbildningen hålls i Sunne vecka 39 och 42.

I utbildningen ”Lågaffektiva strategier vid utmanande beteende” får du kunskap om hur du på ett icke konfronterande sätt kan förhålla dig till våldsamma/självskadande beteenden. Utbildningen hålls i Gävle 8-10 oktober.

ISM? Vi har utbildningar som nskap och praktiska verktyg

Veckoutbildning: Ett pedagogiskt arbetssätt anpassat till personer med autism En unik utbildning där föreläsningar varvas med praktiskt arbete. Du får möjlighet att direkt pröva dina kunskaper tillsammans med personer med autism. Som deltagare får du en grundläggande utbildning om autismspektrum, insikt i vilka konsekvenser det kan få i vardagen och om hur man kan arbeta med anpassningar och hjälpmedel.

Du kan läsa mer om utbildningarna, anmälan och priser på www.ucautism.se

Uppdragsutbildningar: En möjlighet till skräddarsydda utbildningar Vi erbjuder färdiga förslag på utbildningar som exempelvis ”Lågaffektiva strategier vid utmanande beteende”. Har ni egna önskemål om innehåll på uppdragsutbildningar så tar vi fram en utbildning i samråd med er. Läs mer om våra uppdragsutbildningar på hemsidan: www.ucautism.se.


föreningsaktivitet

Victoria Wemar cosplayar sin japanska musikidol.

Närheten mellan festivalbesökarna och de tävlande är stor – här möter vinnaren av Nordic Cosplay Championship 2019, Bettcanard från Norge som figuren Grunt, sina fans.

Autism- och Aspergerföreningen på

NärCon Sommar

NärCon Sommar är ett välbesökt convent i Linköping där mer än 10 000 ungdomar deltar varje år under fyra dagar i slutet av juli. I år var Autism- och Aspergerföreningarna i Skåne och Östergötland med och stod för ett välbesökt bokbord.

V

arje sommar sedan 2002 arrangeras NärCon Sommar, ett cosplay-convent med både kostymparad genom Linköping och tävlingar på hög internationell nivå, men också föreläsningar, scenshower och dataspel. Begreppet cosplay står för costume play och är en slags maskerad eller performance, med rötter i Japan, där deltagarna klär ut sig för att gestalta sina spel- och filmidoler. När årets NärCon hölls på Linköpings Universitets­ område den 25–28 juli fanns Autism- och Asperger­ föreningarna i Skåne och Östergötland på plats med ett bokbord för att sprida information om autism och om föreningen. – Det blev tre väldigt varma, men otroligt lyckade dagar. Vårt bord var välbesökt och uppskattat av både ÖGONBLICK NR 3 2019

festivalbesökare och andra utställare. Det var ett jämnt flöde av människor som kom och berättade om sin relation till autism, säger Sandra Lavendell. Festivalen är ett tillfälle för unga med spel- och dataintresse att komma ut och möta andra som har samma intresse för kända figurer inom japansk animefilm, spelvärlden och koreansk k-pop. Det krävs både fantasi och fingerfärdighet för att tillverka kläder, frisyrer och vapen själv och närheten mellan festivalbesökarna och de tävlande är stor. NärCons grundare Sam Anlérs förhoppning är att NärCon ska bidra till att stötta unga »nördar« som kanske upplevt psykisk ohälsa och mobbning. En viktig grundbult är att conventet är helt alkohol- och drogfritt. Från Autism- och Aspergerföreningen i Östergötland deltog Maria Gullquist och Sandra Lavendell, från Skåne deltog Lena Marieke Wemar. Vi möttes av stort intresse från både ungdomar och föräldrar. Många tog med sig tidningen Ögonblick och andra köpte armband, pins eller muggar. Nästa år vill vi medverka igen för att möta unga och sprida kunskap om autism och vår förening. LENA M AR I EKE WE M AR

31


läsarbrev

Ett milt välkomnande

S

ommarens sociala höjdpunkt blev nog sonen Eriks teaterbesök på Kista Hembygdsgård, Björkö. Vi hade lyckats få ihop våra tider så jag, fadern Anders, mor Christina och mellanbror Mathias blev Eriks sällskap, varav de sista två var dagens assistenter. Pjäsen vi skulle se var Roslagen brinner om rysshärjningarna år 1719. Det var ett samarbete mellan Björkö teater och Norrtälje museer och det var fri entré. Vi hittade en bra bänk långt bak och placerade oss »taktiskt«. Hembygdsgården var välbekant för Erik och det fanns fria gräsytor att gå till om så behövdes. Första delen av pjäsen gick väldigt bra. Inget prat rakt ut i luften om maträtter. Jag satt till min stora glädje bredvid en lugn, tystlåten och hyfsat uppmärksam son. Under ett gräl i pjäsen angående en bonddotters fästmansval dök Eriks första leende upp. I Eriks värld är det alltid kul med folk som grälar. Det blev lite spänt när Erik började peta lätt på andra åhörares kläder, men vi gav snabbt förklaringen att han var intresserad av själva beröringen, materialet, vilket godtogs. Sedan fungerade det bra, men en och annan orolig blick såg jag. Strax före fikapausen började folk gå till fikeriet för att lösa in sina fikabiljetter. Jag reste mig och gick bort för inlösning men då hade redan en kö bildats. En vänlig dam gav mig dock

en »gräddfil« och Erik fick sin festis och en bullpåse. Bullen löste han in hos oss andra mot kakor. Andra delen av pjäsen började också bra. Erik hittade ett petobjekt av i hans ögon hög prioritet. En dam bredvid oss hade någon slags plädaktig kofta som snabbt blev petfavorit. Vi informerade henne och efter det agerade hon på ett föredömligt fint sätt. När hon såg att Erik var på väg mot henne höll hon fram en flik åt honom att peta på. Mot slutet av pjäsen verkade dock Eriks tålamod svika och vi turades om att promenera runt på hembygdsgårdens gräsmattor, där köksträdgården intog en särställning. Fikeriet började stänga och Erik ville i ett sent skede ha ytterligare en festis och en vänlig själ från fikeriet kom och överräckte en. När två scener var kvar av pjäsen var det dags för oss att dra oss mot bilen för att slippa sitta i bilkö. Jag gick med en ­euforisk småmysig känsla. Främst över att det gick så bra ­(pjäsen var en och en halv timme lång), att teatern fint ­varvades med sånginslag och musik och av den vänligt inkännande toleransen och bemötandet från omgivande åhörare. Här var det inte tal om petningar i ordets andra betydelse utan om ett milt välkomnande in i åhörargemenskapen. Sådant inger hopp.  AN DERS SA MU E LSON Sommartid amatörrospigg

Bygg ett bättre samhälle

I

mars i år dog en nära släkting, 18 år gammal, i en överdos. Föräldrarna hade kämpat för ett tvångsomhändertagande enligt LVU. Socialtjänsten tyckte att det räckte med frivillig samtalskontakt. Barnet hade oturen att bo i en stad där droger flödar och samhället lät detta barn drunkna. Jag sitter med det senaste numret av Ögonblick i handen och paniken växer. Jag har ett barn som samhället tvärtom tycker att det ska vara lätt att tvångsomhänderta. Om samhället hade satt in hjälp i tid, för lite drygt ett år sedan, när vår släkting själv bad om det, så hade den tvångsvård som aldrig erbjöds inte behövts. Det finns de som aldrig ber om hjälp. Ska man tvinga dem? När man tvingar, så åsidosätter man människovärdet. Tvång skapar en ojämlikhet som leder till våld. Gränsen

32

för vad man får göra med barn (och vuxna) på institutioner dras också just någonstans bortom traumatiserande övergrepp som isolering och bältesläggning. Ibland läser man i media om SIShem. Många har vittnat. Människor som Bo Hejlskov för en dialog med myndigheterna i frågan. Det lugnar mig inte, för i Margareta Perssons bok Gamla synsätt spökar än blir jag påmind om en grundläggande sanning om institutioner: de skapar sina egna människor. Övergrepp kan avslöjas, men de upphör inte för det. De upphör bara om institutionen läggs ner. Skolan. Tänk om vi inte hittar rätt? Okunskapen är stor, spridd och dokumenterad (i till exempel Karolinska institutets INCLUSIOrapport från 2018). När orkar mitt barn inte försöka längre? När börjar

systemet tycka att vi behöver »hjälp«? Jag mår illa. Vad mitt barn, som alla andra barn, behöver, är kärlek och förståelse. Mitt barn är inte »socialt nedbrytande«. Mitt barn bryts ner av en social miljö full av hinder. I skolan. I vården. I kollektivtrafiken. I mataffären. På lekplatsen... Varje hinder är som en skylt som mitt barn tvingas läsa om och om igen: »Vi struntar i dig!« En varningsskylt: »Spring!« För den som inte anses värd hänsyn i ett så kallat civiliserat samhälle kommer att stå överst på listan nästa gång de som räknas väljer utrensningar istället för institutionalisering. Politiker, LVU måste bort! Vi måste tänka mera som Bo Hejlskov om hela samhället: Det är inte individen som är problemet, det är situationen, och alla vuxna bär ansvaret. Bygg ett bättre samhälle, där vi hjälper varandra med medkänsla och där alla syns och kan se sig själva i de gemensamma rummen.

» LI K A R ÄDD FÖR N U E T

S OM FÖ R DET FÖR FLUTNA«

ÖGONBLICK NR 3 2019


läsarbrev

Samhörighet J

ag lutar mig tillbaka i sätet på tåget och pustar ut. Det är varmt och Stockholm är ett myller av förvirrade turister som med karta och GPS försöker ta sig fram bland stressade stockholmare som inte gått på semester än. Jag är en av dem. Med alldeles för högt tempo och irriterad blick med en rynka i pannan har jag sicksackat mig fram över Medborgarplatsen och bara vill hem. I Årstaberg kliver det på en kvinna, i min ålder, och hennes son. Hon vill sitta åt vänster i tåget, men han ska absolut gå åt höger och sätta sig mitt emot mig och när han ska sätta sig går han in i mig. I stället för den mest naturliga reaktionen i min situation, som borde vara en suck och att försöka tränga ihop mig, så känner jag direkt att det är något speciellt med pojken. Jag kan inte sätta fingret på det, men det rör mig inte i ryggen att han kommer åt mig där jag sitter och är svettig och just varit irriterad. Han sätter sig till rätta, så som bara barn kan göra, och tittar ut genom fönstret och jag förstår ganska snart att han tycker om att åka tåg, för leendet, eller kanske lugnet, som letar sig fram i hans ansikte går inte att ta miste på. Han är så lugn där han sitter med sina avklippta jeansshorts, marinblå tröja och en keps i samma nyans. Det blonda håret sticker ut lite grann vid öronen och han ser tillfreds ut. Och han är alldeles tyst. ur väskan och försöker läsa, men min koncentration är hos pojken och jag smygtittar på honom så inte mamman ska upptäcka min fascination för honom. Sedan ser jag, i ögonvrån, hur han vänder sig mot sin mamma, tar hennes hand, för den upp mot hennes ansikte och hon svarar lite tyst: äta! Han är nöjd med det och vänder sig mot fönstret igen. Sen gör han samma sak igen och mamman svarar: äta! Jag lyfter blicken och ser att hon gör tecken för äta och att han vill att hon gör det om och om igen. »Vad du tjatar, Lukas! Vi har ju just ätit!« Pojken är nöjd och tittar ut på den alltför torra marken utanför tågfönstret igen. Nu kan inte jag låta bli att lägga ifrån mig JAG HAR TAGIT UPP MIN BOK

ÖGONBLICK NR 3 2019

boken och iaktta honom. Pojken är speciell. Han är som Olle. Min Olle. »Ursäkta mig, men är det ok om jag frågar en sak? Är det här ert sätt att kommunicera, med tecken?« »Ja! Lukas har autism och är inte så verbal, så vi kommunicerar med tecken för att förstärka hans språk.« Jag visste det, tänker jag. Jag känner det. »Min son har också autism och vi kommunicerar också med tecken och bilder, så jag känner igen mig i ert språk. Det är en intressant värld.« »Ja, verkligen!« svarar mamman och sedan ler vi i sam­förstånd mot varandra. Ett lite, lite sorgligt leende, men det är förståelse i det, det är ömsesidig respekt och ren kärlek. Vi förstår. Vi behöver inga tecken eller bilder, hon och jag, vi har vår kommunikation ändå. Vi ler mot varandra igen och jag inser att det nu är ok för henne att jag lägger ner min bok i väskan och ser på hennes barn, ett barn som jag känner igen, fast de är så olika. Ett barn jag vill ta i min famn. En mamma som jag vill ge en kram. Vi delar så mycket. Vi delar värld. Den direkta samhörigheten, som är så enormt svår att förklara för någon som inte befinner sig i vår värld, den är magisk. Som ett glittrande, stilla sommarregn med guldstänk, en mjuk bomullsbädd, ett ljust, fladdrande sidentyg, vi omhuldas av trygghet, en stilla stund, ett ögonblick som inte behöver fler ord för oss, för vi vet. Vi vet hur det kan vara. Att känna så stark samhörighet med en främmande människa, att en så stark förståelse kan finnas mellan två människor som inte känner varandra, det är som en saga. En vacker saga med en aura, med en mystik som andra inte kan ta sig in i, en lätt dimma i en skog eller över en äng, en saga för god för att vara sann. Den stunden på tåget är en av de vackraste i mitt liv. S O FI A FR I DLU N D mamma till Olle som har autism Instagram: sofiafridlund78 (Lukas heter egentligen något annat.) MER BEHÖVS INTE .

33


läsarbrev

Hur kan vi rädda barnen som lider?

I

våras gick ett av våra barn in i väggen, utbränd som åttaåring på grund av en skolmiljö som inte anpassades för ett barn med högfungerande autism. Trots flertalet anmälningar och rop på hjälp rasade allt som ett korthus. Barnet låg okontaktbar i fosterställning efter skoldagen. Livet tog en paus. Dagarna kretsade kring att parera ångestattacker och att försöka få i barnet näring. Sommarlovet närmade sig. Vi borde ha känt glädje. Trots strålande sol hopade sig istället molnen ovanför våra huvuden och ångesten slog ner som blixtnedslag i magen varje gång vi tänkte på skolgången för vårt barn. Vi som varit två högpresterande vuxna på våra arbeten var ständigt frånvarande på jobbet och inkomsten försämrades drastiskt. Vi stod i ständig beredskap och någon av oss tvingades dagligen stanna hemma om vi inte hade lyckats ordna barnvakt under dagtid. Barnet som borde leka, vara glad och se fram emot en härlig sommar blev ett grått skal av sitt forna jag.

människoliv och famla fram utan både karta och kompass medan barnet fick agera försökskanin. Vi fick till ett åtgärdsprogram, ett dokument som ska utformas enligt lag. Nu skulle det väl bli bra? Under ett möte sade istället grundskolechefen: – Åtgärdsprogrammet är inget skolan behöver följa, det är ingen checklista! Då brast det för oss. Där och då insåg vi att loppet var kört. Vi bestämde att barnet inte behövde gå tillbaka till den skolan igen. De hade fått alldeles för många chanser. – Skönt, sade barnet som annars inte tycker om förändringar. Det räckte nu. Oavsett konsekvenser tänkte vi inte gå tillbaka till den skola som kört vårt barn i botten.

omkring dem, sälja hemmet, byta jobb och flytta till en annan kommun för att vårt barn skulle överleva. Det fick bära eller brista. Plötsligt en dag ringde telefonen. En skola kunde tänka sig att ta emot vårt barn i höst. Händerna skakade och tårarna började rinna. Någon hade hört oss. Någon var beredd att hjälpa. Vårt barn som har haft svårt för stora förändringar de senaste åren vill byta skola. Efter besöket på den nya skolan var ryggen rak, huvudet högt och leendet stort. Barnet märkte skillnad hos personalen och kände sig sedd och inte till besvär. Barnet som stundvis varit apatiskt, haft tics och tvång börjar nu stegvis slappna av igen. Vårt barn orkar inte lika mycket som förr, men sakta börjar kropp och knopp samarbeta igen. Vi gjorde rätt som sade stopp. Aldrig mer kommer vi låta det gå så långt. som föräldrar är en skola där alla barn får blomstra och utvecklas efter sina egna förutsättningar. Där alla barn redan från förskoleklass möter en tydlig och strukturerad skoldag med tydliga scheman och rutiner. I den bästa av världar får alla barn möjlighet till en trygg skolgång, i en stor klass eller vid behov i en liten grupp med utbildade pedagoger. Vi önskar ett öppet klimat där föräldrar, instanser, pedagoger, rektorer och huvudmän inte står på varsin sida och kämpar mot varandra. Vi drömmer om en värld som kämpar för barnens bästa i alla lägen oavsett kostnader. Varje huvudman behöver lyfta blicken, besöka skolor och ställa frågorna som ingen vågar ta i med risk för att svaret skulle innebära större kostnad. I längden kommer kommunen spara flera miljoner kronor på varje barn när insatser sätts in i tid. Blicka bakåt, lär av misstag som har skett i åratal i skolorna. Blicka framåt, rädda barnen nu, vi har inte råd att vänta längre. DRÖM MEN FÖR OSS

»Händerna skakade och tårarna började rinna. Någon hade hört oss. Någon var beredd att hjälpa.«

sjukskrivning hemma i våras hade vårt barn antidepressiv medicin och anpassad skolgång en timme om dagen. Veckorna fylldes av möten med skolpersonal som ville skynda på tillbakagången trots att vi föräldrar och övriga instanser som vi hade kontakt med såg att barnet inte skulle klara av mer. Vi såg att barnet inte skulle klara den lösning som skolan lade fram inför hösten. Vi tog hjälp av habiliteringen och alla instanser vi kom att tänka på, men ingen lyssnade på dem heller. Outbildad personal fick mandat att laborera med EFTER NÅGR A VECKORS

34

rektorer på skolor i kommunen som hade bra rykte. Vi sökte efter en skola som skulle klara att ta emot ett barn i behov av särskilt stöd, trots att skolan inte skulle få några extra pengar för det. De få svar vi fick liknade varandra. »Vi lider med er, men det är tyvärr fullt i våra studiegrupper för barn i behov.« Skolan hade brustit under flera år. Vi hade ingen tilltro till rektorn längre, det var kört. Barnet måste ha en annan skolplacering där det fanns vilja att hjälpa och kunskap om autism. Vi tog in en mäklare som kunde värdera vårt hem. Vi förberedde oss på att rycka upp barnen från tryggheten VI BÖR JADE KONTAK TA

FÖ R ÄLDR AR TI LL ETT BAR N SOM FÅTT EN NY C HAN S AT T L EVA

ÖGONBLICK NR 3 2019


Hitta din förening

information

Autism- och Aspergerförbundet bildades 1973 och har idag 24 distriktsföreningar. Här hittar du kontaktuppgifter till förbund och distrikt.

AUTISM- OCH ASPERGERFÖRBUNDET Bellmansgatan 30 118 47 Stockholm 08-42003050 info@autism.se www.autism.se BLEKINGE Madeleine Andersson 073-815 18 95 blekinge@autism.se DAL ARNA Maria Ljungberg dalarna@autism.se GOTL AN D Hillevi Österman 070-249 98 82 lha.osterman@gmail.com G ÄV L E B O R G 08-420 03 050 info@autism.se HALLAND Ronny Nilsson 070-278 64 14 halland@autism.se JÄ MTL AN D Clara Witthof 070-600 19 12 jamtland@autism.se J Ö N KÖ P I N G Autism- och Aspergerföreningen Svavelsticksgränd 17 553 15 Jönköping 073-4294912 info@autismjonkoping.se KALMAR Eva Zryd 0490-21015 eva.zryd@telia.com

NORRBOTTEN Bo Jakobsson autism.boden@telia.com SKÅNE Autism- och Aspergerföreningen Box 5109 200 71 Malmö 073-8330300 info@autismskane.se STOCKHOLM Autism- och Aspergerföreningen Banérgatan 21 115 22 Stockholm 08-6127172 info@autismstockholm.org SÖDERMANLAND Hantverkaregatan 24 641 30 Katrineholm 072 449 73 36 sodermanland@autism.se UPPSALA Autism- och Aspergerföreningen Kungsgatan 64 753 18 Uppsala 073-4333231 VÄ R M L A N D www.autism.se/varmland autismvarmland@gmail.com VÄ STE R B OT TE N Niclas Winsa autism.vasterbotten@gmail.com VÄ STE R N O R R L A N D Solveig Wiberg solveig@allt3.se VÄ STM A N L A N D Autism- och Aspergerföreningen Hörntorpsvägen 4, ingång 25 724 41 Västerås 021-123911 vastmanland@autism.se

VÄ ST R A G ÖTA L A N D DISTRI KT GÖTEBORG Autism- och Aspergerföreningen Lillatorpsgatan 10 416 55 Göteborg 073-8223003 goteborg@autism.se VÄ ST R A G ÖTA L A N D DISTRI KT FYRBODAL Eva Ögren 072-389 22 23 vastra.gotaland.fyrbodal@ autism.se VÄ ST R A G ÖTA L A N D DISTRI KT SK AR ABORG Autism- och Aspergerföreningen Box 36 541 21 Skövde 072-2095999 skaraborg@autism.se VÄ ST R A G ÖTA L A N D DISTRI KT SÖDER Autism- och Aspergerföreningen Träffpunkt Simonsland Viskastrandsgatan 5 506 30 Borås 072-362 52 87 vgs@autism.se ÖREBRO Autism- och Aspergerföreningen i Örebro län c/o Föreningarnas hus Slottsgatan 13A 703 61 Örebro orebro@autism.se ÖSTERGÖTL AN D Autism- och Aspergerföreningen Gamla Övägen 23 603 79 Norrköping 011-104 316 info@autism-ostergotland.se

KRONOBERG kronoberg@autism.se

ÖGONBLICK NR 3 2019

35


111 888 200

POSTTI DN I NG  B Autism- och Aspergerförbundet Bellmansgatan 30 118 47 Stockholm

Profile for autismsverige

Ögonblick Nr 3 (2019)  

Autism- och Aspergerförbundets tidning.

Ögonblick Nr 3 (2019)  

Autism- och Aspergerförbundets tidning.

Recommendations could not be loaded

Recommendations could not be loaded

Recommendations could not be loaded

Recommendations could not be loaded