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Nº 13

Diciembre– 2011


Diciembre 2011

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Índice

I+D+I Entrevista/Reportaje

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Servicios de Autismo Burgos

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Cine, Música y Software

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Breves

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Cápsula Formativa

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Formación

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Agenda

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Felicita las fiestas con las postales creadas en el Taller de Pintura de Autismo Burgos por l@s usuarios del Centro de Día. Telf.: 947461245 C/ Valdenuñez, 8 Burgos Www.autismoburgos.org

En este número incorporamos contenidos en el sistema Lectura Fácil, diseñado para facilitar la comprensión de los textos escritos para las personas con problemas de comprensión. Más Información sobre el sistema Lectura Fácil

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Senda

EDITORIAL

En esto días nos toca despedirnos del 2011, una año plagado de trabajo y dedicación y parece casi obligado echar una mirada atrás y recordar algunos de los acontecimientos que nos han acompañado este año: finalización del proceso participativo de elaboración del Plan Estratégico 2010-14, puesta en marcha del sistema de evaluación del desempeño laboral, renovación de la Junta directiva de la Asociación, crecimiento notable del número de usuarios en varios de los servicios, comienzo de las obras de ampliación del centro de día, formación, proyectos, ilusiones, etc. Pero parece que en estos últimos meses del año la crisis económica y la sombra de los recortes son más alargadas que nunca y se ciernen amenazadoras sobre nuestras ilusiones como personas y como organización. Las personas con TEA, como personas dependientes de las políticas de servicios sociales específicos, corren el riesgo de ver disminuidos seriamente sus derechos ciudadanos al pretender diluirse el carácter específico de sus necesidades, debido a los planes de ajustes anunciados por las administraciones públicas. Hoy más que nunca es necesario seguir luchando por sus derechos y apelar a los grandes principios y valores que nos inspiran cada día: Integración, Igualdad de derechos, Solidaridad, Calidad de vida, etc. Durante el último mes y como continuación del trabajo realizado en el mes de junio, se ha terminado de perfilar el conjunto de valores que formarán parte del código Ético de Autismo Burgos. Al igual que las “Nubes de Tags” en los Blogs sirven para identificar rápidamente los temas tratados en el sitio que estamos visitando y nos orientan en nuestro deambular por la red, en Autismo Burgos hemos definido una “Nube de Valores” que también pretenden guiar e inspirar nuestra labor diaria como personas y como organización. Al leer este listado podrían parecernos un tanto utópicos, más en la coyuntura actual en la que en aras de la eficiencia, corremos el riesgo de relativizar las grandes ideas que nos han inspirado en los últimos lustros para ensalzar un pragmatismo difuso. Cerramos este editorial deseando a nuestros lectores, y a nosotros mismos, un 2012 ilusionante en el que consigamos poner esa “nube de valores” como guía de nuestro trabajo cotidiano para que no se disuelvan entre los “nubarrones”.

FELÍZ 2012 www.autismoburgos.org

Los enlaces a Internet están indicados con este icono: Equipo de Redacción de Senda:

Esperanza González, María Merino, Conchita Gárate, Rocío Lancho, Virginia Hortigüela, Miguel Lancho. Colaboraciones: Javier Arnaiz, José Luís Cuesta, Beatriz Martínez, Gaëtan Bordeaux Fátima Martínez.

Nota: Autismo Burgos no comparte necesariamente las opiniones vertidas en el boletín por los colaboradores. Todas la imágenes utilizadas en la publicación pertenecen a sus autores. Autor algunos pictogramas: Sergio Palao Procedencia: ARASAAC (http:// catedu.es/arasaac/) Licencia: CC (BY-NC-SA)

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Diciembre 2011 Investigación, Desarrollo e Innovación: NEURONAS ESPEJO: NUEVAS PERSPECTIVAS PARA COMPRENDER EL AUTISMO Con motivo del premio Príncipe de Asturias otorgado al Prof. Giacomo Rizzolatti, la Asociación Española de Profesionales del Autismo, AETAPI, se suma y apoya este galardón entendiendo que la apuesta por el avance científico y la investigación contrastada es la mejor vía para avanzar en el conocimiento y determinar los tratamientos más eficaces en una discapacidad como el autismo. AETAPI es una plataforma de profesionales que lleva 28 años promoviendo el intercambio, el avance y la difusión del conocimiento y las buenas prácticas en autismo, actualmente está integrada por más de 400 profesionales que, desde todas las disciplinas relacionadas y procedentes de todas las zonas geográficas, trabajan en el ámbito de los Trastornos del Espectro del Autismo (TEA). Han pasado casi siete décadas desde que se definieron las características nucleares de lo que en su día comenzó a denominarse trastorno autista, desde entonces han sido muchos los esfuerzos por definir, comprender e intervenir en esta discapacidad. En un contexto en el que aún persisten dife-

rentes formas de entender y abordar el autismo, algunas de ellas sin fundamento científico, cobra especial importancia reconocer las contribuciones que se apoyan en datos contrastados y fiables. El Prof. Giacomo Rizzolatti se ha sumado a la inquietud de todos los que convivimos de cerca con las personas con Trastornos del Espectro del Autismo, y trabajamos por mejorar su calidad de vida, por conocer los procesos básicos de funcio-

Recientemente el Dr. Manuel Posada de la Paz, Director del Instituto de Investigación en Enfermedades Raras, socio y colaborador muy implicado en AETAPI, señalaba en un documento elaborado para esta Organización, que tradicionalmente se ha asumido que la comprensión de las acciones desarrolladas por otras personas las racionalizamos y comprendemos a partir de los datos de la observación. En teoría, de esta forma la informa-

namiento cerebral que ayuden a entender su forma de aprender, comprender, y reaccionar ante el mundo que nos rodea. Entre los muchos trabajos desarrollados a lo largo de su vida, cobran especial relevancia aquellos relacionados con las denominadas “neuronas en espejo”.

ción nos llegaría a través de los sentidos, se interconectaría con otras áreas cerebrales, se compararía con experiencias almacenadas previamente para finalmente comprender dicha acción observada en los otros. Este proceso complejo cognitivo se produciría incluso en situaciones en las que las

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Senda acciones de los otros son difíciles de interpretar. Sin embargo, la facilidad con la que asumimos lo que los otros hacen sugiere un cierto mecanismo más simple, y es en este punto donde encaja la contribución científica del Prof. Giacomo Rizzolatti. Parece que una vez el sistema visual observa y registra los hechos, las neuronas espejos los “mapearían” y actuarían de la misma forma que lo harían si fuera la propia persona la que realiza la acción, de modo que el hecho de repetir esa misma acción por sí mismo serviría de mecanismo de comprensión de las acciones de otros. Esta nueva explicación ha surgido tras descubrir en los primates un grupo de neuronas motoras, denominadas neuronas en espejo, que se encargaría de estas acciones de grabación de lo observado y asimilación como propio de estos hechos, dando paso también a su comprensión.

Este set de neuronas se descubrió en el área F5 del cortex premotor ventral del macaco (se han descrito también en otras áreas del cerebro) porque dichas neuronas mostraban descargas eléctricas y de igual manera tanto si eran ellos los que ejecutaban una acción concreta como si eran otros monos los que la ejecutaban, estando los que observaban en pleno reposo. La mayor implicación de este descubrimiento es que la relación entre la acción observada y la acción reconocida como experiencia propia no pasa por mecanismo complejos, sino que aparentemente, y según estos hallazgos, sistemas de neuronas motoras serían las encargadas de grabar los hechos y al mismo tiempo reconocerlos como propios. Este sistema de neuronas actuaría en el mismo momento del hecho observado y ampliando sus funciones de modo que asociarían un miso hecho para dife-

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rentes funciones (ejemplo, la misma acción motora pero desarrollada para dos objetivos, comer o jugar). En el ser humano, usando medios no invasivos se ha podido observar la existencia de varios grupos de neuronas en espejo en las siguientes áreas: Lóbulo parietal inferior, cortex ventral premotor, en la parte caudal del gyrus frontal inferior y el área de Broca, que se encarga del procesamiento y producción del lenguaje.

José Luis Cuesta Gómez Presidente de la Asociación Española de Profesionales del Autismo AETAPI www.aetapi.org


Diciembre 2011 HEREDABILIDAD GENÉTICA Y FACTORES AMBIENTALES COMPARTIDOS ENTRE PARES DE GEMELOS CON AUTISMO En 2011 en La revista científica Archives of General Psychiatry se

al menos uno de los hermanos pre-

una menor relevancia de los facto-

sentaba un diagnóstico de TEA.

res ambientales.

publicó un ha publicado este año un artículo bajo el título “Genetic Heritability and Shared Environmental Factors Among Twin Pairs With Autism” con el que se reavivó el debate entre herencia y ambiente

era

proporcionar

El estudio recoge como punto de partida la estimación de concordancia de estudios genéticos previos entre gemelos monocigóticos y se cuestiona la alta

heredabilidad del autismo y . Emplea los ficheros del Departamento Estatal de Servicios de Desarrollo (DDS) de California como fuente de datos. La muestra estaba comprendida por 192 pares de gemelos, nacidos entre 1987 y 2004, en los que

Desde este estudio se sugiere

estimaciones

que es necesario seguir avanzando

cuantitativas de la herencia genéti-

en el estudio la investigación de

ca del autismo y los efectos del me-

factores perinatales, edad parental,

dio ambiente compartido.

bajo peso al nacer, partos múltiples

Los resultados obtenidos sugie-

en el autismo.

dicigóticos,

El objetivo principal del estudio

ren que los factores ambientales

e infecciones maternas durante el embarazo.

explican alrededor del 55% de las

Este estudio ha sido financiado

causas de los TEA. Los factores

por National Institute of mental

genéticos mantienen un importante

Health (California) y Autism Spe-

rol, desde este estudio se considera

aks.

que la concordancia de autismo en gemelos dicigóticos de estudios pruebas anteriores ha sido subestimada. Asimismo los autores consideran que los estudios las investigacaciones previas se han focalizado mayormente en demostrar la alta heredabilidad de los TEA, con

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Se puede descargar gratuitamente

en

http://www.feat.org/

Portals/0/PublicDocuments/ d

o

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n

t

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G e n e t i c H e r i t a b i l i ty_2011_07_04.pdf


Senda CONGRESO INTERNACIONAL DE AUTISMO DE ALTO FUNCIONAMIENTO Para Autismo Burgos es un

enseñanza

estructurada

como

También habrá muestras

placer poder informar que en el

apoyo a la inclusión escolar y la

de materiales de apoyo a la inter-

próximo mes de marzo de 2012,

intervención grupal en habilida-

vención y pósters sobre experien-

los días 22, 23 y 24, se realizará

des sociales y uso de la dramatiza-

cias de intervención, recursos e

un Congreso Internacional de Au-

ción como herramienta motivado-

investigación.

tismo de Alto Funcionamiento en

ra. Está planificada una mesa de

Burgos. Este Congreso pretende

experiencias, en la que profesio-

Desde la revista queremos

proporcionar un foro de encuen-

nales de diferentes organizaciones

invitaros a participar activamente

tro e intercambio entre profesio-

presentarán metodologías y pro-

en el Congreso, dentro de la mo-

nales, favorecer la difusión y el

puestas de intervención que ayu-

dalidad que más os pueda inter-

desarrollo de buenas prácticas

den a generalizar o enriquecer ex-

esar. Podéis encontrar toda la in-

basada en la experiencia entre

periencias de inclusión, interven-

formación relacionada con el Con-

profesionales que trabajan en au-

ción educativa…

greso en la página de la asociación.

tismo desde diferentes ámbitos, dotar de herramientas que favorezcan el diagnóstico y la intervención temprana en el Autismo de Alto Funcionamiento, dar a conocer experiencias de intervención, investigaciones y buenas prácticas de referencia en el ámbito nacional e internacional, y conocer el desarrollo actual de la intervención en habilidades emocionales y sociales con personas con autismo desde el ámbito educativo, sanitario y asociativo. Se han planificado actividades diversas como conferencias impartidas por expertos nacionales e internacionales, tres talleres en los que se trabajarán metodologías, herramientas y habilidades prácticas en torno a tres temas: el diagnóstico diferencial desde las clasificaciones internacionales, la

Www.congresoaspergerburgos.org -7-


Diciembre 2011 Investigación, Desarrollo e Innovación: Presentación-Taller de nuevas herramientas del Proyecto Azahar El día 3 de Octubre coincidien-

Ana Lopidana y Eduardo Villa-

do con el Día Europeo del Autis-

nueva (Concejales de Familia y

mo se presentaron de manera oficial

Asunto s Sociales, y de Nuevas

en Burgos las 5 nuevas herramientas

Tecnologías del Ayuntamiento

del proyecto Azahar. Este proyecto en

de

el que participa Autismo Burgos con-

Manuel Gimeno, Director Gene-

siste en el desarrollo de un conjunto de

ral de la Fundación Orange y

aplicaciones informáticas para facilitar

Gerardo Herrera por parte de la Fun-

del Instituto de robótica de la Univer-

la comunicación, la estructuración

dación Adapta.

sidad de Valencia. A este taller asisite-

Burgos

respectivamente),

temporal y el ocio de las personas con

ron profesionales y familiares de diverPreviamente a la presentación

TEA.

sas Entidades sociales del sector de la

de la herramienta, se realizó un taller

discapacidad

En el acto de presentación pu-

sobre el uso de la aplicación impartido

www.proyectoazahar.org

dimos contar con la participación de

por dos de los integrantes del equipo

de

Burgos.

NUEVAS APLICACIÓNES AZAHAR ALARMAS

Permite programar avisos y alertas a determinadas horas del día.

FOTOS

Sirve para hacer fotografías a través del teléfono móvil de una forma sencilla y accesible. También sirve para consultar un Álbum de fotos realizadas con la cámara del dispositivo o introducidas por el tutor.

MIS COSAS

permite grabar vídeos a través de la cámara del dispositivo donde se instala Azahar y, por otro lado, permite acceder a los vídeos que se han grabado

INTERNET RADIO

Hace posible que el usuario escuche sus sintonías favoritas en el ordenado

VÍDEOS

Diseñada para extender el Menú de Inicio de Azahar a cualquier otra aplicación que se tenga instalada en el dispositivo

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Senda PROGRAMA JUVENTUD EN ACCIÓN. SERVICO DE VOLUNTARIADO EUROPEO SAVIA NUEVA EN EL SERVICIO DE VOLUNTARIADO EUROPEO

Es habitual, por motivos de organización de Centros, renovar después del verano el grupo de jóvenes voluntari@s europe@s que vienen a realizar el Servicio de Voluntariado Europeo a la Asociación Autismo Burgos. Como la mayoría sabéis son jóvenes de entre 18 y 30 años, salvo excepciones, que viajan a España y otros países de la Unión Europea y Asociados para llevar a cabo una labor social en un número determinado de Organizaciones, entre ellas la nuestra, repartidas por todo el territorio nacional. Esta labor social, aunque puede variar ente los 6 y los 12 meses, tiene una duración habitual de 10 meses, que es el tiempo que, por experiencia, les aconsejamos que permanezcan en el proyecto para que cuando finalicen, sientan que su labor en España ha tenido un sentido. Autismo Burgos lleva acogiendo voluntari@s europe@s desde el año 2000. Al igual que la Asociación ha ido creciendo con los años en todos los aspectos, el número de voluntari@s europe@s también. En el año 2000 nos

prestaba su apoyo Eddie y actualmente, en el año 2011 estamos

siendo recompensados con 4 voluntari@s: Mimma, italiana, en el colegio “El Alba”; Vito, italiano, en el “Centro de Día”; Caroline, austriaca, y Anna, noruega, en los Servicios de Vivienda “El Cerezo” y “El Olivo” respectivamente. Informaros de que Anna es la primera noruega que acoge Autismo Burgos en el Servicio de Voluntariado Europeo Para las personas que habitualmente no tienen trato con est@s jóvenes, informarles de que su labor base en cada Centro es participar como apoyo en aquellas actividades que se llevan a cabo en los mismos. Sólo en este aspecto su trabajo es fundamental, sin ellos muchas actividades carecerían del apoyo suficiente e incluso algunas no se podrían llevar a cabo. Pero reflexionando unos minutos, si pensáramos que la Ac-

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ción 2 del Programa Juventud tiene sólo como fin que el voluntario desarrolle una actividad de carácter social en otro país, no tiene m u c h o sentido dedicar t a n t o tiempo, dinero y esfuerzo pues en cada país programas de voluntariado hay muchos y de calidad, también. Por esta razón El Programa Juventud en Acción, en su p á g i n a o f i c i a l www.juventudenaccion.injuve.es, nos informa de su “Objetivo” Infundir el sentido de ciudadanía europea activa, solidaridad y tolerancia entre la juventud europea, así como implicarles a la hora de modelar el futuro de la Unión - , metodología y prioridades anuales para que tengamos una visión completa del Programa, en nuestro caso de la Acción 2. Os invito a todos a que dediquéis unos minutos a navegar por esta interesante Web. Seguro que empezáis a mirar a est@s 4 jóvenes con otros ojos y a ser conscientes del papel que juegan, no sólo en nuestra Asociación y/o en Burgos, sino en el futuro inmediato de Europa.


Diciembre 2011

Entrevista/Reportaje Javier Arnaiz comenzó a trabajar en Autismo Burgos hace 16 años como Profesor Titular de Aula combinando enseguida este puesto con el de Director del Colegio. Posteriormente pasó a ocupar el puesto de Orientador del Colegio, cargo que ocupa en la actualidad, y que compaginaa con el Servicio de Valoración y Orientación Diagnóstica, y con la coordinación de los servicios que actualmente Autismo Burgos presta a los niños con TEA. Además, y fiel a la multidisciplinariedad que caracteriza a todos nuestros profesionales, se ha ocupado en diversos momentos de los voluntarios, del personal en prácticas, del servicio de atención a personas con autismo de alto funcionamiento en sus primeros tiempos, etc. En fín una trayectoria diversa y completa que le da un punto de vista muy interesante sobre la Asociación y las personas con TEA Senda: En tu larga trayectoria de trabajo en Autismo Burgos seguro que tienes una visión en perspectiva de la evolución de la entidad y los servicios que se prestan desde su fundación. ¿En qué sentido crees que ha mejorado la prestación de servicios? ¿Cuáles son los retos futuros que todavía quedan por alcanzar?, en especial en el ámbito educat i v o . Javier Arnáiz: A nivel de servicios, en estos años se ha conse-

guido pasar de una asociación de padres pequeña a ser una empresa de servicios con un nivel de calidad y profesionalidad en la gestión realmente buena. Es decir, creo que la Entidad ha sabido crecer con una madurez que quizás no era de esperar en una asociación de padres fundada por un grupo reducido de f a m i l i a s . En cuanto a la prestación de servicios, es evidente que el tiempo aporta madurez, experiencia y formación; sin embargo creo que es una virtud de la entidad que el trato entre los profesionales y los usuarios se haya optimizado, fruto de la formación y la experiencia, sin haberse dejado olvidados valores que siempre han estado presentes como el respeto, la confianza, la dignidad y l a t o l e r a n c i a . En el ámbito concreto de la educación, creo que

“...es una virtud de la

entidad que el trato entre los profesionales y los usuarios se haya optimizado.”

la situación educativa de nuestros alumnos pertenece, aún hoy, al conjunto de pequeños oasis que existen a lo largo de todo el mundo. La atención educativa específica, especializada, continuada y globalizadora de la que disfrutan nuestros alumnos, es a día de hoy todavía algo realmente inalcanzable para los millones de niños

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con TEA del mundo. Los retos inmediatos para nuestro colegio son tres: ser capaces de procurar plazas escolares a todos los niños que son diagnosticados de TEA y que requieren una atención especializada en Burgos. En segundo lugar, conseguir promover más experiencias de inclusión escolar como las aulas estables y por último poder superar la crisis actual sin perder servicios o prestaciones. S: Uno de los grandes acontecimientos para el mundo del Autismo en el último año, por su influencia futura, son los cambios producidos en el DSM-V. Sobre los criterios diagnósticos del TEA. ¿Cómo valoras e s t o s c a m b i o s ? J.A.: Sobre este tema hay ya mucho escrito y valorado. Si bien la comunidad científica a nivel formal avala este cambio y ofrece una imagen más real de lo que realmente ha de entenderse por autismo o TEA; el problema lo podemos encontrar en el uso que se haga de dicha etiqueta por las administraciones o ges-


Senda tores de servicios. A nivel de diagnóstico, nuestra experiencia nos dice que esta nueva definición es más acertada, más realista y que engloba realmente a todas las personas del espectro de manera dimensional. Los TEA son trastornos tan específicos y diferenciados de otras discapacidades y trastornos, que sus características nucleares son comunes a todas las personas del espectro (independientemente del nivel de discapacidad intelectual que les acompañen), por lo que un término general es correcto a nivel clínico. S: ¿Desaparece la denominación Síndrome de Asperger? Valoración. J.A.: El avance en el conocimiento del autismo conlleva inevitablemente a la desaparición de categorías dentro del espectro. Si bien hace años esta categorización ayudó al diseño de los servicios y a la definición de prestaciones; actualmente (al haber aumentado las personas de todo el espectro), la experiencia nos argumenta que las características y necesidades de las personas con TEA son diversas y diferentes en función de la propia persona y de las manifestaciones de sus alteraciones en la Triada (comunicación, conducta y socialización). Bajo el termino TEA deben establecerse un conjunto de apoyos y servicios específicos que pueda dar respuesta a las diversas necesidades que presentan las personas incluidas en este amplio espectro; teniendo siempre en cuenta la especificidad de sus alteraciones. S: Autismo Burgos se distingue por participar de forma activa en diferentes redes a

nivel internacional con otras entidades del sector. ¿En qué proyectos educativos de carácter transnacional participa en estos momentos? J.A.: Actualmente participamos en un Proyecto Sócrates Grunditvg “Autism in pink” centrado en las mujeres con TEA, que desarrollamos junto a otros cuatro países y entidades, donde destacamos a la Nacional Autistic Society de Gran Bretaña, y a nuestros siempre amigos de APPDA de Portugal.

“la formación se traduce

en atención de calidad a los alumnos ”

¿Qué aporta este intercambio a su labor diaria? J.A.: El trabajo cooperativo y colaborativo con otras entidades nacionales o internacionales, siempre supone un trabajo interno de reflexión que conlleva mejora y enriquecimiento. El tener que explicar, argumentar y mostrar el cómo y el porqué se hacen las cosas tal y como se hacen, obliga a una reflexión continua sobre la correlación entre nuestra filosofía de trabajo y nuestra práctica. También el conocer otras realidades y formas de trabajar aporta ideas y nuevos aprendizajes al equipo de profesionales, lo que se traduce en una innovación constante sobre nuestro prop i o t r a b a j o . A nivel asociativo estos proyectos sitúan a Autismo Burgos en toda

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Europa y nos ayuda a la hora de difundir nuestro modelo de intervención y comprensión del autismo; así como a la hora de conseguir acuerdos y alianzas que nos ayudan a consolidar nuestros servicios.

S: Uno de los aspectos que sueles destacar es la necesidad de una formación específica sobre TEA para los profesionales de la educación. ¿Cómo debe ser esta formación? J.A.: El centro "el Alba" se concibe actualmente (a nivel informal no reconocido oficialmente) como un Centro de Recursos al que se le demanda desde diferentes entidades (universidades, centros de formación del profesorado, otros colegios,..) formación específica, orientación y apoyo metodológico. Todo el grupo de profesionales vinculados al Colegio sabemos que debemos difundir nuestras prácticas y conocimientos, pues en este ámbito concreto del autismo la formación se traduce en atención de calidad a los alumnos con TEA. Nuestro compromiso nos empuja a colaborar de manera continuada en los


Diciembre 2011 procesos formativos de los profesores a través de los Centros de Formación de todas las provincias de nuestra Comunidad Autonómica y de muchas otras que nos rodean, así como a participar en proyecto de innovación educativa junto a otros centros de educación especial. Sí que se hace preciso mencionar cómo cada vez más, esta labor de difusión y divulgación está repartida entre todos los profesionales del Colegio, y como ya todos somos un grupo especializado demandado de man e r a c o n t i n u a . Esta necesidad de formación no es sólo externa. A nivel interno nuestros profesionales requieren estar en continua formación. La asistencia y participación de Autismo Burgos (a través de ponencias, posters e investigaciones) en todos los congresos de autismo, responde sobre todo a la apuesta de la entidad de contar con una plantilla formada en todos los ámbitos que puedan afectar de manera directa o indirecta al bienestar de las personas con TEA. S: En los últimos años salen a la luz numerosos estudios e investigaciones que ponen de manifiesto un incremento considerable de la prevalencia de los Trastornos del Espectro Autista TEA. ¿A que puede deberse estos resultados? J.A.: El aumento de los datos es una evidencia tan clara que no tiene cabida el que nadie lo ponga en duda. Las causas que se suelen argumentar son múltiples, y seguro que todas con el tiempo demos-

trarán que tienen parte de razón. Los avances en genética y en neurología están aportando conocimientos valiosísimos que nos ayudan a entender cada vez más a las personas con TEA; si bien desde el papel que nos corresponde nuestro reto principal ha de ser el de generar recursos que puedan ofrecer la atención educativa a todas las personas que lo requieran. En nuestro caso concreto, el núme-

“Las TIC se han descubierto como un instrumento de gran valor en el aprendizaje de las personas con TEA. ” ro de alumnos en el colegio está evidenciando un incremento continuo que viene a ser un reflejo de la situación actual en el autismo (mayor abanico del espectro, reconocimiento de que el autismo puede aparecer junto a otras discapacidades, detección más temprana, constatación de que la atención temprana favorece el pronóstico y avance de los c h i c o s , … ) . S: En tu labor como Orientador del centro educativo ¿cómo has notado la evolución de los alumnos en estos años? J.A.: A los profesionales, nos pasa un poco como a los padres, como vemos todos los días a los chicos en ocasiones se hace difícil comprobar los avances. Muchas veces hasta que no se hace

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una labor de recuerdo, es difícil evaluar los resultados. Todos nuestros alumnos, o la mayoría, avanzan mucho sobre todo en las habilidades adaptativas y en la normalización de sus vidas. Yo sé que a nivel de familia muchas veces esta opinión no es tan optimista, pero también desde el punto de vista familiar entran otras variables que no siempre son fáciles de definir. Para mí, la prueba de la evolución de nuestros alumnos la veo en actividades concretas como el haber llevado el curso pasado a ocho preadolescentes a la Gran Vía de Madrid a ver un musical, o como el poder compartir con ellos mesa en un restaurante, o pasear con ellos por playas o ciudades no conocidas, o como a través de signos, pictos o frases sencillas podemos solucionarles demandas concretas que nos piden. A otros niveles, existen otras medidas que utilizamos de manera más formal y


Senda metódica en el día a día en el centro (test psicométricos, niveles de competencia,…..), pero para mí los indicadores más valiosos son los citados con anterioridad, así como las valoraciones que expresan las familias. S: En 2010, el centro educativo "el Alba" fue galardonado con un premio del Ministerio de Educación por su trabajo con las TIC (Tecnologías de la información y la comunicación). ¿Que aportan estas al trabajo con los alumnos con TEA? J.A.: Las TIC se han descubierto como un instrumento de gran valor en el aprendizaje de las personas con TEA. Si se reflexiona un poco enseguida se llega a dar con la causa: son instrumentos puramente visuales, no existe relación social entre la máquina y la persona con TEA, son instrumentos predecibles, adaptables a las múltiples necesidades de acceso que presentan nuestros chicos (velocidad, diseño, color, sonidos,….). Por otra parte, es una grandísima satisfacción comprobar cómo nuestros alumnos con TEA no se sitúan fuera de la corriente que mueve toda la sociedad en la actualidad, y que como niños y adolescentes del siglo XXI, utilizan, disfrutan, usan, conocen y manejan las TIC.

Como todos los grandes cambios en educación, éstos no dependen de la promulgación de una ley o de la adquisición de materiales. El cambio es un cambio de mentalidad, de formación, de cultura. Es cierto que ya se están viendo grandes cambios en este sentido, ya todos los niños desde pequeños usan las TIC en casa y en el colegio, y se presupone

que todas las familias disponen de un ordenador con Internet en casa. Desde luego en muchos colegios ordinarios la cultura en las TIC es potentísima, y en nuestro cole el cambio que están provocando es evidente en muchos aspectos: aprendizaje de los alumnos, trabajo de los profesores, relaciones con las familias,….. Ya no se concibe un colegio sin ordenadores ni Internet. S: Autismo Burgos protagoniza una experiencia pionera en integración educativa gracias a la colaboración con Hermanas Salesianas del Sagrado Corazón de Jesús que ha sido muy alabada por la Consejería de Educación de CYL. ¿Puedes comentarnos esta experiencia y los logros obtenidos? J.A.: Para ello tendré que hacer un esfuerzo de síntesis y no dejarme llevar por el entusiasmo. Esta experiencia está demostrando lo que Autismo Burgos llevaba años proponiendo como un modelo positivo, integrador, inclusivo y respetuoso tanto con los niños con TEA como con sus compañeros de colegio sin TEA. La experiencia de Burgos sólo conlleva hasta el momento resultados positivos. Todos los colectivos afectados, sin excepción, evalúan el formato con bondades sin haber identificado aspectos a mejorar o puntos débiles. Los propios alumnos con TEA, sus familias y profesores, los otros alumnos sin TEA y sus familias, el claustro del centro ordinario, la dirección del centro; todos sin excepción contemplan las aulas como un recurso más del centro y, lo más importante, todos han aprendido a convivir con el autismo con naturalidad, respeto, apoyo y tolerancia. También es cierto, que

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el contexto no ha podido ser más receptivo y que será difícil poder evaluar y agradecer a la comunidad escolar de las Salesianas (como se llama al colegio en el barrio), su apoyo, acogida e integración. S: ¿En tu vertiente como miembro del equipo del servicio de Diagnóstico de la Asociación suponemos que has tenido que afrontar situaciones difíciles al comunicar un diagnóstico? J.A.: Desde luego la comunicación de un diagnóstico de TEA siempre es dura, complicada y nunca deja de suponer un gran esfuerzo mental y personal. Sin embargo el dar un diagnóstico de TEA en Autismo Burgos te facilita la situación. La entrega genera siempre sentimientos contradictorios en las familias: al menos podemos dar un nombre a estas conductas, por lo menos alguien nos habla claro y nos da explicaciones, con esto ya dejamos de peregrinar de un especialista a otro, …. En nuestro caso además podemos contestarle a la pregunta clave de todos los padres: Vale, mi hijo es autista y ¿ahora qué hago? Ciertamente el poder ofrecer a una familia los recursos y servicios de los que disponemos abre una puerta que en la mayoría de los casos muy pocas veces llega a existir. ¿Percibes un nuevo perfil de los usuarios que llegan al servicio? J.A.: Recibir un diagnóstico de TEA no entra en las expectativas de ningún padre, lo que hace que nadie se haya preparado previamente. Ni la formación, ni la profesión, ni el nivel de estudios, ni la procedencia hacen que unos estén más o me-


Diciembre 2011 nos preparados que otros. Sí ha variado el perfil de los usuarios, si nos referimos a las familias, sí que se evidencia un cambio con respecto a hace unos años, fruto y reflejo de la sociedad en la que vivimos en la que pensamos que todos tenemos derecho a todo. Esta mentalidad, en ocasiones, no nos deja valorar en su justa medida los recursos con los que contamos ni nos deja reflexionar sobre el origen de los mismos y el trabajo que cuesta mantenerlos. Los servicios no surgen simplemente porque la persona con TEA tenga derecho a ellos, sino por el trabajo, tesón y esfuerzo de muchas familias y profesionales que colaboran de forma c o n j u n t a . Por otro lado, es evidente que en la medida en que se han ido ampliando los servicios de la entidad a nuevas personas y nuevas necesidades, el perfil de los usuarios ha ido siendo cada vez más heterogéneo. Las personas con autismo de alto funcionamiento (o con menor necesidad de apoyo), junto con los más pequeños del servicio de atención temprana, o las familias de las provincias que acuden al servicio de apoyo ambulatorio nos expresan necesidades y situaciones novedosas a las que tenemos que estar preparados y formados para atender.

ciones, publicaciones y miles de datos. Mi contestación ideal sería: venid a ver a los niños que han comenzado una estimulación temprana específica y comprobad como con 3, 4 años los niños manejan signos, pictos, presentan intención comunicativa, interaccionan con el entorno… Esta evidencia es tan palpable y apabullante que no necesita de investigaciones ni datos. En este sentido, nos pasa como con la evaluación que me preguntaban anteriormente, es necesario coger distancia para poder verlo. En este sentido, son las familias de los

lias; por ello en los primeros años de vida del niño y tras los primeros momentos de recibir un diagnóstico, la tarea que le exigimos sólo es una: conoce a tu hijo y disfruta de él. Nosotros les decimos, olvídate de teorías, pictos, mesas, colores y palabras, y vete a jugar con tu hijo. Esta orientación puede entenderse hueca, simplista y ser acusada de poca profesionalidad; pero se sustenta en la comprensión de la situación por la que la familia está pasando, al tiempo de que parte de la premisa de que es imposible trabajar y ayudar a una persona con TEA

adultos que no recibieron atención específica temprana los que mejor evalúan los beneficios de ésta, al apreciar los avances de los pequeños en la actualidad.

S: La atención temprana es algo a los que cada vez dais una mayor importancia los especialistas del sector. ¿Podrías comentarnos las ventajas que tiene el que los niños reciban un diagnóstico y tratamiento temprano?

S: El trabajo con las familias sabemos que es muy intenso, ¿qué papel les corresponde en esta atención temprana y en la posterior intervención educativa?

si antes no la conoces bien y si no eres capaz de disfrutar con ella. Lo más triste es ver cómo el dolor impide el que una familia pueda disfrutar de su hijo y sólo permite ver el autismo, haciendo que se preocupen por problemas futuros que quizás nunca lleguen a aparecer; sin percatarse de que los niños crecen y con TEA o no, nunca van a volver a tener los 3, 4 años que tienen en el momento.

J.A.: A esta pregunta podíamos contestar con estudios, investiga-

J.A.: La familia de un niño con TEA va a tener de por vida unas obligaciones y unas funciones diferentes a las del resto de las fami-

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S: ¿Qué retos y desafíos plantean los nuevos usuarios a los profesionales de la educación en Autismo Burgos?


Senda J.A.: El gran reto ahora y siempre, ha sido y es el ofertar una atención educativa que capacite al niño con TEA a desarrollar sus capacidades al máximo. A un nivel más concreto, los profesionales del colegio tienen que saber dar respuesta a una mayor heterogeneidad del espectro del autismo, a discapacidades asociadas que pueden presentarse junto a los TEA, al avance de las TIC en las aulas y al incremento de alumnos con aula. Por suerte, creo que todo el equipo del colegio y de la asociación está preparado, como ha ido demostrando siempre, a la consecución de nuevos retos en todos los sentidos. S: También eres miembro de la f un daci ón A D A P TA , ¿puedes comentarnos brevemente su labor y aportaciones el mundo del Autismo? J.A.: La fundación adapta es una entidad sin ánimo de lucro que pretende impulsar el uso de las TIC en las personas con discapacidad y con problemas de aprendizaje. En la misma participan la Universidad de Valencia, la Fundación Orange, además de otros profesionales vinculados al autismo y, en concreto, al síndrome de Down. Además sí que me gustaría comentar que también soy miembro de AETAPI (Asociación Española de Profesionales de Autismo), actualmente como vocal de la junta directiva. AETAPI es la única asociación nacional de profesionales vinculados al autismo desde diversos y diferentes ámbitos: educación, psicología, neurología, psiquiatría…; que centra su actividad principal en el intercambio de conocimiento y expe-

riencia entre los diversos ámbitos prácticos de trabajo. S: En un momento económico como el actual en el que la sombra de los recortes parece inundarlo todo, ¿crees que están en riesgo los logros conseguidos en los últimos años en el campo de la educación

“En momentos de crisis los colectivos más desfavorecidos suelen ser también los que más pierden. ”

especial y la integración de los alumnos con TEA? ¿Qué medidas de tipo económico crees que son los fundamentales para garantizar los derechos de estos alumnos? J.A.: En momentos de crisis los colectivos más desfavorecidos suelen ser también los que más pierden. Justo en estos días estamos oyendo cómo se prevé que incluso prestaciones que ya teníamos consolidadas como derechos pueden peligrar. La educación Especial se encuentra amenazada en este momento de crisis en la medida en que se pueden utilizar argumentos como la integración o el derecho a la inclusión, para intentar ahorrar dinero haciendo desaparecer los centros específicos o las medidas de apoyo. Ya estamos viendo como no se conciertan ni crean nuevas aulas de autismo en nuestra Comunidad por los problemas económicos, o como desde hace unos meses se ha reducido la ayuda económica

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para el mantenimiento de los Centros y se ha rebajado el salario de l o s p r o f e s i o n a l e s . En otras comunidades, donde los Servicios de atención temprana estaban concertados, los profesionales llevan meses sin cobrar, situación que se está dando también incluso en Comunidades históricamente “ricas” como las I s l a s B a l e a r e s . Si bien en los últimos años la educación eespecial había mejorado en cuanto a su reconocimiento y nivel de apoyo por las administraciones, el futuro no está consolidado y las primeras actuaciones de recortes se están comenzando a sufrir. De cualquier forma y ante cualquier situación adversa, estoy seguro que tanto los padres como los profesionales de Autismo Burgos trabajaremos juntos para “capear” el vendaval según nos vaya llegando. En este sentido tenemos que entender cómo la reivindicación de estos servicios y prestaciones deben basarse en los derechos de las personas con discapacidad, en el mantenimiento de la sociedad del bienestar y, a nivel económico, en el ahorro que supone a largo plazo para las Administraciones invertir en la educación y atención a los niños con TEA en la medida en que a través de ella apoyamos que en el futuro sean personas más autónomas y requieran menores niveles de dependencia.


Diciembre 2011

Cine, libros, Software... LA MÁQUINA DE ABRAZAR. José Sanchís Sinisterra Cuando Iris (persona con autismo) y Miriam (psicóloga) se encuentran, ya tienen muchos lazos de unión: la visión particular de Iris y del mundo a través de su fascinación con la inmensidad de las plantas, es un ejercicio de fotosíntesis emocional que bien merece ser explorado. Sinisterra, exponente del teatro fronterizo y apasionado de los personajes “secundarios” o “figurantes” refleja en parte la realidad humana más allá de la realidad. El modo, el contenido y la forma merecen ser explorados, desde una visión que puede ser compartida por muchas personas conocedoras directa o indirectamente de la realidad del autismo como un mundo lleno de incógnitas. También indaga y se sumerge en el mundo de los vínculos afectivos que se generan entre las personas que mantienen una relación de enseñanza - aprendizaje (el enseñante-aprendiz y el aprendiz-

enseñante) como un mundo cuestionado. Incluso para quienes podemos identificarnos con el rol de alguno de los personajes nos pone frente al espejo de nuestros errores y virtudes, de los caminos que son carrera de fondo y del desconocimiento entre la certeza que se hace cada vez más visible. Es decir no se trata de una obra especialmente cómoda o unívoca en sus lecturas, sino de un tratado de nuestra propia “lectura entre líneas”. La máquina de abrazar, por lo tanto, no es un texto sencillo, la representación tampoco lo es. Se trata de un vehículo más para acercar o alejar diferentes puntos de vista y percepciones, con ejemplos explícitos de síntomas (quizás lo más flojo de la exposición), con momentos autocompasivos (que en parte chirrían al lector con una óptica más optimista), pero con otros momentos de gran lucidez y

Autismo Burgos en las Redes Sociales Acompáñanos en las Redes Sociales : http://www.twitter.com/autismoburgos http://www.facebook.com/autismoburgos http://www.youtube.com/user/autismoburgos

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de una inmersión en el pensamiento y en la emoción que nos embebe cuando conocemos y queremos a alguien con autismo.


Senda

Breves VACACIONES 2011 Y COMIENZO DE CURSO Como cada año al comenzar el nuevo curso, desde el Servicio de Ocio y en coordinación con las Viviendas y el Centro de Día, se han organizado diversas actividades. Siguiendo los criterios por los que nos regimos en la Asociación, las actividades se han adaptado a los gustos y características de los usuarios, elaborando un plan de ocio para cada uno de ellos que asegura el disfrute personal y fomenta la normalización e inclusión social.

cultural de la ciudad, para lo cual participamos en los diversos eventos que se celebran y acudimos a exposiciones, teatro, cine, desfiles, acontecimientos deportivos … siguiendo criterios de adecuación a la edad y a los intereses de cada persona. También estamos a punto de poner en práctica un nuevo programa de voluntar i a d o (Programa Voluntario Amigo), en el que voluntarios universitarios pa-

De esta manera, varios grupos acuden al Centro Cívico de San Agustín y al Centro de Acción Social Arlanzón para participar en talleres de manualidades, mimbre y relajación. También se está cuidando especialmente el bienestar físico de los usuarios a través de la natación o la gimnasia, paseos, fisioterapia... Una de nuestros objetivos es formar parte de la vida social y

sarán una tarde cada semana con una persona con TEA, realizando actividades de ocio. Otra novedad de este curso es la puesta en marcha de un nuevo taller de música, en el que los usuarios aprenderán a to-

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car diferentes ritmos con instrumentos de percusión. Por último, desde el servicio de Ocio, nos gustaría compartir con todos vosotros unas fotografías que ilustran los diversos destinos a los que acudimos el pasado verano. Como veis, todos lo pasamos muy bien, realizando actividades propias de las vacaciones como ir a la playa o a la piscina, rutas por el monte, visitas a pueblos y lugares interesantes de las diferentes zonas.


Diciembre 2011

Cápsula formativa Sistema TEACCH, Cultura del Autismo La palabra TEACCH (Tratamiento y Educación para niños con autismo y otras dificultades de aprendizaje) está vinculada íntimamente al autismo desde que en 1966 Eric Schopler (al que tuvimos la suerte de tener en Burgos participando en nuestro congreso en 2001) lo diseñara en la Universidad de California. Sin embargo, la mayoría de las veces hacemos un uso restringido de dicho concepto o lo llegamos a identificar de manera exclusiva con diversas herramientas o procesos de aprendizaje. El Programa TEACCH, por definición, engloba todo el conjunto de Servicios que desde 1972 el Estado de California adoptó como sistema de apoyos para las personas con TEA. Las siglas originales en inglés corresponden a “Tratamiento y Educación para niños con autismo y otras dificultades de aprendizaje”. Si bien en la actualidad este nombre ya quedaría algo obsoleto (aquellos niños de los años 60 ya son adultos), la proyección mundial del nombre ha superado di-

cho aspecto terminológico concreto. A nivel concreto y práctico, lo que todos nosotros denominados TEACCH corresponde realmente con lo que el programa original

denomina “Enseñanza Estructurada”. Dentro de ésta, encontramos cuatro aspectos concretos: la estructuración física del espacio, la organización del tiempo a través de calendarios y/o agendas, los sistemas de trabajo y las ayudas visuales. Son muchas las razones por las que estos elementos de la Enseñanza Estructurada se han difundido, implantado y defendido en todo el mundo son diversas, siendo la universalización del método

la primera de ellas. La primera de ellas por la universalización del método. El sistema TEACCH no es un método que haya que comprar e implantar, es una cultura: LA CULTURA DEL AUTISMO, que nos enseña cómo podemos facilitar la vida a las personas con TEA, potenciando su aprendizaje mediante la educación, a través de su conocimiento y comprensión. Otra de las razones es que persigue que la persona desarrolle sus habilidades de forma funcional, efectiva e independiente. Eric Schopler fue la primera persona en afirmar que el autismo era un trastorno del desarrollo y que las personas que lo presentaban podían aprender y mejorar su conducta, comunicación y sociabilidad con el paso de los años y mediante estrategias educativas. Este axioma, ahora totalmente reconocido y aceptado, fue una revolución ante en un contexto en el que las personas con autismo tenían como único destino los centros psiquiátricos.

TEACCH significa Tratamiento y Educación para niños con autismo y otras dificultades de aprendizaje. También equivale a “enseñanza estructurada”. Este sistema tiene 4 apartados: organización del espacio, organización del tiempo, organización del trabajo y uso de pictogramas y fotografías . Es un método utilizado en todo el mundo.

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Senda

Proyectos en marcha Seminario de Contacto en Eslovenia Durante los días 6-9 de octubre tuvo lugar un seminario de

gal, Reino Unido, Eslovenia, Li-

programas que tengan en cuenta

tuania o Polonia.

las necesidades de enseñanza y L o s proyectos se gestionan

a

través de las agencias

na-

cionales.

contacto

en

Kranjska

Gora,

(Eslovenia) en el que Autismo Burgos participó como representante de entidades centradas en la educación de personas con autismo en Castilla y León. Las acciones que se llevaron a cabo fueron formaciones, presentación de buenas prácticas y de programas europeos, así como la preparación de grupos de trabajo para elaborar proyectos conjuntos en los que se pudiera mejorar la colaboración y el contacto entre entidades y personas con discapacidad de diferentes partes de Europa. Nuestra asociación ha coordinado y participado en diversos proyectos europeos desde 2007,

aprendizaje de las personas adultas en riesgo de exclusión como parte de un proyecto de vida de calidad. Podéis ampliar y consultar información sobre las acciones formativas en el siguiente enlace: http://www.oapee.es La

visita

preparatoria

la

En Espa-

completamos con una visita al

ña, con-

Centro Educativo Específico de personas con Autismo en Celje,

cretamente el responsable de co-

donde la atención y el trabajo se

ordinar estos trabajos es el Orga-

centran en la utilización del mo-

nismo Autónomo de Programas

delo de programa TEACHH y la

Educativos Europeos (OAPEE).

combinación de sistemas alterna-

Actualmente estamos involucrados en un proyecto destinado a facilitar la movilidad y el intercambio de buenas prácticas sobre mujeres con autismo a través del “Pink Project”, un proyecto multilateral enmarcado en el Programa Sectorial Grundtvig. Estos programas tienen como meta mejorar la calidad y la dimensión europea de la educación de adultos en un sentido amplio, incluyendo la enseñanza formal, la no formal y la enseñanza informal, incluido el autoaprendizaje. Durante

la

fruto de los cuáles nos enriquece-

futura convoca-

mos con organizaciones de Portu-

toria se potenciarán

aquellos

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tivos de comunicación, fundamentalmente el Sistema de Intercambio

de

Pictogramas

(PECS). Pudimos conocer una experiencia de buenas prácticas e interés por el aprendizaje y la potenciación de las personas con autismo y sentir que vamos en una misma dirección.


Diciembre 2011

Formación PROMOVIENDO LA FORMACIÓN DE LOS PROFESIONALES DE AUTISMO BURGOS

Desde Autismo Burgos se pretende potenciar al máximo la formación de los profesionales que trabajan en los distintos servicios, ya que una formación continuada favorece la mejora de la calidad de nuestro trabajo, además de ser necesario para adaptarnos a las nueva sociedad en la que vivimos, en la que se producen cambios constantemente. Se han realizado numerosas formaciones sobre la intranet de la asociación. Dichas formaciones estaban enfocadas tanto para el dominio de la intranet por parte de los profesionales, como por parte de las familias, ya que con la intranet se pretende favorecer el intercambio de información entre las familias de los usuarios de los distintos servicios y los profesionales que les atienden. También se han realizado cursos teórico-prácticos sobre distintas técnicas de intervención

como el uso de la lengua de signos, para facilitar la comprensión y expresión de los usuarios de nuestros servicios. El uso de la lengua de signos facilita el desarrollo del lenguaje, porque sirve de evocador de palabras, y para las personas con TEA que no presentan lenguaje oral, sirve para mejorar tanto su comprensión como su expresión. Otro sistema de intervención en el método TEACCH (abreviación en inglés de Tratamiento y Educación de niños con Autismo y Problemas de Comunicación relacionados) cuya característica esencial es una educación estructurada, que aprovecha las capacidades visoespaciales (las cuales estas personas tienen preservadas) permitiéndoles procesar mejor la información visual que la auditiva y ofreciendo lo ventaja de ser autónomo no sólo en la realización de tareas sino en el cambio de una tarea a otra. Próximamente se realizarán un par de cursos sobre PECS, que es un sistema de comunicación por intercambio de imágenes. Es un programa de entrenamiento de lenguaje inicial que se utiliza para enseñar rápidamente habilidades de comunicación a aquellas personas que

poseen una limitada habla funcional y promueve la iniciación de la comunicación del usuario en un contexto social. Además también se realizará un curso sobre ética y el plan estratégico de Autismo Burgos. La Federación de Autismo de Castilla y León organizó en septiembre un curso de

formación y acreditación del ADIR, y para en diciembre se realizará un curso de formación y acreditación del ADOS, que son dos pruebas específicas de diagnóstico de TEA, a las que asistieron y asistirán algunos profesionales de nuestra asociación. Mejorando nuestra formación mejoraremos nuestro desempeño profesional.

Autismo Burgos potencia la formación de sus profesionales. La formación mejora la calidad del trabajo. Se han realizado cursos sobre la intranet para trabajadores y familias. También se han realizado cursos sobre el lenguaje de signos. Próximamente se darán cursos sobre comunicación por intercambio de imágenes.

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Senda

Varios PROYECTO EUROPEO “AUTISM IN PINK” Autismo Burgos va a ser socio en un proyecto europeo llamado Autism in Pink. La organización que ha promovido este proyecto es la Sociedad para Ayudar a las Personas con Autismo, de Eslovenia. También participarán como socios la NAS (Sociedad Nacional de Autismo de Inglaterra), la Federación Portuguesa de Autismo y VSI Proyecto de Educación de Lituania. Este proyecto pretende centrar la atención en la exclusión social de las mujeres con TEA de más de 18 años. El núcleo del proyecto es la inclusión social y dar poder a las mujeres jóvenes con TEA en el campo de la independía, la vida social, el empleo y que puedan ser más independientes.

Lo primero que se pretende hacer para el proyecto es hacer una investigación con el fin de identificar las necesidades especiales de las mujeres con TEA. Se realizarán talleres en todos los países participantes en el proyecto, en los que se trabajaran tres temas principales: relaciones sociales, vida independiente y actividades sociales. Se realizará un folleto con historias de mujeres con TEA reflejando las experiencias de los socios. A lo largo del proyecto, se preparan unos manuales de enseñanza-aprendizaje con la ayuda de mujeres con TEA y expertos en la materia. El primer manual ayudará a las mujeres con TEA a tratar con situaciones cotidianas. El segundo manual realizado por expertos en el campo de los Trastornos del Espec-

tro Autista, proporcionará consejos e instrucciones didácticas concretas. En la segunda parte del proyecto, los participantes van a reunirse en dos conferencias y se hará un campamento de verano para mujeres con TEA, con el fin de practicar los conocimientos que han aprendido en situaciones reales. Las dos conferencias permitirán una reunión de expertos internacionales, propiciando el intercambio de experiencias y buenas prácticas. Al final del proyecto se hará un documental con el objetivo de mostrar al gran público la situación de las mujeres con TEA, su potencial para la sociedad en general y los desafíos que enfrentan todos los días.

TALLER DE PERCUSIÓN Ante el éxito obtenido el curso anterior, desde septiembre se ha puesto en marcha el curso de iniciación a la música, basado sobre todo en la práctica de la percusión y de instrumentos menores como las maracas o el triángulo.

que participan en la actividad ya que, a día de hoy son más de quince los chicos repartidos entre las dos viviendas que

Este taller tiene como objetivo favorecer una comprensión sensorial de los diferentes patrones rítmicos básicos, apoyándose en nuestra capacidad de improvisación. También dentro de este programa intentamos realizar una sensibilización a las músicas nuevas e instrumentos nuevos inspirados en ritmos étnicos y música del mundo. En esta ocasión se ha aumentado tanto en frecuencia (se desarrolla cada jueves y dos sábados al mes, en la vivienda el Cerezo) como en número de usuarios

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pueden disfrutar cada semana, durante su tiempo de ocio, de está nueva actividad propuesta por la asociación.


Diciembre 2011

Servicios de Autismo Burgos ATENCIÓN TEMPRANA El programa de atención temprana está destinado a niños de la provincia de Burgos menores de 6 años diagnosticados de Trastorno del Espectro Autista, que aún no están escolarizados o bien lo están en centros educativos ordinarios. El programa también se destina a las familias, tanto padres como hermanos, con el fin de realizar una intervención completa e integrada, ofreciendo pautas de interacción y apoyo a las familias que ayuden a implantar y favorecer la comunicación y el desarrollo de sus hijos con TEA. La atención temprana tiene como objetivo principal ofrecer una aten-

ción individualizada, específica y especializada, acorde a las necesidades y características de cada niño con TEA. Se trabaja con sus puntos fuertes y cualidades. Se pretende proporcionarles habilidades de interacción y de actuación con el fin de mejorar el desarrollo integral del niño. Otro de los objetivos es aportar a las familias conocimientos sobre técnicas y programas concretos. Todo ello para conseguir el fin último de mejorar la calidad de vida de los niños con Trastornos del Espectro Autistas, y de toda su familia, favoreciendo el aprendizaje escolar en el centro ordinario

En este programa se trabaja con sesiones individualizadas de intervención con el niño con TEA. Además se ofrece formación, asesoramiento y orientación a la familia y a los profesionales socioeducativos educativos vinculados al desarrollo de los beneficiarios del programa. El Programa de Atención Temprana implantado en Autismo Burgos se basa en los principios metodológicos y programas pedagógicos avalados y consensuados a nivel internacional.

Las “14 Claves de éxito de la Atención Temprana” 1. Intervenir lo antes posible 2. Partir de las capacidades, necesidades y deseos del niño y de la familia 3. Elaborar un plan de apoyo individualizado 4. Participación activa de la familia y colaboración mutua entre profesionales 5. Intervención centrada en la familia,

8. Centrar la intervención en los aspectos nucleares del autismo: competencias sociales, comunicativas, adaptativas y de juego 9. La intervención en el área social debe orientarse al establecimiento de relaciones sociales significativas con adultos y con iguales 10. Centrarse en el desarrollo de las capacidades sociales: mirada referencial, imitación de acciones significativas, atención conjunta,…..

intervención conjunta y formación específica

11. Prioridad a la intervención en contextos naturales adoptando un enfoque funcional

6. Adaptar el entorno natural del niño haciéndolo predecible y seguro

12. Atención intensiva y extensiva todos los contextos

7. Utilizar programas estructurados de enseñanza

13. Individualización 14. Evaluación de la intervención

El programa de atención temprana es para niños con autismo menores de seis años. Ofrece una atención individualizada. Se fomentan sus cualidades y se proporcionan nuevas habilidades. También se ofrece orientación y formación a las familias. El objetivo principal es mejorar la calidad de vida de los niños con TEA. -22-


Senda OBRAS EN EL CENTRO DE DÍA En agosto comenzaron las obras de ampliación del Centro de Día. Las obras van a consistir en 4 nuevos talleres y también se incrementan es resto de los espacios del edificio (sala de fisioterapia, despacho, 2 salas múltiples, almacén), doblando la superficie actual.

son el Ministerio de Sanidad y Política Social, Telefónica, Caja Burgos y Fundación ONCE. En las fotos podéis observar el ritmo de las obras.

Los cofinanciadores de estas obras

CALIDAD DE VIDA Dentro de los objetivos del Plan de Mejora del 2.011 está el objetivo de mantener y mejorar el modelo de calidad de vida, para ello se ha puesto en marcha un nuevo Proyecto en el que participan, por una parte, un grupo de padres y por

otra todos los trabajadores de atención directa El Proyecto consiste en construir un instrumento adaptado a las características y necesidades de las personas con TEA, que nos permi-

ta conocer a fondo las cuestiones que van a incidir de manera directa en su calidad.

BUENAS PRÁCTICAS, HACIA UNA VIDA INDEPENDIENTE Est amo s cr eci e ndo y haciéndonos mayores con los retos que nos plantea el desarrollo, el avance, las necesidades y retos de futuro que abren las diferentes etapas vitales. Desde este punto de vista, el programa para personas con Autismo de Alto Funcionamiento se plantea los pasos que son necesarios desarrollar y realizar para afrontar la realidad de los sueños y necesidades de vida adulta e independiente.

vienda que la entidad tiene en Santa María de Tajadura. Estas salidas han tenido como objetivo principal fomentar la autonomía en habilidades de la vida cotidiana y como resultado hemos encontrado que el aprendizaje en un contexto abierto en el que todos tenemos que participar y ofrecer ayuda, también es un contexto ideal para seguir avanzando en las habilidades sociales y emocionales.

Durante el 2011 se han realizado salidas en las que han participado 15 personas con Trastornos del Espectro del Autismo a la vi-

Las actividades implicaban la realización de grupos de trabajo encargados de la compra, cocina, limpieza, elaboración de habitaciones, recogida de mesas, basura y preparación de actividades de ocio y deportivas. La elaboración de la lista de la compra se realizó teniendo en cuenta criterios sensoriales, religiosos, nutricionales y de preferencias de los participantes en la actividad.

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La aceptación y manejo de situaciones cotidianas como miedos, bromas, respeto de normas y hábitos de higiene (el momento de la ducha resultó uno de los más controvertidos) nos acerca a todas las personas que compartimos y nos implicamos en el desarrollo de estas experiencias que esperamos poder seguir repitiendo y fomentando entre todos. Gracias a los participantes, poder ver las estrellas con los comentarios mitológicos y los conocimientos astronómicos de los participantes ha sido sin duda una oportunidad de lujo.


Diciembre 2011

Agenda

diciembre El viernes 16 de diciembre, celebraremos la tradicional Cena de Navidad donde nos reuniremos tanto familias como profesionales. El Hotel Corona de Castilla es el lugar elegido para pasar una agradable velada.

“El Gordo de Navidad toca en Autismo Burgos”. Esperemos que está sea la noticia del día 22 de diciembre, que el número 84.356 sea premiado en el Sorteo de Navidad.

enero 6 de Enero: Vienen los Reyes Magos. Te proponemos que escribas tu petición para los mágicos personajes y la envíes anónimamente a través del formulario online. Las peticiones más originales serán publicadas en el próximo número de la revista. Pensamos en peticiones mágicas relativas a nuestra sociedad y al ámbito de las personas con TEA en particular. ANÍMATE: para que algo se convierta en realidad hay que empezar por imaginarlo... Carta a los Reyes Magos >>

marzo

22, 23 y 24 Congreso Internanamiento– Síndrome de Asperger

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cional de Autismo de Alto Funcio-


Senda

Un año más, está en marcha la iniciativa "TÚ ELIGES, TÚ DECIDES” de Banca Cívica,. Puedes elegir hasta tres proyectos diferentes para que la caja invierta la parte correspondiente de los beneficios generados por tus imposiciones. En ningún caso supone un desembolso añadido de dinero para ningún cliente. El proyecto presentado este año es continuación del proyecto del año anterior: “Ampliación y equipamiento del Centro de Día para Adultos con Autismo”. El número de proyecto es 60098. Es importante difundir el proyecto, votar y recoger votos de vuestros amigos y familiares. Puedes hacerlo a pinchando en el enlace de la imagen, a través de la web de autismo o en cualquier sucursal de Caja Burgos,

Senda__________Autismo Burgos___autismoburgos@autismoburgos.org -25-


Diciembre 2011

¿Quieres colaborar con Autismo Burgos? Puedes adquirir los productos elaborados en los talleres del Centro de Día de la asociación.

Visita el catálogo en nuestra Web:

www.autismoburgos.org

Senda__________Autismo Burgos___autismoburgos@autismoburgos.org -26-

Senda Nº 13 Autismo Burgos  

Publicación periódica de la Asociación Autismo Burgos

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