Autisme i dag nr 4 2015

Page 1

Autisme i dag Bind 42 • Nr. 4 • 2015

Autismeforeningen Autisme

I NORGE

1965-2015

50 år!


FFOs rettighetssenter Rettighetssenteret er et rådgivnings- og kompetansesenter i rettighetsspørsmål som gjelder personer med funksjonshemning og kronisk sykdom. Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon (FFO) eier og driver senteret. Senterets rådgivere er jurister med erfaring innen velferdsrettens område, og de gjør blant annet dette: • Besvarer og registrerer henvendelser fra funksjonshemmede og kronisk syke, pårørende og andre. • Utarbeider dokumentasjon om brukernes rettstilstand i praksis. • Holder kurs og foredrag.

Gratis rådgivning på • Tlf. 966 22 760 hverdager kl. 10 - 14 • epost: rettighetssenteret@ffo.no • Web: no/Rettighetssenteret/Kontaktskjema/

Jungelhåndboka er den eneste oppdaterte guiden gjennom lover og rettigheter innen velferdsretten. Les den på: ffo.no/Rettighetssenteret/Jungelhandboka/

Sentralstyret

Faglig råd

LEDER

Koordinator

Annette Drangsholt • 95087734 • annette.drangsholt@autismeforeningen.no

Ressursgruppen for mennesker med Asperger syndrom

Niels Petter Thorkildsen, psykologspesialist

NESTLEDER

MEDLEMMER

Joachim Svendsen • 92068258 • joachim.svendsen@autismeforeningen.no

STYREMEDLEMMER Harald Neerland • harald.neerland@autismeforeningen.no Monica Samland Lund • monica.samland.lund@autismeforeningen.no

Magne Brun, advokat Hanne Torkelsen, advokat Ellen Gjesti, spesialpedagog Ellen Ekevik, spesialpedagog Ingunn Ostad, spesialpedagog Beate Basing, vernepleier

Allis Iren Aresdatter • allis.iren.aresdatter@autismeforeningen.no

Les mer om Faglig råd på side 45.

Vibeke Jacobsson • vibeke.jacobsson@autismeforeningen.no

Fylkeslagene

VARAREPRESENTANTER

Rune Sandberg • rune.sandberg@autismeforeningen.no

• der for deg som har spørsmål om å leve med diagnosen. • talerør til foreningens ledelse, svarer på praktiske utfordringer, eller er der for deg som bare vil snakke noen i samme situasjon. • fire forskjellige personer med diagnosen og består av følgende: Mann 32 år, Kvinne 22 år, Mann 45 år, kvinne 33 år.

Spørsmål fra foresatte eller som har med utredning, veiledning, rettigheter og lignende kan rettes til foreningens kontor.

Kontaktpunkter

• Se oversikt side 45.

Åslaug Kalstad • aaslaug.kalstad@autismeforeningen.no

VI ER:

Ressursgruppen for mennesker med Asperger syndrom Autismeforeningen i Norge Postboks 6772 Oslo • Epost: ressursgruppen@autismeforeningen.no

Veiledningstelefon

Autismeforeningens kontor

Mandag, onsdag og torsdag kl. 10-14 Tlf: 23 05 45 72

post@autismeforeningen.no Tlf: 23 05 45 70

facebook.com/autismeforeningen

plus.google.com/ +AutismeforeningenNo

twitter.com/Autismeforening

youtube.com/autismeforeningen


Autisme i dag (Tidl. Glasskulen) ISSN-0803-530X Autismeforeningen i Norge (tidl. Landsforeningen for autister) Postboks 6726 Etterstad N-0609 Oslo Tlf. 23 05 45 70 Fax 23 05 45 51/61 E-post: post@autismeforeningen.no Autisme i dag utgis fire ganger årlig av Autismeforeningen i Norge. Henvendelser om abonnement og forsendelse rettes til Autismeforeningen i Norge. Redaksjon • Jarle Johannessen • Lora Rypern • Eldri Ytterland Autisme i dag Postboks 6726 Etterstad N-0609 Oslo Tlf. 23 05 45 70 Fax 23 05 45 51/61 Henvendelser om artikler, forslag til artikler, innlegg og lignende rettes til jarle@autismeforeningen.no Redaksjonen forbeholder seg retten til å korte ned bidrag.

INNHOLD Leder: Jeg ønsker meg et løft! Guttegruppen – en spennende faglig utfordring Guttegruppen i Follo holder koken Forskning og klinikk hånd i hånd

10

Alexandra Havdahl

Behov for mer forskning på barn med ASD og CochleaImplantat

Årsabonnement kr. 300,-.

Fylkeslagenes historie og utvikling

Design: Jarle Johannessen Trykk: Døvigen AS

7

Anna Karlsen

Jutta Martha Beiner

Annonsepriser fåes ved henvendelse til jarle@autismeforeningen.no

4

Torill Fjæran-Granum og Eli Marte Rusten

Tidsskriftet går gratis til medlemmer av Autismeforeningen i Norge.

Opplag: 5000

2

Annette Drangsholt

13 15

Lora M. Rypern og Eldri E. Ytterland

Autismeforeningen i riksdekkende media 2005-2015

20

Lora M. Rypern

2. april – Verdens autismedag

27

Lora M. Rypern

Jeg ser det nå

33

Nordland Fylkeslag – sommertreff i 20 år!

38

Torill Nordås

Vest-Agder Fylkeslag – Seks år med ungdomsgruppe

40

Marthe Moe

En hilsen fra Vestfold fylkeslag

41

Styret, Vestfold fylkeslag

Ein annleis jul

42

Ragne Beate Larsen

Frist for stoff til nesten nummer: 8. februar 2016

Likepersonarbeid & brukermedvirkning

44

Likepersoner i Autismeforeningen

44

Fylkeslag og fylkesledere

45

Faglig Råd

45


Leder

JEG ØNSKER MEG ET LØFT! Annette Drangsholt, leder i Autismeforeningen For et flott og suksessfullt jubileum vi feiret! Vi feiret frivillighet, milepæler og nye mål å skue mot. Vi er stolte over å ha fått så mange positive tilbakemeldinger. Det var en fryd å se vennskap gjennom en årrekke, og det er godt å se samhold og en vilje om å nå de samme mål: Det gode liv, en trygg hverdag og et likeverdig liv.

VI TRENGER ET LØFT!

Jubileet fikk virkelig den beste innrammingen. Det var en stor ære å være arena for overrekkelser. Anne Maj Kvale fikk utmerkelsen kongens fortjenstmedalje i sølv for lang og tro tjeneste innen autismefeltet – både som fagperson, men ikke minst som mor. Helt siden 1970-årene har hun vært en av foreningens viktigste og mest sentrale personer. Hun var foreningens leder i to perioder, og i 1989 mottok hun Autismeforeningens hederspris for sin store innsats for personer med autisme og deres familier. Hun var også en pådriver for å få medlemsbladet i gang, fikk sekretariatet opp å gå, og hadde fokus på utdanningstilbud for dem som skulle jobbe med mennesker med ASD. Hun har også sittet i utallige utvalg og ikke minst lagt ned enorm arbeidsinnsats ved Autismeenheten. Igjen gratulerer vi deg med utmerkelsen.

Likestillings og diskrimineringsombudets rapport (CRPD 2015) til FNs komité for rettigheter til mennesker med nedsatt funksjonsevne viser tydelig at det ikke er samsvar mellom lovgivning og politikk. Det er tydelige og alvorlige mangler ombudet peker på.

Vestfold fylkeslag var det første fylkeslag som ble stiftet, det er ikke tvil om at det er et fylkeslag som har drevet med pionérarbeid. Det var det en ære i anledning 50-årsjubileet vårt å få overrekke Bjørg Skoglund, Alfhild Olsen og Torill Bråmark æresmedlemskap for lang, aktiv og tro tjeneste. De fikk alle et diplom tegnet av Johanne Persson – et nydelig kunstverk.

2

Autisme i dag • Bind 42 • Nr. 4/2015

Det er ikke tvil om at det er en hverdag der ute der mange opplever brudd på lovverk, strever for å få rettigheter oppfulgt og følelsen av at det gode liv er langt fra reelt. Vi vet at det er alvorlige brudd på rettigheter, det er et stort fokus på økonomi og omorganiseringer går ut over våre medlemmer.

Hvorfor tillater vi at funksjonshemmedes rettigheter brytes så systematisk, så ofte, og så brutalt? Og hvorfor får ikke diskriminering konsekvenser for dem som bryter dem? Det fremkommer også helt klart at det ikke lyttes til dem som blir diskriminert. Myndighetene trenger å forstå at det må lages politikk med og ikke for. Vi trenger velferdspolitikk som er basert på helhetlige tilbud, basert på kunnskap. Bare slik vil man kunne bryte ned barrierer, forskjellsbehandling og fordommer. Vi trenger politikere og byråkrater som har vilje og tid til å lytte og lære av oss som vet hvor skoen trykker. Som frivillig kan akkurat du være med å gjøre en forskjell. Fylkeslagene trenger deg! Vi trenger å dra dette lasset sammen, vi trenger samhold og vise tyngde i våre behov og meninger ved å stå sammen. Men du trengs også til å være med å drifte fylkeslag, aktiviteter, og som likeperson.

Autismeforeningen i Norge opplever en enorme behov for veiledning, kunnskap om ASD og noen å snakke med. Fylkeslagene opplever at det er vanskelig å få fylt opp styrevervene, og flere fylkeslag er i faresonen for å bli liggende brakke. Det er synd! For det er i regionene, i fylkene og nærmiljøene vi trenger Autismeforeningen mest. Og nettopp du kan være med å forme tilbudene som vi alle har behov for! Aktiviteter, kurs og samtalegrupper, vennskap og mestring finnes ukentlig sted i fantastiske ungdomsgrupper, søskengrupper, aktivitetsgrupper, samtalegrupper og foreldregrupper. Kontakt fylkeslaget


ditt på nett eller Facebook for informasjon! Dere kan alle være med å drifte disse gruppene. Du er verdifull for andre! En annen utfordring er å møte opp på aktiviteter som arrangeres. Bevilgende myndigheter krever at vi registrerer våre aktiviteter og hvor mange som møter opp, og bevilgningene er avhengige av oppslutningen. Ikke sjelden opplever dessverre fylkeslagene at det etterspørres aktiviteter og tilbud, men at få møter opp. Kanskje er ikke tilbudene ideelle, eller passer ikke helt for deg. Men likevel er det viktig å møte opp! Bare slik kan vi utløse ytterligere bevilgninger og utvikle tilbudene. Deltagelse avler

tildeling, og med økte midler kan tilbudene utvikles til glede for stadig flere. Vi går en travel tid i møte, en vanskelig tid for mange som ikke liker forandringer og uoversiktligheter. Julen og høytiden er ikke bare, bare. Utilstrekkelighet og annerledesheten kommer tydeligere frem! Prøv å sett av tid til planlegging og forutsigbarhet. Godt nok er mer en nok. Se gledene som er, og uansett så er det godt nok.

TA VARE PÅ HVERANDRE! Vi lever i en tid preget av mennesker på flukt, og av terror og redsel som rører et bredt følelsesregister i oss. Da kan det sannelig være på sin plass å kjenne på takknemlighet over å leve i fred. De fleste av oss har rikelig av det vi trenger, men ikke alle. Rekk ut hånden! Til jul så ønsker jeg meg at vi alle deler litt av tiden vår, deler av våre erfaringer og kunnskap på en vennlig måte! Jeg ønsker meg frivillighet, engasjement og et løft i fylkeslagene.

God jul og godt nyttår – håper vi og dere ses på arrangementer i Autismeforeningen! Autisme i dag • Bind 42 • Nr. 4 — 2015

3


Psykoedukasjon er et begrep som beskriver det å lære om egen tilstand. Innenfor autismefeltet har dette blitt stadig mer vanlig. Her presenterer vi et prosjekt der denne tilnærmingen ble tilpasset en gruppe av jevnaldrene gutter .

GUTTEGRUPPEN – EN SPENNENDE FAGLIG UTFORDRING Torill Fjæran-Granum og Eli Marte Rusten Våren 2013 fikk SPISS en henvendelse fra Akershus fylkeslag av Autismeforeningen i Norge, ved foreldregruppen i Follo, om vi kunne tenke oss å være med i et pilotprosjekt der vi samlet et antall gutter i alderen 6. til 10. klasse, som alle hadde Asperger syndrom. De ønsket at vi skulle lage et opplegg for guttene som både innehold psykoedukative elementer, men som også skulle være et fritidstilbud for guttene. Dette syntes vi hørtes veldig spennende ut, og siden vi også flere ganger tidligere hadde snakket om å starte noe lignende, sa vi ja. Foreldregruppa i Follo, ved Berit Kristin Haugdal, laget deretter en prosjektbeskrivelse, der prosjektet fikk navnet «Samspills- og samtaleverksted for gutter i alderen 6. til 10. klasse». Rammene rundt prosjektet skulle være maks 8 deltagere som skulle møtes en gang pr mnd. i SPISS sine lokaler, i alt 5 ganger på kveldstid, kl. 18-20. SPISS sto ansvarlig for utforming og drift av opplegget og foreldregruppa i Follo hadde ansvar for utvelgelse av deltakere, samt økonomi. Foreldrene betalte totalt kr 1250,- for fem møter, mens Autismeforeningen dekket resten av SPISS sine utgifter (timebetaling til de to lederne, samt bruk av lokalet og bevertning). Møtene ble holdt i SPISS sine lokaler og to av SPISS kollegaene, Torill Fjæran-Granum og Eli Marte Rusten, ledet møtene. Foreldrene til guttene var velkomne og fikk sitte på et eget møterom mens samtalemøtet var i gang. Møtene varte i 2 timer, med en matpause midt på, der også foreldrene deltok. Det ble bestemt at vi serverte pizza og mineralvann i pausen. Datoene for samlingene var 28/8, 18/9, 9/10, 30/10 og 20/11 2013. Før oppstart ble det holdt et informasjonsmøte for foreldrene og etter avsluttet prosjekt hadde vi et oppsummeringsmøte med foreldre.

4

Autisme i dag • Bind 42 • Nr. 4/2015

Faglig bakgrunn

Fra guttegruppe til kompisgjeng

Psykoedukasjon er et Dette er første av to artikler begrep som beskriver det om pilotprosjektet «Samspillsog samtaleverksted for gutter å lære om egen tilstand i alderen 6. til 10. klasse». eller diagnose og hva det Artikkelen beskriver forløpet betyr for den enkelte og i samtalegruppen som ble er et relativt vanlig tiltak drevet av SPISS. når mennesker har fått en eller annen diagnose, uansett hva slags sykdom, tilstand eller skade man skal lære seg å leve med. Innenfor autismefeltet har det blitt mer og mer vanlig å jobbe med barn, unge og voksne ved hjelp av ulike arbeidsbøker og samtaler, der de får vite mer om autismetilstanden sin og hva dette betyr for dem i praksis. I SPISS jobber vi ganske mye på denne måten, men da i hovedsak med enkeltpersoner. I dette prosjektet skulle denne innfallsvinkelen tilpasses en gruppe bestående av jevnaldrende gutter med samme diagnose, men med ulike væremåter. En tid før prosjektet ble startet deltok vi på en nasjonal konferanse der ledere for ulike psykoedukative grupper rundt om i landet presenterte sine arbeidsmåter og resultater. Dette var grupper for både barn, unge og voksne med autismetilstander. Her ble vi spesielt inspirert av lederne for en av gruppene for voksne, som la fram en modell der gruppedeltakerne aktivt var med på å forme samtalenes innhold og velge tema for samlingene ved å starte hver samling med å stemme fram et tema de ønsket å snakke om. Vi så for oss at dette kunne være en god arbeidsmåte også for vår gruppe, selv om deltakerne der var yngre. Det å skape et eierforhold til psykoedukativt arbeid er en absolutt fordel, kanskje særlig blant mennesker som i utgangspunktet møter med skepsis. Mange unge med autismetilstander har erfart at det de kommer med enten ikke blir forstått eller ikke blir godtatt av andre. Det å få være med og bestemme innholdet gjennom avstemming i gruppen, tenkte vi derfor ville gi guttene en ny erfaring i forhold til egen påvirkning.


Struktur

Erfaringer og refleksjoner

SPISS laget en plan for møtene: vi skulle ha et bestemt samtaletema hver gang. Vi ville at guttene skulle være med å bestemme disse temaene. Vi laget en fast struktur der vi først hadde en økt med samtale (ca 45 min), så matpause sammen med foreldre (ca 30 min) og til slutt en økt med brettspill/ annen sosial aktivitet. Denne økten ble avsluttet med en video fra YouTube valgt av en av guttene etter tur. Samtaletemaene skulle dreie seg om problemstillinger knyttet til det å ha Asperger syndrom i ungdomsalder. I starten av hvert møte skulle guttene komme med forslag til tema og stemme over hvilke tema de helst ville snakke om.

Vi så relativt raskt at samtaleøkten måtte kortes ned noe og være mer styrt av oss voksne. Vi snakket også om noen tema som ikke var direkte knyttet til Asperger syndrom, fordi det var forslag fra guttene, som f.eks. om interesser de hadde, hobbyer osv. De fleste guttene spilte MineCraft og vi forsøkte derfor å etablere en lukket gruppe for guttene. Vi leide serverplass og en av foreldrene tok ansvar for driftingen av dette. Dette ble imidlertid ingen stor suksess fordi mange av guttene heller ville spille på andre servere der de allerede deltok.

Autisme i dag • Bind 42 • Nr. 4 — 2015

5


Matpausen og spilløkten var de øktene som fungerte best, vi så at guttene etter hvert ble kjent og deltok mer sosialt med hverandre. I starten spiste de ved samme bord som egne foreldre, mens de siste gangene satt guttene sammen på eget bord. Dette valgte de selv.

dersom de opplever at noe er urettferdig. Dette kunne ha skapt unødvendige konflikter som vi nå unngikk. At selve samtaleøkten måtte kortes ned i tid i forhold til opprinnelig struktur tror vi henger mer sammen med guttenes alder og modenhetsnivå enn med selve formen.

Vi erfarte at guttene var veldig ulike og ingen av dem hadde tidligere vært i gruppe med jevnaldrende som hadde samme type vansker som dem selv. Dette var grunnen til at vi brukte det første møtet til å lage en skriftlig oversikt over guttenes interesser. Dette ble gjort sammen med guttene på en flipover og senere skrevet på mail som referat. Vi hadde kategorier som data, sport, musikk og dyr. Vi ønsket med dette å visualisere hvem som ev. hadde noe felles slik at guttene skulle oppleve mening med å møte de andre.

Vi i Spiss lærte mye om hvordan psykoedukasjon i grupper kan og bør drives, da spesielt for ungdom med Asperger syndrom. For tiden driver vi i Spiss en samtalegruppe for voksne personer med Asperger syndrom og en sinnemestringsgruppe for småskolebarn med autismetilstander. Vi ser for oss å starte og drive flere slike grupper i framtiden, både for ungdom, gutter, jenter, barn og voksne og opplever at vi stadig får mer og mer kompetanse på denne måten å jobbe på.

Vi så at guttene satte pris på den tydelige strukturen og at de forventet at møtene forløp på samme måte hver gang. Det å velge video fra YouTube som avslutning var særs vellykket. Guttene opplevde her at de videoene de selv likte også ble godt tatt imot av de andre, noe som ga mestringsfølelse og følelse av å høre til / passe inn. Flere av guttene ga uttrykk for at dette var en ny opplevelse for dem og de syns det var gøy at de andre også likte de videoene de valgte.

FORFATTERNE

SPISS

Torill Fjæran-Granum

SPISS er en privat, spesialpedagogisk virksomhet som tilbyr spisskompetanse på tema knyttet til autismespektertilstander (ASD). Alle som jobber i SPISS har lang og bred kompetanse fra arbeid med personer med autisme, Asperger syndrom og tilsvarende.

Det siste møtet ble brukt til å oppsummere guttenes erfaringer. De stemte blant annet over samtaletema, meny og spilløkten. I tabell 1 ser vi hvordan stemmene fordelte seg. Det å være med å foreslå og stemme over tema for samtale hadde særlig to positive funksjoner, dels ble guttene på denne måten kjent med hverandres fokus og preferanser og dels ble denne måten å velge tema på oppfattet som rettferdig av samtlige gutter, også de som ikke fikk sitt forslag stemt fram. Personer med Asperger syndrom har ofte en sterk rettferdighetssans og kan bli frustrerte

Torill Fjæran-Granum grunnla SPISS i 2000 og har siden 2007 jobbet 100 % i virksomheten. Hun har jobbet innen autismefeltet i ulike sammenhenger siden 1986. Torill er grunnutdannet førskolelærer og har en mastergrad i spesialpedagogikk spesialisert på autismespektertilstander. Eli Marte Rusten Eli Marte Rusten jobber 100 % i SPISS og begynte i virksomheten i januar 2009. Hun er utdannet journalist, men har vokst opp med en eldre bror med autisme og en mor som i sin tid var med å grunnlegge autismeforeningen i Norge. Eli Marte har mer enn 25 års erfaring fra arbeid med personer med ASD, både fra Danmark og Norge.

SPISS tar oppdrag over hele landet, holder kurs, gir veiledning og selger bøker og hefter gjennom SPISS Forlag. SPISS samarbeider med pårørende, personer med egen (mistenkt eller stadfestet) diagnose, barnehager, skoler, omsorgsboliger, PPT, BUP, habiliteringstjenester og alle andre som ønsker vår hjelp. SPISS holder til i Oslo, Frysjaveien 33B. www.spiss.no

Tabell 1. Guttenes mening om samtalegruppens tilbud Samtale Innhold

Delkarakterer Gjennomsnittskarakter

6

Autisme i dag • Bind 42 • Nr. 4/2015

• Presentasjon • Mas • Stress • PC/spill på skolen • Venner • Å bli sint • Framtid/yrke • Dataspill • Minecraft 6, 0, 6, 4, 3, 0 2,8

Mat (pizza) • skinke og ost • tomat • pepperoni

6, 0, 6, 5, 4, 5 4,5

Spill og video • sjakk • Edisonsett • vitseleken • tantrix

6, 6, 5, 5, 6 (+ en blank stemme) 5,4


En mors ønskedrøm er at guttene kan komme over i voksen alder med et trygt og stabilt nettverk av menn rundt seg. Menn som deler et sett med felles utfordringer og som kan spille på hverandre uten involvering fra oss foreldre.

GUTTEGRUPPEN I FOLLO HOLDER KOKEN Anna Karlsen, mor i «Guttegruppen i Follo» Som mor til en av guttene som fikk være med på pilotprosjektet hos SPISS høsten 2013, vil jeg gjerne dele noen av de erfaringene vi høstet fra samtalegruppen. Av flere positive effekter var det spirende vennskapet vi kunne se mellom flere av guttene og nettverket blant foreldrene blant de mest gledelige. Derfor var vi raske med å videreføre gruppen i privat, foreldredrevet regi. Ett år etter piloten treffer vi hverandre fortsatt hver måned til ulike spill og sosialt samvær rundt matbordet. Ved å dele historien vår, er håpet å inspirere andre foreldre til å starte grupper for sine gutter og jenter. Da hadde de positive ringvirkningene av Autismeforeningens initiativ spredt seg enda videre.

En morS rEFlEkSjonEr Fra SamtalEgruppEn Den opprinnelige hensikten med pilotprosjektet var å gi gutter med Asperger syndrom en faglig styrt arena med mulighet til å snakke om felles utfordringer og dermed får økt selvinnsikt. Som beskrevet i artikkelen til Fjæran-Granum og Rusten, endret fokuset seg underveis. Samtaledelen ble vektet ned til fordel for økt fokus på det sosiale aspektet – samhandling mellom guttene. Tatt i betraktning av at de fleste guttene var rundt 11-12 år gamle, ble dette en naturlig konklusjon ganske raskt. De var nok ikke modne nok til å reflektere lenge sammen over livets utfordringer. Men det ville nok også være utfordrende dersom de hadde hatt noen flere år på baken. Evnen og motivasjonen til åpenhet og small-talk i en gruppe er vel ikke det en pubertetsungdom er mest kjent for. På den annen side, våre prepubertale gutter var fortsatt i en alder med lekelyst og nysgjerrighet. Mange ga tydelig uttrykk for at det var spennende å være med i gruppen på SPISS. Det var godt å observere at fagpersonenes klare struktur og forutsigbare væremåte på møtene ga trygghet i gruppen. Måten samtalene ble styrt på bidro til økt selvfølelse. Det at ens diagnose blir møtt med positiv interesse og

opplevelsen av å være «en Fra guttegruppe av gjengen» er dessverre til kompisgjeng ikke daglig kost for gutteDette er andre artikkel om ne våre. Desto hyggeligere pilotprosjektet «Samspills- og samtaleverksted for gutter var det å være vitne til at i alderen 6. til 10. klasse». ens sønn gjerne ville dra Artikkelen tar for seg foreldreavgårde til SPISS, gang på nes videreføring av gruppen gang. Positivismen ga seg etter at tilbudet hos Spiss var avsluttet. også utslag i uttalt glede over å spille brettspill med de andre guttene. Noe vi aldri har opplevd igjen hjemme, verken før eller siden. At løftet om pizza og brus som del av agendaen hver gang bidro til å løfte stemningen skal ikke stikkes under en stol. Men det var vel anvendt tid og penger. Det føltes som om matpausen ble viktigere for hver gang – og praten gikk livligere og livligere rundt de rene guttebordene. Den ene vitsen etter den andre ble lært bort. På vei hjem hadde vi mentalt slitne, men tilfredse gutter i baksetet. Vi foreldre slo leir på et eget møterom, overlatt til oss selv. Vi fikk tilbud om å lese faglitteratur og se filmer om autisme, noe vi raskt avslo. Det å kunne sitte rundt et bord og dele erfaringer med andre i samme situasjon og på samme sted i livet, var mer enn nok påfyll og føltes veldig meningsfullt. Praten gikk lett og både strikketips og gode råd om overgang til ungdomsskolen ble delt. Men det var nok uvant for de fleste av oss å la guttene være alene i samtalegruppen. Det er ikke til å komme i fra at mange av oss ofte er tilretteleggere og «beredskapstropp» i bakgrunnen i mange sammenhenger på guttas fritidsaktiviteter. Til å begynne med stoppet vi da også opp og lyttet om det virket som det var høy temperatur på grupperommet, men vi lærte ganske raskt å slappe av og slippe kontrollen litt. Vi var jo blant likesinnede og en sosial brøler til eller fra var det ikke noen som brydde seg om. Det var befriende. Autisme i dag • Bind 42 • Nr. 4 — 2015

7


Vi satt også igjen med en følelse av å bli involvert i prosessen hos SPISS. Det var ikke slik at vi var med i samtalene mellom guttene, ei heller fikk vi bidra i prosessen. Men vi fikk være med i spisepausene og vi fikk små referater og tilbakemeldinger fra møtet på mail mellom hver gang. Dette resulterte i at vi ble godt kjent med strukturen som SPISS styrte etter og som vi dermed kunne kopiere i egen regi. Det var definitivt en suksessfaktor.

Oppstart av «Guttegruppen i Follo» Det sto tidlig klart for oss foreldre at den positive fellesskapsfølelsen både på foreldrerommet og inne hos guttene – og de spirene til vennskap guttene i mellom vi kunne se - måtte tas vare etter avsluttet pilotprosjekt. Så fort juleferien var unnagjort, var vi derfor i gang med nye treff i egen regi. Gruppen fikk etter hvert navnet «Guttegruppen i Follo». En praktisk orientert beskrivelse ettersom vi alle tilhørte en Follo-kommune. Ingen av oss hadde ambisjoner om å videreføre praksis med samtaletemaer i gruppen. Til det kreves det en dedikert fagperson. Men det sosiale ville vi gjerne ta vare på og forsøke å videreutvikle. Vi var så heldige at vi fikk lov til å disponere Vassbonn Fritidsklubb på Vassbonn skole på Kolbotn én lørdag i måneden i to timer. Klubbleder Christian Lund har fra første gangs forespørsel ivret for å gi våre gutter et tilbud og en tilknytning til Klubben, noe vi er svært takknemlige for. Det å møtes på en nøytral arena som en fritidsklubb gir, og ikke hjemme hos en av guttene, har vært en av suksessfaktorene. På Klubben stiller alle på like fot og det finnes godt med felles aktiviteter til å samles om, eller rom til å trekke seg unna på ved behov. For å dele på ansvar og oppfølging, har gruppen hatt som en regel at minst én forelder skal følge med sin gutt på treffet. Søsken derimot, har ikke adgang. Dette ut fra tanken om at det først og fremst gutten med ASD som skal være i fokus og for å legge til rette for at guttene orienterer seg mot hverandre fremfor mot egne søsken. Fra første treff kopierte vi strukturen som ble innarbeidet hos SPISS, og som jo var kjent og trygg for guttene. Først var det tid for ulike aktiviteter som bordtennis, biljard og lufthockey. Spill på spillkonsoll og medbrakt mobil- og datautstyr har vi bevisst holdt oss unna. Målet har vært å inspirere til annen «gammeldags» fellesaktivitet, som en motpol i en hverdag tilstrekkelig styrt av databruk for våre gutter. Midtveis samlet vi oss til et felles måltid rundt kjøkkenbordet. Serveringen her ble lagt på et meget lavt nivå for å forenkle gjennomføringen. Varme pølser eller vafler fungerer mer enn godt nok. Hensikten er ikke å gi en gastronomisk opplevelse, men å skape et naturlig samlingspunkt og en ramme for gode samtaler. Etter enda mer spilling på Klubben, avsluttet vi med felles visning av YouTube-filmer. Hver og en fikk etter tur velge en filmsnutt for å vise de andre. Et høydepunkt 8

Autisme i dag • Bind 42 • Nr. 4/2015

på treffene, med stor variasjon og mye humor involvert. Man skal heller ikke undervurdere effekten av å ha en felles, rolig avslutning. En tydelig markering på at treffet snart skulle slutte for dagen. Den første gangen skrev vi en agenda og hang opp på en vegg for at guttene skulle kunne orientere seg. Etter noen ganger avtok imidlertid behovet for skriftliggjøring. Guttene ble raskt kjent med, og trygge på, strukturen på treffet og med de andre guttene. Rigiditet ifht. tidspunkter og rekkefølger avtok. Tryggheten i gruppen har sågar ført til at vi også har gjennomført alternative treff som felles kinotur, bowling og hjemmebesøk hos noen av guttene som har hatt lyst til å ha besøk av de andre. Dette har opplevdes som en positiv utvikling og vi har planer om flere alternative aktiviteter. Men fortsatt er Vassbonn Fritidsklubb det stedet vi har som vår felles, trygge base som vi vender tilbake til.

Guttegruppen anno 2015 I det vi går mot sommer i 2015, er Guttegruppen i Follo fortsatt i full drift. Vi har klart å gjennomføre fire-fem treff hvert halvår og har en plan også for høsten 2015.

Vennskap Hva jeg søker i vennskapet Nesten ingenting og likevel mer enn jeg kan finne alene. For ennu leter jeg og jeg søker ikke lenger trøst og trygghet ikke engang bekreftelse søker jeg Det har jeg fått eller stjålet som barn Det forsøker jeg å gi mitt eget barn Jeg er langt over førti år Det er ikke mer å hente av slike ting Min ensomhet blir ikke mindre av å støtte seg til andres Hva er det da jeg søker Jeg går og bærer på biter av visdom brokker av mening, ilanddrevne skår av skjønnhet, bruddstykker som ikke passer sammen. Og det jeg søker er noe som stemmer med mine funn, de få og forferdende øyeblikk da mine ord og en annens ord plutselig faller på plass i hverandre Og jeg ser mer enn jeg kan se alene Jeg ser! – Stein Mehren


De fem guttene som var med fra begynnelsen, er fortsatt med. I tillegg har vi gjennom reklamering på i nyhetsbrevene til Autismeforeningen i Akershus på nettet lyktes i å trekke til oss noen nye interesserte gutter i samme alder, både fra Oslo og andre deler av Akershus. Vi så et behov for å gjøre gruppen mindre sårbar dersom noen skulle velge å slutte, eller ikke kan komme en lørdag. Litt nytt blod har vært berikende både for gutter og foreldre og lover godt for den videre driften. Det er ikke til å komme fra at motivasjonen hos den enkelte gutt kan variere og det er ikke hver gang det «passer» å ta turen til Klubben. Med gutter på full fart inn i tenårene, må vi nok regne med at nektet deltagelse på guttegruppen også kan bli uttrykket for en tenårings markeringsbehov. Men håpet er da at gruppen har vokst seg så robust at den tåler litt inn- og utmeldelse etter dagsformen. Noen ganger må det innrømmes at man som mor har tvunget med seg en noe mer lunken gutt på treff fordi mor selv setter så stor pris på samværet. Nettverksbyggingen med andre foreldre er så verdifullt i seg selv og i guttegruppen treffer man foreldre i nøyaktig samme livsfase. Dessuten har vi etter snart ett og et halvt år sammen, blitt godt kjent.

FORFATTEREN

Den mest uheldige effekten av guttegruppen i min Anna Karlsen familie, er nok at de andre barna har følt på at de har Mor til tre barn - hvorav én gutt på 13 år har ASD. blitt litt ekskludert og forbigått. Det har vært til tider For tips om egen vennegruppe, ta kontakt på e-mail: vært tungt å svelge at mor anmarkar@online.no og far har brukt så mye tid med bare ett av barna på et så attraktivt sted som Fritidsklubben – og til og med har mesket seg med vafler uten å dele! For å inkludere og avmystifisere arrangerte vi derfor felles juletreff med søsken til stede og hygget oss med julemat på buffet. Det var populært og har nok forebygget noe sjalusi når vi nå har gått inn i en ny sesong med treff uten søsken igjen.

og varm vaffelpressen, så er dere i gang. Det er mer enn godt nok å være en vanlig forelder til denne oppgaven. Det gjenstår å takke Autismeforeningen Akershus ved Lora Rypern, og særlig daværende foreldrelagsleder i Follo Berit Kristin Haugdal, for at hun sto slik på for å få satt i gang prøveprosjektet med samtalegruppe for gutter hos SPISS. Uten hennes stå-på-vilje hadde vi nok ikke hatt noen «Guttegruppe i Follo» i dag. Tusen takk!

TI RÅD TIL FORELDRE SOM VIL STARTE EGEN VENNEGRUPPE 1. F inn et egnet samlingslokale med flere aktivitetstilbud for ungdom som dere kan disponere alene – eks. en fritidsklubb. 2. Vær tydelig på start- og sluttid for treffet. Drop-in fungerer dårlig. 3. L ag klare regler for hvordan dere skal ha det og kommuniser disse. 4. Skal søsken være med? 5. Er det lov med mobil og i Pad? 6. La hver enkelt forelder ta ansvar for sitt barn. 7. L ag en tydelig struktur på de første treffene – sett gjerne opp en skriftlig agenda med tidspunkter for hver aktivitet. Det gir trygghet og forutsigbarhet. 8. Et felles måltid gir ramme for gode samtaler. 9. Kjøp inn mat på forhånd og tilbered den sammen. 10. Sørg for å ha minst én forelder som er villig til å organisere og koordinere treffene. 11. Vær pragmatiske og finn en enkel fordelingsnøkkel for felleskostnadene. Å splitte regningen på treffet og betale kontant til den som har lagt ut kan fungere bra. 12. F inn en god rutine for kommunikasjon i foreldregruppen mellom treffene - Mail og Facebook er god hjelp. 13. Våg som forelder å lene deg tilbake og la barnet ditt selv øve på å finne seg til rette i gruppen.

Håp for fremtiden Til tross for mulig turbulente år fremover med ungdommer med ASD i huset, er håpet av vi foreldre skal lykkes i å holde Guttegruppen i Follo i gang. Grunnlaget som guttene har fått er for verdifullt til å gi slipp på. En mors ønskedrøm er at guttene kan komme over i voksen alder med et trygt og stabilt nettverk av menn rundt seg. Menn som deler et sett med felles utfordringer og som kan spille på hverandre uten involvering fra oss foreldre. Fremtiden vil vise om den drømmen kan bli virkelighet. Drømmen om nettverk og vennskap deles ganske sikkert av mange foreldre og barn rundt om i landet. Et råd til dere kan være å forsøke å lage egne gutte- eller jentegrupper. Gå sammen noen foreldre, finn et passende møtested Autisme i dag • Bind 42 • Nr. 4 — 2015

9


Mye tyder på at det er verdifullt å knytte sterke bånd mellom forskning og klinisk praksis innenfor fagmiljøer på autismefeltet.

FORSKNING OG KLINIKK HÅND I HÅND

INNTRYKK FRA ET AUTISMESENTER I NEW YORK Alexandra Havdahl, klinisk psykolog og doktorgradsstipendiat, ABC-studien

ForSkningSSamarbEid Autism Birth Cohort (ABC)-studien har siden oppstart samarbeidet med forskningsmiljøer i utlandet, deriblant i Storbritannia og USA. Catherine Lord har fra begynnelsen vært i ABC-studiens «Scientific Advisory Board» og er en av samarbeidspartnerne for studier basert på data innsamlet i prosjektet. Lord er best kjent for sitt arbeid med utvikling av instrumenter for kartlegging av autismesymptomer som nå er ansett som ”gullstandard” i utredning av autismespekterforstyrrelser (ASF). Hennes forskningsgruppe høster også betydelig anerkjennelse for sin kliniske virksomhet og verdifulle kunnskap om barna og familiene som deltar i forskningen. De har allerede i flere tiår vært pådrivere for kunnskapsutvikling innenfor diagnostikk, symptomforståelse og endring over tid hos barn, ungdom og voksne med ASF. Lord er nå direktør for det nyetablerte Center for Autism and the Developing Brain (CADB) i White Plains utenfor New York City. Jeg fikk komme dit som gjesteforsker da senteret åpnet dørene sommeren 2013.

om SEntErEt CADB ble etablert som et samarbeid mellom sykehuset NewYork-Presbyterian og universitetene Weill Cornell Medical College og Columbia University Medical Center, og med støtte fra den veldedige organisasjonen New York Collaborates for Autism. Det overordnede formålet med senteret er å fremme livskvalitet for personer med ASF og deres familier gjennom et omfattende utrednings- og 10

Autisme i dag • Bind 42 • Nr. 4/2015

behandlingstilbud, opplæring av fagpersoner, samt forskning på årsaker, behandling og forebygging av ASF-relaterte vansker (”CADB Mission”, NewYork-Presbyterian Hospital). Et ærverdig gymsalbygg i parkområdet til sykehuset NewYork-Presbyterian ble totalrenovert for å kunne romme alle disse aktivitetene.

klinikkEn Klinikkens fysiske omgivelser er spesialdesignet for å skape et behagelig miljø for personer med ASF og deres familier. Man kommer inn til en åpen gang med en liten hage der blikket automatisk trekkes mot behandlingsrommene som er utformet som en landsby av små hus inne i den åpne tidligere gymsalen. Store takvinduer gir et vakkert naturlig lys. Klinikkvirksomheten på CADB innebærer omfattende utredning og evidensbaserte behandlingsprogrammer for personer med ASF og andre utviklingsforstyrrelser i alle aldre, samt rådgivning av det lokale hjelpeapparatet (”CADB Patient and Family Care”, NewYork-Presbyterian Hospital). Tverrfaglig samarbeid vektlegges tungt og den kliniske staben inkluderer psykologer, psykiatere, spesialpedagoger, atferdsanalytikere og sosionomer. Alle nye pasienter får en omfattende diagnostisk utredning med kartlegging av styrker og utfordringer på ulike områder som kommunikasjon og sosialt samspill, atferds- og interessemønster, utviklingsnivå og dagliglivsfungering. Utredningen gjennomføres typisk i løpet


av fire klinikkbesøk (”CADB Patient and Family Care”, NewYork-Presbyterian Hospital). Fokus for det første besøket er å kartlegge aktuelle bekymringer, utfordringer og omstendigheter slik at den videre utredningen kan tilpasses spesifikt til den aktuelle pasientens behov. Deretter innhentes grundig informasjon fra nære omsorgspersoner for å kartlegge utviklingshistorie, aktuelle og tidligere ASF-symptomer, samt styrker og utfordringer på ulike områder. Det gjennomføres også testing og direkte observasjon av personen som er henvist, med fokus på blant annet verbale og ikke-verbale ferdigheter og ASF-symptomer. I tillegg gjøres vurdering av barnepsykiater og supplerende undersøkelser etter behov. Utredningen gir retning for utforming av individualiserte behandlingsprogrammer med forankring i oppdatert forskningskunnskap. Dette kan innebære strategier fra ulike behandlingsmetoder, slik som Pivotal Response Training, strukturert opplæring og anvendt atferdsanalyse (”CADB Patient and Family Care”, NewYork-Presbyterian Hospital). Klinikere ved senteret utfører ofte behandlingen innenfor et begrenset tidsrom (typisk opp til 3 måneder), parallelt med opplæring av fagpersoner fra det lokale hjelpeapparatet for videre oppfølging. Behandlingen på CADB gis av klinikerteam med spesielle fokus på små- og førskolebarn, skolebarn, ungdom og voksne. Behandlingsopplegget varierer med alder samt individuelle behov og ønsker. Det typiske opplegget for de yngste barna (under 4 år) er basert Bildet til venstre er en fotopå Early Start Denver-momontasje av et gruppe-aktividellen (ESDM). Dette er et tetsrom ved Center for Autism evidensbasert tidlig interand the Developing Brain, vensjonsprogram som inteet felles initiativ av NewYorkPresbyterian og de tilknyttede grerer prinsipper fra naturautdanningsinstitusjonene Weill listisk anvendt atferdsanalyCornell Medical College og se og utviklingsteori (Rogers Columbia University College & Dawson, 2010; Rogers, of Physicians and Surgeons, i nært samarbeid med New Dawson, Vismara, 2012). York Center for Autism. Barna kommer typisk til Foto: daSILVA Architects. senteret 2-3 ganger i uken med sine foreldre eller omsorgspersoner, der hvert besøk består av behandling gitt både en-til-en og i gruppe med andre barn (”CADB Toddler Program”, NewYork-Presbyterian Hospital). I tillegg til korttidsbehandling tilbyr klinikken også kliniker-ledede sosiale grupper for pasienter i alle aldersgrupper med fokus på sosial ferdighetstrening, selvhjelpsferdigheter og sosial støtte.

Forskningsvirksomhet Mens klinikken befinner seg i senterets første etasje, foregår det meste av forskningsvirksomheten i underetasjen. Viktige formål for forskningen er å øke vår kunnskap om ASF og legge grunnlag for utvikling av effektive tilnærminger for behandling og støtte av personer med ASF og deres familier (”CADB Research and Diagnostic

Instruments”, NewYork-Presbyterian Hospital). For eksempel undersøker forskere hvordan læring foregår blant barn med og uten ASF, hvordan utredningsinstrumenter kan brukes for å støtte klinikeres evne til å fange opp ASF, og effekten av behandlingsprogrammer for barn med ASF i skolealder med begrenset bruk av språk.

Hvorfor samle forskning og klinisk praksis under samme tak? Nytteverdien ved tett samarbeid mellom forskning og klinikk kan illustreres gjennom utviklingen av de mye brukte diagnostiske instrumentene for ASF, foreldreintervjuet Autism Diagnostic Interview-Revised (ADI-R) og klinikerobservasjonen Autism Diagnostic Observation Schedule (ADOS). Arbeidet med å utvikle instrumentene ble påbegynt på grunnlag av behovet for sammenlignbarhet mellom ulike forskningsstudier (Lord, 2010). Bruk av instrumentene i klinikk har imidlertid også ført til forbedret utredningspraksis gjennom mer systematisk innhenting av grundig informasjon om ASF-symptomer både fra nære omsorgspersoner og ved direkte klinisk observasjon. Forbedringer i diagnostikk har igjen virket positivt inn på forskningen (Lord, 2010). Ved å samle forskning og klinisk praksis under samme tak sørger CADB for gjensidig kunnskapsformidling og ressursutnyttelse. I tillegg til fysisk nærhet mellom disse aktivitetene er forholdene lagt til rette for kontinuerlig utveksling av kunnskap og erfaringer. På forskersiden forventes doktorgrads- og postdoktorstipendiatene å delta i klinisk arbeid i tillegg til å utføre forskning. Under oppholdet bidro jeg i samarbeid med klinikere ved CADB til utredning, behandling, og ledelse av sosiale grupper, i tillegg til forskningsaktiviteter og opplæring av fagpersoner i bruk av utredningsinstrumenter. En del av tanken bak dette er at gjennom direkte kontakt med pasienter og deres familier kan forskere få dypere forståelse for fenomenene de studerer og identifisere udekkede behov for kunnskap. Det kan sørge for at forskningen blir mer relevant og resultatene mer anvendelige for klinisk praksis. På klinikksiden oppmuntres klinikerne til å ta del i forskning og flere har delt stillingsprosent mellom klinikk og forskning. I tillegg samles klinikere og forskere regelmessig til faglige møter og seminarer. Den tette kontakten innebærer at klinikere får tilgang på den mest oppdaterte kunnskapen om utredning og behandling, slik at det umiddelbart kan komme til nytte for pasientene og deres familier. En annen fordel ved at CADB samler forskningsvirksomhet og klinisk praksis under samme tak er at personer med ASF og deres familier som ønsker det har større tilgang på informasjon om aktuelle forskningsprosjekter, samt praktiske muligheter for deltagelse. Høyere deltagelse kan gjøre forskningsfunn mer relevante og dermed til større nytte i klinisk praksis. Oppsummert er det mye som tyder på at det er verdifullt å knytte sterke bånd mellom forskning og klinisk praksis Autisme i dag • Bind 42 • Nr. 4 — 2015 11


innenfor fagmiljøer på autismefeltet. Dette kan bidra til at forskningen som gjøres i større grad informeres av kunnskapsbehov og praktiske erfaringer fra klinisk praksis, og at kunnskap fra forskningen raskere omsettes til forbedring av klinisk praksis.

Referanser Lord, C. (2010). Autism: from research to practice. American Psychologist, 65(8), 815-826. Lord, C., Rutter, M., DiLavore, P., Risi, S., Gotham, K., & Bishop, S. (2012). Autism Diagnostic Observation Schedule–2nd edition (ADOS-2). Los Angeles, CA: Western Psychological Services. NewYork-Presbyterian Hospital. Center for autism and the developing brain: Mission. Hentet fra http://nyp.org/services/cadb-mission.html NewYork-Presbyterian Hospital. Center for autism and the developing brain: Patient and family care. Hentet fra http://nyp.org/services/cadb-patient-family-care.html NewYork-Presbyterian Hospital. Center for autism and the developing brain: Research and diagnostic instruments. Hentet fra http://nyp.org/ services/cadb-research.html NewYork-Presbyterian Hospital. Center for autism and the developing brain: Toddler program. Hentet fra http://nyp.org/services/cadb-toddler-program.html Rogers, S. J., Dawson, G., & Vismara, L. A. (2012). An early start for your child with autism: Using everyday activities to help kids connect, communicate, and learn. Guilford Press. Rogers, S. J., & Dawson, G., (2010). Early start Denver model for young children with autism: Promoting language, learning, and engagement. Guilford Press. Rutter, M., LeCouteur, A., & Lord, C. (2003). Autism Diagnostic Interview– Revised Manual. Los Angeles, CA: Western Psychological Services.

I sin masteroppgave med tittelen ”Hvordan kan lyd bli meningsfull” undersøker spesialpedagogen Torhild Bakke Andersen det komplekse samspillet i kommunikasjon. – Det å forstå lyd er en læringsprosess som innebærer å skape mening ut av et nytt og ukjent lydbilde, poengterer Bakke Andersen. Fokusområder i selve undersøkelsen var kommunikasjon og samhandling med vekt på kommunikasjon generelt og på lyd spesielt. Barnas forhold til lyd viste seg som varierende, resultatene som usikre. I det praktiske prosjektet som fant sted mellom 2009 og 2010 ble seks barn, hvorav fem med autisme og tilleggsvansker, observert i barnehagen eller skolen. De var enten født døve eller sterkt tunghørte. Utgangspunktet var at alle hadde fått cochleaimplantat (CI). Personalet som arbeidet med barna til hverdags fungerte som informanter for Bakke Andersen. De skulle vurdere hvorvidt barnas samspill med omgivelsene hadde forbedret seg med CI. Barna var mellom 4,5 og 10 år gamle, hørealderen lå ved 2,5 til 6 år. Hørealder angir antall år det er siden barnet fikk operert inn Cochlea Implantat og derved fikk muligheten til å oppfatte lyd. Overfor alle barna brukte man en multimodal tilnærming (tegn, tale og symboler). To av barna gikk i vanlig barnehage, to i avdelinger for barn med ulike funksjonshemninger i skolen og ett i en avdeling spesielt for barn med autisme. Ingen hadde tilbud tilrettelagt spesielt for hørselshemmede, men alle miljøene mottok veiledning fra Statped. Siden barn med autisme varierer veldig i dagsform, ble de observert i tre dager ved to forskjellige anledninger i forkant av intervjuene. For å kunne vurdere den auditive 12

Autisme i dag • Bind 42 • Nr. 4/2015


Cochlea Implantat (CI) kan gi nye muligheter for barn med autisme og hørselshemming. I Norge har alle barn med disse diagnosene mulighet til å få et implantat. Samtidig er det vanskelig å si hvilke forutsetninger som skaper ”gode resultater”.

BEHOV FOR MER FORSKNING PÅ BARN MED ASD OG COCHLEAIMPLANTAT Jutta Martha Beiner, medisinsk journalist, NevSom

utviklingen når barnet har fått CI anbefales det å se på fire faser (THI 2006): auditiv oppmerksomhet, auditiv imitasjon, auditiv integrasjon og auditiv diskriminering.

Å oppfatte lyd er en læringsprosess Cochleaimplantat kan forbedre hørselsinntrykk for unge og voksne som enten er døvfødte, førspråklig døve eller døvblitte. Implantatet består av to deler: en utvendig del med mikrofon, taleprosessor, senderspole samt coilen og en innvendig del med mottaker og et antall elektroder. En magnet holder coilen fast bak øret. Mottakeren er operert inn bak øret. Elektroder settes inn i det såkalte sneglehuset, Cochlea. Det er elektrodene som leder elektriske signaler videre til hørselsnerven og hjernen. Slik kan lyd oppfattes. Å kunne høre med CI forutsetter at det fungerer, at batteriene er ladet og coilen sitter på riktig sted. Ellers er barnet døvt. Det å oppfatte lyd for barn med CI er en læringsprosess som tar tid, et ukjent lydbilde er nødt til å bli tolket. Spesielt for barn med ASD er det en ekstra utfordring. Denne gruppen sliter grunnleggende med kommunikasjon, språk og sosial interaksjon. De viser et begrenset og repeterende mønster av aktiviteter og interesser. Barnas problemer med kommunikasjon og evne til å gi tilbakemelding til samværspartneren på hva de oppfatter, gjør det vanskelig å avgjøre om de opplever forbedret hørsel etter at de har fått cochleaimplantat. Derfor er det spesielt avgjørende at det reageres på barnas initiativ i varierte aktiviteter både i og utenfor treningssituasjoner. Når barna blir sett og bekreftet, oppmuntres de til økt

initiativ. Torhild Bakke Anderson understreker at emosjonens kvalitet alltid vil prege resultatene i ”lydjakten.” Når barna virket overbelastet, ble ogsålyden vanligvis skrudd av, slik at de kunne hvile fra alle hørselsinntrykk. Prosjektet beskriver ikke en homogen gruppe av barn. De hadde bl.a. ulik toleranse for CI, endringer i miljøet, ulikt kognitivt nivå og motivasjon for lyd. Derfor var det ikke alltid lett å tolke barnas uttrykk.

Sliter med å si noe om sine erfaringer med lyd Behovet for økt kunnskap om hvordan lyd ville innvirke på barna var et av formålene for prosjektet. Det finnes nesten ingen forskning på feltet i Norge. Studiens svakhet var nok at personalet, som skulle vurdere barnas forandringer med CI, hadde mangelfull kompetanse på denne meget komplekse situasjonen. Derfor kan det settes spørsmålstegn ved om Statspeds støtte kunne være tilstrekkelig for å oppnå relevante resultater. Kompetansehevende tiltak krever tid. Et godt samarbeid mellom fagmiljøene må uansett opparbeides. Barn med ASD sliter med å si noe om sine erfaringer med lyd. Det kreves ekstra engasjerte, fokuserte og støttende voksne som fungerer i samspillet med barna. I tillegg gjelder det å fremme barnas evner både på det sosiale og det akustiske feltet. Det siste forutsetter ikke minst at de akustiske forholdene i omgivelsene er optimale – slik at barna er tett på den som snakker. Kommunikasjon med barn med ASD forbedres gjennom aktiviteter som barna oppfatter som interessante og motiverende. Og så bør Autisme i dag • Bind 42 • Nr. 4 — 2015 13


gode språkmodeller vurderes – for eksempel er gjentagelse, tydelig uttale og støttende kommunikasjonshjelpemidler passende tiltak for å gjøre det lettest mulig for barna.

Resultater avhengig av barnas dagsform Oppsummerende kan det konkluderes at det ikke finnes en fasit for hva det er som gjør lyd meningsfull for barn med både autisme, utviklingshemning og hørselshemning. Når det gjaldt den auditive oppmerksomheten, reagerte de fem barna med CI i varierende grad på lyd, men det var usikkert om det var lyden barnet responderte på. Fire av barna hørte og reagerte på musikk, mens to av barna responderte mer på menneskelyder enn på mekaniske lyder. Ved testing av auditiv imitasjon syntes lyder brukt i samspill mer interessante for flere av dem. Ett barn reagerte positivt på systematisk trening med talelyder (auditiv integrasjon). Barnet med mest optimale resultater til tale, som selv brukte tegnspråk, hadde hatt CI i seks år og hadde fått spesielt god og strukturert veiledning. Flere av de undersøkte barna brukte mer lyd når de fikk CI på. Noen barn klarte å skille forskjellige typer lyd, det som fagfolk kaller auditiv diskriminering. Barna reagerte forskjellig når de hørte på lyd i denne undersøkelsen. Lytteatferden var ikke så lett å skille fra oppmerksomhet generelt, manglende motivasjon eller interesse. Uansett var alle resultatene avhengig av barnas dagsform. Det skal ikke glemmes at barnets første erfaringer med lyd kan påvirke barnets vilje til å ha lyden på. Barna i undersøkelsen gjenkjente ulike lyder; for eksempel navnet sitt, banking på døra, flydur eller signallyd fra en datamaskin. Det å forstå hva slike omgivelseslyder betyr, bidrar til å skape forutsigbarhet, som jo er så viktig for barn med autisme. Undersøkelsen gjorde det tydelig at det er vanskelig å si hvilke forutsetninger som skaper en tydelig forbedring av hørekompetansen. Torhild Bakke Andersen uttaler at selve studien rapporten bygger på viser at utvikling tar tid og krever bevisst fokus og systematisk arbeid i takt med barnets forutsetninger og behov. Hun poengterer at det er behov for mer forskning på barn med autismespekterforstyrrelser og hørselshemming/CI. For å bidra til bedre opplæringstilbud og gode kommunikasjonsmiljøer vil det være nødvendig å øke kompetansen på alle nivåer.

Referanser Masteroppgaven, NTNU, Trondheim, våren 2010, Torill Bakke Andersen, ”Barn med CI og autismespekterforstyrrelser – Hvordan kan lyd bli meningsfull? Rapport nr.1, 2014: Autismeenheten Nasjonal kompetanseenhet for autisme, ”Barn med autismespekterforstyrrelser og cochleaimplantat”, Hvordan kan lyd bli meningsfull, Torhild Bakke Andersen, Signo skole og kompetansesenter, Sylvi Storvik, NevSom, Nasjonalt kompetansesenter for nevroutviklingsforstyrrelser og hypersomnier ADHD, autisme, Tourettes syndrom og hypersomnier Teacher`s guide, The Nuclear Cochlear Implantat System (1999)

14

Autisme i dag • Bind 42 • Nr. 4/2015

Foreldrenes kjærlighet Barns kjærlighet til sine foreldre er den sterkeste, den mest kompromissløse kjærligheten på jorden Men den er kortvarig, Og den dør langsomt ut, etter hvert som barna vokser til Ja, ja, ja, ja … den gjør bare det, den dør .. Men foreldrenes kjærlighet er en kjærlighet som aldri slukner ut, den bare vokser og vokser, selv når foreldrene dør, fortsetter den å brenne, inne i barna, En lav umerkelig flamme som aldri slukner Og selv når barna dør, fortsetter den å spre seg gjennom nye slekter som en sol som brer seg ut til de ytterste stjerner.

– Stein Mehren


FYLKESLAGENES HISTORIE OG UTVIKLING Lora M. Rypern, leder Akershus fylkeslag og Eldri E. Ytterland, fagkonsulent Autismeforeningen Denne artikkelen er et sammendrag av historien om hvordan Autismeforeningens fylkeslag har oppstått, fra noen mer eller mindre uavhengige fylkesgrupper, til offisielle fylkeslag i foreningen. Historien gir også et innblikk i foreningens utvikling, fra en liten interessepolitisk organisasjon etablert i Oslo og omegn, til en forening med fokus på hele landet. I dag er det, formelt sett, fylkeslag i alle landets fylker. Aktiviteten er varierende, men det finnes noe å gjøre eller noen å snakke med i alle fylker. Som alle frivillige organisasjoner er Autismeforeningen avhengig av frivillige for å skape aktivitet, og foreningen har mange dedikerte og engasjerte tillitsvalgte og andre frivillige som gjør en enorm innsats for å drive foreningen lokalt. Det første fylkeslaget startet opp i Vestfold i 1972, og navnet på fylkeslaget ble ”Foreldregruppen for psykotisk/ autistiske barn i Vestfold”. Landsforeningens navn var på denne tiden ”Landsforeningen for psykotiske barn”. Fylkeslaget i Vestfold var det eneste på flere år; det neste, i Oslo/Akershus, kom i 1978. Dette første fylkeslaget kom i en periode da aktiviteten i landsforeningen sentralt var meget laber; den lå faktisk i perioder mer eller mindre nede. Fylkeslaget i Vestfold spilte en avgjørende rolle da det ble blåst nytt liv i landsforeningen sentralt i 1975.

Det kan kanskje synes merkelig at Oslo/Akershus-laget kom så sent når landsforeningens arbeid hadde så sterk forankring i Oslo-området de første årene. Det er antagelig riktig å si at ressursene i dette området ble konsentrert om landsforeningen sentralt i så stor grad at den lokale virksomheten ble skadelidende. Vedtektene ble etter hvert preget av foreningens utvikling. Først og fremst ble fylkeslaget konkret nevnt som et ledd i organisasjonen, dernest ble det gitt retningslinjer for fylkeslagenes vedtekter og dermed virksomheten her. Det ble også tatt inn bestemmelser om fylkesleddets rolle i beslutningsprosessen i landsstyret og i foreningens høyeste organ, landsmøtet, og endelig fikk vi et eget ledd i formålsparagrafen om at foreningen skulle arbeide for å opprette fylkeslag i alle fylker der dette manglet. På landsmøtet i 1980 ble Anne Maj Kvale valgt til leder, og hun tok sammen med sitt styre fatt på den nødvendige omorganiseringen av foreningens drift. Viktige elementer i dette arbeidet var den planmessige satsingen på fylkesleddet, dels ved fylkeslag som en på det tidspunktet hadde tre av (Vestfold fra 1972, Oslo/Akershus fra 1978 og Sør-Trøndelag fra 1979), dels ved fylkeskontakter i fylker uten fylkeslag. Denne omleggingen ble basert på nye Autisme i dag • Bind 42 • Nr. 4 — 2015 15


vedtekter fra 1980 der det ble slått fast at fylkesleddet (lag/kontakt) skulle ivareta foreningens representasjon overfor fylker og kommuner. Det var selvfølgelig ikke lett i en fart å skaffe de nødvendige fylkeskontaktene i alle de 15 fylkene uten fylkeslag i 1980 (3 fylkeslag representerte 4 fylker). Sentralstyret greide relativt raskt å skaffe 11 fylkeskontakter slik at en hadde representasjon i til sammen 15 av landets 19 fylker. Utover på 1980-tallet fikk en rekke fylker sine egne fylkeslag. Det virket som om oppnevnelsen av fylkeskontakt ofte var det som skulle til før det ble tatt initiativ til å danne fylkeslag. I perioden 1980-85 fikk vi fylkeslag i Buskerud, Østfold, Oppland, Hordaland, Telemark, Rogaland, Aust-Agder, Nordland/Troms, Vest-Agder, Møre og Romsdal og Sogn og Fjordane. Da var i alt 16 fylker dekket av 14 fylkeslag. I 1985 fikk foreningen fylkeskontakter i alle fylker uten fylkeslag. Ved 20-årsjubiléet i 1985 var foreningen således representert i alle landets fylker, men det skulle gå ennå ni år før en hadde fylkeslag i dem alle. Etableringen av fylkeslagene skulle vise seg å bli avgjørende for foreningens samlede virksomhet for mennesker med autisme og deres familier. Nå kunne denne i praksis mangedobles, og landsforeningens være eller ikke være var ikke lenger helt ut avhengig av en håndfull ildsjeler i Oslo-området. Informasjonsvirksomheten ble nå betydelig utvidet og kunnskap om autisme ble etter hvert om ikke folkeeie så noe som folk flest i alle fall hadde hørt om. Ved utgangen av 1985 hadde landsforeningen som nevnt foran fylkeslag i 16 fylker fordelt på 14 fylkeslag. Fortsatt sto tre fylker uten slike lag, Hedmark, Nord-Trøndelag og Finnmark. Dessuten hadde fire fylker felles fylkeslag med nabofylket, henholdsvis Oslo og Akershus og Nordland og Troms. Fra 1990 ble det fra sentralstyrets side lagt sterk vekt på å få etablert fylkeslag i de gjenstående tre fylkene uten slike lag, Hedmark, Nord-Trøndelag og Troms. Landsmøtene ble for eksempel lagt opp med dette for øye. Og innsatsen ga resultater. I årene 1992 og 1994 ble det etablert fylkeslag i alle tre fylkene, henholdsvis i Hedmark, Nord-Trøndelag og i Troms. Det siste ble dannet i oktober 1994, 22 år etter etableringen av det første fylkeslaget. Aktivitetsnivået i fylkeslagene var imidlertid svært ujevn, og særlig i Finnmark og Troms var det på 1990-tallet liten eller ingen aktivitet. I 2001 bestemte derfor sentralstyret seg for å prøve å reetablere fylkeslagene i Finnmark og Troms. Det ble i denne forbindelse arrangerte et åpent helgeseminar i Alta. Interessen for seminaret var stor, og det lyktes å få valgt nytt styre i Finnmark i løpet av den helgen. I 2002 16

Autisme i dag • Bind 42 • Nr. 4/2015

ble det arrangert et tilsvarende helgeseminar i Tromsø. Også her klarte man å få valgt et nytt styre. Aktiviteten i fylkeslagene var på 2000-tallet varierende, med noen svært aktive fylkeslag, som Akershus og Rogaland, mens andre fylkeslag slet med å samle medlemmer. Et av disse fylkeslagene var Sogn Fjordane. Etter en 10-årsperiode i mer eller mindre sovende tilstand, ble det i regi av sentralstyret, arrangert et årsmøteseminar i september 2011. Det lyktes å få valgt et nytt styre. Fylkeslaget i Sogn og Fjordane er i 2015 et fungerende fylkeslag. Et annet fylkeslag som har hatt utfordringer er Oppland. I flere og lange perioder har fylkeslaget vært inaktivt. I 2015 er imidlertid fylkeslaget på ny aktivisert, med nytt styre og ny giv.

VESTFOLD FYLKESLAG Vestfold fylkeslag er landets eldste lag, og sterkt medvirkende til at Landsforeningen igjen ble aktiv. Torill Braamark Da vi samlet oss i Tønsbergområdet først på søttitallet var det ingen felles aktivitet på landsbasis. De foreldrene som hadde startet landsforeningen var meget få, hadde svært krevende barn og ingen eller svært lite hjelp, så det var ikke overskudd eller tid til å drive forening. Mer eller mindre tilfeldig ble syv foreldrepar i Tønsbergområdet samlet. Bl. a. via en psykologistudent som hadde funnet ut at det fantes en landsforening, men at denne ikke var aktiv. Studenten arbeidet med ett av de aktuelle barna og ble etter hvert kjent med flere, både foreldre og andre som arbeidet med det samme. Man bestemte seg til å samles en kveld og inviterte noen av de som i sin tid hadde startet landsforeningen. Til stede på det første møtet var Borgny og Egil Rusten, Berit og Gunnar Bugge og Ruth Børseth fra landsforeningen i tillegg til foreldrene fra vestfold. Det ble en interessant kveld og man bestemte seg til å opprette fylkeslaget og på sikt også forsøke å blåse liv i landsforeningen igjen. På denne tiden var hjelpeapparatet svært dårlig, tilbudene var meget få og autisme ikke på noen måte en kjent diagnose. Vanlig barnehage og skoletilbud var ukjent og effektiv behandling og opplæring var ukjent område. Dette medførte bl. a. svært dårlige tilbud generelt og tilsvarende utslitte og overarbeidede foreldre som skulle få hverdagen til å henge sammen. Men fellesskapet var til stor hjelp. man kunne utveksle erfaringer og forsøke å finne løsninger som var til nytte for alle, og tanken om å forsøke å samle noen av barna i


en gruppe meldte seg ganske snart. Men før man kom så langt var det hverdagen som skulle fungere. Noe av det første fylkeslaget var med på var sammen med de nevnte fra landsforeningen, å avholde det første sommerseminaret. Det ble arrangert i Østmarka en weekend i 1973 og var meget vellykket. Hvordan man fikk med seg både foredrag og tid til barna – som selvfølgelig var med – er fortsatt en gåte, men det gikk på et vis! Fylkeslaget var i flere år sentral i i arrangementene av sommerseminarene etter dette, inntil det ble så stort at foreningen sentralt sto som arrangør. Det var harde år og utallige kamper for barnas tilbud ogforeldrenes overlevelse. Det var svært liten hjelp å få fra fagfolk, bl.a. var barne- og ungdomspsykiatrien mer en motstander enn en støtte og hjelp. Det var lite eller ingen avlastning og korte dagtilbud med meget varierende innhold. Ett av barna fikk i 1971 tilfeldigvis tilbud om å delta i et prosjekt ved Universitetet i Oslo, basert på atferdsanalyse. Dette viste seg å være meget vellykket og tanken om å samle barna i en gruppe og arbeide ut fra atferdsanalyse ble etter hvert realisert. Gruppen, bestående av fem barn, ble opprettet i 1975, og holdt til i en egen etasje på en barneskole. Dette dannet grunnlaget for senerer tanker om tilbud i skoleregi og fortsettelsen av grupper, men også individuell opplæring etter som tiden gikk. Avlastning var et stort behov, og foreldrene tok initiativ til det vi kalte ”Sommerskolen”. Dette hadde ikke noe direkte med foreningen å gjøre, men det var jo hele tiden de samme personene som drev foreningen, førte alle kampene med fagfolk både i psykiatrien og i kommunene, og fikk hverdagene til å henge sammen. Og det var jo foreningen som i utgangspunktet hadde vært det samlende punktet. ”Sommerskolen” ble holdt på en skole i Åsgårdstrand og ga tilbud på dagtid en uke i ferien. Det var ikke stort, men det var det de aktuelle kommunene ville bevilge på den tiden. ”Sommerskolen” ble forløperen til videre avlastning, som – etter mye kamp – ble innvilget for en weekend pr. måned pluss en hel uke på døgnbasis hver sommer. Dette var ren luksus og ble faktisk opprettholdt i 26 år!

Deltakerne på avlastningene – som etter hvert jo ble til ungdommer og voksne – var hele tiden de samme og man kan den dag i dag fortsatt se at de føler en tilhørighet til hverandre. Fylkeslaget var også i tidlige år svært aktive med å holde åpne møter med mange forskjellige foredragsholdere. Møtene var alltid godt besøkt og fagfolk fra flere områder søkte til foreningen både som medlemmer og også for å få råd og hjelp. De som har vært med i foreningen i alle år setter nok fellesskapet og ”en for alle – alle for en”-prinsippet som noe av det viktigste foreningen har ført til. Fellesskapet oppleves som noe helt annet i dag, og kan KANSKJE? bl. a. skyldes mulighetene til å ”møtes ” på andre måter, f. eks. via sosiale media. Dette kan imidlertid aldri bli det samme som å møtes ansikt til ansikt og utveksle erfaringer, historier og gi hverandre hjelp og støtte. Det meste av det man må kjempe for idag er stort sett det samme som før, og det er tragisk at småbarnsforeldre fortsatt må kjempe for det samme som man måtte for 40-50 år siden. Men noe har gått framover, som f.eks. kjennskapen til og forståelsen av behovet for spesiell tilrettelegging for våre barn/unge og voksne. Det betyr imidlertid ikke at alt nå er enklere å få til, men det gir et annet grunnlag for kravene og argumentene som kan brukes.

Autisme i dag • Bind 42 • Nr. 4 — 2015 17


FINNMARK FYLKESLAG

Når man sammenlikner fylkeslaget nå og tidligere er det spesielt en ting man merker seg. Tidligere kjempet foreldrene SAMMEN i en deles kamp for alle barna. Vår opplevelse er at nå jobber man mer alene og er lite engasjert i felles saker. Det viser seg både gjennom oppmøte på møter og villigheten til å delta aktivt i arrangement og direkte foreningsarbeid. Det er ikke sånn at personene i et styre skal løse problemer for medlemmer, men være aktive og støttende i alle saker som medlemmene melder inn og vil ha hjelp med. Dette forutsetter en aktiv deltakelse fra medlemmene selv i større grad enn det vi mener vi opplever nå.

Fylkeslaget i Finnmark ble "restartet" i 2001 etter at det hadde vært vekslende aktivitet fra oppstarten av fylkeslaget i 1986. Denne oversikten dreier seg om tiden etter 2001.

Det er viktig å huske at de fleste rettigheter man har idag er kjempet fram av foreldre, og det er vår påstand at fylkeslagets start og arbeidet i fellesskap har gitt økte muligheter for å få saker gjennom.

Autismeforeningen inviterte til et kurs i Finnmark i 2001, og benyttet muligheten til å høre om det var noen av kursdeltakerne som kunne tenke seg å sitte i styret for fylkeslaget. Det meldte seg tilstrekkelig mange, og det gikk forholdsvis kjapt å fordele vervene. Dermed gikk vi i gang.

Vårt håp og ønske for Vestfold fylkeslag i årene framover er et mer aktivt lag med flere medlemmer med engasjement og innsatsvilje for både egne og felles viktige saker til det beste for våre barn/unge og voksne.

REDAKSJONEN RETTER Artikkelen «Autismeforeningens historie» i nummer 3/2015 inneholdt en feil på side 15. Teksten om forskningsprosjektet «Miljømessige betingelser for autistiske menneskers trivsel og læring» var fra 20-årsjubileet i 1985 og hadde ikke blitt oppdatert siden da. Prosjektet resulterte ikke kun i en kort sluttrapport, slik det står å lese i nr 3/2015. Etter teksten ble skrevet i 1985 fikk prosjektet nytt navn. Det ble hetende «Autistiske menneskers miljømessige betingelser for trivsel og læring» og fikk stor oppmerksomhet både i Norge og i utlandet.

18

Undersøkelsen ble referert til i Autismeprogrammets rapport nr. 4A, 1997, s. 14. (http:// goo.gl/8sRNG6). Det finnes også bøker som bygger på dataene, for eksempel «Tegntrening og kommunikasjon i opplæring av autister og andre språksvake mennesker» av Harald Martinsen og Brit Eli Siverts (1990). Prosjektet ble også nevnt i boka «Sett og forstått», redigert av Karl Elling Ellingson, Karl Jacobsen og Kari Nicolaysen (2002). Takk til Anne Maj Kvale for korrigeringen.

Autisme i dag • Bind 42 • Nr. 4/2015

Jan S. Dølør og Gunnhild Berglen

Finnmark er et fylke med store avstander, noe som er utfordrende for et fylkeslag av vår type. Det er vanskelig å gjennomføre aktiviteter som alle kan være med på, og det er vanskelig å være nær nok til alle medlemmene. Dette har fylkeslaget forsøkt å kompensere med å gjennomføre noenlunde årlige familiesamlinger. Disse har blitt arrangert på flere steder i fylket, samt et par ganger i Saariselkä i Nord-Finland (hvor alle deler av fylket har omtrent lik reiseavstand). Dette har blitt trivelige møteplasser med både sosialt og litt faglig innhold. De som har møttes på samlingene har blitt godt kjent med hverandre, og har hatt muligheten til å ta kontakt når det er noe man trenger å drøfte med likesinnede. I tillegg til familiesamlingene, har fylkeslaget arrangert likemannskvelder med litt servering ulike steder i fylket. Det har også vært et sosialt arrangement knyttet til årsmøtene. Da har foreldrene hatt en møteplass for utveksling av erfaringer og sosialt samvær med både humor og alvor. Det har også vært viktig for fylkeslaget å gjennomføre kurs for både pårørende og fagpersoner. Vår erfaring har vært at det er alt for lite tilbud om kompetanse fra "det offentlige". Derfor etablerte vi fagseminar på høsten. Disse har vært godt besøkt, og de har fungert som møteplasser i tillegg til det faglige utbyttet. Utover fylkeslagets egen aktivitet, har vi vært engasjert som brukermedvirkere i FFO på områder som har hatt interesse for våre medlemmer. Fylkeslaget har også vært initiativtakere til prosjekt for å se nærmere på hvordan teknologi kan støtte ungdom med autismediagnose. Det var tidligere et samarbeid mellom de nordnorske fylkeslagene om et felles familieseminar, og Finnmark arrangerte dette i 2009. Et stort og viktig løft for fylkeslaget var landsmøtet i AiN i 2014, som ble lagt til Alta. Det var en stor opplevelse å få vist fram fylket for medlemmer fra hele landet!


Nå er det god og bred aktivitet i fylkeslaget. Styret har faste møter på Skype. Det er 55 mil mellom styremedlemmene, men gode digitale løsninger gjør det fullt mulig å jobbe sammen. Det er nettverksgrupper flere steder i fylket; i Kirkenes med månedlige møter, i Karasjok blir det møter to ganger i året og i Hammerfest en gang i året. Det arrangeres familiesamling i Alta i november og vi har fokus på å bistå i etablering av nye nettverksgrupper. Deling av kunnskap og erfaring er særlig viktig i et fylke med store avstander, små fagmiljø og liten mengdetrening i tilrettelegging. Vi arrangerer hver høst et fagkurs sammen med Barnehabiliteringen ved Finnmarkssykehuset, og ser at det er viktig å legge til rette for å øke kunnskapen og fremme åpenhet om å leve med autisme. Vi har laget noen silikonarmbånd med tre ulike tekstlinjer; Jeg har autisme - vær tålmodig, Jeg har autisme - hjernen min virker på en annen måte og Jeg er glad i en som har autisme. Alle varianter finnes også på samisk og finsk. Vi mener det er viktig å legge til rette for å være åpen om livet sitt og de utfordringer det rommer. Disse armbåndene er en måte å gjøre det på. Ta kontakt med fylkeslaget om du ønsker å kjøpe, de koster 50 kr. De største utfordringene i Finnmark er knyttet til Finnmarks særpreg; det er lange avstander, små steder, mye vær og flere ulike kulturer som lever forskjellige liv tett på hverandre. Men dette er også det som gjør Finnmark spennende, særpreget og veldig lite kjedelig!

LEDERE I FYLKESLAGET ETTER 2001 2001-2004 Helene Thomassen 2004-2008 Jan S. Dølør 2008-2009 Ann Kristin Skoug 2009-2015 Sonja Falch 2015-

Gunnhild Berglen

TILBAKEBLIKK: TUR TIL ØSTERRIKE OG TSJEKKOSLOVAKIA I 1983 Høsten 1983 dro et fagutvalg fra Norge til Østerrike og Tsjekkoslovakia. Fagutvalget besto av: • Anne Maj Kvale, mor, spesialpedagog og leder i Autismeforeningen (som på den tiden het Landsforeningen for psykotiske barn) • Harald Martinsen, førsteamanuensis ved Psykologisk institutt, Universitetet i Oslo • Magne Medhus, overlege i Helsevernet for psykisk utviklingshemmede i Buskerud • Brit Eli Siverts, høgskolelekstor ved Statens spesiallærerhøgskole

Turen var finansiert av Utenriksdepartementet. Turen skjedde samme året som Autism Europe ble stiftet. Både turen og foreningens engasjement i stiftelsen av Autism Europe var motivert av solidaritet. Rettigheter, autismeomsorg og spesialpedagogikk hadde kommet mye lengre i Norden enn i andre deler av Europa. Autismeforeningen i Norge var neste 20 år gammel, mens foreldre i Tsjekkoslovakia sto på bar bakke og foreldreforeningen i Østerrike var fortsatt i startfasen.

Det var faktisk foreldreforeningen i Østerrike som satte i gang turen ved hjelp av den østerrikske ambassadøren i Norge. De ønsket å lære om eksisterende og mulige tiltak for barn og unge med autisme, og de fikk ingen tilgang til fagmiljøene i sitt eget land. Heldigvis fikk de ansvar for programmet under turen og kunne sørge for at en foreldrerepresentant ble på befaring sammen med fagutvalget. De besøkte institusjoner, sykehus, poliklinikker og dagtilbud. På den måten fikk de dannet en oversikt over behandlingstiltakene i Østerrike. Endelig fikk de lære om metodene som ble brukt og tankene og teoriene bak disse metodene. Foreldreforeningen mente selv at dette var et viktig utbytte av fagutvalgets besøk. På turen oppdaget fagutvalget at noen få ting som fungerte bedre i utlandet enn i Norge. For eksempel var de barnepsykiatriske poliklinikkene i Østerrike imponerende effektive når det gjaldt å stille diagnose. De hadde klare rutiner og var i stand til å gjennomføre hele utredningen innenfor klinikkens fire vegger. I Tsjekkoslovakia var det yrkesopplæringen av funksjonshemmede som imponerte. De siste par årene i spesialskolen var yrkesforberedende og skolene sørget for at elevene kom videre i lære. Alle fikk jobb etter avsluttet obligatorisk grunnskole. Ellers var forholdene i Østerrike og Tsjekkoslovakia "som et møte med vår egen nære fortid" i følge fagutvalget. I Tsjekkoslovakia ble romanibarn fortsatt utredet med uegnede IQ-tester. Testene tok ikke hensyn til barnas kulturelle og språklige bakgrunn, og dette svekket resultatene. Mange ble stemplet som utviklingshemmede og sendt på spesialskole. Et slikt utdanningsløp begrenset senere arbeidsmuligheter. De fikk bare kjedelige og dårlig betalte jobber. I Østerrike traff fagutvalget en innflytelsesrik overlege ved et moderne nevrologisk sykehus. Han mente at det var to typer autisme. En type var autisme som et trekk ved alvorlig utviklingshemning. Disse barna ble beskrevet som "ikke stimuleringsdyktige." De hadde ikke mer enn én personlig leke hver, og mange ble utsatt for tvang. Noen satt fastspente i stolene sine mens andre ble liggende i burlignende sprinkelsenger.

Den andre typen var sett på som en tilbaketrekning fra verden på grunn av emosjonelle traumer. "Kjøleskapsmødre" som årsak til autisme hadde vært rådende teori siden 1950og 60-tallet, og i 1983 hadde Østerrike fortsatt fokus på autisme som en såkalt "kontaktvanske" skapt av kalde og avvisende mødre. Det slo arbeidsutvalget at spørsmålet om diagnose og teoretisk forankring var bestemmende for måten barna og foreldrene ble møtt. Foreldre ble automatisk regnet som inkompetente i et slikt system. Terapeutenes målsetting var å etablere kontakt med barnet og gi barnet tryggheten som manglet i hjemme. Barnet skulle trenes opp til å søke kontakt. I praksis betydde dette å tvinge barnet til blikkontakt. Hvis positive resultater uteble etter 10 timers terapi, risikerte barnet å bli stemplet som ikke opplæringsdyktig. Fagutvalget traff bare én beundringsverdig fagperson som gikk mot strømmen og fokusert på læring gjennom daglig aktiviteter og tilrettelagt opplæring. De andre fagfolk som de traff hadde mye å lære av det norske fagutvalget. Fagutvalget snakket med mange fagpersoner og delte ut oversatt informasjon, men det som gjorde størst inntrykk var nok hva fagutvalget klarte å få til i løpe av en drøy halvtime hos et barn og en ung voksen som ikke kunne snakke eller gjøre seg forstått: "Den ene lærte i løpet av en halvtime tegnet for puslespillbit og tegnet for å få kassett til kassettspilleren. Det andre barnet lærte å be om brikker med ulike farger. Vi hadde slett ikke tort håpe på eller ventet at barna selv kunne hjelpe oss med å gjøre vårt hovedpoeng tydelig. Opplæring er en nødvendig del av behandling, og bare noen få kommunikative tegn kan gjøre en verden av forskjell når det gjelder trivsel og funksjon for barna og deres familie," skrev fagutvalget i sitt sluttord. Nå i jubileumsåret 2015 ønsker Autismeforeningen å takke fagutvalget og utallige andre norske fagfolk som har bidratt til å spre informasjon om gode metoder både her i Norge og i utlandet.

Autisme i dag • Bind 42 • Nr. 4 — 2015 19


AUTISMEFORENINGEN I RIKSDEKKENDE ME 2005-2015 Lora M. Rypern, leder Akershus fylkeslag

Det har aldri vært lett å fange interessen til journalister. Kun lokale medier var interessert da kongen kastet glans over Autism Europes internasjonale kongress i Lillestrøm i 2007, som vi var vertskap for. Og det var svært skuffende at ingen journalister var interessert i foreningens 50 års jubileum i 2015. Likevel kan vi trygt si at Autismeforeningen har blitt sterkere og mer synlig i media i det siste. Sentralstyret og administrasjonen har jobbet målrettet og bevisst med å øke sin mediakompetanse. For eksempel fikk sentralstyret, administrasjonen og fylkeslagene mediaopplæring av journalist/forfatter Odd Isungset, som også var tidligere leder i Pressens faglige utvalg (PFU). Vær Varsom-plakaten var blant temaene under opplæringen. Samtidig har økt publisitet rundt enkeltsaker ført til flere henvendelser fra pressen. I denne artikkelen kan du lese om noen av de viktigste sakene fra de siste 10 årene. Linker til artiklene finner du på nettsiden vår.

autiSmE i popkultur

«Broen» var såpass populær at Hollywood lagde sin egen versjon av serien, og Dagbladet tok kontakt med Autismeforeningen i forbindelse med en artikkel om detektiven med Asperger syndrom i juli 2013. Foreningens leder Annette Drangsholt sa blant annet følgende: Jeg har fått telefoner fra foreldre som kjenner igjen trekk hos barnet sitt fordi de har sett serien. En mor fortalte meg at etter «Broen» hadde kollegaer av henne turt å snakke om sønnen hennes, som har Aspergers syndrom, sier Drangsholt og legger til: - Det er åpenhet vi er ute etter, og på den måten kan slike rollefigurer virke positivt, så lenge man ikke latterliggjør figuren.

20

Autisme i dag • Bind 42 • Nr. 4/2015

© The Vigeland Museum / BONO 2003

I flere populære tv-serier de siste åra har det dukket opp hovedpersoner med klare trekk fra Aspergers syndrom. Sherlock Holmes i «Sherlock» og “Elementary”, Sheldon Cooper i «The Big Bang Theory» og detektiv Saga Norén i «Broen» er noen eksempler.

Utsnitt fra plakaten til The 8th International Congress Autism Europe 2007


DE MEDIA Dagbladet tok kontakt med Drangsholt på nytt i november 2015, midt i sesong tre av den skandinaviske versjonen av «Broen». Overskriften var «Frykter aspergere støtes av Saga: «Broen»-figuren framstår følelsesløs og kald.» Selv om overskriften ikke egentlig speilet hva Drangsholt uttalte, er det verdt å legge merke til at det var Dagbladet som tok kontakt med foreningen, ikke omvendt. Foreningen ble også kontaktet av NRK i forbindelse med den musikalske underholdningsserien «Da KORK kom til bygda.» Ole Iversen, en pianist med autisme og absolutt gehør, var gjest på programmet. «Vi trenger slike solskinnshistorier,» kommenterte Drangsholt. Hun nevnte også behovet for gode fritidstilbud til mennesker på autismespekteret.

DVDen er fortsatt tilgjengelig på iTunes. Men størst av alt var lansering av DVDen direkte på Nitimen 18. november 2008, et populært radioprogram på NRK P1 (som hadde 891.000 lyttere i gjennomsnitt det året). Gjestene på Nitimen var to av artistene på DVDen: Ulf Risnes og Siv-Anita Strickert. Strickert har en sønn med autisme. Autismeforeningen fikk oppmerksomhet gjennom programmet selv om vi ikke var blant gjestene.

Welcome

a SpErgEr på tEatErSCEnEn Teaterstykket «Det merkelege som hende med hunden den natta» er vilt populært på scener på Broadway i New York, Londons West End og Det Norske Teatret i Oslo. Sigmund Svendsen var konsulent for Det Norske Teaterets oppsetting, sammen med faren hans Joachim Svendsen, som er nestleder i Autismeforeningen. De fikk fortelle litt om autisme både på «Søndagrevyen» på NRK-tv og «Søndagsavisa» på NRK P1 9. mars 2014.

boka «HvorFor HoppEr jEg?»

Man forventer ikke at en bok om autisme blir en bestselger i flere land, men «Hvorfor hopper jeg?» ble nettopp det. Boka er skrevet av Naoki Higashida, en japansk 13-åring med autisme. Alle som leser boka blir både fascinert og rørt. Da boka ble lansert i Norge i 2014, var Autismeforeningens leder Annette Drangsholt og sønnen Scott gjester på både «Dagsrevyen 21» på NRK 13. januar og «God Morgen Norge» på TV2 28. januar 2014.

to the 8 International Congress Autism - Europe th

dvdEn “kEEp tHE drEam alivE”

«Keep the dream alive» var en slags dugnadsplate til inntekt for autismesaken i Norge. Prosjektet var ledet av Kurt Urdshals, daværende leder i Nord-Trøndelag fylkeslag. DVDen inneholdt noe for enhver smak. Tretten forskjellige band/artister bidro, bl.a. Tony Mills (TNT), Ulf Risnes (Tre små kinesere), Øystein Dolmen (Knutsen & Ludvigsen), the Publiners (kjent fra «Lyden av lørdag») og Terje Tysland. I tillegg tok noen av artistene initiativ til veldedige konserter. Det ble også solgt t-skjorter. Både DVDen og konsertene fikk mye oppmerksomhet i Adresseavisen og på nettsiden til NRK Trøndelag i 2008. «Gir ut singel for autister» og «Turnerer for autisme» var blant overskriftene.

Naturligvis ønsket den japanske statskanalen NHK å lage en dokumentarfilm om suksessen. NHK besøkte familien Drangsholt her i Norge og en annen familie i USA, som begge hadde blitt inspirert av boka. Filmen har blitt vist på japansk tv flere ganger og har vunnet priser på filmfestivaler i Japan, USA og Italia. Filmen heter «What you taught me about my son» men er tilgjengelig på youtube under navnet «The reason I jump.» Del 3 handler om familien Drangsholt men mangler dessverre undertekster.

oppmErkSomHEt i utlandEt Autismeforeningen har også fått oppmerksomhet i Europa gjennom en episode av serien «Les Belges du bout du Monde.» Serien er produsert av RTBF, som er den fransktalendede statskanalen i Belgia. I 2012 besøkte RTBF en norsk-belgisk familie. Moren i familien heter Rita Kittelsen, og hun sitter i styret i Akershus fylkeslag. Derfor ble RTBF med da fylkeslaget arrangerte et treff på Tusenfryd. Episoden ble sendt på diverse europeiske

Aug. 31 - Sept. 2, 2007 Oslo, Norway

Autisme i dag • Bind 42 • Nr. 4 — 2015 21


kanaler i 2012 og 2013. «Fotfølges av belgisk tv,» «Vestbyfamilie i rampelyset» og «Ber folk ta autisme på alvor» var overskriftene i lokalavisene her i Norge. Vi kan også nevne at lokalavisen i Burgos i Spania skrev om Autismeforeningens besøk i cirka 2006. Sentralstyremedlemmer Tove Tvedt Pedersen og Anne Janzon var i Spania for å hente bidrag til en kunstutstilling i forbindelse med Autism Europes internasjonale kongress. Autismeforeningen var med å arrangere kongressen, som fant sted på Norges Varemesse i Lillestrøm fra 31. august til 2. september 2007.

autiSmE og HvErdagSliv Foreningen får ofte henvendelser fra journalister som er interesserte i hverdagslivet til barn med autisme og deres familier. Foreningen setter pris på alle som stiller opp, for eksempel Rune Sandberg med familie. Sandberg sitter nå i sentralstyret, men var styremedlem i Akershus fylkeslag da Norsk Ukeblad tok kontakt i 2010. Barn som pårørende har fått stadig mer oppmerksomhet de siste årene, og organisasjonen Voksne for barn skrev en omfattende reportasje om familien Drangsholt i 2015. Artikkelen heter «Søsken til autist: Lever i to verdener.» Familien Drangsholt stilte også opp i en reportasje i Dagbladet Magasinet 1. mars 2014. Artikkelen handlet om hva det gjør med foreldre å få et barn som er helt annerledes enn dem selv. Artikkelen heter «Tora Linnea er døv, Scott har autisme og Thea Margrethe er kortvokst.» I 2008 skrev Dagens Næringsliv om en mann som gjorde hverdagen lettere for barnebarnet Zac med autisme ved å lage en tilrettelagt nettleser for ham. Autismeforeningen ble kontaktet og uttalte at en eventuell norsk utvikling ville det være avgjørende å møte behovet for individuell tilrettelegging.

Adrian (8) h ar infantil a utisme

– Gutten vår vil aldri leve et vanlig liv – Vi prøver å legge forholdene til rette for at Adrian skal ha det så godt som mulig hver dag, og tenker ikke så langt frem. Det er fint at vi kan vokse og utvikle oss sammen med ham, sier mamma Anita Skogø (39). TeksT: klara HøiseTH sleTTemoen FoTo: margreTHe madsbakken

22

første leveårene. Foreldrene hadde blikkontakt med ham, og han sa både «mamma» og «pappa». – Den gode gutten vår var litt sen, og begynte først å gå da han var 18 måneder, forteller pappa Rune Sandberg (41).

Han viser oss stolt babybilder av godgutten sin, blir stille en stund og svelger før han fortsetter. – Det var da han skulle begynne i barnepark at vi fattet mistanke om at noe ikke var helt som det skulle.

Autisme i dag • Bind 42 • Nr. 4/2015 D a Adrian kom til verden i 2002, var det ingen som hadde mistanke om at det feilte ham noe. Han utviklet seg ganske fint de to

14

Mens Rune kjemper med hele spekteret av følelser som vil frem, forteller han at Adrians språk forsvant, og de mistet blikkontakten med ungen sitt. Adrian kunne sitte på gulvet og rugge på hodet. Foreldrene tok kontakt med hjelpeapparatet, NU nr. 24-10

vErdEnS autiSmEdag 17. desember 2007 vedtok Generalforsamlingen i FN en ny merkedag: World Autism Awareness Day. I Norge heter merkedagen «FN-dagen for medvit rundt autisme» eller rett og slett «Verdens autismedag». Foreningen har vært i riksdekkende media _ ganger i forbindelse med Verdens autismedag: • 2008: Daværende leder Anne Berit Brandvold var gjest på NRK «Frokost-tv». • 2010: Informasjonsfilmen «Plass til alle» ble visst på tv i forbindelse med reklamefrie dager i påsken (Verdens autismedag var på langfredagen). • 2013: To styremedlemmer fra Rogaland fylkeslag var gjester på «Lønsj» med Rune Nilson på NRK P1. • 2015: Autismeforeningen fikk oppmerksomhet i Dagbladets bilag om psykisk helse mandag i påskeuken, hvor det blant annet var en artikkel om autismespekterdiagnoser («Autisme medfører store sosiale utfordringer»).

nyHEtEr innEn ForSkning og diagnoStiSEring I 2006 skrev Teknisk Ukeblad om «Ingeniørsyndromet asperger.» Artikkelen nevnte britisk forskning som viste at barn med autisme eller Asperger syndrom hadde mer enn dobbelt så stor sannsynlighet for å ha en far eller bestefar som er ingeniør, sammenlignet med andre barn. I samme artikkel påsto en dansk psykolog at 5% av ingeniører møter diagnosekriteriene for Asperger og at en femtedel har Asperger-lignende trekk. Anne Berit Brandvold (daværende leder i Autismeforeningen) uttalte seg i artikkelen, med fokus på hvor mye personer med Asperger har å bidra med i arbeidslivet. Hun understreket hvor viktig det er at arbeidsgivere kommer på banen og tilbyr tilrettelegging. I 2008 skrev bladet «Foreldre og barn» om britisk forskning som viser at mange jenter med mild autisme


har færre og annerledes symptomer enn gutter med samme diagnose. Åse Gårder ble sitert i artikkelen: «Det er store mørketall når det gjelder jenter og autisme. Jenter er mer sosiale fra naturens side, og jenter med autisme er derfor mer sosialt tilpasningsdyktige enn gutter. Når ett av kriteriene for å få diagnosen autisme, er at du sliter sosialt, faller jentene oftere utenfor.» I 2013 kom den nye amerikanske diagnosemanualen der Aspergers syndrom ble tatt ut og innlemmet i autismespekteret. Mange fryktet en tilsvarende endring til den europeiske diagnosemanualen, som også skal revideres. Både Annette Drangsholt (foreningens leder) og Fridtjof Eilertsen (Akershus fylkeslag) stilte opp da NRKs nettavis skrev om saken i mars 2013. Artikkelen heter «Aspergere redde for å misse sin identitet.»

k ampEn For bEdrE tjEnEStEr En av Autismeforeningens viktigste oppgaver er å kjempe for bedre tjenester og sterkere rettigheter for mennesker med autisme eller Asperger syndrom. En del av kampen foregår i media. Her er noen eksempler (alle fra 2014): • «Mange med autisme er ensomme» i NRK nettavis «Unge med ASD skal ha rett til fritidstilbud. Kampen står om det gode liv, sier Anette Drangsholt, leder i Autismeforeningen.» • «Gode kommuner frykter velferdsflyktninger» i Aftenposten – «Vi ser at kommuner som i utgangspunktet hadde gode tilbud, er blitt såpass attraktive at også disse etter hvert får dårligere økonomi og dermed dårligere tilbud, sier Annette Drangsholt i Autismeforeningen.» • «Autisme uten adresse» i Journalen nettavis «Drangsholt mener det mangler effektive linjer for hvordan strukturen skal være, helt fra første bekymring til tiltak rundt barnet og familien er satt i sving. – Hvis det er noe som fungerer er det nesten at man skvetter til, sier hun.»

• «Klage kan skape nasjonal presedens» i NRK Østfold nettavis – «Rettighetene til familier med barn med stort omsorgsbehov er ganske svake når det gjelder økonomiske tjenester. Rettighetsfesting av omsorgslønn hadde vært veldig gunstig» sa nestleder Joachim Svendsen til NRK. • «Jakten på omsorgen» i Aftenposten – «Generelt kan man si at mange barn, ungdommer samt voksne med autisme og deres familier kjemper for å få de ressursene de trenger. Ofte er tilbudet og oppfølgingen mangelfull og ofte uten autismekompetanse, sier Autismeforeningens daglige leder, Annette Drangsholt.» I oktober 2015 skrev VG om brudd på taushetsplikt som gjorde at en ung mann med Asperger følte seg utestengt og stemplet som rar. «Leder Annette Drangsholt i Autismeforeningen mener den videregående skolen i Kongsberg har begått et klart brudd på sin taushetsplikt ved å sende ut intern-meldingen om de to elevene uten medvirkning fra elevene selv eller deres foresatte.»

barnEvErn I mars 2010 ble foreningen kontaktet av NRK som ønsket bakgrunnsinformasjon til en dokumentar om en barnevernssak. Foreningen kunne fortelle at barnevern er et gjentakende tema hos medlemmer som tar kontakt, og Akershus fylkeslag delte barnevernsrelaterte artikler med journalisten. Dokumentaren «Flyktninger fra barnevernet» ble vist på NRK Brennpunkt 9. november 2010. NRK skrev i sin programomtale: «Familien til ei jente på 11 år ba helsevesenet om hjelp da jenta deres nektet å spise. Det endte med at barnevernet tok jenta, og selv om hun etter hvert fikk en Asperger-diagnose, ble ikke saken sett på med nye øyne. Til slutt rømte moren med barnet og søsknene hennes ut av Norge, som flyktninger fra barnevernet.»

Autisme i dag • Bind 42 • Nr. 4 — 2015 23


Etter sendingen deltok representanter fra Autismeforeningens Faglig råd på et nettmøte. Seere sendte inn spørsmål om barn og autisme, og Faglig råd svarte skriftlig under nettmøtet. Magne Brun, juristen i Faglig råd, bidro også til en artikkel på NRKs nettside («Foreldre fortviler»). Han påpekte at symptomer på omsorgsvikt ligner på symptomer på autismespekterdiagnoser. Han savnet kompetanse om autisme hos barnevernet og andre instanser og nevnte blant annet at uanmeldte besøk kan gi barnevernet et feil inntrykk: «Autistiske barn er mer sårbare for en slik framgangsmåte og måten barna da oppfører seg på, kan lett tolkes som at omsorgsituasjonen er årsaken.» Autismeforeningen fortsatte å jobbe aktivt med barnevernsproblematikk men dette viktige arbeidet ble lite omtalt i media. Foreningen ble såvidt nevnt i Aftenposten («Barneministeren: Christoffer-saken et tragisk eksempel») i 2013. Konferansen som foreningen var med å arrangere i oktober 2014 fikk dessverre ikke mediaoppmerksomhet. Derfor var foreningen veldig fornøyd da Aftenposten skrev om barnevernsproblematikk 3. august 2015. Artikkelen het «Etterlyser et mer lydhørt barnevern.» Nyhetsbyrået NTB videreformidlet saken, som ble delt i både Adresseavisen, Klassekampen og P4 nyhetene 4. august.

tiårEtS vondEStE Sak For hele Norge var 22. juli 2011 tiårets vondeste dag. Mange av oss hadde kjære familiemedlemmer, medarbeidere og venner som mistet livet eller ble skadet. 22. juli var kort sagt et angrep på noe av det fineste vi har

som nasjon – engasjerte mennesker og et trygt og demokratisk samfunn. På mange måter føltes det som et nytt angrep da vi i Autismeforeningen våknet til avisoverskrifter som «Svensk forsker mener Breivik kan ha Aspergers» (VG) og «Breivik kan ha Aspergers syndrom» (Dagbladet) 25. januar 2012. Dagbladets artikkel inneholdt en uttalelse fra Autismeforeningens daværende daglig leder, Åse Gårder. Hun ønsket ikke å kommentere spekulasjonene direkte men understreket at de aller fleste med Asperger syndrom «er opptatt av lover og regler - og å følge disse. De er ærlige og sjelden veldig utspekulerte.» Artikkelen inneholdt også en viktig presisering fra den svenske forskeren, som heter Henrik Belfrage: «Aspergers syndrom er en veldig bred diagnose og det er viktig å understreke at de aller aller fleste med denne diagnosen er helt ufarlige.» Likevel fikk Dagbladets lesere inntrykk at det faktisk var en forbindelse mellom Asperger syndrom og kriminalitet, fordi artikkelen ble avsluttet med en tekstboks om «Voldshandlinger der gjerningsmannen kan ha hatt Aspergers syndrom.» Tekstboksen inneholdt informasjon om sju personer som sto bak grusomme mord, massakre eller bombeforsøk. Det finnes ingen belegg i forskningsstudier for at personer med autismespekterdiagnoser utfører mer kriminalitet enn andre, og Autismeforeningen var raskt ute med å forlange en beklagelse: «Dagbladets ‘kan ha hatt’-kobling mellom Asperger syndrom og alvorlig kriminalitet er et stigmatiserende og ødeleggende overgrep for de som har diagnosen, og for deres familier. Autismeforeningen mener Dagbladet har brutt med Vær-varsom-plakatens punkt 1.5 som sier at ‘[d]et er pressens oppgave å beskytte enkeltmennesker og grupper mot overgrep eller forsømmelser fra offentlige myndigheter og institusjoner, private foretak eller andre’ og forventer at Dagbladet beklager dette.» (sakset fra Autismeforeningens nettside). Dagbladet skrev beklagelsen etter et møte med foreningen 27. januar 2012. På møtet fikk vi formidlet foreningens perspektiv på saken og fortalte om de mange henvendelsene vi hadde fått fra personer med diagnose og deres pårørende. Avisens nyhetssjef og nyhetsredaktør satte pris på innspill fra foreningen. Diagnosen ble nevnt igjen seks måneder seinere, under rettssaken. Psykiateren som hadde behandlet Breivik som fireåring (Per Olav Næss) mente at Breivik hadde tegn på Asperger. Flere bistandsadvokater ønsket at Næss skulle vitne i rettssaken 8. juni 2012, ikke minst

24

Autisme i dag • Bind 42 • Nr. 4/2015


fordi diagnosen ville tilsi strafferettslig tilregnelighet. Men dommeren la vekt på taushetsplikten og Næss fikk ikke vitne.

TILBAKEBLIKK: «LANDSFORENINGEN FOR PSYKOTISKE BARN» PÅ FJERNSYN PÅ 1980-TALLET

Psykiater Ulrik Fredrik Malt var også hentet inn som vitne av bistandsadvokatene. I retten 8. juni 2012 var han kritisk til de sakkyndiges konklusjoner (paranoid schizofreni ifølge Sørheim/Husby og narsissistisk personlighetsforstyrrelse ifølge Aspaas/Tørrissen).

Opplysningsarbeid har vært en viktig del av Autismeforeningens arbeid helt fra dag 1 – til og med før foreningen ble stiftet. «Videre anså vi det som en av foreningens formål å spre opplysning om psykotiske barn, spesielt de faresignaler man må være oppmerksom på i de par første leveår,» skrev Tordis Ørjasæter i et referat fra et forberedende stiftelsesmøte i mars 1965.

Malt hadde ikke undersøkt Breivik direkte men mente at Breivik sannsynligvis hadde Asperger syndrom, kombinert med Tourettes syndrom og narsissistisk personlighetsforstyrrelse. Han understreket under vitnemålet at personer med Asperger ikke er farlige: «99,99 prosent er fullstendig elskelige mennesker som ikke ville gjort noe galt. Jeg vil gjerne si det, så de ikke føler seg uthengt her.» Mange av Autismeforeningens medlemmer følte seg uthengt likevel – ikke av vitnemålet men av mediaomtalen. Som foreningens daglig leder Åse Gårder sa til Nettavisen: «Denne rettssaken sprer om seg med diagnoser i øst og vest. Her er det en hel gruppe med Aspergers syndrom som føler at de blir uthengt. Vi vet at det ikke er fakta, men det som skrives i pressen som huskes.». Utallige fortvilte medlemmer ringte Autismeforeningens kontor 8. juni. «Folk er opprørte og veldig bekymret for sine barn. Det er viktig for oss å få fram at selv om man har Aspergers, så er man ikke som ham» sa foreningens leder Annette Drangsholt til NTB, med henvisning til Breivik. Foreningen satte pris på at artikkelen fra NTB ble publisert i blant annet Dagbladet og NRKs nettavis. Foreningen satte også pris på at folk tok direkte kontakt med aviser og andre medier. TV2 nevnte slike henvendelser i sin artikkel «Autismeforeningen nedringt etter Asperger-teori»: «Også mange fortvilte mennesker med diagnosen har sendt epost til tv2.no i løpet av fredagen. — Jeg mener at media bør være rettferdige og vise to sider av samme sak. Det er utrolig trist at ganske mange barn med Asperger nå kommer til å bli mobbeoffer fordi media kun viser noen sider av denne saken, skriver en 24 år gammel kvinne.» NTB-artikkelen førte også til at Nettavisen tok direkte kontakt med Autismeforeningen og pratet med Åse Gårder (daværende daglig leder). I artikkelen «Aspergere føler de blir uthengt» siteres Gårder av Nettavisen: «Vi synes det er veldig trist at Breivik stemples sånn. Også fordi det bare slenges ut, uten at han (Malt) har fått stilt noen diagnose. Alle som blir diagnostisert

Fjernsyn har alltid hatt en viktig funksjon som informasjonsformidlere, og foreningen (som på den tiden het Landsforeningen for psykotiske barn) var på NRK to ganger på ganske kort tid ved inngangen til 1980-tallet.

Det kunne vært ditt barn I Bergen samarbeidet noen av Autismeforeningens medlemmer med Mental barnehjelp. Sammen lagde de filmen «Det kunne vært ditt barn, din bror, din søster.» I denne filmen sto flere familier sterkt fram for å synliggjøre utfordringene i hverdagen og i møte med fagfolk og myndigheter. Dette var en realistisk og gripende film som ble vist på NRK TV, riktignok på lille julaften et år (sannsynligvis i 1979). Det var nok ikke det klokeste og beste tidspunktet, men for spesielt engasjerte og berørte mennesker ble det en minneverdig TV-kveld. Filmen ble også vist brukt mye i opplysningsarbeidet om autisme, blant annet på foreningens sommerseminarer og et kurs på Statens spesiallærerhøgskole 2.-6. oktober 1978. En beskrivelse av filmens premiere sto i informasjonsbladet til spesiallærerhøgskolen: En ganske ny film «Det kunne vært ditt barn, din søster, din bror» produsert av Mental barnehjelp ble for første gang vist i Bergen i begynnelsen av kursuken og ble fløyet med eskorte til Hosle og kursdeltakerne fikk se den dagen etter «premieren».

Ballerina NRK fulgte opp «Det kunne vært ditt barn» med å vise Arne Skouens «Ballerina», et sterkt drama om en kriserammet familie med en utviklingshemmet datter. Skouen hadde en datter med autisme, og han var sterkt engasjert i kampen for bedre vilkår for funksjonshemmede

av alle slag. «Ballerina»-sendingen i 1980 ble avsluttet med noen ord fra Autismeforeningens daværende leder Anne Maj Kvale. Kvale startet med å fortelle litt om diagnosen og erfaringer med hjelpeapparatet. Hvis vi tar bort ordet «psykotisk» kunne vi sagt nøyaktig det samme i dag: «Dersom det er noen som faller mellom stoler, så er det familier med autistiske-psykotiske barn og unge. At det er et enormt gap mellom lovgrunnlag og realiteter, det erfarer alle familier med funksjonshemmede medlemmer. [...] Og svært mange av oss opplever da den ørkesløse diskusjon om ansvarsfraskriving» Kvale fortalte også om foreningens seminarer. «Vi har gode erfaringer med disse familiekursene selv om det er paradoksalt at familiene må skaffe seg denne lærdom for å kunne lære opp det lokale hjelpeapparat. Men det tragiske er at de erfaringer, som hjelpeapparat gjør i forhold til en familie med et autistisk-psykotisk medlem sjeldent kommer flere til nytte, fordi vi er så få.» Hun avsluttet med å understreke verdien av foreningens arbeid: «Vi er nå mange som jobber aktivt. Vi regner med at det blir tatt hensyn til den enorme viten og erfaring våre medlemmer sitter inne med i det videre arbeid her i landet slik at vi kommer lenger enn i ‘Ballerina’, hvor det bare er moren som har lært ‘Malin-språket,’ og er den eneste som makter å kommunisere med henne.» Foreningen besto av bare 600 medlemmer i 1980, men «Det kunne vært ditt barn» og «Ballerina» førte til store presseoppslag. Alt dette bidro til at foreningen vokste kraftig tidlig på åttitallet. I 1985 var det etablert 14 fylkeslag som dekket 16 fylker, og de hadde fylkeskontakter i de øvrige fylkene.

Kilder • Informasjonsbladet til Statens lærershøgskole, ca. 1979. • Autisme i dag nr. 2/2005 (blant annet side 6 og 17-18). • Foreningens arkiv • Samtale med Anne Maj Kvale

Autisme i dag • Bind 42 • Nr. 4 — 2015 25


med Aspergers syndrom må gjennom en rekke diagnosekriterier som ikke bare er enkelt å passe inn under.» Gårder fikk også fortelle at personer med Asperger slett ikke mangler empati. Hun var dessuten bekymret at spekulasjonene ville føre til mer mobbing: «Jeg merket forrige gang da media sidestilte Aspergers med kriminalitet at det ble mer mobbing. Da var det ikke bare elever som mobbet barn med Aspergers, men lærere også.»

En avsluttende kommentar I perioden 2005-2015 har Autismeforeningen vært en viktig korrigerende stemme i media, ikke minst i terrorsaken. Foreningen har vært synlig i kampen for et mer likeverdig samfunn og har fått vist personer på autismespekteret i et positivt lys (istedenfor i medias vanlige offerrolle). Det er dere som er medlemmer som gjør dette arbeidet mulig. Tusen takk!

DET ER IKKE ALLTID LIVET BLE SLIK DU HADDE SETT FOR DEG Tlf: 02404

Rettighetsfesting av BPA gir deg større frihet og mer innflytelse.

Mail: bpa@vitale.as www.vitale.as

26

Autisme i dag • Bind 42 • Nr. 4/2015


Autismeforeningens historie er ikke komplett uten en oppsummering av hvordan Verdens autismedag har utviklet seg fra den ble vedtatt i FN i 2007 til i dag.

2. APRIL – VERDENS AUTISMEDAG Lora M. Rypern, leder Akershus fylkeslag Autismeforeningens sentralstyre, administrasjon, fylkeslag, medlemmer og støttespillere gjør en stor innsats å øke bevisstheten rundt autisme - både på Verdens autismedag og ellers i året. De får til langt mer enn vi har plass til å beskrive, men vi nevner noen interessante tiltak for å vise mangfoldet i foreningens arbeid.

2007 – FN resolusjon 62/139 17. desember 2007 vedtok Generalforsamlingen i FN en ny merkedag: World Autism Awareness Day. I Norge heter merkedagen «FN-dagen for medvit rundt autisme» eller rett og slett «Verdens autismedag».

Den arabiske staten Qatar tok initiativ til merkedagen. Resolusjonen ble enstemmig vedtatt av medlemslandene i generalforsamlingen. Den representerer FNs ønske om bedre livskvalitet for personer med autisme. FNs generalsekretær Ban Ki-moon sa følgende i 2007: ”La oss anerkjenne fullt ut motet som blir utvist av barn med autisme og deres familier – som tar viktige steg hver dag for å takle funksjonshemmingen med en kombinasjon av besluttsomhet, kreativitet og håp.”

Autisme i dag • Bind 42 • Nr. 4 — 2015 27


2008 – vErdEnS autiSmEdag markErES For FØrStE gang Den aller første autismedagen kom litt som julekveld på kjærringa. Autismeforeningen fikk høre om den nye merkedagen drøye to måneder før den skulle markeres, og vi visste lite om den. Det sto ingenting om merkedagen på FN-Sambandets nettside i Norge, og vi visste lite om hvordan dagen skulle merkeres i andre land. Vi hadde bare hørt om en kunstutstilling i New York og en appell til statsministeren i Storbrittania. På kort tid klarte Autismeforeningen å få NRK på laget. Grytidlig om morgenen 2. april steg to ildsjeler på toget til Oslo for å være gjester på NRK «Frokost tv»: Anne Berit Brandvold (leder i foreningen) og Tone Petronelle Sørli (en mor fra Sarpsborg). Vest Agder fylkeslag gjorde en stor innsats 2. april. De besøkte både helsestasjon, politi og sykehus med informasjon om autisme. De hadde også stands i Kristiansand sentrum og slapp en mengde ballonger til værs for å markere Verdens autismedag. Mange av oss husker også at den internasjonale nyhetskanalen CNN sendte reportasjer om autisme hele dagen. Seere i hele verden fikk engasjerende informasjon om alt fra genetisk forskning til inspirerende skoler i Qatar og Kina. Det var intervjuer med Bill Clinton, Barack Obama og skuespiller/vaksinemotstander Jenny McCarthy, men det var også intervjuer med vanlige foreldre, ildsjeler og personer med autisme i alle aldre. Én av reportasjene handlet om fire barn med autisme som viste seg å ha noe til felles: mødrene deres hadde brukt samme sæddonor.

2009 – FylkESlagEnE kommEr i gang, mErkEdagEn diSkutErES HoS autiSm EuropE Verdens autismedag var fortsatt ganske nytt, men sentralstyret hadde hørt om planer i flere fylkeslag. De var spente på å høre hvordan det gikk, og to tiltak ble nevnt i medlemsbladet i 2010: • Akershus fylkeslag hadde stands på Ahus 2. april. De fikk besøk av en journalist fra lokalavisen, som skrev en artikkel på to sider som het «Vil boblemyten til livs.» • Vestfold fylkeslag arrangerte oppstart i en ny ungdomsgruppa. Treffet foregikk parallelt med et vanlig pårørendetreff. En måned senere deltok Autismeforeningen på årets generalforsamling i Autism Europe, som ble avholdt i Liverpool 2. mai. Markering av Verdens autismedag var blant temaene som ble tatt opp. Noen i forsamlingen mente at det var blitt for mange merkedager, med både Verdens autismedag i april og en europeisk autismedag i oktober (for ikke å nevne merkedagene for funksjonshemmede generelt). Merkedagene ville kanskje begynne å miste en del av sin kraft. 28

Autisme i dag • Bind 42 • Nr. 4/2015

2010 – arbEidSprogram, «plaSS til allE» og «ligHt it up bluE» I 2010 forpliktet Autismeforeningen seg til å prioritere Verdens autismedag. Delegatene på landsmøtet i Kristiansand godkjente et nytt punkt i foreningens arbeidsprogram: å «markere Verdens autismedag (Verdens dag for bevissthet rundt autisme) 2. april hvert år.» Årets innsats var en ny informasjonsfilm – «Plass til alle» – som ble visst på tv.


I utlandet ble Verdens autismedag markert på en ny måte – ved å lyse opp bygninger med blått lys. Den amerikanske organisasjonen Autism Speaks tok initiativ til «Light it up blue»-kampanjen. I 2011 var 180 amerikanske byer og 30 land med på kampanjen, blant annet Empire State Building i USA, Kristusstatuen i Brasil, Operahuset i Sydney. I 2014 ble Fyrstepalasset i Monaco den første av Europas kongeboliger til å bli med i kampanjen. Engasjementet til fyrsteparet ble omtalt i «Se og Hør» her i Norge.

Noen medlemmer kjøper blå lyspærer til anledningen, og kampanjen påvirket også fargevalget på foreningens nye logo som vedtas på landsmøtet i Sogndal i 2012. Det er dessverre for dyrt å lyse opp Holmenkollen. Autismeforeningen må selv betale for platene som settes foran lyskasterne. Prisantydning på 100.000 kroner i 2014.

2011 Foreningens administrasjon skrev en ny artikkel som het «Lørdag 2. april er FNs autismedag!» Artikkelen oppfordret til å vektlegge tidlige tiltak og individuel tilrettelegging, planlegge i et livsløpsperspektiv og styrke samarbeidet rundt tjenestemottakere. Artikkelen nevnte flere eksempler på en negativ utvikling i levevilkårene til personer med diagnose, blant annet at spesialistkompetanse er mindre tilgjengelig og boligtilbudet preges av samlokalisering på institusjonslignende enheter.

2012 Administrasjon lagde en plakat som ble sendt til alle fylkeslagene og brukt på bibliotekutstillinger o.l. Rogaland fylkeslag lyktes med å få oppmerksomhet på nettavisen til NRK Rogaland. NRK skrev blant annet følgende: «Det er tydelig at mangelen på kunnskap om autisme er stor. Blant tilfeldige personer NRK har snakket med, føler svært få seg sikre på hva autismebegrepet innebærer. – Jeg har egentlig ikke peiling. Det er vel folk som er litt tilbakestående eller noe sånt, er et av svarene vi får.»

Autisme i dag • Bind 42 • Nr. 4 — 2015 29


Programma della Conferanza

Promuovere l’uguaglianza dei diritti delle persone con autismo nei settori dell’educazione e del lavoro 2013 – kulEpEnnEr, konSErt, konFEranSE og karnEval

Sabato 29 novembre 2014 11.00-18.30

Sala Piemonte, Centro Unione Torinoav Spabåde Verdens varIndustriale en markering Autismeforeningen administrasjon satset på Congressi som autismedag og fylkeslagets 30 års jubileum. noe nytt i 2013: profileringsartikler som kunne Torino, Italia Konserten hadde et variert program med deles ut på Verdens autismedag og andre begibl.a. humor, Bob Dylan-låter, allsang og "full venheter. Fylkeslagene kunne bestille kulepenguffe" med bandet "The Factory" (fylkeslaget ner (kr. 3,95 pr. stykk), handlevognmynter (kr. hadde ørepropper tilgjengelige for lydsensitive 3,90) og refleksbrikker med foreningens nye 11.00 Seduta di apertura: Il lavoro delle persone con disabilità nel gjester). Ordføreren i Sola kommunen åpnet puslebrikkelogo. contesto europeo konserten. Autismeforeningens administrasjon satset også Rappresentante della Presidenza italiana dell’U nione Møre og Romsdal fylkeslag hadde en litt på en ny artikkel: «Autisme – det er vanligere europea, Franca Biondelli, Sottosegretario di Statoautismedag. del forsinket merkering av Verdens enn du tror.» Eldre forskning har vist at ca. 1 i del Lavoro e Fylkeslaget delle Politiche var én Sociali av medarrangørene for en 150 mennesker i Europa har enMinistero diagnose innentodagers konferanse i Kristiansund. Temaet for for autismespekteret, men artikkelen nevnte della Commissione europea, Sofia med Lourenço, konferansen var autisme/Asperger psykisat forekomsten er på vei opp Rappresentante på grunn av økt Policy coordinator, Unità persone con disabilità, Direzione generale ke tilleggsvansker. bevissthet rundt diagnosen hos helsetjenesten og foreldre, endringer i internasjonale GiustiziadiagnosVestfold fylkeslag arrangerte både fagdag og tiske kriterier og bedre diagnostiske metoder. Presidente della Federazione superamento karneval italiana på Glenne autismesenter.handicap Vibeke Jacobsson (som var både tillitsvalgt i fylkeslaget 2. april 2013 var Cathrine Olsen og Merete Fjer(FISH), Vincenzo Falabella og sentralstyremedlem) har koselige minner fra mestad gjester på «Lønsj» med Rune Nilson på 11.45 Prima fykleslag sessione: Diritti dagen: e azioni a livello europeo «Vi hadde eggeløp og eggejakt både inne NRK P1. Disse ildsjelene fra Rogaland og ute. Det kom mange sjørøvere og supermenn, fikk fem minutter til å fortelle litt om diagnoLa situazione e diplom del lavoro delle persone con og alle fikk og gevinst.» sene og Autismeforeningens arbeid. Dette var dell’educazione autismokonsert, in Europa – Presentazione della campagna ‘Autism fin reklame for fylkeslagets kommende

and work. Together we can’, Evelyne Friedel, vice-Presidente di Autism-Europe

30

This conference is held with the support of the Directorate-General Justice of the European Commission, under the European Community Programme for Employment and Social Solidarity, PROGRESS. The information presented as part of this conference does not necessarily reflect the views or opinion of the European Commission.

Autisme i dag • Bind 42 • Nr. 4/2015


2014 – kompEtanSEbygging

2015 – Stopp diSkriminEringEn!

Autismeforeningens administrasjon sendte en epost til alle fylkesbibliotekene i landet og utfordret dem til å lage en ustilling om autisme. Vedlagt var en litteraturliste, en plakat og diverse annet.

Verdens autismedag falt på Skjærtorsdag i 2015, men Autismeforeningen fikk oppmerksomhet i Dagbladets bilag om psykisk helse mandag i påskeuken, hvor det blant annet var en artikkel om autismespekterdiagnoser.

Tradisjonen tro arrangerte Vestfold fylkeslag en fagdag på Glenne autismesenter. Sju ansatte holdt korte forelesninger om alt fra tidlig opplæring til angstbehandling. Akershus fylkeslag arrangerte en skolekonferanse om ungdommer med autisme/Asperger. Temaene var overganger til/fra ungdomsskole, skolevegring og vanlige sosiale og faglige utfordringer. Ungdomsskolene i fylket møtte opp mannssterke (når de vanligvis glimrer med sitt fravær).

Ellers fokuserte foreningen på en facebookkampanje. Flere fylkeslag videresendte informasjon via sine egne facebooksider og -grupper. Temaet for facebookkampanjen var «Stopp diskrimineringen.» Autism Europe hadde valgte temaet og utviklet en fin plakat, som Autismeforeningen administrasjon oversatte til norsk. Vi skrev flere nye artikler om temaet og disse ble delt på facebook. Medlemmer ble også oppfordret til å ta kontakt med Likestillings- og diskrimineringsombudet hvis de opplevde noe som kunne være diskriminering eller trakassering. Les mer om ombudet på www.ldo.no.

Autisme i dag • Bind 42 • Nr. 4 — 2015 31


Jeg ser det nå. Alle de gangene jeg ba deg slutte å kverulere ... ikke skjønte jeg at du bare konstaterte fakta. Og ikke skjønte jeg, at du ikke selv forsto det. Men jeg ser det nå ... Alle de gangene jeg svarte et oppgitt «ja», mens jeg egentlig mente nei. Ikke skjønte jeg at du ikke klarte å forstå det jeg sa med mimikk og kroppsspråk. Men jeg ser det nå. En glad liten gutt som trakk seg unna i barnehagen og gråt litt i en krok. Jeg er sliten jeg, sa han. Barnehagen ble bekymret og stilte meg spørsmål om dette. Det er bare sånn han er, sa jeg. Han trenger bare en liten pause. La han få lov, gi han litt tid og han kommer veldig snart tilbake. Og joda, de så fort at det stemte. Du ble sliten, det ble mange inntrykk og du ble overbelastet. Jeg ser det nå. Verdens blideste, gladeste og snilleste gutt på alle måter. Holdt opp dører for både gamle damer, menn og politimenn. Alle ble sjarmert i senk av den sprudlende og utadvendte gutten som fortalte hele verden hva han het, hvor han bodde og hvor gammel han var. Vi måtte etter hvert begrense dette og gjøre deg oppmerksom på at ikke alle liker å bli snakket til. Ikke skjønte jeg at du ikke forsto det. Du likte jo å snakke med hele verden. Men jeg ser det nå. Det ble etter hvert bytte av barnehager. Du var fantastisk god på å ta imot nye barn og få dem til å føle seg velkomne. Språk var uten betydning, du tok deg av dem og snakket i vei på ditt eget språk. Du likte deg godt i barnehagen og de likte deg. Bare du fikk dine pauser, gikk alt helt fint. Du ble storebror når du var noe over tre år. Vi var veldig spente. Hadde hørt mye om søskensjalusi og oppmerksomhetsfordeling. Du var så lykkelig den dagen hun kom ut av magen med en godteripose til storebror. Oi, sa du. Hadde hun med den til meg? Vi hadde ingenting å bekymre oss over. Du var den snilleste storebroren noen kunne få. Snill og omtenksom. Bare du fikk litt pauser, så gikk det helt fint. En liten ting måtte vi sjekke. Hørselen din bekymret oss i en periode. Du lot ofte være å svare, så vi 32

Autisme i dag • Bind 42 • Nr. 4/2015

mistenkte nedsatt hørsel. Jeg forstår hvorfor nå. Dagen kom da du skulle begynne på skolen. Du var kjempeklar og gledet deg stort. I hele første klasse tom du med glede imot lærdommen som kom. Så lenge du fikk pausene dine, gikk alt så bra. Bokstaver og lærespill på PC gikk som smurt. Du la dine rutiner på det meste og fikk det til. Andreklasse kom og ting forandret seg. Du ble mer og mer sliten. Sliten i timen, sliten i friminuttene og sliten når du kom hjem. Lekser var ikke lenger like gøy og frustrasjonen vokste. Jeg tok kontakt med rektor angående dette, og fikk klar beskjed om at andreklassinger hverken blir slitne av gym eller teori! Du mistet fort fokus og interesse for forskjellige fritidsaktiviteter. Lagsport ble fort utelukket, det var ikke noe for deg. Det var mer spennende for deg å danse og være fly ute på banen. Den dagen du fikk ballen i hodet, skrek du at du aldri skulle spille fotball igjen. Det mente du og det har du holdt. Jeg skjønner hvorfor nå. Hverdagen gikk og du ble mer og mer innesluttet. Gikk alene i friminuttene og virket ofte trist. Når vi spurte hvorfor du ikke lekte med noen på skolen, svarte du at de ikke ville leke det samme som deg. Vi sa da at du også kunne bli med i andres lek, men det var helt uaktuelt for deg. Vi lurte på hva dette kom av og var ofte i kontakt med skole og helsestasjon. Ikke visste vi at du ikke forsto de andres lek. Din egen lek var konkret og enklere for deg. Vi ser det nå. Vi begynte å mistenke mobbing da du blant annet kom hjem med halve ansiktet rødt og hovent. Hva skjedde, lurte vi. Da forklarte du at en guttegjeng i klassen satt på hver sin huske på det runde stativet og ba deg hente steinen i midten. To venner av deg sa du ikke måtte gjøre det, men du ville selv. Du ville jo være med på «leken». Dette var jo en konkret «lek». Hva skjedde da, spurte vi, det ser jo ut som om du har fått veldig vondt. Det var ikke så vondt første gangen, sa du. Første gangen??? Ja men den andre gangen var det ganske vondt, for da fikk jeg huska rett i ansiktet. Var det sånn gråtevondt da, spurte jeg. Ja da satt jeg meg bak skjulet og gråt en stund, sa du. Men kom det ingen voksne til deg da? Nei, men vi bare lekte da mamma! Lite visste jeg da vennen, men jeg ser det nå.


JEG SER DET NÃ…


Når vi var i kontakt med skole, sfo, helsestasjon eller leger, kunne de ikke se bekymringen vår. Rektor mente det var veldig fint at du snakket om en medelev hjemme og at dere var litt sammen på fritiden. Det er jo kjempefint, sa hun, da har jo gutten et liv!!! Dette var den samme rektor som mente at barn ikke ble slitne. I tre lange år prøvde vi, men kom ingen vei. Hadde vi bare visst. Men vi vet nå. Skoledag, skolearbeid og hverdagen ble stadig tøffere og du «forsvant» mer og mer for oss. Hvor ble det av den livsglade lille gutten vår? Skolevegring ble et faktum. Du måtte tvinges ut i bilen og tvinges inn på skolen. Du gråt og ba meg så sårt om å få slippe. Mammahjertet mitt ble knust og revet i filler hver eneste gang. Rektor sa at tiltak måtte settes i gang, men det så vi lite til. Vi fikk ganske klar beskjed om at dette var en skole med nye, gode metoder og at skolen var uten mobbing! Vi hadde et litt annet syn på det hele. Det toppet seg helt da telefonen fra en av dine nærmeste i livet kom. Stemmen var gråtkvalt. Jeg ble fortalt at hun hadde hørt en kjent gråt på vei forbi skolen. Hun gikk da bort og fant deg midt i en sirkel, trengt inn i veggen. Den snøballkastende sirkelen, som hadde deg som blink, ble fort oppløst da hun kom og holdt rundt deg. Det ble mye oppstyr denne dagen med stor bekymring fra denne nære, meget sinte foreldre på skolekontoret og en lærer som spurte om vi hadde noen forslag på hvordan denne «lille hendelsen» kunne løses. Når vi snakket om dette senere, spurte du om det virkelig var denne nære som hadde holdt rundt deg og trøstet deg. «Ja jeg syns det var noe kjent med stemmen», sa du. Hadde vi bare visst vennen min. Men vi vet nå. I starten av fjerde klasse, var du, lillesøster og jeg på en ukes ferie. Læreren lurte da på hvordan vi tenkte å gjøre det med skolearbeid og lekser denne uka. Jeg uttrykte da mine bekymringer over dine leseferdigheter, at jeg fortsatt hjalp deg som vi gjorde i første klasse. Svaret som da kom fikk meg til å undre litt på arbeidsoppgavene og ansvaret til de skoleansatte. «Ja vet du, det er jeg helt enig med deg i. Jeg har tenkt på det samme» Ok, tenkte jeg om stilte meg selv spørsmålet om hvor lenge 34

Autisme i dag • Bind 42 • Nr. 4/2015

læreren hadde sett dette. Var det vår jobb som foreldre å se disse tegnene? Vi hadde jo aldri fått beskjed om at dette var noe vi måtte observere og finne ut av. Vi ble enige om å kontakte PPT, og utredning ble startet. Joda, gutten har dysleksi, var svaret. Ok, men da skjønner vi jo mer, tenkte vi. Også kom neste setning ... men her er det mer å ta tak i. Ja vel, og hva tenker dere på da? Vi tenker atferd og at BUP bør inn i bildet. Ok, da var det bare å lese seg opp på disse nye tingene. Henvisning ble sendt og sommerferien kom. I løpet av sommeren hadde vi fått snakket litt sammen. Du, lillesøster og jeg var på en helgetur da din frustrasjon sprakk. Du fortalte litt om hvordan du hadde det, oppløst i tårer. Da var det avgjort. Der og da hadde jeg hørt nok. Da du hadde lagt deg for kvelden, ringte jeg pappa og uka etter pakket vi. Nå var det nok! Følelsen av at ingen ser og ingen bryr seg var nå avgjørende sterk. Fire måneder senere hadde vi solgt huset, kjøpt hus og flyttet til et annet fylke. Den gamle skolen fikk vite akkurat hva vi mente om den. Jeg var nok litt i overkant sint av hva man bør være på et møte, men denne gangen syns jeg det var helt riktig. Vi flyttet som en siste utvei og håpet ting skulle bedre seg. Hadde vi visst, hadde vi ikke gitt oss på noen plass. Men vi vet nå. Du ble tatt godt imot og du likte den nye skolen. De tok godt vare på deg for de var klar over hva du kom fra. Veien til BUP var kort på dette nye stedet. Vi ble direkte overført og utredning ble straks satt i gang. Resultatet kom, og du fikk diagnosen ADHD. Ok, tenkte vi, da skjønner vi mer. Da skjønner vi hvorfor du fort blir sint, hvorfor kranglingen er så intens og hvorfor ting går i stå for deg ... vi legger jo ikke ting til rette for deg. Vi tenkte nå at våre utfordringer ville bli lettere. Nå kunne vi forstå deg bedre. Vi var nå så slitne som familie at vi fikk familieteam med en gang. Så der satt vi da, en sliten pappa og en gråtkvalt mamma, og fikk beskjed om at vi ikke hadde gjort noe feil og dette var ikke noe vi kunne skyldes for. De roste oss for jobben vi gjorde og det vi prøvde! De roste oss! Det var da vi skjønte at dette var helt riktig sted å være. For en uvurderlig hjelp vi har fått av BUP. Strevet du hadde faglig og sosialt på


skolen, gjorde at lærer og vi ba om assistent og krav på tilrettelagt undervisning. Svaret vi fikk var at du scoret for høyt på PPT’s tester og var ikke «hardt nok rammet» til å få denne hjelpen.

troen på deg selv og andre. Jeg hadde gjentatte ganger tatt opp at det måtte være noe mer her, og nå var det noen som delte bekymringen min. En liten stund. Men igjen så ble den bare min.

Hadde de bare sett.

Kunne de bare ha hørt.

Månedene gikk og strev og vegring kom tilbake. Når du kom hjem med sår, blåmerker og verandaleppe, svarte du på mitt spørsmål at noen hadde hatt et uhell under en lek. Ja mamma, det var et uhell, mente du, de traff midt i ansiktet, men de mente det virkelig ikke. Vel, jeg har enda mine tvil om det.

Beskjeden vi fikk like før du gikk ut av niende klasse kom nesten som en bombe. Du skulle få det siste året på alternativ skole! Mente de det virkelig? Eller kom de til å ombestemme seg om en stund?

Men jeg forstår det nå. Gym ble et stort problem. Du glemte stadig gymtøy og ville helst ikke på skolen på gymdager. Kjære vennen min ... ingen ønsker å ha gym når man blir spylt ned med kaldt vann og slått med våte håndklær i garderoben. Forskjellen nå var at denne nye skolen hørte på oss og gjorde noe med problemene. Ting ble rettet opp i og ting ble tilrettelagt. Dette gjorde at vegringen ble mindre. Vår kunnskap om dysleksi og ADHD vokste seg bredere. Vi lærte mye og kunne legge bedre til rette for deg. Etter svært stor skepsis hos mor, ble det oppstart på medisiner. De hadde effekt og vi så at dette var noe som var til hjelp for deg i din hverdag. Ja ja, tenkte jeg når min lege foreslo antidepressiva til meg. Må vi putte medisiner i deg, kan vi jammen putte medisiner i meg og. Det ble en ny type hverdag som var ganske behagelig. Helt til sommeren kom. Hvor kom denne angsten din fra? Vi byttet medisiner noen ganger før vi landet på den som ga deg best effekt. Første året på ungdomsskolen gikk på sin måte. Alternativ skole ble søkt men avslått. Og det som hadde passet så bra for deg. Nå hadde jeg de siste to årene tenkt at det måtte være noe mer enn ADHD. Dette ble tatt opp, men bekymringen min ble ikke delt. Det ble min bekymring til odel og eie. Hadde de bare sett det jeg så. Ungdomsskoleårene gikk med rop om hjelp og stor frustrasjon. Noen på skolen så hva du strevde med og prøvde alt i sin makt å få hjelp til deg. Men PPT sa nei. Du var fortsatt ikke hardt nok rammet. Skolevegringen kom tilbake sterkere enn noen gang, gym ble helt utelukket fra din side og du var snart helt borte fra oss. Innesluttet, usikker, redd, mistet

Turte vi å tro på det her? Joda, sant var det. Du skulle få fem dager i uke. Full plass! Lykke, tenkte vi, og det med god grunn. Den sommeren ble det bestemt at dine medisiner skulle byttes igjen. Nå hadde vi i løpet av året fått like bokstaver og jeg hadde også begynt på medisiner. Jeg leste meg opp på enda mer av dette, og med god hjelp fra nære og kjære, ble det en enkel sak å bytte disse. Effekten ble bedre enn vi håpet. Gutten vår kom tilbake! Du smilte igjen, lo igjen, fleipet igjen og så glad ut igjen! Du merket det ikke selv, men for oss var forskjellen helt avgjørende. Dette var riktig! Høsten kom og du skulle begynne på alternativ skole etter en myk overgang. Dagen gikk, du kom hjem og jeg spurte som vanlig hvordan skoledagen hadde vært. Du svarte at den hadde vært kjempefin. Jeg så på hele deg at i dag var dette helt sant. Jeg spurte hva dere hadde gjort, og for første gang i historien, klarte du å fortelle noe fra skoledagen din! Og for et noe! Du fortalte med det største engasjement om dagen ned i detaljer, hvem, hva og hvor. Du strålte om kapp med sola imens mine øyne ble fylt til randen av tårer. Å kjære tid, tenkte jeg, han er virkelig glad. Denne gleden hadde vi ikke sett hos deg på mange år. Vi visste jo at det var nettopp dette du trengte, men noen ville ikke høre. De vet det nå. Vi så med stor glede hva dette siste året gjorde med deg. Du ble sett. Du ble hørt. Du ble forstått. De ga deg mestringsfølelse. De ga deg selvtillit. Og det ga deg tilbake troen på deg selv! Den troen som sakte men sikkert ble borte med årene. Etter kun få måneder hadde de allerede fanget opp deg og dine behov. De satt allerede og fortalte meg ting vi hadde ropt om siden i andre klasse. Jeg satt Autisme i dag • Bind 42 • Nr. 4 — 2015 35


med tårevåte øyne og lurte på om disse fantastiske menneskene faktisk var virkelige. De var det! Og de klarte å se! Dette hadde jeg mistet helt troen på. Men de så hele tiden. Vi hadde tett kontakt og svært godt samarbeid med denne skolen. De tok del i alt. De tok til og med initiativ til ting jeg ikke hadde tenkt på selv! Jeg hadde nå maset om dette «noe mer enn ADHD» i over to år, og når vi hadde et møte med BUP og skole, tok jeg det opp igjen. Jeg spurte skolen rett ut om dette jeg hadde bekymret meg over i lang tid. Jeg sa at jeg nå hadde bedt om en utredning for ASD i så lang tid, og spurte om skolen var enig i at dette gjøres. Det tok ikke mange sekundene før det kom et JA! Hva??? Haken min datt nok omtrent ned i knehøyde. Bekymringen min var ikke bare min lenger. Og du hadde ikke vært der i mer enn et halvt år. Så etter noen forberedelser og svært bestemte meninger, ble henvisningen sendt. Endelig! Fem år skulle det ta før noen så utfordringene din og gjorde alt de kunne. Da kom det krav på tilpasset undervisning. Og nesten tre år skulle det ta før denne henvisningen ble sendt. Så nå sitter vi her da, midt i utredningen ... EN samtale med pappa og meg og EN samtale med deg var det som skulle til før noen så! Svaret var soleklart. Du har tenkt helt riktig. Det er veldig bra du ikke ga deg! Dere har vår fulle støtte. Her er det noe mer enn ADHD. Her er det mye. Dette skal vi finne ut av. Dette skal vi hjelpe dere med. Dette er helt klart innenfor ASD!

konkret enn min og pappa sin. Brikkene faller på plass nå. Selvfølgelig ble du sliten i barnehagen, du har ikke det filteret som trengs for å sortere ut uvesentligheter. For deg er alle inntrykk like store og sterke. Alle lyder er like høye. Selvfølgelig gråt du når du ble sliten av dette, du ble overbelastet av inntrykk og forsto ikke alle. Selvfølgelig ville du snakke med alle mennesker, du var jo alltid glad og utadvendt selv, og forsto ikke at ikke alle andre også var det. Selvfølgelig var ikke lagspill noe for deg, de spilte med noen koder seg imellom som du ikke hadde fått. Selvfølgelig klarte du ikke å være på en skole med over fem hundre andre elever og lyden det ga, du ble igjen overbelastet. Selvfølgelig påpeker du fakta, det er jo helt sant ... det ER kaldt med is i magen og griser KAN ikke fly. Du kverulerer ikke, du påpeker fakta, det er konkret og riktig for deg. Og selvfølgelig vokste du på det siste året, der snakket de så du forsto, der jobbet de så du forsto. De så HELE deg vennen. Så da sitter vi her, litt lettet, litt trist, litt av alt, men aller aller mest lykkelig for at noen endelig så hva vi ser, før noe gikk galt! Vi har nå mer forståelse og skjønner mer av hvorfor. Så nå starter vi på en ny vei, nå må vi lære oss å tenke på en ny måte. Det går vi inn for med hud og hår. Du har nå kompensert og kamuflert dette for verden i femten år! Nå er det din tur til å få kompensasjon! Vi skal gjøre alt vi kan for å forstå dette og legge til rette for deg så godt vi kan, sånn at resten av livet ditt skal gå så smertefritt som mulig. For nå vet vi alle!

De så det med en gang. Femten kilo datt av fra hver skulder. En diger klump i magen gikk i oppløsning. Hodet ble tomt, så fullt, så tomt igjen. DE SÅ DET! Endelig, etter ni år med bekymringer, så noen det jeg ser. Det var ikke bare noe som hørte til alderen. Det var ikke bare det som hørte med de andre diagnosene. Det er ikke sånn alle andre er. Tankekjøret mitt nådde nye høyder, og jeg gikk rett i bakken. Kjære vakre gutten vår ... diagnosen du nå får, gjør at du ser verden på en annen måte enn oss. Du tenker annerledes. Din verden er mye mer 36

Autisme i dag • Bind 42 • Nr. 4/2015

FORFATTEREN Teksten er skrevet av en mor som ønsker å være anonym.



NORDLAND FYLKESLAG – SOMMERTREFF I 20 ÅR! Sommertreffet for familier der en eller flere har diagnose innen autismespekteret feiret i år 20-års jubileum. Det ble markert med stort fyrverkeri og alkoholfri champagne. Torill Nordås Fyrverkeriet var et fantastisk skue som de færreste har sett maken til. Vi ønsket en skikkelig markering, og det ble det. Det var både rørende og fascinerende. Fyrverkeriet ble avfyrt fra en odde på andre siden av bålplassen i trygg avstand til campinggjestene. Jubileumstreffet ble en suksess, til tross for mye regn denne helgen. Heldigvis var det oppholdsvær under selve markeringen. Sommertreffet startet på Nesna med fem familier i 1996. Siden har antall familier øket jevnt og trutt. De siste årene har vi vært mellom 30–40 familier som har deltatt. De siste to årene har vi hatt familier på venteliste, men hittil har det blitt plass til alle til slutt. Først til mølla prinsippet gjelder. De to første årene ble treffet arrangert på Nesna, så ble det Revelen på Mo i Rana tredje året. De neste 13 årene var vi i Hemavan i Sverige, men plassen ble for liten, så i 2012 ble treffet flyttet til Kraja campingplass, Arjeplog i Sverige. Her er et flott utebasseng, stor lekeplass, tråbiler, en liten innsjø med kanoer, trå-båter og store flåter med påhengsmotor. Her er også ei stor hytte med musikkanlegg og TV der ungdommen kan samles om kveldene. Noen aktiviteter er fastlagt, men her er mange tilbud både på campingplassen og i Arjeplog, så familiene bestemmer selv hva de ønsker å være med på. De ivrigste badenymfene var i utebassenget, noen var i Arvidsjaur, ca. en times kjøretur i Eventyrbadet, et flott innendørs badeland, og andre nøyde seg med vannet fra regnet.

38

Autisme i dag • Bind 42 • Nr. 4/2015

For mange med autismediagnose er det dette som er sommerferien uavhengig av andre flotte ferier, og for andre er det bare hit hele familien kan reise samlet. Vi ser hvor viktig det er for søsken å treffe andre søsken. Livslange vennskap knytes, og de kommer igjen år etter år. Etter hvert både med kjæreste og egne barn. Noen har med seg besteforeldre, tanter og onkler. Etter hvert som barna blir større og tryggere kan de få litt mer frihet. Noen blir mer autistiske, for her kan de være seg selv blant mennesker som forstår. Mange med autismediagnoser sliter med sosial angst, selv om den ikke blir borte klarer de fleste bedre mestring blant likesinnede og takler aktiviteter som tidligere har vært utelukkende. I år var vi så heldig å ha fire ungdomskontakter som tok seg av de som trenger litt motivering for å bli med i ungdomshytta på ettermiddagene. Der ser de film, spiller musikk og har forskjellige spill.

Hvert år kommer nye familier til, de får utdelt en fadderfamilie som passer på å få de med i det gode selskap slik at de føler seg velkommen og blir inkludert i fellesskapet. Onsdag er det innkvartering og velkomstmøte med info og utdeling av fadderfamilie til de nye familiene. Torsdag er det tacokveld der oppgavene fordeles slik at de fleste familiene bidrar. Etterpå hedres 10-års og 15-års jubilanter, og fra i år 20-årsjubilanter. Rita Kristoffersen og Freddy har vært med i alle år, og fikk ei flott skjærfjøl formet som en puslespillbrikke med innbrent tekst, kniv og fenalår i gave. Til neste år blir det to familier med 20-års jubileum. Jubilantene får en ekstra oppmerksomhet fra foreningen. Fredag er det turdag på formiddagen og visesang på ettermiddagen.



Lørdag er det grillfest, også her fordeles oppgavene slik at flest mulig deltar. Noen griller, noen lager salat og noen rydder etterpå. Kveldene møtes de som ønsker og kan til allsang og kos på bålplassen. Praten går lett, verdensproblemer løses. Det utveksles erfaringer, tips og råd, humor og alvor side om side.

Fra venstre: Freddy Kristoffersen, Judy Rafaelsen, Rita Kristoffersen, Trond Pedersen Foto: Trond Danielsen

Søndag er det utsjekking og heimreise.

VEST-AGDER FYLKESLAG – SEKS ÅR MED UNGDOMSGRUPPE For en gjeng! Latteren runger, og glade ungguttefjes smiler til hverandre over Nintendo DSene. Marthe Moe, foreldregruppa i Vest-Agder For andre besøkende på Peppes Pizza ser de antagelig ut som en ganske vanlig guttegjeng. Kanskje stusser de over aldersspredningen og at guttene er litt vel opptatt av de små skjermene, men ellers ser alt helt "normalt" ut. For oss foreldre som har møte i foreldregruppa noen bord bortenfor, er synet helt fantastisk og langt fra hverdagen. Det å være sammen med andre ungdommer kan nemlig være vanskelig på mange måter, men i ungdomsgruppa til Autismeforeningen er det trygt og godt å være. For oss er det ubeskrivelig vakkert og deilig å se ungdommene våre i samspill med andre. Skuldrene faller ned på både foreldre og gutter. Jeg tror få andre enn vi som har barn med autismespekterdiagnose kan sette seg inn i hvor mye det betyr å ha et møtepunkt der ting ikke behøver å forklares og alt blir tilrettelagt. Ungdomsgruppa i Vest-Agder fylkeslag har eksistert siden 2009, og i dag er det ca. 10 gutter i alderen 12-20 som møtes hver måned til sosialt samvær. Ikke alle kommer hver gang, men det er godt oppmøte. Å spise pizza på Peppes er en favoritt, 40

Autisme i dag • Bind 42 • Nr. 4/2015

men de har også bowlet, spilt curling, kjørt gocart og hatt spillkvelder hjemme hos hverandre. Det siste har kanskje vært den største suksessen. Å møtes hos hverandre, spille, snakke og spise sammen der, virker som har gitt enda større trygghet hos den enkelte. Jeg kan få tårer i øynene av å høre tenåringen hjemme snakke om alle vennene sine. Slik har det nemlig ikke alltid vært. Dette kjenner nok mange av dere som leser dette seg igjen i. Mye av suksessen til ungdomsgruppa i Vest-Agder tror jeg handler om at det er et lavterskeltilbud. Lederen sender ut en sms til gruppa noen dager før og minner om tid og sted. Aktivitetene er nøye gjennomtenkt og planlagt for at ungdommene skal føle seg trygge. I tillegg har vi lagt møter i foreldregruppa til samme sted som ungdomsgruppa treffes. Det gjør det enklere for flere å delta på begge deler. Så langt har tilbudet bare vært i Kristiansand, og i gruppa er det nå bare gutter. Vi håper at vi skal få i gang ei lignende ungdomsgruppe

vest i fylket, og det hadde vært topp å få med jentene. Dette er mål vi håper vi når, men da trengs det flere aktive medlemmer. Jeg vil oppfordre alle til å støtte opp om og benytte seg av tilbudene til lokallaget sitt. Det gir så uendelig mye å være med; latter, glede kunnskap og støtte når det trengs. For de av dere som tenker at ungdommen deres kanskje ikke vil finne seg til rette ei slik gruppe, har jeg lyst til å avslutte med et sitat fra min sønn som er hypersensitiv på lyd og har Aspergers syndrom: "Mamma, de lager litt mange rare lyder og kan være litt irriterende, men det går fint, for de har jo autisme." For en gjeng!


EN HILSEN FRA VESTFOLD FYLKESLAG Året 2015 er snart på hell og vi i styret ser tilbake på et aktivt år i vårt fylkeslag. Styret, Vestfold fylkeslag Vi startet allerede i januar med å holde to dagsseminar. Ett for voksne med Asperger syndrom og et for pårørende til mennesker med autismespekter forstyrrelser. Begge seminarene var åpne på tvers av fylker, og begge med godt oppmøte, og gode tilbakemeldinger. Så kom årsmøtet, med valg av nytt styre, i vårt styre fikk vi ny leder Anne-Britt Forbord og ny kasserer Turid Friberg Kamfjord. Vi jobbet videre med sommeravslutning, den ble etter medlemmenes ønsker avholdt på Foldvik Familiepark i Brunlanes. Vi var over 50 store og små som koste oss og grillet, og for en gang skyld var været på vår side! I år er det også jubileum for Autismeforeningen i Norge, den er faktisk 50 år gammel, og forening og fylkeslag hadde ikke kommet dit den er i dag dersom det ikke hadde vært for ildskjeler som finnes rundt i hele landet. Vestfold er det eldste fylkeslaget i Autismeforeningen i Norge. På jubileumsfesten som Autismeforeningen i Norge holdt 17 september i Oslo, ble 3 av våre medlemmer hedret for sin innsats for vårt fylkeslag. Torill Braamark, Alfhild Olsen og Bjørg Skoglund ble tildelt Autismeforeningen i Norge sitt æresmedlemskap. Bjørg Skoglund hadde dessverre ikke mulighet til å være tilstede, så hun får overrakt sitt æresmedlemskap senere. I forbindelse med verdensdagen for psykisk helse den 10. oktober holdt vi et dagsseminar for pårørende til

nærpersoner til mennesker med autismespekterforstyrrelser også dette med godt oppmøte. 24 oktober var dagen for to dagsseminar, et søskenkurs for søsken fra 12 år og oppover og en pårørendecafe med opplæring, disse to var også åpne på tvers av fylker og med godt oppmøte og gode tilbakemeldinger. Resultatet av søskenkurset, er at det nå vil bli startet en søskengruppe med treffpunkt en gang pr mnd. Men jobbinga stopper ikke med det, styret jobber kontinuerlig med kursing av styremedlemmer, for vi kan ikke bare arrangere seminar, det er mye annet som må følges opp, det er rapporteringer, søknad om midler, høringer, befaringer, websider som skal følges opp osv. og vi i styret er faktisk akkurat som dere, vi er foreldre til mennesker med autismespekterforstyrrelser, vi har også dager der alt skjærer seg, møter med hjelpesystemet og frustrasjon over skolesystemet. Vi gjør så godt vi kan for at dere alle skal ha et tilbud innenfor vårt fylkeslag, men alle aktiviteter og tidspunkter passer dessverre ikke for alle, slik må det bare bli. Men det vil faktisk ikke si at vi ikke tar innspill og meninger med oss, for det gjør vi. Våre kommende aktiviteter som er viktig å merke seg er juletrefest 10. januar 2016, og årsmøtet som vil bli holdt 20 Januar 2016. Vi vil i forbindelse med årsmøte holde et temamøte om fritidsaktiviteter for mennesker med funksjonsnedsettelse. Dersom

du vil ha saker tatt opp på årsmøtet, må disse være styret i hende senest Saker du vil ha behandlet på årsmøtet må være styret i hende senest 31.12..15 enten pr epost: vestfold@ autismeforeningen.no eller pr post til Anne-Britt Forbord, Lågendalsvn 2571, 3282 Kvelde. Vår valgkomitê kan kontaktes på: valgkomiteen.vestfold.ain@gmail.com

Du kan lese om våre aktiviteter på www.autismeforeningen.no/vestfold eller på vår facebookgruppe Autismeforeningen i Vestfold. Vi har et stort ønske om at dere sjekker om deres innmeldte epostadresse stemmer, for vi får mange eposter i retur, og portokostnadene på utsendelse er høye, det er penger som heller kunne vært brukt til aktiviteter. (vi sender selvfølgelig pr post til de av dere som ikke har epost, viktig at dere gir oss beskjed om at dere vil ha pr post, det kan dere gi beskjed om ved å ringe 97968782). Vi i styret ønsker dere alle en riktig god jul og et godt nytt år og håer at vi ser mange av dere på våre fremtidige arrangementer. Autisme i dag • Bind 42 • Nr. 4 — 2015 41


EIN ANNLEIS JUL Ragne Beate Larsen

Då eg fekk førespurnad om å skrive ein liten epistel om jul, så kjende eg at det vrei seg litt i meg. For meg har jul vore vanskeleg. Vanskeleg etter eg fekk born med autisme. Det har seg nemleg sånn, at før 2008 fantes det ikkje eit meir «julete» menneskje enn meg. Eg var den som heilt fram til eg var vaksen og endå budde heime, vakna klokka «o, fy fasan» om morgonen, for å gå opp å sjå juletreet som mamma og pappa hadde pynta. Heime hos meg då eg var liten, var tradisjonen at mamma og pappa pynta treet etter leggetid, og det var årets høgdepunkt å springe opp om morgonen for å sjå det.

42

Autisme i dag • Bind 42 • Nr. 4/2015

Så fekk eg min eigen heim å styre med, og eg ELSKA det! Elska å bake, pynte, kjøpe gåver, kjenne på spenninga som sakte men sikkert bygde seg opp mot julaftan. Eg lo av alle andre som stressa, det her var jo berre gøy! Så vart eg mamma sjølv, og som mamma så vil man jo gjerne vidareføre dei tradisjonane som man er oppvaksen med. Det fekk ikkje eg lov til. For eg fekk born som ikkje takla jul. Som hata raude gardiner, som stressa med juletre, som sleit seg totalt ut på å ta inn alle andre sine forventingar og spenningar, og ikkje klare å bearbeide dei sjølve. Jula som eg hadde gleda meg sånn til vart

omgjort til eit kaos der livet gjekk ut på å strukturere, førebyggje og ikkje minst brannslukke alle eventuelle episodar. Julepynten vart eit minimun, treet vart eit minimum, baksten vart eit minimun, og gleda sank nedover mot null. Jul hadde blitt eit problem. Og det verste problemet var at ingen skjønte det. Ingen skjønte kvifor vi ikkje gleda oss til jul, eg vart til og med anklaga for å vere negativ, og «det kan no umogleg vere så gale» JO! Det var faktisk så gale! Men, at det var ein kombinasjon av mi eiga sorg over ei «tapt» jul, saman med bornas manglande forståing, som gjorde at alt vart så feil, det skal eg nok innrømme var tilfelle.


Heldigvis er livet enn sånn, at ein finn sine måtar å overleve på, finn sine eigne måtar å takle utfordringane på, og ein vert både klokare og sterkare for kvart år. Så, etter kvart som åra gjekk så fant vi ut måtar å gjere den «umulige» jula leveleg. At borna veit omtrent kva som er i julepakkane var og er eit «must». Det er jo ingen vits med ei ynskjeliste viss ein ikkje får noko av det under juletreet, det skjønar jo til og med eg! Fyring i ovn i desember må foregå i tidsrommet mellom 0820 og 1315 (skuletid) og ein skal helst ikkje bli avslørt verken før eller etter operasjonen. Ein må ta omsyn til at julenissen skal ha klar passasje ned pipa på lisje julaftan, og den må ikkje under nokon omstendigheit øydeleggast ved ei oppfyring. Juletreet pyntar vi ilag, det ser ikkje ut når det er ferdig, men er eigentleg det vakraste treet eg nokon gong har sett – tenkjer eg kvart år når gutane er ferdig med raidet sitt. Vi fokusere på å halde oss rolige, og dempe forventingane, gjere dei levelege for gutane, og vi har tett kontakt med skulen slik at vi klarer å skjerme dei for ein del av inntrykka. Også gjer eg 5-0 i kva alle andre meiner om korleis ein feire jul. For det er uansett ingen som kan setje seg inn i korleis livet med autisme er, om ein ikkje har opplevd det sjølv, så eg gjere det på min måte. Og min måte er god nok for oss! Sakte men sikkert har jula snike seg innatt hos AS Larsen, forsiktig, men tilstades, og kjensla av å glede seg er tent igjen hos meg. Som ein svak gnist.. Dog, den «julefreden som senkjer seg», den har eg endå til gode å møte;) Eg vil ynskje de alle ei så god førjulstid som de kan ha, på eigne premissar, med minst mogeleg stress, mest mogeleg forståing, og aller mest glede. For hugs : «Di jul er god nok nett som den er <3» GOD JUL!

LESERBREV

FUNKSJONSHEMMA SINE RETTAR Eg heiter Henrik og har autisme. Eg er 17 år og går på vidaregåande skule. Eg er opptatt av dei funksjonshemma sine rettar i samfunnet. Eg meiner at funsjonshemma ikkje blir tatt godt nok omsyn til i samfunnet vårt. Mange som ønskjer å få sin eigen bustad, får det ikkje fordi kommunane seier nei. Eg meiner at alle har rett til å bu der dei ønskjer. Dei som bestemmer ser for mykje på pengane og for lite på kva som er best for den enkelte. For mange er det viktig å bu nær familien. Det blir ikkje alltid tatt omsyn til. Eg trur at det viktigaste er å spørje dei funksjonhemma sjølv kva dei meiner. Eg er sikker på at alle klarer å sei noko om kva dei vil. Dei må berre få lov til å svare på den måten som dei kan. Det er viktig at alle blir høyrt. Eg trur at då vil alle få det betre. Eg meiner at alle funksjonshemma må få eit godt og tilrettelagt undervisningstilbod. Alle må oppleve skuledagane gode og lærerike. Eg trur det er langt frå slik for alle. Fritida kan bli lang om det ikkje er aktivitetar som ein kan vera med på. Mange treng ein støttekontakt for å kunne vere med på ting. Det

er viktig at støttekontaktane får bra betaling slik at fleire får lyst til å bli støttekontakt. No er det ikkje så lett å finne nok støttekontaktar til alle som har bruk for ein. Eg er heldig som har hatt mange flinke støttekontaktar. Eg synest det er viktig å ha ei meiningsfull fritid. Alle treng noko å gjera på når dei har fri. Då treng hjelp av ein støttekontakt. Arbeid er og viktig når ein er vaksen. Arbeid er viktig for å føle at ein kan gjere nytte for seg. Mange treng mykje tilretteleggjing. Difor er det viktig at det er flinke folk som jobbar der og gjer slik at me klarer jobben. Eg ser fram til å jobbe når eg blir vaksen. Det å ha autisme er vanskeleg, men og bra. Det som er vanskegast er å få lett kontakt med andre. Det beste med autisme er at ein kan bli veldig god på det som ein er flink.

POST@AUTISMEFORENINGEN.NO Autisme i dag • Bind 42 • Nr. 4 — 2015 43


LIKEPERSONARBEID & BRUKERMEDVIRKNING Hva er likepersonarbeid? • Likepersonarbeid er en organisert samhandling som skjer mellom mennesker som er i samme båt, for eksempel foreldre – foreldre, søsken – søsken, besteforeldre – besteforeldre, og hvor selve samhandlingen har som mål at erfaringer skal utveksles på en måte som partene kan nyttiggjøre seg i sin hverdag • Likepersonarbeidet vil normalt ha som utgangspunkt at én av dem som inngår i samhandlingen har lengre og mer bearbeidet erfaring enn de øvrige. Først når en har fått bearbeidet sine egne erfaringer, kan en formidle disse videre på en god og hensiktsmessig måte • Likepersonarbeid baserer seg på egenbasert erfaring og er ment å være en støtte og veiledning til andre i samme situasjon • Likepersonarbeid er ulønnet, men er ikke en erstatning for betalt arbeid • Likepersonarbeid skal ikke være erstatning for offentlig/privat omsorg • Likepersonarbeid utføres av ikke-profesjonelle

Hva er en likeperson?

Hva er brukermedvirkning?

En sentral person i alt likepersonarbeid er likepersonen. Likepersonen er en som har bearbeidet sin situasjon, og som er i en fase hvor det vonde og vanskelige er kommet på

Brukermedvirkning er brukeres innflytelse på utformingen av tjenester. Brukermedvirkning er lovpålagt og skal være ettersporbart i forhold til hvordan brukerens rettigheter og tjenesteutøveres plikter er ivaretatt. Brukermedvirkning handler om at tjenesteapparatet benytter brukerens erfaringskunnskap for å kunne yte best mulig hjelp. Kvalitetsforbedringene ligger i dialogen og samspillet mellom bruker og tjenesteutøver. Brukermedvirkning betyr ikke at behandleren fratas sitt faglige ansvar.

avstand. Å ha et reflektert forhold til sin, eller sin pårørendes, funksjonshemming er nødvendig om en skal makte å se helhetlig på situasjonen og være til hjelp for andre. Mer enn noe annet er likemannen et medmenneske. Ettertenksomhet og vurdering av de erfaringer man gjør seg i livet, gir innsikt i eget liv og åpner for forståelse for det andre opplever. Ettertenksomhet og refleksjon er likemannens fremste kvaliteter. (Fra ”Å være i samme båt”.)

Tlf

Utfyllende informasjon https://goo.gl/SzLbnz

Utfyllende informasjon https://goo.gl/9tKnUl

LIKEPERSONER I AUTISMEFORENINGEN

E-post

Østfold Mette Grobstok Andersen Hanne Huser Andersen Rita Kirkbak Cathrine Pettersen

91 83 76 84 megroban@getmail.no 47 63 55 54 hanhusa50@hotmail.com 95 04 59 75 odin12@online.no fran-pet@online.no

Akershus Rullerende likeperson

41 42 12 02 akershus@autismeforeningen.no

Oslo

Målet er at brukermedvirkning skal bidra til kvalitet på tjenestene og at brukeren har økt innflytelse på egen livskvalitet.

Tlf Rogaland Elisabeth Dyrdal, Strand 95 74 90 98 Siv Helen Egelandsdal, Eigersund 90 05 89 53 Anita Lindø Mong, Eigersund 47 34 46 64 51 49 71 71 Linda Laugaland, Sandnes 51 97 85 35 Heidi Stangeland, Sandnes 92 80 82 91 Patricia Ødegård, Hå 98 89 88 79 Nancy Odland, Karmøy 90 94 55 30 Lill Wenche M. Evensen, Sokndal 94 19 98 83 Monica Ulland, Vindafjord 99 49 06 48 Siv Kristin Rege, Stavanger 93 87 64 77

E-post

patriciaodegaard@gmail.com a-odland@online.no lill.wenche.evensen@dabb.no monica@arrivashipping.no likemannskoordinator.ain@gmail.com

Hordaland Karin Hjelvik Elisabeth Johansen Camilla Utne, Stord Børge Grimstad

94 27 95 91 91 10 45 51 41 21 22 60 94 38 22 12

khjelv@online.no e_johansen@hotmail.com Cam-utne@hotmail.com bgrimsta@broadpark.no

Sogn og Fjordane Margunn Bakke

99 24 57 54

edyrdal@hotmail.no she75@online.no vidar.lindo.mong@dabb.no

Finn Reinert Randi Nerstad Elin Johansen

47 75 49 96 41 56 74 13 92 69 13 04

Hedmark Berit Prytz Anne Kristin Aanerud Thor Andreas Bremstad

46 77 22 43 46 77 28 66 akriaane@gmail.com 41 66 85 24

Møre og Romsdal Ståle Tangen, Molde 90 76 57 35 Jostein Dalen, Liabygda 97 12 97 85 Gudbjørg Eriksdottir, Ørsta 98 08 05 16 Helga Iren Kvien, Volda 99 38 99 92 Laila Hauknes Thomassen, Kristiansund 47 04 19 29 la71wi@online.no

Oppland Hege Tømmerstigen Liv-Iris Kopperud

91 71 59 12 93 45 55 08

Sør-Trøndelag Tone Ness Lucy Sørensen

47 24 85 06 tone.ness@hotmail.com 47 66 57 05 lucy-sor@hotmail.com

Buskerud Rullerende Likeperson

85 24 08 14

Nord-Trøndelag Sylvia Moen Falstad

90 94 66 03

Vestfold Vibeke Jacobsson Gro Børresen Rohde Beate Vatndal

41 42 67 15 97 96 87 82 90 56 89 66

Telemark Torhild Kleiv, Nedre Telemark Jens Lauvåsen, Nedre Telemark Elin H. Norman, Øvre Telemark

99 52 50 20 35 97 42 05 48 28 77 67 ehe300@yahoo.no

Nordland Signe Jensen, Bodø Anne Kari Østensen, Bodø Torill Nordås, Lurøy Judy Rafaelsen, Reipå Trond Pedersen, Ofoten

97 10 05 05 91 38 80 59 91 15 77 25 91 58 29 58 41 64 11 52

Aust-Agder Anders S. Bjerkenes (asperger) Freddy De Ruiter (autisme)

95 21 67 73 anders.bjerkenes@c2i.net 93 40 07 74

Troms Bente Høiseth Wenche Bjørkly Turid Broch Kristine Rasmussen

40 87 02 67 bente.hoiseth@tromso.kommune.no 40 87 15 87 wenche.bjorkly@tromso.kommune.no tma-bor@online.no 95 87 79 58

Vest-Agder Liv Svennevik Hedland Kirsten Frøysaa

97 04 27 50 rohedlan@online.no 95 25 60 83 ottaw@online.no

Finnmark Harijet Svaleng Kristine Rasmussen

91 73 71 14 he-ras@online.no 95 87 79 58

44 Autisme i dag • Bind 42 • Nr. 4/2015


FYLKESLAG OG FYLKESLEDERE Østfold fylkeslag Anne Trine Skjulhaug Skjellveien 12, 1619 Fredrikstad ostfold@autismeforeningen.no http://autismeforeningen.no/ostfold tlf: 48 03 21 96

Telemark fylkeslag Hanne Cecilie Larsen Langårdvegen 49 B, 3716 Skien telemark@autismeforeningen.no http://autismeforeningen.no /telemark tlf: 45 42 02 15

Akershus Fylkeslag Lora Rypern Suluvn. 3B, 1920 Sørumsand akershus@autismeforeningen.no, http://autismeforeningen.no/akershus tlf: 97 50 09 65

Aust-Agder fylkeslag Kurt Holm Pedersen Øykjennbakkane 25, 4985 Vegårshei aust-agder@autismeforeningen.no, http://autismeforeningen.no/austagder tlf: 92 45 08 85

Oslo fylkeslag Lillian Halvorsen Mail Boxes ETC 213 Postboks 1, Youngstorget 0028 Oslo oslo@autismeforeningen.no, http://autismeforeningen.no/oslo tlf: 41 56 74 13

Vest-Agder fylkeslag Kristin Bue Hyllelia 14 C, 4622 Kristiansand S vest-agder@autismeforeningen.no, http://autismeforeningen.no/vestagder tlf: 92 63 97 68

Hedmark fylkeslag Åse Gårder Pinnerudveien 26, 2390 Moelv hedmark@autismeforeningen.no, http://autismeforeningen.no/hedmark Oppland fylkeslag Hege Tømmerstigen Sagbråtan 32, 2740 Roa oppland@autismeforeningen.no, http://autismeforeningen.no/oppland tlf: 41 90 62 32 Buskerud fylkeslag Reidar Lauritzen Syllingbråtan 6, 3410 Sylling buskerud@autismeforeningen.no, http://autismeforeningen.no/buskerud tlf: 95 02 15 09 Vestfold fylkeslag Anne-Britt Forbord vestfold@autismeforeningen.no http://autismeforeningen.no/vestfold tlf: 93 83 61 35

Møre og Romsdal fylkeslag Roger L. Rishaug Vestnesøygarden, 6390 Vestnes mr@autismeforeningen.no http://autismeforeningen.no/moreogromsdal tlf: 91 12 88 48 Sør-Trøndelag fylkeslag Julia Lindqvist Rosenborggt. 29, 7014 Trondheim sor-trondelag@autismeforeningen.no, http://autismeforeningen.no/sortrondelag tlf: 48 29 14 77 Nord-Trøndelag fylkeslag Sylvia Moen Falstad Symreveien 24, 7654 Verdal Epost: nord-trondelag@autismeforeningen.no http://autismeforeningen.no/nordtrondelag tlf: 98 06 45 46

Rogaland fylkeslag Inger Skjold rogaland@autismeforeningen.no http://autismeforeningen.no/rogaland tlf: 97 78 02 72

Nordland fylkeslag Trond Pedersen Djupvik, 8543 Kjeldebotn nordland@autismeforeningen.no http://autismeforeningen.no/nordland tlf: 41 64 11 52

Hordaland fylkeslag Åslaug Kalstad Nattlandsrinden 20, 5098 Bergen akalstad@gmail.com hordaland@autismeforeningen.no http://autismeforeningen.no/hordaland tlf: 92 66 36 81 Sogn og Fjordane fylkeslag Margunn Bakke 6940 Eikefjord sfj@autismeforeningen.no http://autismeforeningen.no/sognogfjordane tlf: 99 24 57 54

FINNER DU NOEN FEIL? Vennligst meld fra til post@autismeforeningen.no

Troms fylkeslag Erlend Welander Osnesveien 17, 9414 Harstad troms@autismeforeningen.no http://autismeforeningen.no/troms tlf: 93 03 36 05 Finnmark fylkeslag Gunnhild Berglen 9925 Svanvik gunnhild@berglen.no finnmark@autismeforeningen.no, http://autismeforeningen.no/finnmark tlf: 41 06 59 92

@

Organisasjonsnummer

La 5 % av din spilleinnsats gå direkte til et fylkeslag i Autismeforeningen Ta med spillekortet ditt til nærmeste tippefunksjonær eller registrer ditt valg på www.grasrotandelen.no

OBS! Påvirker ikke din spilleinnsats eller gevinst!

Østfold

986686339

Telemark

992895810

Sør-Trøndelag

996225372

Oslo

982452961

Aust-Agder

994809423

Nord-Trøndelag

989805533

Akershus

992092785

Vest-Agder

995984717

Nordland

990486468

Hedmark

914062578

Rogaland

986832114

Troms

992366826

Oppland

989792245

Hordaland

995964538

Finnmark

995406969

Buskerud

995184494

Sogn og Fjordane

997438477

Vestfold

986261370

Møre og Romsdal

996509060

FAGLIG RÅD Faglig Råd er opprettet av Autismeforeningen i Norge og direkte tilknyttet foreningen. Det meste av Faglig råds arbeid skjer gjennom rådgivning per telefon og e-post via foreningens kontor.

FAGLIG RÅD KAN BISTÅ MED BL.A. FØLGENDE: • Rådgiving basert på generell autismekompetanse til foreldre, pårørende og fagfolk • Informasjon om hvilke instanser i hjelpeapparatet som tilbyr relevante tjenester

Formelle ansvarsforhold må avklares før Faglig råd involveres. Det er et viktig prinsipp at det ordinære hjelpeapparat alltid må beholde ansvaret og eierforholdet til den aktuelle saken.

FAGLIG RÅD KAN IKKE:

MEDLEMMER I FAGLIG RÅD • Niels Petter Thorkildsen, spesialpsykolog (koordinator) • Magne Brun, advokat • Hanne Torkelsen, advokat

• Overta ansvar for eller følge opp spesifikke klientsaker over tid.

• Ellen Gjesti, spesialpedagog

• Overprøve sakkyndige tilrådninger, vedtak, etc. som er foretatt i det lokale, offentlige hjelpeapparat.

• Ingun Ostad, spesialpedagog

• Ellen Ekevik, spesialpedagog • Beate Basing, vernepleier

Faglig råds medlemmer har taushetsplikt.

• Informere om lovverk og rettigheter. • Påvise og dokumentere eksempler på mangelfull tjenesteyting til mennesker med autisme og Asperger syndrom.

Autisme i dag • Bind 42 • Nr. 4 — 2015 45


Returadresse: Autismeforeningen i Norge Postboks 6726 Etterstad 0609 Oslo Ettersendes ikke ved varig adresseendring, men returneres til avsender med opplysning om den nye adressen.

Har du flytteplaner? Dersom du har flytteplaner, vil vi sette pris på om du sender oss din nye adresse i god tid. Da vil du fortsatt få Autisme i dag uten forsinkelser, og du går ikke glipp av artikler, invitasjon til møter/seminar og annen nyttig informasjon.

Autismeforeningens forskningsfond og studiestipend (Gavefondet) Stiftelsen Autismeforeningens gavefond ble opprettet i 1992 for midler som ble donert til foreningen til beste for personer med diagnose innen autismespekteret. Gavefondets navn ble i 2006 endret til Autismeforeningens forskningsfond og studiestipend. Formålet er å yte bidrag til forskning og studier for fagpersoner som arbeider med mennesker med diagnose innen autismespekteret. Fondet er organisert som en stiftelse, hvis grunnkapital forvaltes i tråd med lover og retningslinjer for offentlige stiftelser. Fondets organisasjonsnummer: 979647336 Gaver/bidrag kan settes inn på bankkonto 6061.56.52639 Mer informasjon finnes på www.autismeforeningen.no

Autismeforeningen Autisme

I NORGE

1965-2015

50 år!


Millions discover their favorite reads on issuu every month.

Give your content the digital home it deserves. Get it to any device in seconds.