__MAIN_TEXT__

Page 1

Boletín nº 3. AUSO CHUS Editorial A desigualdade no acceso aos novos fármacos contra o cancro ASOCIACIÓN DE USUARI@S DO SERVIZO DE ONCOLOXÍA DO HOSPITAL CLÍNICO UNIVERSITARIO DE SANTIAGO.

SUMARIO • Editorial: O acceso aos novos fármacos • Onde podes atoparnos • Sinatura convidada: Mamá, quero ser médica. • Alimentación contra o cancro: Somos o que comemos • Se es adicta á CocaCola..... • A Lei que garante a morte digna • Que hai detrás do lazo rosa?

19 DE OUTUBRO DÍA MUNDIAL CONTRA O CANCRO DE MAMA

A Sociedade Española de Oncoloxía Médica denunciou reiteradamente o retraso da autorización en España dos novos fármacos. A investigación contra o cancro está experimentando grandes avances. É previsible que en poucos anos, algúns cancros incurables se convirtan en enfermidades crónicas, como sucedeu coa SIDA. Dende hai tres décadas, estase investigando cunha nova xeración de tratamentos biomoleculares ou terapias dirixidas, que bloquean as moléculas que contribúen á progresión do cancro sen destruír as células sás. Son adecuados para tumores cuxa progresión depende dun xeito moi elevado duns condicionantes concretos (xenéticos ou doutro tipo), que son bloqueados polos fármacos. Entre os seus beneficios están que incrementan a esperanza de vida, adoitan ser menos tóxicos cá quimioterapia e melloran sensiblemente a calidade de vida das persoas afectadas. Porén está habendo moitos atrancos para que os pacientes oncolóxicos poidan recibir estes tratamentos. A que son debidos? Ao entramado burocrático das administracións sanitarias en España, que provocan retrasos de anos den-

O U T U B R O

de que a Axencia do Medicamento da Unión Europea autoriza un novo fármaco ata que este chega aos pacientes de cancro españois. En primeiro lugar, o Ministerio de Sanidade debe negociar coa farmacéutica comercializadora o prezo que está disposto a pagar por ese medicamento. Esta negociación pode durar anos, pois os custes son moi altos. Malia que a Comisión Europea recomenda un prazo máximo de seis meses entre a autorización do fármaco e a fixación do prezo, esta recomendación en España non se cumpre nin de lonxe. No recente caso do T-DM1, un fármaco contra o cancro de mama, o Ministerio tardou dous anos. Chegan os fármacos aos pacientes en canto o Ministerio establece o prezo de comercialización? Rotundamente, NON. Despois disto, as Comisións de Farmacia das Comunidades Autónomas deben autorizar a dispensación dese tratamento, pois como a sanidade está transferida, son estas as que o financian. Este novo filtro, creado en Galicia no 2010 (o ano en que empezan os recortes sanitarios), pode retrasar outro ano máis que os pacientes dunha comunidade autónoma se beneficien deses tratamentos mentres os de outra xa os están recibindo. Cando un novo fármaco está autorizado en Europa pero aínda non superou algún

D E

2 0 1 5

dos filtros en España, a única forma de beneficiarse del é que solicitalo á dirección médica do hospital, que o autoriza (ou non) caso por caso. Isto significa que na mesma comunidade autónoma se pode estar dispensando un tratamento nuns hospitais pero non noutros. Catro asociacións de pacientes oncolóxicos galegas dirixímonos ás Xerencias de Xestión Integrada das seis áreas sanitarias de Galicia para solicitar información sobre a situación específica de varios fármacos. A resposta destas xerencias foi enviarnos un mesmo escrito que non responde nin a unha soa das preguntas formuladas. Con todo, as asociacións de pacientes cremos que tanto nós, como toda a cidadanía, temos dereito a saber se os enfermos oncolóxicos podemos acceder, en igualdade de condicións, aos tratamentos máis adecuados segundo criterios médicos, e non podemos entender por que os responsables da xestión sanitaria non fan públicos os datos. A menos, claro está, que teñan algo que ocultar.

Onde e como podes atoparnos? Contacto: auso.chus@gmail.com www.facebook.com/.auso.chus Teléfono: 633083663 COLABORA COMO SINATURA CONVIDADA Jon Amil (blogueiro e estudante de MIR)

Servizos a pacientes:

• Banco de perrucas • Servizo de Voluntariado para acompañamento de enfermos

Atención ao público na nosa sede:

• Martes de 10:00 a 13:00 h. • Xoves de 17 :00 a 19:00 h. Casa das Asociacións, Rúa. Manuel María nº 6, Salgueiriños (Santiago)

Vindeiras actividades:

• Taller de ioga; traballos manuais

• Conversas dende o cinema. Debate sobre Wit (“Amar la vida”) de Mike Nichols.


AUSO CHUS Asociación de Usuarios do Servizo de Oncoloxía do Complexo Hospitalario Universitario de Santiago

Mamá: quero ser médica! por Jon Amil (www.asmireunhanoites.com) Imaxina que estás na máis tenra adolescencia, esa época onde aínda non tes moi claro quen es e pensas que ninguén te comprende. Nun día determinado, as hormonas que fervellan no teu organismo danche un respiro e tes tempo para pensar no teu futuro. Que vai ser de ti? Que é o que queres facer da túa vida? E se estudas Medicina? Si, que boa idea! As médicas teñen un bo soldo... vaia, máis ou menos por iso dos recortes. Tanto ten, polo menos diso hai traballo... vaia, salvo polo desmantelamento da sanidade pública. Non interesa, a túa vocación é axudar aos demais, e realmente queres dedicarte a isto a pesar de todo. Pasas os dous anos do bacharelato a preocuparte polas notas, implorando unhas décimas máis para ter unha boa media. Preparas a selectividade a conciencia, xa que a nota de corte está ben alta. E nun xiro inesperado dos acontecementos, consegues entrar en Medicina. Xa está! O máis difícil está feito! A partir de agora xa vén todo rodado e antes de que te decates estarás a asinar receitas e operar a corazón aberto! Só que non. As cousas non son así. De repente encóntraste nunha cidade descoñecida, nunha aula enorme chea de xente, cun profesor que nin sequera se vai mo-

lestar en aprender o teu nome e que non deixa de falar de cousas que che soan a chinés. Vaia, non a chinés exactamente, máis ben a latín macarrónico (forame magno) ou a inglés acastrapado (bypass coronario), mais inintelixíbel en calquera caso. E de aí en diante non mellora moito. . Son 6 anos (se tes sorte!) de estudar moitas horas, de que pasen de ti nas prácticas e de exames que se aproban cun 7 restando. Mais esfórzaste, e dás acabado a carreira. Tes olleiras que chegan ao chan, unha importante malnutrición, un estado físico deplorábel e un estado psíquico acorde coa túa aparencia. Mais nada importa, xa todo acabou. Ou iso pensas, porque o teu sorriso de alivio dura ben pouco. Para poder exercer, aínda falta facer o MIR. 9 meses estudando entre 8 e 10 horas diarias para xogar o teu futuro nun exame imposíbel de 5 horas e poder acceder a unha das prazas de residente, con sorte dalgunha das especialidades que che gustan. Mais xa está, non? Iso é todo? Case, case... Aínda tes que facer os 4 ou 5 anos de residencia. Prepárate para facer todo o traballo que ninguén máis quere facer no hospital, para cubrir as

Alimentación contra o cancro Somos o que comemos! Aquí tés unha serie de alimentos que te beneficiarán. Rúcula.- Está de moda nas saladas, e con moita razón. Ten vitamina A, que protexe contra cancro de pulmón e pel. Contén glucosinato, unha compoñente que combate o cancro de mama e de páncreas. Posúe abundante vitamina C, imprescindible para asimilar o ferro tan necesario para combater a anemia, alén de minerais como ferro, magnesio e potasio. Chocolate negro.Dúas pastilliñas ao día cun 70% de cacao mínimo aportan unha boa dose de polifenoles, moi beneficiosos para a saúde. Algúns estudos indican que a administración de pasta de cacao a animais de laboratorio retrasan o de-

senvolvemento de tumores. Non o combines con leite, porque impide a absorción dos polifenoles. Aínda que é altamente calórico, é un bo sustituto de doces con elevada materia graxa e azucre sen ningún beneficio para a saúde. Xa sabes, canto máis cacao, máis san! Castaña.- Agora que chega o outono, son unha boa opción culinaria (cocidas, asadas ou mesmo crúas). Son ricas en potasio, polo que evitan retención de líquidos. Teñen gran cantidade de fibra, beneficiosa para o tránsito intestinal e o colon, e gran cantidade de ferro para previr a anemia. Favorecen o sistema cardiovascular e o sistema inmunolóxico pola gran cantidade de magnesio e posúen efectos antiinflamatorios para combater o cancro ou a artrite. Té verde. É, con diferenza, o que aporta maior proporción de moléculas anticancerosas dos

peores gardas e sufrir unha grave privación de sono en xeral. Mais todo paga a pena cando recibes a túa paguiña a final do mes. Mágoa non teres tempo para gastala, porque non saes do hospital en todo o día. E así vas pasando os meses, rotando por diferentes servizos, até que finalmente acabas a residencia. Agora si. Xa es unha médica especialista. Podes erguer a cabeza con orgullo. Despois de 6 anos de carreira, 1 de MIR e 4 ou 5 de especialidade por fin podes optar a traballar con contratos por horas, cubrindo gardas e sen saber canto diñeiro cobrarás ese mes. Porque a cousa está mal. E se queres un posto fixo, toca facer oposicións. Isto é o conto de nunca acabar. Mais sabes o que? Ao final do día todo o esforzo, todas as frustracións e todo o tempo investido pagan a pena. Co teu traballo estás a axudar a moitas persoas, a facer que se sintan mellor, e mesmo —nalgúns casos extraordinarios— a salvar vidas. E non existe nada máis gratificante que iso.

alimentos coñecidos. As follas de té conteñen máis dun 33% de catequinas, que actúan contra as células cancerosas e xogan un importante papel na prevención do cancro. Tamén posúe capacidade para bloquear a proliferación das células cancerosas e invadir os tecidos. O mellor é o té verde xaponés. Déixao repousar dez minutos antes de tomalo para que libere as súas moléculas. Pódelo atopar en Santiago, na tenda Mistelánea de Xeneral Pardiñas. Importante: o té verde causa interacción con algúns tratamentos contra o cancro. Consulta coa túa oncóloga.


AUSO CHUS Asociación de Usuarios do Servizo de Oncoloxía do Complexo Hospitalario Universitario de Santiago

Se es adicta á coca-cola …, non leas este artigo! Sirope de millo, sulfito, amoníaco, ácido fosfórico e cafeína, son algúns dos ingredientes desta bebida máxica e antigo xirope mediciñal que che brindará a chispa da vida (pero só na publicidade). Nunha lata de coca-cola hai 37 gr. de azucre, máis ou menos equivalente a 8 culleradas de café ou, o que é o mesmo, máis do 100% da cantidade diaria recomendada (CDR) para un adulto e case o 200% para un neno. A Organización Mundial da Saúde recoñeceu o consumo de coca-cola como un dos principais factores acelerantes da hiperglucemia, osteoporose, hipertensión, gastrite aguda, cálculos renais, taquicardias e deterioramento do esmalte dental. Por outra banda, universidades como a de Toronto, Berlín, California ou Atlanta, expulsaron a Cocacola dos seus campus, polas súas malas prácticas ambientais e sanitarias. O dito. Se es adicta á coca-cola..., non debiches ter lido este artigo! (imaxe tomada de www.nuevatribuna.es, 20/2/2015)

Por que deberías facer exercicio físico tendo cancro? Prevén o cancro, mellora o pronóstico de vida e diminúe o índice de mortalidade As últimas investigacións en oncoloxía indican que o exercicio mellora a tolerancia á quimioterapia. Unha delas é o proxecto PACES do Instituto de Cancro de Holanda. O estudo, dirixido a mulleres con cancro de mama, demostrou que as que seguían un programa de exercicio físico durante o tratamento experimentaban menos efectos secundarios (fatiga, diminución da aptitude física, náuseas ou dor), ademais de non ter que axustar a dose de quimioterapia. Un 10% dos cancros de mama e colon están relacionados coa obesidade, polo que o exercicio é clave na loita contra a enfermidade. No 80% dos casos, a actividade física favorece a regulación hormonal, o que diminúe as probabilidades de recaída. Estudos científicos

O tipo e intensidade do exercicio recomendábel depende do hábito. Quen nunca fixera exercicio abonda con que camiñe a ritmo moderado 40 minutos durante cinco días á semana. Quen o fixera, o recomendábel é que o manteña. Aínda que nos días posteriores á quimioterapia o exercicio debe moderarse, é importante non quedar na cama pois o exercicio xera as endorfinas que necesitamos para animármonos. tamén demostraron que o exercicio físico reduce a probabilidade de contraer cancro entre un 30% e un 50%. Os beneficios do exercicio físico para os enfermos de cancro foron recoñecidos pola Organización Mundial da Saúde (OMS).


AUSO CHUS Asociación de Usuarios do Servizo de Oncoloxía do Complexo Hospitalario Universitario de Santiago

A Lei que garante a morte digna Dende o pasado xullo en Galicia temos unha “lei de morte digna”, aprobada por unanimidade no Parlamento. Chámase Lei de Dereitos e Garantías da Dignidade das Persoas Terminais. A súa finalidade é evitar o ensañamento terapéutico cos enfermos en fase terminal. Por ensañamento médico enténdese a prolongación da vida de enfermos desafiuzados por vías artificiais (alimentación por sonda, respiración artifical, negación da sedación, etc.) provocándolles un gran sufrimento físico e psicolóxico ao alonga a súa agonía. Pero o sucedido con Andrea, unha nena de doce anos cunha doenza dexenerativa en fase terminal, indícanos que se están poñendo moitos atrancos para que esta lei se aplique. A enfermidade de Andrea foi agravándose dende o verán pasado ata que chegou a un punto de irreversibilidade e de intolerancia á alimentación artificial. Seus pais solicitaron que se detivese a alimentación artificial e se lle

proporcionase sedación, solicitude avalada polo Comité de Bioética do CHUS. Pero o Servizo de Pediatría e a Xerencia negáronse a aplicar estas recomendacións, apoiados pola Conselleira de Sanidade e o Presidente da Xunta, emprazando ao xuíz a emitir un segundo ditame, que foi favorábel á familia. Por desgraza, os enfermos oncolóxicos somos candidatos a entrar nunha fase terminal irreversible que nos leve a unha situación semellante á de Andrea, polo que transcribimos os dous primeiros apartados do artigo 10 da Lei que nos garante unha morte digna: 1. “Toda persoa que padeza unha enfermidade irreversible, incurable, e se encontre en estadio terminal, ou sufrise un accidente que a coloque en igual situación, informada en forma fidedigna, ten o dereito a manifestar a súa vontade en canto ao rexeitamento de procedementos cirúrxicos, de hidratación e alimentación e de reanimación artificial, cando sexan extraordinarios ou desproporcionados ás perspectivas de melloría e produzan

dor e/ou sufrimento desmesurados”. 2. “Toda persoa, en calquera momento, xa sexa ao ingresar no centro asistencial ou durante a etapa de tratamento, pode manifestar a súa vontade de que non se implementen ou de que se retiren as medidas de soporte vital que poidan conducir a unha prolongación innecesaria da agonía e/ou que manteñan de forma penosa, gravosa e artificial a vida”. Para asegurarnos de que se respeta a nosa vontade, é moi recomendable ter asinado o documento de vontades anticipadas, ou testamento vital (nas condicións establecidas na na Lei 12/2013, do 9 de decembro, artigo 20). Deste xeito evitaremos que a nosa morte dependa da sensibilidade do médico ou médica que nos toque en sorte (ou en desgraza), ou, o que é peor, da vontade política. Se desexas asesoramento, acude á Asociación Derecho a Morir Dignamente.

Que hai detrás do lazo rosa? O 19 de outubro celebrouse o Día Mundial contra o Cancro de Mama. Cada ano que pasa, a campaña contra o cancro de mama do mes de outubro aseméllase máis e máis ás campañas de Nadal. Os andeis dos supermercados e das droguerías énchense de produtos con distintivo rosa, a publicidade incítanos ao consumo de produtos ‘rosas’, as modelos e famosas pousan envoltas en lazos rosa, os autobuses circulan co lazo rosa e patrocinadores de distintas pelaxes organizan carreiras rosas contra o cancro, onde persoas de boa vontade pagan por correr baixo a promesa de que unha parte do doado irá á loita contra o cancro de mama. Pero non é rosa todo o que reloce! Ademais da banalización coa que se trata o cancro de mama

(como se padecelo fose unha festa para as mulleres!), a industria utiliza estas campañas para incrementar sustancialmente as súas vendas, pero da grande cantidade de diñeiro que recaudan só unha parte mínima se destina á loita contra o cancro de mama. E máis, só un 20 ou 30% dos cancros de mama se dan en mulleres con factores de risco, o que demostra que o resto se pode deber a factores ambientais, como a exposición ao aluminio e distintos disruptores endocrinos. O aluminio atópase en moitos produtos cosméticos como perfumes, desodourantes, cremas, xabróns, etc. Paradoxalmente, moitas marcas aparentemente comprometidas co cancro de mama conteñen aluminios e outros produtos potencialmente canceríxenos. Recentemente investigadores da universidade de Duke

descubriron presenza dun fosfato usado para a fabricación de plásticos e mobles en lacas de unllas femeninas (o TPHP). As mulleres que as usaban, amosaban un nivel elevado deste químico na ouriña, especialmente despois de pintar as unllas. Os disruptores endocrinos alteran o sistema hormonal, aumentando o risco de padecer cancros hormonodependentes, coma o de mama. Sobre este tema é imprescindible ver o documental “Qué esconde el cáncer de mama. Lazos rosas S.L.” de La Noche Temática.

Cando eu tiña 5 anos, miña nai sempre me dicía que a felicidade é a clave para a vida. Cando fun ao colexio, preguntáronme que quería ser cando fora grande, escribín feliz. Dixéronme que non entendía a pregunta. Díxenlles que non entendían a vida. Johon Lennon

Profile for Auso.Chus

Boletín 3  

Boletín de la Asociación de Pacientes Oncológicos del Complejo Hospitalario de la Universidad de Santiago

Boletín 3  

Boletín de la Asociación de Pacientes Oncológicos del Complejo Hospitalario de la Universidad de Santiago

Profile for auso.chus
Advertisement