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Giornale dell’Associazione Nazionale Malati

eumatici

Giornale Ufficiale dell’ANMAR - Anno 2, Numero 2

ottobre 2007

in questo numero: L’APOM a Roma: resoconto fotografico La spondilite anchilosante: aspetti riabilitativi La terapia della sclerodermia

Associazione Nazionale M a lati Reumatici


EDITORIALE

Quale futuro per l’ANMAR? prof. Alessandro Ciocci Presidente dell’ANMAR-Onlus

Sono passati molti anni, l’ANMAR è diventata grande tanto da riuscire a camminare da sola pur tra le tante, talora tantissime, difficoltà interne ed esterne alla Associazione. Nel 2006 abbiamo raggiunto alcuni obiettivi importanti per i quali lavoravamo da tempo. Con grande soddisfazione ed orgoglio siamo entrati a far parte della Standing Committee for Social Leagues (Commissione delle Associazioni di malati reumatici) che è componente della più grande istituzione reumatologica europea, l’EULAR (European League Against Rheumatism). Durante la riunione della suddetta Commissione tenutasi nell’ambito dell’ultimo congresso dell’EULAR, che si è svolto nel giugno scorso a Barcellona, l’ANMAR è stata accolta con un festoso applauso ed ha ottenuto un entusiasmante riconoscimento per l’ottimo lavoro organizzativo da cui è derivato il grande successo della

Conferenza APOM (Arthritis Patients on Move) che ha visto riuniti a Roma nel novembre del 2006 i più alti esponenti del PARE Manifesto e della Commissione, tra questi Sandra Canadelo (Presidente della Social Leagues Committee), Maarten de Wit (Vicepresidente EULAR per le Associazioni dei malati), Robert Johnstone (Presidente dell’ARI, Arthritis and Rheumatism International) e Birte Glüsing del Segretariato del PARE Manifesto; in questo numero troverete un resoconto fotografico dell’evento. Altro importante obiettivo è stata l’attivazione dei Gruppi di Malattia, tre di questi quello per l’artrite reumatoide giovanile, per l’artrite reumatoide e per la spondilite anchilosante, hanno già organizzato incontri, convegni, pubblicazione di libretti divulgativi dedicati alla malattia del proprio gruppo indirizzati non solo ai malati reumatici ma anche alla popolazione generale per continuare a svolgere una azione incisiva di educazione sanitaria e di informazione; ed ancora per il 12 ottobre ha avuto luogo a Roma il Convegno sull’artrite reumatoide al quale sono state invitate tutte le Associazioni regionali con gruppi di

malati. Dicevamo che l’ANMAR è diventata grande e questo comporta tanto lavoro. Per esempio l’assunzione di responsabilità verso i nostri soci, aiutandoli a rafforzare la consapevolezza della propria condizione che spesso è vissuta in uno stato di isolamento non solo per scelta forzata ma anche per poca attenzione da parte della comunità verso i problemi affettivi e clinici di chi ne soffre, aiutandoli a far sentire e quindi condividere quelle necessità che nascono da uno stato di disabilità che priva di una sufficiente autonomia funzionale, aiutandoli ad avere un più facile rapporto con interlocutori qualificati. Ma comporta anche il saper approntare una attenta programmazione attraverso la quale poter consolidare la posizione raggiunta ed anche aprirsi a nuovi panorami futuri verso cui è rivolta la reumatologia. In Europa il desiderio e l’obiettivo delle Associazioni dei malati reumatici è quello di camminare fianco a fianco con le altre Istituzioni reumatologiche, in sostanza ci sentiamo pronti a mettere a disposizione la grande esperienza acquisita negli anni ed in Italia l’ANMAR in parte è già riuscita in questo.

Il 12 ottobre 2007, in occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Reumatiche, si è tenuto a Roma, presso il Grand Hotel Palazzo Carpegna, un importante Convegno sull’Artrite Reumatoide, organizzato dall’ANMAR e dal Gruppo ANMAR per l’Artrite Reumatoide, sui cui contenuti si parlerà più estesamente sul prossimo numero. Qui di seguito, il logo del Convegno.

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Sede legale:

ANMAR

Associazione Nazionale M a lati Reumatici

sommario

Via Vittorio Polacco, 37 - 00167 Roma Presidente: Alessandro Ciocci Vicepresidente: Giuliana Farinelli Segretario: Rita Moneta Tesoriere: Adriana Toffoli Consiglieri: Luigi Bruno, Antonella Celano, Luciano Girardi, Ivo Picciau, Maria Grazia Pisu, Francesca Talozzi, Gabriella Voltan. Responsabile Marketing: Paola Muti

tel.: 06 66016720 fax: 06 66032799 sito: www.anmar-italia.it e-mail: anmar.onlus@tiscali.it ----------------------------------------------Orari di segreteria: lunedì,mercoledì,venerdì dalle 15,30 alle 18,30

Editoriale

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giornale ufficiale dell’ANMAR. Registrato al n. 28/07 del 25/10/2007 presso il registro della stampa del tribunale di Cagliari.

L’APOM.............in fotografia

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Direttore Responsabile: Ivo Picciau

Dalle Associazioni Regionali

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L’approccio Riabilitativo nella Spondilite Anchilosante (SA)

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La terapia della sclerodermia

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Da Ramsete II a Maria Callas

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COMITATO DI REDAZIONE Direttore: Ivo Picciau Segretario: Maria Teresa Mauceri Coordinatore: Giuliana Farinelli Componenti: Luigi Bruno,Antonella Celano, Guerrina Filippi, Luciana Fioravanti, Ciro Formicola, Geo Gioiosa, Paolo Giordano, Mimma Guelfi, Lidia Incutti, Marilena Licandro, Loredana Manfrinato, Annamaria Marchionne, Marinella Monte, Maria Grazia Pisu, Francesca Talozzi, Fausta Trovarelli,Alessandra Verducci, Gabriella Voltan.

IN SINERGIA

L’altra metà del dolore: Medicina, Arte e filosofia

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Il Lutto

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Spondilite Anchilosante

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Esenzioni

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Informazioni sull’attività dell’ANMAR pag. 15

SI RINGRAZIA

COMITATO SCIENTIFICO: Presidente: Prof. Alessandro Ciocci (Roma) Segretario: Prof. Mauro Galeazzi (Siena) Componenti: Prof. Gerolamo Bianchi, Dott.ssa Patrizia Blasetti, Prof. Stefano Bombardieri, Prof. Claudio Cricelli, Prof. Maurizio Cutolo, Dott.ssa Manuela Di Franco, Prof. Gianfranco Ferraccioli, Prof. Luigi Fontana, Prof. Walter Grassi, Prof. Giovanni Lapadula, Dott. Gianni Leardini, Prof. Vittorio Modena, Dott. Maurizio Muratore, Prof. Emilio Mortella, Prof. Raffaele Numo, Prof. Ignazio Olivieri, Prof. Giuseppe Perpignano, Prof. Leonardo Punzi, Prof. Piercarlo Sarzi Puttini, Prof. Raffaele Scarpa, Prof. Luigi Sinigaglia, Prof. Francesco Tempesta, Prof. Silvano Todesco, Prof. Giovanni Triolo, Prof. Francesco Trotta, Prof. Guido Valesini

L’ANMAR alla SIR

VITA E ATTIVITÀ DELL’ASSOCIAZIONE

IN SINERGIA

Anche quest’anno l’ANMAR ha partecipato al convegno nazionale della SIR con una sessione titolata “LE MALATTIE REUMATICHE: ASPETTI SOCIO ASSISTENZIALI E RIABILITATIVI”. La seduta è stata moderata dal prof.A. Ciocci che ha presentato le seguenti relazioni: Progetto ARTE (Artrite Reumatoide nel Territorio) - A. Della Rossa (Pisa) LEA e riabilitazione - I. Picciau (Cagliari) Quale riabilitazione nella ERA (Early Rheumatoid Arthritis) - G. Arioli (Mantova) Reumartropatie e lavoro - A. Marsico (Taranto) Riabilitazione come prevenzione dell’ulteriore danno - G.Voltan (Venezia)

Nella foto il moderatore con i relatori. Da sinistra: A. Marsico, G. Arioli, G.Voltan, I. Picciau, A. Ciocci

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eular

VITA E ATTIVITÀ DELL’ASSOCIAZIONE

L’APOM……IN FOTOGRAFIA LIGUE EUROPÉENNE CONTRE LE RHUMATISME EUROPÄISCHE RHEUMALIGA EUROPEAN LEAGUE AGAINST RHEUMATISM Standing Committee for Social Leagues

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People with Arthritis/Rheumatism in Europe

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O AN T I F E S

Caro Professor Ciocci Oggetto: APOM 2006, Roma …………ringraziamo lei, Cesare, Giuliana, Paola e Teresa e gli altri componenti dell’ANMAR coinvolti nella programmazione e nella preparazione di questa conferenza che hanno contribuito molto al successo dell’evento.Abbiamo apprezzato molto tutto il tempo e l’impegnativo lavoro che avete dedicato alla conferenza di quest’anno e la calda ospitalità che ognuno di voi ha dimostrato durante tutto il meeting. I nostri ringraziamenti sono anche per i regali così graziosamente confezionati, che voi avete generosamente preparato per tutti i delegati, e per la meravigliosa serata al ristorante l’Archeologia. Sappiamo che tutti i presenti hanno apprezzato molto la serata che è stata la conclusione perfetta di una giornata stimolante e produttiva. Sia durante, che successivamente, alla conferenza abbiamo avuto un fantastico riconoscimento dai delegati che, chiaramente, hanno apprezzato la vostra meravigliosa città di Roma oltre che il contenuto del meeting. Noi speriamo che vi abbia fatto piacere ospitare la conferenza e che l’ANMAR possa avere ora ed in futuro un riscontro positivo dal suo successo. Vi preghiamo di non esitare a contattare noi o le nostre organizzatrici Lucy Twitchin ed Esmé Newton Dunn per eventuali quesiti. Restiamo in attesa dell’organizzazione dell’APOM 2007 e della vostra preziosa collaborazione ai prossimi eventi dell’anno ed incoraggiamo un’altra partecipazione dell’associazione.

(di Giuliana Farinelli, vicepresidente ANMAR)

Venerdì 24 novembre 2006, alle 10 del mattino, c’è il primo degli appuntamenti: la visita alla sede dell’ANMAR.Visita di cortesia, ma anche di approfondimento dei modi concreti in cui la nostra Associazione Nazionale lavora. Ad accogliere gli ospiti, il Consiglio Direttivo dell’ANMAR al completo, più alcuni responsabili dell’Associazione Laziale Malati ReumaticiALMAR, ivi compresa Rose-Anne Bartholomew moglie dell’ambasciatore degli USA a Roma negli anni novanta (qui sotto, insieme ad una delle 26 delegazioni straniere, quella israeliana). Ancora più in basso, Maarten de Wit, coordinatore e responsabile dell’APOM, sta parlando con Giuliana Farinelli e Cesare Patara, responsabile ANMAR per i rapporti con gli organismi europei dei malati reumatici.

Cordiali saluti

Mr Maarten de Wit, EULAR Vice President, Social Leagues Ms Sandra Canadelo, Chair, Social Leagues Committee,Vice Chair, PARE Manifesto Arthritis People on the Move Planning Groupi

La 9ª Conferenza dell’APOM dello scorso anno a Roma (24 – 26 novembre 2006) è stato un avvenimento sul quale torniamo volentieri, per l’importanza dell’evento, per il numero e la qualità dei partecipanti, per i temi trattati. Questa volta proviamo a raccontarla soprattutto con le immagini. A proposito, APOM è una sigla e sta per “Arthritis People on the Move”; letteralmente “persone con malattie reumatiche in movimento”, cioè organizzazioni di malati reumatici che ogni anno si ritrovano in una città europea per discutere insieme di problemi comuni, per fare emergere quelli più pressanti, per cercare insieme soluzioni. Nel 2006 la scelta dei dirigenti del gruppo è caduta su Roma, ospiti di una delle Associazioni che fanno parte dell’APOM, cioè la nostra ANMAR. E con l’ANMAR, nei mesi i cui si è proceduto all’organizzazione dell’incontro, sono stati concordati gli argomenti sui quali concentrare l’attenzione, primo fra tutti “La disabilità da malattie reumatiche”, che continua ad essere poco considerata, nella sua specificità, e poco “protetta” dalle leggi di molti dei paesi europei che partecipavano ai lavori.

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Manca, purtroppo, il Presidente dell’ANMAR, il prof. Alessandro Ciocci, bloccato a casa da un non grave ma fastidioso incidente automobilistico, che gli impedirà di essere presente per l’intera durata della Conferenza.

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Robert Johnstone, attuale Presidente del PARE Manifesto (la principale rete di associazioni di malati reumatici in Europa) parla dei programmi europei

Il prof. Stefano Bombardieri, Presidente della Società Italiana di Reumatologia, e Francesca Talozzi, Presidente dell’Associazione toscana malati reumatici, parlano di “Disabilità da malattie reumatiche – La situazione in Italia”

Gruppi di partecipanti alla Conferenza. A sinistra, Maria Teresa Mauceri e dietro Antonella Celano, Presidente dell’Associazione pugliese malati reumatici

La cena organizzata dall’ANMAR in un ristorante dell’Appia Antica, in un’atmosfera di festa da ultimo giorno, di consapevolezza di aver fatto un buon lavoro, di grande amicizia. Qui sopra, tra gli altri Birte Glusing, della segreteria del PARE Manifesto

Durante una pausa di riposo.“In posa”, G. Farinelli, M.T. Mauceri; in seconda fila, C. Patara, Ivo Picciau (Presidente dell’Associazione sarda malati reumatici), R. Johnstone, S. Canadelo e Paola Muti

A tavola con il dott. Vito Ercole della Wyeth, tra le aziende sponsor della IX Conferenza APOM

VITA E ATTIVITÀ DELL’ASSOCIAZIONE

Alle 12, in un Albergo romano sede della Conferenza, ha inizio la cerimonia di inaugurazione. Giuliana Farinelli, nelle veci del prof. Ciocci, dà il benvenuto e relaziona sull’ANMAR e sui suoi obiettivi. Accanto, Sandra Canadelo, Presidente delle Leghe sociali dell’EULAR (European League Against Rheumatism)

Un tavolo con i presidenti delle associazioni regionali dell’ANMAR. Tra gli altri, Loredana Manfrinato (Piemonte), Gabriella Voltan (Veneto), Maria Grazia Pisu (Lombardia)

Infine, un giorno per visitare Roma. Sotto l’arco di Costantino, insieme a Maarten de Wit, Sandra Canadelo, Birte Glusing, molti altri amici stranieri e Luigi Bruno, Presidente dell’Associazione siciliana malati reumatici

................................................................................................................................................................................................. Tra gli Autori delle fotografie pubblicate si ringrazia Liliana Ministeri (ALMAR) e Daniele Conti (AMRER)

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DALLE ASSOCIAZIONI REGIONALI

Questa pagina è a disposizione delle Associazioni regionali. Pertanto chi volesse pubblicare comunicazioni importanti ai propri associati, informazioni di carattere straordinario (ma anche ordinario) o brevi notizie di interesse generale è pregato di contattare la direzione del giornale.

AMARV - VENETO Le attività che l’A.Ma.R.V. ha realizzato nell’anno 2006, hanno coinvolto oltre 4000 persone. i destinatari sono stati: persone con malattie reumatiche, di diversa età; persone non direttamente interessate. Convegni e riunioni organizzate sono pubbliche, aperte a: tutti gli iscritti, familiari, personale infermieristico e medico, tutte le persone interessate direttamente o indirettamente ai problemi reumatici. L’associazione si avvale dell’operato di personale esclusivamente volontario: soci coinvolti attivamente nell’organizzazione delle attività, circa 50 soci distribuiti nelle province; medici di medicina generale e specialisti reumatologi che collaborano attivamente, sempre a titolo di volontariato, nei convegni. A seconda della località in cui si organizza l’evento, vengono coinvolti attivamente per pubblicizzare la manifestazione sia soci locali che medici del territorio, quest’ultimi partecipano sempre anche come relatori dato che sono gli interlocutori diretti dei malati locali. Molti e diversi i temi trattati negli incontri tenuti nel 2006, tra gli altri la qualità di vita e le prospettive di cura nelle malattie reumatiche,il ruolo della psiche nel malato reumatico ed il supporto psicologico nelle malattie reumatiche,l’economia articolare, i farmaci biologici, la terapia del dolore, la fibromialgia. Da maggio a novembre 2006 è stato attivato uno sportello di ascolto (attività di consulenza con psicologa) presso l’Associazione AmaRV-sezione di Vicenza.A Maggio si è tenuto il corso di formazione dei responsabili delle sezioni a.ma.r.v. ed il 15 ottobre è stata organizzata la Giornata Nazionale del malato reumatico. Non sono mancati i concerti di beneficenza. Infine l’A.MA.R.V. pubblica un Periodico d’informazione sulla vita Associativa.

AAMAR - ABRUZZO l presidente ha nominato dei gruppi di lavoro inerenti le seguenti patologie reumatiche, con lo scopo di approfondire, divulgare e coinvolgere soci, medici, malati , con incontri periodici (ogni tre mesi) nell’aula magna dell’ospedale civile di Pescara. Periodicamente, di solito due volte al mese, si alterneranno tra i malati dei reparti di reumatologia con lo scopo di illustrare l’attività che questa associazione svolge. • Artrite in generale: Fausta Trovarelli, Luciano Di Battista • Lupus e Connettiviti:.Luigi Di Matteo, Renata Barbetta • Riabilitazione: Oriana Santilli • Aspetti psicologici legati alle varie tipologie: Miria Di Giosaffatte • Problematiche infermieristiche: Maria Loreto Del Popolo

Il Consiglio Direttivo dell’A.A.MA.R.

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ALOMAR - LOMBARDIA Nel 2006, l’ALOMAR , ha celebrato il suo Ventennale. Abbiamo organizzato due autobus che hanno trasportato un centinaio di persone presso la Tenuta Vinicola “Scarpa Colombi” nell’oltre Po Pavese. Una breve conferenza tenuta da illustri professori di Reumatologia (prof. Flavio Fantini di Milano e prof. C. Montecucco di Pavia) ci ha aggiornati sulle novità nel campo della reumatologia e i diversi responsabili dell’ALOMAR hanno parlato dell’evoluzione in questi vent’anni dell’Associazione.Di seguito la dottoressa Marchionne,supportata da immagini molto interessanti ci ha parlato dei malati reumatici illustri. Da Ramsete II a Maria Callas. Il pranzo ha allietato la giornata iniziata sotto i migliori auspici e si è conclusa con la visita molto interessante sulla preparazione degli ottimi vini prodotti nella Tenuta stessa. Questo evento rimarrà piacevolmente nei nostri ricordi. Tra le nostre attività, come ormai dal 2000, continua l’assistenza psicologica che l’ALOMAR offre ai propri soci. I nostri volontari sono presenti nei reparti di Reumatologia Adulti e Infantile, presso l’Ist.G.Pini che ospita la nostra sede Regionale, a disposizione dei pazienti, per dare loro tutto il supporto di cui necessitano. Le nostre sei Sezioni Provinciali: Bergamo, Como, Milano, Pavia, Sondrio e Varese, continuano la loro attività con molto impegno. Il Progetto sulla Terapia Occupazionale, presentato in Regione per il 2006/07,è stato approvato e quindi finanziato dalla Regione stessa; verrà attivato in tutte le nostre Sezioni Provinciali. Si tratta di un Corso che vede coinvolti i Terapisti Occupazionali che insegnano tale disciplina, con il supporto di opuscoli ed ausili adatti allo scopo, ai malati che lo richiedono. La nostra Convenzione con un Sindacato, permette ai nostri soci l’assistenza per le richieste di invalidità. In occasione della Giornata del Malato Reumatico, sono state coinvolte 12 piazze in città diverse della nostra Regione mentre a Milano e Monza abbiamo preferito essere presenti presso l’Ospedale. Per essere in sintonia con il tema della Giornata, tra il nostro materiale informativo abbiamo presentato gli ausili per l’Economia Articolare, alcuni splint per le mani e un Fisioterapista in ogni piazza era a disposizione per le informazioni del caso. Auspichiamo che le nostre attività, grazie all’impegno costante di tutti i nostri volontari, riescano sempre a supportare i nostri malati.

ATMAR - TRENTINO L’Assemblea generale dell’Associazione Trentina Malati Reumatici - ATMAR - (ONLUS), che si è tenuta il 18 novembre 2006, ha eletto il nuovo Consiglio Direttivo per il triennio 2006-2009. Consiglio Direttivo:Presidente Annamaria Marchionne,Vicepresidente Bruno Casagrande,Tesoriere Giovanna Fogolari, Segretario Ida Angeli, Consiglieri: Daria Caldini, Maria Rosa Hauser , Franco Targa. Collegio dei Revisori dei conti: Presidente Daniela Casagrande, Carlo Gottardi, Giovanni Scappini. Collegio dei Probiviri: Presidente Candido Anceschi, Sergio Manoni, Giuseppe Paolazzi. Nel corso dell’Assemblea è stata altresì conferita la Presidenza onoraria al dott. Luciano Girardi.

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AMRER - EMILIA ROMAGNA L’A.M.R.E.R. è un’Associazione di volontari che da sempre ha puntato la sua azione verso linee guida ben precise, rivolte al sociale e all’informazione. Siamo stati, promotori e propulsori dello studio dei diritti sociali e legislativi mirati ai malati reumatici, sostenitori del rapporto diretto con i medici, le strutture ospedaliere e gli ammalati associati e non. Il 2006 ha conosciuto un “ringiovanimento” dell’associazione, grazie all’apporto di numerosi associati che hanno sentito la necessità ed il piacere di rendersi utili per gli altri. È stato eletto un nuovo Consiglio Direttivo e relative cariche sociali. (22 aprile 2006): Presidente Guerrina Filippi, Vice Presidente Rodolfo Giovanetti, Segretaria Annamaria Carparelli, Tesoriere Luciana Reggiani, Consiglieri Daniele Conti, Carolina Magnani, Omer Righi, Revisori Cesarina Casoni, Emanuela Mislei, Anna Rosa Palermo. L’A.M.R.E.R. lavora secondo una programmazione annuale a progetto, una individuazione degli obiettivi verificabili in itinere per apportare eventuali correttivi, e con una verifica dei risultati finali. Sono nate tre fondamentali tappe di lavoro: percorsi di diffusione di informazioni, tramite incontri periodici concordati con i reumatologi presso i centri (incontri a livello di riunione, dove è possibile parlare ed informarsi); percorsi di auto aiuto; percorsi di sviluppo di vacanze terapeutiche. Questi ultimi due punti sembrano banali, ma sono il cardine di supporto del primo, poiché con il momento ludico, si interagisce con chi ci sta attorno, vuoi un famigliare, vuoi un ammalato, si prende coscienza effettiva di sé e della cronicità delle nostre patologie, chiudendo il cerchio con la presa d’atto reale dell’informazione del primo punto. Nel 2006 l’A.M.R.E.R. ha raggiunto i seguenti obiettivi: revisione dello Statuto esistente e istituzione del regolamento generale; miglioramento delle strumentazioni informatiche; rafforzato e rinnovato il notiziario trimestrale, con cui AMRER “dialoga” con i propri associati; progettazione di nuovo materiale grafico per nuova immagine e più incisiva visibilità dell’Associazione; attivazione di un sito Internet; aggiornamento di tutto il materiale informativo sociale/legislativo pregresso (in distribuzione inizio 2007); acquisizione di competenze su: comunicazione, relazione di auto aiuto, animazione, gestione dei conflitti, qualità nelle relazioni interpersonali, partecipando ad attività di formazione e aggiornamento; applicazione di nuove strategie per favorire la ricerca e l’ingresso di nuovi volontari nell’Associazione e per motivare i volontari già attivi dell’Associazione ad un maggior senso di appartenenza; partecipazione a incontri formativi per aumentare la conoscenza sui metodi di raccolta fondi (fund raising); partecipazione a Convegni e riattivazione dei rapporti di collaborazione con altre Associazioni, Enti ed Istituzioni; partecipazione al tavolo regionale per avviare uno studio e sviluppo del progetto EARLY ARTHRITIS; riattivazione dei rapporti operativi (incontri con medici e malati, progetti sperimentali, ecc) con 5 strutture ospedaliere nelle relative province; partecipazione al riparto del 5‰

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ACMaR - CAMPANIA Il 1 aprile l’ACMaR ha presentato nell’Aula Grande del Dipartimento Assistenziale di Clinica Medica un CD di canzoni napoletane inciso dalla signora Paola Nuzzo e sponsorizzato dalla stessa Associazione. Il disco è nato dalla collaborazione di amici discografici che hanno sostenuto con il minimo impegno di spesa l’iniziativa. L’ACMaR ha organizzato nel 2006, con il supporto della Task Force Sanità del distretto 2100 del Rotary International, un camper sanitario nella Villa Comunale di Napoli nel fine settimana 5-6 maggio. L’iniziativa ha attirato numerosi visitatori segnando così l’apprezzamento dell’utenza. Oltre a fornire informazioni relative alle diverse esigenze di assistenza medica si è promossa la cultura della prevenzione così efficace in molte malattie reumatiche che hanno ricadute socialmente rilevanti. Nell’occasione, presso il camper sanitario, gratuitamente è stata eseguita una mineralometria ossea a chi lo richiedesse. Il 19-20 maggio 2006 ad Ischia, presso l’Hotel Regina Palace Terme, l’ACMaR ha dato il patrocinio al Convegno Scientifico sulla Malattia Artrosica, organizzato dalla Scuola di Specializzazione in Reumatologia dell’Università Federico II di Napoli ed il Comune di Ischia nell’ambito di un accordo culturale teso a rivalutare il termalismo come concreta opzione terapeutica in reumatologia.

ASIMAR - SICILIA Il 16 settembre l’ANMAR di Trapani, con la collaborazione dell’ASIMAR, ha realizzato la Giornata provinciale del malato reumatico, pervenuta, quest’anno alla sua 14ª edizione, per fare il punto della situazione sulla attività svolta nell’anno precedente e per programmare quella per il nuovo anno: un modo per realizzare una ulteriore spinta a procedere nel cammino intrapreso che ha già offerto interessanti risultati ed ha consentito ai soci di essere al centro della attenzione della comunità. Una intensa giornata che si è articolata in tre importanti momenti: quello dell’Assemblea dei soci, con la presenza del prof. Cirino Fichera, uno dei fondatori dell’ASIMAR, quello del pranzo sociale, allietato da un gruppo folkloristico ed infine quello di un cocktailconcerto di beneficenza “Napoli...ieri e oggi”, offerto dall’Associazione Ex Novo di Trapani, che ha visto l’affluenza di molte persone, estranee all’Associazione, che già da diversi anni seguono le attività dell’ANMAR e con i quali è stato creato un rapporto di collaborazione e disponibilità. nella foto al tavolo: da sx - dott Raffaele

DALLE ASSOCIAZIONI REGIONALI

Questa pagina è a disposizione delle Associazioni regionali. Pertanto chi volesse pubblicare comunicazioni importanti ai propri associati, informazioni di carattere straordinario (ma anche ordinario) o brevi notizie di interesse generale è pregato di contattare la direzione del giornale.

Torre, Luigi Bruno, sig.ra Teresa Perinetto, prof. Cirino Fichera, sig.na Liliana Colli

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AGGIORNAMENTO SCIENTIFICO

L’approccio Riabilitativo nella G. Arioli U.O. di Riabilitazione Specialistica e Reumatologia Azienda Ospedaliera “C. Poma” - Mantova

La Spondilite anchilosante (SA) è una malattia reumatica infiammatoria cronica che colpisce elettivamente lo scheletro assiale (colonna vertebrale ed articolazioni sacro-iliache) nelle sedi d’inserzione di tendini e legamenti. L’evoluzione di questa patologia è caratterizzata da una progressiva calcificazione dei legamenti con irrigidimento della colonna che riduce irreversibilmente la funzione del rachide e determina un’importante disabilità. La SA può interessare anche le articolazioni periferiche che risultano colpite in modo asimmetrico e con localizzazione prevalente alle sedi distali degli arti inferiori. La forma di artrite periferica più rilevante nella SA è quella a localizzazione prossimale e simmetrica che interessa le coxo-femorali e le spalle (variante rizomelica). La malattia esordisce in età giovane-adulta e colpisce prevalentemente il sesso maschile. Il quadro clinico è caratterizzato da dolore e rigidità specie notturna al rachide lombo-sacrale, sacroileite simmetrica, talvolta sciatica mozza e basculante, talalgia. La SA può comportare un impegno extraarticolare, peraltro raro, con manifestazioni cliniche a carico dell’occhio (iriti, iridocicliti), polmone (insufficienza respiratoria di tipo restrittivo), cardiovascolari (alterazioni del ritmo e valvolari, in particolare aortite), alterazioni renali (nefropatia da IgA), delle vie urinarie e ed intestinali (a livello ileale). La diagnosi è clinica e si basa sulla corretta interpretazione dei sintomi che, secondo i criteri di New York 1982, devono comprendere la sacro-ileite monolaterale di grado III e IV o bilaterale di grado IV, in associazione ad almeno uno dei seguenti criteri: - lombalgia infiammatoria da almeno 3 mesi (il dolore migliora col movimento e non con il riposo), - deficit funzionale della colonna lombare, - riduzione dell’espansione toracica. La terapia è farmacologica e fisiochinesiterapica FKT; in effetti il trattamento con FANS permette di ridurre il dolore e consente di controllare la rigidità mattutina, così come i farmaci di fondo ed attualmente i farmaci biologici agiscono ritardando l’evoluzione della malattia. Mentre la chinesiterapia (KT) o esercizio terapeutico (ET) e la terapia fisica (TF), agendo in sinergia con la terapia farmacologica, aiutano il soggetto a mantenere una buona funzione rachidea quando la malattia è nella fase d’esordio e consentono

La

Spondilite

Anchilosante

esordisce in età giovane-adulta e colpisce prevalentemente il sesso maschile

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di migliorare sensibilmente la qualità della vita. Non sono numerosi i trials che permettono di confermare l’utilità dell’esercizio terapeutico nella SA ed in un recente lavoro (Cochrane review), dove sono stati esaminati 21 studi, si faceva rilevare che solo 5 di questi presentavano caratteristiche di affidabilità metodologica nella ricerca effettuata. Progetto e programma riabilitativo Con il termine di riabilitazione e fisioterapia si tende a considerare tutta una serie di modalità terapeutiche che comprendono: - esercizi con supervisione per singoli pazienti, - esercizi con supervisione per pazienti in gruppo, - esercizi liberi senza supervisione, - training, - terapia manuale, - massaggi, - idroterapia, - Spa terapy, - elettroterapia, - educazione ed informazione del paziente, La gestione del paziente con SA deve prevedere la messa a punto di un adeguato progetto e programma riabilitativo e deve comprendere un’accurata valutazione del paziente utilizzando scale che analizzano il danno funzionale e la sua disabilità. Il BASFI (Bath Ankylosing Spondylitis Functional Idex) è un valido strumento per misurare la capacità funzionale del paziente e può essere usato per identificare cambiamenti nella percezione dei sintomi. Il test consiste in 10 domande con risposta formulata su una scala analogico-visiva di 10 cm. Le domande 1-8 sono attività-specifiche, correlate alla funzione nella SA, mentre le domande 9 e 10 riflettono l’abilità del paziente nel compiere le attività della vita quotidiana. Il BASDAI (Bath Ankylosing Spondylitis Disease Activity Index) definisce lo stato di malattia nel paziente affetto da SA. Il test consiste in 6 domande con risposta formulata su scala analogico-visiva di 10 cm riguardanti il grado di Algoritmo del trattamen stanchezza, il dolore Mannoni A., Iacopino C a livello del rachide e/o delle articolazioni periferiche, l’intensità BASDAI e la durata della rigiFase a dità al risveglio. Altra scala di valutaGestione i zione della disabilità Controllo è la FIM (Functional Independence Measure) che è un indice del carico assistenziale ed è un utile strumento nella BASDAI non elevato BASDAI no misura dell’autosuffiBASFI/BASMI medio BSAFI/BAS cienza. Viene inoltre Gestione individuale Gestione i utilizzato l’SF-36, queP-Es. ter. - KT resp Ed. paz. - T stionario aspecifico Spa terapy Es. che valuta la qualità della vita del paziente.

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Il gruppo europeo di studio della SA (ASAS) considera come obiettivi principali, per valutare l’efficacia di un intervento fisioterapico, questi domini: la funzione fisica; il dolore; la mobilità del rachide; la rigidità e la valutazione globale del paziente. Nel bilancio funzionale fisiatrico devono essere considerate alcune misure antropometriche; in particolare la distanza ditasuolo, il test di Schöber, la distanza occipite-muro, la distanza mento-sterno, l’escursione toracica, nonchè la valutazione della flessione laterale del rachide lombare e le funzioni articolari periferiche. La riduzione della sintomatologia dolorosa è un presupposto fondamentale per programmare un trattamento riabilitativo efficace. La somministrazione di FANS ed analgesici, la prescrizione di terapie fisiche con correnti antalgiche (TENS, diadinamiche, interferenziali), ma anche l’utilizzo della termoterapia esogena con infrarossi per ridurre la contrattura muscolare possono favorire l’effettuazione degli esercizi del programma terapeutico. Gli esercizi posturali ed il mantenimento di particolari posture rappresentano un altro aspetto importante del programma terapeutico. Si dovranno evitare, per quanto possibile, tutte le posizioni che comportano la flessione del tronco e delle anche e gli atteggiamenti posturali irreversibili che la malattia tende a condizionare. Nel soggetto a riposo a letto, in posizione supina, è molto importante non usare il cuscino sotto la testa o sotto le ginocchia per evitare di assumere atteggiamenti incongrui. Nella postura in piedi e durante la marcia si dovrà mantenere il tronco eretto con le spalle arretrate. Quando si è seduti il rachide deve essere eretto ed il bacino ben aderente allo schienale; l’altezza del tavolo di lavoro deve essere adeguata. Inoltre, esistono posture “correttive” che dovranno essere assunte più volte al giorno e mantenute per tempi sempre più lunghi; queste posture devono essere eseguite sotto la soglia del dolore e devono essere raggiunte progressivamente.A letto in posizione supina, si nto riabilitativo nella SA potrà mettere un C., Sargenti S., Arioli G. cuscino sotto il bacino, in modo da favorire la lordosi lomelevato bare e l’estensione attiva delle anche. In posizione prona si potrà individuale ottenere lo stesso del dolore risultato con un cuscino sotto le ginocchia. Sempre in posizione prona, con le mani sotto il mento, tenute su di un cuscino BASDAI non elevato on elevato si favorisce il raddrizBASFI/BASMI basso SM elevati zamento del dorso. Gestione individuale individuale Un risultato più comEs. ter. - KT resp. - Spa ter. Tec. di relax pleto si ottiene con la Att. ludic - Sport ter. posizione a “sfinge”, utile nel contrastare

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l’irrigidimento in cifosi della colonna dorsale. Nelle fasi di malattia che precedono l’irrigidimento irreversibile della colonna vengono proposti esercizi di mobilizzazione del rachide. Queste tecniche possono essere precedute da una fase di rilassamento con bagni in piscina riscaldata o in acqua termale (spa therapy). Gli esercizi più semplici sono quelli di autoallungamento, da eseguire seduti o in piedi: si tenta di spingere il tronco ed il capo verso l’alto, si mantiene la posizione per pochi secondi e poi si torna lentamente alla posizione iniziale. Gli esercizi attivi prevedono caute mobilizzazioni in flessione, estensione, lateralità e rotazione. Estremamente importante è il mantenimento di corrette posture con allineamento del rachide e rotazione del bacino. Gli esercizi possono essere eseguiti al tappeto, a quattro zampe (“posizione del gatto e del cane”) o con l’ausilio di un bastone ed elastici. La SA può coinvolgere anche le articolazioni periferiche, per cui i programmi di trattamento devono prevedere esercizi di mobilizzazione segmentaria distrettuale che consentono di mobilizzare e mantenere la funzione delle articolazioni interessate dal processo patologico in atto. La funzione respiratoria è mantenuta con esercizi che favoriscono l’espansione della gabbia toracica e l’efficienza della muscolatura accessoria toracica ed addominale. Sarà necessario insistere particolarmente sulla componente toracica, compromessa dalla malattia (impegno costale della SA). Attualmente si tende a riconsiderare l’importanza della terapia termale ed il trattamento interdisciplinare. Nei centri Spa è possibile, in un ambiente rilassante, seguire programmi che comprendono terapie fisiche ed esercizi terapeutici guidati ed un programma di ricondizionamento generale che migliora la cenestesi globale favorendo sensibilmente la qualità della vita del paziente. Il trattamento nel lungo periodo della SA prevede una terapia di mantenimento domiciliare. Presupposto fondamentale per ottenere i migliori risultati e la migliore compliance da parte del paziente resta comunque un programma riabilitativo con la supervisione di un fisioterapista. Le diverse modalità di approccio riabilitativo sembrano quindi orientate a consigliare, nelle fasi d’esordio della malattia e nelle fasi di riacutizzazione, cicli di terapia intensiva da effettuarsi in regime di ricovero; il trattamento riabilitativo, preferibilmente individuale e con la supervisione di un fisioterapista, dovrebbe essere seguito, dopo la dimissione, da una terapia di mantenimento domiciliare. Di grande utilità si sono dimostrati gli incontri periodici con i pazienti; questi incontri, condotti dal fisioterapista e dal medico di riferimento, consentono la continua supervisione della corretta esecuzione degli esercizi terapeutici, nonché la condivisione delle varie problematiche che ogni giorno il paziente si trova a dover affrontare. In sintesi, il trattamento riabilitativo della SA sembra migliorare sensibilmente gli indici funzionali della colonna vertebrale e consente di mantenere una buona funzione delle articolazioni periferiche. Inoltre, con la riabilitazione e la terapia occupazionale viene condizionata positivamente l’effettuazione delle ADL ed in genere si ottiene un sensibile miglioramento qualitativo della vita del paziente.

AGGIORNAMENTO SCIENTIFICO

Spondilite Anchilosante (SA)

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AGGIORNAMENTO SCIENTIFICO

La terapia della sclerodermia

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M.Galeazzi, A. Iuliano Dipartimento di Medicina Clinica e Scienze Immunologiche, sezione di Reumatologia, Università di Siena

La sclerodermia o sclerosi sistemica (SSc) è una malattia autoimmune sistemica, o più comunemente, una connettivite sistemica, che colpisce prevalentemente le donne con una maggior frequenza tra i quaranta e i cinquanta anni. In base al grado di coinvolgimento cutaneo, si distinguono due forme di SSc: limitata e diffusa; questa patologia può inoltre coinvolgere numerosi organi ed apparati. La patogenesi della SSc è multifattoriale, cioè determinata dalla interazione tra fattori genetici e ambientali. I farmaci attualmente impiegati nella terapia della SSc servono principalmente a contrastare le tre fasi importanti del meccanismo patogenetico: riduzione del danno vascolare, diminuizione della risposta immunitaria e infiammatoria, riduzione della attivazione di cellule chiamate fibroblasti che quando troppo attivate tendono a creare fibrosi, e quindi sclerosi e indurimento dei tessuti. Farmaci che agiscono sui vasi Il coinvolgimento vascolare si osserva spesso nella SSc e si manifesta con la comparsa di spasmi dei piccoli vasi che causano la comparsa di quello che viene chiamato fenomeno di Raynaud (FR).Talvolta le manifestazioni sono più gravi, i vasi si chiudono fino a scomparire e compaiono le necrosi e le ulcere cutanee. La terapia contro questi eventi può essere rimodellante o semplicemente vasodilatatrice. • Calcio antagonisti (nifedipina, amlodipina, ecc..), impediscono l’ingresso del calcio nelle cellule cardiache e vascolari determinando dilatazione vasale e miglioramento della circolazione sanguigna. È importante che siano adoperati ad alte dosi, come ad es. 40 mg di nifedipina al giorno; tali dosi sono però non tollerate dal paziente che è a rischio di insorgenza principalmente di grave ipotensione come effetto collaterale; • Anti-aggreganti piastrinici (acido acetilsalicilico, ticlopidina ecc…), agiscono come inibitori dell’aggregazione piastrinica e loro successiva adesione endoteliale causando maggiore fluidità sanguigna; • Emoreologici (bluflomedil, pentossifillina ecc), riducono la viscosità ematica e quindi migliorano la circolazione periferica; • α1 bloccanti (prazosina ecc..), determinano blocco della vasocostrizione e pertanto migliorano la circolazione.Tale effetto è però moderato e sembra agire solo migliorando il FR. • Nitrati, che, dati nella dose di 0.2 mg/h sembrerebbero migliorare il FR.Il loro uso è però limitato dall’insorgenza di importante cefalea come effetto collaterale; • ACE inibitori e antagonisti del recettore dell’angiotensina II, agiscono vasodilatando e rimodellando, migliorando il FR e il coinvolgimento renale. • Antagonisti serotoninergici (fluoxetina) che potrebbero essere usati, con buoni risultati, in pazienti affetti da depressione e sclerodermia. Questi farmaci posseggono infatti sia un’azione

antidepressiva che di inibizione dell’effetto vasocostrittore della serotonina. Quest’ultimo effetto migliorerebbe il FR; • Prostacicline sintetiche, mimano l’effetto vasodilatatore delle prostacicline fisiologicamente prodotte dalle cellule endoteliali che tappezzano la parete interna dei vasi e hanno anch’essi azione rimodellante. Molti studi ne hanno dimostrato l’efficacia nel trattamento del FR, di ulcere digitali e dell’ipertensione polmonare; sembra che agiscano anche interferendo con il meccanismo patogenetico della SSc e la loro efficacia nel trattamento antifibrotico necessita di ulteriori conferme con ampliamento degli studi. Prostacicline come Iloprost e Alprostadil sono somministrate esclusivamente per via endovenosa; altre, come il Treprostinil, che non è disponibile in Italia, sono assunte per via sottocutanea; • Bosentan, farmaco rimodellante e vasodilatatore. È infatti un antagonista del recettore dell’endotelina-1. È noto infatti che l’endotelina causa restringimento dei vasi sanguigni e viene prodotta in grandi quantità dalle cellule dell’endotelio vascolare nella SSc. Il bosentan ha un’alta affinità per i recettori dell’endotelina sia di tipo A che B, che sono presenti rispettivamente sulle cellule muscolari liscie e sulle cellule endoteliali dei vasi sanguigni. Il legame del farmaco con questi recettori determina il rilasciamento della muscolatura vasale e la dilatazione del vaso stesso. Attualmente, esso viene somministrato per via orale solo nella terapia dell’ipertensione polmonare (pressione in arteria polmonare di un valore maggiore a 25 mmHg, documentata con cateterismo cardiaco o ecocolor Doppler cardiaco). Stà per essere approvato, probabilmente in tempi brevi, anche per la cura delle ulcere digitali. • Inibitori delle 5-fosfodiesterasi (sildenafil-Viagra),danno un aumento del guanosinmonofosfato ciclico (cGMP) sostanza con azione vasodilatatrice. Sono stati osservati miglioramenti con il suo uso sia per il FR, sia per le ulcere digitali, sia per l’ipertensione polmonare; • Estrogeni che hanno un effetto vasodilatatore; non ancora in uso in quanto sono necessari ulteriori studi. Farmaci immunosoppressori • Antimetaboliti come Ciclofosfamide, utilizzato per il controllo del danno polmonare interstiziale in corso di SSc, o come il Methotrexate, il cui impiego ha evidenziato un miglioramento statisticamente significativo della estensione del danno cutaneo; • Ciclosporina e Tacrolimus che migliorano la sclerosi cutanea ma potrebbero determinare gravi complicanze renali; • Rapamicina, che avrebbe non solo un’azione immunosoppressiva ma anche vasoprotettiva e ridurrebbe la fibrosi. Farmaci che agiscono sulla fibrosi • D-penicillamina, che ha mostrato un miglioramento del danno cutaneo in alcuni studi ma nessun miglioramento statisticamente significativo; • Interferon-γ, inibitore della sintesi del collagene che è la sostanza prodotta in grande quantità nelle prime fasi della malattia e che determina successivamente comparsa dei danni vascolari e della sclerosi; fin’ora risultati deludenti sono stati ottenuti con l’uso dell’Interferon-α, che non sembra in grado di contrastare la fibrosi polmonare; • Relaxina ormone associato alla gravidanza, in grado di inibire la sintesi del collagene. Purtroppo risultati negativi su uno studio ne sconsigliano l’uso clinico.

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RAMSETE II Annamaria Marchionne Presidente Associazione Trentina Malati Reumatici Responsabile Settore Mostre Museo di Trento

Negli ultimi anni si sono moltiplicate le indagini da parte di illustri clinici scrittori e storici della medicina sulle malattie che nel corso dei secoli hanno colpito anche i Grandi della storia: indagando negli ambiti più diversi, dalla storia, all’arte, alla scienza, allo spettacolo, queste ricerche hanno portato a risultati davvero sorprendenti, che gettano una luce inedita su molti personaggi celebri. A queste ricerche mi sono accostata, scegliendo di presentarvi una piccola galleria di personaggi del passato che hanno sofferto di disturbi inscrivibili nella galassia delle malattie reumatiche. La nostra galleria dei vip della storia si apre con il faraone egiziano RAMSETE II. RAMSETE II (1290-1224 ca) Ramsete, figlio di Seti I, appartenente alla XIX dinastia, salì al trono giovanissimo e fu il faraone che regnò più a lungo: il suo regno fu anche uno dei più sfarzosi della storia d’Egitto. Ramsete ebbe almeno 6 mogli, tra cui Nefertari, la più bella e la più amata, e diverse decine di figli a molti dei quali sopravvisse; che avesse un harem sconfinato è confermato fra l’altro da alcuni papiri conservati al Museo Egizio di Torino, in cui il faraone è ritratto in scene erotiche attorniato da molte donne. Ramsete fu veramente il Re Sole del suo tempo: fu splendido e grandioso in tutto. La sua fama si deve al fatto che fu un grandissimo costruttore, valoroso stratega e abilissimo com-

battente: è famoso per aver combattuto contro gli Ittiti nella celebre battaglia di Quadesh, che contribuì a dargli prestigio e carisma, e per aver dato un periodo di pace all’Egitto. Ramsete ha voluto ad ogni costo tramandarci la sua potenza mediante imponenti opere monumentali quali il Tempio di Karnak, il Grande e il Piccolo tempio di Abu Symbel e il suo tempio funerario di Tebe. In ognuno di questi templi è ben visibile una sorta di megalomania del faraone che comanda ai suoi scultori di incidere il suo nome così profondamente che nessuno potesse contraffarlo. Nel settembre del 1976 la mummia di Ramsete fu trasportata al Musée de l’Homme di Parigi, dove eminenti esperti francesi e statunitensi l’hanno esaminata da capo a piedi. Quando Ramsete morì il suo corpo fu sottoposto ad un complesso processo di imbalsamazione (pratica che ha origini antichissime, a cui venivano sottoposti i cadaveri al fine di impedirne la putrefazione): gli organi interni furono rimossi e conservati separatamente, mentre il corpo fu disseccato, indi trattato con spezie e resine e infine avvolto in lunghe bende di lino. Nell’interno di queste furono inseriti amuleti d’oro, smalti e pietre preziose, per assicurare una magica protezione al corpo del sovrano. Il tutto fu poi rinchiuso in una serie di sarcofagi e trasportato a Tebe. A Parigi la mummia del faraone è rimasta per quasi otto mesi, custodita in una cella climatizzata a 19 gradi e un tasso costante di umidità del 55%. Fin dai primi esami lo scheletro ha mostrato segni macroscopici e radiografici di una spondilite anchilosante. Gli esami hanno anche messo in evidenza altri elementi interessanti, come l’esistenza di una avanzata forma di arteriosclerosi a carico della carotide e delle arterie femorali (la dieta degli egiziani, specie se ricchi, era piuttosto ricca di grassi). Un particolare curioso è emerso inoltre: durante le operazioni di mummificazione i capelli del faraone erano stati tinti di rosso con l’hennè, in quanto i peli della barba cresciuti post mortem erano bianchi. Gli studiosi dopo le diverse analisi cui hanno sottoposto la mummia hanno provveduto alla sua sterilizzazione per assicurarle un’ottimale conservazione, dopo di che il faraone è ritornato in patria e riposa ora al Museo del Cairo.

MALATI ECCELLENTI

da Ramsete II a Maria Callas - parte prima

Altre terapie di terapeutici utili a migliorare la qualità di vita del paziente Sono in corso studi sul trapianto di cellule staminali come vasodilatatori per uso topico, fisiocinesiterapia, farmaci autologhe, (cioè prelevate che stimolano la progressione di cibo in esofago, dal paziente stesso al fine I farmaci attualmente impiegati nella terapia della di ridurre al minimo il migliorando la disfagia SSc servono principalmente a contrastare le tre rischio di un rigetto), (domperidone), e inibitori preceduto o meno da di pompa per il controllo fasi importanti del meccanismo patogenetico con terapie immunosoppresdel reflusso gastroesofal’obiettivo quindi di: sive come ciclofosfamide, geo. Consigli utili sono • ridurre il danno vascolare; infine rivolti alle azioni irradiazione, globuline anti-timocita e metilpredquotidiane: abolizione del • diminuire la risposta immunitaria e infiammatoria; fumo per evitare ulterionisolone. L’efficacia del • ridurre la sclerosi e l’indurimento dei tessuti. re danneggiamento endotrapianto nell SSc sarebbe correlata alla sua attuateliale, misure protettive zione prima dello sviluppo di fibrosi e questa condizione ha nei confronti del freddo, creme protettive per migliorare la determinato una riduzione della mortalità. Esistono poi presi- secchezza cutanea.

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CONGRESSI E CONVEGNI

L’altra metà del dolore: Medicina, Arte e filosofia

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Annamaria Marchionne Un vero successo di pubblico con oltre 300 persone ad affollare la sala polifunzionale di Cles: questo è stato il convegno L’altra metà del dolore Medicina Arte e filosofia sul dolore, organizzato dall’Associazione Trentina Malati lo scorso 20 gennaio 2007. Il convegno ha visto al tavolo degli oratori nomi illustri della medicina e della cultura, che, per cinque ore hanno affrontato da varie angolazioni il tema del dolore, in questo caso raccontato al femminile. L’iniziativa infatti, come altre promosse in precedenza dall’ATMAR, ha affrontato un tema cruciale della condizione del malato cronico, quello del dolore, e lo ha fatto in modo trasversale a più discipline, nella convinzione che questo approccio renda possibile affrontare il tema in tutta la sua sfaccettata complessità. La relazione fra sesso e incidenza del dolore cronico benigno, la percezione del dolore negli uomini e nelle donne sono state oggetto della coinvolgente relazione della prof.ssa Anna Maria Aloisi, docente di Fisiologia all’Università di Siena, che da anni studia il dolore nelle sue differenze di genere ed è l’autrice del primo studio italiano su tale tema. Le malattie reumatiche colpiscono soprattutto le donne: l’incidenza di patologie come l’artrite reumatoide, il lupus, la sindrome di Sjogren, la sclerodermia, la fibromialgia, l’osteoporosi, ma anche l’atrosi, è infatti molto più frequente nel sesso femminile: il dott. Giuseppe Paolazzi, reumatologo dell’Ospedale S. Chiara di Trento, ha analizzato con grande chiarezza le ragioni di questa penalizzazione della donna in ambito reumatologico. Nelle diverse culture il dolore del parto era concepito come parte integrante dell’esperienza umana e quindi accolto come condizione naturale dalla donna, aiutata da altre donne che l’assistevano con la loro esperienza vissuta. Nella società moderna la vita è completamente staccata dal ciclo naturale e quindi la sofferenza e il dolore non hanno significato e suscitano paura. Come è cambiato allora storicamente l’atteggiamento della medicina di fronte al dolore del parto? Il dott. Franco Nicolodi, Direttore dell’Unità Operativa di Ostetricia e Ginecologia dell’Ospedale di Cles, ha analizzato le modificazioni intervenute nell’approccio al parto, parallelamente ai profondi cambiamenti culturali degli ultimi decenni. Accanto a questi contributi offerti da alcune branche della medicina, il convegno ha proposto anche apporti di altre discipline: dall’arte, alla letteratura, alla filosofia, la riflessione si è allargata anche ad un’altra domanda, se sia possibile cioè parlare di una diversa forma di soggettività del sentire e dell’esprimere la sofferenza da parte delle donne. Le donne sono culturalmente più abituate a sopportare il dolore e a non esprimere la sofferenza. A loro era negata l’espressione pubblica come quella privata. Ciò nonostante

alcune artiste sono riuscite ad alzare la loro voce. La dott.ssa Annamaria Marchionne, Presidente dell’ATMAR e ideatrice del convegno, si è soffermata su due straordinarie figure di artiste, Artemisia Gentileschi, grande protagonista della pittura italiana del ‘600, violentata a diciotto anni , con grande forza d’animo e tenacia riuscì ad imporsi sulla scena artistica del suo tempo come pittrice professionista, Frida Kahlo, la più significativa artista latinoamericana del ‘900, malata di fibromialgia: entrambe hanno emblematicamente dato testimonianza nella loro opera di una peculiarità espressiva, capace di realizzare una sintesi pregnante tra arte e vita. La prof.ssa Nadia Scappini, studiosa di letteratura italiana, attraverso la lettura e il commento di testi poetici di autrici note e meno note (Falzolgher, Pozzi, Romano, Alleva, Magazzeni, Sanvitale, Bragagna, D’Aquila) ha spiegato come la poesia, con parole limpide, scarne, scavate come l’anima che le ospita e le partorisce, si offra come terreno di riflessione sui silenzi dell’anima,su una sofferenza esistenziale che talvolta, impercettibilmente, sfocia nella malattia. Il prof.Marcello Farina, filosofo, nel suo intervento Donne e dolore nel pensiero del ‘900 ha ripercorso l’esperienza di alcune grandi pensatrici che, nel secolo scorso, hanno apportato contributi di valore e originalità al percorso del pensiero occidentale, manifestando una sensibilità concreta per la sofferenza dell’umanità: Simone Weil, Hanna Arendt, Edith Stein, ed Etty Hillesum.

Nelle diverse culture il dolore del parto era concepito come parte integrante dell’esperienza umana e quindi accolto come condizione naturale dalla donna

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Riportiamo la seconda parte dell’intervento della Dott.ssa Silvia Presciuttini (la prima parte,“Narciso”, è stata pubblicata nel numero 0) nell’ambito di un convegno organizzato dall’ALMAR sul tema “Il sostegno psicologico al malato reumatico”.

Freud ha descritto gli stati mentali che caratterizzano la perdita di una persona cara o di altri oggetti importanti, sottolineando la correlazione tra lutto e melanconia per le affinità del quadro che li caratterizza. Caratteristiche mentali comuni alle due condizioni: profonda tristezza, mancanza di interesse per il mondo esterno, incapacità di manifestare amore, inibizione delle attività. L’interesse dell’Io è totalmente assorbito dalla perdita subita. Freud illustra il tipo di lavoro che viene svolto dal lutto: si tratta di un graduale adattamento alla realtà, a seguito del quale l’energia psichica viene sottratta all’oggetto perduto, ed il soggetto riesce progressivamente a distaccarsene, accettandone la perdita. Sebbene il lutto comporti gravi deviazioni dall’atteggiamento normale verso la vita, non ci viene mai in mente di considerarlo come uno stato patologico. In passato più che oggi, nelle culture contadine e patriarcali, il lutto era molto ritualizzato. Perché fosse a tutti evidente: la persona in lutto ne portava i segni nel vestire, non partecipava a vita sociale e festeggiamenti. Ciò indica il rispetto di cui il lutto godeva da parte della comunità, poiché a tutti era evidente come il lutto fosse un processo del tutto naturale e necessario per chi era stato colpito da una perdita grave. Una volta completato il lavoro del lutto, l’Io appare nuovamente libero, privo della precedente inibizione nei confronti del mondo, pronto ad assumersi nuovi interessi ed investimenti di energie. È come se l’Io fosse costretto, per così dire, a decidere se vuole condividere il destino dell’oggetto perduto; attratto dai soddisfacimenti che la vita ancora gli offre, viceversa si risolve a troncare il suo legame con l’oggetto scomparso. In un certo senso il lavoro del lutto consiste nell’uccidere la morte. Afferma Freud: chi è tormentato da dolori e disturbi organici perde il suo interesse alle cose del mondo esterno, per lo meno a quelle che non riguardano le sue sofferenze…. Le malattie croniche e invalidanti possono essere paragonate ad altrettanti lutti, in quanto implicano la perdita di qualcosa di molto importante e cioè l’integrità del proprio Sé. Dobbiamo quindi aspettarci che colui che viene colpito da una patologia grave e cronica presenti gli stessi sintomi del lutto, che prima sono stati descritti: profonda tristezza, ritiro dell’interesse dal mondo esterno, distacco dalle proprie attività e passioni. L’abbattimento e l’isolamento che caratterizzano esternamente il comportamento, internamente corrispondono ad una rielaborazione della perdita subita, che conduce alla sua accettazione. L’evoluzione di queste manifestazioni, in condizioni favorevoli, è che attraverso un lavoro simile a quello del lutto avvenga un graduale ritorno ad una condizione psichica di normalità. Dapprima l’oggetto amato, in questo caso la stessa integrità del Sé che è andata perduta, viene iperinvestito, tanto che sembra impossibile sopravvivervi; appare indispensabile il confronto con il valore di ciò che si è perso, prima che possa avvenire il distacco da esso. In seguito, se, come per le perdite affettive, l’individuo riesce a considerare defunto il vecchio assetto del Sé, potrà riprendere a vivere la propria vita con un assetto diverso da prima, ma non privo di soddisfazioni ed interessi. Nel caso invece che l’individuo, passato un periodo ragionevole, perseveri nelle manifestazioni luttuose, allora forse dobbiamo pensare che sia subentrato un vero e proprio stato di melanconia o, come oggi è in uso dire, di depressione.

ASPETTI PSICOLOGICI

Il Lutto

Quali possibili supporti psicologici? Gli interventi di tipo psicologico sono stati descritti da diversi punti di vista: Obiettivi generali: • sostenere il processo di ristrutturazione del Sé che naturalmente la persona è portata a compiere; • prevenire l’instaurarsi di un processo di lutto complicato o di vera e propria depressione; • pervenire ad una diagnosi precoce ed all’opportuno trattamento di quest’ultima quando dovesse manifestarsi. Attività specifiche: • offrire sostegno ed ascolto al processo di lutto in tutte le sue fasi; • sostenere il ritorno alla vita attiva in tempi ragionevoli; • prevedere interventi specialistici per eventuali complicazioni psicopatologiche. Strumenti e metodi adeguati alle diverse fasi e problematiche: • spazi di ascolto individuale nella fase di elaborazione della perdita; • gruppi di sostegno con conduttore nella fase di ritorno alla normalità psicologica; • gruppi di autoaiuto, attività solidaristiche e di aggregazione durante le fasi di stabilizzazione; • consulenze psichiatriche e supporto psicoterapeutico in caso di disturbi dell’umore conclamati. Dott.ssa Silvia Presciuttini

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PER SAPERNE DI PIÙ

SPONDILITE ANCHILOSANTE

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Maria del Piano Si è tenuto il 19 maggio 2007 all’Hotel Carpegna di Roma il primo convegno del gruppo Spondilite Anchilosante dell’ANMAR, dal titolo:“Torniamo a guardare il cielo – La spondilite anchilosante: novità terapeutiche e socio-assistenziali”. Nonostante la splendida giornata primaverile che invitava a ben altro, ci siamo riuniti per parlare di questa malattia, purtroppo ancora troppo sconosciuta, che comporta, spesso a causa di una diagnosi ritardata, grave disabilità per il malato e notevoli costi in termini di assistenza e, soprattutto, in termini di disabilità sociale e lavorativa. Molti gli interventi di esperti italiani e internazionali che hanno illustrato cos’è la malattia e cosa oggi si può fare, non solo dal

punto di vista strettamente medico, ma anche dal punto di vista sociale e riabilitativo. Di particolare importanza i seguenti punti: - la necessità di una sensibilizzazione alla conoscenza di questa patologia che si manifesta in maniera insidiosa e che spesso conduce il paziente dal medico con estremo ritardo; - l’utilità dei farmaci anti-TNF nel trattamento della malattia, trattamento il cui fine non è solo la scomparsa del dolore, ma soprattutto il rallentamento dei processi irreversibili di anchilosi,anch’essi, al pari del dolore, determinanti nella disabilità. Il costo di tali farmaci, che ad un primo impatto può sembrare impegnativo nel bilancio sempre stretto del SSN, deve essere però valutato sulla base dei benefici anche sociali e lavorativi del paziente che,“guarito”, riprende la sua attività lavorativa, e, nel lungo termine, non va ESENZIONI (dal Notiziario dell’A.M.R.E.R.) La parola “esenzione” viene usata e riproposta in molteplici occasioni, ma sul suo significato c’è ancora parecchia confusione e così spesso capita che non si possa trarre il massimo beneficio da ciò che lo Stato sociale mette a disposizione degli ammalati. Di esenzioni non ne esiste una sola,ma sono diverse categorie,che variano e vengono attribuite in base allo stato di salute, allo stato economico, o anche soltanto in base a scelte di politica sociale. Le principali esenzioni sono: esenzione per malattia; esenzione per invalidità; esenzione per età e limite di reddito; esenzione per alcuni tipi di esami; esenzione dal pagamento di alcuni farmaci. Questi tipi di esenzioni sono tutti diversi l’uno dall’altro, ma spesso si ricollegano tra loro in virtù degli effetti pratici che essi svolgono. Le patologie reumatiche rientrano a pieno nelle casistiche che permettono di farsi riconoscere l’esenzione per malattia. Cosa è quindi l’esenzione per malattia? Il Ministero della salute attraverso alcuni provvedimenti ha voluto

incontro a disabilità che graverebbe comunque sulla comunità; - l’importanza dell’approccio multidisciplinare al malato spondilitico, con impegno di figure professionali diverse: non solo medici, ma anche fisioterapisti e psicologi, quest’ultimi molto importanti nella presa di coscienza della malattia cronica e nella sua accettazione. Infine, un commento personale. È stata toccante la proiezione di alcuni filmati che ripercorrevano, raccontate dai protagonisti, le diverse fasi della malattia: lo sgomento iniziale per l’incapacità a fare ciò che per una persona giovane è normale, e la successiva accettazione della malattia con un “rimodellamento” dello stile di vita quotidiana su un livello diverso, utile nel procurare comunque soddisfazioni e appagamento. Forse è questo il metodo migliore per sensibilizzare chi i dolori alla schiena non li ha mai avuti. Ciò che mi rimarrà di questa riunione è la straordinaria sensazione del contatto con i malati al di fuori dell’ambiente ospedaliero. È questa per me ogni volta un’occasione che mi permette di parlare con le “persone” e non con i malati, e sempre mi stupisce la loro capacità di vivere comunque una vita ricca, forse anche più di quella di una persona sana. Gli atti del convegno sono disponibili al sito: www.spondiloartrosi2007.org regolamentare le norme per individuare le “malattie croniche e invalidanti” (decreto 28 maggio 1999,n.329) e istituire una rete per quelle malattie che vengono definite “rare” (D.M.18 maggio 2001,n.279). Attraverso ulteriori aggiornamenti si è oggi arrivati ad attribuire alle malattie croniche e invalidanti un codice di esenzione che permette di vedere riconosciute alle persone che ne hanno diritto una partecipazione al costo delle prestazioni sanitarie. Chi ha diritto all’esenzione per malattia? Hanno diritto all’esenzione sui ticket, parziale o totale per le cure mediche e sanitarie collegate alla malattia le persone che soffrono di: malattie croniche; malattie invalidanti; malattie rare; patologie oncologiche; chi è in attesa di trapianto. Come si fa ad ottenerla? L’esenzione deve essere richiesta all’Azienda USL di residenza, presentando: un certificato medico che attesti la presenza di una o più malattie incluse nel d.m.28 maggio 1999,n.329 e successive modifiche. Il certificato deve essere rilasciato da un presidio ospedaliero o ambulatoriale pubblico.

in Sinergia


Alessandro Ciocci

Il 7 settembre u.s. il Consiglio Direttivo dell’ANMAR ha discusso su alcune iniziative dell’Associazione, qui di sotto si riepiloga per capi sommi la discussione: a) si è parlato della Giornata mondiale delle malattie reumatiche e del Congresso, che in quell’occasione si terrà il 12 ottobre a Roma, promosso dal gruppo ANMAR dell’Artrite reumatoide di cui è responsabile la dottoressa Giuliana Farinelli. Si allega il programma varato: fervono i lavori per la realizzazione di questo importante Congresso e ci si avvale della collaborazione della Wyeth; saranno invitati a partecipare i Presidenti delle Associazioni regionali insieme ad un loro associato. b) è in fase avanzata la realizzazione di una ricerca che sarà condotta in collaborazione con la SIR e che si avvale della consulenza del CENSIS e della disponibilità della Roche; la ricerca affronta gli aspetti epidemiologici, socio-sanitari e della qualità della vita dei pazienti affetti da artrite reumatoide c) è in fase di realizzazione anche un’indagine (supportata dalla Schering-Plough) sui problemi assistenziali del paziente con artrite reumatoide. d) nell’intento di effettuare una opportuna revisione del nostro statuto, è stata costituita nel penultimo cd, la commissione per la revisione dello stesso che è composta da sette persone (Bruno, Celano, Ciocci, Farinelli,Talozzi, Guelfi, Filippi) e che è stata convocata per l’8 settembre 2007. e) è stato riferito sulla nostra partecipazione al Congresso EULAR (maggio 2007) nel corso del quale - nella riunione dedicata all’esame dell’attività della rappresentanza delle Associazioni europee - è stata sottolineata la necessità che tale rappresentanza giuochi un ruolo maggiore nell’organismo europeo e che quindi abbia un maggior peso nelle decisioni adottate dall’EULAR. Nel corso della seduta è stato rivolto un caldo saluto all’ANMAR per l’organizzazione della riunione APOM che si è tenuta nel novembre u.s. a Roma. f) dal 17 al 20 novembre p.v. si terrà il Congresso nazionale della SIR a Lido di Venezia; nel giorno 20 si svolgerà una nostra sessione (vedi allegato). g) l’ANMAR parteciperà ufficialmente anche alla seduta, che si svolgerà dal 4 al 6 ottobre 2007 a Mantova,al Congresso promosso dal prof. Arioli; nel pomeriggio di sabato 6 ci sarà una seduta

dedicata alla “Gestione della disabilità nelle malattie reumatiche”; è prevista la partecipazione di varie Associazioni di malati, di politici nonché di esperti nella salute pubblica. Il Presidente dell’ANMAR sarà presente con alcuni Presidenti di Associazioni regionali che sono stati invitati dall’organizzazione del Congresso. h) è stato chiesto all’ANMAR di redigere insieme alla LIMAR un opuscolo sui “Reumatismi”. Constatato però come la nostra Associazione abbia del tutto recentemente stampato un opuscolo sull’argomento, si ritiene opportuno declinare questo invito. i) l’ANMAR è stata invitata a partecipare: - ad una riunione europea sull’artrite reumatoide (Bruxelles 26/09/07) alla quale parteciperanno i rappresentanti delle Associazioni dei pazienti di vari paesi europei. L’ANMAR soddisfacendo la richiesta inviataci sarà presente con la signora Adelaide Lussu dell’Associazione della Sardegna; - ci è stata chiesta la partecipazione di due nostri soci ad un’altra riunione che si svolgerà a Madrid il 3-4 dicembre p.v.; abbiamo invitato a partecipare due socie della Lombardia; - siamo stati invitati a mandare un nostro rappresentante al Congresso EULAR dell’APOM che si svolgerà il 26-28 ottobre 2007 in Lituania; Parteciperà per l’ANMAR la signora Antonella Celano, j) la società Lilly ha elargito un contributo di € 15.000,00 prevalentemente dedicato alla stampa di un numero della nostra rivista (in Sinergia), k) È stata convocata per l’8/9/07 la “Consulta nazionale malattie rare” nella quale la nostra Associazione non è stata ancora inserita. La riunione è stata rinviata. Ci è stato assicurato che nella prossima riunione l’ANMAR sarà invitata, l) il 12/09/07 si tiene a Roma la riunione “Dossetti” dedicata alle malattie rare.Aderiamo all’iniziativa ma non potremo essere presenti per precedenti impegni di molti dei componenti il CD. m)è stato rivolto un invito al signor Max Pisu perché dia una sua disponibilità per la realizzazione di un nuovo spot sull’artrite reumatoide che dovrebbe essere presentato in occasione del Congresso ANMAR del 12 ott. p.v. Si spera che ci venga data la possibilità della realizzazione gratuita dello stesso (agenzia Armando Testa); si interessa alla pratica la signora Paola Muti che collabora con la presidenza dell’ANMAR per questo evento. n) nello stesso Convegno forse c’è la possibilità che si possano proiettare alcuni spot prodotti dall’EULAR sulla qualità di vita del malato reumatico (sono in corso contatti). o) la presidente dell’Associazione regionale del Piemonte ha comunicato che sono state aperte tre sezioni provinciali dell’Associazione stessa a Verbania, Mantova e Caluso.

Sono validi ai fini del riconoscimento dell’esenzione anche: la copia della cartella clinica rilasciata da una struttura ospedaliera pubblica; la copia del verbale di invalidità; la copia della cartella clinica rilasciata da una struttura ospedaliera privata accreditata, previa valutazione del medico del Distretto sanitario della Azienda USL di residenza; le certificazioni rilasciate da Istituzioni sanitarie pubbliche di Paesi appartenenti all’Unione europea. Dopo aver valutato la documentazione l’Asl rilascia un tesserino di esenzione, con la definizione della malattia e il suo codice identificativo. La durata dell’esenzione può essere permanente o limitata, secondo i tipi di malattia e/o le normative regionali. NB. È importante quindi controllare quelle limitate affinché siano sempre rinnovate prima della scadenza per mantenere validi i propri diritti. Grande importanza è farsi riconoscere il certificato di esenzione per malattia perché questo comporta l’opportunità di

poter usufruire anche di tutta una serie di prestazioni sanitarie che sono previste per le singole patologie. Un esempio: Sapevate che oltre a vari esami diagnostici per l’artrite reumatoide sono previsti con esenzione dal pagamento anche cicli di “esercizi assistiti in acqua” e “cicli di massoterapia”?; che per la sclerosi sistemica (sclerodermia) è previsto anche un ciclo di “esercizi respiratori” e della “massoterapia”? Ovviamente questi sono solo piccoli esempi pratici, ma è FONDAMENTALE farsi riconoscere le esenzioni per patologia anche perché attraverso queste si riesce ad avere dei numeri e una fotografia dell’impatto sociale che le malattie reumatiche comportano sul territorio e la conseguente possibilità di sensibilizzare le autorità socio-politiche sull’argomento. Per verificare la vostra tabella di esenzione per patologia e cosa essa prevede potete visitare il sito web del Ministero della Salute: www.ministerosalute.it/assistenza/esenzioni/croniche/ricerca.jsp

Presidente ANMAR

in Sinergia

PER SAPERNE DI PIÙ

Informazioni sull’attività dell’ANMAR

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ELENCO ASSOCIAZIONI REGIONALI ANMAR ABRUZZO Associazione Abruzzese Malati Reumatici (A.A.MA.R.) Tel: 0854216765 E-mail: stcnico@libero.it CALABRIA Associazione Calabra Malati Reumatici - onlus (R.A.C.Ma.R.) Tel: 0965624138 Cell. 3391077453 E-mail: licandro6@interfree.it Sito web: www.racmaronlus.it CAMPANIA Associazione Campana Malati Reumatici (A.C.Ma.R.) Tel e Fax: 081475765 (provvisorio) E-mail: pformicola@libero.it (provvisorio) EMILIA ROMAGNA Associazione Malati Reumatici Emilia Romagna (A.M.R.E.R.) Tel: 051249045 Cell. 3356223895 E-mail: amrer@libero.it FRIULI VENEZIA GIULIA Associazione Malati Reumatici Friuli Venezia Giulia - onlus (A.Ma.Re.) Tel. 0432501182 E-mail: amarefvg@virgilio.it LAZIO Associazione Laziale Malati Reumatici - onlus (ALMAR) Tel: 0666016720-0666032799 Cell. 3283141261 E-mail: info@almar.org Sito web: www.almar.org LIGURIA Associazione Ligure Malati Reumatici - onlus (A.L.Ma.R.) Tel. 0105531693 E-mail: guelfi@panet.it LOMBARDIA Associazione Lombarda Malati Reumatici - onlus (ALOMAR) Tel: 0258315767 Cell. 3290285611 E-mail: alomar@freemail.it Sito web: www.alomar.it LUCANIA Associazione Malati Reumatici della Lucania - onlus (A.LU.MA.R.) Tel. 097123648 E-mail: alumarbasilicata@tiscali.it MARCHE Associazione Marchigiana Malati Reumatici (A.MA.MA.R.) Tel: 0731534113 E-mail: patrizia.blasetti@asl5.marche.it MOLISE Associazione Molisana Malati Reumatici - onlus (A.MO.MA.R.) Tel. 08657221 int.470 E-mail: f.paoletti@virgilio.it PIEMONTE Associazione Piemontese Malati Reumatici - onlus (A.PI.Ma.R.) Tel: 01563746 Cell. 3294787443 E-mail: loredana_53@libero.it PUGLIA Associazione Pugliese Malati Reumatici - onlus (A.P.MA.R.) Cell. 3393227227 E-mail: info@apmar.it Sito web: www.apmar.it SARDEGNA Associazione Sarda Malati Reumatici - onlus (A.S.M.A.R.) Tel./fax 070262446-070273096 E-mail: info@reumaonline.it Sito web: www.reumaonline.it SICILIA Associazione Siciliana Malati Reumatici (A.SI.Ma.R.) Tel: 0923566312 E-mail: luibruno@gmail.com TOSCANA Associazione Toscana Malati Reumatici (A.T.MA.R.) Tel. 0586501630 Cell: 3407659006 E-mail: info@atmarpisa.it Sito web: www.atmarpisa.it TRENTINO Associazione Trentina Malati Reumatici - onlus (A.T.Ma.R.) Tel: 0464420765 Cell.: 3404874664 E-mail: atmar@reumaticitrentino.it UMBRIA Associazione Umbra Malati Reumatici - onlus (A.U.Ma.R) Tel: 075816894 Cell. 34771372272 E-mail: aumar.perugia@libero.it VALLE D’AOSTA Associazione Malati Reumatici della Val d’Aosta (A.V.MA.R.) Tel. 015352503 Cell. 3394516599 E-mail: studioir@tin.it VENETO Associazione Malati Reumatici del Veneto - onlus (A.Ma.R.V.) Tel: 0415040987 Cell. 3391958517 E-mail: amarv@libero.it Sito web: www.amarv.it

Associazione Nazionale Malati Reumatici – ONLUS (ANMAR) Sede NazionaleVia Vittorio Polacco, 37 – 00167 Roma Tel./Fax 0666016720 – 0666032799 E-mail: anmar.onlus@tiscali.it Sito web: www.anmar-italia.it

Sinergia - ottobre 2007  

Giornale dell’Associazione Nazionale Malati Reumatici

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