ASEM CATALUNYA
GUIA PRÀCTICA DE RECURSOS A L’ABAST MALALTIES NEUROMUSCULARS
Guia pràctica de recursos a l’abast
ASEM Catalunya
c/ Sant Adrià, 20 (recinte Fabra i Coats). 08003. Barcelona Tlf.: 93 346 90 59 info@asemcatalunya.com www.asemcatalunya.com facebook.com/asemcat twitter.com/asemcatalunya instagram.com/asemcatalunya Il·lustracions: Jessica Aguilar @Pixabay 2
Guia pràctica de recursos a l’abast
3
Guia pràctica de recursos a l’abast
1. INTRODUCCIÓ La missió d’aquesta guia és ajudar-nos en la gestió d’una realitat molt quotidiana però, a la vegada, també una gran desconeguda. Quan un membre de la família rep el diagnòstic d’una malaltia neuromuscular, el grup familiar passa per un estat de shock. L’impacte d’aquesta informació ens descol·loca i desorienta, i s’instal·la en tot el grup la incertesa, la por, el dolor... Passat aquest impacte, però, toca reorganitzar-se, prendre les regnes de la situació i començar el camí. Aquest camí, en molts casos, serà tortuós: no només per les dificultats inherents a la salut, sinó també per les dificultats en el coneixement, aproximació i gestió amb els sistemes de Seguretat Social, Sanitari, Social i d’Ensenyament. És, en aquest punt, on aquesta guia pren sentit i esdevé quelcom útil a les famílies i professionals. En un primer moment cal gestionar l’impacte del diagnòstic, que dependrà de si hi ha algun altre membre de la família afectat o si és el primer; també, de si el diagnòstic fa referència a un adult o a un infant. Aquest diagnòstic normalment es fa als principals hospitals (sistema sanitari) i per un neuròleg, que ens parlarà de la malaltia, de l’esperança en els propers assajos clínics i, en el millor dels casos, d’un possible tractament. En aquest moment d’impacte, les famílies cerquem informació, escoltem el que ens diuen i entrem en una voràgine d’informacions, gestions i demandes d’ajut que, de vegades, produeixen molta angoixa i frustració. Després del diagnòstic i durant el seguiment mèdic de l’hospital de referència (sistema sanitari), possiblement ens parlin del CDIAP (en el cas que la persona diagnosticada sigui un infant). Aquest servei no té res a veure amb la malaltia però 4
Guia pràctica de recursos a l’abast
sí que és un recurs important en les primeres etapes. El CDIAP (Centre de Desenvolupament Infantil i Atenció Precoç) depèn del Departament de Treball, Afers Socials i Família (sistema social), on els infants de 0 a 6 anys, rebran tractament precoç d’estimulació a tots els nivells. A mesura que l’infant creixi, el CDIAP ens derivarà a l’EAP (Equip d’Atenció Psicopedagògic, que depèn del sistema escolar), que realitzarà uns dictàmens necessaris per adaptar els centres educatius i de formació a les necessitats dels nostres fills. També, en aquest primer moment, se’ns parlarà de la Prestació per Fill a Càrrec (sistema de Seguretat Social), que és una prestació econòmica, amb dues modalitats per a menors: fins als 18 anys, i dels 18 anys en endavant (però amb una discapacitat del 65%). I aquí apareixeran altres recursos com el Certificat de Discapacitat que emet el CAD (Centre d’Atenció a persones amb Discapacitat), que depèn de Departament de Treball, Afers Socials i Família; la Llei de Dependència (sistema social), la invalidesa o jubilació (sistema de Seguretat Social), les PUA (Prestació social de caràcter econòmic de dret de concurrència d’atenció social a les persones amb discapacitat), etc. Oi, que us heu cansat seguint aquest itinerari? Sí, és un itinerari complex i a vegades aquesta complexitat ens produeix frustració o ràbia però també ens pot portar satisfacció quan se’n treu l’entrellat. En qualsevol cas, per evitar aquest patiment afegit o, per intentar fer-ho més fàcil, existeix aquesta guia. Confiem que us sigui d’ajut per transitar entre la complexitat dels sistemes de cobertura social.
5
Guia pràctica de recursos a l’abast
6
Guia pràctica de recursos a l’abast
ÍNDEX
Al teu fill o filla li han diagnosticat una malaltia neuromuscular. Què fer? pg.08 1. Respira i assimila la nova situació pg.08 2. Contacte amb ASEM Catalunya pg.11 3. Recursos a l’abast pg.12 3.1. Sistema sanitari: seguiment mèdic pg.12 3.2. Seguretat social: Prestació per fill a càrrec pg.13 3.3. Sistema social: CDIAP, Certificat de Discapacitat, Llei de dependència, PUA pg.14 3.4. Sistema educatiu: Escola i EAP pg.17 4. Què cal tenir en compte durant l’etapa d’escolarització i infància del meu fill o filla? pg.19 5. Adolescència i joventut pg.23 I ara que el teu fill fa els 18 anys… Què?
7
pg.24
Guia prà ctica de recursos a l’abast
Al teu fill li han diagnosticat una malaltia neuromuscular...
8
Guia pràctica de recursos a l’abast
1. IMPACTE DIAGNÒSTIC Un dels moments més impactants al llarg de la vida d’una família amb una persona afectada per una malaltia neuromuscular és, sens dubte, el moment del diagnòstic. Es tracta d’una malaltia neuromuscular, que és progressiva, hereditària, genètica, sense tractament mèdic actualment... Ens envolten, per tant, conceptes complexes i difícils de comprendre que, fins ara, no entraven en el nostre vocabulari habitual. És freqüent que en aquests moments es produeixi un bloqueig cognitiu, afectiu i emocional. Es desperta una incapacitat per entendre res. No és que no s’entengui, és que no es pot entendre. Se’ns desperta un huracà d’emocions i sentiments: desorientació, per tot el que suposarà; culpa, perquè és hereditari o perquè creus que podries haver actuat abans; malestar físic i emocional; por; etc. Juntament amb tot això, es produeix un replantejament total i immediat del projecte de vida. Els desitjos, il·lusions i objectius cauen en picat.
On vaig? Què faig? Què necessita el meu fill? Com l’ajudo? Davant de tot això, para i respira. Caldrà enfrontar-se a una situació complexa, però els dubtes s’aniran resolent a poc a poc encara que en aquests moments et sembli impossible. Consulta al metge de referència del teu fill o filla aquells dubtes que tinguis respecte a la malaltia. A Internet trobaràs molta informació, però no tota està contrastada o ve de fonts fiables: 9
Guia pràctica de recursos a l’abast
vigila! Estar sobreinformat per fonts no del tot fiables et pot causar malestar i alarmisme. Totes les persones comptem amb molts recursos personals, és hora de fer-ne ús. Deixa’t acompanyar i cuidar. Sabem que és difícil i que en aquests moments no podràs veure més enllà de la malaltia del teu fill, però és important mantenir la calma i la serenor, i atendre les teves pròpies necessitats. Plora si ho has de fer, no és dolent! És normal sentir-se perdut i tenir por, però aquest moment és temporal i passarà. Gaudeix del teu fill o filla, juga amb ell i amb els seus germans, en cas que en tingui. Els nens són nens! Tinguin una malaltia neuromuscular o no, tenen les mateixes necessitats emocionals i afectives que la resta. Aquests moments compartits amb l’infant et permetran valorar totes les seves capacitats, que no són poques!
10
Guia pràctica de recursos a l’abast
2. CONTACTE AMB ASEM CATALUNYA ASEM Catalunya (Associació Catalana de Persones amb Malalties Neuromusculars) és una entitat sense ànim de lucre que té com a finalitat atendre a les persones amb malalties neuromusculars, als seus familiars i als professionals que treballen i estan en contacte amb aquest col·lectiu. ASEM Catalunya és el centre de referència a Catalunya de les persones amb malalties neuromusculars, per la tasca psicosocial que realitza des dels seus començaments als anys vuitanta.
A ASEM Catalunya trobaràs informació, orientació, acompanyament i suport psicosocial. Treballem per ser aquell lloc on vas quan no saps on anar.
11
Guia pràctica de recursos a l’abast
3. RECURSOS A L’ABAST 3.1. Sistema sanitari: seguiment mèdic Un cop el teu fill o filla tingui el diagnòstic definitiu, o durant les visites per la cerca d’aquest diagnòstic, el metge de referència us derivarà a altres especialistes per un major control. És important que tots els metges que estan en contacte amb l’infant estiguin coordinats i en contacte. Confia en l’equip mèdic, ja que et proporcionaran la informació necessària sobre la malaltia o la situació del teu fill/a. També tens dret a sol·licitar una segona opinió en cas de dubte. Però tingues en compte que les malalties neuromusculars són malalties minoritàries i que cada cas és únic. Pot ser que encara es desconegui el pronòstic o la història natural de la malaltia i que, per tant, el metge de referència no et pugui donar la resposta concisa que busques. Cal centrar-se en el dia a dia. Actualment comptem amb un món globalitzat on és fàcil accedir a la informació, la innovació, els estudis, assajos clínics, etc. A més d’un sistema sanitari públic d’alta qualitat, hi ha moltes investigacions en marxa que donaran el seu fruit, però és un procés lent i cal tenir paciència. Mentrestant, hem de vetllar per millorar la qualitat de vida del teu fill/a. Sabem que les malalties neuromusculars no tenen un tractament mèdic actualment, però recordem que: “Un bon tractament, és un bon tracte”.
12
Guia pràctica de recursos a l’abast
3.2. Seguretat social: prestació per fill a càrrec La prestació per fill a càrrec és una prestació no contributiva. I això: què vol dir? Doncs que la seva percepció no depèn dels ingressos, és una prestació pensada per cobrir situacions de necessitat protegibles. Aquesta prestació econòmica se sol·licita a l’Oficina de la Tresoreria de la Seguretat Social. Poden ser beneficiaris els pares i mares de fills menors de 18 anys amb discapacitat reconeguda superior o igual al 33% o majors de 18 anys amb discapacitat superior o igual al 65%. Cal tenir en compte que es considera fill a càrrec sempre que hi hagi convivència i dependència econòmica del beneficiari de la prestació. L’import de la prestació per fill a càrrec amb discapacitat es fixarà anualment. A més a més, existeix una quantia addicional específica pels casos dels fills a càrrec majors de 18 anys amb un grau de discapacitat superior al 75% i amb necessitat d’assistència de 3ª persona.
>33% >75% 13
Guia pràctica de recursos a l’abast
3.3. Sistema social CDIAP (CENTRE DE DESENVOLUPAMENT INFANTIL I ATENCIÓ PRECOÇ) El CDIAP és un servei públic i gratuït integrat en el Sistema Català de Serveis Socials del Departament de Treball, Afers Socials i Família de la Generalitat de Catalunya. El CDIAP serà el teu gran aliat en cas que l’infant sigui diagnosticat amb una malaltia neuromuscular durant la primera infància (de 0 a 6 anys). Els professionals que formen part de l’equip interdisciplinari del CDIAP són experts en desenvolupament infantil i en els diversos àmbits d’intervenció: l’infant, la família i l’entorn. L’equip el formen professionals de fisioteràpia, logopèdia, treball social, psicologia, neuropediatria i altres que tindran cura de totes les necessitats del vostre fill. La finalitat és aconseguir una intervenció global. Un cop finalitzin la seva intervenció, us derivaran a l’EAP (Equip d’Assessorament i orientació Psicopedagògica).
RECONEIXEMENT DEL GRAU DE DISCAPACITAT Aquest és un document administratiu emès pel CAD (Centre d’Atenció a persones amb Discapacitat) que acredita legalment el grau (percentatge) de discapacitat i facilita l’accés a diversos drets, serveis, programes i prestacions. La sol·licitud es pot fer de manera presencial o en línia (trobareu fàcilment els formularis), però també podeu parlar amb el/la treballador/a social de serveis socials de l’Ajuntament perquè us doni un cop de mà. Juntament amb el formulari, us sol·licitaran un informe mèdic. 14
Guia pràctica de recursos a l’abast
Aquest informe ha de contenir, a part del diagnòstic i pronòstic de la malaltia, les dificultats del dia a dia (per exemple: dificultat per pujar i baixar escales, per menjar sol, utilitzar el transport públic, etc.). Quan parlem d’infants la resolució sempre serà provisional, ja que es contempla la possibilitat de canvi de la situació. El certificat de discapacitat reconeix: el grau, el barem de mobilitat i la necessitat de tercera persona.
15
Guia pràctica de recursos a l’abast
Els avantatges (fiscals, socials i altres) depenen del percentatge i es reconeixen a partir de la resolució d’un 33%.
PUA (PRESTACIÓ D’ATENCIÓ SOCIAL A LES PERSONES AMB DISCAPACITAT) Al llarg de la infància del teu fill/a podeu necessitar algun material o suport d’algun tipus, com per exemple adaptació de la banyera o dutxa, una grua, una rampa, prestació pel transport, etc. Les persones amb un grau de discapacitat igual o superior al 33% i si compleixen els requisits d’accés contemplats a la convocatòria, com per exemple empadronament a Catalunya i residència continuada, poden sol·licitar les ajudes PUA. Aquesta és una prestació econòmica per contribuir a les despeses ocasionades per l’adquisició de productes i actuacions destinades a permetre la promoció de l’autonomia, millorar la qualitat de vida i fomentar-ne la integració social. Les ajudes s’obren durant un període concret de l’any i la seva convocatòria recull el material i l’ajuda econòmica específica per a cada suport. La despesa s’ha de presentar en format de factura, per tant, la família ja ha d’haver fet el pagament previ i després se li retorna la totalitat o la part d’aquesta despesa, segons contempli la prestació.
LLEI DE DEPENDÈNCIA La dependència és descrita com: “L’estat de caràcter permanent en què es troben les persones que, per raons derivades de l’edat, la malaltia o la discapacitat, i lligades a la falta o pèrdua d’autonomia física, mental, intel·lectual o sensorial, necessiten 16
Guia pràctica de recursos a l’abast
l’atenció d’una altra persona o ajudes importants per realitzar activitats bàsiques de la vida diària”. Les valoracions de dependència es fan en el domicili, i tenen en compte els informes mèdics aportats, l’entrevista i l’observació directa. Aquestes valoracions es fan un cop aportat el formulari de sol·licitud. Les revisions seran provisionals sempre que es tracti de menors. Un cop t’enviïn la resolució caldrà acordar amb la treballadora social el PIA (Programa Individual d’Atenció). En el cas dels menors de tres anys, es pot optar per: prestació econòmica vinculada al servei, prestació econòmica per cuidador no professional o servei d’ajuda a domicili.
3.4. Sistema educatiu ESCOLA Ha arribat l’hora d’anar a l’escola. Moment molt important en la vida de l’infant i la família! Generalment els infants amb malalties neuromusculars no presenten cap dèficit cognitiu, per tant, poden acudir a la mateixa escola que els seus germans. Caldrà informar a l’escola sobre la situació i les necessitats de l’infant. Des d’ASEM Catalunya 17
Guia pràctica de recursos a l’abast
els podem oferir tota la informació que necessitin. És important que l’escola tingui informació sobre la malaltia i la seva evolució, sense dramatismes ni paternalismes. Des de l’escola, tenen el compromís de garantir l’escolaritat de tots, adaptada a les necessitats que presenti cada un dels infants. I és que és l’escola que s’ha d’adaptar a l’infant, no a l’inrevés. Per a l’adaptació tant de barreres arquitectòniques com curricular, l’EAP (Equip d’Atenció Psicopedagògica) serà un gran aliat per a l’escola i, per tant, per a la família. El Departament d’Educació ha de garantir que els centres educatius disposin dels recursos necessaris, personals, metodològics i tecnològics, per assegurar l’accessibilitat de tots els infants. Un d’aquests suports és la figura del vetllador, una persona que donarà suport al vostre fill o filla perquè pugui seguir el curs i les classes amb normalitat, facilitant els elements perquè pugui, ajudant però no envaint. És pot sol·licitar al Departament d’Educació, i serà el mateix centre qui distribuirà les hores.
EAP (EQUIP D’ASSESSORAMENT PSICOPEDAGÒGIC) L’EAP és un equip clau en la integració social de l’infant a l’escola. L’accés a aquest recurs és a partir de les demandes de l’escola. Encara que si l’infant ha passat pel CDIAP, també us n’informaran allà. Els equips estan formats per professionals de la psicologia, psicopedagogia, treball social i fisioteràpia. L’EAP treballarà juntament amb l’escola, oferint assessorament al professorat per a la planificació de la resposta educativa (adaptacions d’aula, de material, plans individualitzats...) que pugui necessitar l’alumnat en col·laboració amb mestres i professors, especialistes i serveis educatius específics. En aquest sentit, per a la família, serà un suport en aspectes 18
Guia pràctica de recursos a l’abast
d’orientació personal, educativa, professional i social! L’EAP us acompanyarà durant totes les etapes educatives obligatòries.
4. QUÈ CAL TENIR EN COMPTE DURANT L’ETAPA D’ESCOLARITZACIÓ I INFÀNCIA DEL MEU FILL/A? Comunicació i confiança És important que els pares mantinguin una relació de confiança amb l’infant per tal de verbalitzar i parlar obertament de la malaltia, de la discapacitat, però també de les capacitats. És important poder veure les ajudes tècniques com una oportunitat, no com una pèrdua; acceptar una cadira de rodes pot voler dir que “ara ja no puc caminar bé” però també que “ara podré seguir el ritme dels meus companys de classe”. S’aprèn a ser independent des de ben petit, per això, la visió que en tingueu del vostre fill/a amb una malaltia neuromuscular 19
Guia pràctica de recursos a l’abast
i l’actitud que adopteu, és un gran determinant per la seva vida adulta, autoestima i autoconfiança. És important recordar que, encara que el teu fill/a faci les coses diferents dels altres, necessita els mateixos límits, normes i pautes que la resta. La sobreprotecció pot afectar en gran mesura al desenvolupament de l’infant, la dinàmica familiar i el benestar dels altres germans sense malaltia neuromuscular.
Els germans Si teniu altres fills que no estan afectats per una malaltia neuromuscular, cal tenir en compte que també són nens i necessiten atenció, temps, límits, pautes i afecte! Tenir un fill amb una malaltia neuromuscular pot ser un factor estressant en molts moments; i trobar temps per tot i tothom és molt difícil! Els germans s’adonaran de la situació, sempre que els expliqueu les coses, perquè ho entenen i ho veuen tot! Una comunicació fluida pot pal·liar el desconcert, el malestar i l’angoixa. És possible que el vostre fill/a sense malaltia neuromuscular adopti una hiperresponsabilitat i vulgui esdevenir un cuidador més, o pot ser que senti gelosia i cridi l’atenció d’alguna manera, tingui un gran instint de protecció, vergonya, sentiments de diferència cap a la resta de companys de classe, ràbia, soledat, orgull, etc. Però la discapacitat del seu germà no és la culpable de tot! Influeix en la vivència de qualsevol nen, però aquest també tindrà el seu propi caràcter, el suport dels pares i l’entorn, la mateixa dinàmica familiar... És normal estar preocupat, però no tingueu por: la majoria de germans reconeixen que tenir un germà amb 20
Guia pràctica de recursos a l’abast
discapacitat ha contribuït de manera positiva en el seu desenvolupament.
La família extensa (avis, tiets, amics...) El diagnòstic d’una malaltia neuromuscular en un infant afecta a tota la família quan es tracta d’un nét (potser el primer), un nebot, el fill de la teva millor amiga, etc. Per això, aquestes persones també hauran d’assimilar la situació i veure quin rol ocupen. Necessitaran temps, informació i suport. Però totes aquestes persones poden esdevenir un suport molt important, no només logístic sinó també emocional! Acompanyeu-los i deixeu que us acompanyin.
Els professionals que ens acompanyen Al llarg de tota la vida de la persona amb una malaltia neuromuscular i, sobretot quan es tracta d’un infant, estareu en contacte amb una multitud de professionals (metges, infermers, professors, fisioterapeutes, treballadors socials, pedagogs, monitors, etc.). La cooperació entre tots aquests professionals facilita el desenvolupament de la seva tasca, i també de la vostra com a pares. Manifesteu tot allò que us inquieta o us preocupa: els professionals us poden orientar o donar un cop de mà.
21
Guia pràctica de recursos a l’abast
22
Guia pràctica de recursos a l’abast
5. ADOLESCÈNCIA I JOVENTUT Amb l’adolescència i joventut vindran canvis, incerteses i decisions difícils pel vostre fill/a, com per exemple: què vull ser de gran? Com ho puc aconseguir? On viuré? I, com? Ja són preguntes difícils de respondre per a qualsevol adolescent, però tenint una malaltia neuromuscular pot ser encara més determinant a l’hora d’escollir. Des de l’institut, l’EAP, els Serveis Socials i ASEM Catalunya us farem costat durant el procés; que no serà fàcil! A poc a poc, i dia a dia. És important prendre decisions, però el futur és incert. Per tant, hi ha coses que no podrem controlar. Pot ser una etapa complexa durant la qual, com a pares, caldrà entendre els seus estats d’ànim i reaccions. Entendre i comprendre no significa justificar i deixar fer! Recordem que els límits són necessaris.
Molts ànims, pares i mares!!
23
Guia pràctica de recursos a l’abast
I ara que el teu fill té 18 anys...
QUÈ?
24
Guia pràctica de recursos a l’abast
Caram! Que ràpid passa el temps, oi? El teu fill/a ja és major d’edat! Els 18 anys poden suposar molts canvis, acompanyats de por i incertesa, però també d’il·lusió, reptes i oportunitats! Pel que fa al seguiment mèdic és possible que, al ser major d’edat, canvieu de l’equip de professionals que us atenen i passeu d’un equip pediàtric a un d’adults. Aquesta transició requerirà el traspàs d’informació, conèixer a nous professionals amb qui caldrà confiar i que aquests es coordinin entre ells. Amb la prestació de fill a càrrec també hi haurà algun canvi. Si el percentatge de discapacitat és menor al 65%, es deixa de cobrar. Si el teu fill/a té una discapacitat igual o superior al 65%, aquesta s’incrementa i la passaria a cobrar el propi fill/a. En el cas que la discapacitat sigui superior al 75% se li afegirà el complement de tercera persona. El reconeixement de grau de discapacitat, la Llei de dependència i les Ajudes PUA no estan subjectes a canvis un cop complerta la majoria d’edat. Sobre el sistema educatiu animem a cada jove a decidir quin vol que sigui el seu camí! Els joves amb malalties neuromusculars podran accedir a un lloc de treball d’alta qualificació que no impliqui la utilització de la força física per a desenvolupar la seva tasca.
25
Guia pràctica de recursos a l’abast
Els joves amb malalties neuromusculars tenen grans capacitats! Són intel·ligents i amb molta voluntat, per això els animem a anar a la universitat, on no serà gens fàcil, ja que no hi ha els suports de l’escolarització obligatòria. També cal considerar els cicles formatius, mitjà i superior, que es puguin adaptar a les seves necessitats i voluntats. Al llarg de tota la vida, un cop arribada l’edat adulta, existeixen altres recursos com les pensions no contributives, invalidesa, jubilació, etc. Però quan arribi aquest moment, potser algunes coses han canviat. I cal tenir la confiança que el sistema donarà alguna resposta. Sempre estarà ASEM Catalunya per acompanyar, orientar, informar i resoldre dubtes.
26
Agraïments La publicació d’aquest manual de recursos a l’abast per a les famílies no hauria estat possible sense la col·laboració i suport de: Equip de Cecília Fàbregas (Servei de Valoracions Departament de Treball, Afers Socials i Promoció de l’Autonomia Personal. Generalitat de Catalunya) i Núria Ballesteros (Col·lectiu Ronda): per la revisió i validació del contingut. Jessica Aguilar (CEE Pont del Dragó): per les il·lustracions. Moltes gràcies per fer-ho possible. I també, moltes gràcies a les famílies.
Guia pràctica de recursos a l’abast
28
