Page 1

Premis Ja comencen les nominacions als premis VIII Fem Pinya.

OCTUBRE 2017 - Nª 45 Dipòsit Legal B-.28469-2001

Pàgina 7

Entrevista Entrevistem a la doctora Francina Munell, neuropediatra Pàgines 12-15

Reportatge El somni de Victor Jiménez de veure les aurores boreals Pàgines 16 i 17


45 44

Sumari EDITORIAL 3

La nostra visió.

FEM PINYA 7

Preparant els VII Premis Fem Pinya.

ENTREVISTA 12 Preguntem a Francina Munell.

CAT SALUT 20 Reunió d'AsemCat amb Cat Salut.

NOTÍCIES 4

Últimes notícies de l’entitat

TALLERS 2017-18 6

COL·LABORACIONS 8 Articles de professionals.

REPORTATGE 16 El viatge de Victor a les aurores boreals.

ASEM RECOMANA 22 Pel·lícula i llibres recomanats per al soci.

LLIGAM · 2

Consulta els nostres tallers.

GRUPS 9

Grups socioterapèutics de pares, adults, familiars i d’Steinert.

CURS FORMATIUS 18 Consulta la nostra formació.

EINES I APPS 23 Eines i apps interessants


EDITORIAL

STAFF

[ ]

Editorial

REVISTA LLIGAM asem catalunya Entitat Declarada d’Utilitat Pública DOGC NÚM. 5527DEL Decembre 2009

Direcció: Maria Ramos gerencia@asemcatalunya.com

Administració: Carmen Mas info@asemcatalunya.com

Redacció i maquetació: Inés Rdgz comunicacio@asemcatalunya.com

Per Asem Catalunya

Asem Catalunya té una gran història i moltes experiències acumulades, per tant una gran riquesa i és aquest el gran valor de l'entitat. És evident que al llarg de la història hem comès errors i també encerts, així és l'aprenentatge a la vida. Per tant, hem de continuar cercant aquelles solucions que ens ajudin a viure la vida el més confortable possible, com ara la rehabilitació i la fisioteràpia. Però hem d'ampliar el concepte sobre aquestes disciplines i la seva pràctica, als centres i als domicilis. La fisioteràpia al domicili, o fisioteràpia continuada, és un servei que tenim bastant consolidat, i no podem deixar-lo perdre; per això seguim amb les reunions amb el CatSalut. La Llei de dependència que en el seu dia, va despertar grans esperances i molta il·lusió, a hores d'ara és una font inesgotable de desencís. No entenem quins criteris s'utilitzen per determinar el grau, el cas és que no resolen, ni de lluny, els problemes que ens trobem en el dia a dia. Els serveis socials municipals, sembla que fan una delegació de les seves competències envers les prestacions de la Llei de dependència i, una vegada mes, ens fan sentir com una pilota de tenis, d'una administració a altre i sense respostes. Estan emergint noves realitats: derivades de l'envelliment de la població i ens trobem cada vegada més situacions en que les persones amb malalties neuromusculars que han estat cuidats pels seus pares ara, aquests s'han fet grans i quasi bé, tan dependents com els seus fills. Per tant, cal cuidar els cuidadors. Un altre aspecte, relacionat amb el dret a la mobilitat: estem veient que els joves amb dificultats per a mantenir la marxa prefereixen utilitzar un escúter especial per a persones amb discapacitat en lloc de la cadira de rodes donat que els permet mantenir la seva autonomia, sense dependre d'una altra persona. Però aquest ajut tècnic, no està inclòs al catàleg de prestacions i per tant no poden, per exemple, pujar als transports públics. Tampoc es contempla que els nois i noies amb grans discapacitats físiques que necessiten un assistent personal en l'espai de l'universitat i en la seva vida quotidiana. Són unes noves realitats que hem de fer front i pensar i proposar mesures socials. Es necessita engegar un debat social i proposar mesures adients. Tenim una història que ens avala i un repte que ens apassiona i és el de donar resposta a aquestes realitats socials. Sense cap mena de dubte, entre tots ho aconseguirem!

Asem Catalunya no es fa necessàriament responsable de les opinions que surtin publicades a la revista Lligam, ja que són responsabilitat de les persones que les signen.

FACEBOOK asemcat TWITTER @asemcatalunya INSTAGRAM asemcatalunya WHATSAPP 619 394 742 DIRECCIÓ C/ Sant Adrià 20 (Recinte Fabra i Coats) 08030 Barcelona 933 469 059

Col·labora amb ASEM CAT Nº Compte 2100-0383-95-0200161850

Foto portada d’Asem Catalunya LLIGAM · 3


NOTÍCIES

REUNIÓ COMITÉ D’EXPERTS El comitè d'experts d'Asem Catalunya s'ha reunit el 15 de juny per seguir sent una garantia per a tots els associats ja que traballa com un fòrum on propossar i discutir qualsevol dubte, problema, consulta o sugerència a l’associació sobre aspectes de l’atenció sanitària o la recerca. El comitè d’experts, un òrgan assessor de caràcter científic està format per professionals de reconegut prestigi en diferents especialitats de neurologia, neuropediatria, pneumologia, fisioteràpia, psicologia, infermeria, etc. El Comitè es reuneix 3 cops a l’any i està format per 18 membres: p ro f e s s i o n a l s , j u n t a directiva i la gerent dAsemCat. La propera cita d’aquest órgan assessor científic d’Asem Catalunya es farà el 19 d’octubre de 2017.

Un dia també per recollir les propostes dels socis sobre Asem Catalunya

ASEM CATALUNYA                     

ASSEMBLEA DE SOCIS DE L’ENTITAT 2017 Com cada any, l'assemblea serveix per que els socis coneguin la memòria d'activitats de l'any passat, mostrar la situació financera d'Asem Catalunya i és un bon dia per recollir totes les propostes dels nostres socis. Som transparents i els socis poden consultar a la nostra web tota la documentació: memòria social, balanç i xifres econòmiques de l'exercici 2016. L'assemblea es va celebrar al Casal l'Harmonia de Sant Andreu amb la participació de més de 25 persones.

COL·LABORACIÓ

Es va anunciar la incorporació de Inés Rodríguez com periodista a Asem Catalunya per encarregar-se de la nostra comunicació, les xarxes socials i la revista quatrimestral Lligam. Estem treballant en complir les peticions dels socis d'organitzar sortides i alguna excursió que sigui accesible per a tots. Si tens alguna petició o sugeriment sempre pots posar-te en contacte amb nosaltres. Volem que l'associació sigui un lloc per ser escoltat i de participació.

                           

CARREFOUR PINTA EL LOCAL DE L’ENTITAT Pintem de blanc les paredes d'Asem Catalunya pels col·laboradors de la regional de Catalunya de la mà de Fundació Solidaritat Carrefour. Des de l'equip tècnic estem encantats amb aquesta col·laboració i també per la gran ajuda de dos socis de l'associació que es van presentar com voluntaris: Josep i Jesus. Ho vam passar molt bé tots junts! Es poden veure més iniciatives a les xarxes socials amb el hashtag #DíaDeLaBuenaGente.

Fa anys que servim de pont entre els professionals i Asem Catalunya per lluitar pels pacients.

LLIGAM · 4


NOTÍCIES

FORMACIÓ

        

TERÀPIA GOSSOS

        

PARTICIPEM EN UN CURS DE FORMACIÓ EN MALALTIES NEUROMUSCULARS

ASEMCAT I DOGKING US CONVIDA A UN ANY DE TERÀPIA DE GOSSOS

Asem Catalunya formarà part dels docents professionals d'un curs de formació en malalties neuromusculars per professionals que es farà al Campus de Bellvitge de la Universitat de Barcelona per personal d'infermeria i fisioteràpia. El curs es fa a l'octubre i té com objectiu assolir i aprofundir en el coneixement de les malalties neuromusculars i nocions sobre l'abordatge multidisciplinar en l'atenció de les persones que pateixen les malalties neuromusculars.

Voldries assistir a un any de teràpia amb gossos? Asem Catalunya i Dogking et convida a aquesta activitat per gaudir d’aquest servei subvencionat. Per participar, envia al nostre WhatsApp o e-mail aquestes dades: nom i cognoms de l'usuari de la teràpia, contacte, nom i cognom del tutor legal, patologia de l’usuari, disponibilitat horària per vindre un cop a la setmana al centre de Dogking (Av/ Roquetes, 41- Sant Cugat del Vallès).

SPORT

          

VALL D’HEBRON

            

ASEMCAT PARTICIPA EN EL RECORREGUT DE LA TORXA OLÍMPICA

REUNIÓ AMB L’EQUIP DE CURES PAL·LIATIVES PEDIÀTRIQUES

Quan el districte ens va proposar escollir un abanderat que representès a Asem Catalunya per portar la torxa olímpica vam escollir a Jordi Juncà pel seu inestimable esperit de lluita. Recordem que en Jordi Juncà va voler córrer dues maratons a Barcelona per recaptar fons per ajudar a la nostra feina de lluita pels familiars i persones amb malalties neuromusculars a través de la web "mi grano de arena". D'aquesta manera, vàrem participar en el recorregut de la torxa olímpica per Barcelona per l’aniversari dels 25 anys dels Jocs de 1992. La ciutat comtal va commemorar l’apertura amb una gran festa ciutadana. Va ser un dia per recordar i ens ho vam pasar molt bé!

Des d'Asem Catalunya seguim co·laborant per treballar en xarxa per millorar l'atenció dels pacients amb malalties neuromusculars i per aconseguir una millora en la seva qualitat de vida. Per aixó, varem rebre la visita de l’equip de professionals d’Atenció de Cures Pal·liatives de pacients pediàtrics (crònics complexos) de l’Vall d’Hebron Barcelona Hospital Campus. Busquem treballar estretament amb ells per aquest objectius en comú. El personal infer mer de cures pal·liatives pediàtriques, juntament amb el personal mèdic, coordina el recursos sanitaris i socials per fer el seguiment dels infants que necessiten cures pal·liatives al domicili.

Jordi Juncà portant la bandera olímpica en el recorregut per BCN

Dos professionals de l’equip es reuneixen en Asem Catalunya

LLIGAM · 5

AJUDES A LA INVESTIGACIÓ ASEM Catalunya es presenta a la 3a convocatòria d’ajudes a la investigació de Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) amb un projecte d’investigació de l’institut d’investigació en ciències de la salut dels Germans Trias i Pujol del Campus de Can Ruti. Amb aquesta sol·licitut volem impulsar la investigació de les malalties neuromusculars i que es valori el papel que té Asem Cataclunya com associació de pacients i promotora del coneixement científic.

L’APP D’ASEM CATALUNYA Cristian González, soci d’Asem Catalunya, situará a l’entitat en la modernitat de les noves tecnologies amb una app! Cristian realitzarà les seves pràctiques universitàries amb nosaltres aquest estiu.

La app d’Asem Catalunya vol ser accesible i cercana pels socis.


Tallers 2017-18

Gimnàstica adaptada Dimarts i dijous · 10:30 a 12 hores Casal de Barri de Sant Andreu (C/ Sant Adrià 20, Barcelona)

Adreçada a totes aquelles persones amb o sense malaltia neuromuscular que desitgin mantenir-se físicament actius, mitjançant l’activitat física adaptada a les necessitats de cadascú.

Informàtica, smartphones i tauletes Dilluns i dimecres · 16 a 18 hores Escola Pont del Dragó (C/ Gran de la Sagrera, 179)

Taller de coneixements bàsics de les noves tecnologies. S’aprendrà a utilitzar l’ordinador, navegar per internet, així com fer funcionar les aplicacions de mòbils i tauletes.

Anem per feina Dilluns · 10:30 a 12 hores Seu d’Asem Catalunya (C/ Sant Adrià 20, Barcelona)

Espai on treballarem tot el procés de la recerca de feina: com em preparo davant una entrevista laboral?, com fer el currículum?, què hauria de potenciar?, on busco ofertes de feina?

Escriptura: narrar, narrar-se A determinar Seu d’Asem Catalunya (C/ Sant Adrià 20, Barcelona)

La pràctica de l’escriptura és una bona eina per conèixer-se i redescobrir-se, per reconstruir i reinventar les trajectòries vitals. Obrirem espais per escriure, crear i inventar noves identitats i relacions.

Cuina A determinar Casal de Barri de Sant Andreu (C/ Sant Adrià 20, Barcelona)

Espai gastronòmic per aprendre a cuinar receptes de tot tipus i posar en pràctica les habilitats i coneixement per elaborar els plats però sempre de manera saludable i equilibrada.

Teràpia del moviment Dimarts · 18:30 a 19:30 hores Seu d’Asem Catalunya (C/ Sant Adrià 20, Barcelona)

Disciplina pedagògica i terapèutica amb el cos. Amb aquest taller, les persones faran volar la seva creativitat amb el moviment corporal i expressar emocions mitjançant el llenguatge corporal. LLIGAM Per assistir és necessari [6] · 6 inscriure's a administracio@asemcatalunya.com [FEBRER 2017]o al telèfon 933 469 059


FEM PINYA

Comencen les nominacions pels VII Premis Fem Pinya Asem Catalunya celebrarà la sèptima edició dels premis Fem Pinya el 2 de desembre a La Casa del Mar de Barcelona (C/Albareda 13) i commemora el Dia Nacional de les Persones amb malalties neuromusculars. Els objectius dels Premis Fem Pinya són: donar visibilitat a l'entitat, promoure el sentiment de pertinència, incentivar la solidaritat, la participació i el civisme. Amb aquests premis volem agrair i reconèixer públicament la fidelitat, la participació i el compromís envers les persones i familiars amb malalties neuromusculars. Fruit d'un llarg treball d'Asem Catalunya comptem amb la col·laboració de grans professionals, grans persones que ajuden a fer que la nostra associació sigui un centre referent en quant l'atenció psicosocial. Convidem a tots els nostres socis, col·laboradors, familiars i amics a pensar en quina persona, professional, o institució es mereix el reconeixement per part de l'entitat. Qui ha sigut empàtic, qui ens ha donat una bona atenció, qui s'ha compromès amb tot el que ens passa. Tots els socis teniu a les vostres mans l'oportunitat de fer que aquest agraïment, que sobrepassi l'àrea personal i li donem un caire públic, sens dubte que el vostre nominat es mereix aquest reconeixement públic. Tots els socis teniu al vostre abast el full de nominació, feu les nominacions que vulgueu. Gala de Premis El dia 2 de desembre es fa el lliurament dels premis Fem Pinya en quatre categories: premi a la participació, premi a la col·laboració, premi al reconeixement i premi especial del jurat. Aquesta Gala serà conduïda per segon any pel David Olivares (actor de Polònia, TV3) el David a més de ser un excel·lent actor és una excel·lent persona, molt solidària, molt sensible amb la nostra causa, molt entregat. Des de l'entitat i tots els socis hem

Full de Nominació Les persones interessades poden nominar aquelles persones o organitzacions que consideren mereixedores d’aquest guardons. Es poden consultar les bases dels premis a la web d’Asem Catalunya. La butlleta amb la proposta es pot fer arribar al: email info@asemcatalunya.com, Asem Catalunya (c/Sant Adrià 20, 08030 Barcelona) Per la web www.asemcatalunya.com

David Olivè conduira la gala. Els socis Marta i Jordi participaran en l'actuació artística. Imatge promocional de l'obra de Sonia Esteba. d'estar molt i molt agraïts amb ell. David, t'estimen! Actuacions artístiques Per a la Gala comptarem amb dues actuacions artístiques per amenitzar l'acte. Point of view: una actuació del grup de dansateràpia de Frederica Maruccia, monitora de l'associació i on participaran socis de l'entitat. L'estrella sobrada: una representació teatral de Sonia Esteba, sòcia d'Asem Catalunya que és i vols dedicar-se professionalment a ser i fer de pallassa i ens representarà una de les seves obres. Volem agrair des d'aquesta revista, totes les col·laboracions desinteressades. Us esperem a tots el 2 de desembre a les 18 hores a la Casa del Mar de Barcelona!

Nom i cognom ________________________________ Telèfon ________________________________ Nom de la persona nominada ________________________________ Argumenti breument la seva proposta ________________________________ ________________________________ ________________________________ Descrigui quines són les accions a valorar ________________________________ ________________________________ ________________________________

LLIGAM · 7


COL·LABORACIÓ

Generar esperances PER JOSEP MARIA RECASENS Psiquiatre

Tal com vàrem indicar a l’anterior article, des- d’anys d’incomprensions, malentesos i frustraenvoluparem segons el nostre entendre, diferents cions. nivells d’intervenció per encarar tots els trasbals Les relacions en aquest context familiar tampersonals i familiars, a partir del debut d’una poc solen ser estables i consistents. Són molt senmalaltia neuromuscular. sibles als diferents estats de la ment dels seus proJa sabem que el mateix procés del diagnòstic, tagonistes, per altra banda sempre canviants i desencadena tot uns trasbals emocionals (pors, els diferents moments grupals, pel que la família tristesa, impotència, etc), que tot sovint agreuja transita. el patiment que ja existia molt abans de la consulCada persona te la seva manera d’emmalaltir, ta. Cal doncs unes funcions de contenció de les de viure la seva malaltia, experiència que es fa emocions, aclariments cognitius, davant les con- molt més complicada quan es tracta de malalties fusions que inevitablement es desperten; tant el cròniques, invalidants, amb pèrdues significatives pacient com en els familiars que en tenen cura. o que clarament comporten riscs de mort. Important també és, orientar a les famílies per Cal oferir un acompanyament psicològic asorganitzar de la millor manera, els recursos fami- pectant en un principi, per detectar riscos psiliars. copatològics, per indicar Aquestes funcions de un abordatge psiquiàtric, contenció, mobilització o una psicoteràpia individe recursos, generació dual, grupal o familiar. Els contactes entre membres d’esperances, etc, recau L’envestida de la malald’entrada en el mateix tia sol ser tan cruel, que d’una família no sempre són pacient i en l’entorn famireclama un acompanliar més proper, radi curt clars i directes. Predominen anys yament continuat en les pels que conviuen en la seves vicissituds; organitmateixa casa; pares, fills, d’incomprensions i frustacions zacions com ASEM Catagermans, etc. lunya, poden proporcioPerò la magnitud de la nar recursos psicològics problemàtica reclama l’esforç, no tan sols dels fa- fonamentals a continuació en detallarem alguns. miliars més propers. Reclama la mobilització dels Les funcions de l’entitat, al nostre entendre recursos de tots els familiars, inclosos fins i tot, els passen fonamentalment per oferir espais diferend’aquells que geogràficament o emocionalment ciats amb l’objectiu de mentalitzar per part dels resten més llunyans. malalts i llurs famílies, una visió global del trastorn Aquí el problema s’aguditza, ja que significa neurològic i les seves seqüeles psicosocials. Mencompartir uns patiments, en unes connexions més talitzar també tots els recursos personals, familiars i fràgils, en les que les comunicacions, no són sem- institucionals per afrontar-les. pre suficientment bones, i en les que els missatges Entrevistes inicials dirigides als pacients i/o als solen ser més ambigus, imprecisos i carregats tot familiars per: contenir el patiment, ajudar a cersovint de prejudicis, males interpretacions. car recursos psicosocial i, per últim, explorar els reEls contactes entre els membres d’una família cursos relacionals que són inherents en qualsevol més extensa, no són sempre clars i directes. Pre- marc familiar. dominen els clars obscurs i a vegades el sediment Són entrevistes puntuals, d’unes sessions. LLIGAM · 8


DJ: FEM SALUT

Els dijous fem salut! GRUPS SOCIOTERAPÈUTICS

Els grups sociterapèutics són un espai de cura per a les famílies i persones amb malalties neuromusculars. Un espai on trobar algú que ens escolti, ens comprengui i ens ajudi. Però també és un espai per a l’intercanvi d’experiències, saviesa i pau, en el que les persones anem encarant les dificultats del dia a dia per aconseguir viure de la manera més confortable possible. L’experiència grupal és salut, per això, dedicarem totes les tardes dels dijous a tenir cura de nosaltres i dels altres. Els Dijous Fem Salut!.

GRUP DE PARES

GRUP D’ADULTS

Primer dijous de mes · 19 a 20:30 hores Seu d’Asem Catalunya

Segon dijous de mes · 18 a 19:30 hores Seu d’Asem Catalunya

Quan el diagnòstic no ens permet veure més enllà, és important compartir amb altres famílies els sentiments que ens desborden. Aconseguirem veure més enllá de la malatia dels nostres fills.

Persones afectades d’Steinert i els seus familiars som els que ens reunim. Una bona oportunitat per poder discutir quina és la manera de viure el més confortable possible.

som imparables! GRUP Junts DE PARES

No et quedis a casa i vine!

GRUP DE FAMILIARS

GRUP D’STEINERT

Tercer dijous de mes · 18 a 19:30 hores Seu d’Asem Catalunya

Últim dijous de mes · 19 a 20:30 hores Seu d’Asem Catalunya

El tracte i la convivència amb les persones que tenim al nostre voltant no sempre és fàcil; els familiars també patim la malaltia i les dificultats que comporta. Un espai per als familiars.

A vegades ens sentim una mica incompresos per les persones del nostre entorn.Al grup d’adults d’Asem Catalunya, tens un espai per poder expressar-te lliurement i ser comprès.

Junts sumem forces!

Junts fem coses extraordinàries!

LLIGAM · 9


COL·LABORACIÓ

La teràpia gènica, una realitat! PER CARLES SANCHEZ Investigador a la Universitat La Sapienza (Roma) i soci d’Asem Catalunya

Entre les diferents formes de distròfia mus- que si el causant és un gen defectuós, la solucular que existeixen, una de les menys abun- ció és posar un gen “bo” i santes pasqües, no? dants (més rares) és la Beta-sarcoglicanopatia. Doncs salvant les distàncies això és el que intenAquesta distròfia, que afecta les cintures està ta fer la teràpia gènica. caracteritzada per la mutació del gen que proDe teràpia gènica ja se’n comença a parlar dueix la beta-sarcoglicà. als anys 70, però la veritat és que no és tan fàcil Existeixen quatre tipus de sarcoglicans dife- com sembla. El fet d’introduir un gen a totes les rents (α- β- γ- δ-) que s’associen a la paret de la cèl·lules del cos, que s’introdueixi a un lloc on cèl·lula formant el complex dels sarcoglicans, no molesti i que a més a més acabi funcionant, ajudant a mantenir l’estructura de la cèl·lula. no és ‘moco de pavo’. Perquè la cèl·lula resisteixi la força de la conPerò com si es tractés d’un truc de màgia, o tracció (el moviment del cos), existeixen dife- com si parléssim d’una pel·lícula de ciència-ficrents complexos i diferents proteïnes col·loca- ció, el grup d’en Jerry Mendell i la Louise Rodides estratègicament per donar solidesa i alhora no-Klapac a Columbus, Ohio, han aconseguit flexibilitat a la cèl·lula. després de molta feina que això sigui una reaEntre aquests complelitat per les distròfies de xos trobem també comcintures. plexos més famosos com Entre finals d’aquest el de la Distrofina. Cada any i principis del 2018, Si el causant de les malalties sarcoglicà mutat, cada començaran un assaig proteïna o complex, clínic amb pacients amb és la mutació del gen, el fet dóna lloc a una distròfia beta sarcoglicanopatia de diferent nom, però d'introduir un gen en les cos i més endavant amb les de característiques molt altres tres formes de dissimilars. Concretament podria ser una sol·lució tròfies de cintures i també les mutacions als sarcoamb la disferlinopatia. glicans donen lloc a les anomenades distròfies En total esperen tenir a punt pel 2027 el tracde cintures o Limb Girldle Muscular Distrophies tament per aquestes 5 distròfies musculars. Però (LGMDs) en anglès. centrem-nos un moment a entendre el tractaAquestes malalties genètiques són autosòmi- ment que tindrà lloc per la β-sarcoglicanopatia. ques recessives, el que vol dir que es necessita Ja hem vist que aquesta malaltia es produeix absolutament el gen mutat per part del pare i quant tenim una mutació en el gen de la betambé, el gen mutat per part de la mare. Una ta-sarcoglicà. I també hem dit que una manesola còpia mutada no és suficient per causar la ra de curar-ho seria introduint el gen correcte. malaltia. O sigui, una mica de mala sort sí, però Doncs això és el que fa la teràpia gènica que passa. utilitza uns virus AAV (virus associats a adenoviUna altra característica de moltes d’aques- rus) per encapsular i transportar el gen correcte tes malalties, és que només depenen d’un a cada una de les cèl·lules del cos. gen. Per tant, és només la presència d’un gen Concretament aquest tipus de virus infecten mutat (les dues còpies pare/mare) la causant les nostres cèl·lules sense causar una resposta d’aquests “desgavells”. Així, sembla molt obvi immunològica bèstia la qual cosa faria que LLIGAM · 10


s’eliminés el virus i no arribes mai el gen correcte al seu destí. Una altra característica clau d’aquests virus és que només instal·len el seu material (en aquest cas el gen correcte) en una zona molt concreta del DNA, evitant instal·lar-se al mig d’altres gens que podrien ser de vital importància. Així, tenim ja el vehicle que transportarà el gen correcte i també qui l’instal·larà en el genoma. Perquè deixeu-me fer un petit avís per navegants... -els virus, simplificant, tenen dos tipus de cicle vital; poden entrar a la cèl·lula i causar-ne la seva mort fent-la petar, com passaria en les diarrees per virus intestinals, o poden introduir-se en el genoma i convertir la cèl·lula hoste en casa seva fins que trobin les condicions ideals per escapar, com passa amb l’herpes virus, vell conegut per tothom-. Fet aquest incís, tornem al nostre tema.... Com faran perquè aquest gen es llegeixi en les cèl·lules musculars en el moment que toca i no es comenci a llegir en cèl·lules per exemple de la pell?? Aquest és un altre tema de vital importància, doncs una vegada s’ha introduït el gen és clau que s’expressi i es llegeixi en el moment que li toca per poder aprofitar-lo.... Per poder resoldre aquest problema el que han fet és introduir un promotor específic de múscul, que en aquest cas és el MHCK7. El promotor és una seqüència que té per funció dir-li al gen quan i on li toca ser llegir. Així tenim promotors específics de múscul o altres teixits i, altres promotors específics d’edat. Vaja, de fet hi ha promotors per qualsevol cosa... ho important és conèixe’ls. La cosa bona d’aquest promotor MHCK7 que és específic de múscul, és que també es fa llegir en el cor, òrgan afectat en molts d’aquests pacients. Així, la futura teràpia gènica tindrà incidència també en la recuperació del cor d’aquests pacients. Un cop resolts tots aquests problemes, el que queda és produir aquest virus en quantitats ingents, estem parlant de quantitats de l’ordre de 10¹5, que permetran arribar a totes les cèl·lules del cos. Aquests virus es repartiran dintre la sang que s’era l’encarregada de transportar-los a totes les parts del cos. Aquest serà doncs, el primer tractament de teràpia gènica en distròfies musculars, que ve avalat pels èxits aconseguits en les proves preclíniques en ratolins, ja publicades en revistes internacionals. Aquesta primera fase del tractament es desenvoluparà exclusivament a Estats units amb 6 pacients que encara caminin i estiguin afectats de beta-sarcoglicanopatia. Més endavant en fase II, l’estudi esdevindrà multicèntric i viatjarà a països d’Europa i altres continents. Com dèiem abans, en uns 10 anys esperen tenir-ho disponible a tot el món. Seguirem de ben a prop aquests fascinants avenços que esperem que arribin a Barcelona ben aviat.

LLIGAM · 11


ENTREVISTA

“L'atenció al pacient hauria de ser la prioritat, per davant d’interessos professionals o econòmics " FRANCINA MUNELL Neuropediatra Francina Munell és coordinadora de la unitat de malalties neuromusculars pediàtriques de l’Hospital Universitari Vall d’Hebrón. Desenvolupa la tasca assistencial a l'hospital i la de recer¬ca a l’Institut de Recerca (VHIR) on treballa per tirar endavant projectes relacionats amb les malalties neuromusculars. Gairebé tota la seva vida professional ha treballat en aquest hospital, des que va acabar els estudis de medicina en aquesta Unitat Docent de la Universitat Autònoma de Barcelona. També hi va fer la resi¬dència de pediatria i, ja com a especialista després d’una estada de dos anys als Estats Units al Departament de Neurologia Pediàtrica a l’Hospital Columbia Presbiterian de Nova York, va fer el doctorat i es va dedicar exclusivament a la recerca durant uns anys. Fa 9 anys va decidir fer un canvi d'estratègia professional per dedicar-se de manera compartida a recerca i assistència, sobretot a l’atenció dels malalts neuromusculars. La neuropediatria és una especialitat? No, en aquest país no és una especialitat reconeguda com a tal però sí que ho és a l'àmbit de feina, perquè l’elevada complexitat del diagnòstic i especificitat de les cures que necessiten els nens amb malalties neurològiques fa que la persona més indicada per atendre’ls sigui un neuropediatre. S'està treballant molt per aconseguir l’acceptació de les especialitats pediàtriques però és un tema de ministeris i de govern. De moment, la persona que acaba pediatria o neurologia pot fer un màster de neurologia pediàtrica. Nosaltres, a l’Hospital Universitari Vall d’Hebrón estem impartint un màster clínic acreditat per la Universitat Autònoma de Barcelona i la Societat Espanyola de Neurologia Pediàtrica que els permet treballar com neuropediatres. Com es va formar la Unitat de Neuropediatria de l'Hospital de Vall d'Hebron? El doctor Manel Roig la va crear. Posteriorment es va incorporar el Dr. Alfons Macaya, qui n’és actualment el cap. Ara som sis neuropediatres i n’incorporarem un altre en els propers mesos. A la nostra unitat és essencial el treball en equip, tant entre nosaltres com, de manera multidisciplinària, amb els diferents professionals que atenen els nens amb malalties neuromusculars. Diferents especialistes (neuròloges, rehabilitadors, fisioterapeutes, pneumòlegs, nutricionistes, cardiòlegs i traumatòlegs, entre d’altres) fan un esforç de coordinació per fer més àgil l’atenció

al pacient que acudeix a l'hospital, tot i les dificultats associades a l’elevada pressió assistencial i tenint en compte el nombre de visites que pot atendre un pacient en un dia segons l’edat. Els neuropediatres ens reunim tots els dijous durant mes de dues hores en una jornada d’estudi i discussió dels problemes diagnòstics o terapèutics, alhora que s’aporten novetats sobre les malalties i es defineixen protocols a aplicar, amb l'objectiu de millorar l'atenció als pacients. També, aquell dia acudeixen a la reunió metges residents i professionals d’altres departaments o d'altres hospitals per millorar els coneixements i alhora aportar la seva expertesa, donat que en tractar-se de malalties minoritàries, el nombre de casos és relativament baix. Nosaltres considerem que s’hauria de treballar en xarxa i que els centres de referència haurien d’estar en constant comunicació amb hospitals mes petits i amb centres de primària per assegurar la millor atenció en tot moment. És important que ens comuniquem i que compartim la informació perquè el malalt pugui tenir un professional proper capaç de conèixer el que convé mes en cada situació i decidir quan cal remetre’l a l’Hospital de referència. Quin és el paper de l’Atenció Primària en l’atenció a aquests malalts? Encara que el procés que afecti al nen sigui poc complex, segons el tipus de malaltia i l’estadiatge en que es trobi, sovint és necessària l’atenció hospitalària. Però és cert que quan no són casos tan greus, gran

LLIGAM · 12


ENTREVISTA

LLIGAM · 13


ENTREVISTA

part del seguiment es pot fer des del centre d’atenció primària i en aquest cas és molt important que el pediatre del centre conegui bé la malaltia. Els pacients amb malalties minoritàries i els professionals que els han d’atendre haurien de tenir a l’abast la informació de la seva malaltia i les conseqüències i particularitats, com per exemple com els pot afectar un determinat tipus d'anestèsia. També és molt important que aquests professionals puguin fer una bona formació continuada per millorar l’índex de sospita i el diagnòstic precoç de determinades malalties. En el nostre cas, com que som un hospital públic de l’Institut Català de la Salut (ICS), tenim un sistema d’informació obert als diferents professionals. Els metges de primària poden veure què hem escrit, quines proves hem fet, tota la història clínica. Però a vegades, ens trobem amb pacients d'altres centres que acudeixen amb poca informació i no podem consultar el seu historial i això repercuteix negativament en el pacient, per exemple, sotmetent-lo a la repetició de proves que es podien evitar. No és rar que les famílies amb nens amb malalties que no tenen tractament cerquin segones opinions i això és un dret legítim. El problema sorgeix quan els centres que han fet les proves diagnòstiques inicials no utilitzen sistemes compartits d’informació, ja que això dificulta i retarda l’atenció. Seria molt bo disposar de fonts d’informació clínica comuna per a tot el territori de Catalunya. A Vall d'Hebron disposeu d’una unitat de cures pal·liatives pediàtriques. Ens pots explicar que és i com està funcionant? Està donant un servei molt important des que es va crear l’any 2016 per aquells nens que pateixen una malaltia severa i amb un pronòstic greu, ja que fan atenció domiciliària i hospitalària. Qualsevol persona amb una malaltia d’aquestes característiques és bo que tingui contacte amb cures pal·liatives, tot

LLIGAM · 14

i que el grau i freqüència d’atenció dependrà de la fase de la malaltia en que es trobi. Ja fa temps que es recomana l’atenció pal·liativa a adults i nens que es troben en situacions que amenacen la seva vida en les que el tractament pot ser efectiu o no, com és el cas de determinades malalties neuromusculars. Com ja he comentat, aquesta unitat presta atenció hospitalària i domiciliària als nens que necessiten ser controlats amb freqüència, ja sigui pel tipus de patologia o per les tècniques de cures específiques que han de rebre i que no poden ser prestades pels recursos de l’atenció primària. Cada vegada apareixen més assajos clínics sobre aspectes relacionats amb les malalties neuromusculars. Com hem d'informar amb veracitat a les famílies per no generar expectatives que no es compleixen? És un tema complicat, que genera frustració tant a les famílies com als professionals perquè, moltes vegades, es pot millorar la qualitat de vida del malalt o bé alentir el progrés de la malaltia, però no curar que seria l'objectiu. A la unitat de Neurologia Pediàtrica estem a favor de desenvolupar assaigs clínics, perquè permeten augmentar els coneixements sobre la malaltia i la resposta a possibles teràpies, però cal ser molt curós per no generar més expectatives de les que considerem es podran aconseguir amb cada tractament específic. Recentment hem participat en l’assaig d’administració d’oligonucleòtids


ENTREVISTA

intratecals (Nusinersen) per a l'Atròfia Muscular Espinal de tipus I, la més greu. Ens trobem que en alguns pacients el tractament els ha funcionat i ha millorat sensiblement tant el tó i la força muscular com la funció respiratòria, però en altres casos l'efecte ha estat molt menor. Sabem que quan la malaltia es manifesta de manera molt precoç, la pèrdua de motoneurones és més ràpida. El tractament abans esmentat no recupera les motoneurones perdudes, només protegeix les que queden i per tant que el moment de l’aplicació del tractament hauria de ser molt precoç per tenir un impacte important sobre la progressió de la malaltia. No és una qüestió d’atzar que funcioni o no. És essencial tenir dades precises dels resultats dels assaigs perquè, un cop aprovada la medicació, puguem explicar be a les famílies quines fites creiem que es podran aconseguir en funció de l’estat del pacient abans d’iniciar la teràpia. En els casos en els que la malaltia és molt severa i els resultats previs indiquin que el tractament tindrà un impacte mínim en la seva qualitat de vida, cal que ens plantegem si realment serà un benefici pel pacient allargar una situació greu i irreversible. Busquem un mínim d'autonomia i qualitat de vida, el que planteja importants problemes ètics que cal afrontar per sobre de les pressions que es reben per les diferents parts implicades. I la teràpia gènica? En el cas de l’Atrofia Muscular Espinal de tipus I que és la que tenim mes propera, passa el mateix. Moltes famílies esperen la teràpia gènica pensant que serà la solució definitiva però el mecanisme es similar. La teràpia gènica consisteix en substituir el gen alterat per un de nou, amb el que aconseguirem restituir la proteïna que ens falta, la qual impedirà que morin les motoneurones però no regenerarà les que ja hagin desaparegut. La seva efectivitat, en el cas d’aquesta malaltia específica, dependrà de que s’iniciï la teràpia el més precoçment possible i els casos que han mostrat millors resultats han estat els que es va començar abans de presentar els símptomes, ja que es disposava d’un diagnòstic prenatal. Comprenc que les famílies s’aferrin a aquestes teràpies però alhora és important que no es

creïn falses ex-pectatives. En aquest moment no tenim una teràpia cel·lular que permeti el recanvi neuronal. Encara queda lluny la possibilitat de substituir totes les neurones que han degenerat d'una medul·la espinal. Què seria l'ideal? Tenir totes les dades dels pacients i aconseguir el diagnòstic de la manera més precoç possible, fet que requereix un alt índex de coneixement i sospita per part dels professionals que poden atendre als pacients en primer lloc. Això ens permetria aplicar el més aviat possible aquestes teràpies que ajuden a frenar la malaltia. És molt important el diagnòstic precoç i s’hauria de treballar en la detecció de portadors d’aquestes i altres malalties per aconseguir disminuir la seva incidència. La direcció o la gerència de l'hospital determina qui pot i qui no participar en els assaigs? No. Mai ens han animat a participar en més assajos dels que podem assumir amb la finalitat d'aconseguir finançament. Sí que és veritat que ens animen a realitzar més assajos però amb la premissa de fer les coses adequadament. Però sí és cert que cal una millora en la selecció de pacients candidats als assaigs clínics. Seria molt bo que quan es desenvolupa un assaig es cerquessin els pacients més òptims sense importar el centre de procedència. En algunes ocasions s’ha instat a pacients a canviar de centre assistencial amb la promesa de participar en assaigs en el futur, fet que genera preocupació i confusió a les famílies. Considero que tot això és poc ètic. S’haurien de crear sistemes per regular aquestes situacions tenint en compte que no és el mateix entrar en un assaig clínic que fer una teràpia, ja que pot ser que el tractament que s’està investigant no funcioni i el que no podem negar en cap cas és l’assistència integral que requereix per la seva malaltia. Com ha sigut l'experiència de col·laborar amb Asem Catalunya? Molt bona. Asem Catalunya és un fòrum on es pot discutir de qualsevol

tema i es busca el que és millor per a tots els pacients en tots els sentits. No es parla únicament d'assaigs sinó de tot el que pugui ajudar a facilitar el dia a dia. La col·laboració amb Asem Catalunya ha estat sempre fàcil i molt útil, especialment perquè hi ha temes en que són més experts que nosaltres i sempre que hem recomanat als pacients acudir a l'associació, els han ofert la seva ajuda. Darrerament s’han creat moltes associacions d'una sola malaltia neuromuscular o inclús més d'una de la mateixa malaltia. Això pot permetre afavorir l’impuls de la recerca però seria necessària una bona col·laboració entre les Associacions. Cal recordar que Asem Catalunya ha lluitat i ho segueix fent per enderrocar barreres que permetin millorar la vida de tots els pacients sigui quina sigui la seva malaltia neuromuscular. Què és per a tu el més important? El més important són els pacients. No podem deixar que la participació a assaigs clínics, a projectes de recerca, a lideratge de xarxes, a assessories d’empreses farmacèutiques ens facin oblidar quina és la nostra tasca principal. Tot i que això és necessari, hauríem d’aparcar una mica els nostres egos i l’afany de poder i fama i recordar que l'atenció als pacients i les seves famílies és primordial perquè són malalties que requereixen molta cura i necessiten que els dediquem temps. Cal tornar a centrar l'atenció en el malalt i les persones.

"Poder accedir a l'historial complet d'un pacient ajudaria a millorar l’atenció als nens amb malalties minoritàries i complexes” LLIGAM · 15


REPORTATGE

Victor Jimenez

Victor va ser escollit entre 70 candidats per anar a veure les aurores boreals

L’èquip que va anar a veure les aurores: Juliàn, Leticia, Javier i Victor

EL BUSCADOR D’EXPERIÈNCIES Viatge per veure les aurores boreals Víctor Jiménez tenia molta il·lusió per explorar el món i sobre tot un somni: veure les aurores boreals. Per això es va presentar a un concurs on s'escollia a un guanyador per recórrer en cotxe els més de 10.000 quilòmetres. Va aconseguir complir el seu somni. Víctor va morir l'any 2015. Era una persona intel·ligent, plena d'entusiasme, curiós... Ens reunim amb el seu pare, Juan, per parlar de com va viure aquesta experiència de viatjar, de com convivia amb la malaltia i sobretot per parlar de Víctor, sempre Víctor. Viatjar per veure les aurores boreals, va ser una idea d'en Javier Moltó, periodista, que va tenir la iniciativa i a través de la web www.Km77.com i conjuntament amb l'empresa BMW es va proposar un viatge per a una persona depenent. Victor no s'ho va pensar ni tenir dubtes sobre en Javier. Ell veia una oportunitat. Al final, d'entre més de 70 persones, Javier va escollir a Víctor. L'empresa BMW va donar dos cotxes pel viatge. En un, viatjaria Javier i Víctor i en l'altre, Julian i Leticia (equip de gravació d'imatges i so). En aquest viatge, tant Víctor com Javier van fer una gran amistat. Javier va aprendre a cuidar a l'altre, comprendre la responsabilitat que implica cuidar a qui no pot fer-ho per si mateix. I Víctor va guanyar un amic amb

qui podia parlar de qualsevol cosa. Dies de converses inacabables sobre vides privades, política, religió o qualsevol tema. Víctor sempre deia que: "Les relacions que s'articulen a través del meu cos són molt més intens". Perquè les necessitats que demana el seu cos generen empatia en la gent i voluntat d'ajudar. Javier, igual que els grans amics de Víctor, han d'apropar-se a ell per moure'l, donar-li menjar o rentar-lo. En el viatje de milers de quilòmetres que van fer van soportar temperatures de menys de 20 graus sota zero, neu i pluja. Però les aurores boreals va ser un dels premis. El millor, l'amistat. Poc més d'un mes després, el 15 de febrer, Víctor va morir amb 34 anys. Mai va pensar en què podria fer o no. Era pràctic.

LLIGAM · 16

Milers de quilòmetres, fred, neu i pluja. Les aurores boreals va ser un dels premis. El millor, l'amistat


REPORTATGE

BMW va donar 2 cotxes per realitzar el viatge de més de 10 mil kilómetres.

Un viatje de milers de kilòmetres en el que va veure llocs, va passar molt de fred però va veure els colors i llums del cél.

"Jo sóc com sóc", deia. Estava molt agraït sempre pels seus pares que el donaven tot per millorar la seva qualitat de vida. Víctor era molt més que una persona amb discapacitat. Era intel·ligent, havia estudiat filosofia, traducció i idiomes. La seva curiositat per tot el convertia en una persona culta amb la qui podies parlar de qualsevol tema amb humor o amb serietat. El seu pare recorda que la seva inquietud per preguntar et deixava amb un parell de nassos. "Quan era petit, em va preguntar si podria caminar. En aquell

moment no saps que contestar però expliques la veritat. Víctor només va dir 'val'". Va acceptar la seva condició i la seva malaltia des del començament. Però no va suposar barreres per complir somnis. Era un buscador d'experiències. Víctor va viatjar molt, va tenir amics de tot tipus. Es va independitzar, va tenir una parella i un treball a la ràdio de Terrassa. Inclòs va escriure un llibre. Amb molt d'esforç va escriure cada paraula amb un teclat a la pantalla i polsant tecles amb el ratolí. Durant la trobada amb aquest pare, hem pogut conèixer a una persona meravellosa que va viure plenament, amb llibertat encara que sigui en una situació de dependència. El seu viatge a les aurores boreals només és per recordar que no hi ha impossibles. No hi ha barreres.

LLIGAM · 17


FORMACIÓ

Més de 20 persones es formen al curs Cuidar-se per cuidar Molta participació als tallers dels curs sobre disfàgia i prevenció de caigudes que ha realitzat Asem Catalunya Asem Catalunya aconsegueix donar resposta a les peticions d'impartir formació als professionals sobre malalties neuromusculars tal com es va demanar a en les passades jornades tècniques de març d’aquest any. Per allò vàrem iniciar el curs Cuidar-se per cuidar amb la col·laboració de Coorporación Fisiogestión. L’objectiu és formar a professionals, cuidadors i familiars que tenen a càrrec persones amb malalties neuromusculars. Ja portem 2 tallers fets amb èxit de participació. Prevenir disfàgia El taller el va donar la logopeda Teresa Zurera per adaptar la dieta i prevenir la disfàgia. Es va fer el passat 25 de maig amb una assistència de més de vint persones. A aquest taller es van donar consells i

tècniques de com cuinar i també uns senzills exercicis amb eines que qualsevol pot accedir per entrenar la gola. Prevenir caigudes El taller va ser el passat 18 de setembre a càrrec de la fisioterapeuta Eva García. Amb més de vint persones presents. Es va explicar quins són els llocs de la llar on es registren més caigudes, quina sabata és més còmode o com prevenir caigudes. També es van mostrar tècniques de com donar suport a una persona que ha caigut. Com usar un arnès i una grua passiva. Més tallers El següent taller es farà el 9 d'octubre i tractarà de facilitar el treball del cuidador amb productes de suport. La xerrada la donarà Joana Martínez, terapeuta ocupacional. Ja pots apuntar-te a aquest taller o als següents pel nostre WhatsApp, e-mail o per telèfon.

Asem Catalunya inicia un curs per formar als cuidadors en sis tallers amb l'objectiu de donar resposta a la demanda de formació

IMATGES DELS TALLERS                       

Tècniques i senzills exercicis que qualcom pot fer a casa per prevenir la disfàgia.

Com donar suport a una persona quan ha caigut a terra i com prevenir caigudes. LLIGAM · 18

Demostració de com podem caminar els cuidadors per deixar espai a la persona que cuidem.


JORNADA

amb la col·laboració de

Curs Cuidar-se per cuidar La tasca de cuidar a l’altre és molt important però per donar salut, també hem de tenir cura de nosaltres per afrontar el dia a dia. És per això que Asem Catalunya, amb la col·laboració de Corporació Fisiogestión, hem creat un curs en sis tallers per formar a les persones que tenen la responsabilitat de cuidar a les persones amb malalties neuromusculars. Està dirigit tant a professionals com a familiars. Taller 1 Adaptar la dieta per prevenir la disfàgia Ja Teresa Zurera, logopeda f e Consells i exercicis per pasar bé els aliments per la gola. t! Data: 27 maig Hora: de 18-20:00 hores Lloc: Ateneu l'Harmonia, Casal S. Andreu Taller 2 Prevenció de caigudes Ja Eva García, fisioterapeuta f e Tècniques per evitar caigudes i altres problemes de mobilitat. t! Data: 18 setembre Hora: de 17-20:00 hores Lloc: Ateneu l'Harmonia, Casal S. Andreu Taller 3 Facilitar la vida amb productes de suport Joana Martínez, terapeuta ocupacional Eines que podem fer servir cada dia per facilitar les tasques de suport i cura. Data: 9 octubre Hora: de 17-20:00 hores Lloc: Ateneu l'Harmonia, Casal S. Andreu Taller 4 Mobilitzacions i tranferències Corporació Fisiogestión Com hem de moure a la persona per evitar lessions tant al cuidador com al que cuida. Data: novembre Hora: de 10-14:00 hores Lloc: Ateneu l'Harmonia, Casal S. Andreu Taller 5 Habilitats comunicatives que ens apropen Jordi Pujol i Carme Olivera Com hem de parlar, com conseguir que ens diguin el que volen. Data: 23 octubre Hora: de 10-13:00 hores Lloc: Ateneu l'Harmonia, Casal S. Andreu Taller 6 Tu t’has de cuidar Eva García, fisioterapeuta No només es donar cura als altres, també t’has de preocupar d'estar bé. Data: 6 novembre Hora: de 10-13:00 hores Lloc: Ateneu l'Harmonia, Casal S. Andreu

LLIGAM · 19


CAT SALUT

REUNIÓ AMB CAT SALUT Asem Catalunya en la seva lluita per millorar la qualitat de vida de les persones amb malalties neuromusculars fa diverses iniciatives i reunions per fer arribar les necessitats d’aquest col·lectiu i oferir una millor informació i servei.

El passat dia 12 de juliol, es va mantenir una reunió entre representants del Cat Salut i Asem Catalunya. Com a representant del CatSalut va assistir-hi la doctora Padró, Directora de Planificació Operativa i projectes i el seu equip. L'objectiu de la reunió era tractar diferents qüestions sobre la fisioteràpia continuada per a persones amb malalties neuromusculars, tal com s'havia acordat en la Jornada sobre el tema, celebrada el dia 29 de març a l'Auditori de Can Fabra. Per part d'Asem Catalunya es van exposar les conclusions de la Jornada així com altres

LLIGAM · 20

aspectes, com ara la possibilitat d'elaborar una guia o trajectòria clínica de tractament i abordatge, per part dels professionals de la rehabilitació i la fisioteràpia, de persones amb malalties neuromusculars. Els representants del CatSalut, van adquirir el compromís d'analitzar les qüestions plantejades i tornar-nos a trobar a finals de setembre per tal de conèixer les mesures que proposa el CatSalut així com l'elaboració d'una guia o trajectòria clínica, abans esmentada. Així mateix, es va tractar el tema de les prescripcions ortopèdiques i més concretament les referides a cadires de rodes. Darrerament han arribat a l'Associació queixes, tant per part dels pacients, com de professionals que expliquen les dificultats que es troben. Es va comentar l'existència d'un protocol, que l'Associació no coneix i que seria convenient disposar d'ell per canalitzar el millor possible aquestes queixes, en el benentès que el que vol Asem Catalunya és col·laborar per resoldre les disfuncions en aquesta fita, en la que tots estem compromesos.


ACCESSIBILITAT

ACCESSIBILITAT UNIVERSAL EN LES COMUNITATS DE PROPIETARIS Realització d’obres d’adequació per permetre l’accessibilitat de persones amb discapacitat o persones major de 70 anys (Llei de propietat horitzontal i Llei 13/2014 d’accessibilitat) Persones beneficiaries Les que acreditin la discapacitat a través del seu certificat o la seva condició de ser majors de 70 anys i són titulars, sub-arrendataris, usufructuaris o usuaris de la propietat. Un propietari només podrà gaudir de les noves instal·lacions si ha satisfet l’import de les despeses d’execució i manteniment Edificis afectats Les comunitats subjectes a la LPH (llei de propietat horitzontal), la major part d’immobles dedicats a habitatge Obres d’accessibilitat sense necessitat d’acord L’accessibilitat és una de les obligacions de la comunitat de propietaris. La comunitat haurà de cobrir les despeses de les obres sempre que l’import repercutit anualment –un cop descomptades les subvencions o ajudes públiques– no excedeixi les 12 mensualitats ordinàries de despeses comunes. Obres d’accessibilitat que necessiten l’acord de la comunitat En cas que excedeixi, la comunitat de propietaris està obligada a pagar quan l’acord s’hagi adoptat vàlidament. Els acords s’adoptaran amb el vot favorable. Si un propietari absent, degudament citat, no ha comunicat la seva discrepància en un termini de 30 dies naturals, es computarà també com a vot favorable. Els acords obliguen a tots els propietaris Actuacions davant incompliment es pot exigir el compliment davant dels Tribunals de Justícia, si la totalitat o part de la comunitat de propietaris incompleix l’acord. Obres d’accessibilitat que poden realitzar les persones amb discapacitat assumint el cost -Es comunicarà al president de la comunitat la necessitat d’executar les obres d’adequació (s’acompanyarà de la qualificació del grau de discapacitat

o el DNI acreditant l’edat, el projecte tècnic d’obra i acreditació d’empadronament municipal) -en un termini màxim de 30 dies, el receptor comunicarà al sol·licitant el consentiment o l’oposició raonada o proposar solucions alternatives -si no hi ha comunicació, les obres s’entendran consentides i es podran començar un cop concedida l’autorització municipal -si la comunicació fos d’oposició o les solucions alternatives no fossin acceptades, s’haurà d’interposar una demanda al Tribuna de Justícia, en l’ordre civil. -finalment, les despeses de l’obra aniran a càrrec del sol·licitant Intervenció en entorns existents Es podran aplicar solucions alternatives quan es justifiqui la necessitat. Es podrà actuar en edificis d’habitatge habituals construïts abans de 1992 i en habitatges buits sempre que s’incorporin a la borsa de lloguers social en un temps inferior a 5 anys Terminis Les obres s’han de dur a terme en el termini d’un any (per a una obra menor) o dos anys (per a obres majors) a comptar des de la data de l’acord de la comunitat o de la notificació administrativa o judicial Ajuts per obres de l’Ajuntament de Barcelona Instal·lació d’ascensor en finques que no en tinguin Supressió de desnivells des del carrer fins al vestíbul Enderroc, eixamplament o adequació de portes i passadissos -Millora de les condicions d’accessibilitat als ascensors -Construcció de rampes o aparells elevadors

LLIGAM · 21

L’ACCÉS DELS ESCÚTERS AL TRANSPORT PÚBLIC Amb l’objectiu de seguir compartint i promovent el coneixement obert en matèria d’accessibilitat, ECOM llença un nou Kit d’Accessibilitat. En aquest cas, coincidint que en diferents territoris s’està començant a abordar la regulació de l’accés dels escúters al transport públic, i de la recent posada en marxa d’una prova pilot a la ciutat de Barcelona, hem vist adequat treure de nou a la llum i donar visibilitat a l’informe que vam elaborar el 2015 sobre la problemàtica de l’accés dels escúters al transport públic. Kit accessibilitat Ecom Posar en comú informació i experiències per tal d’optimitzar recursos i avançar conjuntament en el consens d’una solució que permeti garantir el dret a la mobilitat a totes les persones a tot el territori i, sobretot, a que comptin amb la participació del col·lectiu de persones amb discapacitat.

A la nostra web trobaràs el kit d'Acessibilitat d'Ecom


CULTURA

ASEM CAT ET RECOMANA EN CINEMA: 100 metres (2016)

Director: Marcel Barrena Gènere: Comèdia-Drama Nacionalitat: Espanya Protagonistes: Dani Rovira, Karra Elejalde, Alexandra Jiménez i David Verdaguer. Ramon és pare de família i te trenta anys. Viu pel treball fins que el seu cos comença a fallar. Li han diagnosticat esclerosis múltiple i tots els diagnòstics semblen indicar que en un any no serà capaç de caminar ni 100 metres. Ramon decideix participar en la prova esportiva més dura del planeta. Amb l’ajuda de la seva dona i el seu sogre, Ramon comença l’entrenament per lluitar contra les seves limitacions per demostrar que rendir-se no és una opció. La pel·lícula està inspirada en la vida de Ramon Arroyo, un jove amb esclerosis múltiple.

EN LITERATURA:

El gen, una història personal Siddhartha Mukherjee Biologia

Aromes d’una ausència Maria José Brito Remeva Novel·la de reflexió

El guanyador del Premi Pulitzer per L’emperador de tots els mals, escriu una extraordinària “biografia” del gen i una resposta a la qüestió més rellevant del futur: Què vol dir ser ésser humà quan es pot manipular la informació genètica?

Molt és el que se’n va amb la mort d’un fill, i res torna. Tan sols queda el record, eina imprescindible per defensar-te de tot: del passat que ha fugit, del present que vius i del futur que no arribarà. Després de la pèrdua d’un fill cal aprendre a viure.

LLIGAM · 22

Ètica en la investigació de les malalties rares Diversos autors Medicina i recerca S’aborden els dilemes ètics que comporta la investigació d’aquestes patologies, que encara que afecten a pocs pacients per separat en conjunt són patides per més de tres milions de persones.


APP’S

Eines i app’s recomanades

Vive Libre

GRATIS

Servei intel·ligent per a potenciar la autonomia personal amb cartera de serveis.

Rodalies de Catalunya

GRATIS

Amb aquesta app es trobarà la informació sobre l’accessibilitat dels trens de Catalunya.

Todo Its

GRATIS

Gestiona cites i tasques, i també apunta’t els dies que fem tallers i grups per no oblidar-te!

Els logos volen dir que es pot descarregar a la tenda de:

Apple

LLIGAM · 23

Google Android

Windows


C/ Sant AdriĂ 20, 08030 Barcelona 933 469 059 info@asemcatalunya.com www.asemcatalunya.com

Lligam 45  

Revista quatrimestral de l'associació catalana de persones amb malalties neuromusculars Asem Catalunya.