Page 1

JUNY 2017 - Número 44 Dipòsit Legal B-.28469-2001

Crònica de la Jornada de Fisioteràpia p. 4

Entrevista al soci Josep de Martí p. 12

Resum i fotografies dels tallers sexuals p. 17

Experiències a la Trobada de Famílies p. 20


44

STAFF REVISTA LLIGAM asem catalunya

Sumari

Entitat Declarada d’Utilitat Pública DOGC NÚM. 5527DEL Decembre 2009

Informació info@asemcatalunya.com

Direcció gerencia@asemcatalunya.com

Redacció, disseny i maquetació comunicacio@asemcatalunya.com

Asem Catalunya no es fa necessàriament responsable de les opinions que surtin publicades a la revista Lligam, ja que són responsabilitat de les persones que les signen.

FACEBOOK asemcat TWITTER @asemcatalunya INSTAGRAM asemcatalunya WHATSAPP 619 394 742 DIRECCIÓ C/ Sant Adrià 20 (Recinte Fabra i Coats) 08030 Barcelona 933 469 059

Col·labora amb ASEM CAT Nº Compte 2100-0383-95-0200161850

3

EDITORIAL La nostra visió.

4

CRÒNICA Jornada de rehabilitació i fisioteràpia domiciliària.

8

COL·LABORACIONS Articles de professionals.

9

GRUPS SOCIOTERAPÉUTICS De pares, adults, familiars i Steinert.

12

ENTREVISTA CENTRAL Preguntem al soci Josep Martí.

14

REPORTATGE En busca del somriure amb Sonia Esteba.

16

TALLERS 2017 Consulta els nostres tallers.

17

CURS FORMATIU Curs per cuidar al cuidador.

18

TALLER EROTITZACIÓ Fotografies i valoracions del taller d’erotització dels sentits.

19

TALLER L’ASSISTÈNCIA SEXUAL Fotografies i valoracions del taller l’assistència sexual a la diversitat funcional.

20

TROBADA DE FAMÍLIES Experiències a la trobada de famílies, 27 de maig.

22

ASEM RECOMANA Pel·lícula i llibres recomanats per al soci.

23

EINES I APPS Eines i apps interessants.

Foto portada de Asem Catalunya

[2] [JUNY 2017]


EDITORIAL

[ ] Editorial Per Asem Catalunya

L’estiu ja és aquí, és possiblement un bon moment per parar-se i pensar en què punt està el compliment del programa que ens havíem plantejat a començament d’any. I el balanç resulta bastant positiu: Després d’un temps en què diferents qüestions ens havien impedit fer el dinar de germanor, aquest any l’hem pogut fer al mes de febrer, i seguint la proposta que va sortir a l’assemblea general de socis, de fer aquest dinar fora de les dates nadalenques. A vegades els testimonis gràfics diuen més que mil paraules! Aquesta dita es pot comprovar en el recull de fotos d’aquell dia. Des de fa anys, el tema de la rehabilitació i fisioteràpia ha sigut un dels eixos principals de l’activitat de l’entitat, així en el 2006, vàrem aconseguir que s’establís un programa específic de fisioteràpia continuada per a les persones amb malaltia neuromuscular. Després el temps, la rutina, dispersions per diferents motius... Ens van preocupar perquè hi havia la possibilitat de perdre aquest servei. Per això ens vam esmerçar a fons per fer la Jornada del passat dia 29 de març, en la que vàrem tenir la força de fer seure a la mateixa taula, per escoltar a tothom, a diferents operadors del servei de rehabilitació i fisioteràpia, al Cat Salut, a les empreses prestataris, als professionals, a l’entitat i els beneficiaris. I vàrem escoltar les dificultats de tots i de cadascun i els que és més important, van sortir propostes que ja estan en el Departament de Salut amb l’emplaçament de posar-nos a treballar en aquestes millores. Us seguirem informant de tot això i us demanem que ens feu arribar totes les incidències respecte a aquesta prestació o servei que amb molta lluita vàrem aconseguir. Un tema, molt present en la vida de tots, però a la vegada molt ocult, com és la sexualitat, l’hem tractat en el taller d’Erotització dels sentits, i a la conferència col·loqui sobre l’assistència sexual. Possiblement, quan arribi a les vostres mans aquesta revista, ja haurem celebrat el dia de les famílies. Cal destacar que per fer realitat aquest dia, són moltes les entitats, particulars i empreses que, desinteressadament, col·laboren. Per tant una manera d’agrair aquesta solidaritat és sense dubte, la vostra participació en aquest dia! La importància d’anar aconseguint els objectius plantejats radica que tots som necessaris, imprescindibles, per aconseguir-ho. Doncs, seguim...

[3] [JUNY 2017]


CRÓNICA

Éxit de participació i unió Fotografies Asem Catalunya El 29 de març, Asem Catalunya va organitzar amb èxit la primera Jornada Tècnica dedicada a professionals fisioterapeutes i rehabilitadors que treballen amb persones amb malalties neuromusculars a domicili. Estem molt agraïts per l’assistència de tots vosaltres. En total, van anar més de 150 persones (uns 120 eren professionals) a l’Auditori de Can Fabra. Asem Catalunya va aconseguir, l’any 2006, que el Catsalut posés en marxa un Programa de Fisioteràpia continuada per a persones amb malalties neuromusculars (MNM). Aquest Programa va suposar en el seu moment un abans i un després en el abordatge integral de l’atenció a las persones amb MNM. És inqüestionable que aquesta atenció, juntament a altres, ha aconseguit millorar i augmentar l’expectativa i la qualitat de vida dels nostres malats. Es tracta d’un programa, únic a l’Estat espanyol, del que Asem Catalunya es sent molt orgullosa.

Objectius de la Jornada: • Obtenir el màxim benefici per a les persones amb malalties neuromusculars, d’un programa, únic a tot l’Estat espanyol. • Dinamitzar la comissió existent al Cat Salut. • Analitzar si son necessàries intervencions tant a nivell sanitari (per exemple: major coneixement del programa), com a nivell docent (expertesa dels professionals que van al domicili), entre altres. • Oferir eines per al desenvolupament d’una expertesa en fisioteràpia respiratòria per a malats neuromusculars tant a l’etapa infanto juvenil com a l’adulta. • Obtenir unes conclusions que es puguin operativitzar com a propostes de futur.

[4] [JUNY 2017]


CRÓNICA

Pots veure el video de la presentació del Conseller de Salut Antoni Comín a la nostra web www.asemcatalunya.com i les ponències.

Aquesta Jornada va analitzar el recorregut històric del programa i a la vegada van plantejar-se algunes qüestions, per tal de millorar en la mesura del possible, un programa molt important per a tot el col·lectiu de persones afectades per MNM. El desenvolupament de la Jornada va incloure, dues taules en les que es va descriure una anàlisi històrica del programa i la seva operativització des del punt de vista professional dels ponents. Tots els ponents van fer èmfasi en la importància i excepcionalitat d’un programa, únic a tot l’Estat Espanyol, així com en la importància de l’abordatge interdisplinar per a la seva bona implementació. Altres aspectes abordats van ser la incidència del programa en el dia a dia d’un malalt; les mesures què s’apliquen des del Cat Salut per garantir l’equitat territorial en l’aplicació del programa; la necessitat de que la disciplina de la fisioteràpia pugui comptar amb àrees d’ especialització, o al menys de reconeixement d’àrees d’expertesa; la possibilitat d’aplicació de tecnologies en el desenvolupament de l’atenció

Asem Catalunya aconsegueix reunir a la taula a tots els protagonistes del programa de fisioteràpia a domicili per debatre

[5] [JUNY 2017]


CRÓNICA

La jornada va tenir dues taules per parlar del servei i un debat amb la participació de diverses persones implicades al procés i amb el públic.

a distància del malat com a eines útils per a l’assessorament del professional i evitar així l’aïllament en algunes intervencions. També es van comentar les actuacions que s’haurien de posar en pràctica des d’Asem Catalunya per tal de continuar impulsant el bon desenvolupament del programa. A continuació va tenir lloc un debat entre els ponents i els assistents que va permetre extraure algunes conclusions.

Conclusions del debat: • Donar difusió de l’existència del programa entre els prescriptors i els receptors del serveis (metges, usuaris, centres d’ensenyament, centres d’atenció primària, etc.) • Identificació de la Logopèdia i Teràpia ocupacional, com a disciplina inclosa al programa. • Major concreció en circuits de derivació. I en els criteris d’inclusió dels candidats del servei. • Millorar la informació i col·laboració dels professionals de l’Atenció Primària . • Disminuir la rotació de professionals que acudeixen al domicili del pacient. • Augmentar la formació dels professionals de la fisioteràpia sobre l’atenció a les persones amb malaties neuromusculars, així con sobre els aspectes relatius a l’atenció al domicili. • Implementar guies clíniques. • Augmentar la col·laboració interdisciplinar i la integració de serveis. • Implementar estudis d’investigació que aportin evidència científica a les intervencions de la rehabilitació i de la fisioteràpia.

Tallers a la tarde Per la tarda van tenir lloc uns Tallers teoricopràctics sobre fisioteràpia respiratòria per a malalts amb patologia neuromuscular tant a l’etapa infanto juvenil com a l’adulta. Els tallers van comptar amb una assistència de uns 100 professionals. Com a conclusions d’aquest tallers volem destacar: • Necessitat d’organitzar sessions formatives el l’àrea pediàtrica i la fisioteràpia respiratòria en nens i en adults. • Organitzar un sistema que permeti l’actualització continuada sobre les innovacions tecnològiques (aparells, funcionaments, etc) disponibles al domicili. • Compromís de que Asem Catalunya, juntament amb el Col·legi de fisioterapeutes, alguns professionals i una empresa d’oxigen teràpia a domicili organitzin un curs per tal d’aprofundir en aspectes de fisioteràpia respiratòria. Avaluació Els assistents van respondre una enquesta d’avaluació sobre diferents aspectes de la jornada ( organització, interès pels temes desenvolupats, etc.) . Es va obtenir un índex de resposta del 45,2% , amb una avaluació positiva en el 83,3% dels casos i negativa en un 16,6%. Futurs tallers Els tallers de la tarda van tenir tant d’èxit que ens van demanar els professionals més formació. Per això, Asem Catalunya posarà en marxa pròximament dos tallers. Un per adults de rehabilitació respiratòria que es farà en Vall d’Hebron amb eines i consells. També es farà un segon taller per als professionals que tracten amb nens i nenes que es farà a la seu de la nostra entitat. Us mantindrem informats de les dates i més informació.

[6] [JUNY 2017]


CRÓNICA

Els tallers de la tarda van comptar amb una assistència de 80 professionals. Es van mostrar diferents aparells i el seu funcionament. /AsemCat

Gràcies a aquesta jornada, Asem Catalunya farà pròximament dos tallers pràctics de rehabilitació respiratòria.

Escaneja el codi QR per veure més material.

[7] [JUNY 2017]


COL·LABORACIÓ

Generar esperances PER JOSEP MARIA RECASENS Psiquiatre

Són tan intenses les emocions, tan cruel l’im- tats familiars que reclamen respostes instrumenpacta en el marc familiar l’eclosió d’una malaltia tals, que en moltes ocasions, que oblidem, que neuromuscular, que evidencia ja clarament la fra- una part important del nostre ajut, passa per una gilitat, vulnerabilitat i carències davant unes sa- dimensió psicosocial, un poder pensar junts per csejades tant arbitraries com injustes de la vida. cercar recursos humans; en la ment del malalt, en Tot sovint, les carències es manifesten en els la xarxa familiar, etc. àmbits més físics, socials, econòmics, etc. És Entenem per recursos humans, a aquelles natural doncs, són els més tangibles i evidents. capacitats que tenim per mentalitzar el que està Tenen forma, reclamen unes intervencions opera- passant, el nostre patiment i el dels altres, però tives fàcilment explicables, doncs són vitals per també els nostres recursos per encarar-ho. encarar el trasbals i els dols desencadenats. Pensem que aquesta capacitat per contenir les Cal cercar ajuts mèdics, recursos socials, edu- emocions, per la via del pensament o en la concatius, etc, i és tan dolorosa i complicada aquesta fiança en els recursos que niuen en les mateixes indispensable tasca. Ens cal acceptar que ni la fa- relacions familiars, es veuen sacsejades, menmília millor estructurada i amb més recursos, pot ystingudes o neutralitzades pel mateix patiment encarar ella sola, el repte compartit i cal un ajut pside sobreviure d’entrada i cològic exterior per recuadaptar-se posteriorment. perar-los. Cal l’ajut de les xarxes soUna part del nostre ajut Un punt de partida en cials per contenir, donar les nostres reflexions, calconsol i clarificar espais passa per la dimensió dria situar-lo en el nucli per l’esperança. més fonamental dels nosAquesta mobilització psicosocial, pensar junts tres recursos. Les nostres per cercar aquests ajuts capacitats com a persotangibles o institucionals, per cercar recursos humans nes, per contenir el nostre comporta en si, al meu patiment i el dels altres, entendre un primer nivell però també de pensar amb d’organització mental i psicosocial. Estem orga- empatia, consolar i generar esperances. nitzant-nos, estem mobilitzant-nos; per encarar Aquest nucli no és incompatible amb les recerel repte, per ajudar al nostre malalt i ajudar-nos ques més instrumentals, ans al contrari els ha de a nosaltres mateixos, visualitzant amb gramàtica vertebrar. que tothom pot entendre, que estem actuant amb Ignorar aquest nucli pot portar a desvirtuar les sensatesa i reclamant uns recursos que sentim relacions familiars i assistencials, convertir-les en com indispensables i creiem que ens corresponen operatives i instrumentals sense fonaments, com per una mínima justícia social. un edifici sustentat en un terreny de sorra, que pot El problema esdevé Problema, quan per la esllavissar-se en qualsevol contratemps. magnitud d’aquesta tasca més operativa, emmasUn edifici incapaç de generar confiança, malcara, negligeix o arriba anul·lar altres necessitats grat la magnitud dels recursos socials, mobilitmés emocionals, relacionals que podríem englo- zats, ja que aquests mai seran prou potents per bar en l’escenari mental o psicològic. estar a l’altura de les necessitats. Repeteixo; ni Els professionals que intentem acompanyar als dels malalts, ni dels familiars, ni dels professiomalalts i familiars som conscients, que tot sovint nals que en tenen cura. caiem en aquest parany. Són tantes les necessi[8] [JUNY 2017]


COL·LABORACIONS

Els Dijous Fem Salut! GRUPS SOCIOTERAPÈUTICS Els grups sociterapèutics són un espai de cura per a les famílies i persones amb malalties neuromusculars. Un espai on trobar algú que ens escolti, ens comprengui i ens ajudi. Però també és un espai per a l’intercanvi d’experiències, saviesa i pau, en el que les persones anem encarant les dificultats del dia a dia per aconseguir viure de la manera més confortable possible. L’experiència grupal és salut, per això, dedicarem totes les tardes dels dijous a tenir cura de nosaltres i dels altres. Els Dijous Fem Salut!.

GRUP DE PARES

GRUP D’ADULTS

Quan el diagnòstic no ens permet veure més enllà, és important poder compartir amb altres famílies els sentiments que ens poden desbordar. Junts aconseguirem viure i veure més enllá de la malatia dels nostres fills. Junts som imparables!

A vegades ens sentim una mica incompresos per les persones del nostre entorn. Al grup d’adults d’Asem Catalunya, tens un espai per poder expressar-te lliurement i ser comprès. Junts podem fer coses extraordinàries! Quan: segon dijous de mes. Hora: 18:00-19:30 hores Lloc: Seu D’Asem Catalunya.

Quan: primer dijous de mes. Hora: 19:00-20:30 hores Lloc: Seu D’Asem Catalunya.

GRUP DE FAMILIARS

GRUP D’STEINERT

El tracte i la convivència amb les persones que tenim al nostre voltant no sempre és fàcil; els familiars també patim la malaltia i les dificultats que comporta. Un espai per als familiars. Junts sumem forces!

Persones afectades d’Steinert i els seus familiars som els que ens reunim. Una bona oportunitat per poder discutir quina és la manera de viure el més confortable possible. No et quedis a casa i vine!

Quan: tercer dijous de mes. Hora: 18:00-19:30 hores Lloc: Seu D’Asem Catalunya.

Quan: últim dijous de mes. Hora: 19:00-20:30 hores Lloc: Seu D’Asem Catalunya.

CALENDARI MAIG Dl 1 8 15 22 29

Dt 2 9 16 23 30

JUNY Dc 3 10 17 24 31

Dj 4 11 18 25

Dv Ds Dg 5 6 7 12 13 14 19 20 21 26 27 28

Dl Dt Dc Dj 1 5 6 7 8 12 13 14 15 19 20 21 22 26 27 28 29

Dv Ds Dg 2 3 4 9 10 11 16 17 18 23 24 25 30

LLEGENDA

AGOST Dl Dt 1 7 8 14 15 21 22 28 29

JULIOL

Dc 2 9 16 23 30

Dj 3 10 17 24 31

Dv Ds Dg 4 5 6 11 12 13 18 19 20 25 26 27

GRUP DE PARES GRUP D’ADULTS GRUP DE FAMILIARS [9] [9]

GRUP D’STEINERT [GENER 2017] [GENER 2017]

Dl Dt Dc Dj Dv Ds 1 3 4 5 6 7 8 10 11 12 13 14 15 17 18 19 20 21 22 24 25 26 27 28 29 31

Dg 2 9 16 23 30


COL·LABORACIÓ

Ajornament de la recerca PER CARLES SANCHEZ Investigador de la universitat La Sapienza a Roma i soci d’Asem Catalunya

La investigació per entendre les malalties mus- “Stereopuri”. Amb aquestes molècules es pretén culars està fent un pas de gegant i cada cop són promoure també l’exon skipping (salt de l’exó). més les estratègies que surten per intentar resol- Pel moment, els experiments han estat realitzats dre els problemes que no deixen créixer els nos- amb cèl·lules humanes de pacients amb distròfia tres músculs. de Duchenne i han demostrat una alta eficiència Moltes de les tècniques estudiades, sovint en (fins 25 vegades més) que els Oligonucleòtids malalties majoritàries dintre les distròfies com d’antiga generació com Eteplirsen (molècula ausón la distròfia de Duchenne i Becker, o la disfer- toritzada als EE.UU.) o Drisapersen (per la qual linopatia (amb una potent associació americana ha estat interromput el trial clínic). La “Wave Life que dona molts diners a la investigació), poden Sciences” ha anunciat que el trial clínic per aquesser igualment aplicades a altres malalties neuro- ta nova molècula començarà a meitats de 2017, i musculars, ja que el principi pel qual funcionen que l’estudi clínic inclourà pacients deambulants no depèn de la malaltia. En les següents línees i no, i podran participar també qui ja hagi provat repassem unes quantes tècniques emergents i els altres estratègies d’exon skippin. Malgrat tot, els seus protagonistes. detalls per inscriure’s encara no se saben. Des de que la nova Una altra empresa que tècnica Crispr-Cas9 va aporta novetats és la biofer aparició als voltants tech “Solid Bioscience”, de 2010 i durant aquests Repàs de projectes que que ens presenta la utiúltims anys, són molts els lització de la microdistrogrups que l’estan estus’estan realitzant al voltant fina. Un dels principals diant. Crispr-Cas9, és un problemes de la teràpia sistema d’edició genòmic de les malalties musculars gènica pel que fa a la disencaminat a eliminar les tròfia de Duchenne són mutacions existents en el les grans dimensions del gen (qualsevol tipus de gen) mitjançant l’elimina- gen de la distrofina. Així, la microdistrofina, una ció d’un o més exons. Aquesta estratègia recor- forma reduïda però funcional de la distrofina, és da molt a la tècnica del exon skipping (la tècni- encapsulada en adenovirus-associat (AAV) ideats ca del Ataluren), ideada per restablir la correcta per integrar-se al teixit muscular. Es subministra lectura del gen. De tota manera, les diferencies per via parenteral i pel moment s’està provant en són importants. Mentre l’exon skipping actua so- ratolins i gossos models de distròfia. El que s’ha bre la molècula que porta la informació genètica observat és que amb una sola injecció, la microa la cèl·lula (RNA missatger), la Crispr-cas9 ho distrofina s’expressa en més del 70% de les fibres fa sobre el DNA, o sigui, directament sobre el i arriba també al diafragma i el cor. Així doncs, codi genètic. Això, sumat al alt grau de precisió aquest estudi representa una bona base per cod’aquesta tècnica i als resultats prometents obtin- mençar l’experimentació clínica. A octubre del guts fins al moment, aporten esperança a la co- 2016 tant la FDA, com la comissió europea han munitat científica tot i que encara queden molts donat el vist i plau, així que s’espera que el 2017 aspectes tècnics per polir. pugui començar aquest trial clínic. El fàrmac es Un altre projecte interessant ve de la mà de coneix amb el nom de SGT-001. “Wave Life Sciences”, que és una empresa deUn quart projecte a comentar és el de Guglieldicada a estudis pre-clínics amb Oligonucleòtids mo Sorci de la universitat de Perugia, un proantisentit de nova generació, com els anomenats jecte basat en les cèl·lules de Sertoli. Aquestes [10] [JUNY 2017]


COL·LABORACIONS

cèl·lules formen part dels tubs seminífers dels testicles i tenen importants propietats antiinflamatòries i inmunomodulatories. Com que en moltes de les distròfies ens trobem amb la presencia d’una gran inflamació del múscul s’ha pensat en aprofitar aquestes propietats antiinflamatòries de les cèl·lules de Sertoli. Les cèl·lules de Sertoli s’obtenen dels testicles de garrins, crescuts en condicions especials per no transmetre malalties a les persones, llavors venen purificades i embolicades en microcàpsules d’alginat d’ús clínic (com si fossin pastilles). Aquestes microcàpsules venen llavors inoculades a la panxa (cavitat peritoneal), on actuen de “micro-indústries” alliberant factors importants, entre ells els factors antiinflamatoris. Les anàlisis fetes tres setmanes després de la injecció mostren com amb una sola punció s’aconsegueix una forta reducció de la component inflamatòria dels músculs acompanyada d’una reducció de l’àrea fibròtica i necròtica del teixit. A més a més, ha estat observada la inducció d’Utrofina (una proteïna similar a la distrofina que s’utilitza ja en alguns estudis contra la Duchenne però que de manera natural només és produïda durant el desenvolupament fetal) resultat totalment inesperat i sorprenent. Aquest projecte ha estat realitzat fins al moment en ratolins i actualment està en fase d’avaluació pel pas a l’experimentació clínica que pot durar uns dos anys. Per últim, per demostrar que l’investigació està donant els seus fruïts, farem referència a l’estudi ja molt avançat del fàrmac Givinostat, un inhibidor de les histones deacetilases (HDACi). Les histones deacetilases són proteïnes que ajuden a tenir el DNA de forma plegada (quant no es pot llegir) o desplegada (quant es pot llegir). Aquest fàrmac ha estat desenvolupat per Italfarmaco. Els estudis realitzats en ratolí van demostrar que Givinostat determina de manera dosi-dependent l’augment de massa muscular juntament amb una reducció de la inflamació i la fibrosis. Recentment la EMA i la FDA li han atorgat el títol de fàrmac orfe i la FDA a més, la “Fast track designation”. El trial clínic va començar a maig de 2013 i va consistir en el tractament de 20 pacients, amb capacitat de caminar, entre edats de 7 i 10 anys i sota tractament estable d’esteroides. L’objectiu era demostrar que el Givinostat era capaç de promoure la regeneració muscular al mateix temps que reduïa la fibrosis i la substitució de teixit muscular per teixit gras. Aquests resultats van ser confirmats i publicats per la revista Neuromuscular Disorders l’any 2016. Actualment aquest estudi està en fase 3 que durarà 18 mesos havent començat a principis de 2017. Es tractaran aproximadament 200 pacients d’Europa i el món; entre els quals hi ha Espanya, Estats Units i Canadà. Pacients entre els 6 i 17 anys amb capacitat de caminar i sota tractament estable de esteroides. Aquest fàrmac que quasi està al mercat (falten uns 2 anys) s’ha desenvolupat per la distròfia de Duchenne, però ja s’ha començat a provar en altres distròfies ja que els seu mecanisme d’acció és promoure la regeneració independentment de la mutació que es tingui. I fins aquí perquè sinó se’ns acaben els fulls... Això només és un petit tast dels projectes que s’estan realitzant actualment. En els pròxims anys veurem l’aparició, per fi, de tractaments per les nostres malalties. Tractaments, que cal remarcar, surten a la llum després de molt esforç d’associacions de familiars i els seus vincles amb investigadors, així com la unió d’aquests amb les farmacèutiques. El futur serà de tots, de tots els que col·laborem. [11] [JUNY 2017]


ENTREVISTA

“La Llei de Dependència compte moltes contradiccions que fan imposible posar-la en marxa”

JOSEP DE MARTÍ Director de inforedicencias.com

Fotografia Asem Catalunya Josep de Martí és Llicenciat a Dret. En finalitzar els seus estudis, continua amb dos màsters: Gerontologia social (ciència que estudia l’envelliment de les societats des d’un punt multidisciplinari) i Dret públic i organització administrativa. A més, és professor de gerontologia social a la UB (institut de formació contínua, IL3). Va ser funcionari a la excedència de la Generalitat de Catalunya com inspector de serveis socials durant quasi deu anys. Fa 17 anys va crear la web inforesidencias, un portal a internet per reunir informació al voltant de les residències de la tercera edat. Va escriure el llibre “Como nos engañaron con la ley de dependencia” que es pot trobar a la biblioteca d’Asem Catalunya.

Què va suposar la Llei de Dependència? Doncs va suposar intentar crear un nou dret per la ciutadania que fos comú per tota Espanya. Que totes les persones dependentes tinguessin dret a percebre una prestació econòmica o serveis. Què expectatives va generar? Va generar moltes expectatives en les persones dependentes que van pensar que la llei milloraria la seva vida i la seva qualitat de vida. Molts cuidadors van pensar que tindrien suport per la seva tasca de cuidar al dependent. Tots pensaven que es gastaria més diners i que es crearia el quart pilar del benestar, un nou dret per al ciutadà. Quina va ser la realitat? Si jutgem la Llei de dependència només amb els números, observem que hi ha més dependents atesos ara que abans. Però si anem més enllà dels números, veiem que va fracassar en quasi tot. La llei volia crear un dret comú. Però segueix sent molt diferent en el cas d’una persona dependenta resident al País Basc d’un altre a Galícia o a Madrid. Avui dia, crea drets desiguals. La llei no és tan universal com s’havia previst. Hi ha molta gent que es troba en els llimbs de la

dependència, gent que té dret a rebre una prestació econòmica o servei però no el rep. En els llimbs viuen cents de persones. Cada dia moren en Espanya nou persones sense rebre el que tenen dret. Llavors, què necessitats va cobrir? Parcialment ha cobert les necessitats dels dependents mitjançant serveis i sobretot, mitjançant ajudes econòmiques a les famílies. És veritat que s’ha gastat més diners que abans en les persones dependentes. Però el problema és que no es va fer d’una manera homogènia que permeti parlar d’un verdader dret comú.

“Sòc partidari de derogar la llei i fer una nova pensant en com gastar els diners perquè sigui sostenible”.

[12] [JUNY 2017]


ENTREVISTA

Les persones dependentes tenen una idea exacta de les necessitats que cobreix i dels que no? Sí, perquè una de les coses que s’ha fet bé es crear un sistema d’informació que s’actualitza cada mes i on es poden consultar totes les dades de les comunitats autònomes. Es pot veure amb data del mes passat, que cobreix. Sempre que les dades que faciliten les comunitats autònomes siguin correctes i diguin la veritat. Quina és la responsabilitat política Haver fet una llei tècnicament millor. En principi té bona intenció però està mal feta. Es va aprovar al desembre de l’any 2006 i va entrar en vigor al gener de l’any 2007. No va donar temps per crear els decrets o els papers oficials per apuntar-se. Per exemple, a Alemanya quan va crear la seva Llei de Dependència van tardar més de dos anys des que es va aprova fins que va començar a aplicar-se. La llei d’Espanya compte moltes contradiccions. Per un costar diu que sempre que sigui possible, es donarà servei i no diners però per un altre costat, diu que la persona pot decidir si vol rebre un servei o diners. Pel que fa a les competències dels serveis socials són responsabilitat de les comunitats autònomes, però la llei regula coses dels serveis socials sense dirlo. Encara que tothom vulgui aplicar-la bé, no es pot per aquestes contradiccions. Considera que cal canviar la llei? Sóc partidari de derogar-la per crear una nova. Ha sigut impossible d’unificar-la i cada comunitat autònoma fa el que estima oportú. Hi hauria de preguntar-se quin model es vol: un sistema comú per tot l’estat espanyol o cedir a les comunitats autònomes. Quin model proposes? Fer una llei escalonada i un estudi econòmic per plantejar-se què podem pagar com a país i començar amb una cosa petita que vagi creixent. Amb serveis quasi gratuïts per cobrir la dependència mitjana i moderada. Pensar en un copago equitatiu que sigui gratuït per a les persones però que els que tinguin més recursos que paguin un 90-100% i que distingí el grau de dependència. Un nen amb discapacitat no té les mateixes necessitats que una persona gran. Cal tenir en compte que vivim a una societat cada vegada més vella i que en el futur les persones que treballaran seran menys que ara. Cal començar a pensar com mantenir el sistema i que sigui compatible amb el sistema de pensions perquè en el futur podria ser que no puguem fer front a totes aquestes qüestions. [13] [JUNY 2017]


REPORTATGE

En busca del

somriure Com afrontar el món artistic

Sonia Esteba viu a Girona i té 31 anys. Compagina el seu treball a l’Ajuntament de Girona amb la seva vocació artística: ser pallassa. En aquestes dues pàgines descobrim les dificultats que ha tingut com artista i com persona amb diversitat funcional. També parlem del seu recorregut artísctic, ja que Sonia no només ha actuat a Catalunya sinó també a Israel, Bulgària i Mèxic. Sonia descriu que va descobrir el seu somni quan tenia 18 anys. “Havia acabat un cicle formatiu i no sabia què fer. Al meu poble, Anglès, hi havia un grup de teatre i vaig començar a fer teatre. A més, feien un taller de pallassos que va ser el primer que vaig començar i em va agradar tant que és el que vaig decidir dedicar-me: ser pallassa. “Vaig començar amb teatre però he fet altres coses diferents: cant, teatre gestual, mascara neutra, comèdia de l’art, teatre de text”. El fet de desenvolupar moltes branques d’aquest món artístic, ha fet que Sonia treballés a moltes companyies per fer teatre. “Un dia vaig decidir que tenia històries per contar i no volia dependre de ningú. Així que el 2013 i 2014 vaig fer el meu primer espectacle i el 2015 vaig crear la meva pròpia companyia de pallassos”. Vida equilibrada A més, Sonia ha sabut compaginar la seva vida laboral amb el seu costat artístic. “Quan no treballo, em dedico a crear noves obres o assajar. Aquest any estem treballant en una nova obra i fem assajos un, dos i tres cops a la setmana. També aprofito per comprar attrezzo i cercar actuacions. Estic tot el dia pensant en nous projectes”, diu.

Les alegries Per Sonia el teatre ha omplit la seva vida amb alegria. En aquest món cal improvisar i moments curiosos hi ha per contar hores. Sonia recorda que una actuació se li va adormir un peu. “Tenia els peus dins d’una peixera amb un peix vermell. Feia molt de fred. Estava parlant i quan vaig voler posar-me dreta, se me’n va adormir un peu. Quan ets pallassa, has d’improvisar i vaig introduir-lo a l’obra. A la gent li va fer molta gràcia”. Les dificultats Però el camí de la vocació no és sempre fàcil i senzill. També hi ha desil·lusió. “És un camí molt tempestuós i m’he trobat amb moltes pedres. Sonia s’ha trobat dificultats com persona amb diversitat funcional. “Tinc un problema muscular que no es veu a simple vista però tinc poca coordinació, poca força i poc equilibri. Recordo que a la meva escola sempre vaig tenir dificultats per treure més d’un suficient a l’assignatura de gimnàstica”, diu Sónia, una estudiant que sempre treia bones notes. Les dificultats com artista també són nombroses. “M’he trobat amb professors que no te valoren, companys que només miran els teus defectes”. Però la sort somriu a Sonia que diu que està molt agraïda a les seves professores de cant i de

[14] [JUNY 2017]


REPORTATGE

clown: Mariona Fábregas i Elisabeth Cauchetiez. “Elles van creure en les meves qualitats i amb el seu suport vaig començar una nova trajectoria. Com a pallassa, comence a creure en mi mateixa i convertir les meves febleses en les meves fortaleses”.

són gent oberta amb molta curiositat pel clown. Vaig demanar una beca per anar una setmana a Puebla a fer la meva obra “Extemporani”. Em va sobtar que només tres persones organitzaren el festival i que improvisaven sobre la marxa. També el públic en va sorprendre pel seu caràcter obert i la seva participació, tant nens, joves com adults.

Primera obra Sonia i Elisabeth van Sonia Esteba actuarà als VII escriure juntes la primera El futur obra de teatre amb les Sobre el futur, Sonia Premis Fem Pinya d’Asem experiències personals. el té clar. “Mentre tingui “Aquesta obra la vaig històries que contar, estrenar a un festival de la Catalunya amb una obra pròpia continuaré fent de clown. meva ciutat i després hem Aprofitaré tot el que em i basada en històries personals dóna la vida i estaré actuat 27 vegades més a diversos llocs de Girona i oberta als nous reptes”. Barcelona. A més d’actuar Per això, recomana a tres festivals internacionals”, diu. als nostres socis que si volen dedicar-se al món Sonia ha actuat a Festival Jove de Tel-Aviv, artístic que aprofitin, el que és important “és a Israel en el 2015; al Festival jove de Lom, a creure en un mateix i tenir molt clar el que es vol Bulgària en el 2016: també, al festival internacional fer”. de Puebla, a Mèxic aquest any. Per als VII Premis Fem Pinya d’Asem Catalunya, Sonia Esteba actuarà amb un espectacle basat Experiència a Mèxic en històries personals. Per ara, té dues obres Li preguntem sobre aquest últim lloc i la seva pròpies i està decidint amb quina ens farà riure. experiència. “La gent de la companyia de Mèxic [15] [JUNY 2017]


Tallers 2017

TALLERS

Gimnàstica adaptada Dimarts i dijous · 10:30 a 12 hores

Casal de Barri de Sant Andreu (C/ Sant Adrià 20, Barcelona)

Adreçada a totes aquelles persones amb o sense malaltia neuromuscular que desitgin mantenir-se físicament actius, mitjançant l’activitat física adaptada a les necessitats de cadascú.

Informàtica, smartphones i tauletes Dilluns i dimecres · 16 a 18 hores Escola Pont del Dragó (C/ Gran de la Sagrera, 179)

Taller de coneixements bàsics de les noves tecnologies. S’aprendrà a utilitzar l’ordinador, navegar per internet, així com fer funcionar les aplicacions de mòbils i tauletes.

Anem per feina Dilluns · 10:30 a 12 hores Seu d’Asem Catalunya (C/ Sant Adrià 20, Barcelona)

Espai on treballarem tot el procés de la recerca de feina: com em preparo davant una entrevista laboral?, com fer el currículum?, què hauria de potenciar?, on busco ofertes de feina?

Escriptura: narrar, narrar-se A partir del segon trimestre · Dimecres · 17 a 19 hores Seu d’Asem Catalunya (C/ Sant Adrià 20, Barcelona)

La pràctica de l’escriptura és una bona eina per conèixer-se i redescobrir-se, per reconstruir i reinventar les trajectòries vitals. Obrirem espais per escriure, crear i inventar noves identitats i relacions.

NOU TALL ER!

Cuina Dies 8 i 22 de febrer i març i 5 i 19 d’abril · 11:00 a 12:30 hores Casal de Barri de Sant Andreu (C/ Sant Adrià 20, Barcelona)

Espai gastronòmic per aprendre a cuinar receptes de tot tipus i posar en pràctica les habilitats i coneixement per elaborar els plats però sempre de manera saludable i equilibrada.

Teràpia del moviment

NOU TALL ER!

Divendres · 11:00 a 12:30 hores Seu d’Asem Catalunya (C/ Sant Adrià 20, Barcelona)

Disciplina pedagògica i terapèutica amb el cos. Amb aquest taller, les persones faran volar la seva creativitat amb el moviment corporal i expressar emocions mitjançant el llenguatge corporal. [16]

Per assistir és necessari inscriure a [FEBRER 2017] administracio@asemcatalunya.com o al telèfon 933 469 059


TALLERS

Amb la col·laboració de

Curs Cuidar-se per cuidar La tasca de cuidar a l’altre és molt important però per donar salut, però també hem de tenir cura de nosaltres per afrontar el dia a dia. És per això que Asem Catalunya, amb la col·laboració de Corporació Fisiogestión, hem creat un curs en sis mòduls per formar a les persones que tenen la responsabilitat de cuidar a les persones amb malalties neuromusculars. Està dirigit tant a professionals com a familiars. Mòdul 1

Adaptar la dieta per prevenir la disfàlgia Teresa Zurera, logopeda

Mòdul 2

Prevenció de caigudes Eva García, fisioterapeuta

Aprenem els problemes que pot causar i consells per fer pasar bé els aliments per la gola. Data: 25 de maig Hora: de 18-20:00 hores Lloc: Seu Asem Catalunya

Tècniques per evitar caigudes i altres problemes de movilitat. Data: 12 de juny Hora: de 17-20:00 hores Lloc: Seu Asem Catalunya

Mòdul 3 Mobilitzacions i tranferències Corporació Fisiogestión

Com hem de moure a la persona per evitar lessions tant al cuidador com al que es cuida. Data: 18 septembre Hora: de 10-14:00 hores Lloc: Seu Asem Catalunya

Mòdul 4

Facilitar la vida amb productes de suport Joana Martínez, terapeuta ocupacional

Mòdul 5

Tu t’has de cuidar Eva García, fisioterapeuta

Mòdul 6

Habilitats comunicatives que ens apropen Jordi Pujol i Carme Olivera

Repàs i eines que podem fer servir en el dia a dia per facilitar les tasques de suport i cura. Data: 9 octubre Hora: de 17-20:00 hores Lloc: Seu Asem Catalunya

No només es donar cura a als altres, també t’has de preocupar de estar bé. Data: 6 noviembre Hora: de 10-12:00 hores Lloc: Seu Asem Catalunya

Com hem de parlar, com conseguir que ens diguin Data: 23 octubre Hora: de 18-20:00 hores Lloc: Seu Asem Catalunya [17] [JUNY 2017]


TALLERS

Tallers: erotitzar els sentits Asem Catalunya va organitzar juntament amb Associació Nacional de Salut Sexual i Discapacitat (ANSSYD) el taller d’erotització dels sentits. Es va celebrar a una data molt especial: 14 de febrer. La xerrada la va donar Esther Sànchez, presidenta de l’ANSSYD, la qual va portar als assistents una mostra d’objectes que es poden utilitzar per potenciar l’erotització dels sentits. Van assistir més de vint persones. Tots i totes ho van passar molt bé al taller i es van riure molt. Va ser molt pràctic i l’objectiu era ensenyar com la tendresa es pot transmetre amb carícies, mirades, paraules i fins i tot cuinant alguna cosa especial. I és que amb creativitat i fer volar la imaginació, no calen moltes coses per trobar un moment especial i convertir-lo en una bona oportunitat per gaudir la sexualitat sigui en parella o sol. Esther també va portar uns regals als assistents: plomes i una bossa de pètals amb olor de rosa perquè tothom pugui fer a casa i quan vulgui un moment especial.

Escaneja el codi QR per veure més fotografies

[18] [JUNY 2017]


TALLERS

L’assistència sexual El 18 d’abril Asem Catalunya va organitzar la xerrada “L’assistència sexual a la diversitat funcional”. En aquesta taula van participar Bernardo Gamez, president de l’entitat, Maria Ramos, gerent de l’associació, i Esther Sànchez, presidenta d’ANSSYD. Volíem abordar l’assistència sexual amb rigor, serietat i respecte. Per això, Esther ens va presentar els tres models que hi ha al voltant de la figura de l’assistència sexual: 1. Professional substitut “Surrogate” creat a principis anys 60 per Master i Jhonson 2. Auto eròtica 3. Connexió eròtica La conclusió de la xerrada és que primer cal canviar la nomenclatura usada per l’assistència sexual. “Són treballadors sexuals i la nostra proposta és que siguin persones formades que puguin fer el seu treball amb professionalitat i que puguin ampliar els seus serveis per atendre a persones amb diversitat funcional”, diu Esther. Per ella, la formació és molt important. De moment, Esther ens avança en primícia a Asem Catalunya que en setembre començarà la primera formació per treballadors sexuals i que s’anunciarà en juny. “Està dissenyada amb l’objectiu de formar en sexualitat i diversitat funcional”, comenta. A Espanya la figura és alegal i no reconeguda. A Suïssa ja es compta amb aquesta figura. Sobre els dubtes que hi havia al voltant de si l’assistència sexual podria ser un servei social a Espanya, l’associació ANSSYD de moment no contempla aquesta possibilitat. “Primer s’hauria de reconèixer la figura de l’assistent sexual i encara estem a anys llum d’altres països”, diuen. Unes cinquanta persones van anar a la xerrada i van participar al col·loqui. Al final de la xerrada es va presentar el llibre “El amante de asistentas”, una novel·la eròtica de Sergio Clavel.

Escaneja el codi QR per veure més fotografies

[19] [JUNY 2017]


s e i l í m a f e d L a Tro b ad a JORNADA

Moltes gràcies per la vostra assistència, el 27 de maig era un dia de molta calor i moltes activitats al Sant Andreu. Però ens ho vam passar molt bé. Va ser un dia per trobar-nos, i fer família. I com tota família, sempre hi ha complicitats, conflictes, diferències, absències, etc. Però sempre, en els moments clau, sorgeix la família. Aquell dia vàrem formar família, la d’Asem Catalunya. El 27 de maig, vàrem passar-ho molt bé, participàrem en els tallers i vàrem gaudir del dia. Tots els participants es van emportar un regal. Asem Catalunya vol agrair l’esforç dels col·laboradors: Amics de la Fabra i Coats, a l’entitat Tan amigos, a l’Agrupament ferroviari de Barcelona, a l’Escola Pont del Drago, a Federica, Irene i Andrea (monitores d’Asem Catalunya), a Alícia (la nostra sòcia, gran xef), a Maria Jacobs (cantautora, que és una autèntica artista). També a tots els assistents per vindre i als que no van poder assistir, que també són família. I a altres famílies d’altres galàxies que van venir a fer-nos una visita, Star Props. Us esperem a la pròxima festa!

Personatges de La gu er gràcies a la participacióra de les galàxies de Star Props.

all. el photocé! n e rs o d b lt bora rtir tot mo es col·la Els nostr seva ajuda va so Amb la

Tan Amigos és una associaci que dona beneficis pel tracte ó que fa teràpia amb gossos, ja afectuós amb l’animal. [20] [JUNY 2017]

nou suplement alimentari Myogem fa un estudi d’un a persones amb Steinert que porta cacau i cafè per


JORNADA

r

e i eines p s te p e c yant re isse! a ensen Va fer petit su in u c e temps. l taller d Alícia a ball i guanyar tar el tre

Maria Jaco ment t’estimbs va cantar una can çó o” i també a ltres per dis pròpia titulada “Senz il treure als a ssistents. laiil fac

amb l·laborar olt! o c a v elona tir-se m de Barc ants van diver i r ia v o rr cip Els parti ment fe Agrupaqueta de trens. una ma

Un moment per participar en la gimcana esportiva i després fer petanca!

Representació del taller de dansateràpia a carreg de Federica Marucci on es van expressar sentiments a través de la música. [21] [JUNY 2017]


CULTURA

ASEM CAT ET RECOMANA EN CINEMA: La Família Bélier (2012) Director: Éric Lartigau Gènere: Comèdia-Drama Nacionalitat: França-Bèlgica Protagonistes: Karin Viard, François Damiens, Éric Elmosnino i Louane Emera A la família Bélier, la filla de 16 anys Paula és una intèrpret indispensable per als seus pares i el seu germà, tots ells sords, traduint per ells tot allò necessari, sobretot pel que fa a la granja que dirigeixen. Un dia, no obstant, un professor de música descobreix el seu talent per al cant, encoratjant a Paula de participar en una prestigiosa prova a París, la qual li permetrà tenir una bona carrera musical. Tot i així, tirar endavant amb aquesta possibilitat vol dir abandonar la família i prendre els primers passos cap a la vida adulta.

EN LITERATURA:

El amante de asistentas Sergio Clavel Novel·la erótica Ron Watts és un home anglès de cinquanta anys amb discapacitat per un accident de tràfic. En aquell moment, decideix donar a la seva vida un nou destí. Deixa la seva freda ciutat de Londres per buscar una terra més càlida, no sol pel temps, sinó per trobar la calidesa humana. Un viatge a Malta sense retorn.

Cómo nos engañaron con la Ley de Dependencia Josep de Martí Ciències Polítiques i socials Crear un dret subjectivo, universal i que es convertiria en el quart pilar de l’estat de benestar, com la sanitat, l’educació i les pensions. Seria costos però ens mereixíem aquest dret i podíem aconseguir-ho. Però els nostres governants, sabien la veritat, que no érem tan rics com ens pensàvem... 22

Els tractaments, a prova Diversos autors Medicina i recerca Els tractaments, a prova pretén ser un instrument que ajudi a entendre millor com es genera el coneixement mèdic, a quins reptes o amenaces està sotmès i quins conceptes o habilitats s’han de dominar per moure’s millor pels universos de l’atenció o de la recerca mèdiques. Està dirigit a tothom, pacients i públic general.


APP’S

Eines i app’s recomanades

061 CatSalut Respon

GRATIS

Permet a l’usuari rebre atenció sanitària telefònica. I ver vídeos i consells de salut.

112 Emergències

GRATIS

App per emergències que envia la teva geolocalització quan truques.

Tarragona Accessible

GRATIS

Guia amb quatre recorreguts accessibles a Tarragona per a persones amb mobilitat reduïda.

Els logos volen dir que es pot descarregar a la tenda de:

Apple

[23] [JUNY 2017]

Google Android

Windows


C/ Sant AdriĂ 20, 08030 Barcelona 933 469 059 info@asemcatalunya.com www.asemcatalunya.com

Lligam 44  
Read more
Read more
Similar to
Popular now
Just for you