Page 1

FEBRER 2017 - Número 43 Dipòsit Legal B-.28469-2001

Crònica de la VI Gala Premis Fem Pinya p. 4

Entrevista a Joaquín Fagoaga p. 12

Reportatge Un dia amb l’Àngela Hitos p. 14

Programa de les Jornades Tècniques p. 17


43

STAFF REVISTA LLIGAM asem catalunya

Sumari

Entitat Declarada d’Utilitat Pública DOGC NÚM. 5527DEL Decembre 2009

Informació info@asemcatalunya.com

Direcció gerencia@asemcatalunya.com

Redacció, disseny i maquetació comunicacio@asemcatalunya.com

Asem Catalunya no es fa necessàriament responsable de les opinions que surtin publicades a la revista Lligam, ja que són responsabilitat de les persones que les signen.

FACEBOOK asemcat TWITTER @asemcatalunya INSTAGRAM asemcatalunya WHATSAPP 619 394 742 DIRECCIÓ C/ Sant Adrià 20 (Recinte Fabra i Coats) 08030 Barcelona 933 469 059

Col·labora amb ASEM CAT Nº Compte 2100-0383-95-0200161850

3

EDITORIAL La nostra visió.

3

ACTIVITATS 2017 Consulta les nostres activitats per aquest any.

4

CRÒNICA VI Gala dels Premis Fem Pinya 2016.

6

NOTÍCIES Últimes notícies relacionades amb l’entitat.

7

GRUPS SOCIOTERAPÉUTICS De pares, adults, familiars i Steinert.

8

COL·LABORACIONS Articles de professionals.

12

ENTREVISTA CENTRAL Preguntem a Joaquín Fagoaga.

14

REPORTATGE Un dia amb l’Àngela Hitos.

17

JORNADES TÈCNIQUES Ja disponible el programa de les jornades de març.

18

TALLERS 2017 Consulta els nostres tallers per a aquest any.

19

TALLER D’ESCRIPTURA Tres narracions de tres socis.

21

TESTIMONI Valoració d’una alumna en pràctiques en AsemCat.

22

ASEM RECOMANA Llibres i pelicul·les recomenadas pel soci.

23

NUTRICIÓ Any nou amb dieta saludable.

Foto portada de Tomas Delgado - Pixabay

[2] [FEBRER 2017]


EDITORIAL

[ ]

Benvolguts socis, amics i any 2017 Per Asem Catalunya

Sempre que comença un any nou ens fem molts propòsits i marquem noves fites a assolir. Deixem enrere un 2016 molt intens! La trobada del Dia de les Famílies va ser un moment de joia; les Jornades Científiques que vàrem celebrar en el Parc de Recerca Biomèdica van constituir un espai on fer associació; els premis Fem Pinya van ser un gran èxit. La nostra participació en les Jornades dels hospitals de Sant Joan de Déu, Sant Pau i Vall d’Hebron ens va permetre explicar qui som, què volem i quins són els nostres objectius. A la compareixença davant la Comissió d’Assumptes Socials i Famílies del Parlament de Catalunya vàrem fer una extensa explicació de quines són les nostres potencialitats, necessitats i reivindicacions. Durant l’any que deixem enrere, ens va preocupar molt l’estat dels serveis de fisioteràpia continuada per a persones amb malalties neuromusculars. Són uns serveis que vàrem aconseguir l’any 2006 amb molta lluita i molta implicació de tots els socis de Asem Catalunya i que vàrem mantenir durant l’època de la greu crisi econòmica. Ara estem veient que comença una petita però continuada degradació, per diversos motius. Potser també perquè la mateixa entitat ha oblidat una mica la seva lluita, perquè els professionals metges no la prescriuen, perquè les empreses pres-

tatàries han abaixat una mica la seva implicació, perquè les nostres sòcies no s’acaben de creure que tenen aquest servei al seu abast... Per tot això i alguna cosa més, hem organitzat pel pròxim dia 29 de març una jornada tècnica per avaluar i reivindicar aquest servei de fisioteràpia continuada per a les persones amb malalties neuromusculars, on intentarem analitzar les disfuncions del servei, avaluar l’impacte que aquest servei ha tingut en la nostra qualitat de vida, què hem après durant aquests anys sobre tècniques, temporalitat, intensitat, durada de les sessions, cost/ benefici pels serveis de Salut, etc. És per tot això que hem convocat als professionals implicats: neuròlegs, rehabilitadors, fisioterapeutes, EAPs, CEDIAPs, CatSalut, els usuaris, per, entre tots, poder situar aquest servei en el lloc que decidim que li correspon. També tenim organitzades altres actuacions com: el dinar de germanor del 4 de febrer, canvis en la direcció dels Grups Terapèutics amb la incorporació dels psicòlegs Eduardo Brigniani i Marina Hutmacher, organització de conferències i nous tallers com Teràpia del moviment i el Taller de cuina. Es mantenen els de gimnàstica, informàtica i escriptura. Així doncs, tenim molt treball per davant! I per tal que tot aquest treball doni el seu fruit, compten amb tu! [3] [FEBRER 2017]

Fites 2017 FEBRER Dinar de Germanor Dia: 4 de febrer (dissabte). Lloc: Restaurant Inout. MARÇ Jornada Tècnica fisioteràpia domiciliària Dia: 29 de març (dimecres). Lloc: Auditori Can Fabra. Horari: de 10 a 19 hores. ABRIL Xerrada “Sexualitat, mites, fantasies i vivències” Dia: 18 de abril. Lloc: Auditori Can Fabra. Horari: de 17 a 19 hores. MAIG Dia de les famílies Dia: 27 de maig. Lloc: Espai Josep Bota. Horari: de 10 a 19 hores. JUNY Xerrada “Preparant el curs escolar 2018” Lloc: Auditori Can Fabra. Horari: de 17 a 19 hores. OCTUBRE Xerrada de “Prestacions econòmiques de la seguretat social” Lloc: Auditori Can Fabra. Horari: de 17 a 19 hores. NOVEMBRE VII Gala dels Premis Fem Pinya Dia: 4 de novembre (dissabte). Lloc: Espai Josep Bota. Horari: de 16 a 21 hores. REUNIONS Comité d’experts Dies: 9 de febrer, 15 de juny y 19 d’octubre. Lloc: Seu Asem Catalunya. Horari: pendent. TALLERS Anem per feina Gimnàstica Informàtica Cuina Escriptura Teràpia del moviment ESPAI DE SALUT Dijous fem salut! Grups socioterapèutics


CRÓNICA

VI Gala Premis Fem Pinya 2016 La VI Gala de premis Fem Pinya que organitza Asem Catalunya es va celebrar el passat 5 de novembre a la Casa del Mar (Barcelona). Es tracta dels premis de reconeixement públic a les persones i entitats que col·laboren amb l’associació. Els socis d’Asem Catalunya són els que nominen als candidats, els reconeixen mereixedors dels premis pel seu treball, aptitud i predisposició a fer pinya. Es van lliurar els premis en tres categories i un premi especial del jurat. Montse Font, sòcia d’Asem, va rebre l’estatueta al Premi a la Participació pel seu programa Barreres Fora on dona veu a les persones amb discapacitats. Per a Montse “rebre el premi va ser un orgull; si bé és cert que tots els premis són especials, per a mi aquest ho va ser una mica més perquè qui el donava eren els meus, Asem Catalunya; però no només va ser especial rebre el premi sinó que també ho va ser per totes les felicitacions rebudes dels socis durant la gala i per l’emoció general durant una gala que va ser inoblidable”. La doctora Pilar Magrinyà va rebre el Premi a la Col·laboració per la seva lluita per posar a l’agenda política les malalties minoritàries i desenvolupant un model que posa al centre l’atenció a les persones. Magrinyà confessa que “sempre ha considerat el grup de les malalties neuromusculars un dels grups més destacats tant pel nombre de persones afectades i la diversitat de les seves manifestacions i necessitats, com per les característiques de l’associació que us aglutina”. També felicita la labor d’Asem Catalunya com una entitat ben organitzada i que transmet, tant a la societat com a l’administració, un model de treball coherent que facilita la interlocució i el diàleg. “M’heu ajudat molt a entendre la vostra mirada i conviure amb una situació difícil, molts cops discapacitant i plena d’entrebancs”, diu Magrinyà. Finalitza dient: “Gràcies pel premi. M’heu fet feliç”. El doctor Manel Roig va rebre el Premi al Reconeixement per tota una vida dedicada a l’atenció dels infants afectats per les malalties neuromusculars. També va crear el grup de “Neuromusculars” en l’Acadèmia de les ciències mèdiques. Roig agreix molt el premi i diu al respecte que “per qualsevol metge que hagi dedicat la major part de la seva vida

a la cura de pacients dins del marc de la medicina pública, rebre un premi de part d’una associació de persones amb malalties cròniques és, sens dubte, la millor i la més emocionant distinció possible”. El Premi Especial del Jurat fou per al doctor Josep Maria Recasens i la Mila Lagarda, per tot el seu suport al voltant de la vida dels socis d’Asem Catalunya. En més de 13 anys hi han col·laborat en els grups socioterapèutics de l’associació i han realitzat articles per la nostra revista corporativa Lligam. El doctor Recasens agraeix el premi, “m’heu fet més persona”. Per a ell, el premi és “un nou motiu per seguir-vos agraït per donar-me entrada al vostre món” i per reconèixer la tasca. “Una tasca definida per uns compromisos personals, socials i institucionals al servei d’ajudar a transformar l’Asem Catalunya en una estructura d’acollida, efectiva però també afectuosa. Una entitat al servei de les persones”, explica. Mila Lagarda diu que “per a mi el premi és molt simbòlic, ja que els castellers que figuren a l’estatueta del premi em recorden el treball en grup i el no defallir mai més, tornar a aixecar-se una vegada i una altra. Jo em vaig emocionar, moltes gràcies a tots els que en van nominar”, diu agraïda. La sisena gala de premis fou conduïda per l’actor David Olivares (programes Polònia i Crackòvia de TV3). En paraules de David Olivares, es tracta d’uns “premis carregats de positivisme, que guardonen l’esforç i el treball dur”. La gala es va amenitzar amb un concert de música swing a càrrec de Big Band Músic, una banda composta per nens i nenes del Col·legi Públic de la Concepció, i la gala va finalitzar amb una interpretació del director del grup de dansa i teatre La Gata Titania, en Jordi Milian. La gala de Premis Fem Pinya se celebra com commemoració pel Dia Nacional de les persones amb Malalties Neuromusculars que se celebra cada 15 de novembre. L’objectiu dels premis és promoure i incentivar la participació dels socis membres de l’entitat, potenciar el sentiment de pertinença i el compromís social amb la missió d’Asem Catalunya. Sobretot, valoren les millors actuacions dels socis i amics de l’entitat per les persones i familiars amb malalties neuromusculars.

La gala es celebra com a acte commemoratiu pel Dia Nacional de les Persones amb Malaltia Neuromuscular

[4] [FEBRER 2017]


CRÓNICA

Montse Font va rebre el Premi a la Participació / Foto AsemCat

Pilar Magrinyà va rebre el Premi a la Col·laboració / Foto de AsemCat

El doctor Manel Roig, Premi al Reconoixement / Foto AsemCat

Premi especial del jurat: Josep Mª Recasens i Mila Lagarda / AsemCat

La nostra socia Irene va tocar el piano en el concert / Foto AsemCat

Interpretació teatral per Jordi Milian, de La Gata Titania / AsemCat

[5] [FEBRER 2017]

La presentació a càrreg de l’actor David Olivares / Foto AsemCat

Consert de música swing per Big Band Music / AsemCat


NOTÍCIES

Asem Cat participa en les I Jornades sobre pacients i associacions

Intervenció d’Asem Catalunya/ Foto de Asem Cat

Asem Catalunya va participar l’1 de desembre com invitat a les primeres jornades “Les associacions de pacients i el servei de rehabilitació” que va organitzar el Departament de Rehabilitació de Vall d’Hebron. Les entitats de pacients van compartir taula amb professionals de rehabilitació de l’hospital. Cada associació va presentar la seva tasca i els programes d’actuacions. El personal clínic va parlar sobre la malaltia, el tractament i l’avaluació del pacient afectat. Des d’Asem Catalunya demanàrem una resposta clara i concisa per als pares dels nens afectats perquè tenen dubtes que els resulten molt angoixants. Entre els professionals mèdics i les associacions es pot contribuir a millorar la qualitat de vida de les persones afectades per malalties cròniques perquè s’adonin que la vida continua fora de l’hospital.

Flashmob pel Dia Internacional de les Persones amb Discapacitat Asem Catalunya participó en la 3a edició de la flashmob sot al lema “Sumen capacitats, sumen diversitats” amb motiu del Dia Internacional de les Persones amb Discapacitat. Més de mil persones, amb discapacitat i sense, es van congregar el divendres 2 de desembre a la Plaça Orfila per dur a terme aquest ball amb la cançó “Invencibles” de Catarres. La flashmob l’organitza la Taula d’Entitats per la participació de persones amb discapacitat del Districte de Sant Andreu amb la col·laboració de l’Ajuntament de Barcelona. Adults i nens d’escoles i instituts van ballar amb samarretes de diversos colors, donades per participar en el ball i que van tenyir de color l’acte: vermell, verd, verda mançana, grog i taronja.

Participants ballant en plaça Orfila / Foto d’Asem Catalunya

15N de la mà pel Dia de les malalties neuromusculars

Una de les fotos que va enviar AsemCat / Foto d’Asem Cat

Per celebrar el dia 15 de Novembre, Dia Nacional de les persones amb Malalties Neuromusculars, la Federació Asem va fer per tercer any consecutiu la campanya solidària de conscienciació de les malalties neuromusculars #delamano15n. Es tractava d’enviar fotografies de persones agafades de la mà per crear una galeria solidària en les xarxes socials.

13 projectes tecnològics per la diversitat funcional El llibre “Singulars. Ètica de les tecnologies emergents en persones amb diversitat funcional”, escrit per diversos autors que són professionals del seu camp, ho van coordinar Albert Cortina (advocat i urbanista) i Miquel-Àngel Serra (doctor en Biologia i soci d’Asem Catalunya). “Singulars” és per reflexionar sobre els desafiaments ètics de les tecnologies emergents en la capacitat de les persones. Miquel-Àngel Serra recomana la lectura del llibre als socis d’Asem Catalunya. Es tracta de col·laboracions d’associacions privades i públiques que treballen en l’àmbit tecnològic per ajudar a la discapacitat. Són projectes que posen la tecnologia pensant en la persona en primer lloc. Totes les propostes tecnològiques que es recullen poden ser útils per millorar la vida de cadascun dels socis i adequar-se a les seves necessitats. [6] [FEBRER 2017]


COL·LABORACIONS

Els Dijous Fem Salut! GRUPS SOCIOTERAPÈUTICS Els grups sociterapèutics són un espai de cura per a les famílies i persones amb malalties neuromusculars. Un espai on trobar algú que ens escolti, ens comprengui i ens ajudi. Però també és un espai per a l’intercanvi d’experiències, saviesa i pau, en el que les persones anem encarant les dificultats del dia a dia per aconseguir viure de la manera més confortable possible. L’experiència grupal és salut, per això, dedicarem totes les tardes dels dijous a tenir cura de nosaltres i dels altres. Els Dijous Fem Salut!.

GRUP DE PARES

GRUP D’ADULTS

Quan el diagnòstic no ens permet veure més enllà, és important poder compartir amb altres famílies els sentiments que ens poden desbordar. Junts aconseguirem viure i veure més enllá de la malatia dels nostres fills. Junts som imparables!

A vegades ens sentim una mica incompresos per les persones del nostre entorn. Al grup d’adults d’Asem Catalunya, tens un espai per poder expressar-te lliurement i ser comprès. Junts podem fer coses extraordinàries! Quan: segon dijous de mes. Hora: 18:00-19:30 hores Lloc: Seu D’Asem Catalunya.

Quan: primer dijous de mes. Hora: 19:00-20:30 hores Lloc: Seu D’Asem Catalunya.

GRUP DE FAMILIARS

GRUP D’STEINERT

El tracte i la convivència amb les persones que tenim al nostre voltant no sempre és fàcil; els familiars també patim la malaltia i les dificultats que comporta. Un espai per als familiars. Junts sumem forces!

Persones afectades d’Steinert i els seus familiars som els que ens reunim. Una bona oportunitat per poder discutir quina és la manera de viure el més confortable possible. No et quedis a casa i vine!

Quan: tercer dijous de mes. Hora: 18:00-19:30 hores Lloc: Seu D’Asem Catalunya.

Quan: últim dijous de mes. Hora: 19:00-20:30 hores Lloc: Seu D’Asem Catalunya.

CALENDARI GENER

FEBRER

Dl Dt Dc Dj Dv Ds Dg 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 26 27 28 29 30 31

ABRIL Dl Dt Dc Dj Dv Ds 1 3 4 5 6 7 8 10 11 12 13 14 15 17 18 19 20 21 22 24 25 26 27 28 29

Dg 2 9 16 23 30

MARÇ

Dl Dt Dc Dj Dv Ds Dg 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 26 27 28 LLEGENDA GRUP DE PARES GRUP D’ADULTS GRUP DE FAMILIARS [7] [7]

GRUP D’STEINERT [GENER 2017] [GENER 2017]

Dl Dt Dc 1 6 7 8 13 14 15 20 21 22 27 28 29

Dj 2 9 16 23 30

Dv Ds Dg 3 4 5 10 11 12 17 18 19 24 25 26 31


COL·LABORACIÓ

De la desesperança a la esperança PER JOSEP MARIA RECASENS Psiquiatre

En aquest article ens centrarem en la creació liars llunyans, amistats o bons veïns. d’una nova xarxa social, creada precisament a Aquest primer nucli ha d’implicar les tasques partir de l’eclosió d’una malaltia greu, com és el dels cuidadors dels equips d’infermeria, fonamencas de les malalties neuromusculars. tals al meu entendre per garantir una atenció inteEls primers contactes amb les institucions sani- gral i personalitzada. tàries solen ser disperses, erràtiques i frustrants. L’atenció continuada reclama les intervenMetges de família, especialistes, urgències, etc. cions d’altres equipaments sanitaris, com són els Fins que finalment es visualitza, un diagnòstic, un d’atenció primària, equipaments de rehabilitació, tractament i un pronòstic. Tots ells són difícils de urgències, etc. digerir en unes primeres entrevistes. No es tracta d’una simple integració de tots els Calen moltes trobades per fer-se’n càrrec, de la professionals implicats, cosa ja de per si complimagnitud de la problemàtica que a partir d’aquell cada i mai assolida del tot amb diferents instimoment es desencadena. Dolor però també alleu- tucions implicades. Es tracta que cada un d’ells geriment. Tenim una cosa clara, un enemic a qui visualitzi la presència i la funció dels altres. Imencarar-se. És en aquesplica la creació d’una xarta fase, quan cal crear, els xa assistencial específica primers vincles amb l’espersonalitzada per cada pecialista, generalment Per un espai de confiança cas i circumstàncies. Amb un neuròleg, clínic refeels seus matisos propis rencial, qui acompanyarà cal dosis de creativitat, i diferencials. Implica la d’una manera continuada consciència de pertànyer les vicissituds de la malalempatia i voluntat per part a una part d’una xarxa. tia, del pacient i dels famiNo gens fàcil, quan impeliars. de tots els implicats en la ra entre els professionals, Crear un marc de conun narcisisme individual o fiança, per contenir i tracxarxa social del malalt la creença de que el tractar tots els problemes que tament pivota sobre un en el transcurs del temps mateix. Calen dosis d’huapareixeran, no és una tasca que es desenvolu- militat, sensibilitat i sensatesa per acceptar que pa espontàniament. Entre uns familiars atemo- un professional, per acreditat que sigui, no és el rits i confosos i uns professionals que acaben melic del tractament. de conèixer, context que convida a tot el contraEn moltes ocasions, l’impacte emocional és tan ri. Desconfiança, recels, retrets i desesperança, intens i la necessitat de mobilitzar els recursos inmarquen el clima emocional de les primeres tro- terpersonals són tan evidents, que cal integrar en bades. aquesta xarxa assistencial, als equipaments de Per configurar un espai que possibiliti el pas salut mental. Poden col·laborar ja des d’un inici, de la desesperança a la confiança, calen dosis de amb els seus recursos propis. Es tracta de lligar creativitat, empatia i voluntat per part de tots els la salut mental, en el context d’una atenció global. implicats en aquesta nova xarxa. Els professionals La complexitat d’aquesta xarxa integradora i inrecolzats per un bon equip, dins d’un marc hospi- terprofessional reclama la dedicació de recursos: talari o dins de l’atenció primària. Els pacients i reunions de coordinació, contactes virtuals via Inels familiars, dins d’una xarxa més extensa; fami- ternet... Un cost afegit per les institucions que en [8] [FEBRER 2017]


COL·LABORACIONS

tenen cura. Però la descoordinació comporta preus elevats. I agreugen el patiment de la població assistida. Ens hauríem de preguntar tots plegats què aporta els equipaments en salut mental. Sobretot quan el nucli del problema no és un problema o trastorn mental, sinó una problemàtica assistencial, que pretenem atendre des d’una òptica global i personalitzada. En moltes ocasions, les intervencions dels equipaments en salut mental són raonades i transmeses amb un llenguatge específic per cada cas. Són rebudes amb malestar, desconfiança o com un insult a la seva manera d’actuar. En aquests casos, lluny de facilitar la comprensió i la contenció, provoquen unes ferides profundes i doloroses a unes persones que ja estan malmeses i que s’entreguen per encarar els reptes de la malaltia. Cal ser molt curosos a l’hora d’incorporar a aquests professionals, en cas contrari poden provocar més patiment del ja existent. En un segon article desenvoluparem amb més detall, les activitats específiques que poden incorporar aquests equipaments, que ara insinuem que puguin ser: atenció psicològica a pacients i/o familiars, atenció psiquiàtrica (si es veu necessària), atenció a la família, grups de familiars, grups a pacients (específics segons tipus de malaltia), grups multifamiliars, incardinació amb la resta de professionals per una assistència global i personalitzada. Cal un tercer article per enquadrar aquests recursos assistencials en el context d’un marc psicosocial, amb la mobilització dels recursos socials. Sense els quals, tot el treball assistencial quedaria diluït, artificial i sense cap tipus d’eficàcia. Un article que pot escriure una persona de major coneixement i autoritat que jo, per desenvolupar-ho. Són els recursos socials els que consoliden i tanquen tot el circuit assistencial. [9] [FEBRER 2017]


COL·LABORACIÓ

Nusinersen/SPINRAZA aprovat per la FDA: perspectives i esperança per als pacients amb AME PER DR. EDUARDO TIZZANO Director de l’Àrea de Genètica Clínica i Molecular i cap del grup de Medicina Genètica PER DRA. FRANCINA MUNELL Metgessa adjunta de Neurologia Pediàtrica i responsable del grup de recerca de Malalties Neuromusculars Pediàtriques

L’Atròfia Muscular Espinal (AME) és un trastorn genètic que es caracteritza clínicament per debilitat i atròfia muscular progressives, associades a degeneració de les motoneurones de la medul·la espinal. Un dels principals factors que condicionen la severitat (grau tipus I, II i III) és el nombre de còpies d’un segon gen del nostre genoma, l’anomenat SMN2.

sultats van ser molt esperançadors. En 2014 es va iniciar el reclutament de pacients i es van escollir dues poblacions: els afectes d’AME tipus I de menys de 7 mesos d’edat i els de tipus II d’edats compreses entre 2 i 12 anys (inicialment calia provar l’efecte en pacients amb formes poc avançades). L’assaig en el tipus I es va denominar ENDEAR (que significa estimable) i en el tipus II CHERISH (que significa cuidar, apreciar). En què consisteix la teràpia amb Nusinersen? L’estudi pretenia enrolar uns 110-112 pacients Els exons són fragments de DNA que conte- de cada grup, la qual cosa es va aconseguir a nen habitualment diverfinals del 2015 al CHERISH sos centenars de nucleòi a l’abril del 2016 en el cas tids, que són les bases Nova terèpia per a nens de l’ENDEAR. (lletres A, T, C i G) del En tots dos estudis, dos nostre codi genètic. En amb AME Tipo 1 que fa terços dels pacients van reels exons hi ha la inforbre medicació i un terç va mació més rellevant per que puguin moure les rebre placebo (procediment a la producció de proteïsimulat sense administrar na. El gen SMN1 conté 9 seves extremitats l’oligonucleòtid). L’elecció exons (el exon 2 es cova ser a l’atzar i ni els paneix com a 2a i 2b) i, la cients, ni els familiars, ni la mutació més freqüent del gen SMN1 consisteix part de l’equip investigador que avaluava els en la deleció dels exons 7 i 8. El gen SMN2 és efectes sabien que prenia cada individuo. L’admolt similar al SMN1 però un canvi en un nucleò- ministració de la medicació era intratecal, és a tid ocasiona que un dels exons (exó 7) no que- dir, mitjançant una injecció a través de la columdi inclòs en el RNA missatger i que l’eficiència na lumbar (tal com es fa en les anestèsies raquíquan a producció de proteïna sigui molt inferior. dies o epidurals) para tal de fer arribar el tractaLa idea dels investigadors que van concebre ment al sistema nerviós i a la medul·la espinal. la teràpia amb Nusinersen (Dr. Adrian Krainer i Les primeres dosis es donaven al dia 1, dia 15 col·laboradors) va ser dissenyar un oligonucleò- i dia 30 (fase d’impregnació de la medicació), tid o fragment d’ADN de 18 bases que impedís la quarta al dia 60 i després cada 4 mesos. La l’exclusió de l’exo 7 en el gen SMN2, és a dir, finalitat de l’assaig era conèixer si el grup amb augmentes la seva inclusió i, per tant, aconse- medicació millorava les pautes motores en comguís que el gen SMN2 fos més similar al SMN1 i paració amb el grup que no la rebia. produís més quantitat de proteïna. La diferència que es va apreciar al grup de En la fase preclínica de l’assaig es va provar pacients amb AME tipus I va ser que alguns van la teràpia en el ratolí model de la malaltia i els re- ser capaços d’aguantar el cap, seure i augmen[10] [FEBRER 2017]


COL·LABORACION

tar el moviment de les extremitats (la història Què implica això? natural de la malaltia ens ha ensenyat que els Que una vegada passats a la fase SHINE pacients amb AME tipus I no aconsegueixen mai tots els pacients de l’assaig ENDEAR, altres paaquests ítems motors). Per aquest motiu, al ju- cients amb AME tipus I que no hagin pogut forliol del 2016 es va procedir a fer una anàlisi preli- mar part de l’assaig podrien rebre la medicació minar (interim analysis) per tal de confirmar que en els centres on s’hagi realitzat l’assaig. els pacients amb medicació milloraven en comparació amb els que prenien placebo. La conNusinersen/SPINRAZA aprovat per la FDA firmació de que eren els que prenien medicació Els efectes de Nusinersen també s’han trobat els que milloraven ha fet que se suspengués el beneficioses en els pacients de més edat de l’asplacebo i tots els pacients passessin a una fase saig CHERISH segon l’interim anàlisis realitzat oberta de l’assaig (open label extensión, OLE), el passat novembre del 2016 i s’espera un altre en la que a tots se’ls adEAP pròximament. Més reministra Nusinersen. A la centment, el 23 de desemnova fase se l’ha denomiS’espera que aquesta bre, la FDA (Food and Drug nat SHINE i es va iniciar Agministration) dels Estats al setembre. teràpia arribi aviat per a Units ha fet l’aprovació Una vegada inclosos de Nusinersen (anomenat tots els pacients de l’asnens més grans i adults SPINRAZA) per a pacients saig ENDEAR al SHINE, amb AME en general. la intenció de BIOGEN amb AME S’espera que aviat és passar al Programa l’Agencia Europea del Med’Accés Expandit (Global dicament (EMA) es pronunExpanded Access Program, EAP), que és un ti- ciï al respecte per veure si també ho aprova en pus d’ús compassiu per als pacients amb AME els pròxims mesos. Aquest ha estat un pas molt tipus I, fins que el medicament es pugui comer- important en la lluita contra l’AME, i estem molt cialitzar. La via d’administració seguirà sent la feliços de que els nens més petits es puguin bemateixa, és a dir, una injecció intratecal cada 4 neficiar d’aquesta teràpia i que aviat estigui dismesos després de les dosis d’impregnació. ponible també per nens més grans i adults.

Equip del Hospital Universitari Vall d’Hebron, Vall Hebron Institut de Recerca

[11] [FEBRER 2017]


ENTREVISTA

“La fisioteràpia junt a d’altres disciplines mèdiques i de rehabilitació ajuden a millorar la qualitat de vida de les persones amb malalties neuromusculars ”.

JOAQUÍN FAGOAGA MATA FISIOTERAPEUTA És un dels pocs fisioterapeutes formats en malalties neuromusculars del nostre país. Diplomat en fisioteràpia, amb un màster en Investigació i Evidencia Científica i doctor en fisioteràpia. Ha treballat quasi 40 anys al Servei de Rehabilitació i Medicina Física de l’Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona. Actualment col·labora com professor associat a la Universitat Internacional de Catalunya (UIC) i imparteix classe en els dos màsters únics que hi ha a Espanya de fisioteràpia en pediatria (un en el CEU de Madrid i un altre en la UIC). Ha donat xerrades en diversos punts d’Espanya i en altres països. És coautor del llibre Fisioteràpia en pediatria (2002) i col·labora amb Asem Catalunya des dels seus inicis.

Va recopilar tota la seva experiència en el llibre “Fisioteràpia en pediatria”, en el capitol de fisioteràpia per a nens amb problemes neuromusculars. El llibre el vàrem escriure amb la meva dona la Doctora Lourdes Macias i es tracta de fisioteràpia en diferents patologies pediàtriques. No hi havia cap llibre en castellà amb tanta informació sobre el tema. Va obtenir molt èxit, sobretot al món hispà. Un altre editorial ens ha demanat la realització d’un altre llibre amb capítols nous i amb noves col·laboracions d’altres fisioterapeutes. Sortirà en el 2018 i serà un llibre més participatiu. Com valora l’experiència de formar-se sobre malalties neuromusculars? L’experiència va ser positiva. Quan vaig començar en 1985 no es feia gens amb els nens, en el tractament o en fisioteràpia. Només s’observava i poca cosa més. Quan vaig començar a tractar els nens em vaig adonar que es podien realitzar molts abordatges fisioterapèutics segons cada tipus de patologia o l’edat dels nens. Pel fet de treballar a l’hospital Sant Joan de Déu va ser possible crear la unitat de malalties neuromuscular i començar a elaborar diferents abordatges terapèutics i portar-los a terme. Durant aquests anys m’ha permès conèixer molts nens amb diferents malalties i a les seves famílies i entendre més cadascuna d’elles i les seves possibilitats de tractament fisioterapèutic. També m’ha permès estudiar l’evolució natural de les malalties i realitzar articles de recerca. Gràcies aquests estudis ha estat possible realitzar el doctorat. És des de fa pocs anys que es comença a investigar i es fan moltíssim investigacions amb assajos clínics a l’arreu

del món. I han sortit medicacions i tractaments per, per exemple, nens amb Duchenne o atrofia muscular espinal (AME). Què suposa la fisioteràpia en les persones amb malalties musculars? La fisioteràpia és una part important de la rehabilitació però hi ha un ventall de persones que treballen per millorar la qualitat de vida: rehabilitació, traumatologia, neurologia, infermeria, teràpia ocupacional, nutrició, l’activitat física i la socialització. Llavors, la fisioteràpia no és l’únic tractament. El tractament de fisioteràpia s’administra depenent de les necessitats puntuals del pacient. Però no és l’únic tractament. M’agradaria que les persones amb malalties neuromusculars participessin més en les activitats socials, que sortissin amb excursions al camp i que participin més al barri. La socialització em sembla una part tan important en la vida de l’afectat amb malaltia neuromuscular com la rehabilitació i la fisioteràpia. Necessiten moure’s, relacionar-se amb altres persones, sortir de casa i realitzar activitat física. Per exemple, abans es creia que l’exercici físic no era recomanable en persones amb malalties neuromusculars. Però els últims estudis demostren que l’activitat física és bona i ha de fer-se. Existeixen discrepàncies entre les demandes dels pares i les necessitats dels nens en fisioteràpia? És important que la família pugui tenir confiança en el professional i que es pugui consensuar els objectius del tractament. Si s’arriba a un acord, tant

[12] [FEBRER 2017]


ENTREVISTA

pares com el professional col·laboren millor. Com se sap si funcionen els tractaments? S’han de “mesurar els resultats” de les intervencions. Per això, he realitzat validacions d’escales de valoració. Es necessiten eines científiques per mesurar el grau d’evolució i satisfacció dels tractaments. Amb aquestes escales es mesuren l’activitat funcional i la qualitat de vida. S’usen les escales per mesurar l’evolució dels canvis. La primera escala que vaig validar va ser la Egen Klassifikation 1 i 2 per a la capacitat funcional en la població amb AME i Duchenne. Actualment estic treballant a validar la INQoL per valorar la qualitat de vida de les persones adultes amb malalties neuromusculars. Són escales estrangeres que cal adaptar a les característiques d’Espanya i és un procés de recerca d’anys. Quan comença a col·laborar amb AsemCat? Des dels seus inicis en 1985. Treballava a l’hospital i juntament amb el doctor Jaume Colomer, el doctor Norberto Ventura i l’ortopèdia Gonzalez es va crear la primera unitat de tractament en menors i nens amb Duchenne. Asem ens demanava col·laborar amb ells i impartir xerrades. AsemCat t’ha convidat a formar part del comitè d’experts. Quines expectatives t’ens del treball que es pot realitzar? Són persones expertes en el maneig de malalties neuromusculars i m’imagino que s’actualitzaran conceptes i s’unificaran accions per actuar i informar els socis. Ho descobriré d’aquí a uns dies, en la primera reunió (riures). És vicepresident i fundador de la Societat Espanyola de Fisioteràpia en Pediatria (SEFIP), quins són els seus objectius? La vaig fundar amb la idea d’aglutinar i romandre en contacte la fisioteràpia amb la pediatria per intercanviar coneixements, experiències i defensar drets del professionals així com els dels nens amb patologies i les seves famílies. La fisioteràpia pediàtrica era una branca molt poc desenvolupada a Espanya respecte a altres països d’Europa. Per què les associacions de pacients han de col·laborar amb els professionals? Les associacions poden indicar als professionals de quines són les necessitats de les persones afectades. Per example, ja s’està provant la medicació amb persones afectades d’AME i Duchenne amb bons resultats que retarden els símptomes. Tant de bo surti aviat la cura!

“La fisioteràpia pediàtrica era una branca molt poc desenvolupada a Espanya respecte a altres països d’Europa”. [13] [FEBRER 2017]


REPORTATGE

Un dia amb l’Àngela Hitos La universitat encarada amb esperit de lluita Ja són un 25% d’estudiants els que es matriculen a les universitats catalanes amb un grau de discapacitat superior o igual al 65%, segons dades de l’Oficina d’Accés a la Universitat. Asem Catalunya es troba amb una nova realitat que afecta els joves socis que volen estudiar a la universitat i no són residents de Barcelona. Tenen projectes de futur i ambicions que requereixen el suport i col·laboració de tots nosaltres per portar a terme.

Àngela Hitos és una jove sòcia que té atròfia muscular espinal, amb un 89% de discapacitat. Ella és estudiant de segon any en la carrera de Ciències Biomèdiques de la Universitat de Barcelona. Necessita el suport d’una tercera persona per a realitzar les tasques essencials de la vida quotidiana.

cions. “Vull que la universitat sigui accessible per a tots, no només que cobreixi les meves necessitats”, diu amb vehemència. Ella és una guerrera que sap que ha d’anar tombant les barreres que es trobi. Com col·locar rampes en els graons. O un lavabo adaptat. “No és tan fàcil que s’adonin dels teus problemes i actuïn. Però amb cada petita batalla guanyada, s’avança”. diu Hitos.

Barreres arquitectòniques S’enfronta a barreres arquitectòniques diàries a la universitat. La Facultat de BioloLa figura del vetllador gia es compon de tres edificis connectats. Per “La veritat és que trobo a faltar moltíssim moure’s per la facultat no pot agafar els as- la figura del vetllador. Estic intentant aconsecensors. “Són molt petits i la meva cadira no guir una ajuda econòmica mitjançant beques hi cap. Em desplaço amb elevadors però jo per pagar-me els serveis d’un assistent persola no puc agafar-los. sonal que m’ajudi a la Amb prou feines arribo universitat i a casa en al botó i la porta s’obre l’hipotètic cas que vismanualment”. I no és L’Àngela Hitos s’enfronta a qués a Barcelona perl’única porta física en què m’ajudi amb les la que necessita ajuda la universitat amb barreres tasques domèstiques, per avançar. Els edifineteja personal i alcis estan plens de doarquitectóniques com tres”, diu. bles portes que separen En el dia a dia té didesenes d’espais. “Haig escales i ascensors on no verses atencions que d’anar demanant ajunecessiten una ajuda als meus companys cap la cadira de rodes. da externa, no només perquè em sostinguin l’obertura de portes. les portes i pugui pasActualment, ella essar”. pera que el seu pare faci una pausa en el seu Una altra barrera són les pràctiques de la- treball i vingui per ajudar-la a anar al lavabo. boratori. “Les taules són molt altes i amb prou “M’he acostumat a anar al bany una vegada feines arribo a veure. Per sort, la meva com- cada dotze hores, tinc una bufeta d’acer” diu. panya em deixa la proveta. Algunes vegades En les altres tasques quotidianes té el supoden portar-me a l’aula una taula adaptada i port i ajuda dels seus companys. “Són els així puc experimentar amb els materials”. meus amics. No sé què faria sense ells. No L’Àngela és membre de l’Assemblea d’es- puc imaginar-me la meva vida universitària tudiants. En les reunions aconsegueix que sense ells. Sens dubte hauria estat més dur”. a poc a poc es conscienciïn i s’aportin solu- diu. [14] [FEBRER 2017]


REPORTATGE

Angela Hitos supera barreres cada dia a la universitat: elevadors sense porta automàtica, escales sense rampes... / Foto de Asem Catalunya

Transport i mobilitat perquè tinc la sort de la meva família i el meu Si les barreres arquitectòniques de la uni- pare. Sense la seva ajuda no podria estudiar”. versitat frenen la seva mobilitat, el transport li resta independència. Ella viu a l’Arboç, però ¿Habitatge o assistència? per anar a la universitat en transport públic Viure a Barcelona és una solució que té al no pot agafar el tren en l’estació d’allí per- cap “M’estalviaria les hores que em passo en què no és accessible. Ha d’agafar-ho a Vila- Rodalies i tots els seus problemes de transfranca del Penedès. No port adaptat”. Però és que només depengui no pot pagar-lo. L’Àndels horaris de Rodagela està buscant una lies, és que l’Àngela per Rodalies i Renfe no informa col·laboració mitjançant a poder desplaçar-se a Asem Catalunya per de l’horari dels qui tenen l’habitatge familiar neaconseguir el projecte cessita pujar a un vagó d’un pis adaptat i comvagons adaptats adaptat. No tots els partit amb altres estutrens que passen per diants no residents de l’estació ho tenen i no la ciutat i amb una disinformen de quan realitcapacitat. També dispozen el recorregut. Una vegada es va passar sar d’un assistent personal. quatre hores esperant, fins que va passar l’últim tren. “Vaig trucar al meu pare perquè vinFutur i somnis gués a recollir-me”. Al final, Antonio, el pare “Sobre el meu futur tinc clar que vull seguir de l’Àngela és qui la porta i recull cada dia a estudiant. Vull acabar la carrera, realitzar el la universitat en una furgoneta adaptada. màster i fins al doctorat”. Després, no ho té A l’Ángela li agradaria que el servei de ro- decidit i és que la vida dóna moltes voltes. dalies millorés i a més a més que implantin Però li agradaria ser professora i investigadouna ajuda al transport per als alumnes que ra en una universitat pública. També li agravénen de fora de la ciutat. “És com si ningú daria ser escriptora. s’hagués plantejat que poguessin venir estuL’Ángela Hitos és molt jove, i té tot un futur diants discapacitats fora de la ciutat a la uni- per davant. Des d’Asem Catalunya fem pinya versitat”. Sempre es mostra agraïda i diu: “Jo per superar totes les barreres. [15] [FEBRER 2017]


CRONOLOGIA

Cronologia de la lluita d’Asem Catalunya per aconseguir la Fisioteràpia domiciliària

1. La idea

2. La presió

Tot va començar amb el soci Toni Caballero, un pare que volia sol·licitar i aconseguir la fisioteràpia domiciliaria per al seu fill. El pare es va preguntar si la fisioteràpia és beneficiosa per al seu fill, per què no ha de ser-ho també per a altres persones amb malalties neuromusculars?

Asem Catalunya i els pares van reivindicar la fisioteràpia domiciliària per totes les persones amb malalties neuromusculars. Una pressió social que va transformar un problema personal en un problema social.

3. La resposta

4. La lluita

Com resposta a aquesta pressió, els responsables del Cat Salut es van comprometre a posar en marxa un programa pilot de fisioteràpia domiciliaria en la Regió Sanitària Costa de Ponent (que compren les comarques de l’Alt Penedès, L’Anoia, Baix Llobregat, Barcelonès i el Garraf).

Però Asem Catalunya volia anar més enllà. La fisioteràpia domiciària no estava contemplada com prestació del CatSalut. Va ser una lluita perquè l’administració es comprometés amb les nostres peticions. L’associació va generar una dinàmica de sol·licituds massives als serveis de Fisioteràpia.

5. 100 sesions anuals

6. Actualment

Finalment, al Pla de Rehabilitació de Catalunya es va contemplar la fisioteràpia continuada amb 100 sessions anuals per a les persones amb malalties neuromusculars.

Tots hem de seguir en alerta. Volem seguir lluitant per mantenir el servei de fisioteràpia domiciària.

“La rehabilitació no és una prestació de luxe sinó terapia” Conxita Closa. Directora asistencial en Corporación Fisiogestión (article publicat en el LLigam no. 28, gener 2012).

[16] [FEBRER 2017]


JORNADES

Jornades de Rehabilitació i Fisioteràpia domiciliària JORNADA TÈCNICA PER A PROFESSIONALS REHABILITADORS 29 DE MARÇ DE 2017 LLOC: AUDITORI CAN FABRA (SANT ANDREU)

PROGRAMA 10:00 hores Inauguració Antoni Comín i Oliveres Conseller de Salut (pendent de confirmació) 10:15 - 11:30 hores Anàlisi del Programa de Rehabilitació i Fisioteràpia domiciliària

11:30 - 12:00 hores Pausa Cafè

13:00 - 15:00 hores Dinar

12:00 - 12:45 hores Debat

Josep Antoni Teixidó Servei Català de la Salut

Josep Antoni Teixidó Servei Català de la Salut

15:00 - 18:00 hores Taller teoricopràctic sobre fisioteràpia respiratòria per a malalts amb neuromuscular

Anna Febrer Hospital Sant Joan de Déu

Anna Febrer Hospital Sant Joan de Déu

Conxita Closa Fisiogestión

Conxita Closa Fisiogestión

Juan Jose Moro Asem Catalunya

Juan Jose Moro Asem Catalunya

Maria Ramos Asem Catalunya

Maria Ramos Asem Catalunya

Modera: Joaquín Fagoaga Asem Catalunya

Modera: Carmen Caja Asem Catalunya

Alba Gómez/Ana Isabel Mayer Hospital Vall d’Hebron Enric del Campo Hospital Sant Joan de Déu 18:00 hores Cloenda

Inscripcions gratuïtes Us demanem que confirmeu la vostra assistència a Asem Catalunya Tel. 932 744 983 / 619 394 742 E-mail: info@asemcatalunya.com [17] [FEBRER 2017]


Tallers 2017

TALLERS

Gimnàstica adaptada Dimarts i dijous · 10:30 a 12 hores

Casal de Barri de Sant Andreu (C/ Sant Adrià 20, Barcelona)

Adreçada a totes aquelles persones amb o sense malaltia neuromuscular que desitgin mantenir-se físicament actius, mitjançant l’activitat física adaptada a les necessitats de cadascú.

Informàtica, smartphones i tauletes Dilluns i dimecres · 16 a 18 hores Escola Pont del Dragó (C/ Gran de la Sagrera, 179)

Taller de coneixements bàsics de les noves tecnologies. S’aprendrà a utilitzar l’ordinador, navegar per internet, així com fer funcionar les aplicacions de mòbils i tauletes.

Anem per feina Dilluns · 10:30 a 12 hores Seu d’Asem Catalunya (C/ Sant Adrià 20, Barcelona)

Espai on treballarem tot el procés de la recerca de feina: com em preparo davant una entrevista laboral?, com fer el currículum?, què hauria de potenciar?, on busco ofertes de feina?

Escriptura: narrar, narrar-se A partir del segon trimestre · Dimecres · 17 a 19 hores Seu d’Asem Catalunya (C/ Sant Adrià 20, Barcelona)

La pràctica de l’escriptura és una bona eina per conèixer-se i redescobrir-se, per reconstruir i reinventar les trajectòries vitals. Obrirem espais per escriure, crear i inventar noves identitats i relacions.

NOU TALL ER!

Cuina Dies 8 i 22 de febrer i març i 5 i 19 d’abril · 11:00 a 12:30 hores Casal de Barri de Sant Andreu (C/ Sant Adrià 20, Barcelona)

Espai gastronòmic per aprendre a cuinar receptes de tot tipus i posar en pràctica les habilitats i coneixement per elaborar els plats però sempre de manera saludable i equilibrada.

Teràpia del moviment

NOU TALL ER!

Divendres · 11:00 a 12:30 hores Seu d’Asem Catalunya (C/ Sant Adrià 20, Barcelona)

Disciplina pedagògica i terapèutica amb el cos. Amb aquest taller, les persones faran volar la seva creativitat amb el moviment corporal i expressar emocions mitjançant el llenguatge corporal. [18]

Per assistir és necessari inscriure a [FEBRER 2017] administracio@asemcatalunya o al telèfon 933 469 059


TESTIMONIS

Taller d’escriptura Narrar, narrar-se En el darrer curs del taller “Narrar, Narrar-se. Introducció a l’escriptura autobiogràfica” que va tenir lloc a Asem Catalunya, els participants van tenir l’oportunitat d’ elaborar els seus propis relats de vida. Va ser una espai per re-descobrir i re-construir les seves trajectòries vitals tot compartint experiències i inquietuds. L’escriptura pot ser una poderosa eina creativa i terapèutica que ens pot ajudar a repensar el passat, el present i el futur, a canalitzar records i conflictes, canvis i desitjos. Transcrivim aquí tres autorretrats, que es van treballar al taller:

Ferran Aguadé

Xavi Gaja

Afortunado

Nací riendo

Me considero un afortunado, ha pasado tiempo desde que llegué a este mundo, hace medio siglo ya y puedo decir con gran orgullo que la vida ha sido generosa conmigo. Me ha enseñado a ir superando los obstáculos que me he ido encontrando a lo largo de esta carrera, que no han sido pocos. Primer obstáculo: el primer grito que salió de mis pulmones el día que me trajeron a este mundo, no lo recuerdo pero estoy seguro que sería para protestar, como si supiera con qué clase de mundo me iba a encontrar. Segundo obstáculo: mi padre se encontró solo y con cinco bocas famélicas a las que había que alimentar cinco veces al día y apenas podía conseguir que lo hiciéramos una o dos veces, en el mejor de los casos. Tercer obstáculo: con quince años empiezan a aparecer pequeños síntomas de la temible y voraz distrofia que me acompañará eternamente, haciéndose notar poco a poco, como el que no quiere molestar, pero que avanza inexorablemente. La distrofia ganará con toda seguridad esta carrera, pero será con la “photo finish” en el sprint final de esta carrera, pues no pienso rendirme fácilmente, aún me quedan fuerzas para retar y aceptar cualquier reto que el destino me tenga preparado. Mirando atrás y viendo los obstáculos superados, me siento verdaderamente afortunado…y mucho.

Nací riendo pese al esfuerzo de algunos de que hiciera mi primer llanto. Caminé muy pronto y hablé muy tarde. Y todo cambió con las cámaras de cine de mi padre, a los cuatro años. Empecé a elegir, encuadrar y focalizar lo que quería que fuera mi vida. La escuela como crecimiento personal entre los amigos y la soledad. Ver películas en soledad, aunque a veces acompañado. Bailar acompañado, aunque a veces solo. Y estudio cine y es mi oficio y escojo los colores y los ruidos, la oscuridad y los silencios. Mi padre muere demasiado joven hablando al revés. Empiezo a dirigir mi vida más íntima, los silencios acompañados y la soledad escogida. El trabajo interior. Y también el cansancio corporal y vital. Me es difícil elegir, encuadrar y focalizar la que quería fuera mi vida. Busco los caminos pero sólo encuentro algunos muy curvos. Cansados. Y mi cuerpo se rompe día a día. Lo dejo todo. Días de médicos y poco cine. Empiezo, sólo y solamente, a no elegir ni encuadrar, a focalizar toda mi vida en mi cuerpo. Vivo cansado y lloroso. Pero sonrío porque nací riendo. Suerte de nacimiento.

Sara Reñé

En-simisma-da Casi siempre vivo en-simisma-da, entre mis cosas. Lápices y libretas. Cajones y pantallas. Mapas. Por las mañanas, abro la ventana y observo la calle y la ciudad gris, azul o violeta. Soleada o lluviosa. Después intento entender y entenderme, contarme y contar el mundo. Me invento a mí-misma e invento mi-mundo: la mesa, la casa, el balcón. Textos y libros. Poemas. Desde mi en-simisma-miento, dibujo mi vida y la de los demás. Con repeticiones, y variaciones. Nubes. Mi-misma soy muchas. O ninguna. Soy lluvia, hilos, pez, arena o tierra. Bruma. Azul o círculos. No sé cual. Todas. En cada momento una. Voy viviendo cansada y despacio, con-los-otros-otras. Con mis amigas. Con mi madre y con los recuerdos de mi padre. Entre ellos. Entre pliegues y huecos. Y sigo intentando trazarme, imaginarme, tejerme, coserme. Leyendo, escribiendo. Hablando o callada. Al anochecer, a veces, paseo por el barrio, la calle Verdi, el cine, las plazas y las terrazas, unas cañas o un vino. Buscando. [19] [FEBRER 2017]


ACTIVITATS

La monitora Federica Maruccia en una de las sesiones de clase para mostrar cómo es esta terapia / Fotografía de Asem Catalunya

La Terapia del movimiento La terapia del movimiento es una disciplina pedagógica y terapéutica no verbal, manifestada a través del cuerpo. Se usan los brazos, piernas y un poco el busto. A través de la danza se ofrece la posibilidad de expresar emociones por el movimiento y favorece la integración del cuerpo y la mente. Aumenta la conciencia y potencia la expresión del lenguaje corporal. Se forma una relación profunda y natural que libra de las barreras subjetivas, culturales y sociales innatas en la comunicación verbal. Las clases en Asem Catalunya han permitido introducir a los participantes en el mundo de la terapia del movimiento para vivir un momento agradable a través de la danza junto a otras personas. Bailar con la melodía simulando ser gotas de agua, bailar el ritmo por la construcción de un tambor y bailar la suavidad por la imagen del invierno y transformándonos en copos de nieve. En Asem Catalunya queremos que se siga trabajando la imaginación de los participantes, se estimule el movimiento corpóreo, descubran nuevas formas de moverse según las posibilidades de cada individuo y favorecer el bienestar psicofísico por medio de la danza.

FEDERICA MARUCCIA

El taller de terapia del movimiento lo imparte Federica Maruccia, licenciada en “Psicomotricidad” (2010) y en “Ciencias de la rehabilitación” (2013, Universidad de Pisa). En 2015 consigue el máster en “Rehabilitación Infantil”, en la Universidad de Modena y Reggio Emilia y en 2016 se gradúa en Danza, Movimiento Terapia en el Centro Toscano de Arte y Danza Terapia de Firenze. En 2011 empieza a trabajar como educadora en las escuelas infantiles y realiza proyectos de danza terapia para niños en Pisa. En 2014 empieza a trabajar como terapeuta en un centro de rehabilitación para niños discapacitados y en 2015 en una escuela de teatro, haciendo cursos de danza creativa para niños y adultos. Todos los años elabora coreografías para eventos en la ciudad de Pisa.

[20] [FEBRER 2017]


TESTIMONIS

Jordi Juncá, corredor per Asem Catalunya

Jordi Juncá fará dues maratons aquest any / Foto de Santi Navarro

ASEM Catalunya vol agraïr a Jordi Juncá, consultor de Enzyme Advising Group​, el seu esforç per recaptar diners per Asem Catalunya i córrer en el 12 de febrer en EDreams Mitja de Barcelona 2017​i el 12 de marça en la 39ª Zurich Marató Barcelona 2017​. Us demanem ajuda per aconseguir el seu objectiu de recaptar 500 € aportant el vostre gra de sorra. Ja porta recaptat 130 €! Moltes gràcies! Per aportar un donatiu heu d’anar a la web: w w w. m i g r a n o d e a r e n a . o r g / e s / r e t o / 1 4 11 0 / r u n ning-para-asem-catalunya/

Experiència viscuda a Asem Catalunya POR ANA SOLER VIVES Alumna en pràctiques a Asem Catalunya

Asem Catalunya per a mi no tant sols talunya. Les persones amb malaltia neuroha estat el meu centre de pràctiques, si muscular no són invisibles, s’han de sentir no que m’ha ensenyat, m’ha format i m’ha valorades i recolzades i tot això, comença donat la gran oportunitat de créixer com a amb una rebuda acollidora i que convida a persona. quedar-se. Tant bon punt em van comunicar que faM’agrada com es rep a les persones, ria les meves pràctiques de treball social a m’agrada com s’acompanya a cada persoAsem Catalunya vaig endur-me una gran na, m’agrada com cada cas és únic i com alegria. No vaig tenir cap dubte de que se- es transmet en l’ambient durant les trobaria una gran experiència. des, les entrevistes i els grups. M’agrada la És cert que els primers dies sorgeixen lluita i la reivindicació que pren Asem Camolts nervis i són talunya en aquells moltes les expecaspectes que és tatives que apanecessari millorar. reixen al començar M’agrada com es rep a les A la vida les peren un lloc nou. sones ens guiem Penses en un munt persones, com s’acompanya per les emocions de coses que, tal i i les sensacions, i com entres per la a cada persona. M’agrada des d’ Asem Cataporta, deixes de lunya es transmet banda per la gran com cada cas és únic i un clima de posiacollida que reps tivisme i d’alegria al entrar, tant per l’ambient de l’associació. que dóna empenta part de l’equip tèca tothom a qui s’hi nic com per part arriba, independels socis i sòcies d’Asem Catalunya. dentment del motiu de visita. És important Penso que l’acolliment és un moment ser positiu; pensar en positiu per poder sumolt important en el que una persona de- perar els obstacles que ens trobem. fineix com serà el futur en un lloc, i, a dia M’enduc molt bon record de les meves d’avui i després d’un temps estant pre- pràctiques. Molt bon record professional i sent a Asem Catalunya, m’he adonat que personal. Gràcies per haver-me fet veure aquest sentiment de benvinguda i de re- que a vegades no ens hem de preguntar buda amb els braços oberts és el que es “Per què?” si no; “Per què no?”. procura a tothom qui s’adreça a Asem Ca[21] [FEBRER 2017]


CULTURA

ASEM CAT ET RECOMANA EN CINEMA: Caito (2012) Director: Guillermo Pfening Explica la relació d’amor entre dos germans nascuts en una ciutat de l’interior de Argentina. Caíto encara viu a Marcos Juárez (Còrdova) i Guillermo va emigrar a Buenos Aires per ser actor, però torna com a director a la seva ciutat natal acompanyat d’actors, càmeres, llums i tot un equip tècnic per obtenir registre documental dels dies que passi amb el seu germà. En observar-, Marcos Juárez descobreix en Caíto un profund desig de ser pare i decideix obsequiar-un relat de ficció perquè sigui el protagonista de la seva història idíl·lica. A partir d’aquest moment, comença una provocadora aventura d’amor entre Caíto (30), la Suzuki (30) i Anita (10). Els tres escapen de la seva realitat i emprenen un viatge en quadricicle pels camps de la pampa humida, completant així el desig de Caíto: una família.

EN LITERATURA:

Alehop Jose Antonio Fortuny (19,00 €)

Yo, Pedro Pedro Suárez-Vértiz (12,99 €)

Un misteriós circ arriba a un poble remot. Mentre la població es queda hipnotitzada per l’espectacle tan avantguardista que es desplega davant seu, una parella d’avis tracta de solucionar el que és, de totes totes, un insignificant problema domèstic. Alehop és una original comèdia negra.

Testimoni personal del cantautor peruà Pedro Suárez -Vértiz, qui recorre les diferents etapes de la seva vida, infància, paternitat, els seus èxits en la música i la seva trobada amb l’escriptura. Un conjunt de notes aleatòries i canviants com la llista de cançons que guardaríem en un iPod. 22

Llibre infantil: Somriures valents Marta Fos (16,95 €) És un conte que mostra la malaltia de Duchenne explicada per un nen que la pateix. És una forma de conscienciar a la societat i als infants de la vida que porten els nens que pateixen aquesta distròfia muscular. Els beneficis del llibre anirán a la investigació.


NUTRICIÓ

Any nou amb una dieta equilibrada Existeixen pautes nutricionals que pots seguir per tenir cura de la teva salut després de totes les passades festes, quan s’ha menjat i begut en excés. Els hidrats de carboni donen molta energia al teu cos. Són, per exemple, brioixeria, torrons, pa, pasta, arròs o llegums. Si la ingesta d’hidrats de carboni és superior a les nostres necessitats, l’organisme emmagatzema aquesta energia que necessita i la que li sobra la transforma en greix. Les proteïnes els trobem a aliments d’origen animal o vegetal: carn, peix, xampinyons. Transporten la substància grassa a través de la sang i així eleven les defenses de l’organisme. Junts aquests dos tipus d’aliments suposen un gran esforç digestiu per a l’estómac, el que es tra-

dueix en pesadesa, dolor abdominal, gasos, ardors i massa calories. Acompanyar sempre al plat principal amb verdura o ensalada. S’ha de tenir control del pa. Sobretot, no passar-se amb la quantitat de menjar, es produeixen digestions pesades. Tots som humans i és fàcil caure en la temptació; si un dia ens hem passat una mica, l’endemà hem de procurar menjar sa i lleuger per no agreujar la situació. Mastegar bé els aliments i no abusar de les carns i greixos. La carn ha de ser tendra i sense greix. La nutrició ha de ser equilibrada, variada i gastronòmicament desitjable. El menjar ha d’estimular la gana, ben presentada i fàcil de masticació i deglució. Tenim un nou taller de cuina impartit per Alicia que comença el 8 de febrer.

[23] [FEBRER 2017]


C/ Sant AdriĂ 20, 08030 Barcelona 933 469 059 info@asemcatalunya.com www.asemcatalunya.com

Lligam 43  
Advertisement