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GUIA DE ESTRATEGIAS DE APOYO EN EL CANCER INFANTIL

1.- INTRODUCCION El cáncer es una enfermedad que amenaza la vida, el solo hecho de pronunciar la palabra CANCER es sinónimo de miedos y angustias, más aun cuando el cáncer llega a una familia en donde no se conoce sobre esta enfermedad. La Fundación ecuatoriana Corazones Valientes, en su página web menciona algunos datos a continuación: 

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Las estadísticas muestran que cada año más de 160.000 niños en el mundo son diagnosticados con cáncer. Aunque se ignora el número exacto de casos nuevos al año, ya que en muchos países no existe un registro de pacientes con esta enfermedad. En las últimas cuatro décadas se han hecho importantes progresos en el diagnóstico y tratamiento del cáncer y hoy podemos decir que éste se puede curar en la mayor parte de los casos si es detectado a tiempo. Esta enfermedad es la segunda causa más frecuente de mortalidad infantil en niños con edades comprendidas entre 1 y 14 años. En nuestro país la tasa de incidencia del cáncer infantil en SOLCA ha sido en el año 2009 / 83 casos, en el año 2010 / 87 casos y en el año 2011/ 90 casos, sin embargo en el Ecuador no existe un registro oficial de pacientes infantiles oncológicos. Entre el 70% al 80% de los pacientes infantiles viven en países en desarrollo como el Ecuador. Según la Unión Internacional Contra el Cáncer (UICC), en los países desarrollados, tres de cada cuatro niños con cáncer sobreviven al menos cinco años después de ser diagnosticados, gracias a los progresos en el diagnóstico y tratamiento de esta enfermedad. En los países en vías de desarrollo, más de la mitad de los niños diagnosticados con cáncer tiene probabilidades de morir. El cáncer en los niños es una enfermedad con una alta posibilidad de recuperación. Según estadísticas de la Sociedad Internacional de Oncología Pediátrica (SIOP), el 75% de los niños se recuperan. Sin embargo, esta cifra es válida solo en países desarrollados; en el nuestro, se calcula que puede reducirse a un 60%, por el nivel de deserción en los tratamientos (abandono). Hoy en día, tanto la incidencia como la predominancia del cáncer en la edad infantil están en ascenso. Por esta razón, se hace cada vez más necesario un mejor y precoz diagnostico y tratamiento efectivo.


Según la Agencia Internacional de Investigación sobre el Cáncer, el cáncer más frecuentes en la infancia son: la leucemia (cáncer de los glóbulos blancos), seguida del Linfoma (cáncer de los ganglios linfáticos), Tumores cerebrales (cáncer que puede situarse en muchas partes del cerebro), y el Osteosarcoma (cáncer de huesos). La leucemia es el cáncer que más ocurre en la infancia. Existen varios tipos. Las más frecuentes en niños son las leucemias linfoblásticas agudas, y la padecen niños con edades comprendidas entre 2 y 8 años. Después de la leucemia, los tumores del sistema nervioso son el segundo tipo de cáncer más frecuente en la infancia. Pueden ocurrir entre los 5 y los 10 años de vida. Y seguido de los tumores, se encuentran los linfomas, que es cáncer que se desarrolla a partir del sistema linfático. Con menos frecuencia, está el cáncer de intestino delgado, en el hígado, bazo, sistema nervioso, y médula ósea.

Fundación Ecuatoriana Corazones valientes. Recuperado de http://www.fundacioncorazonesvalientes.org.ec/index.php/sobre-elcancer/datos-importantes.html La frecuencia de aparición del cáncer en los niños es un 13% más alta en los años 2000 de lo que lo fue en los años ochenta, según un estudio de la Organización Mundial de la Salud (OMS), que atribuye este aumento a una mejor detección, pero también a factores medioambientales. Entre 2001 y 2010, la incidencia del cáncer en menores de 14 años fue de 140 casos entre un millón al año, indica este estudio internacional coordinado por el Centro Internacional de Investigación contra el Cáncer (CIRC), la agencia especializada en esta enfermedad de la OMS. El cáncer más extendido en esta franja de edad es la leucemia (casi un tercio de los casos), seguido de los tumores del sistema nervioso central (20%) y los linfomas, precisa el estudio, que analizó unos 300.000 casos diagnosticados en 62 países. "Una parte de este aumento se debe quizá a una detección mejor o más precoz de estos cánceres", avanza el CIRC, sin precisar en qué proporción. Pero el aumento de la incidencia de cánceres pediátricos podría haberse visto influenciado por "factores exteriores, como infecciones o ciertas sustancias contaminantes presentes en ciertos ambientes", añade la agencia. Entre los adolescentes (15-19 años), la frecuencia está estimada en 185 casos entre un millón cada año, indica el estudio publicado en la revista británica The Lancet Oncology. El linfoma es el más frecuente (23% de los casos), por delante de los carcinomas y los melanomas (cánceres de la piel, 21%). "El cáncer es una causa significativa de fallecimientos entre los niños y adolescentes, pese a que raramente se producen antes de los 20 años", subrayó Christopher Wild, director del CIRC. Wild espera que los datos de este estudio ayuden a "sensibilizar, comprender mejor y combatir mejor este sector poco atendido de la salud en los primeros años de vida". No obstante, las cifras observadas probablemente estén subestimadas, en particular


en los países de bajos recursos, debido a que no todos los casos se declaran y a la falta de equipamiento de diagnóstico, afirma el CIRC. (I) Lectura estimada: 2 minutos Contiene: 333 palabras Visitas: 3510 Tags: cancer infantil OMS Enlace corto: Esta noticia ha sido publicada originalmente por Diario EL TELÉGRAFO bajo la siguiente dirección: https://www.eltelegrafo.com.ec/noticias/sociedad/4/el-cancerinfantil-aumento-un-13-en-20-anos-segun-la-oms

2.- CANCER INFANTIL

El cáncer infantil es una de las enfermedades que más preocupan a las familias pues cuando un hijo es diagnosticado, nos resulta más complejo ver atravesar estos dolores y tratamientos a seres tan pequeños e indefensos.


El cáncer infantil se refiere a varios tipos frecuentes de esta enfermedad, las denominadas Leucemias que corresponden al tejido sanguíneo y las variedades de cáncer de tumor cerebral, sarcomas, linfomas y de tejidos blandos.

2.1.-TIPOS DE CANCER INFANTIL: La leucemia es uno el cáncer más frecuente en niños y detectado a tiempo se la puede superar. American Cancer Society, publica en su página web: La leucemia es un cáncer que se origina en las células primitivas productoras de sangre de la médula ósea, la parte suave del interior de ciertos huesos. Con mayor frecuencia, la leucemia es un cáncer de los glóbulos blancos, pero algunas leucemias comienzan en otros tipos de células sanguíneas. Cualquiera de las células formadoras de sangre de la médula ósea puede convertirse en una célula leucémica. Una vez que ocurre este cambio, las células leucémicas ya no


maduran de una forma normal. Las células leucémicas se pueden reproducir rápidamente, y puede que no mueran cuando deberían hacerlo, sino que se acumulan en la médula ósea, desplazando a las células normales. En la mayoría de los casos, las células leucémicas pasan al torrente sanguíneo con bastante rapidez. De ahí puede extenderse a otras partes del cuerpo.

Tipos de leucemia en niños Con frecuencia la leucemia se describe como aguda (que crece rápidamente) o crónica (que crece lentamente). Casi todas las leucemias en niños son agudas. Leucemias agudas Los dos tipos principales de leucemia aguda son: Leucemia linfocítica aguda (linfoblástica) (acute lymphocytic leukemia, ALL): Alrededor de tres de cuatro leucemias en niños son ALL. Esta leucemia se origina de formas tempranas de linfocitos en la médula ósea. Leucemia mieloide aguda (acute myelogenous leukemia, AML): este tipo de leucemia, también llamada leucemia mieloide aguda, leucemia mielocítica aguda o leucemia no linfocítica aguda representa la mayoría de los casos remanentes. La AML se inicia a partir de las células mieloides que forman los glóbulos blancos (que no son linfocitos), los glóbulos rojos o las plaquetas. Leucemia de linaje híbrido o mixto: en estas leucemias poco comunes, las células tienen características de la ALL y de la AML. En niños, son generalmente tratadas como la ALL y usualmente responden a este tratamiento como la ALL.

Leucemias crónicas Las leucemias crónicas son mucho más comunes en los adultos que en los niños. Suelen crecer más lentamente que las leucemias agudas, aunque también son más difíciles de curar. Las leucemias crónicas se pueden dividir en dos tipos. Leucemia mieloide crónica (chronic myelogenous leukemia, CML): esta leucemia ocurre rara vez en niños. El tratamiento es similar al empleado en adultos.


Leucemia linfocítica crónica (chronic lymphocytic leukemia, CLL): Esta leucemia se presenta muy pocas veces en los niños.

Leucemia mielomonocítica juvenil La leucemia mielomonocítica juvenil (juvenile myelomonocytic leukemia, JMML) es un tipo poco común de leucemia que no es crónica ni aguda. Se inicia a partir de las células mieloides, pero usualmente no crece tan rápidamente como la AML ni tan lentamente como la CML. Ocurre con más frecuencia en los niños de poca edad (menores de 4 años). Los síntomas pueden incluir piel pálida, fiebre, tos, moretones o sangrado que ocurre fácilmente, dificultad para respirar (debido a la presencia de demasiados glóbulos blancos en los pulmones), y agrandamiento del bazo y de los ganglios linfáticos. Otros tipos de cáncer infantil comunes los tumores de cerebro y otros tumores del sistema nervioso central, los linfomas, sarcomas de tejido blando (de los cuales la mitad son rabdomiosarcomas), neuroblastomas y tumores renales.

American Cancer Society. Recuperado de http://www.cancer.org/es/cancer/leucemia-en-ninos/acerca/que-esleucemia-en-ninos.html


3.-IMPORTANCIA DE BRINDAR UN ADECUADO MENSAJE SOBRE EL CANCER INFANTIL

En el momento en que un niño se enfrenta a exámenes médicos complejos y es sometido a consultas con especialistas en oncología, los padres y el niño se encuentran en un estado de ansiedad y de angustia que no les permite comprender la magnitud de lo que sucede, es prioritario que el equipo médico posea todas las herramientas de empatía y académicas, para guiar a la familia y al niño e iniciarlos en esa nueva etapa ó en ese nuevo estilo de vida que les espera; procurando ser lo más sensible ante su preocupación y miedos y sobre todo ser precisos en el diagnostico sin omitir detalles pero trasmitiendo toda la confianza que se requiere para que la vida del niño prevalezca sobra la enfermedad y que se entienda el tratamiento y exámenes médicos a realizarse. La familia y el niño deben sentirse a gusto con el médico tratante y con el área médica del hospital en la cual deberán asistir periódicamente. El profesional en Psicología debe ser parte integral del equipo médico que trata al niño y acompañar de manera positiva en el tratamiento del cáncer infantil.

4.-TECNICAS DE APOYO PSICOLOGICO PARA PADRES EN CRISIS

Sin duda la técnica psicológica principal es una buena comunicación, en donde el emisor entregue un mensaje claro, preciso, confiable y veraz; de tal manera que el receptor lo comprenda, entienda y acepte. El cariño, el disipar sus dudas, el mejorar su entorno social y mejorar su calidad de vida paliando los dolores intensos que ocasiona esta enfermedad, la concientización sobre la aceptación en la sociedad, son también técnicas y pautas que mejorarán la parte emocional del paciente y su familia; la aceptación de la enfermedad y el perder el miedo al cáncer; así como el tomarse en serio el tratamiento y exámenes médicos y conseguir visualizar con actitud positiva su mejoría basado en resultados médicos.


Estrategias de afrontamiento Según los resultados de la primera fase de la investigación, los padres han utilizado estrategias de afrontamiento activas dirigidas al problema y a la emoción y pasivas5-10. Estrategias activas - Resolución de problemas con entereza y adecuación a la acción y calma en diferentes momentos de la enfermedad: diagnóstico, tratamientos, cuidados, secuelas, recidivas, muerte, etc. - Regulación afectiva: los padres intentan controlar su miedo y emociones negativas manteniendo y aparentando normalidad ante las situaciones estresantes. - Búsqueda de información: los padres buscan y quieren información sobre todos los aspectos de la enfermedad y se quejan de su carencia. Los médicos son la principal fuente de información de los padres. - Búsqueda de apoyo social: los padres buscan apoyo instrumental y consejo fundamentalmente en los médicos y suelen seguir sus consejos. También buscan apoyo emocional y consuelo en los amigos y familia y apoyo espiritual. - Reevaluación o reestructuración cognitiva: los padres intentan un enfoque más positivo a la enfermedad del hijo, desarrollando pensamientos positivos y reestructurando sus propios valores.


- Distracción: los padres y los niños realizan actividades alternativas agradables para disminuir la ansiedad (payasos en el hospital, ir al teatro, compartir con los amigos...). Las estrategias más frecuentes en el discurso de todos los padres son: afrontamiento del problema con entereza y adecuación a la acción y calma y la regulación afectiva aparentando normalidad. Las estrategias relacionadas con la búsqueda de información, apoyo social y reestructuración cognitiva son las que siguen en frecuencia. La distracción es la estrategia que con menos frecuencia aparece en los comentarios de los padres. Las estrategias pasivas o evitativas son las menos frecuentes en el discurso de los padres y sólo se manifiestan ante situaciones como las recidivas y la muerte: rumiación, huída/evitación y aislamiento social. Comportamientos de riesgo Sin embargo, también hemos podido observar por el discurso de los padres que hay comportamientos que pueden considerarse de riesgo y pueden provocar desajustes en la vida familiar11. - El olvido de los otros hijos y la falta de comunicación con ellos, sobre todo por el cuidador primario. - Formas inadecuadas de mantener la disciplina en el niño enfermo. - La ruptura de la pareja por falta de comunicación y asignación desequilibrada de roles. - Diferentes formas de reaccionar y de asumir responsabilidades por parte de los padres (el padre o la madre puede estar deprimido/a). - La ruptura de las relaciones con la familia extensa y el desarrollo de sentimientos inapropiados (rencor). - Falta de comunicación y relaciones inapropiadas con el personal sanitario. - Desarrollo inadecuado de competencias en el cuidado del niño. - No manejar la enfermedad adecuadamente fuera del hospital. Todos estos riesgos hay que considerarlos cuando se quiere intervenir en orientación familiar.

Anales del sistema sanitario de Navarra. Recuperado de


http://scielo.isciii.es/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1137-66272010000400002

5.-ESTRATEGIAS DE DESCARGA EMOCIONAL PARA PADRES, NIÑOS Y ADOLESCENTES CON CANCER

La liberación emocional representa actualmente un área especial de estudio, para lo cual se capacitan permanentemente profesionales como Couch Personales. La descarga emocional se la realiza mediante distracciones que alteren el entorno de vida del paciente frente al cáncer y preste por momentos, más atención a esas distracciones que a sus dolencias, miedos y angustias. Los talleres terapéuticos representan sin duda una parte importante en la terapia como estrategia de descarga emocional. En una de las ONG de Quito, en donde se brinda apoyo a pacientes oncológicos esta terapia representa una manera eficaz de potencializar el cambio de actitud del paciente y su familia frente a la enfermedad. Los talleres se manejan de manera profesional y asertiva, con horarios y temática específica para cada grupo de pacientes, considerando edad y género. En donde se comparten experiencias y se disipan miedos, se maneja información de primera mano proporcionada por médicos y psicólogos con experiencia en el tema y se comparte el día a día con niños y adultos con cáncer que luchan contra esta enfermedad. Se planifica coordinadamente emprendimientos, visitas domiciliarias entre los mismos pacientes, actividades recreacionales, paseos y esparcimiento, etc.


Fundación Jóvenes Contra el Cáncer. Recuperado de http://www.fundacionjovenescontraelcancer.org/programas/

10 beneficios de la ayuda psicológica para pacientes de cáncer

Habitualmente presento los beneficios de la ayuda psicológica para pacientes de cáncer de manera global. Pero también se puede hacer con más detalle, según la fase de la enfermedad o problemas específicos que afecten a cada persona:


Afrontar el diagnóstico Afrontar el diagnóstico de cáncer es difícil. Muchas personas se preguntan “¿Por qué a mí?” y tienen miedo del tratamiento y de la muerte. También se preocupan por cómo lo vivirá su familia. Las reacciones más habituales son el miedo, la tristeza, la rabia y la incertidumbre. En el momento del diagnóstico es posible pasar unas horas en choque: la persona está tanto ensimismada con la noticia, que deja de prestar atención a lo que le dicen. Por eso es importante que vaya a las visitas acompañada: El acompañante podrá tomar notas y hacer preguntas importantes. En este momento la ayuda psicológica se centra en ayudar al/la paciente a expresarse y normalizar las reacciones emocionales (en el sentido de explicar que es normal experimentarlas). También se facilita la comprensión de la información y se deshacen falsos mitos que podrían crear miedos infundados. Convivir con el tratamiento El tratamiento del cáncer puede ser largo y combinar diversas modalidades (cirugía, quimioterapia, radioterapia, inmunoterapia, etc). Este tratamiento, a veces, provoca efectos secundarios. Los más habituales son la fatiga, los vómitos, la caída del cabello y el aumento del riesgo de infecciones. De todas formas no todas las personas los tienen, y cada vez se controlan con más eficacia. Desde la psicooncología explicamos por qué se produce cada uno de estos efectos. Damos herramientas que ayudan a reducir su impacto (relajación, visualización, etc) y facilitamos el seguimiento del tratamiento. También trabajamos para mantener la calidad de vida y preparamos preguntas importantes para hacer al médico. Tomar decisiones

Durante la enfermedad las visitas al hospital son frecuentes, y con varios especialistas. Esto puede alterar horarios y rutinas familiares. También hay que tomar decisiones en torno a si hay que dejar (o no) el trabajo, cómo hablar del cáncer con los hijos, cómo deben cambiar los planes de futuro -que a menudo quedan olvidados-, etc. Incluso a veces el


tratamiento a seguir para el cáncer puede ser decisión del / de la paciente, cuando hay varias opciones sobre la mesa. La ayuda psicológica para pacientes de cáncer sirve para evaluar los pros y contras de cada opción a escoger, teniendo en cuenta que las circunstancias pueden cambiar. Ayudamos a recoger y separar la información y tomar las decisiones conjuntamente con todos los implicados. Manejar los cambios familiares Tras muchos años de rutinas establecidas, el cáncer lo cambia todo. Cosas que estaban normalizadas, como el reparto de tareas domésticas, el cuidado de los hijos o los nietos, el uso del coche familiar, etc, de repente se ven alteradas. Además el resto de la familia también puede sufrir ante el cáncer de su ser querido. Y a menudo piensan “Mi sufrimiento es poco importante, ahora lo más importante es él/ella, que es quien tiene el cáncer“. Como psicooncólogo explico a los familiares que su sufrimiento es tan prioritario como el de la persona que tiene cáncer. Y junto con el/la paciente, buscamos la manera de facilitar los cambios que van surgiendo, para que se conviertan en una ayuda para la terapia y el bienestar, y no en un impedimento. Mejorar la comunicación familiar

Es habitual que el/la paciente quiera hablar de algún tema (el dolor, la muerte, etc.) y los familiares lo rechacen porque no saben cómo abordarlo, o al revés. O que con la intención de evitar hacer daño a otra persona, se callen ciertas cosas, que terminan afectando las relaciones personales. A veces la familia no sabe cómo ayudar y tiene miedo de ser demasiado proteccionista. En psicooncología planeamos cómo y cuándo abordar estas cuestiones: el lugar, el momento y el motivo. Facilitamos la comunicación basada en el respeto y ayudamos a expresar a cada persona lo que necesita. Todo ello contribuye a mejorar el clima familiar y resolver posibles tensiones.


Abordar el tema con los amigos Los amigos son una fuente importante de apoyo social. Pero hay pacientes con cáncer que quieren mantener la enfermedad en secreto, para no tener que cargar con el sufrimiento de los demás. También es habitual que se sorprendan porque “algunos amigos que pensaba que estarían han desaparecido, y otros con los que no contaba, se han acercado“. A veces hay que aprender a hacer frente a la curiosidad morbosa. La ayuda en este punto consiste en decidir qué información se da a cada persona y en facilitar herramientas de asertividad: saber responder a las peticiones positivas y las negativas conservando el respeto y la dignidad. También explico que los amigos y los psicólogos hacemos cosas diferentes, pero que ambas fuentes de apoyo son importantes. Volver a la normalidad “Desde fuera” parece que recibir el alta debe ser el mejor momento. Y no siempre es así. Sin duda es una buena noticia, pero a veces da miedo abandonar un ambiente controlado (lleno de médicos, donde si pasaba algo se podía atender rápidamente). Es posible que aparezca el síndrome de la espada de Damocles: el miedo, ante cualquier pequeño síntoma, de haber recaído en el cáncer. El retorno a la normalidad es lento y progresivo. Y algunas cosas pueden haber cambiado para siempre: el autoconcepto, la visión de la vida, etc. Además el malestar emocional se puede mantener, y conviene prestarle atención aunque el cáncer esté curado.


Afrontar la recaída

Algunas personas recaen en el cáncer. Y esto se vive con una gran frustración y sentimiento de derrota: “Todo lo que sufrí, la enfermedad, el tratamiento, los efectos secundarios … ¿no ha servido de nada?“. En este punto los/las pacientes pueden tener miedo a que la terapia ya no funcione. Como psicooncólogo, trabajo para facilitar la expresión emocional y ayudar a tomar decisiones sobre el tratamiento. Las personas en esta situación se pueden sentir muy solas, y acompañarlas las ayuda a mejorar el estado de ánimo. También ayudo al/a la paciente a resolver otros problemas que le afecten. Vivir el final de vida Si la enfermedad se vuelve incurable, el tratamiento pasa a ser paliativo (de control de los síntomas). Se intenta que algunas condiciones como el dolor deterioren lo mínimo posible la calidad de vida. Aunque el tiempo restante es incierto, esta calidad de vida ayuda a mantener la actividad y hacer cosas que el/la paciente quiere hacer antes de morir. En este momento es importante limitar la intensidad del miedo a morir. No nos ponemos como objetivo “ser feliz”, porque la mayoría de veces es inasumible y nos impediría centrarnos en otras metas más asequibles. También podemos hacer un repaso vital que ayude a la persona a encontrar un sentido a su vida, lo que facilitará que muera en paz. Los últimos días Cuando una persona se encuentra en los últimos días de su vida puede empezar a hacer el duelo. Es un momento muy difícil, para él/ella y su familia. Habitualmente


los síntomas físicos están bien controlados pero, aún así, las necesidades pueden ser muy cambiantes a nivel emocional. Ayudar a morir en paz es el principal objetivo de la ayuda psicológica para pacientes de cáncer en los últimos días. ¿Y cómo lo hacemos? Intentando cumplir sus deseos y voluntades: hablar con familiares, resolver cuestiones importantes (herencias, legados, etc). Que la muerte sea lo más digna posible y que se pueda vivir como quiere el/la afectado/a.

Lo más importante es que la ayuda psicológica para pacientes de cáncer sea lo más personalizada posible. Porque cada persona vive la enfermedad a su manera, y debe ser una prioridad respetarlo. Dentro de unos días publicaré otro artículo sobre la ayuda a los familiares de los pacientes. Psicología en cáncer. Recuperado de https://psicologiaencancer.com/es/ayuda-psicologica-pacientes-cancer/

Guia de estrategias de apoyo en el cancer infantil  

Descripción del cáncer infantil, incidencias, síntomas, apoyo en técnicas y estrategias psicológicas.

Guia de estrategias de apoyo en el cancer infantil  

Descripción del cáncer infantil, incidencias, síntomas, apoyo en técnicas y estrategias psicológicas.

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