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Caminemos Boletín No. Jun a Dic de 2011

“Te damos el pincel y los colores, pinta el paraíso y entra después en el” Por: Beatriz Eugenia Molano Giraldo Psicóloga APEC

El propósito primordial del Programa de Psicología que brinda APEC – Colombia, es construir un vínculo apropiado entre el profesional, los pacientes y/o sus familias. Este Programa pretende generar espacios de reflexión e intercambio de experiencias que faciliten en los pacientes y sus familias, el análisis de su situación para lograr acciones de cambio desde su propia iniciativa individual y colectiva.

Es así como los acompañaremos en su proceso de vida, les brindaremos herramientas para auto reconocerse, para orientarlos en dificultades cotidianas, re significando su rol de paciente y ser humano; enfrentando, de esta forma, su realidad de una manera propositiva. Finalmente, propiciaremos un proceso de empoderamiento a partir del cual reconozcan la necesidad de darle continuidad al proceso de apoyo psicológico con APEC, el cual hace parte de la integralidad que les brinda.

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Cumpleaños OCTUBRE César Augusto Montoya 06 Eyleen Monterroza 17 María Torregrosa Villegas 20 Crisanto Fernández 21

NOVIEMBRE Martín Campo María Isabel Ovalle Adriana María Cañas Yolanda Viveros Jhon Huver Benavídez Luis Ángel Guzmán

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Dirección Marleny Majé Motta Comité Editorial Marleny Majé Motta, Beatriz Eugenia Molano, César Montoya, Jenny Bautista. Concepto gráfico y diagramación Luis Carlos Vallarino Producción Acceso Directo Asociados teléfonos: (1) 3216316 - 2174983 Complemento Informativo es una publicación de: Calle 66 N° 8 - 30 Oficina 202 Bogotá teléfono: 2499961 E-mail: informacion@apec.org.co - www.apec.org.co

Todos los derechos reservados. prohibida su reproducción parcial o total por cualquier medio, sin autorización expresa de APEC.

Editorial Nace boletín de la comunidad APEC Por: Marleny Majé Motta Directora Ejecutiva APEC

Desde la Dirección Ejecutiva y junto al grupo de personas que conforman APEC-Colombia, es un privilegio presentar la primera edición del boletín de noticias de la Asociación: Complemento Informativo. Nuestro objetivo con esta publicación semestral, es abrir canales de comunicación e información para los asociados, a través de los cuales sea posible proponer proyectos que estén a nuestro alcance, y que finalmente redunden en beneficios para quienes hacemos parte de esta Asociación. En esta edición, encontrarán variados temas y secciones. Extendemos una invitación para que a lo largo de los próximos números contemos con su participación. Esperamos recibir sus sugerencias, cargadas de las expresiones propias de los distintos rincones del país que le dan identidad a la comunidad APEC – Colombia y que nos harán sentir a todos recogidos en este boletín. Nos esforzaremos por hacer de esta herramienta de comunicación e información una verdadera obra de arte, hasta lograr que las personas más importantes para APEC, es decir, nuestros asociados, sientan este informativo como propio.

Cómo Vamos Para todo el equipo humano de APEC-Colombia, es un honor poder tenerlos en nuestra familia; por ello, quiero enviarle a todos los nuevos asociados un gran abrazo y nuevamente decirles: “Bienvenidos”. Es un placer para mí, dirigirme a cada uno de ustedes por medio de este boletín y contarles como APEC ha ido creciendo con el esfuerzo de todos. Actualmente hacemos parte de las asociaciones fundadoras de la Federación Colombiana de Enfermedades Raras (Fecoer). Este es un gran paso que fortalece nuestra representación ante la opinión pública. De otra parte y buscando un mayor apoyo en la prestación de servicios de salud para nuestros asociados, hemos iniciado conversaciones con las EPS. Es claro que es una labor que exige mucho de las dos partes y esperamos llegar a tener un buen resultado. Finalmente, una gestión fundamental será la búsqueda de nuevos recursos que nos permita ampliar nuestro campo de acción y generar un servicio más integral a nuestros asociados y sus familias. Por ello, APEC iniciará un trabajo frente a las embajadas y la empresa privada. Como se puede observar el trabajo es arduo pero con la ayuda y la participación de todos, haremos que nuestra casa y nuestra familia, APEC-Colombia, sea más fuerte cada día. Por: César Augusto Montoya Sáenz Presidente Junta Directiva APEC

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Escucha al experto Noticias importantes para pacientes con HPN

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ueremos compartir con ustedes una noticia muy importante para sus vidas. Recientemente se ha publicado un artículo científico titulado: “Tratamiento a largo plazo con Eculizumab en Hemoglobinuria Paroxística Nocturna: Eficacia sostenida y mejora de la supervivencia”.

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Este artículo, fue escrito por médicos hematólogos, quienes dirigidos por el Doctor Richard Kelly, hicieron seguimiento a pacientes del Hospital Leeds en el Reino Unido. Durante el estudio se evaluaron 79 pacientes tratados con el anticuerpo monoclonal Eculizumab, entre Mayo de 2002 y Julio de 2010. Durante este periodo, se estudiaron los síntomas de la enfermedad y la mortalidad. Tras el estudio, se concluyó que la mortalidad de estos pacientes, tratados con Eculizumab, fue igual a la de una población de control normal; es decir, sin la enfermedad; con iguales características de edad y sexo. Esto quiere decir, que la supervivencia de los pacientes con HPN, tratados con Eculizumab, mejora en referencia a los pacientes con la enfermedad no tratados.

Eculizumab altera el curso natural de la enfermedad en cuanto a mortalidad, pues ésta mejora, siendo equivalente a la de la población general. Adicionalmente, reduce los síntomas.

Novedades Nuestro sitio web Como uno de nuestros grandes logros, presentamos la página web de la Asociación de Pacientes con Enfermedades del Complemento APEC-Colombia: www.apec.org.co Este portal web, es un espacio virtual al que todos nuestros asociados pueden acceder, para conocer los servicios que se brindan a través de la Asociación, enterarse de los avances en el manejo de las diferentes enfermedades del Complemento y lo más importante, mantenernos en comunicación permanente.

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Hemos crecido En el marco de esta primera edición, queremos hacer extensivo un saludo de bienvenida a todos nuestros nuevos asociados; a aquellas personas que a partir de ahora se convierten en miembros fundamentales de la familia APEC-Colombia. Más que una asociación, APEC se ha convertido en una gran familia, que hoy los recibe con los brazos abiertos y pone a su disposición a todo el equipo humano que la conforma, esperando llenar todas sus expectativas. Para APEC, es grato y nos llena de orgullo poder anunciar que cuando iniciamos contábamos con un pequeño grupo de asociados, pero ahora y gracias al trabajo dedicado de todos, somos 41 personas las que hacemos parte de la comunidad APEC.

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Boletin informativo APEC Edición Nº 1  

Asociación de Pacientes con Enfermedades del Complemento