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Año VII - Nº 29 - Abril de 2011

La inserción escolar de quien padece una discapacidad aún es materia pendiente El viaje a Embalse contado en imágenes Los Rengos del Bajo ya tienen su documental


COMISION DIRECTIVA Presidente Elena Monzón de Záppoli Secretaria Gladys Monti Tesorero Oscar Coto Vocal titular Emilce Aguilera Vocal suplente Hugo González Director Médico Dr. Ernesto González Relaciones Públicas Lic. Silvia Pitta Personería Jurídica N° 7072 Redacción Carolina Stegman Diseño e ilustraciones Gustavo Silva Marketing Institucional Roberto Del Gaudio Colaboradores especiales Paula Freire Esteban Cervetto Con Vos, Año VII, Número 29 Los artículos firmados no necesariamente representan la opinión de A.P.E.B.I. Las publicaciones de los avisadores no responsabilizan a A.P.E.B.I. Permitida la reproducción parcial o total citando la fuente.

“Salud y Autonomía para la Inclusión Social”

Miembro de la “IF Global” Federación Internacional para Espina Bífida

Bien de Muchos Como todos saben, nuestra ocupación permanente son las personas con Espina Bifida y el mundo que las rodea: sus familias cercanas, sus amigos, su barrio... Cada situación que nos toca vivir puede ser diferente en cada caso, pero a menudo nos encontramos con factores comunes entre distintas personas y familias, factores que nos pueden fortalecer o debilitar, generar alegrías o desesperanza, sentirnos solos, acompañados, tristes, alegres... nada muy diferente a otras familias que no han tenido una experiencia cercana de discapacidad. Ante esta realidad que nos alcanza de cerca, muchas veces nos sentimos abatidos, “únicos” en el malestar o preocupación que debemos afrontar... y aunque a otros también les pase lo mismo, esto no nos sirve como consuelo: la célebre frase “mal de muchos, consuelo de tontos” puede volverse realidad en esas ocasiones. Pero en APEBI no estamos de acuerdo con que esto sea así. Pensamos que un “Mal de muchos” puede poner muchas mentes y brazos a la búsqueda de solución, puede sumar esperanzas y por sobre todas las cosas, hacernos sentir acompañados. Y, nada más distante que una buena compañía a un “consuelo de tontos”. Sólo los “vivos” se relacionan y se juntan, suman esfuerzos y multiplican los efectos de su accionar. Estamos convencidos de que estos “males de muchos” se fueron amortiguando a través de la ciencia, del deporte, de la música, de la integración, de los festivales, y en ocasiones, simplemente “poniendo la oreja” o brindando un abrazo comprensivo. APEBI Con Vos intenta ser, desde sus inicios, un abrazo recíproco entre lectores y productores, como reflejo de la política institucional de sumar voluntades, en cada una de sus áreas o ante cada necesidad detectada. Queremos modificar el rol tradicional del lector pasivo, en el de un lector con mente y con brazos dispuestos a sumar aportes, con el fin de lograr que a través del trabajo conjunto podamos transformarnos en un “Bien de Muchos” ¿Te animás? Con Vos

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La inserción escolar de quien padece una discapacidad aún es materia pendiente Barreras arquitectónicas, prejuicios, falta de capacitación docente y de información son sólo algunas de las dificultades que atentan contra la inserción escolar de un chico o joven con discapacidad. Qué cambios deben darse para que el aula sea inclusiva.

omo padres de una adolescente con discapacidad apostamos siempre por la integración pero nunca fue posible. Cuando inició la etapa escolar quería que mi hija fuera a una escuela convencional, hoy no estoy tan de acuerdo porque la realidad en los colegios es muy diferente a lo que uno

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piensa y a lo que te plantean de la integración; si no hay una maestra integradora que acompaña a los chicos todos los días es muy difícil. Yo soy docente y sé que no estamos capacitados para recibir a un niño con discapacidad y tampoco en muchos hay voluntad de hacerlo”. Quien habla es la docente Mariana Torres, mamá de María Belén Godoy (15) quien padece de espina bífida. Escuchándola, probablemente la brecha que existe entre la educación deseable para quien tiene una limitación física o sensorial y la real se hace visiblemente profunda. En líneas generales, uno de los primeros escollos con los que se encuentran los padres de un niño con discapacidad al inicio de la etapa escolar son las barreras arquitectónicas. En el caso de un pequeño con espina bífida cuando una maestra ve que el chico usa pañales ya lo considera un impedimento para que pueda acceder a una escolaridad común. Esto, podría decirse, forma parte de las otras barreras: las mentales, fomentadas por la falta de información clara. “Lo primero que hay que hacer es una buena evaluación del chico para saber si es posible que concurra a una escuela convencional y si necesita de un docente integrador. Porque si bien la bibliografía internacional reporta que el 75% de los chicos cursa con un coeficiente normal bajo, la experiencia indica que la mayoría está hipoestimulado para poder desempeñarse. A partir de la evaluación psicopedagógica se sabe qué tipo de inserción

escolar necesita pero además se indica el tratamiento”, asegura la psicopedagoga e integrante del Consultorio Interdisciplinario de Mielomeningocele del Hospital de Pediatría Juan Pedro Garrahan, Lic. Adriana Favale. En este sentido, el trabajo del psicopedagogo es evaluar al paciente, asesorar a los padres, a los docentes, para ver cuáles son las alteraciones que presenta el pequeño y de este modo ayudarlo a que tenga una mejor respuesta escolar. “La peor barrera para la inserción escolar es mental. Los docentes piensan: ´Qué voy a hacer yo con un chico que usa pañales, que tiene una válvula o anda en silla de ruedas´. Este es el primer obstáculo con el que se encuentran los padres. Por esto, la evaluación es fundamental para informar a los maestros y bajar los miedos”, afirma Favale. Según comenta la especialista, los problemas para la inserción escolar comienzan desde el jardín de infantes fundamentalmente por el uso de pañales y la necesidad de realizar el cateterismo. “Un chico tiene que estar inserto en el sistema escolar por una cuestión social, debiendo ser estimulado para su desarrollo cognitivo sea cual fuere la modalidad escolar que requiera”. Que esto se entienda es una lucha permanente. “El ingreso de un niño con cualquier discapacidad a una escuela convencional va a beneficiar también a los que no tienen limitaciones, porque les va a posibilitar una mayor socialización y fomentará el respeto por el otro y sus diferencias”, refiere la psicopedagoga.

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En el caso de los chicos con espina bífida, algunos tienen discapacidad mental además de la motora. Es importante en este sentido discernir qué tipo de escolaridad se va a requerir. También resulta fundamental estimular el aprendizaje de las habilidades para la vida diaria y la autonomía. “Son chicos muy dependientes emocionalmente y desde los cuidados diarios. Esto también impacta al momento de trabajar en la inserción escolar. La sobreprotección no favorece el desarrollo normal del chico y a su vez es agotador para los padres”, sostiene Favale. “La integración escolar tiene que ser repensada” Para Mariana Torres, muchas veces es más la necesidad de los padres de que su hijo vaya a una escuela convencional que la del propio chico de estar en un colegio que lo contenga. Como docente considera que para poder hacer una integración escolar eficaz tendría que haber una psicopedagoga y una maestra especial en el aula que ayude a adecuar los contenidos. “Que el chico esté en un aula con chicos convencionales no significa que esté integrado. La mayoría de las veces no puede seguir el ritmo del resto o se deja de lado la patología por el solo hecho de estar en una escuela común; no les hacen controles, hay especialidades que no se consultan y hasta abandonan los tratamientos. Muchas veces es una suerte de negación de parte de los padres. También es cierto que una maestra con 30 alumnos no puede con todo; un chico con problemas motores tiene que tener un acompañante


La inserción escolar de quien padece una discapacidad... terapéutico”, subraya. Según refiere esta docente y madre de una joven con discapacidad en la formación docente no se incluye el tema de la discapacidad, con lo cual muchas veces hay ganas de llevar adelante la inclusión pero no se tienen las herramientas para hacerlo. “Mi hija siempre tuvo actividades extracurriculares con chicos convencionales, si esto no hubiera sido así creo que tal vez habría sido perjudicial. Es importante que unos y otros compartan un espacio común”, advierte. Para el director médico de APEBI, Ernesto González, en tanto, la integración escolar no es solamente un derecho, sino una necesidad impostergable de todo ser humano. “En el caso particular de las personas con discapacidad, solemos hablar de inclusión o inserción (meter dentro), cuando lo más importante no es solamente que la persona pueda ´entrar´ en el sistema educativo, sino ´integrarse´, es decir, ser parte de su grupo y del establecimiento, compartir socialmente y tener igualdad de derechos y obligaciones que los demás. Este proceso de integración escolar muchas veces puede darse en escuelas comunes y muchas otras en escuelas especiales o con la ayuda de personal profesional o docente especializado (maestra integradora, psico-pedagoga, psicóloga, trabajadora social).

Entrevista

“Es necesario construir modelos basados en una cultura de la participación” En una entrevista concedida a Con Vos la coordinadora de Educación Especial del Ministerio de Educación de la Nación, Ana Moyano, habla de las barreras de la inclusión escolar, de la importancia del aprendizaje cooperativo y de brindar las herramientas a los docentes para optimizar la educación para todos. ¿Cuáles son las principales dificultades del sistema educativo al momento de integrar a un chico con discapacidad en un aula convencional? La Educación Especial es la Modalidad del Sistema Educativo destinada a garantizar la educación de los estudiantes con discapacidad transitoria o permanente. Se concibe como un conjunto de servicios educativos y recursos de apoyo educativo, especializados y complementarios, orientados a la mejora de las condiciones de enseñanza y aprendizaje para todos los alumnos que presenten discapacidades. Este proceso de transformación no está exento de dificultades por las concepciones que obstaculizan la aceptación plena de las personas con discapacidad e inciden, entre otras cosas, en bajas expectativas con respecto a los logros de aprendizajes de los estudiantes con discapacidad y el temor de no contar con las herramientas didáctico pedagógicas necesarias para posibilitar el aprendizaje de los alumnos con discapacidad. ¿Cómo debe proceder un papá cuando la escuela rechaza a su hijo por tener una discapacidad? En primer término debe considerarse que cuando los padres proponen el ingreso de su hijo con discapacidad a una escuela común están ejerciendo su derecho a participar en la toma de decisiones acerca de su educación que le confiere la Constitución Nacional. En este sentido, el “interés superior del niño” es fundamental para orientar su trayectoria educativa, en acuerdo con los docentes y profesionales. Sin embargo, en la práctica aún queda un gran camino por recorrer para que los familiares de las personas con discapacidad no peregrinen para demandar que se pongan en acto los derechos que expresan las leyes. En el caso de que un chico sea rechazado por una escuela, se debe recurrir a instancias superiores del Sistema Educativo y, si permanece la misma actitud, a organismos

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defiendan los derechos de los niños, como ser la Defensoría del Pueblo y la Comisión Nacional Asesora para la Integración de Personas Discapacitadas (CONADIS). ¿Siempre es posible la integración escolar? ¿Qué condiciones se deben dar? Teóricamente siempre es posible la integración escolar en tanto se construyan las condiciones pedagógicas con todas las configuraciones de apoyo que requiera ese alumno en particular. No obstante, la pregunta debiera centrarse en si “siempre” es la mejor opción para el alumno. Por ejemplo, en el caso de los alumnos sordos, en muchas situaciones se estima que es mejor para el niño compartir el ámbito de enseñanza en un espacio donde se trabaje con Lengua de Señas Argentina (LSA), de manera de fomentar las interacciones y la apropiación de los contenidos en su lengua materna. ¿Los docentes están preparados para adaptar las currículas y para asistir a un chico o joven con discapacidad? Si bien las representaciones sociales y culturales que hoy en día operan en la sociedad y en los docentes como parte de esta, son un obstáculo al momento de pensar en estrategias didácticas y configuraciones de apoyos específicos y acordes para cada uno de los niños, la política educativa nacional está avanzando en lineamientos y acciones que generen cada vez mayor cultura inclusiva. Para ello se propone, tanto en la formación docente inicial como en instancias de formación profesional, brindar herramientas para desarrollar un perfil profesional capaz de enseñar a todos los alumnos. ¿Y los establecimientos? En primera instancia, se deben considerar las barreras de acceso a los establecimientos educativos: rampas, timbres luminosos, intérpretes de lengua de señas argentina (LSA).Es por ello que la construcción de las nuevas escuelas tiene en cuenta las normativas de acceso para todas y todos los alumnos. Asimismo, la apertura institucional que fomente la participación de los distintos actores de la comunidad educativa y los apoyos específicos que deben brindarse a los niños de acuerdo a sus necesidades, son insumos fundamentales para posibilitar una educación de calidad para todos. ¿Por qué es importante que un niño con discapacidad comparta su educación con chicos convencionales? (en los casos donde es posible) La Educación implica que las escuelas y los docentes reciban y respondan a cada uno de los estudiantes; tal integración beneficia a todos. Ello no sólo es importante para la construcción de una sociedad más justa e inclusiva, que conlleva la necesidad de aprender todos juntos, también beneficia a todos los niños que se encuentran en el aula, independientemente de tener o no discapacidad.

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Es comprensible que el deseo de los padres sea ver a sus hijos en la escuela común, siempre que esta sea el ámbito ideal para su desarrollo, de lo contrario estaríamos priorizando el interés de los padres y dejando de lado los requerimientos específicos de los hijos”, señala. En la misma línea, asegura que aferrarse a una única forma de integración podría dejar a los niños y jóvenes sin la adecuada cobertura de sus necesidades educacionales y sociales, generando en forma inconsciente una “discriminación” y desvalorización de aquellos a quienes se pretende proteger. “En APEBI estamos plenamente consientes de las situaciones que a diario deben enfrentar las familias. Por ello contamos con un equipo de profesionales que desde cada área realiza asesoramiento, supervisión o asistencia, de acuerdo a cada caso. Nuestro equipo asistencial inicia su actividad desde el primer año de vida, a través de los tratamientos en ESTIMULACIÓN TEMPRANA. Posteriormente, los problemas de integración escolar o las dificultades académicas, son abordados por el equipo de PSICOPEDAGOGÍA, y en caso de coexistencia de problemas emocionales, a través expertos en PSICOLOGÍA de niños y adolescentes”, indica González. Asimismo, en la institución se realiza el asesoramiento a establecimientos educativos, se brindan charlas para docentes y alumnos, y se crean programas educativos particularizados para promover la integración escolar.


La inserción escolar de quien padece una discapacidad...

Lic. Adriana Favale: “El ingreso de un niño con cualquier discapacidad a una escuela convencional va a beneficiar también a los que no tienen limitaciones, porque les va a posibilitar una mayor socialización y fomentará el respeto fomentará por el otro y sus diferencias”

“Estamos plenamente convencidos de que el derecho a la integración no debe ser solamente un enunciado, sino un camino por el que vayamos transitando a diario”, concluye. La educación especial no siempre es efectiva Según relata Favale, muchas veces los chicos y jóvenes con discapacidad no se encuentran correctamente escolarizados. “Recuerdo el caso de un chico de 8 años, con una mamá psiquiátrica, muy humilde, y que estaba a cargo de la abuela. Él sabía sus horarios de medicación, se hacía el autocateterismo, tenía autonomía. Concurría a una escuela especial desde hacía tres años, pero cuando le pedí que relatara qué hacía allí y cómo le enseñaban descubrí que lo tenían como una suerte de cadete del establecimiento, sin poder desplegar sus capacidades cuando realmente las tenía. Nos comunicamos con la abuela que trabajaba en una escuela convencional, hablamos con el director y lo aceptaron allí. A los dos años lo volví a ver y el cambio era increíble, era otro chico”. Otro de los pacientes asistidos por la psicopedagoga fue un adolescente de 13 años que durante mucho tiempo asistió a una escuela convencional con una maestra integradora, pero cuando sus padres se separaron disminuyó su rendimiento escolar. En ese momento, lo inscribieron en

la escuela especial. “Cuando lo evalúo me doy cuenta de que tiene que estar en un establecimiento común. Él mismo me decía que estaba cansado de ir con esos otros chicos, porque sabía que podía rendir mucho más. Finalmente, logramos que fuera así”, refiere Favale. Si bien este chico tenía dificultades no era necesario que fuera a una escuela especial, lo que ocurre es que un nene que usa bastones y que tiene que hacerse cateterismo, es rotulado y encasillado como que tiene que sí o sí concurrir a este tipo de colegios. “Hay que ayudar a los docentes y a las autoridades escolares a que comprendan que la mayoría de las veces la cabeza funciona perfectamente”, aclara la especialista. Conocer la discapacidad pero también la capacidad Algo fundamental al momento de pensar la inserción y la inclusión en el ámbito escolar de quien sufre una discapacidad es brindar información. Es importante, por ejemplo, saber qué le pasa a un chico con espina bífida Con Vos

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para poder insertarlo en una escuela común. De acuerdo a lo explicado por la psicopedagoga, son pacientes que han tenido limitada su movilidad y el reconocimiento espacial desde edades muy tempranas. El hecho de poder explorar se encuentra coartado, y al momento de tener que plasmar cosas en un cuaderno esto influye. A su vez, son chicos que presentan dificultades en áreas de lo visoperceptual, de lo visomotor, son chicos disgráficos, es decir con mala letra porque no tienen tono muscular en las manos. También presentan trastornos de atención y de memoria. “Les quedan los cuadernos y exámenes incompletos porque son más lentos para procesar la información y para escribir. Entonces, es necesario hacerles una suerte de traje a medida al momento de diseñar los contenidos. Esto se logra entre el psicopedagogo, y el maestro. No se les puede exigir a estos pequeños que escriban en cursiva o que terminen 10 cuentas debido a la lentitud motora en comparación al resto”, enfatiza Favale.


Los Rengos del Bajo ya tienen su documental El canal Korea Educational Broadcasting System pasó por Buenos Aires y durante dos meses siguió a la murga Los Rengos del Bajo con el objetivo de realizar un documental que será emitido en el país asiático. Con Vos te acerca la experiencia contada por sus protagonistas. os hechos culturales siempre despiertan la atención por el placer que provocan en quienes los disfrutan y en quienes los llevan adelante. El arte, muchas veces considerado como meramente contemplativo, puede ser sinónimo de muchas cosas: alegría, creatividad, diversión, reflexión, pero también es sanador, porque le hace bien al alma. La murga Los Rengos del Bajo, conformada hace ya 11 años en el seno de APEBI, lo sabe perfectamente. Esta agrupación artística, hoy compuesta por 108 integrantes, reúne bajo sus ropajes de colores y sus sonidos rioplatenses característicos a personas con discapacidad y también convencionales. Todo el año, y más fuertemente durante los meses de verano, llevan su alegría por todos los barrios porteños y también al interior, demostrando a cada paso que el baile y el canto nos ponen a todos en la misma vereda, más allá de las limitaciones físicas. Fue esto justamente lo que llamó la atención del productor y director audiovisual coreano Choi Young Gee, quien

enterado de la existencia de la murga decidió realizar un documental para la productora en la cual se desempeña en Corea del Sur. Young Gee se encuentra a cargo de un ciclo televisivo llamado La actualidad de la Educación Mundial, y a través de la coordinadora local de la empresa audiovisual, Chu, conoció la labor que lleva adelante APEBI a favor de la integración, y más precisamente a la murga. A este joven realizador coreano lo que más le llamó la atención fue que personas con discapacidad participaran de un hecho tan artístico y festivo. “En Corea del Sur hay una murga formada por campesinos que se reúnen para integrar a todo el pueblo y para que la gente se olvide de sus penas, cansancios y pueda mirar hacia adelante. Cuando vi a Los Rengos sentí que era algo parecido; ellos quieren dar un paso más hacia el futuro, con alegría”, relata Young Gee. Según cuenta el director a Con Vos, en la historia de Corea la discapacidad siempre fue invisibilizada, pero en los últimos años hubo un avance muy importante que logró que muchas

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personas con limitaciones pudieran integrarse al deporte. De hecho, señala, en los Juegos Paralímpicos los jugadores coreanos obtienen muchas medallas. Además en la cultura también se comenzó a observar una mayor integración. “Actualmente hay un grupo de hip hop muy reconocido conformado por personas con discapacidad y también hay orquestas. A su vez, en el último tiempo el gobierno le dio un gran apoyo a las áreas educativas. Corea del Sur está entrando en el denominado primer mundo para quienes sufren discapacidad, esto les permiten acceder a un trabajo digno”, indica.

Nada personal

Consultado respecto de los motivos que lo llevaron a realizar un documental relacionado con la discapacidad, el productor y director de Korea Educational Broadcasting System le indicó a Con Vos que no había algo personal ya que no tiene familiares o amigos que sufran de discapacidad. Sin embargo, en Corea como productor y director realizó varios documentales sobre la temática. “Cada vez que yo hacía un audiovisual sobre el tema sentía dentro mío un desafío íntimo que se inspiraba en la fuerza que esas personas ponían para llevar adelante sus vidas y poder superar las dificultades. Esto es lo que le da esperanza a otros en las mismas condiciones pero también a la gente convencional”, asegura. Para Young Gee, muchas veces estamos cómodos físicamente y aun así no realizamos ningún avance importante en la vida. “Me siento desafiado por esta situación, por eso elijo trabajar con estos temas”, subraya. Como realizador y conocedor de la problemática, Young Gee refiere que si se compara con países del primer mundo el problema más grave que observa

en materia de discapacidad en la Argentina es de infraestructura. No obstante, señala que observando el trabajo de APEBI, no hay diferencias con la labor en países de Europa. “Lo importante de destacar es que la minoría de la sociedad debe estar protegida, la mayoría tiene que estar atenta a esa minoría. Viendo a la Argentina siento que esto no se da. Si en esta sociedad la minoría pudiera vivir feliz sería bárbaro para la mayoría también. Cada vez que termino de hacer un documental siento la necesidad de que esto se cumpla, así se logra la sinergia indispensable para formar sociedades sanas”, subraya el realizador. En este sentido, indica que también es responsabilidad de los medios de comunicación prestarle atención a esta parte oculta de un país, porque son los que necesitan del interés de todo el conjunto.

“Fue una sorpresa”

Quien se mostró fuertemente sorprendido por el interés que la murga despertó en un medio internacional fue el director de la agrupación artística, Roberto Del Gaudio: “Fue una sorpresa muy grande, muy linda, que esta productora de Corea se interesara por el trabajo de la murga. Hicieron un trabajo muy minucioso; vieron cómo se ensaya, cómo se confeccionan los trajes, cómo se les enseña a los chicos a bailar y participar. Estuvieron dos meses con nosotros y participaron de las presentaciones, esto es muy importante; nos sentimos muy orgullosos”. Según cuenta Del Gaudio, si bien tuvo otras experiencias con medios de comunicación, en esta oportunidad todo fue muy profesional. “Ellos quisieron saber todo, como responsable de la murga me siento muy satisfecho”, concluyó.

La Línea 71 S.A. acompaña todo el año a Los Rengos del Bajo en sus actuaciones

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“El futuro del deporte en silla de ruedas es ilimitado” Nacidos tras la Segunda Guerra Mundial, los deportes en silla de ruedas hoy cuentan con una popularidad y difusión excepcional, aunque falte aún más apoyo a nivel local. Con Vos te cuenta cómo surgieron estas prácticas que sirven para rehabilitar e integrar.

istóricamente, los deportes organizados en silla de ruedas no existían en ningún lugar del mundo. Es probable que la disciplina haya nacido cuando personas con discapacidad, con imaginación y aficionadas a los deportes, arrojaron una pelota al aire desde su silla de ruedas. O tal vez hallaron cierto placer al perseguirse con sus sillas de ruedas por puro deporte. Muchos nadaban en piscinas privadas o en piscinas que funcionaban de vez en cuando para quien sufría de paraplejia (falta de movilidad en los miembros inferiores). Tras la Segunda Guerra Mundial, miles de soldados discapacitados volvieron a sus hogares. Muchos de ellos sufriendo de paraplejia, o

encontrándose amputados y víctimas de otros traumatismos invalidantes. A estos hombres se los vio de un modo nuevo, diferente. Antes de la guerra los discapacitados eran considerados como una carga para la sociedad y también para sus propias familias. Paradójicamente, la guerra, con todos sus horrores, brindaría a los discapacitados ciertos beneficios, comparado Con Vos

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Por Carlos Marcelo Olleac* con lo que antes habían recibido de la sociedad y de los gobiernos. Las consecuencias de la guerra originaron una situación de emergencia en los centros de rehabilitación y de formaciones profesionales privadas y estatales de todo el mundo. Y fue a raíz de esta situación que algunas personas comenzaron a ver en los deportes un aliado importante para rehabilitar a los veteranos lisiados, como parte del vasto programa de rehabilitación. En todo el territorio de Estados Unidos se iniciaron programas de deportes en silla de ruedas. Fue entonces cuando de los hospitales de veteranos de California, Virginia, Nueva York, Massachusetts, Tennessee, e Illinois, surgen un conjunto de jugadores de básquetbol en silla de ruedas. A medida que jugaban se fueron adaptando las reglas y normas del básquetbol corriente a sus propias necesidades específicas. Más y más discapacitados se fueron incorporando al deporte en silla de ruedas hasta que, finalmente, se organizaron en forma oficial varios equipos completos. De este modo el


básquetbol se convirtió en el primer deporte en silla de ruedas organizado del mundo. Debido a las grandes distancias que debían recorrer los equipos en silla de ruedas para competir, a menudo lo hacían con equipos formados también por jugadores convencionales. Los partidos resultaban tan emocionantes como los de básquetbol corriente. A medida que fue creciendo el interés por el deporte, comenzaron a participar en él otro tipo de personas con discapacidad. En 1946, un año después de la finalización de la 2°GM y cuando el básquet en silla de ruedas estaba en pañales, un equipo de California realiza una gira por Estados Unidos, dejando en su camino ciudadanos asombrados que no podían creer lo que habían visto, algo que ayudó a fomentar y a aumentar el interés por los deportes en general. Tal es así que entre 1947 y 1948 surgieron nuevos equipos de básquetbol en silla de ruedas en Missouri, Minnesota y Nueva York. En 1948 había de 8 a 10 equipos en activa competencia en Estados Unidos. En 1949, la cantidad de equipos era de 10 a 15. Hoy existen aproximadamente entre 45 y 50 equipos en actividad miembros de las asociaciones de básquetbol. Cada equipo juega

de 12 a 20 partidos durante una temporada. El deporte cura En 1948, en el césped del frente del Centro Nacional de Lesiones de Columna del Hospital de Stoke Mandeville de Aylsburg (Inglaterra), el doctor Ludwig Guttmann observó que los pacientes internados ocupaban sus tiempos libres con juegos y competencias simples, algo que repercutía en sus estados de ánimo y disposición para la rehabilitación. El profesional comenzó a incluirlos entonces en el esquema terapéutico y lentamente fue ordenando pautas y reglas de juegos para adaptar la recreación como parte del tratamiento. El origen como deporte se produjo en 1950 implantándose el primer programa europeo de deportes organizados en silla de ruedas. En lo que Guttmann denominó los Juegos de Stoke Mandeville, participaron 26 pacientes británicos, veteranos de la 2°GM que competían en arquería. Estos juegos fueron Con Vos

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creados originariamente para parapléjicos totales y parciales. Se utilizaron muchas normas para clasificar a los participantes, conforme a su impedimento y al nivel y el grado de las lesiones de la médula. Hoy ese sistema de clasificación está prácticamente uniformado y hay una junta de especialistas que determinan la clasificación de los atletas. En 1952, tuvieron lugar los Primeros Juegos Internacionales de Stoke Mandeville participando una delegación holandesa como única delegación internacional. A partir de ese momento comienzan a desarrollarse con gran rapidez los deportes sobre silla de ruedas. Desde entonces y hasta nuestros días se han ido incluyendo otras discapacidades que con sus distintas organizaciones, participan de los Juegos Nacionales, Panamericanos, Mundiales y en los Juegos Olímpicos que se realizan en los mismos países y en los mismos años que los juegos para atletas convencionales. Tras sus primeras experiencias, Guttmann amplió la gama de deportes en silla de ruedas y contribuyó a que se añadieran juegos tales como bolos sobre césped, tenis de mesa, lanzamiento de bala, jabalina y clava. En 1960 agregó esgrima, snooker y natación. Después de 1960 se introdujo, por primera vez, el levantamiento de pesas. A fines de la década de 1950, América del Sur se incorporó también a este tipo de actividad deportiva. Después de la epidemia de poliomielitis que azoto al continente a partir de 1952,


comienza a despertar el interés de ciertas personas afectadas por participar en los juegos de Stoke Mandeville, en el campeonato de básquetbol. En Argentina la epidemia de poliomielitis llega en 1955 y al no estar preparado para tales circunstancias se convocan terapistas ocupacionales de Inglaterra, quienes consustanciadas con la actividad deportiva de post-guerra transmiten sus conocimientos. Con el correr de los años se fueron sumando a los juegos nuevos equipos de otros países. En 1957, en Estados Unidos, se realizan los Primeros Juegos Nacionales en Silla de Ruedas, desarrollándose por primera vez carreras de 60, 100, y 200 yardas, carreras de postas de 220 y 400 yardas. En años posteriores se sumó el lanzamiento de disco y carreras de obstáculos (Slalom). Junto a los Juegos Olímpicos En el año 1960 se realizaron por primera vez, los Juegos en Silla de Ruedas junto con los Olímpicos. Inmediatamente, después de finalizados los juegos Olímpicos convencionales. El evento tuvo lugar en la ciudad de Roma, que recibió a las delegaciones de 10 países. Estas fueron las primeras Paralimpíadas en las que participó la Argentina. Quien toma la responsabilidad de introducir el deporte para discapacitados en nuestro medio fue el profesor de Educación Física

Los juegos Paralímpicos año por año • • • • • •

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1964 Tokio, Japón, con la participación de 23 países. 1968 Israel. 1972 en Alemania los olímpicos para los atletas convencionales en Munich y para los atletas discapacitados en Heidelberg. 1976 en Montreal – Canadá para atletas convencionales y en Toronto para discapacitados. 1980 en Arhem- Holanda cuando las Olimpíadas para convencionales habían sido en la URSS (esta última no participaba en la de discapacitados, por lo cual no ofreció su país como sede paralímpica). 1984 Los Ángeles, Estados Unidos los deportistas convencionales, y discapacitados lo hicieron en New York, los ciegos (IBSA), los paralíticos cerebrales (CP/ISRA), y los amputados (ISOD), pero los deportistas en silla de ruedas (ISMWGF) en Inglaterra, y debido al conflicto bélico del año 1982 en Argentina, por primera vez no hay participación local en los juegos paralímpicos con sillas de ruedas. 1988, en Seúl,Corea, donde intervinieron 67 países. 1992 se realizó en Barcelona, España. 1996 se desarrolló en Atlanta, Estados Unidos donde la Argentina se adjudicó 9 medallas. 2000 en Sydney, Australia. 2004 en Atenas, Grecia. 2008 en Beijing, China.

Héctor Eusebio Ramírez luego de haber estado en los primeros Juegos en Roma. El futuro del deporte en silla de ruedas es ilimitado, incluso hoy a más de 50 años de su iniciación se siguen creando nuevos deportes, se alcanzan nuevas metas y se despierta el interés de nuevas personas. Se debe lograr una estructura financiera mayor y más completa, y sobre

todo se debe aceptar el deporte en silla de ruedas partiendo de la base que no posee ninguna modificación reglamentaria que lo diferencie o beneficie con respecto al deporte convencional. * Profesor Nacional de Educación Física. Lic. en Administración y Gestión en Educación Superior. Coordinador del Área de la Actividad Acuática de APEBI

En el próximo número: entrevista a Norma Baylon En el próximo número de Con Vos te presentaremos a Norma Baylon, la tenista de reconocida trayectoria a nivel mundial, 5° jugadora del Mundo en 1966, varias veces campeona argentina en la categoría Damas, finalista de Roland Garros y 4tos. de final de Wimbledon en dobles. APEBI tiene el honor de contarla entre su plantel de profesores.

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El viaje a Embalse contado en imágenes Los chicos, jóvenes y adultos del Centro de Día de APEBI conocieron la ciudad cordobesa de Embalse de Río Tercero, un viaje inolvidable para muchos y donde se respiró el aire puro de la sierra y también de la libertad. Ir de vacaciones es sin duda el momento del año ansiado para descansar, para conocer lugares distintos, para desconectarse de la rutina y sobre todo para disfrutar. Así lo entienden también desde el Centro de Día de APEBI, máxime aún tomando en cuenta que la naturaleza, sus sonidos, sus colores y aromas muchas veces nos curan el cuerpo y el alma. Destacamos la colaboración de Hugo González, miembro de la Comisión Directiva de APEBI quien dejó sus ocupaciones para acompañar solidariamente a los concurrentes y profesores. Con Vos

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Durante una semana los chicos, jóvenes y adultos abandonaron las responsabilidades y se dedicaron a conocerse más y a compartir momentos únicos. “Lo que se busca con cada viaje es que ellos sientan la libertad de poder elegir lo que quieren hacer. Por otra parte, se fueron armando actividades recreativas en conjunto con el equipo del hotel. Así hubo un campeonato de tejos, una fiesta de disfraces, cine al aire libre, fueron unas vacaciones con todas las letras”, asegura

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Silvio: “Fue un viaje bárbaro, hicimos de todo. El clima me sienta bien, porque es seco. Nadé, me tiré del tobogán, fue increíble, hermoso, todos se portaron bien”.

Gabriela, una de las orientadoras del Centro de Día. Sin dudas, el viaje provoca tal distención que aquellas personas que tradicionalmente son tímidos o apocados en sus quehaceres cotidianos, logran soltarse, sacarse las inhibiciones y vivir esos días con mucha alegría. “Fue el caso de Héctor, un concurrente del Centro de Día de APEBI de hace muchos años. El suele ser muy tímido, pero en Córdoba lo vimos

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El viaje a Embalse...

Matías: “Fue un viaje muy lindo, me gustó mucho, fue mi primer viaje a Córdoba. Cantamos, tocamos música, nadamos, todo fue muy entretenido. En la pileta me divertí como loco. También fuimos al centro de

bailar y disfrutar, su rostro era otro; desbordaba felicidad. Creo en este sentido que el cambio de lugar geográfico los favorece para desconectarse

de las actividades del día a día, también fue útil para lograr una mayor socialización. Fue sin dudas un viaje inolvidable”, concluye Gabriela.

Con Vos

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Córdoba. Lo mejor fue que estábamos todos juntos”.


Día de campamento en Ezeiza con los jóvenes y adultos de APEBI Los jóvenes y adultos de APEBI disfrutaron de un día de campamento único en Ezeiza. El contacto con la naturaleza y el espíritu lúdico que reinó durante toda la jornada les permitió afianzar el compañerismo y ganar mayor independencia.

uando decimos campamento inmediatamente nos remite al contacto con la naturaleza tan imprescindible tal vez para quienes viven en la ciudad. Pero también pensamos en ese espíritu de conjunto tan necesario para las salidas grupales. Y fue justamente con ese mismo ánimo que los profesores de APEBI organizaron el primer campamento del año en Ezeiza. Un día inolvidable, lleno de sol, color y charlas compartidas. Con Vos

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“A mí me encantan los campamentos, me parecen muy divertidos. Yo conté, según los profes, el mejor chiste de la noche; me felicitaron”, relata entusiasmado Silvio (58) tras el regreso de lo que él denomina unas “mini vacaciones”. A lo largo de toda la jornada los docentes procuran que los jóvenes y adultos disfruten de las actividades y que saquen una enseñanza de cada una de ellas, por su puesto siempre con una sonrisa, con libertad y con la distensión necesaria para encarar las actividades en esta época del año.


Así, les proponen concursos de chistes, el armado de sketches y la ya tradicional prendida del fogón. También durante ese día disfrutan de nadar y de los sonidos, colores y olores de la naturaleza. “Las actividades que se dan en los campamentos me gustan mucho, me hacen olvidar de las cosas tristes. En mi casa tengo

a mi mamá con Alzheimer, pero cuando estoy ahí, en el campamento, me olvido. La naturaleza también es muy importante, se respira aire puro, además con mis compañeros me llevo muy bien; me siento más independiente, voy con mi silla a todos lados, son como mini vacaciones, está buenísimo”, cuenta Silvio.

Con Vos

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Para el profesor de Educación Física, orientador y uno de los coordinadores de las actividades recreativas Fabián Velasco, esta primera experiencia de 2011 fue “increíble”. “Los chicos estaban muy relajados, ellos eligieron las actividades, las propuestas. Fueron 29 personas al campamento y la pasaron muy bien. Lo que vamos observando como docentes es la autonomía que van adquiriendo, la capacidad de decir qué quieren hacer y qué no. En este sentido creo que el viaje a Chapadmalal de 2010 fue una bisagra”, señala Velasco. Según cuenta el docente, los objetivos que se plantean al momento de diseñar las actividades es que los asistentes sientan que están de vacaciones. “Fueron 28 horas intensas pero con libertad. Ellos eligieron con quiénes querían compartir las habitaciones, todo fue consensuado. Hubo juegos de mesa y cada uno se iba integrando naturalmente. Luego se formaron grupos, cenamos, prendimos el fogón; fue un momento muy lindo”, asegura Velasco. Hubo quienes se quedaron hasta casi el aclarar y otros que se fueron a dormir cuando el cuerpo se los pidió. “Fue una muy buena experiencia, los chicos van siendo cada vez más independientes y aprenden a compartir. Además, regresan muy contentos y los padres están muy tranquilos. Lo que surgen en estos espacios son las charlas profundas, algo que no se da en el día a día”, señala otro de los docentes Juan Carlos Manos.


“El campamento estuvo excelente, lo más importante es la buena relación grupal que se forma, allí no hay tiempo para peleas ni discusiones, a veces alguno no te deja dormir, pero es lo de menos”, relata uno de los jóvenes de APEBI Santiago Franco Claus. Santiago señala además que durante la salida cada uno tiene más tiempo para charlar, porque durante el año la dinámica de las tareas tienen un ritmo más acelerado. “Las actividades del campamento

nos disfrazamos; fue como ir de vacaciones, aprendí a compartir con los demás, a ser más humano. También estuvo bueno que cada uno contara las experiencias de vida que tenía, además, es lindo estar un poco lejos de casa, porque siento libertad”, señala. Para Velasco, las salidas culturales y recreativas son ideales para aprender, para ganar independencia y para hacer elecciones, pequeñas tal vez, como desayunar o no, pero elecciones que

están buenas, si no tenés ganas igual no las hacés. Nunca extraño mi casa cuando salgo a pasear, me gusta mucho estar al aire libre”, sostiene. En tanto, para Joaquín (16), uno de los nuevos integrantes del Centro de Día de APEBI, el campamento le sirvió para aprender a “compartir”. “Estuvo re bueno, es mi primer campamento con APEBI, ojalá se repita. Lo que más me gustó fue ir a la pileta y el fogón. Jugamos mucho, Con Vos

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dan responsabilidad. “Los profesores estamos a disposición de ellos, pero también cada uno hace sus propias elecciones. Ahora estamos dando los primeros pasos en talleres de convivencia y de teatro. Lo importante es no olvidarse de lo lúdico, sobre todo en época de vacaciones”, concluye.

Aprendiendo de la naturaleza En el marco de las salidas recreativas organizadas por la institución los jóvenes y adultos de APEBI pasaron un día inolvidable en el bioparque Temaikèn situado en el partido de Escobar. Esta salida se constituyó en una excelente oportunidad para conocer la fauna autóctona y de otros lugares del mundo pero además, cada uno de los asistentes se interesó por la información que el parque brinda sobre cada especie, con el objetivo de divulgar la problemática medioambiental y aumentar la concientización de las personas, a partir de la recreación y el contacto con la naturaleza.

Dentro de sus programas educativos con los que cuenta el bioparque se encuentra el denominado “Educar para Conservar”, mediante el cual Temaikèn acerca a las instituciones contenidos adaptados a la curricula escolar y aplicables a todos los niveles Con Vos

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de enseñanza: inicial, EPB, ESB, Polimodal, Primaria, Secundaria y Especial. Este trabajo se complementa con cursos de capacitación docente y trabajos con las comunidades inmersas en los ecosistemas que están siendo protegidos o a proteger.


Los Rengos del Bajo festejaron sus 11 años La primera murga latinoamericana integrada por personas con discapacidad festejó sus 11 años de vida. Con un verano a puro carnaval, la agrupación artística brilla con luz propia en cada presentación y apuesta a seguir creciendo con alegría y profesionalismo.

pesar del mal pronóstico meteorológico el cumpleaños de Los Rengos del Bajo tuvo toda la alegría para ser inolvidable. A 11 años de su creación sigue viva la llama que los motivó a demostrar que el arte es integrador, sanador y crea lazos entre quienes lo comparten. Con una divertida actuación de la agrupación femenina musical Las Dagors, desinhibidas y desfachatadas como siempre, los chicos y no tan chicos se divirtieron en medio de la alegría que provoca reconocerse como verdaderos artistas y artífices de un espectáculo que además de visual y colorido lleva a la emoción permanente. “Nunca me imaginé que la murga iba a llegar a los 11 años, son 550 actuaciones. Empezamos muy despacio y hoy el nivel y el reconocimiento son muy grandes. Se fue logrando la integración entre pares y el hecho artístico Con Vos

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contribuyó a la rehabilitación. En estos 11 años hubo mucha rotación de gente; en un principio eran chicos y jóvenes sólo afectados de espina bífida, hoy hay personas con diversas patologías, esto es maravilloso, la diversidad siempre es positiva”, refiere orgulloso el director de la agrupación artística, Roberto Del Gaudio. Según cuenta Roberto, cuando entra alguien nuevo a la murga se lo integra de inmediato y se le abren los brazos. “Este verano fue muy

importante, tuvimos muchas actuaciones. La mayoría de las presentaciones fueron en Capital Federal. El Feriado de Carnaval fue una excelente medida porque estos eventos tienen que existir; son una fiesta para todos. Hay generaciones que no conocieron los feriados de carnaval, recuerdo que eran maravillosos”, rememora. Aún así, para el director de Los Rengos, este año todavía la gente no estaba acomodada para el festejo. “Fue un carnaval de murga y nieve, faltaban los disfraces; creo que el año que

viene va a ser mejor”, asegura. Durante todo el verano, la murga se presentó por los barrios porteños de Saavedra, Monte Castro, Parque Avellaneda, entre otros barrios. “La gente queda impactada con la murga, cada vez hay más difusión. Hace poco nos entrevistaron de Canal 13, esto nos ayudó mucho para dar a conocer lo que hacemos. El entusiasmo y la alegría de Los Rengos son tremendos. Además la repercusión en el público es bárbara, se genera una conexión entre la murga y quien mira la actuación que es fenomenal”, señala Roberto. El éxito que tienen Los Rengos en cada presentación se debe, de acuerdo a su director, a que las personas se sorprenden, porque nunca imaginan que un chico en silla de ruedas o con muletas pueda tener tanta alegría al bailar. “Siempre es un mensaje de optimismo y de emoción verlos. Con los lemas que son nuestros pilares: Querer es poder, los integrantes de la murga son artistas y la murga cura”, vamos a seguir adelante, creciendo por muchos años más”, concluye Roberto.

CENTRO DE DIA APEBI “Un lugar para el desarrollo de la Autonomía” Espina Bifida. Discapacidades motrices congénitas o adquiridas Grupos reducidos en Jornada Simple. Educación Física, Recreación, Campamentos, salidas, Taller de Radio, Musicoterapia, Fonoaudiología,Terapia Ocupacional, Kinesiología, Psicología, Psico-pedagogía. Actividades especiales en los meses de verano. Consulte por otras Actvidades Asistenciales, Artísticas, Deportivas y de Resocialización Fragata Pte. Sarmiento 829/831 • Ciudad Autónoma de Buenos Aires Tel.: 4432-9315 • e-mail: secretaria@apebi.org.ar

Atención Obras Sociales Con Vos

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Taller gratuito de Formulación de proyectos para OSC

APEBI dijo presente en la X Cumbre Social del Mercosur

El Área de Fortalecimiento a Organizaciones de la Sociedad Civil de COPIDIS invita a participar del Taller Formulación de Proyectos que comenzará el miércoles 20 de abril de 2011. El taller, que es gratuito y cuenta con cupos limitados, se hace desde el año 2009 con una cobertura de 119 referentes de organizaciones sociales. COPIDIS ofrece la oportunidad de sumarse a integrantes de OSC que no hayan participado anteriormente. Nivel: inicial. Lugar: Sede de la O.I.S.S . Sarmiento 1136 PB. Fechas del taller: Miércoles 20 y 27 de abril, 4 y 11 de mayo. Horario: 9.30 a 13.00 horas. Dirigido a: equipos técnicos, colaboradores y voluntarios de las organizaciones comunitarias de la Ciudad de Buenos Aires que trabajan la temática discapacidad o que estén interesadas en su abordaje. Objetivo: aportar al desarrollo de capacidades técnicas para optimizar la dinámica organizacional y entregar herramientas que favorezcan la postulación de proyectos a fondos de financiamiento de organismos públicos y entidades privadas. Programa de trabajo: se desarrollarán cuatro sesiones teórico prácticas con énfasis en el trabajo grupal. Inscripción: Los interesados (hasta dos integrantes por OSC) deberán inscribirse enviando un correo electrónico a copidis_instituciones@buenosaires.gob. ar. Indicar: Nombre y apellido, Organización a que pertenece, Cargo / Función, Dirección de correo electrónico, Teléfono de contacto. Señalar si requiere apoyo de intérprete de LSA y/o documentación en idioma Braille. Cierre de la inscripción: Viernes 15 de abril a las 12.00 horas.

La X Cumbre Social del MERCOSUR se desarrolló en la ciudad de Foz de Iguazú (Brasil) desde los días 14 al 16 de diciembre pasado y contó con la presencia de los coordinadores de las Comisiones del CCSC, funcionarios e integrantes de organizaciones sociales e instituciones intermedias. Dichas Comisiones estuvieron conformadas por: Mónica Bianchi (Discapacidad), Susana Stilman (Equidad de Género), Silvya Valdéz (Pensamiento Latinoamericano), Alcira Perlini (Cambio Climático), Pascual Mangianello (Trabajo Informal), Giglio Prado (Salud), Daniel García (Educación), Pablo Reyner (Juventud), Miryam Gorban (Soberanía Alimentaria), Daniel Rosano (Abogacía) y Mabel Menéndez (Deportes). También se hicieron presentes Pedro Lanteri (Comunicación), Luis Galván (Pueblos Originarios) Carlos Álvarez (Afrodescendientes), Clelia Butafuoco (Tierra, Vivienda y Hábitat), Juan Canella (Salud), Noemí Aumedes (Equidad de Género), Ricardo Adaro (Educación) y Mónica Nizzardo (Deportes). En tanto, APEBI estuvo representada por la secretaria de la institución Gladys Monti quien participó como referente del área de Discapacidad. Las actividades centrales se desarrollaron en el Parque Tecnológico Itaipú y congregó a setecientos delegados de la sociedad civil de los países miembros del espacio regional, más invitados de otras naciones hermanas de Suramérica. El pleno de la Cumbre Social tuvo su encuentro con los Presidentes y Cancilleres de países suramericanos, encontrándose entre otros: Ignacio Lula da Silva, Fernando Lugo y José Mujica, mandatarios de Brasil, Paraguay y Uruguay respectivamente, y el Canciller argentino Héctor Timerman.

Estimada Amanda y Esteban (y extensivo a todos): Muchísimas gracias, no sólo por el premio (que fue producto del azar), sino por el grato momento pasado en la maratón del domingo 5 de diciembre de 2010. La grata experiencia de conocer a tanta gente llena de vida, atravesando valientemente los obstáculos que a veces plantea la misma vida, y a ustedes apostando a que lo logren. Felicitaciones, y gracias por estar allí haciéndolo. Un abrazo Susana Van der Meulen

Con Vos

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Historias de vida y esperanza

“Siempre trato de pensar que mañana será un día mejor” sus 50 años la docente Graciela Balbuin representa un caso emblemático de superación y lucha frente los obstáculos que la enfermedad le presentó. En esta entrevista le cuenta a Con Vos sobre sus miedos, sus sueños y de lo importante que fueron sus padres para enfrentar la vida. A lo largo de la vida sin dudas nos encontramos con personas que hacen de su existencia verdaderos fuertes desde los cuales le dan batalla a los momentos de adversidad, a los dolores, a las pérdidas y también a los límites, los propios y los impuestos por una sociedad acostumbrada a decir “no podés”. Este es el caso de Graciela Balbuin, una docente, hoy a punto de jubilarse, que nació con espina bífida en un momento en el que poco y nada se sabía de esta condición. Hija de padres de no más de 20 años, Graciela es el ejemplo vivo del amor y la autosuperación. Desde Con Vos les contamos parte de esta historia que empezó hace 50 años. ¿Quién es Graciela Balbuin? Soy docente, con 32 años de ejercicio de mi profesión. Nací hace 50 años con espina bífida. Hoy estoy a punto de jubilarme, pero sigo trabajando en una empresa. ¿Cómo impactó la afección en tu familia? Mis padres tenían 20 y 22 años y no se habían dado cuenta de mi condición, tampoco los médicos. Fue una tía quien a los dos días de mi nacimiento notó que tenía una protuberancia en la espalda. A los 5 días me operaron del mielomeningocele y se “llevaron” las últimas ramificaciones nerviosas que controlan los esfínteres. Esta fue la secuela que me quedó, evidentemente era un caso muy leve. ¿Qué dijeron los médicos en ese momento? El panorama era bastante desalentador porque los médicos le dijeron a mi mamá que yo no me iba a desarrollar, que iba a ser hidrocefálica, deficiente mental y que todos sus hijos iban a ser iguales. Con Vos

Mi mamá tenía 21 años y ante esto tuvo el deseo de terminar con su vida. Afortunadamente, Dios la iluminó y no lo hizo; la mala información puede tener consecuencias terribles. ¿Cómo se fue dando tu crecimiento? Tardé en caminar, hasta los 3 años no lo hice. A los 5 años me vuelven a operar y a partir de allí empiezo a manejarme con un aparato colector de orina bastante engorroso. Así transcurrió la adolescencia, fue terrible porque no socializaba con nadie y además les ocultaba mi condición a mis compañeros. Pero a los 15 me puse de novia y tuve que decirle al chico con el que salía sobre mi dificultad. Fue una relación bastante platónica, duró muchos años y un día se terminó. A los 17 años me intervienen nuevamente y me hacen una neovejiga, desde entonces me manejo con una sonda para sacar la orina. ¿Qué pasaba con tu relación con los demás? La adolescencia fue dura, afortunadamente hice tratamientos psicológicos que me ayudaron a hablar de lo que me pasaba. Recuerdo que cuando salía con

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amigas y tenía un accidente por la incontinencia, me metía adentro de un taxi y me iba a mi casa y nadie sabía más de mí. Cuando por fin me animé a hablar vi que la gente lo tomaba con admiración, valoraban mi esfuerzo, pero esto me costó mucho. ¿Sentiste el rechazo o los prejuicios por tu afección? Al crecer sentí que me iba haciendo independiente, no obstante advertía que dentro del entorno familiar, a excepción de mis padres, se me rotulaba como la que no podía. Esto contribuyó a que tuviera una autoestima muy baja, inseguridades, aunque siempre traté de disimularlo. Decidí estudiar para ser maestra y lo disfruté mucho. Luego, me enamoré y me casé pero antes de encontrar a quien fue mi esposo pasé por el rechazo de otras parejas por el hecho de tener esta condición. ¿Cómo fue el momento de la maternidad? Tuve a mi primera y única hija hace 19 años, con todos los miedos que eso implicó. No obstante, fui muy cuidada, muy contenida, fue un embarazo con muchos controles y mi hija nació muy bien. Creo que por momentos mi hija sufre por mis limitaciones, en otros percibo que ella se siente orgullosa y bien viendo a una mamá que salió adelante a pesar de todo. ¿Cómo viviste las relaciones de pareja? Mi matrimonio duró 13 años, actualmente estoy separada. Durante el transcurso del mismo me fui haciendo más independiente, aprendí a manejar, a desarrollarme por mí misma. Hoy con 50 años termino mi carrera docente, pero sigo trabajando en una empresa y tengo una nueva pareja; fue todo un proceso para aprender a no desesperarme con lo que me pasa. También comprendí que quien esté a mi lado tiene que saber lo que me ocurre para poder ayudarme y por sobre todo tener amor para dar.

el desafío de alfabetizarla. Ella llegó hasta tercer grado de una escuela convencional y luego necesitó una maestra recuperadora y una escuela especial, pero fue una experiencia enriquecedora. ¿Considerás que los docentes están preparados para la integración de quien tiene una discapacidad? No, creo que los docentes convencionales no estén preparados para recibir a chicos con discapacidad, necesitan de las maestras integradoras para guiarlos. El problema es que no todas las escuelas tienen maestras integradoras. En muchos aspectos las escuelas se quedaron en el tiempo, hay docentes que se capacitan y otros que no, tampoco las condiciones son las ideales muchas veces, hay padres que no se ocupan de sus hijos. Hay muchas cosas por mejorar. ¿Qué significó tu familia para vos? Tuve la fortuna de tener padres que lucharon mucho por mí, para que yo saliera adelante. A diferencia de esto, observo que hay papás que niegan la condición de sus hijos, quieren que rindan en niveles que no pueden. Esto creo que se da porque socialmente la discapacidad no es bien vista, sigue habiendo rechazo, necesidad de esconder el problema y de no hablar. Pero también están los otros, los padres que se sienten orgullosos de sus hijos. En mí caso soy la que soy por mis padres, sin duda. ¿Qué les dirías a los padres de chicos y jóvenes con discapacidad? Los papás que tienen un hijo con discapacidad tienen que luchar para sacar de los chicos lo mejor que ellos tienen. Sé que no es fácil, en mi caso tuve mucha suerte y también los medios para hacerlo. Hay que poner empeño, las limitaciones están, por supuesto, pero hay que trabajar a diario para llegar al máximo.

¿Cambió tu visión como docente al sufrir una discapacidad? Sí, tener esta dificultad me hizo muy comprensiva y más abierta a las diferencias de cada uno. Aprendí a ser más sensible y a ver con más detenimiento qué le pasaba a cada chico en mi aula. Viendo actitudes o gestos uno aprende a advertir cosas que otros no ven. Tuve en mi grado una nena con retraso mental y problemas de motricidad, y afronté

¿Quién es Graciela hoy? Soy una mujer más segura, mi autoestima subió, tengo afectos, amigos. Actualmente me planteo seguir estudiando, quiero viajar, seguir trabajando y disfrutar de la vida. Yo no me curé, tengo mis limitaciones; hay días que no quiero salir de mi casa, pero trato de pensar que mañana será un día mejor, no hay que darse por vencido nunca. Con Vos

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Día de Reyes en APEBI Los Reyes Magos de APEBI colmaron de alegría las instalaciones del Servicio Nacional de Rehabilitación. Chicos y grandes se divirtieron y se olvidaron por un instante los sinsabores que a veces da la vida. Una tarde de sonrisas compartidas con caramelos incluidos. os chicos y no tan chicos los aguardaban ansiosos. A las 2 de la tarde aproximadamente hicieron su aparición. Eran los Reyes Magos, esos mismos que reciben miles y miles de cartas de niños cada año con pedidos de juguetes. Hay quienes piden también un momento de felicidad, o que se cumpla un sueño anhelado. Lo cierto es que las instalaciones del Servicio Nacional de Rehabilitación se llenaron de color y risas durante el recorrido que los Reyes hicieron por todo el predio. Como no podía ser de otra manera comenzaron por los más chiquitos que se encontraban dispersos por el césped, a la sombrita de algún arbusto, o en la pileta haciendo ejercicio y divirtiéndose con los profes de natación. ¡Llegaron los Reyes! Se escuchaba gritar por todas partes. Como forma de reírnos de nuestras limitaciones los tres hombres, ataviados según la fecha lo requería y desafiando los más de 30 grados que el termómetro marcaba, trajeron en su carrito (de supermercado, porque el camello estaba de vacaciones) una “ultramoderna” silla de ruedas y unos bastones también de “alta tecnología”

(léase equipos que nadie usaría por viejitos y desgastados). Y sí, a los Reyes también los afecta la crisis. No obstante, lo que les sobró fueron sonrisas, abrazos y caramelos, algo tan simple de dar pero valiosísimo a la hora de manifestar el cariño por los demás. “Hacemos esto con gusto y placer. A partir de esta actividad APEBI busca dar un poco de alegría a todos los que asisten al Servicio Nacional de Rehabilitación. En estos tiempos nada mejor que darle alegría a la gente, eso es fundamental”, asegura el profesor de Educación Física de la institución Marcelo Olleac quien interpretó a Baltazar.

Con Vos

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Inquietos, los Reyes fueron por más y decidieron visitar las oficinas del Instituto Nacional Central Único Coordinador de Ablación e Implante, INCUCAI. Sorprendidos pero con una amable sonrisa los integrantes del Instituto no


sólo los recibieron sino que se fotografiaron con ellos, como si fueran chicos otra vez. “Buscamos darles un poco de felicidad a los pibes. La verdad es que se nota en sus caritas la emoción cuando les das algo tan sencillo como un caramelo. Más allá de todos los problemas que tienen, usamos este ratito para que se olviden; nos disfrazamos y les llevamos ilusión. Queremos que la pasen bien”, señala otro de los reyes Martín Palacios. Quienes también recibieron a los Reyes Magos fueron los responsables de tramitar el Símbolo Internacional de Acceso -LOGO- que sirve para individualizar el vehículo que es conducido o que conduce a una

persona con discapacidad. Al grito de: ¡Venimos a estacionar el camello! los tres profesores de la institución desparramaron algarabía entre los sorprendidos empleados. Rápidamente la complicidad de estos transformó el momento en una invitación a la risa. “Los papás y el resto de los adultos también necesitan un poco de alegría y esperanza, porque a veces es muy difícil

Algunos datos de Los Reye • Los Reyes ac s udieron homena al nac

imiento je y obse de quiarle in cienso, o Jesús para rend La llegad irle r o y mirra a de Los . Reyes M Uruguay ago , en Finlandia partes de Alem s se celebra en E a s , Croacia , Liechte nia y en Austria, paña, Suiza. nstein, E Italia, Su slovaquia ec y en part ia, Según la e s de tradición , llegaro conocid n os hasta ese mom desde todos los co e nto sigu El rey He iendo la ntinentes rodes le e strella d s pidió e revelaran e Belén. n el cam el lugar ino hacia de nacim por sueñ B elén que ien os volvieron reveladores, un to de Jesús, per o advert a vez na por otro idos cid c oscuras intencio amino a sus tier o el niño, ellos nes de H ras, esqu de los in erodes, ocentes. quien or ivando las denó la matanza

la vida para quien tiene un hijo con discapacidad. Hoy, además, recorrimos todas las instalaciones del Servicio y los empleados nos recibieron muy bien; salieron de la rutina”, cuenta entusiasmado Palacios.

Según comenta Martín, a los pequeños muchas veces les falta mucha alegría porque están concentrados en poder curarse y en conseguir los medios para hacerlo. “Es muy fácil para nosotros darles un alegrón. Lo que regalamos es simbólico, lo más importante son las ganas, el cariño, los abrazos, todo esto resulta muy significativo para ellos, además nosotros también nos divertimos representando estos personajes”, confiesa. Al final de la jornada cada quien tenía en sus manos caramelos y en su alma un cúmulo de cariño e inocencia propio de la niñez. Los Reyes habían cumplido su misión: sacar las sonrisas, a veces escondidas, de niños y grandes y renovar la esperanza de que este año que comienza será sin dudas el mejor.

Agradecemos la solidaridad de la Sra. Betty Goya, dueña de la Casa de disfraces “EL ARTE”, que año tras año colabora con el préstamo de la vestimenta de los Reyes Magos!

Con Vos

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Agradecimiento Agradecemos a los doctores, Rosa Liascovich, Pablo Barbero y Boris Groisman del Centro Nacional de Genética Médica por la valiosa colaboración de material científico puesto a disposición de APEBI.

Las personas con discapacidad tendrán estacionamiento gratuito en Junín

APEBI fue invitada a Brasil para hablar de prevención La presidenta de APEBI, Elena Záppoli, fue invitada por Federación Internacional de Espina Bífida a Brasil con el objetivo de comentar ante los expertos latinoamericanos los avances en materia de prevención de la enfermedad a nivel local. Se expusieron datos sobre la afección en la Argentina y se produjo un intercambio de experiencias regionales. “APEBI tuvo una presencia destacada por ser la única institución latinoamericana que realiza actividades recreativas, de asistencia y de rehabilitación en la región. A su vez, fue maravilloso escuchar las experiencias de otros países en la materia”, señaló Záppoli. En este sentido, la presidenta de APEBI recordó que Chile junto con la Argentina son los países pioneros en promover medidas preventivas para evitar la enfermedad. Desde Argentina con la campaña informativa que recomienda la ingesta de ácido fólico y el hermano país con la fortificación de harinas. Del encuentro participaron expertos de Venezuela, Colombia, Guatemala, Costa Rica y Chile. Los principales temas fueron: Los desafíos para una campaña preventiva conjunta a nivel regional; La falta de datos epidemiológicos; La necesidad de la educación a nivel profesional; La sanción de leyes en materia de discapacidad; La importancia de la creación de asociaciones de padres en América latina, entre otros.

Por iniciativa del secretario de Gobierno de la Municipalidad de Junín, y el presidente de la Junta de Defensa e Inclusión de los Derechos de los Discapacitados, las personas con discapacidad podrán estacionar sus vehículos en los lugares reservados a tal fin y la primera hora será gratuita. “Creemos que es razonable esta iniciativa, porque si estos espacios fueran totalmente gratuitos, se estaría perjudicando al resto de las personas sin discapacidad. Por lo tanto, es una solución que les lleva un beneficio y que también regula su funcionamiento”.

Fallo a favor del cupo laboral en Tucumán El Juzgado Federal Civil de Tucumán hizo lugar a una acción de amparo interpuesta por una joven con discapacidad contra la Universidad Nacional de Tucumán –UTN-. Lo que ella solicitaba era que se le reconociera su derecho a ingresar con un puesto de trabajo en la UTN con tratamiento preferencial amparándose en la Ley 22.431 que establece un cupo laboral mínimo del 4 por ciento a favor de quien padece una discapacidad. Se estima que su ingreso a la planta del personal de la casa de altos estudios debe producirse en las próximas designaciones.

Importante donación para APEBI

La señora Concepción Miano de Aliaga, madre de dos hijos adultos con discapacidad, decidió donar otra de sus propiedades a APEBI. “Quiero dejarles algo a personas que, como mis hijos, tienen alguna discapacidad pero que no tienen un hogar. Es muy difícil para los padres pensar en el futuro y en quién se hará cargo de nuestros hijos cuando ya no estemos”, aseguró Concepción. A su vez, señaló la necesidad de que la sociedad en su conjunto tenga mayor sensibilidad para tratar el tema de la discapacidad. “Hasta que no te pasa tal vez no te interesan los problemas del otro. Tienen que ponerse en el lugar de quienes tienen un hijo con discapacidad; tienen que ser más generosos”. Con Vos

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Hospital de Pediatría Dr. Garrahan Combate de los Pozos 1881 Tel.: 4308-430 / 4943/1400/1401/1455/ 1456/1605/1609 www.garrahan.gov.ar Hospital de Niños Pedro de Elizalde (ex Casa Cuna) Av.Montes de Oca 40 Conmutador: 4307-7491 E-mail: info@elizalde.gov.ar Hospital de Niños Ricardo Gutiérrez Sánchez de Bustamante 1399 Tel.: 4962-9232/9229/9247/92487/9212 E-mail: info@guti.gov.ar infoguti@fibertel.com.ar Sociedad Argentina de Pediatría Av. Coronel Díaz 1971 Tel.: 4821-8612 www.sap.org.ar Hospital Nacional Dr. Alejandro Posadas Av. Marconi 999 - Haedo Tel.: 4469-9300 Instituto de Rehabilitación Psicofísica IREP Echeverria 955 Tel.: 4781-6071/74 (interno 61) Defensoría del Pueblo de la Ciudad de Buenos Aires Venezuela 842 Tel.: 4338-4900 www.defensoria.org.ar E-mail: defensoria@defensoria.org.ar FORO-PRO Venezuela 584 - Ciudad A. de Bs. As. Tel./Fax : 4331-7469/5256 Comisión Nacional Asesora para la Integración de Personas Discapacitadas CO.NA.DIS. Av. Julio A. Roca 782 - 4to. Piso Tel.: 0800-333-2662 Tel./Fax: 4331-7344 www.cndisc.gov.ar E-mail: postmaster@cndisc.gov.ar

Asac, Asociación de Ayuda al Ciego Venezuela 584 - Tel: 4331-5256 E-mail: contacto@asac.org.ar www.asac.org.ar Revivir Fundación para Rehabilitación del Discapacitado Echeverría 955 Tel.: 4788-8832 Servicio Nacional de Rehabilitación Ramsay 2250 Tel.: 4783-8144 / 9077 / 4354 www.snr.gov.ar E-mail: snr@snr.gov.ar Comisión para la Plena Participación e Integración de las Personas con Discapacidad COPIDIS Cerrito 268 piso 9º lunes a viernes 9:00 a 18:00 hs. Tel.: 4-010-0300 E-mail: copidis@buenos aires.gov.ar Fundación VITRA Vivienda, Trabajo y Capacitación del Lisiado Montes de Oca 110 - Buenos Aires Tel.: 4307-6473/7252/6813 E-mail: fund@fundacionvitra.com.ar

Asociación para Espina Bífida e Hidrocefalia Sede Central y Centro de Día Fragata Pte. Sarmiento 829/31 Ciudad Autónoma de Buenos Aires Teléfono: 4432-9315 Sede San Miguel Tribulato 930 Teléfono: 4667-4534 E-Mail secretaria@apebi.org.ar Línea gratuita 0800-222-3328

Centro Nacional de Genética Médica Av. Las Heras 2670, 3º piso Línea Salud fetal, servicio de información: (011) 4809-0799 E-mail:sfetal@genes.gov.ar Fundación El Pobre de Asis Rómulo Naón 3200 - Coghlan Tel./Fax: (54) (11) 4547-0230/4541-3192 E-mail: info@elpobredeasis.org www.elpobredeasis.com.ar Obra Don Guanella Av. Emilio Castro 6351 Tel: 4642-4832 E-mail: sergiorojas@hotmail.com http://www.guanelliani.org

Gracias TELEFE por su compromiso solidario con la Campaña de prevención de enfermedades congénitas “Tomá Acido Fólico Hoy” Atendemos Obras Sociales y Prepagas Asociación inscripta en el Registro Nacional de Prestadores de Salud

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Con Vos N 29 -APEBI-