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ONLUS

SEZIONE VALDARNO

ALMANACCO 2010 Raccolta delle pubblicazioni e delle principali Iniziative realizzate dall’Associazione A.P.AR Nel corso dell’ anno 2010


ALMANACCO 2010 INDICE degli autori degli articoli e/o interviste

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INTRODUZIONE Presentazione L’Associazione Domanda d’ammissione La Malattia di Parkinson

PARTE PRIMA – A.P.AR. NEWS

8 – A.P.AR. NEWS n. 1 12 – A.P.AR. NEWS n. 2 16 – A.P.AR. NEWS n. 3 21 – A.P.AR. NEWS n. 4 25 – A.P.AR. NEWS n. 5 29 – Festa estate 2010 33 – A.P.AR. NEWS n. 6 38 – A.P.AR. NEWS n. 7 43 – A.P.AR. NEWS n. 8

Indice autori di articoli e/o interviste:

Brizzi 39,44; Carlini 2,34,45; Dini 9,36; Domenichelli 22; Falorni 24, 37,46; Fratini 41, 49; Fusco 23; Guerrini 8,12, 16,21,25,33,38,43; Mantovani 28; Matteini 11,15,20,24, 28, 32,37,42,46; Mellini 23; Nardi 24,28,36; Prosperi 27; Rossi 3; Setti 2,17; Tonelli 10,14, 17,22,26, 35,40,45,50;Vannini 17; Vasarri 34; Zolo 9,13,26.

PARTE SECONDA

47 – Progetto AVISE 49 – Progetto Psicologico 50 – Progetto Danzaterapia 51 – Conferenza 16/12/2009 52 – Conferenza 27/11/2010 53 – Recensioni

56 – APPENDICE 57 – Conferenza 2007 58 – Mostra “I Ceppi di Beppe” 59 – Album di famiglia


onlus Sezione Valdarno

ALMANACCO 2010

Raccolta delle pubblicazioni e delle principali iniziative realizzate dall‟Associazione A.P.AR. nel corso dell‟anno 2010

------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------ONLUS - Organizzazione Non Lucrativa di Utilità Sociale - A.P.AR. - Associazione Parkinsoniani Aretini Sezione Valdarno „Frere Elza‟, c/o “La Bartolea”, via dei Mille 2, 52025 Montevarchi (AR) - c/c postale 79124087 - - C.F. 92040450519. Telefono (pomeriggio) 3393771813, e-mail angigue@tin.it. La sede è aperta il giovedì dalle ore 16 alle ore 18.

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Presentazione della Responsabile A.P.AR. Sezione Valdarno Nicla Setti L‟Almanacco è una raccolta dei lavori e manifestazioni dell‟Associazione, dal giorno della sua nascita a oggi, un lavoro svolto con passione e impegno da ogni socio. Quando un anno fa abbiamo iniziato, quasi per scherzo, la stesura del nostro giornalino non avremmo mai pensato di riuscire a coinvolgere tante persone. Per questo motivo, data l‟importanza del lavoro e la bellezza delle cose scritte, mi premeva che di tutto questo rimanesse una traccia. Tutto ciò è stato possibile grazie alla collaborazione delle Istituzioni pubbliche, che ci hanno sostenuto nei progetti, ai medici, ai soci stessi. GRAZIE

Il commento della Presidente dell’A.P.AR. Flora Carlini Sono ormai sei anni che svolgo il mio compito come Presidente dell‟A.P.AR. Quando mi fu proposta questa nomina, non pensavo che fosse così impegnativo, perché, vi giuro, gli dedico circa sei ore il giorno, perciò si può dire che è qualcosa di più di un volontariato. Comunque spero di poter continuare ancora un po‟ di tempo, perché i progetti futuri sono ancora molti. Sono orgogliosa della nascita della Sezione Valdarno. È veramente molto attiva e si vede dai risultati. Il mio desiderio sarebbe di creare sezioni decentrate nelle altre tre vallate, viste le crescenti richieste dei pazienti di quelle zone. Nel prossimo anno vorrei realizzare un corso di formazione e d‟informazione rivolto ai pazienti, ai familiari e ai volontari, con finalità formative e di sensibilizzazione alle problematiche sociali e sanitarie che interessano tutti. I cittadini affetti da patologie parkinsoniane e le loro famiglie. Il paziente parkinsoniano ha bisogno del lavoro di un team multi professionale. Si dovrà concentrare l'attenzione sui particolari aspetti deficitarii di cui è portatore ogni paziente e intervenire con una serie di attività mirate su ogni deficit suscettibile di miglioramento, che si evidenza man mano che la patologia progredisce. Si deve infondere fiducia e invogliare il paziente a vivere a pieno, mettendo in atto le capacità che ancora possiede. Si devono sollecitare iniziative risocializzanti, sfruttando tutte le occasioni per vivere con gli altri.

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La tendenza all'isolamento deve essere combattuta fin dall'inizio, cioè da quando la diagnosi di Parkinson coglie il paziente impreparato e a volte terrorizzato; per questo ben venga la rieducazione neuromotoria, la danza terapia, il sostegno psicologico, la logopedia e gli incontri di gruppo, ricordandovi che tutti questi interventi sono a titolo gratuito per i pazienti. Termino inviando a tutti gli associati un saluto affettuoso e a tutti i pazienti di riuscire a trovare la forza per combattere questa malattia perché io credo che siamo vicini alla scoperta di qualcosa di nuovo e di veramente efficace.

Il saluto dell’Assessore Servizi alla Persona Giovanni Rossi Promuovere e sostenere l‟attività dell‟associazionismo locale, è uno degli obiettivi

principali

dell‟Amministrazione

Comunale;

una

particolare

attenzione va sempre a quell‟associazionismo, come voi, che opera in modo fattivo con e nella Comunità. E‟ bello pensare la nostra Città come un mosaico formato da tante tessere che modellano una molteplicità di colori e di movimenti. Le Associazioni di Volontariato e di Promozione Sociale sono la ricchezza di questo mosaico. La vostra Associazione occupa un posto particolare perché aiuta le persone malate di Parkinson a sentirsi ancora parte attiva della città. Non esiste il parkinsoniano, esiste l‟uomo con tutti i suoi bisogni, i suoi diritti, le sue capacità e le sue possibilità. Durante tutto l‟anno siete riusciti periodicamente a tenere contatti, fra voi e con la Città, attraverso gli articoli raccolti e contenuti in questa pubblicazione. Questo permetterà di valorizzare il lavoro svolto e di lasciare una testimonianza più completa. L‟augurio è che tutto questo serva non solo a voi ma a creare una sensibilizzazione in tutto il territorio valdarnese verso le problematiche legate alla malattia del Parkinson. L‟Amministrazione vi è stata vicina per tutto questo tempo e, da oggi, s‟impegna con voi a intraprendere nuove strade da percorrere insieme.

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L’Associazione A.P.AR. nel Valdarno Superiore L‟A.P.AR. – Associazione Parkinsoniani Aretini si è costituita ad Arezzo nel 2004 con sede presso il Dipartimento di Neuroscienze dell‟Ospedale San Donato di Arezzo – Presidente Sig. a Flora Carlini. Dal 2007 è attiva la Sezione Valdarno – Responsabile Sig. a Nicla Setti. La Sezione Valdarno pubblica il bimestrale A.P.AR. NEWS: il Comitato di Redazione è composto dal Coordinatore Angiolino Guerrini, dal Resp. Redazione Marco Matteini e dall‟Opinionista Gianna Tonelli. L‟Associazione A.P.AR. è un‟ONLUS – Organizzazione Non Lucrativa di Utilità Sociale, è costituita da volontari e tutti possono aderire: pazienti, familiari, medici e sostenitori. OBIETTIVI DELL‟ASSOCIAZIONE: Informare i soci e i familiari sulle cure mediche e terapeutiche; organizzare gruppi di auto sostegno a soci e familiari coadiuvati da psicologi; promuovere corsi e conferenze sulla malattia; sensibilizzare l‟opinione pubblica sulla malattia; aggiornare i soci su leggi e normative. SEDE E RECAPITI: A.P.AR. - Associazione Parkinsoniani Aretini Sezione Valdarno „Frere Elza‟c/o “La Bartolea” in via dei Mille 2-52025 Montevarchi (AR) Telefono (pomeriggio) 3393771813, c/c postale 79124087, e-mail angigue@tin.it - La sede è aperta il giovedì dalle ore 16 alle ore 18. C.F. A.P.AR. 92040450519 per destinare il 5 per mille. ATTIVITA‟ L‟A.P.AR. Associazione Parkinsoniani Aretini Sezione Valdarno ha sviluppato un solido rapporto tra le persone. Il compito di un‟Associazione di pazienti con patologia invalidante si basa in prevalenza sul rapporto umano tra la persona che si prende cura e la persona che porta con sé i patemi della malattia. Il rapporto che s‟instaura è fondato su un contatto e una vicinanza d‟intensa umanità e generosità. La scelta di impegnarsi in un‟Associazione comporta un ruolo sociale attivo; l‟associato vive la propria condizione di cittadino in una forma più partecipe e responsabile verso il bene comune. L‟affiliazione a un‟Associazione quale l‟A.P.AR. porta con sé un forte carico emotivo ed è capace di sprigionare energie propulsive che conducono a costituire legami intersoggettivi, amicizie e relazioni fiduciarie. Tali aspetti rafforzano la scelta e il legame solidaristico nel tempo poiché si va oltre un‟adesione spinta dall‟impulso, ma si tessono intrecci di relazioni stabili.

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DOMANDA DI AMMISSIONE A SOCIO

Sezione Valdarno

Il/La sottoscritto/a …………………………………………, nato/a il ……………………………., a ………………………………., prov. ……., residente a ……………………………………….., prov ……, via/P.za ………………………………..…………………………, cap. ……………. .,C.F. ………………………………………………, professione …………………………………., tel. ……………………., cell. ….……………..…, e-mail ………..………………………………., eventuale recapito di un familiare: cell. ……………….., e-mail ………………………………. .

DICHIARA di aver letto lo Statuto dell‟A.P.AR. – ONLUS - e di condividerne le finalità. CHIEDE di essere iscritto all‟A.P.AR. in qualità di:

Socio Ordinario

euro 30

Socio Sostenitore

euro 50

Socio Benemerito

euro . . . .

Ai sensi della Legge 196/2003 autorizzo l‟uso dei miei dati personali per l‟invio di materiale informativo e per il perseguimento degli scopi statutari.

Luogo e data

Firma

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COS’E’ LA MALATTIA DI PARKINSON La malattia di Parkinson fu individuata per la prima volta da James Parkinson e descritta in una pubblicazione dal titolo “Trattato sulla paralisi agitante” divulgata nel 1817. Si manifesta con un disturbo del sistema nervoso centrale caratterizzato essenzialmente dalla degenerazione di una parte delle cellule del sistema (neuroni), che si trovano in una zona profonda del cervello denominata sostanza nera. La sostanza chimica prodotta da queste cellule (neurotrasmettitore) è trasmessa ai neuroni in altre zone del cervello. Questo neurotrasmettitore chiamato dopamina, é responsabile dell‟attivazione di un circuito che controlla il movimento. La riduzione consistente dei neuroni dopaminergici, nella misura di almeno il 50%, determina la mancanza di un‟adeguata stimolazione da parte delle cellule riceventi. La diagnosi è essenzialmente clinica e la malattia di Parkinson (idiopatica) ricomprende, in senso più generale, anche i casi che hanno una diversa evoluzione. Vi sono poi numerose forme di parkinsonismo, ovvero di sintomi di tipo parkinsoniano determinati da altre condizioni patologiche, come alterazioni cerebrovascolari, altre malattie neurodegenerative: per questo è importante una corretta diagnosi. COME SI MANIFESTA

La malattia di Parkinson si manifesta in analoga percentuale nei due sessi ed è presente in ogni parte del mondo. I sintomi possono comparire a qualsiasi età anche se una diagnosi prima dei 40 anni é un evento abbastanza raro e prima dei 20 é una probabilità remota. Nella maggioranza dei casi i primi sintomi si avvertono in prossimità dei 60 anni. La ragione per la quale i neuroni prima si riducono e poi muoiono non é ancora conosciuta, la ricerca scientifica non ha ancora scoperto il fenomeno che è all‟origine della malattia.

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I PRINCIPALI SINTOMI La malattia di Parkinson é caratterizzata da tre sintomi classici: tremore, rigidità e lentezza dei movimenti (bradicinesia) ai quali si associano disturbi di equilibrio, tendenza alla depressione, stitichezza, riduzione progressiva dell‟olfatto. Altri sintomi premonitori sono costituiti da: alterazione della postura, atteggiamento curvo, impaccio all‟andatura, diminuzione della sonorità della voce, respirazione difficoltosa, l‟espressione facciale e molti altri sintomi definiti secondari perché sono meno specifici e non sono decisivi per porre una diagnosi. All‟inizio si possono avvertire sensazioni di debolezza, d‟impaccio nell‟esecuzione di movimenti consueti, che danno origine a una stanchezza che si avverte con più facilità, anche se non sempre si associa una sensazione di perdita di forza muscolare. Ci si accorge poi di un‟alterazione dei movimenti con maggiore difficoltà a cominciare e a portare a termine i movimenti alla stessa velocità di prima come se il braccio o la gamba, con irrigidimenti. La sensazione di essere più lenti e impacciati nei movimenti è forse la caratteristica per cui più frequentemente è richiesto il consulto medico insieme all‟altro sintomo principale, tipicamente associato a questa malattia e anche il più evidente: il tremore. Esso è spesso fra i primi sintomi riferiti della malattia; di solito è visibile alle mani, per lo più esordisce da un solo lato e può interessare l‟una o l‟altra mano. Il tremore tipico si definisce di riposo, si manifesta, ad esempio, quando la mano é abbandonata in grembo oppure é lasciata pendere lungo il corpo. L‟inizio è di solito unilaterale e insidioso ed è sempre difficile stabilire l‟esatta data dell‟inizio della malattia. In genere è di qualche anno antecedente rispetto alla diagnosi, assume rilievo individuarla e curarla nei tempi più precoci possibili.

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CONOSCEREXAIUTARE

A.P.AR. NEWS

COMUNICATO N. 1 Dicembre 2009

Presentazione La malattia di Parkinson viene curata con maggiore efficacia con l‟introduzione di nuovi farmaci che consentono di condurre un‟esistenza dove il progredire della patologia è più rallentata. La persona deve trovare un equilibrio che gli consenta di vivere in una forma più serena possibile, creare una condizione di accettazione della malattia che permetta a se stessa ed ai propri familiari una ampia conoscenza di tutte le problematiche connesse. Il Parkinsoniano deve avvalersi di tutte le risorse offerte dall‟evolversi della farmacologia, dalla psicologia, dalla tecnologia, dalle terapie in piena armonia e consapevolezza per non lasciarsi travolgere dalle sintomatologie a livello psichico quali, tra le altre, l‟ansia, l‟apatia, la depressione che possono condurre in un vortice di emozioni negative dalle quali potrebbe essere difficile risollevarsi. Le notizie che giungono in continuazione dai mezzi di informazione su nuovi farmaci dai risultati quasi miracolistici dovranno essere vagliate responsabilmente e verificate con il medico neurologo sulla effettiva attendibilità dei risultati concreti. Un rapporto di dialogo e di fiducia con il medico e lo staff di terapisti che contribuiscono alla cura in un concorso multidisciplinare possono innestare un percorso che tenda a realizzare un maggiore successo per aiutare la persona ammalata. Questi in estrema sintesi i temi che cercheremo di iniziare a sviscerare in questa iniziativa dell‟Associazione A.P.AR. Sezione Valdarno a favore dei Parkinsoniani e loro familiari. Angiolino Guerrini

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Dott.Paolo Zolo -Dir.Dip.to Neuroscienze Azienda USL 8 – Area Aretina Malattia di Parkinson e qualità della vita Si parla poco di Parkinson! Non è solo la malattia dei tremori delle mani come erroneamente si pensa: anche gli specialisti riscontrano la difficoltà a riconoscere precocemente questa malattia neurodegenerativa che conta in Italia 200.000 malati ed oltre 6 mila nuovi casi l‟anno, oltre 1.000 casi nella sola Provincia di Arezzo. Da qualche anno sta emergendo la complessità della Malattia di Parkinson: quando compaiono i primi sintomi motori abbiamo già perso oltre il 70% dei neuroni nell‟area centrale responsabile della malattia. I sintomi premonitori precoci o precocissimi non sono di tipo motorio: sono la perdita dell‟olfatto, la depressione, le alterazioni del sonno, i crampi muscolari e la stitichezza. Questi sintomi precedono anche di anni la malattia conclamata. I sintomi principali più noti sono i tremori a riposo (80% dei pazienti); il rallentamento motorio. Molti sintomi adattativi del nostro corpo sono estesamente coinvolti dallo sviluppo della malattia nel corso degli anni: il controllo della pressione arteriosa, della motilità intestinale (digestione) e vescicale, della salivazione e lacrimazione; possono essere interessate dalla malattia le attività mentali come l‟attenzione, il linguaggio (e la voce), le capacità visuospaziali, la sessualità e la percezione. Sono colpite non solo le persone in età anziana, ma anche persone in giovane età: il 5/10% hanno meno di 40 anni. Vi sono alcune (rare) forme genetiche. La complessità della malattia richiede un „ordinatore‟ della diagnosi e della terapia, del neurologo e di un coinvolgimento assistenziale di più soggetti, a cominciare dal Medico di Medicina Generale, che integrano le diverse competenze intorno a chiare strategie di cui il paziente è parte centrale, ma non passiva. Le strategie devono puntare alla qualità della vita nonostante la complessità dei problemi: la prevenzione del deterioramento motorio (attività motoria “adattata”), un corretto regime alimentare (nutrizionistica), la stimolazione mentale (cognitiva), la lotta al dolore. E‟ allo stile di vita del paziente con Malattia di Parkinson che devono contribuire con scienza e cultura il medico, il fisioterapista, il logopedista, il nutrizionista, il parente, … e non ultime le Associazioni dei Parkinsoniani. Riceviamo l’opinione della Nutrizionista Dott.ssa Daniela Dini L‟alimentazione gioca un ruolo chiave sia nella prevenzione che nel trattamento della Malattia di Parkinson. Innanzitutto, nella prevenzione è

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determinante una dieta sana caratterizzata da un elevato consumo di frutta e verdura, ricchi quindi di antiossidanti. Nella terapia invece, è sempre bene incrementare l‟uso di alimenti ricchi di antiossidanti (pesce, frutta, verdura, uova, legumi), ma è allo stesso tempo indispensabile ridurre il consumo di alimenti ricchi di proteine, e quindi è bene seguire una dieta a basso contenuto di alimenti di origine animale (Latte, uova, formaggi, carne e pesce). L‟ottimale infatti sarebbe seguire una dieta quasi “vegetariana”, con consumo comunque di legumi. Questo perché la funzionalità del farmaco viene ridotta dalle proteine, e quindi con un ridotto consumo di cibi proteici si ottiene una migliore qualità della vita. Un altro aspetto importante è quello che riguarda la stipsi, infatti i pazienti affetti da Parkinson sono spesso stitici, questo a causa sia della malattia che dei farmaci. Per questo aspetto è bene incrementare il consumo di acqua e il consumo di fibre. Riceviamo l’opinione della Danzaterapista Dott.ssa Gianna Tonelli La danzaterapia è una disciplina che utilizza l‟approccio creativo e relazionale per stimolare il movimento e la libera espressività corporea, al fine di promuovere e migliorare il benessere e la qualità della vita della persona. Si tratta di una tecnica dolce, fondamentalmente di natura ricreativa, che sta avendo una sempre più ampia diffusione nella relazione d‟aiuto e, in particolare, nelle attività di supporto alle terapie rivolte a persone affette da disturbi neuromotori (come il Parkinson). In questi casi, la danzaterapia può costituire un‟attività molto utile perché attraverso lo stimolo musicale promuove nei partecipanti il rilassamento e la distensione muscolare, la capacità di percepire sensazioni piacevoli attraverso il corpo, ma anche la facilitazione del movimento, nonché il miglioramento della capacità di coordinazione, precisione e sincronizzazione dei gesti. Essendo un‟attività sociale, la danzaterapia facilita anche la comunicazione tra i partecipanti, consente l'integrazione del gruppo, la partecipazione e lo stabilirsi di legami interpersonali, il rinforzo dell'identità del singolo, l'emergere di sentimenti positivi originati dalla sensazione di appartenenza. Inoltre, la musica facilita nei partecipanti l‟espressione delle emozioni, la rappresentazione dei propri vissuti, le libere associazioni, aiutando la liberazione di contenuti inconsci e la canalizzazione di pulsioni interne disturbanti. Per questi motivi, le attività di danzaterapia costituiscono un utile aiuto anche per allentare il senso di apatia, allontanamento dalla vita e solitudine di cui spesso i pazienti soffrono. Durante le attività di danzaterapia, la persona può allentare l'attenzione su se stessa e i suoi disturbi e sperimentare, in modo naturale e fluido, la bellezza della condivisione e del fluire della propria energia vitale.

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LA VOCE DEI SOCI

Montevarchi, Dicembre 2009 Questa è una data importante, o almeno spero che lo diventi, è la data della mia nascita. Direte: E a noi che c‟importa, chi ti credi d‟essere….e poi come mai questo nome “straniero”. Mi chiamo A.P.AR.-NEWS, non sono altro che un “Notiziario” una nuova “creatura” apparsa da poco in questo mondo, tra l‟altro un parto non facile, viste le condizioni di salute dei miei, tutti affetti dal Parkinson o comunque toccati da vicino dalla malattia, ed essendo la nostra una famiglia allargata, non è facile stabilire da chi e quando sono stato prima “concepito” e poi “partorito”…Bé, detta così assomiglia molto a un‟ammucchiata: Ebbene da questa specie di“orgia mediatica”sono nato io, e l‟intento dei miei, diciamo così, “genitori” è quello di usarmi per dare voce a tutti quelli che sono stati colpiti dal Morbo di Parkinson e non solo, facendo da punto di riferimento per tutto ciò che vorrete dire, ampliando la vostra voce fino a fare “sentire anche i sordi”. Direte, ma se sei appena nato com‟è possibile che già parli e scrivi? Sono convinto che tutto ciò che nasca dalla sofferenza è qualcosa di “speciale”, conosce l‟amore e il dolore e ha dentro gli anticorpi per combattere le malattie, e il coraggio e la forza per lottare per se e per gli altri, e questo fin da piccolo, un po‟ come tutti i Geni…e scusate se è poco. Comunque se Vi farà piacere e mi vorrete, io ci sarò, potrete usare questo spazio per dire la Vostra ed io farò da tramite, e se anche riuscissi soltanto a strappare un sorriso o a distrarvi, fosse anche solo per il tempo che impiegherete a leggermi, dalle pene della malattia, ne sarò felice. Marco Matteini per A.P.AR NEWS ------------------------------------------------------------------------------------------------A.P.AR. Associazione Parkinsoniani Aretini – Sezione Valdarno „Elza Frere‟ c/o “La Bartolea” - Via dei Mille 2 - 52025 Montevarchi - Resp. Nicla Setti Giovedì dalle ore 16 alle ore 18 - c/c postale 79124087 - Tel. 3393771813

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CONOSCEREXAIUTARE

COMUNICATO N. 2 Montevarchi, Febbraio 2010

A.P.AR. NEWS

Presentazione Le cure cliniche della Malattia di Parkinson passano attraverso una più ampia gamma di interventi riabilitativi, motori e psicologici, utili per rallentare il più possibile il deterioramento causato dalla malattia, in rapporto alle esigenze ed alla personalità del paziente. Gli interventi assistenziali devono tener conto del grado di socializzazione per attenuare la dipendenza fisica e psicologica, in un equilibrio tra ciò che è possibile fare con gli “altri” e quanto invece è “normale” non condividere, ma senza stress emotivo o depressivo. La responsabile maturità delle persone con limitazioni porta a considerare che talora la relazione con la collettività può essere di impatto quantomeno poco disinvolto, vuoi per un limite culturale dell‟interlocutore, quanto di una oggettiva incongruità temporale (lenta mobilità, ecc). La persona con la Malattia di Parkinson, seppur compatibilmente con le proprie limitazioni fisiche, deve cercare di socializzare, a non rinchiudersi in sé stesso e, soprattutto, a non perdere la speranza, giova enormemente conservare uno spirito reattivo ed a vincere le tentazioni dell‟isolamento. Occorre superare le scuse per non muoversi, come non ho tempo: c‟è sempre sufficiente tempo per fare ciò che si ritiene prioritario; sono stanco, non ho voglia: non rinunciare ai doveri/piacere quotidiani come andare all‟edicola od in un qualsiasi negozio; mi faccio male, non sono capace: praticare le attività semplici, basta un po‟ di attenzione in rapporto alle proprie condizioni. Angiolino Guerrini

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Dott.Paolo Zolo -Dir.Dip.to Neuroscienze Azienda USL 8 – Area Aretina Il punto sull'impiego delle cellule staminali nella malattia di Parkinson.

L'uso terapeutico delle cellule staminali (CS) non è più un'utopia. L'utilizzo delle CS embrionali sarebbe la scelta ideale data la loro completa totipotenza. Si distinguono, infatti, due tipi di CS a seconda del loro stato di sviluppo: quelle embrionali e quelle adulte. Le prime normalmente esistono solo negli stadi dell'embrione che precedono l'impianto e sono totipotenti avendo la possibilità di differenziarsi in qualunque tipo cellulare. I primi tentativi di terapia "cellulare" nella Malattia di Parkinson risalgono alla fine degli anni '80 quando una serie di trial in aperto e due ulteriori studi in doppio cieco provarono a utilizzare cellule nogrostriatali fetali. Nello stesso periodo emerse una nuova possibilità di trattamento "cellulare " ovvero il trapianto di tessuto della midollare del surrene : tale tentativo si basava sul fatto che le cellule cromaffini di tale tessuto producono e rilasciano quantità importanti di colamine tra cui dopamina. Entrambe le metodiche, comunque, hanno portato a risultati e benefici assai dubbi . A tutt'oggi quindi l'idea del trapianto di cellule nigrostriatali fetali o di cellule della midollare surrenalica sembra essere stata abbandonata e la maggior parte delle speranze si concentrano sulle CS. Varie sono le possibili fonti di CS utilizzabili nella malattia di Parkinson :embrionali, neurali adulte o fetali, autologhe (derivanti dal midollo osseo o da altri tessuti dei pazienti stessi) o derivanti dal cordone ombelicale. Le CS embrionali sono la più promettente fonte di neuroni dopaminergici da impiantare nella Malattia di Parkinson. Sono stati effettuati esperimenti su modelli animali di CS embrionali con risultati ancora modesti: maggiori risultati utilizzando fattori di crescita come FGF-8. Molto modesti invece i risultati dalle altre tipologie di CS. In conclusione il trapianto di CS è un campo di studio intrigante che potrebbe portare a interessanti applicazioni terapeutiche ma devono essere affrontati ancora molti problemi scientifici ed etici prima di poter considerare tale terapia efficace, sicura e applicabile al trattamento della Malattia di Parkinson. Riceviamo l’opinione del Fisioterapista Dott. Emanuele Tortoli

Il mondo scientifico riconosce da tempo alla riabilitazione fisioterapica un insostituibile ausilio per contrastare e rallentare la progressione della malattia. Ai pazienti viene sempre ribadita l‟importanza di seguire un programma di esercizi motori in modo sistematico ma purtroppo si rischia di confondere il movimento con la “terapia individuale per il movimento”. Chiedete a 10 medici o fisioterapisti diversi di indicarvi quali siano le attività riabilitative motorie più adatte per la patologia di Parkinson e avrete 10 risposte diverse. Questo per due motivi: il primo è esclusivamente da attribuire ad un fattore temporale, la riabilitazione motoria è diventata solo da pochi anni materia di ricerca, e per cercare di capire quali siano le metodologie di lavoro più specifiche necessita ancora di studi approfonditi; il secondo motivo è da attribuire alla difficoltà di interpretazione di tutti gli aspetti clinici della patologia neurodegenerativa e cercare se possibile alcune strategie di movimento per facilitare o stimolare l‟esecuzione del gesto motorio. Il progetto A.Vi.Se nasce per questo e in collaborazione con l‟Associazione Parkinson

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si pone come obiettivo la valutazione e il trattamento del paziente con patologia di Parkinson nella sua totalità inserendolo in un progetto riabilitativo da svolgersi negli spazi e ambienti più adatti. Uno degli aspetti fondamentali è l‟impegno continuo e il rispetto della continuità delle attività di Fisioterapia; che direbbe il Vostro Neurologo se vi sentisse dire che non avete preso la terapia farmacologica perché non avete avuto tempo? E sareste pronti a scommettere sul suo buon funzionamento se ne faceste uso solo quando non avete altri impegni? Le risposte sono scontate e per questo è importante che la riabilitazione fisioterapica rappresenti per i Pazienti un valido aiuto per affrontare i molteplici problemi che si trova di fronte. Forse sarà vero che dal Parkinson non si guarisce, ma è altrettanto vero che attraverso un approccio multidisciplinare specifico per ogni PERSONA di sicuro si può star meglio!!!!!!! Riflessioni di Gianna Tonelli

L‟irrompere del Parkinson o della malattia neurologica nella vita della persona, inevitabilmente, si riverbera sul nucleo familiare, mettendo progressivamente in crisi precedenti equilibri, abitudini, ruoli e sicurezze. La famiglia in questi casi è chiamata a un processo di adattamento che molto spesso provoca difficoltà pratiche, emotive e relazionali importanti. Di fronte alla malattia è infatti indispensabile trovare nuovi modi per organizzare la vita familiare (tempo da dedicare alle cure della persona malata, ai rapporti con i medici/ personale sanitario, con le istituzioni, ecc..), ma anche nuovi modi di vivere le relazioni sociali (superare il disagio e il timore della visibilità della malattia, trovare nuove forme di rapporti sociali) il tutto, conciliando l‟impegno in famiglia, con i tempi del lavoro o della professione. Spesso tali cambiamenti spaventano e la situazione è aggravata dal senso di dolore, di impotenza e di privazione che la malattia incute. L‟accettazione della situazione che vive la persona malata è un vero e proprio “atto d‟amore” ed è anche il primo passo per “integrare” la nuova realtà all‟interno del nucleo familiare e superare le fisiologiche reazioni di opposizione (rabbia, vittimismo, talvolta negazione). E‟ un atto di fiducia quello che consente al paziente ed ai propri familiari di iniziare il processo di “metamorfosi” della famiglia. I familiari sentono che possono aiutare il paziente accompagnandolo nel suo cammino quotidiano di convivenza con la malattia e questo, dall‟interno delle relazioni più intime, crea coesione, dona coraggio e risveglia nuove risorse personali e familiari, talvolta insperate... Integrare il limite, piuttosto che combatterlo, apre processi di crescita personale, nuove dimensioni affettive e di scambio all‟interno della famiglia che giovano al paziente e a ciascuno dei membri. E‟ innegabile, tuttavia, che si tratta di processi faticosi, da rinnovare a ogni cambiamento e che possono mettere a dura prova tutto il nucleo familiare. Per questo è importante che la famiglia, primo essenziale nucleo di assistenza e cura quotidiana alla persona, non venga lasciata sola, ma possa contare su una rete di relazioni di supporto (sanitarie, istituzionali, sociali) facilmente accessibili, sia per il paziente che per gli altri familiari. Molto si sta facendo (ne è un esempio virtuoso il progetto AVISE e la sinergia con le iniziative associative dell‟APAR) ma ancora tanti sono i bisogni di sostegno alla famiglia ed alle grandi “sfide” quotidiane che essa raccoglie.

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LA VOCE DEI SOCI

di Marco Matteini per A.P.AR.-NEWS

Salve a tutti, come va? Spero bene. Mi auguro che le Festività appena trascorse abbiano lasciato un po‟ di serenità nei cuori di tutti, ne abbiamo bisogno, e non come succede spesso che la sola cosa che rimane sono i chili di troppo che, devo dire, per quanto mi riguarda, di chili ne ho accumulati diversi, aiutato anche dal fatto che ormai io non sono più ”una persona sola”, agli effetti siamo in DUE…si, perché dentro di me è come se ci fosse un altro, un “Inquilino Abusivo” che chiamo confidenzialmente “Parki”. Si è introdotto dentro di me e si fa come dice lui, se e quando vuole: io non sono più padrone del mio corpo, sono sdoppiato…la testa dice: Cammina, e il corpo non si muove. Le gambe sono bloccate e i piedi restano piantati a terra, pesanti come macigni; a volte la mia forza di volontà risulta nulla, e la sensazione che ci sia “un altro” che governa i movimenti è percettibile in altre mille cose, come per esempio il rapporto con il cibo: io, che sono sempre stato goloso ma anche molto attento, ora non riesco a dire di no, o meglio, lo dico ma poi mi comporto in maniera del tutto diversa, mi sento rodere dentro ed è come se avessi sempre fame: E‟ “il Parki”, non da tregua, non riposa mai…a malapena i farmaci riescono a controllarlo, ma non sempre, e non so come fare, ho provato a “sfrattarlo” ma niente….ho paura che mi toccherà tenermelo!! E per voi, è così!? Un saluto e alla prossima.

------------------------------------------------------------------------------------------------A.P.AR. Associazione Parkinsoniani Aretini – Sezione Valdarno „Elza Frere‟ c/o “La Bartolea” - Via dei Mille 2 - 52025 Montevarchi - Resp. Nicla Setti Giovedì dalle ore 16 alle ore 18 - c/c postale 79124087 - Tel. 3393771813

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A.P.AR. NEWS

COMUNICATO N. 3 Aprile 2010

Presentazione La Malattia di Parkinson per poter essere curata con maggiore efficacia ha bisogno della collaborazione massima del paziente – in primo luogo - con il medico neurologo, quale principale punto di riferimento. Il rapporto tra il medico ed il paziente deve proiettarsi in una diversa e più complessa articolazione, per stabilire un dialogo ed un coinvolgimento della persona. Il rapporto che si instaura non potrà essere meramente prescrittivo, ma sempre più il paziente dovrà conoscere la sua condizione ed essere coinvolto nella diagnosi, per affrontare in piena consapevolezza sia le cure farmacologiche quanto le terapie, per realizzare l‟intento di gestire “insieme” l‟evoluzione della malattia. E‟ necessario che si crei un rapporto di reciproco scambio di informazioni, così mentre il paziente aiuta il medico riportando l‟esperienza delle cure al fine di convenire sulle modalità terapeutiche, così come il medico trasferisce al paziente anche altri aspetti quali il tipo di conduzione della propria esistenza , aiutandolo - se necessario - a creare un ambiente sociale e familiare il più possibile sereno e ricco di stimoli ed interessi. La continuità del rapporto tra il medico o il terapeuta ed il paziente è quindi aspetto di non secondaria importanza, per una malattia dalle complesse problematiche, anche soggettive, della persona afflitta che necessita di una continua „sensazione‟ di vicinanza e rassicurazione.

Angiolino Guerrini

P.S. invitiamo i nostri soci e sostenitori a scriverci opinioni, racconti, poesie.

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Dott.ssa Eleonora Vannini - Neurologa progetto AVISE 2 La malattia di Parkinson è una patologia cronico-degenerativa molto diffusa, con una frequenza di circa 10-20 nuovi casi l'anno su 100000 abitanti. I sintomi classici, che conducono il paziente dal medico specialista, riguardano il movimento: lentezza, rigidità e tremore. Nelle fasi successive emerge però, come questa malattia possa coinvolgere anche altre funzioni: difficoltà nel deglutire, disturbi del sonno, dolori osteo-muscolari, stitichezza, depressione. I farmaci a disposizione, in grado di migliorare i sintomi, sono molti: levo-dopa, dopamino-agonisti, inibitori delle catecol-O-metiltransferasi, inibitore delle monoaminoossidasi di tipo B. Accanto ai farmaci, sono di grande aiuto la riabilitazione fisioterapica, logopedica e un'adeguata rieducazione alimentare. E' sempre più evidente che questa patologia presenta una grande variabilità interindividuale. Si dice infatti che il modo giusto di porsi di fronte al paziente con malattia di Parkinson sia quello di ricorrere ad un “modello sartoriale”: le terapie e i provvedimenti riabilitativi vanno cioè ritagliati “su misura” sul soggetto. I risultati migliori derivano proprio dalla personalizzazione della terapia e dei vari interventi multi-disciplinari e dalla consapevolezza che non ci si trova mai davanti alla “malattia di Parkinson”, ma di fronte alla “persona con malattia di Parkinson”, con le sue esperienze di vita, le sue abitudini e le sue particolari esigenze. Riflessioni di Gianna Tonelli - Dalla cura del malato, alla cura della persona Passare dalla cura del malato, alla cura della persona, spostando o meglio ampliando lo sguardo dal problema della malattia in sé, al contesto globale (corporeo, psicologico, emotivo, sociale..) in cui la persona fa esperienza della malattia, significa arricchire la cura di una dimensione d‟umanità importantissima che aumenta e potenzia le probabilità di successo delle terapie mediche e consente altresì un recupero della qualità del vivere del paziente per affrontare la malattia non come una condanna, ma come un‟esperienza di vita. Tale approccio implica porre al centro delle cure la persona in tutte le sue manifestazioni, caratteristiche e abitudini, arricchire il rapporto medico/paziente di una maggiore condivisione, comunicazione e fiducia (al medico è richiesto lo sviluppo di capacità relazionali e al paziente una più ampia consapevolezza e capacità di aprirsi), ma anche ampliare il novero delle attività di cura, integrando discipline e approcci terapeutici, includendovi anche attività ricreative e sociali aventi per obiettivo quello di far perno sulle “parti sane” della persona. Allora la “presa in carico del paziente” non solo evolve verso la cura della persona, ma restituisce al paziente la sua dignità di essere umano.

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Intervista a Nicla Setti - Responsabile APAR Sezione Valdarno Un aspetto critico dell’esperienza della malattia è sicuramente il senso di solitudine e di isolamento: come può un’associazione come quella che rappresenti aiutare il paziente e i suoi familiari? APAR ha tra i suoi principali obiettivi, proprio quello di offrire accoglienza, sostegno e orientamento ai pazienti e loro familiari, per superare questi problemi o almeno offrire un aiuto in tal senso. L‟Associazione si adopera per diffondere informazioni e conoscenze sulla malattia, sulle possibilità di cura e di terapia, ma anche aggiornamenti sulle novità normative, diritti e agevolazioni rivolte a chi si trova a convivere con la malattia. Per questo APAR organizza giornate informative (v. Festa della primavera” del 2009) e convegni (v. nel 2007 e a fine 2009). C‟è poi il fronte della sensibilizzazione e promozione della conoscenza della malattia di Parkinson a livello della popolazione e delle istituzioni, poiché siamo convinti che aiutare gli altri a comprendere la malattia, possa aiutare anche i pazienti a vivere in una società più attenta ai loro bisogni. APAR cura inoltre la partecipazione a trasmissioni radiotelevisive (v. le interviste registrate nella trasmissione “A porte aperte” di Valdarno Channel del 10 e 24 febbraio scorso) e si è recentemente dotata di questo importante strumento di informazione (APAR NEWS) dove si raccolgono contributi di medici, terapisti ma anche la voce dei pazienti, in un‟ottica di condivisione, scambio e dialogo. Spesso si sente parlare di integrazione tra associazioni dei pazienti e istituzioni: quale ruolo può giocare APAR nella promozione di interventi socio-sanitari sempre più orientati alla presa in carico del paziente e dei suoi reali bisogni? L‟associazione può essere vista come vero e proprio soggetto “ponte” tra bisogni dei pazienti e loro familiari ed istituzioni ed enti deputati ad erogare servizi socio-sanitari, in vista del miglioramento dei servizi e delle politiche. APAR infatti si impegna per rappresentare i bisogni e le proposte dei pazienti nelle sedi istituzionali e socio-sanitarie (ha contatti stabili con l‟Ufficio Servizi Sociali del Comune di Montevarchi e con l‟AUSL), ma anche per promuovere dialogo e collaborazione con lo staff medico e dei terapisti (v. staff Progetto AVISE). Inoltre, è in costante contatto con le associazioni presenti nel Valdarno, per cogliere al massimo le opportunità di collaborazione con altre realtà del c.d. “terzo settore”. In sostanza, l‟Associazione si fa promotrice nel territorio di riferimento di una vera e propria rete di relazioni per sostenere una visione complessiva dell‟intervento a favore della salute e della qualità della vita del paziente e delle famiglie. Oltre a rappresentare un prezioso interlocutore nei confronti del paziente e della realtà socio/istituzionale, APAR è anche un soggetto attivo nella promozione di attività che possono migliorare la qualità della vita del paziente? Quali sono i principali

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progetti per l’anno in corso? Sì, APAR investe costantemente nella c.d. “relazione d‟aiuto”, nell‟offerta di attività di supporto al paziente che si affianchino e si integrino con le attività di cura e di terapia delle strutture pubbliche, ma altresì attività rivolte ad aiutare i familiari, nel loro ruolo attivo nei confronti del loro caro che molte volte provoca disagi e malesseri che vanno a discapito di tutto il nucleo familiare. Per questo APAR ha attivato (già dal 2009) un progetto di sostegno psicologico con incontri di gruppo rivolti sia ai pazienti che ai familiari guidati da personale esperto. Per i mesi a venire, inoltre è in programma un ciclo di incontri di danzaterapia che si propongono il benessere della persona e la socializzazione tra pazienti. Un aspetto molto importante su cui l‟associazione punta da tempo è infatti anche l‟aggregazione (per es. in passato, sono stati organizzati vari momenti come la camminata del Perdono del 2007 e la mostra di scultura del 2008) nella consapevolezza che lo stare insieme aiuta il paziente e i suoi familiari a vivere meglio. Il 2010 è iniziato all’insegna di un forte impegno e di un intento di crescita della Sezione Valdarno di APAR. Quali sono i tuoi auspici per il futuro? La Sezione APAR Valdarno è nata nel 2007 con 15 iscritti, oggi, ne conta oltre il doppio e ci auguriamo, anche grazie alle numerose iniziative in corso, di aumentarne visibilità, capacità di comunicare e perché no.., anche i sostenitori! L‟auspicio per il futuro è che l‟Associazione possa costituire sempre di più un punto di riferimento importante per i pazienti e i loro familiari (che peraltro vorremmo maggiormente coinvolgere nelle varie attività) e che possa promuovere sempre più ampie occasioni di condivisione, stimolo e concreto aiuto per tutti coloro che sono chiamati a vivere in prima persona l‟esperienza del Parkinson.

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LA VOCE DEI SOCI

Lettera ad un amico”

di Marco Matteini

Carissimo Ho letto e apprezzato il tuo articolo/commento sulle conclusioni del convegno di Cervia e ritengo di potermi annoverare fra coloro che tentano di vivere la malattia con non poche difficoltà riguardo l‟accettazione della malattia stessa, dalla quale per un lungo periodo ho tentato di fuggire, nascondendomi per la vergogna, come se fosse colpa mia e mi ci sono voluti anni e una buona dose di fortuna se sono riuscito, anzi ”riuscito” non è esatto, è meglio che usi la forma “sto‟ riuscendo” o almeno ci provo, a convivere con la malattia aiutato soprattutto da mia moglie alla quale non dirò mai abbastanza: GRAZIE!!! Si, GRAZIE per esserci, GRAZIE per l‟amore che mi vuoi e non passa giorno che non me lo dimostri, GRAZIE per tutto quello che fai per aiutarmi ad affrontare questa salita che è un vero e proprio Calvario, non ultimo lo spronarmi a fare le cose, come andare all‟appuntamento per la seduta di fisioterapia oppure dalla Psico-Terapeuta, altra pedina importantissima nella partita della vita e alla quale voglio dire che se vincerò questa partita sarà anche per merito suo, considerato il fatto che io non credevo molto negli “psicologi” prima che il Parkinson mi riducesse una specie di larva piagnucolante: ero come una pianta che una volta posta al chiuso, perennemente al buio, lentamente perde le foglie e muore. Io ero diventato così, me ne stavo tutto il giorno chiuso in casa al buio, e la linfa della vita fuoriusciva sotto forma di lacrime, attraverso quelle due fessure che si chiamano occhi e che di solito servono per vedere, e attraverso i quali puoi apprezzare tutte le cose belle che ti circondano, e che invece io non riuscivo più a tenere aperti, come se non volessi più vedere, rifiutando tutto quello che la malattia mi presentava compreso il cambiamento che stava avvenendo nel mio corpo, trovando pace e un po‟ di tranquillità soltanto nel buio. E‟ stato allora che, nel buoi più totale e nella più totale disperazione, “grattando il fondo del barile”, ho trovato un briciolo di forza per lottare, accettando di farmi aiutare. Così oggi sono qui a scrivere questa lettera, frutto di una presa di coscienza che fa si che, pur con tutti i problemi che mi porto appresso e tutte le difficoltà che incontro ogni volta che sento gli sguardi puntati addosso o mi trovo al centro dell‟attenzione, e se il problema legato al blefarospasmo mi rende cieco o quasi perché magari i farmaci non hanno funzionato, come è successo praticamente tutti i giorni in quest‟ultimo periodo, ebbene nonostante tutto questo …. ci provo e rispetto ai primi anni della malattia, la mia vita ha ritrovato un senso. Ed è anche grazie a te e ad altre persone che come te mi hanno spinto ad intraprendere un nuovo cammino, incoraggiandomi a credere in una nuova possibilità, che oggi non tutto è così nero come lo è stato: sei veramente una persona da ammirare e sono fortunato di averti conosciuto.

A.P.AR. Associazione Parkinsoniani Aretini Sezione Valdarno „Elza Frere‟ c/o“La Bartolea” Via dei Mille 2 52025 MontevarchiResp.Nicla Setti Giovedì dalle ore 16 alle ore 18 c/c postale 79124087-Tel.3393771813 email angigue@tin.it

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COMUNICATO N. 4 Giugno 2010

A.P.AR. NEWS

Presentazione La progressione della malattia va ritardata e possibilmente frenata e questo richiede uno sforzo comportamentale non indifferente, perché il primo a crederci non può che essere il paziente stesso, motivato a migliorare la condizione di vita. Le cure farmacologiche non sono esaustive, contribuiscono e comunque aiutano a star meglio gli interventi riabilitativi, anch‟essi necessari sia fisico-motori sia psicologici, utili in aggiunta ai farmaci a rallentare il più possibile la progressiva degenerazione della malattia. Va affermandosi con sempre maggiore evidenza il coinvolgimento del paziente, sempre più aggiornato e consapevole dei disturbi della patologia, ma anche fiducioso dei risultati scientifici dalla ricerca e non solo. Lo studio dei comportamenti delle persone con il Parkinson induce ad attribuire alle attività terapeutiche di gruppo risultati positivi, che si basa su una condivisa accettazione della patologia. Il gruppo favorisce il superamento degli stadi depressivi che costituiscono un‟insidia costante della patologia e incoraggia una reazione propositiva che porta a vivere in un modo intenso e positivo, a provare un senso di sollievo, ad attribuire un nuovo significato alla vita. Le cure farmacologiche e le terapie sono, in questa logica, associative, si eseguono in unione tra di loro e completano l‟assistenza al paziente, in una diversa filosofia di interpretare l‟approccio curativo. Nel complesso l‟intervento multidisciplinare esprime una maggiore probabilità di successo, nel contrastare la patologia e, aspetto non secondario, nel vivere meglio. L‟obiettivo da realizzare può essere costituito dal raggiungimento di una consapevole responsabilità da parte di tutti i soggetti interessati: pazienti, familiari, medici, terapeuti, operatori sociali, associazione parkinsoniana, tutti parte essenziale di un processo curativo. Angiolino Guerrini

NB: per ragioni di impaginazione non è stato possibile pubblicare tutti i contributi scritti pervenuti. Nel prossimo numero ci sarà spazio per Maria Prosperi e Giovanna Mantovani. Continuate a scriverci.

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Dott. sa Anna Domenichelli Dir. Zona Distretto Valdarno USL 8 Le malattie croniche Le malattie croniche sono un‟emergenza, una pandemia. E‟ possibile prevedere l‟ascesa in base alle trasformazioni demografiche ed epidemiologiche della popolazione. Il sistema sanitario, in specifico l‟ospedale, è strutturato per dare una risposta alla malattia acuta. La titolarità della gestione del malato cronico è del territorio, e più precisamente delle cure primarie perché radicati geograficamente nel territorio e capaci di garantire un‟assistenza a tutto il processo patologico. Le malattie croniche erano estranee a buona parte della classe media perché: non è identificabile una sola causa ma una rete causale complessa di natura probabilistica; non vi sono segni eclatanti della patologia ma un lento declino funzionale di organo e/o apparato; intervengono interazioni tra patrimonio genetico e fattori di rischio ambientali. Per il medico la malattia cronica rappresenta una sfida perché dovrà: sviluppare la sua capacità di ascolto; comprendere più precocemente possibile i sintomi; spiegare con attenzione al paziente cosa sta succedendo e cosa potrebbe aspettarsi e quali saranno gli interventi assistenziali. La figura del Medico di Medicina Generale è assolutamente fondamentale. E‟ il MMG che è impegnato in modo decisivo nella cura della malattia cronica degenerativa e non solo in termini temporali. Il processo assistenziale prevede un patto a tre: paziente – MMG - specialista. In questo momento è in atto una sperimentazione territoriale della medicina d‟iniziativa secondo un modello già collaudato all‟esterno, denominato Chronic Carte Model. E‟ questo un nuovo approccio organizzativo che assume il bisogno di salute prima dell‟insorgere della malattia e accompagna il cittadino nei suoi percorsi di salute. Obiettivo prioritario è gestire e rallentare il decorso delle patologie croniche e gli esiti susseguenti. Alla base deve esserci un‟interazione efficace tra paziente informato, reso esperto e un team proattivo. In questa prima fase saranno avviati percorsi assistenziali proattivi per: diabete, scompenso, BPCO, ipertensione, demenza, depressione, frattura femore. Proficui sono i rapporti con le Associazioni del Volontariato per collaborazione in progetti di attività: sorveglianza attiva, attività fisica adattata, cure palliative. L‟attuazione prevede di potenziare la presa in carico dei pazienti cronici; ridurre l‟accesso a livello specialistico per alcuni percorsi diagnostico terapeutici; ridurre il tasso di ricovero; attuare team formati per la presa in carico delle persone con un criterio; attuare prevenzione primaria e secondaria per ridurre l‟incidenza delle malattie croniche. Pertanto va perseguito l‟impegno d‟integrazione medicopaziente per rispondere ai bisogni assistenziali protratti nel tempo. Riflessioni di Gianna Tonelli - L’arte di affrontare la malattia La malattia si pone sempre sul cammino dell‟essere umano, come un invito al cambiamento: affrontare il Parkinson, come le altre malattie croniche e degenerative, implica imparare l‟arte dell‟accettazione e della consapevolezza, mutando abitudini, pensieri, emozioni, l‟intero approccio alla vita. I pazienti che accettano, in affiancamento alle terapie farmacologiche, di integrare e mantenere nel loro quotidiano, attività come le terapie riabilitative o le altre attività in cui il corpo ritorna protagonista, in generale, conservano meglio buon umore, vitalità, capacità di movimento. Inoltre, le nuove relazioni di fiducia e condivisione come quelle che s‟instaurano e si sviluppano con i terapisti e con gli altri pazienti, grazie agli incontri di gruppo, conducono il paziente a trovare nuove fonti di apprendimento e di stimolo che migliorano e arricchiscono il suo vivere e lo spingono, attraverso un percorso di maturazione, ad attivare le sue migliori risorse personali.

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Intervista a: 1) Manuela Fusco (logopedista) e 2) Laura Mellini (fisioterapista) del Progetto A.VI.SE. 1) Per quali motivi è importante che il paziente affetto dalla malattia di Parkinson sia trattato dal logopedista? La logopedia è una terapia che interviene sui disturbi che riguardano la voce, l‟impostazione dei fonemi, la capacità verbale (comprensione ed espressione), il controllo della deglutizione e le capacità cognitive (attenzione, memoria, ecc.). Le persone affette da Parkinson subiscono gradualmente l‟alterazione della capacità fonoarticolatoria e ciò agisce sull‟intelligibilità della parola (anche se l‟organizzazione della stessa rimane indenne). Le diverse anomalie agli organi della fonazione, incidono inoltre sulla risonanza della cavità buccale e ciò altera pure il timbro vocale. L‟aprassia o la disprassia consistono nell‟incapacità di programmare l‟atto motorio, pur essendo in grado di compierlo e nel Parkinson, queste anomalie colpiscono anche gli organi della fonazione. Durante il trattamento logopedico, sono presentati esercizi per mantenere o migliorare il volume della voce, per il controllo del ritmo fonoarticolatorio e per affrontare la difficoltà di coordinare i movimenti delle labbra, della bocca, il punto di articolazione, il tono muscolare, ecc. Un‟attenzione particolare è inoltre dedicata a ritardare il problema della disfagia, in altre parole, la disabilità deglutoria o turba della deglutizione, purtroppo sottovalutata fino a quando non diventa serio motivo di disagio per il paziente. Dal suo punto di vista, come dovrebbe instaurarsi il rapporto fra il logopedista e il paziente? Il paziente affetto da una malattia degenerativa come il Parkinson è ragionevolmente una persona abbattuta e inizialmente anche molto confusa, a prescindere dalla sua cultura o storia personale. La fondamentale importanza della terapia di gruppo compresa nel Progetto A.VI.SE. non sempre è stata percepita dai pazienti e dai familiari. I tradizionali ruoli all‟interno della famiglia devono consentire la priorità a svolgere la terapia, che per ottenere i migliori risultati richiede un clima sereno e uno spirito collaborativo tra il terapista, il paziente e i familiari. 2) In che senso la riabilitazione fisioterapica può offrire un aiuto nel contrastare le problematiche motorie tipiche del Parkinson? Può consentire anche un recupero della qualità della vita del paziente? Gli obiettivi che il trattamento fisioterapico pongono, abbracciano il soggetto malato di Parkinson in modo globale, sia come individuo sia nella complessità della patologia. Sono quindi mirati a ostacolare le deformità osteo articolari e i vizi posturali, oltre che a fornire le strategie per ricostruire in modo efficace la capacità di rendersi autonomi nelle attività della vita quotidiana. Quale frequenza e quale tipologia d’incontri (di gruppo, individuali) consiglia per un’efficace riabilitazione fisioterapica? La frequenza e la tipologia degli incontri (di gruppo o individuale) può essere stabilita in base ai bisogni dell‟individuo, in ogni caso la valenza positiva dei trattamenti di gruppo si riscontra in tutti i soggetti. Il dato importante è la continuità richiesta, altrimenti si perdono gli obiettivi e Se ne disperdono gli effetti. Nella sua esperienza di fisioterapista ha avuto modo di registrare anche effetti benefici collaterali nei pazienti, come aumento della fiducia, miglioramento dell’umore, ecc?

L‟entusiasmo con cui i partecipanti continuano a frequentare ormai da anni le attività del progetto A.V.I.SE. e il modo amichevole in cui interagiscono testimonia sicuramente l‟efficacia del trattamento anche su altri fronti.

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LA VOCE DEI SOCI POESIA DI NICOLETTA FALORNI

Il mio “Nemico”….Parki…

ALESSIO,

Sento dentro al mio cuore

non c‟è energia elettrica

di non voler più soffrire e il cervello mi dice:

che possa far luce

non ce la potrò mai fare

come il tuo volto.

perché il mio corpo, che è stanco,

Non c‟è energia SOLARE

non vuole più lottare

che illumini di più …

di dolori e tremori

della luce dei tuoi OCCHI!

non ne vuol più sapere. Cosi gli occhi si chiudono

Non c‟è pittore capace di

perché non voglion vedere,

disegnare i tuoi lineamenti

mentre cerco nel buio

anche solo usando la matita

quella pace interiore

e colori tenui color cipria

che mi aiuti a riaprirli per vedere il chiarore

per colorare il tuo bel VISO!

e trovar la forza per dire:

L‟artista sarebbe incapace

voglio ancora sperare,

d‟immortalare il tuo giovane

non dico di guarire,

SORRISO in un ritratto a TE

ma di riuscire a domare

SOMIGLIANTE … Solo l‟ARTE

quel….”NEMICO”…bestiale

materna ha creato questo

che non mi fa più campare…

Marco Matteini

ritratto e senza matita ti ha fatto bello e ti ha disegnato LA VITA

POESIA DI ENZO NARDI Amici cari un po‟ preoccupati per quello che sarà il nostro futuro

C.F. A.P.AR. 92040450519 per destinare il 5 per mille

non rimpiangiamo perché siamo nati per questo cercherem di tener duro. Andiamo avanti insieme alla speranza che venga un dì sconfitto il nostro male

A.P.AR. Associazione Parkinsoniani Aretini - Sezione Valdarno „Elza Frere‟ c/o“La Bartolea” Via dei Mille 2 52025 Montevarchi - Aperta il giovedì dalle ore 16 alle ore 18 c/c postale 79124087-Tel.3393771813 e-mail angigue@tin.it - Resp. Sig.a Nicla Setti

con terapisti e medici curanti guariremo sicuro tutti quanti.

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COMUNICATO N. 5 Giugno 2010 SPECIALE FESTA

A.P.AR. NEWS

Presentazione L‟Associazione A.P.AR. Sezione Valdarno organizza per sabato 26 giugno 2010 presso l‟agriturismo “Il Pino Bioagricoltura” a Castiglion Ubertini una giornata per stare insieme sia con le persone con la patologia sia con i loro familiari. Il programma intende proporre una giornata diversa dalle altre, nello spirito di una condivisione con chi è nella stessa situazione e consentire ai familiari di conoscere e dialogare con altre persone. La giornata prevede momenti di distensione, ma anche di riflessione con un incontro dibattito, nello spirito della solidarietà condivisa con le persone con il parkinson e i parenti, amici, medici, terapisti e tutti coloro che ci sono vicini. La lotteria è stata l‟occasione per constatare un diffuso clima di vicinanza e di amicizia, in un moto spontaneo di generosa partecipazione abbiamo ricevuto 200 premi da mettere in palio, fornitici da tante persone e da numerosi esercenti e imprenditori del nostro territorio. La solidarietà dimostrata nei confronti dell‟Associazione e delle persone che ne fanno parte costituisce un passaggio umano di notevole rilievo. Siamo in presenza di un sostegno sincero che ci incoraggia a proseguire nel proposito di condurre un‟esistenza più serena e consapevoli che nella società ci sono tanti individui che comprendono la nostra limitazione fisica e condividono il nostro impegno per realizzare una migliore qualità della vita. La vicinanza e il sostegno che nascono dal profondo dell‟animo ci consentono di accogliere queste energie positive e respingere l‟apatia e lo scoramento con comportamenti ispirati a dare spazio alla creatività e alla vita, a beneficio nostro e di chi ci è vicino affettivamente. Angiolino Guerrini

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Dott.Paolo Zolo-Dir.Dip.to Neuroscienze Azienda USL8 – Area Aretina Il coraggio del sorriso e la forza della scienza per nuove frontiere nel trattamento della Malattia di Parkinson Il trattamento della Malattia di Parkinson e dei disturbi motori di tipo parkinsoniano in questi ultimi anni si è caratterizzato per un superamento della pura terapia farmacologica e dell'unico (e a volte monotono) set terapeutico rappresentato dall'ambulatorio medico: all'origine di questa, per certi versi straordinaria, nuova fase della medicina sono da annoverare sia le acquisizioni scientifiche sia la creatività degli operatori del sociale e delle Associazioni di Volontariato. La malattia di P. si arricchisce di nuove evidenze che sono i disturbi non motori, i problemi psicologici, una nuova concezione della motricità e degli effetti dei farmaci anti parkinsoniani ecc. Il benessere e il miglioramento della qualità della vita delle persone che assistiamo passano ora dalle palestre che sappiamo arricchire di competenze, dalle cucine che possono impreziosire le tradizioni alimentari locali con integrazioni strategiche (antiossidanti, vitamine, elettroliti ecc). La vita associativa, vivere assieme, ridere assieme, conoscere e comunicare sono altrettante nuove frontiere da perseguire e da sviluppare con intelligenza: oggi è questa la" terapia" cui vogliamo pensare. I farmaci, pur centrali nel trattamento, non bastano. Dobbiamo anche avere il coraggio per altri versi di sviluppare procedure di trattamento innovative, dando più risalto ai successi della neurochirurgia e a trattamenti di miglioramento rispetto alle situazioni più difficili: nuovi percorsi, nuovi scenari e più coraggio sia degli specialisti che di chi vive la malattia. Riflessioni di Gianna Tonelli - Condivisione: la forza dello stare insieme Chiunque abbia avuto esperienza della malattia di Parkinson, in prima persona o a fianco di un proprio caro, conosce bene le difficoltà in cui la solitudine può relegare: tristezza, apatia, senso d‟ineluttabilità, pessimismo, vergogna, ma anche disinformazione, incompetenza nel chiedere e cercare aiuto, mancanza di adeguato supporto. L‟isolamento appesantisce la vita del paziente e quella dei familiari, sia nella sfera psicologica e delle relazioni (che non di rado vengono messe in crisi e aggravate dal senso di non essere compresi), sia nei risvolti pratici (il come affrontare la nuova situazione di vita che la malattia comporta). Per tali motivi, è molto importante poter usufruire di momenti d‟incontro e condivisione tra persone che vivono realtà simili e che, per questo, possono aprirsi e comunicare sentendosi accolti, compresi e non giudicati. In questi spazi e momenti di condivisione è possibile mettere in comune vissuti ed esperienze, sia di ordine personale, che pratico/organizzativo e superare così quel pericoloso senso di “allontanamento dalla realtà” che spesso, chi fa esperienza di malattia, avverte. E‟ in ambiti di questo genere che anche i familiari possono trovare nuovi stimoli per

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comprendere la delicatezza e l‟importanza del loro ruolo accanto al loro caro, del valore del loro impegno quotidiano, ma anche trovare nuova energia, per intravedere nuove soluzioni.. e perché no, nuova speranza… Dallo stare insieme, sia a scopo ricreativo, che a scopo informativo o anche terapeutico, scaturisce facilmente e in modo naturale un senso di vicinanza e unione con il cammino di altre persone, che rende più accettabile la propria situazione. Questo senso di comprensione e di appartenenza è senz‟altro il miglior antidoto contro la solitudine e quel pericoloso stato di separatezza che tanto aumenta le ombre del quotidiano di pazienti e familiari. Lo scopo e il senso primario di un‟associazione come APAR è proprio quello di promuovere occasioni di questo genere, facilitando l‟instaurarsi di nuove relazioni costruttive e di solidarietà che gradualmente, s‟insinuino nel nostro vivere portando nuova forza, risorsa vitale e creatività. Allora, anche la leggerezza di una giornata di festa e di svago, da condividere anche con medici, terapisti, amici e sostenitori dell‟associazione, può assumere un significato umano di grande respiro. “Perché cammini così” di Maria Prosperi Sono passati due anni da quando mi è stata diagnosticata la malattia del Parkinson (come viene definito: male oscuro!) ma ancora non riesco ad accettarlo. Ho la sensazione che tutti gli occhi siano puntati su di me, che tutti guardino come mi muovo, in particolar modo quando mi viene chiesto: ”perché cammini così?”. È una malattia che porta molte difficoltà: la perdita dell‟equilibrio con conseguenti cadute, camminare strusciando i piedi, il tremore. Provo un forte disagio nel fare la spesa: mettere nella borsa i vari prodotti alla cassa, mentre tutti dietro hanno molta fretta e prendere i soldi dal borsello. Adesso con il paziente aiuto del fisioterapista, della logopedista, della nutrizionista e della psicologa (che ringrazio con molto affetto) riesco piano piano a reinserirmi con serenità nella vita quotidiana. Come?Uscendo più spesso di casa senza pensare a quelli che mi guardano. Oltre agli incontri con gli specialisti, mi aiutano molto le persone con cui condivido la malattia del Parkinson e sono membri dell‟Associazione. Ho fatto nuove amicizie e ci sosteniamo a vicenda; le due ore che trascorriamo insieme passano veloci, sono utili per confrontarmi con gli altri e sentirmi meno sola nel vivere questa “particolare” esperienza. Devo molto anche alla mia famiglia e agli amici di sempre: provano a farmi coraggio, a sminuire il problema e mi aiutano a sperare che la malattia non vada avanti. Cerco di sorridere al futuro ma non riesco neanche per un minuto a dimenticare questo peso che porto dentro di me! La cosa più dura da accettare è non poter più gestire il proprio corpo.

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LA VOCE DEI SOCI POESIA DI

Risposta di Giovanna Mantovani a Matteini Marco (riferimento Il mio “nemico” … PARKI n. 4 di A.P.AR. NEWS)

GIOVANNA MANTOVANI LA STANZA DELLA SPERANZA

Caro amico,

Ti alzi al mattino, ti fa fatica, ma c‟è una stanza che aspetta: La stanza della speranza. Ci sono tanti amici che non vedi l‟ora d‟incontrare.

tutto il male è un nemico, meno lottiamo e più rischi abbiamo. Non facciamolo vincere … Tu amico hai un Angelo accanto e lo sai,

Ma c‟è il Principe Emanuele che sta a guardare, e un po‟ per scherzo un po‟ sul serio ci fa filare. C‟è Manuela che ci sta ad ascoltare e sorride sorride mentre ci fa lavorare. C‟è la Dini che ci viene a pesare, ma è troppo duro non mangiare. Speriamo tutti di poter godere di questo lavoro,

non scoraggiarti e fallo per Lei … Cerchiamo la pace interiore, è difficile lo so bene, ma se si può raggiungere quella non c‟è più paura, perché è tutto e ci fa guardare la vita con disinvoltura, guardando gli amici con

ringraziando il Dottor Zolo.

rispetto e premura

POESIA DI ENZO NARDI Per Emanuele Ti ammiro per bravura e simpatia per come svolgi la tua professione, anche se spesse volte per ironia turbi la pace di alcune signore che rosse in faccia e un po‟ imbarazzate finisce che restano a braccia alzate.

C.F. A.P.AR. 92040450519 per destinare il 5 per mille

A.P.AR. Associazione Parkinsoniani Aretini - Sezione Valdarno „Elza Frere‟ c/o“La Bartolea” Via dei Mille 2 - 52025 Montevarchi - Aperta il giovedì dalle ore 16 alle ore 18 c/c postale 79124087Tel.3393771813 e-mail angigue@tin.it - Resp. Sig.a Nicla Setti

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SEZIONE VALDARNO

onlus

CONOSCEREXAIUTARE

SUPPLEMENTO ALLEGATO AL COMUNICATO N.5 Giugno 2010 SPECIALE FESTA

A.P.AR.NEWS

INVITO

FESTA ESTATE 2010

SABATO 26 GIUGNO 2010 Presso l’Agriturismo IL PINO Bioagricoltura In località Castiglion Ubertini 78 Terranuova Bracciolini tel. 0559703807 (Lat. N 43°31.381 – Long. E 11°38.450)

La qualità della vita Il miglioramento dello stato fisico e umorale nella malattia di Parkinson passa attraverso la ricerca di situazioni nelle quali è possibile dedicarsi alle attività piacevoli e gratificanti, in modo da poter migliorare il proprio stato di salute e affrontare in forma più armonica le difficoltà associate alla malattia. Gli stati d‟ansia e di depressione che costituiscono aspetti ricorrenti nella patologia necessitano di essere contrastati acquisendo le conoscenze dei fattori che possono causarli. Le ripercussioni negative causate da queste situazioni coinvolgono i familiari, per la conduzione di un‟esistenza condizionata da un sovraccarico emotivo e di dedizione temporale. L‟Associazione intende stimolare le persone afflitte dalla malattia ad adottare tutte quelle strategie comportamentali per conseguire questi importanti risultati positivi per una conduzione di vita nel miglior modo possibile. Il risultato da conseguire consiste anche nel riuscire a parlare di sé e della malattia con le altre persone. I pazienti con la malattia di Parkinson tendono a chiudersi, a parlare poco, a non fare trapelare emozioni o sensazioni e questo non aiuta a vivere senza stress e in armonia con l‟ambiente circostante; per questo occorrono sollecitazioni e stimoli per conoscere e superare gli stati patologici negativi e per aiutare a uscire da una condizione d‟isolamento. La redazione

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RINGRAZIAMENTO Si ringraziano i privati e tutti gli imprenditori e gli esercenti delle attività produttive e commerciali che hanno testimoniato la loro vicinanza con generosi gesti di solidarietà. ELENCO DEI FORNITORI DEI PREMI DELLA LOTTERIA ALLA FESTA ESTATE A.P.AR. DEL 26/06/2010 ALL’AGRITURISMO “IL PINO BIOAGRICOLTURA”. Paola Bocciarelli Abbigliamento Via Roma 135 Montevarchi; Mannucci Tessuti Via Roma 152 Montevarchi; Anita intimo pelletteria Via Roma 57 Montevarchi; Estetica Tiziana Via Vespucci 19 Montevarchi; Forme fascination Viale Diaz 16/a Montevarchi; Ristorante Break House Loc. Penna Terranuova Bracciolini; Edicola Libreria Millecolori Viale Turati 9/I Loro Ciuffenna; L'Angolo del Bar Via Circonvallazione 7 Loro Ciuffenna; Pizzeria Dimicla Via Circonvallazione 4 Loro Ciuffenna; Cartoleria Pergamena Via Gruissan 13/d Loro Ciuffenna; Ristorante Il Cipresso Via De Gasperi 28 Loro Ciuffenna; Materiali e Tecniche di Stufetti F. Via Roma 78 Terranuova Bracciolini; La Bottega dell'Arte Loc. Penna Terranuova Bracciolini; Bimbo e Bimba Via Roma 86 Montevarchi; La Libreria dei Ragazzi Via Roma 71 Terranuova Bracciolini; Dudù Bar Via Roma 163 Montevarchi; Mesticheria Ferramenta Vernici Via Roma 145 Montevarchi; Super Conad Redditi Via Gen.C.A.Dalla Chiesa Loro Ciuffenna; Alessandra Linea Intimo Via Roma 155/a Montevarchi; Edicola Carto Libreria Righini Via Roma 112 Montevarchi; Bar Gelateria Marisa Via Roma 80 Terranuova Bracciolini; Rosticceria I Killer dello Spiedo Via Turati 10 Loro Ciuffenna; Negozio F.lli Gori Via Dante 18 Loro Ciuffenna; Gioielleria Orologeria Lombardi P.za V.Veneto 21 Montevarchi; Space Benessere Via Amm. Burzagli 231/5 Montevarchi; Elettricità Gianna Vigiani P.le Donatello 33 Firenze; Le Sorelle Intimo Abbigliamento Via Amm. Burzagli 31 Montevarchi; Gioielli Francesco Modena Via Roma 118 Montevarchi; Il Poggio di L.Bolognesi P.za Unità Italiana 23/a Terranuova Bracciolini; Alimentari Lapi Luciano P.za Unità Italiana 23 Terranuova Bracciolini; Squadra Ciclistica MICHE La Penna Terranuova Bracciolini; F.lli Centi snc Via Lungarno 599 Terranuova Bracciolini.

Si ringraziano inoltre le Sezioni Soci Coop di Montevarchi e di San Giovanni Valdarno Unicoop Firenze per i premi ai vincitori del Torneo di Briscola a Coppie.

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PROGRAMMA Ore 11 – Apertura della festa

- Arrivo dei partecipanti

Ore 12 – Proiezione della registrazione dell’incontro dell’A.P.AR. a Valdarno Channel Ore 13 – PRANZO Ore 14 – Mini torneo di briscola a coppie – Passeggiata nel parco - Mostra di scultura Informazioni nel corso della giornata: -

presentazione delle iniziative dell’Associazione A.P.AR. in programma;

-

il Progetto A.VI.SE./A.VI.SE.2 una terapia di successo: parliamone con i terapisti della riabilitazione

Ore 16 – INCONTRO DIBATTITO sul tema:

IL RUOLO DELLE ISTITUZIONI SANITARIE NELLA PREVENZIONE DELLA DISABILITÀ Ore 17 – Animazione e musica - Estrazione della lotteria Ore 18 – Chiusura della festa Intervengono: Dott.ssa Anna Domenichelli Direttore Zona Distretto Valdarno USL 8 Dott. Paolo Zolo Direttore Dipartimento Neuroscienze USL 8 Area Aretina Dott. Giovanni Rossi Vice Sindaco di Montevarchi Operatori del Progetto A.VI.SE. 2 e Collaboratori dell’Associazione MODALITA’ DI PARTECIPAZIONE: Quota riservata, ai soci e loro familiari e/o loro accompagnatori, per il Pranzo Euro 18 (Menù proposto dalla Nutrizionista Dr.sa Daniela Dini) Iscrizioni entro il giorno 22 giugno telefonando nelle ore pomeridiane al numero 3393771813 oppure scrivendo alla e-mail: angigue@tin.it

Referenti organizzativi: Nicla Setti e Angiolino Guerrini per il Valdarno e Flora Carlini per Arezzo

Le varie iniziative dell‟intera giornata saranno presentate da Fabio Lucaccini di Valdarno Channel

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CHE BELLO!!! C’è una festa in campagna

E’ una festa fra “amici” Non possiamo certo mancare

E’ una grande famiglia Che convive serena

Siamo molto felici

Tutti ci si assomiglia

Se ci possiamo incontrare.

Chi “s’inceppa”, chi “trema” Nessuno si meraviglia

In un posto molto carino Ai piedi della montagna:

Vogliamo fare un saluto

Se “qualcosa” ti frena

E’ l’Agriturismo “Il Pino”

A chi è intervenuto

Neppure l’ansia ti piglia

Con un “grazie” accorato

Qui, a nessuno “fai pena”.

Si fa “Bioagricoltura”

A chi una mano ci ha dato Domani ci alzeremo

Tutto qui è naturale, E preparato con cura

E a questo posto “fatato”

Con un po’ più di lena

Questo, è il posto ideale

Grazie, per averci ospitato…

Perché ripenseremo

E se si passa la misura…

Oggi, in un lampo è passato

A questa giornata serena

Dini, via….non t’arrabbiare!!!

Ma non sarà mai scordato!!!

Che vogliamo sperare Di poter replicare.

Chi a piedi, chi in Lambretta

Stare insieme ci piace

In auto, bici, o in Corriera

Il tempo va via veloce

“Che Bello” sapere

A partire ci s’affretta:

Qui ti senti felice,

Di avere tanti amici

“Sennò qui s’arriva a sera!!!

C’è un’atmosfera di pace

Ci riempie di piacere

E una splendida luce

E ci rende felici.

Dopo il buio più feroce Nero come la pece Che toglieva la voce.

Così scriveva, Marco Matteini, il 26 Giugno, A.D. 1010 cronista di A.P.AR-NEWS, periodico molto conosciuto a quei tempi e che veniva inviato “air Mail” (Piccione Viaggiatore) raccontando una giornata con “La Ciurma di Avise” setta di persone che si riteneva fossero portatori di un “morbo contagioso” e per tale ragione erano costretti a nascondersi evitando il più possibile di farsi vedere in giro…... Ogni cosa può avere una sua funzione ed è apprezzata e valorizzata, soprattutto se a donarla è una persona dall‟animo generoso. 32


CONOSCEREXAIUTARE

SEZIONE VALDARNO

COMUNICATO N. 6 Agosto 2010

onlus

A.P.AR. NEWS

Presentazione

Le persone con la malattia di Parkinson tendono a isolarsi, a non condividere i propri stati emotivi o a non ricercare situazioni che possono infondere piacere, senza riuscire – da sole – a rifuggire da condizioni di disagio e di sofferenza. La vita è stressante e complicata, ma non è indispensabile che si debba essere stressati e confusi. I problemi che ci troviamo di fronte non sempre hanno una soluzione, e se la dispongono, talvolta, non c‟è gradita, è comunque fondamentale avere sempre presente il significato vero o lo scopo che intendiamo dare alla vita. Le difficoltà nella vita, gli imprevisti, le delusioni sono prerogative di tutta l‟umanità, chi ha il Parkinson ha sì una patologia degenerativa, ma non ha l‟esclusiva della sofferenza nel mondo, è richiesta l‟acquisizione della propria identità personale per individuare le giuste strategie per gestire e superare tali situazioni. Trovare una condizione di pace e di armonia con se stesso, elevare il senso della vita, allargare l‟orizzonte di riferimento, non sono slogan, ma un necessario cammino, senza maledire la patologia, ma coglierne l‟opportunità per attribuire valori diversi alla vita. Spostare il piano dei riferimenti, siamo abituati a riflettere poco, a condurre un‟esistenza sospinti dal quotidiano, dai messaggi edonistici, ma ecco, inaspettata e indesiderata, una diversa situazione ti offre la condizione per evolverti sul piano dell‟essere. Le energie devono essere utilizzate per dare maggiori forze all‟opera di contrasto della progressione degenerativa del Parkinson. La comunità parkinsoniana del Valdarno Superiore ha vissuto (26 giugno 2010), in una situazione di gioioso benessere, un‟emozionante giornata di condivisione e di solidarietà tramite la vicinanza e il sostegno sviluppatasi in forma ampia e calorosa. Tale solidarietà si è espressa in concreto ponendosi in rapporto con le persone che vivono la patologia, riconoscendone i propri bisogni specifici, con la loro unicità. La nostra società è oggi di fronte a una riflessione collettiva alla presenza di una nuova forma di welfare state, di una nuova forma di solidarietà istituzionalizzata, che dovrebbe fornire concrete risposte ai bisogni dei cittadini che vivono il disagio di patologie invalidanti. Le Associazioni hanno anche il compito di rendersi soggetti attivi nel dialogo con le Istituzioni per richiedere quel giusto sostegno alla realizzazione degli interventi, oltre che sotto il profilo clinico e terapeutico, nel non meno importante sostegno politico e finanziario. Angiolino Guerrini

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Dott.ssa Lia Vasarri - Responsabile del Servizio delle Politiche Sociali, Comunità e Sport - Comune di Montevarchi L‟Assessorato alle Politiche Sociali del Comune di Montevarchi, in questi ultimi anni, ha condotto una politica basata sulla TRASPARENZA, l‟INFORMAZIONE e l‟ASCOLTO che hanno permesso di ridurre la distanza tra Amministrazione e CITTADINO. Il modello organizzativo pensato per il Comune di Montevarchi inquadra il Segretariato Sociale/Punto Insieme sia nella dimensione di servizio sia come funzione professionale, entrambe rispondenti alle esigenze primarie dei cittadini di “… avere informazioni complete in merito ai diritti, alle prestazioni, alle modalità di accesso ai servizi, conoscere le risorse sociali disponibili nel territorio in cui vivono, che possono risultare utili per affrontare esigenze personali e familiari nelle diverse fasi della vita”. Il Segretariato Sociale/Punto Insieme si esprime attraverso l‟attività di Assistenti Sociali competenti ad accogliere, riconoscere e valutare le esigenze della persona per capire quando sono risolvibili con una corretta informazione o con un adeguato orientamento od accompagnamento al successivo percorso di aiuto. Il Comune, con l‟attivazione del Segretariato Sociale/Punto Insieme, si propone di ottenere: la semplificazione della risposta al bisogno espresso dal cittadino; una migliore organizzazione dei tempi di attesa per il 1° colloquio e per la presa in carico del problema; la realizzazione di una porta unitaria di accesso al sistema integrato di interventi socio-assistenziali; la garanzia dell‟intervento professionale nella: decodifica di domande complesse; gestione dei tempi di attesa; la costruzione di scambi comunicativi ed informativi aggiornati e condivisi fra tutti gli operatori, nonché la maggiore conoscenza delle risorse che anche la comunità è in grado di esprimere; il miglioramento della qualità dei servizi, complessivamente intesi, e la valorizzazione della professionalità degli operatori. Possono accedere al Segretariato Sociale/Punto Insieme: i cittadini che fino a quel momento non si sono MAI rivolti al Servizio Sociale e i cittadini che erano stati in carico al Servizio ma che non si sono rivolti al Servizio Sociale negli ultimi 3 anni. PUNTI D’EROGAZIONE DEL SERVIZIO:Segr/Punto Insieme presso il Servizio Sociale del Comune di Montevarchi - Via Podgora, 7 (Distretto Sociosanitario). Apertura:Mercoledì e Venerdì: Dalle ore 9.00 alle ore 12.00 per colloqui senza appuntamento (i cittadini dovranno rivolgersi alla Segreteria del Servizio Sociale per ritirare il numero, da 1 a 6, dalle ore 08.45 ed ogni turno di apertura prevede un massimo di 6 colloqui). Dalle ore 12.00 alle ore 13.30 l‟accesso al Segretariato Sociale/Punto Insieme è solo telefonico, tramite il numero 055/9106740. E-mail: segretariatosociale@comune.montevarchi.ar.it Intervista a Flora Carlini – Presidente APAR Arezzo Quando è iniziato, Flora, il tuo impegno a favore dell’Associazione e quali sono state le tue motivazioni? Il mio impegno è iniziato nel 2004, su invito del Prof. Zolo che, all‟epoca, ha promosso l‟avvio e la costituzione di APAR Arezzo. Dopo molti anni di impegno lavorativo nel settore dei servizi sociali, ho accettato di mettere a disposizione la mia esperienza per questa attività di volontariato, nella speranza di offrire, tramite l‟Associazione, un aiuto concreto ed un sostegno alle persone affette dalla malattia di Parkinson ed alle loro famiglie. Cosa significa presiedere un’associazione come APAR, in termini di impegno e dedizione? Quali sono le principali difficoltà? La buona volontà

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è il primo ingrediente, ma occorrono anche competenze amministrative e iniziativa personale, capacità progettuali e relazionali. Si tratta di un impegno quotidiano che conduco personalmente e, in parte, con l‟aiuto di alcuni volontari e che spazia dalle attività formali a quelle operative, come il Punto di ascolto, ogni mercoledì pomeriggio. Nella realtà aretina, inoltre, mancando un progetto pubblico come AVISE, è necessario un rilevante impegno nel reperire finanziamenti per le attività (v. partecipando a bandi pubblici o patrocinando attività di raccolta fondi come quella del Teatro di Cortona, con l‟iniziativa I° Scena, che devolve parte dei ricavati ad APAR). Il fatto che l‟Associazione debba sostenere economicamente tutte le attività che organizza, limita la sua capacità di offerta e obbliga a scegliere e selezionare le attività valutate - anche dai soci come prioritarie (per es. fisioterapia, attività neuro-motoria adattata e sostegno psicologico), andando a discapito di altre attività comunque importanti. L‟incertezza finanziaria, insieme all‟altro aspetto strutturale della mancanza di una sede stabile dell‟Associazione e di spazi logistici per le attività (disponiamo solo di una stanza messa a disposizione, per il Punto ascolto, dal Dipartimento di Neuroscienze dell'Ospedale S. Donato), sono dunque le principali difficoltà operative. Quali sono, invece, gli aspetti che giudichi positivi nella tua esperienza? Sicuramente il ritorno che viene dai pazienti e dai familiari, quel sentirsi insieme, uniti anche da un forte senso affettivo di appartenenza, che sostiene e orienta il cammino di ognuno di noi. E‟ la certezza che l‟Associazione offre aiuti concreti alle persone, anche in termini di supporto per affrontare i vari aspetti del quotidiano. Tutto ciò rappresenta sicuramente una gratificazione importante che spinge ad andare avanti e a rinnovare l‟impegno, con il costante auspicio di nuovi sviluppi delle attività di APAR, anche sul fronte ricreativo, così importante per ampliare e consolidare le relazioni positive tra pazienti e familiari. L‟esperienza della Festa Estate del 26 Giugno scorso, organizzata dalla Sezione Valdarno, che con l‟occasione ringrazio, è stata sicuramente una nota di incoraggiamento in tal senso: indimenticabile il clima di solidarietà, mutuo aiuto, accoglienza e condivisione tra pazienti, familiari, volontari, medici, rappresentanti delle istituzioni. Costruire relazioni positive, rafforza il cammino di tutti noi. Diritti, consapevolezza e responsabilità per la qualità della vita – Riflessioni di Gianna Tonelli L‟esperienza dei pazienti e dei loro familiari nell‟affrontare la malattia non li riguarda solo da un punto di vista personale, ma altresì nella loro veste di membri di una dimensione più ampia, quella collettiva, dove si rapportano a istituzioni, enti, associazioni ecc.. che contribuiscono mediante cure, assistenza, riconoscimento di diritti e prestazioni, sussidi, supporto ed altre forme di aiuto, alla salute ed alla qualità della vita dei pazienti. La dimensione pubblica richiede tuttavia capacità di orientamento e ricerca delle informazioni, consapevolezza dei diritti, capacità di dialogo con le istituzioni. Rispetto a ciò, l‟individuo che affronta la malattia ed i familiari devono crescere: cittadini più consapevoli possono stimolare il soddisfacimento dei loro bisogni e delle loro aspettative, promuovendo una maggiore responsabilità e una migliore capacità di risposta delle istituzioni e dei singoli operatori pubblici. Inoltre, individui e famiglie che scelgono di rompere l‟isolamento, varcare il confine della considerazione della malattia come fatto privato ed aprirsi alla partecipazione alla vita di un‟associazione come APAR, trovano non solo un aiuto per loro stessi, ma anche una via facilitata alla partecipazione alla vita pubblica, per rappresentare alle istituzioni i propri bisogni, le proprie proposte, nonché la propria progettualità. In contesti di risorse scarse, tagli alla spesa pubblica, aumento del grado di anzianità della popolazione e crescenti bisogni di sostegno alle famiglie con persone non autosufficienti, il futuro della nostra società e dei modelli di welfare

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non può che passare attraverso una crescita di responsabilità di tutti i soggetti coinvolti, sia nella loro veste privata che pubblica e altresì nello sviluppo della capacità di costruire relazioni di reciproco rispetto e solidarietà.

Contributo della Nutrizionista dr.ssa Daniela Dini Lentamente muore. Lentamente muore chi diventa schiavo dell'abitudine, ripetendo ogni giorno gli stessi percorsi, chi non cambia la marca, chi non rischia e cambia colore dei vestiti, chi non parla a chi non conosce. Muore lentamente chi evita una passione, chi preferisce il nero su bianco e i puntini sulle "i" piuttosto che un insieme di emozioni, proprio quelle che fanno brillare gli occhi, quelle che fanno di uno sbadiglio un sorriso, quelle che fanno battere il cuore davanti all'errore e ai sentimenti. Lentamente muore chi non capovolge il tavolo, chi è infelice sul lavoro, chi non rischia la certezza per l'incertezza, per inseguire un sogno, chi non si permette almeno una volta nella vita di fuggire ai consigli sensati. Lentamente muore chi non viaggia, chi non legge, chi non ascolta musica, chi non trova grazia in se stesso. Muore lentamente chi distrugge l'amor proprio, chi non si lascia aiutare; chi passa i giorni a lamentarsi della propria sfortuna o della pioggia incessante. Lentamente muore chi abbandona un progetto prima di iniziarlo, chi non fa domande sugli argomenti che non conosce, chi non risponde quando gli chiedono qualcosa che conosce. Evitiamo la morte a piccole dosi, ricordando sempre che essere vivo richiede uno sforzo di gran lunga maggiore del semplice fatto di respirare. Soltanto l'ardente pazienza porterà al raggiungimento di una splendida felicità. (P. Neruda). Perché io inizio il mio articolo con questa poesia? Perché ha molteplici significati e la possiamo anche plasmare al tema dell‟alimentazione, non vi sembra? Infatti, come potrei tediarvi ancora cari amici, con la mia solita piramide e con la dieta a basso contenuto di proteine? Ormai sono diventata noiosa a tutti, quando mi vedete pensate sempre alla bilancia, al vostro peso e vi sentite in colpa per i suggerimenti non ben seguiti che adesso invece arriveranno in un altro modo. Ecco come si avvicina la letteratura all‟alimentazione! Prima leggete bene la poesia, poi vi do la mia interpretazione: “La nostra vita è sempre un divenire, un rinnovamento e un confronto continuo affinché la nostra saggezza possa sempre accrescere e portare dei miglioramenti . E così voi che vi confrontate costantemente potete trovare un miglioramento anche nei miei consigli, perché il vostro spirito sia sempre vivo”. Un augurio a tutti voi. A questo bel messaggio, ”appagante e nutriente”, si coniuga l‟ironia del nostro socio Enzo Nardi (ndr). Care Signore un po‟ ossessionate dalla paura di crescer di peso che quando vedete in mano una bilancia pensate subito che vi crescono la pancia ma per favore non fateci caso che qualche chilo in più vi sta pure bene: non tutte possono essere magre e snelle ma possono essere ugualmente affascinanti e belle.

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LA VOCE DEI SOCI “PROSA e POESIA” del 26 giugno 2010 Finalmente ci sei, è arrivato: oggi è il giorno, il Grande Giorno, e ti trova pronto, dopo un breve viaggio lungo una stradina disegnata fra le nuvole, sei qui, davanti all‟ingresso del “Pino”….un posto che non t‟aspetti, adagiato su una dolce e profumata collina….

Gli ODORI delle piante da frutto e delle piante ORNAMENTALI, si uniscono agli AROMI dei cespugli delle piante AROMATICHE: sembra che la natura sia una fonderia, imprigionando le essenze per poi fonderle in PROFUMI e lasciarli andare VIA…per la COLLINA … Sì, la natura si è divertita a “fondere” sopra al tuo corpo, un‟armatura che ti lega e inibisce i movimenti: ma non può impedirti di “vivere” d‟incontrare i tuoi amici e di gioire, di soffrire, magari ricordando una “gioventù” ormai lontana.

…Sono odori della passata GIOVENTU’…tutto intorno a noi è FESTA! La valeriana posta sovrana vicino alla lavanda che un venticello muove accarezzando la pianta di limoni ASPRIGNI ma ODOROSI… E‟ una giornata bellissima, una “Grande Festa d‟Estate” la gioia dello “stare insieme” ti fa dimenticare “lo stare male” e neanche il brontolio dei tuoni in lontananza può farti paura; poche gocce di pioggia non fanno altro che confermare che anche gli Angeli festeggiano con te…

In lontananza i TUONI sembrano ..in tono con gli angeli: tutto è FESTA, tutto è VITA!! Dove tuoni, rumori, odori, profumi e sensazioni che noi festeggiamo. AMIAMO QUESTA AMICIZIA, che s’incammina per la stradina fra i cespugli di ROSMARINO, qui su quest’odorosa collina dell’Agriturismo “Il Pino”. Vorresti che non finisse mai, che la felicità e la gioia di oggi, fossero quelle di sempre e che L‟Agriturismo “il Pino” sia solo il punto di partenza, non il punto d‟arrivo: “AMIAMO QUESTA AMICIZIA” fanne tesoro, alimentandola e ti sarà utile nei momenti di paura, quando c‟è minaccia di tempesta, ma….solo poche gocce di pioggia…

Gli Angeli fanno Festa con te… Racconto a “Quattro Mani” di Nicoletta Falorni (poesia) e Marco Matteini (prosa).

Vita privata: Giovanna Mantovani e Raffaello Butteri hanno festeggiato le nozze d‟oro il 26/06/2010. A.P.AR. C.F. 92040450519 per destinare il 5 per mille

A.P.AR. Associazione Parkinsoniani Aretini - Sezione Valdarno „Elza Frere‟ c/o“La Bartolea” Via dei Mille 2 - 52025 Montevarchi - Aperta il giovedì dalle ore 16 alle ore 18 c/c postale 79124087Tel.3393771813 e-mail angigue@tin.it - Resp. Sig.a Nicla Setti

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SEZIONE VALDARNO

ONLUS

CONOSCEREXAIUTARE

COMUNICATO N. 7 Ottobre 2010

A.P.AR. NEWS

Presentazione La Malattia di Parkinson pone il paziente e le persone che sono a lui vicine nella necessità di affrontare le diverse difficoltà che il decorso clinico comporta. Un compito importante consiste nel costituire un gruppo competente che comprenda anche le figure professionali, quali medici e terapisti, con una conoscenza delle conseguenze che la patologia comporta e delle modalità più efficaci da intraprendere per farvi fronte. L‟impegno è importante per tutti perché deve essere sempre presente lo stimolo a ricercare nuove strategie per gestire i problemi causati da una malattia cronica - degenerativa. L‟impegno dell‟A.P.AR. consiste nell‟opera di aiuto e di vicinanza alle persone per affrontare in modo adeguato le condizioni della disabilità e della limitazione fisica e psicologica. La ricerca continua delle più efficaci iniziative da intraprendere per implementare i trattamenti medici e farmacologici con i non meno importanti sostegni educativi e psicologici. L‟obiettivo è di un miglioramento della qualità della vita passa attraverso il riconoscimento, da parte della Società, al rispetto e alla pari dignità e superare l‟influenza condizionante di quei fattori biologici e psicologici esercitati sul vissuto della malattia. Il peso del sostegno della malattia grava in maniera consistente sui membri della famiglia, sia in termini di assistenza oltre che economici; così com‟è prevalente, rispetto a tutte le malattie, l‟incidenza causata dai disturbi neurologici. La difficoltà maggiore a programmare interventi di prevenzione della malattia dl Parkinson consiste nel non riuscire a identificare la giusta diagnosi e si deve procedere attraverso tentativi probabilistici. Nondimeno le strutture sanitarie territoriali devono essere attrezzate e strutturate per andare oltre l‟attuale organizzazione curativa; vanno riscritti i processi curativi che attengono il complesso ospedaliero e la medicina generale di base per dare un‟adeguata risposta alla prevenzione e cura della patologia, con personale professionalmente preparato e capace. In analogia le persone con il Parkinson devono poter trovare snellezza burocratica anche nelle procedure necessarie per il riconoscimento dei diritti insorgenti da una condizione di crescente e progressiva disabilità. Angiolino Guerrini

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Dr.sa Laura Brizzi Resp. Unità Funzionale Alta Integrazione Az.USL 8 Zona Valdarno L’ORGANIZZAZIONE DEI SERVIZI SOCIO-SANITARI NELLA REGIONE TOSCANA La Regione Toscana con la legge n. 66/2008 ha istituito il “Fondo regionale per la non autosufficienza” al fine di migliorare qualità, quantità e appropriatezza delle risposte assistenziali a favore delle persone non autosufficienti, disabili e anziane, realizzando un sistema improntato alla prevenzione della non autosufficienza e percorsi assistenziali orientati a favorire la vita indipendente e la domiciliarietà. La Regione Toscana inoltre ha adottato nel 2010 il “Progetto per l‟assistenza alla persona non autosufficiente” e le nuove procedure di valutazione delle condizioni di bisogno della persona non autosufficiente. Priorità strategiche del progetto sono lo sviluppo di azioni promozionali e informative sugli “ stili di vita” (v. pratica motoria, alimentazione, tempo libero, formazione permanente, prevenzione delle fragilità) e lo sviluppo di una rete di servizi orientati a fornire risposte per le persone non autosufficienti, attraverso la definizione di “progetti personalizzati d‟intervento (PAP) ”, l‟individuazione di una figura responsabile degli stessi (Care manager) e la relativa allocazione di risorse. A tal fine, sono stati istituiti i c.d. “Punti Insieme”, presidi vicini ai cittadini (di solito coincidenti con il presidio sociale e sanitario a livello comunale e organizzato a livello di zona-distretto) per l‟accesso al sistema integrato di servizi territoriali. Essi garantiscono orientamento e informazione ai cittadini, accoglienza e registrazione del bisogno, avvio della raccolta delle informazioni necessarie a orientare la valutazione della condizione di bisogno espresso. I destinatari degli interventi finanziati sono, infatti, persone che si trovano in condizione di non autosufficienza, con un elevato indice di gravità (cd. Livello di Isogravità.) Tale indice è valutato da un‟apposita équipe (Unità di Valutazione Multidisciplinare) incaricata anche della definizione del Progetto Assistenziale Personale (PAP), della sua condivisione con la persona assistita o i suoi familiari (entro 60 giorni dalla presentazione dell‟istanza), e di effettuare verifiche periodiche ed eventuali rivalutazioni delle condizioni di bisogno. I progetti possono integrare interventi assistenziali di differente natura afferenti alle seguenti aree: Domiciliare: con permanenza della persona nel proprio ambiente di vita, offrendo varie forme di sostegno quali assistenza domiciliare integrata, con prestazioni sia sanitarie (cure infermieristiche a domicilio) che sociali, rivolte sia all‟ambiente di vita (es. pulizia della casa, approvvigionamento dei generi di prima necessità), che direttamente alla persona interessata (es. bagno assistito, aiuto nell‟alimentazione, accompagnamento alla deambulazione, ecc.); - Sostegno alle funzioni assistenziali della famiglia che si assume in proprio il carico della persona anziana non autosufficiente, mediante erogazione di un assegno di cura; - Sostegno alla persona e alla famiglia per la qualificazione del lavoro dell‟assistente familiare, per facilitare l‟emersione dalle condizioni di lavoro irregolare attraverso regolarizzazioni e formazione del personale assistenziale; Semiresidenziale: accesso alla rete dei Centri Diurni che ospitano e assicurano attività assistenziali dirette a gruppi di persone per più

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ore il giorno e per più giorni la settimana (di norma dalle ore 8 alle ore 18 per sei giorni la settimana con possibilità di turnazione per la domenica e festivi);Residenziale: accesso a servizi di residenzialità assicurati dalle Residenze Assistenziali (RA), residenze di dimensioni limitate per l'accoglienza di adulti/anziani in condizioni di solitudine, emarginazione, devianza o di limitata autonomia e modesta dipendenza sociosanitaria e dalle Residenze sanitarie assistenziali (RSA), presidi residenziali per l'ospitalità, anche temporanea, di persone prevalentemente non autosufficienti, organizzate in nuclei, dove è prevista l'erogazione di prestazioni diverse per gruppi di tipologie di bisogno e carichi assistenziali. La Danzaterapia nella relazione d’aiuto al paziente – dr.sa Gianna Tonelli Nella relazione d‟aiuto e tra le attività di cura e di presa in carico di pazienti affetti da Malattia di Parkinson, una delle attività che progressivamente va assumendo una sempre più ampia diffusione è la danzaterapia. Si tratta di una tecnica dolce, fondamentalmente di natura ricreativa e sociale, che utilizza la musica e l‟approccio creativo ed artistico al fine di promuovere e migliorare il benessere e la qualità della vita della persona. Non si tratta di un‟attività che mira a indurre nei partecipanti un saper fare tecnico (come il saper danzare). Al contrario, ciò che viene valorizzato è proprio la libera espressività personale, nel pieno rispetto delle proprie capacità fisiche e dei propri stati emotivi. Questa disciplina, inoltre, ben si adatta alle esigenze di cura del malato di Parkinson, in quanto ha un approccio globale alla persona e lavora contemporaneamente su tre diverse dimensioni: corporea, relazionale e affettivo/emotiva. Per questo motivo, tra le attività di sostegno ai pazienti che APAR, Sezione Valdarno, ha in programma a partire dalla fine di settembre, sono stati inseriti anche laboratori di danzaterapia. Durante gli incontri di danzaterapia, attraverso l‟ascolto musicale e gli stati emozionali che suscita, sono stimolati il movimento corporeo e la partecipazione vocale. In questo modo si promuovono una serie di effetti benefici nei partecipanti, come la capacità di percepire sensazioni piacevoli attraverso il corpo, la facilitazione del movimento, il miglioramento della capacità di coordinazione e sincronizzazione dei gesti, il rilassamento e la distensione muscolare. Tutto ciò porta i pazienti a “riabitare il corpo”, ad accettare i propri limiti e a riscoprire potenzialità latenti (valorizzazione delle proprie possibilità). Essendo un‟attività sociale, la danzaterapia facilita anche la comunicazione tra i partecipanti, lo stabilirsi di legami interpersonali, la fiducia e l'integrazione del gruppo, l'emergere di sentimenti positivi originati dalla sensazione di appartenenza. Infine, la musica e la libertà espressiva facilitando l‟espressione delle emozioni e la rappresentazione dei propri vissuti, promuovono anche la liberazione di contenuti inconsci e la canalizzazione di pulsioni interne disturbanti. Grazie a questi effetti, si facilita il rilassamento e si allenta il senso di apatia, allontanamento dalla vita e solitudine di cui spesso i pazienti soffrono. La persona può infatti allentare l'attenzione su se stessa e i suoi disturbi e sperimentare, in modo naturale e fluido, la bellezza della condivisione e del fluire della propria energia vitale che l‟esperienza della malattia di solito interrompe o rende più difficoltoso.

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Incontri di gruppo per il sostegno psicologico – dr.sa Chiara Fratini È ormai ampliamente dimostrato che, per garantire un‟assistenza completa al malato di Parkinson è necessario un approccio multidisciplinare che comprenda, oltre ad una complessa terapia farmacologica e riabilitativa, anche l‟intervento psicologico. Infatti, occorre prestare molta attenzione alle importanti esigenze che investono la sfera psico-sociale del malato: vanno tenuti in considerazione tutti gli aspetti legati alla presa di coscienza della malattia e ai cambiamenti che questa comporta nella vita del paziente. Così anche all‟interno della nostra associazione si è sentita la necessità di offrire agli associati e ai loro familiari l‟opportunità di poter usufruire di un sostegno psicologico, di un “luogo” per rielaborare il senso e gli scopi della loro vita, modificata dall‟avvento della malattia, stimolando e motivando il loro forte bisogno di rinnovamento e la loro esigenza di nuovi modelli comportamentali. L‟intervento di sostegno psicologico prevede la presenza di un gruppo formato dai pazienti e un gruppo formato dai loro familiari. Perché un intervento pensato anche per le famiglie? Perché con l‟avvento della malattia nella famiglia si genera una crisi per il cambiamento di ruoli e per la perdita dell‟identità precedente della famiglia che diventa “un‟altra”, conservando il ricordo di quello che era. La famiglia si trova quindi necessariamente costretta ad affrontare la malattia e a salvaguardare l‟autonomia delle singole persone che la compongono; per questo è doveroso sostenere non solo il malato ma anche i suoi familiari. Perché proporre un intervento di gruppo? In generale, l‟utilizzo del trattamento di gruppo parte dalla consapevolezza che l‟esistenza umana non è solo un essere nel mondo, ma anche un essere con gli altri. Tale momento può essere visto come una desiderata sosta dall‟isolamento, dalla solitudine, dalla “ghettizzazione” e come una forza più compatta per gestire le problematiche della malattia, con l‟arricchimento del sostegno e del confronto. Siamo agli inizi di settembre e ci avviamo a riprendere l‟attività di sostegno psicologico. L‟attività, che esisteva già da due anni, ha preso maggior corpo lo scorso anno quando è stato possibile costituire un gruppo di sostegno per i pazienti e uno per i loro familiari i cui partecipanti – che ringrazio caldamente- si sono impegnati alla partecipazione in maniera più continua. Così i nostri due gruppi sono cresciuti nel numero e nella qualità delle loro interazioni regalando ai partecipanti (me compresa) momenti di forte intensità emotiva. Mi auguro vivamente che i gruppi si arricchiscano di nuovi partecipanti, in quanto sono fermamente convinta che il poter instaurare relazioni e legami, insieme allo scambio di esperienze reciproche, sia veramente un‟esperienza di grande valore e di aiuto nel sostegno sia dei pazienti sia dei loro familiari.

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LA VOCE DEI SOCI

di Marco Matteini

Come molti sapranno, il 25 Agosto u.s. all‟età di 79 anni e dopo una lunga malattia, si è spento Don Felice Francioni, che tutti noi conoscevamo bene, in quanto condivideva con noi le sedute Terapeutiche, poiché da anni era affetto da una rara forma di malattia degenerativa. Nelle sue ultime volontà ha chiesto che gli fosse espiantato il cervello in modo da poterlo analizzare, con la speranza che possa servire per aiutare la ricerca. Mi è sembrato giusto ricordarlo con un pensiero e ringraziarlo per la sua “serenità” in nome di tutti noi. Marco Matteini per A.P.AR. ... NEWS Omaggio a Don Felice

Ma quel pomeriggio, poi ho capito Ho visto un fiume di persone

E così Te ne sei andato

Per le quali, Tu eri un “amico”,

E al Grande Padre sei tornato

Accompagnarti in Processione.

La vita terrena è terminata E la Tua “Missione” completata. Ho un rammarico solamente

Tu, per tutta quella gente Eri Padre, Fratello e Confessore Sarai per sempre nella Loro mente,

Di non averTi “conosciuto” Sì, Ti vedevo sofferente,

Ma soprattutto nel loro Cuore.

E parlarTi avrei voluto. Non ne ho avuta l‟occasione,

E a noi che con Te abbiamo condiviso

E mi dispiace veramente,

La pena di una strana “malattia”

Il Tuo soffrire “serenamente”

Hai lasciato in ricordo il Tuo sorriso

Mi metteva soggezione.

Che mai nessuno ci porterà via … Ciao Don Felice

C.F. A.P.AR. 92040450519 per destinare il 5 per mille A.P.AR. Associazione Parkinsoniani Aretini - Sezione Valdarno „Elza Frere‟ c/o“La Bartolea” Via dei Mille 2 - 52025 Montevarchi - Aperta il giovedì dalle ore 16 alle ore 18 c/c postale 79124087Tel.3393771813 e-mail angigue@tin.it - Resp. Sig.a Nicla Setti

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SEZIONE VALDARNO

ONLUS

CONOSCEREXAIUTARE

COMUNICATO N. 8 Dicembre 2010

A.P.AR. NEWS

Presentazione La persona con la malattia di Parkinson non è mai rilassata, ha una percezione costante della presenza dei propri sintomi, anche se in quel momento non sono manifesti, ed è come se non ci fosse mai un momento in cui dimenticare i propri problemi. Situazioni contingenti e stati d‟animo sono condizionati dalla costante presenza dei sintomi che amplificano il vissuto della malattia. La reazione di una persona con la malattia che vive questi stati ansiogeni può portare a reagire chiudendosi nel silenzio, ciò determina di conseguenza una situazione surreale nella quale si sta in mezzo agli altri, ma in una condizione d‟isolamento e di ansia da sopraffazione. E tale difficoltà comunicativa potrebbe compromettere anche l‟interazione all‟interno del nucleo familiare. Spesso serve aiuto per superare questi disagi e l‟Associazione e l‟insieme dell‟entourage che sono vicini al parkinsoniano devono tenere conto che la persona di fronte ad un disturbo progressivo attraversa diverse fasi, ognuna delle quali richiedono specifiche strategie comportamentali. Le situazioni che si presentano non sono tutte uguali, ciascuna può avere problematiche diverse e di conseguenza ogni circostanza deve essere valutata e la strategia comportamentale deve essere in sintonia con l‟ambiente della singola persona. La disabilità induce le persone a essere tristi, ma è la vita stessa degli individui che è talora legata a comportamenti che tendono alla seriosità. Il compito di un‟Associazione di pazienti con patologia invalidante si basa in prevalenza sul rapporto umano tra la persona che si prende cura e la persona che porta con sé i patemi della malattia. Il rapporto che s‟instaura è fondato su un contatto e una vicinanza stretta, di umanità e di generosità. Un‟Associazione come l‟A.P.AR. sperimenta tante situazioni d‟aiuto con le persone che si concreta alla presenza di una qualsiasi difficoltà che insorge o nell‟aiutare ad affrontare, i vari momenti della gestione della patologia. Un aiuto che consente di aprire una relazione umana, attraverso cui diviene possibile la condivisione di esperienze, di sofferenze e di problemi, inoltre la solidarietà ha effetti di reciprocità, perché offrire sostegno gratifica chi compie tale gesto e lo apre a una dimensione di umanità rinnovata. Angiolino Guerrini

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Dr.sa Laura Brizzi Resp. Unità Funzionale Alta Integrazione Az.USL 8 Zona Valdarno L‟ORGANIZZAZIONE DEI SERVIZI SOCIO-SANITARI NELLA REGIONE TOSCANA - 2^ parte Nel numero 7 di A.P.AR. NEWS avevamo iniziato a parlare dei provvedimenti assunti dalla Regione Toscana che con la legge n. 66/2008 ha istituito il “Fondo regionale per la non autosufficienza”. Dopo aver visto gli obiettivi generali della Legge esaminiamo la struttura organizzativa prevista per realizzare il progetto. Se i destinatari dell‟intervento sono persone anziane residenti nel territorio regionale che si trovano in condizione di non autosufficienza e con un elevato indice di gravità, la rete dei servizi prevede nella sua organizzazione, una equipe integrata denominata Unità di Valutazione Multidisciplinare ( U.V.M.) composta da: medico di distretto, assistente sociale,infermiere professionale, di volta in volta è integrata da un MMG della persona sottoposta a valutazione e dalle professionalità specialistiche, sociali e sanitarie, oltre che da tutti gli operatori coinvolti ritenuti eventualmente necessari. All‟UVM spetta quindi effettuare le seguenti funzioni: valutazione multidimensionale del bisogno di salute della persona anziana; definire il Progetto Assistenziale Personale (PAP) con le indicazioni quantitative e temporali relative alle prestazioni sociosanitarie appropriate, domiciliari, semiresidenziali e residenziali; individuare l’indice di gravità del bisogno; condividere il progetto con la persona assistita o i suoi familiari fissando in sessanta giorni dalla presentazione dell‟istanza il tempo massimo dell‟erogazione della prestazione; effettuare le verifica periodica dei progetti personalizzati d‟intervento ( PAP) e procedere all‟ eventuale rivalutazione delle condizioni di bisogno. Contributo del Fisioterapista del Progetto A.VI.se. - dott. Emanuele Tortoli Pronti, attenti, VIA!!!! E‟ ripartito un nuovo anno insieme e quale occasione migliore per farci i complimenti per le edizioni passate e augurarci che l‟esperienza acquisita in questi anni possa permetterci di migliorare sempre di più un servizio che ormai è un‟ottima realtà nel Valdarno. Sono passati 3/4 anni da quando le attività riabilitative del Progetto A.Vi.Se sono state aperte ai pazienti provenienti dal proprio domicilio, in questi anni abbiamo assistito a un miglioramento da un punto di vista qualitativo delle prestazioni erogate dal Progetto, ma la cosa importante è che, siamo riusciti a personalizzare in base alle caratteristiche e alle necessità di ciascun paziente un programma riabilitativo adeguato. Vorrei cominciare quest‟articolo cercando di interpretare le vostre continue domande o perplessità nel modo migliore possibile perché spesso proprio da voi arrivano quesiti cui a difficile dare una risposta precisa data la complessità dell‟argomento. Il mio punto di vista è che la fisioterapia serva nella malattia di Parkinson ma ancora è difficile spiegare il perché in diverse occasioni la mano smetta di tremare, perché si abbia la sensazione di essere più “sciolti”, perché improvvisamente dopo un po‟ si comincino a sentire le gambe e le braccia si muovano meglio. I ricercatori che hanno lo scopo di valutare l‟utilità della fisioterapia nella malattia di Parkinson hanno costatato che la fisioterapia migliora la qualità di vita correlata alla salute, le condizioni fisiche generali, l'equilibrio, la velocità dell'andatura, la forza muscolare e diminuisce il rischio di cadute, il tutto svolgendo determinati tipi di movimento per una durata prestabilita di tempo e in determinate fasi della malattia. I disturbi del movimento sono caratteristici della malattia di Parkinson e uno degli obiettivi primari della FISIOTERAPIA deve essere quello di insegnare al paziente tutte le strategie possibili per superare le disabilità, questo perché nel Parkinson non è persa la capacità di muoversi ma piuttosto c‟è un problema di attivazione motoria migliorabile attraverso l‟utilizzo di determinate facilitazioni che permetterebbero di muoversi più facilmente e aumentare il livello di autonomia, il segreto è di imparare, attraverso una pratica costante, a imbrigliare le proprie risorse per concentrarle, in qualunque momento, sull‟obiettivo desiderato.

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Riflessioni di Gianna Tonelli – Il fiore che può sbocciare Se qualcuno, interessato al punto di vista dei familiari dei pazienti affetti da Parkinson, mi chiedesse a quali valori attingere per trasformare l‟incontro con la malattia, da evento infausto, doloroso e condizionante la vita di tutti, a esperienza con cui imparare a convivere, recuperando qualità del vivere e spirito positivo, senza dubbio, mi piacerebbe regalare un‟immagine, che in me, si è andata formando negli anni d‟impegno e di assistenza in famiglia.. E‟ l‟immagine di un fiore in boccio che affronta una tempesta, fredda e turbinante. Ogni petalo di questo fiore rappresenta i vari aspetti della vita individuale e familiare: l‟affrontare le cure, il cambiare abitudini quotidiane, l‟affrontare i cambiamenti nelle vita sociale e relazionale, l‟accettare nuove responsabilità, l‟affrontare i nuovi stati emotivi, lo sviluppare una nuova capacità di ascolto dei bisogni del nostro caro e di tutta la famiglia, il maturare la capacità di offrire sostegno nel cammino della malattia, ma anche di accettare e di integrare le varie fonti di aiuto, nel proprio vissuto. Nonostante le intemperie, il freddo e il vento, questo fiore trova il coraggio di “aprirsi”, di “affidarsi” e nel farlo, senza saperlo, vince la morte, l‟avvizzimento, poiché incontra un insperato calore, fuori e dentro di se‟, nel contatto con i medici, i terapisti, le associazioni, gli altri pazienti e i loro familiari che conducono cammini similari. E‟ il calore della solidarietà, dello scambio, della condivisione, della comprensione di cui si fa esperienza a mano a mano che ci si apre.. e s‟integra nuova forza, nuova energia, nuovi stimoli. Così vedo la famiglia del malato di Parkinson, un fiore che ha la possibilità di sbocciare a nuove esperienze, a una nuova visione della vita, dei propri valori umani. Per molti, il confronto con la malattia diventa lo stimolo per una maturazione personale a vantaggio non solo del singolo nucleo familiare, ma anche dell‟intera società.

Flora Carlini presidente A.P.AR. Sede di Arezzo Iniziative in corso L‟Associazione A.P.AR. di Arezzo mette a disposizione dei suoi utenti un servizio di consulenza e intervento psicologico che prevede una serie di colloqui individuali per gli utenti con lo Psicologo referente del Progetto. Dopo i primi colloqui saranno organizzati dei gruppi che, ogni quindici giorni, svolgeranno interventi di psicoeducazione e psicologia positiva (Seligman e Csikszentmihalyi, 2000). Il progetto d‟integrazione e sostegno ai malati di Parkinson parte dalla necessità di accompagnare gli utenti nel percorso di gestione di quei disturbi collaterali alla malattia. Infatti, mentre le conseguenze più evidenti della malattia di Parkinson riguardano difficoltà nel movimento del corpo (bradicinesia, acinesia, rigidità), sono altrettanto importanti gli effetti a livello cognitivo ed emotivo che la malattia produca direttamente e indirettamente (Bear, 1999). Ai sintomi fisici e psicologici si unisce molto spesso il ritiro dalla vita sociale dei pazienti colpiti. Tale ritiro è dovuto sia a uno stile auto-colpevolizzante e depressivo che spinge le persone a stare in casa e a isolarsi, sia alle difficoltà di spostamento sia limitano la partecipazione alla vita sociale. L‟isolamento ha come conseguenza l‟aggravamento dei disturbi emotivi. Al fine di evitare un isolamento dannoso ai pazienti, il progetto si assume il compito di accompagnarli ad affrontare le situazioni critiche di sofferenza psichica e aiutarli a sviluppare pensieri positivi. Il progetto sarà monitorato sulla base d‟idonei strumenti di out come. A conclusione del ciclo saranno resi noti i risultati conseguiti.

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LA VOCE DEI SOCI

di Marco Matteini

Lettera a un amico di Nicoletta Falorni Non è né bassa né alta la collina del nostro amore. Non ci sono sentieri, ma solo fiori per arrivare in cima alla nostra collina fiorita. E‟ mattino e la nebbia si è dileguata lasciando il paesaggio nitido e tanto amore che i raggi del sole muniti di note DO.RE.MI. … un inno all‟amore. E‟ nato in cima a questa collina del nostro amore e al coro ci uniamo per cantare pace … amore … giustizia e per raccontarci le nostre speranze, i nostri sogni in amicizia. Stamattina mi sono svegliata e ho scritto che “vorrei essere un fossile”, così la malattia starebbe attaccata a una roccia e non a me. Prima sarei stata Medusa e avrei aperto le valve e a gran velocità mi allontanavo dai fossili e altri molluschi e pesci. Per non essere mangiata, già ho il Parkinson al mio “DESCO” che mi mangia un po‟ per giorno, ma la mia voglia di essere un fossile non mi salva dalla malattia.

Cena al Club dei “Parkinsoniani Miei cari Amici, mi siete mancati Pensate, una notte vi ho anche sognati Pensando che tutto potesse finire Vi giuro, mi sono sentito morire. Direte che sono un po‟ esagerato Ma un altro avverbio non l‟ho trovato Per descrivere quello che dentro ho provato Arrivando al Club, ed era chiuso sprangato. Il giorno era giusto, non potevo sbagliare Così il campanello mi misi a suonare Finché, senza aprire, qualcuno ha risposto Per voi “Parkinsoniani” qui non c‟è più posto!!! E alla mia richiesta: mi potrebbe spiegare!!? Urlò: se ne vada o la faccio arrestare: La luce, l‟affitto, niente avete pagato Così si è deciso, vi abbiamo sfrattato!!! Aspetti, non chiuda, ci hanno rifinanziato, in poco tempo tutto verrà saldato… poi, d‟improvviso mi sono svegliato, e mia moglie, che dice; O‟cosa avevi mangiato… in tutta la notte non ti sei mai chetato!! Sicuramente non l‟hai digerito Un fungo di un chilo, te lo sei divorato!!! Ma ero felice, perché avevo sognato…. M.M. x A.P.AR.-NEWS =========================== …..Sogno di una notte di “Mezze Entrate”

A.P.AR. Associazione Parkinsoniani Aretini Sezione Valdarno „Elza Frere‟ c/o“La Bartolea” Via dei Mille 2 52025 Montevarchi - Aperta il Giovedì dalle ore 16 alle ore 18 - c/c postale 79124087 Tel.3393771813 e-mail angigue@tin.it - Resp. Sig.a Nicla Setti C.F. A.P.AR. 92040450519 per destinare il 5 per mille

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PROGETTO AVISE - ZONA VALDARNO Progetto AVISE (Ambiente di Vita e Senescenza) Il Progetto AVISE è rivolto a malati di Parkinson e Parkinsonismi, a malati di Alzheimer e demenza della Zona Valdarno.

Cos’è: è un Progetto dell‟Azienda USL 8 Arezzo ( provincia di Arezzo) e della Conferenza dei Sindaci della Zona del Valdarno , attivo dal 2003 che prevede la realizzazione di attività motorie e di attività di stimolazione cognitiva-mentale, l‟assistenza dietetica, sia nelle RSA (case di riposo) di Bucine, Montevarchi, Terranuova Bracciolini, San Giovanni Valdarno e Castelfranco di Sopra, sia per pazienti che vivono nel proprio domicilio. Vi è uno specialista neurologo che effettua le valutazioni dei pazienti e che assicura i controlli periodici dei partecipanti alle attività dei Progetto. Le attività tecnico-sanitarie sono assicurate dal Dipartimento di Neuroscienze della Azienda USL 8 di Arezzo.

A chi interessa? Gli utenti del Progetto sono tutti i pazienti affetti da malattia di Parkinson o Parkinsonismi e da malattia di Alzheimer o demenza della Zona del Valdarno che vivono nel proprio domicilio. L‟accesso alle prestazioni è a titolo gratuito, unico requisito è la malattia da cui si è affetti. Sono altresì coinvolti per alcuni interventi le famiglie e/o l‟eventuale caregiver ( la persona di riferimento di quel malato).

Come accedere alle attività del Progetto Per le persone con malattie neurodegenerative su citate, che sono a domicilio, è opportuno l‟invio alla visita di ingresso al programma da parte del medico di medicina generale dell‟interessato, ovvero da parte dello specialista (neurologo, geriatra, ecc.) ovvero dal servizio sociale del Valdarno, ovvero su segnalazione delle associazioni di volontariato coinvolte. La visita di ingresso è effettuata dal neurologo dedicato. Le visite si tengono nell‟ambulatorio di Neurologia presso l‟Ospedale Santa Maria alla Gruccia (3° piano).

Attività Le attività svolte dal progetto AVISE sono:  

Sedute di Fisioterapia di gruppo della durata di 60-90 minuti Sedute di esercizi logopedici di gruppo della durata di 60-90 minuti Valutazioni dietologiche individuali e consulenza alle RSA per problemi alimentari

Incontri periodici di tipo consultoriale in date da definire con pazienti e familiari a cura dell‟APAR Zona Valdarno e degli operatori del progetto.

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Lo Staff del progetto organizza attività di formazione e di aggiornamento degli operatori delle RSA interessate

Orari LUNEDI ORE 15-17

Logopedia

MARTEDI ORE 8:30-12:30 Fisioterapia GIOVEDI ORE 8:30-12:30 Fisioterapia e Logopedia SU APPUNTAMENTO Dr. ssa Daniela Dini

Lo staff del Progetto Dr. Paolo Zolo – Neurologo Direttore del Dipartimento di Neuroscienze e Responsabile del Progetto Emanuele Tortoli - Fisioterapista Manuela Fusco - Logopedista dedicata alle attività di riabilitazione cognitiva Dr.ssa Daniela Dini – Biologa Nutrizionista Il coordinamento tecnico, amministrativo e sociale del progetto assicurato dal Responsabile del servizio sociale della Zona del Valdarno.

è

Il coordinamento sanitario nella Zona Valdarno è assicurato dalla Dr.ssa Anna Domenichelli Direttore del Distretto Sanitario.

Attuale Sede del progetto RSA (Casa di Riposo) Via Pascoli 45 Montevarchi

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PROGETTO DI SOSTEGNO PSICOLOGICO ALLE PERSONE AMMALATE DI PARKINSON E AI LORO FAMILIARI della dr.ssa Chiara Fratini PREMESSA E‟ ormai ampiamente dimostrato che, per garantire un‟assistenza

completa alla persona con il Parkinson, risulta necessario un approccio multidisciplinare che comprenda anche l‟intervento psicologico. Come in altre patologie neurologiche, infatti, nel Parkinsoniano, la difficoltà di rapporto sociale e la difficoltà di accettare la progressiva invalidità fisica e le menomazioni che comporta, costituiscono problemi che spesso incidono negativamente sull‟umore. Inoltre spesso, il paziente vive la malattia come una grossa minaccia alla vita di relazione ed alla vita sociale. In questo senso la malattia porta anche ad una frustrazione relazionale che va ad incidere sulla possibilità di vivere serenamente i rapporti sociali. Non solo, ma l‟aspetto progressivamente invalidante della malattia va ad incidere anche su quelle che sono le dinamiche familiari. Di fronte alla malattia, infatti, i familiari ed i conviventi del parkinsoniano devono riorganizzare la propria vita e strutturare le giornate in funzione della situazione di disagio che si è creata. Nel nucleo familiare si genera una crisi per il cambiamento dei ruoli e per la perdita della precedente identità della famiglia che, per affrontare la crisi dovuta alla malattia, si “trasforma” conservando il ricordo di quello che era. Affrontare la malattia e salvaguardare l‟autonomia delle persone dentro la famiglia sono i due compiti cui far fronte. Anche se la malattia di Parkinson non influisce sul rischio di vita, mette ugualmente il parkinsoniano ed i suoi familiari di fronte a situazioni di perdita: di funzioni, di ruolo sociale, di alcune capacità. Tali situazioni richiedono un certo lavoro di “elaborazione del lutto”, di ridimensionamento dei propri progetti di vita. Risulta quindi di primaria importanza dare un‟opportunità di sostegno psicologico sia al parkinsoniano che al suo nucleo familiare. STRUTTURA ED ORGANIZZAZIONE DEL PROGETTO L‟intervento di sostegno

psicologico per i parkinsoniani ed i loro familiari prevede due tipi di intervento: incontri di gruppo condotti da una psicologa previsti separatamente sia per i pazienti che per i loro familiari; colloqui psicologici sia individuali che con i familiari. OBIETTIVI Attraverso gli incontri del gruppo di sostegno per i malati si vuole

offrire la possibilità di rompere l‟isolamento in cui vivono; confidare i propri disagi ed esprimere le proprie difficoltà legate alla malattia; confrontarsi con altre persone che hanno problemi analoghi; aiutare se stessi e gli altri attraverso lo scambio reciproco delle proprie esperienze; individuare i bisogni ed i problemi comuni per poterli risolvere insieme. Attraverso gli incontri di gruppo per i familiari si vuole offrire: possibilità di condividere problematiche comuni; confrontarsi rispetto ai propri vissuti legati alla malattia del familiare; trovare sostegno emotivo. L‟obiettivo dei colloqui individuali e/o familiari vuole essere, primariamente, quello di offrire uno spazio comunicativo diverso da quello di gruppo, più intimo e privato, dove poter affrontare problematiche diverse o più specifiche rispetto a quelle che si affronteranno in gruppo.

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LABORATORI DI DANZATERAPIA: MUSICA, MOVIMENTO DOLCE E LIBERA ESPRESSIVITÀ. A cura della dr.ssa Gianna Tonelli Premessa La danzaterapia è una disciplina che utilizza la musica per stimolare il movimento e la libera espressività a scopo terapeutico al fine aiutare l‟individuo a ritrovare la propria unità psicocorporea, il proprio benessere e migliorare la qualità della vita. La danzaterapia può rappresentare una tecnica molto utile con persone affette da disturbi neuromotori (Parkinson ed Alzheimer). In tali casi, questa disciplina può costituire un‟attività utile e positiva perché promuove il piacere funzionale (la capacità di percepire sensazioni piacevoli), offre un sollievo alle tensioni ed alle rigidità, migliora la funzionalità delle articolazioni, riattiva la circolazione sanguigna, stimola il tono muscolare e migliora alcune capacità di coordinazione, precisione e sincronizzazione dei gesti. Attraverso lo stimolo al fluire dell‟energia vitale, la danzaterapia promuove inoltre l‟espressione delle emozioni, migliora le relazioni interpersonali e l‟immagine di sé, accresce la propria autostima, promuove dei cambiamenti di umore, aumenta la fiducia in se stessi e permette di allentare il senso di apatia, allontanamento dalla vita e solitudine. Peraltro, osservando gruppi di anziani e di pazienti affetti da disturbi neuromotori, si è notato che lo stimolo ritmico-musicale a volte induce spontaneamente a partecipare alla danza; addirittura molto spesso questi comportamenti sono automatici: sono gli stessi pazienti ad iniziare da soli la danza. (Peserico, 2004). Obiettivi del progetto: Il progetto si propone di inserire tra le attività offerte dall‟Associazione Parkinsoniani Aretini, laboratori di danzaterapia aventi i seguenti obiettivi: favorire movimento, rilassamento e distensione muscolare attraverso la libera espressività corporea e vocale; offrire momenti di ricreazione, di gioia e di divertimento spontaneo; incoraggiare la creatività e l‟espressività, la considerazione di se stessi e l'autostima; facilitare la comunicazione e la socializzazione, lo stabilirsi di legami interpersonali, l'emergere di sentimenti positivi originati dalla sensazione di appartenenza; facilitare la liberazione di emozioni e di tensioni psichiche, offrire sollievo all‟ansia. Metodologia e modalità attuative del progetto: Il quadro di riferimento teorico a cui la conduzione dei laboratori di danzaterapia si ispira è rappresentato dai principi generali del metodo Olodanza®, elaborato dal Dott. Romano Sartori. Il metodo si basa su esercizi di mobilizzazione energetica, respirazione, sensibilità, gestualità, utilizzo della voce, relazione interpersonale, rilassamento e meditazione. Ogni laboratorio è strutturato in quattro momenti: una fase iniziale di riscaldamento, un momento centrale di proposta dello stimolo danzaterapico, un momento di rilassamento e una fase finale di verbalizzazione. Gli incontri della la durata di ca. 2, 00 h, sono tenuti con cadenza quindicinale (sabato mattina alterni), per 12 mesi. Insieme ai pazienti possono prendere parte agli incontri anche i familiari.

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CONFERENZA DIBATTITO LA MALATTIA DI PARKINSON: ATTUALITA‟ DELLE TERAPIE FARMACOLOGICHE Mercoledì 16 dicembre 2009 alle ore 17,30 Centro Sociale Polivalente La Bartolea-Sala Conferenze via dei Mille 2 Montevarchi

PROGRAMMA

ORE 17.30 Introduzione L’attualità delle terapie farmacologiche Paolo Zolo

Ore 18,00 Tavola Rotonda Gli interventi sociali e terapeutici Lia Vasarri, Alfiero Zamponi, Chiara Fratini, Gianna Tonelli, Daniela Dini, Manuela Fusco, Laura Mellini, Emanuele Tortoli

Ore 19,00 Dibattito Intervento del Vice Sindaco Giovanni Rossi Presiedono Flora Carlini, Nicla Setti

Ore 19,30 Conclusioni

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II GIORNATA NAZIONALE DELLA MALATTIA DI PARKINSON CONFERENZA DIBATTITO I sintomi premonitori della Malattia di Parkinson: Depressione, Olfatto, Stitichezza. PARKINSON OGGI Sabato 27 novembre 2010 alle ore 10 Centro Sociale Polivalente La Bartolea-Sala Conferenze via dei Mille 2 Montevarchi

PROGRAMMA ORE 10 Il tema del giorno

I sintomi premonitori della Malattia di Parkinson: Depressione, Olfatto, Stitichezza. PerchĂŠ una diagnosi precoce? Paolo Zolo Ore 10,30 Tavola Rotonda

PARKINSON OGGI Dibattito con Lia Vasarri, Alberto Peri, Gianna Tonelli, Manuela Fusco, Emanuele Tortoli Intervengono: Anna Domenichelli e il Vice Sindaco Giovanni Rossi Presiedono Flora Carlini e Nicla Setti Ore 12 Conclusioni Rinfresco

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Articolo pubblicato su “Il Nuovo Valdarno” 11 giugno 2010

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Articolo pubblicato su “Il Nuovo Valdarno” 22 ottobre 2010

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Articolo pubblicato su “In Comune n. 5 anno 2010� (Giornale del Comune di Montevarchi)

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APPENDICE L‟Associazione A.P.AR. per la prima volta raccoglie in questa pubblicazione le proprie iniziative di vita associativa, dell‟anno 2010, e ci sembra giusto ripercorrere i momenti salienti di questi ultimi quattro anni, che hanno creato le condizioni a realizzare risultati sempre più qualificati. La storia dell‟attività dell‟A.P.AR. è breve, solo quattro anni di vita, ma da subito l‟Associazione ha caratterizzato la presenza nel territorio del Valdarno Superiore con un intenso impegno. Iniziare una nuova attività comporta un dispiego di risorse umane da impegnare nell‟individuare i propri scopi, le strategie da adottare, i mezzi per raggiungere gli obiettivi. L‟Associazione nasce da un gesto individuale del Sig. Giuseppe Setti e dalla collaborazione di alcuni amici e conoscenti che affidano la responsabilità a coordinare la mission alla Sig.ra Nicla Setti. Con il tempo l‟A.P.AR. si rafforza e vede i propri soci crescere di numero e di dedizione alla vita associativa, con encomiabile impegno su base meramente volontaria. L‟efficacia conseguita di tali impegni e la dedizione ai problemi delle persone che convivono con la malattia di Parkinson fa sì che l‟Associazione diventi un punto di riferimento per i pazienti e i loro familiari. L‟A.P.AR. ha al tempo stesso stabilito uno stretto dialogo con le Autorità Sanitarie del Distretto dell‟Azienda USL 8, un rapporto di collaborazione con i medici e terapisti, un naturale rapporto di vicinanza con il Comune di Montevarchi, ove ha sede l‟Associazione ed è „ospite‟ nei locali messi a disposizione. Grazie a questa costante attenzione ai problemi che devono affrontare i Parkinsoniani, l‟A.P.AR. è oggi un sodalizio stimato e rispettato, che accoglie le persone con la patologia per cercare di aiutarle ad affrontare le limitazioni e a cercare sempre un perseguimento a migliorare la qualità della vita.

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Conferenza del 14 aprile 2007

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I Ceppi di Beppe 58


ALBUM DI FAMIGLIA

26 giugno 2010 1) Flora Carlini; 2) Anna Domenichelli e Nicla Setti; 3) Paolo Zolo; 4) Giovanni Rossi e Laura Brizzi; 5) Giuseppe Setti; 6) foto di gruppo.

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INDICE INTRODUZIONE 2 – Presentazione 4 – L‟Associazione 5 – Domanda d‟ammissione 6 – La Malattia di Parkinson PARTE PRIMA 8 – A.P.AR. NEWS n. 1 12 – A.P.AR. NEWS n. 2 16 – A.P.AR. NEWS n. 3 21 – A.P.AR. NEWS n. 4 25 – A.P.AR. NEWS n. 5 29 – Festa estate 2010 33 – A.P.AR. NEWS n. 6 38 – A.P.AR. NEWS n. 7 43 – A.P.AR. NEWS n. 8 PARTE SECONDA 47 – Progetto AVISE 49 – Progetto Psicologico 50 – Progetto Danzaterapia 51 – Conferenza 16/12/2009 52 – Conferenza 27/11/2010 53 – Recensioni 56 – APPENDICE 57 – Conferenza 2007 58 – Mostra “I Ceppi di Beppe” 59 – Album di famiglia

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Almanacco 2010a