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NEWSLETTER

Junho | 2012 EDIÇÃO 03

AJUDE A ANEM NA CONSTRUÇÃO DO LAR Néninho | 17

NESTA EDIÇÃO

LINHA ANEM | 224

631 985 AJUDAR ANEM | 760 501 500 ESCUTAR - VOZ DE APOIO | 225 506 070

ARTIGO | A MEDICINA TRADICIONAL CHINESA E A EM

4

PROJECTOS

5

DIA MUNDIAL DA EM

7

ARTIGO | INCONTINÊNCIA NA EM

13

ARTIGO | PRÁTICA DE EXERCÍCIO NA VIDA DIÁRIA DE EM

14


EDITORIAL POR Maria José Meyer Presidente da ANEM

Caros associados, Como Presidente da ANEM cumpre-me o dever de iniciar este jornal desejando que apreciem o conteúdo da edição desta Newsletter e agradecer todo o trabalho desenvolvido pela excelente equipa que integra actualmente a ANEM. Sem este “colectivo” de pessoas empenhadas não seria possível percorrer este longo e árduo caminho na defesa e apoio aos doentes com esclerose múltipla. Acredito que 2012 seja o ano do início de construção do Lar Residencial em Vila Nova de Gaia. Para esse efeito realizaremos campanhas de angariação de fundos para a sua construção, lançamento da “primeira pedra” e continuação da sua construção. O objectivo é podermos prestar um maior apoio multidisciplinar a todos aqueles que diariamente convivem com esta patologia. É missão do Lar Residencial acompanhar portadores de EM com ou sem qualquer suporte social. Ficha Técnica | Newsletter n.º 3 Junho 2012

Ajude-nos a fazer crescer este projecto que vai dar alma, vida, força, dinamismo e alegria aos portadores de E.M., seus familiares e/ou cuidadores.

Direcção:

Com os melhores cumprimentos.

Equipa ANEM

Coordenação Editorial Equipa ANEM

Coordenação Redactorial ANEM Ass. Nacional de Esclerose Múltipla

SUMÁRIO

PAGINAÇÂO

Editorial

Pasac design

Projecto | Construção LAR

1/2 3

Artigo | Prática de exercício na vida diária de EM

5/6

Paula Teixeira | Artes gráficas e publicidade

Projectos Terapêuticos | Hidroginástica, ginática, equitação

7/8

PROPRIEDADE

Evento | Dia Mundial da EM

ANEM Ass. Nacional de Esclerose Múltipla

Artigo | A medicina tradicional chinesa e a

IMPRESSÂO

Instituição Particular de Solidariedade Social Rua Júlio Dinis, n.º 247 - 4420-481 Valbom Gondomar | Porto | Portugal Telefone: 224 631 985 Telemóveis: 935 818 340 Fax: 224 637 160

9

EM

11

Artigo | Entrevista a um doente

12

Evento | Workshop / Palestras

14

Artigo | Incontinência urinária na EM

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Facebook/anemfundos@gmail.com Site: www.anem.org.pt Email: anem@anem.org.pt

Actualidade | Tampinhas; Secil; MS Patient Summit

16

Artigo | Taxas Moderadoras; Baptizado Mascote

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Periodidade: Semestral Tiragem:1000 Exemplares

Jogos | Anedotas | Receitas

18 NEWSLWTTER ANEM | 01


POR Luís Cardoso Rocha Associado e Advogado da ANEM

A Associação Nacional de Esclerose Múltipla (ANEM) é uma Instituição Particular de Solidariedade Social que está de parabéns, porquanto tem desenvolvido uma actividade em defesa das pessoas com esclerose múltipla, seus familiares e amigos, que é altamente meritória e que tem sido objecto de reconhecimento, quer pelo Estado, quer pela dita “sociedade civil”. Tendo nascido em 11 de Dezembro de 1999 como a primeira verdadeira Associação de Doentes, de âmbito nacional, a ANEM tem feito ao longo de mais de uma década um percurso que muito se pode orgulhar para “…contribuir para melhorar as condições de vida dos doentes de esclerose múltipla por todos os meios e através de todas as acções que se afigurem adequadas…” (Cfr. art. 3º, nº 1 dos seus Estatutos). Desde Março do presente ano que a ANEM tem uma nova Direcção, sendo agora dirigida pela sua nova Presidente, a D. Maria José Meyer. É uma pessoa de bem, que conhece os “cantos à casa” e em quem muito acredito, que dará uma nova esperança à Instituição e a lançará rumo ao futuro sustentado e ao mesmo tempo dinâmico. É visível que os associados estão cada vez mais presentes e assíduos quer no CAAAPD, quer nas festas de Carnaval e da Páscoa, quer nos eventos, quer nas Assembleias da Associação, o que é sinal que acreditam na mesma. Assim como, os Laboratórios da Indústria Farmacêutica, os associados e os mecenas também têm colaborado neste projecto, com ajudas monetárias ou, por exemplo, com a recente oferta de um carro pela Secil para apoio ao domicílio dos utentes. Ao nível dos recursos humanos apraz-me também salientar que se verifica um bom ambiente de trabalho, que conta hoje com uma assistente social, uma psicóloga, uma terapeuta ocupacional, uma motorista/assistente auxiliar, uma coordenadora, e eu na qualidade de advogado, que apesar de externo, muitas vezes desenvolvo o meu trabalho nas próprias instalações. Não posso deixar de dar uma palavra de apreço aos voluntários, designadamente aos dois fisioterapeutas e a motorista, bem como ao Vice-Presidente da Direcção, Sr. Higino Paulo cujo trabalho diário é tão importante, por exemplo no “projecto das tampinhas”. E o futuro? Já vi a nova “mascote” da ANEM (tendo mesmo uma no meu escritório que gentilmente me foi oferecida), que será objecto de divulgação e venda em todo o país, e cujo baptismo foi realizado no 21 de Maio. É apenas mais um dos projectos que agora se iniciam, o resto será a força de vontade dos associados e de todos aqueles que estão ao serviço da ANEM. Bem hajam!

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PROJECTO CONSTRUÇÃO DO LAR

A ANEM pretende construir uma Clínica de reabilitação e um Lar residencial de apoio a pessoas portadoras de deficiência. O equipamento ficará instalado numa propriedade cedida pela Câmara Municipal de Vila Nova de Gaia. Este projecto inovador em Portugal aposta em serviços de apoio diário e tem como principal objectivo de providenciar um lar aos portadores de EM, cuja situação social precisa de ajuda, assegurando-lhes a prestação de cuidados básicos, alimentação, higiene e segurança, assim como um acompanhamento e vigilância clínica.

COMO AJUDAR · Comprando a Mascote da ANEM · Donativos por transfêrencia bancária BANCO MONTEPIO

NIB: 003600949910003415929

· Pode telefonar ligando para o n.º

760 501 500

(número de valor acrescentado

A chamada tem um custo total de 0,60€ + iva, revertendo 0,43€ para a ANEM

BENEFÍCIOS "Benefícios Fiscais para os Doadores A ANEM está habilitada a receber donativos pelo Estatuto do Mecenato, o qual define os benefícios fiscais para os Doadores, sendo reconhecida como Pessoa Colectiva de Utilidade Pública que goza de isenções fiscais previstas na Lei n.º 151/99 de 14 de Setembro. Empresas (IRC): São considerados custos ou perdas do exercício os donativos até ao limite de 8%% do volume de vendas e prestação de serviços no exercício, podendo aquele custo ser considerado em valor correspondente a 140% do donativo. Particulares (IRS): Os donativos em numerário são dedutiveís à coleta do ano a que digam respeito, a dedução correspondente a 25% do donativo, até ao limite de 15% da coleta." NEWSLWTTER ANEM | 03


0129/2012-01

Linha de Apoio800 200 360 | www.rebicare.pt | Faça like e siga-nos no Facebook

“A persistência é o caminho mais curto para o êxito." Seja persistente e mantenha o tratamento para a Esclerose Múltipla.

INJECÇÃO DE

OPTIMISMO por Charles Chaplin


ARTIGO

“escrito ao abrigo do novo acordo ortográfico”

A PRÁTICA DE EXERCÍCIO NA VIDA DIÁRIA DO DOENTE DE POR ESCLEROSE MÚLTIPLA Prof.º DR. BOTELHO (EM)

FACULDADE DE DESPORTO E COMISSÃO CIENTIFICA DA ANEM

Na verdade, com a crescente evolução tecnológica, a sociedade atual desenvolveu um estilo de vida sedentário. No seu dia-a-dia o Homem utiliza cada vez menos as suas potencialidades corporais, sendo que este baixo nível de atividade física é fator decisivo no desenvolvimento de doenças degenerativas. Com efeito, em Portugal, a prevalência do sedentarismo é maior do que nos restantes países europeus, pelo que as preocupações com este problema também deverão ser maiores. Karpatkin (2005) afirma que o exercício é um aspeto essencial para gerir a EM. Este autor diz que existe pouca literatura de suporte sobre o papel deste para esta população, o que acaba por favorecer a contraposição dos clínicos nas suas tentativas de intervenção devido à natureza da doença, do papel e do impacto do exercício, que é diferente em indivíduos com outras doenças. No entanto, na atualidade, já se pode falar sobre os benefícios terapêuticos do exercício praticado pelo doente com EM, mas são necessários mais estudos focando a sua especificidade e a sua intensidade, além de se evidenciar a forma como o doente de EM pode realizá-lo. Assim, antes de qualquer prescrição de exercícios, os especialistas devem

efetuar os pertinentes exames clínicos e testes dirigidos para esta população devido às circunstâncias neurológicas diferenciadas dos portadores desta doença. Em concreto, qualquer doente deve inteirar-se do que pode fazer e como fazer, sempre aconselhado pelo seu médico e exercitar-se de acordo com as suas capacidades, pois esta doença pode ser exacerbada a qualquer momento resultando em inabilidade neurológica e todos os ganhos de aptidão física podem desaparecer requerendo depois uma reformulação de processos. Um aspeto a ter em conta é a heterogeneidade fomentada pelos exames clínicos visando as diversas disfunções e que também variam de indivíduo para indivíduo, podendo limitar a execução e credibilidade dos exercícios propostos ou a propor. Martini, Botelho e Vasconcelos (2006) realizaram um estudo de caso aplicando um programa de atividade física sistematizada com música e movimento, em doentes de EM, no decorrer de oito (8) sessões, distribuídas em três (3) vezes semanais e com duração de 90 minutos cada uma. Participaram neste estudo sete (7) mulheres e três (3) homens, com média de idade 40.2, avaliados segundo a escala de Kurtzke (EDSS) de 0 a 8.0, onde a

música serviu sempre de componente essencial quer na marcação da cadência de alguns exercícios especiais (alongamentos, mobilidade) e quer como estímulo de retorno à calma (relaxamento, no fim das sessões). Foram utilizados dois (2) questionários, sendo um para avaliar a autoestima (Rosenberg Self-Esteem Scale, 1965) e um outro para a satisfação da imagem corporal (Body Image Satisfaction Questionaire de Lutter et al., 1990) e realizado o Teste de Memória Visuo-motora (TMVm) (adptado de Thinus-Blanc et al., 1996) antes e após a aplicação do programa (1º e 2º momentos de avaliação). Os resultados obtidos mostraram uma melhoria pós prática (ainda que os resultados não sejam significativos estatisticamente: tempo de execução z=-.15, p=.87; erros cometidos z=-.05, p=.95), sucedendo modificações comportamentais no tocante à memória visuomotora, assim evidenciando um certo aumento em termos de aprendizagem e reestruturação do traço mnésico. Na comparação intragrupal, a amostra foi distribuída em quatro intervalos de percentis em função do tempo de desempenho das tarefas, verificandose no segundo teste um número de doentes (80%) com valores superiores ao primeiro (60%) desempenho. NEWSLWTTER ANEM | 05


Bjarnadottir, Konradsdottir, Reynisdottir e Olafsson (2007) realizaram estudo em doentes com EM leve (N=16), divididos em grupo experimental (GE) (N=6) ou de um grupo controle (GC) (N=10), com idades entre 18 e 50 anos. Estes foram avaliados no tocante à capacidade física, consumo máximo de O2, carga horária, limiar anaeróbio, qualidade de vida e grau de incapacidade (EDSS=4). O objetivo deste estudo foi determinar o efeito do exercício aeróbio e força muscular na aptidão física e qualidade de vida. Assim, o GE fez exercícios três (3) vezes por semana, pelo período de cinco (5) semanas, enquanto o GC não mudou os seus hábitos (não praticou os exercícios). Nos resultados obtidos verificou-se no GE uma variação média no volume de trabalho de 0.34W/Kg (95% intervalo de confiança (CI): 0.090.05), a alteração média do volume máximo de O2 foi 4,54 ml/kg por minuto (95% CI: 1,65-7.44), e a variação média do limiar anaeróbio foi de 0,32L/minuto (95% CI: 0.08-0.57). Concluíram o estudo confirmando que o exercício aeróbio breve e moderado melhora a aptidão física, como também não foi observado qualquer agravamento dos sintomas. Alguns exercícios que podem ser praticados por doentes com EM

desconforto e o desânimo desaparecem e são substituídos por um bemestar, que permanece durante o seu dia. 1/ Aquecimento - 10 minutos a caminhar no tapete ou na bicicleta estática ou na elíptica; - 5 minutos de trabalho de flexibilidade (alongamentos) dos principais grupos musculares (15 a 20 segundos cada posição); 2/ -Exercícios de reforço muscular a)Com a fitball (vulgarmente conhecida por bola de pilates) entre as costas e a parede, com as pernas fletidas a 90 graus, os braços fletidos em ângulo reto com um peso em cada mão de 1 a 2 kg, fazer 5 a 10 agachamentos

c)Idem como em 1) mas uma perna à frente da outra: fletir o joelho da perna de trás até quase tocar o chão 5 a 10 vezes/repeti-ções (conforme a capacidade de cada um) com cada perna.

3/ Relaxamento 5 a 10 minutos de retorno à calma: deitado ou sentado alongar os músculos mais solicitados, nunca fazendo insistências mas sim movimentos lentos e controlados

b)Em queda facial, corpo apoiado apenas pelos cotovelos e pela ponta dos pés em cima de um tapete fino de ginástica, aguentar a bacia em cima, sem tocar o chão, durante 5 a 10 segundos (conforme a capacidade de cada um).

NOTA PRÉVIA: Obtenha apoio profissional especializado. Fique alerta para a fase de transição, podem ser necessários ajustes de medicações, de alimentação e, principalmente, de hábitos quotidianos. Os primeiros dias de exercício são os mais difíceis, mas alguns benefícios fisiológicos já começam a ocorrer nas primeiras horas após a sessão inicial. Não pare de fazer exercício nos primeiros minutos, pois o NEWSLWTTER ANEM | 06


PROJECTO DESENVOLVIMENTO DAS CAPACIDADES NEUROMOTORAS

HIDROGINÁSTICA TERAPÊUTICA Hidroginástica é uma actividade física que se desenvolve dentro da água, o que torna os exercícios estimulantes, eficazes e...divertidos! O melhor disso tudo é que qualquer pessoa pode realizar as actividades físicas propostas nas aulas por muito mais tempo e com mais facilidade, sem sentir cansaço, dores localizadas e o excesso de suor que outras actividades propiciam.

Benefícios da hidroginástica: Melhora a flexibilidade; Melhora a coordenação motora global, ritmo e agilidade; Trabalha a força e resistência muscular; Propicia boas condições cardio-respiratórias; Melhora a estética corporal; Melhora o tônus muscular; Propicia efeitos de relaxamento; Ajuda a circulação sanguínea; Alivia dores na coluna; Trabalha a reabilitação...

alongamentos , movimento e massagem. Quando realizada preventivamente, pode evitar más posturas, contracturas , tensão muscular , lesões músculo-esqueléticas.

GINASTICA DE REABILITAÇÃO A Reabilitação tem como principal objectivo, o restabelecimento rápido do Bem Estar e Saúde do paciente, em que o fisioterapeuta usando técnicas especificas , como a mobilização articular, massagem, fortalecimento, treino de marcha, treino de equilibrio e treino proprioceptivo , proporciona a correcção e devolvendo assim a qualidade de vida.

A Ginástica individual ou em grupo, traz benefícios, tanto a nível funcional, emocional e promove o retorno rápido ás actividades da vida diária , através do exercicio,

Projeto Apoiado financeiramente pelo INR

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PROJECTO EQUITAÇÃO TERAPÊUTICA

A equitação melhora o equilíbrio e a coordenação exigindo um empenhamento activo do cavaleiro. É uma experiência sensorial, motora e social dinâmica que encoraja a autonomia e a tomada de decisão. Promove a auto-disciplina, melhora a auto-imagem e a condição física em geral. São referidos objectivos psicomotores, mais direccionados para necessidades especificas da área educacional, psicológica ou cognitiva. Aqui podem ser contemplados progressos na aprendizagem da equitação.

"Centro Hípico de Gondomar, é um espaço pioneiro na história do hipismo no Concelho. É um local de lazer e simpatia que proporciona um bom ambiente a quem o frequenta. À sua espera estará uma equipa especializada, com todo o equipamento e infra-estruturas necessárias para um funcionamento adequado a cada uma das actividades. O Centro Hípico está federado na FEP (Federação Equestre Portuguesa)."

Projeto Apoiado financeiramente pelo INR

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EVENTO DIA MUNDIAL DA ESCLEROSE MÚLTIPLA

"A ANEM e a TEM comemoraram pela primeira vez e em conjunto o 4º Dia Mundial de Esclerose Múltipla a 30 de Maio de 2012, com o intuito de sensibilizar a comunidade em geral e, ao mesmo tempo proporcionar um dia diferente para todos nós. Apesar das diversas Associações do país fazerem um trabalho louvável e nobre para os portadores da doença, seus familiares e/ou cuidadores não serem esquecidos, as mudanças impostas pela crise afectaram também estes doentes, criando dificuldades a todos os portadores de doenças crónicas. Era nossa vontade partilharmos boas notícias neste dia, contudo podemos referir que da nossa parte todos os portadores de EM, seus familiares e/ou cuidadores sejam ouvidos e apoiados. Aproveitamos para agradecer a todos aqueles que contribuiram de uma forma ou de outra para a realização deste dia. A Equipa da ANEM e da TEM"

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AF Anuncio A4 betaferon.pdf

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Ao serviço dos Doentes com Esclerose Múltipla Apoio Gratuito de Enfermagem ao Domicílio Materiais Informativos Nº Verde Gratuito 800 910 300

800 910 300

APOIO GRATUITO DE ENFERMAGEM DISPONÍVEL 24 HORAS

L.PT.SM.11.2011.0088

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ARTIGO ENTREVISTA A UM DOENTE POR COM EM MIGUEL GUERREIRO

COMO É VIVER COM (NO GERAL) COM ESCLEROSE MÚLTIPLA ? É sem duvida viver sem compromissos, de tarefas, horarios, ou até mesmo de nos levantar-mos da cama! Sempre a aproveitar todo o tempo em que conseguimos fazer algumas coisas de que tanto gostamos, ou mesmo coisas de que gostamos menos, mas que passamos a valorizar, sentimos que estamos constantemente a ser submetidos à prova, onde o simples facto de conseguirmos calçar uma meia ,á primeira tentativa, já é uma vitória! COMO É O DIA DE UMA PESSOA COM ESCLEROSE MÚLTIPLA ? Mal nos conseguimos levantar da cama, temos que estar logo a definir o nosso trajecto e os pontos de apoio em que nos podemos encostar ou segurar, depois conseguirmos fazer a nossa higiene diária e nos vestirmos sozinhos sem termos que chatear ninguém. Pensar bem naquilo que queremos ou temos que fazer, e definir antecipadamente a melhor maneira de o fazer, e esperar que não

apareçam obstáculos que nos façam reorganizar tudo de novo, às vezes até gostavamos de ir tomar um café mas só o simples facto de que temos que atravessar a rua, já não vamos. Ir a um centro comercial um supermercado, ou onde quer que seja que tenha muita gente ou escadas é quase impossível só de pensar, enfim tudo se resume basicamente a OBSTÁCULOS E MUITA FORÇA DE VONTADE! ONDE É QUE ENCONTRAM APOIO PARA ENFRENTAR A DOENÇA Para além da nossa grande força de vontade, sem duvida nenhuma que na FAMILIA e AMIGOS. É CAPAZ DE DEFINIR A VIDA COM ESCLEROSE MÚLTIPLA EM APENAS UMA PALAVRA? A QUE SE DEVE A ESCOLHA DESSA PALAVRA ?

Sem muito AMOR era impossível viver com EM AMOR À VIDA AMOR À FAMILIA AMOR AOS AMIGOS AMOR AOS ANIMAIS AMOR ÁS COISAS SE TIVESSE DE FRISAR ALGO QUE AS PESSOAS DEVESSEM SABER SOBRE A ESCLEROSE MÚLTIPLA, O QUE SERIA! Que a vida não acaba com a chegada da EM mas sim começa uma nova vida em que aprendemos a dar mais valOr às coisas, programar melhor e com antecipação o nosso dia a dia em que somos bons em coisas que até então não sabiamos. É a descoberta de uma enorme vida que apesar de termos EM podemos ter!

AMOR sem duvida nenhuma !

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ARTIGO

“escrito ao abrigo do novo acordo ortográfico”

A MEDICINA TRADICIONAL CHINESA E A ESCLEROSE MÚLTIPLA

POR DR. Luis Madeira

As origens da Medicina Tradicional Chinesa (MTC) perdem-se na história da humanidade, mas a sua prática atual ultrapassa cada vez mais as fronteiras geográficas das suas raízes. A face mais visível e mais conhecida da MTC é a acupunctura, embora esta não seja mais do que uma parte inseparável de um conhecimento ancestral e global do universo, de que fazem parte também a fitoterapia (tratamento pela utilização de plantas), o tuina (massagem terapêutica e energética), o chi-kung (ginástica energética e respiratória), ou o tai chi (conhecido como a arte da meditação em movimento). Os fundamentos teóricos da MTC estão apoiados no Taoísmo tradicional, anterior a Lao Tse e Confúcio, e assumem-se antes de tudo como uma explicação do mundo e das suas manifestações, apoiados num simbolismo filosófico, ao qual o pensamento ocidental não está habituado. Abordaremos de seguida, a temática da esclerose múltipla, na perspetiva da Medicina Ocidental e na MTC. Segundo a medicina ocidental, a esclerose múltipla, ou esclerose em placas, é desordem crónica do sistema nervoso, que atinge mais frequentemente jovens adultos ou pessoas de meia idade, e com maior incidência em mulheres. Curiosamente, a esclerose em placas parece ser menos frequente nas regiões

temperadas do que nas regiões tropicais e nas regiões demasiado frias, afastando presumivelmente uma causa exclusivamente genética. No desenvolvimento da doença uma parte da bainha de mielina, envolvente dos nervos do cérebro e da medula espinal, desintegra-se e deixa cicatrizes em forma de placas fibrosas e esclerosadas. O diagnóstico é habitualmente confirmado por TAC, eletromiograma, ressonância magnética e por testes ao líquido céfalo- raquidiano obtido por punção lombar. A evolução é imprevisível mas apresenta períodos de recaídas e de melhorias, com diversos sintomas sempre relacionados com patologias do sistema nervoso. Não se conhecendo tratamento curativo, os acessos agudos são tratados à base de corticosteroides, que ajudam a controlar as crises. Na abordagem da MTC, a esclerose múltipla é enquadrada nos síndromas Wei (relacionados com a energia defensiva), que incluem fraqueza, deterioração dos movimentos, paralisia e atrofia muscular. Nestes casos o papel da MTC é prevenir a evolução negativa da doença, atuando na energia dos

meridianos de acupunctura. Não cabe neste artigo a descrição técnica das intervenções a efetuar, quer pela sua extensão, quer pelas exigências cognitivas dos fundamentos da MTC. A principal recomendação reside no modo de vida, recorrendo à dietética, acupunctura, fitoterapia, ginástica energética (chi-kung, tai chi), orientados para o equilíbrio físico e emocional do portador da doença. Hoje em dia é comum encararmos a MTC e outras medicinas tradicionais, como alternativas à medicina designada como convencional. No entanto, cada vez mais se deverá encarar a MTC e outras terapêuticas, como medicinas complementares, uma vez que poderemos obter enormes sinergias da utilização conjunta, não limitando a ação desenvolvida a uma ou outra prática em exclusividade.

Bibliografia: Choy, Pedro (2011). Textos de apoio ao Curso de Medicina Chinesa. Lisboa: Editora UMC; Perez, A. Carlos Nogueira (2002) . Acupuntura Bioenergética e Moxabustão. Valladolid: Ediciones CEMETC SL; Van Nghi, Nguyen (1984). Medicina Tradicional Chinesa. Tradução para língua portuguesa (2011). Brasil: Editora Roca Ltda.

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ARTIGO INCONTINÊNCIA URINÁRIA NA EM

Escutar

Por Profª Doutora MARIA JOÃO ANDRADE

Chefe Serviço Fisiatria H. G. de Santo António

É frequente abordar as alterações do funcionamento vésicoesfincteriano da esclerose múltipla centrada na incontinência. Esta, não é a única alteração possível mas, é concerteza a mais perturbadora. A bexiga, responsável pelo armazenamento de urina, enche-se habitualmente de forma suave, dando sinais de vontade de urinar progressivos, até ao momento da ida à casa de banho. Aí, contracção do detrusor (músculo da bexiga) e o relaxamento (abertura) do esfíncter externo levam ao esvaziamento da bexiga. Este sistema que funciona com baixas pressões tem um complexo controlo do sistema nervoso. Daí se entende facilmente que lesões no sistema nervoso podem dar perturbações no funcionamento vésico-esfincteriano. Como se manifestam estas alterações? Algumas são silenciosas, isto é o doente não se apercebe da sua existência e só com alguns exames se poderão detectar. Outras são evidentes. A pessoa pode ter uma vontade forte de urinar que não consegue adiar e perde urina, pode ter necessidade de ir múltiplas vezes por dia ou por noite à casa de banho ou pode ter dificuldade em urinar. Outro possível sinal de que algo não está bem é a existência de infecções urinárias frequentes. Em geral as mulheres têm mais incontinência e os homens mais dificuldade em urinar. A importância do estudo e tratamento destas perturbações prende-se com o impacto negativo

que a incontinência tem na vida das pessoas, mas também pela necessidade de evitar complicações, nomeadamente lesão renal. A boa noticia é que apesar de tudo, os estudos apontam que por razões completamente desconhecidas, as complicações tanto a nível renal como a nivel da bexiga são menores nas pessoas com esclerose múltipla quando comparados com outras situações crónicas de bexigas neurogénicas. Várias técnicas terapêuticas, permitem controlar de forma satisfatória estes problemas. Para isso é necessário, em cada fase da doença, determinar com precisão as alterações presentes no momento. O exame do doente é fundamental porque o tipo de atingimento neurológico e a sintomatologia podem dar de imediato uma ideia da disfunção existente. Para além disso, de acordo com o défice e com a independência funcional do doente, pode começar-se a programar o tipo de esvaziamento que será necessário e/ou possível realizar. Este exame terá que ser complementado com outros de que habitualmente fazem parte os registos miccionais (carta miccional), o estudo urodinâmico e a ecografia renal e vesical. O estudo urodinâmico é o que nos permite analisar com clareza o comportamento da bexiga e do esfincter externo enquanto a bexiga enche e se esvazia. Os dados com ele obtidos complementados com os dados clinicos é que vão guiar o tratamento e o seu controlo. Esse tratamento vai permitir, na maioria dos casos, manter a continência e proteger o tracto urinário.

Porque às vezes é bom falar. Telefone

225 50 60 70 Quando necessitar de falar com alguém A Voz de Apoio disponibiliza apoio emocional, de caráter pontual, anónimo e confidencial, sem julgamentos, a pessoas em solidão, a pessoas em sofrimento e também aos que pensam em suicídio. Se sente preocupação com alguma coisa, não a guarde só para si. Se sente tristeza, confusão, ou se apenas necessita de falar com alguém, alguém com tempo, com disponibilidade, nós estamos disponíveis para si. Atendemos por telefone, por e-mail e por carta. Escolha a forma em que se sente mais à vontade e fale connosco. Porquê procurar a Voz de Apoio? Porque às vezes é bom falar e é sempre bom haver alguém que nos ouça com atenção. E há quem não tenha família nem amigos. Ou, se os tiver, por vezes não têm tempo, ou paciência para ouvir. Outras vezes, é necessário falar com alguém fora do nosso mundo e dos nossos problemas, alguém neutro. NEWSLWTTER ANEM | 15


"A ANEM continua a apoiar as pessoas que necessitam de ajudas técnicas, através do Programa de Recolha de Tampinhas em cooperação com a Ambisousa. Contudo e como queremos continuar a manter a qualidade do serviço, a ANEM ousou e estabeleceu duas novas parcerias com duas entidades distintas Ecoibérica (para a recolha de Plásticos PET) e Sucatas Ramil (para recolha das latas de Metal). Ao depositar na ANEM as suas tampas de plástico, os plásticos PET (garrafas e garrafões de água) e latas de bebidas está a contribuir para a aquisição de um equipamento técnico para a comunidade em geral. A ANEM agradece! "

A ANEM vem comunicar aos associados que o veículo para dar apoio ao domicílio a quem mais necessita foi entregue em meados do mês de Abril pela SECIL, à qual mais uma vez agradecemos.

"A 24 de Maio de 2012 a ANEM, juntamente com as outras associações do país ligadas à EM foi convidada a estar presente na INTERNATIONAL MS Patient Summit, realizada em Zurique, sob o tema “Living anda Working with MS”. Foi um dia de conferência onde estiveram representantes de 11 paises europeus, 6 paises do Médio Oriente e E.U.A., o que nos permitiu explorar o impacto da doença no dia-a-dia de um doente de EM nas diversas socieades. Os testemunhos dos doentes e profissionais presentes revelaram que é possível viver em sociedade e trabalhar com EM. O importante é que o doente aprenda e aceite viver com a doença e,não ser a doença a viver pelo doente." NEWSLWTTER ANEM | 16


ARTIGO

PROJECTO

ALTERAÇÃO DAS TAXAS MODERADORAS

CRIAÇÃO DA MASCOTE NÉNINHO

3 - Que rendimentos são usados para calcular a insuficiência económica? Valor bruto dos rendimentos de trabalho dependente; lucros obtidos no âmbito de rendimentos As taxas moderadoras ficam mais caras a partir de 1 de Janeiro e pela empresariais e profissionais; o valor líquido dos rendimentos mesma altura também muda o regime de isenções. De acordo com prediais; o valor bruto dos incrementos patrimoniais; o valor os cálculos do Governo, cerca de sete milhões de portugueses ficarão bruto dos rendimentos de pensões; os valores das prestações sociais dispensados de pelo menos uma pagas pelo Ministério da forma de taxa moderadora e mais Solidariedade e da Segurança de cinco milhões terão isenção Social e ainda o valor dos apoios total por insuficiência económica. à habitação. 1 - Quem é que fica isento? 4 - Quando se acede aos serviços Ficam dispensados de pagar taxas de saúde como se comprova a os portuguesescom rendimentos isenção? mensais inferiores a 628 euros. Os serviços de saúde recebem das Também estão isentas as grávidas, Finanças indicação se um utente crianças até 12 anos, pessoas com tem ou não direito à isenção. incapacidade superior a 60%, No acto do registo de entrada no os doentes crónicos nos tratamentos relativos à doença que hospital ou centro de saúde, os serviços de informação identificam os afecta, bombeiros, dadores de se o utente está isento para o sangue, doentes transplantados, pagamento de taxas moderadoras, entre outros. não sendo necessário apresentar 2 - Há outras excepções? qualquer documento adicional. Sim. Quando o doente entra numa urgência referenciado pelo médico do centro de saúde não terá de pagar taxa moderadora. Portugueses que comprovem insuficiência económica ficam isentos do pagamento de taxas moderadoras.

Realizou-se no dia 22 de Maio de 2012 o baptismo da mascote da ANEM contando com a votação de associados, familiares e simpatizantes pela nossa causa, votos estes que chegaram até nós por facebook, e-mail, telefone e presencialmente. Por unanimidade a nossa mascote foi baptizada de "Néninho" O nosso obrigado a todos os participantes nesta iniciativa. A equipa da ANEM."

Ajudar nunca é demais!

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Encontre 7 diferenças entre os desenhos Anedotas Os malucos Estão 100 malucos num manicómio: 99 a saltar e 1 a bater com a cabeça na parede. Chega o médico e diz para os 99: - O que é que vocês têm? E os 99 respondem: - Somos pipocas. - E aquele que está contra a parede? - pergunta o médico. - Aquele ficou agarrado ao tacho.

Alentejanos Dois alentejanos vêm uma nota de 50 euros do outro lado da estrada e um diz para o outro: Se o vento mudar de direcção, já temos o dia ganho!

Ajuda ao Pai - Ontem salvei o meu pai de um assalto! - Apanhaste o ladrão? - Não. Tirei o dinheiro da carteira dele antes do ladrão.

TORTA DE LEGUMES E ATUM

INGREDIENTES: A massa folhada | 1 lata pequena de atum | 1/2 Courgette | 1 tomate vermelho | 1/2 pimentão amarelo uma Cebola | Azeite | Sal e Pimenta

PREPARAÇÃO: Descasque a cebola e os legumes lavados em água fria | Corte tudo em fatias finas | Espalhe a massa numa fôrma de torta | Adicionar sucessivamente os vários ingredientes | Adicione algumas gotas de azeite sobre os vários ingredientes | Sal e pimenta levemente: Coloque o bolo no forno quente a 200 ° e deixe cozinhar por 1/4 de uma hora | Em paralelo, abrir a caixa e retirar o azeite do atum. Desfie o atum Retire do forno e adicione o atum em flocos sobre: repor no forno durante 1/4 de hora | Servir quente com uma salada por exemplo. Conselho: Não salgar muito a torta | Para servir, por simplesmente um pouco de azeite com um pouco de limão | Vinhos Rosé .

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Newsletter ANEM (Junho 2012 - Edição 03)