Page 1

o

g o b d Han

for nyamputerede

- Mod, h책b og

indre styrke Udgivet af Amputationsforeningen


Tak!

Mod, håb og indre styrke Tusind tak til alle jer, der så hjælpsomt har bidraget til denne bog. Vi er dybt taknemmelige for, at I har stillet jeres ekspertise til rådighed. Hvad enten det er som fagperson eller det at være ekspert i sit eget liv og have lyst til at dele det med andre. Elisabet Sinding og Marianne Palm

”Jeg har to ben, det ene er bare af stål”


Mod, håb og indre styrke

Velkommen til en verden af nye muligheder, velkommen til

o

Hand bog for nyamputerede

Amputeret og et nyt liv begynder

Det lyder måske overraskende positivt, og sig mig, har redaktørerne og de mange skribenter ikke prøvet på egen krop, hvor slemt det er at miste et ben, en arm, eller måske to ben?

Jo, det har vi. Vi har selv været gennem det traume at miste et lem, vi har af alle mulige årsager lige fra sygdom til krig og ulykker måttet miste en eller flere kropsdele, og mange har også pådraget sig andre skader, lige fra brækket ryg til alvorlige kredsløbsforstyrrelser. Men alligevel vil vi gerne hilse dig velkommen til et nyt liv. Et liv, som selvfølgelig er anderledes end det, du kommer fra, men som du vil opdage gennem alle beretningerne, slet ikke behøver at være så meget anderledes end før.

Vi er stadig unge midt i livet eller ældre. Vi er fuldtidsarbejdende, hvis vi ikke er gået på pension, vi er super aktive udi sports- og friluftsliv, ja faktisk har mange af os sagt goddag til en hel flok nye aktiviteter – og en hel flok nye venner. Er du fx politisk engageret, vil du møde mange ildsjæle på handicapområdet. Og kig allerede nu på listen over de sports- og træningsaktiviteter, vi kan prale af at udføre, også selvom vi måske er helt uden ben eller har mistet begge arme!

Måske er det uoverskueligt at læse hele Håndbogen fra ende til anden. Det behøver du heller ikke. Brug indholdsfortegnelsen til at læse de sider, der er mest aktuelle for dig lige nu.

Her i bogen finder du nogle af Danmarks dygtigste bandagister, som hver især har bidraget med nogle af deres specialer udi proteser. Eller en overlæge, der levende fortæller om de forskellige amputationsniveauer. Vi håber, du kan bruge deres artikler som inspiration og til at være klædt på til dit første møde med ergoterapeuter, fysioterapeuter og bandagister, som skal hjælpe dig til at få styrke i din krop og måske et ben af stål eller en arm, der igen kan anvendes. Du finder også masser af tips til, hvordan lovgivningen anno januar 2015 er, så du også er klædt på til dine møder med kommunens personale, der skal hjælpe dig med en lettere hverdag hjemme og på din arbejdsplads. Og ikke mindst finder du en stribe af amputter, som med glæde har stillet deres viden om at være amputeret til rådighed for os andre. Til inspiration for dig og dine pårørende. Vi håber, du får glæde af vores lille Håndbog. Velkommen til et helt nyt liv.

Kærlig hilsen Marianne Palm Elisabet Sinding (lårbensamputeret) (hofteamputeret)

Styregruppen i Amputationsforeningen februar 2015

Amputationsforeningen udgiver også Balancegang, som udkommer ca. to gange om året. Her vil du også finde masser af inspiration til at komme i gang igen. Du kan se de tidligere numre af Balancegang og en masse andre artikler på www.amputationsforeningen.dk. o

4 Handbog

for nyamputerede Mod, håb og indre styrke


Indhold

7

Kirurgens bemærkninger om amputationer

Mod, håb og indre styrke

20

Tiden lige efter operationen

22

Hjælp til selvhjælp

23

Bliv gode venner med både din protese og din kørestol

24

Ekspert både fagligt og personligt

26

Bliv bandagist

28

Du mangler et knæ

30

Det hele begynder med et godt hylster

34

Den bedste fod

40

Giv livet en hånd

44

Det er helt almindeligt med kriser efter en amputation

46

PTSD – posttraumatisk belastningsreaktion

48

Accept – jeg er ikke et offer

49

Om at være lårbensamputeret efter en trafikulykke

50

Jeg er født med mit handicap – og jeg kalder mig handicappet

51

Jeg valgte at blive amputeret

52

Børn ingen hindring

54

Jeg blev amputeret, da jeg var 14 år

56

Ikke nær så slemt, som man skulle tro

57

Genoptræning i smukke omgivelser

58

Netværk – både sociale og faglige – er vigtige for nyamputerede

59

Indretning af dit hjem

62

Bliv gode venner med din protese

64

Hjælp til at komme rundt

66

Fantomsmerter, fantomfornemmelser og smerter fra stumpen

76

Med røven i vandskorpen og masser af fællesskab

79

Amputation ingen hindring

81

Tiden efter amputationen, valg af hjælpemidler og hvem der kan hjælpe dig

94

Husk at søge erstatninger i tide

95

Ernæring før og efter operationen

96

Gode adresser og foreninger at kende

o

Handbog

for nyamputerede Mod, håb og indre styrke

5


Mod, h책b og indre styrke


Kirurgens bemærkninger om amputationer Er du, eller har du været, indlagt på 16. etage på Rigshospitalet, har du måske mødt Finn Warburg. Overlægen kommer gerne forbi med en munter bemærkning, og rundt om ham står en aura af viden, humor og stort menneskekundskab. Af Finn Warburg, ortopædkirurg og overlæge, Rigshospitalet

Lidt historie Faget medicin var i oldtiden og middelalderen et traditions- og religionsbaseret fag med tænkemåder, man dårligt forstår i dag. På den tid stillede de medicinske doktorer deres diagnoser på baggrund af vurdering af balancen i kroppen mellem blod, slim, gul galde og sort galde. De prøvede at genskabe balancen og fjernede overskud af væsker ved åreladning, lavementer, svedekure og brækmidler. Nogle psykiske sygdomme behandledes med borehul i kraniet. Sårbehandling var en grum affære, og skudsår behandledes af barberkirurger typisk med glødende ”brændejern” eller ved at hælde kogende olie i sårene. Den franske krigskirurg Ambroise Paré introducerede i 1500-tallet den skånsomme sårbehandling, idet han en dag under et slag var løbet tør for kogende olie og i stedet blot forbandt skudsårene med rosenvand (parfume). I efterforløbet observerede han, at rosenvand-gruppen af soldater helede hurtigt og uden komplikationer, og han agiterede derfor for denne behandling, ligesom han udgav en række instrukser om kirurgiske indgreb.

Napoleons hærlæge, Dominique-Jean Larrey, er kendt for på jorden på bredden af Beresinafloden i Rusland i 1812 at have foretaget 289 amputationer på en nat, mens granaterne slog ned omkrig ham. Amputationer reddede liv også i 1812 Barberkirurgerne var op til 1800-tallet ikke ansete akademikere som medicinerne og havde en ofte kontant tilgang til behandling. Amputation var løsningen på en lang række forandringer og skader på arme og ben, hvor man ikke havde metoder til finere diagnose. Det er klart, at amputationer dengang var en barsk affære, hvor barberkirurgens stærke svende holdt den i bedste fald berusede patient, mens der hurtigt blev skåret, savet og forbundet. Ofte gik det så hurtigt, at også svendene og kirurgen fik snitskader og risikerede infektion. Napoleons hærlæge, Dominique-Jean Larrey, er kendt for på jorden på bredden af Beresinafloden i Rusland i 1812 at have foretaget 289 amputationer på en nat, mens granaterne slog ned omkrig ham. Men dengang var en amputation livreddende kirurgi, da soldater med ubehandlede krigssår havde stor risiko for at dø af infektion, hvorimod langt de fleste frisk-amputerede overlevede.

o

Handbog

for nyamputerede Mod, håb og indre styrke

7


Mod, håb og indre styrke Fra giftige urter til moderne antibiotika Smertestillende medicin var i oldtiden den svært giftige belladonna, siden typisk spiritus eller opium, også til operationer. Til anæstesi kom lattergas frem i 1799. Æter blev introduceret til bedøvelse i 1842, og kloroform kom frem i 1847. Det var risikofyldte forehavender, og først da amerikaneren Guedell i 1937 fremlagde sine observationer af æter-bedøvedes pupiller, åndedrætsbevægelser og reaktioner og introducerede Guedells æterskema, kunne man gennemføre længerevarende bedøvelse rimeligt sikkert. Indtil Louis Pasteur i midten af 1800-tallet identificerede bakterier som årsag til infektion, havde man ringe forståelse af årsagen og ingen anledning til hygiejne omkring patientbehandlingen. Først senere opstod principper som desinfektion af operationsområder og kirurgisk håndvask mellem patienter og før operationer. Antibiotika var ukendt, indtil man kunne få en svag virkning af ”sulfa,” da det blev introduceret i 1935 og fra 1943 en noget sikrere virkning af penicillin udviklet af Alexander Fleming.

Årsager til amputationer i dag og amputationsprincipper Amputation er i dag en operation, som de fleste læger umiddelbart, og vel naturligt nok, viger lidt uden om. I situationen, hvor det er nødvendigt, må man dog tage sig sammen og sige til sig selv, at det gælder om at bedre funktionsevnen, om at behandle ulidelige smerter og nogle gange om at redde liv. Enkelte gange giver anledningen til amputation sig selv. Fra trafikulykker modtager vi ind imellem patienter, hvor en fod er kørt af, og vi har også modtaget soldater, hvor minesprængning, granatlæsioner eller skud havde fjernet en fod eller et ben - en såkaldt ”traumatisk amputation.” Her må man gå omhyggeligt, men resolut til skaden. Fremmedlegemer og forurening må fjernes ved sæbevask, spuling og med tang. Knust væv må skæres bort. Kanaler op gennem vævene åbnes og efterses. Knogler tåler ikke udtørring og må pakkes ind i væv med god blodforsyning og polstres passende, typisk ved hjælp af en muskel. Infektion imødegås ved hjælp af antibiotika, og smertestillende medicin er nødvendigt en rum tid på grund af de overrevne nerver. Ofte kan læsionen ikke lukkes ved første operation, men må lades åben med fugtig forbinding, til vævene har renset sig ved hjælp af immunsystemets hvide blodlegemer og antistoffer, hvorefter den sys ved et senere indgreb. Opgaven er at redde så meget, som det er muligt, og få læsionen til at hele til en fungerende amputationsstump.

Andre gange ser vi pludselig skader, hvor fx en arm skæres af i en skarp læsion, der deler hud bløddele, nerver, kar og knogler. Ulykker Nogle gange kommer patienten ind fra en ulykke med et ben, som ved første øjekast er intakt, men hvor der er svær knusning af bløddelene, brud og læsioner på blodkar og nerver. Foden fremtræder kold, smertende, uden puls og uden følesans, og man definerer skaden som “Den tabte fod.” Selv de mest heroiske indgreb på blodkar, nerver, sener og knogler har kun ringe chance for at få foden til at hele, og skulle foden mod forventning hele, bliver resultatet selv efter års forløb patientens oplevelse af en følelsesløs, smertende “død” klump, som danner sår og infektion ved belastning. Et sådant resultat kan, hvad angår god funktion og aktivt liv, ikke konkurrere med amputation og benprotese.

o

8 Handbog

for nyamputerede Mod, håb og indre styrke


o

Handbog

for nyamputerede Mod, h책b og indre styrke

9


Mod, håb og indre styrke Andre gange ser vi pludselig skader, hvor fx en arm skæres af i en skarp læsion, der deler hud bløddele, nerver, kar og knogler. Her er det ved operation inden for nogle timer muligt at skrue knoglerne, sy blodkar og nerver og samle vævene. Hvis blodforsyningen igen kommer i gang, kan man med lidt held opnå heling, grove bevægelser og nogen (beskyttelses-) følesans. Odense Universitetshospital har landsfunktion på behandling af denne type skader. Åreforkalkning Åreforkalkning er en naturlig proces, der opstår med alderen. Rygning, højt indhold af kolesterol i blodet, sukkersyge og visse arvelige sygdomme får processen til at gå hurtigere. Ved åreforkalkning lukker blodårerne efterhånden til. Det giver problemer fra flere dele af kroppen. Hjernefunktionen svækkes ved dårligt blodomløb. Det samme gælder funktionen i nyrer og andre organer. I benene forårsager den gradvise aflukning først kortere gangdistance (“vindueskiggersyge,” hvor patienten stopper med smerter, når benene efter nogle meter “syrer til,” men kan fortsætte efter en pause). Når aflukningen er total, kommer der først vedvarende smerter, siden dør vævene, og der kommer gangren (koldbrand) af foden eller underbenet. Når cellerne i vævene ikke får ilt, sprænges de, og cellernes indhold af bl.a. actin, som er fine fibre, der giver cellerne facon, og mitochondrier, som er cellens kraftstationer, siver til blodbanen. Her opfattes de af kroppen som gift og fremmedstoffer. Legemets immunsystem kan klare en mindre mængde, men i større mængde forgiftes hele kroppen, organerne påvirkes og sætter til sidst ud. Vævsforgiftning er således en livstruende tilstand, og uden indgreb går patienten til. Tilstanden kompliceres og får et hurtigere forløb, dersom bakterier får mulighed for vækst i det døde væv og dermed bidrager til yderligere “blodforgiftning.”

Kirurgerne vil almindeligvis vurdere, om det ved karkirurgi er muligt at bedre blodforsyningen, og hvis det lykkes, er alt jo godt en tid. Blodforsyning Karkirurgi har ændret forløbet, og det er nogle gange ved blodkarsprotese eller “omkørsler” muligt at skaffe blodforsyning til lidende legemsdele. Det er imidlertid omfattende og belastende kirurgi, og som man kan forstå, er organerne ofte svækkede og patientens modstandskraft formindsket. Kirurgerne vil almindeligvis vurdere, om det ved karkirurgi er muligt at bedre blodforsyningen, og hvis det lykkes, er alt jo godt en tid. Hvis hovedproblemet o

10 Handbog

for nyamputerede Mod, håb og indre styrke

herefter er smerter, kan man prøve med smertestillende medicin, som måske kan gøre tilværelsen tålelig. Hvis smerterne forpester tilværelsen, kan en amputation være vejen frem. Her kan smerte-udbredningen, temperaturgrænsen for det kolde underben, benets farve samt eventuelle sår være vejledende ved planlægning af amputationsniveau. “Hudperfusionsmåling,” hvor man måler udskillelsen af en lille midlertidig dosis radioaktivitet under forskelligt tryk, giver, hvis trykket er over 40, en indikation af, at heling er mulig. Under operationen må kirurgen yderligere vurdere vævene og evt. amputere på højere niveau, idet kirurgen med efterladelse af dødt væv jo ikke har løst opgaven. Dersom en patient med koldbrand er alvorligt syg, omtåget, med feber og svækkede kropsfunktioner, er han “toksisk” = vævsforgiftet. Her er det nødvendigt, at der handles hurtigt, og kirurgen må stole på sin erfaring og tage beslutningen uden yderligere undersøgelser. Hvis det drejer sig om en livstruet, bevidstløs patient, er det kirurgens ensomme og tunge beslutning, men ellers er al amputationsbehandling naturligvis jo patientens valg. Sukkersyge Sukkersyge kan som nævnt bidrage til åreforkalkning, men ofte rammes føddernes små kar, før de større arterier lukker til. Ofte er de visne sorte områder med underliggende dødt væv derfor mindre på sukkersygepatienter, måske blot en tå. Sukkersygepatienterne har et andet problem, nemlig at nerverne til benene svækkes med nedsat følelse og smertesans, og de får en vatagtig fornemmelse ved gang. Ofte er immunsystemet også svækket. Det giver en tendens til uopdagede sår, der let bliver betændte og siden spredning af infektionen, uden at det opdages. På en sukkersygepatient med en sort tå, men i øvrigt bevaret blodomløb i benet, er det ofte muligt at foretage en “kile-resektion,” hvor tåen og den døde mellemfodsknogle og omgivende væv fjernes, og man søger at få den levende hud til at dække væv og knogler. Andre gange begrænser det døde væv sig til forfoden, og man kan klare sig med en forfodsamputation. Selv hvis det døde væv går helt op i fodroden, er det muligt at fjerne det, og heling kan opnås med en levedygtig hæl, der drejes på højkant som en “Symes amputation.” Hvis der er nedsat blodforsyning i hele underbenet, må amputationen ske på højere niveau. Helingsprocessen hos sukkersygepatienter er ofte langsom, og behandling af sukkersygen må strammes op og evt. suppleres med insulin i hvert fald i helingsperioden. Ikke sjældent fremtræder sukkersygepatienter med en voldsom infektion udgået fra et mindre sår på fx en knyst. Ofte spreder infektionen sig op langs senerne til underbenet. I første omgang behandles infektionen med


sikring af afløb for betændelse og fjernelse af dødt væv, suppleret med antibiotika. Det er tit nødvendigt at skifte sårene og kontrollere for dødt væv, og ofte er en underbensamputation eller låramputation nødvendig for at opnå heling.

En anden voldsom infektionstype, “Nekrotiserende fasciit,” aflukker blodkar og forårsager vævsdød som grobund for videre infektion. Infektioner med aggressive bakterier Infektion med “kødædende bakterier” (streptokokker) eller ”jordbakterier” (fx chlostridium perfringens) eller andre voldsomt aggressive bakterier kan markere sig med hurtig udvikling og spredning. “Gasgangren,” hvor lufttryk fra gasdannende bakterier presser infektionen videre og destruerer vævene, kan udvikle sig drastisk med spredning fra fod til underben på en time og videre opad hver time til underben, lår og til sidst bug. En anden voldsom infektionstype, “Nekrotiserende fasciit,” aflukker blodkar og forårsager vævsdød som grobund for videre infektion. Også her er udviklingen dramatisk over timer med destruktion af typisk muskelvæv og elendig almentilstand. En kombineret indsats er nødvendig for disse aggressive infektioner med indgreb på lokalt sygehus for at fjerne dødt væv og tage trykket af, fulgt op efter overflyttelse til Rigshospitalet med omfattende intensivbehandling, gentaget kirurgi, flere antibiotika og trykkammerbehandling med ilt. Ikke sjældent fører den livreddende kirurgi til amputation på underben eller lårben. Kræftbehandling Kræftbehandling har de seneste 30 år gennemgået betydelige fremskridt, og der er offentlig forståelse for, at midler skal tilføres dette område, nu omtalt som ”kræftpakker.” Kræft er hyppigst udgået fra bugorganer, lunge, bryst eller prostata. Sjældnere opstår kræft i bindevæv. Hovedlinjerne i moderne kræftbehandling omfatter fjernelse af svulsten ud i sikkert kræftfrit væv, bestemmelse af typen, suppleret med strålebehandling og kemobehandling alt efter kræftformen.

Amputation vil dog stadig i en del tilfælde være det eneste relevante kirurgiske tilbud. Tidligere var amputation det kirurgiske tilbud til patienter med isoleret kræft i arme eller ben, men i en del tilfælde kan man nu komme igennem med lokal fjernelse af

svulsten sammen med omgivende knogle og bløddele, der så erstattes med kunstig knogle. Amputation vil dog stadig i en del tilfælde være det eneste relevante kirurgiske tilbud. Forfrysninger Amputation i begrænset omfang ses ind i mellem som resultat efter sjældnere tilstande. Ved forfrysninger er det tabte væv ofte overfladisk, og her kan man ofte komme igennem med at afvente, gerne i måneder. Tilstande, der markerede sig indledningsvis med sortfarvning af hænder og hele ben, kan evt. ende med, at patienten blot mister nogle fingerspidser og tæer eller fødder. I forløbet af blodforgiftning, der reddes igennem med intensivbehandling, ses nogle gange sortfarvning af hænder og fødder. Denne tilstand har i en del tilfælde forløb som forfrysningerne.

Selv om amputationspatienter fysisk kan fremtræde ens, er den underliggende historie for hver patient ganske særegen. Hver patients historie er unik For nogle patienter har der som beskrevet været et forløb med tunge overvejelser og beslutninger, for andre er en amputation resultatet af dramatisk forløb i bevidstløshed eller bedøvelse, hvor andre har måttet tage beslutningerne, og hvor patienten vågner til en helt uforudset ny situation. Selv om amputationspatienter fysisk kan fremtræde ens, er den underliggende historie for hver patient ganske særegen. Det er helt naturligt, at amputationspatienter har behov for at få talt ud med det omgivende sundhedspersonale, familie og venner om forløb og tanker. Nogle har brug for psykologisk bistand for at få sjælens tråde redt ud.

Nogle har brug for psykologisk bistand for at få sjælens tråde redt ud. Vejen frem til et optimalt funktionsniveau er dog hovedsagligt fysisk og afhængig af amputationsniveau, god stumpheling, god muskel- og ledfunktion, generel modstandskraft og -styrke samt balance og koordination og selvfølgelig tilpasning af en effektiv og sikker protese. Hvis det hele går op, kan en amputationspatient blive selvhjulpen og opnå mobilitet og en forholdsvis uhæmmet livsudfoldelse. o

Handbog

for nyamputerede Mod, håb og indre styrke

11


Mod, h책b og indre styrke

o

12 Handbog

for nyamputerede Mod, h책b og indre styrke


Amputationskirurgi Ved den kirurgiske tildannelse af en amputationsstump er det vigtigt, at der på denne er bløddelspolster og solid hud, og hvis dette ikke er tilfældet, kan det være umuligt at opnå en brugbar proteseforsyning. Generelle krav til en amputationsstump er: k Stumpen skal være dækket med fuldhud, på trykbærende områder med særlig solid hud. k Der skal være bevaret følesans. k Knogleendens kanter skal være afrundede og dækket med muskel eller solidt bindevæv. k Bevægelighed og kraft omkring leddene nærmest protesen skal være intakt. k Om muligt skal stumpen være symmetrisk og let konisk (eller eventuelt kølleformet).

1. Skulderbladsamputation (”Fore quarter amputation”) 2. Skulderexarticulation 3. Overarmsamputation

1.

(Humerusamputation)

2.

4. Underarmsamputation (antebrachiumamputation) 5. Håndledsamputation 6. Fingeramputation 3.

De forskellige amputationsniveauer har deres krav til bløddels- og huddække i de forskellige områder, der skal bære vægten.

4.

7.

Hofteexartikulation Ved en hofteexartikulation er hele benet fjernet, og delingen sker gennem hofteleddet. Det er vigtigt at have godt hudpolster over sædebenet og over bækkenvingerne, da den skål, der skal bære protesekomponenterne særlig har tryksteder her. Hofteexarticulationen er ligesom hemipelvectomien, hvor den ene halvdel af bækkenet fjernes, typisk en kræftoperation. Her er det vigtigt, at al cancer med en solid bræmme af sundt væv er fjernet.

8. 5. 9. 6.

Lårbensamputation På tilskadekomne har man ikke det problem, og det vil tit være muligt at bevare en lille stump af lårbensknoglen, hvilket kan stabilisere placering i en kørestol og lette brugen af en hofteprotese. Det samme gør sig gældende, dersom der er problemer med en meget høj femuramputation. Da skal man blot fjerne død muskulatur og hud og i øvrigt bevare så meget knogle, at der kan skaffes bløddelsdække med det resterende levende væv. Protesen til en kort lårbensamputation (femuramputation) må for at sidde stabilt fatte om sædebenet med modtryk på lårbenet yderside, og her må huden være i orden. En meget lang lårstump kan måske fordele trykket på sin koniske form, men ofte opnås der også her større stabilitet, når protesen har fat om sædeben og yderside. Ved gennemførelse af femuramputationen er det en fordel at få muskulaturen fæstet til knoglen, såkaldt myodese. Hertil samles de to sidemuskelgrupper først og fæstnes til borehuller i knoglen, hvorefter musklerne fortil og bagtil fæstnes og samles. Dette har som forudsætning, at operationsfeltet er rent. Er der betændelse, bør man ikke efterlade snøringer af muskulatur og dybe tråde, som jo er fremmedlegemer.

10.

7. Hemipelvectomi 8. Hofteexarticulation

11.

9. Høj femuramputation 10. Lav femuramputation 11. Knæexarticulation 12. Crusamputation (Burgess)

12.

13. Symes amputation 14. Forfodsamputation

13.

15. Kileresektion 14. 15. o

Handbog

for nyamputerede Mod, håb og indre styrke

13


Mod, håb og indre styrke Amputation gennem knæet Dersom en amputation på underbenet blodforsyningsmæssigt var mulig, men der fx er sår højt på underbenet, kan amputationen udføres som knæexarticulation, hvor knoglerækken deles i knæleddet. Ved denne operation trækkes knæskallen med hud ned og fastgøres for enden af lårbenet. På figuren er vist, hvordan knæskalssenen fæstnes til korsbåndene for at holde knæskallen på plads. Alternativt kan knæskallen holdes med to rustfrie søm i helingsperioden. Der er ofte ganske tyk hud over knæskallen, og der kan opnås en solid stump, som kan tage trykket af protesen på enden af stumpen. Ofte kan protesen spændes godt fast på den kølleformede stump.

ud fra hovedarterien lidt over knæet og er intakte meget længere hen i forløbet. Det betyder, at selv ved smertende koldbrand på underbenet, er lægmusklen som regel frisk og kan benyttes til at danne en lang bagerste lap, der kan svinges fremad og levere et godt polster på enden af underbensstumpen, såkaldt Burgess amputation. Den anden type amputation, der udføres på underbenet, er Perssons amputation, hvor der tildannes sidelapper af hud og underhud, og lægmusklen frigøres og svin-ges frem for at polstre knogleenderne. Ved begge typer operation fastgøres musklens seneplade til knoglen (myodese), og musklen forbliver udstrakt, hvilket giver blodomløbet gode betingelser. Der er ikke påvist nogen forskel i resultaterne for de to typer underbensamputationer.

Perssons amputation Amputation gennem knæet

Underbensamputation En underbensamputation (crusamputation) har opadtil protesebæring på skinnebensknoglen, hvor den på siderne breder sig ud som et plateau under lårbensknoerne, og fortil tager senen fra knæskallen til skinnebenet sin del af trykket. Underbensamputationen skal gerne have en længde på mindst 10 cm for at holde en protese alene med hylster på underbenet selv. Hvis den er længere, sidder den almindeligvis lidt mere stabilt. Hvis den er alt for lang, er det imidlertid svært at få passende bløddelsdække og i øvrigt plads til opbygning af den fjedrende energibesparende fod. Løbeproteser med langt fjedrende kulfiberblad har optimalt en byggehøjde på 25 cm. Alt i alt skal en underbensamputation gerne have en længde på fra 12 til 15 cm under knæleddet, længst til kraftige personer. I forbindelse med tillukning af arterier på underbenet sker denne typisk, hvor arterien forgrener sig til tre mindre arterier ca. 10 cm under knæleddet. Det er så de arterier, der går til smalbenet og foden, som bliver uden blodforsyning. Arterierne, der forsyner lægmusklen, går o

14 Handbog

for nyamputerede Mod, håb og indre styrke

Burgess amputation


Amputation på foden Ved forfodsamputation er det ønskeligt, at fodsålen bevares og dækker enden af stumpen, og det er bedst, hvis der undgås ar på undersiden af foden. Ofte er disse amputationer imidlertid foretaget tæt omkring betændt væv, hvor det kan være svært at styre forløbet og helingen.

Ved Symes amputaton danner bagsiden af hælen enden på stumpen. Almindeligvis er stumpen blot et par centimeter kortere end det andet ben, og man kan gå rundt i hjemmet og andre kortere distancer direkte på stumpen. Det er naturligvis vigtigt, at huden over hælen er solid.

Symes amputation

Denne tegning viser, hvorledes man ved amputation tæt ved ankelleddet taber fæstet for de sener der bøjer foden opad, hvorfor den har tendens til at dreje arret nedad. I det tilfælde er det bedre at foretage en Symes Amputation.

Ved forfodsamputationer tæt på ankelleddet tabes fæstet for de sener, der holder foden opad, hvorfor foden drejer nedad. Her er det så bedre at udføre en Symes Amputation. Her fjernes rullebenet, og hælen stilles på højkant og fæstnes til skinnebenets ende.

Forfodsamputation

Denne tegning refererer til en forfodsamputation, som måske blot kræver et indlæg, for at man kan benytte en almindelig sko.

Denne tegning viser en Symes Amputation, hvor rullebenet fjernes og hælen stilles og holdes på højkant, og man får en amputation med næsten bevaret benlængde.

Amputation på arme Amputation på arme er et kapitel for sig. Her er strukturerne ikke belastede så hårdt som på benene, og vævene heler hurtigere. Samtidig er mængden af truet væv mindre og påvirker ikke kroppen så voldsomt. Ved operation for skader på hænder og arme vil man i starten blot fjerne åbenbart knust og dødt væv og herefter se an, hvilke dele der kan overleve og fungere. Muligheden for en bevægelig (myoelektrisk protese) kan vurderes i rolig fase, idet man med elektroder (ligesom på elektrokardiogram) kan måle elektriciteten fra de tilbageblevne muskler og teste om disse impulser kan dirigere en armproteses bevægelser. Herefter kan patienten rådgives om det mest hensigtsmæssige amputationsniveau. Hvis der ikke kan opnås funktion i en protese, kan en simpel protese få patienten til at opnå bedre balance, modhold til greb med den anden hånd og mere naturlig fremtræden. Rekonstruktionskirurgi i forbindelse med amputationer Et gunstigt forløb af sårheling kræver god blodforsyning for at kunne føre ilt, næringsstoffer, immunsystemets komponenter og antibiotika til såret. Den moderne behandling har inden for de sidste 10 år fået et løft af plastikkirurgerne, der kan flytte hele muskler med deres blodårer og sy dem på et andet blodkar. Dette giver mulighed for at sikre blodforsyning omkring en nøgen knogle, hvis omgivende bløddele er tabt ved skaden. I mange tilfælde får vi et sådant svært kompliceret brud o

Handbog

for nyamputerede Mod, håb og indre styrke

15


Mod, h책b og indre styrke

o

16 Handbog

for nyamputerede Mod, h책b og indre styrke


til at hele. Teknikken har også været brugt til flere unge amputationspatienter, der har fået dækket en meget kort amputationsstump med et polster af fx ”svømmermusklen” fra ryggen og hudtransplantation fra bugen. På en ung patient har det år efter amputationen således var helet lykkedes at forlænge en meget kort lårbensknogle til en længde, der kan holde en lårprotese. Hvis en amputation gennemføres i slutstadiet af gradvis mere og mere tillukning af blodkar (åreforkalkning eller sukkersyge), er det operationsteknisk ikke muligt at finde intakte blodkar, som den frie muskels blodkar kan forbindes til, og ved disse, de hyppigste amputationer er muskelflytning, ikke en gangbar løsning. Her er man fortsat ved amputation hensat til blot at fjerne det ikke levedygtige væv. Generende tilstande i forløbet efter en amputation Infektion imødegås ved kun at efterlade levende væv med god blodtilførsel, der også kan fordele de antibiotika, der gives. Det er et svært kirurgisk skøn at afgøre, om væv vil kunne overleve. Knust væv, der efterlades, blodsamlinger og forurening fra koldbrand bidrager til at udvikle infektion. Opstår der en byld i såret, må det åbnes, og vævene ses efter, oprenses og evt. yderligere væv bortskæres. Hvis det er omfattende, må knoglen også kortes af, og man taler da om amputation på højere niveau. Vævenes rensning for belægninger og helingsprocessen over den næste tid kan fremmes ved fugtigt miljø og evt. vacuum-behandling. Når vævene er rene med røde helingsknopper (granulationer), kan såret lukkes. Stramning må undgås, og nogle gange er det nødvendigt at montere elastiktræk for gradvist at få såret lukket. Enkelte gange må man korte knoglen af for at kunne lukke med passende bløddelsdække.

Infektion imødegås ved kun at efterlade levende væv med god blodtilførsel, der også kan fordele de antibiotika, der gives. Manglende heling af operationssåret hænger oftest sammen med dårlig blodforsyning, og man må huske, at der jo ved de fleste amputationer er opereret i vævene lige på grænsen til, hvad der kunne overleve. Nogle gange har der været hævelse af stumpen, som har fået syningen til at stramme i vævene, og en smal bræmme af dødt væv er dannet. Ofte kan det lade sig gøre at se tiden an, og enten skyder patientens immunforsvar den døde bræmme af, eller kirurgen kan bortskære kanten, efter den har endeligt markeret sig med en skarp afgrænsning.

Smerter Smerter efter operationen kommer fra de syede sårkanter, hvor den er meget markant de første tre dage fra reaktion i de dybe væv og fra enderne af de delte nerver, hvilket viser sig som gener fra de områder, nerverne før operationen nåede til. Den sidste smerte viser sig som fornemmelse af smerter i den del, der er amputeret, og benævnes ”fantomsmerter.” I dag har vi rimeligt effektive metoder til brug lige efter operationen (nerveblok med lokalbedøvelse) og medicin, der kan dæmpe sårsmerter og nervesmerter og også stoffer, der kan udglatte hjernens opfattelse af smerter. Det tager nogen tid (måneder) at danne hård hud og trykstabilt væv, hvor protesen trykker mod amputationsstumpen. I takt med at vævene hærdes, aftager trykgenerne i protesen. Omkring knæet og på ydersiden af hoften har man naturlige slimsække til at lette bevægelser i vævene om leddet, og disse slimsække kan irriteres af protesens tryk og gnubning. Erfaringsmæssigt har NSAID præparater som Ibuprofen god virkning på irriterede, hævede slimsække.

Det tager nogen tid (måneder) at danne hård hud og trykstabilt væv, hvor protesen trykker mod amputationsstumpen. Nervesmerter og nerveknuder I nerver, der overskæres, vil de enkelte nervetråde i en tid vokse udad, som om de søgte den anden del af nerven, som ved en amputation jo er borte. Når nervetrådene på grund af omgivende arvæv ikke kan komme videre, danner de et ”garnnøgle” af nervetråde, hvor enden af nerven bliver fortykket og kommer til at fungere som et følelegeme. Det er en almindelig proces. Over tid (halve år) indkapsles følelegemet i yderligere arvæv og bliver så mindre følsomt. Kirurgen prøver ved operationen at få nerveenden til at trække sig op i et godt polster af væv, hvor nerveenden kan være nogenlunde i fred, men han kan ikke kontrollere, hvor meget nerven vokser ud og gendanner sig.

Når nervetrådene på grund af omgivende arvæv ikke kan komme videre, danner de et ”garnnøgle” af nervetråde.

o

Handbog

for nyamputerede Mod, håb og indre styrke

17


Mod, håb og indre styrke Nogle gange kommer den følsomme nerveende til at gro ud i arret, nogle gange placerer den sig, hvor protesen har et trykpunkt, og nogle gange vokser nerven fast til en muskel, der bevæger sig og trækker i nerven. Så benævner man den fortykkede ende som et ”neurom.” Hvis patienten efter ca. ½ år fortsat har trykgener og med sin pegefinger kan finde og føle en knude, der udløser smerte i den amputerede fod, kan det være hensigtsmæssig kirurgi at finde nerven, korte den af og få den til at glide op i et mindre irriteret område. Overskæring af nerven vil dog i en periode af måneder forårsage nye nervesmerter, før tilstanden falder til ro.

Afsluttende bemærkninger om amputationskirurgi Amputation er i dag hver gang en udfordring for kirurgen, som må sikre sig, at foranledningen er den rette, at han har patientens forståelse og accept, hvor det overhovedet er muligt, som undervejs må anlægge skøn over vævenes levedygtighed og tilstrækkeligheden af fjernelse af væv med svulst, infektion eller vævsdød, ligesom operationen må foretages skånsomt og beslutsomt. Resultaterne efter amputationskirurgi er generelt set effektive løsninger på det aktuelle problem, og hvad der her er medtaget om komplikationer og gener, er ikke for at skræmme, men blot for at vise, at der er en vej frem.v

Svamp Svamp fremmes i fugtigt miljø og viser sig gerne ved rødme omkring hårsække, evt. lyserøde pletter, der kan flyde sammen til større knoppede partier. Svampen vokser normalt ikke ind i de underliggende levende væv, men gror i hudens yderste hornlag, skabt af døde celler. Ofte er der er irriterende kløe. En kortvarig (få ugers) behandling med en kombinationscreme, fx Betnovate med Chinoiform, der både indeholder irritationsdæmpende binyrebarkhormon og en svampedræbende jodforbindelse, kan være på sin plads. Finn Warburg i en pause mellem operationer i “Det Danske Mobilhospital” i Bosnien i 1994.

Det fugtige miljø i protesen fremmer vækst af bakterier, som kan give lugtgener og hudirritation. Det fugtige miljø i protesen fremmer vækst af bakterier, som kan give lugtgener og hudirritation. Dette imødegås ved daglig vask af liner og stump, som også begge gerne skal have nogle timer i frisk luft. Hårvækst på amputationsstumpen Behåring på en amputationsstump vil i starten være irriteret over længere ophold i protesen, og nogle gange befordrer den ekstra blodtilførsel til helingen samtidig øget hårvækst. Det frarådes at barbere eller vokse hårene af, da stubbene kun vil irritere. Med tiden bliver hårvæksten mindre, og irritationen aftager. Knoglevækster Efter voldsomme skader, hvor knogle er revet ud, kan der sidde rester af knoglehinde tilbage, og i den celler, der kan danne ny knogle. Også blodansamlinger kan omdannes til knogle omkring den oversavede knoglespids, som legemet opfatter som et brud. Resultatet er knoglevækster ud i vævene, som kan klemme bløddelene mod protesen. Ofte er kirurgi nødvendig, men forløbet herefter er almindeligvis langt hurtigere end efter den oprindelige amputation.

Finn Warburg - en mand med forstand på lemmer og katastrofer k Ortopædkirurg, overlæge på Rigshospitalet ved Ortopædkirurgisk Kliniks Traumesektion k Deltager i behandlingen af svært tilskadekomne og har ansvar for sårede soldater k Tidligere reserveofficer i Lægekorpset og afdelingslæge ved Forsvarets Sundhedstjeneste k Stabslæge ved Beredskabsstyrelsen k Fhv. lektor ved Kbh. Universitet Ud over at være udsendt til talrige krigs- og katastrofeområder for hjælpeorganisationer, Beredskabet og Forsvaret er Finn Warburg også forfatter til artikler om faldskærmsulykker, sårbehandling og til bøgerne “Krigskader på Bevægeapparatet”, Torsoens Traumer” og hans erindringer: “I Fulde Åndedrag. Og nå ja - selvfølgelig også Ridder af Dannebrog.

o

18 Handbog

for nyamputerede Mod, håb og indre styrke


o

Handbog

for nyamputerede Mod, h책b og indre styrke

19


Tiden lige efter operationen Du får forhåbentlig svar på mange af dine spørgsmål via vores Håndbog, men ellers har du sikkert personale omkring dig i den første tid efter amputationen. Du må gerne stille krav om svar. De er uddannet til at hjælpe dig. Af Marianne Palm

Måske har du ikke energi og overskud til at få svar på det meste lige efter operationen, men i dagene, ugerne og månederne efter dukker behovet for at få kvalificerede svar op hos de fleste. Det kan også være, at du som pårørende har brug for at vide, hvordan proteseforsyning, boligindretning, genoptræning, kørselsmuligheder og udlevering eller indkøb af hjælpemidler kan foregå. Håndbogen her kan svare på rigtig mange af spørgsmålene, men ellers er det vigtigt, at du bruger det personale, som du omgiver dig med på hospitalet, til genoptræningen eller hos bandagisten. De er vant til at få stillet spørgsmålene og vil finde svarene til dig, hvis de ikke lige selv er klædt på til et kvalificeret svar.

Tag en ven eller en pårørende med til så mange samtaler som muligt, fire ører hører bedre end to, og måske er du stadig fortumlet af operation og smertestillende midler, så du ikke kan huske, hvad der bliver sagt. Du må gerne stille krav til dine omgivelser Når du ligger i det hvide hospitalstøj under dynerne og måske med smertestillende medicin, der gør dig mindre årvågen, er det ikke sikkert, du får stillet spørgsmålene til det måske fortravlede personale. Men så få en pårørende til det, og hvis du ikke lige har en ved din side, så skriv dine spørgsmål ned. Jo hurtigere du får øje på dine muligheder for at komme i gang igen, jo hurtigere vil du blive rask.

Det er også formålet med denne bog. Vi tror på, at viden om amputationen og viden om dine muligheder for at blive rørig igen, vil gøre de næste uger og måneder lettere for dig. Vi er alle unikke, vi har alle vores unikke kroppe Hvis en læge, en sygeplejerske eller en fysioterapeut har hjulpet mange med fx underbensamputationer, kan de måske godt glemme, at for hver af os er det at miste et lem en helt speciel oplevelse. Der er noget, der mangler, selvom du måske stadig kan mærke det manglende underben på grund af fantomfornemmelser, og uanset o

20 Handbog

for nyamputerede Mod, håb og indre styrke

så er der jo resten af din krop. Du havde måske før operationen meget stærke muskler i ryggen, men ikke så gode mavemuskler, hvilket kan gøre det sværere for dig at gå oprejst på din nye protese end personen i sengen ved siden af dig. Det gør, at du måske har brug for dine egne træningsøvelser for igen at komme helt oprejst. Stil krav om individuel træning, som passer til netop dig. Men stil også krav til dig selv. Vågn hver morgen og tænk, selvom alt byder dig det imod, at i dag gør du en ekstra indsats for at komme på fode igen.

Du kan sikkert få udleveret nogle elastikker til træning, ellers kan de købes for få penge. På Youtube kan du finde et hav af øvelser. Mange er ikke gode, hvis man mangler et ben, men så kan du træne overkroppen, armene og skuldrene, som du får god brug for i tiden fremover. Frit sygehusvalg, frit bandagistvalg I Danmark har vi lov til at vælge afdelinger, sygehuse og bandagister fra og vælge nogle andre til. Du skal føle dig tryg, føle at du bliver hørt, og stille krav til dem, der skal genoptræne dig og til bandagisterne, der skal forsyne dig med din nye protese. Lige efter operationen er du sikkert ikke særlig godt klædt på til de store forkromede valg, men du kan undervejs i processen med nye proteser skifte bandagist. Sværere er det at skifte sin fysioterapeut ud, som du har fået tildelt på træningscentret, men har du mulighed for at betale lidt selv, kan du vælge dine egne instruktører hos private udbydere. Generelt skal du dog finde nogle, der har forstand på dine unikke behov som amputeret, for vi får meget let nogle dårlige vaner og gangarter, som er lettest at fjerne i starten af forløbet, og det kan kræve specialiseret viden at træne med en benamputeret. Vi skal jo lære at gå igen.

Måske er det uoverskueligt at læse hele Håndbogen fra ende til anden. Det behøver du heller ikke. Brug indholdsfortegnelsen til at læse de sider, der er mest aktuelle for dig lige nu.


Der er altid et par hundrede amputerede, der vil svare dig i Facebookgruppen ”Aktive Amputerede”. Det vrimler med tips af alle slags. Måske er du ikke Facebookfan, men bliv det bare af denne ene grund!

Læs også om de mange motionsformer, andre amputerede dyrker! Se side 79 Måske har du det også rigtig skidt psykisk. Vær åben om det, og få hjælp. Og hvis det plejepersonale, du er omgivet af, ikke ved noget om krisehåndtering og fx PTSD, så stik dem håndbogen her. Så de får en forståelse for, hvorfor du ikke altid er på toppen og altid fremstår som den allermest velformulerede og søde patient, de kunne tænke sig. Tag det ikke som en selvfølge, at de husker det i deres travlhed. o

Handbog

for nyamputerede Mod, håb og indre styrke

21


Hjælp til selvhjælp - Slidgigt kan blive din følgesvend 700.000 danskere lider af slidgigt i mere eller mindre omfang. Det svarer til hver 8. dansker, og hvis vi ellers bliver gamle nok, vil vi alle få slidgigt i et eller flere led. Af Marianne Palm

Det er en kedelig statistik, og den er desværre også en del af vores lod, hvis vi ikke fra dag ét satser på at holde vores kroppe i topform. Så det er altså ikke kun, fordi du skal blive god til at bruge din protese at du skal træne. Det er også for at undgå alverdens skævheder i årene, der kommer. Lyder kedeligt Det kan for mange lyde ekstremt kedeligt at ”træne”. Har du aldrig haft lyst til at gå i motionscenter, og motionen i øvrigt har været at finde poolbaren på den årlige ferie sydpå, kan det være en træls affære pludselig at skulle indse, at motion og bevægelse er nødt til at være en del af dit fremtidige liv. Derfor er det også vigtigt at gøre det så sjovt som muligt. For vi ved godt, at hvis vi ikke har en indbygget fitnesshaj i os, er motivationen svær at holde oppe, hvis det er kedeligt, trivielt og uden humor. Vi er der i alle former og farver På side 79 finder du alle de mange sportsaktiviteter, som amputerede dyrker. Faktisk kunne listen være meget længere, men den blev lavet på en halv time i Facebook-gruppen ”Aktive Amputerede”. Som du kan se, vrimler det med muligheder, og hvis ikke du selv kan finde et sted at træne, så meld dig ind i gruppen, og du vil få alverdens bud på mulighederne. Måske tænker du, at vi alle er slanke, veltrænede, unge og totalt fitte, og du ikke hører med i gruppen, fordi den hedder noget med ”aktiv”. Men vi er der i alle former og farver, og nogle er mere aktive ved tastaturet end i svømmehallen… Muskler, sener, knogler og led skal bevæges For at kunne gå med en arm- eller benprotese skal du have stærke muskler og sener, der samarbejder med hele kroppen. Det er ikke nok kun at fokusere på musklerne tæt på amputationen. For du vil på sigt lave skævheder i kroppen, og det gør ondt og kan hindre dig i at bruge protesen resten af dit liv. Eller smertestillende medicin bliver din faste følgesvend i stedet for cyklen. Er du kørestolsbruger, er det lige så vigtigt. Mavemusklerne falder sammen, ryggen skal derfor overtage al arbejdet, og du får ondt. Det vil du også få i dine hoftebøjere, i psoasmusklerne, i nakken - og ja, alle steder, hvor led og muskler stivner op, fordi de ikke bliver brugt. Kald det bevægelse frem for motion Summa summarum. Du skal bevæge dig, om det så er med wii foran TV, en elastik i hånden og en tennisbold under foden. Al bevægelse tæller. Og kom med på vores aktivitetsdage, hvor der både er noget for dig, der er en motionshaj, og for dig der nu har opdaget, at en krop i bevægelse er en krop uden smerter, som skal bære dig gennem resten af livet, uanset om det er gående, løbende eller siddende. o

22 Handbog

for nyamputerede Mod, håb og indre styrke


Bliv gode venner med både din protese og din kørestol Der er ikke to mennesker, der er ens, og derfor heller ikke to amputerede, der ligner hinanden fuldkommen, selvom vi måske har et tilsyneladende ens amputationsniveau. Af Marianne Palm

Din alder, din fysiske tilstand før amputationen, dine skader efter operationen og din evne til at hele op kan være helt forskellig fra andre. Derfor er du nødt til at finde din egen vej gennem de mange muligheder. Nogle amputerede vælger rent faktisk kørestolen frem for en protese, som de ikke tror, de kan blive gode venner med. Og det er der som sådan intet i vejen for, for det er din krop, dit liv, og du bestemmer.

Selvom vi ikke helt kan lade være, så lad være… Du skal ikke sammenligne dig helt med andre i samme situation, men meget gerne lade dig inspirere.

Men lad dig gerne inspirere af andre amputerede. Selvom det tilsyneladende ser håbløst ud, selvom det umiddelbart virker helt uoverskueligt at komme til et punkt, hvor der ikke længere er smerter i stumpen, når du går med din nye protese, så har alle amputerede været gennem en stribe af kriser, før det blev rigtig godt med protesen. Stumpsmerter, smerter fra ophelingen og ikke mindst smerter i resten af kroppen af måske at have ligget ned i ugevis og mistet muskelmasse kan skabe rigtig tunge dage. Men der er håb forude, og det kan gå rigtig hurtigt den rigtige vej. Det kræver viljestyrke, det kræver, at du træner, og måske kræver det også, at du får hjælp til at komme igennem det traume, det er at have været gennem et alvorligt sygdomsforløb eller en ulykke. På de næste sider vil forskellige bandagister give deres bud på de forskellige muligheder, der er for den allerbedste protese til dig. Lad dig inspirere, tag håndbogen med til din bandagist, og få nogle gode svar på dine mange spørgsmål. Netop bandagisterne er ofte ildsjæle, der brænder for deres fag og brænder for at give dig den allerbedste fremtid uden smerter og med måske 100 % god førlighed igen. Bliv gode venner med din kørestol Vi har ikke her i Håndbogen beskrevet de mange forskellige muligheder, der er for kørestole. Kommunen kan hjælpe dig, men vær også opsøgende selv. Meld dig ind i forskellige Facebook grupper, og få inspiration til den bedste kørestol. Den skal blive din ven, når du indimellem og især de første år måske er for træt til at have protesen på hele dagen. Den skal være din ven, når du skal ud at rejse, så du kan komme over større afstande, end du måske lige magter med protese. Se de mange muligheder på de næste sider.

Line som dykker. o

Handbog

for nyamputerede Mod, håb og indre styrke

23


Mod, håb og indre styrke

Dorthe Wiklund, bandagist og benprotesebruger fortæller om knæled

Ekspert både fagligt og personligt ”Med mit første computerknæ turde jeg endelig bære rundt på mit 2-årige barn”, siger Dorthe Wiklund. Dorthe Wiklund havde indtil da været for bange for at falde med barnet i favnen med det mekaniske knæ. ”C-leg og Genium gør, at jeg ikke længere er bange for at falde”, siger Dorthe Wiklund. Og når det gælder knæ og stabilitet ved hun, hvad hun taler om. Intet mindre end otte knæled har Dorthe prøvet gennem sit liv. Med et medfødt handicap, hvor underbenet manglede, fik Dorthe allerede som ni måneder gammel sin første protese, og sidenhen er den nu 34-årige Dorthe blevet bandagist. Af Kristine Bindslev

Brug din bandagist 100 %! Der er sket en rivende udvikling inden for knæled. Moderne teknologi har i dag gjort det muligt at gå på trapper, dyrke sport og klare hverdagsaktiviteter med proteser. ”Men det vil altid være en individuel afgørelse, hvilket knæled den enkelte har mest glæde af”, siger Dorthe Wiklund. Udtalelsen får hende i samme moment til at slå fast, at hvis ikke du er tilfreds med din bandagist, så skift vedkommende ud. ”Vores hverdag skal fungere, så mit råd er at vælge en bandagist, du kan mærke, vil hjælpe dig. Det er jo det, vi er til for”, siger Dorthe, som er bandagist hos Sahva Syddanmark. Det kloge knæ tager trapper og stiger Det er langt fra alle, der vil have glæde af et Genium-knæ. Måske har du slet ikke plads til et. Afhængigt af bygningshøjden og længden på stumpen vil et Genium-knæ måske være en mulighed. Tal med din bandagist, om du vil have glæde af et Genium-knæ, og om det overhovedet kan lade sig gøre. Genium-knæet er tungere end et mekanisk knæ. Så er du i forvejen svækket, er Genium-knæet måske for tungt. Det kræver også meget mere af din fysik og kognitive evner, da man med Genium-knæet er tvunget til at bruge andre muskelgrupper end normalt. Pludselig er man tvunget til at bruge sin stump, lår- og ballemuskler, siger Dorthe Wiklund. Dorthe forklarer, at mekaniske knæled har det med at få brugeren til at anvende bækkenet og ryggen, selvom det ikke altid er lige hensigtsmæssigt. Drømmer du om et Genium-knæ Drømmer du om et Genium-knæ, skal du søge bevilling hos din kommune, berede dig på tålmodighed og have argumenterne i orden ifølge Dorthe Wiklund. ”Det er mit indtryk, at det kun er dem, der er aktive på arbejdsmarkedet, som får tildelt et Genium-knæ. Alle andre kan godt skyde en hvid pil efter det”, siger Dorthe. Er du så heldig at få det bevilliget, er det ligeledes vigtigt, at du hurtigst muligt kommer i et træningsforløb, idet Genium-knæet som sagt stiller helt andre krav til o

24 Handbog

for nyamputerede Mod, håb og indre styrke

Otto Bock anbefaler også Genium til ældre og gangbesværede, men man skal vide, at Genium-knæet er tungere og kræver, at du bruger din stump, lårog ballemuskler.


mod, håb og indre styrke

Hvad kan det kloge knæ? Minimere faldrisikoen, du kan cykle med et oplåst knæled, stå på en stige med et låst knæ, så du kan stå fast, du kan tage trapper skridt for skridt.

o

Handbog

for nyamputerede Mod, håb og indre styrke

25


Mod, hĂĽb og indre styrke

Der findes flere typer elektroniske knĂŚ. Tal med din bandagist om dine muligheder!

o

26 Handbog

for nyamputerede Mod, hĂĽb og indre styrke


Læs også artiklen ”Du mangler et knæ” om forskellige knætyper, du kan diskutere med din bandagist.

Kommunal beslutning laver benspænd Før i tiden kunne bandagisterne tilbyde en vigtig tre måneders service, så man kunne følge op på det nye knæled. Men kommunerne presser i pris. At det er kroner og ører, der bestemmer alting, ses også i kraft af, at nu til dags skal man have en bevilling i hånden, før man kan få nye hjælpemidler. ”Det betyder i værste fald, at vi skal vente i månedsvis på at få en normal hverdag, hvor vi atter kan gøre, som vi plejer”, siger Dorthe Wiklund, der har tabt sig 20 kilo, og som stadig venter på et nyt hylster. ”Det burde man få med det samme og så søge bevilling efterfølgende”.

Knæleddet

mod, håb og indre styrke

din gang end det mekaniske knæ. Dorthe, som fik sit Genium-knæ i oktober 2013, sørgede også for at få et fysioterapiforløb på Kolding Sygehus. I dag træner hun halvanden time to til tre gange om ugen. ”Jeg har så heller aldrig brugt min stump, så jeg skal virkelig have vækket nogle ubrugte muskler til live”, siger Dorthe Wiklund. Dorthe advarer ligeledes om den mentale omvæltning, det er at få nyt knæled: ”Pas på, du ikke bygger for store forventninger op. Knæet kan jo aldrig gå for dig, det skal du selv gøre”, siger Dorthe Wiklund. Man skal være med fysisk og kognitivt for at få glæde af Genium-knæet. Og uanset hvilket nyt knæ du får, kræver det altid en tilvænning. ”Sørg for et gangtræningsforløb, det er alfa omega for forløbet”, siger Dorthe Wiklund.

En benprotese bliver samlet af forskellige komponenter. Særligt knæleddet er en afgørende del af protesen for personer, der er amputeret over eller igennem knæet. Knæled kan deles ind i fem forskellige typer, som inden for hver type omfatter en lang række variationer.


Fagre nye verden præsenterer Genium-knæet

I et computerknæ sidder en mikroprocessor, der styrer knæet til perfektion. Hvert enkelt knæ bliver programmeret til sin specifikke bruger. Det både styrer og tilpasser sig alle situationer, så personen ikke skal tænke over de forskellige typer underlag og terræn, personen bevæger sig på. Computerknæet sørger for eksempel for, at benprotesen bevæger sig med naturlige skridt op ad trappen. Det er dog ikke alle, som har lige stor glæde af computerknæet. Hvis en person før amputationen var dårligt gående, nytter det ikke noget at forsyne ham eller hende med en højaktiv benprotese. Det samme er gældende, hvis personen ikke er tryg ved eller stærk nok til at udnytte det. Knæet er nemlig forholdsvist tungt i forhold til øvrige knætyper. Der findes derfor benproteser med enten låst knæ, som udløses med en snor, frileddet knæ, der er løst, men med en mekanisk frembringer, og olie- eller luftstyret knæ, der styres med en pumpe.

Hvordan bliver man bandagist

En bandagist er en, som hjælper mennesker, der er ramt af medfødte eller erhvervede funktionsnedsættelser. Under uddannelsen lærer bandagisten bl.a. at designe og fremstille proteser, bandager og andre hjælpemidler. Den treårige bacheloruddannelse foregår på Hälsohögskolan i Jönköping, Sverige. Bandagisterne bliver undervist i værkstedsfag og får desuden viden om sundhedsfaglige og tekniske fag. Den praktiske erfaring får bandagisten gennem to års turnustjeneste. o

Handbog

for nyamputerede Mod, håb og indre styrke

27


Mod, håb og indre styrke

Du mangler En benprotese bliver samlet af forskellige komponenter. Særligt knæleddet er en afgørende del af protesen for personer, der er amputeret over eller igennem knæet. Knæled kan deles ind i fem forskellige typer, som inden for hver type omfatter en lang række variationer. af ˚˚˚ Kristine Bindslev og Dorthe Wiklund

3R92 Otto Bock

Bremseknæ med pneumatic cylinder 3R92 Otto Bock er et bremseknæ, som aktiveres ved kropsvægten - når man løfter foden fra jorden frakobles bremsefunktionen, og knæet kan frit svinge. Knæet giver en harmonisk gang, da det svinger, uden at man behøver at løfte i hoften, men man bruger knæledet, og brugerne føler, de får en god sikkerhed. Det har en svingfasestyring som gør, at knæet følger brugerens gang, men ændrer man hastighed, skal knæet lige nå at reagere.

o

28 Handbog

for nyamputerede Mod, håb og indre styrke

3R78 Otto Bock

4 axel polycentrisk knæled 3R78 Otto Bock er knæet, der giver god støtte ved forskellige ganghastigheder og en vis sikkerhed under ståfasen. Knæet har pneumatisk svingfasekontrol, hvilket giver en harmonisk flexions/ekstensions bevægelse og derved mere sikkerhed under ståfasen. Knæet har en stor flexionsvinkel, som gør, at man lettere kan gå med lige lange skridt.

Mauch knee

Hydraulisk center ledet knæled Hydraulikken i Mauch knæet giver brugeren en fleksibilitet og sikkerhed i forskellige situationer og miljøer. Bandagisten indstiller flexion/extensions-modstanden, der gør, at knæet følger brugerens gangmønster, hvilket skaber tryghed. Knæet kan, som mikroprocessor knæ, få fri sving til cykling eller helt låst. Knæet ligner på mange områder et mikroprocessor knæ.


Total Knee

C-leg Otto Bock

mod, håb og indre styrke

et knæ…

Genium Otto Bock

Polycentrisk knæled

C-leg Otto Bock

Genium Otto Bock

Total knee fra Össur. Knæet låser ved hælisætning og giver derved en øget frihed under svingfasen, som giver en øget sikkerhed. Det har en indbygget stanceflexfunktion samt støddæmpning, som giver brugeren en naturlig og symmetrisk gang samt øget sikkerhed. Stanceflexfunktion giver en gang, som mindsker slitage på hofte og ryg.

Mange har betragtet C-leg som en del af dem selv. Da C-leg kom på banen, gav det rigtig mange mennesker en ny tryghed i protesen, man mindskede faldrisikoen og fik en mere naturlig gang. C-leg har mange af de samme færdigheder som Genium. Genium er storebroderen til C-leg. Der er kommet noget mere hurtighed i protesen, stå- og siddefunktionen samt trappegang.

Genium er et af de nye mikroprocessor-knæ på banen. Det giver den bedste gang, da den bliver naturlig i hverdagens forskellige faser, såsom arbejde, hurtige gåture, skov og strand. Det er et utrolig fleksibelt knæled, intuitivt og let for brugeren at anvende. Du får en naturlig gang på trapper, knæet er vandafvisende, og model X3 genium model kan man bade med. Den største forskel fra C-leg er reaktionstiden, ståfasen og trappegang.

Copyright Otto Bock og Össur.

o

Handbog

for nyamputerede Mod, håb og indre styrke

29


Mod, håb og indre styrke

Det hele begynder med et godt hylster Protesehylstret er den suverænt vigtigste del af protesen. Et dårligt tilpasset hylster kan ikke reddes af et smart knæ eller fod. Omvendt kan et perfekt tilpasset hylster gøre, at en protese med mindre sofistikerede komponenter bliver en rigtig god protese.

Christer Levin, autoriseret bandagist

Af Christer Levin

Det er også den del af protesen, hvor vi som bandagister bruger mest tid på, at det skal blive så godt som muligt. Det kræver, at vi har en god palperingsevne (fingerfornemmelse), således at de knoglestrukturer, som ligger gemt under hud og muskler, kan kortlægges. Det kræver ligeledes, at vi har en god teoretisk viden om kroppens anatomi og de biomekaniske kræfter, der påvirker stumpen ved gang og løb. Gå smertefrit gennem livet Hylstret skal sørge for, at man som protesebruger smertefrit kan belaste stumpen med kroppens vægt, og at man kan styre protesebenet, når man går eller løber. Det skal helst kunne lade sig gøre, uden at man påvirker nærmeste leds bevægelse negativt. For at kunne styre protesebenet optimalt, er det vigtigt, at det sidder meget tæt ind imod det underliggende skelet, og at det sidder fast uden at svuppe op og ned. En liner i et hylster holder det hele tæt til kroppen De fleste hylstre i dag bliver lavet med en indvendig liner og et hylster i plastiklaminat, som man fæstner resterende komponenter på. Lineren sidder direkte på huden og sørger for at lette trykket fra det hårde hylster, ligesom den i nogle tilfælde hjælper med at få protesen til at sidde fast uden at svuppe. Lineren er den del af protesen, som er det første, man skal forholde sig til som nyamputeret. Siliconelineren kan bruges allerede fem dage efter amputationen og bruges her for at behandle stumpens hævelse og forme den, så den bliver klar til afstøbning. At holde styr på stumpens størrelse er utrolig vigtigt som amputeret, og det gælder ikke kun, når man er nyamputeret. En vægtændring, op eller ned, på bare et par kilo kan gøre, at hylstret ikke længere passer optimalt og giver gnav- eller tryksår. Du vil derfor i et tæt samarbejde med din bandagist skulle justere på liner og hylster i mange år fremover og sikkert resten af livet, da muskler, sener, bindevæv og hud ændrer sig hele tiden.

o

30 Handbog

for nyamputerede Mod, håb og indre styrke

Et dårligt tilpasset hylster kan ikke reddes af et smart knæ eller fod.

Christer Levin er chefbandagist hos Sahva.

En siliconeliner bliver oftest brugt som ødemprofylaks (behandling af hævelse) så tidligt som muligt efter amputation. Det her er en Membransuspensionsliner (Seal in) fra Össur.


mod, håb og indre styrke

Aftstøbning af TransFemoral stump. Det er meget vigtigt, at man fanger skellettes facon, så de korrekte tryk kan appliceres.

Hylsterfremstilling Vi starter hylsterfremstillingen med at tage en gipsafstøbning af stumpen med den liner på, som er blevet valgt. I nogle tilfælde kan man bruge CadCam-teknologi (computerscanning og modellering), men det bedste resultat opnås i de fleste tilfælde stadig med gipsafstøbning. Ved afstøbningen kopierer vi stumpens størrelse og facon. Vi former afstøbningen, så vi får skelettets struktur frem og kan aflaste trykfølsomme steder samt lægge en god kontakt der, hvor det er vigtigt for at kunne styre protesen. Valg af liner afhænger af amputationstype og af dit aktivitetsniveau Lineren, vi bruger, er afhængig af stumpens kvalitet og ikke mindst af brugerens behov og ønsker til aktivitet og komfort.

Der findes mange forskellige linere - og at finde ud af, hvad de er gode til, kan være svært. De kan dog deles op i tre hovedtyper, efter hvilket materiale der er brugt. De tre typer er siliconeliner, polyurethanliner og mineraloliebaseret gelliner. Siliconelineren er den, som bruges oftest, og den er god til suspension af protesen og til beskyttelse af huden for gnavsår. Polyurethanlineren bruges oftest til ”problem” stumper eller til personer, som er ekstremt aktive, da den giver god trykfordeling (totalfladebæring). Ulempen er, at man er nødt til at bruge en sleeve til suspension. Gellineren bruger vi næsten udelukkende til amputationer igennem knæled eller fodled.

Når man som bruger er ekstremt aktiv, er det godt at bruge en liner til totalfladebæring og suspension med Sleeve, muligvis kombineret med aktivt vacuum. (Her en polyurethaneliner fra Otto Bock og en siliconeSleeve).

Hylstre er også forskellige Det hårde hylster, som skal klare belastningerne ved vægtbæring ved gang og løb, laves også i forskellige materialer. De fleste får et hylster lamineret med polyester og glasfiber, som er hårdt og holdbart. Hvis belastningerne er høje grundet høj aktivitet hos brugeren, bliver man nødt til at bruge kulfiberlaminat for at kunne holde vægten nede på et acceptabelt niveau.

Det stærkeste og letteste hylster fås ved at bruge præimprægneret kulfiberkomposit. Det bliver i stigende grad brugt i kombination med silikone og/eller termoplast. Kulfiberkomposit bruges til de hårde partier af hylstret, hvor der er behov for styrke, og silikonen/termoplasten benyttes til de fleksible partier ved de store muskelgrupper og i de bløde områder, hvor hylstret har kontakt til skelettet.

o

Handbog

for nyamputerede Mod, håb og indre styrke

31


Mod, håb og indre styrke

Dit hylster skal sidde ordentlig fast Det er meget vigtigt, at protesehylstret sidder godt fast på stumpen, så det ikke bevæger sig frem og tilbage på stumpen, når man går. Hvis det bevæger sig, kan det give tryksår, og det bliver svært for protesebrugeren at styre protesen. Protesen vil også føles tungere, hvis suspensionen er dårlig. Der findes forskellige måder at få protesen til at sidde fast på stumpen.

Et TransFemoralt hylster set oppefra. De mørke partier er kulfiberkomposit for styrke, og de lyse partier er i fleksibel silicone med indlagte bløde partier, hvor der er skeletkontakt.

Suspension med distal forankring er let at håndtere for brugeren og sikrer, at det ikke falder af stumpen. Det giver dog lidt svup op og ned, når man går. Membransuspension med vakuum sidder meget godt fast og svupper mindre end distal forankring. Det er dog lidt sværere for brugeren at tage af og på. Det er også mere følsomt over for størrelsesforandringer på stumpen. Sleeve suspension er den suspension, som giver den kraftigste forankring til kroppen. Specielt hvis du kombinerer sleeven med en aktiv vakuumpumpe. Det er en blød manchet, som sidder uden på det hårde hylster og rulles op på låret, så det bliver lufttæt mellem hylster og kroppen. Den bruges mest til amputation gennem underbenet. Suspension med trykplade er meget godt til amputationer igennem knæ- eller fodled, eftersom stumpen er større længst nede og mindre lige over knæ eller ankelknyst.

Distal forankring bruges, når det er vigtigt, at det er let at håndtere for brugeren. Til TransTibiale amputationer oftest med Pin og en lås. Til TransFemorale hylstre tager det oftest for meget plads. En Lanyard (snor) bruges derfor oftest til disse.

Med Sleevesuspension dannes et undertryk i hele hykstret, og det kan være en stor fordel, hvis stumpens størrelse varierer meget i løbet af dagen. Specielt, hvis det kombineres med aktivt vacuum.

Membransuspension sidder fast ved, at der dannes et undertryk mellem linerens udvendige membran og en envejsventil i hylstret.

Suspension Når en liner og et hylster, som er lavet af helt forskellige materialer, skal tilpasse sig din stump med hud, muskler, bindevæv og knogle, kræver det en del tilpasning, så der ikke opstår tryksår - eller at det hele svupper, når du går - med gnavsår til følge. o

32 Handbog

for nyamputerede Mod, håb og indre styrke


Hvad kunne du før operationen? Hvad vil du gerne kunne igen? Som nyamputeret er det svært at have erfaring med protesebrug, og derfor bliver den første protese mere et valg af bandagist og behandlende fysioterapeut. Det er dog meget vigtigt, at du fortæller om, hvilket mål man har med rehabiliteringen, og hvad du ønsker at kunne gøre med den protese, som bliver fremstillet. Hvad kunne du, og hvad gjorde du før amputationen? Hobbies, sportsaktiviteter, brug af maskiner etc.? Alt skal klarlægges, så du får den bedste protese individuelt tilpasset til dig. Måske kan du ikke så meget lige efter operationen, men det kan du efter nogle uger og måneder, og arbejder du ihærdigt med din krop, vil du kunne meget mere, end du tror lige nu.

Ved de fleste ankeldisartikulations- og knædisartikulationshylstre er stumpen størst i omfang længst nede. En trykplade med velcrobånd eller et skispænde strammes lige over det største sted, og protesen sidder derved fast.

Tilpasning det første halvandet år Først efter ca. halvandet år efter amputation er stumpen blevet nogenlunde stabil i størrelse. Hævelsen efter amputation forsvinder hurtigt, og derefter tilpasser musklerne i stumpen sig til den nye situation. I den periode er det vigtigt, at man kontakter sin bandagist, så snart der opstår et problem. Ellers risikerer man at få tryksår. I løbet af perioden skal hylstret tilpasses og følge med i stumpens forandringer. Det er i de fleste tilfælde nødvendigt at lave et nyt hylster en eller to gange i løbet af det første halvandet år.

Copyright Sahva.

Hold dit hylster og din liner ren! De forskellige linere skal passes lige så godt, som du vil passe på andet tøj, du bærer tæt på kroppen. Din liner skal være ren og fri for småpartikler, der kan irritere din hud. Følg anvisningerne fra din bandagist, så du heller ikke generer din hud med unødige vaskemidler.

mod, håb og indre styrke

Den rigtige kombination Et protesehylster er en kombination af liner, suspension og hylstermateriale. Du skal sammen med din bandagist finde frem til den kombination, der passer dig bedst. Bandagisterne har kendskab til de forskellige tekniske muligheder, men du kender bedst selv de udfordringer og ønsker, du har til din protesetilpasning. Tal rigtig meget med din bandagist om dine erfaringer med din protese. Kun ved at bandagisten får kendskab til, hvad dine ønsker omkring aktivitet med protesen er, kan han eller hun vejlede dig til den rigtige kombination. At hylstret også skal kombineres med fod og eventuelt et knæ- og hofteled gør, at det er endnu vigtigere, at forventninger og muligheder bliver afstemt mellem dig og din bandagist.

Hvis alt går op i en større enhed, kan man som amputeret stadig udfordre sig selv. Grænsen, for hvad man kan gøre, skal ikke bestemmes af, hvad man selv eller andre tror, at man kan eller ikke kan gøre.

DET SKAL AFPRØVES

I nogle tilfælde kræver det, at man har en specialprotese. Her en klatreprotese.

o

Handbog

for nyamputerede Mod, håb og indre styrke

33


Mod, håb og indre styrke

Den bedste fod Foden har ca. 26 knogler og et utal af ledbånd. Den kan bevæge sig i flere retninger samtidig, er smidig og støddæmpende i den første del af skridtet, mens den er fast og accelererende i den sidste del. Sammen med bevægelsen i anklen kan den uden problemer tilpasse sig til forskellige slags underlag, og vi kan gå i sand og på klipper uden at skulle tænke over, hvad foden gør. Af Henrik Tingleff, autoriseret bandagist

Når man skal forsøge at erstatte denne vigtige del af kroppen efter en amputation eller skabe en lignende funktion ved en medfødt defekt, er det vigtigt, at man vælger den bedst egnede protesefod til protesen. Ingen protesefod kan det hele Der findes et hav af protesefødder på markedet med mange forskellige egenskaber. Der er dog ingen fod på markedet i øjeblikket, som opfylder alle krav. Derfor vil valget af protesefod som regel være et kompromis. Det vil være helt uoverskueligt at skulle præsentere alle de fødder som findes, men jeg vil prøve at give et indblik i, hvordan vi forsøger at finde den bedste fod til den enkelte bruger. Desuden vil jeg vise nogle af fødderne i de forskellige kategorier, som bliver beskrevet senere i artiklen. En stribe af spørgsmål for at finde den rette Når man første gang kommer til sin bandagist, vil man ofte blive mødt af en masse forskellige spørgsmål omkring vægt, dagligdag, arbejde, bolig, omgivelser, fritidsinteresser og det terræn, man bevæger sig i m.m. Hvis man ikke har en medfødt defekt, vil bandagisten som regel også spørge ind til, om der var nogle aktiviteter, man var særlig glad for inden amputationen. Nogle gange kan det virke overvældende, men det tjener det formål, at bandagisten kan pejle sig ind på at vælge den “rigtige” fod til protesen. Senere vil tilstødende sygdomme, vægtændringer eller ændringer i aktivitet have indflydelse på valg af fod. o

34 Handbog

for nyamputerede Mod, håb og indre styrke

Henrik Tingleff, autoriseret bandagist


Henrik Tingleff er bandagist hos Bandagist-Centret og har bl.a. specialiseret sig i aktive proteser.

Sammen med hofte eller knæled Hvis man bruger protese med hofte- eller knæled, vil valget af protesefoden også have indflydelse på funktionen af disse. Det er derfor ikke alle fødder og knæ, som fungerer godt sammen. At komme ind på, hvilke fødder som fungerer med hvilke knæ- og hofteled, og hvilke kombinationer som ikke fungerer godt, er for omfattende til denne artikel. Jeg vil i stedet henvise til din egen bandagist, som sikkert kan hjælpe med at få opklaret uklarheder. Hvordan vælger vi så foden? Når vi gennem alle de ovennævnte spørgsmål har dannet os et godt overblik over, hvilke udfordringer foden skal leve op til, kan vi begynde at udvælge foden. I praksis foregår det ved, at bandagisten har sat sig godt ind i en del forskellige protesefødder fra forskellige leverandører.

Hælspring

Elation fra Össur

Fødderne er fra producenternes side delt ind i kategorier efter forskellige systemer. Der findes både Otto Bocks Mobis system og det amerikansk udviklede K-system. De fleste producenter kategoriserer deres komponenter efter ét af disse systemer. Begge systemer beskriver, uden at gå i detaljer, brugerens nuværende niveau, samt hvilket potentiale man vurderes til at have. Døde punkter i fødderne De fleste leverandører har fødder med samme type egenskaber. Det er derfor ikke af afgørende betydning, om der står det ene eller andet firmanavn på foden. Der vil dog være fødder, som vi af erfaring ved har fx “døde” punkter. Et dødt punkt er et punkt i standfasen, hvor der ikke er nogen fremdrift af foden. Den slags fødder forsøger vi naturligvis at undgå. Ankler med bevægelse og hælspring Fødderne, som findes i de forskellige kategorier, kan være meget forskellige. Fødderne kan være energilagrende i form af forskellige kulfiberfjedre eller ikke energilagrende. De kan være forsynet med multiaksiel eller enkelledet ankel, men kan også være helt uden ankelbevægelse. Ud over de forskellige fødder med fast hælspring (se tegning af hælspring) findes der fødder, hvor man manuelt kan indstille hælspringet. Det kan være en fordel, hvis man går i sko med forskelligt hælspring. Hos de fleste fødder med denne funktion foregår indstillingen ved, at man trykker på en knap på anklen. Et eksempel på en sådan fod er Elation fra Össur.

o

Handbog

for nyamputerede Mod, håb og indre styrke

35


Mod, håb og indre styrke Automatiske fødder til ujævnt terræn Ud over de manuelt justerbare fødder findes der også fødder, som justerer anklen automatisk til forskelligt terræn og hælspring. Det kan gøres enten hydraulisk passivt som eksempelvis Echelon fra Endolite eller elektrisk aktivt som Össurs Proprio. Proprio kan også fås i kombination med Rheo knæleddet, og systemet hedder så Symbionic. Disse fødder har deres største fordele, hvis man går meget i ujævnt eller kuperet terræn, da foden vil tilpasse sig til underlaget og derved give en mere flydende og dermed energibesparende gang. Specielt gælder for underbensproteser, at fødderne kan være med til at mindske kræfterne, som virker på stumpen. Hos lårbensprotesebrugere vil de mindske de bøjende kræfter på knæleddet og derigennem gøre det mere sikkert at gå med protesen. Fødderne vejer dog en del mere end en fod uden disse ankler, og man må derfor gøre op med sig selv, hvad man lægger størst vægt på.

Proprio fra Össur

o

36 Handbog

for nyamputerede Mod, håb og indre styrke

Echelon fra Endolite

Reflex rotate fra Össur


Triton vertilcal shock fra Otto Bock

Stødabsorbering Nogle protesebrugere har behov for ekstra stødabsorbering eller dæmpning af rotationen. Her kan fødder med sådanne absorberende enheder være en hjælp. Eksempler herpå er Otto Bocks Triton vertical shock og Reflex rotate fra Össur. Ligesom der er ulemper ved fx Echelon og Proprio, er der også ulemper forbundet med at vælge dæmpende enheder på foden. De både vejer og fylder mere. Der vil være protesebrugere, hvor det ikke vil være muligt at bruge disse fødder, da byggehøjden er for lille. Det vil oftest dreje sig om underbensprotesebrugere. Personer, som er amputeret på lårbensniveau, og som ikke er så høje, kan opleve samme problem, hvis knæleddet er meget langt. Fødder med vakuum Det samme gør sig gældende for fødder, der er forsynet med vakuumpumper. Disse vil i de fleste tilfælde fylde mere. Et eksempel på en fod med integreret pumpe er Otto Bock Triton Harmony. Össur er for nylig kommet med deres Unity system. Her er det muligt at få en del af deres fødder med Unity pumpen integreret. Herved undgår man ulempen med både vægt og byggehøjde.

Triton Harmony fra Otto Bock

Proprio med Unity

o

Handbog

for nyamputerede Mod, håb og indre styrke

37


Mod, håb og indre styrke Byggehøjde Til brugere, som er amputeret på underbenet, og som har en meget lang stump, findes der fødder med lav byggehøjde, der stadig giver en meget god funktion. Jeg har haft brugere, som har foretrukket en fod med lav byggehøjde til sin lårbensprotese i forhold til en fod med “normal” byggehøjde, fordi de syntes, at foden var mere dynamisk. LP Variflex fra Össur og Triton low profile fra Otto Bock kan være eksempler på kulfiberfødder med lav byggehøjde.

LP Variflex fra Össur

Triton low profile fra Otto Bock

Flex run fra Össur

Henrik underviste i rulleski på aktivitetsweekenden på Thurø. I 2002 og 2003 arrangerede Henrik sammen med Bandagist-Centret skiture til Østrig og Italien for benamputerede og personer med dysmeli. o

38 Handbog

for nyamputerede Mod, håb og indre styrke


Løbefødder, skisport, svømning og dykning Specialfødder til sport vil ofte blive kategoriseret for sig selv, da der ud over løbefødder også findes fødder til for eksempel skisport og svømning/dykning. Össurs Flex Run er meget brugt til både underbens- og lårbensprotesebrugere. En helt ny fod/ankel, som bliver introduceret på markedet i USA i øjeblikket, er BiOM ankelenheden, der blandt andet kan give et aktivt afsæt. Noget, som ingen fod på markedet kan i dag.

Andre specielle fødder Jeg har fundet flere spændende designstudier på specialfødder. Klatrefoden KLIPPA synes jeg dog er en af de mest spændende. Jeg har været i kontakt med designeren, der kunne fortælle, at den ikke er på markedet endnu, og at det stadig er uvist, om den kommer det. Men det viser, at der er folk rundt omkring i verden, som forsøger at fjerne forhindringer for personer med amputationer.

Klippa Klatrefod

Det vrimler med nye fødder og gode ideer Der er naturligvis mange flere fødder på markedet end de få, jeg har kunnet have med i denne artikel. Jeg har bevidst medtaget de lidt mere aktive fødder, da det er disse fødder, som på den ene eller anden måde er “standard” i Danmark til aktive brugere. Fødder til proteser, der bliver brugt som rene forflytningsproteser, er i sagens natur ikke særlig avancerede, og jeg har derfor valgt ikke at medtage disse. Hvis man har brug for mere information om protesefødder, vil jeg opfordre til, at man bruger sin bandagist, som sikkert kan hjælpe. Man er også meget velkommen til at tilmelde sig til Bandagist-Centrets nyhedsbrev, hvis man er interesseret i, hvad der sker i branchen generelt og hos os.

Copyright Otto Bock, Össur og Bandagist-Centret.

o

Handbog

for nyamputerede Mod, håb og indre styrke

39


Mod, håb og indre styrke

Giv livet en hånd… Livet kan pludselig tage en drejning, som man aldrig havde regnet med. En ulykke eller cancer kan hos børn og voksne få dramatiske følger i form af en amputation. Også børn med medfødte misdannelser skal have hjælp. Bandagist Benedikte Holck Christensen fra Ortos fortæller her om de forskellige muligheder for børn og voksne.

Af Benedikte Holck Christensen

Spædbørn med manglende fingre, hånd og arm Føder du på Odense Universitetshospital, og dit barn bliver født med dysmeli, vil et tværfagligt team med en bandagist, en ergoterapeut og en læge i spidsen allerede på fødeafdelingen kigge på de muligheder, der er for barnet. Det er helt unikt for OUH, og føder du på andre hospitaler eller skal henvises i månederne fremover til specialister i fingre, hænder og arme hos børn, kan du via det frie sygehusvalg få en henvisning til Odense, også selvom det er en længere køretur. Vælger forældrene, at deres barn skal have protese, bliver der sendt en ansøgning til kommunen. Den første protese laves i seks måneders alderen og er en støtte/ funktionsprotese, som skal hjælpe med symmetri i kroppen, når barnet skal til at lære at kravle, at rejse sig op og holde balancen, støtte ved fx et bord - og den giver barnet mulighed for tohåndsfunktion.

Bliver et barn født uden eksempelvis fingre, en del af hånden eller underarmen, kaldes denne mangel for dysmeli. o

40 Handbog

for nyamputerede Mod, håb og indre styrke

Protesen skiftes i takt med, at barnet vokser, og forældrene lærer at undersøge for forandringer, som kræver tilretninger. Bandagisten og forældrene er i tæt kontakt under hele forløbet. Når barnet nærmer sig to år, indkaldes til en samtale for at klarlægge, om forældrene og barnet er klar til næste protese, som kan være en mekanisk eller myoelektrisk armprotese.

En lidt større pige med en hel myoarmprotese


Proteseforløb for voksne Kommer man ud for en ulykke eller bliver amputeret grundet fx cancer på OUH, vil bandagisten så hurtigt som muligt tage en gipsafstøbning, og en midlertidig armprotese fremstilles på få dage. Herefter trænes i ergoterapien, så man hurtigt kommer i gang med at opretholde en tohåndsfunktion og forholde sig til det at være armamputeret og de nye udfordringer i livet. Udfordringer er der mange af, når man som nyamputeret skal vænne sig til det nye liv. Fordelene ved at komme hurtigt i gang med protese er mange og gode, både for dig og din krop. Den midlertidige mekaniske armprotese er lavet i et materiale, som kan tilrettes, i takt med at armstumpen bliver mindre, hvilket den gør hos de fleste, når armen ikke længere arbejder med musklerne som tidligere. Denne protese anvendes, indtil kommunen bevilliger en permanent protese.

Mekanisk armprotese En mekanisk armprotese er styret med et kabeltræk fra skulderområdet til en dobbeltkrog og er meget robust. Protesen er meget funktionel til tohåndsfunktion og anvendelig til hårdt fysisk arbejde. Krogen på armprotesen kan udskiftes med en mekanisk protesehånd, denne har dog begrænset funktion.

Protesetyper Myoelektrisk armprotese

En myoelektrisk armprotese er en protese styret via muskelsignaler, (myo=muskel). I protesehylstret sidder to elektroder, som registrerer muskelsignaler, en for strækkemusklerne og en anden for bøjemusklerne. Disse muskler styrer åbne/lukkefunktionen af protesehånden. Det er vigtigt, at du får et godt forhold til din bandagist, da tilpasninger af protesen skal ske over mange omgange i årene fremover, når du i takt med ændret muskelmasse og alder forandrer kropsform. Så kom til bandagisten med et åbent sind, og deltag aktivt i dit proteseforløb. Husk, at du har frit bandagistvalg, da ikke kun protesen skal fungere, men også kemien mellem jer. Eventuelle problemstillinger og udfordringer vendes, ligesom fremskridt og udvikling tages med i betragtning. Håndkirurgen kan skrive henvisning på de forskellige typer af armproteser, og bandagisten hjælper dig med at ansøge kommunen om bevilling af armprotesen.

En myoelektrisk underarmsprotese sidder fast med et greb lige over albuen og indeholder batterier. Det gør protesen lidt tungere end en mekanisk armprotese. Protesen består af et hylster, som har facon som en underarm, og en protesehånd.

Livet skal gå videre, og hvilke muligheder har du og din familie så?

Replantation af fx en hånd betyder, at hånden efter en afrivning, hel eller delvis, syes på igen med nerver, blodårer, sener m.m. og genoptrænes, så funktionen genetableres, helt eller delvist alt efter skadens omfang. o

Handbog

for nyamputerede Mod, håb og indre styrke

41


Mod, håb og indre styrke Protesehænder og myokroge Der findes forskellige typer af protesehænder til en myoelektrisk armprotese. Disse hænder vælges ud fra brugerens aktivitetsniveau, formåen og virke i dagligdagen. Brugeren og bandagisten vurderer i fællesskab udgangspunktet og mulighederne. Det er meget vigtigt, at du får fortalt bandagisten om det liv, du hidtil har levet: sportsaktiviteter, hobbies og jobfunktioner, så du får tilbudt den optimale løsning. Protesehænderne kan groft inddeles i to grupper: almindelige protesehænder og multifunktionelle protesehænder. Den almindelige protesehånd er meget robust og kan, efter typer i denne kategori, være meget hurtig. Hånden åbner/lukker klassisk med et trefinger pincetlignende greb (tommelfinger op mellem 2. og 3. finger). Myokrog kan være en mulighed/et supplement, hvis man har et meget fysisk krævende arbejde, idet den er meget robust. Den kan åbne og holde omkring store emner, foruden at den kan tåle vand (på krogdelen). Alternativet til en myokrog kan være en Greifer, som anvendes ligesom en myokrog.

Ved traume (ulykker) får Odense Universitets Hospital (OUH) patienter henvist fra Jylland, Fyn og Sydsjælland, da OUH har landsfunktion for replantation. Hvis den påsyede legemsdel, af forskellige årsager, ikke fungerer, kan en amputation komme på tale. Derfor har teamet bag OUH sammen med bandagistfirmaet Ortos bl.a. specialiseret sig i arme, hænder og fingre. o

42 Handbog

for nyamputerede Mod, håb og indre styrke

Den multifunktionelle protesehånd har flere funktioner/ greb, såsom nøglegreb (nøgle i lås, kort i automat, holde en tallerken), pincetgreb (samle ting op fra bordret, holde små emner), kraftgreb (holde en kuffert, taske, klemme, holde om store emner), pegefinger (tastatur, trykke på knapper), musegreb (holde en mus og anvende knap), touch screen finger (fx smartphones) m.fl. Protesehånden er ikke til hårdt fysisk arbejde.


Vælg specialisterne, når du vælger hospital, fysioterapi og bandagist Af Marianne Palm

Der kan frit og let skiftes mellem protesehånd og myokrog via en hurtig-håndledskobling. Protesehandsker Alle protesehænder skal have en handske på. Protesehandsken har til formål at skåne inderhånden for snavs, fugt m.m. Handskerne kan være i PVC eller silikone. Nogle hænder kan anvende begge dele, som vælges efter en vurdering af brugerens proteseanvendelse. Nogle protesehænder kan kun anvendes med fx silikonehandske, ellers virker hånden ikke optimalt. PVC-handsker er holdbare, men er meget modtagelige for snavs og fx tryksværte. Silikonehandskerne derimod tager ikke imod snavs og tryksværte og kan let holdes rene, men er til gengæld mindre modstandsdygtige for slag og rifter. Oessointegrerede armproteser Præcis som ved et tandimplantat sidder en oessoeintegreret (OI) protese fast via en titankobling i fx underarmsknoglen/-erne. Protesen har således intet hylster på armstumpen og giver fuld bevægelse i bøje/strækkefunktionen. Der er mulighed for OI proteser til over- og underarm og finger. Proteserne kan både være mekaniske og myoelektriske, det afhænger af mange faktorer, som man i tværfagligt samarbejde mellem protesebruger, læge, bandagist og ergoterapeut finder de bedste løsninger på. Herunder er foto af den første osseointegrerede underarmsprotese i Danmark.

Det kan være værd at køre lidt længere efter de højt specialiserede fysioterapeuter, læger, ergoterapeuter og bandagister. Heldigvis er det stadig et fåtal af den danske befolkning, der får brug for en amputation. Man skønner, at der på landsplan er ca. 1200, der gennemgår en amputation, og her er hovedparten underbensamputationer på grund af diabetes og kredsløbsproblemer, og selvom det kan være stærkt traumatiserende for den enkelte, er der mange ortopædkirurger, der kan udføre operationen, altså eksperter, der er fordelt i hele landet. Det samme gælder for lårbensamputerede og mere eller mindre for hofteamputerede. Hvis du har behov for eller ønsker en særlig proteseforsyning, kan det være en god ide at høre andre amputeredes erfaringer. Det gælder eksempelvis, hvis du gerne vil have lavet en lårbensamputation, hvor man i stedet for brug af hylstre og evt. linere, der sættes ud over det tilbageblevne lår, får en osso integration, hvor man får indopereret en titanskrue i knoglen, hvorpå knæ og underben kan skrues af og på. Det kan give en meget bedre kontakt til protesen, men kan også indebære nogle ulemper. De meget specialiserede kirurger, bandagister og andre specialister er at finde rundt omkring i landet. Undersøg gerne selv, eller ring til Amputationsforeningen, og vi kan hjælpe dig videre. Din læge kan skrive en henvisning til det hospital, hvor du mener, du kan finde ekspertisen, uanset hvor du bor i landet. Genoptræning og hjælp fremadrettet til at blive bedre til at gå, stå eller bevæge armene…

Copyright Benedikte Holck Christensen.

Benedikte Holck Christensen fra Ortos arbejder sammen med Odense Universitetshospital (OUH) om at gøre det lettere for armamputerede eller børn med medfødte problemer (dysmeli). Benedikte samarbejder med Århus Universitetshospital om den første myoelektriske underarms Ol protese.

Når du lige er blevet amputeret, vil du blive tilbudt hjælp til genoptræning - forhåbentlig af fysioterapeuter og ergoterapeuter med speciale i amputationer og proteser. Landet over findes der fysioterapeuter, der har gjort sig ekstra mange erfaringer inden for vores specielle område. Du kan møde specialisterne på vores arrangementer i Amputationsforeningen, og ellers kan du spørge i Facebook-gruppen ”Aktive Amputerede”, der med sine flere hundrede medlemmer har opdaget, hvor de allerbedste findes. Måske kan du få en henvisning til ti timers ekstra fysioterapi engang imellem i årene fremover, og ellers kan det være nødvendigt at betale selv. En pose penge, der virkelig kan skabe livsvarige forandringer. o

Handbog

for nyamputerede Mod, håb og indre styrke

43


Mod, håb og indre styrke

Det er helt almindeligt med kriser efter en amputation

Uanset om det er en planlagt amputation eller en amputation efter en akut ulykke eller andre traumer, kan der i dage, uger og måneder efter en operation opstå kriser. Det er helt almindeligt, og du skal ikke tumle med det selv. Det er en naturlig reaktion på, at kroppen og du har været gennem et stort forløb med operation, hospitalsindlæggelse, måske akutte traumer eller langvarig sygdom. For de fleste mennesker er det at miste en legemsdel traumatiserende i sig selv, uanset om der er gået en voldsom episode forud.

Af Marianne Palm

Vi bearbejder alle kriser lidt forskelligt, men der er dog nogle fællestræk, du eller dine pårørende kan have gavn af at kende. Kriser Alle mennesker oplever kriser og sorg, og i mange tilfælde kommer man igennem det med hjælp fra sine nærmeste, og uden at man behøver hjælp fra professionelle behandlere. Men at blive amputeret kan let skabe en hel stribe reaktioner. Et kriseforløb kan inddeles i fire faser Den første fase er chokfasen, hvor man føler kaos og ofte ikke kan se i øjnene, at det, der er sket, er sandt. Man er o

44 Handbog

for nyamputerede Mod, håb og indre styrke

forvirret og reagerer ofte irrationelt. Det varer dog kun fra få minutter til nogle timer eller dage, medmindre man er så medicineret med fx morfin, at man ikke helt har forstået, hvad der er sket. Næste fase er reaktionsfasen. I denne fase erkender man, hvad der er sket, og man føler sorg, fortvivlelse og afmagt. Fasen varer normalt nogle uger eller måneder, og det er meget individuelt, hvordan den forløber. Søg hjælp hos venner og familie eller professionelle fagfolk fx psykologer, hvis det er svært at håndtere følelserne. Tredje fase er bearbejdningsfasen. Her begynder man at forholde sig til den nye situation og til at livet skal gå


Nyorienteringsfasen Her har man lagt krisen bag sig, og den indgår nu som en erfaring, man har været igennem i sit liv. Man bliver aldrig den samme som før krisen, men man har lært at forlige sig med det, der er sket, og med at kriser er en del af livet. Mange amputerede kan fortælle, hvordan de har fået et mere rigt liv efter amputationen: nye venner, mere fokus på det gode i livet, lyst til bruge kroppen, så den kan klare amputationen så godt som muligt og nye indsigter om sig selv. Hvis en krise varer meget længe, uden at man får det bedre, kan det være en god ide at tale med sin læge om at få professionel hjælp. Man kan få en henvisning til samtaleterapi hos en psykolog eller psykiater. Der er forskellige regler for, hvornår man selv skal betale, så spørg din læge. En anden mulighed for at få økonomisk støtte til behandling hos en psykolog er at søge sin kommune om det, men det er meget forskelligt, hvordan kommuner håndterer en sådan forespørgsel. Behandling Psykoterapi: Når man får psykoterapi på grund af en krise eller sorg, består behandlingen bl.a. i at få hjælp til at få rede på de mange følelser, man har. Ofte har man modsatrettede følelser, eksempelvis kan man både føle had og vrede over at have mistet fx et ben, men glæde over ikke at have mistet livet i ulykken. Samtalerne hjælper en med at få bevidsthed om følelserne og få et mere realistisk forhold til dem. På den måde kan man forlige sig med det, der er sket, og komme videre i sit liv.

mod, håb og indre styrke

videre. Man får lidt efter lidt et realistisk og mere nuanceret syn på det, der skete, og på ens egen rolle. Normalt varer bearbejdningsfasen nogle uger eller måneder, men kan også strække sig over længere tid, hvis der er mange skader og mange omvæltninger på grund af amputationen.

at sygemelde sig fra arbejdet i en periode, mens man bearbejder det, der er sket.

Det er normalt, at man har brug for at tale om de samme ting igen og igen, helst med sine nærmeste, og det er en god idé at gøre det. Ofte er man tilbageholdende med at bruge sine pårørende til det, fordi man føler, at de har hørt på det. Men man er selv på et nyt sted i krisen og taler derfor om det, der er sket, på en ny måde, hver gang man taler om det. Det er altså ikke bare gentagelser, men et vigtigt led i bearbejdningen.

Medicin og alkohol fjerner ikke følelserne Det er fornuftigt at være tilbageholdende med at bruge nervemedicin og sovepiller. Nervemedicinen dulmer følelserne og forlænger den tid, det tager at bearbejde krisen. Hvis man tager nervemedicin i længere tid, risikerer man desuden at komme ud i et medicinmisbrug. Man bør passe endnu mere på med at dulme sit ubehag med alkohol. Dels er det svært at kontrollere forbruget, når man drikker for at dulme. Dels forlænger det, ligesom medicinen, krisen ved at ”lægge låg på” følelserne. Er du pårørende Som nær pårørende til et menneske i krise kan du være for tilbageholdende med at give plads til at tale om krisen, fordi du måske er bange for, at du ripper op i det skete og gør det værre. Men sådan er det som regel ikke. Tværtimod har den, der er i krise, brug for at tale tingene igennem mange gange for at få bearbejdet det, der er sket. Så du må gerne have store ører og blot lytte og spørge, også selvom du synes, du har hørt svarene før.

Det kan man selv gøre Det er en god ide at tage sine følelser i forbindelse med kriser og sorg alvorligt. Man skal fx give sig selv lov til o

Handbog

for nyamputerede Mod, håb og indre styrke

45


Mod, håb og indre styrke

PTSD

– posttraumatisk belastningsreaktion Posttraumatisk belastningsreaktion, PTSD, er en psykisk tilstand, man kan risikere at udvikle, hvis man har været udsat for hændelser, der er så voldsomme, at der er tale om en katastrofe. Det gælder fx, hvis man har været udsat for store ulykker, naturkatastrofer, krig, tortur, overfald, dødstrusler eller gidseltagning. Af Marianne Palm

Hvis man har PTSD, får man flashbacks eller mareridt, hvor man igen og igen genoplever det, man har været udsat for. Og man føler stærkt ubehag, hvis man kommer ud for situationer, der minder om ulykken. Man har tendens til at fare sammen, blive irritabel, få koncentrationsbesvær og problemer med at sove.

Sådan stilles diagnosen For at der er tale om en posttraumatisk belastningsreaktion skal man: w Tidligere have været udsat for svær psykisk belastning af katastrofekarakter, som fx større ulykker, tortur, voldtægt eller trusler på livet. w Gang på gang genopleve traumet, fordi man ikke kan lade være med at tænke på det, eller fordi man har mareridt eller ”flashbacks”. Eller føle stærkt ubehag, hvis man kommer ud for situationer, der minder en om traumet. w Undgå alt, hvad der kan minde om traumet. w Muligvis have delvist eller helt hukommelsestab om den traumatiske begivenhed.

w Eller være i konstant psykisk alarmberedskab, som viser sig ved mindst to af følgende symptomer: w Problemer med at sove w Tendens til at blive irritabel w Koncentrationsbesvær w Tendens til at fare sammen w Symptomerne skal være startet senest et halvt år efter den traumatiske hændelse

o

46 Handbog

for nyamputerede Mod, håb og indre styrke

Dine symptomer kan sagtens først begynde efter hospitalsopholdet, hvor du pga. medicinering måske ikke kunne mærke ” dig selv”.


mod, håb og indre styrke

EMDR: Visse psykologer har uddannet sig til en speciel håndtering af kriser, chok og traumer. Læs mere på www. EMDR.dk.

Medicin: Mange vil gerne have beroligende medicin, så ubehaget ved krisesymptomerne bliver mindre. Imidlertid bevirker medicinen, at man får sværere ved at bearbejde krisen. Den fjerner ikke følelserne, men ”lægger låg på” dem, så krisen kommer til at vare længere. Hvis krisen har udviklet sig til en depression, kan det være en god ide at få depressionen behandlet med psykoterapi, med antidepressiv medicin eller med begge dele. Vær opmærksom på, at det meste medicin kan dæmpe følelserne, så de er sværere at få bearbejdet. Tal med din terapeut om dine muligheder. Gå ikke med de mange følelser selv uden at få dem bearbejdet.

Forløb Nogle mennesker får det bedre igen efter nogle måneder eller år, men næsten en tredjedel af alle, der har været udsat for et alvorligt traume, får alvorligere symptomer, der ender med at blive kroniske. Traumet kan også ændre ens personlighedstræk, så man fx bliver mistroisk og trækker sig tilbage fra andre mennesker. Man kan få en følelse af, at det hele er håbløst. Man føler sig fremmedgjort, eller man føler, at man lever under en konstant trussel. Denne følgevirkning af PTSD har sin egen diagnose. Den hedder personlighedsændring efter katastrofeoplevelse. Behandling Psykoterapi: Man bearbejder sine traumatiske oplevelser og sine følelser i forbindelse med dem ved at tale om dem i detaljer mange gange. I psykoterapien gennemgår man katastrofen og sine følelser i forbindelse med det sammen med en psykolog eller psykiater. På den måde kan man nå til en erkendelse af, at man må leve videre på trods af det, der er sket. Medicin: Der er ingen medicin, der hjælper på PTSD. Men hvis man udvikler en depression, kan man have gavn af at få antidepressiv medicin, samtidig med at man får psykoterapi. Det kan man selv gøre Det kan være svært at se i øjnene, at man har brug for hjælp - og tilmed en hjælp, der går ud på at tale om det, man allerhelst vil glemme. Det er derfor en god idé, at man kontakter sin læge, så man kan blive henvist til behandling.

Der er stadig meget sundhedspersonale, der ikke er opmærksom på PTSD og tror, det er forbeholdt soldater i krig. Det er ikke tilfældet. Læs om PTSD, og tal med din læge, psykolog, psykiater eller anden behandler om det, og hvad der eventuelt skal iværksættes af behandling. Kilder: www.netpsykiateren.dk, www.sund-forskning.dk og www.emdr.dk

PTSD

– er forkortelsen for den engelske diagnose Post Traumatisk Stress Disorder. o

Handbog

for nyamputerede Mod, håb og indre styrke

47


Accept

- jeg er ikke et offer!

Jeg blev hofteamputeret i januar 2007 på grund af knoglecancer. Det er et såkaldt højmalignt leiomyosarkom, og jeg fik udført en hofteamputation (hemipelvektomi). Det er en cancertype, der desværre kan sætte metastaser i lungerne, og jeg er efterfølgende blevet opereret tre gange for metastaser, senest november 2013, hvor det blev opdaget til de halvårlige kontrolscanninger. Scanningerne gør mig rigtig tryg, jeg ved, der bliver kigget grundigt efter mig.

Elisabet Sinding

Af Elisabet Sinding

CT-skanning: W mere detaljerede end almindelige røntgenbilleder. MR-scanning: W giver gode billeder af kropsdele, der er omgivet af knoglevæv.

Voldsomme smerter, som ikke blev opdaget Jeg fik i sommeren 2006 voldsomme smerter i højre ben. Jeg gik til lægen, som sendte mig til CT-skanning. CT-skanningen viste intet, og jeg havde i efteråret 2006 stadig voldsomme smerter og gik, på anbefaling af lægen, til fysioterapi. Men det hjalp ikke. Jeg har siden forstået, at en CT-skanning ikke kan vise et sarkom, dertil kræves en MR-skanning. Det var et fald på cyklen i december samme år, hvor jeg brækkede hoften, der viste, at der var cancer. I januar, en måned efter faldet, blev jeg amputeret, og det gav mig en måned at vænne mig til tanken, hvilket var godt for mig. Accept af lægens fejlskøn Efterfølgende har jeg naturligvis tænkt meget over, at min læge ikke sendte mig til den rigtige skanning, men jeg valgte hurtigt at acceptere det og ikke lade mig fyldes af vrede. Jeg har undersøgt, om der er noget erstatningsmæssigt at ”komme efter”, men det er der ikke. Jeg har valgt at acceptere, for vreden ville æde mig op, og jeg har brug for energi til at komme videre. Jeg er ikke et offer! Men jeg har skiftet læge… Protesevalg Mens jeg lå på Rigshospitalet, blev jeg kontaktet af en bandagist. Jeg var så heldig, at bandagisten er en af landets bedste, og han lavede en god protese til mig. Sig ikke bare ja til den bandagist, der henvender sig til dig på hospitalet! Tjek forskellige bandagister. Jeg ved godt, at det er meget, meget svært, når man ligger på hospitalet og ikke kender nogen, men prøv at gå på Internettet under Facebookgruppen Aktive Amputerede i Danmark og/eller kontakt www.amputationsforeningen.dk. Det er vigtigt at få en god, moderne protese.

Det er heldigvis kun mit ben, der er amputeret. Ikke mit hoved… Nu er det blevet hverdag Jeg lå på Rigshospitalet i 10 måneder med træning og biblioteksbesøg som faste indslag. Jeg var så heldig, at min arbejdsplads lavede et flexjob til mig, jeg fik en el-scooter af kommunen og en bil med lift til el-scooteren. Det var ikke alt sammen nemt, der var kampe med kommunen, men jeg kæmpede og valgte ikke at være vred og bitter. Nu bor jeg i en handicapvenlig bolig med elevator. Jeg har fået skabt en fast hverdag med arbejde, træning og ture med min hund, handicappolitisk arbejde. Jeg nyder mit liv. o

48 Handbog

for nyamputerede Mod, håb og indre styrke


Om at være låramputeret efter en trafikulykke…. Alle fokuserede på det skrækkelige i, at jeg havde mistet mit ene ben. Og da jeg vågnede af alle morfinpillerne et par måneder efter ulykken, var det også en hæslig hændelse. Jeg, som har brugt al min fritid på at danse. Men det værste var nu min PTSD, hvor jeg mistede min hukommelse. Og mit brækkede bækken, ryggen, mavemusklerne og alt det, man ikke lige kunne se… Af Marianne Palm

15. marts 2011, på vej hjem fra dans, ryger motorhjelmen op på den skrammelkasse, jeg lånte. Intet lys virkede, og der holdt jeg i midtersporet på en motorvej. Det er også en historie om politiets alarmsystem, der ikke fungerede, men det er allermest historien om, hvordan jeg blev ramt i maven af en bil med 90 km i timen og derefter rullede mellem de to biler og ned under Sussis bagdæk. Skaderne var mange, men jeg er i live. Og i dag har jeg det måske bedre end nogensinde, fordi jeg ved, hvordan det er at være helt derude, hvor det kun er mirakler og meget dygtige læger, der kunne redde mig fra en sindssyg oplevelse.

Marianne Palm

Ingen hukommelse det første år Det har været en lang vej hertil. Hvor de fleste har tænkt, at det må have fyldt det meste, at miste et ben, så var det så meget værre med min hukommelse. Jeg kunne ikke huske, hvad jeg havde talt om for en time siden, jeg kunne ikke huske aftaler, jeg kunne ikke huske ord. Det problem har jeg stadig, når jeg bliver træt, ”hvad er det nu, den hedder, sådan en man tager over hovedet, når det regner”. Det er en vanvittig stressende tilstand og sikkert ikke gjort mindre af, at jeg lever af at undervise og skrive. De pludselige vredesudbrud, tårerne, afmagten og så min stædige vilje. Heldigvis var jeg omgivet af dygtige terapeuter, og ja, jeg har betalt hver en krone selv for at få Danmarks dygtigste til at hjælpe mig. Et brækket bækken som stadig styrer alt for meget Det vanvittige bestod faktisk også af noget, ingen fokuserer så meget på. Mit brækkede bækken, der delvist er erstattet af en skinne. Det faktum, at jeg var så dårlig med tre brækkede taphvirvler i ryggen, ingen mavemuskler, som var skåret op, og et ufungerende bækken, har alt sammen gjort, at det først er nu, fire år efter, at jeg kan træne og give slip på mine krykker. Jeg kan stadig ikke gå uden krykker, men jeg kan danse Til gengæld går det virkelig fremad nu. Jeg har roet og svømmet, dyrket vandaerobic og trænet så meget, jeg har kunnet, og nu kan jeg danse igen. Jeg har fået syet min mavemuskler på plads, og for få dage siden lavede jeg min første spindrejning i vals. Jeg dansede to minutters rumba uden at syre helt til, og ja, jeg fældede en tåre der midt på dansegulvet, sammen med Soffi, min gamle danselærer. Nu er jeg på vej over de bonede gulve igen. Jeg kan stadig ikke gå på gader og stræder uden krykker, men jeg kan danse.

Du er velkommen til at skrive til mig, hvis du har brug for inspiration eller hjælp til at finde de bedste terapeuter. Skriv til: marianne@amputationsforeningen.dk. o

Handbog

for nyamputerede Mod, håb og indre styrke

49


Mod, håb og indre styrke

Jeg er født med mit handicap

– og jeg kalder mig handicappet

Jeg er født med 1½ arm og 1½ ben for 55 år siden - ”den slags kan ske”. Mine forældre gjorde en dyd ud af at ville klare tingene selv, så det var først som voksen, jeg stødte på handicapidræt. Af Solveig Hansen

Senere kom jeg med i handicappolitiske foreninger og boltrede mig i mange år i Ungdomskredsen i Dansk Handicap Forbund, DHF. Her er en sand mangfoldighed af diagnoser og skæve eksistenser. Jeg måtte senere som bestyrelsesaktiv i Amputationskredsen (AK) erkende, at jeg i langt højere grad føler mig som en person med handicap (med fælles problemer med fx polioramte og kørestolsbrugere) end som amputeret, og efter en kort karriere i formandsstolen kunne jeg konstatere, at dette arbejde hverken havde første- eller andenprioritet, når kræfterne var små. Jeg fortsatte med at skrive for AmputationsNYT til bladets ophør, jeg er stadig kontaktperson for AK og har i en lang årrække deltaget i det regionale DHF-arbejde som AK’s repræsentant.

Proteserne Jeg er på ingen måde målgruppe for den nye teknologi, men har fundet andre proteseløsninger. Mine medfødte misdannelser og skævheder giver tiltagende udfordringer. Jeg vralter uskønt, når jeg går, men jeg agter at gangtræne så meget og så længe, det overhovedet er muligt. Til armen har vi udviklet en træningsprotese, bl.a. til rygtræning og kajakroning, og nu forsøger vi, om den kan agere krykke i uvejsomt terræn. Hvorfor frivilligt arbejde? Fordi jeg kan? Det giver mening. Det er sjovt. Det holder mig i gang, OG jeg får anerkendelse. Kajakarm og mig og Søren

Stor fornøjelse finder jeg i Facebook-gruppen for Aktive Amputerede, ligesom det er en fryd med gangskoler, løbeskoler, aktivdage og aktivweekender for amputter.

En rutsjetur gennem uddannelser og en sort kommune Jeg tog realeksamen og fortsatte i gymnasiet, men efter nogle nederlag, en handelsskoleeksamen og et par forgæves forsøg på edb-uddannelse og sidenhen et barsk praktikforløb i en læreruddannelse, et par indlæggelser og sygemeldinger, havnede jeg i en lille sort venstrekommune, der lukkede kassen for yderligere forsøg på revalidering og tvang mig til at søge pension, for når jeg ”ikke var blevet til noget endnu, ville jeg aldrig blive til noget’!”. NÅ?!? Foreninger, idræt og nødhjælp i Rumænien - Så valgte jeg at vie mit liv til foreningsarbejde og dyrkede forskellige former for træning og idrætter, fordi det var hyggeligt, sjovt, dejligt, men da jeg i halvfemserne blev stærkt involveret i nødhjælp og var i Rumænien et halvt hundrede gange, gik det ud over min krop. Jeg havnede i kørestol grundet kontakteksem på lillebenet, men jeg var fejlernæret og havde forsømt min krop over så lang tid, at det tog fem-seks år at genvinde førligheden og en acceptabel kropsvægt.

o

50 Handbog

for nyamputerede Mod, håb og indre styrke

Dansk Handicap Forbund (DHF) kan du læse mere om på www.danskhandicapforbund.dk. DHF arbejder blandt andet for en bedre tilgængelighed, fx i tog, busser, på fortove, restauranter, hoteller m.m. De har personale ansat, som kan hjælpe med at være bisiddere eller rådgivere i forhold til mange typer handicap. Du finder også oplysninger om Amputationskredsen (AK), en kreds under DHF, der arbejder for at fremme de amputeredes vilkår i Danmark.


mod, håb og indre styrke

Jeg valgte at blive amputeret… Atten år efter en trafikulykke blev jeg endelig underbensamputeret, men vejen hertil var lang. Jeg kom kraftigt til skade i en trafikulykke med underbenet dengang i 1994, hvor jeg var 21 år. Af Mia Sørensen

Hospitalet, jeg blev indlagt på, anbefalede, at de skulle prøve at ”fikse” det, hvilket på daværende tidspunkt også lød mest fornuftigt i mine og min families ører. Efter nogle år tog smerterne til, og min gangfunktion blev dårligere, hvorfor jeg kom i kontakt med Kolding sygehus. Jeg ønskede en amputation, de anbefalede, at anklen blev gjort stiv, hvilket jeg ikke ønskede. At gå fra et handicap til et andet havde jeg simpelthen ikke lyst til trods smerterne.

Mia Sørensen

Alt skulle planlægges med en smertefuld dropfod Mine dage skulle nøje planlægges. Skulle jeg noget fredag aften, var jeg nødsaget til at begrænse min fysiske færden flere dage op til, for at smerterne ikke skulle være for voldsomme. Smerterne kunne ikke holdes væk, selvom jeg prøvede med smertestillende depotmedicin eller morfin. Jeg kunne ikke dyrke sport på grund af funktionsnedsættelsen og måtte ofte vælge sociale arrangementer fra på grund af smerter. Jeg var ofte træt, nedtrykt og stresset. Tit måtte jeg forklare mine børn, at vi ikke kunne tage på legepladsen eller til andre aktiviteter. Turen rundt på hospitaler uden hjælp fra kirurgerne Efter en årrække og en del kontakt med diverse læger lykkedes det mig, via min daværende bandagist Thomas Borregård, at få kontakt til Rigshospitalet, for Thomas kunne ikke trods ihærdig indsats finde flere løsninger til min dropfod. Alt blev bare værre, det var som at gå på knappenåle.

På Rigshospitalet blev jeg atter mødt med et nej af kirurgen, men dog et ja fra neurologen. Det var hårdt med et nej, indtil jeg kom i tanke om, at jeg rent faktisk havde mødt en enkelt kirurg, der mente, at foden skulle have været amputeret dengang ved ulykken. Jeg fandt ham via min læge, som henviste videre til Hillerød sygehus. Det var svært at få en læge til at synes, det var en god ide, for en amputation er jo uigenkaldelig, men Charlotte turde hjælpe mig med min beslutning.

Min livskvalitet er gået fra 50 % til 95 % Jeg vågnede op efter operationen lettet og glad, og det er en beslutning, jeg endnu ikke har fortrudt. Jeg har kun fortrudt, at det ikke skete tidligere. Min livskvalitet er gået fra 50 % til 95 %. De sidste 5 % dækker over de nervesmerter, jeg til tider oplever, og de problemer, der indimellem opstår med protesen, som fx vabler, når jeg træner for hårdt. Før amputationen kunne jeg slet ikke træne… Nu kan jeg bevæge mig på lige fod med de tobenede! Jeg har i dag et fuldtidsjob i en idræts SFO og er ansat på, ja, lige fod med mine kollegaer. o

Handbog

for nyamputerede Mod, håb og indre styrke

51


balancegang Mod, håb og

Børn ingen hindring Stefan er historien om at miste sit ben som 28-årig. En tur under en lastbil, masser af skader og et amputeret ben. Og om masser af gåpåmod og tre børn. Af Marianne Palm

Stefan blev kørt ned af en lastbil om natten d. 29. juni 2012 efter en rigtig dummert, hvor Stefan havnede på den forkerte side af en motorvej, fordi han på knallert overså noget vejarbejde ved Holbækmotorvejen. Hele højre side blev ramt og to åbne benbrud, et knækket lårben, knækkede håndled, knuste knoer og en brækket skulder førte til et langtidsophold på Rigshospitalet. Langsomt, men sikkert, helede alle skader op undtagen skinnebenet, hvor betændelsen blev ved, og et år efter ulykken valgte Stefan d. 8. oktober 2013 at blive underbensamputeret. Det skete d. 16 oktober 2013, og i dag hopper Stefan ubesværet rundt sammen med sine tre børn, de to tvillinger Masja og Loui på otte og lille Melina på tre år. - Jo, jeg sprang trampolin før - og jo, jeg har dykket, cyklet og altid brugt min krop. Og det gør jeg stadig. Det kan man næsten ikke komme udenom, når man har tre børn, der gerne vil leges med. Og nej, det er ikke spor svært, man skal bare turde tage chancer. Om jeg kan lande på begge ben? Ja da, smiler Stefan, mens han hopper op og ned, ned og op på børnenes trampolin. På to ben. Oven i købet med det ene af stål. - Jeg har mine børn hver anden weekend, da jeg ikke længere er sammen med børnenes mor. Når de er hos mig, er det vigtigt, at vi laver mange ting sammen - vi spiller bold, og vi cykler meget. Jeg kan kun cykle på en BMX’er, fordi jeg ikke kan bøje mit knæ og bruger den som løbecykel. Polen tur-retur – og så lige en badeprotese til farmand 
- Vi har været rigtig meget i Sommerland Sjælland i år og på bustur til Polen, hvor vi gik en masse. Det var ikke noget problem for mig, og jeg har kun haft problemer med den allerførste protese, som kun var midlertidig.

Stefan vil meget gerne hjælpe andre amputerede. Du kan kontakte Stefan på Masjaloui5@gmail.com. o

52 Handbog

for nyamputerede Mod, håb og indre styrke

Vi er en familie, der i det hele taget bruger vores kroppe meget. Min store datter går til fodbold, og jeg er med hende til kamp i de weekender, jeg har mine børn.
 Lige nu venter jeg på en såkaldt hygiejneprotese, som jeg håber, jeg kan få bevilget, så jeg kan komme med mine børn i svømmehallen. Jeg elsker at svømme og vil også gerne i gang med at dykke igen. Tidligere har jeg startet et dykkerfirma, og den passion vil jeg gerne dyrke igen.


- I dag kan jeg stort set alt, det kniber dog med at komme ned på knæ og fx tørre gulvet af, fordi knæet ikke helt vil det samme som jeg. Men så har jeg heldigvis en masse små børnehænder eller min kæreste Diana til at hjælpe mig, smiler Stefan. I kørestol til Norge Jeg bruger helst ikke min kørestol i dag, men indimellem er det nødvendigt, hvis der kommer vabler på stumpen, når den har været udsat for lidt for meget pres. Netop på grund af vabler måtte jeg sidde i kørestol på en ferie til Norge, og det gik jo meget godt, selvom vi både var med bus, tog, taxi og færge. - Men det er nu bedre at være tobenet, griner Stefan, inden han løber videre i livet med sine tre børn og sin nye kæreste.

balancegang mod, håb og in

Hvad er svært, hvad er let? Ud over sport dyrker jeg det positive ved livet! Men indrømmet: Da jeg boede på Riget for hurtigst muligt at komme i gang igen, var jeg nødt til at sidde i kørestol, og det var en rigtig svær tid. Men lige så snart jeg fik min prøveprotese, og jeg kunne koncentrere mig om at lære at gå, gik det meget hurtigt fremad, og min sorg blev glemt. Min fysioterapeut, Christian, var en kæmpe motivation og lokkede mig op til 16. etage på et ben. For den udfordring ville jeg vinde!

Stefan med sine tre børn, de to tvillinger Masja og Loui på otte og lille Melina på tre år og Stefans nye kæreste, Diana.

o

Handbog

for nyamputerede Mod, håb og indre styrke

53


balancegang Hvis man vil kæmp

Jeg blev amputeret, da jeg var 14 år Jeg blev amputeret, da jeg var 14 år pga. en stafylokokinfektion. Infektionen opstod, efter at jeg havde slået knæet, fordi jeg var ude at glide på noget is. Jeg blev indlagt på sygehuset med septisk chok og var meget alvorligt syg.

Man kan få tildelt mange fine proteser, og man kan også få kosmetik til protesen, så den ligner et normalt ben, men det vil aldrig føles normalt igen. Jeg har personligt selv valgt ikke at have kosmetik på, da jeg synes min protese er super fed.

Hvis man vil kæmpe for det, så er intet umuligt.

Kristoffer Jæger, 15 år

o

54 Handbog

for nyamputerede Mod, håb og indre styrke


pe for det, så er intet umuligt!

Af Kristoffer Jæger

Jeg blev i første omgang amputeret igennem knæet, men pga. infektion var de nødt til at reamputere to måneder efter. Jeg lå i koma den første uge og var derfor ikke klar over det. Da jeg blev vækket af komaen, fik jeg ret hurtigt at vide, at jeg var blevet amputeret, men der gik flere uger, inden jeg forstod, hvad det betød. For det første fordi jeg ikke konkret fik at vide, at jeg nu manglede den del af benet, men også fordi jeg havde så mange fantomfornemmelser, at jeg jo stadig kunne mærke mit amputerede ben. Hvad med fremtiden Da det gik op for mig, hvad det betød, var jeg meget chokeret og forvirret og troede ikke rigtig på, hvad lægerne og min familie sagde til mig, da jeg jo som sagt stadig kunne mærke det manglende ben. Derefter begyndte jeg at tænke meget over tingene, over fremtiden, og hvad mine muligheder var fremover. Kunne jeg komme ud og være sammen med drengene igen? Kunne jeg komme til at gå igen? Kunne jeg leve et normalt liv nu? Jeg fik mange informationer og hørte om mine muligheder. Lærte en masse nye ord, som protese, bandagist og liner - og jeg fandt derefter ud af, at jeg sagtens kunne leve et normalt liv og være sammen med mine venner og familie. Humor hjalp mig Man skal gøre op med sig selv, hvordan man har det med at være amputeret. Er det fx okay, at vennerne laver sjov med det? Kan man selv lave sjov med det? Jeg har brugt min humor rigtig meget i hele forløbet. Man skal også gøre sig klart, at når man kommer ud fra sygehuset, og ud i den virkelige verden, så vil der være mange, som kan finde på at stirre på en, da det jo ikke er noget, man ser til hverdag - og slet ikke på et barn. Det er man bare nødt til at lære at takle, ellers bliver det for svært at være ude blandt mennesker.

Det vokser ikke ud igen, men min protese er super fed Men mest af alt må man kunne acceptere, at benet ikke vokser ud igen. Man kan få tildelt mange fine proteser, og man kan også få kosmetik til protesen, så den ligner et normalt ben, men det vil aldrig føles normalt igen. Jeg har personligt selv valgt ikke at have kosmetik på, da jeg synes min protese er super fed. Det er utrolig vigtigt, at man finder en bandagist, som man er fortrolig med og rigtig glad for, da man skal have et tæt samarbejde. Hvis man ikke har det godt med sin bandagist, skal man skifte til en anden. Hård træning, jernvilje og nogen at støtte sig til Det kræver hård træning, jernvilje og gåpåmod at komme op igen efter sådan en omgang, men hvis man vil kæmpe for det, så er intet umuligt. Det er meget vigtigt at have en person tæt på, som man kan støtte sig til og læne sig op ad, for man kan ikke gå igennem en amputation alene, da det er meget hårdt i starten. I mit tilfælde var det min mor, som var min store støtte. Hvis man har spørgsmål til det at være amputeret, så er det vigtigt at henvende sig til en anden, som er amputeret, da de jo ved, hvilke følelser, smerter og tanker man sidder med, og derfor nemmere kan hjælpe med svar.

Kristoffer vil gerne hjælpe andre i samme situation. Du kan kontakte amputationsforeningen, så får du hans nummer, eller du kan kontakte ham på Facebook. o

Handbog

for nyamputerede Mod, håb og indre styrke

55


Mod, håb og indre styrke

Ikke nær så slemt, som man skulle tro Af ukendte årsager væltede jeg i 2010 med min lille motorcykel på Bali, hvor jeg har et hus. På Bali er der hver dag mange, der vælter på deres motorcykler. Det giver som regel ikke alvorlige skader. I værste fald en brækket arm, et par knækkede tænder eller lignende helt eller delvist genoprettelige defekter. Af Bjarne Sonberg, dobbelt lårbensamputeret

Jeg var dog lidt mere uheldig. Tilfældet ville, at der, da jeg tumlede rundt på vejen, kom en bus bagfra, og med sit ene forhjul kørte den over begge mine underben - og knuste dem. Jeg blev bragt til et nærliggende hospital og senere til et hospital i Singapore, hvor begge min ben blev amputeret over knæet. Efter ca. en måned kom jeg til Danmark til rehabilitering og genoptræning. På rehabiliteringscentret begyndte gangøvelserne. Først med proteser med mekaniske knæled og senere med datastyrede. Det var svært. Alene at stå frit og holde balancen var svært. At kunne komme til at gå frit bare 10 meter syntes for lang tid og for mange træningstimer borte. Jeg valgte derfor projektet fra og så fuld af fortrøstning frem til et liv med kørestol, el-scooter og Flextrafik. Sådan kom det bare ikke til at gå. Min superbandagist gav mig en dag et tilbud, jeg heldigvis ikke sagde nej til. “Du skal prøve stubbies - de meget korte proteser uden knæled. Man går på korte, stive ben. At de er korte

o

56 Handbog

for nyamputerede Mod, håb og indre styrke

bevirker, at det er meget lettere at holde balancen”. Bandagisten producerede et par til mig i løbet af kort tid, og første gang jeg fik dem på, kunne jeg stå og holde balancen. Efter et to til tre måneders træning hos Rigets fysioterapeuter kunne jeg gå frit rundt i træningssalen. Jeg bruger alene mine stubbies til korte gåture, fx fra min el-scoo-ter ind i en restaurant eller forretning. Jeg går fint på trapper med dem, hvis trappen har et godt gelænder. Jeg kan fx uden problemer besøge familie, der bor på 4. sal. Forsynet med kørestol, el-scooter og stubbies er der ikke meget, jeg ikke kan. Jeg rejser stadig alene til bl.a. Bali, hvor jeg bor i vinterhalvåret. Når folk spørger mig, hvordan det er at have mistet begge ben, svarer jeg: “Ikke nær så slemt, som man skulle tro”. Der kan gå lang tid imellem, at jeg overhovedet tænker over, at jeg ingen ben har, og jeg er helt sikker på, at jeg er lige så tilfreds og livsglad, som hvis jeg stadig havde haft dem.


mod, håb og indre styrke

Genoptræning i smukke omgivelser I en smuk sydspansk bjerglandsby ligger Montebello med panoramaudsigt over Middelhavet og bjergene. Men lad blot baderingen blive hjemme – det er ikke et ferieophold! Af Elisabet Sinding

Tilgængeligt for alle Montebello ejes og drives af Region Hovedstaden. Grundet det lave omkostningsniveau i Spanien lønner det sig at foretage genoptræningen på Montebello frem for hjemme i Danmark. Udgifter til rejsen dækkes af patienten selv, såfremt denne bor uden for hovedstadsregionen. Med det fri sygehusvalg er Montebello nu tilgængelig for patienter over hele landet. Opholdet varer tre uger.

Hvordan søger man? Du kan ikke selv søge om et ophold, men din læge, speciallæge eller hospitalslæge kan udfylde og sende visitationsskemaet til Montebello administrationen på Nordsjællands Hospital. Visitationen tager så stilling til, om du er i målgruppen for et ophold.

Patienterne Der er ca. 100 patienter ad gangen på Montebello. Patienterne kommer primært efter operation eller andre forhold, fx ny protese, som giver dem særligt behov for genoptræning. Det er typisk patienter med nyligt opståede funktionstab. Træning fra ankomst til afrejse Målet med genoptræningen er, at hverdagen bliver fysisk lettere at klare efter indlæggelsen på Montebello. Et struktureret træningsforløb tilrettelægges individuelt for den enkelte patient. Træningen varetages af dansk ergoterapeut og danske fysioterapeuter, og programmet for den enkelte patient tilpasses løbende via dialog patient og personale imellem. Fra ankomst til afrejse står opholdet i træningens tegn med daglige sessioner fra tidlig morgen til sen eftermiddag. Foruden træningssalene inddrages også saltvandsbassinet i forår, sommer og efterår som en del af træningsfaciliteterne.

Se mere i Montebellos Vennekreds på: http://montebellosvennekreds.dk/.

Du er ikke alene Patienterne oplever, at de ikke længere står alene om deres problemer. Det er således ikke blot klimaet, træningen og omgivelserne, der gør opholdet på Montebello anderledes end et genoptræningsforløb hjemme i Danmark, derimod er det sociale samvær og aktiviteter en stor del af den succesoplevelse, som Montebellos patienter oplever. Montebellos Vennekreds Montebellos Vennekreds er en frivillig forening, som har til formål at medvirke til at forbedre rammerne og forholdene omkring et ophold på genoptræningsinstitutionen Montebello. Se http://montebellosvennekreds.dk/. o

Handbog

for nyamputerede Mod, håb og indre styrke

57


NETVÆRK

- BÅDE SOCIALE OG FAGLIGE - ER VIGTIGE FOR NYAMPUTEREDE Når man bliver amputeret, og ens liv bliver vendt på hovedet, kan det være fristende at gemme sig lidt væk fra verden. Det kan forekomme svært at tage skridtet ud i verden og bede sine omgivelser om hjælp. Men det kan betale sig! Af Elisabeth Sindig

Det gælder om at bruge sine omgivelser. Alle har et netværk. Og langt de fleste mennesker vil gerne hjælpe. Derfor handler det først og fremmest om at synliggøre sine egne netværk for sig selv og kaste sig ud i at bruge dem. Et fagligt netværk For amputerede består det faglige netværk først og fremmest af bandagist og andre amputerede. Netværket kan fungere som sparring i forhold til ansøgninger og proteser. Det kan støtte dig og bakke dig op, når du har problemer med protesen. Det kan være med til at holde dig ajour med de nyeste tiltag inden for amputationsområdet. En betingelse for, at et netværk skal være givende for dig, er selvfølgelig, at alle går ind i netværket med åbenhed og respekt for hinanden. Det sociale netværk Indimellem kan det være rigtig gavnligt at komme lidt på afstand af sine udfordringer. Det kan et socialt netværk hjælpe med til. Netværket kan bestå af venner og bekendte, der ikke er relateret til din amputation og ikke er lige så følelsesmæssigt tæt på dig som familien. I dette netværk kan du få oplevelser, arrangementer, hyggestunder og grin, der kan berige dig med energi. En meget aktiv gruppe på Facebook Det vigtigste faglige netværk for amputerede er Facebook-gruppen Aktive amputerede i Danmark. Gruppen dækker alle amputerede i Danmark. Det er en meget aktiv gruppe med stor aktivitet, som er uafhængig af foreninger, og hvor vi hjælper hinanden med at finde de kontaktpersoner, som bor tæt på hospitalerne, og som gerne vil smutte forbi og give en håndsrækning til en nyamputeret.

o

58 Handbog

for nyamputerede Mod, håb og indre styrke


Indretning af dit hjem Af Marianne Palm

Mod, håb og indre styrke Kommunen skal ifølge lovgivningen være dig behjælpelig med at indrette dit hjem, så det fungerer for dig med det samme, du træder ind over dørtærsklen efter hospitalsopholdet. Lige efter en operation vil dine behov være anderledes end om nogle uger eller måneder, og et godt råd, baseret på dyre erfaringer: vent med de store ombygninger til du ser, hvordan det går….

Vi har spurgt en flok amputerede om, hvordan det var at komme hjem efter hospitalsophold til et hjem, som ikke tidligere har været indrettet til gangbesværede eller kørestolsbrugere. Om kommunens besøg i hjemmet, hvad hjælpemidler angår, og hvordan det blev oplevet af de fleste. Om man skal grine eller græde afhænger af personlighed, men her er i hvert fald en flok tips til, hvad du skal være opmærksom på, og hvad du selv kan gøre for at gøre livet lige så let, som det var inden amputationen.

En kørestol til 125.000

”Da jeg kom hjem fra seks ugers hospitalsindlæggelse, kom kommunen forbi med en kørestol, og Køge Sygehus fik deres retur. De satte rampe op uden for døren, så kørestolen kunne komme ind og ud ad hoveddøren, de satte håndtag op på badeværelset, fjernede et dørtrin, gav mig et par badestole, satte gelænder op til første sal, så jeg kunne ”bumpe” op og ned på numsen til soveværelset. Og det var så det, hvis ikke det lige var fordi, de havde givet mig en kørestol, der ikke kunne komme gennem døren til køkkenet eller dreje rundt derude, efter jeg selv havde ofret håndværker på en bredere døråbning. Så det blev rigtig dyrt at få nyt køkken. Sat på spidsen kom kørestolen til at koste 125.000,-. For det viste sig, at de blot kunne have givet mig en moderne letvægter af en kørestol. Den fik jeg nogle måneder senere, da det gik op for mig ved hjælp af andre amputerede, at man ikke behøver at finde sig i et stort uhåndterbart skrummel.

Morale: Vent med ombygninger, men kræv af kommunen, at de laver en ordentlig gennemgang. Tag en bisidder med. Jeg sad der på morfin og sagde ”ja tak og amen”. Marianne Palm, lårbensamputeret

Nej tak til hospitalsseng

Kommunen ville sætte en hospitalsseng op, men nej, det ønskede jeg ikke. Jeg fik lært at klare mig med min elevationsseng, som er blevet min rigtige gode ven, når jeg skal hvile min krop. Elisabet, hofteamputeret

o

Handbog

for nyamputerede Mod, håb og indre styrke

59


Få håndtag, hvor det er nødvendigt Få sat håndtag op, hvor de er nødvendige, så du aflaster det raske ben eller arm. Håndtag kan altid tages ned igen. Du kan få håndtag, der suger sig fast på væggen.

Som at køre i radiobiler

En jagtstol i stuen Køb evt. en trebenet jagtstol i letvægtsmodellen til at hvile stumpen i, når du sidder i sofaen. Den får musklerne til at slappe af efter en lang og rørig dag. Lone, hvis mand er lårbensamputeret

Ryd gulvene for så mange ting og sager som muligt, for det er ekstra anstrengende for en kørestolsbruger at skulle skubbe sig igennem en masse forhindringer. Kører man konstant ind i noget, når man kører baglæns, føles det som evig tur i radiobilerne. Kroppen kan blive rigtig træt, og du kan blive rigtig irriteret.

Bordhøjde midlertidigt og permanent Få tilpasset bordhøjder til din kørestol, måske blot ved midlertidigt at lave mad ved et andet bord end køkkenbordet. Det er anstrengende for nakke, skuldre og arme, hvis du i for lang tid ad gangen skal lave mad siddende. Kommunen kan også stille en såkaldt ”ståstol” til rådighed for dig. Den er god at have, indtil du evt. har styrke nok i kroppen til at bruge protesen korrekt. Hvis du skal være permanent kørestolsbruger, skal du have indrettet dit hjem til det.

Motion og træning hjemme Har du plads, så lav gerne dele af dit hjem om til træningsrum. Bolde, elastikker, evt. en briks til udstræk af muskler, romaskine, stor bold til balanceøvelser, TRX træning – ja, kun pengepung, plads og fantasi sætter grænser. To halv liters plasticflasker med sand kan blive til vægte, gummielastikker til træning kan købes billigt og foregå i sofaen og så videre. Fokus på træning og motion giver færre smerter og mindsker risikoen for udvikling af slidgigt.

Gør livet let for balancen Hvis du er nyamputeret, men dog oppe at gå og stå, kan du sørge for, at tunge ting i overskabe kommer ned i underskabe, indtil du har fundet balancen igen.

Værsgo og sid ned Skru et vippesæde fast i væggen fx i gangen, hvor du tager sko på. Det kan købes i træ og være pænt, når det ikke er i brug, og det er super funktionelt i dagligdagen. Finn, underbensamputeret

Finn på camping

Klods din sofa op Det kan i begyndelsen være svært at komme ned i sofa m.m., og måske kommer du til at tilbringe alt for mange timer i kørestolen. Klods din sofa og seng op i en god højde, så går det meget nemmere, og klodserne kan hurtigt fjernes igen, når du har fået muskelstyrke igen efter måske for mange uger på langs i en hospitalsseng. Lykke, lårbensamputeret

o

60 Handbog

for nyamputerede Mod, håb og indre styrke


Walker og Talker parkeret i udestuen Kommunen kom høfligt forbi, da jeg blev lårbensamputeret. Med alverdens hjælpemidler, som fyldte det meste af mit lille hjem: walker, talerstol, kørestol, krykker, badestol, protese (mekanisk knæ), fik fjernet dørtrin, og stænger og håndtag blev sat op alle vegne. Der var bare lige nogle praktiske foranstaltninger, man overså: Lejlighedens døråbninger var kun 70 cm og ikke 90 cm, som de er i dag, og talerstol samt walker blev parkeret i udestuen. Jeg fik også bevilget en el-scooter, men det mekaniske knæ kunne ikke hjælpe mig ned til den. Sidenhen er jeg flyttet, har fået elektronisk knæ, bil og el-scooter, der kan købes ind i den, og så er jeg super aktiv i Hjemmeværnet og bestyrelsesmedlem i Amputationskredsen (AK) under Dansk Handicap Forbund (DHF). Jeg er også aktiv i en lille forening, MedicTeamKøbenhavn. Vi klarer præhospital behandling ved forskellige arrangementer, fx cykelløb, motorløb osv. Mit mål var at få mit liv tilbage, og det har jeg nået.

Mod, håb og indre styrke Karin, lårbensamputeret

Hofteamputeret med gang i

Da jeg blev amputeret, boede vi i et hus med 1. sal. Jeg blev hurtigt god til at gå med krykstokkene og valgte at klare mig uden kørestol. Det var vel godt for mig rent motionsmæssigt, og jeg kunne lettere komme rundt alle steder. Her 21 år efter har jeg aldrig haft en kørestol. Der er så lidt problemer med skuldrene, men har fri fysioterapi, som jeg benytter mig af. Frede, hofteamputeret

Frede på sin el-scooter

Du kan se omtale af en del hjælpemidler i tidligere numre af Balancegang eller på www.amputationsforeningen.dk.

En barstol ved komfuret

Du kan måske få bevilget en ståstøtte-stol af kommunen, men jeg købte en barstol til at sidde på, når jeg lavede mad. Christian, lårbensamputeret

Det må kunne gøres bedre

Da vi spurgte 320 amputerede på Facebook, om de kunne komme med den helt fine og gode historie om hjælp til hjælpemidler efter hjemkomst fra hospitalet, var der ingen reaktioner ud over de lidt beske. Det må kunne gøres bedre! Tag en pårørende med til den første gennemgang i dit hjem. Det kan let være forvirrende, når ergoterapeuten bevæger sig fra rum til rum, og du slet ikke kender til de muligheder, der er for en nemmere hverdag. Vi hjælper dig gerne i Facebook-gruppen Aktive Amputerede, og det handler slet ikke om at flå kommunen for penge. Det handler om, at du får en let overgang til dit nye liv som amputeret. Hjælpemidler kan være midlertidige, de behøver ikke at være permanente løsninger. o

Handbog

for nyamputerede Mod, håb og indre styrke

61


Mod, håb og indre styrke

Bliv gode venner med din protese Det er ikke ualmindeligt, at man kan blive rigtig træt af sin protese. Alle har vist haft lyst til at kaste den til tælling i et hjørne og bokse videre med kørestol og andre hjælpemidler. Men lad protesen vinde. På sigt vil den være din bedste ven, din følgesvend for livet. Her får du fysioterapeut Paulette Larsen tips til, hvad du bl.a. kan gøre for at skabe tryghed og stabilitet i dit nye liv. Læg vægt på protesen En af forudsætningerne for at bruge din protese optimalt er, at du kan lægge vægt på protesen, når du står og går. Øvelserne er med til at gøre dig fortrolig med din protese, og det den kan: Vigtigt: find et stabilt sted derhjemme, som du kan støtte dig ved, og som ikke vælter, fx køkkenbordet, spisebordet eller lignende. 1. Rejs dig op, og sæt dig ned igen. a. Øv dig i at lægge så meget vægt over på protesen, som du kan. b. Har du dit eget knæ, har du mulighed for at have vægt på protesen hele vejen, mens du rejser og sætter dig. c. Hvis du ikke har dit eget knæled, er det afhængigt af typen af knæled, hvor meget protesen kan hjælpe dig i funktionen at rejse sig og sætte sig ned. Det kan du spørge din bandagist eller fysioterapeut om. 2. Stå op, og læg skiftevis vægten over på protesen og væk fra protesen. 3. Stå op, og bøj i benene. a. Hvis du har dit eget knæ - bøj lidt i benene, og stræk benene igen, mens du har fokus på at bruge dit proteseben også. b. Hvis du har knæled i din protese - øv dig i at bøje i knæleddet og strække det igen. Hvis du ikke helt ved, hvordan du får protesens knæled til at bøje og strække, bør du spørge din bandagist eller fysioterapeut. 4. Stå ved foden af en trappe/trin eller lignende. Hold fast med hænderne, så du er sikker. Læg vægten over på din protese, og træd op på trinet med dit andet ben. Træd ned igen fra trinet. Hav fokus på, at du har vægt på protesen og ikke kun i hænderne. 5. Stå ved et stabilt bord. Gå sidelæns, mens du støtter dig til bordet. Når du står på dit proteseben, skal du have fokus på, at du holder dig oprejst og har vægt på protesen.

o

62 Handbog

for nyamputerede Mod, håb og indre styrke

Paulette Larsen Fysioterapeut hos Sahva

6. Øv dig i at gå med relevant ganghjælpemiddel, fx albuestokke eller rollator. Det er vigtigt, at du føler dig sikker. Et tip kan være at gå langs med køkkenbordet, rundt om spisebordet eller tæt op ad en væg. Det er vigtigt, at du har protesen på det meste af dagen. Så har du mulighed for at rejse dig og bruge protesen. Hvis du først skal finde protesen frem og tage den på, bliver det alt for besværligt. Resultatet kan derfor blive, at det er lettere at sidde i kørestolen.

Øvelserne er for alle typer benamputerede. Træningsøvelser er godt, men det er vigtigt, at protesen og bevægelse bliver en del af din almindelige hverdag. Prøv derfor at tænke bevægelse ind i din dagligdag Beslut dig for, at nu skal det være slut med at sidde i kørestolen i løbet af dagen. Aftal nogle realistiske mål og gerne små delmål, som du har stor sandsynlighed for at opfylde. Det giver blod på tanden!.


mod, håb og indre styrke

Prøv at gøre det besværligt for dig selv at sidde i kørestolen i løbet af dagen. Sæt gerne kørestolen væk i løbet af dagen. Til en start måske blot i nogle timer om formiddagen og eftermiddagen. Aftal med dig selv, at du kun må bruge kørestolen, når du skal ud af huset. I løbet af dagen bruger du dine andre møbler i hjemmet. Altså nøjagtig som du gjorde, inden du blev amputeret. Sid i din sofa, lænestol og på din spisestuestol. Ansøg evt. din kommune om lån af en arbejdsstol, og brug den, når du laver mad. Så du kan veksle mellem at stå op ved køkkenbordet og sidde ned. Det vil sikkert føles besværligt i starten, men efterhånden bliver protesen og mere bevægelse en integreret del af dig og din hverdag. Pas på, du ikke isolerer dig. Det kan føles uoverskueligt at komme ud af sit hjem. Ofte bliver det lettere med tiden, og gevinsten er for mange mere overskud og øget livskvalitet. Der findes flere foreninger/netværk for og af amputerede, som meget gerne vil hjælpe med råd og vejledning. Har du brug for hjælp til gangtræning og træning generelt, kan du spørge din kommune om deres tilbud og muligheder i forhold til fysioterapeutisk vejledning og træning. I mange kommuner er der også mulighed for at dyrke idræt, deltage i foreningsliv mv. – også selvom man sidder i kørestol. Spørg din kommune. De kan også vejlede dig omkring deres tilbud og muligheder i forhold til handicapkørsel, hvis du har behov for transport. Til inspiration og et kærligt skub bag i.

o

Handbog

for nyamputerede Mod, håb og indre styrke

63


Mod, håb og indre styrke

Hjælp til at komme I Danmark har vi en række muligheder for at få hjælp, så vi bedre kan komme rundt. Her har du lidt tips til parkeringskort og ledsageordning.

Af Elisabet Sinding

Handicapparkeringskort

Ledsagerkort

Hvad er et handicapparkeringskort? Parkeringspladser afmærket med et kørestolssymbol er reserveret til handicappede bilister. For at benytte disse parkeringspladser skal man have et handicapparkeringskort, udstedt af Danske Handicaporganisationers (DH) Brugerservice, liggende synligt i foruden. Parkeringskortet giver også en række lempelser i forhold til tidsbegrænsninger og betaling. Kortet er personligt og skal følge ejeren, men kan anvendes i enhver bil. Kortet er udarbejdet efter fælles EU-retningslinjer og kan bruges i hele EU og det meste af verden.

Hvad er et ledsagekort? Danske Handicaporganisationers (DH) Brugerservice udsteder ledsagekort til personer med handicap, der har behov for en ledsager til at færdes i det offentlige rum. Kortet dokumenterer kortindehaverens behov for at have en ledsager med i fx bus, tog, metro, museum, teater eller lign. Ledsagebehovet retter sig mod alle uanset alder og kan være begrundet i både fysiske og psykiske funktionsnedsættelser. Et ansøgningsskema kan downloades på nettet under www.handicap.dk.

Hvem kan få et handicapparkeringskort? Personer med stærkt reduceret gangdistance, varig nedsættelse af funktionsevnen eller lignende helbredsmæssige forhold, der i væsentlig grad forringer eller vanskeliggør evnen til at færdes, muligheden for at opnå eller fastholde et arbejde eller muligheden for at gennemføre en uddannelse. Ansøgning, pris og varighed Kortet koster kr. 425 og er gyldigt i op til 10 år. Fornyelser koster kr. 250. Når kortet udløber, skal der søges på ny. Et ansøgningsskema kan downloades på nettet under www.handicap.dk.

Ledsager til kulturelle engagementer (museum, teater eller lign.) Ledsagerkortet giver mulighed for flere steder at medtage en ledsager gratis. Dette gælder på en række kulturinstitutioner som fx teatre og museer, Nordisk Films biografer, kulturelle arrangementer, forlystelsesparker og zoologiske haver. Listen over kulturelle institutioner med ledsagerordning kan ses på nettet under www.handicap.dk. Hvem kan få et ledsagekort? Ved ansøgning om ledsagerkort skal behovet for at have en ledsager dokumenteres enten via en lægeerklæring eller ved, at man i forvejen er visiteret til en af følgende ydelser: Parkeringskort for personer med handicap, støtte til køb af bil i henhold til Serviceloven, personlig hjælperordning eller den kommunale ledsageordning. Ansøgning, pris og varighed Ved ansøgning fremsendes dokumentation sammen med ansøgningsskemaet - enten i form af en bevilling til en af de nævnte ordninger eller i form af en lægeerklæring. Ledsagerkortet koster kr. 200 og er gyldigt i tre år. Herefter skal det fornyes ved fremsendelse af et nyt ansøgningsskema.

o

64 Handbog

for nyamputerede Mod, håb og indre styrke


mod, håb og indre styrke

rundt… Ledsagerordning

Kørselsordninger

Hvad er en Kommunal Ledsagerordning? Er man mellem 12 og 67 år og har et fysisk handicap, kan man søge kommunen om at blive ledsaget 15 timer om måneden. Ordningen fortsætter, efter man er fyldt 67 år.

Handicapkørsel Handicapkørsel er en kørselsordning, der skal sikre, at handicappede får samme tilbud som andre, selvom de ikke kan benytte almindelige busser og tog. Ordningen bruges eksempelvis til familiebesøg, indkøb, fysioterapi eller kulturelle aktiviteter. Man visiteres til kørslen af kommunen. Ordningen er lovpligtig jf. Lov om Trafikselskaber.

Hvem kan være ledsager? Man har ret til selv at udpege en person til at fungere som ledsager. Dog må det ikke være en forælder, en ægtefælle eller et lignende nærtstående familiemedlem. Hvis man ønsker at tage sin ledsager med i biografen, til koncert eller lignende, skal man selv dække omkostningerne. Det gælder også udgifter til ledsagerens transport. Hvem henvender man sig til? Man henvender sig til kommunen. Tjek kommunens hjemmeside om ansøgningsblanket. Eller ring.

Kommunale kørselsordninger Kommunale kørselsordninger er for borgere, der skal til læge eller speciallæge, men ikke kan benytte traditionel kollektiv trafik. Gennem ordningerne køres også borgere, der skal til genoptræning. Man visiteres til denne kørsel af kommunen. Patientbefordring Patientbefordring er en regional kørselsordning for borgere, der skal til undersøgelse eller behandling på sygehuset, men som ikke kan benytte traditionel kollektiv trafik. Borgere visiteres typisk til patientbefordring via de regionale kørselskontorer.

Læs meget mere på www.amputationsforeningen.dk Og læs om: i Hvad er handicapservice ved togrejser? i Hvad er et Personligt Rejsekort til halv pris? i Hvad er Handicaprelaterede udgifter (merudgifter)? i Hvad er Storebælt Handicap (Brobizz)? i Hvordan får jeg adgang til handicaptoiletter i udlandet?

o

Handbog

for nyamputerede Mod, håb og indre styrke

65


Mod, håb og indre styrke

Fantomsmerter, fantomfornemmelser og smerter fra stumpen Adam Jørgensen har i august 2014 afsluttet et litteraturstudie for Amputationsforeningen. Her har Adam kigget på de videnskabelige studier, der omhandler behandling af fantomsmerter. Alt i alt er det ret nedslående, hvis man skal kigge på det med videnskabelige øjne. For ingen af metoderne har været undersøgt så grundigt, at man med sikkerhed kan sige, at den ene eller den anden metode virker. Faktisk må man nok konkludere, at du selv er nødt til at se, hvad der fungerer for dig, og det kan godt være et puslespil, hvor du måske skal kombinere to eller flere behandlinger. Den første del af artiklen handler om, hvad Adam kunne finde af studier på behandling af fantomsmerter. Den næste del inddrager nogle af alle de erfaringer, amputerede har gjort sig, og som du måske kan håndplukke fra.

o

66 Handbog

for nyamputerede Mod, håb og indre styrke


Af Marianne Palm

Du er sikkert i forbindelse med din operation blevet fortalt om risikoen for at få fantomfornemmelser eller fantomsmerter. Det er meget forskelligt fra person til person, hvordan de opleves, og om man overhovedet får problemer med det lidt mystiske fænomen: at kunne blive ved med at mærke den forsvundne kropsdel og måske endda at skulle slås med smerter derfra.

Egentlig ved man ikke særligt meget om fantomfornemmelser og fantomsmerter. Fornemmelser og smerter hos amputerede har været beskrevet af Paré tilbage i det 16. århundrede, og selve begrebet fantomsmerter stammer fra år 1871 af Mitchell.

Fantomfornemmelser og fantomsmerter er to forskellige ting Fantomsmerter er følelsen af smerte i den amputerede og dermed manglende legemsdel. Det er en såkaldt neurogen eller neuropatisk smerte, som typisk er jagende, stikkende, sviende og brændende eller en knugende/klemmende fornemmelse af en fod eller hånd i en fastlåst og ubehagelig stilling. Man ved egentlig ikke, hvorfor fænomenet opstår, og hvorfor der er store individuelle forskelle i, hvem der bliver ramt af dem. Derfor har det også været svært og faktisk umuligt at kunne pege på nogle effektive metoder til at fjerne smerterne, og ofte må man selv prøve sig frem i samråd med læger, fysioterapeuter, behandlere og andre amputerede, der har erfaringer med de til tider meget vanskelige smerter.

Fantomfornemmelser er alle fornemmelser, uden at der nødvendigvis er smerte i den amputerede legemsdel. De giver en fornemmelse af fortsat tilstedeværelse af den pågældende legemsdel. Det kan fx være varme- og kuldefornemmelser, prikken, kløe eller andre signaler fra den amputerede legemsdel, så man stadig tror, at man har det manglende lem. Mange amputerede kan fortælle, at fantomsmerterne er værst lige efter operationen, og at både smerter og fornemmelser kan forsvinde over tid. For andre er det en livslang følgesvend, men også et studie i hvad netop du kan gøre for at mindske ubehaget. Smerter i stumpen er en helt anden sag Stumpsmerter er smerter i selve den tilbageblivende stump, og smerterne kan have flere årsager: arvæv og forkalkninger, knogleudvækster (godartede), kronisk regionalt smertesyndrom (CRPS, tidligere betegnet refleksdystrofi), smerte fra nærliggende regioner (referred pain) eller overbelastningssmerter i bevægeapparatet. Mange amputerede kan rapportere, at smerter i selve stumpen eller i omgivelserne kan udløse fantomsmerter, og også derfor kan det være en rigtig god idé at få trænet tilstrækkeligt, så man har en optimal blodforsyning og nerveforsyning som muligt. Og ikke mindst få skabt sunde muskler, som bl.a. gør stumpen så stærk, at du bedre kan bruge din protese.

Før i tiden blev man amputeret under store smerter, da narkosen endnu ikke var opfundet.

o

Handbog

for nyamputerede Mod, håb og indre styrke

67


Mod, håb og indre styrke Amputationskredsen (AK) har under Dansk Handicap Forbund udgivet et lille (makabert, men interessant) hæfte om amputationer gennem tiden. Du kan læse det på www.amputationsforeningen.dk.

Praktisk talt alle amputerede oplever fantomfornemmelser, mens 60-80 % får fantomsmerter, som oftest fremkommer inden for de første få dage. Vedvarende stumpsmerter ses hos 5-10 %. Stump- og fantomsmerter er sammenhængende, og der er en øget tendens til fantomsmerter hos amputerede med stumpsmerter. Således kan begge smertetilstande være til stede og svære at skille ad. Fordi fantomsmerterne kan opstå pga. stumpsmerter, kan det være en god idé at få gjort så meget som muligt ved stumpsmerterne. Se mere om træning m.m. under behandlingsmuligheder. Størstedelen af benamputationer skyldes dårlig blodforsyning, fx på grund af senkomplikatiner ved diabetes. Den resterende del skyldes andre årsager, fx traumer, cancerbehandling og infektioner. For armamputationer skyldes halvdelen traumer, mens resten udgøres af dårlig blodforsyning, infektioner og cancerbehandling. Så samlet set er det dårlig blodforsyning og traumer, som er de store årsager til amputeringer i Danmark.

Træning lyder kedeligt for nogle, men er nødvendigt for alle For det handler ikke kun om, hvordan stumpen har det. Musklerne ned til stumpen hæfter oppe foran og bagpå rygsøjlen. Du har muskler på siden af hoften og på inderlåret, og faktisk er alle muskler i kroppen forbundet med hinanden via de såkaldte fasciekæder. Så dårligt fungerende muskler, fx oppe i nakken, kan sagtens påvirke lænden, der igen påvirker balder, iskiasnerve, hofter og muskler i stumpen. Det samme gælder for armamputationer. Du skal også fokusere på fx skuldermuskler, rygsøjlens muskler, musklerne mellem ribben og på brystkassen. Derfor er træning så vigtig. Se også artiklen om træning af bl.a. de små, men vigtige psoasmuskler! o

68 Handbog

for nyamputerede Mod, håb og indre styrke


Der er sandsynligvis mange årsager Det er ikke lykkedes læger og forskere at finde den egentlige årsag til fantomsmerter, og indtil videre er man enig om, at der sikkert er flere forskellige komponenter, der skaber problemet. Så ligesom ved andre sygdomme er der sjældent én årsag, men flere faktorer der spiller ind. Man er dog rimeligt enig om, at der er tre hovedkomponenter, der alle spiller en rolle: De lokale problemer med det perifere nervesystem. Det centrale nervesystem, som omhandler rygmarv og hjerne, og den tredje hovedkomponent er vores kognitive evner til at finde strategier, så vi bedre kan leve med dem (coping). Ved selve amputationsområdet Perifert, altså uden for hjernen eller rygmarven, sker der en komplet overskæring ved en amputation. Når en nerve overskæres, vokser de enkelte nervefibre ud igen for at komme tilbage til deres oprindelige væv, fx muskler eller hud. Dog vokser de ikke pænt på række som en enkelt samlet nerve, men mere som en plantes rodnet. Det bliver derfor mere tilfældigt, hvor de ender, og derfor er der en forringet nerveheling. Det kan betyde, at fx følesansen på huden er nedsat eller ændret. Nogle gange dannes der et såkaldt neurom, som er en løg- eller kugleformet filtret masse af nervefibre, som ikke er nået frem til det rigtige væv. Disse knuder har desuden en abnorm sammensætning af natriumkanaler (disse tillader den elektriske ledning af et nervesignal), som muligvis er ansvarlige for den medfølgende øgede tendens til elektrisk aktivitet og den spontane elektriske udladning, som giver smerter, der er svære at behandle. Der kan også ske sporadisk elektrisk aktivitet i de såkaldte spinalganglier, som er de fortykkede dele af nerverne ved rygmarvens udspring, som bl.a. har indflydelse på følesansen. Stress, jag og uafklarede følelser kan også skabe ekstra mange fantomsmerter, hvor det såkaldte sympatiske nervesystem reagerer med vores kamphormon, bl.a. adrenalin, som er med til at styre ”kæmp, flygt eller frys”. Derfor er det måske nu efter operationen vigtigere end nogensinde at være i balance med sig selv, hvilket jo absolut kan være en udfordring, både pga. af selve traumet, hospitalsopholdet, medicinen, den efterfølgende træning og de mange følelser, som kan påvirke os bevidst eller ubevidst. Ændringer i rygmarven Centralt i rygmarven sker der også ændringer. Det er den samme slags som i neuromet med flere natriumkanaler, som desuden skifter type. Det giver en øget sensitivitet og spontan aktivitet, som kan føre til fantomsmerter. Man har også opdaget, at nervecellernes indbyrdes o

Handbog

for nyamputerede Mod, håb og indre styrke

69


Mod, håb og indre styrke kommunikationssystem kan blive påvirket, så de i nervecellerne naturligt forekommende smertestillere ikke længere virker optimalt og gør det hele meget sværere for kroppen at imødegå fantomsmerterne. I hjernen sker der også ændringer I hjernebarken, i områderne for følesans og bevægelse, sker der en reorganisation. De områder, som tidligere fik input fra en legemsdel, får det nu ikke længere, og de normale områders arbejde varetages af naboområderne. For eksempel overtages en hånds område af underarmens eller af mundvigens, som er naboområdet til hånden. Det kan til dels forklare, at en smerte i den resterende stump og naboområder giver en smerte i den manglende legemsdel.

”Egentlig har jeg det fint med nogle af mine fantomfornemmelser. For de fungerer som min ”ekstra mavefornemmelse”. Lytter jeg ikke til snurren og uro i maven, når noget bør være anderledes, så skal jeg nok få det at vide af mine fantomer via snurren og uro i det ben, jeg ikke længere har.” Marianne Palm, lårbensamputeret

Hvordan vi psykisk påvirker fantomsmerterne Intensiteten og forekomsten af fantomsmerterne kan måske styres ved aktivt at sørge for, at vi lever et stabilt liv, hvor vi ikke længere er bange for, at vi igen står magtesløse eller hjælpeløse, som vi måske gjorde, da sygdommen eller ulykken fandt sted. Depression, angst, træthed og søvnløshed kan udløse og forværre fantomsmerterne. Man har set, at der kan være en sammenhæng mellem fantomsmerter og angsten for fantomsmerterne, fordi man har en større smerteforventning, altså en større opmærksomhed mod smerter og fremkomsten af ustabile følelser, fx hjælpeløshed i relation til smerten. Man har ved hjælp af scanninger af hjernen kunnet se, at der er øget aktivitet i hjerneområder associeret med henholdsvis forventning, opmærksomhed og følelsesmæssige aspekter, mens der er nedsat aktivitet i de områder, som dæmper smerter. Heldigvis er der terapi, der virker på disse kognitive områder af hjernen. Mere om det senere.

o

70 Handbog

for nyamputerede Mod, håb og indre styrke


Behandlingsmuligheder Medicinsk behandling Du er sikkert allerede blevet tilbudt forskellige typer af medicin på hospitalet. Du kan bruge artiklen her til selv at danne dig et overblik og til at diskutere behandlingsmulighederne. Det er meget individuelt, hvad der virker, så tag artiklen med til lægen, så I sammen finder den rette løsning for dig. Medicinen, du får, vil måske også være målrettet mod de eventuelle problemstillinger, der har forårsaget din amputation, fx ved diabetes, og derfor skal du ikke selv forsøge af stoppe behandlingen. Omvendt er det vigtigt, at du gør op med dig selv, om du har brug for bl.a. smertestillende medicin, som kan virke sløvende (fx morfin) eller smertestillende, der kan skade lever eller give mavesår. Lægernes holdning til, hvornår det er nødvendigt med smertestillende medicin, er meget forskellig. Også derfor er det en god idé selv at tage et medansvar for, hvornår du ikke længere har brug for smertestillende medicin hver dag. Hvor det kan være værd at prøve med nedtrapning for dernæst at stoppe helt. Måske netop du kan overgå til kun at bruge det til en gang imellem, men også at sige til dig selv, at det er ok at anvende smertestillende, fordi livskvaliteten bliver belastet af smerter.

Hvis du har ligget længe i hospitalssengen eller siddet længe i en kørestol, sker der flere ting. Dag for dag svækkes din muskelmasse, så du får brug for generel træning af kroppen for at komme på fode igen. Til gengæld går det rimeligt hurtigt, hvis du beslutter dig for at komme i gang og så også får det gjort. Øv dig i at mærke forskel på smerter. Der er smerterne, som er direkte relateret til amputationen og musklerne lige omkring området. Men du kan også have oparbejdet sekundære smerter: De opstår, når du vedvarende har ondt et sted og forsøger at kompensere for smerten ved at undgå at bruge området. Det medfører, at du måske begynder at få ondt i nakke og ryg. Til sidst kan det blive til et virvar af smerter, hvor kun nogle af smerterne egentlig har med selve amputationen at gøre. Så træning er et must-have, og find træning, der giver dig glæde! Måske du kan finde inspiration her i bogen.

Nedenfor gennemgås de enkelte præparaters effekt og evidens (hvor god forskningen er i forhold til fantomsmerter)

Det kan godt være svært som almindelig borger og patient at gennemskue de mange typer af medicin, og derfor er det vigtigt, at du gennemgår mulighederne sammen med en læge. Du og din læge kan se hele litteraturstudiet bagerst i Håndbog for Nyamputerede eller på www.amputationsforeningen.dk. Der er også hjælp at hente på fx www.netdoktor.dk, hvor du kan læse om bivirkninger m.m. Epilepsimedicin Da man ikke kender en velfungerende strategi rettet kun mod fantomsmerter, har man forsøgt sig med medicin, som egentlig bruges til andre typer smerter eller tilstande i hjernen. Her har man bl.a. fundet en vis virkning med medicin mod neuropatiske smerter, som også bruges mod epilepsi. Det er lægemidlerne gabapentin, pregabalin, lamotrigin og carbamazepin. Disse virker hovedsageligt ved at påvirke natriumkanaler og på den måde ændre den elektriske aktivitet i nervesystemet for derved at dæmpe fantomsmerterne. Gabapentin har vist forskellige resultater med hensyn til smertestillende effekt. Den samlede vurdering viser en tendens til at have en effekt. Det skal dog fortolkes med forsigtighed, og de fleste studier er lavet på diabetisk neuropati og postherpetisk neuralgi og altså ikke på amputationer forårsaget af fx ulykker. Af mulige bivirkninger kan nævnes sløvhed, svimmelhed og ved længere tids brug, overvægt. Pregabalin har samme effekt som Gabapentin. Lamotrigin har vist sig at have en effekt, men kun i såkaldte casereports, hvor det er patienter sammen med læger, som har udfyldt spørgeskemaer om virkning, eller hvor det er lægerne alene, der har fortalt om effekten. Midlet er kun anbefalet ved centrale smerter, fx rygmarvslæsion eller apoplexi. o

Handbog

for nyamputerede Mod, håb og indre styrke

71


Mod, håb og indre styrke Antidepressiv medicin Antidepressiv medicin, som bruges mod neuropatiske smerter, findes i tre grupper: de såkaldte tricykliske antidepressiva TCA, de selektive serotonin reuptake inhibitors SSRI og serotonin noradrenalin reuptake inhibitors SNRI. Det lyder indviklet, men fælles for dem alle er, at de påvirker serotonin i hjernen enten ved at fremme signalstoffet, sørge for at det bliver lettere optaget eller regulere mængden. Diskuter med din læge, om du har gavn af antidepressiv medicin. Forskningen viser ingen effekt på fantomsmerter, men bruges til behandling af neuropatiske smertetilstande. Der er ofte bivirkninger i form af mundtørhed, forstoppelse, tilbageholdelse af urin og ledningsforstyrrelser i hjertet. Se i øvrigt senere om behandling af sorg, ked-af-det-hed, traumebehandling m.m., som foregår ved hjælp af terapi uden medicin. Morfin og morfinlignede lægemidler kaldes også opioider Opioider er stoffer, der udvindes af råopium, med morfin og kodein som de mest kendte opioider. Der er en lang række syntetiske stoffer, som er i familie med opioider, hvor de mest kendte præparater er fentanyl, oxycodon, ketogan og metadon. Det gælder for alle morfinpræparater, at de har en god effekt på fantomsmerter, men du kan let udvikle en tendens til at have brug for større og større doser, fordi man udvikler en vis tolerance over for morfin. Der er også en del kendte bivirkninger, fx eufori, forstoppelse, urinretention, mundtørhed, svimmelhed, kvalme, træthed og sløvhed. Diskuter med din læge, hvilken dosis der er nødvendig for dig, og hvordan du hurtigst muligt kan overgå til enten medicin med færre bivirkninger eller helt stoppe med medicin og fx træne dig ud af smerterne. Ikke alle morfinlignende stoffer er nævnt her i artiklen. Du kan finde et større afsnit om morfin og morfinlignende stoffer i ”Litteraturstudiet” bagerst i Håndbog for nyamputerede.

o

72 Handbog

for nyamputerede Mod, håb og indre styrke

”Jeg blev først mig selv, da jeg stoppede med al medicin en måneds tid efter udskrivning fra hospitalet, som jeg lå på i seks uger - altså efter mere end et par måneders intensiv medicinering. Inden da var jeg forvirret, jeg kunne ikke ”mærke mig selv” og var nærmest helt fra snøvsen. Jeg tog en kold tyrker fra al medicin, og det hjalp øjeblikkeligt på mit humør og mit energiniveau - og jeg kunne endelig gå i gang med at bearbejde alle traumerne, fysiske som psykiske, som var opstået på grund af den voldsomme ulykke på motorvejen”. Marianne Palm, lårbensamputeret i 2011.

De mere svage, men også mere kendte smertestillende produkter De svage smertestillende præparater er paracetamol og NSAID’erne (fx Ipren og Ibuprofen), som alle virker ved at hæmme cyklooxygenase enzymerne COX1 og COX2. De to enzymer omdanner arachidonsyre til de inflammatoriske og smertefremkaldende prostaglandiner. Ved at hæmme prostaglandinerne får man en smertelindring. De er ikke undersøgt som en behandling for fantomsmerter alene, da de har vist sig at have en dårlig effekt på neuropatiske smerter generelt.

I facebook-gruppen Aktive Amputerede har vi diskuteret smertestillende medicin i forhold til fantomsmerter, og flere anvender smertestillende midler til at skabe ro i stumpen, som så har en gunstig effekt på fantomsmerterne. På grund af bivirkninger for paracetamols vedkommende (kan skabe hovedpine ved vedvarende brug) og risikoen for at udvikle mavesår på grund af NSAID-produkterne, bør du dog overveje kun at anvende dem engang imellem og finde andre løsninger.


Andre former for lægemidler Capsaisin findes i chiliplanten og giver en brændende fornemmelse, da den aktiverer varmereceptorer. Plastre anbefales kun til neuropatiske smerter i et velafgrænset hudområde, da evidensen er sparsom og i bedste fald beskeden. Det er derfor ikke egnet til behandling af fantomsmerter, men muligvis til stumpsmerter.

Kirurgisk behandling Meget få amputerede har glæde af kirurgisk behandling eller indsætning af elektroder i henholdsvis hjerne eller rygmarv, og derfor henviser vi til Litteraturstudiet bagerst i Håndbogen. Det samme gælder for omlægning af neuromer, hvor et dansk forsøg har vist en ringe effekt på fantomsmerter.

Calcitonin er et hormon fra skjoldbruskkirtlen, som er med til at regulere knogleomsætningen. Det er uvist, hvorfor der er en tilsyneladende effekt på fantomsmerter. Denne effekt er dog kun fundet tidligt – altså i det umiddelbare forløb efter operationen. Der er ikke fundet effekt i den kroniske tilstand af fantomsmerter, hvilket begrænser brugen.

Andre behandlingsmuligheder Grundet den manglende effektivitet af medicinske og kirurgiske behandlinger findes der mange andre forskellige former for terapi. Fælles for dem alle er, at de er uden bivirkninger – men fælles for dem alle er også, at der grundlæggende mangler studier, der er store eller grundige nok til, at man kan drage nogle videnskabelige konklusioner. Men der er alligevel nogle erfaringer, som du måske kan kigge på og bruge i dit eget liv til at komme af med fantomsmerterne. Som tidligere nævnt kan det være et puslespil at finde de metoder, der virker for dig, og ofte er man nødt til at benytte sig af flere metoder. Det kan være akupunktur som grundlæggende terapiform og smertestillende på de rigtig dårlige dage, som kan opstå, hvis man fx har slået sig på stumpen, fået vabler pga. forkert trykbelastning i skålen, eller hvis man psykisk er ude for ekstra pres. Der er også bare de dage, hvor man ikke helt kan finde årsagen, men man kan tydeligt mærke øgede fantomfornemmelser eller fantomsmerter.

Betablokkere hæmmer den sympatiske del af det autonome nervesystem, som muligvis spiller ind på fantomsmerterne. De nedsætter hjertets rytme og dermed pulsen og bruges ved forhøjet blodtryk og hjertelidelser. De har desuden en hæmmende effekt på karsammentrækning og deraf følgende smerter. Der er dog blandede resultater for deres effekt mod fantomsmerter. Lokalbedøvelse virker ved at blokere natriumkanaler, som derved forhindrer ledningen af et nervesignal. Lidocain givet intravenøst har vist en god effekt mod stumpsmerter og kan muligvis bruges som plaster ved postherpetisk neuropati. Mexiletin har vist sig ikke at nedsætte fantomsmerter. Der er derfor intet, som taler for at anvende lokalbedøvelse mod fantomsmerter.

Hvis man tør drage en konklusion på de mange studier vedrørende medicinsk behandling Kigger man på medicinsk behandling, er der ikke nogen entydige svar. Langt de fleste medikamenter retter sig mod de smerter, der er lokalt i stumpen, og ved at behandle disse vil fantomsmerter, forårsaget af lokale stumpsmerter, kunne forbedres. Men fantomfornemmelser og fantomsmerter er langtfra altid relateret til fysiske smerter i stumpen. Diskuter med din læge, din bandagist og din fysioterapeut samt andre behandlere, fx akupunktør, massør m.m., hvad der kan fungere for dig. Kig også på træningsmuligheder. Kom i gang med at bruge hele din krop så hurtigt som muligt, så hjernen bliver fodret med positive input fra den krop, der lige har været gennem et større traume pga. eventuel sygdom, ulykke og operation.

”I de første par år efter ulykken fik jeg vildt mange fantomsmerter før sengetid, hvis jeg havde overtrænet. Det fik jeg også, hvis jeg havde trænet for lidt. Ingen andre end jeg selv har kunnet guide mig til den rette mængde svømning, roning, strækøvelser eller dans. Jeg leder stadig efter de bedste løsninger her snart fire år efter ulykken. Men jeg kan mærke, at jeg er på rette vej med alle mine skader. Og det er det vigtigste. Ganske små skridt på vejen. Men dog en vej.” Marianne Palm, lårbensamputeret efter trafikulykke på en motorvej.

o

Handbog

for nyamputerede Mod, håb og indre styrke

73


Mod, håb og indre styrke Visuelle illusionsbehandlinger som spejlterapien og de beslægtede nyere tiltag ”graded motor imagery” og virtuel illusion tager alle udgangspunkt i at modvirke den reorganisation, som kan ske i hjernen. Som nævnt under medicinsk behandling kan hjernen finde på at reorganisere sig, så naboområder i hjernen begynder at sende signaler om smerter, der er helt unødvendige, da du jo ikke har det pågældende lem længere. Spejlbehandlinger Når man har ondt et sted på kroppen, også selvom det sted på kroppen ikke findes længere, bliver der populært sagt skabt et billede af smerten oppe i hjernen. Det er det billede, som man forsøger at snyde hjernen til at viske ud, når man bruger spejlbehandling. Hvis du fx har mistet en hånd, vil ergoterapeuten eller fysioterapeuten sætte dig foran et spejl, så din tilbageblevne hånd kan ses i spejlet. Det får hjernen til at tro, at der stadig er to hænder, og hjernen vil ophøre med at sende smertesignaler fra et naboområde. Der er noget svingende resultater med behandlingen, men den er bivirkningsfri, men kan dog også virke voldsom på nogle den første gang, når de pludselig opfatter, at der igen er to hænder… Der mangler stadig en del studier, før man kan sige, om spejlterapien er kommet for at blive, og om den virker på tilstrækkelig mange amputerede, så man kan tale om en videnskabelig sikkerhed for virkningen. Men som sagt er metoden bivirkningsfri i modsætning til medicin, og et spejl er billigt for samfundsøkonomien. Graded motor imagery er en udvidelse af spejlterapien, hvor der er to indledende manøvrer kaldet højre-venstre-genkendelse og motor imagery, som begge går forud for den efterfølgende normale spejlterapi. Virtuel illusion anvender computerteknologi (virtual reality) for at skabe mere komplekse og realistiske illusioner uden spejlets begrænsninger. Tal med læger, bandagister og fysioterapeuter, om du kan få glæde af nogle af metoderne. Elektrisk nervestimulation (TENS) og akupunktur Ved TENS og akupunktur, som begge er lokale smertebehandlinger, søges smerteopfattelsen ændret ved en aktivering af smertemodulerende systemer. TENS er en billig, sikker og let anvendelig smertelindrende teknik, som består af en batteridrevet bærbar enhed, som genererer en elektrisk strøm, der passerer hen over huden og aktiverer underliggende nerver. Der sker dermed en hæmning af smerteledende nerveceller, en øget blodgennemstrømning og en nedsættelse af muskelkramper – alle kan være medvirkende til at reducere smerte. o

74 Handbog

for nyamputerede Mod, håb og indre styrke

Studierne på TENS er ikke gode, da der er for få deltagere, når det gælder fantomsmerter, men erfaringer viser, at der er amputerede, der har glæde af metoden. Tal derfor med din fysioterapeut, om du kan låne et apparat til afprøvning. For TENS anbefales stadig, da det er billigt, ufarligt og muligvis kan have en effekt. Akupunktur har vist sig effektiv i mange, men langt fra alle case-rapporter, og behandlingens effekt er derfor ukendt, men spørger man amputerede, er der flere, der har haft glæde af at få en serie af behandlinger hos en akupunktør, som er uddannet efter det kinesiske akupunktursystem (og altså ikke bare lokal behandling i stumpen med nåle, som ikke er akupunktur i traditionel forstand). Kognitive terapiformer tager udgangspunkt i det mentale aspekt af smerte. Der er vist en sammenhæng mellem uhensigtsmæssige mestringsstrategier (coping) og fantomsmerter, og terapi kan således forsøge at ændre disse strategier ved at flytte fokus fra smerten som noget udefrakommende og uhåndterbart til værende overskuelig og påvirkelig. Find en dygtig psykolog i dit område, og kig fx på psykologer som har taget ekstra uddannelse i EMDR. Dem finder du på www.EMDR.dk,


hvor også metoden er beskrevet. EMDR kan hjælpe til at håndtere de traumer og kriser, der ofte følger i kølvandet på en amputation. Derudover findes der forskellige biofeedback systemer, som kan være værd at afprøve. Du kan læse mere i Litteraturstudiet bagerst i Håndbog for nyamputerede og på www.amputationsforeningen.dk. Hypnose Hypnose har været brugt i behandlingen af fantomsmerter, og to forskellige metaanalyser har konkluderet en smertestillende effekt. Der er desværre ikke lavet nogen studier specielt på fantomsmerter. Nylonstrømper med metaltråde indvævet Nylonstrømper med indvævede metalliske tråde, fx Farabloc og MediproLiner RELAX, er forsøgt som behandling mod fantomsmerter. Deres foreslåede virkningsmekanisme består i at beskytte stumpen mod højfrekvente elektromagnetiske felter, som muligvis kan give celleskader og udløse fantomsmerter. Studierne, der er udført, er ikke overbevisende, da der kun har indgået få deltagere, men tal med din bandagist, om du kan låne en strømpe og afprøve metoden. Du kan sove med strømpen hver nat og se, om der sker en forbedring af dine fantomsmerter.

KONKLUSION Indtil videre er der meget, som ikke vides med sikkerhed, når det kommer til fantomsmerter. Man ved ikke, hvem der udvikler fantomsmerter, og hvem der ikke gør. Desuden kender man heller ikke årsagen til smerterne, eller hvordan de opstår. Dertil er der mange teorier og generel bred enighed om, at de skyldes en kombination af flere årsager. Når det kommer til selve behandlingen af fantomsmerterne, er der foreslået mange forskellige, men disse er typisk baseret på små studier med metodiske fejl eller ikke udført på fantomsmerter, men neuropatiske - eller blot smerter generelt. Taler du med amputerede, har alle mere eller mindre fundet deres egen vej til at mindske fantomsmerterne.

Gør også, hvad du kan for at komme så meget i balance med dig selv. Undersøg fx, om du lider af posttraumatisk stress disorder (PTSD), og få den behandlet med terapi. Hav også tålmodighed, for mange fantomsmerter forsvinder med tiden, dog ikke hos alle, og her må du samle dine egne erfaringer og finde ud af, hvad der fungerer for dig. Der er også masser af tips og støtte at hente hos Amputationsforeningen og i den Facebook-gruppe, vi henviser til, som er helt uafhængig af foreninger: Aktive amputerede.

Hvad gør de aktive amputerede? Vi er en stor Facebook-gruppe, ”Aktive amputerede i Danmark”, som virkelig bruger hinanden som støtte og hjælp. I oktober 2014 spurgte vi ganske simpelt om: Hvad gør du for at slippe for dine fantomsmerter? En del svarede, at de slet ikke har nogen, men ellers fordelte svarene sig nogenlunde sådan her: 1. Masserer stumpen. 2. Tager morfin/gabapentin. 3. Begynder på noget fysisk aktivt: tager liner og protese på, motionerer, strækker knæet, sparker til en usynlig fodbold med den usynlige fod. 4. Sørger for at strække psoasmusklen, som let kan blive for stram, når man sidder for meget ned. 5. Går i terapi for at mindske smerterne. 6. Bruger elektroterapi på selve stumpen. Det er absolut ikke en videnskabelig undersøgelse, dertil har alt for få svaret, og vi har heller ikke spurgt til amputationsniveau (underben, lårben, hofte, arm osv.) Men der tegner sig et billede af, at lider du i forvejen af smerter i stumpen, forværres fantomsmerterne, hvilket især diabetikere med neuropatiske smerter kan nikke genkendende til. Og at motion i det hele taget hjælper på smerter, både dem vi kan forstå, og dem vi ikke kan forstå.

o

Handbog

for nyamputerede Mod, håb og indre styrke

75


Med røven i vandskorpen og masser af fællesskab! Amputationsforeningen afholdt den 11.-13. april 2014 en aktivitetsweekend på Egmont Højskolen. 60 amputerede, inkl. hjælpere og ledsagere, deltog. Der blev klatret på klatrevæg, gynget på kæmpe skovgynge mellem træerne, spillet tennis, badminton, bordtennis, boccia og siddende volley. Der blev styrketrænet, spinnet og lavet vandaerobic i højskolens Vandhalla. Og for de danseglade blev der også lige tid til at lære engelsk vals og rumba! af ˚˚˚ Elisabet Sinding foto ˚˚˚ Finn Nyborg Nielsen

Alle kan være med Amputationsforeningen er for alle amputerede, der ønsker at leve et aktivt liv. Vores princip er, at alle kan være med. Formålet er både at lave aktive arrangementer, der styrker de amputeredes brug af proteser og andre hjælpemidler, og at danne netværk for at drage nytte af andre amputeredes erfaringer. Begge formål blev til fulde opfyldt i weekenden. Egmont Højskolen er et pragtfuldt sted at være aktiv. Her er det hele. En skøn idrætshal med klatrevæg, et veludrustet træningscenter og en fantastisk og tilgængelig svømmehal. Amputationsforeningen havde lejet sig adgang til alle aktiviteterne. Højskolens store, nye multifunktionelle idrætshal var ”vores” hele weekenden. Hallen er ny, og her havde vi mulighed for at dyrke en bred vifte af sportsgrene. På klatrevæg og i skovgynge under trætoppe I den ene ende af idrætshallen er en klatrevæg, inddelt i tre forskellige sværhedsgrader. En lettere, hvor væggen hælder indad, en sværere, hvor væggen går lige op og en meget svær, hvor væggen hælder udad. Vi blev assisteret af Kajak-Kaj, og han gjorde et enestående stykke arbejde med at motivere og opmuntre de klatrende. Det var også Kaj, der monterede skovgyngen – og jeg skal hilse at sige, at det er virkelig sjovt. Bandagister med ben i næsen og i tasken Til brug på klatrevæggen bruges ”små ben”. Det var trygt for os amputerede, at en bandagist deltog i weekenden og forsynede de klatrende med de ”rigtige” ben. I idrætshallen spillede vi badminton, bordtennis, boccia og volley. Nogen spillede stående, andre lånte højskolens sportskørestole. Boccia blev ledet med myndighed af en ”superspiller”, et medlem af Amputationsforeningen, Frede, som også er regionsmester på Fyn. Siddende volley foregår på gulvet, uden proteser, så ikke-amputerede kan også være med, bare de overholder reglerne og bliver siddende! Vi spillede udendørs med sportskørestole på højskolens smukt beliggende tennisbane. o

76 Handbog

for nyamputerede Mod, håb og indre styrke


Mod, håb og indre styrke

De forbudte trin Den kendte danselærer, Soffi Dahlsgaard fra Vild med dans, underviste i engelsk vals og rumba. Vi fik grundig instruktion og lærte trinene, som er de samme i de to danse - påstod Soffi! - Det er musikken og kropsbevægelserne, der afgør, hvilken dans man danser. Om det nu også gælder for os amputerede dansere, ved jeg ikke. Måske var det en helt tredje dans, nogle af os dansede? Men sjovt var det.

o

Handbog

for nyamputerede Mod, håb og indre styrke

77


Med røven i vandskorpen Vandhalla hedder højskolens nye, fantastiske og tilgængelige vandtrænings- og rehabiliteringscenter. Vandhalla indeholder et 25 meter svømmebassin, et varmtvandstræningsbassin med en unik hæve-sænkebund til vandgymnastik i varierende højder og en 90 meter lang vandrutsjebane, der er Danmarks første vandrutsjebane tilgængelig for personer med forskellige bevægelseshandicaps.

I forbindelse med idrætshallen har Egmont et veludrustet træningscenter. Her kunne vi cykle, spinne og ro - og sikkert meget mere, som jeg ikke lige på stående ben kan huske.

Du er ikke alene Facebookgruppen Aktive Amputerede i Danmark kogte næsten over af begejstring efter weekenden. Det glædede naturligvis os to stiftere af Amputationsforeningen og arrangører af weeekenden meget. Den kommentar på Facebook, der gjorde det største indtryk på mig, kom fra Jørgen, nyamputeret, som skrev: ”Jeg bliver helt bevæget, når jeg tænker på weekenden”. Netop sådan havde jeg det også, da jeg for syv år siden som nyamputeret deltog i et stort arrangement med andre amputerede. Jeg var ikke alene. Jeg indgik i et netværk. Elisabet Sinding

Vandhalla er offentligt tilgængelig, og vi kunne i hele weekenden benytte det sammen med andre. Men Amputationsforeningen havde lejet Vandhalla en time efter lukketid om lørdagen, og dér var vi kun os. Det var en stor oplevelse kun at være Amputationsforeningsmedlemmer i Vandhalla. Mænd og kvinder i samlet flok – med arme og ben i bevægelse i vandet - et flot syn. Uden mad og drikke – og en god seng Vi spiste frokost i spisesalen på højskolen. Vi havde valgt ”højskolemad”, som var god og sund. Om aftenen fik vi vores egen, mindre spisesal, hvor hjælperne og ledsagerne dækkede smukt op, og en buffet blev stillet op. Her kunne vi holde taler og snakke uforstyrret. Amputationsforeningen havde lejet en lang række hytter i Hou Søsportscenter, der ligger lige ved siden af højskolen. Det er dejlige, tilgængelige huse, med god plads i stuen, på værelserne, toiletterne og med rigtig gode senge. Vi var kun fire personer i hvert hus. Vi havde også lejet det såkaldte Tehus, der ligger i midten af hytterne. Tehuset var vores ”call-center”, hvor vi mødtes og netværkede. Det var også her, vi samledes om aftenen efter spisning på højskolen og fortalte hinanden røverhistorier over en Irish Coffee. o

78 Handbog

for nyamputerede Mod, håb og indre styrke

Amputationsforeningen er for alle amputerede, der ønsker at leve et aktivt liv. Der betales intet kontingent, foreningen ”lever af” fonde. Kommunikationen foregår primært i Facebookgruppen Aktive amputerede i Danmark. Meld dig ind i gruppen, og find det næste arrangement!


Amputation ingen hindring Fordi du er amputeret, behøver du ikke at droppe glad motion og sport. I Facebook-gruppen Aktive Amputerede har vi lavet en liste over, hvad vi dyrker af motion.

Mod, håb og indre styrke Af Marianne Palm

Vi er vel at mærke alle typer amputerede Underbensamputerede, gennem knæet, lårbensamputerede, amputeret fra hoften, dobbelt benamputerede og hånd/arm amputerede eller født med diverse mangler.

Nogle af disciplinerne foregår via specielle sportskørestole, andre stående, gående, liggende og løbende. Fælles for alle os, der dyrker motion og sport, er, at vi gør det for sjov, og så har vi da også lige nogle verdensmestre i gruppen. Meld dig ind, og få inspiration! Rigtig mange af os er begyndt på en sportsgren, vi tidligere kun var tilskuere til…

Aerobic Akrobatik Atletik Badminton Basket Boccia Bordtennis Bowling Bueskydning Cykling, alle typer, herunder race-running

Dykning Faldskærmsudspring Fodbold Golf Indendørsroning (ergometertræning)

Kajak

Kano Kitesurfing Klatrevæg Krolf Kørestolsrace Latindans Linedans Løb Mavedans Mensendieck Motorflyvning Parkour Petanque Pilates Præcisionsorientering Ridning Roning

Rugby Salsa Skiløb Snowboard Standarddans Styrketræning Svæveflyvning Svømning Tennis Trampolin TRX træning Vandaerobic Vandkamp Vandpolo Vandring Volleyball Yoga o

Handbog

for nyamputerede Mod, håb og indre styrke

79


o

80 Handbog

for nyamputerede Mod, h책b og indre styrke


Tiden efter amputationen, valg af hjælpemidler og hvem der kan hjælpe dig Når du lige er amputeret, er der mange spørgsmål, der melder sig, og der er ting, du har svært at klare. De funktioner, den amputerede kropsdel før kunne, skal nu klares på anden vis. Nogle funktionsnedsættelser kan du lære at klare på en anden måde via gentagen træning, og ved andre funktionsnedsættelser kan du kompensere ved brug af et hjælpemiddel. Og ofte skal der også øves i brugen af hjælpemidlet. af Kristine Axelsen

Valg af hjælpemidler Ret til lige muligheder og lidt om tilgængelighed Danmark følger FN´s konvention om rettigheder for personer med handicap, og derfor er udgangspunktet i lovgivningen, at der skal være lige adgang for alle. Det er lovgivning, som omhandler tilgængelighed for alle borgere på offentlige steder. Altså skal der på rådhuset, biblioteker, uddannelsessteder osv. og på deres toiletter - være muligheder for, at alle borgere, både de blinde og dem med kørestol, skal kunne få adgang til disse offentlige steder. Men det gælder også på transportområdet blandt andet. Selv private udbydere af faciliteter og tilbud, som er åbne for offentligheden, skal tage hensyn til alle aspekter af tilgængelighed for personer med handicap.

Uddannelse Uddannelsesinstitutioner, der er SU-berettigede, skal - ud over tilgængelighed for mennesker med et handicap - også sørge for de hjælpemidler, der gør, at elever med funktionsnedsættelse kan klare skolegangen. Det kan for eksempel være en specialstol eller teknologi, som giver boglige svage elever muligheden for at deltage. Skolen skal selv købe hjælpemidlet og udlåne det til dig, såfremt det skønnes, at du opfylder lovens betingelser for at få hjælpemidlet bevilget.

Arbejde Der kan ydes hjælp til arbejdsredskaber og arbejdspladsindretninger, der kompenserer for din begrænsede arbejdsevne og samtidig har afgørende betydning for, om du kan fastholde eller opnå beskæftigelse. Eksempelvis når en fingeramputation gør det umuligt for en håndværker at bruge almindeligt værktøj, og der bliver brug for at få et specielt håndtag til værktøjet, som kan sættes fast på anden vis end ved at holde værktøjet i hånden. Men det kan også være en speciel kontorstol med bremsefunktion på hjulene, der gør det sikkert at rejse og sætte sig, når man har dårlig balance efter benamputation. Servicelovens §§ 112 eller 113 bruges, hvis hjælpemidlet er afgørende for, om du overhovedet kan være til stede på arbejdspladsen, og aktivlovens § 78 bruges, når det er et arbejdsredskab eller værktøj. Hjælpemidlerne til arbejdet søges ved din kommunes jobcenter.

Merudgifter Serviceloven §§ 41 og 100 handler om, at kommunen kan hjælpe med merudgifter, såfremt din funktionsnedsættelse kræver ekstra tiltag, som ikke er dækket af anden lovgivning. Det er for voksne § 100, og for børn § 41.

o

Handbog

for nyamputerede Mod, håb og indre styrke

81


Hvad er betingelserne for at få hjælp til servicelovens § 100?

Varige hjælpemidler efter Servicelovens §§ 112 og 113

Du skal have en varigt nedsat fysisk eller psykisk funktionsevne, og du skal have nødvendige merudgifter i forbindelse med den nedsatte funktionsevne. Med varigt nedsat funktionsevne forstås en:

Der findes forskellige kategorier af hjælpemidler ud over dem til uddannelse og arbejde, men først skal vi skelne mellem et varigt behov og et midlertidigt behov for hjælpemidler.

-

Midlertidigt eller varigt behov

langvarig lidelse, hvis konsekvenser for dig er af indgribende karakter i din daglige tilværelse, og som medfører, at der ofte må sættes ind med væsentlige hjælpeforanstaltninger. Det er en betingelse, at merudgiften er en konsekvens af din nedsatte funktionsevne og ikke kan dækkes efter anden lovgivning eller andre bestemmelser i denne lov. Dækning af nødvendige merudgifter kan ske uanset din boform, dvs. også selvom du fx bor i bofællesskab eller i botilbud.

Hvad er betingelserne for servicelovens § 41? Kommunen skal efter serviceloven § 41 yde dækning af nødvendige merudgifter ved forsørgelse i hjemmet af et barn under 18 år med: - - -

betydelig og varigt nedsat fysisk eller psykisk funktionsevne, eller indgribende kronisk lidelse, eller indgribende langvarig lidelse.

Ved behov for et hjælpemiddel skal du først gøre dig klart, om det er et hjælpemiddel, du skal bruge i en kort træningsperiode som opfølgning på eller træning efter sygehusbehandlingen, eller om det er et hjælpemiddel, du vil få brug for på ubestemt tid.

Midlertidigt behov Behandlingsredskaber er hjælpemidler eller apparater, der bruges som led i den behandling, som er påbegyndt på sygehuset. Formålet er at opnå yderligere forbedringer af resultatet eller at forhindre forringelse af resultatet. Midlertidige hjælpemidler og træningsredskaber bruges i den første akutte tid. Det kan for eksempel være et glidebræt, der bruges til forflytningen ved toiletbesøg, hvor forflytningen mellem kørestol og toilet er begrænset af, at du ikke kan stå op. Senere kan du nok komme op at stå, når du skal forflytte dig til og fra et toilet. Et andet eksempel kan være en høj gangvogn, også kaldet en talerstol, som man kan støtte sig til, når man træner gangfunktionen med en fod- eller benprotese. Det vil sige, at du kan have brug for hjælpemidler i den akutte fase, hvor du ikke ved præcis, hvor meget du kommer til at kunne klare selv. Det er regionen, og dermed sygehusvæsenet, der skal bevilge dig hjælpemidlet efter sundhedsloven § 140. I nogle regioner er der dog indgået en frivillig aftale om, at kommunen overtager nogle af disse ansøgninger. Der er ingen bestemt tidsbegrænsning, men ofte skiller man efter tre måneder. Nogle situationer gør, at et hjælpemiddel ikke kan vurderes som kompensation for en varig funktionsnedsættelse, også selvom det ikke er til træning. Det sker, hvis du afventer en operation eller behandling, der kan være med til at ændre på, hvad du klare, altså dit funktionsniveau. I denne periode er det sygehuset, der bevilger, også selvom det ikke har noget træningsformål. For eksempel hvis du skal have genopereret din benstump og ikke kan forflytte dig selv i ventetiden til operationen, og du samtidig ikke kan træne gangfunktionen. Så er det sygehuset, der skal finde en kørestol er til dig.

o

82 Handbog

for nyamputerede Mod, håb og indre styrke


o

Handbog

for nyamputerede Mod, h책b og indre styrke

83


Midlertidige hjælpemidler er altså til træning og behandling, eller mens du afventer ny behandling eller operation.

Varigt behov Når du ved, at du har brug for støtte til en bestemt funktionsnedsættelse på ubestemt tid, så er det din hjemkommune, du skal søge hjælpemidlet ved, for så er hjælpemiddelbehovet varigt. Her får du en kort inddeling af de varige hjælpemidler:

Kropsbårne hjælpemidler Er varige hjælpemidler, der er båret på kroppen. Fx en fodprotese, en håndprotese, en paryk eller et glasøje. Kommunen bevilger kropsbårne hjælpemidler efter servicelovens § 112, men ofte er det en anden person end den, som bevilger de andre varige hjælpemidler. Ved at ringe på kommunens hovednummer kan du få anvist, hvem det er i din kommune.

Boligændringer Varige hjælpemidler Er hjælpemidler, man har brug for i ubegrænset tid, altså over tre måneder og så længe man har samme funktionsnedsættelse. Fx krykker, kørestol, gribetang. Hjælpemidler bevilget efter servicelovens § 112 er produceret til borgere med funktionsnedsættelse af forskellig art.

Forbrugsgoder Er produkter, der er produceret til den almindelige befolkning, og som forhandles bredt, men som du kan bruge som et hjælpemiddel, fx en foodprocessor til den enhåndede husmor eller en skrællekniv med tykt greb. Forbrugsgoder er servicelovens § 113.

o

84 Handbog

for nyamputerede Mod, håb og indre styrke

Kommunen skal efter servicelovens § 116, stk. 1, yde hjælp til indretning af bolig til borgere med varigt nedsat fysisk eller psykisk funktionsevne, når indretningen er nødvendig for at gøre boligen bedre egnet som opholdssted for den pågældende. Dette kan for eksempel være ved, at der bygges en rampe foran din dør, så du kan komme ind og ud siddende i kørestolen, eller når dørbredden udvides, så der er plads til at komme rundt mellem rummene med kørestolen. Servicelovens § 116 (Kilde 2).


Hjælpemidler og forbrugsgoder ved §§ 112 og 113 Ifølge serviceloven skal kommunen yde støtte til hjælpemidler § 112 og forbrugsgoder § 113 til borgere med varigt nedsat funktionsevne, når én af de følgende betingelser er opfyldt. Når hjælpemidlet eller forbrugsgodet: - - -

i væsentlig grad kan afhjælpe patientens varige følger af den nedsatte funktionsevne. i væsentlig grad kan lette patientens daglige tilværelse i hjemmet eller er nødvendigt for, at patienten kan udøve et erhverv.

Du kan låne hjælpemidler af din kommune, hvis du har et varigt fysisk eller psykisk handicap med nedsatte funktioner, som kan kompenseres ved brug af hjælpemidler enten i din dagligdag eller på dit arbejde, og hvis denne kompensation er væsentlig. Varighed: Din funktionsnedsættelse skal være varig, for at du kan bevilges et varigt hjælpemiddel. Hvis du afventer ny operation eller anden offentlig behandling, er din nedsatte funktion som udgangspunkt ikke betragtet som varig, og derfor kan du ikke komme i betragtning til hjælpemidler. Alternative behandlinger tæller ikke med i denne sammenhæng. Kommunen spørger sjældent til, om du får alternativ behandling og anser det ikke for at kunne bedre din situation. Væsentlighed: Hjælpemidlet skal i væsentlig grad afhjælpe din nedsatte funktion. Det handler om, hvor ofte du har brug for hjælpemidlet, og hvor vigtigt det er for dig at kunne klare den funktion, som hjælpemidlet gør dig i stand til at klare. Eksempel: Det er væsentligt, at du har de hjælpemidler, der gør dig i stand til at klare at komme på toilettet selv i dit eget hjem. Men der skal meget gode argumenter til for at få bevilget hjælpemidler, som kun er nødvendige få gang om året. For eksempel når du besøger noget familie to gange om året. Det er simpelthen ikke tit nok, hjælpemidlet skal bruges, og altså ikke væsentligt nok, når du kun har behovet to gange om året.

Hjælpemidler uafhængig af din økonomi Hjælpemidlerne udvælges efter, om de er bedst egnet til dig OG billigst muligt for kommunen. Der tages ikke højde for din økonomi, eller om kommunen har hjælpemidlet på lager. Så du kan få bevilget et brugt hjælpemiddel såvel som et nyt. Der kan normalt ikke ydes støtte til hjælpemidler eller forbrugsgoder, som du selv har anskaffet, inden bevilling er givet.

Frit leverandørvalg Du kan som udgangspunkt vælge din egen leverandør af det bevilgede hjælpemiddel. Støtten ydes efter regning fra den leverandør, du vælger. Kommunen vurderer, hvad du har behov for, og hjælpemidlet skal godkendes af kommunen, inden du bestiller. Du kan højst få det beløb til hjælpemidlet, der svarer til det, som kommunen vurderer er det billigste og bedst egnede hjælpemiddel. Hvis kommunen kan stille et hjælpemiddel til rådighed, som er fuldstændig identisk med det hjælpemiddel, som du ønsker, kan ordningen om frit leverandørvalg ikke bruges. Mange kommuner har leverandøraftaler med bestemte leverandører, hvor de får mængderabat. Du har ret til selv at vælge en anden leverandør end den, som kommunen har aftale med, såfremt de to hjælpemidler ikke er fuldstændig identiske. Men så kan du kun få refunderet det beløb, som kommunen kunne have fået hjælpemidlet til hos deres egen leverandør.

Drift, vedligeholdelse og reparation Du skal selv betale drifts- og vedligeholdelsesomkostninger, hvilket vil sige, at du skal betale sliddele som dæk og slange til hjælpemidlernes hjul, og du skal selv gøre det rent. Slider du din kørestols dæk så meget, at du har behov for, at de skal udskiftes mere end en gang årligt, betaler kommunen 2. og 3. udskiftning, såfremt du kan fremvise bon for første udskiftning, som du selv betaler. Kommunen reparerer hjælpemidlet, når det er gået i stykker. Hvis du har brugt ”frit leverandørvalg”, og det medfører ekstra dyre eller oftere reparationsomkostninger, er det på din egen regning.

o

Handbog

for nyamputerede Mod, håb og indre styrke

85


Hjælpemidler med på rejser Når du skal på ferie i ind- eller udland, har du ret til at medbringe dine hjælpemidler i op til en måned, uanset formål med rejsen. Hvis en rejse bliver længere, skal du søge kommunen om lov til at medbringe dem. Du skal selv betale de ekstra omkostninger, der er ved at medbringe dem. Hvis du har brug for specielle adgangsforhold eller indretning, findes der forskellige steder at søge efter disse forhold. Dansk handicapforbund henviser til forskellige udlejningsfirmaer.

Andet Hjælpemidler er gratis at låne af kommunen, når vi ser bort fra fritvalgsordningens egenbetaling. Hjælpemidlerne skal returneres til kommunen, når de ikke bruges mere, og hvis de bliver slidt op kan der søges om udskiftning. Kropsbårne hjælpemidler

o

86 Handbog

for nyamputerede Mod, håb og indre styrke

som proteser, korsetter og parykker er blandt andre undtaget fra at skulle tilbageleveres. Med tiden kan behovet for hjælpemidler ændre sig med ændringen i funktionsnedsættelsen, og derfor kan man altid søge hjælpemidler, også selvom der tidligere er givet afslag. Læs mere om § 112 på retsinfo: www.retsinformation.dk/Forms/R0710.aspx?id=144346

Forbrugsgoder, servicelovens § 113 Forbrugsgoder er produkter, som er fremstillet til den brede befolkning og forhandles mange steder. Men nogle forbrugsgoder kan fungere som et hjælpemiddel for nogle mennesker med funktionsnedsættelse. Og så kan du søge om forbrugsgoder efter § 113 i serviceloven.


De hjælpemidler, som indgår i sædvanligt indbo, kan du ikke få bevilget. For eksempel kan en helt almindelig stol, seng, bord, TV og en almindelig telefon ikke bevilges. El-køretøjer kan bevilges som forbrugsgode i nogle tilfælde – se under væsentlighed og varighed under § 112. Anskaffelse af forbrugsgoder: Du skal selv betale et forbrugsgode, hvis prisen er under 500 kr. Du kan få hjælp, når udgiften er over 500 kr. for et enkelt forbrugsgode eller for alle de forbrugsgoder, der bevilges samtidig.

Der ydes hjælp til 50 % af prisen. Prisen vurderes ud fra, hvad et almindeligt standardprodukt koster. Der ydes råd og vejledning om køb og brug af forbrugsgoder af kommunen. I de tilfælde, hvor forbrugsgodet udelukkende fungerer som et hjælpemiddel, kan forbrugsgodet ydes som et udlån. Ydes forbrugsgodet ikke som et udlån, vil det være din ejendom, og du skal ud over drift og vedligeholdelse selv sørge for reparation og udskiftning.

Skema over anskaffelse, reparation og udskiftning af forbrugsgoder: Situationen

Anskaffelse

Reparation

Udskiftning

Almindeligt forbrugsgode §113.

Du skal selv betale udgifterne til reparationer.

Du skal selv betale for udskiftninger.

Kommunen yder støtte til halvdelen af prisen på et almindeligt standardprodukt af den pågældende art.

Hvis det på grund af dit handicap er nødvendigt med et forbrugsgode, der er dyrere end normalt.

Kommunen betaler 50 % af det almindelige standardprodukt samt merudgiften til det dyrere produkt.

Kommunen betaler halvdelen af den samlede udgift til reparationen.

Kommunen betaler, hvad der svarer til merudgiften – forskellen mellem standardprodukt og det dyrere produkt.

Hvis det på grund af dit handicap er nødvendigt med et forbrugsgode, der har særlig indretning.

Kommunen betaler 50 % af det almindelige standardprodukt og merudgiften til den særlige indretning.

Når forbrugsgodet udelukkende fungerer som et hjælpemiddel, og du ikke kan anvende det som almindeligt forbrugsgode.

Kommunen betaler den fulde anskaffelsespris på det bedst egnede og billigste produkt.

Kommunen betaler hele udgiften til reparationer, men kun af den del af udgiften, der vedrører den særlige indretning. Kommunen betaler hele udgiften til reparation. Kommunen betaler det fulde beløb for udskiftning.

Kommunen betaler, hvad der svarer til merudgiften til den særlige indretning. Det er kommunerne, der selv fastsætter, hvad de betragter som et almindeligt standardprodukt.

Læs mere om § 113 på retsinfo: www.retsinformation.dk/Forms/R0710.aspx?id=144346 Er du i tvivl, om du er berettiget og under hvilken paragraf, kan du altid søge, og kommunen vil give dig svar.

o

Handbog

for nyamputerede Mod, håb og indre styrke

87


Hjælpemidler til arbejdsredskaber og arbejdspladsindretning Som udgangspunkt kan der bevilges alle former for hjælpemidler i form af arbejdsredskaber og arbejdspladsindretninger, der kompenserer for din begrænsning i arbejdsevnen, og som har betydning for, at du kan fastholde eller opnå beskæftigelse. Det kan være værktøj og mindre arbejdsmaskiner til personlig brug, ergonomisk stol, særlige arbejdsstole, specialsæde og automatgear til lastbiler og traktorer. En bil betagnes ikke som et arbejdsredskab, kun indretningen. Aktiv lovens § 78. og Servicelovens § 112 punkt 3 bruges. Det er dit jobcenter, der står for jobrelaterede hjælpemidler.

Når der vælges et hjælpemiddel Det vigtigste er at finde ud af, hvad du har svært ved at gøre, og hvilken betydning det har for dig, og hvor ofte du plejede at gøre disse ting før amputationen eller anden funktionsnedsættelse. Nogle af tingene er indlysende, og andre er meget individuelle. For at du kan gøre din ansøgning om et hjælpemiddel så præcis som muligt, er det altså DIN OPGAVE at finde problemerne. Terapeuten, der vælger hjælpemidlet, bruger dine oplysninger til dette. Jo mere præcise dine oplysninger er, jo bedre kan valget af hjælpemiddel blive. Du behøver ikke vide, hvilket hjælpemiddel du har brug for, når du søger, men du skal kunne forklare de hverdagsproblemer, som din funktionsnedsættelse giver dig.

Valg af kørestol Når der vælges kørestol, er der mange forhold, man skal have med: Hvorfor er det væsentligt for dig at have en kørestol? Hvad skal du kunne med den? Kan du komme rundt i din egen bolig med kørestolen? Eller skal du bruge den på arbejde? Til indkøb? Til at besøge familie og venner? Er det dine ben til alle tider? Hvor henne skal du bruge kørestolen – på arbejdet? I hjemmet? Udenfor på vejene? I skove, på mark eller strand? Til kirke på det løse grus? Hvornår skal du bruge den? Døgnets vågne timer, eller kun indtil du har været i bad og fået benprotesen på? Eller når du bliver træt af gang med benprotesen? Og hvor ofte bliver du det? Hvilke funktioner er vigtige? Har du armkræfter til at køre kørestolen selv, eller er der brug for en med motor? Skal du kunne ligge og hvile i den, eller er det o

88 Handbog

for nyamputerede Mod, håb og indre styrke

vigtigere med en let kørestol, som er let at komme rundt med? Skal du kunne dyrke sport med den, fx kørestols-basket eller kørestols-dans? Skal den kunne være med i bilen? Specielle forhold skal der tages højde for. For eksempel om du har siddende balanceproblemer ved en høj benamputation, og du derfor skal have ekstra støtte i ryg og sæde, eller om du har tendens til at udvikle siddesår? Eller skal du selv kunne klappe den sammen og lægge den ind i bilen? Eller skal du sidde i den i din egen handicapbil - og skal den derfor kunne fastgøres til bilens gulv? Som du kan se, er der mange overvejelser inden valg af kørestol, og selvom kørestolen er valgt, kan der godt være behov for finjustering, efter at kørestolen er ankommet. Det næste er så, om du kan komme rundt i din bolig med den - og der, hvor du har brug for den. Som udgangspunkt er der ikke lovhjemmel til at bevilge to kørestole, og derfor skal du overveje, hvad der er det vigtigste for dig, og du skal kunne begrunde dette. Terapeuten vil holde loven op mod dine oplysninger samt de observationer og andre oplysninger, hun har, inden bevilling eller afslag. Man kan godt få afslag på dele af det søgte hjælpemiddel, fx el-funktionen på en kørestol. Når kørestolen er bevilget, skal der tages mål til din kørestol: - - -

din siddebrede, hvor du er bredest. din sædedybde, som er fra balderne til to centimeter fra knæhaserne. din siddehøjde. Her er det vigtigt, at der tages højde for fodstøtter, hvis de er nødvendige.


Boligændringer § 116 Indretning af dit hjem er væsentligt, for at du kan fungere i din hverdag med de funktionsnedsættelser, du har fået. Som ved lov om hjælpemidler og forbrugsgoder gælder det også, at det skal være en væsentlig lettelse og en varig funktionsnedsættelse. Loven lyder: ”Kommunalbestyrelsen skal efter servicelovens § 116, stk. 1, yde hjælp til indretning af bolig til borgere med varig nedsat fysisk eller psykisk funktionsevne, når indretningen er nødvendig for at gøre boligen bedre egnet som opholdssted for den pågældende. Det gælder både inde i boligen og muligheden for at komme ind og ud af boligen. Hvis du netop er kommet hjem fra sygehuset efter en benamputation, vil sygehuset i første omgang forsøge at udlåne dig midlertidige hjælpemidler, der gør, at du kan klare de mest basale opgaver som bad, toiletbesøg og så videre. Når den akutte fase og træningen er ved at vise, hvor langt du er kommet i dine funktioner, vil kommunen gå ind og se på at ”gøre boligen bedre egnet som opholdssted” for dig. Hvis du har brug for kørestol i hjemmet, skal der være plads til at vende med den og komme gennem dørene. Måske skal døråbninger gøres bredere, dørtrin fjernes, møblerne flyttes rundt - og måske skal der fjernes nogle møbler fra de rum, du bruger mest, for at du kan komme omkring i kørestol. Der kan også være behov for, at der gøres plads under køkkenbordet, så du kan komme til at lave mad siddende, eller der kan være brug for, at trappetrin ved yderdøren udlignes med en rampe.

finde en egnet lejebolig, kan kommunen give støtte til en anden egnet ejerbolig. Når boligændringer skal laves, kan du vælge en anden håndværker, end kommunen vælger, men her kan du kun få det beløb til boligændringen, som kommunen ville have betalt hos den af kommunen anbefalede håndværker. Du kan også vælge andre byggematerialer end dem, som kommunen vil bevilge, og så kan du igen kun få det beløb, som kommunens materialevalg svarer til. Man må som udgangspunkt ikke lave en boligændring, der giver ejerboligen mere værdi. Det vil sige, at bliver boligen mere værd efter en nødvendig boligændring, kan kommunen tage pant i din ejerbolig, svarende til merværdien. Dette skal betales tilbage ved salg af boligen, såfremt at merværdien ikke er afskrevet over 20 år. Pantet gælder kun den bevilgede boligændring. Kommunen betaler normalt ikke de retableringsudgifter, der kan komme, hvis man fraflytter en ejerbolig. Hvis man får boligændringer i en lejet bolig, bliver der som regel lavet en skriftlig aftale med udlejer, om hvorvidt boligændringerne skal retableres. En retablering går ud på at bringe boligen tilbage til oprindelig standard. Såfremt der med boligændringen er kommet ekstra udgifter, eksempelvis til varmeregningen, i forbindelse med en boligændring, kan der søges om tilskud til denne ekstra udgift ved merudgift-paragrafferne: §§ 41 og 100.

Man vil, som med hjælpemidler, altid søge efter billigste forsvarlige løsning. Derfor får man ikke lavet boligændringer til kørestolsbrugere i køkkenet, hvis du kan lave din mad stående eller med støtte fra en ståstøttestol. Og man får ikke lavet om på sit badeværelse, hvis husets nr. to toilet kan bruges i stedet. Hvis bagdøren giver bedre muligheder for at komme ind i dit hus, laver man ikke ændringer ved hoveddøren og så videre.

Når du søger en boligændring, skal du tage kontakt til kommunen, som vil stå for sagsforløbet. Det kan tage lang tid at få den bevilget og udført, afhængig af størrelsen på ændringen og kommunens ventetider. Får du afslag, så bed om det skriftligt, således at du har mulighed for at klage over afslaget. En klage skal være hos kommunen senest 28 dage efter, du har modtaget afslaget.

Sagsgangen er, at der laves en funktions- og aktivitetsanalyse, hvor dine behov fremgår. Derefter ser man på, om din nuværende bolig kan gøres egnet til dig. Hvis ikke, så vil kommunen hjælpe med at anvise dig en lejebolig. Kan det ikke lade sig gøre at

Vil du vide mere om pladsforhold, vendearealer, indkørsler og meget mere ved en boligændring, kan du søge oplysninger i bogen ”Egnet byggeri for ældre og handicappede” af Ribe Amts hjælpemiddelcentral. o

Handbog

for nyamputerede Mod, håb og indre styrke

89


o

90 Handbog

for nyamputerede Mod, h책b og indre styrke


Handicapbiler

Andre relevante hjælpemidler

Hvis du har en varig fysisk eller psykisk funktionsnedsættelse, der gør, at du ikke kan benytte andre transportordninger, kan du få bevilget støtte til køb af bil. Men det er en betingelse, at du skal have behov for kørsel til uddannelse, arbejde eller andre aktiviteter uden for hjemmet af et betydeligt behov.

Mange benamputerede kan have brug for nogle af de samme slags hjælpemidler, men husk at det altid er en individuel vurdering: kørestol, gribetang, stokke, kontorstol med bremsefunktion, badebænk, glidebræt til toiletbesøg, trykaflastende pude til kørestolen, handicapbil, stropper i dørhåndtagene inde i huset, så du siddende i kørestolen stadig kan lukke døren efter dig, selvom du ikke formår at trække døren til dig, mens du kommer ud af døren.

Støtte til køb af handicapbil gives som et rentefrit lån på op til 160.000 kr. (i 2010), hvor du skal betale halvdelen tilbage over seks år. Afhængigt af din indkomsts størrelse kan du blive bedt om at betale mere end halvdelen af beløbet tilbage. Er du under uddannelse, kan du søge om at få afdragsfrihed i uddannelsesperioden. Det forventes, at bilen kan bruges i seks år, og først derefter kan du igen søge tilskud til udskiftning af handicapbil. Indretningen af bilen kan være særlig i forhold til dit handicap eller funktionsnedsættelse. Der kan søges om særlig indretning til din bil i form af håndspeeder, håndbremser, drejesæde, bremseforstærker, retknop og meget mere. Som ved hjælpemidler og boligændringer skal der også foretages en individuel vurdering af din funktionsnedsættelse og eventuelt en afprøvning af dit behov. Denne afprøvning kan varetages af et privat firma. Kommunens sagsbehandler vil ofte indhente oplysninger om dit funktionsniveau fra sygehus, læger eller andre instanser for at vurdere, om du er omfattet af målgruppen, der er berettiget til støtte til køb af bil.

Handicapskilt i din bil kan du være berettiget til, hvorefter du må holde på p-pladserne tættest på indgange til offentlige steder og butikker. Dette skilt søger du på: www.handicap.dk/brugerservice/parkeringskort. Boligændringer kan være udvidelse af dørbredden og fjernelse af fodlister i døråbningerne, greb ved bruseren til at støtte sig til under brusebad, hvis ikke badebænken er optimal, automatisk døråbner, hvis du hele tiden bruger kørestol og har svært ved at komme til hoveddøren og åbne for gæster og lukke efter dig selv. Mange hånd- og armamputerede kan have brug for en masse hjælpemidler til køkkenet og til at tage tøj af og på. Der findes teknikker, der kan hjælpe på noget af det. Elastiksnørebånd gør det lettere at lukke skoene, en knappe-knapper, en vaskebørste til ryggen på langt skaft, skærebræt med kanter, så maden bliver skubbet op i et hjørne, hvilket gør det lettere at smøre sin mad selv. Men også en tallerken med kanter, så du kan skubbe maden op mod kanten, når du skal have det sidste med. Et stykke anti-glid eller slingredug, som man i gamle dage brugte under bakkerne på færgerne, virker godt, når man skal røre i en skål med kun en hånd.

Du skal være opmærksom på, at der godt kan være forskel mellem dine og sagsbehandlerens vurderinger på det billigste og bedst egnede bilmærke, og du kan med fordel løbende sørge for en dialog med sagsbehandleren for at fodre sagsbehandleren med så præcis en viden om dig som muligt, inden der træffes en afgørelse i sagen. Hånd- og armamputerede kan også have et væsentligt behov for en specialindretning af bil, såsom automatgear eller ret-knop til at dreje rettet med en hånd.

PARKERING o

Handbog

for nyamputerede Mod, håb og indre styrke

91


Rettigheder og pligter Dine rettigheder

Dine pligter

Bisidder: Når du søger et hjælpemiddel, har du ret

Aktiv medvirkende: Dine pligter går på, at du skal være aktivt medvirkende i at afprøve og teste de hjælpemidler og tests, som sagsbehandleren finder relevant i din ansøgning. Også selvom du ikke synes om det. Det er vigtigt for kommunen at kunne lave tests og muligvis prøve forskellige hjælpemidler af for at finde lige præcis de hjælpemidler, der er bedst og billigst til dig. Er du ikke aktivt medvirkende i afprøvningen, kan kommunen give afslag på baggrund af, at de ikke kan vurdere, om eller hvilke hjælpemidler du har behov for til at erstatte din nedsatte funktion.

til at have en bisidder med ved mødet. En bisidder er en person, der kan være et ekstra sæt øre og øjne og dermed hjælpe dig med at huske, hvad der er sagt og gjort. Skriftligt afslag: Du har ret til et skriftligt afslag og til at anke et afslag inden for 28 dage efter modtagelse af afslaget. Afslaget skal så vidt muligt ske til den medarbejder, der har truffet afgørelsen, men det kan både ske skriftligt (anbefales) og mundtligt. Kommunen kan enten vælge at bevilge dig hjælpemidlet eller inden for 28 dage sende sagen videre til ankestyrelsen. Partshøring: Du har ret til at blive partshørt (at du hører), hvis kommunen bruger oplysninger, som du ikke har kendskab til vil indgå i sagsbehandlingen, og som samtidig ikke gavner din sag. Aktindsigt: Du har ret til at få udleveret de dokumenter og journalnotater, der ligger til grundlag for sagsbehandlingen i din egen sag. Kommunens arbejdsnoter er der ikke adgang til. Finn Nyborg Nielsen medvirker som amputeret i en TV-film.

o

92 Handbog

for nyamputerede Mod, håb og indre styrke

Passe på hjælpemidlerne som var de dine egne: Du har pligt til at vedligeholde og passe på hjælpemidlerne, som var det dine egne - præcis som du passer på dine andre ting. Personlige hjælpemidler: Du må ikke låne dine hjælpemidler til andre, da de er udlånt til dig og ikke til andre. Returnere hjælpemidlerne: Du skal tilbagelevere hjælpemidlerne, hvis du ikke længere har behov for at bruge dem. Nogle kropsbårne hjælpemidler er undtaget denne regel, eksempelvis proteser.


Eget køb af hjælpemidler: Hvis du ikke har lyst til, at kommunen skal vide en masse om dig, eller ikke har tålmodighed til at vente på, at din ansøgning bliver vurderet, er der mulighed for, at du selv kan købe dit hjælpemiddel. Men det er godt at få hjælp fra kyndige terapeuter, så du ikke skal lave for mange fejlkøb. Når du har købt et hjælpemiddel, kan du ikke forvente senere at få et tilsvarende bevilget af kommunen, da din funktionsnedsættelse så er kompenseret. Steder, du selv kan købe hjælpemidler, er for eksempel ved Seniorland, Seniorshop og Procare. Men der er mange andre hjælpemiddelfirmaer.

Gode ideer fås på www.HMI-basen.dk, hvor stort set alle hjælpemidler og beskrivelserne af dem er kodet ind. Her søger du både under funktioner og sælgere. Og du kan se firmanavnet på dem, som forhandler hjælpemidlet. Inspiration: Du kan også blive inspireret til hjælpemidler på hjælpemiddelmessen i København en gang hver andet år. Messen er både åben for fagpersoner og for brugerne af hjælpemidler. Kildehenvisning: 1: www.regionh.dk/NR/rdonlyres/2277E978-3E29-4EBA-8E17-B923 9C74ED97/0/31NYArbejdsdelinghjalpemidler.pdf. 2: Ministerialtidende 2011, Vejledning om hjælpemidler, forbrugsgode, biler, mv. 3: Dukh.dk, Den uvildige konsulentordning på Handicapområdet 4: Metodebog i hjælpemiddelformidling. 5: FN´s konvention om rettigheder for personer med handicap og tillægsprotokol.

Gratis uvildig rådgivning Den individuelle konsulentrådgivning på handicapområdet: DUKH. DUKH er en organisation, der yder gratis og uvildig rådgivning om lovgivningen på hjælpemiddelområdet. DUKH kan også hjælpe dig med at mægle i sager, der er gået i hårdknude. DUKH kan kontaktes på www.dukh.dk eller på www.facebook.com/uvildig eller på tlf. 76 30 19 30.

Kristine Axelsen er naturopath ibm og ergoterapeut. Kristine arbejder via sin klinik, Komplementær Medicin, på Den Gamle Avlsgaard i Ribe. Hun har mange års erfaring med sagsbehandling af hjælpemidler fra Esbjerg kommune. For yderligere information kan du kontakte Kristine Axelsen på kkf.axelsen@gmail.com.

o

Handbog

for nyamputerede Mod, håb og indre styrke

93


Mod, håb og indre styrke Husk at søge

erstatninger i tide!

Hvis du har fået foretaget en amputation som følge af en skade, kan du have ret til erstatning. Der kan være tale om en følge af en trafikskade. I givet fald har du som hovedregel krav på godtgørelse for svie og smerte, erstatning for tabt arbejdsfortjeneste, godtgørelse for varigt mén og erstatning for erhvervsevnetab. Reglerne er indviklede, og søg hjælp til at finde rundt og ikke mindst få hjælp til at føre din sag. Du vil sjældent eller aldrig kunne gøre det alene. Af Marianne Palm

Skade efter behandling på hospitalet Hvis amputationen er sket som følge af en skade i forbindelse med behandling på hospitalet, kan du have krav på erstatning for patientskade.

Pas på forældelsesfristerne, der som hovedregel er tre år fra skadestidspunktet.

Du kan søge nærmere vejledning på: www.patienterstatningen.dk.

Skader i arbejdstiden Hvis amputationen er sket som følge af en skade, der er sket i arbejdstiden, så har du som hovedregel krav på erstatning efter arbejdsskadelovgivningen.

Der kan også være mulighed for at rejse krav om erstatning fra din private ulykkesforsikring. Det afhænger af forsikringens vilkår og hændelsesforløbet, da skaden skete. Bevisførelsen Skadelidte har desværre som hovedregel bevisbyrden for sit krav om erstatning. Det er ofte en tung bevisbyrde, og netop bevisførelsen er den største udfordring i sager om erstatning for personskade. Ikke to sager er ens, men for alle sager gælder det, at du skal sikre dig bevis for dit krav. For alle typer af erstatninger gælder det… Fastsættelsen af erstatningerne afhænger af mange forskellige forhold. Eksempelvis har arten og omfanget af symptomerne efter amputationen betydning for erstatningens størrelse. Klager og smerter og andre gener og intensiteten og hyppigheden af dem har betydning for udmålingen af erstatningsbeløbet for varige mén. Det kan arten og omfanget af medicinindtag også have. Derimod er det andre forhold, som har betydning for erstatningens størrelse, når det drejer sig om udmåling af erstatning for erhvervsevnetab.

Er du kommet til skade?

Få en gratis forhåndsvurdering ved at udfylde spørgeskema på advokaternes hjemmeside. Skriv en mail til: advokaterne@erstatningsadvokaterne.dk. Eller ring på tlf.: 80 200 700. Du kan også læse meget mere på: www.erstatningsadvokaterne.dk.

o

94 Handbog

for nyamputerede Mod, håb og indre styrke


mod, håb og indre styrke

Ernæring før og efter operation I tiden umiddelbart inden og i månederne efter en stor operation som amputation er det ekstra vigtigt for kroppen at få den rette næring; det er nemlig veldokumenteret, at en god ernæringsstilstand fremmer helingsprocessen, reducerer muskeltab og bidrager generelt til færre komplikationer efter operationen. Maden er altså, lidt populært sagt, lige så vigtig som medicin. Efter en operation er kroppens behov for særligt energi og protein øget, hvilket stiller større krav til madens sammensætning. Af Trine Røn, klinisk diætist

Hvad er energi, og hvor findes den? Energi (også kaldet kalorier og kilojoule) er kroppens brændstof og bruges til at opretholde kroppens funktioner. Energi kommer fra fedt, proteiner og kulhydrater i mad og drikkevarer. Fedt indeholder mest energi, og det er derfor vigtigt, at kosten har et relativt højt fedtindhold efter en operation, da appetitten ofte er mindre. Fedt findes fx i vegetabilske olier som oliven og raps, i smør, mayonnaise, kød, fed fisk, nødder, avocado, chokolade samt i fede mejeriprodukter som fløde, ost og is. Hvad er proteiner, og hvor findes de? Proteiner er kroppens byggesten og er meget vigtige for at bevare muskelmassen. I perioden efter en operation nedbryder kroppen mere protein end vanligt; derfor er det vigtigt at øge madens indhold, så tabet ikke bliver for stort. Proteiner findes primært i kød, fisk, æg, mejeriprodukter, linser, bønner og tilskudsdrikke. Efter kirurgi og sygdom anbefales ca. 1,5 g protein pr. kg legemsvægt dagligt. Det vil sige, at en person på 70 kg har brug for 105 g protein, der opnås ved fx at spise 4 dl skyr, 50 g ost, 150 g kød/ fisk/pålæg og 2 æg i løbet af dagen.

Referencer:

Tilskudsdrikke Ved vægttab og/eller dårlig appetit inden og efter operation kan det være en god idé at supplere med tilskudsdrikke (også kaldet proteindrikke, ernæringsdrikke og energidrikke), da de indeholder meget energi og protein i et lille volumen. Nogle af drikkene er fuldgyldige, dvs. de kan anvendes som eneste ernæring i en periode, da de er beriget med alle vigtige næringsstoffer; andre drikke kan bruges som supplement til den almindelige mad. De præparater, der er godkendt af Sundhedsstyrelsen, kan købes på apoteket med 60 % tilskud fra den offentlige sygesikring, hvis egen læge eller hospitalet udsteder en grøn ernæringsrecept.

Hessov, I. (2003). Kirurgi og Ernæring. Ugeskrift for Læger, 165/51, s. 4952-4955.

Gode råd i forbindelse med operation: w Spis små, hyppige måltider; gerne tre hoved- og tre til fem mellemmåltider w Drik tilskudsdrikke, hvis appetitten er lille w Spis mindre frugt, grønt og groft, da det mætter meget og indeholder næsten ingen energi og protein w Stop med at ryge og pausér alkoholforbrug inden operationen; det fremmer helingsprocessen w Supplér gerne med en daglig vitamin- og mineraltablet

Sundhedsstyrelsen (2014). Ernæringspræparater med tilskud: http://sundhedsstyrelsen.dk/da/sundhed/ernaering/ernaeringspraeparater-med-tilskud

Hessov, I. & Jeppesen, P.B. (2011). Syges Behov for Energi og Protein. I: I. Hessov & P.B. Jeppesen (red.). Klinisk Ernæring (s. 37-44). København: Munksgaard Danmark. Ljungqvist, O. & Hessov, I. (2011). Ernæring af Kirurgiske Patienter. I: I. Hessov & P.B. Jeppesen (red.). Klinisk Ernæring (s. 123-136). København: Munksgaard Danmark.

Smedeley, F., Bowling, T., James, M. et al. (2004). Randomized clinical trial of the effects of preoperative and postoperative oral nutritional supplements on clinical course and cost of care. British Journal of Surgery, 91, s. 983-990.

o

Handbog

for nyamputerede Mod, håb og indre styrke

95


Mod, håb og indre styrke Gode adresser

og foreninger at kende

Det er godt - og måske nødvendigt - at søge hjælp hos de foreninger og organisationer, som har specialiseret sig i handicapområdet. Her finder du nyttige links og adresser. Af Marianne Palm

Amputationsforeningen Foreningen har til formål at informere nyamputerede om de mange muligheder, der er for at komme i gang igen og at lave aktive arrangementer, der styrker de amputeredes brug af proteser og andre hjælpemidler. At danne netværk - og herigennem drage nytte af andre amputeredes erfaringer og lade egne erfaringer komme andre til gode.

Se mere på www.amputationsforeningen.dk, eller kontakt Marianne Palm på tlf. 50 93 70 40 eller Elisabet Sinding på tlf. 30 24 69 08. Dansk Handicap Forbund (DHF) Dansk Handicap Forbund arbejder for, at mennesker med handicap får de samme muligheder i samfundet som ikke-handicappede. Målet er at skabe et samfund med lige muligheder for alle. DHF har lokalafdelinger over hele landet og har specialkredse, bl.a. Amputationskredsen (AK), som varetager vores interesser.

PTU PTU er en landsdækkende forening, der arbejder for at skabe ligeværdige vilkår og øget livskvalitet for de over 100.000 danskere, som har alvorlige skader efter en ulykke eller sygdom. PTU driver derudover et specialsygehus samt en bilafdeling, der gør det muligt for handicappede at blive selvkørende. Du kan visiteres til deres fine faciliteter med fitness og svømmehal. Kontakt: 36 70 90 00, afdeling i både Århus og København, www.ptu.dk.

DHF og PTU har rådgivere ansat til at være behjælpelige med de spørgsmål, der kan rejse sig omkring hjælpemidler, ansøgninger til kommunen etc.

Kontakt til DHF: www.danskhandicapforbund.dk, kontakt til AK: se DHFs hjemmeside.

Facebookgruppen Aktive Amputerede i Danmark Gruppen er oprettet af to amputerede og nok det allerbedste forum for udveksling af erfaringer. Det er selvfølgelig gratis at være med, og både bandagister, fysioterapeuter og pårørende har lov til at være med. Få en på debat om alt, hvad der rører sig i ”vores verden”. Søg på Aktive Amputerede i Danmark på Facebook, så kan du anmode om at komme med ind i gruppen. Du er kun et klik derfra.

o

96 Handbog

for nyamputerede Mod, håb og indre styrke

Foreningen for amputerede - Odense På Fyn er der en meget aktiv forening, som gerne hjælper til efter amputationen og gerne hjælper med at finde den rette sportsgren for dig. Mange har et ønske om at fortsætte med de sportsaktiviteter, man interesserede sig for før ulykken, men her har du også mulighed for at prøve kræfter med noget helt nyt. For hvad er Krolf egentlig? Det finder du svaret på, på www.fa-amputerede.dk.


Noter

Mod, h책b og indre styrke o

Handbog

for nyamputerede Mod, h책b og indre styrke

97


Mod, h책b og indre styrke Noter

o

98 Handbog

for nyamputerede Mod, h책b og indre styrke


Velkommen til et nyt liv Bogen er skrevet til dig, der er nyamputeret, og til dine pårørende. Du har sikkert 1000 tanker om, hvordan dit liv vil forme sig fremover. Måske er du bekymret over, hvordan du skal komme til at gå igen eller kunne bruge begge arme. Måske er du i tvivl om, hvilken protese du kan anvende, eller hvad du skal gøre i forhold til indretning af dit hjem. Der er også tusindvis af små og store ting, du skal vide om parkeringskort, hjælp fra kommunen, eller hvordan med træning og sport? Skal jeg nu vinke farvel til mit tidligere liv? Vi har samlet nogle af landets bedste eksperter til at skrive om de mange muligheder, der er for dig, der er blevet amputeret. Brug bogen som opslagsbog eller som inspiration til at træde ind i et helt nyt liv. Redaktørerne er begge amputeret og ved, hvad de skriver om. Bogens øvrige skribenter er alle mennesker med stor erfaring i amputationer: læger, bandagister, fysioterapeuter, ergoterapeuter og socialrådgivere. Ud over disse fagfolk bidrager en række amputerede (amputter) med deres egne historier. Som alle er eksperter i deres eget liv og gerne øser ud af deres erfaringer. Bogen er sponsoreret af en række fonde og udgivet af amputationsforeningen.dk til gratis uddeling på hospitaler til nyamputerede.

Velkommen til en verden af nye muligheder. Velkommen til Håndbog for nyamputerede.

o

Handbog

for nyamputerede Mod, håb og indre styrke

99

Håndbog for nyamputerede  
Håndbog for nyamputerede  
Advertisement