Issuu on Google+

Anno 1 • Numero 2 Dicembre 2011

Direttore Responsabile Claudia Germano Editore Titti Divella Impaginazione e Grafica Maurizio Meo www.mauriziomeo.it

Stampa C&C Arti Grafiche

Hospice e amopuglia, un grande binomio per le cure palliative a cura di Maria Angela Mastronardi per continuare l’assistenza domiciliare. È stato così eliminato il disagio che normalmente vive l’ammalato che si ricovera in hospice, perchè convinto che non farà ritorno a casa. Qui, invece, la gente vede che molto spesso o quasi sempre si torna a casa. Il nostro è un modello valutato come eccellente dal Direttivo Nazionale della Società Italiana di Cure Palliative. Molti colleghi del Comitato Scientifico Nazionale, in vacanza in Puglia, hanno approfittato per farmi visita e per vedere da vicino quello che abbiamo realizzato qui a Monopoli.

Incontro il dott. Antonio Conversano in una fredda giornata di fine novembre nel suo studio all’hospice San Camillo di Monopoli. È mattino presto, attraverso in silenzio il corridoio su cui si affacciano le stanze dei pazienti. Il dottore mi aspetta mentre sistema i cavi del suo computer. L’Hospice “San Camillo”, è aperto dal dicembre 2008. È una struttura relativamente giovane. Qual è il bilancio dell’attività di questi primi tre anni? Dal mio punto di vista, un bilancio assolutamente positivo che riguarda sia il numero di pazienti presi in carico, sia la qualità delle prestazioni che siamo riusciti a fornire all’utenza. Solo nel 2010 sono stati assistiti 633 pazienti con un totale di oltre 81 mila giornate di degenza. Se si vuole fare un confronto, si pensi che l’ospedale di Monopoli, nello stesso arco di tempo, ne ha fatte circa 41 mila. È certamente un impegno gravoso che richiede un grande lavoro e molta dedizione. Ciò che ci ripaga è la soddisfazione dell’utenza che è la nostra vera forza. Ci faccia capire bene. L’hospice rappresenta solo il 20% della nostra attività. Il maggiore impegno è l’assistenza domiciliare. In genere, abbiamo 220/230 pazienti a cui prestiamo cure mediche, infermieristiche, sostegno psicologico, la fornitura dei farmaci gratuita, le visite specialistiche. All’hospice si viene solo quando c’è un problema clinico del paziente o un momento di disagio familiare. L’hospice è il punto di riferimento del territorio ma è sul territorio che svolgiamo l’80% dell’attività. Dei 633 pazienti solo il 23% si è ricoverato in hospice e la maggior parte di questi (l’87%) sono tornati a casa vivi

Cosa differenzia l’hospice da un normale reparto oncologico? Innanzitutto la motivazione. Una persona ammalata di tumore, quando è nella fase iniziale della malattia, non viene qui ma, giustamente, va in un reparto oncologico tradizionale dove c’è un altro percorso e altre motivazioni. Quando arriva da noi è perché, come la stessa legge dice, il paziente è nella fase avanzata della malattia tumorale per la quale non ci sono più terapie idonee rivolte alla guarigione. Noi ci facciamo carico della sofferenza delle persone nella parte finale della loro vita. Un periodo che può essere più o meno lungo, che in genere va da 3 a 6 mesi, ma che a volte arriva anche a qualche anno. È un periodo molto importante perché in questa fase capita che la persona ammalata rivede la vita trascorsa come in un film e spesso ti confida le sue amarezze. Una considerazione che molto frequentemente i pazienti mi comunicano è la seguente: “Perché bisogna arrivare in queste condizioni per capire cos’è la vita?”. In quei momenti questo reparto diventa una palestra di vita e si ritorna a casa stanchi ma arricchiti dentro. Il personale medico e paramedico delle cure palliative affronta una preparazione e un tirocinio diversi rispetto ai pari operatori sanitari dei normali nosocomi? Con noi lavorano tutte persone che per prima cosa hanno fatto una richiesta verbale, poi hanno seguito un corso di “affiancamento” di tirocinio sia sul territorio, sia in hospice. In tal modo si rendono conto delle difficoltà, del tipo di lavoro, della particolare tipologia dei pazienti, del fatto che ogni giorno si è a contatto con la morte. Ci vuole quindi una predisposizione particolare che non si acquisisce con la laurea. Sono doti che, quando si possiedono, durante il percorso professionale si possono migliorare. All’inizio noi facciamo una selezione così da non creare spiacevoli situazioni che potrebbero riversarsi sui pazienti. E dopo la selezione e il tirocinio?

Con un po’ di sacrificio da parte di tutti, ogni giovedì pomeriggio, facciamo un incontro che io definisco di “formazione”. Per prima cosa discutiamo di problemi organizzativi e dopo valutiamo i casi clinici dei pazienti presi in carico nell’arco della settimana. Questo significa che il paziente non viene affidato esclusivamente al medico di riferimento ma la diagnosi e l’impostazione terapeutica vengono discusse collegialmente e così tutti i medici hanno la possibilità di conoscere i pazienti assistiti dall’unità operativa e possono operare con efficacia nelle chiamate d’urgenza. Come si conciliano le necessità del servizio di cure palliative con la burocrazia e le graduatorie cui devono sottostare gli infermieri? Questo è un problema molto doloroso e ultimamente siamo venuti fuori da un momento difficile con una soluzione che lo risolve, anche se solo in parte. Nell’organico ci sono 13 infermieri a tempo determinato il cui contratto è scaduto il 9 novembre e, avendo già lavorato per 36 mesi, la Asl non ha potuto rinnovare l’incarico per evitare che questi potessero pretendere la stabilizzazione. Inevitabilmente sono stati licenziati e dovrà trascorrere un certo tempo prima che possano essere riassunti. Per il nostro servizio sarebbe stata una vera e propria tragedia. Poi, dopo tante notti insonni, la soluzione si è fatta avanti grazie all’amopuglia, che ha deciso di assumere i 13 infermieri per un lasso di tempo limitato a 2-3 mesi per dare modo all’Asl di poterli riassumere secondo i termini di legge. Dott. Conversano, quali sono i progetti futuri a cui sta lavorando? Stiamo consolidando il progetto della pulizia dei malati allettati attraverso un macchinario e 2 tecnici specializzati. È un progetto già avviato grazie all’amopuglia e all’Amministrazione Comunale. Ci stiamo impegnando per sviluppare un servizio di trattamento del linfedema che affligge molte donne in seguito a carcinoma alla mammella o alle ovaie. Ci sta molto a cuore anche perfezionare il sistema di nutrizione artificiale personalizzata e calibrata sui singoli pazienti. Ci siamo scambiati qualche altra battuta poi il dott. Conversano mi ha consegnato un libriccino scritto da Pasqua Maria Lorusso dal titolo “Quello che i pazienti non dicono”. A pagina 45 un capitolo dedicato all’hospice dal titolo “L’isola felice” un luogo dell’anima creato da chi, come la stessa autrice dice, ha sconfitto quella piaga della nostra società che si chiama indifferenza, superficialità, burocrazia..”


Attualità Il malato, tempio di Dio

Le città per l’amopuglia

di M.A. Mastronardi

di Vanna Rossani

Chi varca la soglia dell’hospice, si sente subito attratto dalla piccola chiesa, centro fisico ma soprattutto cuore spirituale dell’intero edificio. Con l’inizio dell’autunno, grazie alla nomina da parte dl vescovo della diocesi Conversano-Monopoli di don Donato Liuzzi quale cappellano ospedaliero e, grazie alla grandissima disponibilità di quest’ultimo, si celebra messa ogni sabato sera e ogni prefestivo alle ore 18.00. Sempre presenti i volontari dell’amopuglia, gli ammalati degenti, i loro parenti e il personale medico e infermieristico. Don Donato, persona profonda e sobria, non manca mai di ascoltare e condividere i dolori e le angosce di chi soffre, di porgere una parola di speranza e, consapevole di avere il privilegio di essere dinanzi al vero tempio di Dio, di ringraziare per la testimonianza di fiducia coraggio e dignità di ogni ammalato. Abbiamo accolto con immensa gioia gli auguri di Natale che ha voluto dare in dono a tutti i lettori del notiziario.

Nell’ultimo direttivo della macroarea di Monopoli, comprendente 11 paesi del territorio, la verifica effettuata attesta un trend assolutamente positivo, non solo in termini di organizzazione ma soprattutto di “spirito”. Dopo il primo anno dalla costituzione dell’associazione in forma autonoma, con le conseguenti e naturali problematiche, tale autonomia gestionale e amministrativa suscita nell’utenza commenti positivi. Numerose le iniziative, nei singoli paesi, a sostegno delle attività dell’amopuglia. Di alcune diamo informazione in altro spazio. Strumento prezioso di trasparenza e di diffusione della cultura della solidarietà è considerato il nostro Notiziario.

Un augurio per Natale... e Pasqua. di Don Donato Liuzzi cappellano

2

Provvidenziale coincidenza. Fervono i preparativi del Natale che puntualmente ogni anno si ripresenta come la festa più amata per il carico di luce, di gioia e di vita di cui è portatore. Qualcuno forse avrà anche notato che la coincidenza di Natale con il giorno di domenica ci sottrae - dal calendario e forse dai nostri programmi - una festività. Fin qui nulla di strano, salvo a pensare che chi vive la festa da cristiano avrà presente il paradosso: a Natale celebriamo la nascita storica di Gesù di Nazareth, il Figlio di Dio fattosi uomo, e ogni domenica ne celebriamo la morte e la risurrezione. Insomma cosa festeggiamo quest’anno il 25 dicembre? Osserva sant’Agostino: “Quando nasce un uomo si fanno tante ipotesi: forse sarà bello, forse sarà brutto; forse sarà ricco, forse sarà povero; forse vivrà a lungo, forse no! Ma di nessuno si dice: forse morirà o forse non morirà. Questa è l’unica cosa assolutamente certa della vita”. Pensare alla vita di Gesù, al suo Natale, sarebbe inutile se non si pensasse al contempo alla sua morte, cioè al dono che egli ha fatto della sua vita per noi. Dio si è fatto uomo per donarcela quella sua vita! Nessuno meglio dei nostri ammalati può farci comprendere questo nesso tra vita, sofferenza e morte. Festeggiare il Natale in condizione di precarietà fisica è per loro rivolgersi al Dio della vita e al contempo porsi il problema della morte e del dolore. Tanti di noi questo pensiero purtroppo non se lo pongono mai, ponendosi in tal modo tra le fila di coloro che realmente hanno bisogno di

essere curati (sono parole di Carl Gustav Jung, dottore!). Lontani da questo orizzonte si corre il rischio, un po’ frenato invero dalla crisi economica, che il consumismo consumi pure il senso della vita e che la festa, espressa quasi sempre da un dilagante bisogno di rumore, possa spiegarsi come bisogno di soffocare qualcosa a cui abbiamo rinunciato da tempo. La gioia autentica del Natale sperimentata anche nell’ora della sofferenza come prossimità di Dio a ogni uomo, risvegli in noi il senso cristiano della vita e ci disponga a essere a nostra volta presenze vicine che stemperino l’afflizione di chi soffre col calore umano e l’affidabile speranza della fede. In molti modi ci viene fatto credere che la qualità di una presenza è nel suo essere utile per qualcosa; il Dio che si fa presente nella storia umana ci ridoni il gusto del saper vivere il dono della presenza, dell’esserci come compagnia e vicinanza solidale: scopriremo un grande potere curativo in noi! E lo stupore alimentato dalla pace del presepio, faccia sì che il rumore, moderno riempitivo delle nostre feste, ceda il posto al silenzio che è opportunità di ascolto, di accoglienza e condivisione di ciò che ognuno porta dentro di sé e talvolta nel crogiuolo dell’umano soffrire. Se il mistero del Natale non offusca il mistero della Pasqua, allora avremo riassaporato il mistero della vita e riacceso la speranza di una umanità nuova inaugurata dal Dio fatto Bambino. Buon Natale... buona Pasqua!

Il dolore cronico. Medici a convegno “Definizione, epidemiologia, caratteristiche cliniche, diagnosi, gestione terapeutica del BTcP alla luce delle più recenti acquisizioni nel panorama delle cure per il dolore”. Questo è stato il tema trattato nel Corso-evento (accreditato nell’ambito del progetto formativo ECM - Educazione Continua in Medicina) svoltosi il 26 novembre scorso presso l’Hospice San Camillo di Monopoli, organizzato dal dr. Conversano (Dirigente Medico Responsabile Unità Operativa di Cure Palliative AUSL BA/5 e Coordinatore regionale SICP) e che ha visto la partecipazione di moltissimi medici, psicologi, farmacisti ed infermieri provenienti da tutta la regione. È noto che un problema comune nei pazienti oncologici è il “dolore cronico” (a varia localizzazione, di variabile intensità a seconda delle sedi della neoplasia primitiva e metastatica, della sua tipologia istologica e del suo stadio evolutivo). Questo tipo di dolore è abbastanza ben controllato dai farmaci oppiacei (morfina e morfino-simli), il cui impiego oggi è stato reso più facile grazie alla rimozione di “ritardi culturali” da parte della classe medica e di ostacoli legislativi prettamente burocratici. Purtroppo nel corso della terapia di mantenimento con un “oppiaceo” per il dolore da cancro persistente il paziente può presentare, durante il giorno, picchi di esacerbazione del dolore (identificati dall’acronimo “BTcP”: Break Trough cancer Pain). Si tratta di un dolore molto intenso che insorge rapidamente, raggiunge in genere l’acme entro 5 min, ha una durata media di 30 min (range 1:240) e non riesce ad essere efficacemente controllato dall’oppiaceo. La prevalenza di questa manifestazione di dolore può arrivare fino al 95% nel paziente in fase molto avanzata di malattia ed essere costituita da pochi episodi la settimana fino a tre/quattro il giorno. di Gino Russo

Qui MONOPOLI Ciclamini. Puntuale, in ottobre, la città si è rivestita dei colori dei ciclamini dell’amopuglia e, come sempre, i cittadini hanno risposto con generosità sicché, acquistando un ciclamino, non solo hanno abbellito i davanzali di casa, ma hanno contribuito a qualificare la vita di molti malati. Sono state vendute circa 600 piantine. Da tutte le componenti dell’associazione, un grazie di cuore. Un goal per l’Amo. Il 2 ottobre presso lo stadio Vito Simone Veneziani si è tenuta una partita di calcio di beneficenza chiamata “Un goal per l’Amo”. In occasione del match del campionato d’Eccellenza tra Liberty Monopoli e Corato, i ragazzi delle scuole medie inferiori e superiori hanno otuto assistere alla partita con un biglietto di soli 2 Euro messo a disposizione dalla società calcistica a favore dell’amopuglia. Durante la settimana antecedente l’incontro, dirigenti e calciatori della Liberty insieme ai volontari dell’amopuglia si sono recati nei diversi istituti scolastici per sensibilizzare gli studenti sull’evento benefico, informarli circa gli obiettivi dell’associazione e fare la prevendita dei biglietti. Domenica 27 novembre in Cattedrale, officiata da mons. don Vincenzo Muolo, è stata celebrata una S. Messa in ricordo di tutti gli assistiti dell’ANT e dell’amopuglia che non ce l’hanno fatta. Tra loro e noi permane un forte vincolo che ci sprona ad andare avanti. È nel ricordo della loro sofferenza, del loro coraggio, dei loro sguardi offuscati, ma pieni di amore che continuiamo, con il nostro servizio, a riannodare i fili che ci portano a loro. L’aria di Natale con l’Inter Club “Sante Puteo”. Domenica 4 dicembre i cari amici dell’Inter club “Sante Puteo”, in piazza Vittorio Emanuele, hanno proceduto alla vendita della stelle di Natale, pianta che ci introduce nel clima natalizio. Con encomiabile fedeltà questo sodalizio sportivo da 4 anni affianca l’amopuglia nella realizzazione dei suoi progetti, in modo discreto e prezioso. Nel momento topico del bisogno arrivano i soldi degli interisti! Anche a loro: grazie! Non è stata deluso chi ha atteso il Presidente della FIP Dino Meneghin, il più grande cestista italiano di tutti i tempi. Invitato dal Consigliere Nazionale Angelo Barnaba, ha incontrato i ragazzi della Scuola Basket amopuglia e le loro famiglie presso la Palestra Melvin Jones. Per tutti i panettoni dell’amopuglia: I nostri volontari sono impegnati nella vendita dei panettoni per l’associazione (panettone Tre Marie da un kg. al prezzo convenientissimo di 10 euro). Chi vuole acquistarlo di persona, può recarsi

3

nella nostra sede in via Ludovico Ariosto, 46 Tel. 080 747517. La popolarità del gioco del burraco, fa si che questo meraviglioso passatempo diventi un utilissimo punto di raccolta nell’organizzazione di tornei destinati alla beneficenza. In particolare domenica 22 gennaio presso i sa-

loni dell’Hotel Clio di Monopoli, tutti gli appassionati di Burraco potranno prendere parte al Torneo organizzato dall’amopuglia. Il torneo richiama ogni anno numerosi giocatori. Per le iscrizioni rivolgersi dal lunedì al venerdì presso la sede di Monopoli in via Ludovico Ariosto.


Attualità

4

Fermento di iniziative per Bari

amopuglia Locorotondo e Comasia Jacovazzo. Inaugurata la nuova sede.

di Titti Divella

di Zelda Cervellera

8 ottobre 2011. Si è celebrata la Giornata mondiale degli Hospice e delle Cure palliative (World Hospice & Palliative Care Day). Il tema di quest’anno è stato Molte malattie, molte vite e tante voci - le cure palliative per chi non può comunicare. Quest’anno è coinciso con l’evento biennale Voci per l’Hospice, una realizzazione simultanea in tutto il mondo di eventi musicali, di letture ad alta voce di poesie, testi drammatici, letterari o filosofici, con lo scopo di raccogliere fondi per finanziare progetti a favore del Movimento Hospice e per sensibilizzare il pubblico sulle Cure Palliative. 14 ottobre 2011. L’autunno si è presentato con un gran fermento di iniziative per la sezione amopuglia di Bari. La grande musica è stata di scena nella suggestiva cattedrale di San Sabino. Il M°. Paolo Lepore accompagnato dalla Jazz Studio Orchestra e dalle voci del coro Black and Blues, ha eseguito magistralmente il Second Sacred Concert di Duke Ellington. La serata a sostegno delle strutture di assistenza domiciliare dell’amopuglia, ha incantato il numeroso pubblico. La fusione del blues del gospel e del jazz ha rappresentato non solo un inno alla bellezza della musica ma una celebrazione della vita e dell’amore. 16 ottobre 2011. Sotto un tiepido sole di fine estate, cibi semplici, buon vino e tanta allegria sono stati gli ingredienti di una spensierata scampagnata che ha visto partecipare soci e sostenitori della sezione barese dell’amopuglia. È stata l’occasione per ritrovarsi e per condividere una bella mensa conviviale. Con la scusa del cibo ci si è incontrati, si è chiacchierato amabilmente realizzando un’agape fraterna tra amici. Novembre. I soci e i volontari si sono impegnati non solo nella tradizionale vendita di ciclamini ma anche di eleganti bottiglie di olio extravergine. Si tratta di olio prodotto solo con olive italiane dal gusto intenso e dal sapore unico e delicato raccolto in una sobria ed elegante bottiglia. …e ancora: per Natale squisiti panettoni e pandori della Tre Marie. Un marchio storico che racchiude in sé l’autenticità e il gusto della tradizione dolciaria milanese: pasticceria di alta qualità preparata con cura artigianale. Con l’avvicinarsi del nuovo anno l’amopuglia ha realizzato il calendario 2012 da scrivania. Il tema scelto è Piazze d’Italia. 12 foto per 12 tra le più belle e famose piazze d’Italia da sfogliare durante tutto il prossimo anno.

Sabato 22 ottobre, alla presenza di numerosi iscritti, è stata inaugurata la nuova sede dell’amopuglia (già ANT) e della Comasia Jacovazzo. Le due benemerite Associazioni, che si reggono sul volontariato singolo e collettivo, sono le due facce di una stessa medaglia. Se l’amopuglia, infatti, è un diffuso Ospedale domiciliare per sostenere i malati di tumore e le loro famiglie, la Comasia Jacovazzo persegue l’ambito sogno della prevenzione. Tutta la medaglia, nel suo insieme, è stata voluta fortemente dal dott. Giorgio Petrelli, indimenticato Sindaco di Locorotondo. L’ANT nazionale nasce nel 1978 a Bologna come Associazione per lo studio e la cura dei tumori solidi per volontà dell’Oncologo prof. Franco Pannuti, convinto

assertore della Eubiosia (dal greco antico buona vita). Alla fine degli anni ’80 l’ANT si struttura come sede anche a Locorotondo e, da allora, sono centinaia i malati di tumore seguiti domiciliarmente e gratuitamente nella loro malattia. Da pochi mesi l’ANT, per ragioni organizzative, è diventata amopuglia. Nel 2004 il dott. Giorgio Petrelli, in memoria della mamma morta dottoressa Comasia Jacovazzo, volle fortemente una Associazione che facesse prevenzione. Si cominciò con uno studio a cura della Facoltà di Medicina dell’Università di Bari, coordinata dal dott. Giovanni Ferri, che evidenziò come gli abitanti di Locorotondo, domiciliati tra via Martina e via Cisternino, fossero i più esposti a malattie epato-biliari e polmonari. Partì subito

la prima storica campagna di prevenzione sul “sangue occulto nelle feci”. Da allora sono più di 6000 i cittadini e le cittadine che si sono sottoposti ai test. La Facoltà di Medicina dell’Ospedale S. Raffaele di Milano che, dall’inizio, ha monitorato l’attività della Jacovazzo, scrisse che si era di fronte ad un piccolo miracolo. Presto ci furono altre campagne, sempre gratuite: la mappatura dei nei contro il melanoma, la spirometria, per determinare il volume d’aria inspirata ed espirata dal polmone, l’ecografia al seno, la densitometria ossea e altri esami. Nella nuova sede di via Guareschi, poco distante dalla vecchia (basta proseguire per un centinaio di metri), tutte queste attività di prevenzione avranno un ulteriore incremento. La sede infatti è molto più ampia e accogliente e i laboratori posso essere potenziati grazie all’aiuto finanziario della locale Banca di Credito Cooperativo. Durante l’inaugurazione, dopo il taglio del nastro da parte del dott. Giuseppe Petrelli (decano dei medici locali), è stata presentata da Cosimo Mirabile, Presidente Jacovazzo e Salvatore Di Tano, Presidente amopuglia, l’ultima campagna, quella sulle malattie della tiroide in età infantile e prepuberale, per poi proseguire con le donne in età adulta. I genitori interessati posso prenotarsi presso la sede tutte le sere dalle 18 alle 20.30. La prevenzione sarà curata dai dottori V. De Michele, Morelli e dal Direttore scientifico F. Casavola.

Come prima.. più di prima. L’amopuglia nella Macroarea BAT di Antonio Petronzi L’Unità Operativa di Cure Palliative delle Sezioni amopuglia di Trani e Barletta assiste a domicilio gratuitamente, da un anno, i concittadini affetti da patologia neoplastica grave avendo aderito al progetto di questa Associazione di offrire alle famiglie dei pazienti supporto sanitario e socio sanitario in modo continuativo e globale. Il controllo e il trattamento del dolore e le altre cure domiciliari della patologia oncologica costituiscono, grazie alla presenza del volontariato che ha operato nell’assistenza da oltre un decennio, un obiettivo ormai strategico nella programmazione sanitaria nazionale e regionale, ma si è ancora lontani, nella nostra Puglia, dall’attuazione di un livello di assistenza completo ed uniforme per cui amopuglia di Trani e Barletta hanno raccolto la sfida di raggiungere questo livello di assistenza nel territorio della ASL BAT. I cittadini di Trani e Barletta che desiderino ricorrere all’Unità di Cure Palliative di amopuglia possono, a tutt’oggi, avvalersi dei seguenti servizi: Cure Medico - Infermieristiche Domiciliari: medici ed infermieri esperti nel campo delle cure palliative assicurano assistenza 24h/24h per 365 giorni all’anno, secondo visite programmate in piani terapeutici domiciliari personalizzati normalmente concordati con il medico di famiglia. L’assistenza è attivabile attraverso il Numero Verde 800 146601 predisposto nell’area BAT per essere facilmente raggiungibile. Assistenza Psicologica: due psicologi, per le città di Trani e Barletta, supportano le cure mediche con un “Sostegno Psicologico” rivolto al pazien-

te ed ai suoi familiari per stabilizzare, laddove necessario, il clima più sereno possibile necessario ad affrontare il loro disagio. Ausilio Sociale: i volontari, oltre che nella “promozione” di amopuglia partecipano a questo programma portando a casa del paziente presidi sanitari (letti ospedalieri, materassi antidecubito, carrozzelle, girelli ecc.) concedendoli in comodato gratuito, e medicine, pannoloni e altro prestandosi anche nel trasporto del paziente in autovettura per visite ambulatoriali e day Hospital. Chi volesse prestare attività di volontariato attivo sia promuovendo l’associazione con raccolte fondi attraverso iniziative diverse (tornei, concerti, aste lotterie ecc.) sia partecipando al programma di Ausilio Sociale, può mettersi in contatto con la sezione Amopuglia di Trani al 0883 883422 dal lunedì al venerdì ore 9.30 - 13.30 o con la sezione di Barletta al 0883 888905 negli stessi giorni dalle ore 17.00 alle

19.00. La sezione amopuglia della Macroarea BAT ha inoltre costituito un Comitato Etico, con il compito di garantire la tutela dei diritti, della sicurezza, del benessere e dell’integrità dei pazienti assistiti in conformità normative nazionali ed internazionali, agli insegnamenti della Chiesa ed alle finalità delle cure palliative. Completa i suindicati servizi il progetto, già attivo nel territorio dell’amopuglia di Monopoli e comuni limitrofi per oltre 250 pazienti, di lavaggio domiciliare gratuito per pazienti oncologici: questo servizio sarà fornito a domicilio con una attrezzatura speciale e personale specificatamente formato. Partiti nel 1997 con il loro sostegno all’assistenza domiciliari oncologica e aderendo alla Associazione regionale amopuglia, tutti i volontari di Trani e Barletta desiderano completare e perfezionare sempre di più i servizi avviati nello spirito di continuare a sostenere le famiglie dei pazienti.

5


Testimonianze Come aiutare l’amopuglia

Parigi val bene una pizza monopolitana

Donazioni, 5x1000 e offerte

di Titti Divella Sono stati devoluti 10.430 euro. I pensionati UIL hanno donato la vincita di un gratta e vinci ottenuta durante una gita. Un’ altra vincita di un gratta e vinci durante una gita ai Presepi di Napoli è stata fatta pervenire all’amopuglia. La famiglia Montanaro, in occasione della Cresima di  Giovanni,  ha devoluto all’amopuglia un contributo pari al costo che avrebbe affrontato per le bomboniere. La Banca di Credito Cooperativo di Monopoli, ha acquistato e poi donato all’amopuglia una automobile Fiat Qubo, rendendo di fatto più semplici ed efficaci gli spostamenti necessari da e per l’Hospice. Un grazie particolare va a tutti gli esercenti di attività commerciali che hanno in consegna i cilindri della solidarietà, per la loro costante attenzione nel posizionare i raccoglitori in punti di facile visibilità. E grazie ancora a tutti coloro che hanno rivolto all’associazione qualsiasi contributo anche solo un pensiero o un’attenzione.

6

Iniziative

In un momento economicamente difficile per tutti, siamo lieti di sottolineare come i cittadini della macroarea mostrino ancora tanta generosità nei confronti della nostra associazione. Qui diamo conto solo di alcuni dei tanti gesti di altruismo di cui l’amopuglia è stata beneficiaria negli ultimi mesi. La fam. di Giacomo Amodio in occasione delle Nozze d’Oro ha raccolto 1693 euro. I coniugi Luigi e Viola Sardella hanno donato 2610 euro. Gli sposi Felice Maggi e Margherita Sabatelli in sostituzione della spesa che avrebbero sostenuto per le bomboniere, hanno devoluto 1500 euro. Lo staff di Torre Maizza per il compleanno della Signora Rosa, moglie del Sig. Muolo, ha raccolto fondi in favore dell’amopuglia. Con la partita della Solidarietà sono stati ricavati 1770 euro. Una coppia di sposi, che ha voluto conservare l’anonimato, ha comunicato agli invitati di non desiderare regali ma offerte all’amopuglia.

Come aiutare amopuglia 1. Donazioni online Tramite carta di credito attraverso il circuito PayPal 2. Bollettino postale Versamento su c/c postale n°  98947047  intestato a amopuglia Onlus - via E. Carafa,61/b - 70124 Bari 3. Bonifico bancario o postale Versamento tramite bonifico bancario intestato a amopuglia Onlus - via E. Carafa,61/b - 70124 Bari IBAN IT39 J033 5901 6001 0000 0008 454 presso Banca Prossima (Banca Etica di Banca Intesa) IBAN  IT73 S 07601 04000 0000 98947047 Presso Banco Posta 4. Diventando soci 5. Versamenti presso la sede amopuglia Onlus 6. Con il 5x1000 Donando il tuo 5x mille all’Associazione amopuglia Onlus Codice Fiscale  06913090723

Tramite questa lettera voglio esprimere il riconoscente grazie, mio e dei miei figli, al dr. Conversano ed a tutto il personale medico e infermieristico della UOCP S. Camillo che con altissima professionalità e soprattutto grande umanità e disponibilità hanno assistito (sia a domicilio che in Hospice) il mio caro Giovanni nelle fasi terminali della malattia che, dopo tante sofferenze, lo ha prematuramente strappato alla vita. Una vita vissuta con entusiasmo, coraggioso spirito di iniziativa e sacrificio e grande dignità umana; quella che (Giovanni non si stancava di evidenziarmelo in ogni momento) tutta l’equipe dell’Hospice si è sforzata di rispettare e tutelare fino all’ultimo (come abitualmente fa con tutti i pazienti in assistenza), mai dimenticando di avere di fronte l’uomo nella sua complessa interezza e non soltanto la “ sua malattia”. Di questo rispetto sono stata oggetto anch’io. Non la ”semplice”parente del paziente ma “persona” profondamente coinvolta (e sconvolta) in quella tragedia che è la malattia senza speranza di un proprio caro: da capire, sostenere, confortare e preparare ad affrontare il più serenamente possibile il “distacco” da chi si è tanto amato. E poi mi sono ritrovata a far parte di una nuova FAMIGLIA. Infatti sedendo per lunghe ore in quella decorosa sala di attesa a fianco dei parenti di altri sofferenti, mi sono resa conto, all’improvviso, che il mio cuore gonfio di tristezza e di speranze cominciava a battere all’unisono con il loro cuore e che i momenti di gioia e sconforto il mio animo li viveva non più solo per le “notizie” riguardanti il mio congiunto ma anche per quelle relative a persone fino a ieri “semplici sconosciuti.” Scoprirmi capace di comprendere il dolore degli altri dopo aver toccato con mano la sofferenza comune ha rappresentato per me una conquista inestimabile che certamente mi renderà più forte nell’affrontare un futuro ancora carico di incognite. Ogni ora di ogni giorno, per quattro lunghi mesi io sono stata testimone di un “miracolo” che Angeli fatti di “pasta umana”, non provvisti d’ali ma indossanti umili camici ora bianchi ora verdi ora azzurri (e anche i comuni abiti civili dei volontari dell’amopuglia) compiono nella UOCP di Monopoli. Un modello organizzativo eccezionale, forse unico al mondo (altro che “mala sanità”), un fiore all’occhiello per la nostra città, da sostenere e far crescere sempre più. Con immensa e imperitura gratitudine.  Lina Sardella Monopoli, 20 novembre 2011

Quello che segue è il resoconto un po’ triste e un po’ allegro di una serata nella pizzeria Monopoli a pochi metri del Centro Tumori di Villejouif Parigi. È un’esperienza di vita vissuta, potrebbe servire a tirare su il morale... L’atmosfera é quella dei romanzi di Brancati o di Sciascia, ma trasferita in un sobborgo di Parigi, “Villejuif”, famoso per un centro-tumori consultato da migliaia di italiani con la stessa fiducia che accompagna i treni bianchi diretti a Lourdes o i pellegrinaggi da Padre Pio. Attorno alla ‘cittadella ospedaliera’ é sorta una rete di alberghi, di miniappartamenti in affitto e di ristoranti-trattorie che accolgono i parenti di coloro che per lunghi periodi si sottopongono alle terapie dei medici dell’ Istituto Gustave Roussy. Siamo al “Monopoli”: il nome non si riferisce al famosissimo gioco, ma all’omonimo paesino sulle rive dell’Adriatico. È una pizzeria e sono le dieci di sera. Gli italiani che a Parigi aprono ristoranti non ripropongono negli arredi ‘atmosfere francesi’; anche nella pizzeria ‘Monopoli’ niente specchi, niente mini-tavoli o luci soffuse, ma ‘ neon’ violenti, tavoli ampi, tovaglie rosa e divanetti imbottiti di finta pelle rosa pallido. Il menu, é italiano-pugliese e un sottile profumo di aglio pomodoro e basilico si sprigiona da un forno a legna costruito secondo le regole. Mangiamo una delle migliori pizze di Parigi, ma per due ore siamo in Italia, in compagnia di personaggi degni della migliore tradizione teatrale napoletana. Paolo, il proprietario, é di Monopoli; grandi baffi neri, stomaco bene in vista, moglie francese e accento pugliese. Vive qui da sedici anni. I personaggi: un famoso avvocato di Bari dal brillante eloquio e dalla curiosità insaziabile; un pisano con chili di troppo che spera di trovare un lavoro bivaccando ‘chez Paolo’, pronto a concludere le sue serate giocando a ‘stoppa’; un tassista di Triggiano, Pascal, nato Pasquale, che ha fatto la sua fortuna organizzando una fitta rete di viaggi della speranza ‘prelevando e smistando’ malati dall’aereoporto Charles De Gaulle verso tutti gli ospedali di Parigi; regala una penna-accendino con le sue coordinate, per essere raggiungibile 24 ore su 24 sul telefono portatile; un maresciallo dei carabinieri di Marcianise, due napoletani, una signora di Conversano, due di Bari.

Silenzioso si aggira tra i tavoli Domenico, ex ristoratore, oggi pizzaiolo al servizio di Paolo che, mosso a compassione, gli ha dato la possibilità di continuare a ‘campare’. “Perché dovete sapere signo’ che mo’ la vita é difficile, la lira é scesa e le regioni non danno più il Modello E 112 ai malati per potersi curare gratis; stu benedetto modello sapete a chi lo danno, ai calabresi e ai siciliani, e avete capito perché” - conclude ridendo il proprietario - e aggiunge: “Ai bei tempi facevo anche trecento coperti al giorno, c’avevo un bel giro, ma mo’ non é cchiù la stessa cosa.” Si parla di olio di oliva extra vergine, di pasta, di pizze e si scatena quasi una rissa per decidere se l’olio toscano é migliore di quello pugliese. Paolo troneggia al centro della stanza e dirige la conversazione alternando il dialetto all’italiano e al francese, a seconda delle necessità. Non si parla di donne, come se questo piccolo universo maschile avesse deciso tacitamente di bandire argomenti ‘osé’ per rispetto del luogo che accoglie i parenti di coloro che soffrono. Due giovani portoghesi si aggiungono al gruppo e Paolo racconta che sono qui in attesa di un trapianto di fegato perché, spiega, di fronte alla pizzeria c’é l’ospedale Paul Brousse famoso per i trapianti. E qui, l’arte di arrangiarsi, il piacere di rendersi utili, il ‘nu simmu una sola famiglia’, imprinting di ogni italiano ‘doc’ per di più meridionale, esplodono in un appassionato monologo di Paolo diretto al giovane portoghese: “Monsieur voulez-vous faire la greffe du foie? (Signore vuol fare il trapianto del fegato) Io vi posso accompagnare dal professore per un appuntamento perché se chiedete all’ospedale ve lo danno tra un anno; se invece vi porto io, é cosa fatta e in poco tempo avrete il fegato che volete; ne ho portati a centinaia di malati dal professore che adesso italiani non ne vuole vedere più perché pagavano le mazzette e poi lo denunziavano, ma voi non correte questo rischio perché siete portoghese e se ci parlo io il professore vi riceve...” Il ragazzo annuisce e tace; probabilmente si rivolgerà a Paolo. È quasi mezzanotte e gli inconsapevoli attori di questa serata vanno via; il forno a legna é spento; il pisano é pronto per giocare a stoppa; gli altri tornano alla propria disperazione per qualche attimo dimenticata alla pizzeria ‘Monopoli’ di Villejuif -Parigi.  Parigi, 15 aprile 2008

Cosa si prova quando un ospite inatteso e indesiderato si presenta alla tua porta? Un ospite il cui solo nome è ancora tabù e sconvolge la misura del tempo? Come affrontarlo se quest’ospite inafferrabile e crudele invade il tuo territorio? Prova a raccontarcelo Giulia Basile nel suo libro L’Hospite (Tholos Editrice) in cui il cancro, con la parola ospite, prende l’H davanti, H come iniziale della parola Humanitas, e contemporaneamente Hostis (nemico), con H di Ospedale e di Hospice, luoghi deputati alla malattia e alla sofferenza. Siamo ancora lontani dal definire il cancro una malattia debellata dalla scienza, ma oggi il cancro è diventato una malattia guaribile e meglio curabile. É anche vero che la sua diffusione è in aumento dunque è necessaria una consapevolezza del limite in tutti noi. Giulia Basile lo sa e in questo “Diario dei miei primi 50 giorni col cancro” lo affronta a viso aperto, con serena razionalità. La domanda comune da parte di chi soffre, che sia o no credente, è: perché è successo proprio a me? L’autrice la cambia subito: perché non a me? e suggerisce a chi è nelle sue condizioni tante semplici strategie per affrontare la paura e il dolore. Non nasconde ai lettori e a se stessa che il cancro è una malattia che rivoluziona il concetto di tempo e pone una spada di Damocle sulla testa, ma nello stesso tempo lo supera. L’uomo è il suo passato e il suo presente, ma se ne dimentica e fa ingenuamente investimenti che poi puntualmente lo deludono. Dovrebbe invece far tesoro della sua fragilità, cogliendo giorno per giorno tutte le opportunità che ci sono offerte, trovando il positivo che c’è in ogni cosa. Forte della sua esperienza pregressa nel volontariato, è stata a fianco del gruppo che a Noci si è interessata dell’amopuglia, ha fondato un’Associazione culturale, la Darf, etc, ricavandone una forza che vuole trasmettere agli altri. Due necessità ancora presenti in Sanità emergono da queste pagine: la comunicazione e la centralità del malato.

Sarà stato un caso, ma il libro Cattolici dal potere al silenzio ( edizioni San Paolo) di Beppe Del Colle, direttore del settimanale torinese ‘Il nostro tempo’ ed editorialista politico di ‘Famiglia Cristiana’, e Pasquale Pellegrini, corrispondente da Bari per la testata diretta da Del Colle e responsabile dell’amopuglia di Polignano a mare, ha intercettato una tema molto dibattuto nel Paese, ossia il ruolo che hanno avuto i cattolici nella vita politica italiana. Quanto hanno contato? Quanto contano? Sono le domande a cui cerca di rispondere il volume con un excursus che va dalla vigilia dell’unità d’Italia ad oggi. Il colloquio tra Del Colle e Pellegrini, pur delineando un percorso storico, richiama di continuo l’attualità; il dato, infatti, nel libro è un pretesto per riflettere sulla situazione odierna, per sollecitare una riflessione su quello che è diventato il cattolicesimo democratico e in generale la politica in Italia. Il sottotitolo “Come hanno fatto l’Italia e non vorrebbero disfarla” è piuttosto provocatorio: In quel ‘disfarla’ c’è la consapevolezza che la nazione nata dalla resistenza ha perso molto della sua spinta ideale. Quando il volume è arrivato in libreria, alla fine dello scorso anno, la crisi non era ancora esplosa con tutto il suo potere deflagrante, tuttavia, era chiaro che la politica, impantanata in uno scontro politico tra maggioranza e opposizione basato sul contrasto duro e sul conflitto perenne, rispondeva sempre meno alle esigenze dei cittadini. Gli autori si rendono conto che con Berlusconi il dialogo si è interrotto, che, condizionata dal governo, l’attività parlamentare ha perso smalto. Nella premessa al testo essi ricordano la lezione di Aldo Moro. Lo statista pugliese sosteneva che ogni dialogo dovesse essere aperto, franco, non condizionato. Il libro ha ricevuto più di 15 mila citazioni sul web, molte recensioni positive e il primo premio assoluto del prestigioso Capri-San Michele.

7



Notiziamopuglia