Amc magazine nr5 juni

Nummer 5, juni 2017

Zelflerende apparaten op de operatiekamer Complicaties voorspellen

Intensive care Van bed naar loopband Opinie Onderzoek financieren met crowdfunding

Korte berichten Betere kwaliteit van leven voor nierpatiënten Twee grote onderzoeksconsortia waarin het AMC deelneemt, kunnen een belangrijke bijdrage leveren aan de kwaliteit van leven van veel nierpatiënten. Zij hebben hiervoor elk 1,25 miljoen euro gekregen van de Nierstichting.

Het eerste consortium, geleid door Antonia Bouts, kindernefroloog in het Emma Kinderziekenhuis AMC, doet onderzoek naar het idiopathisch nefrotisch syndroom bij kinderen. Jaarlijks krijgen zo’n zestig kinderen te horen dat ze het syndroom hebben, een aandoening waarbij de nieren eiwitten lekken naar de urine. Dat veroorzaakt onder meer vochtophoping in weefsels en een verlaagd gehalte van belangrijke eiwitten in het bloed (zoals albumine), wat leidt tot een grotere kans op infecties. De standaardbehandeling bestaat uit het middel prednison.

In het onderzoeksconsortium wordt samengewerkt door het VUmc, Radboudumc en AMC. De onderzoekers gaan bij kinderen die voor het eerst het idiopathisch nefrotisch syndroom krijgen, uitzoeken of de combinatie van prednison en het middel levamisol ervoor zorgt dat de ziekte bij meer kinderen wegblijft, of minder vaak terugkomt. Ook gaan zij uitzoeken hoe levamisol en prednison precies werken in het lichaam. En ze gaan na wat het effect is van de combinatietherapie op de kwaliteit van leven, van de kinderen én het gezin.

Het tweede consortium doet het eerste grote patiëntenonderzoek naar het effect van kalium op de werking van de nieren. Veel patiënten met nierfalen of ernstige chronische nierschade krijgen een kaliumarm dieet. Recente studies laten echter zien dat juist patiënten die het meeste kalium aten,

minder nierschade ontwikkelden. Maar het is nog onduidelijk of dit een rechtstreeks effect van kalium is. Dit wordt nu voor het eerst onderzocht. Het onderzoek is een samenwerking tussen het Erasmus MC in Rotterdam, het UMC Groningen, het Leids UMC en het AMC.

1,2 miljoen euro voor Huntingtoncampagne Na nog geen jaar campagne voeren heeft het Campagneteam Huntington al 1,2 miljoen euro ingezameld voor onderzoek naar een medicijn ter genezing van de ziekte van Huntington. Laboratoria in het AMC, Groningen en Leiden gaan nu op zoek naar aangrijpingspunten om de aanmaak van het ziekte veroorzakende huntington-eiwit te remmen, of de afbraak ervan te bevorderen. Deze onderzoekslijnen lijken veelbelovend en leiden hopelijk tot een doorbraak in het onderzoek naar een genezende therapie.

De ziekte van Huntington is een erfelijke neurodegeneratieve ziekte met de symptomen van Alzheimer, Parkinson en ALS gecombineerd. Patiënten hebben psychische en motorische problemen en geheugenverlies. Na de eerste verschijnselen leven patiënten gemiddeld nog vijftien jaar. De ziekte komt voor bij 1 op de 2.500 mensen.

Nog betere behandeling beroerte Om de acute behandeling van beroerte te verbeteren, begon in mei een grootschalig multidisciplinair onderzoek. Doel is dat meer patiënten overleven en goed herstellen na een herseninfarct of hersenbloeding.

Hiervoor slaan de Hartstichting, de Hersen-

stichting, ziekenhuizen en het bedrijfsleven de handen ineen. In totaal werken er ruim zestig onderzoekers en zo’n achttien onderzoekscentra aan het project mee.

Zij bouwen voort op een eerdere studie die geleid werd door AMC en Erasmus MC – MR CLEAN – die uitwees dat patiënten beter en sneller herstellen als je een afgesloten bloedvat snel openmaakt met een katheter. Ze hebben minder hersenschade, minder neurologische klachten en functioneren beter in het dagelijks leven.

Het weghalen van het stolsel werkt echter bij een beperkte groep. Daarom willen de onderzoekers de nieuwe methode verbeteren en voor veel meer patiënten toepasbaar maken.

Het project omvat ook andere onderzoeken, onder meer naar een betere behandeling van hersenbloedingen. Daarnaast zoeken de wetenschappers uit of patiënten beter herstellen als ze in de ambulance een medicijn krijgen om de doorbloeding van de hersenen te verbeteren.

Het project draagt de naam CONTRAST (COllaboration for New TReatments of Acute STroke), en wordt geleid door het AMC en het Erasmus MC in Rotterdam.

Personalia • De onderzoeksgroep Healthcare Services and Systems Research van de afdeling Sociale Geneeskunde is door de Wereldgezondheidsorganisatie (WHO) aangewezen als officieel Collaborating Centre. Dat houdt in dat de onderzoekers technische steun en advies bieden aan WHO. Het Centre zal geleid worden door prof. dr. Niek Klazinga en dr.

Dionne Kringos.

Colofon AMC Magazine is een uitgave van het Academisch Medisch Centrum. Het verschijnt 9 maal per jaar. Oplage: 11.000 exemplaren.

AMC Magazine wordt toegezonden aan huisartsen, specialisten, gezondheidszorginstellingen in de regio Amsterdam, Het Gooi en Almere en aan medewerkers van het Academisch Medisch Centrum en de in het AMC gevestigde onderzoeksinstituten. Verder ontvangen alle Nederlandse ziekenhuizen en de landelijke advies- en beleidsorganen op het terrein van de gezondheidszorg het magazine, evenals de pers, de rijksoverheid en relaties van het AMC in het bedrijfsleven.

Redactie Frank van den Bosch (hoofdredacteur), Irene van Elzakker (eindredacteur), Marc van den Broek, Jasper Enklaar, Anne Koeleman, Loes Magnin en Edith van Rijs Aan dit nummer werkten mee Hidde Boersma, John Ekkelboom, Marc Laan, Pieter Lomans, Tineke Reijnders, Aleid Truijens, Caroline Wellink en Mieke Zijlmans Fotografie en illustraties Herman Geurts (illustraties), Marieke de Lorijn/ Marsprine (fotografie), Len Munnik (illustratie ‘Ik heb gezegd’) en Henk van Ruitenbeek (illustraties)

Foto omslag Marieke de Lorijn/Marsprine

Opmaak & druk Verloop drukkerij, Alblasserdam

Redactie-adres AMC, afdeling Interne en Externe Communicatie Postbus 22660, 1100 DD Amsterdam 020 566 2421, magazine@amc.nl

Copyright © AMC Magazine. ISSN: 1571-411x Niets uit deze uitgave mag worden gereproduceerd zonder voorafgaande toestemming van de uitgever. Van werken van beeldende kunstenaars aangesloten bij een CISAC-organisatie zijn de publicatierechten geregeld met Pictoright te Amsterdam. © 2017 c/o Pictoright Amsterdam

Abonnementen Abonnementen-administratie: zie redactieadres Een jaarabonnement kost €20 Basisvormgeving Vandejong Amsterdam

Inhoud 10 Opinie Onderzoek financieren met crowdfunding

19 Museum Vrolik Boek met stereoscoop

4 Intensive care Van bed naar loopband 6 Focus: Zelflerende apparaten op de operatiekamer Complicaties voorspellen

9 Wetenschap kort Over een nieuwe techniek om slokdarmkanker eerder te ontdekken, samen sterk tegen suiker en werkervaringen van mensen met een aangeboren hartafwijking

12 Kinderen op de intensive care Steeds meer ingewikkelde aandoeningen 14 Hoogleraar Wim van den Brink Terugblik op de verslavingszorg

20 AMC Collectie Precisie tot op de centimeter 22 Interview Altijd pijn

24 Ik heb gezegd Van gemene deler naar individu 16 De vrijheidsillusie Zelf beslissen over het levenseinde

Intensive care

Beelden uit een filmpje waarin een IC-patiënt op de loopband wordt gezet.

Foto’s: Steve de Reus/CTC audiovisuals

Lopend naar herstel

Als je op de intensive care ligt, verzwakken je spieren in rap tempo.

Om dat spierverval tegen te gaan, heeft de afdeling Revalidatie een speciale loopband ontwikkeld voor aan het bed. Daarmee is het mogelijk te trainen zonder de slangen, beademing en bewakingsapparatuur te hoeven afkoppelen. Door John Ekkelboom

Oktober vorig jaar werd bij gepensioneerd huisarts Joop Stam (74) een tumor verwijderd uit zijn maag. Hoewel de ingreep zelf succesvol verliep, volgden er diverse complicaties, zoals een delier, longembolieën en bloedingen. Stam kwam op de intensive care (IC) van het AMC te liggen. “Vanaf dat moment gingen mijn spieren ontzettend snel achteruit. Ik ben sportief en heb zelfs marathons gelopen, maar na een paar weken op de IC kon ik nauwelijks meer op eigen benen staan.” De afdeling Revalidatie had net een prototype ontwikkeld van een loopband speciaal voor IC-patiënten. Dat

4

fitnessapparaat wordt naar de rand van het bed gereden, waarna fysiotherapeuten de patiënt in een soort parachute-tuig via katrollen omhoog hijsen en boven de loopband plaatsen. Stam was een van de eersten die mocht oefenen. “Het feit dat je na zo’n tijd weer op eigen benen staat en merkt dat je spieren het nog doen, geeft een enorm goed gevoel en nieuwe hoop. Je voelt dat die spieren zich moeten inspannen. Normaal kun je op de IC zelf weinig doen aan je herstel. Met zo’n loopband lever je toch ook een eigen bijdrage. Psychologisch werkte dat voor mij heel goed.”

De IC-loopband is een idee van Marike van der Schaaf en Juultje Sommers. Beiden zijn fysiotherapeut op de afdeling Revalidatie.

Van der Schaaf is sinds juni vorig jaar tevens bijzonder lector Revalidatie in de Acute Zorg aan de Hogeschool van Amsterdam. Zo’n twintig jaar geleden viel het de fysiotherapeuten al op dat patiënten tijdens een verblijf op een IC door de opname zowel geestelijk als fysiek veel inleverden. Ze merkten dat de IC-geneeskunde voor die gevolgen weinig aandacht had en dat dit specialisme zich uitsluitend richtte op overleving.

Samen volgden ze 250 patiënten

juni 2017

Intensive care

die minimaal twee dagen op de IC in het AMC hadden gelegen. Ze zagen dat hun vermoedens en constatering over de psychische problemen – bijvoorbeeld angsten, depressies en concentratiestoornissen – en lichamelijke achteruitgang werden bevestigd. Van der Schaaf promoveerde op dit onderzoek. Het complex van symptomen, dat ontstaat bovenop de aandoeningen waarvoor een patiënt is opgenomen, kreeg in 2012 de naam Post Intensive Care Syndrome. Naar schatting worden in ons land jaarlijks 25.000 tot 28.000 mensen met PICS uit een ziekenhuis ontslagen.

“Een training nam al gauw drie kwartier in beslag” Centraal bij PICS staat het enorme spierkrachtverlies. Volgens een langdurige prospectieve studie van Van der Schaaf en fysiotherapeut Daniela Dettling, waarvan zij de resultaten in het aprilnummer 2017 van de American Journal of Physical Medicine & Rehabilitation publiceerden, krijgt ongeveer de helft van de IC-patiënten daarmee te maken. Om die spierafbraak tegen te gaan, is vroeg mobiliseren en activeren noodzakelijk, dachten Van der Schaaf en Sommers al jaren geleden. “Die therapie moet natuurlijk wel veilig zijn. Het gaat immers om heel zieke mensen”, vertelt Sommers. Om die veiligheid te garanderen, ontwikkelde zij een richtlijn die aangeeft wanneer het verantwoord is een patiënt uit bed te halen en te activeren. Onder andere op dit onderwerp hoopt ze volgend jaar te promoveren.

Er werden tilmatten en stoelen aangeschaft zodat alle patiënten ook op een stoel konden zitten. Van der Schaaf: “Dat is uiteraard al een stap in de goede richting, maar alleen zitten is onvoldoende. Daarom gingen we ook met patiënten lopen. De infusen werden dan afgekoppeld maar de beademing en de monitoring mochten natuurlijk niet stoppen. Omdat zo’n patiënt weinig spierkracht heeft, moest het personeel met vier personen ondersteuning bieden, wat erg zwaar was. Een training nam al gauw drie kwartier in beslag.”

Vanwege al deze rompslomp en het val-

5

risico kwamen alleen de IC-patiënten in aanmerking die nog over enige spierkracht beschikten, minimaal graad 3 op de MRCschaal, waarmee ze het gewicht van hun ledematen nog net kunnen compenseren.

Gezonde mensen scoren 5 op die schaal.

Sommers en Van der Schaaf wilden juist de groep trainen bij wie PICS nog ingrijpender had toegeslagen. Ze namen contact op met het Amsterdamse bedrijf Motekforce Link, een bedrijf dat hightech revalidatieapparatuur ontwikkelt. De gezamenlijke inspanning leverde een prototype loopband op waarmee IC-patiënten mechanisch ondersteund kunnen lopen met behoud van alle slangen, beademing en monitoring.

Voorwaarde om dit hulpmiddel in te zetten, is volgens Sommers dat iemand hemodynamisch stabiel is. “Wat ademhaling en hartfunctie betreft, moet het veilig zijn een patiënt te belasten. Je moet zelfstandig kunnen zitten op de rand van het bed. Onze richtlijn sluit daar mooi op aan.”

“Als ze eenmaal liepen, zag je tranen en een glimlach van emotie” In de tweede helft van 2016 deed de afdeling Revalidatie een pilotstudie om de haalbaarheid en veiligheid van de loopband te testen. Daaraan deden twintig IC-patiënten mee, onder wie Joop Stam. De twee initiatiefnemers kijken tevreden terug naar de resultaten, die onlangs gepubliceerd zijn in The Journal of Critical Care. Ze lichten toe dat ze waanzinnig moeilijke patiënten hebben getraind die minimaal drie weken op de IC lagen. Het bleek zelfs mogelijk mensen met spierkracht 2 te laten oefenen, wat met

gewone looptraining niet kan, zegt Sommers. “De meesten vonden het bij aanvang wel spannend, maar als ze eenmaal liepen, zag je tranen en een glimlach van emotie.

Geen enkele deelnemer is onwel geworden en iedereen voelde zich veilig tijdens de oefening. Hoewel het lopen nooit langer dan vijf minuten duurde, was het echt topsport wat die mensen leverden. Ook voor ons personeel biedt de loopband enorme winst.

In plaats van vier zorgverleners heb je er nu maar twee nodig. Een sessie duurt gemiddeld slechts 25 minuten.”

Effectiviteit aantonen

Nu de veiligheid van de loopband is aangetoond, willen Van der Schaaf en Sommers dit hulpmiddel op de IC implementeren en de effectiviteit ervan aantonen. Een gerandomiseerde multicenter studie, waarvoor ze onder andere subsidie krijgen vanuit de Innovatie-impuls van het AMC, zal dit najaar van start gaan. Het plan is twee groepen van elk zestig patiënten te volgen, waarvan de ene normale oefentherapie krijgt en de andere loopbandtraining. Daarnaast zal het expertisecentrum Innovation Exchange Amsterdam (IXA) helpen met de doorontwikkeling naar een marktproduct.

Van der Schaaf: “Wat we aan de studie willen toevoegen, is dat we de loopband ook meegeven wanneer IC-patiënten snel naar een verpleegafdeling gaan. Verder willen we het apparaat aanbieden aan afdelingen zoals Chirurgie, Inwendige geneeskunde en Cardiothoracale chirurgie. Die hebben steeds vaker te maken met zeer ernstig zieke en zwakke patiënten. Ook die mensen hebben wellicht baat bij de loopband. Ze kunnen dan trainen totdat ze in staat zijn zelfstandig met de rollator te lopen.”

AMC magazine

Focus

Beter dan mensenogen Door Hidde Boersma

Foto’s: Marieke de Lorijn/Marsprine

Zelflerende apparaten op de operatiekamer

Focus

Zelflerende apparatuur kan complicaties bij operaties voorkomen. Het AMC implementeert de eerste apparaten die op basis van zelf-aanpassende algoritmen de status van de patiënt in de gaten houden.

Hoe vergevorderd onze kennis van het lichaam ook is en hoe secuur artsen ook te werk gaan, een operatie blijft een risicovolle aangelegenheid. De verdoving, het opensnijden en –liggen, en het bloedverlies, het zijn activiteiten die het lichaam een zodanige oplawaai geven, dat er risico’s ontstaan op complicaties. “Ik ken de cijfers van het AMC niet precies, maar wereldwijd krijgt bijvoorbeeld twee tot acht procent van alle patiënten een hartinfarct tijdens of na een operatie”, zegt AMCanesthesioloog Bart Geerts. “Dat komt onder andere door de verdovingsmiddelen die wij toedienen. Die verwijden de bloedvaten, en verlagen de pompfunctie van het hart, waardoor de bloeddruk omlaag kan gaan.”

Artsen en verpleegkundigen zijn tijdens de operatie daarom continu bezig om de bloeddruk in de gaten te houden en bij te stellen. Toch is het behelpen.

“We kunnen vaak alleen maar reactief te werk gaan”, zegt Denise Veelo, tevens anesthesioloog. “Pas als de bloeddruk daadwerkelijk wegvalt, ondernemen we actie en geven we bloeddrukverhogende middelen. Tegelijk weten we dat het signaal op de bloeddrukmeter vooraf wel aanwijzingen geeft dat het lichaam het moeilijk heeft en aan het compenseren slaat, bijvoorbeeld doordat de vorm van de curve net afwijkt. Die zijn door mensen in de operatiekamer echter moeilijk te interpreteren met het blote oog.”

Enter machine learning en algoritmen. Waar mensenogen wellicht niet in staat zijn om minieme signalen op te pikken, zijn computers dat wel. Sinds kort staan er in het AMC bloeddrukapparaten aan het bed, die precies dat kunnen. Edwards Lifesciences heeft software ontwikkeld die herkent wanneer de bloeddruk bij iemand op het punt staat te dalen, waarna Geerts en Veelo het alogritme hebben gevalideerd. Artsen hebben dan de tijd om preventief in te grijpen, om zo de kans op complicaties te verkleinen.

“Het apparaat is een extra hulpmiddel dat een arts kan helpen bij zijn keuze” De opkomst van dit soort machine learning is het resultaat van de explosief toegenomen computerkracht.

Daardoor kan software tijdens het gebruik ervan, leren van de ervaringen die deze opdoet. Traditionele software is afhankelijk van de manier waarop hij geprogrammeerd is door mensen, die niet méér kunnen

7

invoeren dan wat ze zelf weten of beseffen. Bij machine learning is het door de mens ingevoerde algoritme pas het begin. Elke keer als de software gebruikt wordt, probeert hij zijn algoritme aan te passen, en wordt hij steeds secuurder en meer betrouwbaar. Hij kan bovendien verborgen verbanden of signalen naar boven brengen.

“Tesla maakt er bijvoorbeeld veel gebruik van”, weet Geerts. “Hun zelfrijdende auto’s richten zich op wegmarkering om op de juiste weghelft te blijven. Bij ongemarkeerde wegen hebben ze een probleem, en moet de bestuurder ingrijpen. Maar door het weggedrag van de bestuurder te analyseren, komt de software uiteindelijk de juiste baan toch te weten, en kan de auto steeds zelfstandiger rijden.” Machine learning werd al helemaal aan het begin van het computertijdperk in de jaren vijftig voorspeld, maar pas nu zijn computerchips zo vergevorderd dat ze genoeg kracht hebben om grote hoeveelheden data snel en goed te verwerken. “De afgelopen jaren was machine learning dermate gehypet, dat er wat teleurstellingen waren. Nu het stof wat is neergedaald, komen langzaam de werkelijk nuttige toepassingen naar voren”, zegt Geerts.

De software die beide anesthesiologen hielpen ontwerpen, voedden ze in eerste instantie met bestaande gegevens van patiënten die tijdens een operatie een of meerdere bloeddrukdalingen hebben gehad. “Het handige is dat een patiënt perioden heeft zonder problemen, afgewisseld met episodes waarin de bloeddruk daalt. Op die manier kun je de signalen binnen hetzelfde individu vergelijken, wat de betrouwbaarheid ten goed komt.” Het startalgoritme dat hieruit volgde, werd getest in het AMC en in een ziekenhuis in de Verenigde Staten. Met succes: artsen waren in staat om actief bloeddrukverlagingen te voorspellen. “Het is overigens niet het algoritme dat uiteindelijk de beslissing neemt om iets te doen met deze voorspelling”, verduidelijkt Veelo. “Het apparaat is een extra hulpmiddel dat een arts kan helpen bij zijn keuze.”

Veelo benadrukt dat nu het apparaat wordt uitgerold in meerdere ziekenhuizen, het algoritme bevroren is, zoals dat heet: het ontwikkelt zich niet verder.

Dat heeft te maken met wet- en regelgeving. “Instanties als de Food and Drug Administration (FDA) in Amerika, die de toelating van medische apparaten en medicijnen beoordelen, of de CE die dat voor apparatuur in Europa doet, weten nog niet precies hoe ze met machine lear-

AMC magazine

Focus

ning moeten omgaan, er is geen duidelijke regelgeving voor. Gek eigenlijk, want ze weten al vijftien jaar dat het eraan zit te komen”, zegt Geerts. “Het is natuurlijk leuk dat we blijkbaar een van de eerste toepassingen voor de kliniek hebben, maar tegelijkertijd gaat de kracht van machine learning op deze manier verloren. Die zit hem immers in het blijvend leren en aanpassen.”

“Eigenlijk kun je alle elektrische apparaten die op de OK staan, zichzelf laten verbeteren” Ondertussen is Geerts bezig om machine learning – een expertise die het AMC inmiddels in huis heeft op de afdeling Medische Informatiekunde – ook bij andere complicaties in te zetten, in dit geval bij infecties.

“Een kwart van alle patiënten krijgt na een operatie te maken met een infectie. De helft wordt op tijd opgepikt, maar de andere helft blijft te lang onopgemerkt. Die patiënten moeten langer in het ziekenhuis blijven, en herstellen soms minder goed”, zegt Geerts. “Bij een groot deel van die laatste groep blijkt achteraf dat er wel signalen waren die aangaven dat het mis ging, vaak heel subtiel. We zijn nu bezig met software te ontwikkelen die de kans op een infectie beter kan voorspellen, en die bovendien een dynamische, continue analyse maakt, in plaats van eenmalig direct na de operatie zoals het nu gaat.”

In eerste instantie gebruikt Geerts hiervoor alleen gegevens die in de operatiekamer zijn verzameld.

Daarmee lukte het al om infecties in 75 procent van de gevallen op tijd op te pikken. De volgende stap is uitbreiding van gegevens. “Als we de gezondheid meenemen van iemand voordat diegene de operatiekamer ingaat, zullen we waarschijnlijk een grote sprong in de

8

betrouwbaarheid maken. Maar uiteindelijk willen we ook bijvoorbeeld het antwoord meenemen op de vraag hoe iemand zich voelt vergeleken met gisteren.” Ook hier geldt weer dat de resultaten die uit het algoritme vloeien, niet meer dan een hulpmiddel zijn. “Het is aan de arts om te beslissen of en wanneer er een antibioticabehandeling gestart moet worden.”

De twee anesthesiologen zien machine learning in de toekomst belangrijker worden op de operatiekamer.

“Eigenlijk kun je alle elektrische apparaten die op de OK staan, zichzelf laten verbeteren”, zegt Geerts. Uiteindelijk kan het zelfs op de polikliniek van pas komen, om daar op basis van algoritmes betere diagnoses te stellen, al zal dat nog wel even duren. “Voor zulke toepassingen zijn er meer dan alleen technische drempels: de patiënt en de zorgverlener moeten de nieuwe manier van benaderen accepteren, en er spelen privacy-issues, bijvoorbeeld als je het patiëntendossier wilt ontsluiten.”

juni 2017

Wetenschap kort

Slokdarm­ kanker vroeger vinden Een nieuwe beeldvormingstechniek die met behulp van lichtgolven driedimensionale beelden kan genereren, heeft veel potentie om slokdarmkanker in een vroeg stadium op te sporen bij mensen met een Barrett-slokdarm.

Barrett kan een voorloper zijn van slokdarmkanker, dus mensen die dat hebben, moeten regelmatig gecontroleerd worden.

Vroege vormen van slokdarmkanker bij mensen met een Barrett-slokdarm zijn vaak slechts subtiel zichtbaar tijdens onderzoek met een endoscoop (kijkbuis die via de mond tot in de slokdarm wordt geschoven). Daarom worden ze vaak gemist. Terwijl patiënten met slokdarmkanker in een heel vroeg stadium nog endoscopisch behandeld kunnen worden met een zeer goede prognose.

Anne-Fré Swager promoveert 2 juni op de beeldvormingstechniek Volumetrische Laser Endomicroscopie (VLE), die de oppervlakkige lagen van de slokdarmwand beter toont.

Daardoor krijg je een gedetailleerde plattegrond van de Barrett slokdarm, waarbij ook de lagen die niet aan het oppervlak zichtbaar zijn in beeld gebracht worden.

Swager ontwikkelde een scoringssysteem om de aanwezigheid van kanker te voorspellen. Experts lieten veelbelovende, maar wisselende resultaten zien in het ontdekken van slokdarmkanker op scans die gemaakt waren met behulp van Volumetrische Laser Endomicroscopie. Het computeralgoritme van Swager was beter in staat om slokdarmkanker te detecteren op de VLE-afbeeldingen. Verder onderzoek met meer patiënten is nodig om deze resultaten te bevestigen, stelt ze in haar proefschrift. Ze verwacht dat de beste resultaten verkregen kunnen worden met een combinatie van automatische algoritmedetectie en beoordeling door het menselijk oog.

Samen suikerziekte aanpakken De interventie ‘Samen sterk met suiker’ is een veelbelovende strategie bij het zelf onder controle houden van diabetes. De interventie, waarbij familie en vrienden betrokken worden, bestaat uit het oefenen van vaardigheden en het geven van feedback tijdens rollenspellen. Door samen met familie, vrienden en groepsgenoten een actieplan te maken, krijgen diabetici een betere sociale ondersteuning.

Daarnaast nemen invloeden af die zelfmanagement van de ziekte belemmeren.

Dat stelt Charlotte Vissenberg in haar onderzoek naar ‘Samen sterk met suiker’.

Haar proefschrift, waarop zij 11 mei promoveerde, beschrijft de ontwikkeling en evaluatie van deze interventie gedurende tien maanden. De interventie is gericht op Nederlandse, Turkse, Marokkaanse en Surinaamse diabetespatiënten uit lage welstandsgroepen. Voor hen is het een uitdaging om het complexe gezondheidsregime dat je moet volgen bij diabetes vol te houden.

Vissenberg concludeert voorzichtig dat de interventie bepaalde aspecten van diabetes-zelfmanagement lijkt te verbeteren, zoals een beter begrip van het nut om de suikerziekte zelf goed onder controle te houden.

Ook zijn de deelnemers meer gaan bewegen.

Dit proefschrift biedt aanknopingspunten voor voorlichting over diabetes aan deze doelgroep. Onderdelen van de interventie kunnen worden opgenomen in reguliere diabeteszorg en zo bijdragen aan een beter begrip van diabetes en het betrekken van familieleden bij diabetes-zelfmanagement.

Foto: Michel Porro/Hollandse Hoogte

Meer werkproblemen bij milde hartafwijking Volwassenen met een aangeboren hartafwijking (AHA) hebben vaker een sociale achterstand. Ze zijn lager opgeleid en hebben een lager inkomen dan de algemene bevolking. Dat kan zelfs al zo zijn bij een milde hartafwijking waar ze amper hinder van ondervinden.

Promovenda Maayke Sluman constateert dat deze volwassenen doorgaans een goede kwaliteit van leven ervaren en meestal een betaalde baan hebben. Aan de andere kant ziet ze meer werkloosheid en beperkingen op het werk.

“Dat je een sociale achterstand oploopt als je met een ernstige aangeboren hartafwijking kampt, verbaast mij en mijn collega’s niet. Maar het gebeurt ook bij mensen met een milde vorm”, vertelt cardioloog en arts-onderzoeker Maayke Sluman, die deze laatste groep nader onder de loep nam. “Je moet dan denken aan mensen met een hartklep die iets vernauwd is, of met een gaatje tussen de boezems van het hart. Soms is dat probleem met een operatie verholpen, soms is een ingreep zelfs niet nodig omdat ze er geen hinder van ondervinden.” Daarom is het des te opmerkelijker dat ze toch belemmerd worden in hun werk of in het vinden van werk.

Uit interviews die Sluman had met mensen met een AHA bleek dat ze fysieke klachten ervaren op het werk: ze zijn snel moe of kortademig, kunnen zich minder goed concentreren. Wat helpt om het toch vol te houden, is als ze zelf hun werk kunnen indelen.

“Bijvoorbeeld dat ze om de dag werken, zodat ze tijd hebben om te herstellen”, zegt de promovenda. Ook een goed contact met de leidinggevende helpt.

Een hoge opleiding, zo blijkt, ‘beschermt’ tegen problemen op het werk. “Daar moeten we op hameren bij kinderen met een AHA”, vindt Sluman, die 10 mei promoveerde. “Veel mensen werken onder hun niveau en sommige ouders stimuleren hun kind met een AHA minder op het gebied van opleiding.”

De promovenda zag ook dat mensen met een AHA problemen ondervinden met het afsluiten van verzekeringen. Niet altijd terecht.

“In de jaren zestig overleden kinderen vaak nog aan een aangeboren hartafwijking. Maar vooral door verbeterde chirurgie bereikt tegenwoordig meer dan negentig procent de volwassen leeftijd.

Zelfs als de arts meldt dat een patiënt geen klachten heeft, een goede inspanningstolerantie en een normale levensverwachting heeft, is het nog moeilijk om een levensverzekering af te sluiten.

Onbegrijpelijk.”

Foto: Laif/Hollandse Hoogte

Foto: Frank Muller/Zorginbeeld/Hollandse Hoogte

9

AMC magazine

Opinie

Crowdfunding is hot Door Pieter Lomans

10

Illustratie: Herman Geurts

Nu onderzoeksbudgetten onder druk staan, gaan artsen en onderzoekers steeds vaker zelf op zoek naar financiering. Crowdfunding, soms in samenwerking met patiĂŤntenverenigingen, lijkt een interessant alternatief.

Het vraagt om extra energie en goede communicatie, maar kan ook snel resultaat opleveren. juni 2017

Foto: Marieke de Lorijn/Marsprine

Opinie

‘Beurs voor onderzoek steeds lastiger te krijgen’, kopte het Rathenau Instituut begin april. Het bericht past in het algemene beeld dat er minder budget beschikbaar is voor wetenschappelijke studies. Steeds meer onderzoekers concurreren om steeds minder geld.

Als de kans op financiering via de gebruikelijke kanalen afneemt, speuren onderzoekers naar andere mogelijkheden. Crowdfunding gooit daarbij hoge ogen.

Aanvankelijk was crowdfunding (publieksfinanciering) vooral populair in de technische hoek om jonge bedrijfjes een vliegende start te geven (bijvoorbeeld via www.kickstarter.com). Inmiddels is crowdfunding mainstream geworden en heeft zelfs de Europese Unie het fenomeen ontdekt.

Crowdfunding is een containerbegrip waarin veel verschillende financieringsvormen zijn te vinden.

Peer-to-peer lending bijvoorbeeld, waarbij mensen op termijn niet alleen het ingelegde bedrag terugkrijgen, maar ook rente ontvangen. Bij crowdfunding gebaseerd op donatie ondersteunen particulieren een initiatief met geld dat niet terugbetaald hoeft te worden. Een andere, enigszins hybride vorm van crowdfunding is te vinden bij de Hartstichting.

Sinds kort zijn op de website steunmijnonderzoek.hartstichting.nl vijf originele, innovatieve onderzoeksprojecten te vinden, die door particulieren kunnen worden ondersteund. Twee daarvan zijn afkomstig van onderzoekers van het AMC. Zo wil neurowetenschapper Anouk Schrantee 50.000 euro ophalen voor haar onderzoek naar ‘Hoe stress een hartstilstand kan veroorzaken’. Hetzelfde bedrag willen Mark Schuuring, arts in opleiding tot cardioloog, en Dayenne Zwaagman, geboren met een hartafwijking, ophalen voor het project ‘Sneller zekerheid over je hart’.

Schuuring: “Patiënten met aangeboren hartafwijkingen voelen soms dat hun hart onrustig wordt.

Dan is het belangrijk dat ze snel weten of het om een ernstige stoornis gaat waarvoor ze moeten worden opgenomen of dat het een meer onschuldig iets is. Een bezoek aan huisarts of Spoedeisende Hulp is dan de gebruikelijke reactie. Vaak blijkt dat niet nodig, maar dat weet je pas achteraf.”

Inmiddels zijn er apps waarmee je het hartritme

11

thuis in beeld kunt brengen. Er zijn smartphones die dat ritme kunnen versturen, en er zijn artsen die dat ritme snel kunnen beoordelen. Schuuring: “Het probleem is dat die losse onderdelen niet op elkaar aansluiten. Dat willen we met dit project voor elkaar krijgen. Zodat patiënten met een onrustig hart direct een hartfilmpje kunnen maken om dat via een app naar een arts te sturen. Daarnaast willen we dat deze digitale dienst door zorgverzekeraars wordt vergoed. We willen een goed functionerende e-health-voorziening maken, die daadwerkelijk gebruikt gaat worden.”

Zwaagman kent de enorme angst die je bij een hartritmestoornis overvalt. “Dan wil je liefst onmiddellijk weten of het om een levensbedreigende situatie gaat of niet. Met deze technieken kun je dat heel snel regelen en bovendien ook voor een wat langere periode. Als bij de spoedeisende hulp blijkt dat er niets aan de hand is, kun je snel daarna toch weer dat onrustige gevoel krijgen. Moet je weer terug. Wat een vooruitgang als je in zo’n situatie een hartfilmpje per app kunt versturen en snel daarna de diagnose ontvangt; hoe eerder hoe beter!”

Groot voordeel van crowdfunding is volgens Schuuring dat je als donateur precies weet waar je geld naartoe gaat. “Veel mensen hebben daar behoefte aan. Bovendien vergroot het de betrokkenheid bij een project.” Dat wordt nog verder gestimuleerd door de ‘tegenprestaties’ bij deze vorm van crowdfunding. Voor een donatie van 15 euro krijg je een digitaal bedankje of exclusieve Snapchat-dag. Bij hogere bedragen lonken tegenprestatie zoals fietsen met Dayenne, twee flessen wijn, het bijwonen van een dj-optreden van Schuuring zelf, een reanimatiecursus, twee kaartjes voor een Shakespeare-première of een eigen echocardiogram laten maken. Daar bovenop stimuleert de Hartstichting het doneren door elke ingelegde euro aan te vullen met nòg een euro.

Zwaagman ziet eigenlijk alleen maar voordelen: “Onderzoekers kunnen op deze manier meteen aan de slag en in dit geval kan ik als patiënt ook meedoen. Hoe beter je het project toegankelijk maakt en voor het voetlicht brengt, hoe groter de slaagkans. Crowdfunding?

Ik ben fan!”

AMC magazine

Kinderen op de intensive care

Herstellen in andere omgeving Jaarlijks belanden ruim vijfhonderd kinderen op de Kinder Intensive Care in het AMC. Steeds meer patiëntjes verblijven daar weken tot maanden. Dat is niet goed voor hun sociale welzijn, vinden de artsen.

Er ligt een plan op tafel om dit op te lossen: een herstelpaviljoen waar ook de ouders blijven slapen.

Door Marc Laan Job van Woensel ziet ze dagelijks: kinderen die lange tijd aan het bed gekluisterd zijn op de Intensive Care (IC), de afdeling intensieve verzorging. Hij is hoofd van de afdeling Intensive Care Kinderen in het Emma Kinderziekenhuis. Van Woensel (1959) werd onlangs hoogleraar Intensive Care Kinderen met de opdracht de kwaliteit van de zorg op deze afdeling verder te verbeteren.

Waardoor blijven kinderen steeds langer op de intensive care?

“Wij krijgen steeds meer kinderen met ingewikkelde aandoeningen, die niet één-twee-drie herstellen, maar lang afhankelijk blijven van onze medische apparatuur. Bijvoorbeeld een kind dat na een gecompliceerde longontsteking voortdurend kunstmatig beademd moet worden. Wij redden hier levens, maar zien tegelijk dat hun kwaliteit van leven aangetast wordt door het gedwongen langdurige verblijf op de intensive care.”

Hoe denkt u de zorg te verbeteren?

“Als afdelingshoofd zag ik de patiënten in het kinderziekenhuis de laatste jaren langzaam veranderen. Veel acute kinderziekten zijn de laatste decennia verdwenen, als gevolg van vaccinatie, veiliger verkeer, betere voorlichting, de hielprik en allerlei vormen van preventie.

Daarnaast werd de kindergeneeskunde steeds succesvoller. Een kind met taaislijmziekte bijvoorbeeld stierf

12

vroeger vaak voor zijn tiende. Nu kun je daar volwassen mee worden. Kinderleukemie was destijds gegarandeerd dodelijk, nu overleeft wel negentig procent.

Hetzelfde zie je bij het Syndroom van Down, daar werd je vroeger niet oud mee, nu wel.

Naast kinderen met acute levensbedreigende aandoeningen, zoals besmettelijke ziekten, komen er nu steeds meer kinderen binnen met ingewikkelde onderliggende aandoeningen. Die vragen doorgaans veel meer hersteltijd. Sommige aandoeningen zijn helemaal niet te genezen, maar het kind sterft er ook niet meer aan. Het wordt vaak afhankelijk van medische apparatuur.”

Wat houdt die afhankelijkheid in?

“De kliniek neemt vaak bij een chronisch ziek kind functies over die voor het leven essentieel zijn. De IC biedt bijvoorbeeld chronische kunstmatige beademing, een kunstmatige luchtweg met een canule of een voedingspomp. Wij zijn voor veel patiëntjes de brug naar herstel, bijvoorbeeld na een grote operatie of na een gecompliceerde longontsteking. In feite kopen wij hersteltijd voor het kind. Als ze een relatief eenvoudige aandoening hebben, kunnen ze meestal na een aantal dagen wel worden ontslagen. Maar een toenemend deel van de kinderen is zonder intensieve zorg niet in staat zelfstandig in leven te blijven. Zij kunnen niet zomaar naar huis.

Dat is het geval bij ongeveer twintig van de vijfhonderd kinderen die hier jaarlijks worden opgenomen.”

juni 2016

Foto: Marieke de Lorijn/Marsprine

Kinderen op de intensive care

Gaan de vernieuwingen in de medische technologie sneller dan de samenleving kan bijhouden?

“Technisch gezien kunnen wij hier van alles. Steeds meer kinderen overleven een opname op de Intensive Care. Maar zij moeten vaak wel leven met nare bijverschijnselen. Als artsen stellen wij ons dan ook ethische vragen: voelt zo’n kind zich wel beter? Kan het wel beter worden? Geven wij het, behalve levensreddende zorg, ook een goede kwaliteit van leven? Doen wij wel genoeg?”

“Soms willen ouders de behandeling niet voortzetten om hun kind de pijn en de uitzichtloosheid te besparen.

Terwijl wij als artsen misschien kansen zien om door te behandelen. Of omgekeerd. Die gesprekken moeten wij aangaan met de ouders.

Het overgrote deel van de kinderen in het Emma Kinderziekenhuis verblijft na een ingreep gemiddeld maar vier dagen op de Intensive Care om te herstellen. Maar die twintig kinderen met complexere aandoeningen blijven hier soms wel maanden. Zij nemen daarmee bijna eenderde van de beddencapaciteit in. Dat is zonde, want het blokkeert de toegang voor andere, nieuwe patiënten. We moeten jaarlijks 75 tot 100 patiënten afwijzen vanwege beddengebrek op de IC.” Is er een oplossing in zicht voor deze kinderen?

“Langdurig bedlegerige kinderen hebben niet alleen medisch hulp nodig, maar ook psychosociale bijstand en onderwijs. Die bijstand kunnen wij op de IC echter niet goed leveren. Een lang verblijf op de IC is bovendien vaak ontwrichtend voor het gezin.

13

Daarom onderzoeken wij nu of we in de tuin van het AMC een herstelpaviljoen kunnen bouwen, waar de kinderen met hun ouders in appartementen wonen tijdens hun herstelperiode. Zo overbruggen wij het nu nog te grote gat tussen de specialistische zorg op de IC en de opvang thuis. Vaak zijn ouders niet meteen in staat een chronisch ziek kind goed thuis te verzorgen. Dat kunnen ze leren in zo’n paviljoen, zodat het kind eerder naar huis kan.”

Wat zijn de voordelen van dit plan?

“Voor het kind levert het een korter verblijf op in de stressvolle IC-omgeving. Door samen met de ouders te herstellen in een soort huiselijke omgeving, verbetert voor allen de kwaliteit van leven. Voor het ziekenhuis voorkomt het onnodig gebruik van IC-bedden.

Zo’n huiskamer is bovendien goedkoper dan een ICbed, omdat ouders veel eerder betrokken worden in de zorg. Wij denken om te beginnen aan een paviljoen met acht tot tien bedden, voorzien van zorg door verpleegkundigen.

Het idee is niet nieuw. Er bestaan bijvoorbeeld in Amsterdam en Rotterdam al herstelpaviljoens. Maar die liggen te ver van het ziekenhuis. Wij willen deze voorziening op loopafstand van ons ziekenhuis hebben, zodat we beter en sneller kunnen bijspringen als dat nodig is. Eind dit jaar hakt het AMC de knoop door over dit plan. Er moet eerst nog wel geld gevonden worden, hopelijk in samenwerking met de verzekeraars. De bouw zou dan halverwege 2018 kunnen beginnen.”

AMC magazine

Hoogleraar Wim van den Brink

Foto’s: Marieke de Lorijn/Marsprine

Een kwart eeuw verslavingszorg

De zorg voor verslaafden is tijdens zijn 25 jaar durende hoogleraarschap drastisch veranderd. Wim van den Brink, afscheidnemend hoogleraar Verslavingszorg, blikt terug: “In de jaren tachtig ontfermden welzijnswerkers zich over heroïne­ verslaafden. Nu zien we steeds meer in dat verslaving een ziekte is en dat verslaafden ook medische zorg nodig hebben.” Door Marc van den Broek

Van den Brink (1952) heeft een bijzondere carrière achter de rug. Hij is erin geslaagd om als kind uit een eenvoudig arbeidersgezin op te klimmen naar het hoogste academische ambt. “Ik wilde niet deugen toen ik jong was”, zegt hij eerlijk. Zijn vader werkte in een chocoladefabriek, en om zijn inkomen aan te vullen had hij bijbaantjes als kolensjouwer en nachtwaker. “Niet het milieu om door te leren. Ik leerde geen ontleden op de lagere school met de Bijbel waar ik heen ging. Dat was nergens goed voor. Het was bijzonder dat ik naar de middelbare school mocht.” De vervangende dienstplicht zette hem op het spoor van de zorg. Hij weigerde dienst, zoals zoveel jongeren in die tijd en ging als gewetens-

14

bezwaarde aan de slag. “Ik heb twee jaar in de zwakzinnigenzorg gewerkt bij een instelling in Bennebroek.” Daar bleek al iets van zijn talenten. Na een half jaar was hij paviljoenshoofd en gaf hij leiding aan zestig medewerkers die zorg verleenden aan veertig patiënten. De deur naar de zorg ging open.

Zijn studie medicijnen volgde hij aan de VU, hij koos uiteindelijk voor de psychiatrie. “Eigenlijk wilde ik internist worden, maar in mij zit een angst dat de patiënt dood kan gaan als ik een fout maak. Dat gebeurt bij psychiatrie toch minder snel.” Van den Brink begon zijn opleiding tot psychiater in de Bavo in Noordwijkerhout. In 1981 ging hij psychiatrische epidemiologie stu-

deren in Groningen. Hij promoveerde er in 1989 op een proefschrift over persoonlijkheidsstoornissen. Drie jaar later – hij was toen veertig jaar oud – werd hem gevraagd om in Amsterdam aan de slag te gaan als hoogleraar Verslavingszorg. Hij loopt na deze glanscarrière nog altijd verwonderd rond in de wereld van intellectuelen waarin hij als jongen van eenvoudige komaf terecht is gekomen. “Nog steeds voel ik dat ik buitenstaander ben, minder goed dan anderen. Dat is nooit helemaal weggegaan.”

Zijn opdracht in het AMC was het opzetten van klinisch verslavingsonderzoek.

“Toen ik hier kwam, was er geen onderzoek over hoe je een verslaafde het beste kunt

juni 2017

Hoogleraar Wim van den Brink helpen. De visie op verslaving was beperkt: het waren antisociale mensen. De zorg aan verslaafden werd gedomineerd door welzijnswerkers. Geef ze een huis en dan komt het goed, veel meer wisten we niet.

Er waren nauwelijks geneesmiddelen. Veel meer dan antabuse voor alcohol en methadon voor heroïne hadden we niet tot onze beschikking.”

“Geef ze een huis en dan komt het goed, veel meer wisten we niet” Mede door zijn werk kwam er ruimte voor artsen in de verslavingszorg. “Langzaam ontstond het inzicht dat verslaving een ziekte was. We gingen onderzoeken welke behandeling het meeste succes heeft bij verslaafden. Welke medicijnen of welke therapie. En verslaving kreeg een duidelijke omschrijving in het handboek voor psychiaters. “Centraal staat het verlies van controle over je gedrag”, zegt Van den Brink.

“Zie dit ruim: het gaat niet alleen om het overmatig en ongecontroleerd gebruik van middelen, maar ook om andere vormen van excessief, ongecontroleerd gedrag, zoals gokken, games- en seksverslaving. Iets in de hersenen is verantwoordelijk voor het gedrag. Een belangrijk aspect daarvan is de craving, het verlangen om de verslavende actie uit te voeren ondanks de ellende die dat met zich meebrengt. Of je een bepaald middel gaat gebruiken, is voornamelijk sociaal bepaald, maar of je eraan blijft hangen en verslaafd raakt, is voornamelijk een kwestie van genetische aanleg.”

Heroïne op recept

In de beginjaren van zijn carrière in het AMC was heroïne veel in het nieuws gezien de onhoudbare toestanden rond verslaafden en de daarmee gepaard gaande criminaliteit in de grote steden. “Veel verslaafden zijn de laatste tien jaar in het medisch circuit beland. Heroïne en methadon worden op recept gegeven aan mensen die het niet lukt om ervan af te kicken.

Onder zeshonderd patiënten die niet goed reageerden op methadon hebben we een proef gedaan met heroïne op medisch voorschrift. Ongeveer de helft deed het goed op heroïne; ze verbeterden op alle domeinen van hun functioneren en hadden een veel betere kwaliteit van leven. Ik ben trots op de uitkomst van de studie. Deze aanpak is ingevoerd in Nederland, het Verenigd Koninkrijk, Zwitserland en Denemarken. In Nederland worden nog steeds 800 pati-

15

ënten met heroïne op medisch voorschrift behandeld zonder dat er nog veel discussie over is.”

De latere jaren van zijn loopbaan ging het ook over ‘party’-drugs zoals xtc en andere geestverruimende en oppeppende middelen. Veel staan op de lijst van harddrugs net als heroïne en cocaïne. Van den Brink heeft zich altijd geruststellend uitgelaten over sommige van deze drugs, met name xtc. “Ik wil het gebruik niet legaliseren, ik wil het reguleren. Het is redelijk veilig bij mensen ouder dan 18 jaar. Ik maak dan de vergelijking met de legale genotsmiddelen als alcohol en nicotine. Roken leidt jaarlijks tot 20 duizend doden, alcohol tot ruim duizend. Bij alle andere drugs samen gaat het om minder dan honderd doden per jaar. Je moet een en ander wel in perspectief zien. Deze houding is me niet door iedereen in dank afgenomen. Ach, dat is dan maar zo.”

Feiten

Hij heeft een verklaring waarom er zo verschillend wordt gedacht over drugs.

“Mijn generatie heeft in de jeugd weleens een joint gerookt of op een andere manier cannabis gebruikt. Ik zelf ook. Dus is de samenleving mild in het oordelen over cannabis. Drugs als xtc zijn van recenter datum en dus onbekender, met name bij de ouders van de kinderen die ze willen gebruiken. Ik heb het zelf ook nooit geprobeerd. Ik vind dat je naar de feiten en de wetenschappelijke studies moet kijken over de effecten van de middelen.”

Van dit soort discussies geniet Van den Brink. Hij werkt in een academische setting en hij is blij dat hij zo lang in het AMC heeft gewerkt. “Ik ben trots op het

AMC”, zegt hij. “Ik heb er hard gewerkt, zo hard zelfs dat ik nauwelijks hobby’s heb.

Ja, een beetje moderne kunst en muziek, daarom was mijn officiële afscheid in het Concertgebouw.”

Diepe hersenstimulatie

Echt stoppen doen veel hoogleraren niet als ze met emeritaat gaan. Dat geldt ook voor Van den Brink. Minderen wel. “Ik begeleid mijn promovendi nog, ik help een beetje in het onderwijs, dat soort dingen. En hij volgt met interesse de intensieve samenwerking met het VUmc in het nieuwe onderzoeksinstituut Amsterdam Neuroscience.

De emeritus-hoogleraar blijft de ontwikkelingen op het gebied van de aanpak van verslaving volgen. “We hebben bijvoorbeeld geprobeerd diepe hersenstimulatie toe te passen, waarbij elektrodes in het brein van de patiënt worden geplaatst.

Bij een patiënt met een heroïneverslaving ging het goed, maar bij een patiënt met een cocaïneverslaving zagen we geen enkel effect. Wie weet wat dit gaat opleveren.”

“Ik ben ervan overtuigd dat we net als bij kanker naar een persoonlijke aanpak gaan. De ene methode werkt bij de een maar niet bij de ander. Toen ik begon, was er één medicijn tegen alcoholverslaving.

Nu zijn er vier geregistreerde middelen en ten minste zes andere middelen met verschillende werkingsmechanismen die veelbelovend zijn. Bovendien weten we redelijk goed met welk middel we bij welk soort patiënt de beste effecten kunnen verwachten. Daarnaast zijn er ook nieuwe psychotherapeutische interventies, zoals mindfulness. Een keur aan nieuwe mogelijkheden. Het zijn spannende ontwikkelingen en die blijf ik volgen.”

AMC magazine

De vrijheidsillusie

Illustratie: Herman Geurts

De dood als oplossing

Over onze individuele vrijheid hebben we op het eerste gezicht weinig te klagen. Vergeleken bij eerdere generaties is er veel meer ruimte om een eigen leven te leiden. Hoewel - zijn we echt zoveel vrijer? Achttien toonaangevende wetenschappers en publicisten plaatsen hun kanttekeningen. Aflevering 13: Aleid Truijens over het zelfgekozen levenseinde.

16

juni 2017

De vrijheidsillusie Het lijkt de ultieme vorm van zelfbeschikking: na een lang, welbesteed leven besluiten om eruit te stappen. Mensen die altijd de regie hebben gehad over hun eigen leven, over hun carrière, relaties en levensdoelen, houden ook hun dood in eigen hand. Niemand dan zijzelf beslist over hun leven.

Ik kan me daar wel daar wel iets bij voorstellen. Misschien niet per se voor mezelf, maar ik kan me de situatie indenken.

Je bent oud, heel oud. Je hebt alles gedaan wat je wilde doen. Je bent alleen, de dagen duren lang. Je partner is overleden, de kinderen en kleinkinderen hebben hun eigen levens. Je bent niet doodziek of dement, maar de ouderdom komt wel met ongemakken. Eigenlijk ben je ontzettend moe. Het is mooi geweest. Dit is het moment om het dodelijk medicijn, dat al jaren in het nachtkastje ligt, te gebruiken.

De oude Grieken noemden het al de ‘goede dood’, euthanasia: wie oud, ziek, kreupel, of anderen tot last was, kon de eer aan zichzelf houden door de gifbeker te drinken of zich dapper in een ravijn te storten.

Langzaamaan worden de grenzen van de euthanasiewet opgerekt Euthanasie bij terminaal lichamelijk zieken is betrekkelijk onomstreden sinds de invoering van de euthanasiewet in 2002 – uiteraard zijn er mensen die op grond van hun geloof bezwaar hebben tegen actieve levensbeëindiging. Het uitvoeren van euthanasie is volgens deze wet voor de arts geen plicht, en voor de patiënt geen recht.

De euthanasiewet zegt verder: actieve euthanasie is strafbaar, tenzij aan voorwaarden is voldaan. Het besluit tot euthanasie moet door de patiënt worden genomen, vrijwillig en weloverwogen. Er moet sprake zijn van uitzichtloos en ondraaglijk lijden, en de arts moet de patiënt hebben geïnformeerd over diens vooruitzichten en ervan overtuigd zijn dat er geen andere redelijke oplossing is. Alleen artsen die aan alle zorgvuldigheidseisen hebben voldaan, én de euthanasie hebben gemeld, zijn vrij van strafvervolging.

Aan deze belangrijke criteria wordt de laatste tijd gemorreld, en dat baart mij zorgen. Langzaamaan worden de grenzen van de euthanasiewet opgerekt. De NVVE,

17

voorheen de Nederlandse Vereniging voor Vrijwillige Euthanasie, spreekt niet langer meer van euthanasie, maar van een ‘vrijwillig levenseinde’. Zij vindt dat ook mensen die niet terminaal ziek zijn en evenmin ondraaglijk en uitzichtloos lijden, maar die hun leven ‘voltooid’ achten, hulp bij zelfdoding moeten kunnen krijgen. Ook dementerenden die eerder een euthanasieverklaring hebben opgesteld, zouden voor euthanasie in aanmerking moeten komen. De NVVE zou graag zien dat euthanasie voortaan beschouwd wordt als een ‘medische handeling’, waartoe artsen verplicht zijn.

D66 probeert al jaren de euthanasiewet te verruimen, en krijgt daarbij steun van VVD, GroenLinks, 50Plus en de PvdA. Het huidige kabinet liet een commissie onder leiding van Paul Schnabel vorig jaar onderzoeken of verruiming van de euthanasiewet voor mensen met een ‘voltooid leven’ wenselijk was. De commissie kwam, verrassend, tot de conclusie dat het niet wenselijk was: ook bij een ‘opeenstapeling van ouderdomsklachten’ is euthanasie nu mogelijk. De groep die buiten de boot zou vallen, is volgens de commissie klein. Daar is geen aparte wet voor nodig.

Ministers Edith Schippers en Ard van der Steur schoven dit genuanceerde rapport botweg aan de kant. In oktober 2016 stuurden zij een brief aan de Tweede Kamer met het verzoek om hulp bij zelfdoding bij mensen met een ‘voltooid leven’ toe te staan. De kleine groep die Schnabel zag, is bij de bewindslieden een ‘grote groep mensen’ die niet depressief zijn, niet ernstig ziek, maar toch dringend verlangen naar de dood en het leven zinloos vinden.

Taal onthult veel. Er is veel retoriek rondom de zelfgekozen dood. Die zou ‘zacht’ en ‘waardig’ zijn, wat toch impliceert dat de natuurlijke dood per definitie gruwelijk is en onwaardig. Voorstanders stellen de actieve levensbeëindiging vaak voor als een ‘mooi’ ritueel, een mooi afscheid.

Bijna sacraal. Een moderne variant van het religieuze ritueel van lijden. Je zou bijna vergeten dat er een arts aan te pas komt die een leven beëindigt – een moreel zeer zware opdracht.

De dood is geen geschikt onderwerp voor symboolpolitiek En dan de term ‘voltooid leven’. Klaar, mooi geweest, strik erom en bijzetten? Ook al is je leven volkomen klaar en heb je geen nut

Aleid T ruijens is schr (1955 ) ijver e n journ Zij sch alist. rijft sin ds 199 de Volk 6 voor skrant , sinds colum 2006 nist. Z als e public roman eerde s en ee t w n biog ee schrijv rafie o er F.B ver de . Hotz werkt . Mom ze aan enteel een bio over H grafie ella S. Haass e.

meer voor de samenleving, dan hoef je toch niet dood? Ik vraag me af wat mensen met die opgeruimd klinkende term bedoelen.

Wie zijn die mensen die niet ernstig ziek zijn, niet depressief of suïcidaal, geen akelige pijnen lijden, niet eenzaam zijn en toch dood willen? Als ik kamerlid was, zou ik eerst eens een overtuigende inventarisatie willen zien: hoe groot is de groep?

Volgens Robert Schurink, voormalig directeur van de NVVE, zou het om een enorme groep gaan. Op de website geachtekamerleden.nl staan inderdaad 4.276 reacties over ‘voltooid leven’, maar dat zijn geen gevallen, het zijn meningen, ervaringen en toekomstwensen. Op voltooidleven. nl staat een NVVE-rapport waarin 70 individuele cases worden geanalyseerd.

Eén voorbeeld gaat over een man die een hartstilstand kreeg bij een zelfmoordpoging – ik neem aan dat hij depressief was. Eén vrouw heeft een opeenstapeling van fysieke klachten – dan is euthanasie mogelijk.

Onder die 70 mensen zijn er 22 die geen actuele stervenswens hebben; 28 geven de voorkeur aan euthanasie met een arts. Veel ondervraagden willen een dodelijk middel in huis hebben. Bij 9 mensen is sprake van ‘existentieel lijden’, de groep waarover het debat gaat. Zou in hun geval geen hulp mogelijk zijn?

Het lijkt erop dat Schnabel gelijk heeft en dat het om een theoretische groep gaat. De totale groep mensen die sterft op eigen verzoek is al heel klein, slechts twee procent van alle sterfgevallen, en bij het merendeel gaat het dan om mensen die terminaal ziek zijn. Dat maakt de brief van de ministers des te meer verontrustend.

De dood is geen geschikt onderwerp voor symboolpolitiek.

Waarom wil de overheid dit zo graag? Het kabinet gaf een duidelijk statement af, een uitgedragen ideologie rond het

AMC magazine

De vrijheidsillusie sterven. Over de ‘pil van Drion’ gaat het kabinetsvoorstel niet. Het idee van Schippers en Van der Steur is dat een barmhartige overheid ‘stervensbegeleiders’ langs stuurt bij mensen met een doodswens.

Toen ik dit las in de krant werd het mij even koud om het hart. Een overheid die behulpzaam aanbiedt om oude, wanhopige mensen te helpen bij het uitvoeren van hun doodswens? Wie zijn dat dan, die begeleiders? Artsen, stervensconsulenten?

Leggen we de beslissing over de dood in hun handen? Hoe alwetend moet zo’n functionaris zijn om zo’n verstrekkend oordeel te kunnen vellen? Zeker is dat hij of zij niet komt om alternatieven voor de dood te onderzoeken. Zo’n frequente bezoeker kan in verpleeghuizen bij bewoners de bange vraag oproepen: mag ik er nog wel zijn?

Het signaal dat door de overheid wordt uitgezonden is: verstandige mensen zijn de grote, gruwelijke aftakeling vóór.

Daarbij willen we u wel een handje helpen.

Ik vind dit een zeer gevaarlijke ontwikkeling. Zeker in een tijd waarin de zorgkosten voor ouderen schrikbarend oplopen. De grote wil tot autonomie van een kleine mondige groep wordt zo een bedreiging voor een veel grotere groep die geen welbespraakte lobby voor haar wensen heeft. Zij zijn doorgaans ook niet zo interessant voor de politiek, zij gaan niet naar de stembus. Zij kosten de samenleving alleen maar geld.

Pin mensen nooit vast op een euthanasie­ verklaring Dementie is een verschrikkelijke ziekte.

Ik hoop dat zij mij nooit treft. Ik word ook liever niet doof of blind. Maar wanneer ik later dood wil, kan ik nu onmogelijk zeggen.

Je kunt niet oordelen over je toekomstige zelf. Mijn niet-demente vader, enthousiast D66-lid en voorstander van actieve euthanasie, wilde daar op zijn sterfbed niets van weten; hij wilde tot zijn laatste snik leven, bij ons zijn, met slangen door zijn neus.

Mensen die met ouderen werken, verpleeghuisartsen, geriaters, verpleegkundigen, weten hoe veranderlijk een doodswens is, en hoe afhankelijk van de omstandigheden.

Ze kennen het moeras van emoties waarin mensen in de laatste levensfase verkeren.

Pin mensen nooit vast op een euthanasieverklaring.

De familie mag evenmin het laatste woord hebben bij euthanasie van mensen met dementie, zoals nu soms gebeurt.

18

Vaak is er sprake van projectie van eigen angsten. Veel kwieke vijftigers en zestigers zien in hun kindse, incontinente ouders hun eigen nachtmerrie belichaamd. Euthanasie maakt een einde aan hún ellende. Als je dan ook het idee hebt dat je een weldaad doet, is de toestemming snel gegeven. Maar euthanasie is er niet voor de familie. Niemand heeft het recht om te vonnissen dat het leven van een ander niet meer de moeite waard is, ook niet als het je ouders zijn.

Hoe stellen mensen die zeggen dat ze als ze later dement zijn dood willen, zich die euthanasie voor? Het is een vraag waarop nooit iemand antwoord geeft. Stél het je eens voor. Op een zonnige ochtend komt een arts je kamer binnen. Hé, de dokter. Hij komt dit keer niet naar je hart luisteren. Hij neemt je niet mee uit wandelen. Vandaag geeft hij je een spuitje. Dit is de dag van de dood.

Onbedoeld kan de ‘dood als oplossing’ toch de heersende ideologie worden Als de wet het niet doet, moeten artsen zelf hun patiënten beschermen. Gelukkig is er uit de hoek van de gezondheidszorg de afgelopen maanden regelmatig protest te horen tegen de verschuivende grenzen van euthanasie. Ik was blij met het opiniestuk in de Volkskrant – door psychiater Boudewijn Chabot ondertekend, mede namens 33 andere artsen – met de kop ‘Dood nooit weerloze die het niet beseft’. De artsen vinden dat de beroepsgroep collectief ‘de morele grens moet bewaken dat je een weerloze nooit euthanasie zult verlenen wanneer die niet meer kan beseffen dat hij een injectie krijgt die het leven beëindigt’.

In maart 2017 hield artsenfederatie KNMG een raadpleging onder haar leden over ‘voltooid leven’. De artsen spraken zich in meerderheid uit tegen het wettelijk recht op hulp bij zelfdoding voor mensen die niet uitzichtloos ziek zijn maar toch dood willen. Zij vinden dat de huidige euthanasiewet genoeg ruimte biedt voor schrijnende gevallen. En: niemand mag artsen dwingen om iemand te doden. Het is goed dat artsen zich hierover duidelijk hebben uitgesproken.

Dood willen betekent vaak: ik wil dít leven niet; dit moet ophouden. De hamvraag is voor mij: hoeveel mensen met een dringende doodswens blijven er eigenlijk over als zij goed verzorgd worden en niet

langer eenzaam zijn? Als hun leven weer zin en sjeu krijgt? Als zij omringd worden met liefde en schoonheid, als zij weten dat zij er mogen zijn? Er is recent onderzoek, onder meer van hoogleraar Ouderenzorg Anne-Mei Thé, dat erop wijst dat mensen, als ze goede zorg krijgen, minder snel uit het leven willen stappen. Een groot deel van die zo overtuigde doodswensen zal dan, voorspelt zij, verdampen.

Ook uit de politiek zwelt nu een ander geluid aan. Het CDA, de SP, de Christen Unie en enkele ouderen namen initiatief tot het manifest Waardig ouder worden, en de actiegroep van Hugo Borst en Carin Gaemers voor betere ouderenzorg sloot zich erbij aan. ‘Wij geloven in een samenleving waarin ouderen zich gezien en gewaardeerd voelen’, is de eerste zin van dat manifest.

Je kunt de mate van beschaving van een samenleving aflezen aan de bereidheid om te investeren in zaken die geen geld of voordeel opleveren. Hersenonderzoeker Victor Lamme muntte de term ‘euthanasiemarketing’ voor een sterke lobby van de ‘voltooid leven’-voorstanders. Langzaam maar gestaag, zegt hij, wordt mensen ingeprent dat het een goed idee is om hun gebrekkige, kostenverslindende oude dag vóór te zijn. Zij willen dan niet de lastige uitzondering zijn. Zo cynisch wil ik niet zijn.

Ik geloof niet in welbewuste manipulatie en indoctrinatie.

Maar: onbedoeld kan de ‘dood als oplossing’ toch de heersende ideologie worden. Intensieve zorg is nu eenmaal duur en het spook van de massale vergrijzing dreigt. De ‘goede’ dood is dan eenvoudiger dan tijd en aandacht besteden aan oude, hulpeloze mensen. Wat begint als een mogelijkheid, zal sluipenderwijs de norm worden.

Het tamboereren op ultieme autonomie, door een kleine groep, zal dan hebben geleid tot angst, dreiging en onvrijheid bij een veel grotere, onmondige groep én tot een onvrijheid bij de artsen. Dat mogen we niet laten gebeuren. De wet moet artsen beschermen tegen dwang, van de patiënt, zijn familie, de overheid of de politiek. De wet moet mensen die verschrikkelijk lijden een uitweg bieden, maar ook mensen beschermen tegen een ongewenste dood. De huidige Euthanasiewet doet alle drie. Laten we die wet koesteren.

juni 2017

Hart met aders.

Foto: Jim Naughten

Museum Vrolik

Anatomie in 3D Lang hoefde Laurens de Rooy, conservator van het museum Vrolik, niet na te denken over de vraag of hij de collectie van het anatomisch museum Vrolik beschikbaar wilde stellen voor een fotoboekproject van Jim Naughten. De Brit is onder meer bekend om zijn fotoboeken Animal Kingdom en Hereros, een indrukwekkende fotoserie over de Herero-stam in Namibië.

Het antwoord op zijn vraag was dan ook meteen positief. Al was het maar vanwege de uitgelezen kans om een groter publiek kennis te laten maken met de unieke Vrolikcollectie van anatomische specimen uit de negentiende en begin twintigste eeuw, die sinds 1984 in het AMC is gevestigd. “Met Human Anatomy staan we meer dan ooit internationaal op de kaart”, vertelt De Rooy met gepaste trots.

Voor het fotoboek legde de Britse fotograaf uit de collectie van meer dan tienduizend preparaten vijftig objecten stereoscopisch vast. Dit is een fotografische techniek die uit de negentiende eeuw dateert. Door twee beelden naast elkaar te monteren die vanuit enigszins verschillende posities gefotografeerd zijn, wordt driedimensionaliteit in een foto gesuggereerd. Het 3D-effect ontstaat als je met de bijgevoegde opvouwbare stereoscoop naar de beelden kijkt. Een niet willekeurig

19

De bijzondere collectie van het anatomisch museum Vrolik in het AMC speelt de hoofdrol in Human Anatomy, het onlangs uitgebrachte fotoboek van de Britse fotograaf Jim Naughten. Hij maakte gebruik van een negentiendeeeuwse fotografische techniek, stereoscopie, waardoor een 3D-effect ontstaat.

Door Caroline Wellink gekozen techniek, legt Naughten uit: “Het 3D-effect maakt dat elk detail glashelder wordt uitgelicht. Heel toepasselijk dus voor objecten waar het juist om de details draait.

Bovendien werd stereoscopische fotografie in de achttiende en negentiende eeuw in de geneeskunde gebruikt als leerhulpmiddel.

In de tijd dus dat deze preparaten werden gemaakt.”

Esthetisch

Samen met de conservator maakte Naughten een selectie van preparaten die het meest geschikt waren voor het project. “Er was plek voor minder dan één procent van onze collectie”, vertelt De Rooy. “Naughten wilde hoofdzakelijk ‘normale’ menselijke anatomie vastleggen en niet zozeer ziektes en afwijkingen. Onze collectie bestaat grotendeels uit dit soort normale preparaten, dit in tegenstelling tot de meeste andere anatomische musea. Andere criteria waren dat min of meer alle lichaamsdelen aan bod zouden komen en dat de objecten veel reliëf hadden. Hoe meer reliëf, hoe groter de toegevoegde waarde van 3D.” Ook wat betreft het meest doorslaggevende criterium, de esthetische waarde van de objecten, was de keuze ruimschoots, zo legt de Rooy uit: “Vooral twee Duitse anatomen brachten aan het eind van

de negentiende eeuw een bijzondere traditie van prepareren mee naar Amsterdam.

Ze introduceerden onder meer het maken van topografische preparaten: door een klein deel van de huid weg te snijden, lieten ze zien hoe hieronder de dieper en minder diepliggende delen zoals spieren, zenuwen, bloedvaten ten opzichte van elkaar lagen. Iets anders wat ze meenamen waren vierkante glazen potten, met als toevoeging een blauwe glasplaat als achtergrond. Die vierkante pot zorgde ervoor dat er geen vertekening van het preparaat door het glas optrad en de donkerblauwe achtergrond verhoogde het contrast. Ze hebben het er destijds niet om gedaan, maar het resultaat is een enorm fotogenieke collectie.”

Naughten vult aan dat de historische waarde van de collectie hem heeft gegrepen. “De handgeschreven labels brengen deze onderzoekers zo dichtbij. De preparaten vertegenwoordigen een tijd waarin onderzoekers en dokters de weg plaveiden voor de moderne geneeskunde. Wat me ook aanspreekt, is dat de menselijke objecten ons eraan herinneren dat we allemaal slechts van vlees en bloed zijn.”

Human Anatomy. Stereoscopic Images of Medical Specimens, Jim Naughten, 2017, uitgeverij Prestel

AMC magazine

AMC collectie

Vibeke Mascini Traveling colony, 2016 Meetlinten 111 x 111 cm

Meten met vele maten Door Tineke Reijnders 20

juni 2017

AMC collectie Er wordt wat afgemeten in ons leven. Amper ter wereld gekomen, worden we direct gemeten en gewogen.

En we blijven ons leven lang omringd door afgemeten lengtes en berekende maten. Aan de cijfers hoeft niet te worden getwijfeld, in de negentiende eeuw is er een standaard meter ontwikkeld waar alle linealen en meetlinten van zijn afgeleid. Zelfs het lint dat opgerold in naaidoosjes verscholen ligt. Zou er vroeger veel geharrewar zijn geweest toen afstanden nog in voet of el werden aangegeven, maten afgeleid van het lichaam en dus nooit objectief? Soms dompelt één enkel kunstwerk je onder in dit soort bespiegelingen en associaties over een gegeven dat té vanzelfsprekend lijkt om bij stil te staan.

Vibeke Mascini bezit een filosofische antenne die maakt dat ze het hare van de dingen denkt en daar vervolgens een goede vorm voor vindt. Een geestige vorm ook, dit gele vlechtwerk behelst een schitterende paradox.

Want de bruikbaarheid van centimeterlinten vervalt op slag zodra ze met elkaar zijn verweven. Opgesloten in een vierkant oppervlak gaat de cijferaanduiding ten onder om boven te komen in het ritme van het vlechten.

De getallen zijn hun oude structuur kwijtgeraakt en vormen eerder een hakkelend koor dan een kraakhelder becijferde meting.

V, Travelling Colony noemde Mascini dit werk dat ze in 2016 maakte en waarvoor ze een grote hoeveelheid centimeterlinten van Chinese makelij aanschafte. Van de gebruikelijke lengte, 150 centimeter, heeft ze een meter gebruikt en de randen met zijde verstevigd. Deze soort voldoet precies aan de textuur die ze beoogde. Ze vertelt dat ze op vrijmarkten altijd naar oude centimeters zoekt en blij wordt als je het gebruik eraan afleest, slijtplekken die verraden hoe intensief het centimeterlint ooit is gebruikt. Er waren blijkbaar heel veel variëteiten. Maar in onze tijd is het de Chinese centimeter die zich als een soort processierups over de wereld verspreidt.

Toch appeleert dit gevlochten werk aan collectieve herinneringen Voor veel mensen is de centimeter verbonden met het naaien van kleren of het maken van textiele decoraties, activiteiten die tegenwoordig niet meer door iedereen worden beoefend. Evenmin zie je basisschoolleerlingen nog met vlechtmatjes thuiskomen. En toch appeleert dit gevlochten werk aan collectieve herinneringen en lukt het Mascini om uiteenlopende gedachten over metingen te bundelen in een werk van een sprankelende eenvoud. Haar interesse omspant makkelijk decennia of eeuwen.

Als ik haar ontmoet, zit ze in de historische bibliotheek van Artis. Ik ken dan al haar met verregaande precisie gemaakte kunstenaarsboek The Dent of Walter Umenhofer (2015, zie haar website) waarin ze onder meer het gewicht van een blauwe walvis aan schattingen onderhevig maakt. In de bibliotheek leest ze me

21

een passage voor uit de in oud leer gevatte brieven van Antoni van Leeuwenhoek, een zeventiende-eeuwse landmeter die zoals bekend de microscoop ontwikkelde en zich daardoor als eerste aan de microbiologie kon wijden. In de voorgelezen passage meet hij een hoge toren af aan de lengte van een walvis, de walvis uit haar boek! Het is een coïncidentie die bewijst dat de kunstenares met haar wetenschappelijke interesse zich qua nieuwsgierigheid en lust tot onderzoek kan meten met de microscopist.

Mascini vatte het plan op om gewapend met een ‘toekomstige top’ de Mont Blanc te beklimmen Soms leidt een simpele overweging, anders dan bij V, Travelling Colony, tot een extreem inspannende uitwerking. Dat was het geval nadat Mascini in Teylers Museum was gestuit op niets minder dan de top van de Mont Blanc: een driehoekige steen die aldaar bewaard wordt. De vondst zette haar aan het denken: wat is sindsdien de top van de Mont Blanc en als er een vroegere top was, wat zal dan in de toekomst de top zijn? Mascini vatte het plan op om gewapend met een ‘toekomstige top’ de Mont Blanc te beklimmen teneinde deze hoogstpersoonlijk op het hoogste punt aan te brengen. Om dit idee te verwezenlijken, heeft ze de berg in al zijn facetten bestudeerd, leren bergbeklimmen, logboeken gelezen van andere klimmers en veel geïnvesteerd in haar conditie. De pennenfabrikant Montblanc was bereid om het project te steunen en na een intensieve voorbereiding heeft ze de expeditie in gang gezet. Ze is tot grote hoogte geklommen. Maar niet tot de eigenlijke top, het weer werd slecht en noopte haar en haar gezelschap om de afdaling in gang te zetten. Daarmee is het project in technische zin niet geslaagd, maar in conceptuele zin is het een meesterwerk waaraan bovendien de romantische heroïek kleeft van de bijna-voltooiing. Het kunstenaarsboek Cloud Inverse (verschijnt najaar 2017) vormt de neerslag van deze missie. De kunstenares onderzoekt het landschap als een kruising van verbeelding en geologie. Haar boeken munten uit door de passende, inventieve vorm voor idee en onderzoek, maar niet minder door de meeslepende verhalen. Ze kan goed schrijven, deze kunstenares, wier verhalen ook in tijdschriften te lezen zijn.

Menselijke proporties

De top van Teylers Museum is in 1787 meegenomen door de eerste alpinist, Horace-Bénédict de Saussure, eveneens een landmeter. Mascini vertelt dat diens vrouw in het dal met een vlag zwaaide toen ze De Saussure via een telescoop de hoogste top zag bereiken.

Wetenschap teruggebracht tot menselijke proporties kenmerkt haar benadering. Hoe ze honderd maal honderd meetlinten met haar vingers bedwong, komen we echter niet te weten. In dit geval telt het resultaat: het telt en telt en telt.

AMC magazine

Interview

In gesprek met dr. Frank Wille Door Mieke Zijlmans

Foto: Hans van den Bogaard

Pijn in het kwadraat

Interview

Chronische pijn kan het leven ondraaglijk maken. Een deel van de pijnpatiënten heeft baat bij een implantaat in de rug, vertelt anesthesioloog-pijnspecialist Frank Wille. De documentaire ‘Helse pijn’ kijkt over zijn schouder mee.

Altijd pijn. En dan niet een beetje sluimerend, maar zo erg en zo dominant dat je onmogelijk normaal kunt functioneren. Die pijn is er dag en nacht. Zo ziet het leven eruit van mensen met ernstige chronische pijn. Om chagrijnig, verdrietig en depressief van te worden.

Documentairemaker Olivier van der Zee maakte over dit fenomeen de film ‘Helse pijn’. Voor deze documentaire volgde hij het werk van Frank Wille bijna een jaar lang. Wille is anesthesioloog-pijnspecialist in het AMC en verantwoordelijk voor de pijngeneeskunde.

Chronische pijn, legt hij uit, is pijn zonder functie. Dus niet een tijdelijke prikkel om je te attenderen op een acuut medisch probleem waartegen je iets zou kunnen doen. “De kennis over chronische pijn is beperkt bij de gemiddelde zorgverlener. Gevolg is dat de patiënten vaak worden weggezet als aanstellers of zelfs als simulanten.” Essentieel is het om pijnpatiënten serieus te nemen, stelt Wille.

De problemen van chronische-pijnpatiënten worden vaak veroorzaakt door een beschadiging in een of meerdere zenuwen. Zo’n beschadiging kan het gevolg zijn van een operatie. Beschadigde zenuwen kunnen overal in het lichaam zitten.

Pijn wordt normaliter op verschillende manieren aangepakt: “Pillen, prikken en praten”, noemt Wille ze.

Patiënten met functionele pijn krijgen geneesmiddelen zoals paracetamol of diclofenac; en als die onvoldoende helpen misschien wat lichte opiaten. Ze krijgen psychische hulp als het erop lijkt dat de oorzaak van de pijn op mentaal gebied ligt.

Maar er is een categorie patiënten bij wie dat alles niet helpt. “Mensen die chronisch pijn lijden door een beschadigde zenuw geven hun kwaliteit van leven een lager cijfer dan mensen met uitgezaaide kanker”, aldus Wille.

Het AMC werkt bij zulke patiënten met onder andere implantaten. De uitvinding van de epidurale neurostimulatie met behulp van een apparaatje dateert van 1968. Toen werd voor het eerst een elektrische stimulator geïmplanteerd bij patïenten met chronische pijn. Een elektrode wordt in de rug geplaatst, net buiten het ruggenmergvlies. Sindsdien is de technologie geperfectioneerd. Het apparaatje zelf is piepklein geworden.

23

Frank Wille (1963) studeerde geneeskunde aan de Vrije Universiteit en specialiseerde zich tot anesthesioloog in het UMC Utrecht. Hij deed onderzoek naar anesthesie- en neuromodulatietechnieken. Zijn loopbaan als anesthesioloog begon hij in het Utrechtse Diakonessenhuis.

Binnen de anesthesiologie is de pijngeneeskunde zijn vakgebied.

Sinds 2012 maakt hij deel uit van het team van pijnspecialisten van het AMC.

Simpel gesteld, zegt Wille, is het niet meer dan een draadje met een batterij eraan. “Dat draadje heeft vier of acht actieve uiteinden. Die uiteinden kunnen wij programmeren.” De patiënt kan de stimulator zelf besturen met behulp van een afstandsbediening. “De uiteinden kunnen aan of uit worden gezet, harder of zachter.

Er zijn verschillende programma’s voor verschillende houdingen zoals liggen, zitten en lopen.”

Het implantaat neemt de pijn niet weg; het verdringt de pijnprikkel Hoewel de beschadigde zenuw dus overal in het lichaam kan liggen, wordt het implantaat in de rug gezet. “Pijn gaat altijd van beneden naar boven. De pijnprikkels verplaatsen zich via het ruggenmerg naar het brein. Pas als ze daar aankomen, worden we pijn gewaar. Daarom wordt een stimulator die de pijnprikkel moet tegengaan, altijd geplaatst bóven de plek waar de pijn wordt gevoeld. Dichtbij het ruggenmerg, zodat het pijnsignaal naar het brein wordt beïnvloed.”

Frank Wille heeft de ontwikkeling van de implantaten meegemaakt. “Er worden er nu in heel Nederland per jaar zo’n 1.300 tot 1.500 geplaatst, maar we zetten ze er niet zomaar in. Bij het AMC melden zich meer dan duizend patiënten per jaar met chronische pijnklachten.

Daarvan krijgen er zo’n tachtig een stimulator.”

Het implantaat neemt de pijn niet weg; het verdringt de pijnprikkel, vervangt die door een soort tintelend gevoel dat patiënten veel acceptabeler vinden.

Belangrijk is dat patiënten zich realiseren dat het niet mogelijk is hen te genezen en de pijn voorgoed weg te nemen, zegt Wille. “Het is geen wondermiddel: als je het apparaat afzet, komt de pijn terug.”

Het behandeltraject met een neurostimulator kost ongeveer vijfentwintigduizend euro. Wanneer de patiënt daardoor weer kan werken en sociaal functioneren, verdient de maatschappij dat bedrag weer terug, stelt Wille.

De documentaire ‘Helse pijn’ van Olivier van der Zee is te zien op woensdag 7 juni om 22.55 uur op NPO2.

AMC magazine

Ik heb gezegd

Niet te hevig ingrijpen Onderzoeken naar effectieve behandelingen voor

functie om te voorkomen dat de patiënt overlijdt. De

patiënten op de intensive care hebben tot nu toe bitter

laatste jaren is gebleken dat we daarbij terughoudend

weinig opgeleverd. Dat komt omdat de groep patiënten

moeten zijn. Niet te vroeg en niet te hevig ingrijpen.

in zo’n studie veel te variabel is, zegt prof. dr. Nicole

Maar ook niet te laat. Die grens tussen te weinig en te

Juffermans. “Nu we langzamerhand in staat zijn om ze

veel doen is ontzettend moeilijk vast te stellen”, zegt

in te delen op basis van biomarkers, moeten we

Juffermans. ‘Staying alive’, luidt dan ook de titel van de

wellicht trials met mogelijke geneesmiddelen opnieuw

oratie die zij 29 juni houdt.

uitvoeren. Zodat we die bij specifieke groepen

Nicole Juffermans is hoogleraar Translationele

patiënten kunnen doen. Personalized medicine,

Intensive Care.

therapieën die afgestemd zijn op het individu, wordt in de toekomst superbelangrijk.”

Het behandelen van een patiënt op de intensive care is een uitdaging. “Valt er een vitale functie weg – omdat

Illustratie: Len Munnik

een orgaan ermee ophoudt – dan ondersteunen we die

24

juni 2017