Page 1

Amazona bladet

Nr 2 2018

• Maria Årets Eldsjäl - Hälsa • Cancerrelaterad trötthet • Cancerforskning och nya läkemedel • Kosttillskott - genväg till hälsa eller inte? • Amazona firar 40-års jubileum Amazonabladet nr 2-2018

1


BCF Amazona

OBS! Begränsat antal platser vid temakvällar och kurser. Anmälan till alla aktiviteter via hemsidan.

PROGRAM april- juni 2018 FÖRELÄSNINGSKVÄLL på ABF, Sveavägen 41 i Stockholm ENTRÉ

40:- FÖR MEDLEMMAR, 150:- FÖR ÖVRIGA. FRUKT O DRYCK SERVERAS. MER INFO PÅ SIDAN 38

Måndag 23 apr 18.30 - 21.00 Plats Föreläsare:

Benskörhet efter bröstcancerbehandling OBS förhandsanmälan ABF Katasalen Jenny Lundin Maria Sääf Tommy Fornander

• • • • • •

Finns det risker med flerårig endokrin behandling? När skall man mäta bentätheten? Vem behöver förebyggande behandling för benstommen? Vilken behandling? Hur lång tid? Egna åtgärder för att behålla en stark benstomme?

I samarbete med Osteoporosföreningen i Stockholm.

TEMAKVÄLLAR Frejgatan 56 i Stockholm Klockan 18.00-20.00 om ej annat anges. Förhandsanmälan via hemsidan. Vi serverar smörgås och vin/kaffe/te till självkostnadspris.

Onsdag Fråga doktorn om bröstrekon25 april struktion kl 18-21 Jan Jernbeck Tisdag 15 maj

Hand- o fotsyndrom Lena Honkanen och Laura Salo

Sid 40 Sid 40

Onsdag Munhälsa vid cancervård 16 maj Karin Garming Legert

Sid 41

Torsdag Hur påverkas vi känslomässigt? 17 maj kl 18-21 Carolina Welin

Sid 40

Torsdag Träff och mingel för nya 24 maj medlemmar i BCF Amazona

Sid 41

Tisdag 29 maj

Temakvällar/kurser i samarbete med

Torsdag Informationskväll för dig som vill Sid 41 31 maj bli stödperson, kl 18-21 Carolina Welin, Barbro Persson, Carin Tegefeldt, Izabela Grape, Maria Wiklund Karlsson Onsdag Kosttillskott - genväg till hälsa? Sid 42 13 jun Susanne Rautiainen Lagerström Tisdag 6 nov

BCF Amazona 40 år! Sid 15 kl 18-21 firar vi på Solliden på Skansen

TEMA SPRIDD BRÖSTCANCER kl 14-16 Måndag Framtidens cancerbehandling 28 maj Thomas Helleday

Sid 39

Informationskväll för dig som vill Sid 41 bli stödperson, kl 18-21 Carolina Welin, Barbro Persson, Carin Tegefeldt, Izabela Grape, Maria Wiklund Karlsson

Onsdag Underlivsbesvär och sexualitet 30 maj T. Kunovac Kallac och B. Larsson Bahr

Sid 42

KURSER DansSteget, Kurs i stickning, Masesgården, Retreater Sigtuna, Inspiration Rosendal, Matinspiration, Bokcirkel, Stavgång, Vattengymnastik, Yoga, Feldenkrais, Keramik, Smyckestillverkning och Samtalsgrupper.

ÖPPET HUS kl. 18.00-20.00 Tisdag 22 maj Sid 40 Välkommen till Öppet Hus. Vi fikar och samlas för en pratstund. Stödpersoner medverkar alltid vid Öppet Hus.

DU HITTAR OSS PÅ Frejgatan 56 i Stockholm Alla är välkomna, även icke medlemmar/anhöriga. Du kommer att träffa kvinnor i din egen situation för utbyte av erfarenheter och några timmars samvaro på dina egna villkor. Boka gärna direkt på vår hemsida www.amazona.se 2

Amazonabladet nr 2-2018


Amazonabladet Nr 2 april 2018

INNEHÅLL

Årgång 34

2

Bröstcancerföreningen Amazona i Stockholms län Kansli Frejgatan 56, 1 tr Telefon Öppettider Kanslist Postgiro Bankgiro Org. nr E-post Webbsida

113 26 Stockholm 08-32 55 90 måndag-fredag, 10.00-14.00 Birgitta Ekman Judy Ödegaard Hermansson 436 84 79-4 5572-1229 802009-9639 info@amazona.se www.amazona.se

Styrelsen 2017-2018 Ordförande Vice ordförande Kassör

Izabela Grape Eva Andersson-Hedén Mariellle Lundholm

Ledamöter

4 Ordförandeordet 6

10

Revisorssuppleant

Anita Wanngren Carin Tegefeldt Elisabet Schesny Eva Adler Gittan Engström Marie-Louise Berzén Anna Bergman Birgitta Nordling Lind Britt Sandberg Karin Killander May van Wettum Sörderlund Paloma Delgado Anita Lindberg Eija Helenius Eila Riikonen

Adjungerade till styrelsen

Birgitta Ekman Judy Ödegaard Hermansson

Chefsredaktör Ansvarig utgivare Redaktionsråd

Eva Adler Izabela Grape Eva Langlet Gittan Engström Judy Ödegaard Hermansson Malin Bonin Maria Wiklund Karlsson Katrin Thunberg

Prenumeration Upplaga Tryck

375 kr per år 3 500 ex Carlshamn Tryck & Media AB

Utgivningstider 2017-2018 Nr 1 Nr 2 Nr 3 Nr 4

januari, manusstopp 2:a november maj, manusstopp 1:a april augusti, manusstopp 1:a juni oktober, manusstopp 1:a september

Suppleanter

Revisorer

Annonsstorlek

Pris

Bredd(cm)

Forskningsrön/Fakta

Nya Nationella Vårdprogrammet Patientråd Karolinska Rapporter på hemsidan Hud-och nagelproblem Benhälsa vid bröstcancerbehandling

Föreningsaktiviteter

Årsmöte Inbjudan till 40-års jubileum Vill du bli stödperson? Täta bröst Om spridd bröstcancer I tidigare nummer av tidningen Trippelnegativ bröstcancer Kosttillskott-genväg till hälsa eller inte? Utbildningsdagar för stödpersoner Cancerforskning och nya läkemedel Återfå rörlighet Cancerrelaterad trötthet

33 Rehabilitering

Regler för rehabilitering SLL

38 Medlemsaktiviteter För dig med spridd bröstcancer Föreläsningar LEVA-vecka Masesgården Temakvällar och Öppet hus Kurser och samtalsgrupper Mitt-i-Livet ® Masesgården

45 Anslagstavla

Medlemsförmåner Tack till Brigitte Arras Maria Årets Eldsjälsvinnare Nya böcker

Höjd(cm)

1/1-sida

7 900 kr

17,3

26,2

1/2-sida

4 400 kr

17,3 8,6

13 26,2

1/4-sida

2 400 kr

8,6

13

1/8-sida

1 300 kr

8,6

6,5

moms tillkommer ej på priserna ovan

Amazonabladet nr 2-2018

Program april-juni

För eftertryck och utdrag – kontakta först redaktionen. Redaktionen ansvarar ej för insänt material (text och bild). Gäller även annonser. För signerade bidrag svarar författarna. Resultat av publicerade studier innebär inget ställningstagande från BCF Amazonas sida

Omslagsbild: Dreamstime

3


ORDFÖRANDEORDET

L

ivet kom emellan. Mitt i karriären och med en 1-åring hemma, satt jag på bröstmottagningen tillsammans med min man och fick besked att jag hade bröstcancer. Så cellgifter och strålning istället för möten på jobbet! Knappt 30 år gammal.

Izabela Grape Foto: Privat Vid mitt återfall satt jag, höggravid tillsammans med min mamma på Radiumhemmet istället för att njuta av kaffet i solen. Det blir inte som man har tänkt sig. Livet kan kännas extremt orättvist och man bara hoppas att man kan klara av det och göra något utav det. Ville hjälpa till. Ville ge tillbaka. Ville dela med mig. Ville inge hopp. Jag var klar med min cancer och ville dela med mig, ville så gärna hjälpa till. Det är så det börjar för många av oss. Jag ville så gärna bevisa att man klarar sig hur bra som helst efteråt. Att jag var lika stark, oberörd och oberoende. Men det var jag inte. Inte oberörd.

Jag har träffat fantastiska människor och skaffat ovärderliga vänner. Men jag har också förlorat många själsfränder. Ingen människa är en ö. Vi har en stark röst om vi enas och kan fortsätta i samma riktning. Kvinnokamp, #Me too, kvinnomarschen, wingwomen; Kärt barn har många namn men allt handlar om att samarbeta, respektera, stödja och lita på varandra... Tillsammans kan vi göra skillnad och vi måste bli fler. Vi kommer att hålla en Stödpersonutbildning till hösten, längre fram i tidningen kan du läsa om hur du anmäler dig till kursen. I november firar vi 40 år. Låt oss fira på Solliden iklädda rosa boas. I tidningen hittar ni information om hur du kan hjälpa till med festen. När jag var färdig med mina behandlingar och såg ljuset i tunneln då kände jag att livet är så mycket större. Att jag hade så mycket att ge. Så började det för mig: jag ville så gärna hjälpa till. Idag är jag ordförande och oerhört tacksam för förtroendet. Jag känner mig liten inför utmaningen och nästan vimmelkantig, men jag är inte ensam, jag har ju er. Izabela Grape Ordförande BCFAmazona

Specialister på bröstutredningar BröstCentrum City är en del av Praktikertjänst Röntgen samt underleverantör och resursförstärkning till Capio S:t Görans Sjukhus Bröstcentrum. Har du remiss från läkare kan vi göra snabba utredningar av bland annat knöl i bröstet. Våra läkare är specialister i bröstdiagnostik och våra undersökningar omfattar mammografi, ultraljud samt punktion. Samtliga undersökningar utförs vid ett och samma tillfälle, så du slipper lång och påfrestande väntan. Varmt välkommen till oss!

BröstCentrum City finns på Drottninggatan 68 i Stockholm, T-bana Hötorget eller T-Centralen. Tel: 08-562 870 00 www.ptjrontgen.se

4

Amazonabladet nr 2-2018


”Nu har sommaren kommit till Amoena”

Aqua Wave Badprotes Levereras i praktisk vattentät påse som du kan använda till din blöta baddräkt

Amoenas Utprovning och Butik Hos Amoena får du personlig hjälp att hitta den rätta storleken och modellen både på BH och bröstprotes av vår hjälpsamma och kunniga personal. Vi finns på Olof Palmes gata 14. Nära Hötorgets tunnelbanestation, uppgång Olof Palmes gata. Amazonamedlemmar har alltid 15% rabatt hos oss! Tag med ditt medlemskort. Boka tid för utprovning av bröstprotes 08-42 000 000 Eller boka själv din tid på vår hemsida: amoena.se/butik

Amazonabladet nr 2-2018

5


FORSKNINGSRÖN - FAKTA Hud- eller nagelproblem på händer och fötter?

Nationellt vårdprogram bröstcancer Nu är nationella vårdprogrammet för bröstcancer publicerat. Amazona har varit med och lämnat många synpunkter på detta vårdprogram. Dokumentet är på över 300 sidor men där finns all nödvändig information om bröstcancer och dess behandling. Kan laddas hem från regionala cancercenter och länk finns på Amazonas hemsidor under nyheter: amazona. se/nationellt-vardprogram-brostcancer/.

Cytostatikabehandling, men ibland även annan cancerbehandling, kan ge biverkningar på händer eller fötter. Sådana problem kan lindras helt eller delvis med hjälp av medicinsk hand- och fotsjukvård, och ju tidigare man tar itu med problemen desto bättre. Din vanliga läkare kan skriva en remiss till fotsjukvård, men för problem på händerna måste remissen skrivas av en onkolog eller hudläkare och beviljas av IVÄ, som är en del av Hälso- och Sjukvårdsförvaltningen. För mer information se Amazonas hemsida (under biverkningar-cytostatika). Redaktionen

Redaktionen

Vill du vara med och förbättra bröstcancervården på Karolinska? Idag har vi i många jämförelser de bästa vårdresultaten för bröstcancervård just på Karolinska. Vi vet samtidigt att det finns många saker vi kan förbättra. I samband med att vi skapar ett sammanhållet Bröstcentrum för hela vårdkedjan har vi satt ihop några förbättringsinitiativ där vi gärna vill ha med patientrepresentanter. Är du patient på Karolinska och fått/får din onkologiska behandling här och har du fått din diagnos på Karolinska under de senaste tre åren? Är du intresserad av att vara med och påverka för en än bättre bröstcancervård? Då är du varmt välkommen att delta i Karolinskas patientråd. Patientrådet träffas under våren 2018 vid följande tillfällen: • Torsdagen den 17 maj

kl. 16.30 - 20.00

Varmt välkommen till Radiumhemmet, konferensrum Alfa, plan 1. Kaffe och smörgås finns. Frågor om patientrådet, ring Maria Wiklund Karlsson ordf. patientrådet tel: 0734-38 70 41. Anmälan: Senast en vecka innan mötet till maria@amazona.se.

6

Amazonabladet nr 2-2018


TILLSAMMANS MOT BRÖSTCANCER

I mer än 20 år har vi engagerat oss i kampen mot bröstcancer genom forskning och behandling. Men vår strävan slutar inte där. Vi vill samarbeta för att patienterna ska få en bättre vardag och en ännu bättre morgondag. TILLSAMMANS FÖR ATT ÖKA FOKUS PÅ SPRIDD BRÖSTCANCER

Amazonabladet nr 2-2018

Novartis Sverige AB, Box 1150, 183 11 Täby, 08–732 32 00, www.novartis.se SE1705646597

7


Unna dig en Diamant! Vi är glada att presentera vårt senaste tillskott i ABC-sortimentet; Diamond-proteserna. Proteserna har diamantformade kuddar på baksidan och mellan dessa kuddar formas kanaler som främjar luftcirkulationen. Designen ger en sval och skön känsla mellan hud och protes. Du kan välja mellan tre olika modeller.

Diamond

Diamond Classic

Urval på hemsidan Vi får in många tips på artiklar till vår tidning. Det är inte möjligt att publicera dem alla i Amazonabladet. Istället kan du regelbundet återfinna sådana artiklar på vår hemsida. Det material vi väljer att publicera är sådant som vi tror kan vara av intresse för bröstcancerbehandlade. Det kan vara forskningsrapporter och artiklar av allmän karaktär. Du hittar artiklarna på www.amazona.se under informationsmaterial och rubriken Rapporter. Direktlänken är www.amazona.se/rapporter/ I samband med detta nummer av Amazonabladet kommer bl.a. följande artiklar att publiceras på hemsidan. Rapport

Skrivet av

Täta bröst – Vad alla kvinnor bör veta BreastCancerNews Sköldkörtelns funktion bröstcancer

Onkologi i Sverige

Återfall i bröstcancer och behandling

Docrates

Effektiv hjälp mot nagelskador

Onkologi i Sverige

Kraftens hus – cancerpatienter

Onkologi i Sverige

Ej högre dödlighet med BRCA-gen

BBC News

Livet efter behandlingen

Cancerfonden

Identifierad faktor – fördubblad risk

Onkologi i Sverige

Stoppa tillväxt av bröstcancer

Onkologi i Sverige

Lynparza (Olaparib) FDA-godkänt

Breast Cancer Org

Kronisk stress kan förvärra cancer

SR

Akupunktur mot ledbesvär vid AI

Breast Cancer Org

Bra att träna under behandlingen

Cancerfonden

Bröstcancerns spridningsvägar

Onkologi i Sverige

Patienter kan slippa cellgifter

SVT

Aggressiv bröstcancer-behandlingsbar Onkologi i Sverige

Diamond Shaper Vill du prova Diamond-proteserna kontakta butiken Eva Melke, Valentin Sabbats gata 7, tel: 08-411 90 56 Vill du veta mer om produkterna från ABC, kontakta kundsupport på telefon 042-25 27 01 eller e-post, kundsupport@camp.se

www.camp.se 8

Sverige faller i forskningsrankning

Onkologi i Sverige

Vitamin D - lägre cancerrisk

SVD

Klagomålshantering inom vården

Socialstyrelsen

Utökad subvention för Ibrance

Onkologi i Sverige

Ny möjlig princip för cancerterapi

Onkologi i Sverige

Blodtest 8 cancersjukdomar

Dagens Medicin

Alkohol och cancer

Accentmagasin

Ny biosimilar HER2 bröstcancer

Onkologi i Sverige

Ny princip cancerterapi

Onkologi i Sverige

Bröstcancer och återfall

Docrates

Stora skillnader i canceröverlevnad

Dagens Medicin

Amazonabladet nr 2-2018


Till Dig som behandlas för bröstcancer Alla kvinnor som behandlas för bröstcancer i Stockholm får en gåva från oss i BCF Amazona. Gåvan är en liten sminkväska i svart sammet med ett broderat rosa band.

Benhälsa vid cancerbehandling En utbildningsmodul som handlar om ditt skelett och behandlingarnas effekter på skelettet. Programmet har tagits fram för att garantera att cancerpatienter får bästa möjliga omhändertagande och ett fullvärdigt liv med en god benhälsa.  

Syftet med väskan är att vi vill påminna dig om att vi är många kvinnor som vandrat vägen före dig och vi vill att du ska känna dig välkommen att ta kontakt med oss. Tillsammans blir vi starkare!

I den interaktiva utbildningen får du lära dig mera om: 1. Benets fysiologi 2. Viktiga signalvägar i benomsättningen 3. Cancerrelaterad skelettsjukdom 4. Självkontrollfrågor

Sminkväskan delas ut gratis till dig på onkologmottagningarna på alla Stockholms sjukhus. Tala med din kontaktsjuksköterska och be om en sminkväska om du inte redan har fått den. Redaktionen

Du kan även läsa mer i vårt reportage i Amazonabladet nr 1 2013. Tidningen finns som bläddertidning på vår hemsida www.amazona.se under fliken Information och Amazonabladet. Redaktionen

Du hittar utbildningsmodulen på vår hemsida under Nyheter. www.amazona.se/ben.asp

Estetisk och rekonstruktiv plastikkirurgi i världsklass

Vi är en av världens största privatkliniker för estetisk och rekonstruktiv plastikkirurgi. Vi utför bröstrekonstruktioner och tar emot patienter från hela landet inom ramen för vårdgarantin. Hos oss får du vård av högsta kvalitet och vi kan erbjuda dig en operationstid utan lång väntetid. Välkommen till Akademikliniken. www.ak.se

Amazonabladet nr 2-2018

9


FÖRENINGSAKTIVITETER

Vad har stått i tidigare nummer av tidningen Är du intresserad av artiklar om något speciellt ämne och undrar om vi skrivit något om detta? Eller vet du att du läst något intressant men kommer inte ihåg i vilket nummer av Amazonabladet – som du kanske dessutom skickat till tidningsinsamlingen. Sedan våren 2017 går det att enkelt hitta artiklar om ett visst ämne som stått i ett äldre nummer i tidningen. Arkivet innehåller referat och artiklar från 2009 och framåt. Anledningen till den systematiska arkiveringen är att frågan inte alltför sällan kommer från våra medlemmar. Innehållet är ju många gånger av intresse även flera år efter publiceringen. Så här gör du: • Gå in på hemsidan www.amazona.se • Klicka på ”Information” – ”Amazonabladet”, och när en rullgardin fälls ut väljer du ”Artikelinnehåll”. • En meny visar olika ämnesområden. Klicka på knappen ”Visa” för önskad rubrik • En lista på artiklar inom detta område visas, med författare och årtal. Välj önskad artikel genom att klicka på den rosa pilen framför. • Aktuell tidning kommer upp, och sedan är det bara att bläddra i den (piltangenter till vänster och höger på skärmen) tills du hittar vad du söker.

TACK till

Stockholms stadsnät för ett generöst bidrag. Stockholms Stadsnät har skänkt oss uppgradering av vårt bredband till 1 000 mbit. Det kommer till nytta när vi i framtiden ska websända våra temamöten för spridd bröstcancer.

Bröstcancerföreningen

Amazona

i Stockholms län Maria Wiklund-Karlsson Ordförande i Bröstcancerföreningen Amazona

Redaktionskommiten

Sedan år 2012 utvecklas TailorDose®, ett nytt koncept baserat på en svensk uppfinning för att ge framtida patienter en ännu bättre behandling.

Cancerrådgivningen Telefon: 08-123 138 00 1177.se/sthlm-cancerradgivningen Cancerrådgivningen drivs av Regionalt cancercentrum Stockholm – Gotland.

10

För att kunna nå målet så behövs hjälp. I studien TailorDose-II följer vi bröstcancerpatienter på Radiumhemmet som ges cytostatika. I nästa studie kan dosen cytostatika som ges individanpassas, men först måste vi veta vad som är säkert och effektivt.

Amazonabladet nr 2-2018


Spridd bröstcancer? Det finns stöd. Det är tungt att få en cancerdiagnos. Frågorna är många. Oron är stor. Och de medicinska termerna är svåra. Det är naturligt att behöva stöd.

PP-IBR-SWE-0123, Jan-2018

Läs om vad spridd bröstcancer innebär och vilken hjälp du kan få på spriddbröstcancerochdu.se

Pfizer 191 90 Sollentuna Tel 08-550 520 00 www.pfizer.se

Amazonabladet nr 2-2018

11


Årsmöte i BCF Amazona 22 mars 2018 I en nästintill fullsatt Katasal i ABF-huset hölls BCF Amazonas 41:a årsmöte och Marias 17:e och sista som ordförande. Maria inledde mötet med att tacka alla som hade röstat på henne som Årets Eldsjäl inom hälsa och meddelade att vinsten oavkortat kommer att gå till en LEVA-vecka på Masesgården för kvinnor med spridd bröstcancer.

Den nya styrelsen från vänster: Paloma Delgado, Eva Andersson-Hedén, Izabela Grape (ny ordförande), Eva Adler, Birgitta Nordling Lind, Anna Bergman, Karin Killander, May van Wettum Söderlund, Elisabet Schesny, Gittan Engström, Carin Tegefeldt, Anita Wanngren, Britt Sandberg. Saknas på bilden Marie-Louise Berzén och Marielle Lundholm. May van Wettum Söderlund och tre personer som var suppleanter i den tidigare styrelsen valdes om eller kvarstår. Amazonas nuvarande revisorer valdes om. Sedan var det dags för avtackning av Maria. Som gåva överlämnades ett hedersmedlemsskap i BCF Amazona, en fantastiskt vacker blomsterbukett och ljusstaken Vänskapsknuten från Svenskt Tenn. Birgitta Engström hade skrivit en text på melodin Idas Sommarvisa som hela publiken sjöng för Maria som tack för hennes insatser. Marias sista årsmöte som ordförande

T

ill ordförande för årsmötet valdes Lars Engström för elfte året i rad. Som vanligt hade vi kort om tid för årsmötet, endast en timme, men Lasse lotsade oss igenom årsmötets alla punkter på ett som vanligt utomförträffligt sätt. Nya stadgar antogs med anledning av ändringarna i Bröstcancerförbundets stadgar. Våra nya stadgar finns på vår hemsida. Verksamhetsberättelsen presenterades av ansvariga arbetsledare för varje arbetsgrupp. Izabela Grape valdes till ny ordförande i BCF Amazona. Fem nya personer valdes in i styrelsen och dessa personer kommer att presentera sig mer utförligt i nästa nummer av Amazonabladet. Till nya ordinarie ledamöter valdes Anita Wanngren och Marielle Lundholm. Sju personer från den tidigare styrelsen valdes om eller kvarstår. Till nya suppleanter valdes Britt Sandberg, Karin Killander och 12

Den nya ordförande tackar av den avgående Innan årsmötet avslutades gjorde Maria en kort tillbakablick vad som hänt under de 16 år som hon varit ordförande i Amazona. När Maria tillträdde år 2002 hade föreningen 806 medlemmar. Idag har vi 1909. Under 2001 hade vi 4 stycken föreläsningar med läkare, under 2017 arrangerade vi ett 70-tal sådana temamöten och föreläsAmazonabladet nr 2-2018


ningar. Under 2001 hade föreningen två stycken kurser i vattengymnastik. Idag har vi ett 60-tal olika kurser för våra medlemmar. Omsättningen har ökat från 796 TSEK till 3,6 MSEK under dessa 16 år.

Vänskapsknuten, en symbolisk present till Maria Föreningen har en mycket god ekonomi och så mycket pengar som vi har nu i början av år 2018 har vi aldrig någonsin haft tidigare. Men att få pengar till vår verksamhet är svårt och kräver mycket arbete. Allt eventuellt överskott

som uppstår i vår förening används sedan lång tid tillbaka uteslutande till verksamhet för kvinnor som lever med spridd bröstcancer. Därefter tackade Maria alla doktorer och annan vårdpersonal inom bröstcancer för ett fantastiskt fint samarbete. Utan det samarbetet hade vi inte haft den förening som vi har idag. Ett tack riktades också till personalen på kansliet och till alla volontärer. Våra volontärer är de som gör att verksamheten är möjlig. Läkemedelsbolaget Roche tackades för finansieringen av årsmötet och ABF för samarbetet. Alla deltagare på årsmötet fick sedan ta med sig var sin rosa ros. Maria avslutade med att önska alla varmt lycka till i framtiden. Några ord på vägen till den nya styrelsen var att vi aldrig får glömma att alla volontärer är själva bröstcancerbehandlade och var och en av dem finns hos oss på ideell basis för att de brinner för ett visst område. Vi jobbar med hjärtat för att hjälpa andra och det är viktigt att vi kan ta hand om varandra på ett bra sätt för att fortsätta orka med vårt uppdrag. Vi är och ska alltid vara bröstcancerpatienternas röst och tröst och vi ska sprida kunskap om sjukdomen bröstcancer på ett lättbegripligt sätt till de som är sjuka och till allmänheten. Text: Redaktionen Foto: BCF Amazona

Stort urval av bröstproteser, specialbehåar och badkläder. Som Amazonamedlem har du 15% rabatt! Välkommen att boka tid på tel 08 411 90 56

Gilla oss på Facebook.

Följ oss på Instagram.

Valentin Sabbats Gata 7 • 113 61 Stockholm Telefon 08-411 90 56 • www.evamelke.se

Amazonabladet nr 2-2018

13


Hur olika människor väljer att hantera sitt håravfall är individuellt och i slutändan en smaksak. Vissa väljer att lämna huvudet bart medan andra föredrar att använda turban och sjal eller peruk. Oavsett vad du själv väljer, är det viktigaste att det känns bra och bekvämt för dig!

Salonger – med peruker och turbaner Vi träffar dagligen personer med olika typer av håravfall, bl a håravfall som biverkan vid cytostatikabehandling. Och vi vet att det finns många frågor och funderingar kring det som inträffar och vid val av peruk. Hos oss hittar du ett stort utbud av peruker och turbaner i olika modeller och utförande – för att vi på bästa möjliga sätt ska kunna hitta just det du söker, för bästa känsla och komfort! Kontakta oss gärna för fri konsultation.

Varmt välkommen till någon av våra salonger! Carl M Lundh – Salonger och Partners

enkeltomperuker.se Är en hemsida som bygger på den enkla idéen att göra det lättare för personer som drabbats av håravfall att finna komplett information om peruker. Den innehåller bland annat information om: håravfall, bidragsregler, besök på salong, utprovning/ att välja peruk – och mycket mer. Enkeltomperuker.se utvecklas gärna! Dela gärna med dig av dina egna upplevelser av att bära peruk, skicka ett mail till oss: info@carlmlundh.se

NY PERUKKOLLEK TION Lotus - med 6 stilsäkra modeller. Du hittar dem hos Carl M Lundh salonger och partners. Välkommen!

CARL M LUNDH SALONGER – GÖTEBORG CML: 031-10 23 80 | GÖTEBORG Salong Wivi: 031-41 45 10 | HELSINGBORG CML: 042-14 30 00 JÖNKÖPING CML: 036- 15 02 70 | KALMAR CML: 0480-268 30 | KALMAR Länssjukhus CML: 0480-813 69 | LUND CML: 046-14 17 70 | MALMÖ CML: 040-733 20 | STOCKHOLM CML: 08-545 66 800 | STOCKHOLM Perukshopen: 08-20 10 06 | STOCKHOLM Inga-Lills Perukmakeri: 08-646 46 80 UMEÅ Salong Huvudform: 090-12 16 72 | VÄSTERÅS Ann & Ewa Salongen: 021-18 15 03 | ÖREBRO USÖ Hårvård: 019-14 83 63. PARTNERS – ANDERSTORP Almgrens hårvård: 0371-154 77 | BORÅS Hulta Salongen: 033-15 51 77 | ESKILSTUNA Salong LM: 016-13 27 19 | FALUN Headbanger Hairstyle: 023-197 88 | GÄLLIVARE Stinas Hårcenter: 0970-150 55 | KARLSKOGA Salong Boman: 0586-310 27 | KARLSTAD Hedwig Hårvård: 054-19 08 03 | KRISTIANSTAD Skägg & Lockar: 044-10 00 00 | LINKÖPING Fifty Fifty: 013-12 65 66 | NORRKÖPING Peggis Barbershop: 011-13 24 00 | RONNEBY Salong Astra: 0457-108 51 | SVENLJUNGA Bergs Salong: 0325-61 10 86 | TORSÅKER Salong P.I.A: 0290-400 12 UPPSALA Hårfixarna: 018-20 90 90 | VARBERG Frisyrhörnan: 0340-133 78 | VÄXJÖ Hårdesign: 0470-483 90 | ÖRNSKÖLDSVIK Salong Jacob: 0660-190 17 | ÖSTERSUND Madelene Hårvård: 063-10 14 85.

CARLMLUNDH.SE

CML Amazona 173x262 nr1-2018.indd 1

14

31/01/18 12:15

Amazonabladet nr 2-2018


BCF Amazona 40 år

Välkomna på 40-årsjubileum! Sveriges första och största bröstcancerförening firar 40 år som patientförening och det kommer vi att fira stort! När? Tisdagen den 6:e november 2018 kl 18-23 Var? Solliden på Skansen. Mingel, middag och underhållning. Temat är gala! Boka in den 6:e november redan nu. Mer information och inbjudan kommer!

VÄLKOMNA! Du behövs under Rosa Oktober! Vill du hjälpa till med någon/några av BCF Amazonas aktiviteter under Rosa Oktober? Vi behöver hjälp med försäljning av Rosa Bandetprodukter, insamling till Bröstcancerfonden, demonstrera självundersökning, samt utdelning av vårt informationsmaterial. Vårt budskap är att tidig upptäckt räddar liv! Du arbetar inte ensam, vi är alltid minst två, oftast fler under ett arbetspass. Vi kommer att finnas på Lidaloppet, Älvsjömässan, flera av sjukhusen i Stockholm, Curves och många andra platser under oktober. Du kan vara med vardag, helgdag eller kväll. Meddela vad som passar dig bäst. Aktiviteterna brukar vara väldigt trevliga att medverka i. Vill du vara med? Maila till kansliet info@amazona.se så återkommer vi. Har du frågor är du välkommen att ringa till Eva Andersson Hedén (070-281 50 49) eller till kansliet (08-32 55 90) för mer information. Ett informationsmöte för samtliga som ska arbeta under oktober kommer att hållas på kvällstid måndagen den 17 september 2018. Redaktionen

Amazonabladet nr 2-2018

15


Temakväll Täta bröst Jonas Kierkegaard, radiolog från Bröstcentrum City, höll en viktig och intressant föreläsning om täta bröst. Lokalen var fullsatt med nyfikna och intresserade kvinnor.

F

öreläsningen inleddes med att Jonas förklarade vad som menas med täta bröst. Uttrycket innebär att bröstens vävnad innehåller mer bindväv och körtelvävnad och mindre mängd fett. Ungefär 50 % av kvinnor mellan 40 och 50 år har täta bröst och cirka 30 % bland kvinnor över 50 år. På en mammografibild kan radiologen avgöra om brösten är täta eller ej.

Men idag får bara 2 till 3 % av kvinnorna information om täta bröst. I det avseendet är Bröstcentrum City föregångare, här får patienterna reda på om de har täta bröst. I Sverige, i motsats till exempelvis USA, finns ingen konsensus om kvinnan ska informeras om bröstens täthet. Det är flera faktorer som påverkar bröstens täthet. • Antal graviditeter, amning • Antal födda barn • Ålder, med stigande ålder minskar bröstens täthet • Vikt • Genetiska faktorer påverkar ungefär 60% • Om man bor i stad eller på landet • Vilket folkslag man tillhör Gradering av brösttäthet

0-25%

BI-RADS 1-4

25-50%

50-75%

75-100%

Detta är en normal mammografibild Ett mer utbrett vitt fält på mammografibilden tyder på att bröstet har hög täthet. En sådan bild är svårbedömd eftersom bindväv, körtelvävnad och cancertumörer blir vita på mammografibilden. För att kunna urskilja cancertumören krävs kompletterande ultraljudsundersökning. Denna mammografibild visar tät bröstvävnad och är därför svårbedömd. Vid ultraljud avbildas cancertumören som en svart fläck medan bröstkörtelvävnad och bindväv fortfarande är vita. Jonas visade flera bilder där cancertumören syntes tydligt med ultraljud medan man på mammografibilden inte kunde skilja tumören från övrig vävnad. Man kan ställa sig frågan vilken roll brösttäthet spelar? Det spelar stor roll. Cancertumörer är vanligare i täta bröst och dessutom större och aggressivare och det finns ökad risk för lymfkörtelmetastaser som sammantaget ger sämre prognos. Det sistnämnda beror på att cancern upptäcks senare. 16

Brösttätheten graderas från 1 till 4. Till exempel grad 1 är 0-25 % vitt i bilden, dvs körtelvävnad/bindväv och resten är svart dvs fettväv. I takt med att bröstens täthet ökar (från grad 1 till grad 4) minskar mammografibildens tillförlitlighet att upptäcka en tumör. Därför krävs det kompletterande undersökningar. Idag används ultraljud eller MR (magnetresonanstomografi) för detta ändamål. Fördelar med ultraljud är hög känslighet, det avger inte strålning till skillnad från röntgenstrålar (mammografi) och man kan, om det behövs, göra punktion (biopsi) direkt. Nackdelen är att det krävs erfaren läkare för att utföra undersökningen. Det kan även ge så kallade bifynd som är en förändring som upptäcks i samband med ultraljudsundersökningen och som inte ger symptom. Ett bifynd kan inte ignoreras när det väl blivit upptäckt, eftersom cancer inte kan uteslutas utan ytterligare undersökningar.

Amazonabladet nr 2-2018


MR har hög känslighet men är dyr, tar ganska lång tid att utföra, och kan ge många bifynd.

Jonas framhöll att det är radiologen som avgör om mammografiundersökningen är svårbedömd eller ej och om det behövs kompletterande undersökningsmetoder. Det är våra liv det gäller och vi har all rätt att ta del av ny kunskap och metoder som står till förfogande.

Det finns även nya utredningsmetoder som fortfarande är under utvärdering, bland annat: •

Tomosyntes som är en typ av ”skiktröntgen” av bröst. Den är snabb och ger känsligare bild jämfört med vanlig mammografi men den avger strålning och tolkningen av bilderna tar längre tid. ABUS (Automated Breast Ultrasound) automatisk bröstultraljudundersökning som är ett komplement till mammografi av täta bröst. Fördelar är att den inte avger strålning, är smärtfri och ger känslig bild. Nackdelar är att den tar längre tid att utföra och kan ge många bifynd. ABUS är speciellt lämpad för upptäckt av invasiva cancertumörer.

Jonas Kierkegaard Foto: BCF Amazona Jonas rekommenderade en hemsida som drivs av kvinnor med täta bröst vars tumörer inte upptäcktes vid mammografi: www.areyoudense.org Text: Eva Adler Bilder: Jonas Kierkegaard

Jonas föreläsning var väldigt intressant och engagerande. Vi ställde många frågor, avbröt honom hela tiden, vilket han tog med ro och svarade på alla våra frågor. Temakvällen var mer en dialog än en föreläsning som gav oss många ”aha-upplevelser” och stärkte oss att våga ställa frågor om täta bröst och kräva att, om det behövs, göra kompletterande undersökningar.

Armstrumpor som får dig att må bättre Medicinsk kompressionsstabilitet med perfekt passform – i din favoritfärg! Med mediven armstrumpor kan du känna dig trygg med att din produkt uppfyller gällande medicinska riktlinjer. Du får dessutom välja fritt mellan våra olika färger och designmönster. Vi vill nämligen att du ska må bättre, på både insidan och på utsidan.

www.medi.se

Amazonabladet nr 2-2018

medi. I feel better.

17


Fråga doktorn om spridd bröstcancer Annelie Liljegren är onkolog, arbetar med ärftlig cancer och som processledare på nationell nivå inom Regionalt Cancercenter (RCC) i Stockholm. Hon har även ett stort intresse av att förbättra stödet till anhöriga.

D

enna eftermiddag handlade det om spridd bröstcancer. För dessa patienter finns inte någon standardbehandling utan all behandling utgår från hur tumören ser ut, den enskilda patientens behov och hur tumörerna svarar på vald behandling. Annelie Liljegren Foto: Håkan Flank Upplägget var därför att vi fick ställa de frågor som var relevanta för just oss, och Annelie svarade efter bästa förmåga – allt finns dock inte svar på som denna mycket kunniga läkare blygsamt deklarerade inledningsvis. Här följer några av alla de frågor som diskuterades

• Vad innebär det att mina blodvärden på kort tid sjunkit rejält?

Vi har tre typer av blodkroppar. De vita (leukocyterna) svarar för immunförsvaret, de röda (erytrocyterna) svarar med hjälp av järn för transporten av syre och blodplättarna (trombocyterna) bidrar till att blodet koagulerar som det ska. Orsaker till att blodvärden sjunker kan vara många. En vanlig anledning är att en cytostatikabehandling hindrar att blodkroppar nybildas i den takt som de brukar – cytostatika påverkar all nybildning av celler och effekten märks snabbast på de celler som nybildas ofta t ex blodkropparna. Blodkroppar bildas i benmärgen och ju längre en cytostatikabehandling pågått, desto tröttare blir benmärgen och desto svårare är det att få upp sina blodvärden. Sjunker blodvärdena trots att man inte behandlas är det en varningssignal som alltid ska utredas. Däremot är dåliga blodvärden inget som självklart anger att man har fått dottertumörer (metastaser).

• Kan blodprover visa om man har metastaser?

Det finns en indikator för bröstcancer, CA15-3, men den ger inte helt säkra resultat och används inte rutinmässigt på alla sjukhus. Däremot kan den vara ett bra komplement till andra metoder.

• Vad innebär nekros?

Ordet i sig betyder cell- eller vävnadsdöd. En tumör består av många tumör(cancer)celler, och när cytostatika eller andra läkemedel gör att de enskilda cellernas livscykel av18

bryts, så omvandlas dessa döda celler till avfall. Detta kan ligga kvar i tumörens innandöme och ta plats, vilket får till följd att tumörens omfång inte krymper. Tumören kan se lika stor ut som tidigare, men behandlingen har ändå haft effekt, vilket man ser genom att ta cellprov (biopsi) från tumören.

• Hur kan man behandla tumörer?

Glädjande nog börjar det komma en hel del nya läkemedel. I takt med att forskare lyckas kartlägga tumörceller i detalj, så öppnas nya behandlingsvägar. Som patient kan man tycka att det tar lång tid innan nyheter tas i bruk, men för att användas i den kliniska vardagen måste läkemedel först testas i studier och ha visat effekt, samt vara säkra avseende biverkningar. Dessutom kan det finnas restriktioner för användning i vardagen. Det man som patient tryggt kan lita på är dock att ingen läkare undanhåller någon enda patient en bra behandling. Idag är de vanligaste läkemedlen: Cytostatika, där det finns många undergrupper. Läkemedlen hindrar att celler delar sig, och ju oftare celler delar sig desto bättre effekt har cytostatika. Detta gäller både friska celler och tumörceller och är orsaken till många biverkningar, men lyckligtvis har friska celler en bättre reparationsförmåga. Herceptin och Perjeta, ordineras om tumören är HERpositiv. De blockerar mottagare på cellens yta vilket gör att signaler till delning inte kan tränga in i cellen. (Idag börjar det också komma läkemedel som blockerar ”trafiken” inne i cellen och på så vis hindrar att cellen delar sig.) Antihormonella läkemedel ordineras om tumören är känslig för östrogen eller progesteron. Tamoxifen blockerar östrogenreceptorn (mottagare på cellens yta) vilket förhindrar signaler till fortsatt celldelning. Fulvestrant förstör receptorn och därmed hindras signaler till celldelning. Aromatashämmare (anastrozol, letrozol och exemestan) gör att inget östrogen som kan stimulera till delning bildas, och ges till kvinnor som kommit in i klimakteriet.

• Hur farliga är dagens cancermediciner?

Många av de läkemedel som används idag har funnits länge, så en hel del erfarenhet har hunnit samlas. Att patienter glädjande nog idag lever längre både med metastaser och efter behandling av primär bröstcancer innebär att Amazonabladet nr 2-2018


man även börjar få erfarenheter av långtidseffekter, dvs biverkningar som visar sig först efter 20 eller 30 år. Det innebär att man för vissa läkemedel t ex epirubicin och andra medel i samma grupp har en maximal livstidsdos för att minska risken för hjärtpåverkan. Onkologer har känt till detta länge och har alltid beräknat en livstidsdos, så detta är inget man som patient ska behöva oroa sig för. I vissa situationer kan man dock behöva använda sig av läkemedel som efter lång tid kan ge biverkningar. Men vad har man för val som patient? Möjligen måste man acceptera ett läkemedel som räddar ens liv trots biverkningar som aldrig skulle accepteras vid en trivialare åkomma.

• Varför opererar man inte bort metastaser?

Metastaser vid bröstcancer sätter sig i första hand i skelettet, men även i lungorna eller levern. I sällsynta fall bildas tumörer i hjärnan. Hjärnan omsluts ju av skallbenet, och en tumör i hjärnan har inget utrymme att växa utan riskerar i stället att trycka sönder viktiga funktioner i hjärnan. Tumören måste därför strålbehandlas och ibland kan man också operera. Att ta bort metastaser i övriga organ är oftast ingen idé, det är viktigare att hålla dem i schack. Att metastaser bildats innebär att tumörceller från den ursprungliga tumören i bröstet lyckats ta sig ut i kroppen. Men, för att växa

och bli en tumör behöver en tumörcell fastna på ett ställe där den kan stimulera till att blodkärl bildas runt omkring så att den får näring och kan börja dela sig. Eftersom ingen vet om det finns ”lösdrivande” tumörceller, så finns en risk att det kan uppstå metastaser på andra ställen i kroppen. Att hålla en metastas i schack genom lämplig behandling innebär också att eventuella lösa tumörceller kan hindras att fastna och växa till en tumör

• Hur vet läkarna vad som är rätt behandling? En tumör består av många cancerceller som inte nödvändigtvis är identiska. När den ursprungliga bröstcancern behandlades fanns risk att vissa tumörceller klarat den tuffa efterbehandlingen där bland annat strålning och antihormonell behandling ingår. Skälet till att man väljer att utsätta tumören för en ”korseld” är just att man vill vara så säker som möjligt på att olika varianter av tumörcellerna har förstörts. Att det uppstår en metastas kan därför innebära att den har andra egenskaper än den ursprungliga.

Metastasen kan också ändra egenskaper under resans gång. En korrekt diagnos med cellprovtagning (biopsi) är ytterst väsentligt, och denna biopsi kan behöva upprepas någon gång per år. Utifrån data från tumören rekommenderas sedan en behandling. När läkaren satt in en behandling utvärderas denna efter 3 – 4 månader för att se vilken

För dig med remiss i Stockholm/Uppsala som vill ha det bästa inom peruker RING OSS 0 1 8 5 3 6 5 3 7 W W W. H U V U D S A K E N F R I S O R . S E A R T I L L E R I G ATA N 1 2 E , 7 5 2 3 7 U P P S A L A

Amazonabladet nr 2-2018

19


effekt behandlingen haft. Uteblir effekten kan läkaren ordinera en andra eller tredje variant av behandling.

• Vad gör jag om jag inte förstår?

TACK

Det är verkligen inte lätt att hänga med i alla medicinska ord och uttryck, och det blir knappast bättre av att man är orolig. Enligt Hälso- och sjukvårdslagen ska man som patient vara delaktig, och då måste man begripa den information man får. Det är bara att fråga tills man känner sig nöjd och gärna skriva ner de frågor man har inför läkarbesöket. För att stå ut med eventuella biverkningar behöver man ju förstå varför en viss behandling rekommenderas. Man kan också begära en utökad tid om man tycker att tilldelad tid för besöket inte räcker. Likaså har man rätt att begära en ”second opinion” till valfri läkare, och för detta får man en remiss av sin ansvariga läkare.

till

Lidaloppet för generöst bidrag under Rosa Oktober 2017. Bidraget används till verksamhet för kvinnor med spridd bröstcancer.

Det kom ytterligare ett antal frågor, bland annat om kost, men eftersom det är mycket svårt att göra korrekta studier på vad som kan vara bra att äta eller inte äta, finns därför inga självklara svar på detta. Och, som Annelie påpekade, uppfattningen om vad som är lämplig behandling kan skilja sig mellan olika länder, men här i Sverige krävs ordentliga bevis för att en metod fungerar innan den kan användas – något som jag som patient är tacksam för.

Bröstcancerföreningen

Amazona

i Stockholms län Maria Wiklund-Karlsson Ordförande i Bröstcancerföreningen Amazona i Stockholms län

Text: Eva Langlet

Utprovning av bröstproteser Välkommen till oss för utprovning av bröstproteser. I vår butik på Ringvägen 88 har vi även BH och baddräkter med protesfickor. Mediband Rehabbutiken är en av endast tre utprovare i Stockholm. Vår välutbildade personal hjälper dig få den protesen som passar just dig bäst. Tidsbokning: 08-644 60 17 Läs mer på www.rehabbutiken.se Öppettider mån–tors 11–18 fre 11–17

Amazonas medlemmar har

10%

rabatt på hela sortimentet av BH och badräkter

Götg

➜S

Ringv

Här

20

Skanstull

Ring

v

Götg

ÖS

Ringvägen 88, 118 60 Stockholm Tel 08-644 60 17 T Skanstull

Amazonabladet nr 2-2018


Vill du bli stödperson hos BCF Amazona?

Den 23 augusti startar en ny stödpersonutbildning för max 12 deltagare. Stödpersonerna (SP) är kärnan i Amazonas verksamhet och det ursprungliga skälet till att föreningen bildades. Vi är nu i stort behov av flera stödpersoner i alla åldrar och gärna även fler unga SP. Vi behöver även personer som är intresserade av att tjänstgöra på sjukhusen (dagtid). För att bli stödperson hos oss krävs det att: • Det har gått minst två år sedan du själv opererades för bröstcancer och att du är symtomfri • Du har bearbetat din egen kris och är i god balans. Uppdraget som SP sker på ideell basis och du har moralisk tystnadsplikt. Stödpersonen ger hjälp och stöd genom att lyssna och dela med sig av sina egna erfarenheter som bröstcancerbehandlad. Man visar genom sin närvaro att man kan leva ett bra liv även som bröstcancerbehandlad. Inför varje termin schemaläggs alla stödpersoner för alla våra olika aktiviteter. Du förbinder dig efter genomgången utbildning att tjänstgöra vid minst två aktiviteter per termin hos BCF Amazona och du ska även tjänstgöra vid två tillfällen under oktoberkampanjen. För att delta i utbildningen ska du fylla i ett frågeformulär som ligger till grund för din ansökan. Denna ska vara inskickad senast 15 maj och är en förutsättning för deltagande vid informationsträffarna nedan. Informationsträffar. Vi träffas i BCF Amazonas lokal tisdagen den 29 maj och torsdagen den 31 maj mellan kl. 18 och 21. Sedvanlig anmälan via hemsidan. För att bli antagen ska du delta i ett av våra informationsmöten om utbildningen som sker den 29 och 31 maj. Under dessa informationsträffar berättar vi mer om utbildningen och ni får inför gruppen berätta om

Amazonabladet nr 2-2018

varför just ni önskar bli stödpersoner. Vi räknar med att träffa ett 30-tal personer för att sedan välja ut 12 personer som får gå själva utbildningen. Grundutbildningen sker i internatform och inkluderar fyra utbildningsdagar. Utbildningen är förlagd till Villa Långbers i Tällberg 23-26 augusti 2018. Utbildningen består i huvudsak av följande områden: • • • • • •

Introduktion och egna upplevelser Samtalsmetodik och rollspel Stödpersonverksamheten hos Amazona Medicinsk information om bröstcancer Information om BCF Amazonas arbetssätt Hur du arbetar som SP hos oss

Utbildning sker torsdag - söndag 23 - 26 augusti 2018 på Villa Långbers i Tällberg. Studiebesök och möjlighet att använda faciliteter på Masesgården kommer att ingå i kursen. En återträff sker hos BCF Amazona under hösten 2018. Utbildningen bekostas av Bröstcancerförbundet och BCF Amazona. Deltagande är obligatoriskt alla fyra kursdagarna. Du övernattar på hotellet i enkelrum. Kursledare Carolina Welin, Carin Tegefeldt, Barbro Persson och Maria Wiklund Karlsson. Intresseanmälan info@amazona.se. Alla som anmäler intresse fyller i en ansökan och får vid våra informationsmöten mer information om SP-rollen. Mer information och anmälan till infoträff. OBS att din ansökan ska vara ifylld och inskickad till BCF Amazona innan informationsträffen. Ansökningsformuläret och mer information om SP-utbildningen hittar du på www.amazona.se/kurssp Redaktionen

21


Positiv temakväll om trippelnegativ bröstcancer Torsdagen den 16:e november fyllde ett femtontal intresserade ”stora salen” hos Amazona för att få lära sig mer om trippelnegativ bröstcancer. Det var Barbro Linderholm, till vardags överläkare och onkolog på Sahlgrenska Universitetssjukhuset i Göteborg, som besökte oss. Publiken bestod av både unga och äldre kvinnor med bröstcancer och även några nära och kära.

D Barbro Linderholm

et blev en temakväll i formatet ”Fråga Doktorn”, snarare än en föreläsning. Deltagarna frågade och Barbro svarade, utförligt och initierat om allt som kom upp. Detta upplägg gjorde att besökarna till stor del formade innehållet, och helt naturligt hade ett flertal deltagare frågor om just sin

specifika situation, men i en grupp som denna med genomgående trippelnegativa tumörer var intresset stort hela tiden och även deltagarnas varierande erfarenheter bidrog till lärandet. Ämnena blev många under kvällen och det rivstartade redan innan Barbro dykt upp med en fråga om någon hade läst om att cannabis skulle kunna förbättra effekten av cytostatikabehandling, och senare under kvällen diskuterades också möjligheten att få en livförsäkring när man cancerbehandlats klart. Sammantaget kändes att deltagarna hade ett stort behov av att få prata med andra i samma situation, men nedan följer några av frågorna och svaren kring ämnet för kvällen, trippelnegativ bröstcancer.

Är trippelnegativ cancer en homogen grupp av cancer?

Nej, det är bara den samling av cancer som inte har positiv inverkan på någon av östrogen-, progesteron- eller HER2-receptorerna. Alltså en heterogen samling av olika undergrupper av bröstcancer med sinsemellan ganska olika egenskaper, vilket gör det svårare att hitta behandlingar. Det finns en klassificering skapad av bland annat Brian Lehmann, där man identifierar sju undergrupper. Idag finns ingen anledning att fundera över vilken grupp man tillhör, men om forskningen går framåt kan det bli aktuellt.

Ärftlighet

Cirka 10 % av alla bröstcancerfall är trippelnegativa, men hur vanligt är det att någon av dessa även har en mutation på någon av ärftlighetsgenerna BRCA1 och BRCA2? Det är i nuläget svårt att svara på, men just nu pågår Olympiastudien på fyra svenska sjukhus bl.a. Karo22

linska Sjukhuset och Södersjukhuset (som just startat studien) där man testar PARP-hämmaren olaparib som adjuvant behandling. Här väljer man ut primärt trippelnegativa cancerpatienter under 55 år som har en mutation i ärftlighetsgenen. I studien lottas man till behandling i ett år med olaparib, alternativt placebopreparat (”sockerpiller”). En sak man upptäckt när man nu testar alla dessa trippelnegativa är att fler än man trodde har en mutation i ärftlighetsgenen utan att man har någon cancer i släkten. Eftersom släktfrågan i nuläget är en viktig fråga i urvalet för att undersöka ärftlighetsgenen diskuteras nu om man istället ska göra undersökning av ärftlighetsgenerna till klinisk rutin. Enligt Barbro kommer det att bli så, det är bara en tidsfråga.

Vad är då BRCA-gener?

Det är suppressorgener, det vill säga något som hindrar uppkomsten av bröstcancer. Om man har en mutation innebär det alltså att uppkomsten av cancer inte hindras lika effektivt. Trippelnegativ bröstcancer drabbar yngre i högre utsträckning, genomsnittsåldern är runt 60 år jämfört med 64 år för hela gruppen av bröstcancerpatienter. Man tror därmed att det finns en högre grad av ärftlighet bland trippelnegativa och det här är något som man skulle ha stor nytta av att lära sig mer om. Just nu pågår dessutom studien SWEA i Lund, där man gör tester för en hel panel av ärftlighetsgener, då det finns många fler än bara BRCA1 och BRCA2.

Byte av behandling?

Det verkar finnas stor variation på hur medicineringen av bröstcancer läggs upp och framför allt byter man ofta läkemedel under den primära behandlingen, vad beror det på? Idag finns det väldigt många olika läkemedel som är bevisat verksamma. De används i olika skeden och i olika kombinationer. Anledningen till att man byter läkemedel trots att den pågående behandlingen ser ut att fungera bra kan vara att man inte får bort alla cancerceller med en sort. Ett byte kan då ge bättre total effekt.

Återfallsrisken

Är det sant att återfallsrisken avtar snabbare med trippelnegativ bröstcancer än för annan bröstcancertyp?

Amazonabladet nr 2-2018


Ja, det är sant. För övriga typer är återfallsrisken relativt konstant i många år. Hälften av återfallen kommer senare än efter fem år. Detta kan förklaras med att den antihormonella behandlingen vanligtvis avslutas då, även om det diskuteras att förlänga den till tio år. Återfall i trippelnegativ bröstcancer däremot, är mer koncentrerad till de första fem åren. Totalt får cirka 20 % återfall i trippelnegativ bröstcancer och av dem är det bara ett fåtal som får det senare än efter fem år.

går och lyssnar på den oändligt kloka Barbro Linderholm. Hon har hållit ett flertal Temakvällar på Amazona, så håll utkik i kalendariet på hemsidan för nästa möjlighet.

Är återfallsrisken samma vare sig man opererar hela bröstet eller - där det är möjligt - bara tar en del (partiell operation)? Ja, om man får strålbehandling är det ungefär samma återfallsrisk. Alla kan dock inte få strålning, av olika anledningar, och då ändras förutsättningarna.

Uppgiften om att cannabis förstärker effekten av cytostatika är hämtad ur Illustrerad Vetenskap, men hur mycket som ligger i detta må vara osagt. Sant är i alla fall att forskare börjat undersöka farmakologiska effekter av cannabis, där viss typ av smärta kan vara ett framtida användningsområde. Men som vi vet är cannabis beroendeframkallande och därmed är det inte helt självklart att få medlet godkänt som läkemedel.

Hur behandlar man återfall?

Vid återfall lokalt i samma bröst behandlas det som en botbar sjukdom, vilket också kan gälla om man hittar enstaka metastaser i något organ. Då behandlar man med syftet att bota cancern. Man får då så gott som alltid en annan kombination av cytostatika än den man tidigare fått. De celler som överlever första behandlingen har ju klarat sig undan och därför väljer man en ny sorts behandling. Finns det metastaser i ett flertal organ så betraktas det dock som en generaliserad sjukdom och då ger man istället bromsbehandling kontinuerligt, som är en mildare behandling.

Text och foto: Malin och Joakim Bonin

Redaktionens kommentar

Beträffande försäkringar så är detta ett viktigt spörsmål. Ett förslag på en Tema-kväll om försäkringar lämnas därför till den grupp som beslutar om program för Tema-kvällarna – medlemmarnas önskemål väger ju tungt!

Efterkontroller

Hur rekommenderar Barbro att man lägger upp efterkontrollerna? Förr i tiden rekommenderade man uppföljning var tredje månad, men man hittade sällan något vid dessa besök och undersökningsmetoderna var och är ännu långt ifrån hundraprocentiga. Istället tycker hon att det är bättre att patienterna uppmanas att själva vara väldigt observanta och höra av sig så fort de känner något, och att det då bör betraktas som ett möjligt återfall i bröstcancer tills motsatsen bevisats.

Hur är det med fertilitet och graviditet efter trippelnegativ cancer?

Det är inte någon jättestor risk att man blir steril numera, beroende på att man minskat på dosen av cyklofosfamid (ett cytostatikum). För er invigda är detta C:et i EC eller TAC-behandling. Trippelnegativ cancer påverkas ju inte av hormonpåslag, så återfallsrisken ökar inte vid en graviditet. Eftersom återfallsrisken är så snabbt avtagande för trippelnegativa, rekommenderas ändå att man om möjligt ska vänta i två år med en graviditet. Många ytterligare frågor avhandlades också under denna både trevliga och lärorika kväll. Är du intresserad av att veta mer om bröstcancer i allmänhet och trippelnegativ sådan i synnerhet, rekommenderas varmt att du vid tillfälle Amazonabladet nr 2-2018

Christinakliniken – nu en del av Aleris

Välkommen till

Aleris Christinakliniken vid Sophiahemmet För dig som söker vård med personlig omvårdnad i en lugn atmosfär. • Bröstmottagning Uppföljning och behandling av bröstcancer. • Medicinsk behandlingsavdelning Konsultation och behandling med inriktning mot cancersjukdomar samt cytostatikabehandling. Landstingets patientavgifter och frikort gäller. Vi tar även emot försäkrings- och privatbetalande patienter. Aleris Christinakliniken vid Sophiahemmet Tel: 08-406 28 30 Valhallavägen 91, Stockholm www.aleris.se/christinakliniken

23


Kosttillskott - en genväg till hälsa eller inte? Susanne Rautiainen Lagerström är doktor i Medicinsk Vetenskap och arbetar på Karolinska Institutet. Susanne forskar på betydelsen av kost, kosttillskott och livsstil och hur dessa kan påverka den allmänna hälsan.

D

et var stort intresse och många frågor runt kosttillskott och nyttan med att inta dessa. Kosttillskott betraktas som livsmedel och har ingen reglering på samma strikta sätt som läkemedel och naturläkemedel. Susanne Rautiainen Foto: BCF Amazona Många tar kosttillskott av rädsla att inte få i sig tillräckligt genom normal kost och för att om möjligt bibehålla en optimal hälsa. Susanne betonade att forskningen inom detta område är motsägelsefull och att vi idag saknar evidens, dvs forskningsresultat av hög kvalitet för att generellt rekommendera kosttillskott. Det är klarlagt att kosttillskott inte kan bota cancer men kan behövas för att korrigera näringsbrister. Det vi behö-

Vi har ett stort utbud av trendiga hårersättningar för barn, dam och herr och är en av Sveriges främsta inom branschen. Vi har även mössor, tubaner och kepsar och mycket mer i bamboo för bästa komfort. Välkommen att boka tid för utprovning! GODKÄND AV LANDSTINGET

Hårersättningar

Lösögonfransar

Lösögonbryn

Smink

Turbaner

Mössor

Benitas Perukmakeri och Hårstudio AB Vikingagatan 28, 113 42 Stockholm Tel: 08-732 61 27 Mobil: 070-467 00 60 E-post: info@benitashair.se

24

ver tänka på är att äta varierad kost vid exempelvis cellgiftbehandling och att inte ta tillskott under behandlingen. När det gäller Vitamin D vet vi att värdena sjunker under de mörkaste månaderna, d v s november - december. Man har också sett att bröstcancerpatienter tenderar att ha låga nivåer av vitamin D. Susanne berättade att många studier pågår för att utröna om vitamin D-tillskott påverkar progressionen (utvecklingen av tumören) och överlevnaden hos bröstcancerpatienter. Dock är forskningen idag tvetydig och väldesignade studier behövs för att ge svar. Enligt Livsmedelsverket är den dagliga rekommenderade dosen 10 mikrogram/dag för kvinnor. Vegetarianer och veganer rekommenderas ta ett tillskott av D-vitamin på 10 mikrogram/dag. Även personer över 75 år behöver detta extra tillskott. Susanne tog också upp högdostillskott i form av antioxidanter. Antioxidanter är ämnen som ”försenar, förebygger eller tar bort oxidativ skada hos en målmolekyl”. Olika faktorer anses höja de fria radikalerna t ex olika sjukdomstillstånd, viss kost, stress och hårt fysiskt arbete samt rökning. Susanne tog upp studien ”Alpfa- Tocopherol and BetaCarotene (ATBC), studien där hypotesen var att alphatokoferol (vitamin E) och beta-karoten (förstadium till vitamin A) ansvarade för de skyddande effekterna från tidigare studier i vilka man visat att frukt och grönt skyddar mot cancer, särskilt lungcancer. Resultatet från denna omfattande studie av närmare 30 000 rökande män visade en mindre skyddseffekt av beta-karoten mot lungcancer, däremot ingen effekt för alpha-tokoferol. Samtidigt betonade Susanne att det finns andra studier där man inte visat någon skyddande effekt av beta-karoten mot cancer. Susanne betonade att man måste vara mycket försiktigt med tolkningen av enskilda studier. Susanne tog också upp två ytterligare kosttillskott, nämligen folsyra/folat som finns i gröna bladgrönsaker. Folsyra har kopplats till lägre risk för bröstcancer men i en annan studie till ökad risk. Återigen, forskningen är motsägelsefull. Betydelsen av selen har också lyfts fram då den svenska kosten är selenfattig. Dock har en studie visat att högre selenintag via maten kan förbättra överlevnaden hos Amazonabladet nr 2-2018


svenska kvinnor med bröstcancer. Susanne tog också upp lågdostillskott i form av multivitaminer där man menat att man efter en cancerbehandling kan ha viss näringsbrist som kan korrigeras med multivitamin i lågdos. Även här finns ingen evidens för att rekommendera detta. Sammanfattande slutsatser om kosttillskott. • Kosttillskott kan inte behandla eller bota cancer • I dagsläget vet vi väldigt lite om betydelsen av kosttillskott vid prevention av bröstcancer • Kosttillskott kan behövas för att korrigera näringsbrister • Man ska vara försiktig med kosttillskott under pågående behandling - RÅDGÖR ALLTID MED LÄKARE • Man ska vara extra försiktig med kosttillskott som innehåller höga doser • Intressant forskning är på gång om vitamin D och multivitaminer med låga doser av vitaminer och mineraler • Det finns inget mirakelpiller som ersätter en välbalanserad kost och fysisk aktivitet

För dig som saknar hår! Hos oss hittar du många olika modeller av mössor och sjaletter som komplement till peruken. Vi har även huvudbonader med hårdel. Bor du i Stockholms Läns Landsting och har en rekvisition för hårersättning, kan du köpa huvudbonader med hårdel för hela eller delar av din rekvisition. Vi erbjuder snygga, funktionella och prisvärda produkter uppsydda i Sverige. Många huvudbonader är helt ekologiska. Välkommen att besöka vår e-handelsbutik eller butik i Stockholm. För mer information och öppettider se vår hemsida, www.kagarp.se

Susanne hänvisade till bloggen Matvetenskap.se samt till Livsmedelsverkets hemsida, livsmedelsverket.se för den som vill veta mera. Den här föreläsningskvällen var uppskattad och ledde till många frågor och diskussion. Som patient är det heller inte lätt då olika läkare kan ge olika rekommendationer gällande kosttillskott. Som åhörare är det viktigt att ta med sig budskapet att forskningen idag inte är överens om betydelsen av kosttillskott för att förebygga sjukdom. Dock pågår studier som kanske i framtiden kan ge oss svar.

Faktaruta: Definition av Kosttillskott. ”Vitaminer och mineraler i koncentrerad form kallas kosttillskott. Kosttillskott är tänkta att komplettera den vanliga kosten och säljs i form av kapslar, tabletter, pulver, ampuller med vätska, droppflaskor eller liknande. Även aminosyror, essentiella fettsyror, fibrer, olika örter och växtextrakt i koncentrerad form, och som är avsedda att tas i små mängder, kan säljas som kosttillskott.” Källa: Livsmedelsverket.

Text: Marianne Kjaeldgaard Amazonabladet nr 2-2018

KAgarp Textil & Design AB Butik: Drottningholmsvägen 1, Stockholm 070-829 78 05 • kagarpdesign@gmail.com • www.kagarp.se

25


Spridd bröstcancer - Bröstcancerförbundets utbildningsdagar för stödpersoner, december 2017 Tidigt en lördagsmorgon åkte en förväntansfull skara stödpersoner från BCF Amazona med tåget till Norrköping. Vi var fem stödpersoner som har kontakt med kvinnor med spridd bröstcancer samt vår ordförande Maria Wiklund Karlsson.

V

i var 22 personer från närliggande bröstcancerföreningar i Sverige som skulle utbildas i två dagar. Utbildningen arrangerades av Bröstcancerförbundet (tidigare BRO), och anordnas även på andra platser i landet. Den nya ordföranden, Susanne Dieroff Hay svarade för dagen med hjälp av samtalsterapeuten Lisa Mannheimer.

Vid lung- och levermetastaser ges medicinsk behandling och/eller strålbehandling.

Väl på plats började vi med att presentera oss. Så mycket kunskap och erfarenhet från olika Bröstcancerföreningar. Vilket utbyte det kommer att bli!

Det svåra samtalet

Spridd cancer

I ett inspelat program om spridd bröstcancer (finns på Bröstcancerförbundets hemsida) talade överläkare Elisabet Lidbrink, Karolinska Universitetssjukhuset. Cirka 20 % av alla kvinnor med diagnostiserad bröstcancer får metastaser, företrädesvis i skelett, lungor och lever, men även i hjärnan.

Vid hjärnmetastaser ordineras strålbehandling samt behandling med strålkniv (strålkniv är en bra behandling, ger inga biverkningar). Alla har vi våra olika erfarenheter, sa Lisa Mannheimer. Dessa blir vi präglade av och har med i våra ryggsäckar. Som stödpersoner är det viktigt att vi arbetar med tydliga regler och ramar. Man ställs inför många olika situationer och det är därför viktigt att veta hur man bör agera. T ex att kunna hänvisa vidare till professionella av olika kategorier; ”du kan ringa detta telefonnummer när vi slutat prata”. Viktigt är bland annat bemötandet, att man är närvarande i samtalet samt lyhörd.

De kan fastställas med hjälp av: • Skelettröntgen, magnetröntgen, datortomografi eller benmärgsprov. Slätröntgen (konventionell röntgen) är ingen bra metod att upptäcka metastaser, istället används skelettröntgen. Viktigt är att ta en biopsi (vävnadsprov) vid misstanke om metastaser. Utifrån undersökningarna rekommenderas lämpliga åtgärder bland annat hormonbehandling, cytostatikabehandling, antikroppar och/eller någon av de nya läkemedlen. Olika typer av bröstcancer: • Hormonkänslig/ hormonpositiv cancer (tumörens tillväxt är beroende av kvinnligt könshormon), vilket är den vanligaste bröstcancerformen. • HER 2 positiv bröstcancer. Har okontrollerad och snabb delning. Behandlas med särskilda läkemedel, bland annat Herceptin. Cirka 15 % har denna form. • Trippelnegativ bröstcancer (tumör påverkas varken av östrogen, progesteron eller HER2). Behandling: Behandlingen av metastaser är individuell. Cytostatika kan ordineras och vid skelettmetastaser är strålbehandling och operation (ex ny höft) också möjligt. Syftet är smärtlindring och att undvika frakturer.

26

Vi gick igenom krisens olika faser. • Chockfas: har ett snabbt förlopp. Man försöker värja sig mot det som har hänt, har svårt att ta in det, förne- kar (har hänt någon annan), och blir handlingsförla- mad. Man kan även bli påverkad fysiskt. • Reaktionsfas: kan vara från några dagar till månader. Tiden är individuell. Man försöker ta in all information och behöver prata om den. Man försöker helt enkelt bearbeta det som hänt. • Omorienteringsfasen: man börjar fundera på vad man vill göra i framtiden. Man kan nu själv söka information och lyssna till andra. • Nyorienteringsfasen: Nu ser man framåt, man ser ljusare på tillvaron och man vet vad man vill.

Amazonabladet nr 2-2018


Vi fick göra många övningar, två och två eller tre och tre. Vi spelade upp olika situationer som kan inträffa och träna hur vi hanterar dessa. Vi fick hantera svåra telefonsamtal och öva oss i olika roller som hjälpsökande och stödpersoner. Detta var mycket nyttigt och lärorikt och alla bidrog till 100 % med all den kompetens och erfarenhet som vi har som stödpersoner. Men det var även arbetsamt eftersom man måste tänka på vilka förväntningar man har från den hjälpsökande samt vad man kan bistå med som stödperson. Inte lova ”guld och gröna skogar” och ”allt kommer att ordna sig”. Man måste veta när det är läge att lämna över till professionella. Vi blev alla litet påverkade av dessa övningar och tyckte de var mycket meningsfulla och lärorika för oss eftersom det var scener ur verkligheten.

Stödpersoner

Susanne höll i detta tema med följande frågeställningar

Vilka kanaler har vi och vilka vill vi ha? Stödpersonsflik på vår hemsida, länk till facebooksida, ordnar nya medlemsträffar, medlemsblad/tidning, ringer upp vid önskemål, deltar i Tema-föredragningar och ABF, mässor, TV/radio. Vi har visitkort, en bra hemsida med relevant information, information till vårdcentraler och gynmottagningar. Vi har ett attraktivt utbud, mångfald, temakvällar som exempelvis sorgearbete/kommunikation och information från Försäkringskassan. Vi vill också ha ett diskussionsforum på Bröstcancerförbundets hemsida (cancersamtal). Tack för lärorika utbildningsdagar med utvecklande erfarenhetsutbyte och många givande diskussioner. Så nyttigt och roligt att träffa stödpersoner från andra föreningar. Hoppas det blir fler tillfällen!

Text: Louise Baeckmark, Stödperson BCF Amazona Foto: Dreamstime

Vem/vad är en stödperson och vilka är förväntningarna på dig som SP? Vi ska själva ha erfarenhet av bröstcancer och ha stödpersonsutbildning. Vi ska vara stabila, kunna lyssna, ha tid, följa avtal. Vi har schemalagd närvaro, ska vara tillgängliga för telefonsamtal, komma på interna SP-träffar, vara ärliga om vår egen situation, hjälpa och stötta varandra, hålla oss à jour med medicinsk utveckling. Vi har ansvar, moralisk tystnadsplikt, vi ger ej medicinska råd, ska vara medmänniskor och vi är inga psykologer. Hur kan stödpersoner använda varandra? Genom stöd och avlastning, lyssna, hjälpa och stämma av. Genom inspiration och trivsel (vi har egen julfest). På våra SP-träffar informerar vi om fakta, översyn av regler, har erfarenhetsutbyte, gör studiebesök och debriefing (våra ryggsäckar). Vilka samarbeten kan vi ha? Med kurator, präst/diakon, bröstenheter, sjukhus, kontaktsjuksköterskor, vårdskolor, skolor, föreningar (nå ut till kvinnor som ej talar svenska, från andra länder med information), samarbete med läkarföreningar (läkarstudenter), föreläsa för professionen, protes- och perukleverantörer, fysioterapeuter, sjukhusbibliotekarier.

Amazonabladet nr 2-2018

27


Cancerforskning och nya läkemedel Klas Wiman är professor vid Karolinska Institutet, läkare och har forskat om cancer under åtskilliga år. Den här kvällen berättade han om den långa och ibland frustrerande vägen mot registreringen av ett nytt läkemedel.

D

et finns ett antal faktorer som man vet ökar risken att få cancer, t ex rökning och för mycket solande. Detta ger statistik, men varför just en enskild person drabbas vet forskarna inte idag.

Professor Klas Wiman Foto: Gunnar Ask Däremot vet de vad som skiljer en cancercell från en frisk cell och detta är grunden för cancerforskningen. Skillnaden ligger bland annat i följande. En cancercell - kan stimulera sin egen tillväxt, dvs celldelningen bryr sig inte om signaler som hämmar tillväxten - undgår de program som signalerar att det är dags för cellen att dö (normala celler har en viss livscykel som innefattar när det är dags att dö) - kan ha ett oändligt antal celldelningar, de upphör aldrig som hos friska celler - kan stimulera bildning av nya blodkärl runt sig så att det kommer näring till cellen - kan invadera omkringliggande vävnad, dvs håller sig inte som friska celler på sin förutbestämda plats Dessutom vet man idag att det finns onkogener som, om de blir överaktiverade, fungerar som en gaspedal vid celldelningen, t ex Ras. Det finns också suppressorer, vilket är faktorer som bromsar, t ex den gen som kallas p53, och som dagens föreläsning handlade om.

detta faktum har gjort att det är intressant att forska vidare. Om p53-genen har fått mutationer (förändringar) som gör att den inte kan göra sitt jobb ökar risken för att felaktiga celler inte stoppas i tid. Forskarna har undersökt ett antal olika cancerformer och mycket riktigt funnit att muterat p53 är vanligt i tumörer. Det gäller även bröstcancer där mer än 30 % av tumörna har muterat p53, men frekvensen p53-mutation varierar mellan de olika undergrupperna av bröstcancer. Trippelnegativ bröstcancer har en relativ hög frekvens p53-mutation och för denna grupp patienter kan den forskning Klas och hans kollegor driver få stor betydelse. Forskningsarbetet har först riktat in sig på att försöka hitta ämnen som kan återställa funktionen hos det felaktiga p53-proteinet, och då har man testat en mängd olika ämnen – vilka måste uppfylla en hel del krav. Det har inneburit ett idogt letande, och till slut hittades ett lovande ämne, APR-246. Det fungerar som en pro-drug. Att använda sig av en pro-drug är inte ovanligt i läkemedelssammanhang. En sådan kan liknas vid en lastbil med släp. Släpet behöver hjälp att komma in i cellen, och väl inne i cellen kopplar bilen av sin last, som i detta fall kallas MQ. Detta ämne MQ, ”sätter sig” på det felaktiga p53-proteinet som därefter kan utföra sitt jobb igen. Ämnet APR-246 visade sig så lovande att det testades på möss. Detta ger en viss uppfattning om ämnet, men bara en viss, eftersom människor och andra däggdjur reagerar olika på samma ämne. Studierna gick så bra att man vågade börja testa på patienter i en Fas 1-studie, vars syfte i första hand är att kontrollera om medlet är tillräckligt säkert och att få kunskap om hur ämnet omsätts i kroppen (dess farmakokinetik).

Om DNA-strängen blir skadad finns risk att den friska cellen utvecklas till en tumörcell. Kroppen har dock en mängd olika försvarsmekanismer. Genen p53 är en av dessa. Skador i DNA aktiverar p53 som då sätter igång celldödsprogrammet, och därmed försvinner den skadade cellen innan den hunnit utvecklas till en tumör (flera cancerceller bildar en tumör). Genen p53 reagerar också vid onkogen stress, ett begrepp som innebär att den normala cellcykeln går alldeles för snabbt.

I en Fas-1 studie under ledning av professor Sören Lehmann vid Karolinska sjukhuset och med stöd av företaget Aprea Therapeutics AB som Klas varit med och grundat, fick 22 noga utvalda cancerpatienter börja med en mycket låg dos av ämnet. Gick detta bra ökades dosen långsamt tills biverkningar uppstod. Eftersom man inte vet in i minsta detalj hur ett ämne påverkar kroppen, så får man alltid räkna med biverkningar.

Slutsatsen av ovanstående är att p53 övervakar cellerna och tar bort förändrade celler på ett tidigt stadium, och

Personerna i denna studie rapporterade trötthet, yrsel, huvudvärk och förvirring, vilket försvann när medlet inte gavs längre. En fördel var också att medlet inte påverkade

28

Amazonabladet nr 2-2018


benmärgen, vilket är väsentligt för cancerpatienter som ordineras cytostatika. Den första studien som utfördes i samarbete med patienter med leukemi, lymfom eller prostatacancer var således lovande, och enligt onkologer fanns dessutom indikationer på att medlet hade effekt på tumören hos åtminstone en patient. Det gjorde att forskarna fortsatte med en Fas-2-studie med syfte att ta reda på om medlet hade någon klinisk effekt. Den Fas 2-studie som nu pågår (med stöd av Aprea Therapeutics AB) gäller äggstockscancer och genomförs på ett antal kliniker runt om i världen. För att säkert kunna fastställa om en effekt beror på givet medel eller på slumpen behövs ett stort antal patienter och korrekt genomförda studier - statistiskt signifikanta resultat är ett måste för att så småningom kunna få medlet godkänt av Läkemedelsverket. Att man valt att pröva på patienter med äggstockscancer beror på att denna cancerform har en mycket hög frekvens p53-mutation. Det är också en cancerform som kan behandlas med cytostatika, men som ofta ger återfall efter en kort tid. Patienterna i den pågående studien får APR-246 tillsammans med de cytostatika som brukar ges vid äggstockscancer. Laboratorieförsök har visat att en kombination av APR-246 med vissa cytostatika kan ge en synergieffekt, dvs att kombinationen ger större effekt än summan av effekterna av varje substans för sig (1 + 1 blir mer än 2). Cytostatika ger, som många av oss vet, besvärliga biverkningar, men APR-246 tycks inte förvärra dessa. De studier som görs är sk blindstudier, där en grupp slumpvis utvalda patienter får enbart cytostatika och den andra gruppen cytostatika med tillägg av APR-246. Och – viktigt - ingen vet vilken patient som får vad tills koden bryts och resultaten analyseras. Inga slutsatser kan dras innan studien är färdig, men förhoppningarna att ha hittat ett bra läkemedel är stora. Efter en Fas 2-studie görs normalt en Fas-3-studie med ännu fler patienter för att säkerställa att medlet har avsedd klinisk effekt. Sådana studier är mycket dyra och görs ofta med stöd av stora läkemedelsföretag. Vägen till ett färdigt läkemedel är lång, och kantas av ibland högst oväntade bakslag. Desto viktigare då att det finns forskare som tror på sin idé och som oförtrutet arbetar vidare i en kanske grå vardag. Det är ju på detta vis de enorma framstegen skett inom cancerbehandlingen under de senaste 50 åren. Som patienter har vi all anledning att glädjas åt att det finns eldsjälar som arbetar med ett perspektiv på både 10 och 20 år, och vi har också all anledningen att imponeras av dagens kunskaper. Text: Eva Langlet Amazonabladet nr 2-2018

Efterlysning 40 årsjubileum

Vill du hjälpa till med Amazonas 40-årsjubileum? Vi är idag fem medlemmar i festgruppen som träffas en gång i månaden men vi behöver vara fler så all hjälp är värdefull!

Så nu efterlyser vi dig som kan hjälpa till med någon av punkterna.

Vi söker personer som • vill vara med i gruppen och planera jubileet • har ett företag som kan sponsra med priser till det ” Stora lotteriet” • kan hjälpa oss att ringa upp företag och be om priser • har kontakter inom showbusiness och som kan uppträda på jubileumet för ett reducerat gage

Någon punkt som du kan hjälpa till med? Ring Marie-Louise Berzén på 070-754 09 95 eller maila till info@amazona.se och skriv 40-årsjubileum i ämnesraden.

Återskapa ögonbryn med permanent make-up Återskapa eller förbättra dina ögonbryn, med kosmetisk tatuering. För mer information, besök gärna vår hemsida. Välkommen till Akademikliniken. www.ak.se

29


Återfå rörlighet efter bröstcancer Katarina Woxnerud är naprapat, utbildad tränare och har fokuserat på bland annat rehabilitering efter bröstcancer. Katarina driver en klinik, Hela Kvinnans Klinik, i Stockholm dit man kan vända sig för att få hjälp med träning efter bröstcancerbehandling. Kvällen innehöll både information om rörlighetsträning och praktik där Katarina gick igenom ett flertal övningar

M

ånga upplever rörelsehinder både under och efter behandling. Det kan vara att man har svårt att lyfta armarna rakt upp för att det stramar för mycket eller att man får tungt att andas eftersom bröstkorgen inte kan expandera som den ska utifrån sin egentliga funktion som påverkats av behandlingarna. Katarina Woxnerud Foto: Cederman.se Anledningen till rörelsehinder och stramhet har oftast att göra med kirurgi, strålning och att man är mer stilla på dagarna. Förr sa man att under en cancerbehandling skulle man vara stilla. Vila var viktigast. Senaste åren har man börjat ändra på det och nu är rekommendationen att man ska hålla igång med rörelse och träning. Forskningen visar på goda effekter vid träning under behandling. Om man kan hålla igång med träning och rörelse under behandlingen kan man minska risken för lymfödem, öka möjligheten att behålla sin trivselvikt, minska risken för benskörhet och undvika att bindväven blir för hård och stel. Kontakta alltid din läkare eller fysioterapeut om du är fundersam, eller för att diskutera om det går bra för just dig och just din behandling. Hur känner du dig? – Katarina poängterar att det är viktigt att lyssna på kroppen och inte gå emot den. Men om dagarna bara går och man inte kommer igång bör man ändå fundera på vad man kan göra. Starta med en god vana. Det kan vara att öka vardagsmotionen och att sträcka kroppen i olika riktningar varje dag. Om du redan gör det kan du komma igång med mer promenader eller lättare gummibandsövningar hemma. Och därefter mer planerade motionspass. Starta vid din egen nivå just nu och ha en långsiktig plan.

Det är viktigt att lyssna till hjärtat. Även om forskning visar att träning är bra under behandlingen finns det signaler man ska vara uppmärksam på. Om man vill träna intensiv konditionsträning och får kemoterapi bör man vänta 24 timmar efter behandlingen. Man ska också tänka på att när man har tränat brukar man prata om ett ”öppet fönster” i ½-1 dag efter träningen. När man har ett öppet fönster innebär det att man har tillfälligt försämrat immunförsvar, kroppen jobbar på att återhämta sig från träningen. Ett öppet fönster ökar alltså risken för virus och bakterier för en kort stund, Katarinas rekommendation är att tänka till, exempelvis ”kan jag undvika att ta bussen i rusningstrafik hem från gymmet”. Under pågående strålbehandling kan man försöka arbeta med naturliga rörelser, rulla på axlarna och skaka på armarna. Det gör att blodcirkulationen hålls igång och vi minskar stelheten. Om man får smärta och obehag av rörelse och träning ska man avbryta eftersom det troligtvis kommer kosta mer energi än det ger. Däremot är det viktigt att hålla igång för att må bra! Går det att bygga styrka, kondition och bli starkare när man får cellgifter? Det går att bli bättre även under pågående behandling, men samtidigt är det ingen period i livet man bör försöka förbättra prestationen. Katarina tycker att man mer ska se till helheten och till hälsan i stort. Rör på dig i vardagen och motionera så att det

Det handlar i första hand inte om att maximera träningen just nu utan om att motionera och röra på sig så mycket man orkar. Det ger positiva effekter. Om man orkar gå och handla men inte bära hem mycket kan man till exempel gå två gånger för att få in mer rörelse. Foto: Dreamstime

30

Amazonabladet nr 2-2018


känns bra. Vissa orkar mer, andra mindre – ofta beroende på hur kroppen mår av pågående behandling. Ta en dag i taget och håll igång rörelse och motion de dagar då det känns bättre. Om jag vill träna tungt då? På mycket ansträngande nivå? Man kan träna så det känns ansträngande, eller till och med mycket ansträngande. Rekommendationer är att man tränar under 90 % av sin kapacitet, men det är mycket mycket tungt. Katarina tycker då att man alltid ska rådgöra med sitt behandlande sjukvårdsteam innan. Frågan är åter varför man vill ligga på så högintensiv träning. Det är få personer som gör det utan att ens stå under behandling. Om det gått tid från behandling tills nu, är det för sent? Det är aldrig för sent att börja röra på kroppen och öka töjbarheten. Visst blir det mer stramt till en början men det är inte för sent. Börja mjukt och se hur kroppen svarar. Katarina rekommenderar rörelser som baserar sig på andningen och på att själv röra exempelvis armarna i olika riktningar. När man själv rör armarna i lugnt tempo kommer man vanligen inte så långt ut i rörelser att man skadar sig. Är du fundersam ska du alltid kontakta din läkare eller fysioterapeut för att få råd vad som passar just dig. De som har avslutat sina behandlingar eller går på efterbehandling (till exempel Tamoxifen) kan fortfarande komma igång med rörelseträning för att öka rörligheten. Vad är skillnaden på aktiv och passiv rörelse? Förr jobbade man mer med passiva rörelser, med sträcka och töja medan man idag jobbar mycket även med aktiv rörlighet för att låta musklerna arbeta på olika sätt. Att kombinera aktiva och passiva rörelser kan vara lösningen för att öka rörligheten. Passiv rörlighet – töja musklerna i ett statistiskt läge, när man till exempel sätter ena handen mot dörrkarmen och stretchar i bröstmuskeln.

brukar koka kaffe eller te på morgonen? Det är en perfekt tid att passa på att göra sina övningar. Katarina rekommenderar oss att välja ut tre övningar som jag behöver just nu och köra dem varje dag i tre veckor för att sedan fundera om övningarna ska bestå eller om de ska ändras. Gör man rörelseträning till rutin kommer man också att få resultat eftersom det inte glöms bort. Övning: Namaste till hårfästet

Stå med händerna knäppta framför kroppen, som vid namaste i Yoga. Det ska vara bekvämt.

Andas in, andas ut och lyft tummarna upp till hårfästet eller så högt som det känns bra. Stanna till. Ta två djupa andetag och på utandning för händerna långsamt ned igen och upprepa. Andas in, andas ut och för sedan ned händerna. Tänk på att ha en basspänning i magen för att få rörelsen på rätt ställe och lyft utifrån dina förutsättningar.

Aktiv rörlighet – låta musklerna töjas i rörelse vilket ger mer dynamisk träning, när man till exempel gör övningen ”Namaste till hårfästet” (se nedan). Varför känner jag mig stelare på morgonen? När vi sover så stelnar kroppen till naturligt och vi kan känna oss stelare på morgonen. Därför rekommenderar Katarina att man ska lägga in rörelseträning på morgonen för att hjälpa kroppen komma igång och för att minska stelheten. Regelbundenheten är viktig för att man ska upprätthålla sin grundrörlighet. Hellre lite och ofta än mycket och sällan. Motivationen för att sträcka och tänja är viktig men kan vara svår att upprätthålla över tid speciellt när det börjat bli lite bättre med rörligheten. För att undvika att bli beroende av motivation och minne rekommenderar Katarina rutiner för rörelseträning. Hon frågar oss om vi Amazonabladet nr 2-2018

Fler övningar och information finns i apparna, Återfå rörlighet och Återfå styrka, och på hemsidan brostcancertraning.se Återfå rörlighet finns idag för iPhone men kommer förhoppningsvis även till Android under kommande år.

Text: Maria Kalmér Foto: Max Gennel

31


Cancerrelaterad trötthet, fatigue En temakväll med föreläsning om fatigue lockade många till Amazonas lokal på Frejgatan en onsdagkväll i november. Föreläsare för kvällen var Aina Johnsson som är med.dr och kurator/socionom vid Karolinska Universitetssjukhuset. Aina har mött många cancerpatienter under sitt långa yrkesliv och har även forskat om återgång till arbete efter bröstcancer.

I

samband med cancersjukdom drabbas många av en särskild trötthet som kallas fatigue och som kan hålla i sig under lång tid efter avslutad behandling, ibland under flera år. Aina föredrar att kalla det ”cancerrelaterad trötthet” för att det säger mer om vad det handlar om.

Aina Johnsson Foto: Torsten Sundberg Denna trötthet gör att även enkla sysslor blir oöverstigliga och många orkar inte vara aktiva på samma sätt som förut. Varför drabbas man av fatigue? Man brukar säga att orsakerna är multifaktoriella, d.v.s. beror på flera olika fysiska och psykiska faktorer som samverkar och kan bilda en ond cirkel. Cancercellerna påverkar kroppens immunförsvar och olika cancerbehandlingar kan orsaka blodbrist eller andra bristsymptom som gör att man blir trött och orkar mindre. Förändrad ämnesomsättning, oro och dålig sömn orsakar också trötthet. Om man drabbas av illamående och dålig aptit kan det vara svårt att få i sig tillräckligt med näring vilket man blir trött av. Biverkningar av medicinering och behandlingar, t.ex. ledbesvär, kan göra det svårare att motionera och röra sig vilket ger sämre kondition. Psykiska påfrestningar i samband med cancersjukdomen kan leda till depression och trötthet. Tröttheten i sig kan också leda till depression när man inte längre orkar göra det man gjort tidigare och inte kan göra aktiviteter som ger mening i livet. Tidigare sade man att trötthet ”hör till” efter cancersjukdom, men numera finns det mer kunskap om orsakerna och vad som kan göras för att minska problemen. Det är viktigt att man som patient berättar för sin onkolog eller husläkare om man känner sig trött och orkeslös så att läkaren kan utreda vad det beror på och vad man kan göra. Behandlingen måste anpassas individuellt efter varje patients situation. Anhörigas reaktioner Det kan vara svårt för anhöriga och andra att förstå hur stark tröttheten kan vara och hur snabbt den kan komma. Den kan också variera från en dag till en annan - det som 32

gick bra en dag kan vara omöjligt en annan dag. Att man inte orkar det man brukade göra tidigare kan skapa irritation och missförstånd i umgänget med andra. Försök förklara för familj och vänner hur du mår och vad du orkar med och inte. Om omgivningens krav och förväntningar minskar känns det lättare att klara vardagen för den som är sjuk. Arbetsplatsen När/om du ska börja jobba igen efter sjukskrivning kan orkeslöshet och koncentrationssvårigheter göra att du får svårt att klara av arbetsuppgifter som du gjorde tidigare. Det är viktigt att chefen får veta hur du mår och att cancerrelaterad trötthet kan påverka arbetsförmågan. Be om hjälp med det du kanske inte klarar av den första tiden. Arbetsgivaren har ett tydligt rehabiliteringsansvar och ska anpassa arbetsuppgifterna till den som kommer tillbaka efter en sjukdomsperiod. Om arbetskraven är för höga i början kan det göra att man får ökade besvär av sin trötthet och måste återgå till sjukskrivning på hel- eller deltid igen. Aina menar att det är ett vanligt problem att kunskapen om cancerrelaterad trötthet är dålig och behöver förbättras både hos arbetsgivare, HR-personal och Försäkringskassan. Vad kan man då göra själv? Det finns en del allmänna råd som man kan tänka på, framförallt att se till att vara fysiskt aktiv, men vilken aktivitetsnivå som är lämplig är individuellt. Ibland gäller i stället att göra mindre, ”less is more”. Försök inte att hinna med allt utan spara krafterna till det du tycker är roligt. Be om hjälp av familj och vänner med sådant som tar mycket energi för dig att göra. Lägg in små doser av motion, kanske promenader och aktiviteter som ger dig energi. Ta pauser och vila ofta om du blir trött. Viktigt också att tänka på att äta varierad kost och få tillräckligt med sömn. Min reflektion efter föreläsningen är att det är viktigt att vi som drabbats av trötthet, koncentrationssvårigheter m.m. förklarar för anhöriga och arbetskamrater varför man inte orkar göra lika mycket som tidigare. Många tror och hoppas att allt ska vara som vanligt när behandlingarna är över, men så är det kanske inte. Med lite förståelse och hjälp från omgivningen kan det göra stor skillnad, vilket underlättar återgången till ett bra liv för den som varit sjuk. Text: Lena Pinner Amazonabladet nr 2-2018


REHABILITERING

Vilka regler gäller för rehabilitering inom onkologi i Stockholms Läns Landsting (SLL)? Den rehabilitering som landstinget erbjuder är tolv dagar slutenvård i en sammanhängande period. Det innebär att du bor på den anläggning som du själv väljer. För att få rehabilitering efter avslutad cancerbehandling genom Stockholms läns landsting gäller följande regler: • Du ska vara 18 år eller äldre och vara folkbokförd i Stockholms län • Du ska komma från eget boende • Rehabilitering kan bli aktuell efter avslutad behandling, operation, strålning och/eller cytostatika. • Rehabiliteringen kan både vara kurativ och prepalliativ • Beslut om rehabilitering gäller i fyra månader • Genom vårdval väljer du vilken anläggning du vill komma till. Anläggningen ska kunna erbjuda dig rehabilitering inom tre månader.

Specialremiss krävs från din läkare för att få åka på denna rehabilitering. Vårdval gäller och du väljer vilken anlägg­ning som du vill åka till. För närvarande finns det sex olika ställen att välja bland. • • • • •

Furuhöjden, Täby Mälargården Rehab Center, Sigtuna RehabCenter Mösseberg, Falköping RehabCenter Sfären, Solna Vidar Rehab, Järna

Tio år med människan i fokus

Ingen vill ha cancer, men om man insjuknar, är det bra att vara svensk. I Sverige finns det offentlig cancervård som är tillgänglig för alla. Men visste du, att det också finns ett annat alternativ? Docrates Cancersjukhus är ett privatsjukhus i Helsingfors, som vårdar patienter från över 60 länder. Vi är stolta över att tillhöra och få dela med oss av vårt lands medicinska expertis. Till dig eller dina närstående kan vi lova, att du är vår allra viktigaste patient. Behandlingarna startar ofta redan inom en vecka från det första besöket, och vi använder den senaste tekniken, de nyaste forskningsrönen och, om det behövs, läkemedel som inte ännu tagits i bruk på annat håll. Framför allt vårdar vi dig, inte bara din sjukdom. Under hela vårdprocessen träffar du samma människor, din engagerade läkare och ditt eget vårdteam. Docrates följer dig på din väg mot hälsa – som en medmänniska vid din sida.

Kontakta oss: +358 50 500 1800 nordic@docrates.com www.docrates.com

Amazonabladet nr 2-2018

33


Rehabilitering i naturskön miljö Läs mer på vår hemsida: www.malargarden.se | Telefon växel: 08- 59 49 36 30

MITT-I-LIVET ® -VECKOR på Masesgården. Mitt-i-Livet är ett återhämtningsprogram

på terapeutisk grund, som hjälper dig att få kraften tillbaka efter det att den medicinska behandlingen av bröstcancer är klar. Du ingår i en grupp med 6 – 8 kvinnor i samma situation som du, där gemenskapen i gruppen är en del av läkeprocessen. I rehabiliteringen ingår grupp- och individuella samtal, föredrag och avslappningsövningar. Ledare är Carolina Welin som 2005 startade programmet och som sedan dess har gett många kvinnor livsgnistan och energin tillbaka. Mitt-i-Livet veckorna är på Masesgården hälsohem i Dalarna. Med helpension. Vegetarisk mat. Vacker, rofylld miljö. Vistelsen är 5 dygn, söndag – fredag, med en Mitt-iLivet vecka i månaden.

34

För datum, pris och mer information kontakta

Carolina Welin, 070-651 10 90, e-post carolina.welin@mow.se eller ring Masesgården 0247–645 60.

Ett riktigt hälsohem vid Siljan sedan 1976

w w w. m a s e s g a r d e n . s e Amazonabladet nr 2-2018


LIVSKRAFT; ”Trots att jag är van vid att ta hand om min hälsa kände jag mig väldigt utsatt och försvagad efter mina cancerbehandlingar. Jag kände mig som en liten fågelunge och det var härligt, rent av magiskt, att få komma till Vidarkliniken och bli så omhändertagen och få vara precis som jag var då. Det kändes som att jag kunde få pusta ut i en jättefamn efter ett enormt maratonlopp.” - Karin Björkegren Jones, bloggar på blogg.karinbjorkegrenjones.se Vidar Rehab skapar hållbara resultat genom hög grad av patientdelaktighet, stort fokus på omvårdnad och stöd till långsiktig livsstilsförändring.

12 DAGARS C ANC E RREHABILITERING

– En hälsoinriktad process som kombinerar sk olmedicin med kompletteran de terapier.

Vidar Rehab lägger fokus på det som skapar hälsa och håller dig frisk (s.k. salutogenes) i stället för på det sjuka. Vi samarbetar med flera av landstingen i Sverige, bl a genom vårdval cancer, men har också en patientfond där patienter kan ansöka om finansiering för hela eller delar av sin vistelse hos oss. Läs mer på www.vidarrehab.se.

Amazonabladet nr 2-2018

35


Rehabcenter Mösseberg Rehabcenter Sfären

När du inte orkar som vanligt och inte förstår varför.

Välkommen på en Mitt-i-livet-vecka® på Hälsohemmet Masesgården Återhämtning i grupp för att komma tillbaka till energi i kropp och själ. Fem dygn på hälsohemmet gör stor skillnad. Veckan är en upplevelsebaserad återhämtningsvecka med vegetarisk, medveten kost som stärker, träning, yoga eller motsvarande, varmvattenbassäng, meditation och samtal, både i grupp och enskilt. Allt med syfte att du ska få återhämtning och kunna balansera dina krafter på nytt. Du bor naturskönt i enkelrum med dusch och wc. Det enda du behöver tänka på är dig själv och hur du har det. Återhämtning på riktigt.

Inplanerade veckor 2018 – v19, 26, 36, 39, 42 och 47.

Rehab för livet Vi vet att en cancersjukdom ofta påverkar på flera plan – fysiskt, psykiskt, socialt och existensiellt. Till oss på Rehabcenter Sfären i Stockholm och Rehabcenter Mösseberg i Falköping kommer du när du genomgått din behandling – och är redo för något nytt. Ditt skräddarsydda program kan t ex innehålla vattengymnastik, stavgång, samtal, mindfulness och föreläsningar om trötthet, kost och stress. Du träffar också andra i liknande situation och får tid för återhämtning och reflektion. Men viktigast av allt – du får värdefull kunskap och nya verktyg med dig hem.

www.brackediakoni.se/mosseberg www.brackediakoni.se/sfaren

36

Läs mer om programmen på www.mow.se eller kontakta carolina.welin@mow.se så svarar hon på dina frågor. Kostnaden för 5 dygn helpension är 13.900 kr. Priset är reducerat. www.curo.se kan lämna bidrag om du klarar deras inkomstprövning. Hälsohemmet Masesgården ligger 7 km väster om Leksand, naturskönt vid Siljan.

Terapi/coaching i Stockholm

Att få en bröstcancerdiagnos är en livsomvälvande händelse. När allt ska vara över känns det ändå inte som vanligt. Hur har diagnos och behandling påverkat ditt vanliga liv? Med hjälp kommer du vidare, får en djupare förståelse för var du är och vad du behöver i nuvarande livsfas. Vad räcker krafterna till och hur hittar du tillbaka till uthållighet och energi i både kropp och själ? När man är för frisk för sjukvården men för sårbar för det vanliga livet kan samtalsstöd vara guld värt under själva övergångsfasen. Välkommen att höra av dig antingen via telefon 070-651 10 90 eller via mail carolina.welin@mow.se MOTTAGNINGEN FINNS PÅ GREVGATAN 34, 5 TR PÅ ÖSTERMALM I STOCKHOLM.

MOW Hälsa, Grevgatan 34. Box 223, 182 06 Djursholm. www.mow.se

Amazonabladet nr 2-2018


Kompressionsstrumpor för arm i läckra färger och mönster

Precis den rehab du behöver!

I USA har man kommit betydligt längre när det gäller att hitta läckra färger och mönster för våra kompressionsstrumpor. Titta på deras hemsida så kan du se hur deras strumpor ser ut. www.lymphedivas.com Tipset kom från lymfterapeut Helena Janlöv Remnerud

Rehabilitering med känsla Personlig, varm och professionell träning i en lugn miljö. Vi ser fram emot att lära känna dig, skratta, träna och svettas tillsammans. Vi har bl a cirkelträning, stavgång, skapande verksamhet, övningar i mental och kroppslig närvaro samt bassängträning.

Varmt välkommen! Gribbylundsvägen 75, Täby 08-630 89 03 info@furuhojden.com www.furuhojden.com

Amazonabladet nr 2-2018

37


MEDLEMSAKTIVITETER - FÖRELÄSNINGAR Plats: BCF Amazona, Frejgatan 56 Max antal: Vi kan max ta emot 20 personer Förtäring Kaffe/te, vin, smörgås till självkostnadspris

Anmälan:

Anmälan via hemsidan - se till att få bekräftelse Amazona tel 08-32 55 90 eller info@amazona.se . VÄLKOMMEN!

Måndag 23 april 2018 18.30 – 21.00

Benskörhet bröstcancerbehandling

VÅRA BRÖST BEHÖVER MER STÖD ÄN BARA EN BH

Plats

ABF, Katasalen Sveavägen 41 i Stockholm

Föreläsare: Maria Sääf, överläkare, Endokrinolog med inriktning mot osteoporos, Karolinska Institutet Jenny Lundin, onkolog, Södersjukhuset Tommy Fornander, överläkare, onkolog. Södersjukhuset

VILL DU GE EN GÅVA: PG 90 05 91-9 BG 900-5919 SWISH 900 59 19

Anmälan

Via hemsidan eller info@amazona.se.

Följande ämnen kommer att diskuteras • Finns det risker med flerårig endokrin behandling? • När skall man mäta bentätheten? • Vem behöver förebyggande behandling för benstommen? • Vilken behandling? • Hur lång tid? • Egna åtgärder för att behålla en stark benstomme? 

Program

Naturlig och mjuk

Kl. 18.30

Inledning BCF Amazona

Kl. 18.35

Benskörhet vid bröstcancerbehandling Jenny Lundin och Tommy Fornander

Kl. 19.20

Paus med frukt och dryck

• Lättviktssilikonkärna med naturligt mjuk kupa och sidenmjuk insida

Kl. 19.40

Benskörhet fortsättning Maria Sääf

• Upp till 30 % lättare än vanliga gelproteser

Kl. 20.30

Paneldiskussion med frågor från publiken

Kl. 21.00

Avslutning

Välkomna!

Arrangeras i samarbete med och Osteoporosföreningen i Stockholm

Silima Soft & Light lättviktsprotes

• Anpassar sig efter bröstväggen helt utan tryck • Optimal vid känslig ärrvävnad • Ser lätt ut tack vare det transparenta invändiga lagret

• Stor likhet med ett naturligt bröst • Anpassar sig efter alla rörelser

Gilla BCF Amazona på Facebook!

• Mjuk, rundad, symmetrisk form • Lägger sig utmärkt i BH:n • Passar även för bygel-BH:ar • Många olika kupstorlekar

Art.nr. 66378

Thuasne Scandinavia, Box 95, 131 07 Nacka, 08-716 25 15, www.thuasne.se

38

Amazonabladet nr 2-2018


MEDLEMSAKTIVITETER - SPRIDD BRÖSTCANCER Plats: BCF Amazona, Frejgatan 56 Max antal: Vi kan max ta emot 20 personer Förtäring Kaffe/te, vin, smörgås till självkostnadspris

Anmälan:

Anmälan via hemsidan - se till att få bekräftelse Amazona tel 08-32 55 90 eller info@amazona.se . VÄLKOMMEN!

Dessa aktiviteter är avsedda endast för dig med spridd bröstcancer Framtidens bröstcancerbehandling En ny generation cancerbehandlingar är på väg. Thomas Helleday, som är cancerforskare vid KI, kommer till oss igen för att informera om hur långt hans forskning kommit. Thomas forskning har kunnat genomföras tack vare upptäckterna bakom 2015 års nobelpris i kemi som Thomas Lindahl erhöll.

Matinspiration - gratis vid spridd bröstcancer Våra luncher med matinspiration är gratis för dig som lever med spridd bröstcancer. Du får gå flera gånger. Dessa aktiviteter är avsedda att ge lite rekreation och stöd för dig.

Matinspiration - lunch kl. 11-14 sid 43 Fredag 4/5 och måndag 21/5.

Nya läkemedel som testas genom Thomas Helledays forskning verkar genom att förstöra cancercellernas reparationsverktyg. De nya läkemedlen blockerar cancercellernas reparation vilket gör att de slutar växa eller dör. Man hoppas att behandlingen ska kunna hjälpa mot flera olika sorters cancer i framtiden. Tid

Måndag 28 maj 14.00-16.00

Föreläsare

Thomas Helleday, Söderberg professor i translationell medicin, Karolinska Institutet

Avboka vid förhinder Det är viktigt att avboka vid förhinder så att någon annan kan få din plats. Du bokar nu alla BCF Amazonas aktiviteter själv via vår hemsida. Smidigt för alla!

Swish eller iZettle hos BCF Amazona Vid BCF Amazonas temakvällar och vid våra föreläsningar i ABF kan du nu betala med Swish (banköverföring via telefon) eller med iZettle (kortbetalning). Betalningen gäller för inträden, förtäring, köp av våra produkter, gåvor mm. Målet är att minska kontanthanteringen. Ange i meddelandefältet vad betalningen avser. Telefonnummer vid Swish är 12 35 14 20 39.

Amazonabladet nr 2-2018

www.lymfsalongen.se

Är du svullen och stel, har du ofta smärta och småkrämpor? Vi på Lymfsalongen kan hjälpa dig. Våra behandlingar sätter fart på lymfsystemets som är kroppens avlopp. Lymfsystemet tar bort slaggprodukter och vätska ur kroppen. Ett bra flöde i lymfsystemet ger ett bra immunförsvar, starka smidiga muskler och minskar på svullnad, stelhet och småkrämpor, tex förkylningar. Lymfmassage är bra för alla människor Lymfmassage, IR-bastu, Egenvårdskurser Utprovning av stödstrumpor Tele 08 -560 241 96 Ekbacksvägen 24, Bromma Tvärbanan 22 hållplats Norra Ulvsunda www.lymfsalongen.se

39


MEDLEMSAKTIVITETER -TEMAKVÄLLAR och ÖPPET HUS Plats: BCF Amazona, Frejgatan 56 Max antal: Vi kan max ta emot 20 personer Förtäring Kaffe/te, vin, smörgås till självkostnadspris

Anmälan:

Öppet hus

Fråga doktorn om bröstrekonstruktion

Under ett par timmar får du möjlighet att möta andra kvinnor som behandlats för bröstcancer.

Jan Jernbeck föreläser och informerar allmänt om de olika metoder som finns för bröstrekonstruktion.

Gott om tid finns för att Jan ska svara på era frågor. Tid

Onsdag 25 april kl 18.00-21.00

Föreläsare Jan Jernbeck, plastikkirurg, Akademikliniken Stockholm

Anmälan via hemsidan - se till att få bekräftelse Amazona tel 08-32 55 90 eller info@amazona.se . VÄLKOMMEN!

Vi för ett gemensamt samtal och på plats finns alltid två stödpersoner som själva haft bröstcancer. Vid våra öppna hus på kvällstid medverkar även en av våra yngre stödpersoner. Du är varmt välkommen oavsett ålder att ta del av vår gemenskap. För vår planering - anmäl dig via hemsidan eller ring. Vi träffas på Frejgatan 56. Kvällstid kl. 18-20 - Tisdag 22 maj

Hand- och fotsyndrom Temakvällen handlar om:

Hur påverkas vi känslomässigt av cancerbeskedet? Den här kvällen samtalar vi om känslomässiga reaktioner vid ett bröstcancerbesked, hur det påverkar både oss själva och våra anhöriga. Cancer är en allvarlig diagnos och själva ordet är laddat. Oro, ångest och tvivel, rädsla inför framtiden. Kvällen syftar till att ge en djupare förståelse för hur själva beskedet påverkar oss. Vi pratar också om den cancerrelaterade tröttheten och dess känslomässiga påverkan. Carolina Welin arbetar med hälsa och rehab, leder återhämtningsprogram och retreater samt har individuell mottagning i Stockholm. Läs mer på www.mow.se  Tid:        

Torsdag 17 maj kl 18.00-21.00

Föreläsare:

Carolina Welin, Dipl Psykosyntestera peut PsA, Dipl Psykosyntescoach PsA.

Max antal: 40

18 personer

• Biverkningar av cytostatika på händer och fötter (hand- och fotsyndrom) • Vilka är symptomen? • När ska jag söka hjälp? • Hur kan det se ut? • Var och hur kan jag få hjälp med dessa biverkningar? Vi hoppas på en bra dialog och att ni kan få svar på de frågor ni har kring biverkningar på händer och fötter vid cytostatikabehandling. Möjlighet till individuell konsultation finns under kvällen. Tid

Tisdag 15 maj 18.00-20.00

Föreläsare: Lena Honkanen, med. fotvårdsspecialist, Medicinsk fotvård GKS, KS Solna Laura Salo, med. fotvårdsspecialist Footcare by Laura Salo, Lidingö. Amazonabladet nr 2-2018


Plats: BCF Amazona, Frejgatan 56 Max antal: Vi kan max ta emot 20 personer Förtäring Kaffe/te, vin, smörgås till självkostnadspris

Anmälan:

Munhälsa vid cancervård

Vill du bli stödperson? Informationskvällar

Många får problem med tänder och muntorrhet i samband med sin cancerbehandling. Vi belyser vilka problem som kan uppstå och vad man på egen hand kan göra för att avhjälpa vissa av problemen. Vi kommer att få information om profylax vid de lätta besvären men även vid de svåraste. Tid

Onsdag 16 maj kl 18.00-20.00

Föreläsare

Karin Garming Legert, bitr. övertandläkare, med dr. Oral Medicin och Patologi, Käkkirur- giska kliniken Karolinska Institutet

Mingelkväll för nya medlemmar Alla som har blivit medlemmar i BCF Amazona under 20172018 hälsas varmt välkomna till en mingelkväll i vår fina föreningslokal.

Anmälan via hemsidan - se till att få bekräftelse Amazona tel 08-32 55 90 eller info@amazona.se . VÄLKOMMEN!

Inför stödpersonutbildningen den 23 - 26 augusti (mer information sid 21) bjuder vi in till två informationskvällar där vi ger er mer information om hur utbildningen är upplagd. För att delta i någon av dessa informationsträffar ska du ha fyllt i ett ansökningsformulär där du berättar lite mer om dig själv och varför du vill vill bli stödperson (SP). Under informationskvällen går vi igenom följande: • Alla sökande presenterar sig • BCF Amazonas verksamhet • Våra förväntningar på stödpersoner • Stödpersonernas arbetsuppgifter • Du berättar varför just du vill bli stödperson • Programmet under utbildningen • Praktiska frågor och hur vi gör urvalet För att bli antagen till utbildningen behöver du delta vid en av våra informationskvällar. Vi räknar med ca 30 deltagare vid dessa möten och kommer att välja ut 12 personer som får gå själva utbildningen. Tid

Tisdag 29 maj kl. 18.00-21.00 Torsdag 31 maj kl. 18.00 - 21.00

Ledare

Carolina Welin, Barbro Persson, Carin Tegefeldt, Izabela Grape och Maria Wiklund Karlsson.

Under kvällen informerar vi om vad föreningen kan göra för dig. Vi önskar även en dialog om dina förväntningar på Amazona. Du får också möjlighet att träffa andra nya medlemmar. Våra mingelkvällar brukar vara en trevlig och avslappnad stund tillsammans under ett par timmar. Vi bjuder på lite enklare plockmat och vin för den som önskar. Självklart finns även alkoholfritt alternativ. Tid:

Torsdag 24 maj kl 18.00-20.00

Ledare:

Ordf. och 2 repr. från styrelsen.

Amazonabladet nr 2-2018

41


Plats: BCF Amazona, Frejgatan 56 Max antal: Vi kan max ta emot 20 personer Förtäring Kaffe/te, vin, smörgås till självkostnadspris

Anmälan:

Anmälan via hemsidan - se till att få bekräftelse Amazona tel 08-32 55 90 eller info@amazona.se . VÄLKOMMEN!

Underlivsbesvär vid antihormonell behandling och sexualitet efter cancerbehandling Boel talar och vägleder oss i det svåra ämnet som handlar om samlivet efter en bröstcancerbehandling och hur man ska kunna få det att börja att fungera igen. Hur ska man få lusten att infinna sig igen när bröstcancerbehandlingen är avslutad?

Theodora Kunovac Kallac är forskare och doktor i medicinsk vetenskap. Hennes avhandlingsarbete handlade om att öka förståelsen för vad som sker i vaginalslemhinnan vid antihormonell behandling. Många kvinnor som drabbas av bröstcancer får antihormonell behandling. Behandlingen ger ofta underlivsbesvär såsom torra slemhinnor, klåda och smärta vid samlag. Theodoras målsättning med temakvällen är att visa hur vaginalslemhinnan är uppbyggd och hur problemen kan behandlas. Boel Larsson Bahr är gynekolog och har specialiserat sig inom området samliv och sexualitet. Boel har speciellt intresserat sig för sexologiska problem i samband med cancer och cancerbehandling.

Tid

Onsdag 30 maj kl 18.00-20.00

Föreläsare

Theodora Kunovac Kallac, forskare och doktor i medicinsk vetenskap vid Kvinnors och barns hälsa på Uppsala Universitet

Boel Larsson Bahr, pensionerad gynekolog, arbetade tidigare vid Odenplans läkarhus

Kosttillskott - en genväg till hälsa eller inte? Mer eller mindre överallt ser vi reklam och diverse marknadsföring av olika slags kosttillskott som ska vara bra för än det ena än det andra. MUNHÅLEVÄTSKA

Mot smärta i munnen Smärta i munnen som ger svårigheter att äta, svälja, tala och sova är vanligt i samband med cancerbehandling. episil® munhålevätska förebygger och behandlar smärtor och sår i munnen genom att bilda en tunn film som snabbt och effektivt skyddar munslemhinnan i upp till 8 timmar. episil® är en receptfri produkt och finns tillgänglig för beställning på www.apotea.se, www.apoteket.se samt i Apoteket AB’s butiker. Mer information om produkten och hur du beställer hittar du på www.episil.se

Men hur ligger det till egentligen? Vad säger forskningen om kosttillskott och bröstcancer? Finns det vissa kosttillskott som man bör vara försiktig med (t ex antioxidanter i höga doser)? Hur ska man förhålla sig till motstridiga råd kring kosttillskott? Ja, frågorna är många. Kom och lyssna på Susanne Rautiainen Lagerström som forskar på betydelsen av kost, kosttillskott och livsstil för hälsan vid Karolinska Institutet och Harvarduniversitetet i USA. Tid:

Onsdag 13 juni kl 18.00-20.00

Föreläsare: Susanne Rautiainen Lagerström, Doktor i Medicinsk Vetenskap

Camurus AB, Ideon Science Park, 223 70 Lund, Sverige episil@camurus.com | 046-286 57 30 | www.camurus.se

42

Amazonabladet nr 2-2018


Matinspiration med nya teman för nya och gamla deltagare Nu startar vi nya, enstaka matkurser för nya och gamla deltagare. Är du sugen på mer grönsaker i ditt liv? Välkommen till det gröna köket. Här fokuserar vi på njutning och frossar i grönsaker i regnbågens alla färger. Idag vet vi genom forskningen att vi stärker vår kropp och att vi mår bättre av att äta mera grönsaker men hur får man till det i vardagen? Lugn, här får du tips på snabba, enkla rätter och tillbehör. Under våren erbjuder vi enstaka kurser med olika teman. Du kan anmäla dig till bara ett tema eller till flera. Vi samlas runt en grön smoothie, pratar om dagens tema, lagar maten, umgås och rör i grytorna. Sedan avnjuter vi maten tillsammans runt bordet. Syfte • Att inspirera till matglädje och matlagning av vacker, hälsosam mat som man mår bra av. • Tipsa om mat som stärker och är bra att äta efter bröstcancerbehandling. • Att visa hur bra råvaror och matlagning kan stimulera alla våra sinnen, kan hjälpa oss vidare och stärka vår kropp efter en lång sjukperiod. • Att vara här och nu, träna medveten närvaro när vi lagar mat och äter. • Att ha roligt i köket och känna gemenskap runt matbordet vilket också har en läkande kraft. Kursteman middagar våren 2018 kl. 17 - 21 • Tema Vårvego - onsdag 16 maj

Gratis för dig med spridd bröstcancer Luncher för dig med spridd bröstcancer kl. 11 - 14 • Tema Grönsaker med fisk - fredag 4 maj • Tema Vårvego - måndag 21 maj

Plats Ledare

Berit Paulsson håller sina kurser hemma i sitt eget kök på Södermalm, Brännkyrkagatan 95B, 6 tr. T-bana Zinkensdamm. Berit Paulsson som själv har haft bröst- cancer är samtalsterapeut, hushållslärare, matskribent och mindfulnessinstruktör.

Pris

Priset är 300 kronor per tillfälle för Amazonas medlemmar. För övriga tillkommer 100 kronor. Mat, dryck, recept och förkläde med rosa bandet ingår för nya deltagare. Tidigare deltagare får gärna ta med sig sitt förkläde. Avgiften betalas på plats. Vid utebliven avbokning utgår kursavgift.

Max antal

8 deltagare per kurs….Först till kvarn

Anmälan

Via hemsidan eller till info@amazona.se.

Välkomna att inspireras på en annorlunda, nyttig och trevlig kurs!

I GLÄDJE ELLER SORG STÖD BCF Amazona MED EN GÅVA Ditt bidrag behövs för att kunna bedriva vår verksamhet att hjälpa bröstcancerdrabbade kvinnor. Plusgiro 436 84 79-4, Bankgiro 5572-1229 Swish 12 35 14 20 39 Amazonabladet nr 2-2018

43


BCF Amazona har glädjen att inbjuda till en Mitt-i-Livet vecka 3 – 8 juni 2018 på Masesgården i samarbete med MOW Hälsa.

Vegetarisk mat

Vacker miljö

Många möjlilgheter till träning

Vecka 23 erbjuder BCF Amazona 12 platser för våra medlemmar på en Mitt-i-Livet-vecka - en rehabvecka för dig som är färdigbehandlad efter en bröstcancerdiagons. Ansökan senast den 7 maj 2018.

U

nder veckan ingår du i en grupp med 12 andra Amazonamedlemmar. Mitt-i-Livet är ett skräddarsytt rehabiliteringsprogram för att komma åter till energi i kropp och själ efter en livskris. Syftet är att hitta vägen tillbaka till arbete eller aktivt liv. Mat som stärker, samtal i gruppen, avslappning, vattengymnastik, kom-i-form-pass, stavgång, meditation, vila och rekreation. Det enda du behöver tänka på är dig själv och hur du har det. Detta är återhämtning på riktigt. Masesgårdens Hälsomhem är ett av Sveriges två kvarvarande hälsohem. Du bor fint i enkelrum och maten är vegetarisk. Här finns varken kaffe, svart te, kött, fisk, fågel eller alkohol. Men så mycket annat gott att de flesta kommer tillbaka om och om igen. BCF Amazona arbetar kontinuerligt för att hjälpa alla kvinnor som har, eller har haft, en bröstcancerdiagnos att få rehabilitering, återhämtning och inspiration. Det som sjukvården inte alltid har resurser eller möjligheter att tillhandahålla. BCF Amazona är Sveriges största och äldsta patientförening inom cancer och har lång erfarenhet av att stödja patienter genom krisen. Patienterna vet oftast själva bäst vad de behöver för sin återhämtning. Det är utgångspunkten i all vår verksamhet.

Carolina Welin är kursledare

44

Vacker natur

Kursledare är Carolina Welin som också startat Mitt-iLivet-programmet. Flera tusen kvinnor har genomgått kursen och programmet är mycket uppskattat. Du kan läsa mer om programmen på www.mow.se eller kontakta carolina.welin@mow.se så svarar hon på dina frågor. Hälsohemmet Masesgården ligger naturskönt vid Siljan, ca 3,5 timmars resväg från Stockholm. Kommer du med tåg eller buss hämtar Masesgården vid stationen. Här finns flera aktiviteter för kroppen varje dag - yoga, avslappning, ryggjympa, varmvattenbassäng, stavgång, rytmisk dans och mycket, mycket mer. Ingen kan vara med på allt men alla kan prova någonting. Anmälan. Välkommen med din ansökan senast 7 maj 2018. Ansökningsblanketten skickar vi när du gör din intresseanmälan via hemsidan eller till info@amazona.se. Du får snabbt besked efter den 7 maj om du får plats på Mitt-i-Livet-veckan. Vid stor efterfrågan kommer Amazona tillsammans med MOW att välja ut vilka som får åka. Priset för veckan är 3.500 kronor och du ansvarar själv för resan till och från Masesgården. Priset är kraftigt subventionerat av BCF Amazona.

Stärkande örttéer

Yoga om man vill

Amazonabladet nr 2-2018


ANSLAGSTAVLA

Stort tack till vår medlem

Brigitte Arras! Medlemsförmåner

Här presenterar vi de olika rabatter som medlemmar i BCF Amazona erbjuds. Följande företag erbjuder rabatter till oss som är medlemmar i BCF Amazona.

Har ni lagt märke till att flera av våra stolar på kansliet har fått ny, vacker klädsel?

• Amoena Sweden AB

ger Amazonas medlemmar 15% rabatt på alla textilier. Visa upp ditt medlemskort när du handlar. Mer information www.amoena.se

• Mediband Rehabbutiken ger Amazonas medlemmar 10 % rabatt på hela sortimentet i butiken. Visa upp ditt medlemskort när du handlar. Mer information www.rehabbutiken.se

• Eva Melke ger Amazonas medlemmar 10 % rabatt på hela sortimentet på ordinarie priser. Visa upp ditt medlemskort när du handlar. Mer information www.evamelke.se

• KAgarp Textil och Design AB

ger Amazonas medlemmar 10 % rabatt på alla huvudbonader. Visa upp ditt medlemskort när du handlar. Mer information om butiken hittar du på deras hemsida www.kagarp.se

Brigittes företag har skänkt tyget och Brigitte klär själv om alla våra stolar; ett hantverk som kräver både noggrannhet, fysisk styrka och känsla för estetik. Man blir glad av dessa färgklickar, och förnyelsen är verkligen ett lyft för vår lokal. Varmt tack, Brigitte!

• Werlabs.se

10 % rabatt på hälsokontroller med blodprov. Ange kod amazona vid bokning. Resultat inom 24 timmar. Mer info på www.werlabs.se

Gilla BCF Amazona på Facebook!

Redaktionen Foto: BCF Amazona

Amazonabladet nr 2-2018

45


GRATTIS Maria till eldsjälsutmärkelsen!

Vinnare Årets Eldsjäl i kategori Hälsa

så betydelsefulla orden ”Jag vann hälsa”. Glädjen är enorm att detta gick vägen. Både på Amazonas Facebook-sida och hemsida har ni alla kunnat ta del av flera olika underbara segerintervjuer med Maria. Marias prispengar till Amazona, går som ni säkert redan vet, till en LEVA-vecka på Masesgården för kvinnor med spridd bröstcancer. Det känns fantastiskt. På Amazonas vägnar vill jag framföra våra allra varmaste gratulationer till Maria för utmärkelsen till Årets Eldsjäl. Jag passar även på att tacka alla tusentals människor som har hörsammat mina och alla andras glada tillrop om att rösta.

Foto: Sören Andersson 2see

Äntligen inföll torsdagen den 15 mars 2018 då Eldsjälsgalan ägde rum när Folkspels eldsjälar inom föreningslivet skulle koras på Berns i Stockholm. För ungefär 1,5 år sedan skickades nomineringen av Maria Wiklund Karlsson in till Folkspel. Det var tyst i flera månader. Plötsligt kom ett telefonsamtal från Folkspel en solig dag i början av maj 2017. Beskedet som gavs var att en jury hade utsett Maria till en av fyra finalister inom kategori hälsa och att vinnaren skulle utses på en gala drygt 9 månader senare. Ganska omgående påbörjades ett intensivt och ihärdigt arbete med att sprida denna fantastiska nyhet och givetvis med uppmaning att rösta på Maria.

En glad Årest Eldsjäl vinnare Det är självklart en stor ära för Maria personligen, men också en obeskrivlig stolthet som vi känner för Maria och det arbete som hon har bedrivit som vår ordförande i 16 år. Att Maria veckan innan hon avslutar sitt mångåriga ordförandeskap blev krönt till Årets Eldsjäl i offentligheten ljus är ett erkännande av stora mått och något som hon bär med sig för evigt. Det är i högsta grad ett värdigt och fint avslut på ordförandetiden.

De nominerade......och VINNAREN! Strax efter kl 21 den 15 mars kom det efterlängtade meddelandet från Maria till min mobil med de tre enkla men

46

Text: Elisabet Schesny BCF Amazona Foto: Folkspel Amazonabladet nr 2-2018


Nya böcker till biblioteket Ny upplaga av Ta kommandot över din bröstcancer

Ta hand om din lust – Boel Bahr Den sexuella lusten och förmågan påverkas kanske av din sjukdom och dess behandling. Denna lilla bok förmedlar råd och tankar kring hur du kan minska en negativ påverkan och återvinna din glädje och njutning av sexualiteten också efter avslutad behandling. Hej klimakteriet – Åsa Albinsson och Maria Fröjdh Vallningar? Sur och grinig? Minskad sexlust? Vad händer egentligen? I Hej klimakteriet gör journalisterna Åsa Albinsson och Maria Fröjdh upp med många föreställningar, fördomar och myter om kvinnors klimakterium. Den senaste forskningen varvas med personliga erfarenheter.

När jag själv skulle behandlas för bröstcancer 2013 upptäckte jag att det var svårt att hitta sakligt material om behandlingen som var skrivet på ett språk som även icke medicinskt kunniga förstår. Eftersom jag är farmaceut, har undervisat och gillar att skriva, så blev det självklart att göra en bok. Min bestämda uppfattning är att man måste ha en viss sakkunskap för att veta vad som finns att fråga sin doktor och sjuksköterska om. Vet man vad som händer och varför är det också lättare att komma igenom en tuff behandling. Jag har fått en hel del beröm för den bok som kom 2014. Eftersom det händer mycket inom bröstcancervården på några få år bestämde jag mig att göra en reviderad och utökad upplaga. Disposition är den samma och rubrikerna ”Vad händer i kroppen” och ”Vad kan jag göra själv” går fortfarande som en röd tråd genom boken. Även Ulrikafonden tyckte att min bok var värd att satsa på, varför jag har fått ett stipendium som avser tryckkostnader. Det är inte hela kostnaden, men tillräckligt för att jag ska kunna subventionera priset rejält (men tjänar inget själv). Den kommer finnas hos våra stödpersoner som besöker sjukhusen och på kansliet. Nu finns ett rejält lager att distribuera inom föreningen och resterande lager hos våra vanliga nätbokhandlare, men till ett minst tre gånger så högt pris. Eva Langlet medlem i redaktionskommiten Amazonabladet nr 2-2018

Flera kvinnor i sin bästa ålder: Emma Hamberg, Karin Björkegren Jones, Sissela Kyle, Nina Lekander, Nedjma Chaouche Liljedahl, Mian Lodalen, Pia Sundhage och Camilla Thulin bidrar också med roliga, livsbejakande, tankeväckande och inspirerande berättelser om livet runt menopausen. …och du skall tacka – Karin Löfgren Vad vill jag säga med att sätta ihop denna samling ord? Flera saker. Ta tillfället i akt att på det här viset bearbeta mina upplevelser och känslor. Ge mig själv den chansen. Vill göra det möjligt för mig själv att se en mening med det som hänt, genom andras ord och mina Jag har valt att sätta ihop mina oredigerade dagboksanteckningar i teman för att renodla sjukhusets skugga, förtvivlans djup och hoppets bärkraft. Det var för mig viktigare än den kronologiska ordningen eller pagineringen. Boken är även uppdelad i mina erfarenheter (höger) och andras (vänster). I arbetet blev jag varse att vissa tankar inte har så mycket med situationens faktiska innehåll att göra. Mer med allmänmänskliga tankar och känslor som jag, uppenbarligen, delar med många människor. Även med dem jag aldrig mött, delat tid eller livssituation med. Vi uttrycker oss olika, men innehållet delar vi. Kanske delas det av alla. Och i sådana fall är min erfarenhet allt annat än meningslös. Redaktionen BCF Amazona 47


B

PORTO BETALT

BCF Amazona Frejgatan 56 113 26 Stockholm Tel 08-32 55 90 info@amazona.se www.amazona.se

Ju fler vi är desto mer kan vi höras. Ju mer vi kan höras desto mer kan vi göra. Ju mer vi kan göra desto mer kan vi synas - bland folk, i samhället och i media. Ju mer vi syns desto mer kan vi göra för en bättre vård och rehabilitering - för dig och dina medsystrar. Medlemskapet är en betydelsefull och viktig gärning för alla oss som drabbats av bröstcancer. TACK för att du är medlem och fortsätter vara det.

Trycks Trycks av av CARLSHAMN CARLSHAMN TRYCK TRYCK && MEDIA MEDIA AB AB

Amazonabladet nr 2-2018

48

AMAZONAbladet nr 2 -18  

Maria Årets Eldsjäl - Hälsa. Cancerrelaterad trötthet. Cancerforskning och nya läkemedel. Kosttillskott - genväg till hälsa eller inte? Ama...

AMAZONAbladet nr 2 -18  

Maria Årets Eldsjäl - Hälsa. Cancerrelaterad trötthet. Cancerforskning och nya läkemedel. Kosttillskott - genväg till hälsa eller inte? Ama...