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Uma criança normal seria criada para ser a cuidadora da criança especial, e não era isso o que eu procurava. CARLA, sobre a opção de adotar crianças especiais e, mais tarde,

uma jovem capaz de entender as diferenças da família

Especiais Entenda quais são os problemas de Marcela (autismo), Laís (síndrome de Down) e Rafaela (hidrocefalia)

O AUTISMO O QUE É O autismo é considerado uma desordem causada por uma alteração cerebral que produz dificuldade em três áreas: na comunicação, no relacionamento social e comportamentos repetitivos e inadequados. Ainda não se sabe ao certo a origem da alteração cerebral.

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QUADRO CLÍNICO Problemas com

habilidades sociais, comunicação e comportamento repetitivo.

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OUTROS PROBLEMAS

Posturas anormais, que necessitam de mais estímulo, põem objetos na boca, aversão ao toque social, pouca atenção ao desconforto

dos outros, falta de sorriso social, falta de empatia, retardo motor e na comunicação verbal, temperamento extremista. No Brasil,

1 nascimento para cada 150/200 crianças.  É raro o diagnóstico antes dos dois anos de idade.  Alguns sintomas podem se manifestar antes do primeiro ano de vida.  Aos seis meses, uma criança que pode ser autista: não reage quando é chamada, não responde a pistas sociais, dá respostas afetivas mínimas e é mais passiva e quieta do que um bebê da mesma idade.

O MÉTODO ABA O ABA (Applied Behavior Analysis - Análise Aplicada do Comportamento) consiste no estudo científico do comportamento para aumentar, diminuir, criar, eliminar ou melhorar comportamentos. As técnicas comportamentais têm resultados positivos em diversas áreas, incluindo o treinamento de operários e militares ou a educação de crianças com atrasos no desenvolvimento. Os princípios fundamentais do ABA são:criar situações de acerto, isto é, iniciar com tarefas que o indivíduo consegue realizar, oferecer apoio em caso de dificuldade, para ir avançando e retirando o apoio aos poucos. Sempre garantir a resposta correta.

A SÍNDROME DE DOWN O QUE É Um “acidente genético” que, em 97,5%, acontece ao acaso, sem causa específica.

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Diagnóstico pode ser feito já no pré-natal, mas é confirmado por um exame posterior ao nascimento.

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QUADRO CLÍNICO Hipotonia: fraqueza nos músculos.

Em Joinville,

1 nascimento para cada 650 crianças. O TRATAMENTO Assim que o bebê com síndrome de Down sair da maternidade deve ser encaminhado para um serviço de referência em estímulo essencial. O estímulo essencial vai garantir

mais agilidade muscular para os bebês. Com o auxílio de uma equipe médica multidisciplinar, que no início depende muito dos trabalhos de um fisioterapeuta e de um fonoaudiólogo, o bebê é estimulado e pode acompanhar de perto o desenvolvimento de uma criança sem síndrome de Down. Quanto antes o trabalho começar, melhor para o crescimento da criança.

A HIDROCEFALIA O QUE É Excesso de “liquor”- um líquido que preenche cavidades da cabeça e comprime o cérebro contra os ossos do crânio.

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QUADRO CLÍNICO Nas crianças pequenas (abaixo de 2 anos), os ossos do crânio não estão soldados e a hidrocefalia se torna óbvia. A cabeça cresce e a moleira pode estar tensa ou abaulada. O couro cabeludo parece esticado e fino, com as veias muito visíveis. A criança pode parecer incapaz de olhar para cima, com os olhos sempre desviados para baixo e podendo ainda apresentar vômitos, irritabilidade, sonolência e convulsões.

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E o fim do conto de fadas? A rainha da família fez escolhas racionais para construir o seu castelo. Foi a emoção quem fez o seu coração bater mais forte por Marcela, Luana e Rafaela. Mas foi a razão que lhe fez procurar crianças especiais para preencher os assentos da mesa da cozinha. “Uma criança normal seria criada para ser a cuidadora da criança especial. E não era isso que eu procurava”. Carla nunca se vitimou. Escolheu o caminho que quis e teve todo o apoio de que precisava para vencer suas batalhas. O marido, as irmãs, os avós, os empregados e os médicos que estiveram ao seu redor. Talvez por isso ela não canse de sorrir, mesmo quando diz coisas

que poderiam parecer trágicas se não guardassem tanta esperança. Hoje, além de administrar esse castelo, Carla se dedica a comunidades virtuais de adoção de crianças especiais. Sabe que, como ela, muitos têm coragem. Já conseguiu mediar mais de cinquenta casos, só com o seu exemplo. “Quando alguém me diz que quer, é porque consegue mesmo”, garante. Ela não é modelo, mas foi capa de revistas e viu sua história na TV. Tem aquela paz digna de rainha e um rosto que não cansa de brilhar. Se ela se acha especial? Nem tanto. Mas tem quem ache. Por isso sua história já tem um fim definido: um final feliz, digno de contos de fadas.

Nas crianças maiores (acima de 2 anos), como os ossos

já se soldaram, o excesso de liquor levará a um aumento da pressão dentro da cabeça o que pode ocasionar cefaléia, náuseas, vômitos, distúrbios visuais, incoordenação motora, alterações na personalidade e dificuldade de concentração. Outro sinal comum é uma piora gradual no desempenho escolar. Tais sintomas exigem avaliação médica imediata.

O TRATAMENTO A cirurgia de implante de válvula é o tratamento ideal para se retirar o excesso de líquido de dentro do sistema ventricular. A válvula, acoplada a um tubo flexível de silicone, drena o excesso de líquido para a cavidade abdominal, reduzindo a pressão interna dos ventrículos cerebrais.

Criança sem hidrocefalia

Criança com hidrocefalia

COMO ADOTAR Pelo menos duas comunidades do Orkut, ambas mediadas pela Carla, oferecem dicas e informações sobre a adoção de crianças especiais.

1

Em “Adoção Tardia e Especial” você pode tirar dúvidas sobre o assunto.

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Em “Adoção - Cadastro Habilitados”, há uma série de relatos de crianças especiais disponíveis para adoção em todo o Brasil.

Consulte o Fórum da sua cidade para se informar sobre os procedimentos legais da adoção.

FONTES: AMA - ASSOCIAÇÃO DE AMIGOS DO AUTISTA E CONGRESSO DE PESQUISADORES EM AUTISMO/ NAIPE - NÚCLEO DE ASSISTÊNCIA INTEGRAL A PACIENTES ESPECIAIS E ASSOCIAÇÃO DE HIDROCEFALIA


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