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Boletim Nº 7 Abril 2014

Nota Editorial A Associação Alzheimer Açores - alza, através da energia que une os seus colaboradores, não vai ficar por aqui… continua a estabelecer múltiplos contactos para dimensionar o espaço do Centro Alzheimer S. Miguel CASM. A “Arte de Cuidar” é um desafio que não se compadece com a falta de meios nem a falta de “Humanitude”, conceito que se caracteriza pelo cuidado suportado numa relação afectiva, entre cuidador e cliente, capaz de trazer bem-estar a quem não tem capacidade para suportar a dor e/ou sofrimento. O CASM, através das actividades de estimulação/ reabilitação nas fases inicial e intermédia da doença, desenvolvidas por uma equipa especializada, contribui para a melhoria da qualidade de vida do seu familiar/ doente e poderá impedir que a doença de Alzheimer (DA) seja tão célere, evitando, quanto possível, a institucionalização. Na realidade, o CASM pode transformar a vivência da pessoa com DA e do cuidador numa nova experiência, com coragem, determinação, motivação e fé renovada, no enfrentar dos desafios. Os cuidadores colocam o coração em tudo o que fazem mas esquecem-se de que são pessoas com direitos de vida própria, família e descanso. A “Arte de cuidar” da pessoa com DA merece de todos nós uma reflexão persistente que se sintetiza numa problemática de dois desafios: cuidar o doente/cuidar de quem cuida. Com efeito, o tempo é precioso, quer para a pessoa com DA quer para o cuidador e, como em tudo na vida, estabelecemos prioridades… Quais são as suas? Decerto, que a maneira como percebemos a realidade influencia o nosso comportamento e as tomadas de decisão. Na hora de decidir, decida pelo melhor! Berta Cabral do Couto Presidente da alza

Sumário Nota Editorial ................................................... pg. 1 Notícias da alza················································· pg. 2 Retrospectiva ··················································· pg. 2 A complexidade do Luto ··································· pg. 3 Um janela sobre...············································· pg. 4 Nós e a morte ··················································· pg. 6 Um novo olhar. Humor e comportamento ········ pg. 7 Livros em destaque··········································· pg. 8 Notas Breves ···················································· pg. 8

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Notícias da alza A Presidente da Associação Alzheimer Açores - alza foi moderadora no I Simpósio “Demência de Alzheimer - A arte de cuidar”, promovido pela Santa Casa da Misericórdia de Nordeste. Este Simpósio contou com as intervenções do neurologista João Vasconcelos, do neuropsicólogo João Ribeira e da Professora Isabel Condessa da UAç. Seguiu-se uma mesa redonda de testemunhos de cuidadores e a actuação do grupo coral “Vozes ao Entardecer” da ALV - UAç.

Fig. 1— I Simpósio “Doença de Alzheimer—A arte de cuidar”

Retrospectiva - A Associação Alzheimer Açores – alza, uma realidade sentida “Cada tempo tem a sua realidade…” É de salientar, a escolha do nome atribuído à nova IPSS: Associação Alzheimer Açores – alza, mediante a realização de um manual de identidade, do qual constava o logotipo criado pelo designer Paulo Bettencourt em colaboração com a Comissão Instaladora. Não menos importante seria organizar os recursos humanos que iriam dinamizar o dia-a-dia da Associação para pessoas com doença de Alzheimer (DA). Assim, em Setembro de 2006 a Psicóloga Margarida Gomes Filipe iniciou os seus trabalhos na alza, estabelecendo contactos e organizando apoio às famílias, bem como, o apoio dispensado à Associação de Doentes de Dor Crónica dos Açores—ADDCA. Em sequência do trabalho de angariação de associados, amigos e familiares de pessoas com DA e o estabelecimento de contactos subsequentes para a frequência no futuro Centro de Dia (CD), a Direcção Regional da Segurança Social - IAS colaborou na admissão da Técnica Superior de Educação Especial e Reabilitação Marisa Pacheco em Fevereiro de 2007. Por outro lado, a Escriturária Elisabete Ferreira manteve as suas funções até terminar o prazo para que fora contratada em ambas as Associações, coexistentes nas

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mesmas instalações. No dia 07/07/2007, a inauguração da alza constituiu o momento mais esperado. Com efeito, aguardava-se a mudança de paradigma em relação à situação da então Delegação da APFADA nos Açores quanto a apoios financeiros destinados ao funcionamento, instalações e prestação de serviços. Na sessão inaugural, presidida por Berta Cabral do Couto, registaram-se as intervenções do Secretário Regional dos Assuntos Sociais Domingos Cunha, da Directora Regional da Solidariedade e Segurança Social Andreia Cardoso e do Vereador da Acção Social da Câmara Municipal de Ponta Delgada, Pedro Furtado. O Vigário Episcopal Pe. Cipriano Pacheco benzeu as instalações. A convite da alza, a Directora do Conservatório Regional de Ponta Delgada Ana Paula Andrade e a Professora Eulália Mendes deram o mote com acordes de música. Em ambiente de convívio e confraternização entre representantes da Administração do Instituto de Acção Social, Associações parceiras, associados, dirigentes, colaboradores, cuidadores e convidados, deu-se início a uma nova etapa na vida da alza. (continua no próximo número) Berta Cabral do Couto Presidente da alza


Estimulação e Reabilitação A Complexidade do Luto A lei natural da vida obriga a que todos os seres humanos nasçam, cresçam, se desenvolvam e morram. Por mais que se diga que esta realidade se destina a todos nós, a verdade é que só perante situações de doença grave ou iminência de morte é que nos convencemos de que a vida e a morte andam de mãos dadas, num jogo de elevada imprevisibilidade. Tal como a morte, fazer o luto é um processo natural pelo qual todos temos de passar. Este não acontece apenas quando sai do nosso convívio efetivo e físico uma pessoa que nos habituou à sua presença. Com efeito, também se pode experienciar o luto quando uma mãe grávida aborta, quando morre um animal de estimação ou perdemos os nossos haveres, emprego, condição social a que estávamos habituados, quando vemos as nossas capacidades físicas e mentais diminuírem drasticamente ou quando tomamos conhecimento do diagnóstico grave de uma doença incapacitante, progressiva ou terminal. Nestas alturas é difícil controlar os sentimentos com base na razão. As perdas significativas, bem como a morte, podem conduzir-nos a situações que nos afastam da realidade. Existe um conjunto de reacções comuns à generalidade dos seres humanos que acompanha o luto. Perante a notícia da morte, a primeira reacção, do foro biológico, é o choque. Este é a forma natural de amenizar o embate da notícia. Funciona como uma “almofada” que nos garante tempo para digerirmos o acontecido. Nesta primeira fase, ouvimos as palavras mas não compreendemos a abrangência das implicações do sucedi-

do. As emoções ficam “congeladas”. Sentimo-nos desorientados, atordoados, paralisados e incapazes de raciocinar. A negação é outra reacção e constitui-se como o primeiro mecanismo de defesa. A nível cognitivo, agimos como se nada tivesse acontecido, enquanto a nível afetivo, aconteceu mas tudo fazemos para criar a sensação de que nada ocorreu. A negação é um processo que nos protege de situações que nos possam causar dor. Comportamentos como continuar a pôr a mesa, como sempre, esperar que a pessoa volte, manter os haveres e roupa do defunto são comuns nesta fase. A raiva é mais uma resposta natural que, levada ao extremo, pode transformar-se em ódio, vingança, hostilidade e autodestruição. É importante reconhecer e aceitar a raiva. Há que a expressar de forma positiva, sem magoar o próprio ou outras pessoas. Andar, fazer exercício, nadar, falar da raiva e gritar em sítios privados são boas estratégias. A pessoa enlutada poderá também sentir culpa, sentimento que está associado à ideia do “E se....”. Esta é uma reacção imposta pelo próprio indivíduo ou criada por outros, tal como acontece com a vergonha em situações consideradas desajustadas à norma, como suicídio, overdoses ou condução com álcool. Importa, ainda, recordar que existem pessoas que têm de viver o luto de forma encoberta e na maior solidão. Isto é o que acontece, por exemplo, nos relacionamentos extraconjugais. Falecendo um dos amantes, ao sobrevivente não se lhe reconhece o direito a exteriorizar a sua dor e, na maior parte das situações, este não pode estar presente no velório ou funeral, o que poderá acarretar danos emocionais e psicológicos graves no futuro. Outro caso cada vez mais comum prende-se com a perda de animais de estimação. Muitas pessoas não compreendem que alguém faça um luto problemático por ter perdido um animal. A tendência natural é a desvalorização desse luto por se tratar apenas de um animal. Para evitar todo este tipo de sentimentos, o melhor a fazer é encarar a morte como algo natural e inevitável, agir com coragem, evitar desculpas ou culpas e comunicar com outras pessoas de forma aberta e franca. Expressar o que nos vai na alma ou procurar ajuda especializada em luto são os caminhos mais certos perante a vivência de processos de luto prolongados e patológicos. Artigo segundo o Novo Acordo Ortográfico

Catarina Guimarães Tanatóloga

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Uma janela sobre...

O Centro Alzheimer S. Miguel acolhe pessoas com DA, permitindo simultaneamente, a sua manutenção no meio familiar. Desenvolve-se um trabalho de estimulação e reabilitação com o propósito de favorecer o equilíbrio bio-psicossocial, retardar a progressão da DA e manter a autonomia funcional. O plano de actividades, definido de acordo com as capacidades, interesses e motivações dos clientes, contempla propostas de estimulação cognitiva e psicomotora, actividades socio-culturais, snoezelen, hidroterapia, musicoterapia, dinâmicas religiosas, treino de actividades de vida diária (AVD) e expressão plástica.

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Centro Alzheimer S. Miguel - CASM

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Nós e a morte

Hsiao Ron Cheng

A morte e o amor são os dois tópicos mais tratados na literatura universal. É sobre a morte que vou debruçar-me neste boletim, pela importância que lhe é atribuída na experiência humana, pelo que nos toca enquanto seus portadores durante a existência. Para compreender inteiramente a morte temos que percorrer a história da filosofia, no fundamental, coincidente com a história da pessoa - da sua vida e da sua morte. A morte foi preocupação para filósofos como Platão que defende a imortalidade da alma, seguido de Aristóteles que considera o homem no seu conjunto como um mortal, composto de matéria e forma. Outras correntes do pensamento clássico como o estoicismo, considerado como uma “propedêutica da morte”, constituem-se como um exercício constante de preparação para a morte, considerando-a como nada. Cabe aqui a afirmação de Séneca que considera que “depois da morte tudo acaba, mesmo a morte”. Outros o seguiram, concluindo pela morte como inexistente, clarificando-a: “a morte é um fantasma, uma quimera, pois só existe quando não existe”. Deste modo, por que nos devemos preocupar? Nem vivos, porque não nos diz respeito, nem mortos porque não existimos; isto é, “não nos diz respeito em nada”. Como afirmam Epicuro e Feuerbach “a morte é a morte da morte”, citados por Morin em O Homem e a Morte. Todas estas reflexões filosóficas não satisfazem as preocupações relativas ao conhecimento verdadeiro do problema. Deve -se ao epicurista Montaigne o grito “morrer não me assusta”, suficientemente preocupante porque a resposta ao temor da morte não era resposta ao problema da morte mas a tentativa de o ignorar. E a morte é repensada: “a morte não é de modo algum uma brincadeira, a natureza não desempenha uma comédia, empunha efectivamente a bandeira da morte real” e mais “a natureza, a vida, não é uma comédia”, é sim um drama trágico, colossal e sem entreacto (Feuerbach in Morin). O conhecimento cresce, o pensamento filosófico enriquece e origina novas teorias. No séc. XVIII Kant inquieta-se com o direito e necessidade de admitir uma vida futura, a imortalidade. Hegel sintetiza o trágico e o racional e tenta integrar a morte na razão. Para Hegel, a morte está em função da espécie como fermento da vida, fazendo a natureza renascer mais bela; neste contexto, considera a ideia da morte – renascimento como a mais sublime descoberta oriental. Até meados do séc. XIX, com Kant e Hegel, estava tudo dito relativamente à morte. Com o filósofo Kierkegaard começamos a viver com a angústia da morte. O autor reaviva a noção de pecado onde a noção de morte coabita o drama de morte continua. O conhecimento sobre esta existe mas não há solu-

ções que satisfaçam a angústia. Marx que parecia trazer soluções para uma sociedade já tão deprimida, avança que o indivíduo prevalece na espécie; vê a morte como um problema do individualismo burguês. O marxismo parece distante de preocupações com a morte. Nos seus manuscritos, Marx deixou uma única nota… a morte aparece como uma dura vitória da espécie sobre o indivíduo e uma contradição da sua unidade; mas tal indivíduo não é outra coisa que um ser determinado, pertencente a uma espécie e, como tal, mortal. Nesta reflexão fica-nos a certeza de que a morte é inimaginável e só a sua presença imediata a torna mais concebível. Nascer é dos momentos mais belos da existência humana. E é visto e sentido como um início do qual não nos lembramos o fim. Não pensamos que esse momento tão belo arrasta consigo o morrer. É um lindo percurso: como o iniciar e acabar uma viagem, um acto de amor, uma bela refeição, observar a beleza na arte ou uma relação amorosa. Todo este início está muito presente em nós. Só não está a morte, o fim, o acabar. Porque ela é uma origem da ansiedade e medo muito descrito na psicologia tanatológica. Embora a primeira seja um medo mais disperso, o segundo é mais concreto. Mas fala-se destes dois estados quase com o mesmo sentido. Muitos estudiosos revelam que grande parte do comportamento humano é uma resposta ao problema da morte, descrita na verificação de muitas perturbações depressivas. Particularmente, o medo da morte passa a ser considerado universal. É um medo a que poucos humanos se podem considerar imunes. E quanto mais medo, mais negatividade é apercebida, sobretudo a caminho do fim da vida. Neste trajecto, o medo é relatado ao passado como a não concretização de aspirações desejadas ou desejáveis; a lamentação referente ao futuro próximo pelo que não será atingido e significado relativo à dificuldade de perceber o seu sentido. Naturalmente que se deve ter em conta a personalidade, sexo, idade e religião. É importante referir que a morte pode, nas pessoas idosas, ser exprimida sobretudo por sintomas depressivos. Sobre a religião não me debruçarei. Mas ouçamos o Papa Francisco. Não queremos morrer, temos medo e angústia. “A morte é um despojamento, por isso se vive com angústia”. Estamos agarrados à vida e não queremos partir. “Uma dimensão antropológica e religiosa extremamente séria que fala da dignidade”. Na verdade, no sentido biológico, estamos perante duas forças: vida e morte lutam corpo a corpo; a luta refere-se à forma como se vive e morre. Para finalizar o Papa Francisco refere que “a amargura do idoso é pior do que qualquer outra, porque não tem retorno”. Olhar para o idoso é ver o caminho de vida até mim. Continua: sou mais um elo, “teremos que honrar aqueles que nos precederam e fazermo-nos honrar por aqueles que nos vão seguir, a quem teremos que transmitir a nossa herança”. Referindo-se a si na casa dos setenta anos diz “Estou a prepararme e quereria ser vinho envelhecido, não vinho passado”. Não fora a morte um episódio tão importante, Dante na Divina Comédia não teria escrito a vida para lá dela. A grande verdade da vida é a morte.

Mariano Alves

Vogal da Assembleia Geral da alza

N.R.: Por lapso, no Boletim nº 6 o título desta rubrica deveria ser “Nós e a Vida” em vez de “Nós e o tempo”. Pelo facto pedi mos desculpa.

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Um novo Olhar Alterações de humor e comportamento Para além da memória e dos comprometimentos cognitivos, a doença de Alzheimer acarreta, frequentemente, sintomas psicológicos e comportamentais. A pessoa com DA pode manifestar ansiedade, agressividade, pensamentos de suspeita e acções repetitivas. Mais do que tudo, é importante não ficar pessoalmente melindrado, pensando que os comportamentos são direccionados para atingir quem cuida. Deve ter-se em atenção os sentimentos e tentar perceber quais as emoções implícitas no discurso, respondendo à emoção. Transmitir calma e segurança, fazendo por tranquilizar.

Acções de Repetição

Comportamentos de Agressividade

A pessoa a seu cuidado pode perguntar muitas vezes as horas, contar a mesma história ou perguntar quando vai para sua casa (a casa da infância, do início da idade adulta). Isso acontece porque não se lembra de que já perguntou e por ansiedade/procura de conforto e segurança.  Tente perceber se alguma coisa a está a incomodar: se tem dores não identificadas, se foi à casa de banho, se está perdida ou confusa sobre o local onde se encontra ou quem a rodeia ou se está impaciente por não estar a realizar nenhuma actividade. Pode também transformar as acções em actividades, mesmo que estas não sejam feitas na perfeição. Por exemplo dobrar roupa ou passar a loiça por água. No caso das mesmas perguntas, pode disponibilizar horários, calendários e fotografias que auxiliem a orientação.

Os comportamentos de agressividade podem ser verbais (chamar nomes, injuriar) ou físicos (dar beliscões, bater). Por vezes, pessoas que sempre se comportaram socialmente de forma irrepreensível começam a dizer palavrões ou insultos. Isso acontece porque o controle dos impulsos não é tão eficaz e a angústia e o mal-estar são expressados dessa forma, socialmente menos adequada. Habitualmente quem cuida é quem está mais sujeito a estas manifestações. É importante não personalizar o que é dito feito como se fosse propositado para atacar.  Tente identificar a causa imediata do comportamento, e esforce-se por não se zangar nem se preocupar. Mudar de actividade também pode ser uma resposta eficaz.

Pensamentos de Suspeita A pessoa com DA pode ter pensamentos de que é vítima de roubo (podendo mesmo acusar os familiares próximos), pensamentos de ciúme ou de ruína. Portanto, o primeiro passo é não se ofender com o que é dito. Estas ideias não cedem habitualmente a argumentos lógicos. Assim, não argumente nem tente convencê-la do contrário.  Cative a sua atenção para outra actividade. No caso de perda de objectos, pode tentar duplicar os itens importantes. Referências Bibliográficas: Sérgio, J. & Valença, A. (2003). Alguns conselhos sobre a doença de Alzheimer. Lisboa: APFADA Tamai, S. (2002). Tratamento dos transtornos de comportamento de pacientes com demência. Revista Brasileira de Psiquiatria, 24, 15-21.

Ansiedade ou manifestações de agitação A pessoa com DA, por vezes, sente-se ansiosa, agitada, ficar inquieta, necessita de andar ou passear. Pode também ficar preocupada com determinados pontos ou concentrar-se em certos detalhes, manifestando necessidade de atenção e orientação de quem cuida.  Tente perceber o que está a causar ansiedade, diminua os ruídos e outros estímulos que possam perturbar. Tenha uma atitude e uma postura compreensiva, com palavras e gestos calmantes.

Margarida Gomes Filipe Psicóloga da alza

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Livros em Destaque Novos títulos disponíveis no Núcleo de documentação da alza. Aberto das 9:00 às 18:00, todos os dias da semana. Manual de Envelhecimento Activo, de Óscar Ribeiro e Constança Paúl, fornece um vasto leque de estratégias para envelhecer saudavelmente, orientando-se para o bem-estar físico, social e mental e o envelhecimento como uma experiência positiva.

Da autoria de Susana Moreira Marques, num relato intimista, Agora e na hora da nossa morte debruça-se sobre o momento em que finaliza a vida e reflecte sobre as condicionantes de uma despedida vivida com dignidade.

Notas Breves

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rão decorrer a 12 e 13 de Junho no Auditório B da UAç as I Jornadas de Intervenção nas demências. Formar para Intervir na doença de Alzheimer, organizadas pela alza. Os prelectores serão a neuropsicóloga Sara Carrillo Molina, a Musicoterapeuta Marisa Raposo, o Neuropsicólogo João Ribeira e a psicopedagoga Cristiana dos Santos, Coordenadora do Centro CASM da alza.

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Carne Griffiths

alza realiza o Sorteio Anual a partir do mês de Maio. Adquira uma rifa ou ofereça a amigos ou familiares e contribui simultaneamente para a causa da pessoa com DA. Os prémios são encantadores!

Ficha Técnica:

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Boletim da Associação Alzheimer Açores – alza Ano 5 I Nº 7 I Abril de 2014

Execução Gráfica Nova Gráfica, Lda.

Edição e Propriedade

Periodicidade Semestral

Associação Alzheimer Açores – alza Coordenação Editorial alza Edição e Texto Equipa Técnica e Direcção da alza: Margarida Gomes Filipe, Marisa Pacheco, Cristiana dos Santos, João A. Vasconcelos e Berta Cabral do Couto Tiragem 150 exemplares

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E-mail alzheimer.acores@alza.pt Página de Internet www.facebook.com/alzheimer.acores Rua Frei Manuel 20 R/C 9500-315 Ponta Delgada – S. Miguel Tel./Fax.: 296 653 073 Tlm.: 96 171 98 98


Boletim da Associação Alzheimer Açores nº 7 Abril 2014  

Boletim semestral da Associação Alzheimer Açores - alza

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