Acta Bioethica "Calidad de la Atencion Sanitaria

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Acta Bioethica Año XVI – N° 2 - 2010 ISSN 0717 - 5906 Indizada en Science Citation Index (SCI), Lilacs, SciELO y Latindex Director Fernando Lolas Stepke Editor Álvaro Quezada Sepúlveda

Editor invitado Javier Luna Orosco

Editores asociados Kenneth W. Goodman Leo Pessini

Diagramación Fabiola Hurtado Céspedes

Publicaciones Francisco León Correa

Consejo Asesor Internacional José Acosta Sariego Profesor Titular, Universidad Médica de La Habana. Coordinador Académico de la Maestría de Bioética, Universidad de La Habana.

Roberto Llanos Zuloaga Presidente de la Asociación Peruana de Bioética. Presidente del Comité de Salud Mental de la Academia Peruana de Salud, Lima, Perú.

Salvador Darío Bergel Profesor de la cátedra UNESCO de Bioética, Universidad de Buenos Aires, Argentina.

José Alberto Mainetti Campoamor Director del Instituto de Humanidades Médicas de la Fundación Dr. José María Mainetti, La Plata, Argentina.

Gabriel D’ Empaire Yáñez Jefe de Unidad de Cuidados Intensivos del Hospital de Clínicas, Caracas, Venezuela.

Victoria Navarrete Cruz Coordinadora del Centro de Investigaciones en Bioética, Universidad de Guanajuato, México.

José Geraldo De Freitas Drumond Fundação de Amparo à Pesquisa do Estado de Minas Gerais (FAPEMIG), Brasil.

Delia Outomuro Facultad de Medicina de la Universidad de Buenos Aires, Argentina.

Marta Fracapani Cuenca de Cuitiño Profesora Asociada Área de Pediatría, Facultad de Ciencias Médicas, Universidad Nacional de Cuyo, Argentina. César Lara Álvarez Director de Enseñanza y Divulgación, Instituto Nacional de Medicina Genómica, México.

Alberto Perales Cabrera Director del Instituto de Ética en Salud, Facultad de Medicina, Universidad Nacional Mayor de San Marcos, Lima, Perú. Leo Pessini Vicerrector del Centro Universitario São Camilo, São Paulo, Brasil.

Francisco León Correa Profesor del Centro de Bioética de la Pontificia Universidad Católica de Chile.

Leonides Santos y Vargas Director del Instituto de Estudios Humanísticos y Bioética “Eugenio María de Hostos”. Recinto de Ciencias Médicas, Universidad de Puerto Rico.

Sergio G. Litewka Coordinador del Capítulo Latinoamericano, Programa de Ética, Universidad de Miami. EE.UU.

María Angélica Sotomayor Saavedra Asesora Jurídica de la Facultad de Medicina, Universidad de Chile.

Alfonso Llano Escobar, S.J. Director del Instituto de Bioética CENALBE, Pontificia Universidad Javeriana, Colombia.

Raúl Villarroel Soto Director del Centro de Estudios de Ética Aplicada, Universidad de Chile.

La revista Acta Bioethica es publicada semestralmente por el Centro Interdisciplinario de Estudios en Bioética, Universidad de Chile Diagonal Paraguay 265, of. 806, Santiago, Chile (56-2) 978 2274 http://www.actabioethica.cl info@actabioethica.cl

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Los artículos son de responsabilidad de sus autores y no reflejan necesariamente la opinión del Centro Interdisciplinario de Estudios en Bioética, Universidad de Chile. Andros Impresores Hecho en Chile / Printed in Chile

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TABLA DE CONTENIDOS

Preámbulo.................................................................................................................................................. 113 Introducción Acta Bioethica: una década de historia Fernando Lolas Stepke................................................................................................................................... 115 Originales Ética y calidad en salud. Filotecnia versus filantropía José Geraldo de Freitas Drumond................................................................................................................... 119 Calidad de atención médica y principios éticos Gabriel d`Empaire........................................................................................................................................ 124 El “más alto nivel posible”. Un derecho asimétrico Stefano Semplici........................................................................................................................................... 133 Aspectos bioéticos en la toma de decisiones para la calidad de la atención en salud Víctor Manuel Rico Jaime, Octaviano Domínguez Márquez........................................................................... 142 Calidad, sistema de salud y gobernanza. El caso argentino Sergio G. Litewka......................................................................................................................................... 148 La ética del desarrollo profesional continuado en la promoción de la calidad asistencial Rogelio Altisent............................................................................................................................................. 155 Interfaces ¿Enfermedades de minorías? Favio Rivas Muñoz....................................................................................................................................... 165 Derechos humanos, sociedad de la información y sociedad de riesgo María Lucrecia Rovaletti............................................................................................................................... 174 Interação transcultural nos serviços de saúde Elaine Cristina Camillo da Silva, Dalton Luiz de Paula Ramos...................................................................... 180 Problemas bioéticos de la investigación biomédica con pueblos indígenas de Chile Valentina Fajreldin....................................................................................................................................... 191

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Influencia del modelo e imagen del médico durante la formación de pregrado en un grupo de estudiantes de medicina de la Universidad de Antofagasta Cecilia Orellana Peña, Mónica Rojas Urzúa, Marianela Silva Zepeda............................................................. 198 Dimensión ética en la práctica odontológica. Visión personalista Roba Izzeddin Abou, María Spina, Egilda Tosta............................................................................................. 207 Recensiones................................................................................................................................................ 211 Publicaciones............................................................................................................................................. 213 Tabla de contenidos del número anterior................................................................................................ 216

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Acta Bioethica 2010; 16 (2): 113

PREÁMBULO

El propósito de contar con un número monográfico de Acta Bioethica dedicado al tema “ética y calidad en salud” es condensar en un mismo volumen diversas visiones que permitan demostrar, de manera fehaciente e inobjetable, la reciprocidad o relación indisoluble que existe entre ambos componentes. Tal relación es el factor fundamental para encaminar de mejor modo las prestaciones y lograr mayor satisfacción de los usuarios, evitando el conflicto derivado de la mala atención o insuficiente cobertura, cada vez mayor, pese al adelanto científico y tecnológico, cuyos efectos no deseados son la dependencia creciente –con una fe puesta en las máquinas antes que en las capacidades intrínsecamente humanas–, el incremento en los costos de atención, la exclusión social de quienes no pueden cubrirlos y, lo que probablemente sea más grave, la atenuación o distanciamiento en la relación directa, humana y afectiva con el paciente, lograda a través de la práctica perseverante de la “madre clínica” durante 2.500 años, desde que la enseñara y estableciera el sublime maestro Hipócrates de Cos. Por otra parte, como venimos afirmando, no se puede hacer el bien, es decir obrar éticamente, si no existe ordenamiento con regulaciones precisas, conocidas, aplicadas y cumplidas por todos y para todos, utilizando instrumentos complementarios que nos permitan verificar y medir la calidad y seguridad de manera constante, sobre la base de indicadores claramente establecidos. Dicho en otras palabras y relacionando los conceptos, no puede haber ética sin calidad y a la inversa. Pero, además, ninguna de ellas es completamente posible sin el ordenamiento normado, obedeciendo al diseño previo de una buena planificación inicial, seguido de procesos de cambio que impliquen reajustes para construir sistemas debidamente estructurados de calidad y seguridad en los servicios de salud. Ahora bien, decir ordenamiento dentro de un proceso significa embarcarse en algo tan insospechado que puede resultar en sí mismo una larga travesía llena de dificultades y desafíos, muchos de los cuales no fueron debidamente encarados para lograr arribar al puerto final e ideal de una real ética en salud, sustentada por los principios esenciales del bien y la justicia que, según Rawls, son los únicos dos y verdaderos principios de la ética. Lo fundamental hasta aquí, es sólo una parte de la problemática para un proceso de mejoramiento sostenido y continuo. Siendo la restante la relacionada con la capacitación y formación de los recursos humanos en salud, que comprendan y asimilen el sentido trascendental de sus vidas y sus respectivos menesteres, para ofrecer prestaciones idóneas, con ética y con calidad. Esto último significa una transformación en la educación de pre y posgrado, abriendo el currículo frío, eminentemente biologicista, tecnológico y pragmático al gran componente humanístico y humanitarista que se va perdiendo y que en los tiempos actuales reclama, cada vez con mayor fuerza, una sociedad que quiere que se respeten la dignidad y derechos humanos de todas y cada una de las personas que la integran.

Javier Luna Orosco E.

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INTRODUCCIÓN Acta Bioethica 2010; 16 (2): 115-118

ACTA BIOETHICA: UNA DÉCADA DE HISTORIA Fernando Lolas Stepke* Resumen: Se presenta una síntesis histórica del origen y evolución de Acta Bioethica (ISSN 0717-5906), destacando los temas abordados en sus primeros diez años y el origen geográfico de los artículos publicados. Indexada en SciELO, Science Citation Index, Latindex y otras bases de datos internacionales, la revista se ha convertido en referencia obligada para los estudiosos. Sus artículos, en inglés, español y portugués, se citan cada vez con mayor frecuencia. El Centro Interdisciplinario de Estudios en Bioética (CIEB) de la Universidad de Chile, que la editó durante la vigencia del consorcio con el Programa de Bioética OPS/OMS, continúa incrementando su presencia en los medios especializados. Palabras clave: publicación bioética, Acta Bioethica, historia bioética

ACTA BIOETHICA: A DECADE OF HISTORY Abstract: A historical account of origin and evolution of Acta Bioethica (ISSN 0717-5906) is presented, emphasizing the topics addressed and the geographical origin of its authors during its first ten years of existence. Indexed in SciELO, Science Citation Index, Latindex and other bibliographic databases, the journal has become standard reference for scholars. Its papers, in English, Spanish and Portuguese, are cited with increasingly higher frequency. The Centro Interdisciplinario de Estudios en Bioética (CIEB), at the University of Chile, which edited it during the time of the consortium with The PAHO/WHO Bioethics Program, continues increasing its presence in specialized circles. Key words: bioethics publication, Acta Bioethica, bioethics history

ACTA BIOETHICA: UMA DÉCADA DE HISTÓRIA Resumo: Apresenta-se uma síntese histórica da origem e evolução da Acta Bioethica (ISSN 0717-5906), destacando-se os temas abordados nos seus primeiros dez anos e a origem geográfica dos artigos publicados. Indexada em SciELO, Science Citation Index, Latindex e outras bases de dados internacionais, a revista se tornou uma referência obrigatória para os estudiosos. Seus artigos em inglês, espanhol e português são citados cada vez mais e com maior frequência. O Centro Interdisciplinar de Estudos em Bioética (CIEB) da Universidade do Chile, que a editou durante a vigência do consórcio com o Programa de Bioética OPS/OMS, continua incrementando a sua presença nos meios especializados. Palavras-chave: publicação bioética, Acta Bioethica, história bioética

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Centro Interdisciplinario de Estudios en Bioética, Universidad de Chile, Chile. Grant TW.0056 Correspondencia: flolas@uchile.cl

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Acta Bioethica: una década de historia - Fernando Lolas Stepke

Contexto e introducción Este artículo expone lo que ha sido Acta Bioethica en sus diez años de existencia, sus aportes y su futuro. Su creación (el año 2000) obedeció a tres propósitos. Primero, fomentar la producción intelectual en temas de ética médica, ética de la investigación, ecoética y disciplinas relacionadas en el ámbito latinoamericano. En segundo lugar, propender al cultivo solvente de una disciplina intelectual que permitiera, tras algunos años, superar las evidentes superficialidades e improvisaciones que caracterizaban y caracterizan a lo que en el continente americano muchos llaman “bioética”. Finalmente, proporcionar un foro de intercambio de experiencias que pudiera entrar al concierto internacional con respetabilidad. La revista debía cumplir un papel en la “agenda bioética” que habíamos diseñado desde el Centro Interdisciplinario de Estudios en Bioética (CIEB) de la Universidad de Chile, especialmente durante el período que durara su asociación con la Organización Panamericana de la Salud (OPS) para la operación conjunta del Programa de Bioética iniciado en 1994, a instancias de la Universidad y del Gobierno de Chile, y concluido el año 2010(1,2,3). Durante el trabajo en consorcio, la revista recibió apoyo para su edición del Programa de Bioética, pero se mantuvo, como las monografías que la complementaron, bajo la supervisión del CIEB. La colección completa, junto con otras publicaciones relevantes, pueden consultarse en www.bioetica.uchile. cl y en el sitio de la revista www.actabioethica.cl. Este último se desarrolló, junto con otros perfeccionamientos editoriales, gracias al apoyo del Fondo para Publicaciones Científicas de CONICYT Chile con aportes obtenidos por concurso en el año 2008. La experiencia con publicaciones en Latinoamérica, Europa y Estados Unidos indicaba la necesidad de crear un comité editorial amplio y dispuesto a colaborar activamente en la revisión de manuscritos y cautelar la calidad de lo publicado. El primer intento de crear tal comité en el medio chileno fracasó. Era muy numeroso, los convocados no entendieron el cometido y se perdió un año en reuniones que apuntaban a jerarquizar y formalizar algo que aún no existía. La experiencia reiteró otras semejantes y fortaleció la impresión de que esta área (bioética) no tenía entonces una identidad suficiente como para establecer estándares rigurosos. Cuando el año 2000 finalmente apareció el primer número, la revista ofrecía el pluralismo como una

fortaleza y prometía publicar números monográficos que abordaran un tema a cargo de editores invitados que contribuirían a seleccionar los artículos, sin que ello significara reducir la consulta a pares evaluadores externos. La revista recibió su International Standard Serial Number y empezó a publicarse regularmente en entregas semestrales(4). Para su numeración en términos de años, se consideró la continuidad con una revista de divulgación previa, los Cuadernos del Programa Regional de Bioética, que carecía de carácter académico.

Las temáticas y los autores Los anexos, preparados por el actual editor Álvaro Quezada, indican los temas abordados en cada número, la procedencia de los trabajos publicados y los nombres de los editores invitados. La mayoría de los números monográficos se prepara a solicitud de los editores invitados, lo cual no es óbice para una revisión adicional por pares externos. La existencia de un tema central no excluye la posibilidad de publicar artículos de otra temática. De hecho, la cantidad y calidad de artículos remitidos en forma espontánea creció en forma notable después que la revista fuera invitada a integrar SciELO (Scientific Electronic Library on Line) y más aún con la incorporación a Science Citation Index (Thomson Reuters). Estos artículos, denominados “miscelánea”, suelen agregarse a los del tema principal según disponibilidad de espacio después de su aceptación formal. Para publicar en Acta Bioethica, los autores deben indicar sus conflictos de interés y asegurar originalidad y autoría responsable. Cada artículo se acompaña de resúmenes en inglés, portugués y español, los tres idiomas de publicación, y palabras-clave que permiten indexación. La revista publica también recensiones de libros y comentarios de publicaciones en otros idiomas. Tales referencias permiten acceder a textos no habituales. Se cumple así una función difusora y didáctica, especialmente útil en el medio latinoamericano.

Etapas de desarrollo En sus diez años de existencia, Acta Bioethica ha recibido el apoyo de numerosos expertos y académicos y ha publicado en español, portugués e inglés. En los últimos años ha diversificado su consejo asesor y sus colaboradores editoriales, incorporando como editores asociados a académicos de Estados Unidos y Brasil.

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La contribución del Programa de Bioética OPS/OMS contribuyó a posicionar la publicación entre los funcionarios de esa organización internacional. Su índice de impacto ha crecido en los últimos años. El futuro de la publicación considerará un uso intenso

Referencias

de la plataforma electrónica y el open access. Se espera mantener un intercambio fluido y permanente con los autores estimulando los comentarios y las cartas al director. La renovación del comité editorial seguirá realizándose cada dos años, sin perjuicio de que algunos de sus miembros puedan ser invitados a continuar en funciones por más de un período.

1. Lolas F. El discurso bioético. Una anécdota personal. Quirón (La Plata) 1994; 25(4): 28-30. 2. Lolas F. El discurso bioético: una anécdota personal. Vida Médica (Santiago de Chile) 1994; 46 (3): 22-24. 3. Lolas F. Bioética en la Universidad de Chile. Anales de la Universidad de Chile 1998; Sexta Serie, 8: 13-18. 4. Lolas F. Editorial. Acta Bioethica 2000; 6(1): 5-6.

Anexo I Títulos de Acta Bioethica publicados hasta la fecha Año 2000 2000 2001 2001 2002 2002 2003 2003 2004 2004 2005 2005 2006 2006 2007 2007 2008 2008 2009 2009 2010

Vol 6 6 7 7 8 8 9 9 10 10 11 11 12 12 13 13 14 14 15 15 16

Nº 1 2 1 2 1 2 1 2 1 2 1 2 1 2 1 2 1 2 1 2 1

Título Cuidados paliativos y bioética Perspectivas bioéticas y publicaciones biomédicas Envejecimiento y calidad de vida Nocividad ambiental y alimentaria Debate ético y ciencias sociales Derecho y bioética Biotecnología y ética Bioética y salud pública Bioética e investigación en seres humanos Bioética y genómica Políticas públicas Tecnologías de la información Bioética y odontoestomatología Bioética y género Experimentación con animales y bioética Bioética y salud reproductiva Enseñanza de la bioética Experiencias en bioética Fundamentación de la bioética Perspectivas en salud mental Religión y bioética

Anexo 2 Editores invitados Lorenzo Agar Corbinos Alexandre Bota Arqué Marcela Ferrer Lues Kenneth W. Goodman Francisco León Correa Javier Luna Orosco Adelio Misseroni Raddatz Mauricio Olavarría Gambi Luis Risco Neira Eduardo Rodríguez Yunta Paulina Taboada Rodríguez Carolina Valdebenito Herrera

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Acta Bioethica: una década de historia - Fernando Lolas Stepke

Anexo 3

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Total

1 3

Religión y bioética

Género

1

Perspectivas en salud mental

Odontoestomatología

1

Fundamentación de la bioética

Tecnologías información

1

Experiencias en bioética

Políticas públicas

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Enseñanza de la bioética

Genómica

2

Salud reproductiva

Investigación en seres humanos

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Experimentación con animales

Bioética y salud pública

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Biotecnología

1

Derecho y bioética

3

Debate ético y ciencias sociales

Envejecimiento calidad de vida

2

Nocividad ambiental

Perspectivas y publicaciones

Alemania Argentina Australia Bolivia Bélgica Brasil Canadá Chile Colombia Costa Rica Cuba Ecuador España Estados Unidos Francia India Inglaterra Italia México Nicaragua Panamá Perú Polonia Puerto Rico República Dominicana Suiza Venezuela Nº artículos

Cuidados Paliativos

Artículos de Acta Bioethica según país de autores

2 33 1 1 2 16 6 94 7 1 2 1 22 17 2 1 4 9 14 4 2 5 1 3 1 1 2 254

Recibido: 1 de octubre de 2010 Aceptado: 2 de octubre de 2010 118

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ORIGINALES Acta Bioethica 2010; 16 (2): 119-123

ÉTICA Y CALIDAD EN SALUD. FILOTECNIA VERSUS FILANTROPÍA José Geraldo de Freitas Drumond* Resumen: La profesión médica tiene el carácter ético de la práctica de la virtud de la excelencia. Desde Hipócrates hay dos tipos de éticas: la filotecnia y la filantropía. La primera se refiere a la ética de la técnica y la última a la humanista. Hoy, la excelencia resulta del entrenamiento y la formación intelectual realizados en el proceso educativo formal. La excelencia, otro nombre para calidad en salud, tiene la finalidad de atender a una demanda social trayendo satisfacción para quienes se sirven de ella. Las tecnologías modernas sólo se justifican cuando proporcionan una efectiva mejoría de la calidad de vida y salud para el ser humano; de lo contrario, son una forma de dominación y usurpación de la cultura médica por la máquina o, incluso, la sumisión del paciente a la ideología del cientificismo o la lógica de mercado, contribuyendo a la obtención de lucros injustificables por la industria de la salud, al no evaluar la prudente relación entre el coste, los riesgos y los posibles beneficios obtenidos por el paciente. Palabras clave: ética, calidad en salud, tecnología y excelencia en salud

ETHICS AND HEALTH CARE QUALITY. PHILOTECNIA VERSUS PHILANTHROPY Abstract: The medical profession has the ethical practice of the virtue of excellence. There have been since Hippocrates two ethics: the “philotechny” and the philanthropy. The first refers to the ethics of the technique and the latter, to the humanistic ethics. Nowadays, excellence results from training ande intellectual fromation acquired along formal education whose purpose is to assist a social demand, bringin satisfaction to anyone im need of it. Modern technologies are justified only if they are conditioned to an effective improvement of life quality and health of human beings and don’t represent a form of domination and usurpation of medical culture through machines, or even patient’s submission to the ideology of scientic logic of the market, which contributes to the unjustified profits for the health industry and its disregard concerning prudent assessment of the relationship between costs, risks and potential benefits to be received by the patient. Key words: ethics, excellence, technology and health quality

ÉTICA E QUALIDADE EM SAÚDE: FILOTECNIA VERSUS FILANTROPIA Resumo: A profissão médica tem como caráter ético a prática da virtude da excelência. Desde Hipócrates existem duas éticas: a filotecnia e a filantropia. A primeira se refere à ética da técnica e a segunda, à ética humanista. Hodiernamente, a excelência resulta do treinamento e da formação intelectual adquiridos durante o processo educacional formal e cuja finalidade é atender a uma demanda social, sendo úteis e trazendo satisfação para quem dela se serve. As tecnologias modernas só se justificam se estiverem condicionadas a uma efetiva melhoria da qualidade de vida e de saúde do ser humano; senão, representam uma forma de dominação e usurpação da cultura médica pela máquina ou, ainda, a submissão do paciente à ideologia do cientificismo ou à lógica de mercado, que contribuem para a obtenção de lucros injustificáveis pela indústria da saúde e negligenciam a avaliação prudente da relação entre o custo, os riscos e os possíveis benefícios a serem auferidos pelo paciente. Palavras chave: ética, qualidade em saúde, tecnologia e excelência em salud

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Profesor Titular de Bioética y Ética Médica de la Universidad Estatal de Montes Claros, Minas Gerais, Brasil. Correspondencia: jdrugon@uol.com.br

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Ética y calidad en salud. Filotecnia versus filantropía - José Geraldo de Freitas Drumond

Antecedentes históricos Desde la aparición del hombre en el planeta, la medicina se caracterizó como un acto de socorro al ser humano. Sus primeros practicantes –hechiceros o chamanes– utilizaban rezos, exorcismos e invocaciones a las divinidades, tratamientos físicos (frío, calor), plantas medicinales y hasta intervervenciones cruentas (trepanaciones) como forma de liberar el enfermo de los demonios. “Médico” es un vocablo derivado de la palabra sánscrita meth, que significa maldecir, conjurar; y medicus, palabra latina sinónimo de mediador, hechicero. En su cuna, la medicina se integró a la paidea griega y sus primeros artífices, además de ostentar prestigio intelectual y social, eran considerados representantes de la más refinada ética profesional. En los textos del Corpus Hippocraticum, la colección de la escuela de Cos, había dos modalidades de moral: la ética y la etiqueta. La “ética de la filantropía” (del griego philos: amigo, y anthropós: hombre, humanidad) se caracterizaba por una moral altruista, de amor a la humanidad, centrada en el beneficio del enfermo, que exige la práctica de virtudes humanitarias, como por ejemplo la compasión, el respeto y la honestidad. Ya la “ética de la filotecnia” estaba explicitada por una moral egoísta, preocupada con los intereses profesionales y cuyo objetivo era la preservación de la reputación del médico a través de la construcción de una imagen decente o de buena apariencia, del carácter y de la conducta profesional(1). El “ethos” hipocrático evolucionó desde la época clásica hasta el helenismo, pasando por dos fases características. La primera, la fase de la ética hipocrática primitiva, situada en el siglo V a.C., se mostraba completamente ajena a los ideales del humanismo médico tradicional, es decir, no era una ética de la atención o del cuidado del paciente, sino de resultados o éxitos técnicos. El arte (tekhné) era el que conducía al cuidado del hombre (“amor al hombre por amor al arte”). Por esa época, las reglas de conducta del médico se ajustaban a la moral de la eficacia profesional, proporcionándole tanto prestigio que, a semejanza de los demás artesanos griegos, el médico era juzgado en razón de su peritaje o calidad(2). La segunda fase ocurrió durante el período comprendido entre los siglos III y II a.C., con la transformación

de la práctica médica en emprendimento científico y cultural, habiéndose convertido la medicina, de hecho, en una profesión, según el sentido etimológico y sacerdotal del vocablo (del latín professio: profesar, confesar), y siendo promovida a la más filantrópica de las artes griegas: el médico no sólo será un virtuoso técnico, sino también un técnico virtuoso. La excelencia, cultivada en Grecia Antigua con la denominación de areté, significaba originalmente una determinada condición física que permitía a alguien hacer bien una cosa. “Excelencia”, antes de significar virtud o valor moral como la conocemos hoy, representaba perfeccionamiento físico. El vocablo “areté” significa bueno, mejor en relación con los otros, excelente. Esas expresiones, traducidas por los romanos como virtudes (virtus: virtud, virtuosismo) se volvieron definidoras del carácter profesional e imperativo ético para obtener la excelencia técnica. Excelencia y moral no pueden existir por separado. Para que un individuo ejerza determinado oficio es necesario que él sea antes un buen (excelente) profesional y, después, un profesional bueno (excelente)(3).

La calidad en salud Hoy en día, excelencia representa una calidad técnica resultante del entrenamiento y de la formación intelectual, por regla general adquiridos durante el proceso educativo formal o, tratándose de las artes, oriundas del desarrollo sincronizado y continuado de prácticas que transforman a su autor en un individuo virtuoso (excelente). Una técnica se manifiesta por la capacidad de desarrollar ciertas habilidades cognitivas y emplearlas realizando algo útil para la sociedad. No basta saber una técnica ni perfeccionarla, es necesario que su finalidad atienda a una demanda social. El puro saber y el puro hacer no constituyen conocimiento ni son suficientes por sí mismos; es necesario que conlleven el contexto de la sociedad, que sean útiles y que promuevan satisfacción para quienes sirven. La excelencia, la búsqueda del mérito técnico, debe estar configurada como una acción apropiada, identificada con lo que es propio del arte (lege artis). Excelente es aquello que jueces idóneos declaran bien hecho y que los pares ilustres reconocen como adecuado. El saber hacer informado, que como tekhné se consuma

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en la palabra justa, en el gesto necesario, en el método felizmente adaptado al objetivo(4). La medicina atravesó los tiempos impregnada por avances crecientes, propiciados por los progresos del conocimiento técnico-científico, momento en que también recibió influencias variadas de cuño filosófico, religioso, económico y social. En la antigüedad la ética hipocrática se basaba en el principio de la beneficiencia vertical o impositiva (el paternalismo médico), dentro de la concepción de que la gestión del cuerpo del paciente no podría ser realizada sino por una persona cualificada para ello: el médico. En el siglo XVII surge el concepto de la libertad de conciencia que, en el siglo siguiente, se vuelve más consistente y se materializa en la elaboración de los derechos humanos básicos, los llamados derechos individuales o subjetivos, como el derecho a la vida, a la salud, a la libertad y a la propiedad. La afirmación de esos derechos presupone el reconocimiento de la autonomía de los individuos para gobernar sus vidas y sus intereses o asuntos, como la religión y, después, la política. Esas conquistas liberales, victoriosas en los siglos XVII y XVIII, caracterizadas por la admisión del pluralismo y del autogobierno, y de las discrepancias de creencias religiosas y opiniones políticas, vinieron a consolidar los derechos de la primera generación(5). Sin embargo, no fueron suficientes para alcanzar el espacio de gobernabilidad del cuerpo. Es sorprendente observar que la revolución liberal no haya conseguido llegar a la medicina, cuyas decisiones importantes continuaban siendo adoptadas por los médicos de acuerdo con su sistema de valores, sin contar con los valores de los pacientes. De esa forma, el paternalismo médico consiguió llegar incólume hasta la mitad del siglo XX, con una relación clínica basada en el modelo clásico, considerado monárquico o vertical, en el cual las relaciones entre médico y paciente son –característicamente– relaciones de mando y obediencia. En el inicio del siglo XX arranca el cambio de ese modelo, de monárquico hacia oligárquico, a través de la coparticipación del poder médico con otros profesionales, pero sin renunciar a la relación vertical con el paciente. Solamente en las últimas décadas del siglo XX ocurre la nivelación de la relación clínica. El

resultado de ese proceso fue la inclusión del paciente en el proceso de toma de decisiones, obteniéndose de esa forma la democratización de las relaciones sanitarias con la participación activa de sus usuarios. Surge en la práctica médica el primer código de derecho de los enfermos: derecho a cuidados médicos de buena calidad, a la libertad de elección, a la autodeterminación, a la información, al rechazo de un tratamiento, a la confidencialidad, a la educación en salud, a la libertad religiosa y a la dignidad. Se desarrolla una nueva moral de perfil normativo (basada en la diferenciación entre hechos y valores, teniendo la calidad de vida como su “regla de oro”), de cuño autonomista (basada en el respeto a la autodeterminación de la persona en lo que se refiere a su salud, vida y muerte) y de comportamiento social o civil (postura crítica y democrática)(6). El “profesionalismo médico” consagró los principios de primacía del bienestar del paciente, de su autonomía y de justicia social(7). El bienestar del paciente es el primero de todos los principios y se basa en la dedicación del médico en favor del interés de aquel. Ese altruismo característico de la profesión contribuye al desarrollo de la confiabilidad, elemento central para la armonía de la relación médico-paciente. Aun existiendo presiones mercantiles y sociales, además de exigencias administrativas contrarias, ellas no deben comprometer ese principio. El principio de autonomía se refiere al respeto del médico para con la libertad de elección del paciente. Los médicos deben ser honestos y sinceros con sus pacientes, permitiéndoles tomar decisiones sobre los procedimientos diagnósticos y terapéuticos, después de previas aclaraciones. Las decisiones de los pacientes sobre los cuidados médicos deben predominar sobre cualquier otra decisión en la medida en que sean coherentes con la buena técnica y no conduzcan a situaciones inapropiadas, tanto desde el punto de vista moral como legal. Por último, el principio de la justicia social impele a los médicos a que contribuyan activamente a la eliminación de innumerables prácticas de discriminación del ser humano en los sistemas de salud, sobre todo por lo que respecta a las cuestiones de raza, género, situación socioeconómica, categoría étnica, religión o cualquier otra categoría social. 121

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Ética y calidad en salud. Filotecnia versus filantropía - José Geraldo de Freitas Drumond

La calidad profesional La profesión médica tiene como carácter ético la práctica de la virtud de la excelencia. Esta exige del profesional tanto excelencia física o técnica como moral. La competencia profesional no se refiere sólo a la habilitación académica, sino también al ejercicio calificado de acuerdo con el patrón de excelencia determinado por el conocimiento y entrenamiento en su área de actuación. Durante mucho tiempo la medicina estuvo avalada por un conocimiento empírico, muchas veces misterioso y trascendental, como bien demuestra su historia desde la Antigua Grecia hasta el siglo XIX, cuando se inició su desarrollo científico. Hasta entonces se practicaba una medicina basada en manifestaciones sintomáticas y objetivas, volcada en los cuidados del enfermo, apuntando a disminuir sus sufrimientos. Hoy, la extraordinaria competencia adquirida a través del conocimiento médico puede poner al profesional frente a innumerables dilemas éticos, contrarios al clásico menester de la medicina de la mejoría de las condiciones de salud; los avances científicos pueden inducir al médico a transformarse en mero manipulador de la vida humana. La amplitud de los nuevos conocimientos de la genómica y la inmunología, sumados a la innovación en el área de la química fina, determinaron la aparición de antibióticos más potentes, el desarrollo de nuevas técnicas quirúrgicas (sobre todo en el campo de los transplantes), la reproducción asistida y la terapia genética. Es reciente el uso de nuevos materiales y medicamentos en las áreas de estética y sexología, además del desarrollo de increíbles máquinas de diagnóstico que escudriñan toda la intimidad biológica del cuerpo humano(8). Esta gigantesca parafernalia puesta al servicio de la medicina contemporánea incentiva e induce a sus profesionales a utilizar la tecnología más reciente, bajo pretexto de sanar enfermedades y mantener vivo al paciente a cualquier costo, agotadas ya todas las posibilidades biológicas para la conservación de una calidad de vida digna, además de contribuir al encarecimiento de la asistencia médica y de salud. Las tecnologías modernas sólo se justifican si están condicionadas a una efectiva mejoría de la calidad de

vida y de salud del ser humano. De otro modo, representan una forma de dominación y usurpación de la cultura médica por la máquina o, aún más, la sumisión del paciente a la ideología del cientificismo o a la lógica de mercado, que contribuye a la obtención de lucros injustificables por la industria de la salud y descuida la evaluación prudente de la relación entre el costo, los riesgos y los posibles beneficios para el paciente. Actualmente existe un continuo desfilar de novedades tecnológicas derivadas de los avances de las ciencias médicas y biológicas surgidas desde la mitad del siglo XX, materializadas bajo la forma de nuevos equipamientos, procedimientos clínicos y medidas profilácticas. Todo ello conforma un acervo de innovaciones que confiere a la salud el privilegio de constituirse en uno de los sectores de la economía mundial que más ha crecido en los últimos tiempos. Esta realidad promueve al mismo tiempo dos constataciones. La primera de carácter optimista, en razón de los numerosos beneficios que las innovaciones tecnológicas vienen propiciando con relación a la salud y el bienestar de las personas; sin embargo, y esta es la segunda, está provocando polémicas sobre los costes y beneficios obtenidos por la sociedad en general, teniendo en cuenta la creciente carga financiera asumida por los sistemas nacionales de salud para incorporar dichas innovaciones, además de los procedimientos éticamente cuestionables que tales innovaciones están suscitando. En suma, el sector salud tiene características peculiares que, por un lado, lo vinculan íntimamente con el desarrollo científico y tecnológico, generando impactos en la economía y en la sociedad; por otro, promueve consecuencias directas sobre la salud individual y la calidad de vida de las poblaciones. Las íntimas relaciones de la praxis médica, sea clínica u hospitalaria, con las innovaciones tecnológicas están ocasionando el aumento de dilemas éticos, habiéndose transformado la medicina, en este umbral del siglo XXI, en un instrumento de la nueva utopía de la humanidad: la utopía de la salud y del cuerpo perfectos(9), de todo lo cual resulta que los avances tecnológicos pueden estar induciendo una cultura de transformar al profesional médico más en un manipulador de vidas que en promotor de la salud humana.

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Ética de la calidad en salud Los dos principios que deben dirigir la calidad de la atención en salud, en correspondencia con la excelencia propiciada por el conocimiento y la tecnología de las ciencias médicas, son la equidad y la integridad. El principio de la equidad puede presentarse mediante diferentes concepciones. Una de ellas, en el sentido genérico, se funde con la propia noción de justicia, que tiene por finalidad el establecimiento de reglas justas para la sociedad (como en el vocablo latino “aequale”, usado como sinónimo de iguales). El otro significado de equidad dice relación con el respeto a la adecuación de las normas genéricas para cada contexto específico: “Equidad es la adaptación de una norma al caso singular, que no permite una perfecta equiparación a los casos previstos”, significando que la “desigualdad de tratamiento corresponde a un reconocimiento de la desigualdad de situación”(10).

Equidad puede significar la opción de tratar desigualmente los desiguales, ya que el acceso a bienes y servicios en países de bajo desarrollo social, como los existentes en América Latina, podrá tener un carácter punitivo para las poblaciones pobres en las periferias de los grandes centros urbanos o en el medio rural. El principio de integridad es la garantía de cuidados integrales y necesarios para una vida saludable, que presupone prevención, promoción y tratamientos. Es uno de los principios más importantes para demostrar que la atención a la salud debe considerar las necesidades específicas de personas o grupos de personas. Para que haya integridad se debe considerar cada persona según su necesidad, incluyendo niveles diferenciados de complejidad. De modo que segmentos específicos –como jóvenes, mujeres, ancianos, portadores de VIH y otras enfermedades, gestantes, drogadictos y portadores de enfermedades mentales– deben ser blancos de una atención especial o diferenciada(11).

Referencias 1. Mainetti JA. Bioética médica: introducción histórica. La Plata: Quirón; 1989. 2. Edelstein L. The Professional Ethics Of The Greek Physician. In: Reiser SJ, et al. Ethics In Medicine (Historical Perspectives And Contemporary Concerns). London: The Mit Press; 1961. 3. Gracia D. Calidad y excelencia en cuidado de la salud. En: Lolas F. (editor) Bioética y cuidado de la salud. Equidad, calidad, derechos. Santiago de Chile: Programa Regional de Bioética OPS/OMS; 2000: 35-52. 4. Lolas F, Drumond JG de F. Fundamentos de uma antropologia bioética: O apropriado, o bom e o justo. São Paulo: Loyola; 2007. 5. Bobbio N. A era dos direitos. Rio De Janeiro: Campus; 1992. 6. Drumond JG de F. O “ethos” médico: A velha e a nova moral médica. Montes Claros: Editora Unimontes; 2005. 7. Sox HC. Medical professionalism in the new millenium: A physician charter. Ann Intern Med 2002; 136: 243-246. 8. Drumond JG de F. Ethical aspects of innovation in health. In: Global Forum Update on Research for Health 2008, Volume 5. Pro-Book Publishing Limited; 82-85. 9. Sfez L. A saúde perfeita: crítica de uma nova utopia. São Paulo: Loyola; 1996. 10. Bobbio N. Teoria geral da política: a filosofia política e as lições dos clássicos. Trad. Daniela B. Versiani. Rio De Janeiro: Campus; 2000. 11. Drumond JG de F. Proyecciones de regulaciones sanitarias en Brasil. En: Lolas F. (editor). Dimensiones éticas de las regulaciones en salud. Santiago de Chile: Programa de Bioética OPS/OMS, Centro Interdisciplinario de Estudios en Bioética, Universidad de Chile; 2009.

Recibido: 23 de junio de 2010 Aceptado: 18 de julio de 2010 123

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CALIDAD DE ATENCIÓN MÉDICA Y PRINCIPIOS ÉTICOS Gabriel d`Empaire* Resumen: La calidad en la atención se ha transformado en un requisito fundamental de todo servicio sanitario. A pesar del extraordinario desarrollo científico-tecnológico logrado en las últimas décadas, la complejidad de los servicios de salud ha hecho que se incrementen los errores médicos con consecuencias muy negativas en la morbilidad, mortalidad y costos de atención. Han surgido diferentes modelos de calidad de atención. Sin embargo, por lo general estos se implementan como procesos administrativos, gerenciales y alejados de la realidad del personal que los debe utilizar. La calidad de atención debe ser percibida no sólo como un problema médico gerencial, sino como un problema moral y, como tal, estar sustentado en una educación en valores que garantice la participación activa de todos los actores del sistema, siendo la excelencia, la solidaridad y el profesionalismo valores fundamentales. Palabras clave: calidad de atención, bioética

HEALTH CARE QUALITY AND ETHICAL PRINCIPLES Abstract: Health care quality has become a fundamental requirement for any health care service. Despite the extraordinary scientific-technological development achieved in the last decades, the complexity of health care services provokes the increase of medical errors with very negative consequences in morbidity, mortality and health care costs. Several health care quality models have been raised. Nevertheless, in general these are implemented as administrative, management processes far from the actual work of staff which must use them. Health care quality must not be perceived only as medical management problem, but as an ethical problem and, as such, it must be based on education on values which guarantee active participation of all stakeholders, being excellence, solidarity and professionalism fundamental values. Key words: Health care quality, bioethics

QUALIDADE DE ATENÇÃO MÉDICA E PRINCIPIOS ÉTICOS Resumo: A qualidade na atenção transformou-se num requisito fundamental de todo serviço sanitário. Apesar do extraordinário desenvolvimento científico-tecnológico logrado nas últimas décadas, a complexidade dos serviços de saúde faz com que se incrementem os erros médicos com consequências muito negativas na morbilidade, mortalidade e custos de atenção. Têm surgido diferentes modelos de qualidade de atenção. Entretanto, em geral estes se implementam como processos administrativos, gerenciais, afastados da realidade do pessoal que deve utilizá-los. A qualidade de atenção deve ser percebida não somente como um problema médico gerencial, senão como um problema moral e, como tal, deve estar sustentada numa educação de valores que garanta a participação ativa de todos os atores do sistema, sendo a excelência, a solidariedade e o profissionalismo os seus valores fundamentais. Palavras-chave: qualidade de atenção, bioética

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Médico Cardiólogo Intensivista, Magíster en Bioética, Universidad Central de Venezuela. Hospital de Clínicas, Caracas, Venezuela Correspondencia: gabrieldempaire@yahoo.com

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Introducción El tema de calidad de atención en los servicios de salud se ha transformado en uno de los aspectos fundamentales de la medicina actual. Los innumerables problemas surgidos durante las últimas décadas, derivados de la creciente complejidad de los sistemas de salud, aunados a las mayores exigencias por parte de los enfermos y sus familiares, así como los incrementos en los costos de atención, exigen soluciones efectivas que garanticen que los enfermos reciban los tratamientos adecuados, en el momento oportuno y dentro de un marco de equidad y respeto a sus valores y derechos. La magnitud y el incremento de los problemas que enfrenta la medicina actual se equiparan en cierta forma a la dimensión y velocidad con la que se ha desarrollado la tecnología durante las últimas décadas. Desafortunadamente, la velocidad del cambio ha sido tal que a muchos, deslumbrados ante las oportunidades que brindan los recursos tecnológicos, les resulta difícil distinguir entre los beneficios y los problemas surgidos, y por tanto no logran captar la realidad de la situación. Nadie duda de los beneficios de los avances de la ciencia y tecnología; sin embargo, existen serias dudas sobre la efectividad de muchos de los tratamientos disponibles: muchos pacientes no reciben los que requieren en el momento en que los necesitan; se han incrementado en forma muy importante los errores en la atención de los enfermos; con frecuencia se violentan los derechos de los pacientes y han aumentado los costos de atención médica, con el consecuente crecimiento de los problemas de inequidad. Ante esta realidad se han propuesto diferentes modelos para mejorar la calidad de atención médica, todos con el objetivo de resolver los problemas planteados en la medicina actual. Cada modelo tiene ventajas y desventajas, sin que hasta el momento exista uno solo que en forma consistente ofrezca un nivel de atención de alta calidad. En los próximos párrafos presentaré, en primer lugar, algunos aspectos relacionados con los cambios que, a través de la historia, han determinado la necesidad de establecer estándares de calidad en la medicina, seguidos de una perspectiva clínica del problema. Luego, abordaré la relación entre calidad de atención y principios de la bioética como elemento fundamental para la adecuada implementación de cualquier modelo de calidad de atención médica. Si bien es indudable la responsabilidad

que tienen los Estados en la calidad de atención como protección de los derechos humanos de los enfermos, no es mi intención entrar ahora en el análisis de este problema; por tanto, me limitaré a los aspectos de la calidad de atención relacionados con el personal de salud, los enfermos, sus familiares y la sociedad.

De la excelencia médica a la calidad de atención de los sistemas de salud 1. Excelencia profesional Durante más de 24 siglos a los médicos se les ha exigido excelencia y profesionalismo basados en principios y valores morales. Tal solicitud ha sido claramente expresada a lo largo de la historia en diferentes juramentos y códigos deontológicos, a través de los cuales las sociedades han buscado garantizar una conducta médica apegada a las más estrictas exigencias morales. El médico debe resolver en su quehacer diario problemas que comprometen los valores más sagrados del ser humano: la vida, la salud, la enfermedad, la felicidad y la capacidad de continuar con un proyecto de vida. De ahí que desde los inicios de la medicina occidental el médico fue considerado un “profesional”, según la concepción histórica de la palabra. De acuerdo con Diego Gracia, “las profesiones son actividades muy particulares que obligan no sólo ‘al bien hacer’ sino a la ‘perfección’”(1). Según esta concepción, las profesiones, a diferencia de los oficios, poseían un tipo de responsabilidad fuerte o responsabilidad moral, mientras que los oficios tenían responsabilidad jurídica. La responsabilidad moral protegía a estos profesionales de la responsabilidad jurídica, de forma que un profesional responsable era inmune. Esta condición profesional propiamente dicha, con las características antes descritas, estaba prácticamente reservada a tres actividades: el sacerdocio, la realeza y la medicina(1:52). A esta condición profesional del médico se agregaba una connotación sagrada. Para Galeno: “Si el enfermo no admira al médico de algún modo como a un Dios no aceptará sus prescripciones”(1:81). Esta connotación sagrada y suprajurídica en términos de la responsabilidad profesional exigía indudablemente perfección. Del médico siempre se ha esperado la perfección y la excelencia. Sin embargo, durante muchos siglos esta exigencia estuvo centrada en la figura del médico y en su quehacer profesional. El acto médico se llevaba a 125

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cabo dentro de un marco de relación íntima, privada, paternalista, según el cual el médico tenía la obligación de actuar y el paciente la de obedecer. A pesar de su elevada responsabilidad, contaba con escasos recursos y sus posibilidades de intervenir sobre las causas y mecanismos de la enfermedad eran muy limitadas. En este contexto, aplicaba sus conocimientos y técnicas en un acto solitario, siempre con la intención de aliviar al paciente, pero consciente de sus limitaciones. La restitución del orden natural establecía la línea de acción, a la vez que los conceptos de calidad de vida y de libertad para decidir no se solían incluir en la toma de decisiones.

2. ¿Qué ha cambiado? Al menos dos grandes cambios se han suscitado en el tiempo: en primer lugar, la concepción clásica tradicional de la profesión perdió algunos de los aspectos que la caracterizaron, específicamente la inmunidad y los privilegios. Ya nadie puede ser inmune por su condición profesional ni gozar de una moralidad especial(2). A su vez, en tan sólo pocas décadas la medicina cambió. Un extraordinario desarrollo científico tecnológico ha venido dotando al médico de innumerables recursos de diagnóstico y tratamiento. Hoy es posible tratar enfermedades que hasta hace poco tiempo no era posible hacerlo y en ocasiones ni siquiera aliviar. La atención médica se desarrolla en diferentes niveles, desde pequeños consultorios y centros ambulatorios hasta complejos centros hospitalarios. Estos últimos, en particular, han desarrollado complejos niveles de funcionamiento. Allí los enfermos son atendidos en ambientes dotados de novedosos recursos tecnológicos, por varios médicos (internos, residentes y diferentes especialistas). Además, participa personal de enfermería, técnicos, laboratoristas, farmacéuticos y personal administrativo, los cuales deben interactuar para la atención oportuna de cada paciente en particular, cada uno de ellos con problemas específicos que requieren un alto nivel de desempeño organizacional. Dentro de este complejo sistema, por ejemplo, cada indicación médica debe cumplir diferentes pasos a través de un largo recorrido. El proceso se inicia con una decisión del médico respecto de un tratamiento particular. Con frecuencia, este primer paso encierra un alto nivel de complejidad y de responsabilidad, en la medida en que la selección del tratamiento debe hacerse, por lo general, dentro de un amplio espectro de posibilidades terapéuticas. Para esta selección el mé-

dico debe contar con un elevado nivel de capacitación que le permita analizar, en forma crítica, una amplia y cambiante literatura –llena de resultados con frecuencia contradictorios, basados en complejos análisis estadísticos, a veces influidos por conflictos de interés–, de la cual debe extraer el tratamiento que, de acuerdo con las evidencias, resulta el mejor para ese enfermo(3). Una vez realizada la selección se inicia el recorrido que involucra personal de enfermería, farmacia, mensajeros hasta llegar finalmente al paciente, recorrido en el cual debe garantizarse el cumplimiento exacto de la indicación: dosis, dilución adecuada, conservación, vía y forma de administración, interacción con otras drogas y horario exacto de administración. La complejidad de estos sistemas exige una nueva concepción que garantice el adecuado funcionamiento y control de cada uno de los procesos que se llevan a cabo en la atención de los enfermos. En otras palabras, el establecimiento de procedimientos que avalen una adecuada calidad de atención. En la medicina de hoy, la adecuada atención del enfermo va más allá de la excelencia individual del médico que lo atiende, la calidad de atención debe incorporar todos los elementos que forman parte del complejo sistema de atención médica. La excelencia del médico es un elemento indispensable pero no suficiente para logra una atención de calidad. La misma debe entenderse como parte de un concepto mucho más amplio, en el cual la excelencia es parte de una maquinaria que debe funcionar dentro de estándares muy estrictos, hoy conocidos como “estándares de calidad”. Si bien la excelencia y el profesionalismo han sido la tradición del médico durante muchos siglos, el concepto de calidad es un concepto mucho más reciente, sus orígenes datan del comienzo de los procesos industriales en las primeras décadas del siglo XX, cuando comenzaron a establecerse parámetros para la evaluación de los productos manufacturados. Posteriormente, economistas y sociólogos comenzaron a aplicar los conceptos de calidad en la vida humana, buscando índices que permitieran evaluar la calidad de vida de las personas y las sociedades. Y desde una época aún más reciente, los conceptos de calidad han comenzado a aplicarse a los sistemas de salud. Si comparamos la Declaración Universal de los Derechos Humanos de 1948 con declaraciones más recientes, como la de Oviedo de 1997 y la Universal sobre Bioética y Derechos Humanos de la UNESCO, aprobada por unanimidad en 2005, veremos que en la primera se habla del derecho a la salud y a la aten-

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ción médica, mientras que en los otras dos se incluye el concepto de calidad de atención. Ya no es posible hablar solamente de un derecho a la salud o a la atención médica, es necesario que esa atención cumpla con estrictos criterios de calidad.

3. ¿Qué es calidad de atención? En 1980 Donabedian describió la calidad de atención como: “Aquel tipo de cuidado en el cual se espera maximizar un determinado beneficio del paciente, luego de haber tomado en cuenta un balance de las ganancias y pérdidas implicadas en todas las partes del proceso de atención”(4). En 1990 el Instituto de Medicina de Estados Unidos, parte de la Academia Nacional de Ciencias de ese país, propuso una definición de calidad que ha sido ampliamente aceptada: “Calidad de atención es el grado en el cual los servicios de salud para individuos y la población incrementan la posibilidad de obtener resultados deseados en salud y que sean consistentes con el conocimiento profesional médico”(5). Existen diferentes aproximaciones al control de la calidad de atención (tabla 1). Algunos están basados en educación médica, guías de prácticas clínicas y medicina basada en evidencia. Otros utilizan modelos de autorregulación y certificación. Hay modelos basados en evaluación y feedback, mientras otros centran su atención en el paciente y el respeto a su autonomía y derechos. Finalmente, existen modelos basados en el diseño y control de procesos.

La mayoría de los modelos de calidad de atención están organizados como procesos administrativos, gerenciales, con lo cual, en muchas ocasiones, quedan desligados de la realidad clínica y especialmente alejados del personal que los debe utilizar, quienes, por lo general, desconocen las razones y la importancia de estos procesos.

¿Qué está pasando? Los avances científico-tecnológicos de las últimas décadas han tenido un enorme impacto en mejorar la cantidad y calidad de vida de muchos pacientes, pero a la vez han generado numerosos problemas con consecuencias muy negativas, los cuales también debemos conocer y enfrentar. Una buena parte de estos problemas afectan de una u otra manera la calidad de atención sanitaria. Uno de los aspectos más significativos radica en la enorme diferencia entre el conocimiento científico actual y la aplicación de esos conocimientos en la práctica clínica. El conocimiento ha crecido en forma realmente extraordinaria, pero en buena medida no se aplica en la práctica médica diaria. Como consecuencia, muchos pacientes no reciben los tratamientos que deben recibir y otras veces reciben tratamientos cuyo beneficio no está demostrado. A la vez, se han incrementado los errores médicos con graves consecuencias sobre la morbilidad, mortalidad y los costos de atención médica. El acceso a la atención medica sigue siendo deficiente. En algunos países desarrollados millones de personas

Tabla 1(6) Aproximaciones a la mejoría de la calidad de atención Aproximación Medicina basada en la evidencia Guías de prácticas clínicas Ayuda para decisiones Educación y desarrollo profesional Autorregulación Recertificación Evaluación y responsabilidad Feedback Reportes públicos Atención centrada en el paciente Involucrar al enfermo Compartir decisiones Calidad total Mejoría continua de la calidad Reestructuración de procesos

Asunciones La disponibilidad de la mejor evidencia, permite decisiones óptimas y un cuidado óptimo El aprendizaje basado en experiencia práctica y educación individual determina cambios favorables en la actuación Provee feedback sobre los procedimientos entre grupos, reportes públicos de los datos, lo cual motiva a cambios en las rutinas Autonomía del enfermo y control sobre la enfermedad y los procesos La mejoría de la calidad viene dada por la mejoría del proceso y no por cambios del individuo

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no tienen acceso a la atención médica. El asunto es aún más grave en los países con escasos recursos, donde se presentan problemas de inequidad que resultan en graves complicaciones y muertes. Además, aun cuando exista disponibilidad, muchos tratamientos preventivos no están siendo adecuadamente utilizados, lo cual trae como consecuencia un incremento en enfermedades prevenibles y en complicaciones y muertes por estas enfermedades, además de la necesidad de utilizar más recursos para atenderlas. De la misma forma, muchos de los tratamientos de efectividad demostrada están siendo subutilizados. De acuerdo con la Joint United Nations Program on HIV/AIDS (UNAIDS), 2008 Report(7), para finales de 2007 un estimado de 33,2 millones de personas vivían con VIH, de esas, 2,1 millones son niños y 2,1 millones murieron por SIDA. 6.800 personas se infectan diariamente con VIH debido a su poca capacidad de acceder a tratamientos de efectividad demostrada para prevenir la trasmisión de este virus. A pesar de todos los desarrollos científicos, la cobertura de la terapia retroviral permanece baja. Solamente el 31% de las personas que lo requieren recibieron terapia antirretroviral en 2007. Ese mismo año, un estimado de 2,5 millones de personas fueron infectadas. Aun cuando desde hace varios años la trasmisión de madre a hijo se ha logrado prevenir, sólo la tercera parte de las mujeres embarazadas infectadas recibe drogas antirretrovirales para prevenir la trasmisión a sus hijos y aun menos reciben medicación para su propia salud. La literatura reporta que alrededor de 27 millones de niños no reciben vacunas para prevenir diferentes enfermedades. A la vez, muchos pacientes no reciben tratamientos conocidos, basados en evidencias. Por sólo citar el caso de la enfermedad coronaria, primera causa de muerte en el hemisferio occidental, se sabe que alrededor de 30% de pacientes con cardiopatía isquémica no reciben Aspirina®, 50% de pacientes con enfermedad coronaria no reciben betabloqueantes. Solamente 37% recibe estatinas y menos del 40% mantiene un LDL menor a 100. Todos, tratamientos que han demostrado su efectividad en reducir los eventos coronarios y la mortalidad por este tipo de patología. La falla en la administración de tratamientos de efectividad demostrada –por ejemplo, trombolíticos, betabloqueantes, Aspirina®, inhibidores de enzima convertidora de la angiotensina– en pacientes con enfermedad coronaria causa 18.000 muertes al año

en Estados Unidos(8). Se ha reportado que 79% de pacientes ancianos con infarto del miocardio no recibe betabloqueantes, con lo cual la mortalidad de estos pacientes fue 75% mayor en dos años que aquellos que sí recibieron esta droga(9). De la misma forma se ha determinado la subutilización de tratamientos para la hipertensión, la depresión y el cuidado prenatal. La subutilización de estos tratamientos para la prevención primaria y secundaria es causa de complicaciones en muchos pacientes que luego ameritan tratamientos más complejos y más costosos. Otras veces, los pacientes son sometidos a tratamientos bajo circunstancias en las cuales el riesgo supera los beneficios esperados. Algunos pacientes son sometidos a tratamiento muy costosos simplemente porque la tecnología está disponible, sin que existan evidencias razonables de beneficio para los enfermos. Diferentes tratamientos con efectos beneficiosos demostrados compiten con tratamiento de efectividad no demostrada e, incluso, con evidencias de resultados negativos. Tratamientos con evidencias de efectividad para una determinada patología son utilizados en otras patologías donde su utilidad aún no ha sido demostrada. La literatura reporta que los antibióticos son en ciertas ocasiones sobreutilizados, con lo cual se incrementan las reacciones adversas, la resistencia bacteriana y los costos, sin que exista un beneficio para el enfermo(10). También ha sido demostrado que procedimientos como la coronariografía, las endarterectomías carotideas, las endoscopias gastrointestinales y los marcapasos, en algunas circunstancias, son sobreutilizados. Al final de la vida, hoy contamos con diferentes alternativas terapéuticas que permiten prolongarla, pero otras veces estas mismas técnicas pueden prolongar inútilmente la vida de muchos enfermos irrecuperables, aumentado el dolor, el sufrimiento y los costos de atención de estos pacientes. En la actualidad resulta frecuente observar que enfermos con muy mal pronóstico –y por tanto con posibilidades de recuperación o mejoría prácticamente nulas, tales como pacientes en estado vegetativo permanente, cáncer, SIDA o cirrosis hepática en etapa terminal– son sometidos a métodos de soporte vital en unidades de cuidados intensivos. Existen serias dudas sobre si pacientes con enfermedades avanzadas con mal pronóstico deben someterse a métodos de soporte vital o a tratamientos orientados a prolongar la vida, una vez que se conoce que su expectativa de vida es muy corta o en quienes,

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en caso de sobrevivir, quedarían en condiciones de muy pobre calidad de vida. Debido a estas dudas, muchos pacientes son sobre tratados hasta llegar al denominado “encarnizamiento terapéutico”(11).

un sistema de salud sea justo y equitativo necesita, en primer lugar, ser eficiente en términos de costobeneficio. En otra palabras, una gestión eficiente de recursos limitados.

Como consecuencia, a pesar de los importantes avances científico-tecnológicos disponibles, muchos pacientes fallecen por errores médicos. El Instituto de Medicina América reportó en 2000 que entre 44.000 y 96.000 pacientes fallecían al año por estos errores(12). Entendiéndose por error médico aquellas complicaciones previsibles que pudieron ser evitadas. Entre ellas, interacción de drogas, dosis y vías de administración equivocadas(13,14). Ha surgido así una nueva paradoja: si bien el desarrollo científico-tecnológico ha aumentado, permitiéndonos tratar enfermedades que hasta hace poco no tenían tratamiento, han aparecido nuevos problemas que han incidido negativamente en la mortalidad y la morbilidad, y han incrementado las desigualdades e inequidades.

Ante esta situación se han planteado nuevas interrogantes: ¿cómo conciliar el uso de tecnologías de alto costo con los derechos de los enfermos, en sistemas sanitarios con presupuestos limitados, a la vez que se garantiza una atención de calidad equitativa? Hoy se sabe que ningún sistema sanitario puede financiar todos los potenciales tratamientos para todos los pacientes que pudieran beneficiarse de éstos. ¿Cómo distribuir estos recursos en forma equitativa? ¿Cómo enfrentar los problemas de inequidad en países con muy bajos recursos? Se requiere establecer las necesidades reales de la población, así como sus prioridades, y establecer también limitaciones en la prestación de servicios. Por tanto, más allá de las decisiones gerenciales, tendremos que respondernos las siguientes preguntas éticas: ¿debe toda la tecnología ser utilizada en todos los enfermos? ¿Deben todos los pacientes recibir tratamientos orientados a prolongar la vida? ¿Están siendo utilizadas las nuevas tecnologías para salvar vidas de enfermos con una razonable posibilidad de sobrevivir en condiciones de calidad de vida aceptables o, por el contrario, se están usando para el tratamiento de enfermos con muy poco o ninguna chance de recuperación en términos de expectativa y calidad de vida(21)? Todos estos aspectos deben ser considerados al hablar de calidad de atención.

A los problemas mencionados se suma otro cambio de gran significación, un nuevo modelo de relación más horizontal sustituyó al clásico modelo vertical paternalista que predominó en la tradición médica durante muchos siglos. Esta nueva concepción en las relaciones sanitarias –la cual puede ser considerada como uno de los avances más relevantes en términos de la evolución moral– ha traído importantes beneficios en términos de igualdad y respeto de los derechos de los enfermos. Sin embargo, un significativo porcentaje de pacientes no recibe información adecuada y necesaria para participar en la toma de decisiones sobre su salud, tratamientos y métodos diagnósticos propuestos. En otras ocasiones, la información que reciben no la comprenden. Y en otras no son consultados o aun cuando se les consulte su voluntad no es respetada(15-18). Por otra parte, los sistemas de atención médica enfrentan uno de los retos más importantes en la historia de la medicina: el incremento de los costos de atención(19), que ha sobrepasado la capacidad de los presupuestos de los Estados, aun en los países más ricos(20), y que reduce las oportunidades de muchos pacientes de recibir la atención médica que requieren. Cada vez contamos con más tecnologías y recursos que pueden ser utilizadas en menos pacientes. Aun cuando se acepte que es imposible lograr una absoluta igualdad para el goce de la mejor atención, cada miembro de la sociedad, independientemente de su condición socioeconómica, debe tener igual acceso a la atención médica. Para que

Hoy se acepta que debe existir limitación de prestaciones sanitarias. Es necesario definir un mínimo ético igual para todos. La pregunta es ¿cuáles criterios deben utilizarse para establecer estas limitaciones en forma equitativa? De acuerdo con lo establecido en el Pacto sobre los Derechos Económicos, Sociales y Culturales, debe lograrse el más alto estándar de salud. ¿Qué significa el máximo estándar? ¿Qué vamos a considerar justo para la aplicación de los tratamientos médicos? Ninguna de estas preguntas tiene respuestas adecuadas todavía. Para responderlas se requiere comenzar por un intenso programa de educación dirigido a todo el personal de salud, pero además que incluya a los pacientes, sus familiares y a todos los miembros de la sociedad. Se requiere además una amplia deliberación sobre los conceptos de salud, enfermedad, bienestar, límites de la tecnología, con el fin de establecer estrategias que permitan definir las necesidades de salud en los sistemas

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sanitarios, así como los criterios para el establecimiento del mínimo ético en cada sociedad. Discutir también los criterios de limitación de prestaciones (rationing), los límites de los derechos de los enfermos en relación con el uso de los recursos sanitarios y, sobre todo, debatir sobre los fines de la medicina(2:79).

Relación entre calidad y principios de la bioética La calidad de atención debe enfocar al menos cuatro aspectos fundamentales: • Una adecuada prevención y/o tratamiento, basado en evidencias, el cual debe ser aplicado oportunamente. • Se debe evitar o reducir los posibles daños primarios o secundarios. • Se debe respetar la dignidad y derechos de los enfermos. • Se debe garantizar una gestión de recursos eficiente. Para lograr estos objetivos se requiere:

1. Calidad técnica: hacer lo correcto correctamente(22) Esta condición tiene dos dimensiones: hacer lo correcto, lo cual implica una alta capacidad de decisión, y en segundo lugar hacerlo correctamente, para lo cual se requiere una elevada calidad de realización –habilidades, juicio y oportunidad (hacerlo a tiempo). La selección de un tratamiento requiere decisiones correctas. Cada tratamiento debe seleccionarse a partir de una variedad de alternativas terapéuticas; debe tener una probabilidad razonable de ser efectivo, de acuerdo con las evidencias existentes, no para una patología determinada sino individualizado para un paciente con condiciones particulares. Esto requiere una elevada calidad de decisión, hacer lo correcto. Una vez seleccionado el tratamiento, es necesario que el mismo se cumpla correctamente, en términos de dosis, difusión, vía de administración, horario. En otras palabras, hacerlo correctamente. Lo mismo pudiera decirse de un procedimiento terapéutico, como sería el caso de un procedimiento quirúrgico. Debe existir una oportunidad razonable de que, entre las diferentes alternativas, la decisión tomada sea la más adecuada

para el paciente y luego la misma debe ejecutarse con habilidad, destreza y oportunidad. Nunca habrá certeza absoluta, pero debe exigirse una probabilidad razonable de eficacia, de acuerdo con las evidencias disponibles.

2. Calidad de interacción entre el equipo de salud y los pacientes y sus familiares Esto significa calidad en la comunicación entre el médico, el paciente, el equipo de salud y los familiares, con el fin de mantener la confianza, la empatía, el interés, la honestidad, la solidaridad, la sensibilidad y el respeto a los valores y principios de los enfermos.

3. Adecuado manejo de los costos de atención Establecer las políticas necesarias a fin de lograr una gestión de recursos eficiente. Estos tres aspectos se sustentan claramente en los cuatro principios clásicos de la bioética –hacer el bien, no hacer daño, respetar la autonomía del enfermo y actuar con justicia–, así como con los diferentes principios expresados más recientemente en la Declaración Universal sobre Bioética y Derechos Humanos: respeto a la dignidad y derechos humanos, maximizar el beneficio y minimizar los riesgos, respetar la autonomía y responsabilidad individual, el consentimiento de las personas capacitadas y de aquellas sin capacidad de decidir, el respeto por la vulnerabilidad y la integridad de las personas, la privacidad, la confidencialidad, la equidad, la justicia, la igualdad, el respeto por la diversidad cultural y el pluralismo, la solidaridad, la cooperación y la responsabilidad social. La implementación de cualquier proyecto de calidad de atención debe ser fundamentada en principios éticos, porque no es sólo un problema administrativo, organizacional o gerencial, sino moral. Requiere organización y gerencia, pero como medios para lograr el cumplimiento de una responsabilidad moral. Los pacientes acuden a los servicios de salud para que se les atienda, se les diagnostiquen sus problemas y en la medida de lo posible se les resuelvan. Resolver no siempre significa curar, significa también mejorar o aliviar cuando no se pueda curar, y ayudar y consolar cuando las condiciones anteriores no son posibles. Los sistemas sanitarios deben cumplir con estas obligaciones. La calidad de atención requiere los siguientes aspectos:

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• Adecuada prevención y/o tratamiento basado en evidencias, aplicado en el momento adecuado. • Eliminar o reducir los daños primarios y secundarios que se puedan prevenir. • Respetar la autonomía y derechos de los enfermos. • Establecer una relación costo-beneficio razonable, sustentable y justa.

Conclusión

Resulta indispensable que el personal de salud conozca con todo detalle los problemas relacionados con los errores médicos y sus causas, así como la responsabilidad profesional, moral y legal. Pero sobre todo es indispensable que participe activamente en el diseño y desarrollo de los procesos. Es necesaria la motivación, el liderazgo y la responsabilidad por parte de todos los integrantes del equipo de salud.

Sin embargo, más que un problema gerencial debe verse como un problema ético y, como tal, debe promoverse a través de la educación en valores y principios, siendo la excelencia, la solidaridad y la responsabilidad profesional los valores fundamentales.

A su vez, la educación debe extenderse a los pacientes y sus familiares, quienes deben conocer los problemas con el fin de colaborar en su solución. Parte de esa información debe estar dirigida a resaltar su responsabilidad moral como actores del modelo de salud. Los pacientes y familiares deben conocer sus derechos y sus responsabilidades y también los límites de la medicina actual. El diseño de procesos sin la plena participación de todos los implicados se transforma en rutina de trabajo que, si bien mejora algunos aspectos, tienen un elevado riesgo de fracaso.

No hay dudas de que uno de los grandes retos de la medicina actual es la implementación de modelos de calidad de atención que garanticen que los enfermos reciban los tratamientos adecuados, en el momento oportuno, minimizando las posibilidades de error, en un ambiente de respeto a su dignidad y derechos, y que se garantice la justicia y la equidad.

Nuestra responsabilidad moral se incrementa en la misma proporción en que se incrementan nuestros conocimientos. Cuando una persona está enferma y se complica o muere debido a una enfermedad que no es prevenible o curable no hay responsabilidad moral; sí cuando es prevenible o existe un tratamiento efectivo para su mejoría o curación. Como bien dice Gracia: “Las vías clásicas de control de la ética profesional han resultado ser muy poco eficaces y hoy es preciso plantear el tema de la responsabilidad ética de los profesionales desde perspectivas nuevas y con criterios distintos de los clásicos, como son los de la calidad total y la excelencia, que ya parecen estar dando importantes frutos en otros campos”(23).

Referencias 1. Gracia D. Fundamentos de bioética. 2ª ed. Madrid: Triacastela; 2008: 62. 2. Gracia D. Como arqueros al blanco. Madrid: Triacastela; 2004: 276. 3. D´Empaire G, D´Empaire ME. La ética de la indicación médica y la medicina basada en la evidencia. Clínica Médica HCC 2003; VIII: 30-35. 4. Donabedian A. Exploration in quality assessment and monitoring. En: Harbor A. (ed.) The definition of quality and approaches to its assessment. Mich: Health administration Press; 1980 5. Lohr KN. (ed.) Medicare: A strategy for Quality Assurance. Washington DC: National Academy Press; 1990. 6. Grol R. Improving the Quality of Medical Care Building Bridges Among Professional Pride, Payer Profit, and Patient Satisfaction. JAMA 2001; 286: 2578-2585. 7. Towards universal access: scaling up priority HIV/AIDS interventions in the health sector. Progress report 2008. Geneva: World Health Organization; 2008. 8. Chassin MR, Galvin RW. The urgent need to improve heath care quality. JAMA 1998; 280: 1000-1005. 9. Soumerai SB, McLaughlin TJ, Spiegelman D, et al. Adverse outcomes in elderly survivors of acute myocardial infarction. JAMA 1997; 277: 115-121. 10. Kollef M, Sherdan G, Ward S, Fraser V. Inadequate Antimicrobial Treatment of Infections. A Risk Factor for Hospital Mortality among Critically Ill Patients. Chest 1999; 115; 462-474.

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11. Juan Pablo II. Evangelio de la vida. Caracas: Trípode; 1995: 76. 12. Kohn LT, Corrigan JM, Donaldson MS, (eds.) To Err is Human: Building a Safer Health System. Washington DC: National Academy Press; 2000. 13. Juurlink D, Mamdani M, Kopp A, et al. Drug-Drug Interactions Among Elderly Patients Hospitalized for Drug Toxicity. JAMA 2003; 289: 1652-1658. 14. Lee TH. A Broaden Concept of Medical Errors. N Engl J Med 2002; 347: 1965-1967. 15. Azoulay E, Sprung Ch. Family-physician interactions in the intensive care unit. Critical Care Med 2004; 32: 23232328. 16. The SUPPORT principal Investigators. A controlled trial to improve care for seriously ill hospitalized patients. JAMA 1995; 274: 1591-1598. 17. Devictor DJ, Tinh Nguyen D. How the decision is made in French pediatric intensive care units. Crit Care Med 2001; 29: 1356-1361. 18. D’ Empaire G. Limitación de medidas terapéuticas en pacientes hospitalizados en una unidad de cuidados intensivos. Clínica Médica HCC 2001; VI: 143-148. 19. Anderson G, Chalkidou K. Spending on Medical Care. More is better? JAMA 2008; 299: 2444-2445. 20. Weintraub W. Cardiovascular Health Care Economics. New Jersey: Humana Press; 2003. 21. Gafo J. Los principios de justicia y solidaridad en bioética. En Gafo J. El derecho a la asistencia sanitaria y la distribución de recursos. Madrid: Universidad Pontificia de Comillas; 1999: 153. 22. Blumenthal D. Quality of Health Care. Part 1 Quality of Care-What is it? N Eng J Med 1996; 335: 891-894. 23. Gracia D. Ética y Vida. Profesión Medica, Investigacion y Justicia Sanitaria. Colombia: El Búho; 1998: 56.

Recibido: 23 de junio de 2010 Aceptado: 15 de julio de 2010 132

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EL “MÁS ALTO NIVEL POSIBLE”. UN DERECHO ASIMÉTRICO* Stefano Semplici** Resumen: Hay una contradicción evidente entre lo proclamado en Cartas, Declaraciones y otros documentos internacionales y la realidad de los hechos. Ya en el Estatuto de la OMS, vigente desde 1948, se reconocía “el goce del grado máximo de salud que se pueda lograr” como “uno de los derechos fundamentales de todo ser humano”. En el mundo actual hay países en los cuales la esperanza de vida es de cerca de 80 años y otros en los cuales 8 sobre 10 personas mueren antes de los 60: la diferencia de lo “posible” es demasiado grande para ser aceptada. Para reducir esta distancia es necesaria una estrategia articulada en tres planos: repensar la relación entre legal rights y moral rights, que evite confinar los derechos sociales simplemente al ámbito de la buena voluntad y de la beneficencia; elevar el golden standard de la asistencia sanitaria, incluso en países con menores recursos disponibles, rechazando la idea que la diferencia esté en línea de principio insuperable; aproximarse globalmente a diversos factores que, determinando la calidad de la vida y las relaciones personales y sociales, contribuya también a establecer los niveles de la salud, así como modos y objetivos de la misma relación terapéutica. Palabras clave: derechos, desarrollo, igualdad, equidad, justicia, asistencia sanitaria, doble estándar

THE “HIGHEST LEVEL POSSIBLE”. AN ASYMMETRIC RIGHT Abstract: There is an evident contradiction between what has been stated in Guidelines, Declarations and other international documents and actual facts. Already in WHO statutes, valid since 1948, “enjoying the maximum degree of health possible” is recognized as “one of the fundamental human rights”. In present world there are countries in which life expectancy is near 80 years while in others 8 of 10 persons die before 60: the difference of what is “possible” is too big to be accepted. In order to reduce this distance an articulate strategy is necessary in three dimensions: to rethink the relation between legal and moral rights, which avoids to confine social rights simply to the good will or beneficence field; to raise health care golden standard, even in countries with minor available resources, rejecting the idea that the difference lies in an insuperable principle; and a global approach to diverse factors that, determining quality of life and personal and social relations, they also contribute to establish health levels, as well as ways and goals of the therapeutic relation itself. Key words: rights, development, equality, equity, justice, health care, double standard

O “MAIS ALTO NÍVEL POSSÍVEL”. UM DIREITO ASSIMÉTRICO Resumo: Há uma contradição evidente entre o que se encontra proclamado em Cartas, Declarações e outros documentos internacionais e a realidade dos fatos. Já no Estatuto da OMS, vigente desde 1948, se reconhecia “o gozo do grau máximo de saúde que se pode lograr” como “um dos direitos fundamentais de todo ser humano”. No mundo atual há países nos quais a esperança de vida é cerca de 80 anos e outros nos quais 8 em 10 pessoas morrem antes dos 60: a diferença do “possível” é demasiado grande para ser aceita. Para reduzir esta distância é necessária uma estratégia articulada em três planos: repensar a relação entre “legal rights” e “moral rights”, que evite confinar os direitos sociais simplesmente no âmbito da boa vontade e da beneficência; elevar o “golden standard” da assistência sanitária, inclusive em países com menores recursos disponíveis, rechaçando a ideia que a diferença esteja em linha de principio insuperável; aproximar-se globalmente dos diversos fatores que, determinando a qualidade da vida e as relações pessoais e sociais, contribuam também para estabelecer os níveis de saúde, assim como modos e objetivos da mesma relação terapêutica. Palavras-chave: direitos, desenvolvimento, igualdade, equidade, justiça, assistência sanitária, “duplo estandard”

* Traducción: Javier Luna Orosco E. ** Profesor Ordinario de Ética Social del Departamento de Investigación Filosófica de la Universidad de Roma “Tor Vergata”. Correspondencia: semplici@lettere.uniroma.it

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El “más alto nivel posible”. Un derecho asimétrico - Stefano Semplici

La “Declaración Universal de Derechos del Hombre”, de 1948, reconoce a cada individuo el derecho a la tutela de la salud. Lo hace, sin embargo, con cierta cautela, como ocurre frecuentemente para los derechos “sociales”, que se distinguen de aquellos civiles o “de primera generación” porque a ellos corresponden responsabilidad y deberes que no son sólo de respeto y protección. Que se trate de la salud o de la instrucción indica que, en efecto, no basta “dejar hacer”. Se requiere en muchos casos intervenir activamente para garantizar los recursos necesarios a quien no los dispone y organizar, si es necesario, una red de servicios adecuada y eficiente. En consecuencia, se necesita indicar claramente los sujetos y las instituciones que deberán asegurar que el derecho sea verdaderamente respetado y que su reconocimiento no se quede como un simple ejercicio retórico. En el caso de la instrucción, la Declaración de las Naciones Unidas afirma explícitamente que debe ser obligatoria y gratuita, “al menos en lo concerniente a la instrucción elemental y fundamental” (Art. 26). Para la salud y el cuidado médico fue elegida, en cambio, después de haber examinado diversas alternativas, una solución que la incluía en el más amplio contexto de las condiciones indispensables para la tutela del derecho a la vida, pero sin vinculaciones demasiado estrictas: “Toda persona –así dice el Art. 25– tiene derecho a un nivel de vida adecuado que le asegure, así como a su familia, la salud y el bienestar, y en especial la alimentación, la vivienda, la asistencia médica y los servicios sociales necesarios”. El derecho, en suma, es reconocido, pero no se aclaran ni el contenido del concepto de salud ni cuáles sean los niveles de asistencia médica que deben considerarse “destinados” a todos. Se habla muy fácilmente de un deber de asegurar la salud, es decir, de una competencia que es evidentemente imposible de realizar más allá de lo que la naturaleza misma del hombre determina. Y en cuanto se refiere a la responsabilidad de provisión de asistencia, hay tan sólo la indicación de carácter general reforzada por el Art. 22: “Los derechos económicos, sociales y culturales indispensables para la dignidad y el libre desarrollo de la personalidad de cada individuo deberán ser garantizados sobre el doble binario del empeño nacional y de la cooperación internacional, coherentemente con la organización y los recursos de cada Estado”. El Estatuto de la Organización Mundial de la Salud, vigente desde abril de 1948 (la Asamblea de las Nacio-

nes Unidas aprobó la Declaración el 10 de diciembre), había propuesto un objetivo más empeñoso. La lista de los principios fundamentales de los cuales dependen “la felicidad, las relaciones armoniosas y la seguridad de todos los pueblos”, se abre con la definición de la salud como “un estado de completo bienestar físico, mental y social” para el cual no es suficiente la simple “ausencia de afecciones o enfermedades”. Una definición que ha sido y continúa siendo criticada por su excesiva amplitud y por lo abstracto de este estándard de integralidad. Sin embargo, inmediatamente después viene especificado, sin posibilidad de equivocación, que el derecho en juego impone una responsabilidad a la cual no podrán nunca corresponder una lógica y una política de mínimos: “el goce del grado máximo de salud que se pueda lograr a ser proclamado como uno de los derechos fundamentales de todo ser humano, sin distinción de raza, religión, ideología política o condición económica o social”. Este objetivo debe ser perseguido “con la más amplia colaboración de las personas y de los Estados”, y los resultados obtenidos en cualquiera de los particulares Estados son “válidos para todos”. He ahí porque no puede ser considerada suficiente una genérica exhortación a la cooperación internacional. Se requiere un esfuerzo concreto para reducir aquellos niveles de desigualdad que no sólo son intolerables en términos de justicia social, sino que constituyen también “un peligro común”, por su inmediata incidencia sobre la capacidad de cada país en particular, “en lo relativo al fomento de la salud y el control de las enfermedades, sobre todo transmisibles”. Fue hecho sin éxito el intento de incluir incluso en la Declaración de las Naciones Unidas la referencia al grado máximo de salud. En el texto de la OMS ella se completa, por una parte, con la explícita indicación: “Los gobiernos tienen responsabilidad en la salud de sus pueblos” y, por otra, “la extensión a todos los pueblos de los beneficios de los conocimientos médicos, psicológicos y afines es esencial para alcanzar el más alto grado de salud”1. La historia del derecho a la tutela de la salud en los principales documentos internacionales ha seguido esta dirección. El paso fundamental es naturalmente el Pacto sobre los derechos económicos, sociales y culturales aprobado en la Asamblea de la ONU en 1966. 1

A eso corresponde, en el art. 27 de la Declaración, el reconocimento que cada individuo tiene derecho a participar del progreso cientifico y de sus beneficios.

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El texto del Art. 12 del Pacto se ha impuesto como el punto de referencia de toda posterior elaboración: “Los Estados Partes en el presente Pacto reconocen el derecho de toda persona al disfrute del más alto nivel posible de salud física y mental”. A más de los objetivos más inmediatos que vienen mencionados: reducción de la mortinatalidad y de la mortalidad infantil; mejoramiento de la higiene del trabajo y del medio ambiente; prevención y tratamiento de las enfermedades epidémicas, endémicas, profesionales y de otra índole, y creación de condiciones que aseguren a todos asistencia médica y servicios sanitarios. Es importante subrayar la necesidad de dedicar a este derecho un artículo específico, distinto de aquel en el cual se reitera la responsabilidad de asegurar a cada ser humano “un nivel de vida adecuado” desde el punto de vista de la alimentación, vestido y vivienda. El problema de la salud va entonces encarado, no menos que aquel de la educación, en un horizonte y con instrumentos que no se sobrepongan simplemente a aquellos del esfuerzo, obviamente indispensable, para garantizar a todos el mínimo de una decorosa existencia. Y esto por dos razones: de una parte el particular relieve del desarrollo científico y tecnológico, con la consiguiente exigencia de desarrollar los canales que permitan compartir el conocimiento, a más de hacer disponibles recursos adecuados y previsoramente crecientes. Y de otra –y esto es el punto de partida de mi reflexión– la imposibilidad de separar el parámetro de la adecuación con el del “máximo posible”. En los hechos, es evidente que cada vez que se enfrenta una grave patología y no se logra hacer todo aquello que es posible, la consecuencia corre el riesgo de ser no una menor y todavía siempre aceptable calidad de vida, sino simplemente la muerte. Cada razón cultural, social, ambiental o económica que introduce un diferente nivel de “posibilidad” en la defensa contra las enfermedades introduce inmediatamente también una asimetría en la garantía del derecho a la vida. Aquel derecho sobre el cual se rigen todos los otros. Aquel derecho que es hoy en día para muchos hombres y mujeres del mundo literalmente “dividido”, si se toma por cierto que en los países más avanzados la expectativa de vida es de cerca de 80 años y en muchos de aquellos del África subsahariana se reduce a 40. También porque, en efecto, es imposible el acceso a tratamientos (si se piensa en el SIDA y otros) que vienen, por otra parte, garantizados a todos.

La opción para el más alto nivel posible de salud, se confirma en los documentos más recientes, entre los cuales está la Declaración Universal de Bioética y Derechos Humanos, adoptada por aclamación en octubre de 2005 en la Conferencia General de la UNESCO. El Art. 14 en particular reitera que está en juego este derecho fundamental a la salud de todo ser humano, profundizando esta perspectiva en el Informe que el Comité Internacional de Bioética ha aprobado definitivamente en la decimosexta sesión de noviembre de 2009 en ciudad de México. El Art. 14 precisa que la primera implicación de esta corresponsabilidad es la necesidad de promover el acceso a una asistencia médica “de calidad”, además de contar con los fármacos indispensables, porque “la salud es esencial para la vida misma y debe considerarse un bien social y humano”. ¿Cómo va interpretada esta puntualización? Las distintas respuestas a esta pregunta hacen del contexto de la recuperación de la salud el lugar de desafíos y conflictos de justicia decisivos. Ciertamente por la reflexión ética, pero también por quien ejerce en todos los niveles responsabilidad política.

Deberes perfectos y deberes imperfectos El “máximo posible” es siempre, al mismo tiempo, un factor de impulso y de limitación. Sabemos que no podemos contentarnos jamás. No basta haber hecho tal cosa si no se ha hecho todo aquello que estaba en nuestro poder al menos intentar. Y todavía sabemos también que no todo aquello que queremos es realizable y que aunque lleguemos a algún sitio estaremos obligados a detenernos. He ahí porque esta idea parece la más adecuada para reasumir nuestro deber en las confrontaciones de la vida humana. El empeño no es adecuado si no coincide con el máximo posible y de veras la medicina puede hoy hacer mucho por ganar tiempo a la vida y a una vida en buenas condiciones de salud. Sin embargo, este tiempo resulta ser limitado y debemos aceptar no sólo que la muerte es nuestro destino, sino que puede llegar el momento en el cual no hay nada más que hacer, porque la ciencia y sus más sofisticados instrumentos no nos dejan lugar a la esperanza. El problema nace cuando esta experiencia del límite, que es en el fondo la experiencia de la insuperable vulnerabilidad y finitud de la condición humana, cruza las dimensiones de los derechos fundamentales y de su respeto. Proclamar de partida el derecho a la 135

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vida, irrenunciable aplicación del reconocimiento a la igualdad de todos los hombres, significa rechazar que aquel límite venga fijado por el color de la propia piel o de la propia religión, por ser hombre o mujer, por el lugar donde se ha nacido o la propia condición económica. Pero, ¿podría sostenerse aquí que las cosas están verdaderamente así? En realidad, la desigualdad entre seres humanos en los niveles de asistencia sanitaria es dramática y no sólo entre el norte y el sur del mundo. Incluso en los países más ricos son muchos los que quedan excluidos del perímetro de la calidad de la cura médica, que deviene así confinada al privilegio y no tanto al derecho. No estamos hablando –es claro– del límite que el progreso del conocimiento empuja siempre adelante. Son muchas las enfermedades, un tiempo atrás incurables, que hoy pueden ser curadas, restituyendo a los individuos a su vida y a sus afectos. Estamos hablando, como he subrayado apenas, de las condiciones de acceso a los beneficios del progreso. Todos, en línea de principio, tienen derecho; el “máximo posible” es un instrumento precioso para indicar de qué tipo sea el deber que a tal derecho corresponde. La filosofía trabaja hace tiempo sobre la distinción entre legal rights y moral rights. Los primeros son tales porque son “justiciables”, siendo posible para la persona recurrir a los tribunales para asegurarse el respeto. Un derecho moral en cambio no es “el producto de la legislación de una comunidad” y precisamente por esto puede ser invocado “incluso de frente a una legislación o a una práctica que se le oponga”(1). En otros términos, paga su pretensión de universalidad con la renuncia a la cobertura de la coerción que caracteriza el derecho como law. Aquello de la justiciabilidad es en efecto y siempre el frente descubierto, el factor de intrínseca fragilidad de los derechos fundamentales. El pasar del plano de la exhortación al de una verdadera y propia obligación requiere que ellos vengan incluidos al interior de los diversos ordenamientos jurídicos y que por tanto sean respetados, con el uso de la fuerza si es necesario. Es suficiente pensar en los conflictos que se crean en el plano internacional en torno a los derechos –como el de no ser privado de libertad y, de hecho, de la vida por las propias opiniones o por la propia fe religiosa– para darse cuenta de la dificultad de hacer eficaces y universales su tutela. En el caso de los derechos sociales esta dificultad es mayor, porque su garantía requiere no sólo que se impida hacer el daño a los otros, sino también que tengamos recursos adecuados y que estos vengan adaptados en un cierto

modo. Teniendo presente, sobre todo, que al mismo objetivo pueden corresponder diversas elecciones cuya eficacia no siempre puede ser determinada a priori. En suma: por más que existan intentos de compartir órganos y procedimientos para perseguir con operaciones de policía y de justicia internacional aquellos comúnmente reconocidos como crímenes contra la humanidad, están frecuentemente en contra los obstáculos del realismo político y de la fragmentación de los intereses nacionales. Es simplemente inimaginable que los modelos de asistencia sanitaria, así como aquellos de la instrucción, puedan ser impuestos por la fuerza, incluso porque –lo repito– no todos pueden contar con las mismas posibilidades y, por tanto, no todos pueden ser considerados en igual medida “responsables”. Por ese motivo, parece imponerse la distinción, cuidadosamente elaborada por Kant en “La fundamentación de la metafísica de las costumbres”, entre deberes perfectos e imperfectos. La característica de los segundos es la de expresar un vínculo dinámico a la promoción de los fines esenciales de la humanidad: se pretende operar activamente por su realización, pero se lo hace a través de una obligación “amplia”, que prescribe una orientación más que una acción específica. Los deberes perfectos imponen en cambio una obligación “estricta”. Esta constricción es típica del deber como law y solamente de ella. La palabra “imperfecto”, por tanto, no está para significar que los deberes en cuestión son menos importantes, o que el “bien” al cual se refieren pueden ser descuidados, sino simplemente que no pueden ser impuestos ni definitivos en su preciso contenido con fuerza de ley. Se trataría en suma de deberes a respetar considerando todas las variables de las situaciones en las cuales se los encuentra concretamente para actuar y sobre la base esencialmente de un principio de solidaridad, es decir, de un vínculo que tiende naturalmente a disminuir con la distancia entre los hombres. La máxima de la benevolencia como amor por los otros, en sentido práctico, es por tanto la disponibilidad a socorrerlos “en sus necesidades según las propias posibilidades para promover la felicidad”, no como un simple sentimiento, sino como deber. Esta benevolencia, que es ciertamente el amor más grande cuando se extiende, queda sin embargo como el más pequeño respecto al grado(2). Por decirlo con palabras de Adam Smith, el cuidado de la felicidad universal de todos nuestros semejantes es algo que corresponde a Dios más que al hombre, porque el hombre tenderá

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inevitablemente a ocuparse más “de su propia felicidad que la de su familia, de sus amigos o de su país”(3). El riesgo es claro. Estrechando el nexo entre cuestiones de límite e imperfección del deber en el sentido de la ausencia de presión exterior, se puede fácilmente en efecto llegar a un substancial vacío del derecho a la tutela de la salud como derecho universal, que más que cualquier otro está directamente ligado al derecho a la vida. El límite del máximo posible resulta de este modo la justificación teórica de la asimetría de hecho. Me limito a dos ejemplos: el de la tutela intelectual y el de la pobreza. La tutela de la propiedad intelectual puede ser pensada como un derecho garantizado por la ley, incluso en el ámbito internacional, a través de los acuerdos alcanzados en estos últimos decenios; simultáneamente, pero en otro contexto, la pobreza resulta una barrera difícil de superar y millones de personas correrán el riesgo de morir (y de hecho mueren) a causa de enfermedades que en otros países del mundo ya no matan. El bien tutelado por el deber imperfecto es ciertamente más grande, pero aquel tutelado por la patente es simplemente más fuerte. Las razones con las cuales se justifica esta tutela son debidamente consideradas, pero se trata de decidir si la propiedad intelectual es considerada un fin en sí mismo o un medio para “promover el bienestar de la sociedad”, obteniendo juntamente “más innovación y más justicia social”(4). El double standard es otra forma de “minimización” del derecho. Aquello que vale para algunos no valdrá para otros, ya que en un caso se trata de la medida a la protección de los trabajadores o del ambiente, más allá de lo que significa regular la actividad de investigación y de experimentación. O bien, todavía, que se trate de racionar las intervenciones previstas de protocolos terapéuticos consolidados, utilizando el argumento que aquello que se hace es de hecho mejor que nada, y es en cada caso el máximo posible, no para todos pero sí para “estos” seres humanos. La idea del double standard se insinúa por otra parte en los lugares más insospechados. La OMS, en sus pautas de 2007 sobre la prevención de la transmisión del virus del SIDA de madre a hijo, asumía la diferencia de los resultados obtenidos en los países ricos y en aquellos pobres más afectados y, proponiendo un global standard para las intervenciones de prevención y de curación, agregaba que resultaba inevitable dimensionarla en el contexto específico, teniendo en cuenta la complejidad del sis-

tema sanitario y de los recursos disponibles. Y en una nota de ese mismo año 2007, la Congregación por la Doctrina de la Fe, de la Iglesia Católica, se refería a la imposibilidad que se deriva de encontrarse “en alguna región muy aislada” o bien en condiciones de “extrema pobreza” ante el deber de garantizar alimentación e hidratación también a sujetos que se encontraban en un estado meramente vegetativo. Pero es significativo que precisamente la institución que se vuelve portadora de la exigencia más fuerte e intransigente de respeto por la vida humana se encuentre obligada a admitir que la pobreza puede valer como razón de inevitable excepción. La integración entre el principio del máximo posible y el estándar de calidad tiene por objeto, tomando seriamente el desafío de la desigualdad, impedir que se considere esta asimetría inevitable e insuperable. Impone, cuando se mueve en el confín entre la vida y la muerte, hacer valer, al menos como tendencialmente “perfectos”, aquellos deberes que corresponden a derechos que permanecen, en últimos análisis morales, no justiciables, con algunas importantes consecuencias sobre la declinación de tal estándar en el ámbito de la práctica médica, de su reglamentación y de la definición de su prioridad.

Calidad y cuestión de justicia La noción de “calidad” es utilizada, en bioética principalmente, como evidenciadora de la contraposición entre los sostenedores del principio de calidad de la vida y los que afirman en cambio su sacralidad. Para estos últimos cada vida humana tiene siempre el mismo “valor” y como tal es digna de respeto, prescindiendo de las particulares condiciones de desadaptación o sufrimiento en las cuales podría encontrarse. Aceptar que se pueda medir la calidad de una existencia implica que tal valor no es siempre el mismo, considerando la constricción extrema del reconocimiento que una vida no es más “digna de ser vivida”. Resulta evidentemente decisiva la elección del parámetro de referencia. El recurso más difundido es el resultado de la combinación de un criterio sustancialmente patológico (hay enfermedades que hacen doloroso, casi imposible “querer seguir viviendo”) y de un criterio perfeccionista (ser incapaces de autodeterminación, haber agotado la conciencia de sí mismo y por tanto la propia identidad, significa haber perdido la calidad propiamente humana de la vida). La indicación operativa que se deriva prevé, en casi todos 137

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los autores, que la validación última de la medición, especialmente en los casos de las soluciones eutanásicas, deba ser entonces aquella de la voluntad del interesado: no pueden nunca ser otros los que decidan por mí que tal vez es mejor morir. En el ámbito de la política sanitaria, la calidad así entendida puede ser asumida como elemento relevante para la solución de los difíciles problemas de asignación de los recursos. Estos últimos son por tanto limitados, e incluso en los países más ricos se deben elegir prioridades. El método del QALYs (Quality Adjusted Life Years) parte de la atribución de un valor de uno (1) a cada año de expectativa de vida en condiciones de buena salud y, valorando el agotamiento de este parámetro en la medida que la calidad previsible de vida se hace menor, es aplicable la regla fundamental que impone utilizar los recursos de modo de “comprar” el mayor número posible de QALYs(5). La medida puede ser difícil y también peligrosamente discrecional, pero el criterio es claro: si un país, frente a la propagación de una pandemia, adquiere un número de dosis de vacunas insuficientes para cubrir toda su población, no escogerá por sorteo a quienes suministrarla, sino lo hará excluyendo las personas más ancianas y aquellas más afectadas por patologías gravemente invalidantes y de pronóstico rápidamente fatal. La calidad (de la curación no de la vida) como estándar tiene en cambio una finalidad diversa y, en el caso puntual de los sujetos más frágiles y sufrientes, opuesta. Ella vale como fundamental premisa de igualdad y de tutela de la similar dignidad de todos los seres humanos. En esta perspectiva, ancianos y discapacitados no son sujetos que, por así decirlo, “vienen después”, sino, por el contrario, los destinatarios de una atención y de una protección especial en virtud de su condición de mayor necesidad. Pero es sobre todo de frente a la asimetría del derecho a una asistencia sanitaria adecuada (de calidad) que se tienen las consecuencias directas de las asimetrías en la distribución de la riqueza, siendo este recurso particularmente exigente en los objetivos. ¿Por qué es el contenido de un deber tendencialmente perfecto? Porque (por usar el lenguaje de los economistas) una asistencia necesaria para la cual no valen los criterios de no rivalidad (la utilización de un bien de parte de alguno no impide la utilización de parte de otro) y no exclusividad (no se puede impedir el acceso al goce del bien) típicos de los bienes que por esto definimos “públicos”, resulta automáticamente un “lugar” de

discriminación. Es cierto que, en muchos casos, estos criterios no son aplicables al contexto sanitario, por cuanto los recursos son limitados y la coparticipación del conocimiento puede ser limitada (las patentes). La cuestión del acceso establece entonces “siempre” ineludibles problemas de equidad, tanto en sentido vertical como horizontal. Es importante la capacidad de tratar en modo diverso individuos con necesidades diversas, definiendo en consecuencia una escala de prioridades entre pacientes con problemas de poca importancia y sujetos atacados en cambio por graves enfermedades. Pero es igualmente importante –y ésta puede ser una forma de “rivalidad” aún más difícil de contener– que se asegure a cada individuo el derecho a ser curado de acuerdo con un estándar de calidad que no reduzca sustancialmente su esperanza de vida respecto de otra persona que se encuentra en la misma condición de necesidad. En suma, a necesidades idénticas deberían corresponder “derechos idénticos”. Es esta la premisa (por dar sólo dos ejemplos relativos a las regiones del mundo donde se concentra en este momento el mayor número de emergencias sanitarias) del programa Dream (Drug Resource Enhancement Against Aids and Mal Nutrition), desarrollado por la comunidad de S. Egidio, y del llamado por una “Red Sanitaria de Excelencia en África”, lanzado en febrero de 2010 en la finalización de un encuentro en Khartoum, en el cual han participado representantes de 11 países de ese continente. La idea de Dream es que no puede existir un double standard sino solamente un golden standard para la prevención y la cura del SIDA, que afecta hoy a 23 millones de personas en los países del África Subsahariana. El programa alcanza actualmente poco menos de 100.000 seropositivos, pero ha demostrado, pese a su número así limitado, que es posible (obligatorio) intervenir con los mismos protocolos utilizados en los países más ricos e introduciendo la Highly Activ AntiRetroviral Terapy para todos aquellos que de hecho la necesitan, recurso éste que ha garantizado resultados de evidencia inconfundible, respecto incluso al problema de la prevención de la transmisión vertical del virus de las madres a los hijos. Tanto es así que la OMS, en las nuevas guías publicadas en noviembre de 2009, ha hecho suya esta indicación, explicando que una revisión del planteamiento precedente era necesaria, precisamente por “la creciente evidencia de un aumento de la sobrevivencia y de una reducción de la enfermedad relacionada al HIV, gracias a un uso anticipado de la terapia antirretroviral”. Con esto se hizo conciencia

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de que los estándares de una cura de alta calidad para todas las personas contagiadas implican siempre una particular atención por los costos y la implicación financiera, sobre el supuesto de que el acceso de la terapia necesaria debería ser garantizado a todos, sobre la base de un principio de sustancial equidad. La excelencia no debe frenarse delante de las costas del África: los países del llamado de Khartoum fijan también para sus propios ciudadanos el objetivo de “curas médicas de alta calidad”, indicando como ejemplo el Centro Salam (Paz) de Cardiocirugía construido como emergencia en el propio Sudán. Sería ingenuo ignorar los dos principales obstáculos que se contraponen a la extensión de la calidad posible. El primero es sin duda aquel de la “sostenibilidad”. No se trata, como ya lo he subrayado, de un problema que interesa sólo a los países más pobres. Es una responsabilidad compartida definir un paradigma que asocie los desarrollos del conocimiento científico a una renovada aceptación y comprensión de la inexorable finitud humana. El límite de la medicina no está fijado solamente por la técnica, sino también por una razonable aceptación de tal finitud. El derecho que no se puede resignar es aquel de la asistencia necesaria y suficiente a garantizar las mejores probabilidades de completar el natural ciclo de la vida y de hacerlo en un nivel al menos digno de condiciones ambientales, físicas y culturales(6). El otro gran tema es el de la definitiva universalización del global standard de la calidad. La Convención sobre los Derechos del Hombre y la Biomedicina, adoptada en noviembre de 1996 por el Comité de Ministros del Consejo de Europa, obligaba a los Estados miembros a garantizar, cada uno en su propia esfera de jurisdicción, “un acceso igual al cuidado de la salud de calidad apropiada” (Art. 3). El confín de los Estados parece remachar una vez más la distinción entre deberes perfectos e imperfectos: la defensa de los principios de la dignidad humana, de la igualdad y de la equidad “en el nivel global” –así se lee en la Millenium Declaration de las Naciones Unidas de 2000– corresponde a una “responsabilidad colectiva” importante y todavía diversa de aquella que los jefes de Estado reconocen en la esfera de sus propios países y de sus propios ciudadanos. Se puede tal vez dar un paso adelante, siguiendo la propuesta de John Rawls de atenuar la diferencia entre principio igualitario global y deber de asistencia, de modo de obtener un instrumento concreto y realista

de solidaridad y de política internacional. El principio igualitario que propone una suerte de división global de los recursos, para contribuir con un fondo específico con el fin de ayudar a los pobres de todo el mundo, debería tener un objetivo y un “punto fijo” y, viceversa, este objetivo y este punto fijo deberían constituir el mínimo aceptable del deber de asistencia, que se reduce, de no ser así, a una máscara de hipocresía. Se obtendrá así un “principio igualitario observado”: el objetivo es llevar a todos los seres humanos a vivir en condiciones de respeto substancial de su dignidad, dejando después que cada uno, satisfecha la necesidad fundamental de una cantidad suficiente de bienes primarios, pueda “ir adelante por sí mismo”(7). Afirmando que el objetivo, en el caso del cuidado de la salud, es el “más alto nivel posible” para todos, se subraya cómo en este caso el estándar de la equidad deba tender a la igualdad, pero se ofrece también un instrumento para el gobierno de las diferencias, de las desigualdades reales. El Comité Internacional de Bioética de la UNESCO ha interpretado en esta perspectiva el Art. 14 de la Declaración Universal de Bioética y Derechos Humanos. El máximo de igualdad “permanece el objetivo último cuando está en juego el derecho de cada individuo a la vida. El estándar de la igualdad y de la justicia debe asegurar en cada caso que el mínimo necesario para sostener la dignidad humana sea garantizado a cada uno”. Esto significa que, para los gobiernos de cada Estado en particular, el empeño de garantizar a sus respectivos ciudadanos el goce del más alto nivel de salud y de acceso a cuidados médicos de calidad, sin distinción, entre otros de condiciones económicas, es considerado absolutamente vinculante (par. 40). Pero también hay aquello de la solidaridad hacia los otros pueblos, que no es simplemente un problema de beneficencia (Art. 17).

Salud, libertad, cuidados La calidad de las condiciones de vida es un parámetro controvertido cuando se utiliza para diferenciar valores. Sin embargo, desde hace tiempo se asimila el convencimiento de su circularidad con la noción de salud, cualquiera sea el más preciso significado atribuido a esta última. Las definiciones más comunes modulan variadamente los elementos recogidos en aquella propuesta de la OMS de 1948. La salud es para algunos, al menos de manera prioritaria, una cuestión de bienestar físico, es decir, una condición biológica objetivamente verificable respecto del nivel normal de funcionamiento de los órganos en particular y del organismo 139

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en su contexto, teniendo en cuenta las variabilidades ligadas al sexo y a la edad(8). Para otros, es decisiva la capacidad del individuo de perseguir los propios fines, de ser aquel que desea y de realizar aquello que considera importante para su proyecto de vida, pero sin exceder el límite (y se recupera así el estándar de la “normalidad” al interior de una concepción centrada en la autonomía) de aquello que se considera humanamente “razonable”(9,10). Otros todavía se mueven al interior de la prospectiva sociológica indicada por Parsons(11): el límite entre la salud y la enfermedad es, para muchos, el resultado de una construcción social y la práctica médica se incluye en este contexto, siendo condicionada en las formas organizativas y en los fines mismos. Cada una de estas interpretaciones se puede fácilmente objetar señalando que el aspecto sobre el cual se concentran es importante, pero no el único. El más alto nivel posible se alcanza probablemente en la línea del método propuesto por Laín-Entralgo, trabajando sobre la mutua integración de los diversos sistemas fundamentales que constituyen la realidad del hombre: psicoorgánico, personal e histórico-social(12). Esta integración ha consolidado progresivamente el convencimiento de que la calidad de la “salud”, como cifra resumidora de la calidad de la vida, es el resultado de muchos factores determinantes que involucran diversas responsabilidades y competencias. Emilio La Rosa(13) los ha resumido recientemente en: • • • • • • • •

Generales: organización política y social. Demográficos: edad, sexo. Biológicos: genéticos. Ecológicos: agua, aire, residuos, medioambiente profesional. Económicos: ingresos. Sociales: cohesión social, distribución por categorías sociales, relaciones familiares y sociales, modos de vida y de consumo. Culturales: valores dominantes, nivel de formación y de información. Sanitarios: sistema de salud.

El factor económico, en cuanto condiciona directamente la posibilidad de acceder a cuidados médicos, conserva evidentemente un rol prioritario: no se puede imaginar reducir las asimetrías del derecho al más alto nivel posible de salud sin agredir eficazmente las asimetrías del desarrollo y las consiguientes desigualdades

en la distribución de la riqueza. Sin embargo, esto no significa que sea suficiente ser más rico para ser automáticamente más sano. Basta pensar en los estudios de Amartya Sen sobre la variabilidad de la relación entre réditos y adquisiciones y, en particular, entre réditos y esperanza de vida. Hay países que pierden la relación con otros respecto del mismo parámetro, pero lo vinculan netamente con el segundo. Y esta diferencia se vuelve a encontrar algunas veces entre regiones del mismo país. El Estado indio de Kerala, por ejemplo, se posicionaba al inicio de los años noventa del siglo pasado decididamente más bajo que el de Hayana o del Punjab desde el punto de vista del rédito, pero los superaba tanto en el dato relacionado con la esperanza de vida como en la tasa de alfabetización, sugiriendo así la existencia de una correlación incluso entre estos dos indicadores de la calidad de vida(14). Análoga consideración se podría desarrollar para las otras determinantes sociales y culturales de la salud, además de, como es obvio, para los factores genéticos y ambientales que se encuentran en una directa relación de causa-efecto con las patologías que desde siempre afligen a la humanidad y con aquellas que pueden en cambio ser contabilizadas como “costo” de la modernidad. Una vida más rica de relaciones y de experiencias significativas es parte integrante de la “calidad” que nos hace considerar la salud un bien precioso y viceversa, contribuye a defenderlo y a hacerlo crecer. El derecho a una asistencia médica de calidad no puede ser reducido a una cuestión de protocolos terapéuticos. La superación del paradigma paternalista ha transformado radicalmente la medicina y el reconocimiento de la centralidad de la autonomía del paciente se ha traducido en el principio del consentimiento informado y en el esfuerzo de definir, sobre la base de este nuevo presupuesto, su relación con el médico, oscilando entre la figura éticamente frecuente de la alianza y aquella del contrato. Es en torno de la primera que parece recogerse un más amplio consenso, demostrando al punto el hecho de que la calidad es una dimensión tanto ética como técnica. Porque es en el plano ético y ético-político que se deciden los límites del “máximo posible” como límites de los derechos justiciables y, también allí, donde no lo vigilan códigos y tribunales, de la solidaridad que asumimos como un deber “casi” perfecto. Porque es la ética que se interroga –frecuentemente sin encontrar respuesta o más bien sin encontrar respuestas compartidas– sobre el riesgo que la técnica, que también restablece, prolonga y sostiene la salud del cuerpo, pueda terminar “colonizándolo”, en una

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mezcla que no es humanamente tolerable: no se ha dicho que se pueda “querer” todo lo que se pueda, que se trate de formas extremas de prolongación artificial de una vida que ha agotado su potencial de libertad y de relación, más que de la oportunidad de potenciamiento (enhancement) de la capacidad del individuo y de la especie. Es precisamente en las fronteras más avanzadas de la ciencia y en los pliegues de las asimetrías de la justicia que se encuentra entonces la necesidad del cuidado en su significado más antiguo, ligado al escritor latino Igino en una de sus fábulas. El Cuidado, mientras atraviesa un río, surge del fango gredoso y comienza a darle forma. Mientras todavía se pregunta qué hacer, llega Júpiter, al cual Cuidado le pregunta de infundirle alma a aquello que había hecho. Júpiter consiente, pero al punto pretende imponer su nombre a la figura

extraída del fango. A la disputa se agrega también la Tierra, que lanza análoga pretensión por haber dado a aquella una parte de su propio cuerpo. A juzgar son llamados Saturno, el dios del tiempo, Júpiter y después la Muerte. Tornarán respectivamente el espíritu y el cuerpo, pero es al Cuidado que viene confiada la vida de la nueva criatura, que se llamará homos (hombre), porque precisamente de humus ha sido hecho. Para Heidegger, la moral de la historia es que la perfectio del hombre no puede ser desconectada de la temporalidad que constituye a un tiempo la vulnerabilidad y la capacidad de convertir la angustia en proyecto(15). Para una ética de la calidad de la vida que sea juntamente una ética de su dignidad, la moral de la historia es que aquella vulnerabilidad precede toda desigualdad y por esto crea un vínculo que le permite compartir con el Cuidado posible. Es esto, simplemente, el otro nombre de la humanidad.

Referencias 1. 2. 3. 4. 5. 6. 7. 8. 9. 10. 11. 12. 13. 14. 15.

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Recibido: 23 de junio de 2010 Aceptado: 19 de julio de 2010

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ASPECTOS BIOÉTICOS EN LA TOMA DE DECISIONES PARA LA CALIDAD DE LA ATENCIÓN EN SALUD Víctor Manuel Rico Jaime*, Octaviano Domínguez Márquez** Resumen: Se realiza un estudio interdisciplinario en bioética, referido al campo de la atención médica y a sus atributos de calidad total, con enfoque a la toma de decisiones, integrando los principales aspectos bioéticos –dignidad, autonomía y responsabilidad– como componentes ineludibles en las decisiones orientadas hacia la mejora continua de la calidad total en el vasto campo de la atención médica. Es un estudio analítico que plantea la ingente necesidad de correlacionar de manera interdisciplinar las áreas de gestión en los servicios de salud y algunos aspectos de la bioética que transitan velados o poco visibles, con la intención de que sean percibidos objetivamente, incluidos en la planeación y estimados en sus consecuencias a través de indicadores concretos. Palabras clave: decisiones, calidad, autonomía

BIOETHICAL ISSUES IN HEALTH CARE QUALITY DECISSION MAKING Abstract: An interdisciplinary study on bioethics is carried out, regarding health care field and its total quality attributes, with focus in decision making, integrating the main bioethical issues –dignity, autonomy and responsibility- as unavoidable components in decisions geared to continuous total quality improvement in the vast field of medical care. This is an analytic study which puts forward the enormous need to relate in a interdisciplinary way health care services management and some bioethical issues hidden or with little visibility, with the intention of improving awareness of them objectively and to be included in design and consequences estimated though specific indicators. Key words: decisions, quality, autonomy

ASPECTOS BIOÉTICOS NA TOMADA DE DECISÕES PARA A QUALIDADE DA ATENÇÃO EM SAÚDE Resumo: Foi realizado um estudo interdisciplinar em bioética, referido ao campo da atenção médica e a seus atributos de qualidade total, com enfoque na tomada de decisões, integrando os principais aspectos bioéticos –dignidade, autonomia e responsabilidade– como componentes inquestionáveis das decisões orientadas para a melhoria continuada da qualidade total no vasto campo da atenção médica. Num estudo analítico propõe-se a ingente necessidade de correlacionar de maneira interdisciplinar as áreas de gestão nos serviços de saúde e alguns aspectos da bioética que transitam velados ou pouco visíveis, com a intenção de que sejam percebidos objetivamente, incluídos na proposição e estimados em suas consequências através de indicadores concretos. Palavras-chave: decisões, qualidade, autonomia

* Gral. Bgda. M.C. Director General de Sanidad, México, D. F., México Correspondencia: gralvictorrico@gmail.com ** Doctor en Ciencias en Bioética. Presidente de la Academia Nacional Mexicana de Bioética, A.C., México

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Introducción De manera resumida, se presenta un estudio referente a un aspecto nuclear en los procesos de la atención médica –la toma de decisiones–, bajo la consideración de relacionar su dinámica con dos componentes ineludibles de la gestión de los procesos de salud-enfermedad: la calidad total en su acepción sencilla, que la entiende como la plena satisfacción del usuario y del oferente de servicios integrados en un binomio inextricable, y los aspectos bioéticos que generalmente se intuyen pero no se develan ni se aprecian de manera objetiva. La relevancia de la toma de decisiones en la gestión de los procesos de la salud es además doblemente importante cuando se dirige específicamente a conseguir resultados en la calidad total de la atención a la salud. Además de revelar la participación de aspectos fundamentales de la bioética –como la dignidad, la responsabilidad y la autonomía–, que en su aparición nos manifiesta una tendencia humanizante o, en su defecto, un estancamiento en el estilo paternalista, cuando la autonomía es cancelada o la dignidad ofendida. La toma de decisiones centraliza los procesos de la gestión de la salud desde la planeación, con un sentido estratégico en un nivel medio y, de manera significativa, en la operacionalidad de la atención médica. La toma de decisiones, los paradigmas de la calidad total y los aspectos de la bioética conforman una tríada que es necesario analizar en su trascendencia social, laboral y consecuencial para una óptima atención a la salud. El ser humano, que ha sido capaz de crear vehículos para la conquista del espacio, a menudo es incapaz de entenderse con su vecino, con sus compañeros de trabajo y, eventualmente, consigo mismo. Se admite que alrededor de 80% de los problemas serios que aquejan a las organizaciones modernas se refieren al factor humano. Por otra parte, las ciencias que se abocan al estudio y desarrollo de las cosas u objetos materiales se han desarrollado mucho más rápido que referidas a los seres humanos. Sufrimos un desequilibrio desastroso entre tecnología y humanismo. Rodríguez-Estrada(1) refiere en su obra a Paul Hersey y Kenneth Blanchard, quienes en su libro “La administración y el comportamiento humano” afirman que de cada 30 dólares gastados en investigación en Estados Unidos, 29 son invertidos en objetos materiales o cosas y sólo uno en personas. En los países de América Latina, con sus problemas de marginación,

corrupción, desarrollo dependiente y desorganización atávica, la necesidad de actitudes humanistas es aún más apremiante. Latinoamérica, por ejemplo, cuenta con inmensos recursos climatológicos, minerales, forestales, marinos, entre otros, y sin embargo es una región en vías de desarrollo. Es una paradoja viviente; y la clave está en que somos suborganizados, subadministrados y subeducados. Nuestros grandes problemas son las fallas humanas en un marco muy teórico de calidad. Por fortuna, en los últimos años la sociedad latinoamericana ha reaccionado y se ha preocupado por desarrollar en forma racional el capital humano en todos los niveles. Surgen por todas partes programas de capacitación humanista y de calidad, con miras a que cada cual se responsabilice de su futuro, se abra a la colaboración, cuestione sus metas, aclare sus objetivos y los de su institución, comprenda y acepte a la gente y libere sus capacidades, de modo que los equipos aumenten no sólo la productividad sino la calidad en formas creativas. No se trata de aprendizajes convencionales, predeterminados por una escuela o por un maestro, sino del aprendizaje vivo, significativo, que origine cambios interiores reflejados en nuevas conductas hacia la calidad total.

Aspectos conceptuales Una gestión efectiva demanda un empleo efectivo de recursos. En efecto, el uso óptimo de los recursos de una organización es el objetivo primordial del proceso de gestión. Todo dirigente –trátese de un comandante de unidad, del director de un hospital, de un alto funcionario gubernamental, de ejecutivos de organizaciones comerciales– es el responsable de la propiedad de otros individuos. La forma de emplear esas propiedades o bienes, orientadas hacia la calidad total, es la responsabilidad fundamental y la base para juzgar su actuación como directivo. En el campo de la salud, muchas veces los responsables de su gestión se ven imposibilitados de aprovechar y sacar ventajas para su empresa o institución ante cada oportunidad de logro que se les presente. Por ello, la toma de decisiones debe ser un proceso racional(2) de elección para decidir cómo actuar. Es decir, se debe deliberar qué curso de acción es conveniente tomar para emplear los recursos disponibles. Siempre y cuando hayamos seleccionado una sola alternativa, podremos planear –considerando a este proceso como un conjunto de decisiones inteligentes– el desarrollo 143

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Aspectos bioéticos en la toma de decisiones para la calidad de la atención en salud - Víctor Rico Jaime, Octaviano Domínguez Márquez

de políticas, estrategias y cursos de acción que más convengan a los objetivos de la calidad total en salud y, de manera significativa, que esas decisiones lleven a condiciones humanizantes. Todo funcionario, en cada nivel de la organización para la que labora y en cada una de sus funciones, toma decisiones. Éstas no se hacen en el vacío, es decir, cada decisión colectiva o individual afecta las operaciones de todo el sistema organizacional. El punto crucial de la solución de problemas radica en tomar la decisión oportuna. Un ejecutivo que no toma decisiones por miedo, indecisión u otro motivo está destinado al fracaso, porque mientras piensa que es mejor no decidir olvida que no hacer nada es haber ya tomado una decisión: la peor. El proceso de la toma de decisiones, visto como un elemento nuclear fundamental para optimizar los recursos, requiere incluir una clara intención, tanto para obtener un mejor aprovechamiento de los recursos como para incluir la calidad y definir los aspectos bioéticos que se encuentran formando parte de cada uno de los procedimientos empleados. La conformación bioética debe especificar los valores y corrientes de pensamiento filosófico que deben mantenerse vigentes en la toma de decisiones, no sólo como un respaldo epistemológico y filosófico de fondo, y además velado, sino como una expresión abierta, explícita, susceptible de evaluarse cuantitativa o cualitativamente, e integrada con la factibilidad de la decisión tomada, sin descartar la repercusión jurídica que conlleva. Incluir los aspectos bioéticos en la toma de decisiones trasciende a la gestión tradicional. Desvela los valores e interpreta las corrientes de pensamiento que recorren el substrato de intencionalidad del estilo de toma de decisiones. Es el entrecruzamiento del manejo de la gestión de recursos técnicos, tecnológicos, financieros con aspectos humanos. El diccionario de la Real Academia Española(3) define “decisión” como: “determinación, resolución que se toma o que se da a una cosa dudosa”. El origen de la palabra nos puede aclarar sus aspectos más esenciales. Decisión, del latín de-cidere, es un término afín a incisión, precisión, preciso, conciso, circuncisión, cisura, cesura, inciso, occiso. Entraña la idea de “cortar y dejar”. Supone que un individuo, ante dos o más alternativas que tienen algo de aceptable, toma una y deja las demás.

En tanto, “calidad total” es un concepto que se resume en la obtención de un producto o servicio por un usuario a quien satisfacen sus expectativas(4). En términos de los servicios de salud, debe entenderse como la satisfacción mutua entre el usuario y quien ofrece el servicio, como un binomio inseparable. Robert Heller afirma que una decisión es un juicio o una elección entre dos o más opciones, y es algo que surge en innumerables situaciones, ya para solucionar un problema o para aplicar una medida(5). Por definición, los directivos han de saber tomar decisiones y, en el tema que nos ocupa, es imprescindible que éstas consideren su consecuencia en calidad y el efecto humanizante a través de la implicación bioética.

Modalidades en las decisiones Las decisiones que un directivo debe tomar pueden ser rutinarias, de emergencia o estratégicas. Muchas decisiones son rutinarias, es decir, se repiten las mismas circunstancias y se opta por tomar medidas cuya eficacia ha sido ya comprobada. Cuando se presentan situaciones sin precedentes, las decisiones se toman en ese instante, a medida que se suceden los acontecimientos. Son decisiones de emergencia y pueden ocupar todo el tiempo de un directivo. Tratándose de decisiones enfocadas a la calidad total y al impacto bioético, son decisiones complejas, como en el caso de un paciente con grave condición hemodinámica por pérdida aguda de sangre, que requiere una transfusión de urgencia y el enfermo y sus familiares se niegan por sostener una religión como la de los Testigos de Jehová. En este caso, se plantea la confrontación entre la beneficencia y la autonomía, la calidad y la pérdida de ésta. Además de urgir una decisión, ¿qué es lo correcto desde el punto de vista bioético? La decisión administrativa pasa a segundo término, la sangre se encuentra disponible y su aplicación en términos de calidad, en cuanto a la eficiencia, está indicado. La forma más relevante de tomar decisiones está relacionada con las decisiones estratégicas: la tarea más importante de un directivo consiste, de manera consensuada con su equipo de trabajo, en decidir metas y objetivos y convertirlos en planes concretos o en decisiones secundarias o programas de acción. Las decisiones que inciden directamente y a mediano y largo plazo requieren de un gran conocimiento y experiencia, así como de una visión contextual y de futuro. El sentido globalizador de las decisiones estra-

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tégicas va más allá de una decisión parcial o episódica; pretenden ser totalistas y abarcar el área y el contexto, principalmente, el impacto global respecto de la cobertura de responsabilidad, es decir, las consecuencias mediatas e inmediatas. El acto de decidir implica un ejercicio de conciencia sobre las finalidades que se pretende alcanzar a través de la decisión. Si algo hay en la vida humana que, por su misma naturaleza, pide un alto grado de conciencia es la toma de decisiones.

Decisiones, calidad total y bioética La toma de decisiones bajo la perspectiva de la calidad total y la bioética significa que no puede haber calidad total sin que haya implicados valores o principios fundamentales; velados o sin etiqueta, pero presentes. En el campo de la salud, las actividades naturales del área propician que este binomio se presente con o sin la intencionalidad requerida. Basta el énfasis de algún proceso diseñado para la calidad total o para la satisfacción de un valor para que ambos concurran en mayor o menor grado. Lo trascendente es que tanto la calidad total como los elementos bioéticos pueden y deben objetivarse de manera cuantitativa, con indicadores elaborados para ese efecto. Desde las postulaciones de Juran(6), respecto de la calidad total como un nivel de desarrollo mayor de la productividad, y de los paradigmas de sistematización e inclusión de esquemas estadísticos indispensables de Ishikawa(7), hasta los preceptos de Deming(8), Kobayashi(9), Crosby(10) y otros, la concretización de la calidad total en logros evaluables abrió el camino para que los aspectos bioéticos fueran planteados de igual manera, a través de indicadores formalmente validados. Los indicadores más conocidos de carácter bioético se relacionan con la dignidad en la interpretación de tiempo de espera, tanto para recibir atención como en la instalación de un tratamiento o en la realización de un procedimiento; de trato digno en la atención personalizada, en el respeto a la aceptación de un estudio o de un tratamiento. Otros indicadores de tipo bioético están sustentados, por ejemplo, en la responsabilidad y en una gama muy amplia de indicadores, desde el cumplimiento de una cita hasta la atención con resultados eficientes y el cuidado de apego a los pacientes. Además, este último indicador se correlaciona con la

responsabilidad del paciente y de sus familiares en el cumplimiento de los deberes de autocuidado, en el vasto campo de la prevención y el fomento de la salud y en la adherencia terapéutica. Apenas los países en vías de desarrollo empiezan a controlar de las afecciones infecto-contagiosas cuando, en esa transición epidemiológica, ya tienen encima las enfermedades crónico-degenerativas(11). De tal manera que las altas tasas de daño y mortalidad de los padecimientos –obesidad, diabetes tipo 2, infarto del miocardio y neoplasias principalmente– podrían ser detenidas con la responsabilidad por parte del enfermo y sus familiares, con base en el cambio de estilo de vida. Volviendo al tema que nos ocupa, Rodríguez-Estrada(1) describe en su obra “Manejo de problemas y toma de decisiones” la siguiente tipología: A. Según el sujeto que decide Decisiones individuales y decisiones grupales (tomadas por un grupo a través de una discusión). Dentro de las primeras caben algunas decisiones famosas que han afectado a muchos. Individual fue, por ejemplo, la decisión de Hitler de encender una chispa que se convertiría en la conflagración bélica más devastadora de la historia. Una diferencia apreciable entre ambas es que en las individuales el proceso de la deliberación no existe, en tanto que en las grupales se hace transparente. En términos de la calidad total y de la bioética las decisiones unipersonales no son apreciadas y revelan la persistencia de un estilo sociobiologista, impositivo, autócrata, que rompe con los principios de ambas áreas. La cancelación de la multiparticipación y de la consideración humanizada del acto de decidir no puede coincidir con los actos atávicos de la soledad del mando. En este punto resalta la preponderancia de la deliberación, del trabajo en equipo, de la consideración prioritaria de considerar al enfermo y a sus familiares como parte activa y no pasiva de ese equipo de trabajo. Abandonar una beneficencia paternalista por una beneficencia que promueva la autonomía como un gran valor. De tal manera que el consentimiento bajo información, uno de los indicadores universalmente aceptados, tiene en sí la carga del reconocimiento de la autonomía, es de-

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Aspectos bioéticos en la toma de decisiones para la calidad de la atención en salud - Víctor Rico Jaime, Octaviano Domínguez Márquez

cir, la expresión de la libertad del paciente, no sólo para los procesos de investigación, sino para la aceptación o no de las intervenciones de estudio o de tratamiento. Este indicador puede ser tan sencillo como registrar si fue aplicado o no, o tan complejo como determinar si fue entendido o no por el enfermo, y si además se cumplieron los términos del acuerdo. La tecnología moderna ha creado gran cantidad de medios capaces de reunir información, pero que en ningún caso pueden reemplazar a una persona en la toma de decisiones. Los sistemas de computación, investigación operativa, modelos matemáticos, entre otros, se consideran sólo como instrumentos para analizar los problemas. El que decide no debe transferir la responsabilidad de la toma de decisiones ni a las máquinas ni a los especialistas en dichas técnicas, sino obtener de ellos el respaldo en datos y referencias para la clasificación del problema y su análisis correspondiente.

B. Según las repercusiones que originan Decisiones sobre uno mismo: cuando el médico, enfermera o el propio paciente deciden sobre sí mismos alguna actividad que aparentemente sólo a ellos interesa o afecta. Las decisiones individuales no pueden ser una abstracción de la realidad, mucho menos si están relacionadas con aspectos claros que inciden en la calidad total y en la atención humanista, por ser el individuo parte de un grupo. A pesar de que muchas decisiones son necesariamente tomadas de manera unipersonal, por considerar que sus repercusiones no trascienden o afectan a otros, deben ser valoradas cuidadosamente. Decisiones sobre otros: en los casos en que los directivos o el personal de salud toman decisiones generalmente sin la participación de aquellos a los que afecta la decisión, las repercusiones son importantes. La calidad total puede verse severamente afectada, dado que los individuos, al no ser tomados en cuenta, hacen caso omiso de su responsabilidad. Este es uno de los principales problemas que enfrentan los comités de atención asistencial cuando sus resoluciones fueron tomadas sin la participación de los pacientes y familiares, así como también del personal de salud involucrado en el proceso.

C. Según el nivel jerárquico Este punto de vista está estrechamente relacionado con el anterior. Podemos observar tres tipos de decisiones

según el nivel jerárquico: operativas, tácticas y estratégicas. Refiriéndonos al campo de la salud, cada una de ellas es tan importante como las restantes. Decisiones operativas son las que competen a los médicos, no sólo por su actuar profesional en cuanto a los aspectos preventivos y curativos, sino a sus actividades comunes y rutinarias que generalmente no son apreciadas en su trascendencia. El segundo gran costo en el presupuesto de las instituciones de salud es el gasto en medicamentos, de ahí que la racionalidad de la prescripción médica es sumamente importante, además de sus efectos en la enfermedad para la cual fue indicada. También tienen un costo importante las decisiones en exámenes de laboratorio, imagenología, medicina nuclear y otros procedimientos de carácter invasivo. Pero aquel en el que radica buena parte de la salud financiera de las instituciones es el otorgamiento de licencias o incapacidades, temporales o permanentes, totales o parciales. En efecto, se considera que sobre el médico general y el de especialidad gravita un fuerte componente económico, dependiente de sus decisiones. Las decisiones tácticas se manejan en el nivel de gerentes, jefes de sección o de departamento. Este grupo, considerado como el mando medio de las organizaciones, es responsable de la interpretación de las decisiones estratégicas y de las políticas, y de la conducción de los grupos en ambientes de armonía y optimismo hacia el logro de la calidad total. Los mandos medios son los que deben identificar el avance correcto de las fases de los procesos con toda oportunidad para conseguir su corrección. La capacitación más efectiva y valiosa está precisamente ejecutada por los mandos medios en la observancia de los actos operativos. Cuando este nivel decisorio falla, el nivel operativo se vuelve caótico y los resultados en la calidad total y en los componentes bioéticos se revelan en quejas, inconformidades y errores graves. Las demandas no se hacen esperar. Las decisiones estratégicas competen a los individuos con responsabilidades en alta dirección: secretarios de Estado o ministros, directores generales, entre otros. Son quienes, con su equipo de trabajo, fijan los objetivos y políticas generales de las instituciones. Asimismo, evalúan periódicamente los resultados y efectos de la calidad total, la productividad y los aspectos bioéticos, estos últimos apreciados de manera generalmente indirecta.

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La tipología puede ampliarse. Hay decisiones prudentes e imprudentes, oportunas o inoportunas, intelectuales y sentimentales; decisiones para librarse de un problema o para procurarse un beneficio de ejecución inmediata o diferida; genuinas, que expresarán la voluntad de las personas y grupos, y manipuladas, verdaderas extorsiones y abusos de la buena fe o de la torpeza de la gente.

Finalmente, las decisiones son un proceso imprescindible, delicado, complejo y fundamental en la consecución de la calidad total y de la objetivación de los aspectos bioéticos en el campo de la salud, que no sólo compete a los directivos sino a toda la organización, incluyendo al paciente y a sus familiares.

Referencias 1. 2. 3. 4. 5. 6. 7. 8. 9. 10. 11.

Rodríguez-Estrada M. Manejo de problemas y toma de decisiones. México: El Manual Moderno; 1988. Koontz H, Weilhrich H. Administración. Una perspectiva global. México; McGraw-Hill Interamericana; 2008: 158. Real Academia de la Lengua. Diccionario de la Lengua Española. Madrid: Espasa-Calpe; 2001: 731-733. Feigenbaum AV. Control total de la calidad. México: Compañía Editorial Continental; 1992: 74-75. Heller R. La toma de decisiones. Barcelona: Grijalbo-Mondadori; 1998. Jurán JM. Jurán y el liderazgo para la calidad. Madrid: Díaz de Santos; 1990. Ishikawa K. ¿Qué es el control total de calidad? México: Norma; 1994. Gitlow HS, Gitlow SJ. Cómo mejorar la calidad y la productividad con el método Deming. Colombia: Norma; 1990. Kobayashi S. Administración creativa. México: Editora Técnica; 1982. Crosby P. Calidad sin lágrimas. México: Compañía Editorial Continental; 1989. Tapia CR. El manual de salud pública. Tomo I. México: Intersistemas; 2004: 137-139.

Recibido: 23 de junio de 2010 Aceptado: 19 de julio de 2010 147

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CALIDAD, SISTEMA DE SALUD Y GOBERNANZA. EL CASO ARGENTINO* Sergio G. Litewka** Resumen: Argentina ha sido un campo fértil para los intentos de reforma del sector salud, en la búsqueda por mejorar la calidad de sus servicios y, consecuentemente, la accesibilidad y la equidad del mismo. Los resultados obtenidos no han sido proporcionales a los esfuerzos desarrollados. Aunque la bioética debería, como forma de reflexión interdisciplinaria, participar en la fundamentación de nuevas políticas sanitarias y sus efectos sobre los usuarios, parece haber permanecido ajena, en general, a los graves problemas derivados de la corrupción, prefiriendo enfocarse en cuestiones vinculadas a planteos abstractos de justicia y solidaridad, atribuyendo los fracasos a la imposición de modelos económicos foráneos. Palabras clave: Argentina, corrupción, salud, ética QUALITY, HEALTH SYSTEM AND GOVERNANCE. THE ARGENTINEAN CASE Abstract: Argentina had been a fertile ground for reform attempts, focusing in the quality of its health services and subsequently, improving the accessibility and equity to the system. Even though bioethics, as a tool for interdisciplinary reflection, should had been a participant for the foundations of health policies and the impact on its users, it seems that local bioethics had omitted the deleterious consequences created by the lack of governance and corruption on the Argentinean public and social security healthcare systems, choosing instead for focusing in blurry discussions about universal issues related to solidarity and justice, blaming for the failures to the imposition of foreign economical models. Key words: Argentine, corruption, health, ethics QUALIDADE, SISTEMA DE SAÚDE E GOVERNANÇA. O CASO ARGENTINO Resumo: Argentina tem sido um campo fértil para os intentos de reforma do setor saúde, na busca pela melhoria da qualidade de seus serviços e, consequentemente, melhoria de sua acessibilidade e equidade. Os resultados obtidos não têm sido proporcionais aos esforços desenvolvidos. Ainda que a bioética devesse, como forma de reflexão interdisciplinar, participar na fundamentação de novas políticas sanitárias e de seus efeitos sobre os usuários, estas parecem ter permanecido alheias, em geral, aos graves problemas derivados da corrupção, preferindo-se enfocar questões vinculadas a propostas abstratas de justiça e solidariedade, atribuindo os fracassos à imposição de modelos econômicos estrangeiros. Palavras-chave: Argentina, corrupção, saúde, ética

* Desarrollado con el apoyo del Grant NIH-FIC 1R25TW008186-01, “Iniciativa Panamericana en Bioética”. ** Profesor Investigador Asistente, Programas de Ética de la Universidad de Miami, Estados Unidos. Correspondencia: slitewka@med.miami.edu


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Introducción La Declaración de Alma Ata sobre Salud para Todos en el año 2000, enunciada en 1978, planteaba objetivos ambiciosos en la búsqueda de mejorar la accesibilidad a los sistemas de salud. Siendo que la meta parecía estar suficientemente lejana, brindaba la oportunidad de abrigar esperanzas para quienes deseaban que la equidad en el terreno de la salud pública fuera una realidad(1). Salud para Todos en el año 2000 enfatizaba la necesidad de morigerar las injusticias resultantes de la distribución irregular de los recursos para la salud, producidas por las diferencias entre países “pobres” y países “ricos”. En su punto décimo, Alma Ata llamaba la atención sobre el despilfarro originado por las inversiones con fines bélicos, exhortando a que estos fondos se dirigieran, en cambio, hacia acciones de atención médica primaria y de mejora en la calidad de los sistemas de salud. Durante los años subsiguientes, Alma Ata fue el mantra utilizado por muchos sanitaristas, especialmente aquellos que representaban los intereses de las naciones consideradas “en vías de desarrollo”. Indudablemente, la Declaración era atractiva y no podía sino simpatizarse con la expectativa de “promover (…) el máximo compromiso, a nivel individual y comunitario, en el planeamiento, organización, operación y control del cuidado primario de la salud, haciendo pleno uso de los recursos locales, nacionales y otros disponibles, y a través de estos conseguir mediante la educación apropiada y la capacidad de las comunidades de mejorar la provisión de los servicios ofrecidos”. Años antes, en 1966, Avedis Donabedian lanzaba su clásico modelo para estudiar y mejorar la calidad de los servicios de las organizaciones de salud basado en estructura, proceso y resultado(2). Otros autores coincidían en el intento por incorporar paradigmas propios de la industria (Juran, Deming) a los sistemas de salud, con la convicción de que una mejor comprensión por parte de las organizaciones acerca de cómo mejorar la calidad de sus prestaciones repercutiría positivamente sobre los beneficiarios de las mismas. Básicamente, la idea central seguía siendo la consecución de objetivos de justicia distributiva, promoviendo la igualdad, mediante la utilización racional y eficaz de los recursos disponibles. Nada de esto estaba lejos de los postulados de Alma Ata.

En la misma tónica, durante la década del 90 los organismos multilaterales de crédito y otras agencias internacionales comenzaron a apoyar en forma entusiasta lo que sería conocido como “procesos de reforma en el sector de la salud”. Casi la totalidad de los países de América Latina participaron en estas actividades. Había coincidencia en un conjunto de componentes básicos, a saber: mejoras en la gestión, en los modelos económico-financieros y en el manejo de los recursos humanos, y capacitación del personal sanitario e implantación de criterios de calidad en la producción de los servicios de salud. El criterio predominante era que, apoyando la formulación de mecanismos de gerencia adecuados, dentro del contexto de criterios de calidad, sería posible atenuar las groseras inequidades existentes como consecuencia de las brechas sociales en naciones con históricas disparidades socioeconómicas. A pesar de esta declaración de buena voluntad, en la mayoría de los países involucrados las reformas apenas quedaron reflejadas en los informes preparados por las empresas consultoras y los documentos archivados en las agencias que intervinieron. En la práctica, la imposibilidad de modificar el statu quo de las organizaciones y la resistencia de los grupos tradicionales de poder dentro de los modelos médico-hegemónicos –característicos en América Latina– contribuyeron a que el año 2000 encontrara a muchas de estas naciones en condiciones similares a las existentes al inicio de los intentos de reforma. Así, salud para todos seguiría siendo una declamación aceptada por todos, pero huérfana de herramientas que posibilitaran plasmarla en el mundo real. La difusión de la bioética como disciplina en los países desarrollados, si bien no tiene relación directa, es relativamente contemporánea a la Declaración de Alma Ata. Rodríguez Yunta, analizando la bioética latinoamericana, sostiene que “(la bioética) se ha establecido progresivamente como una plataforma común sobre la cual expertos de diversas disciplinas –como medicina, filosofía, derecho, teología, antropología y ciencias sociales– colaboran para resolver problemas en el ámbito de la salud y la relación con la nueva tecnología aplicada a la medicina y la ciencia”(3). De tal forma, la bioética no sólo es una disciplina que se ocupa de las relaciones entre médicos y pacientes o entre investigadores y sujetos, sino que su mirada se extiende a cuestiones vinculadas con la salud pública, políticas

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ambientales y sociales, así como a las consecuencias sanitarias derivadas de la exclusión social. A pesar de esto, esta disciplina no fue considerada al formular el marco teórico que daría lugar al entramado de los procesos de reforma en la región latinoamericana. Si las mejoras buscaban impactar favorablemente en la equidad y el acceso a los sistemas de salud, favoreciendo la participación comunitaria, la transparencia y, en última instancia, mejorando la calidad del sistema mediante procesos de acreditación, certificación y subsidiariedad, podría argumentarse que, como herramienta transdisciplinaria, hubiera permitido una aproximación holística al problema. Tal vez en ese momento la bioética no estaba demasiado afianzada como para estimular su participación o, tal vez, al momento en América Latina, estaba demasiado ocupada en los fenómenos individuales, sin posibilidad de atender a los cambios que se preparaban para el conjunto social. En efecto, en cualquier proceso de reforma en el sector de la salud las preocupaciones centrales se basan en los problemas de costos y las dificultades en el acceso. No importa la ideología que prevalezca, los factores que se consideran están relacionados con recursos siempre limitados en relación con la magnitud de la demanda (esto independientemente de lo desarrollada o carente que sea una sociedad), por lo que se necesitaba establecer políticas de contención, determinando prioridades que, al menos en teoría, deberían sustentarse en principios de justicia y equidad. Va de suyo que la bioética no reemplaza al conocimiento del economista o del administrador de los servicios de salud. Es más bien complementaria pero insoslayable, cuando lo que está en juego son decisiones que tendrán impacto sobre la población de usuarios de los sistemas que reciben finaciamiento público (sea éste originado en el Estado o dentro del sistema de la seguridad social). Cabe preguntarse si la bioética, como disciplina ya activa en los 90, fue ignorada porque los planificadores desconocían de su existencia o porque se consideró que era incapaz de plantear soluciones racionales y aplicables a los complejos problemas tratados.

Calidad en salud y ambiente ético: el caso argentino Pocos países de la región recibieron tantos recursos durante los años 90, con el objeto de mejorar la calidad de sus sistemas públicos de atención médica,

como Argentina. En efecto, en 1995, a través del Programa de Reforma del Sector Salud (PRESSAL), se le otorgó al país un crédito de US$ 101 millones, con el objeto de favorecer la reconversión de todo el sistema público de salud. Esto incluía tanto a un conjunto de hospitales dependientes del Estado como a un sector de la seguridad social (obras sociales) financiado por las asociaciones sindicales argentinas. El objetivo principal consistía en crear nuevas herramientas para transparentar y mejorar los modelos de gestión, educación y financiamiento. Poco a poco estas actividades fueron haciéndose estériles en medio de diversas pujas políticas entre la nación, las provincias y los municipios, con el resultado de que muchos de quienes fueron capacitados para dirigir estos cambios fueron reemplazados por otros funcionarios afines a las administraciones del momento. PRESSAL concluyó en 2000 en medio de denuncias de corrupción(4). Dado que estas acusaciones no fueron investigadas (el caso puntual que referimos no generó ningún proceso judicial), no puede aventurarse una conclusión sobre la exactitud de estas denuncias, pero los magros resultados que dejó esta iniciativa permiten aseverar que el esfuerzo fue estéril. Las intrigas y el feudalismo presentes en el sector público de la salud de Argentina fueron narradas por un sanitarista, Ignacio Katz, quien a fines de los 90 fue designado interventor en un hospital del Gran Buenos Aires –centro de referencia obligado para aproximadamente cuatro millones de personas que pertenecen, en su gran mayoría, a sectores con escasa capacidad económica– por el Ministerio de Salud argentino. En su libro, “Argentina Hospital”, Katz describe las peripecias sufridas en su intento por ordenar la institución transparentando las actividades de los servicios de compras, farmacia y mantenimiento, además de la forma en que se llevaban a cabo los ensayos clínicos(5). Tanto lo sucedido con PRESSAL como lo relatado en último caso ofrecen puntos en común: disociación entre la realidad y lo declamado por los sectores políticos y gremiales respecto de la defensa de los derechos de pacientes, y una retórica constante por parte de los organismos responsables, los cuales suelen asociar la crisis existente con meras deficiencias de financiamiento. Resulta habitual leer explicaciones acerca de la necesidad de establecer principios estratégicos de equidad, universalidad, intersectorialidad y participación social. No es habitual, en cambio, leer referencias sobre la

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responsabilidad que tendría la corrupción en la degradación de los servicios de salud argentinos. Si bien es imposible medir con exactitud de qué manera la corrupción afecta la calidad y la gestión de los sistemas de salud, debe destacarse que, de acuerdo con Transparencia Internacional, agencia no gubernamental que mide los índices de corrupción percibida en forma anual, para 2009 Argentina se encontraba en la posición 2.9 en el ranking mundial de corrupción percibida (siendo 9.4 el índice para el país con menor índice de corrupción percibida y 1.1 el mayor)(6). Va de suyo que, sea cual fuere la influencia de la escasa transparencia en la administración de los recursos para la salud, es un factor que no debería soslayarse si lo que se pretende es generar una discusión seria sobre los problemas generados por la falta de justicia y equidad de los sistemas de salud públicos y dependientes de la seguridad social, sostenidos financieramente por los impuestos y las contribuciones laborales de la población. Los problemas de gobernanza que agobian a Argentina inevitablemente se expanden hacia todas las ramas de la actividad pública y privada, modificando paradigmas y estableciendo conductas que permiten la sobrevivencia del más “apto”. En el caso de los servicios de salud, estos problemas se ven magnificados por la escasa importancia que las autoridades suelen asignarles a los trabajadores de estas organizaciones (a pesar de los discursos retóricos e inflamados que desgranan ideas de justicia y equidad). Las magras retribuciones que reciben los agentes de la salud potencian el desincentivo de trabajar en el sistema estatal o de la seguridad social. De esta manera, la palabra “calidad” queda vaciada de contenido, sólo útil como muletilla para los discursos y las planificaciones. La frustración y la decepción suele preceder al desinterés y al cinismo. De tal manera, ética y calidad se convierten en conceptos descontextualizados y el pesimismo se extiende a los usuarios, pacientes y comunidad en general. Calidad, ética y salud navegan entonces no como la resultante de una serie de procesos que pueden ser incorporados por los miembros de la organización, sino como un producto que sólo ocurre en “otra parte”. Esa “otra parte” puede estar representada por algunos centros privados del mismo país o por instituciones que funcionan en los llamados “países desarrollados”. En cualquier caso, la “otra parte” es ajena. Esto no es óbice para que, de tanto en tanto, en alguno de estos

establecimientos se produzca una “proeza médica”, y como tal suele ser reflejada en los medios y en la conciencia de la población. Numerosos éxitos en el sistema público de salud argentino son el resultado de esfuerzos y sacrificios de profesionales y auxiliares de la salud quienes, en forma personal, intentan superar las carencias que los abruman. Son los individuos quienes se sobreponen a los límites que impone la organización, pero no es el sistema el que incentiva a los individuos. Al contrario, en muchos casos la organización desquiciada atropella a las individualidades como un autómata ciego, sordo e indiferente.

Abulia ética Aunque los casos narrados en este artículo están relacionados con Argentina, es posible extrapolar estas situaciones y sus consecuencias a gran parte de América Latina. Las mejoras en los procesos de la salud pública pueden verse representadas en una ecuación en la cual los resultados positivos dependen de la calidad institucional o gobernanza (G), trabajo realizado (L) y capital utilizado (C). Los incrementos en L (mayor número de personas en general, mayor productividad) y en C (infraestructura, equipos médicos y otros bienes durables) pueden tener impactos transitorios, pero la gobernanza (G) influye de manera constante en el funcionamiento de las otras variables(7). Si se acepta que los fenómenos de corrupción dentro de una sociedad generan inmensas desigualdades en la provisión de servicios de salud, no sería ilógico presumir que la ética, como parte inevitable de la bioética, debería contribuir a una racionalidad emancipadora de esta problemática en vez de legitimar el statu quo(8). Los 90 fueron prolíficos en replanteos sobre políticas en salud, necesidades de los usuarios y estrategias para responder a la demanda, en tanto se diseñaban intervenciones en salud pública que permitieran disminuir la carga de enfermedad de una sociedad. Estas discusiones fueron el tema dominante en los países desarrollados. Durante la administración del presidente Clinton, Estados Unidos se envolvió en un áspero debate sobre las características de su modelo sanitario. Si bien estas discusiones tuvieron múltiples aristas, sus puntos cruciales se centraron en asegurar la universalidad del acceso al sistema y las medidas para actuar sobre los costos insaciables del modelo vigente. Un poco antes, el Estado de Oregon inició su propio experimento, en el afán por proporcionar servicios básicos de salud a sus 151

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habitantes no asegurados, así como a aquellos que no calificaban para los planes federales de salud(9). En la misma década, con un escenario muy distinto al de Estados Unidos, el Reino Unido inició el más ambicioso plan de reformas desde 1948, cuando fue creado el Servicio Nacional de Salud Británico. (NHS)(10). Los países europeos, Canadá y Oceanía no escaparon a la necesidad de establecer prioridades y políticas de financiamiento, en la búsqueda de mayor justicia dentro de un sistema que permitiera la máxima calidad posible. Más allá de los éxitos o fracasos en las reformas emprendidas, en cada país la comunidad bioética participó activamente en las discusiones sobre los modelos propuestos y el impacto moral que significaban los cambios emprendidos. Con sólo incorporar las palabras clave adecuadas, cualquier buscador en Internet permitirá encontrar centenas de documentos escritos al respecto. Sería injusto decir que, en América Latina, los cambios propuestos y parcialmente ejecutados en los 90 no tuvieron respuestas por parte de la bioética. Esto, claro, no garantizó que las mismas fueran reflexivas y razonadas. La bioética latinoamericana comenzó a rebelarse ante lo que percibía como una imposición ética proveniente de los países desarrollados, aunque en general, con origen en Estados Unidos de América, producto, según lo entendían, de una visión mercantilista e individualista, despreocupada de los derechos humanos y de las desigualdades sociales, e indiferente a las necesidades de justicia social y solidaridad. En los casos más extremos, la naturaleza dialógica de la bioética fue reemplazada por una mera repetición de consignas(11). Esta bioética “comprometida” y “militante” sostiene la necesidad de generar otro modelo que permita luchar contra las inequidades, enarbolando como banderas la defensa de aquellos que sufren por el avasallamiento de sus derechos humanos. Esta bioética, “hace sonar correctamente la alarma sobre la situación social de la región, pero el tratamiento propuesto no encaja en el diagnóstico”(12). De acuerdo con su visión, la bioética de la “liberación” explica las desigualdades del presente como consecuencia de la historia de explotación y sojuzgamiento de las naciones de América Latina, y no tiene empacho en

remontarse hasta la época de la conquista española, entendiendo que la historia es tan estática como una fotografía. El atraso social de las naciones se justificaría por un determinismo inexorable, en una constante lucha entre el bien y mal, estando el bien representado por las clases marginales y sojuzgadas y el mal por quienes, desde dentro y fuera del país, pugnan por perpetuar esta marginación. Ya que los enemigos son históricos y atemporales, parece no ser necesario (por parte de esta bioética) preguntarse si cabe alguna responsabilidad en la perpetuación de las injusticias a la escasa transparencia en el uso de los recursos por parte de los responsables de los sistemas de salud estatales, provinciales, municipales y de la seguridad social, así como a las dificultades de gobernanza extendidas por todo el tejido social. Frente a la indiferencia de la bioética tradicional –ocupada en los problemas “clásicos”– y la vocinglería de la bioética “dura”, el desenlace institucional y social resulta ser una especie de “atonía ética”, generada por el acostumbramiento ante la reiteración de los mismos estímulos. Ante la falta de alternativas, la adaptación es la única conducta que puede permitir la sobrevivencia. En tanto las discusiones se centren en aspectos universales —totalmente inasibles—, no es de extrañar que la bioética no encuentre aún su lugar en los razonamientos sobre las reformas necesarias para que los procesos de calidad y de eficiencia puedan finalmente impactar sobre quienes realmente necesitan un cambio en los paradigmas de atención médica, representados por la inmensa mayoría de habitantes cuya única opción es recibir cuidados sanitarios brindados por el sistema público o la seguridad social.

Conclusiones En Argentina (así como en muchas otras naciones de América Latina) las metas de salud para todos se plantearon mediante la búsqueda de criterios de equidad, solidaridad, eficacia, eficiencia y calidad. Se esperaba incorporar recursos normativos, organizativos, instrumentales, de gestión y fiscalización de los distintos aspectos relacionados con el proceso global de atención médica(13). No obstante estos enunciados ampulosos, poco se ha hecho por instrumentar medidas que permitieran mejorar los indicadores de calidad. Por el contrario, en muchos casos el fragmentado sistema de salud público argentino desperdicia recursos al subsi-

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diar al sector de la seguridad social, administrado por el sector sindical, ya que muchos derechohabientes del mismo terminan recibiendo atención médica en el sector público sin que haya reembolso por los gastos ocasionados. La escasa transparencia –patognomónica en los procesos de contratación de servicios o compra de bienes– afecta en forma directa a quienes contribuyen al financiamiento del mismo mediante impuestos y aportes de trabajadores y empleadores. Un escaso porcentaje de la población tiene una tercera imposición, al pagar de su bolsillo un seguro privado de salud. Algunas voces de la bioética local entienden que los culpables de este estado de cosas, cuya resultante son injusticias e inequidades en el terreno de salud, son intereses ajenos al país, en complicidad con “elites nacionales dominantes”(14). Esta visión reduccionista, compartida por algunos colegas brasileños, pone de manifiesto una justificación paternalista, ya que atribuye la carencia de bienes básicos primarios, como el acceso a la salud o la mala calidad de los servicios ofrecidos, a la aplicación de políticas y filosofías provenientes de los países desarrollados, los cuales tendrían un interés especial en colonizar (una vez más) a los llamados “en vías de desarrollo”. Así, los modelos de exclusión resultantes son la consecuencia de actos externos en cuyas consecuencias los agentes locales tendrían escasa responsabilidad. Resulta llamativo que, más allá de pedidos de justicia y de respeto a los derechos humanos, los cuales –por abstractos y universales– se convierten en enunciados retóricos, los problemas derivados de la corrupción y la falta de transparencia en el sector de la salud no mere-

cen expresiones de similar contundencia. Al contrario, al omitir las consecuencias de la falta de gobernanza como una de las causas principales de las inequidades en salud, estas invocaciones resultan tranquilizadoras, por cuanto los principios enunciados responden a consignas consideradas políticamente progresistas que, aunque estériles, permiten excitantes ejercicios dialécticos que no requieren de rigurosidad analítica, al no poder ser confrontados con acciones capaces de modificar el estado de las cosas. Si la bioética como disciplina puede ser considerada como una herramienta más en el proceso de la toma de decisiones en relación con la dinámica y funcionamiento de los sistemas de salud, es de esperar que en algún momento pueda ser partícipe en el enfoque de tópicos tan complejos como el mejorar la accesibilidad y la equidad de éstos. En países que, como Argentina, tienen una larga tradición de intolerancia y problemas serios de gobernanza resulta indispensable fortalecer el ejercicio del pensamiento crítico en las discusiones sobre el mejor uso de los recursos públicos para la prevención y tratamiento de la enfermedad. Ese tal vez sea el mejor aporte para que las ideas enunciadas hace casi tres décadas en Alma Ata se articulen con los principios de respeto, beneficencia y justicia, disminuyendo las disparidades y asegurando que salud para todos pueda ser, más allá de un bonito enunciado, algo tangible para los millones de excluidos cuya única esperanza, aunque no lo sepan, es contar con un modelo de salud más transparente, dentro de una sociedad con nula tolerancia a los actos de corrupción.

Referencias 1. UNICEF-WHO. Declaration of Alma Ata International Conference on Primary Health Care. Alma-Ata, URRS, 6-12 September, 1978. Disponible en http://www.who.int/hpr/NPH/docs/declaration_almaata.pdf 2. Donabedian A. Evaluating the quality of medical care. Millbank Fund Quarterly 1982; 44(2): 166-206. 3. Rodríguez Yunta E. Temas para una bioética latinoamericana. Acta Bioethica 2009;15(1): 87-93. 4. Argentina, Oficina Anticorrupción, Ministerio de Justicia de la República. Relato de irregularidades identificadas en: Programa de Reformas del Sector Salud (PRESSAL), 2000. Disponible en: http://www.anticorrupcion.gov.ar/Varias%20 irregularidades%20en%20PRESSAL.pdf 5. Katz I. Argentina Hospital. El rostro oscuro de la salud. Buenos Aires: Edhassa; 2004. 6. Transparencia Internacional. Índice de Corrupción Percibida, 2009. Disponible en: http://www.transparency.org/ policy_research/surveys_indices/cpi/2009/cpi_2009_table 7. Lewis M. Governance and Corruption in Public Health Systems. Working Paper 78. Center for Global Development; 2008.

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Calidad, sistema de salud y gobernanza. El caso argentino - Sergio G. Litewka

8. Outomuro D. Algunas observaciones sobre el estado actual de la bioética en Argentina. Acta Bioethica 2003; 9(2): 229-238. 9. Saha S, Coffman DD, Smits AK. Giving teeth to comparative-effectiveness research. The Oregon experience. N Engl J Med. 2010; 362(7): e18. 10. Best G, Knowles D, Mathew D. Managing the new NHS: breathing new life into the NHS reforms Gordon Best. British Medical Journal 1994; (308): 842-845. 11. Legarda C. Una lectura crítica de la bioética latinoamericana. En: Pessini L, De Barchifontaine ChdeP, Lolas F. (coord.) Perspectivas de la Bioética en América Latina. Santiago de Chile: Programa de Bioética OPS/OMS; 2007: 249-260. 12. Rodríguez del Pozo P, Mainetti J. Bioética sin más. Present, past and future of a Latin American Bioethics. Cambridge Quarterly of Healthcare Ethics 2009; 270: 279. 13. Ministerio de Salud y Acción Social de la Nación. La garantía de calidad en el hospital público de autogestión: Marco conceptual, estrategias e instrumentos operativos. Buenos Aires: Editorial Médica Panamericana; 1997. 14. Justo L. La ética de la investigación social en América Latina: del consentimiento informado a la participación crítica. Conferencia. Primer simposio para comités de ética en investigación en Centroamérica. Costa Rica 27, 28 2003 Disponible en http://e-ms.cilea.it/archive/00000548/01/Justo_-_La_%C3%A9tica_de_la_investigaci%C3%B3n_ cl%C3%ADnica_-_Del_consentimiento_informado_a_la_participaci%C3%B3n_cr%C3%ADtica.pdf

Recibido: 23 de junio de 2010 Aceptado: 15 de julio de 2010 154

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LA ÉTICA DEL DESARROLLO PROFESIONAL CONTINUADO EN LA PROMOCIÓN DE LA CALIDAD ASISTENCIAL Rogelio Altisent* Resumen: La ética siempre ha estado presente de forma más o menos explícita en la calidad asistencial; sin embargo, no se ha prestado la necesaria atención al motor de la calidad que se encuentra en las actitudes y en el impulso ético de los profesionales que han de liderar los procesos de mejora. El Desarrollo Profesional Continuado es un proceso que debe acompañar las sucesivas etapas de la vida del profesional, con sus distintos momentos de motivación y crisis, y conviene entender su fundamentación ética, reflexionando sobre la calidad asistencial. Los profesionales que cuidan pacientes también necesitan recibir atención para diagnosticar y superar las situaciones de inercia, ausencia de iniciativa, escepticismo y falta de autocrítica. Sólo se puede garantizar la calidad asistencial si los profesionales desarrollan un satisfactorio progreso de su carrera, para lo cual es necesario que los servicios de personal y de recursos humanos de las instituciones sanitarias dediquen sus mejores energías a cuidar la promoción de sus profesionales. Palabras clave: ética médica, recursos humanos, profesionales sanitarios, desarrollo profesional, calidad asistencial

ETHICS OF CONTINUOUS PROFESSIONAL DEVELOPMENT IN THE PROMOTION OF HEALTH CARE QUALITY Abstract: Ethics has always being present in a more or less explicit way in health care quality; nevertheless, there has not been paid attention enough to the power of quality found in the ethical drive and attitudes of professionals who are leaders in improvement processes. The continuous professional development is a process which must accompany successive stages of professional life with different motivational moments and periods of crisis, for which understanding its ethical basis is convenient by reflecting about health care quality. Professionals who care patients also need attention to diagnose and overcome inertia, lack of initiative, skepticism and lack of self criticism situations. Health care quality can only be guarantee if professionals develop a satisfactory progress in their career, for which it is necessary that personal services and human resources of health care institutions devote their best energies in the promotion of their professionals. Key words: medical ethics, human resources, health care professionals, professional development, health care quality

A ÉTICA DO DESENVOLVIMENTO PROFISSIONAL CONTINUADO NA PROMOÇÃO DA QUALIDADE ASSISTENCIAL Resumo: A ética sempre esteve presente de forma mais ou menos explícita na qualidade assistencial; entretanto, não se tem prestado a necessária atenção ao motor da qualidade que se encontra nas atitudes e no impulso ético dos profissionais que vão liderar os processos de melhoria. O Desenvolvimento Profissional Continuado é um processo que deve acompanhar as sucessivas etapas de vida do profissional, com seus distintos momentos de motivação e crises, e convém entender sua fundamentação ética, refletindo sobre a qualidade assistencial. Os profissionais que cuidam de pacientes também necessitam receber atenção para diagnosticar e superar as situações de inércia, ausência de iniciativa, ceticismo e falta de autocrítica. Somente poderá ser garantida a qualidade assistencial se os profissionais desenvolverem um satisfatório progresso de sua carreira, para o qual é necessário que os serviços de pessoal e de recursos humanos das instituições sanitárias dediquem as suas melhores energias para cuidar da promoção de seus profissionais. Palavras-chave: ética médica, recursos humanos, profissionais sanitários, desenvolvimento profissional, qualidade assistencial

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Profesor del Área de Medicina Legal, Universidad de Zaragoza, España Correspondencia: altisent@unizar.es

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Ética y calidad en el sector sanitario: ¿está todo dicho? El progreso tecnológico y científico de la sociedad en las últimas décadas se ha acompañado de una conciencia social que presiona hacia la mejora continua de la calidad. Inicialmente este proceso nació en el sector industrial, pero paulatinamente se ha trasladado a los ámbitos más dinámicos de la actividad humana, entre los cuales se sitúa el sector sanitario. Los servicios de atención a la salud han experimentado en todo el mundo importantes cambios organizativos, permitiendo el acceso de un mayor número de personas a unas prestaciones en continuo crecimiento, intentando dar cumplimiento al derecho humano fundamental a recibir protección para la salud. La magnitud de los recursos y la trascendencia de los intereses en juego han contribuido a que la Calidad Asistencial (CA) se vaya consolidando como ineludible objeto de estudio y aplicación en las instituciones sanitarias, ya sean públicas o privadas. El objetivo no es tanto alcanzar un nivel estático de calidad, sino lograr un proceso que permita una mejora continuada. Para ello se realizan mediciones, basadas en evidencias e indicadores (hechos y datos), estableciendo comparaciones con criterios considerados como equivalentes de buena práctica (estándares de calidad)(1). Los modelos de CA que han tenido una mayor difusión en el sector sanitario han sido el de Calidad Total, de la European Foundation for Quality Management (EFQM), la certificación de la Internacional Standard Organization (ISO) y el modelo de acreditación de la Joint Commission on Acreditation of Healthcare Organizations (JCAHO). En la gestión de calidad, más allá de las diferencias conceptuales y metodológicas de los diferentes modelos, tiene amplia aceptación la clasificación de estructura-proceso-resultado, que en 1966 formuló Avedis Donabedian(2) para describir y evaluar la calidad asistencial de un modo equiparable al concepto industrial de inversión-proceso-rendimiento. Para Donabedian, la necesaria medición y evaluación de la calidad en salud debe basarse en la evaluación de la estructura (abarca las características estables de los proveedores de la atención sanitaria: recursos humanos, físicos, técnicos y financieros), el proceso (como conjunto de actividades que los profesionales realizan por o para el paciente, y la respuesta del paciente a

esas actividades) y el resultado (las mejoras en el nivel de salud del paciente y la satisfacción ante la atención recibida). Desde sus primeros años, a mediados del siglo XX, la CA de las organizaciones sanitarias se orientó al control de los eventos adversos, la seguridad clínica y la competencia técnica de los profesionales. En los años 70 se mantuvieron esos principios pero se añadió la satisfacción del paciente y el aumento de su bienestar, introduciendo metodologías de evaluación continua de la asistencia y de las estructuras organizativas. Hacia el final del siglo XX los lazos entre ética y calidad se han estrechado más, ya que la calidad ha sido enfocada en el paciente y en sus derechos. En los primeros años del siglo XXI, además de los aspectos anteriores, los sistemas sanitarios europeos de provisión pública y universal están trabajando por la equidad en el acceso y la no discriminación (por sexo, raza, religión, etc.), ante los cambios que los movimientos migratorios provocan en los perfiles de población asistida. En una primera fase, los criterios de calidad se basaron en el principio de no maleficencia, luego aparecieron criterios fundamentados en el principio de beneficencia, para pasar de manera sucesiva al principio de autonomía del paciente y al de justicia(3). En el mundo de la CA la ética siempre ha estado presente de forma más o menos explícita en sus fundamentos(4). Sin embargo, además de las diferentes teorías de la calidad, la CA ha ido consolidando un conjunto de herramientas de gestión y desarrollando investigaciones dirigidas a proporcionar evidencia del nivel de calidad y la detección de áreas de mejora. Por el contrario, en las estrategias de calidad de las organizaciones ha sido difícil concretar planes para cambiar las actitudes y el impulso ético de los profesionales que necesariamente deben liderar los procesos de mejora. No es posible mejorar la calidad asistencial sin un progreso continuado de los profesionales, un proceso que enlaza necesariamente con la autoexigencia y la ética personal. En este punto, aparece el Desarrollo Profesional Continuado (DPC)1 como una herramienta, un proceso que 1

La Ley de Ordenación de la Profesiones Sanitarias (LOPS) en España define el DPC como “el reconocimiento público, expreso e individualizado del desarrollo del profesional sanitario en relación con sus conocimientos, experiencia en las tareas asistenciales, docentes y de investigación, así como en el cumplimiento de los objetivos asistenciales y de investigación de la organización en la que presta sus

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debe acompañar las etapas de la vida del profesional sanitario, con sus distintos momentos de motivación y crisis. Conviene entender su fundamentación ética, que echa raíces en la conciencia personal y conduce a reflexionar sobre los elementos éticos operativos que lo componen en el día a día. Conocer mejor la fisiopatología del DPC ayudará a disponer de tratamientos efectivos para cuando lleguen las crisis y los momentos personales de perplejidad y debilidad que terminan afectando a la CA. La responsabilidad del DPC es personal en gran medida, pero esto no significa que sea un proyecto individual, puesto que se verá influido y condicionado por el trabajo desarrollado en un equipo y en la institución en la cual echa sus raíces un estilo ético que debemos construir entre todos. A través estas reflexiones intentaremos realizar una contribución al desarrollo de un DPC sano e independiente, al servicio del desarrollo de la excelencia profesional que es un elemento insustituible para la mejora continua de la CA.

Apelación a la conciencia En la “Rebelión de las Masas”(5), Ortega y Gasset afirmaba: “…distinguimos al hombre excelente del hombre vulgar diciendo que aquel es el que se exige mucho a sí mismo, y éste el que no se exige nada, sino que se contenta con lo que es y está encantado consigo”. Se podría interpretar esta reflexión como una apelación a la conciencia proactiva, de tal manera que los profesionales excelentes serían quienes tienen una conciencia más sensible que les impulsa a una vida de mayor compromiso moral. Cuando aquí hablamos de la conciencia no nos referimos a la conciencia entendida como estado de vigilia o como capacidad de percepción sensorial. Tampoco a las preferencias y los sentimientos, ni a los gustos o las inclinaciones personales. La conciencia moral en servicios” (Art. 37.1). Sin embargo, aquí nos vamos a alinear con una visión menos normativa y más humanística como la apuntada por la Comissió pel Desenvolupament Operatiu del Llibre Blanc de les Professions Sanitàries de Catalunya, que lo define como “el conjunto de iniciativas orientadas a mantener y mejorar la competencia profesional individual a lo largo de la vida, adaptándola constantemente a las nuevas necesidades del sistema sanitario o de las organizaciones empleadoras”. Como veremos, este enfoque puede abarcar una gama muy amplia de iniciativas, más allá de lo que tradicionalmente hemos entendido como formación continuada.

sentido propio tampoco es la razón, aunque luego ésta tenga un protagonismo decisivo al elaborar un juicio de aplicación práctica. Nos referimos a la conciencia como principio de la moralidad, que dicta en lo más íntimo de la persona una valoración de las conductas libres. La conciencia evalúa comportamientos pasados, presentes o futuros, generando mecanismos de aprobación y de culpa. De quien no sigue su conciencia decimos que pierde su integridad moral y de ahí el deber de seguir la propia conciencia cuando se tiene claro lo que hay que hacer. La conciencia moral forma parte de la dotación constitutiva del ser humano y necesita educación y maduración, al igual que la persona en su totalidad, pudiendo también sufrir atrofia, embotamiento y enfermedad, aunque en este caso la patología moral de la conciencia no siempre está exenta de responsabilidad. Cabe que una persona actúe en conciencia pero equivocadamente, lo cual genera diferentes grados de responsabilidad moral en función de los antecedentes. En efecto, pueden darse comportamientos que objetivamente son reprobables e incluso viles, aunque se hayan realizado de acuerdo con la propia conciencia. La plasticidad de la conciencia en su interacción con los comportamientos libres queda muy bien reflejada en el aforismo: “O vives de acuerdo con lo que piensas o acabas pensando de acuerdo con lo que vives”.

El desarrollo de valores y actitudes cristalizan en la universidad Reparar y conservar la salud, beneficiar al paciente respetando su autonomía, evitar el daño y prevenir la iatrogenia, asumir la responsabilidad social de buscar la eficiencia y la equidad. Todo ello constituye un conjunto de obligaciones que forman parte de la deontología profesional que se proyecta en la CA. La mentalidad con que se toma la línea de salida en los estudios de las profesiones sanitarias tiende a cristalizar muy pronto y será decisiva en el perfil ético del futuro profesional. El sistema educativo debe permanecer alerta para construir y afianzar cuanto antes las actitudes de búsqueda de la excelencia, teniendo en cuenta que esta inclinación no sólo se puede estancar sino incluso deteriorar, tal como han mostrado algunas investigaciones(6,7). Por tanto, se deben aprovechar las oportunidades de inyectar ideales y motivaciones éticas en cualquiera de los niveles del proceso educativo.

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Todo ello constituye para la universidad un desafío pedagógico y metodológico cuyos logros se plasmarán a mediano y largo plazo en la CA. Además de garantizar el nivel científico-técnico, se debe formar en la convicción de que la medicina basada en la evidencia no tiene, ni mucho menos, todas las respuestas para las necesidades de salud del paciente, siendo necesario reconocer e interpretar el decisivo papel que los valores éticos juegan en el ejercicio de una buena medicina(8). Un médico diagnostica y clasifica correctamente la hipertensión de un paciente con otras patologías asociadas, y le prescribe un tratamiento, incluidos fármacos hipotensores, de acuerdo con los consensos y los protocolos más actualizados. Sin embargo, no logra sintonizar ni ganarse la confianza del paciente; tampoco explora sus preferencias ni tiene en cuenta su contexto sociofamiliar. El fracaso en la calidad humana de la relación clínica puede condicionar el cumplimiento tanto de las recomendaciones de estilo de vida (dieta, ejercicio, hábitos tóxicos) como de la ingestión de los fármacos prescritos. Se podría defender que en este caso se habría realizado una actuación técnicamente correcta, incluso de virtuosismo diagnóstico y terapéutico a la hora de seleccionar los fármacos más idóneos y modernos. Pero una valoración global estaría lejos de alcanzar un comportamiento profesionalmente competente, que debería incluir la calidad humana de la relación clínica. Captar esta visión de la medicina es imprescindible a la hora de definir criterios de CA. Karl Popper aportó una interpretación del método experimental plenamente asumida por la investigación contemporánea: ante un problema se conjetura una teoría que se somete a confrontación con la experiencia; de ese choque se derivan sucesivas correcciones de la teoría (eliminación del error), generándose un nuevo problema que el investigador someterá de nuevo a este proceso, y así sucesivamente en lo que este autor denominó como una búsqueda sin término(9). Este esquema funciona muy bien para el estudio de variables cuantitativas, es decir, para la adquisición de conocimiento en la ciencia biológica y experimental. Pero a todas luces resulta insuficiente para conocer y entender a las personas, lo cual hace necesario cultivar la aportación de las humanidades. Popper explicaba que el método de la investigación es como una red que en su arrastre va apresando realidades, pero de tal manera que, según los agujeros, la malla atrapará o dejara pasar los peces en función de su tamaño, y los

valores éticos no se dejan atrapar por la metodología cuantitativa. Con un ensayo clínico difícilmente podremos medir la empatía de la relación clínica, la capacidad de una persona para tomar decisiones o el respeto a su autonomía, siendo todos ellos ingredientes necesarios a la hora de hacer una buena medicina. “Hay acuerdo en la necesidad de abordar reformas encaminadas a lograr un perfil de formación médica más centrado en la dimensión humana del paciente y en sus necesidades como persona”(8), lo cual debe ser contemplado en los programas de CA para construir indicadores capaces de medir estos elementos que actualmente no reciben una atención suficiente.

El impulso ético en la formación continuada Una cosa es la formación del médico en ética y otra el papel de la ética como motor de la formación del médico. Son enfoques diferentes. El primero se refiere a la ética académica como disciplina dirigida a estudiar racionalmente las cuestiones que plantea la profesión; el segundo, en cambio, se refiere al impulso o talante moral que alimenta la búsqueda de la excelencia profesional. Lo que ahora nos interesa explorar son las motivaciones éticas que subyacen en el DPC y de manera derivada en la CA. El esfuerzo por mantener actualizados los conocimientos y habilidades profesionales no se puede contemplar separado de las actitudes personales. En igualdad de conocimientos y habilidades, la actitud ética marca una diferencia sustancial en la calidad de la asistencia. Esto es una experiencia universal de la que cualquiera podría ofrecer ejemplos. Se puede comprobar que –en lo que en estadística se denominaría un estudio con datos apareados, es decir, permaneciendo constantes el conocimiento y las habilidades– incluso un mismo profesional puede llegar a desarrollar diferentes grados de CA en función de la actitud que le mueve. Interesa diferenciar, por un lado, las actitudes éticas consolidadas, que forman parte del carácter moral y los valores de la persona y, por otro, la actitud particular que se traduce en una conducta determinada en el tiempo y el espacio. Se ha hablado de genes altruistas presentes en quienes parecen siempre dispuestos a asumir responsabilidades, a diferencia de quienes suelen escurrir el bulto eludiendo compromisos, pero es arriesgado simplificar la vida moral de las personas, en la cual

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la generosidad y el egoísmo se administran libremente, con sus momentos de mérito y de miseria. Podemos tener una actitud claramente asimilada de respeto por la autonomía del paciente, pero luego, ante un caso determinado, claudicamos ante el esfuerzo que nos plantean las dificultades operativas que exigen mantener adecuadamente informado a un paciente. Conviene matizar que ahora no nos estamos refiriendo a la resolución de un dilema o a la duda ética de elegir entre varias opciones, sino al comportamiento resultante de una dificultad práctica que conduce a una fractura con la actitud fundamental del profesional. Esto ocurriría, por ejemplo, cuando el fallo en la información que se debería dar a un paciente estuviera condicionado por las dificultades extrínsecas o intrínsecas que pueden envolver al médico, como la escasez de tiempo, las presiones de los familiares para ocultar un diagnóstico, la insuficiente formación en habilidades de comunicación a la hora de dar malas noticias a un enfermo incurable, o algo tan prosaico como no disponer del lugar adecuado para mantener una conversación sensible. Este es un ejemplo clásico que solemos utilizar en la docencia de la ética clínica para explicar la importancia de diferenciar tres tipos diferentes de cuestiones éticas: las actitudes morales, los dilemas éticos y las cuestiones operativas, una matización relevante porque las soluciones y la formación llegarán por diferentes caminos para cada una de estas diferentes cuestiones(10). Si nos trasladamos al DPC, encontramos que una actitud fundamental sería la de sentir la necesidad y la responsabilidad de mantener actualizados los conocimientos con el paso de los años. Pero esta actitud se debe traducir en comportamientos que han de cristalizar en el tiempo y en el espacio, y que pueden rodearse de obstáculos de diferente calibre. Dicho en otras palabras: no es suficiente la buena intención (actitud), hay que resolver los problemas con prudencia (dilemas) y luego, en la práctica, aplicar las soluciones de manera correcta y acertada (cuestiones éticas operativas), siendo aquí donde aparece la CA. La inclinación a mantener actualizados los conocimientos es una actitud que no plantea discusión como actitud fundamental para el buen profesional. En pocos años los avances científicos con impacto en la práctica clínica diaria pueden llegar a ser muy importantes, hasta el punto de que la buena praxis podría verse dañada por la negligencia en la formación continuada.

¿Qué puede sostener este esfuerzo por mantener la competencia? Sin duda juega un papel fundamental el amor propio de ser un buen profesional y ser considerado como tal por los pacientes, por el grupo de pares y por la sociedad. Es esta una motivación incluso más poderosa que los sistemas de certificación y recertificación(11), algo que a los gestores de la sanidad les cuesta entender. Es llamativo comprobar de qué manera los departamentos de recursos humanos de las gerencias de las instituciones sanitarias se convierten en oficinas de burocracia para controlar los días de vacaciones y otros trámites administrativos, sin que existan equipos multidisciplinares dedicados a “cuidar” del capital humano de la institución. Esto es un indicador de mala calidad en la gestión: prestar más atención al mantenimiento de los edificios y de las máquinas que al cuidado de los profesionales.

Cuidar al cuidador Los profesionales que cuidan pacientes también necesitan recibir cuidados. Cuidar incluye prevenir, curar y paliar. Los colegios de médicos en España están desarrollando unos programas modélicos para la atención al médico enfermo por adicciones o enfermedades mentales2, cuya prevalencia se sitúa por encima de la media poblacional. Sin embargo, las instituciones sanitarias no siempre se toman en serio la prevención de los problemas de salud vinculados con el ejercicio de la profesión, a pesar de la alarmante incidencia de burn-out y el deterioro de las condiciones de trabajo. Se pueden definir cuatro situaciones mórbidas en la práctica profesional(12), que suelen presentarse de manera sinuosa y conviene desenmascarar porque afectan seriamente al DPC e incluso a la toma de decisiones frente al paciente: a) La inercia clínica, entendida como la aceptación práctica sin sentido crítico de antiguos conceptos o la resistencia a reconsiderar cambios de criterio utilizando argumentos con escaso fundamento científico. 2

El Programa de Atención Integral al Médico Enfermo (PAIME) nació en 1998 por iniciativa del Consejo General de Colegios de Médicos de Cataluña y posteriormente se ha extendido a otros colegios oficiales de médicos del resto de las Comunidades Autónomas. Es un programa pionero en Europa que atiende a médicos con problemas psiquiátricos o conductas adictivas, asegurando una asistencia especializada y confidencial, de manera que no tenga repercusiones sobre los pacientes. La filosofía del PAIME se fundamenta en el Art. 19 del Código de Ética y Deontología Médica de la Organización Médica Colegial de España.

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b) El escepticismo en la organización del trabajo, debido al desengaño ante la más o menos errática organización de la propia institución. Es “estar de vuelta”, una forma de incredulidad generada por el burn-out o la fatiga moral acumulada durante años, que puede servir de coartada para abandonarse en el DPC. c) Ausencia de iniciativa y pasividad en las decisiones que le corresponde adoptar a un facultativo y que le inclina a comportarse como un “mandado”. Esto es especialmente grave para el DPC y prevenirlo justificaría la conveniencia de los sistemas de recertificación. d) Falta de autocrítica, que en profesionales jóvenes puede manifestarse en el exceso de confianza en sí mismo o en las propias cualidades, y en el caso de profesionales veteranos como falta de humildad para reconocer los propios errores. Estos cuatro estados insidiosos de claudicación profesional pueden servir como indicadores para realizar una autoevaluación de lo más profundo de las actitudes. Ignorar que estos elementos afectan al DPC y en definitiva a la CA es lo más parecido a pretender arrancar un coche con el freno de mano puesto.

¿Qué nos dice la deontología médica en España? El Código de Ética y Deontología Médica español señala directrices muy claras en su Capítulo V, dedicado a la “Calidad de la Atención Médica”, donde establece en su Artículo 18.1: “Todos los pacientes tienen derecho a una atención médica de calidad humana y científica. El médico tiene la responsabilidad de prestarla, cualquiera que sea la modalidad de su práctica profesional y se compromete a emplear los recursos de la ciencia médica de manera adecuada a su paciente, según el arte médico, los conocimientos médicos vigentes y las posibilidades a su alcance”. Luego, en el Art. 21.1, se concreta más lo que aquí nos ocupa: “El ejercicio de la medicina es un servicio basado en el conocimiento científico, en la destreza técnica y en las actitudes éticas, cuyo mantenimiento y actualización son un deber individual del médico y un compromiso de todas las organizaciones y autoridades que intervienen en la regulación de la profesión”. Vemos por tanto que hay un primer deber deontológico ineludible que se puede plasmar en la obligación de

estudio del médico y de cualquier profesional sanitario. Se suele decir coloquialmente que los médicos son estudiantes de por vida, y esto nadie lo discute. Sin embargo, es interesante analizar cómo se puede traducir esto en la práctica, con sus matices en función del momento profesional que toca vivir. El deber de estudio es algo más que leer para acumular conocimientos. Además de garantizar la puesta al día, incluye la inquietud intelectual de encontrar respuestas a las necesidades de nuestros pacientes. En ella, más importante que almacenar información es saber cómo encontrarla en el momento adecuado. Reconocer la propia ignorancia y cultivar un sano escepticismo es muy productivo intelectualmente, para alimentar nuevos enfoques e ideas a la hora de buscar soluciones para el enfermo(13). Incluso se puede hablar del inapreciable “arte de desaprender”(14), es decir, de romper con rutinas intelectuales o estilos de trabajo que quizá han sido superados, lo cual se convierte en ocasiones en un desafío ético que requiere un ejercicio de humildad del que no se suele hablar en las escuelas de medicina. En este mismo capítulo del Código encontramos otro artículo que ofrece otras perspectivas complementarias pero ineludibles al tratar sobre la ética de la actualización del médico: Art. 19. 1. “El médico debe abstenerse de actuaciones que sobrepasan su capacidad. En tal caso, propondrá que se recurra a otro compañero competente en la materia”. Es de interés tenerlo en cuenta en los primeros años de formación, pero también en la veteranía, cuando aparece una situación que genera dudas, ya sea por una laguna de formación o de puesta al día.

Las cuatro estaciones de la vida profesional Las exigencias y los acentos del DPC serán distintos en función de la amplia variedad de circunstancias que rodean la vida de los profesionales, pero hay diferentes momentos biográficos, a la vez comunes e inexorables. La primavera es la etapa en la que el estudiante construye el armazón de conocimientos sobre los cuales construirá la futura formación, cualquiera sea su especialidad. Aunque más adelante se pueden rellenar las lagunas, a la vez que se incorporan los nuevos avances científicos, las actitudes éticas fundamentales ante la profesión ya se forman y se consolidan en este período, en el que juega un papel importante el modelo que ofrecen profesores y tutores, así como el clima de trabajo de los centros. Allí influye el “currículo oculto”,

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capaz de impregnar y contagiar actitudes positivas o negativas.

consecuencia de políticas de recursos humanos miopes e incompetentes.

El verano de una biografía profesional es el tiempo de la especialización, junto con los primeros años posteriores de asentamiento laboral. Suele ser una década muy exigente en la que se consolida el auténtico nivel de competencia, difícil de lograr más adelante. Hay bastantes aspectos de la capacitación que si no se han adquirido en esos años ya será casi imposible recuperar. De ahí que sea una estación con especial responsabilidad para el desarrollo profesional. También es un tiempo en que los conocimientos ceden protagonismo a la adquisición de habilidades. Es el momento idóneo para implicarse en algún proyecto de investigación de cierta envergadura, incorporándose a un equipo con líneas de investigación sólidas, aunque sea con una dedicación de tiempo limitada, y en su caso lanzarse a realizar la tesis doctoral.

Sin embargo, la responsabilidad última del DPC siempre será individual. Quienes, por encima de las estructuras, consiguen tejer su propio proyecto personal de DPC logran una fuente de satisfacciones y de equilibrio personal que suelen compensar los sacrificios realizados.

El otoño de una vida profesional es un período muy delicado, donde el DPC plantea desafíos que a veces cuesta entender y rentabilizar. Surge el riesgo de la acomodación, el aburrimiento o la pérdida de ilusión por las tareas asistenciales cotidianas. A veces se producen desengaños que pueden llevar a buscar compensaciones fuera de la profesión, cultivando otros intereses y volcando energías vitales que en un entorno adecuado se hubieran dedicado a la medicina. Desde una perspectiva social, puede llevar a una auténtica malversación de capital humano, lamentable porque a la sociedad le ha costado mucho llegar a formar profesionales maduros. En sentido contrario, la dedicación de tiempo y energías personales a la profesión también puede experimentar una patológica inflamación que desplaza a la familia o incluso el necesario descanso, llegando a afectar al equilibrio personal. Este riesgo es muy característico de la profesión médica y se puede presentar a cualquier edad, pero en el otoño se puede plantear como un sucedáneo de otras insatisfacciones vitales que conviene diagnosticar adecuadamente. En estos años también hay que estar prevenidos ante el desinterés y la desilusión, favorecidos por la mediocridad de la política sanitaria y la ausencia de pulso que se observa en muchos despachos de la gestión, donde no se ha sabido recompensar el esfuerzo ni fomentar la excelencia profesional. Esta reflexión nos conduce de nuevo al DPC en su vertiente institucional, como

El otoño profesional obliga a reflexionar sobre si nos estamos deslizando hacia la atrofia o la hipertrofia, y a solicitar asesoramiento a colegas de confianza para adoptar medidas correctoras. En algunos casos, es el momento de replantear el enfoque profesional en función de las oportunidades que se ofrezcan en áreas complementarias a la asistencial (gestión, docencia, investigación). El invierno de la vida profesional merece un estudio monográfico. Un mero análisis sociológico probablemente sería muy duro y desalentador si nos limitáramos a describir el modo en que, al menos en España, nuestras instituciones están tratando a los médicos veteranos, y de qué manera se está desperdiciando su experiencia, llegando incluso a políticas de jubilación precoz que sólo están siendo frenadas por los ajustes del mercado laboral. Detrás de estas estrategias planea probablemente la idea de muchos directivos, considerando que a partir de una determinada edad se pierde agilidad para salir corriendo ante una urgencia. “Para mantener la excelencia profesional la asistencia debe complementarse con la formación continuada. La función del médico no es sólo realizar tareas asistenciales; necesita también disponer de tiempo en su jornada laboral para la adquisición de nuevos conocimientos y habilidades, así como para la docencia y la investigación”(8).

La independencia del desarrollo profesional Una expresión clarividente de lo que significa la independencia para el médico se encuentra formulada en la Declaración de Lisboa de la Asociación Médica Mundial, de 1981: “La independencia profesional es un derecho y un deber del médico, pero sobre todo es un derecho de los pacientes a ser tratados por médicos que toman sus decisiones clínicas libremente, sin interferencias externas”. Se trata de un concepto muy vinculado a la libertad de prescripción, que no es sólo

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un privilegio congénito del médico, sino una garantía para el paciente. Las amenazas para la independencia del médico proceden de intereses ajenos al estricto beneficio del paciente y han sido históricamente de índole económica o ideológica. Uno de los problemas clásicos para la independencia del DPC surge en el marco de la financiación de la formación continuada. En una declaración de la Comisión Central de Deontología de los Colegios de Médicos de España sobre “Ética de la relación profesional del médico con la industria farmacéutica y la empresas sanitarias”, se definen los criterios deontológicos fundamentales al respecto, entre los cuales el más importante, en sintonía con la mayoritaria opinión internacional, es la transparencia en el patrocinio de las actividades de formación continuada. Con gran realismo en este documento deontológico se señala: “Actualmente la administración sanitaria en España dedica escasos recursos a la formación continuada de los médicos, dejando en manos de la industria farmacéutica gran parte de su financiación. En esta situación, y teniendo en cuenta los salarios que reciben los médicos en España, es comprensible que, para acceder a la necesaria actualización profesional, se recurra a la industria sin cuya ayuda los congresos médicos actualmente serían inviables. Por estas razones y mientras no se modifique este marco, es recomendable que los médicos se asesoren a través de las comisiones de deontología cuando se planteen dilemas éticos en su relación con la industria farmacéutica y sanitaria”. De tal modo, “se acepta que la industria farmacéutica organice y financie actividades científicas y de formación que suponen un valor añadido a la educación médica continuada, pero sin olvidar que ésta es una obligación ética primaria del médico, en cuyo desarrollo práctico tiene una responsabilidad ineludible la institución, en cuyo seno el médico desarrolla su actividad profesional con una dedicación exclusiva o preferente”.

Afilar la sierra Se cuenta que un leñador se encontraba trabajando en el bosque, febrilmente dedicado a cortar un árbol con una sierra, y alguien le hace una pregunta, estableciéndose este diálogo: • ¿Qué está usted haciendo? • ¿No lo ve? –responde con impaciencia–. Estoy cortando un árbol.

• ¡Se le ve exhausto! ¿Cuánto tiempo hace que trabaja? • Más de cinco horas y estoy molido. Esto no es sencillo. • ¿Por qué no hace usted una pausa durante unos minutos y afila la sierra? Estoy seguro de que cortaría mucho más rápido. • No tengo tiempo de afilar la sierra –responde el leñador enfáticamente–. Estoy demasiado ocupado aserrando. Esta sencilla anécdota se utiliza en los manuales de política de empresa, para explicar la necesidad de preservar la capacidad del personal con cuidados que renueven las fuerzas físicas, mentales y espirituales(15). Se pueden producir situaciones paradójicas que en el campo de la sanidad comportan serios riesgos, tal como se ha advertido en un informe de la Comisión Central de Deontología del Consejo General de Colegios de Médicos de España: “Se deben establecer límites en el tiempo en que un médico realiza una tarea asistencial sin una pausa de descanso, aunque esto pueda ser variable en función de las características de la actividad realizada. Se debe denunciar que con frecuencia estas condiciones básicas, tanto en la dedicación de tiempo a cada paciente como en la prolongación de la consulta atendida por un solo médico, están siendo gravemente ignoradas, con el correspondiente riesgo para la seguridad de los pacientes y de los facultativos”(16). Una institución dedicada a la provisión de servicios sanitarios no debería permitir que un facultativo se dedique a visitar pacientes de manera continuada y sin descansos, tal como está ocurriendo en muchos centros. La resignación ante estas situaciones, mantenidas en el tiempo y sin un horizonte de solución, tiene un efecto tóxico sobre el DPC. Las condiciones de seguridad en el trabajo en los países avanzados han experimentado un avance indiscutible en prácticamente todos los ámbitos laborales. Sin embargo, en el ejercicio de la medicina se toleran condiciones muy particulares en relación con las horas de dedicación a la atención directa de pacientes y en el modo de colocar a los profesionales como muro de contención ante el consumismo sanitario. Esto, junto con la escalada de judicialización de la medicina, condiciona un clima laboral de malestar en la profesión médica que debería hacer reflexionar a la sociedad. Desde las organizaciones profesionales debemos defender la naturaleza del auténtico profesionalismo, haciendo

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pedagogía de cómo la garantía de calidad exige una medicina impregnada de humanismo, incompatible con determinadas condiciones de masificación asistencial.

la ordenación de la profesión: colegios profesionales, sociedades científicas y sindicatos.

La ética se convierte en el motor y la energía del DPC, y éste a su vez lo es de la CA. Esto se puede definir en tres círculos concéntricos. En el centro se encuentra un núcleo duro que anida en la intimidad de la conciencia, en la cual se reflexiona y se cristalizan los valores, actitudes y virtudes personales (respeto, comprensión, compasión, etc.). Es donde se toman decisiones y se mantiene el pulso del esfuerzo que esta tarea requiere, marcando cada cual su propio ritmo de autoexigencia. En el siguiente círculo entran en escena las relaciones de equipo y con otros profesionales, donde se establecen relaciones de reciprocidad. Por último, el tercer círculo abarca el sistema sanitario con sus condicionantes, positivos y negativos, donde se debe garantizar la independencia y apoyos institucionales que estimulen el DPC.

William Osler decía en una conferencia a los estudiantes de la Universidad de Toronto en 1903: “¿Cómo podéis sacar el máximo partido de vuestras aptitudes con el mínimo esfuerzo posible? Cultivando el método. Digo cultivando deliberadamente, dado que algunos de vosotros encontraréis muy difícil la adquisición de hábitos metódicos. Hay mentes congénitamente ordenadas; otras luchan toda la vida contra una tendencia heredada a la prolijidad y al descuido en el trabajo. Algunos compañeros brillantes intentan prescindir completamente del método, pero son una carga para sus hermanos y una dolorosa prueba para sus íntimos. He oído comentar que el orden es el distintivo de la mente ordinaria. Puede que así sea, pero como profesionales de la medicina debemos estar agradecidos de entrar en esta útil categoría. Permitidme que suplique a quienes estáis aquí por primera vez que guardéis en el corazón lo que digo sobre este asunto”(17).

Al final, la dimensión ética de una vida profesional se sustancia en el grado de responsabilidad que se asume en cada uno de estos niveles. En el primer círculo la responsabilidad es personal e intransferible y cada cual acaba adoptando su propia posición. En el segundo cabe una cierta dilución de la responsabilidad personal, pero siempre deberemos tener la honestidad de examinar qué estamos aportando al DPC de nuestros compañeros. En el tercero la responsabilidad se comparte con los grupos sociales intermedios que tienen capacidad de influencia en las políticas sanitarias y en

El servicio a los demás es el mayor acto posible de libertad. Sólo si se entiende la profesión como un servicio a la humanidad, expresada en cada paciente, se puede entender la lógica de la ética del Desarrollo Profesional Continuado. Y sólo se puede garantizar la CA si logramos que los profesionales desarrollen un satisfactorio progreso de su carrera. Es imprescindible que los servicios de personal y de recursos humanos de las instituciones sanitarias entiendan este mensaje y dediquen sus energías a cuidar la promoción de sus profesionales.

Conclusión

Referencias 1. Mainz J. Quality indicators: essential for quality improvement. Int J Qual Health Care 2004; 16 (Supl. 1): i1-i2. 2. Donabedian A. Evaluating the quality of medical care. Milbank Mem Fund Q 1966 Jul; 44(3): Suppl: 166-206. 3. VVAA. La ética de las organizaciones sanitarias en los modelos de calidad: propuestas de mejora para su desarrollo en España. Asociación de Bioética Fundamental y Clínica; 2003. 4. Sanz E. Ética de la Calidad Asistencial. Rev. Calidad Asistencial 2004; 19 (Extraordin. 1): 7-23. 5. Ortega y Gasset J. La Rebelión de las Masas (edición conmemorativa). Madrid: Espasa Calpe; 2005: 118. 6. Self DJ, Baldwin DC Jr. Does medical education inhibit the development of moral reasoning in medical students? A cross-sectional study. Acad Med 1998 Oct; 73 (10 Suppl): S91-S93. 7. Patenaude J, Niyonsenga T, Fafard D. Changes in students’ moral development during medical school: a cohort study. CMAJ 2003 Apr 1; 168 (7): 840-844. 8. Gómez Sancho M, Altisent R, Batiz J, Ciprés L, Fernández-Gutiérrez P, Herranz-Martínez JA, Pérez-Martí M, Viñas J. Los Valores de la Medicina. Organización Médica Colegial de España, 2008. 9. Popper K. Búsqueda sin término: una autobiografía intelectual. Madrid: Tecnos; 1977.

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10. Altisent R, Martín MN, Serrat D. Ética y Medicina de Familia. En: Martín Zurro A, Cano Pérez JF, (ed.) Atención primaria: conceptos, organización y práctica clínica. 6ª ed. Madrid: Elsevier; 2008: 279-300. 11. Asbjorn Olm H. Quality in continuing medical education. BMJ 1998; 316: 624-624. 12. Altisent R, Batiz J, Torrubia MP. Making good decisions. En: Walsh J, (ed.) Palliative Medicine. New York: Elsevier 2008; 643-647. 13. Witte ChL, Witte MH, Kerwin A. Ignorance and the process of learning and discover in Medicine. Controlled Clinical Trials 1994; 15: 1-4. 14. Wilson DG. The invaluable art of unlearning. Journal of the Royal Society of Medicine 1988; 81: 3-6. 15. Covey SR. Los siete hábitos de la gente altamente efectiva. Barcelona: Paidós; 1997. 16. Tiempos mínimos en las consultas médicas. Declaración de la Comisión Central de Deontología del Consejo General de Colegios de Médicos de España (Madrid, 25 de enero de 2008). 17. Osler W. La palabra clave en medicina. En: Un estilo de vida y otros discursos, con comentarios y anotaciones. Madrid: Unión Editorial; 2007: 329.

Recibido: 23 de junio de 2010 Aceptado: 18 de julio de 2010 164

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¿ENFERMEDADES DE MINORÍAS? Favio Rivas Muñoz* Resumen: Las recientes amenazas de pandemias han puesto al descubierto que, por más difíciles y aún desconocidos, los problemas que pongan en riesgo la salud en el ámbito internacional pueden ser controlados rápida y efectivamente, es decir, el poco desarrollo técnico y científico, de recursos humanos o de dinero no constituye un obstáculo hacia una respuesta adecuada. En último término, la clave del éxito en esta materia no está en la técnica o en la ciencia, y la razón fundamental para el desigual panorama de salud en la aldea global quizás esté en la exclusión de poblaciones consideradas simplemente innecesarias desde la óptica de los mercaderes y sus leyes, o también señaladas como culpables de sus males por efecto de su propia cultura. El presente ensayo se ocupa de mostrar que la salud pública es un asunto de comercio más que de ciencia, de política o de ética. Palabras clave: enfermedad, minoría, globalización, mercado, cultura

¿DISEASES OF MINORITIES? Abstract: Pandemic recent threats have uncover that, even being more difficult and unknown, the problems that risk health at international level can be controlled quickly and effectively, that is, having little technical and scientific development, human resources or money are not an obstacle to give an appropriate response. Lastly, the key of success in this matter is not found in techniques or science and the basic reason for global unequal health scene perhaps is found in the exclusion of populations considered simply unnecessary from the market and its regulations perspective, or also pointed out as guilty of their maladies because of their own culture. The present study tries to show that public health is a matter of business more than science, politics or ethics. Key words: disease, minority, globalization, market, culture

ENFERMIDADES DE MINORIAS? Resumo: As recentes ameaças de pandemias têm colocado a descoberto que por mais difíceis e ainda desconhecidos, os problemas que põem em risco a saúde no âmbito internacional podem ser controlados rápida e efetivamente, ou seja, o pouco desenvolvimento técnico e científico de recursos humanos ou dinheiro não constitui um obstáculo para uma resposta adequada. Em último termo, a chave do êxito nesta matéria não está na técnica ou na ciência e a razão fundamental para o desigual panorama de saúde na aldeia global quiçá esteja na exclusão de populações consideradas simplesmente desnecessárias pela ótica dos mercadores e de suas leis, ou também assinaladas como culpadas de seus males por efeito de sua própria cultura. O presente ensaio se ocupa em mostrar que a saúde pública é um assunto mais de comércio do que de ciência, política ou de ética. Palavras-chave: enfermidade, minoria, globalização, mercado, cultura

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Profesor Asociado, Departamento de Salud Pública, Facultad de Medicina, Universidad Nacional de Colombia, Colombia Correspondencia: farivasm@unal.edu.co

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¿Enfermedades de minorías? - Favio Rivas Muñoz

Introducción Hace un poco más de 25 años se detectó el primer caso de SIDA en Los Angeles (USA). La epidemia se tornó pandemia y hoy los cinco continentes registran casos a la Organización Mundial de la Salud (OMS)1. En aquella época, Ronald Reagan se estrenaba como presidente y los dineros requeridos para investigar las causas de esa epidemia, que afectaba inicialmente a homosexuales y bisexuales de sexo masculino, no se obtuvieron sino hasta cuando la desgracia afectó a “personas de bien”, como famosos actores de cine, senadores o miembros de ciertas familias. Aparte de los hombres homosexuales y bisexuales, una de las primeras comunidades afectadas fue la de residentes haitianos en el estado de La Florida. Ambos grupos poblacionales no eran otra cosa que parias, marginados, minorías que a nadie importaban. El SIDA mostró crudamente esa realidad al interior del más avanzado de los países del Occidente desarrollado. La realidad era que había enfermos que importaban y otros que no, y si eso era así había enfermedades que importaban y otras que no, según el tipo de personas o poblaciones a las que afectaban. Como ocurrió con el VIH/SIDA, la globalización ha ratificado que en el mundo las enfermedades sí importan, claro está, siempre y cuando afecten “personas de bien” o pongan en riesgo a quienes habiten los países más avanzados o las comunidades acomodadas de los países no desarrollados. Para estas enfermedades se asignan recursos, para otras simplemente no los hay. El avance del SARS (Síndrome Agudo Respiratorio Severo, por sus siglas en inglés) fue interrumpido eficaz y prontamente a pesar de su rápida diseminación por tres países en dos continentes. En menos de dos semanas ya había salido de Hong Kong hacia Canadá y tanto en estos como prácticamente en todos los países del orbe se tomaron las medidas que impidieron su diseminación global. La demostración fue contundente: no importa si una epidemia es causada por un agente desconocido, todo lo necesario se puede suministrar a científicos y gobiernos en tiempo récord si pone en riesgo el turismo o los negocios internacionales. Se cuantificaron las pérdidas económicas con tanta o más premura que las humanas. Es claro, la globalización opera, se persigue que la economía esté bien bajo el 1

La Organización Mundial de la Salud, junto con otros organismos internacionales de carácter no gubernamental, se han reunido en ONUSIDA, el Programa de Naciones Unidas para la Prevención y Control del VIH/SIDA en el mundo.

supuesto de que si ella lo está todos lo estaremos. Lo definitivamente claro es que la economía no puede ni debe enfermarse y de su salud debemos ocuparnos todos los seres humanos, independientemente de donde habitemos en la aldea. En el pasado hubo respuestas para enfermedades que pusieron en peligro los negocios. Eso mismo sigue ocurriendo en el presente y nada impide pensar que vaya a dejar de ocurrir en el futuro. A pesar de ello, cualquier respuesta ha brillado por su ausencia en relación con la malaria, que lleva más de 30 años causando la muerte de hasta tres millones de personas cada año, la gran mayoría en África y Asia2. A pesar de la magnitud que alcanzan las cifras, sigue en los mismos lugares y afectando las mismas poblaciones, aquellas que para la economía del mercado nada importan, pues simplemente nada compran, ni alimentos, ni autos, ni medicamentos, y tampoco venden. Acerca del parásito y el mosquito que la transmite se conoce todo lo necesario para reducir de manera efectiva la transmisión y puede decirse que prácticamente no se requiere más investigación al respecto, sólo tomar las medidas que se sabe funcionan. Sin embargo, los gobiernos de los países afectados no toman las decisiones y nada los obliga a hacerlo. Claro está, en materia de comercio operan códigos internacionales y leyes que obligan y presionan gobiernos. Tales presiones son económicas y por esa vía es probable algún impacto beneficioso en salud pública, un efecto colateral que permita cierto mejoramiento en ese terreno. Un ejemplo ilustra bastante bien lo que se ha dicho hasta aquí: la situación de salud pública de algunos puertos colombianos hace algo más de 100 años debió haber mejorado luego de la venida de la Oficina Sanitaria Internacional, que finalmente se llamó Organización Panamericana de la Salud, agencia en cuyo origen el comercio internacional, fundamentalmente entre Estados Unidos y los países latinoamericanos, era la razón para reducir las probabilidades de transmisión de enfermedades infecciosas(1)3. Es decir, el mejora2

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Pero fundamentalmente en África, donde las formas más severas de la enfermedad son principalmente ocasionadas por Plasmodium falcíparum y son las responsables de la mayoría de muertes por malaria en ese continente. Los autores afirman que “Las reuniones periódicas especializadas en el tema sanitario convocaban a un buen número de los países de este continente y tenían como fin asegurar la cooperación eficaz entre ellos para mantener activo el comercio, con un mínimo riesgo de difusión de enfermedades, especialmente en el territorio de Estados Unidos”.

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miento de las condiciones sanitarias de las poblaciones dependía de donde habitaran, si se trataba de lugares importantes para los mercados se mejoraban, de lo contrario quedaban por fuera. ¿Habrá cambiado mucho esta situación? Como suele suceder, la respuesta puede no ser una sola, dependiendo de la perspectiva. Diría que no, pero, si somos prácticos, qué nos importa la motivación si la consecuencia es la misma. Esta mejoría de las condiciones sanitarias no ha sido otra cosa que un efecto secundario, por fortuna favorable a quienes ocuparon esas zonas. Ahora bien, ¿cómo puede justificarse no hacer algo cuando se sabe qué debe hacerse? La limitación de recursos financieros y humanos podría ser una respuesta. El rápido control del SARS en 2003(2) deja sin piso esa justificación o al menos hace que tambalee. La Organización Mundial de la Salud (OMS) lanzó rápidamente la alerta mundial y apoyó financieramente y con recursos técnicos y humanos la investigación de la epidemia hacia su control, y pudo lograrse de “manera oportuna y efectiva”, en palabras del mismo organismo, pocas semanas después. Los sistemas de vigilancia epidemiológica de los países afectados funcionaron y se pudo hacer el seguimiento de la transmisión del virus en cada sitio que tocó. Esto simplemente sugiere que, si bien escasos, los recursos financieros están disponibles, al igual que los humanos. La epidemiología ha alcanzado un desarrollo tal en sus métodos que hoy los epidemiólogos en cualquier lugar del mundo están en condiciones de “detener” epidemias, aunque su causa o causas no estén plenamente establecidas. Como disciplina científica ha demostrado que no es imprescindible establecer las causas para ser efectivos en la prevención o el control de los problemas en salud pública, sean éstos permanentes o emergentes. Su abordaje del riesgo y los factores que lo incrementan o lo reducen resulta efectivo a la hora de controlar epidemias. Como se dijo, se dispone de las técnicas y de quienes están preparados para ponerlas en funcionamiento, lo que se requiere es que las enfermedades representen riesgos para la economía y que las pérdidas potenciales en el plano económico superen los costos de las estrategias de control, de lo contrario, no se justifica adelantarlas. Esta es la perspectiva del presente ensayo. Dar una mirada a ciertas enfermedades de minorías que, dicen algunos, están huérfanas. Se trata, en un comienzo, de ubicar el problema y dar una ojeada a tópicos de interés en bioética, como la justicia y la no maleficen-

cia, planteando que los problemas no están solamente por los lados de la tecnología, los recursos humanos o financieros, como pareciera plantearse desde ciertas perspectivas, así ellos jueguen un papel importante. El asunto también se relaciona con la sociedad que venimos construyendo, una para la cual hay vidas y muertes que importan, otras que no, al igual que hay enfermos y enfermedades que importan y otros no. Detrás de esto también hay asuntos de seguridad, no precisamente desde la perspectiva de salud, sino de la guerra y de la protección de los mercados. No se trata de establecer conclusiones; sí de continuar haciendo preguntas de interés en bioética.

Las cuentas claras… El 87% de los 2 trillones de dólares en gastos de atención en salud globalmente va al 16% de la población mundial y tan sólo un 10% de la carga global de enfermedad se lleva consigo el 90% del gasto global en investigación científica(3). Es decir, una minoría de enfermedades se gasta una mayoría de los dineros, tanto en materia de atención como de investigación en salud. Según la Organización Panamericana de la Salud (OPS), a finales de los años 90 la mortalidad infantil por enfermedades transmisibles contribuyó con una pérdida de años de vida potencial4 6,1 veces más grande en países de bajo ingreso per cápita (menos de 3.000 dólares anuales) y alta brecha (razón de ingresos igual o superior a 13,75 entre el 20% de población que más recibe y el 20% que recibe menos), en comparación con aquellos que muestran alto ingreso y baja brecha(4). El mapa de las muertes infantiles se corresponde con el mapa de la pobreza y la exclusión. Sin embargo, la mortalidad infantil entre la llamada población afroamericana en los Estados Unidos es similar a la de países donde los ingresos son bajos y la brecha es alta, y ahí también hay mayores cifras de mortalidad materna o perinatal. He ahí otra realidad paradójica, el país más poderoso del planeta está mostrando cifras de salud pública, en ciertas comunidades en su interior, similares a las que 4

Los Años Perdidos de Vida Potencial (APVP) constituyen un indicador del peso que la mortalidad prematura ejerce en una población específica. En la actualidad, la carga de la enfermedad se mide por un indicador considerado más completo, los Años de Vida Saludable Perdidos, el cual tiene en cuenta tanto la mortalidad como la morbilidad. Sin embargo, los APVP siguen siendo útiles principalmente en el Tercer Mundo, donde la mortalidad temprana sigue siendo un problema de salud pública.

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por décadas vienen presentando los llamados países atrasados. La equidad que traería la globalización y el libre mercado quizá no sea tan universal y pareciera que tampoco ocupa todos los espacios, aun en los países desarrollados. Adicionalmente, no sólo enfermedades infecciosas son las que muestran diferencias Norte-Sur en el planeta. Un artículo científico publicado a fines de 2004 afirmaba: “35 millones de personas morirán en 2005 por enfermedad cardiaca, accidente cerebrovascular, cáncer y otras enfermedades crónicas. Únicamente 20% de estas muertes ocurrirán en países de altos ingresos”(5). Entonces, las llamadas enfermedades crónicas, supuesto patrimonio de las sociedades avanzadas que ya habían superado la hegemonía de las infecciosas, terminan matando mucha más gente al Sur que al Norte. Algo similar sucede con la esperanza de vida: “…un recién nacido hoy en Japón, por ejemplo, puede esperar vivir 82 años en promedio, mientras es improbable que un recién nacido en Zimbabwe alcance la edad de 34 años”(2). Treinta y cuatro años es menos de la edad promedio alcanzada por los europeos en el medioevo. He aquí una triste realidad. El siglo XXI mostrando esperanzas de vida de los siglos catorce y quince, en un ambiente científico-tecnológico en el campo de la biomedicina sencillamente inimaginable para nuestros abuelos. El asunto sin embargo no se queda en el terreno de la distribución desigual de las enfermedades, sean infecciosas o no. Según la OMS, la industria farmacéutica destina 13 veces más dinero para investigar en medicamentos contra las enfermedades cardiovasculares que contra las enfermedades tropicales (incluida la tuberculosis, usualmente asociada con el virus de inmunodeficiencia humana), aunque ambos grupos de patologías representen un mismo impacto global, alrededor de un 12% de la carga de enfermedad medida por AVISA (Años de Vida Saludable Ajustados por Discapacidad)(6). En ese sentido, la carga de enfermedades infecciosas respecto de las cardiovasculares en las sociedades avanzadas resulta pequeña y los principalmente afectados son minorías nativas o provenientes del llamado Tercer Mundo, que muy poca capacidad de pago o aseguramiento tienen. En cambio, el mercado de los medicamentos dirigidos al manejo de los problemas relacionados con el sobrepeso, la diabetes, la hipertensión arterial, el colesterol elevado, etc. es muy amplio y competido; por tanto, la investigación se ve no sólo necesaria sino apremiante.

Lo hasta aquí referido permite afirmar que la falta de equidad es parte del paisaje de la aldea global y también que la marcada diferencia en la carga de enfermedades a un lado del mundo no se corrige simplemente con una mejor disponibilidad o acceso a los medicamentos, o las medidas preventivas específicas con las cuales controlarlas. Los medicamentos como tales no son todo lo responsables que se piensa en materia de reducción de la carga de enfermedad por patologías transmisibles ni del incremento en la esperanza de vida. El mejoramiento en las condiciones de vida, el acceso a la educación, entre otros, son factores que quizás juegan un verdadero papel protagónico. Para Evans y colegas, “…los datos longitudinales del Reino Unido no muestran evidencia alguna de que la introducción del National Health Service haya reducido el gradiente de mortalidad”, y agrega “…las medidas que resultaron decisivas fueron de salud pública y no de terapia médica”(7). Estos autores, al hablar de los cambios observados en el Reino Unido en cuanto a comportamiento de la tuberculosis se refiere, afirman: “Uno se sigue quedando con la interesante pregunta de por qué la gente expuesta a la ‘causa’ de la tuberculosis –el bacilo– en un siglo desarrolló la enfermedad y en el siguiente no”. Líneas adelante finaliza diciendo que “lo fundamental del declive en la mortalidad por la mayoría de las enfermedades infecciosas antecedió en el tiempo a la terapia eficaz”(7:13).

¿Dónde está el problema y a quién atañe? Si el asunto no es de dinero y tampoco de recursos humanos o tecnológicos, quizá el problema esté en otro lugar. Ese lugar, cualquiera que sea, atañe a la bioética por tener que ver con uno de sus principios fundamentales, la justicia, pues “...los países ricos ya no pueden ignorar por más tiempo las epidemias de diarrea que se cobran la vida de infinidad de niños de los países pobres, porque ya no podemos seguir sosteniendo que no se puede hacer nada desde el punto de vista médico”(8). Hay medicamentos, hay medidas efectivas de prevención y control de epidemias y se sabe que todo eso funciona. Pero, por otro lado, aparte de la justicia, también parece estar relacionado con la seguridad de los países que han alcanzado unos estándares de vida nunca antes vistos y se sienten amenazados por aquellos que “no han sido capaces de lograrlos”. La OMS lo refiere claramente: “Hoy día, tratar a otros de forma justa no

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sólo es un imperativo moral sino también un aspecto de una política de seguridad sensata”(9). Resulta, de cierta forma, paradójico que un principio ético como la justicia haya tenido que esperar la real o supuesta embestida del mal (expresado en el terrorismo) para encontrar un lugar entre las prioridades en el ámbito de la salud pública. Lo que no ha conseguido la justicia puede ser que lo logre la seguridad. Aunque no viajen en aeroplanos como ejecutivos, los refugiados y desplazados están llegando a todas partes y con ellos viajan sus virus, sus parásitos, sus hongos y sus bacterias. Se trata de bombas de tiempo, el que tarda el período de latencia o de incubación(10-12)5 de la enfermedad infecciosa que portan.

¿Dónde están los excluidos? ¿Al Norte o al Sur? Ya no hay cortina de hierro, llevamos varios años sin muros a la vista que separen los “buenos” de los “malos” porque se acabaron esos “malos”. El mundo entero ahora es Occidente aunque, inocente sería negarlo, sigue habiendo un Occidente al Sur y otro al Norte. Sólo que al interior del Occidente del Norte también está el Sur. Por tanto los muros, consideran los “buenos”, van a seguir haciendo falta para contener a los “malos”, aunque todos seamos occidentales, aunque el planeta entero sea Occidente por todas partes. Se trata de nuevos “malos” que portan otras costumbres y otras religiones, pero además otras enfermedades y, en consecuencia, ponen en riesgo a los “buenos”. Estos seres humanos provienen de lugares donde habita la mayoría de los desnutridos del mundo, la mayoría de los portadores del SIDA y de tuberculosis, la mayoría de los que sufren malaria, dengue o enfermedades hemorrágicas virales, la mayoría de los que padecen enfermedades parasitarias y se mueren de entidades como el sarampión o la tos ferina, evitables con vacunas. Todas esas enfermedades, excepto el SIDA, estaban ahí hacía tiempo. No se trata de enfermedades emergentes o nuevas, ni enfermedades reemergentes o que reaparecieran en esos lugares, simplemente han sido enfermedades que nunca se fueron y hoy siguen 5

Epidemiológicamente hablando, el período de latencia es aquel que tarda un agente infeccioso en ser capaz de transmitirse a otro ser humano una vez que infectó a una persona. Por su parte, el período de incubación es el tiempo que transcurre entre el momento de la infección con un agente infeccioso y la aparición de las primeras manifestaciones clínicas de la enfermedad en el individuo ya infectado.

siendo tan frecuentes como en el pasado, así nos hayan convencido de que son enfermedades exóticas, rarezas, en fin, enfermedades de minorías. A pesar del calificativo, se trata de enfermedades mayoritarias (las primeras causas de muerte y hospitalización) en las poblaciones donde ocurren, poblaciones éstas donde se concentran casi todas las enfermedades infecciosas y no infecciosas del planeta. Ni la inclusión o la exclusión forzosa de las culturas, ni la crueldad interna de algunos de sus propios líderes para impedir que miembros de unas culturas se mezclen con otras, ni la marginalización de los individuos que rompen con sus culturas originales(13) han logrado acabar por completo las identidades, que además no son estáticas ni lo han sido históricamente. Se sabe que las minorías pueden terminar siendo mayorías y el Banco Mundial es consciente de ello: la pobreza viene en aumento y se está convirtiendo en el obstáculo más difícil de salvar hacia el logro de aquello que empezó llamándose “Salud para todos en el año 2000”, pero al poco tiempo, luego que solamente un país alcanzara las metas para esa fecha, pasó a ser “Salud para todos” y últimamente se le adicionó “en el siglo XXI”6, es decir, nos quedan casi 100 años para lograrla. Si identidad implica reafirmación del ser en el marco de una cultura con prácticas compartidas y enraizadas –además de una visión del mundo y de la vida, a veces en contradicción y lucha ante cualquier tipo de dominación– y significa pertenencia y necesidad de un territorio donde vivir en concordancia con lo que se piensa y se quiere, entonces también implica autonomía para el ejercicio del ser y la construcción de una perspectiva de futuro(14). Estas identidades se van construyendo en la interacción cotidiana de los seres humanos, dentro de sociedades que, en no pocas ocasiones, las excluyen y por tanto deben luchar por sus derechos. Entonces, en el ejercicio de los derechos surgen identidades que desean ser reconocidas y aceptadas, esto es, culturas 6

La Primera Conferencia Internacional sobre Atención Primaria de Salud en Alma-Ata, Kazajistán, en 1978, convocó a 134 países y 67 organizaciones internacionales. La conferencia definió y otorgó reconocimiento internacional al concepto de “atención primaria de salud” como una estrategia para alcanzar la meta de Salud para Todos para el 2000. La grave desigualdad existente en el estado de salud de la población, especialmente entre los países en desarrollo y los desarrollados, así como dentro de cada país, es política, social y económicamente inaceptable y, por lo tanto, motivo de preocupación común para todos los países. Extractos de la página http://www.paho. org/english/dd/pin/alma-ata_declaration.htm, consultada el 30 de mayo de 2008.

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dignas de consideración y respeto, que debieron ser tenidas en cuenta cada vez que algo –una política de salud, por ejemplo– pudiera afectarlas. El irrespeto por sus derechos es parte entonces de las razones para su origen y su consolidación. Pero, por otro lado, el irrespeto a sus derechos también los identifica y les refuerza en su identidad. Si en tiempos de la inquisición se mataba brujas porque transgredían órdenes mayoritarios, hoy se hace lo mismo con identidades y culturas que puedan transgredir u obstaculizar el orden mundial. Puede ocurrir que no se maten o que no se destierren, pero se dejan morir, que termina siendo lo mismo. Hay en los países desarrollados y del tercer mundo identidades que importan y otras que no. Realmente importa la cultura del consumismo, una identidad que nunca ha tenido que pelear por sus derechos porque la sociedad de mercado se los entregó todos, aun el de pisotear a otros.

¿Del ahogado, el sombrero? Al menos empieza a verse clara la existencia de enfermedades que pueden afectar pequeñas comunidades susceptibles de llevarse a cualquier parte del mundo y ello abre la posibilidad de que se intente hacer algo por superarlas en su “lugar de origen”. Ello obligó a la propia OMS a conformar equipos de expertos en algunas de tales patologías, con el fin de que se controlen localmente epidemias que en el pasado nunca se salían de sus áreas endémicas, pero hoy viajan en aeroplano a cualquier sitio. Esas enfermedades de minorías están poniendo en aprietos a las autoridades de salud pública del planeta entero y esto, no la justicia ni la beneficencia, está obligando a poner la mirada en esos guetos, aquellos lugares donde nacen, medio viven y mueren millones de otros seres humanos que parecieran hacer parte de aquello que últimamente han dado en llamar la “otredad”. Unas pocas palabras al respecto: que los seres humanos seamos diferentes entre nosotros, está claro; que buena parte del reconocimiento del otro esté en nuestro propio reconocimiento, quizás no tenga mayor discusión. Hay, sin embargo, cierto discurso alrededor de la “otredad”, un discurso que acepta la injusticia como diferencia, un discurso que conforma una tendencia que se masifica y, por ello, empieza a lucir sospechosa. Esa preocupación por el otro se diluye en el otro

animal, en el otro ambiente, en la otra planta y hace a un lado al otro ser humano. Hoy parece conmovernos más que se maten cientos o miles de focas o ballenas a un lado del mundo y muy poco que siga habiendo niños que cada mañana salen por los campos en busca de cucarachas para el almuerzo. Que hayamos avanzado como especie por preocuparnos ahora por la vida en el planeta como un todo –y también por su porción no viva que resulta fundamental para la vida– era un hecho extraordinario e impensable hace un tiempo, bajo la excluyente mirada antropocentrista. Pero algo anda mal si nos produce más dolor la muerte de las focas que las masacres o la guerra preventiva. Algo anda mal si nos conmueve el regreso de un tigre a su hábitat natural luego de varios años de prisión en un circo o el zoológico particular de un coleccionista o un mafioso, pero nada sintamos ante los miles de desplazados o de refugiados en el planeta. Poner énfasis en el ser humano no significa regresar al antropocentrismo, simplemente significa no permitir que se pierda en cierto discurso de la “otredad”, uno que coloca al otro ser humano al mismo nivel que un perro, un gato o una mariposa. Somos mejores seres humanos cuando no permitimos que se experimente con otros animales causándoles dolor y sufrimiento, pero no lo somos cuando volteamos la mirada al conocer que algunas casas farmacéuticas adelantan experimentos con personas por el solo hecho de habitar aquellos lugares donde el discurso de los derechos humanos no ha hecho ningún efecto, por cuanto ningún interés hay en que haga efecto alguno(15)7. Poner en el centro del otro al otro ser humano quizá también signifique que debemos cuidar todo lo no humano, porque hacer otra cosa es actuar con maleficencia y el daño que hagamos a la vida afecta todas sus formas, incluida la humana. Michel Foucault afirma que: “Cada cultura define de una forma propia y particular el ámbito de los sufrimientos, de las anomalías, de las desviaciones, de las perturbaciones funcionales, de los trastornos de conducta que corresponden a la medicina”(16). La cultura del mercado ha definido los sufrimientos, las anomalías, las desviaciones y las perturbaciones funcionales de las que deberíamos ocuparnos y requieren de intervención en salud pública. Esta cultura ha dicho qué enfermedades son susceptibles de ser prevenidas, 7

En 2002, “investigadores en sus propias clínicas formularon eritromicina en “tabletas vaginales” como anticonceptivos en más de 790 mujeres pobres e iletradas en Bengala”.

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diagnosticadas y tratadas; ha definido qué problemas de salud deben ser los prioritarios hacia su estudio y asignación de recursos para investigación; ha definido quiénes tienen derechos de propiedad intelectual en materia de tecnologías diagnósticas o formas de tratamiento de enfermedades conocidas hace tiempo o recientemente “inventadas”. Bajo esa cultura, como en el pasado bajo otras, aparecen enfermos y enfermedades que importan. Hoy son parte de los enfermos y las enfermedades que importan aquellos y aquellas que pueden poner en riesgo el libre intercambio global de mercancías y aquellos y aquellas cuyos tratamientos, por costosos que sean, son asumidos y cubiertos sin problema por las sociedades y las fracciones de población más poderosas económicamente. Hace unos meses se publicó en The Lancet una serie de artículos acerca del comercio y la salud. En uno de ellos se afirma: “Mucho antes de desarrollada la teoría del germen, los gobiernos adoptaron medidas para prevenir la importación de enfermedades asociadas con el comercio, tales como la plaga y el cólera”(17). Es decir, el comercio y la salud han convergido hace tiempo, el problema es que, siendo como parece, tanto el comercio como la salud asuntos vinculados de alguna manera con la justicia, deberían abordarse políticamente, por cuanto los asuntos de justicia en estas dos esferas también atañen a la política, así nos hayan hecho creer que se trata de asuntos meramente técnicos, esto es, que deben ser tratados por expertos. La política sería entonces la encargada de buscar conciliar el comercio y la salud, con el fin de que la balanza no opere solamente a favor del primero. Pudiera decirse que hay implicaciones directas de la llamada globalización de la economía sobre la salud, como la probabilidad de reintroducción de agentes infecciosos en territorios ya libres de ellos, tema abordado la última década del siglo XX por OMS al plantear la existencia de enfermedades infecciosas emergentes y reemergentes, pero hay otras que no pueden asumirse como simples efectos colaterales o indirectos, pues afectan negativamente las condiciones de vida de los seres humanos, sobre todo en el denominado Tercer Mundo. El mercado global no solamente favorece la diseminación de patógenos, sean o no infecciosos, también ha ocasionado daño a los llamados “determinantes sociales de la salud” en su sentido más amplio, uno de ellos el evidente deterioro en las condiciones de trabajo, por dar un ejemplo. Pero también el comercio tiene injerencia

directa en los sistemas de atención en salud de los países mediante las agencias privadas de seguros, algunas de ellas verdaderas multinacionales del aseguramiento en este campo. La industria farmacéutica, sus patentes y derechos de propiedad intelectual constituyen otro factor relevante en la relación comercio-salud que ha supeditado esta última a los intereses del primero.

Comentario adicional “Da vigor a mi cuerpo y a mi espíritu, a fin de que esté siempre dispuesto a ayudar al pobre y al rico, al malo y al bueno, al enemigo igual que al amigo. Haz que en el que sufre yo no vea más que al hombre” (Maimónides)(18). Si el ámbito de lo patológico no es el mismo en todos los lugares y los tiempos, ¿por qué hemos aceptado ejercer una medicina que no atiende nuestros más importantes problemas de salud? Hablamos de sociedades pluriétnicas y multiculturales, pero nuestra medicina no apunta a dar respuesta al panorama de enfermedades que aquejan a etnias y culturas que supuesta o realmente no son mayoritarias. No parece razonable o justo que la medicina avance a pasos agigantados pero deje una estela de enfermedades sin resolver a pesar de semejantes avances. ¿Es que no importan esas enfermedades o es que no importan las etnias, las culturas o las fracciones de población que las sufren? Lo que parece estar sucediendo es que todas las enfermedades importan siempre y cuando afecten a personas que importen a esta gran cultura universal del mercado. Si “en último término, la enfermedad es, en una época determinada y en una sociedad concreta, aquello que se encuentra teórica y prácticamente medicalizado”(16), quizá sea necesario avanzar en la búsqueda de otra medicina, porque ésta –al menos bajo la hegemonía de la cultura universal del consumismo– no pudo dar respuesta a los más serios problemas que tiene enfrente, así sean ellos los medicalizados. Hay otras miradas de la enfermedad, como otras miradas de lo justo, de lo malo, de lo bello. Si aceptamos que vivimos en sociedades plurales, multiculturales o multiétnicas, deberíamos aceptar que todos contamos, que todos somos importantes aunque estemos o nos sintamos afectados de enfermedades que para otras culturas no existen o resultan irrelevantes. Seguimos estando equivocados si sólo atendemos enfermedades de minorías, enfermedades del occidente del sur, cuando hay riesgo de que nos toquen al norte, de que interfieran 171

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nuestro comercio, de que dañen nuestros negocios. Es injusto, es malintencionado y por tanto maleficente, que disponiendo como disponemos hoy de los más grandes avances biomédicos en la historia de la humanidad, esas enfermedades nada o muy poco importen, y seguimos estando muy equivocados si esos sujetos, esas culturas, esas identidades sólo son tenidas en cuenta por razones de seguridad, es decir, de guerra. Reza un bello proverbio africano: “No heredamos la tierra de nuestros padres, sino que la tomamos prestada de nuestros hijos”(19). África ha visto arrasar sus tierras, estigmatizar, cuando no exterminar, sus innumerables identidades culturales y sembrar de tumbas sus campos. A los africanos, como a ciertos americanos al Sur, se les está condenando a no poder devolver la tierra que sus hijos les prestaron. Aparte de enfermedades hace rato susceptibles de control y prevención, hay otro problema de salud pública que urge atención en estos lugares, la violencia. Acá se mata y se deja morir. Hay poderosos de diferentes tipos, unos por su inverosímil riqueza, otros por las armas con que cuentan sus ejércitos privados, otros por la corrupción que invade todos los ámbitos de la sociedad, que matan o dejan morir, finalmente lo mismo, aunque dejar morir suene simplemente a muerte natural. En África como en América se trata de culturas que no quieren ser arrancadas de los territorios donde se fundan, pues no se trata de ciudadanos del mundo (el del mercado), sino de seres humanos que ven en esa porción de tierra mucho más que fuentes de recursos naturales, zonas de megaproyectos, parques ecoturísticos, lugares de práctica de deportes extremos, espacios para la agricultura y la ganadería a escala industrial o biodiversidad para ser patentada.

Hubo, y hay aún, personas y culturas que madrugaron a la globalización para no dejar que arrase todo bajo la égida de su dios mercado. Ellas por ejemplo no han permitido que las poderosas multinacionales de las drogas impongan los precios de los medicamentos a los pueblos que enferman y mueren por no poder acceder a los fármacos, y han dicho cosas parecidas a la siguiente: con nuestra tecnología, quizá menos avanzada que la suya, podemos producirlos a la cuarta parte del valor que ustedes nos los venden. En consecuencia, o llegamos a un acuerdo menos oneroso para nuestro pueblo o simplemente no les volveremos a comprar. Eso al menos pasó en Sudáfrica y Brasil hace poco tiempo. Los argumentos de sus presidentes terminaron ganando apoyos, subjetividades en el mundo entero8 y, para no aumentar su desprestigio, las multinacionales cedieron. El mercado no tiene leyes, son los mercaderes quienes las imponen. Las casas farmacéuticas no son diferentes de otras industrias, sus productos están fundamentalmente para la venta, no para la salud ni la vida. Para estas últimas están las sociedades y sus gobiernos. El intercambio entonces se puede negociar de manera que no se llenen las arcas de los mercaderes a costa del empobrecimiento, la enfermedad y la muerte de mayorías o minorías en muchos pueblos. Estas son lecciones que muestran que sí es posible incluir, que sí es posible ser justos y hacer el bien, precisamente por respetar la autonomía y no tener que seguir haciendo daño al excluir individuos, subpoblaciones o poblaciones que al mercado no importan, pero que deben importar a los seres humanos. Puede tratarse de simples golondrinas que, sin embargo, están haciendo verano.

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El Vaticano mismo hizo llamados a la industria farmacéutica con el fin de que bajara los precios de los medicamentos antiretrovirales a comienzo de 2004, y la noticia acerca del “genocidio” que las casas farmacéuticas estaban cometiendo dio la vuelta al mundo a través de los diferentes medios de comunicación.

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Recibido: 3 de diciembre de 2009 Aceptado: 22 de marzo de 2010 173

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DERECHOS HUMANOS, SOCIEDAD DE LA INFORMACIÓN Y SOCIEDAD DE RIESGO María Lucrecia Rovaletti* Resumen: La irrupción de la informática obliga a replantear el derecho a la intimidad, dada la organización de grandes bancos de datos de carácter personal. Debe añadirse además que la posibilidad del entrecruzamiento de la información contenida en los mismos puede facilitar el control y la manipulación de información sensible. Estas nuevas tecnologías de información y comunicación (TIC), en continuo desarrollo, se han expandido también a los distintos dominios de salud, incidiendo en todos los actores, tanto usuarios como profesionales, poderes públicos y organismos de seguridad social. Dada la particular estigmatización que conlleva el complejo VIH/SIDA, es preciso exigir severas restricciones en el acceso a estos bancos, pero también normativas internacionales acordes, para que con la “sociedad de la información” no se agudice aún más la “sociedad de riesgo”. Palabras clave: tecnologías de información y comunicación, derechos personalísimos, confidencialidad, HIV/SIDA

HUMAN RIGHTS, INFORMATION SOCIETY AND RISK SOCIETY Abstract: Online bursting obliges to rethink the right to privacy, given the organization of huge databases of personal character. Furthermore, it must be added that the possibility of intercrossing information content may facilitate the control and manipulation of sensible information. These new information and communication technologies (ICT), in continuous development, have expanded also to different health fields, affecting all stakeholders, both users and professionals, public powers and social security organisms. Given the specific stigmatization towards HIV/AIDS, requesting several restrictions for access in those banks is needed and also international norms to deal with the “information society”, so that “risk society” does not get worse. Key words: information and communication technologies, personal rights, confidentiality, VIH/AIDS

DIREITOS HUMANOS, SOCIEDADE DA INFORMAÇÃO E SOCIEDADE DE RISCO Resumo: A irrupção da informática obriga a reconsiderar o direito à intimidade, dada a organização de grandes bancos de dados de caráter pessoal. Deve-se acrescentar, ademais, que a possibilidade do entrecruzamento da informação contida nestes bancos pode facilitar o controle e a manipulação de informação sensível. Estas novas tecnologias de informação e comunicação (TIC), em contínuo desenvolvimento, têm se expandido também aos diferentes domínios da saúde, incidindo em todos os atores, seja de usuários e profissionais, poderes públicos e organismos de segurança social. Dada a particular estigmatização que implica o complexo HIV/AIDS, é preciso exigir severas restrições no acesso a estes bancos, ademais de normativas internacionais acordes, para que a “sociedade da informação” não agudize ainda mais a “sociedade de risco”. Palavras-chave: tecnologias de informação e comunicação, direitos personalíssimos, confidencialidade, HIV/AIDS

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Profesora Titular Consulta de la Universidad de Buenos Aires, Cátedra de Psicología, Ética y Derechos Humanos, Buenos Aires, Argentina Correspondencia: mlrova@psi.uba.ar

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Derechos humanos, sociedad de la información y sociedad de riesgo “La irrupción de la informática obligó a un replanteo del derecho a la intimidad, por la estructuración de grandes bancos de datos de carácter personal y la posibilidad del entrecruzamiento de la información contenida en los mismos. En esta dirección (…) debía establecerse que los datos personales referidos a enfermedades deben ser registrados con severas restricciones de acceso por parte de terceros, y en particular aquellas que como el SIDA o la convivencia con VIH tienen una grave potencialidad discriminatoria”(1).

Informática y flujo de información El surgimiento de ordenadores personales o computadoras y la centralización de procesos en equipos integrados en redes intra o extranet han generado una serie de fenómenos que no sólo afectan al ámbito informático, sino también a la propia organización de las instituciones. Estas nuevas tecnologías de información y comunicación (TIC)(2,3), en continuo desarrollo, se han expandido también a los distintos dominios de salud, incidiendo en todos los actores, tanto usuarios como profesionales, poderes públicos y organismos de seguridad social. Ahora bien, el desarrollo creciente de las técnicas de recolección y almacenamiento de datos de carácter personal(1,4) y el acceso a los mismos desde lugares remotos de modo casi instantáneo a través de las redes de comunicación han expuesto la privacidad de las personas a una amenaza potencial. Múltiples registros nos sustraen del anonimato constantemente y si toda esa información se agrupara podría mostrar un cuadro exhaustivo de cada sujeto, facilitando con ello el control y la manipulación del mismo. Cabría preguntarse entonces si la vida privada no va siendo un espacio en desaparición, en la medida en que deviene cada vez más transparente. Las TIC e Internet se han convertido en un formidable reservorio de informaciones susceptibles de explotaciones infinitas. De allí la fuerte tensión entre las TIC y los “datos personales”, es decir, aquellos referidos a una persona física identificada o que pueda serlo directa o indirectamente a través de un número de identificación (por ejemplo, el número de la seguridad social); o bien, a través de uno o de varios elementos que le sean propios (las ini-

ciales del apellido y del nombre, con comprobación de informaciones como fecha de nacimiento, municipio de residencia, elementos biométricos, etc.)(5). “En un contexto internacional marcado por fuertes evoluciones tecnológicas, políticas, jurídicas y económicas, ¿cómo proteger la vida humana en un mundo sin fronteras?”, fue el lema de la 30ª Conferencia Internacional de Autoridades de Protección de Datos y Privacidad (Estraburgo, 2008). Por ello, se impone como un desafío actual conciliar del mejor modo posible los imperativos de protección y tutela del individuo con los avances de la sociedad de la información.

La tensión entre los derechos personalísimos y la sociedad del conocimiento: el impacto de la informática Desde mediados del siglo XX se advierte una apertura hacia una juridicidad más atenta al bienestar de la persona, y la recepción más dedicada a los llamados “derechos personalísimos”(6), en un tránsito desde el clásico Estado liberal de derecho, al Estado social y democrático de derecho(7)1. Se los denomina de esta manera porque “giran en torno a la persona, por y para ella”(6:196) y tutelan los distintos modos de ser del individuo garantizándole el goce pleno de sus potencias y facultades. A diferencia de los otros derechos de primera generación, que se extienden más allá de la incolumidad del cuerpo (como por ejemplo el derecho a la propiedad), estos acentúan principalmente los derechos a la sacralidad del cuerpo y la persona en general. Se pueden distinguir en estos derechos tres líneas de orientación: (a) la que se refiere a la integridad física del individuo, como el derecho a la vida y a vivir, el derecho al uso y desarrollo del cuerpo como parte esencial del ser humano, así como también el derecho de morir con dignidad y a la utilización del cadáver; (b) la relacionada con la libertad en el ámbito privado, como la expresión de ideas, la libertad sexual y procreacional, la realización de actos jurídicos y el empleo de fuerza física y espiritual, y (c) la que apunta a la integridad espiritual, como la libertad de conciencia y de religión, el derecho al honor, a la propia imagen (incluye el buen nombre y a la honra), en consonancia con el derecho a 1

E. Pérez Escobar los ubica en el ámbito de los derechos de primera generación.

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la intimidad personal en general y con todo los demás derechos que se desprenden de éste, como el derecho al secreto de particularidades que le son propias, a la reserva en las comunicaciones telefónicas, escritas o verbales, que no tienen como objetivo lo público. En este sentido, el Derecho debe procurar la tutela de las potencias humanas y fijar ciertos límites al ejercicio de los derechos del sujeto, atendiendo al orden general, pero preservando siempre la dignidad de la persona en el marco de libertad propia de la condición esencial del hombre. Esta protección del ámbito de la privacidad a nivel jurídico configura el “derecho a la intimidad”. Con el desarrollo científico y tecnológico surgen nuevas necesidades humanas relacionadas con la informática y el ciberespacio, las cuales requieren también políticas coherentes para que estos bienes sean reconocidos y protegidos. Son los derechos inherentes a la “sociedad del conocimiento”, llamados derechos de cuarta generación(8). En el ejercicio de estos derechos se vinculan ahora otros, como el derecho a la libertad de comunicación, pensamiento y expresión, y de una manera indirecta los “derechos personalísimos”, dado que las TIC pueden afectar el derecho a la intimidad, a la honra y a la propiedad intelectual, entre otros.

Las nuevas tecnologías de la información y comunicación y el ámbito de la salud En 1997, después de que la UNESCO consagrara un congreso internacional al tema, se acuñó el término “infoética”. De constitución similar a “bioética”, esta noción tiene una autonomía y una especificidad irreductible respecto de aquella, aunque ambas disciplinas y de modo complementario planteen la toma de conciencia ética respecto a los adelantos científicos en la sociedad actual. Hottois define la “infoética” como el estudio, discusión y resolución de problemas éticos suscitados por la investigación y el desarrollo de las nuevas técnicas electrónicas de recolección, producción, almacenamiento, tratamiento, comunicación y usos diversos de información convertidas en el seno de una sociedad global, llamada de “información”(3:514). Estas tecnologías quedan asociadas también a cuestiones sobre infoeconomía e infopolítica. En el área de la salud, pueden señalarse tres aplicaciones fundamentales:

a) El legajo médico informatizado, que reemplaza el papel y contiene un número de informaciones sobre antecedentes familiares de intervenciones médicas sufridas, resultados de análisis y exámenes diversos, medicamentos prescriptos; eventualmente hábitos de vida, aspectos de la situación profesional, social, económica; estadía en establecimientos sanitarios; afiliaciones a la seguridad social y seguros; además puede almacenar imágenes y sonidos. Este legajo puede ser consultado parcial o totalmente por uno o varios profesionales de una o varias instituciones de salud a través de una red informática. b) La Tarjeta de Salud informatizada, comparable a la bancaria, está acompañada de un microprocesador en el cual se almacenan informaciones médicas y administrativas útiles para los médicos, instituciones hospitalarias, organismos de seguridad social, laboratorios y farmacias; tiene funciones administrativas y médicas y eventualmente de urgencia2. Esta tarjeta vital constituye un minilegajo médico portátil, pero sobre la cual el interesado no dispone de técnicas que le permitan su lectura. El acceso a la información de la misma puede ser compartido por los profesionales gracias a su Tarjeta Profesional de Salud y sólo parcialmente por otros administrativos que no están sujetos al secreto médico. Este instrumento tiene un uso cada vez más corriente y hasta obligatorio para poder acceder a los servicios de salud. c) La telemedicina, que se apoya en el legajo electrónico y la Tarjeta de Salud, presta atención y ayuda no sólo a pacientes a distancia, sino también permite la comunicación entre expertos y profesionales. En ciertos casos puede permitir al sujeto realizar una teleconsulta. De este modo, estas nuevas tecnologías permiten disponer rápida e ilimitadamente de informaciones actualizadas, evitando datos repetidos, y permitiendo una rápida interconsulta entre colegas y especialistas; ayudan a gestionar de modo más eficaz los trámites de salud; resultan de gran ayuda para sujetos que habitan en regiones alejadas y desfavorecidas de cuidados médicos, y facilitan los estudios estadísticos y epidemiológicos, lo cual favorece los sistemas preventivos. Si bien estas tecnologías no se han generalizado sino a pocos países y todavía en algunos de ellos están 2

Estos microprocesadores se encuentran también en algunos documentos de identidad.

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en etapa piloto, resulta importante analizar algunos planteamientos que ya se han generado alrededor de ellas, las que pueden tener especial incidencia con el complejo VIH/SIDA(9-11).

Informática, confidencialidad y complejo VIH/SIDA No cabe duda de que en esta “era de la indiscreción”(12) la medicina viola constantemente la intimidad no sólo con el fin de lograr diagnósticos más precisos a través de sus técnicas, estudios e interrogatorios, sino también a través de los comentarios con otros colegas del área salud que trabajan en esas instituciones. Y estos problemas se potencian cada vez más en la medida en que la información puede circular en el ámbito laboral, de aseguradoras y de gerenciadoras. En efecto, a pesar de los avances que estas estrategias informáticas implican, se presentan algunos riesgos respecto de la “confidencialidad”, los cuales pueden verse agravados aún más por los aspectos discriminatorios y estigmatizantes que esta pandemia del VIH/SIDA implica(13-16).

1. Riesgo de empobrecimiento de la relación terapéutica y confidencialidad La multiplicación y extensión de las mediaciones técnicas en las relaciones interpersonales sanitarias puede llevar a que los pacientes limiten y encubran datos personales sensibles, importantes para su tratamiento, ante el temor a la pérdida de confidencialidad. Se aumenta de este modo el riesgo de deshumanización en la relación clínica, ya agudizado por la especialización biomédica, el sistema de expertos y las modalidades de gerenciamiento de salud. El paciente se siente un extraño frente a ese legajo informático, lo cual genera desconfianza y falta de colaboración.

2. Riesgos de falta de control y de seguridad, casos de abusos y responsabilidad por ilícitos por parte del sistema sanitario en general La incontrolabilidad del flujo de datos a través de las redes se ve agravada por la imposibilidad de asignar responsabilidades en caso de faltas de seguridad, fraude o errores, intencionales o no. Existe riesgo de uso abusivo por terceros, quienes pueden tener otros intereses potenciales de naturaleza económica y política, si bien a primera vista no intrínsecamente perjudiciales en

sí, y pueden usar y/o explotar esta información sin el consentimiento personal.

3. Riesgos respecto de la intimidad y privacidad, por el tipo de datos personales colectados El derecho a la privacidad y el respeto a la confidencialidad, que regulan también las prácticas asistenciales y que obligan a todo el personal asociado a las mismas, inhabilita que datos personales sanitarios identificables puedan ser usados(17). Por eso debe recurrirse tanto a redes cerradas de trasmisión como a técnicas de criptaje, de anonimización y de códigos restrictivos al acceso. Estas son exigencias que provienen de un imperativo ético y también del sistema jurídico.

4. Riesgo de inaccesibilidad al sistema informático El ciudadano común no tiene siempre control ni seguridad evidente y verificable por él mismo de estos datos digitalizados, sobre todo por la multiplicidad de responsables que pueden acrecentar y acceder a su legajo. Debido al obstáculo técnico que supone no sólo el acceso a estas máquinas informáticas sino a sus códigos y lenguajes, el principal interesado no puede ingresar a su propio legajo y muchas veces encuentra resistencia y escasa voluntad por parte del personal técnico.

El derecho a la protección de datos en una sociedad sin fronteras La protección de las personas –asociada a la libertad, dignidad e integridad del sujeto– es inherente a los mismos derechos humanos. En este sentido, en el ámbito de la salud, la digitalización de los datos personales debe ser objetivamente justificada en orden al cuidado del paciente y realizada en su presencia, respetando el consentimiento otorgado con esa expresa finalidad. La conservación de ciertos datos sólo debe mantenerse por el tiempo necesario. Más aún, se requiere que se asegure y se proteja la fiabilidad de los mismos, y que su actualización y su accesibilidad sea una facultad exclusiva de personas competentes y autorizadas. Cuando la utilización autorizada de datos médicos implica la posibilidad de identificar a las personas, el tratamiento debe hacerse según anonimización de los mismos. La rastreabilidad de los datos y la identificación del responsable de cada operación es un imperativo, con el fin de 177

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Derechos humanos, sociedad de la información y sociedad de riesgo - María Lucrecia Rovaletti

que se puedan corregir, evitar y sancionar los errores. Toda base de datos personales o red de comunicación secreta de datos personales debe ser prohibida (Ley de Habeas Data)(17). Por su parte, el interesado podrá además acceder a los datos personales que le conciernen, corregirlos, completarlos, borrarlos o bloquearlos. En la ya mencionada 30ª Conferencia Internacional de Autoridades de Protección de Datos y Privacidad (Estraburgo, 2008), en su “Resolución relativa a la urgente necesidad de proteger la privacidad en un mundo sin fronteras, y de alcanzar una propuesta conjunta para el establecimiento de estándares internacionales sobre privacidad y protección de datos personales”, sus miembros muestran que se han llevado a cabo notorios esfuerzos con vistas a alcanzar estos objetivos. Consideran que, con el crecimiento de la sociedad de la información, el derecho a la protección de datos y a la privacidad es una condición indispensable en una sociedad democrática y liberal, para garantizar el respeto a los derechos humanos, así como la libre circulación de información en una economía de mercado. La globalización de los intercambios y tratamientos de datos personales, la complejidad de los sistemas informáticos, los potenciales perjuicios derivados de la mala utilización de unas tecnologías cada vez más potentes y el incremento de las medidas de seguridad requieren de una respuesta rápida y adecuada, con vistas a garantizar el respeto a los derechos y libertades fundamentales, y en concreto el derecho a la privacidad. Las diferencias persistentes en los diferentes países en materia de protección de datos y de respeto de la privacidad, especialmente la ausencia de garantías en muchos Estados, perjudican los intercambios de datos personales y la puesta en práctica de una protección efectiva y global. Por eso, resultan prioritarias reglas internacionales que la garanticen y de un modo uniforme. El reconocimiento de estos derechos pasa por la adopción de un instrumento legislativo universal

y vinculante que complemente los diferentes instrumentos existentes y que refuerce la cooperación internacional en torno al tema. Se requiere además que las autoridades pertinentes puedan ejercer sus funciones con completa independencia. En resumen, que la intimidad se erigiera en los siglos XX y XXI como un derecho subjetivo o personalísimo permitió la consolidación del derecho a la privacidad, no sólo como regulación de relaciones humanas que se deben gestionar libremente, sino incluso frente a la interferencia de particulares. Esta evolución ha tenido profundas consecuencias en el ámbito de la relación clínica. Ya no se trata de que el médico evalúe y determine con su propio criterio cuáles datos e informaciones deben reservarse, sino que los individuos puedan y deban gestionar libremente sus derechos, aquellos inherentes “al hecho de ser personas, ciudadanos, sujetos morales libres”. Será el propio interesado el que disponga qué tratamiento habrá que dar a la información sobre su cuerpo, su salud, etc. La confidencialidad indica, precisamente, los límites que rodean las informaciones sensibles –ya sean reservadas, privadas, íntimas o públicas– e indica también cómo guardarlas y preservarlas. La particular estigmatización que conlleva el complejo VIH/SIDA ha puesto de manifiesto cuán poco cuidadosos suelen ser algunos médicos y el personal de la salud a la hora de guardar el secreto profesional; a veces, estos datos se divulgan también entre familiares y amigos, y pueden llegar hasta a los medios masivos de comunicación. Olvidando que la historia clínica constituye un documento científico, legal y ético que pertenece al paciente, se llega a pensar que cualquier dato consignado en ella pueda ser difundido sin mayor control por el hecho de estar a disposición para fines terapéuticos y hasta docentes. De allí la necesidad de exigir severas restricciones en el acceso a estos bancos, pero también normativas internacionales acordes para que la “sociedad de la información” no agudice aún más la “sociedad de riesgo”(18-20).

Referencias 1. Molina Quiroga E. Protección de datos personales (a propósito de la nueva ley 25.326). Portal de abogados. Disponible en: http://www.portaldeabogados.com.ar/derechoinformatico/protecciondatos.htm#up 2. Bevort Brunder E, Breda I, Fluckiger C, et al. Technologies de l’Information et de la Communication: Construction de Soi et Autonomie. Agora 2007; 46: 14-84.

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3. Hottois G, Missa JN. Nouvelle Encyclopédie de la Bioéthique. Médecine, Environnenment, Biotechnologie. Bruxelles: De Boeck Université; 2001: 315-729. 4. Junta de Castilla y León, Consejería de Sanidad, Dirección General de Planificación y Ordenación. Guía de intimidad, confidencialidad, y protección de datos de carácter personal. Disponible en: http://www.salud.jcyl.es/sanidad/cm/institucion/ tkContent?idContent=718131&locale=es_ES&textOnly=false 5. Comité Consultatif National d’Ethique pour les Sciences de la Vie et de la Santé. Le “dossier médical personnel” et l’informatisation des données de santé, Avis 2008; 104: 1-16 Avaible from: www.ccne-ethique.fr/docs/Avis%20104. pdf 6. Cifuentes S. Derechos personalísimos. Buenos Aires: Editorial Astrea; 1995. 7. Pérez Escobar E. Los Derechos Fundamentales: historia, concepto y fundamento. Barcelona: Cátedra del Máster de Bioética del Instituto Borja de Bioética, Universidad Ramón Lull; 2004. 8. Vasak K. (ed.) The International Dimensions of Human Rights. Paris: UNESCO/Greenwood Press; 1982. 9. Bayer R. Ethics and Public Policy: Engaging the Moral Challenges Posed by AIDS. AIDS patient care and STD’s 2006; 20(7): 456-460. 10. Bayer R. Public health policy and the AIDS epidemic. The New England Journal of Medicine 1991; 324(21): 15001504. 11. Dickens BM. Legal limits of AIDS confidentiality. JAMA 1988; 259(23): 3449-3451. 12. Siegler M. Sounding Boards. Confidentiality in medicine: ‘a decrepit concept’. The New England Journal of Medicine 1982; 307(24): 1518-1521. 13. Bayer R. La confidencialidad y sus límites. En: Fuenzalida-Puelma H, et al. Aportes de la Ética y el Derecho al estudio del SIDA. Washington: OPS; 1991: 155-157. 14. GABA-BA: Directos Humanos e AIDS. A transversalidade dos directos humanos como referencial ético e político da açâo de GAPA-Bahia. Cuadernos Abong 2000; 28: 131-175. 15. Rovaletti ML. El SIDA: entre la confidencialidad y la coerción. Jurisprudencia Argentina-Lexis Nexis 2008; I: 40-43. 16. Rovaletti ML. La confidencialidad en los tiempos de HIV/SIDA. Jurisprudencia Argentina-Lexis Nexis 2005; IV(5): 60-63. 17. República Argentina. Ley 25.326 de Protección de los datos personales (Habeas Data). Promulgada parcialmente el 3010-2000. Disponible en: http://www.protecciondedatos.com.ar/ley25326.htm 18. Beck U. Modernización reflexiva. Madrid: Alianza Editorial; 1994; 19. Beck U. La sociedad del riesgo. Hacia una nueva modernidad. Barcelona: Paidós; 1994. 20. Giddens A. Consecuencias de la modernidad. Madrid: Alianza Editorial; 1990.

Recibido: 13 de febrero de 2009 Aceptado: 25 de mayo de 2009

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INTERAÇÃO TRANSCULTURAL NOS SERVIÇOS DE SAÚDE Elaine Cristina Camillo da Silva*, Dalton Luiz de Paula Ramos** Re s u mo: Este estudo teve como proposições: compreender o processo da interação entre profissionais de saúde e usuários estrangeiros nas Unidades Básicas de Saúde (UBS) e Programa Saúde da Família (PSF); conhecer o significado da experiência dos profissionais de saúde ao interagir com os usuários estrangeiros; evidenciar questões bioéticas na experiência de interação entre profissionais e usuários estrangeiros. Utilizou-se como referencial teórico o Interacionismo Simbólico e como referencial metodológico a Teoria Fundamentada nos Dados, até a codificação axial. A análise dos dados, apresentada como ordenamento conceitual, levou à definição de quatro grandes temas: (1) “procurando comunicar-se”; (2) “percebendo limites”; (3) “percebendo interação como processo”; (4) “percebendo perspectivas diferentes”. O percurso de interação profissional – usuário estrangeiro foi desencadeado a partir de uma escolha: atender a todos indiscriminadamente, tornando possível a aproximação. Perceber ou não no usuário estrangeiro sua dignidade de pessoa humana parece ser determinante na abertura do profissional à interação, na sua disposição a buscar estratégias. Palavras-chave: bioética, humanização, relacionamento profissional-paciente, transcultural

TRANSCULTURAL INTERACTION IN HEALTH SERVICES Abstract: This study had the following objectives: to understand the interaction processes among health professionals and foreign users in the Unidades Básicas de Saúde (UBS) and the Program for Family Health (PSF); to get to know the significance of the health professional’s experience as they interact with foreign users; to put in evidence bioetiques issues in the experience of professionals and foreign users interaction. It was used as a theorical referential the Symbolic Interacionism and as methodological reference a Grounded Theory up to an axial coding. Data analysis presented as conceptual ordering, lead to the definition of four great issues: (1) “trying to communicate”; (2) “detecting limits”; (3) “recognizing interaction as a process”; (4) “recognizing different perspectives”. The route of professional – foreign users interaction was developed from one choice: attend everyone (indiscriminately) making approximation possible. To recognize or fail to recognize in the foreign user the dignity of human person seems to be the determining factor for the openness of the professional to the interaction, in his disposition to seek strategies. Key-words: bioethics, humanization, physician-patient relationship, transcultural

INTERACCIÓN TRANSCULTURAL EN LOS SERVICIOS DE SALUD Resumen: El presente estudio tuvo los siguientes propósitos: comprender el proceso de la interacción entre los profesionales de salud y los pacientes extranjeros en las Unidades Básicas de Salud (UBS) y en el Programa Salud de la Familia (PSF); conocer el significado de la experiencia de los profesionales de salud en proceso de interacción con los pacientes extranjeros; poner de manifiesto cuestiones bioéticas observadas en la experiencia de interacción entre los profesionales y los pacientes extranjeros. Se utilizó la referencia teórica del Interaccionismo Simbólico y la referencia metodológica de la Teoría Fundamentada en los Datos, hasta la codificación axial. El análisis de los datos, presentado bajo la forma de ordenamiento conceptual, llevó a la definición de cuatro grandes temas: (1) “la búsqueda de comunicarse”; (2) “percibiendo los límites”; (3) “percibiendo la interacción bajo la forma de proceso”; (4) “percibiendo perspectivas diferentes”. La trayectoria de la interacción profesional – paciente extranjero fue definida a partir de una elección: atender a los pacientes indistintamente, haciendo posible la aproximación. La percepción o no de la dignidad de la persona humana en el paciente extranjero puede ser el motivo para la sensibilidad del profesional a la interacción, en su disposición por la búsqueda de estrategias. Palabras clave: bioética, humanización, relación profesional-paciente, transcultural

* Doutoranda em Ciências Odontológicas. Odontologia Social da Faculdade de Odontologia da Universidade de São Paulo, Brazil Correspondencia: elainecris@usp.br ** Professor livre-docente do Departamento de Odontologia Social da Faculdade de Odontologia da Universidade de São Paulo, Brazil

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Publicações nacionais recentes trazem estudos sobre o acesso de estrangeiros aos serviços de saúde na zona de fronteira, tratando sobre cidadania, acesso e fruição do direito à saúde(1-3). Porém, outras regiões no Brasil com problemática semelhante carecem de estudos com essa temática. Por exemplo, São Paulo. Atualmente, uma das maiores presenças de estrangeiros na cidade de São Paulo é a de bolivianos, sentida principalmente em alguns bairros1, como Brás, Bom Retiro e Pari. O final da década de 90 trouxe um aumento do fluxo dos imigrantes bolivianos a São Paulo. Segundo dados da Polícia Federal, em 1995 eram 255 bolivianos, sendo que em 1999 chegou a 17.897. Sabe-se, no entanto, tratar-se sempre de um número subdimensionado, a motivo do grande número de indocumentados; no que as várias estimativas concordam é em reconhecer que a cidade de São Paulo abriga o maior número de imigrantes bolivianos no Brasil(5). Um dos documentos oficiais mais citados sobre a presença dos bolivianos no município de São Paulo é o Relatório final Comissão Parlamentar de Inquérito (CPI), instituída em 2005, a motivo de denúncias nos meios de comunicação, sobre a existência de trabalho escravo. Tal Relatório cita o Projeto Somos Hermanos, o qual concretizou o início de uma ação intersetorial iniciada em 2003, entre o setor Saúde (Coordenadoria de Saúde da SP-Mooca) e a Pastoral dos Migrantes. O objetivo do projeto, iniciado em 2004, era de construir uma rede de solidariedade em favor dos imigrantes. As ações propostas foram: ampliar acesso às informações sobre os direitos dos imigrantes; elaborar material informativo sobre saúde em espanhol; contratar agentes comunitários de saúde da mesma nacionalidade dos imigrantes; articular poder público e sociedade civil para ampliar a rede de apoio; sensibilizar profissionais sobre a problemática da migração; proporcionar noções básicas de língua e cultura dos imigrantes para os profissionais; acompanhar a evolução das ações de saúde(6,7). Desse modo, se antes o problema era favorecer o acesso, com a entrada dos estrangeiros no cotidiano dos serviços de saúde, outras questões começaram a surgir. É sobre tais questões, vivenciadas na interação entre os profissionais dos serviços de saúde e os usuários estrangeiros, que discorreremos neste artigo. 1

“Do ponto de vista espacial, os bolivianos(as) estão concentrados em bairros da Zona Central da cidade, como Bom Retiro, Brás, Pari, Barra Funda, Cambuci, entre outros”(4).

Optamos pelo método qualitativo, a motivo de sua aplicação ao estudo das relações, das percepções, das interpretações que fazem a respeito de suas vivências, daquilo que sentem e pensam. Também por propiciar o estudo de processos sociais pouco conhecidos, buscando o olhar das pessoas que participam de tais processos, pertencentes a um grupo delimitado, no caso, profissionais e usuários das Unidades Básicas de Saúde (UBS) e Programa Saúde da Família (PSF). A busca de interpretar os dados segundo a própria lógica dos entrevistados possibilita gerar uma contribuição original, provoca o conhecimento científico a dar novos passos(8). Para a coleta e análise dos dados, seguimos os passos indicados por Strauss e Corbin(9), autores de referência para a Teoria Fundamentada nos Dados. Nesta pesquisa, optamos pelo Interacionismo Simbólico como referencial teórico. Desenvolvemos quatro grandes temas, apresentados nos resultados, até chegar ao que Strauss e Corbin chamam de ordenamento conceitual, organizando os dados em torno de temas, não conectados em um esquema teórico. Dialogamos com os resultados trazendo a contribuição de Gadamer(10) e retomando aspectos da revisão de literatura, para refletir sobre o processo de interação, de compreensão um do outro na interação, continuando no pano de fundo do trabalho: a reflexão bioética que considera a centralidade da pessoa humana.

Metodologia O Interacionismo Simbólico traz o conceito de perspectivas, como parte integral do ser humano, algo que é partilhado, influenciado, modificado na interação com outras pessoas. Relacionando entre si as várias perspectivas (a partir das várias situações em que interage com outros), o indivíduo ordena sua percepção e definição da situação. A perspectiva, contudo, não causa diretamente um comportamento, de modo determinista. Existe a escolha consciente de como ordenar as perspectivas e definir a situação, de modo imprevisível(11). Esse conceito acompanhou todo o processo de pesquisa, bem como o de símbolo, algo que tem um significado conhecido e partilhado pelos interlocutores, e o conceito do self, a percepção de si mesmo na interação. Os procedimentos da Teoria Fundamentada nos Dados nos levaram a fazer a experiência da “escuta” 181

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dos dados(9), servindo-nos da nossa experiência, observação e consulta da literatura para fazer perguntas aos dados, aos sujeitos de pesquisa. Os sujeitos entrevistados eram todos maiores de idade. Como critérios de inclusão, consideramos a interação entre pessoas de culturas diferentes, bem como algum nível de reflexão sobre esta experiência. Trata-se de uma amostra intencional, como define Turato: “busca proposital de indivíduos que vivenciam o problema em foco e/ou têm conhecimentos sobre ele”(12:511). O número de entrevistados seguiu o critério da amostragem teórica e da saturação, ou seja, até que as informações comecem a se repetir. Ao todo, foram 17 entrevistas (12 profissionais, 5 pacientes). Os dados foram coletados através de entrevistas semiestruturadas aos profissionais da equipe de saúde e pacientes estrangeiros, buscando conhecer qual significado dão para a interação(13). Com todos os entrevistados seguimos o processo de esclarecimento sobre a pesquisa, finalizando com a apresentação do termo de consentimento assinado em duas vias, uma para o sujeito uma para o pesquisador. A pesquisa foi aprovada pelo Comitê de Ética em Pesquisa da Secretaria Municipal de Saúde, tendo sido enviado para ciência do Comitê de Ética em Pesquisa da Faculdade de Odontologia da USP. As entrevistas, semi-estruturadas, foram conduzidas com as seguintes perguntas-norteadoras: a) Profissionais: Como é a tua experiência na relação com pessoas de culturas diferentes na UBS, no PSF? b) Usuários: Como é a tua experiência na relação com os médicos, enfermeiros, com os Agentes do PSF? Vale lembrar que o roteiro “pode e deve ser modificado durante o processo interativo, quando o investigador percebe que determinados temas, não previstos, estão sendo colocados por seus interlocutores, apresentandose como de elevada significância para eles”(8). Tendo a intenção de explorar aspectos ainda não conhecidos do tema, permitir que surgissem temas novos a partir dos entrevistados era imprescindível. As entrevistas foram gravadas e transcritas integralmente pelo próprio entrevistador/pesquisador. Ao percebermos necessidade de esclarecimento, retomamos contato em uma conversa informal.

Além das entrevistas, o que foi observado e identificado como pertinente ao foco do estudo, durante a presença nas UBSs, foi registrado em um diário de campo, ou passou a fazer parte dos memorandos2. A observação trouxe informações importantes para interpretar os significados expressos nas entrevistas(8). A Teoria Fundamentada nos Dados, ou Grounded Theory, indica estratégias do processo analítico para desenvolver e encontrar a relação entre os conceitos: coleta e análise simultânea dos dados, processo de codificação, método comparativo, redação de memorandos para registrar a descoberta e articulação dos conceitos, amostra teórica em busca de refinar as categorias emergentes, integração dos conceitos(14). Os autores entendem a teoria como um processo, em contínuo desenvolvimento, não um produto acabado, até mesmo depois de publicado. Esse modo de conceber a teoria espelha a realidade da interação social(15). Ao abrir o texto, fragmentamos os dados, submetendo as partes distintas às perguntas e comparações, relacionando os fenômenos; aos poucos os fragmentos são reagrupados por significados semelhantes, em conceitos mais abstratos, as categorias, as quais também se relacionam entre si, alinhavadas pela hipótese. “Codificação axial” é o processo de relacionar categorias às suas subcategorias, com suas propriedades e dimensões, em torno de um eixo. Identificar as condições, ações/interações e conseqüências de cada fenômeno. Os dados, inicialmente fragmentados na codificação aberta, começam a ser reagrupados na axial, relacionando as categorias umas às outras e gerando explicações sobre os fenômenos. As categorias, por sua vez, foram unidas em quatro grandes temas.

Resultados A reflexão foi elaborada em torno de quatro grandes TEMAS, em letras maiúsculas e negrito; as categorias de cada tema estão em negrito e sublinhadas. Todos os temas estão relacionados, de certo modo desencadeados por um acontecimento: o encontro com os pacientes estrangeiros nos serviços de saúde. 2

Todo processo de análise, do início ao fim, é registrado por escrito nos chamados memorandos, ajudando o pesquisador a distanciar-se dos dados brutos, dos casos específicos, levando-o a abstrair, identificar e relacionar conceitos(9).

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Os profissionais de saúde estão PROCURANDO COMUNICAR-SE com os pacientes estrangeiros, ou seja, estão empregando os recursos disponíveis a fim de estabelecer comunicação, diante da dificuldade pelo pouco conhecimento da língua (e dialetos) dos estrangeiros. Apesar de ser tanto um esforço para entender o paciente quanto para se fazer entender, assume um significado de angústia muito maior, para o profissional, a falta de feedback do paciente quanto à compreensão sobre as orientações para a continuidade do tratamento (adesão3). Os profissionais estão encontrando barreiras, ou seja, estão vivenciando dificuldade no entendimento da língua estrangeira por não conseguir uma comunicação eficaz em uma língua comum, com os pacientes. Para os profissionais, a interação com o paciente coreano é o extremo da impossibilidade de compreensão. Quanto aos bolivianos, normalmente a dificuldade maior é com os recém-chegados ou quando falam dialetos. Nesses casos, os pacientes não falam o português, nem o profissional a língua estrangeira, sendo a língua percebida como uma “barreira”.

conhecer a língua do estrangeiro (espanhol), pedindo intérprete. O intérprete pode ser alguém trazido pelo próprio paciente (tem-se incentivado sempre mais que venham acompanhados, quando ainda não souberem o português), um colega de trabalho do profissional (normalmente um Agente Comunitário de Saúde boliviano) ou, em último caso, um outro paciente que se disponha a ajudar. O intérprete pode ajudar na consulta ou ser procurado depois, para esclarecer dúvidas. Ainda que o intérprete preferencialmente seja da mesma origem do paciente, existem casos em que não é possível, criando uma situação que pode propiciar a descoberta de outras competências interpessoais4. Outra estratégia acionada, tanto pelos profissionais quanto pelos pacientes, é a comunicação não-verbal, estabelecendo símbolos durante a interação, cujos significados passam a ser partilhados no processo. A maior dificuldade é percebida, reforçamos, no início da interação, nas primeiras tentativas de estabelecer comunicação. Se bem que como o pré-natal é uma coisa muito repetitiva no caminhar aqui dentro, então eu ia sinalizando, “sobe na balança”, ela não entendeu, eu subi na balança. Aí, sobe ali, ela foi... sentou, deitou. Ela já sabia mais ou menos o que eu ia fazer. Mas imagina se ela vem numa primeira consulta, como é que eu vou fazer isso? [e acontece?] Acontece! (E 10, profissional).

A possibilidade de entender-se tende a aumentar com o tempo de permanência no Brasil e de convivência. Percebe-se, portanto, um processo, onde o tempo de interação entre os sujeitos é um fator importante para partilhar significados, estabelecer símbolos, seja na comunicação verbal, seja na não verbal. Nesse contexto, os profissionais buscam estratégias para comunicar-se com os pacientes estrangeiros, ou seja, mobilizam os recursos disponíveis com o objetivo de obter a adesão dos pacientes estrangeiros às ações de saúde. Por exemplo, estão procurando 3

Empregamos o termo adesão não somente em relação aos medicamentos, mas também a vários comportamentos, influenciados por fatores socioeconômicos, fatores relacionados ao sistema de saúde, ao relacionamento com a equipe de saúde, ao paciente - inclusive seus hábitos de vida e culturais -, ao tratamento e à própria doença - por exemplo, se é crônica ou não, a presença ou ausência de sintomas(16). Parece-nos que os entrevistados tinham essa concepção, ainda que nunca tenham usado o termo “adesão”. “Adesão ao tratamento é um processo multifatorial que se estrutura em uma parceria entre quem cuida e quem é cuidado; diz respeito, à freqüência, à constância e à perseverança na relação com o cuidado em busca da saúde. Portanto, o vínculo entre profissional e paciente é fator estruturante e de consolidação do processo, razão pela qual deve ser considerado para que se efetive. [...] Nesta perspectiva de ação, a atitude acolhedora do profissional que cuida respalda o paciente para novas atitudes perante o adoecimento, e o medicamento é mais um recurso terapêutico na promoção da saúde”(17:94).

De certo modo, os profissionais estão superando a incompreensão, desencadeando ações que possam proporcionar o resultado desejado quando percebem que os interlocutores não estão entendendo: marcar consultas e exames pessoalmente, pedir uma visita posterior do Agente Comunitário de Saúde, ou mesmo o profissional que for ministrar o medicamento procura retomar o que o paciente entendeu, ou não, da consulta. 4

Competências interpessoais: com esse termo entendemos a competência exigida dos profissionais na relação, na interação entre pessoas, no caso, com os pacientes de modo geral, incluindo os estrangeiros. Competência, segundo Machado, é constituída por três elementos fundamentais: é característica de uma pessoa (portanto há de se considerar o ser “pessoa”), implica na necessidade de determinar um âmbito, um contexto (competente “em quê?”), bem como a capacidade de mobilização daquilo que a pessoa sabe para “realizar o que deseja [...] Naturalmente, antes da mobilização referida, é preciso haver o desejo, a vontade, o projeto”(18:140).

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O significado da dificuldade em entender e fazer-se entender, para o profissional de saúde, está relacionado à possibilidade de adesão ao tratamento, por parte do paciente, trazendo uma preocupação diretamente proporcional à condição de saúde do mesmo. Por essa razão, os profissionais estão sentindo insegurança quando não conseguem comunicar-se. O que eu sinto enquanto gerente é a dificuldade dos funcionários mesmo, vejo a angústia deles, tentar explicar como usa o remédio na farmácia, no dentista, no balcão... vejo a angústia dos profissionais, para se fazer entender, para ver o resultado... empenho... será que entendeu? Será que consegui me fazer entender? (E 9, profissional). Para os pacientes, as dificuldades na interação com os profissionais fazem com que sintam medo. O “medo” é uma palavra muito presente na fala dos bolivianos, pacientes e Agentes Comunitários, sendo considerado inclusive como característico dos bolivianos, a timidez, o medo. Não conseguiam expressar o porquê do medo, mas é algo que permeia as relações, relacionado de certo modo aos costumes ou à presença irregular no país5. Nesse contexto, os profissionais também estão pretendendo a reciprocidade, considerando que os estrangeiros têm o dever de aprender a língua e os costumes locais, ou seja, gostariam de ver um esforço nesse sentido da parte dos imigrantes. Os profissionais estão PERCEBENDO LIMITES para as ações de saúde, isto é, percebem, no cotidiano de trabalho, fatores que interferem nas metas de um serviço de saúde - integralmente concebida. Os profissionais estão sentindo-se pressionados, reconhecendo fatores que interferem na qualidade da interação profissional – paciente, ou seja, fatores além das próprias possibilidades de intervenção para promover mudanças. 5

Medo de serem denunciados à Polícia Federal, arriscando a deportação. Tanto os ilegais quanto os clandestinos, segundo o Estatuto do Estrangeiro (Lei 6815, art. 57), podem ser multados e deportados. Ilegal é o estrangeiro que entrou legalmente no país, mas deixou vencer o “visto de entrada”. Clandestino é quem entra sem autorização, de algum modo evitando o controle das fronteiras. Existe um prazo para o estrangeiro deixar o país quando descoberto sem os documentos regulares (para o ilegal, 8 dias, para o clandestino, 3); passado esse prazo, pode ser deportado a qualquer momento pela autoridade policial(19).

Não só a motivo da demanda, mas também na busca ativa, os profissionais estão percebendo limites no contexto, que dificulta o planejamento de ações, principalmente pela instabilidade da população no território coberto pela Unidade, percebendo grande rotatividade dos latinos. De certo modo, é ainda o “tempo” a fazer-se sentir, tempo para elaborar estratégia, tempo para dar continuidade. O contexto das regiões estudadas é fortemente marcado pela mobilidade, não só dos latino-americanos (que ainda estão chegando de seus países de origem, ou mudam de um endereço para outro), mas também dos brasileiros que trabalham naquelas regiões e habitam em outra. Os profissionais estão percebendo limites no conhecimento, ou seja, percebendo a necessidade de conhecer a realidade com métodos apropriados, considerando a complexidade da análise do processo saúde / doença. Os profissionais consideram que quem conhece o contexto da área coberta é capaz de interpretar os índices, sendo que dentro das possibilidades estão agindo de modo adequado. Para transformar a realidade seria necessário um esforço intersetorial. Diante do que consideram uma percepção simplista da complexidade que estão enfrentando, os profissionais sentem angústia e frustração por não conseguir mudar a realidade, ou irritação pelos comentários infundados, conscientes do próprio esforço. Os profissionais estão percebendo limites em si mesmos, sentindo frustração, angústia, desespero, stress, por não conseguir controlar ou encontrar soluções para tuberculose, violência doméstica, planejamento familiar, ou seja, pela percepção da falta de controle dos vários fatores do contexto, pela dificuldade de planejamento e continuidade. Eu fico num desespero, tem hora! Ontem eu ‘tava pensando isso à noite... eu não consigo ver solução mas a gente não pode também ficar sem trabalhar, sem atender, a gente não pode ficar sem ver a pessoa, o ser humano (E 2, profissional). Às vezes assim, eu sou meio curiosa, aí eu pergunto: “como é na Bolívia isso, ou aquilo?” Então elas até me falam, pra eu tentar ver o que está acontecendo... porque você acaba

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falando, “nossa, eu sou uma droga de profissional, porque não consigo melhorar nada!” (E 3, profissional). Estão percebendo A interação como processo, isto é, desde que a interação começou a acontecer, tem-se observado mudanças na percepção um do outro. Os profissionais estão reconhecendo preconceitos, em si mesmos, em outros colegas da equipe e na população que freqüenta a unidade, até mesmo nos próprios estrangeiros que chegam. Os profissionais reconhecem a expressão do preconceito nas atitudes de intolerância, hostilidade, discriminação. Refletindo sobre as causas dos preconceitos, emergem questões como a relação com o desconhecido, o sentirse ameaçado, por ter a sensação que o estrangeiro está “invadindo” o território, que aprendemos a defender. A sensação de ameaça, de estar sendo invadidos, parece estar relacionada com o fato de os estrangeiros serem aparentemente em grande número naquelas regiões, bem como nos serviços, enquanto usuários. A partir do reconhecimento, portanto, da existência do preconceito, os profissionais estão buscando estratégias, que variam desde situações onde os profissionais não podem intervir diretamente na expressão do preconceito de terceiros, mesmo sem aprovar suas afirmações ou atitudes, até estratégias diante do reconhecimento do próprio preconceito, como a busca do conhecimento. Dentro da unidade, no espaço de atuação do serviço, uma estratégia encontrada é continuar a atender indiscriminadamente a todos, entendendo inclusive como uma postura característica do profissional6. Por outro lado, estão percebendo processo de integração, ainda não concluído, mas já em andamento. Um espaço de convivência é a própria unidade de 6

Muitos dos entrevistados enfatizaram ações relacionadas ao “ser profissional”. Não só a competência técnica, mas também os deveres, o compromisso público (o quanto ditado pelo Código de Ética). Naturalmente não somente fatores externos, mas a própria consciência do profissional, a auto-regulação(18), é o que de fato vai conduzir suas escolhas e ações, tanto no que é controlado por terceiros quanto no que depende somente dele. De fato, tanto o “profissionalismo”, quanto a idéia de “perfil” e de “competência” estão relacionadas entre si e com a idéia de “pessoa”. O contato com situações-limite chama em causa algo a mais do que o cumprimento dos deveres profissionais passíveis de controle; a consciência da pessoa-profissional reconhece a necessidade de um envolvimento-compromentimento mais abrangente.

saúde, por ser um dos poucos espaços freqüentados pelos bolivianos adultos, fora das oficinas de costura. As crianças e jovens, freqüentando as escolas, têm um processo mais acelerado. Ainda que não seja possível apontar uma única causa para desencadear o processo, os profissionais estão percebendo o PSF como um marco importante na interação, considerando como uma das ferramentas mais significativas para aproximar-se dos bolivianos. A percepção é que propiciou tanto o acesso às casas quanto a frequência na unidade, considerando sempre desde os primeiros contatos. Uma das possibilidades que o Programa Saúde da Família trouxe foi a contratação de Agentes Comunitários de Saúde bolivianos; de fato, alguns profissionais estão considerando a contratação de um profissional boliviano como estratégia importante, quanto à interação com os pacientes bolivianos, principalmente para o acesso às oficinas de costura, mas também a vinda dos pacientes para a Unidade, até mesmo pelo simples fato da presença de alguém com um aspecto físico semelhante, representando que o serviço valoriza essa presença. Algumas equipes, porém, estão considerando a não obrigatoriedade de contratação dos agentes comunitários bolivianos, uma vez que a possibilidade de contratarem bolivianos não é um critério das vagas do PSF7, disponíveis segundo a área de abrangência. Portanto, mesmo reconhecendo a presença de um conacional no quadro de profissionais como importante, não necessariamente deve ser um ACS, podendo ser outro profissional, como, por exemplo, um médico. Os profissionais estão percebendo-se em processo de transformação: considerando uma linha do tempo desde o primeiro contato com os pacientes estrangeiros, que permanece na lembrança como um encontro com uma realidade até então desconhecida, percebem que aprendem a se relacionar, desenvolvem estratégias (ver tema PROCURANDO COMUNICAR-SE), entre as quais, imaginar-se no lugar do outro, buscando compreender a perspectiva do outro. Nem todos os profissionais entram no processo de interação; alguns permanecem resistentes; as diferentes perspectivas 7

A questão da contratação dos ACS bolivianos foi cuidadosamente explicada pelos gerentes das unidades – desenvolver a questão que não podem explicitar publicamente a procura de um profissional boliviano, porque as vagas estão disponíveis para todos.

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podem gerar uma situação conflituosa entre os colegas de trabalho: Percebendo perspectivas diferentes no cuidado à saúde é perceber diferenças entre a própria perspectiva do processo saúde-doença e a do paciente, e ao identificar um critério que caracteriza um limite para a tolerância, propõe mudança ou intervém. Os profissionais estão vivenciando a diferença quando, no processo de interação, os profissionais (e os pacientes) percebem que ainda não existe uma comum compreensão sobre as ações de saúde; os profissionais, ao procurar explicar a própria compreensão tanto do processo saúde / doença quanto dos cuidados necessários, encontram dificuldades, a motivo da linguagem, da cultura, da experiência pregressa, do contexto sócio-econômico em que vivem os pacientes, não só estrangeiros. Outra razão para a dificuldade de compreensão e adesão, ainda segundo a perspectiva dos profissionais, é que os bolivianos não tiveram experiência de um sistema de saúde na Bolívia, uma vez que lá os serviços não eram gratuitos – fato muito enfatizado por todos, profissionais e pacientes - chegando ao Brasil quase sem a vivência de ações como promoção e prevenção de saúde, pré-natal, por exemplo. A vacinação das crianças era feita, mas com um padrão diferente do Brasil. Os profissionais estão buscando critérios para propor mudança de costume, tendo como orientação inicial a tolerância e o respeito pela cultura do outro, mas, diante de algumas situações, percebem que é preciso intervir. Precisam identificar um critério que de certo modo defina um limite até onde é possível tolerar. No caso do profissional de saúde, estaria relacionado com a percepção de um risco evidente, como, por exemplo, um costume ou atitude que propiciaria o desenvolvimento de uma infecção, ou da possibilidade de contágio da tuberculose. Da mesma forma, escolhem agir por estarem reconhecendo um problema de saúde pública, como a transmissão da tuberculose, ou as mulheres que chegam sem exame de pré-natal já em gestação avançada. A percepção do risco e do problema de saúde pública leva a um conflito: de um lado, sabem não dever impor sua visão - apropriaram-se do conceito que o saber biomédico, uma entre tantas culturas, não se

pode outorgar o poder de definir o que está certo ou errado-, de outro, quando não têm tempo para interagir com o paciente, são tomados pela responsabilidade de promover a saúde, com ações impositivas. A interpretação da realidade do outro, a própria percepção da visão de mundo junto à leitura da situação como de “emergência” vai determinar uma conduta, vai legitimar ações que em outras condições não seriam aceitas. Mas tudo isso é percebido como algo que não deveria ser assim, que é contra o modo como se deveria agir, sendo aceitável somente por identificar a situação como de extrema gravidade. Os profissionais estão construindo conhecimento para orientar conduta. Se a formação biomédica os capacitou em uma determinada cultura, conhecer a cultura do outro exige um novo percurso de aprendizagem, que se dá como uma construção, recebendo informações de várias fontes. Estão, de fato, procurando modos de conhecer a cultura do estrangeiro, relacionando o quanto vivenciado nas consultas anteriores com outros pacientes em situações similares, leituras, observações inclusive nas visitas domiciliares, perguntando aos Agentes Comunitários de Saúde bolivianos, relacionando informações para propor tratamento. Fazer este esforço de conhecimento da cultura do outro varia de profissional para profissional. Tendo, portanto, percebido costumes diferentes, avaliado a necessidade e oportunidade de propor algo, os profissionais estão apresentando possibilidades diferentes dos costumes. Por exemplo, explicando sobre a possível necessidade de uma cesariana já desde as consultas de pré-natal, principalmente quando perceber a indicação de fato, explicando sobre o banho do bebê, sobre a alimentação do bebê. Em todo esse processo de interação, os profissionais estão percebendo mudança de comportamento dos estrangeiros. Percebendo mudanças principalmente a motivo do conhecimento sobre as ações de saúde, transmitido direta ou indiretamente para os estrangeiros, como, por exemplo, o fato de estarem trazendo as crianças periodicamente para o acompanhamento, bem como uma melhora na adesão do pré-natal. As mudanças no comportamento estão, novamente, relacionadas ao tempo de interação com a equipe ou mesmo de estadia no Brasil.

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Discussão Esse percurso de interação vivenciado pelos profissionais de saúde e pacientes estrangeiros, apresentado através de temas e categorias, revela a complexidade da experiência. Diante dos dados, a primeira atitude foi de admiração e respeito pelo trabalho diário dos profissionais de saúde entrevistados, pelo empenho em buscar estratégias, pela seriedade com que assumem suas responsabilidades. A presença dos imigrantes tem provocado um questionamento sobre o princípio da universalidade do SUS. Os estrangeiros estariam ou não contemplados? Frente a essa situação, a escolha dos profissionais no município de São Paulo tem sido pela vida: interpretam a legislação a serviço da vida, da dignidade da pessoa. São sempre pessoas, independendo de qual lado da fronteira nasceram. As fronteiras não delimitam a condição de pessoa humana. Nas regiões estudadas, felizmente, os profissionais de saúde entenderam que por se tratar do valor da vida da pessoa humana, não podem negar atendimento. A escolha de atender a todos, na UBS ou através da busca ativa do PSF, inicialmente motivados pela preocupação com doenças como a tuberculose, provocou a aproximação dos profissionais de saúde à comunidade boliviana, de modo especial (comunidade mais numerosa nas regiões estudadas). Ainda que o acesso tenha sido garantido aos estrangeiros, ainda que os profissionais dos serviços de saúde dos bairros estudados considerem ter o dever de dar assistência a todos indiscriminadamente, as estratégias de enfrentamento dessa realidade ainda estão sendo construídas, como vimos nos resultados. Não basta, de fato, um estar ao lado do outro, fisicamente. Na interação, “o que importa é experimentar o tu realmente como um tu, isto é, não passar ao largo de suas pretensões e permitir que ele nos diga algo. Para isso é necessário abertura.”(10:471). A abertura8 ao outro requer uma escolha, uma disponibilidade de “permitir que ele nos diga algo”. Aqui surge a diferença fundamental, segundo nossa interpretação, no modo como pode dar-se a interação profissional de saúde – paciente estrangeiro: quando existe a abertura, 8

A abertura se dá através da pergunta, desejar saber, reconhecer que não sabe. A arte de perguntar pressupõe a liberdade das opiniões vigentes(10:477-478).

os interlocutores se colocam em jogo e investem suas competências, ou o oposto. Assim, desenvolver ou ativar estratégias vêm depois da escolha de estar aberto ao outro, de reconhecer sua presença e sentir-se provocado a dar uma resposta: procurar comunicar-se, procurar aprender algumas palavras na outra língua, pedir ou não intérprete. Fazer uso das próprias competências, de certo modo, parece estar relacionado ao processo de compreensão da situação do outro. Os resultados de um estudo que pretendia observar a influência do contexto sobre o preconceito automático (sem a intenção consciente) contra os negros, mostram que uma possível estratégia de combate ao preconceito seria estimular as pessoas a refletirem sobre a igualdade nas relações sociais (integração, solidariedade, respeito das diferenças). Isso porque, em tal contexto, verificouse que o preconceito automático era anulado, enquanto se manteve em um contexto marcado pela competição e pelo mérito(20). Criar esse ambiente que enfatize a igualdade nas unidades de serviço seria favorável, uma vez que a freqüente repetição de comentários degradantes sobre as características e condições de vida dos estrangeiros pode influenciar negativamente. Não reduzir a pessoa a uma dimensão, pressupõe de algum modo o conhecimento de quais seriam as dimensões que a compõem. Com Gadamer(10), aprendemos que alguns conceitos podem conduzir a um conhecimento apropriado da realidade; outros preconceitos devem ser revistos. Portanto, se alguns conceitos prévios poderiam reduzir a pessoa na sua dignidade, outros poderiam auxiliar na sua compreensão. Segundo Gadamer, a estratégia é explicitar, tornar consciente o processo de compreensão e interpretação. Quando se ouve alguém ou quando se empreende uma leitura, não é necessário que se esqueçam todas as opiniões prévias sobre seu conteúdo e todas as opiniões próprias. O que se exige é simplesmente a abertura para a opinião do outro ou para a opinião do texto. Mas essa abertura implica sempre colocar a opinião do outro em alguma relação com o conjunto das opiniões próprias, ou que a gente se ponha em certa relação com elas. [...] Em princípio, quem

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quer compreender um texto deve estar disposto a deixar que este lhe diga alguma coisa. Por isso, uma consciência formada hermeneuticamente deve, desde o princípio, mostrar-se receptiva à alteridade do texto. Mas essa receptividade não pressupõe nem uma “neutralidade” com relação à coisa nem tampouco um anulamento de si mesma; implica antes uma destacada apropriação das opiniões prévias e preconceitos pessoais. O que importa é dar-se conta dos próprios pressupostos, a fim de que o próprio texto possa apresentar-se em sua alteridade, podendo assim confrontar sua verdade com as opiniões prévias pessoais(10:358). O conceito de fusão de horizontes, que nos parece central para nosso estudo, traz consigo o questionamento se de fato existem horizontes diferentes. Gadamer acredita que o horizonte fechado de uma cultura é uma abstração. Considerar um outro horizonte é um momento da compreensão, destacando um horizonte distinto ao perceber sua alteridade, honestamente não anulando a tensão de modo ingênuo, mas percorrer o processo de compreensão de modo consciente. Mas, se a tradição da história de um povo, usada como exemplo por Gadamer, no processo se descobre em continuidade com o horizonte do presente, o mesmo poderia valer para as culturas diferentes. A fusão de horizontes poderia ser o novo espaço onde entram o profissional de saúde e o paciente, em uma relação de igual para igual, com tantos questionamentos, onde o melhor guia são as palavras do paciente (o ideal seria que participasse da interação como sujeito ativo), a expressão do significado que confere às suas vivências, inclusive do processo saúde – doença, no qual o profissional vai interferir(21-23). Essa abertura pode ser bloqueada pelos preconceitos, que não permitiriam a expressão do outro; por isso os profissionais têm buscado estratégias, como já vimos. E sendo uma fusão de horizontes, a visão de mundo do profissional também faz parte. Como a do estrangeiro. Por exemplo, a comum afirmação que os bolivianos estariam acostumados com o tipo de trabalho e habitação coletiva em que vivem nas regiões cobertas pelas unidades, não foi confirmada pelos pacientes e Agentes Comunitários de Saúde, nas entrevistas ou conversas informais. De fato, declaravam ter condições diferentes na Bolívia, sendo que muitos são enganados pelos agentes de migração. Sobretudo incomoda o fato

de morar todos juntos, várias famílias, dentro do local de trabalho. Tantos passos já foram dados, dignos de reconhecimento. Apenas um alerta: as equipes dos serviços de saúde ainda precisam refletir, não estão consolidadas as estratégias. Há quem tenha demonstrado, nas entrevistas e conversas informais, a percepção da necessidade de formação nesse âmbito, de interação com estrangeiros. A nosso ver, seria importante retomar um espaço de debates, de reflexões sobre a experiência de cada profissional. Oferecer a disponibilidade de material formativo9 e pessoal qualificado10 para colaborar no processo de conhecimento da realidade, de planejamento de ações. É proposta do SUS que os profissionais sejam cogestores do processo de trabalho, com condições dignas e que possibilitem a criação de novas ações. As ações nascem de uma troca de saberes, entre os profissionais e pacientes, familiares, na equipe, construindo e atuando propostas(24). Esse espaço de protagonismo e valorização das ações dos profissionais, junto à ação em rede intersetorial, é de fundamental importância para que possam surgir respostas adequadas ao contexto, no caso específico de nossa pesquisa, considerando a presença dos imigrantes. Nosso estudo vem contribuir para tornar visível algumas dessas iniciativas, desenvolvidas pelas equipes das UBSs – PSF do Brás, Bom Retiro e Pari.

Conclusão Na busca de compreender o processo de interação profissional – paciente estrangeiro, percebemos que o percurso se deu a partir de uma escolha: atender a todos indiscriminadamente; e de um acontecimento: o encontro com os imigrantes. 9

Proporíamos como possível material para o debate entre os profissionais textos de Salvatore Geraci, Bianca Maisano e Marco Mazzetti, sob a denominação de Medicina Transcultural(23), por trazer subsídios importantes principalmente como chaves de interpretação da realidade. Existem, também, contribuições apresentadas de modo mais objetivo, principalmente quanto às estratégias usadas na interação, elaboradas pelos estudiosos da teoria de Madeleine Leininger(22), Enfermagem Transcultural, ou roteiros-guia para os profissionais usarem nas consultas a fim de conhecerem o significado pessoal e social do processo saúde-doença, Antropologia Médica(24). 10 Alguns profissionais demonstraram interesse e necessidade em serem ajudados por especialistas de áreas como antropologia, outros na questão dos direitos e deveres dos estrangeiros, por exemplo.

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Na perspectiva dos profissionais, o modo como compreendem o outro, o usuário / paciente estrangeiro, parece determinar a abertura na interação, a possibilidade de buscar estratégias. Surge, então, a questão bioética: reconhecer o estrangeiro como pessoa humana, seja ele quem for. Mas a presença do imigrante não pode ser separada do contexto mais amplo: leva a descobrir a dimensão social da pessoa humana, quase exige isso. Buscar o bem comum e o bem integral de cada um. A saúde do imigrante, da sua rede de relações mais próximas, da

área de abrangência, o trabalho em equipe no serviço de saúde, a busca de trabalho em rede, intersetorial (a motivo da complexidade do contexto), a busca de políticas públicas municipais e de possíveis acordos com o País de origem. Nesse processo surgem muitas angústias, frustrações, questionamentos, junto a estratégias bem sucedidas e projetos em gestação. O protagonismo das equipes dos serviços de saúde tem sido e poderia ser ainda mais incentivado, apoiado, subsidiado inclusive pela Academia, através da pesquisa e educação continuada.

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PROBLEMAS BIOÉTICOS DE LA INVESTIGACIÓN BIOMÉDICA CON PUEBLOS INDÍGENAS DE CHILE Valentina Fajreldin* Resumen: En Chile existen diversas instancias gubernamentales y civiles para el trabajo sobre la salud de pueblos indígenas y se han logrado fructíferos resultados; sin embargo, persisten algunas inequidades en el acceso y cobertura de salud de estas poblaciones. El trabajo de investigación biomédica que se realiza con pueblos originarios en nuestro país es invisible, lo que amenaza muchas veces al patrimonio genético de las comunidades. Este texto quiere constituir un puente entre antropología médica, salud pública y bioética. Considerando el estado del arte en la materia, proponemos algunos ejes elementales de labor sobre la temática, que sirvan de base para posicionarla dentro del quehacer bioético en Chile, con el objeto de contribuir a un proceso tan necesario como urgente: la formulación de una política pública culturalmente pertinente. Palabras clave: bioética, salud pública, antropología médica, salud de pueblos indígenas, investigación biomédica

BIOETHICAL ISSUES IN BIOMEDIAL RESEARCH INVOLVING CHILEAN INDIGENOUS POPULATIONS Abstract: In Chile there are diverse governmental and social instances to work with the health of indigenous populations and there has been fruitful outcome; nevertheless, some health care access and coverage inequities persist in these populations. Biomedical research effort carried out with aboriginal populations in our country is hidden, what threatens many times the genetic patrimony of these communities. This text would like to build a bridge between medical anthropology, public health and bioethics. Considering the state of the art in the issue, we propose some elemental work axis on the issue, which serves as basis to get a place within bioethics endeavors at Chile, with the goal of contributing to a process both necessary and urgent: the formulation of a public health culturally aware. Key words: bioethics, public health, medical anthropology, indigenous populations health, biomedical research

PROBLEMAS BIOÉTICOS DA INVESTIGAÇÃO BIOMÉDICA COM POVOS INDÍGENAS DO CHILE Resumo: No Chile existem diversas instâncias governamentais e civis para o trabalho sobre a saúde de povos indígenas e se tem logrado frutíferos resultados; entretanto, persistem algumas iniquidades no acesso e cobertura de saúde destas populações. O trabalho de investigação biomédica que se realiza com povos nativos em nosso país é invisível, o que ameaça muitas vezes o patrimônio genético das comunidades. Este texto quer constituir uma ponte entre antropologia médica, saúde pública e bioética. Considerando o estado da arte na matéria, propomos alguns eixos elementares de labor sobre a temática que sirvam de base para posicioná-la dentro da prática bioética no Chile, com o objetivo de contribuir para um processo tão necessário como urgente: a formulação de uma política pública culturalmente pertinente. Palavras-chave: bioética, saúde pública, antropologia médica, saúde de povos indígenas, investigação biomédica

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Antropóloga Social. Académica Facultad de Odontología, Área Salud Pública, Universidad de Chile, Chile Correspondencia: valentina.fajreldin@gmail.com

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Problemas bioéticos de la investigación biomédica con pueblos indígenas de Chile - Valentina Fajreldin

Introducción

Las etnias en Chile

Chile no es ajeno a la problemática latinoamericana de la relación de las minorías indígenas con el Estado nacional. La asimetría entre ambos actores se traduce en vulnerabilidad sanitaria, repercutiendo directamente en materias de acceso-calidad de la atención y en el estado de salud de la población de las diversas etnias. No obstante, existen en el país distintas instancias gubernamentales y del mundo civil abocadas a esta materia y han sido interesantes y fructíferos los resultados de la labor conjunta.

En Chile existen distintos grupos étnicos reconocidos por la ley 19.2531. A partir de su promulgación, se instalaron diversos procesos en torno a la reivindicación o construcción identitaria de estas comunidades, y emergió una serie de entes gubernamentales encargados de trabajar en la superación de las condiciones de deprivación económica, marginalidad social y política de los ciudadanos de origen indígena. Tales entes han operado en general con criterios de participación y definido como objetivo también prioritario que la sociedad mayor establezca una relación de respeto y reconocimiento de la diversidad cultural nacional, en tanto valor que nos enriquece.

Sin embargo, constituye un caso especialmente relevante, por invisible, la situación en torno al trabajo de investigación biomédica que se realiza con pueblos originarios de nuestro país, lo que amenaza muchas veces al patrimonio genético de las comunidades y otros aspectos importantes de resguardar. El escenario sanitario existente en Chile, en medio de un conjunto de reformas sectoriales, requeriría tanto de una cierta estructura política institucional soportada en la ética, como de un consecuente y cada vez más necesario trabajo integrado para tratar temas de salud pública como el que señalamos, tanto en el sentido intersectorial como interdisciplinario. Este artículo se refiere a la necesidad de un puente entre las disciplinas de la salud pública, la antropología médica y la bioética, y da cuenta de un trabajo investigativo interdisciplinario. Considerando el estado del arte en la materia, proponemos algunos ejes elementales de labor sobre la temática que sirvan de base para posicionarla dentro del quehacer bioético en Chile, con el objeto de contribuir a la formulación de una política pública culturalmente pertinente. El texto se basa en un análisis descriptivo de la situación, sobre las siguientes hipótesis: 1. La existencia de múltiples factores que determinan contextos de vulnerabilidad, los cuales inhiben/ coartan las posibilidades de resguardo de los principios bioéticos fundamentales en relación con los miembros de las etnias originarias del país ante la investigación biomédica. 2. La inexistencia de reflexión e instrumentos conceptuales y metodológicos generales para abordar la problemática de manera culturalmente pertinente y la consecuente necesidad de desarrollarlos.

En el ámbito de la salud pública, en Chile existe desde algo más de una década un ente ministerial específico de trabajo en torno a salud de pueblos indígenas (Programa Nacional de Salud y Pueblos Indígenas, Ministerio de Salud) y su quehacer. Junto con la permanente participación de las comunidades y organizaciones indígenas, ha repercutido en la instalación del tema y la sensibilidad sobre su importancia en la sociedad nacional. Se han instaurado espacios e instancias específicas de desarrollo de la medicina indígena en contextos tanto rurales como urbanos, y se han reconocido de hecho a algunos agentes médicos tradicionales, entre otros aportes de este Programa(1). Pese a estos y otros avances en materia indígena, en relación con diversos aspectos de la vida social y política de la nación, información comparativa respecto de la situación en el resto de América Latina sitúa a Chile en la última posición dentro del ranking de reconocimiento. Y es que en el plano internacional existe preocupación por la situación desmedrada de los pueblos indígenas chilenos y Naciones Unidas se ha mostrado interesada en conocer su situación y planteado varias recomendaciones al Estado para potenciar su participación en la sociedad, en el marco de los derechos humanos(2). Con el fin de trabajar en torno a la temática que nos proponemos, necesitamos utilizar un paradigma especial para observar a la sociedad indígena en el contexto mayor de la cultura nacional. Es el estado de la cultura actual –lo contingente– lo que nos va interesar, no para 1

Conocida como la Ley Indígena y promulgada el 28 de septiembre de 1993; identifica: Aymara, Atacameño, Quechua, Colla, Mapuche, Rapanui, Kaweshkar, Yagan. Según cifras del Censo 2002, esta población representa casi un 5% de los habitantes del país.

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preservar “un objeto de museo”, sino para considerar y tratar a los “individuos” y a los “colectivos” originarios como sujetos de derecho.

Caso Rapanui, mayo de 2003 Existen en el país varios antecedentes de operativos específicos de investigación biomédica, en los cuales los protocolos y demás instrumentos bioéticos no parecen haber funcionado con expedición y cautela de los derechos y fundamentos que soportan su existencia. Los más sobresalientes son, sin duda, los operativos de investigación genética en pueblos indígenas de la región latinoamericana, como Argentina(3) y Chile(4). El interés en tales investigaciones ha partido muchas veces de instituciones extranjeras y ha encontrado apoyo en instituciones de salud pública y/o de atención en salud nacionales y locales, en desmedro de las comunidades objeto de estas investigaciones. Revisaremos a continuación –a modo de ilustración– un caso particular de la problemática que desde una antropología médica y la bioética observamos2. La Isla de Pascua es una isla de raíz cultural polinésica que pertenece política y administrativamente a Chile desde fines del siglo XIX. Está ubicada a casi 4.000 kilómetros de las costas del Chile continental, en pleno Océano Pacífico. La población estable alcanza a unas 4.000 personas, en su mayoría culturalmente rapanui. La relación de la comunidad isleña con el mundo institucional nacional, tanto en la isla como en el continente, ha sido permanentemente conflictiva, sobre todo considerando las asimetrías políticas y las conflictos de intereses históricos derivados de una dependencia administrativa continental. En mayo de 2003, un operativo médico de oftalmólogos procedentes de la Universidad de Iowa, Estados Unidos –a cargo de los doctores Stephen Russel y Gregory Hageman–, de la Sociedad Chilena de Oftalmología y de algunos hospitales continentales, con el permiso de instituciones de salud pública chilenas, ofreció a la comunidad de la Isla de Pascua atención especializada y entrega de lentes ópticos. En esta comu2

Este hecho fue denunciado por las antropólogas Mónica Weisner y la autora de este artículo en tres instancias internacionales de antropología: en el XV Congreso Mundial de antropología en Florencia, Italia 2003, en el V Congreso Chileno de Antropología, 2004, y en el I Congreso Latinoamericano de Antropología, Rosario, Argentina, 2005. En junio de 2007, quien escribe se refirió al caso en el VI Congreso Internacional y del Caribe de Bioética, Córdoba, Argentina.

nidad el único centro de salud es un hospital básico, carente de especialistas; por tanto, todo operativo externo es siempre bienvenido y existe expectación permanente sobre ello. El objetivo subyacente (pero no informado a la comunidad objetivo) era efectuar una investigación biomédica para encontrar marcadores de degeneración macular asociada con la edad, en una población que, por su pool genético, los investigadores pensaban que no los presentaría. Como las mismas fuentes señalan, el objetivo era beneficiar con ello a la población norteamericana, donde el mal es prevalente en edad avanzada. La población objetivo fueron los ancianos de la comunidad. Se extrajeron muestras de sangre a cerca de la mitad de la población isleña mayor de 60 años, procedimiento que no figuraba en la información pública que se dio en la isla –a través de los medios de comunicación dependientes del municipio local, que encabeza un alcalde rapanui– y que sólo invitaba a “recibir atención y lentes”. Al inquirir la población sobre el objetivo de la toma de muestras y su relación con el examen oftalmológico clínico, los médicos procedieron a señalar engañosas versiones, tales como que se trataba de exámenes de rutina para control de crónicos por diabetes, para cataratas, para cáncer y/o, jocosamente, para la búsqueda de las “raíces polinésicas”. Los oftalmólogos nacionales hicieron atención especializada a la población, entregando lentes de manera inmediata, en un gesto que la comunidad local interpreta como un intercambio de dudosa simetría entre sangre rapanui y lentes ópticos. El escenario en el que se llevó a cabo el operativo fue el hospital Hanga Roa. El personal a cargo estuvo constituido por los mismos funcionarios paramédicos del hospital. Se extendió un documento de consentimiento informado con tecnicismos incomprensibles para esta población de ancianos que apenas habla el castellano (la lengua nativa en la isla es el rapanui) y en un escenario cargado con connotación de suyo negativa y coercitiva, cual es el hospital. Los médicos norteamericanos publicaron posteriormente, en un boletín de la Universidad de Iowa, las justificaciones para efectuar investigación en estas poblaciones de Latinoamérica, por lo “prohibitivo que resultaría retribuir” a otras poblaciones norteamericanas, y se mostraron tan encantados con las posibilidades que Chile ofrecía para este tipo de práctica que señalan 193

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en el documento que estarían “considerando realizar otras investigaciones con tribus de Chile”(5). Algunas repercusiones puntuales para la comunidad isleña dicen relación con el reforzamiento de la desconfianza históricamente instalada para con las instituciones de salud chilenas; el sentimiento y la certeza de vulnerabilidad de la comunidad ante estos conglomerados de instituciones locales, nacionales e internacionales circunstanciales, que operan en contra de su integridad.

Contextos mayores Dentro de los marcos teóricos desde los cuales abordar nuestro tema, quisiéramos rescatar el enfoque de la Antropología Médica Crítica (AMC), que contextualiza los fenómenos de salud y enfermedad en la esfera de lo político y económico y entiende que los patrones sociales en el cuidado médico están íntimamente relacionados con ideologías hegemónicas y esquemas que trascienden el ámbito biomédico. Cómo afectan las relaciones de poder en la biomedicina es una cuestión particularmente relevante, y es posible visualizar la existencia de intereses y conflictos de interés nacionales y trasnacionales que operan de manera encubierta o explícita en distintos niveles o “arenas”, desde lo micro de la relación médico-paciente a lo macro de las estructuras políticas y administrativas que afectan la salud nacional, pero en el contexto global(6). Existe, sin embargo, un creciente interés por reconocer en el ámbito de los derechos humanos algunos aspectos básicos para convivir cada día más cerca en el cada vez más complejo mundo de las culturas. En el debate mundial sobre los derechos humanos, y de parte de las instancias internacionales que trabajan en ello3, emergen algunos conceptos que permiten avanzar en este reconocimiento –tales como los derechos económicos, sociales y culturales, derechos colectivos, por ejemplo– de los pueblos que componen las diferentes naciones, considerando a las comunidades indígenas como poblaciones especiales, aunque no aisladas. Entre estos reconocimientos se destaca el de los sistemas médicos no occidentales4, lo cual se manifiesta, 3 4

Naciones Unidas: Comisión Interamericana de Derechos Humanos, Corte Interamericana de Derechos Humanos, etc. En los sistemas médicos indígenas, el cuerpo no está fuera del medio ambiente sino que es parte de él, encontrándose numerosos puntos de integración entre seres vivos y seres espirituales, dimensiones profun-

por ejemplo, en la existencia de instituciones públicas trabajando en el tema, tal como hemos ya señalado. Se trata de la sensibilidad frente al tema de la interculturalidad en salud.

Lo local: marco legal, normativo, administrativo y sociocultural En el contexto mundial, en el que emergen con fuerza diversos movimientos de reivindicación identitaria dentro de los Estados y la globalización implica proliferación de lo fragmentario, Chile requiere avanzar en una política pública que dé cuenta de su diversidad, reconociéndola y estructurando mecanismos para manejarla, y adecuando sus instrumentos jurídicos, políticos y económicos al nuevo escenario. Ello apela a la capacidad que tengamos como sociedad de posicionarnos en un contexto mayor, garante de una cierta universalidad de la protección de los derechos de quienes son por definición vulnerables: las personas y los pueblos. Dentro de ello, es necesaria una profunda transversalización de la temática indígena en el intersector estatal y un trabajo sistemático de creación de contextos jurídicos, políticos y administrativos adecuados a los desafíos actuales, actuando en diferentes niveles y diseñando instrumentos legales, reglamentarios y normativos en distintas instancias, mediante un trabajo participativo, que permita garantizar los derechos de los pueblos indígenas en torno a la protección de su patrimonio genético y sus derechos en salud. En estos contextos, si bien las políticas públicas sectoriales en salud han sido interesantes porque han potenciado, desde un análisis antropológico, la organización y reetnificación, no han sido capaces de trabajar en dimensiones de investigación biomédica, tal como estamos señalando. Para el abordaje de la problemática que tratamos, puntualmente en el caso chileno, nos encontramos con contextos específicos que sugieren escenarios favorables para introducir la inquietud y generar respuestas. das, concepción del espacio físico como animado, relación cotidiana con antepasados, entre otros aspectos. Toda esta noción determina un acercamiento diferente al fenómeno de la salud y el bienestar, una noción distinta y particular de cada grupo étnico. Interesante es señalar, además, que los sistemas médicos tienen diversas funcionalidades, algunas de ellas relacionadas claramente con la identidad y el poder respecto de los otros.

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En un marco sectorial de salud, la Reforma tiene un fuerte énfasis en los temas de ciudadanía, derechos y deberes del paciente. En el ámbito de la regulación bioética de la investigación estamos en la etapa de legislación de reglamentos sobre bioética y sus instancias asociadas, luego de haberse promulgado ya la ley sobre “Investigación Científica en el Ser Humano, su Genoma y Prohíbe la Clonación Humana”5. En este escenario, se ve la urgencia de definir legalmente temas como propiedad de los recursos genéticos y, en tal sentido, esta ley anuncia el ingreso de esta preocupación, señalando la necesidad de velar por la diversidad e identidad genética, así como por la creación o activación de estándares e instancias de regulación de la investigación con seres humanos y el respeto a los mismos como base del quehacer científico. Faltan, sin embargo, reflexiones integradoras del tema de la salud y la genética que permitan considerarlo en este contexto global y desde allí enfrentar las realidades particulares, como el caso de los grupos indígenas.

Bioética de la investigación biomédica con pueblos indígenas Según la reflexión y normativas desarrolladas durante largos años en el ámbito internacional y más recientemente latinoamericano6, el mundo de la investigación biomédica debe relacionarse con quienes les proveen de material –las personas– desde una ética fundamental –autonomía, información, consentimiento informado–, concepto que ha ido evolucionando en el tiempo y con el debate y que hoy nos permite ver a la persona incluso como “sujeto”, idea en sí misma cuestionadora de la carga filosófica positivista que caracteriza a la práctica médica científica mundial. El sujeto de investigaciónexperimentación debiera ser transformado en copartícipe, antes que en objetos de experimentación. Para la Antropología Médica Crítica esta diferencia filosófica implica repercusiones políticas, pues la 5 6

Ley 20.120, publicada en el Diario Oficial el 22 septiembre de 2006. Código de Nürenberg (1947); Declaración de Helsinki de la Asociación Médica Mundial (1964, 2000); Principios de Ética Médica, de ONU (1982); Pautas Éticas Internacionales para la Investigación y Experimentación Biomédica en Seres Humanos, de la OMS (1993); Declaración Universal sobre Genoma Humano y Derechos Humanos (1997); Proyecto Genoma Humano (desde 1990); Declaración Iberolatinoamericana sobre Derecho, Bioética y Genoma Humano (2001); Pautas Éticas Internacionales para la Investigación Biomédica en Seres Humanos, CIOMS y OMS (2002).

investigación biomédica poco ética potencia la vulnerabilidad de suyo existente en una minoría étnica al interior de los países del tercer mundo. Pero además hace evidente algunos problemas derivados de la tensión Norte-Sur. Ciertamente, se requiere de trabajo integrado con organismos diversos y en niveles políticos y administrativos complejos. Según Tijero y otras(7), el consentimiento informado es el paradigma de derechos del paciente y si lo inscribimos en la filosofía de la “coparticipación” puede verse entonces como un “proceso de relación” entre médico y paciente. Sin embargo, como en dicha relación también se encuentra la asimetría de poder, el debate internacional ha cristalizado en el modelo de autonomía, que en cuanto principio general plantea la defensa de las libertades individuales, como la del derecho de los pacientes a tomar las decisiones sobre su propio cuerpo ante una medicina muchas veces tecnocrática y deshumanizada. Por otra parte, la bioética sostiene la importancia de establecer una evaluación de necesidad y pertinencia de cada investigación; el trabajo integrado de los comités de ética se constituye en un garante de calidad de visión, pues el trabajo multicéntrico hace que ética y medicina potencien un espíritu crítico en los equipos. Consideramos que un trabajo de este tipo sería especialmente valioso en contextos culturalmente diversos. El tema que proponemos plantea la pregunta por la pertinencia de un enfoque universalizante de las nociones bioéticas y la necesidad de trabajar en torno a particularismos culturales con base en un reconocimiento de derechos humanos en el ámbito de la cultura y la sociedad. Nociones como derechos individuales y colectivos; público y privado; universal y particular; daño y no maleficencia; beneficencia y bien; entre tantos otros, requieren en tal contexto un análisis de pertinencia y utilidad.

Ítemes específicos De todo ello desprendemos la necesidad de trabajar en torno a ciertos aspectos claramente problemáticos. Titularidad de los derechos. El postulado de universalidad o individualidad en la toma de decisión sobre patrimonio genético deja en igual condición de desprotección a los intereses colectivos de la etnia como 195

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grupo humano particular, ya que el hecho de que el pool genético de un pueblo o del individuo mismo sea patrimonio de la humanidad y para la humanidad no garantiza la conservación de la etnia y la cultura. Quizás debiera trabajarse en una figura representativa, bajo cánones locales de cada etnia o cuerpo tomador de decisiones. ¿Son suficientes las actuales y generales instancias de análisis de la investigación biomédica para tratar temas relativos a los pueblos indígenas? No existen instancias específicas para este análisis en el ámbito indígena, pero si las hubiera, ¿serían las más pertinentes si siguieran el modelo de las actuales instancias, o habría que diseñar otras culturalmente pertinentes, en forma y composición? Participación en los comités de ética de la investigación: deben garantizar representatividad, considerando la complejidad de ello, porque al tratarse de contextos indígenas debiera ser culturalmente específica (autoridades tradicionales, médicos locales tradicionales, no necesariamente elecciones democráticas –criterio cuantitativo–, diferenciadoras de género eventualmente, etc.)7. La composición de los comités y la localización de los mismos debe ser lo más caso a caso posible: no puede evolucionar hacia una figura representativa de las etnias en conjunto, sino más bien debe ser representativa de las parcialidades culturales. Tema de la autonomía: ¿de quién? ¿Del sujeto? ¿Del colectivo? La noción de autonomía en bioética es eminentemente individualista, por lo tanto, es necesario crear instrumentos conceptuales adecuados. En comunidades sociocéntricas pudiera pensarse que existe interés en desarrollar una noción de autonomía de y para el conjunto social. Las nociones de daño y de bien que se utilizan en bioética para el caso de la clínica no pueden ser extrapoladas automáticamente a la dimensión de salud de poblaciones. Qué práctica sea maleficente o beneficente dependerá de criterios de subjetividad cultural importantes de reconocer a la hora de redactar instrumentos apropiados para la investigación biomédica, como los protocolos y el consentimiento informado. Por ejem7

Esto es paradigmático del fenómeno, porque pudiera ser entendido por la vanguardia intelectual del momento como un retroceso en el proceso “universal” de igualdad de género.

plo, en el caso rapanui la noción de daño puede estar en las consecuencias colectivas del operativo médico, en las consecuencias simbólicas (la sangre rapanui), en la fractura de la relación política y de comunicación ente comunidad y hospital, entre otros aspectos. Es decir, puede haber otras valoraciones –otros objetos valorados, otros valores en definitiva– que sean particulares y que los investigadores biomédicos no estén acostumbrados a detectar. Asimismo, daños medioambientales hieren la relación con el mundo sobrenatural que puebla la naturaleza, según modelos médicos indígenas, cosa que, según los mismos modelos, repercutirá nuevamente en la salud de la comunidad. La autonomía individual, por ejemplo, quiebra la necesidad y posibilidad de una mirada de largo plazo. La noción de autonomía de un grupo, en cambio, pudiera ser mayor garante de intereses más allá de lo contingente. Finalmente, el acto médico y diagnóstico en bioética sólo considera hasta hoy una mirada occidental sobre el cuerpo y la salud. De modo que es un desafío para la disciplina ampliar su horizonte para dar cabida a todas las visiones y prácticas sobre la noción de salud. Este rescate de las miradas integradoras sobre salud y cosmovisión es parte del principio de justicia. El posicionamiento de este problema bioético de salud pública intenciona diversos procesos que podemos sintetizar en: (a) adecuación de las políticas sanitarias en cada realidad local; (b) construcción participativa de instrumentos particulares (protocolos de investigación y consentimiento informado), desafío tanto teórico como metodológico, y (c) construcción y utilización de un marco universalizable, garante de derechos, pero a la vez respetuoso de particularidades culturales.

Conclusión En los contextos de legislación enunciados (participación, derechos y deberes, autoridad sanitaria, proyecto sobre investigación científica), la pregunta es cómo se verán afectadas las poblaciones indígenas de Chile, toda vez que no existe un criterio bioético particular para estas poblaciones ni una visibilización siquiera de la necesidad de considerarlas como sujeto particular de derechos. Para el abordaje de una problemática tan compleja como la esbozada en estas páginas, se hace necesaria

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una profunda transversalización de la temática indígena en el intersector estatal y un trabajo sistemático de creación de contextos jurídicos, políticos y administrativos adecuados a los desafíos actuales, actuando en diferentes niveles y diseñando instrumentos legales, reglamentarios y normativos en distintas instancias, mediante un trabajo participativo. Interdisciplina, intersectorialidad y participación son el camino adecuado para este tipo de temáticas. El sector salud debe tomar protagonismo en estos temas y abrirse con transparencia hacia la ciudadanía involucrada, toda vez que el concepto de salud y bienestar dentro de las comunidades indígenas compromete distintas dimen-

siones para la articulación de mecanismos y creación de instrumentos específicos y adecuados, con el fin de no vulnerar estos derechos en salud. Para la bioética en salud pública, el desafío es construir estándares mínimos (universales) de seguridad en investigación y respeto por los derechos humanos, pero rescatando la particularidad cultural.

Agradecimientos A la antropóloga médica Mónica Weisner. Este trabajo teórico deriva de su interés inicial en la temática bioética en Isla de Pascua, ya que fue ella quien dirigió y desarrolló el trabajo de campo que nutre el ejemplo –caso– de este texto.

Referencias 1. Aylwin J. (ed.) Derechos humanos y pueblos indígenas. Tendencias internacionales y contexto chileno. Temuco: Instituto de Estudios Indígenas; 2004 2. Stavenhagen R. Informe del Relator Especial sobre la situación de DH y libertades fundamentales. Organización de Naciones Unidas; 2004. 3. Cecchetto S. Genética, dominación e identidad cultural en el sur argentino–chileno. Argentina: II Encuentro del Mercosur Cultural; 1997. 4. Weisner M, Fajreldin V. La Sangre de Rapanui. Historia, poder y bioética al nacer del siglo XXI. Aportes para una Antropología Médica Crítica. Revista de la Escuela de Antropología Universidad Nacional de Rosario (Argentina) 2005; XI: 45-58. 5. Iowa Eyes News, Nov 2003, Series 2, N° 38. Disponible en http://webeye.ophth.uiowa.edu/dept/IAEyeNws/IaEye03/ index.htm 6. Baer HA, Singer M, Susser I. Medical anthropology and the world system. A critical perspective. USA: Bergin and Garvey; 1997. 7. Casas L, Dides C, Isla P. Confidencialidad de la información y consentimiento informado en salud sexual y reproductiva. Santiago de Chile: Corporación de Salud y Políticas Sociales; 2002.

Recibido: 25 de julio de 2009 Aceptado: 12 de noviembre de 2009

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INFLUENCIA DEL MODELO E IMAGEN DEL MÉDICO DURANTE LA FORMACIÓN DE PREGRADO EN UN GRUPO DE ESTUDIANTES DE MEDICINA DE LA UNIVERSIDAD DE ANTOFAGASTA Cecilia Orellana Peña*, Mónica Rojas Urzúa**, Marianela Silva Zepeda*** Resumen: Este trabajo tiene como objetivos conocer la influencia del modelo médico transmitido por quienes imparten docencia e identificar los valores de los estudiantes al ingresar a medicina, los valores transmitidos en pregrado y la importancia del modelo médico en esta etapa. Mediante una entrevista semiestructurada, previo consentimiento informado, se recopilaron percepciones de una cohorte de internos respecto de la imagen que tenían del médico al ingresar a medicina y su evolución durante la formación de pregrado. Se identifica un impacto tanto positivo como negativo de los docentes sobre los estudiantes. Se analiza esta influencia y se dan sugerencias concretas de cómo corregirla u optimizarla según el caso. Palabras clave: bioética, ética clínica, educación médica, ética en docencia, valores

INFLUENCE OF PHYSICIAN MODEL AND IMAGE DURING PREDEGREE TRAINING IN A GROUP OF MEDICAL STUDENTS AT ANTOFAGASTA UNIVERSITY Abstract: This study has as aims to know the influence of physician model transmitted by those who teach and to identify student’s values when they initiate medical school, values transmitted before obtaining the degree and the importance of physician model in this stage. Through a semi structure interview, with previous informed consent, perceptions were collected from a cohort of students with respect to the image they had about physicians when entering medical school and its evolution throughout training. An impact both positive and negative was identified over students by professors. This influence is analyzed and concrete suggestions are made to correct or improve it in each case. Key words: bioethics, clinical ethics, medical education, ethics in teaching, values

INFLUÊNCIA DO MODELO E IMAGEM DO MÉDICO DURANTE A GRADUAÇÃO NUM GRUPO DE ESTUDANTES DE MEDICINA DA UNIVERSIDADE DE ANTOFAGASTA Resumo: Este trabalho tem como objetivos conhecer a influência do modelo médico transmitido pelos docentes e identificar os valores dos estudantes ao ingressar no curso médico, os valores transmitidos na graduação e a importância do modelo médico nesta etapa. Mediante uma entrevista semi-estruturada, com prévio consentimento informado, se recolheram percepções de uma coorte de internos sobre a imagem que tinham do médico ao ingressar no curso médico e sua evolução durante a sua graduação. Identifica-se um impacto tanto positivo como negativo dos docentes sobre os estudantes. Analisa-se esta influência e se oferecem sugestões concretas de como corrigi-la ou otimizá-la de acordo com o caso. Palavras-chave: bioética, ética clínica, educação médica, ética na docência, valores

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Nefróloga, Profesora Asistente Adjunta, Facultad de Medicina y Odontología, Departamento Ciencias Médicas, Universidad de Antofagasta, Chile Correspondencia: corellanap@gmail.com Matrona Servicio Neonatología, Hospital Regional Antofagasta. Académico Carrera de Medicina, Universidad de Antofagasta, Chile Enfermera, Hospital Regional Antofagasta. Académico Asistente Adjunto, Facultad de Medicina y Odontología, Universidad de Antofagasta, Chile

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Introducción La enseñanza de la medicina requiere de actividades prácticas en las que el tutor, un médico clínico, transmite conocimientos teóricos y destrezas propias de la profesión; sin embargo, también afloran actitudes del docente que en ocasiones pueden constituir un modelo negativo para los estudiantes. Centrado en entregar conocimientos y evaluar desempeño, el docente médico no siempre es consciente de cuán expuesto está a la observación y análisis de su actuar: es evaluado por los estudiantes en el día a día, en una serie de aspectos. La enseñanza es un proceso social en el que ambas partes se perfeccionan mutuamente y en el cual la presentación de valores y disvalores es inseparable de la tarea docente. El profesionalismo demostrado por el docente constituirá un modelo que condicione la visión del estudiante respecto de la actividad para la que se prepara. El docente médico puede influir en la formación de actitudes de los estudiantes básicamente por tres caminos: • Presentación de modelos de identificación: el estudiante se identifica con el modelo médico, pues “siempre quiso ser médico” y llega a la etapa de formación encontrándose con su modelo (lo que deseó ser toda su vida). • Selección y valoración de la información que proporciona: el docente puede influir en el educando en su forma de ver la realidad. Cuando el estudiante alcanza la madurez para decidir lo bueno y lo malo en el actuar podrá hacer buen uso de lo entregado por el profesor. El profesor tiene la posibilidad de ser un facilitador del aprendizaje o un obstáculo. • Empleo de los incentivos necesarios para el logro de un aprendizaje formativo: el modelo médico docente incentiva o penaliza las competencias mediante calificaciones. El aprendizaje social adquirido en la relación docentealumno llega a ser más significativo que el cognitivo. La personalidad del modelo, su afectividad e implicación respecto del estudiante son factores mediadores del aprendizaje. La afectividad hacia el educando es clave en la pedagogía que intente ser eficaz: lleva a los estudiantes a ilusionarse con el aprender. El propósito del presente estudio fue investigar cuánto y de qué forma influyen los docentes médicos en sus estudiantes, permitiendo desvelar posibles debilidades del modelo para después construir un perfil del docente

médico que satisfaga los requerimientos del perfil profesional del egresado de medicina.

Concepto de “educación” La educación debe aspirar a que su fin último sea la formación integral de la persona, entendida como un ser con necesidades, habilidades y potencialidades. La integralidad alude a que debe intervenir tanto en la dimensión cognitiva como en la axiológica (valores) y motora (habilidades y destrezas) de la persona. Es indispensable considerar que los estudios de pregrado transcurren por lo general durante una etapa de la vida crucial para la madurez del individuo. Por otro lado, el estilo de aprendizaje –combinación de cuatro modalidades básicas: aprender con base en experiencias concretas, observación, conceptualización abstracta y experimentación activa– varía de una persona a otra. De ello deriva que la labor educativa tome en cuenta las condiciones que posibilitan la formación del individuo. ¿Cómo planifica el docente su estrategia para lograr el resultado esperado? La respuesta es que toda estrategia docente debe fundamentarse en la dignidad de la persona (estudiante), puesto que la visión de todo proceso educativo es lograr el desarrollo de sus potencialidades bajo una visión global del individuo. Actualmente no es fácil ejercer la docencia en medicina. Estamos todavía inmersos en la era del conocimiento, en la cual el desafío para la educación implica un cambio profundo; hasta hace poco lo valórico y lo actitudinal eran trazas prácticamente imperceptibles en la formación de pregrado. Recordemos que quienes imparten la docencia en las carreras de medicina son médicos de profesión, generalmente clínicos. En algunos casos, tienen un “gusto” por la docencia o han ganado un concurso para ocupar el cargo e ingresar a la universidad. No obstante, pareciera que estas características no son suficientes ni aseguran el éxito del proceso de enseñanza-aprendizaje. Aun cuando los médicos docentes carezcan de conocimientos de pedagogía, gravan sobre ellos algunas responsabilidades éticas por el hecho de participar en la enseñanza. La ética formula juicios particulares de la conducta humana desde el punto de vista moral. Estos juicios se fundamentan en reglas que parten de principios, a su vez sustentados en las grandes teorías éticas. La docencia universitaria, por otra parte, es una manifes-

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Imagen del médico durante la formación de pregrado - Cecilia Orellana Peña, Mónica Rojas Urzúa, Marianela Silva Zepeda

tación de la conducta humana, por tanto, es objeto de un análisis ético. Entre las responsabilidades éticas del docente podemos mencionar: la obligación de enseñar, el compromiso con la verdad, con el alumno –varios de los principios de la bioética moderna a propósito de la relación médico-paciente tienen aplicación en la relación docente-alumno–, con la institución educativa, con la profesión médica y con la sociedad. En la persona del docente médico convergen la ética de la docencia y la docencia de la ética, que en realidad no son sino diferentes expresiones del actuar de una misma persona. A ello se debe que no exista un día para hablar de ética, sino que cada día y cada acción vienen a estar impregnados de este concepto. Y así, por ejemplo, en la medida en que el docente respete la dignidad de su alumno, éste estará aprendiendo a respetar la dignidad de sus futuros pacientes. El modelo médico formativo deberá actuar dentro de un marco ético, estar identificado con los valores y principios morales que sustentan el sistema ético médico. Debe tener una idea muy clara de la estructura de su propio sistema de valores y de la forma en que sus juicios personales influyen en las decisiones relacionadas con lo bueno o malo, así como también en sus alumnos, debiendo tener un conocimiento básico de la ética como disciplina. Sólo si el modelo médico hace propios estos preceptos y los incorpora a su jornada diaria estará formando futuros médicos integrales, con una sólida formación ética científica, y no solamente alumnos que se perfeccionan en áreas específicas de la medicina. La Universidad de Antofagasta cuenta con el Hospital Clínico Regional de Antofagasta Dr. Leonardo Guzmán como su principal campo clínico para los estudiantes de pregrado de la carrera de medicina. Allí desarrollan actividades docentes tanto académicos del Departamento de Ciencias Médicas como médicos clínicos del Servicio de Salud de Antofagasta. Las actividades prácticas de los internos de 6° y 7° año de medicina son supervisadas en su mayoría por los médicos del Servicio de Salud en las diferentes unidades del hospital por las que rotan los internos. Los médicos de estos servicios desempeñan un rol docente-asistencial que lleva implícita una doble responsabilidad: el compromiso asumido con un grupo de alumnos al que se dedican diariamente, a la vez que responsabilidad de la atención de un número determinado de pacientes hospitalizados. Los médicos académicos de la universidad, en cambio, ejercen un rol exclusivamente docente, traducido en

la atención diaria de un grupo de alumnos, visita a pacientes hospitalizados, análisis de sus patologías, posibilidad de asesorar al médico a cargo de esa sala, pero sin la responsabilidad del tratamiento específico ni pronóstico de ese enfermo. El propósito de este estudio fue conocer la opinión de los estudiantes respecto del modelo de formación valórica que enfrentan, con la finalidad de formular mejoras en los ejes transversales del currículo. Se planteó como objetivo general: conocer la influencia que ejercen los modelos del profesional médico transmitidos por quienes imparten la docencia; como objetivos específicos: determinar los principales valores que poseen los estudiantes al inicio de la enseñanza de pregrado, identificar aquellos que se transmiten en el proceso de enseñanza de pregrado y señalar la importancia del modelo del profesional médico en la formación de pregrado en la carrera de Medicina.

Metodología Se trató de un estudio exploratorio, transversal y cualitativo, basado en un paradigma interpretativo. Las investigadoras exploraron los discursos de los participantes, intentando determinar cómo ven ellos su realidad y experiencias a lo largo del tiempo. El objeto del estudio fue abordado mediante una entrevista semiestructurada, previo consentimiento informado. Las temáticas recopilan percepciones con relación a la imagen del médico que tenían los estudiantes del pregrado antes de ingresar a la carrera de medicina y la evolución alcanzada por dicha imagen durante el proceso de formación universitaria. Las entrevistas fueron realizadas por un médico y una matrona durante los meses de octubre y noviembre de 2008. Se les explicó a los informantes que el objetivo de su participación era mejorar el modo como se realiza la docencia y que la información recogida se trataría en forma confidencial, respetando el anonimato. Todos aceptaron participar. El formato de la entrevista semiestructurada consideró: edad, sexo, año de ingreso a la carrera y estudios universitarios previos. Se tomó nota de las respuestas a las siguientes preguntas: 1. ¿Cuál fue el principal motivo para decidirte a estudiar medicina? 2. La idea que tenías del médico al ingresar a la carrera, ¿se identifica con algún valor o característica?

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3. ¿Actualmente ha variado esa imagen? ¿En qué sentido? 4. ¿Puedes identificar algún(os) factor(es) que hayan influido en ese cambio? 5. En cuanto a tu futuro rol de médico, ¿qué imagen te gustaría proyectar? ¿Qué aspectos crees que tendrías que trabajar para lograrla?

como el beneficio propio, la percepción fue “quise estudiar medicina para ayudar al prójimo”.

Análisis de datos y resultados

A: “…carrera independiente… poder tomar decisiones y con ello ayudar a la gente...” B: “… ayudar a las personas… servir a la gente desvalida...” C: “…trabajar con personas... donde uno pudiera hacer un aporte...” D: “…yo siempre he tenido vocación de servicio... aportar a la salud pública…” E: “…desde chico… el colegio da una impronta... retribuir de alguna forma a la sociedad...” F: “…ser útil en la sociedad...” G: “…querer ayudar a las personas...” H: “…contacto con las personas… mezcla ciencia y humanismo...” I: “…vocación en el camino… también una búsqueda religiosa…” J: “…me gustaba el área biológica y ayudar a las personas…” K: “…siempre me gustó, influencia de modelo familiar sin presión, mi padre es ginecólogo…” L: “...por ser una carrera de gran exigencia, quería probarme y por la gran variedad de opciones de trabajo…” M: “…por la independencia laboral, aunque ahora pienso que no es así…” N: “…mejor manera de ser útil en la sociedad… el médico actúa en distintas situaciones con una opinión respaldada…”

Para analizar los datos se revisaron los discursos capturados, luego se ordenó la información reconociendo en las respuestas categorías que concentraban ideas similares de los informantes, lo que permitió agrupar la información para responder las preguntas del estudio. Del paso anterior surgieron unidades temáticas que permitieron integrar la información y explicar la realidad estudiada. Para resguardar el anonimato de los informantes los discursos se señalan con letras A, B, C, D, etc.

Características de la población entrevistada La cohorte estaba compuesta por 20 mujeres y 32 varones, todos ellos se encontraban al término del 6° año de la carrera. Se optó por internos de 6° y no de 7° año por considerar que la mayor o menor incertidumbre en relación con el futuro profesional podía influir en sus respuestas. Nos pareció que a fines de 6° año podía haber mayor objetividad para responder. La edad promedio de los internos fue de 26 años (rango 23 a 31 años), con un promedio de 6 años cursando la carrera, aunque encontramos 6 personas que, al momento de la entrevista, llevaban 9 años. Sólo 13 de ellos (25%) tienen algún familiar médico, en 5 casos se trata de un familiar directo (padre, madre, hermano). A eso se debe que la opinión de esta cohorte nos parece representativa de la opinión de cualquier miembro de la comunidad civil. En 20 casos estaba la experiencia de haber cursado previamente algún tiempo otra carrera universitaria, fundamentalmente del área de la salud.

1. Principal motivo para estudiar la carrera de medicina Cuando se preguntó a los alumnos el principal motivo para escoger la carrera, destacó en sus respuestas idealismo, altruismo, solidaridad y vocación de servicio. Pocas se relacionaron con un punto de vista más personal,

Una persona mencionó haberla elegido por un cierto desafío personal, dado el nivel de exigencia, y otra por la independencia laboral. Aparentemente, el medio familiar no tuvo mayor influencia en la decisión de los alumnos.

2. Identificación del médico con un valor o característica antes de ingresar a la carrera de medicina En relación con este punto, vuelve a aparecer el espíritu de servicio y expresiones altruistas prioritariamente, un poco más distanciada la capacidad intelectual, lo que llama la atención porque podría esperarse una mayor significación de este valor con relación a su quehacer futuro.

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Imagen del médico durante la formación de pregrado - Cecilia Orellana Peña, Mónica Rojas Urzúa, Marianela Silva Zepeda Valor o Característica

N° de apreciaciones percibidas por los estudiantes respecto de la imagen del médico Trabajador 4 Honesto 5 Responsable 10 Capacidad intelectual 16 Liderazgo 10 Espíritu de servicio 28 Empático 10 Expresión altruista 28

3. Variación de la idea e imagen del médico que percibe el estudiante de pregrado en el 6° año de la carrera de medicina En general la imagen del médico ha cambiado. Si bien hay un proceso de maduración personal que influye en este aspecto, los discursos denotan cierta decepción, a la cual contribuye en gran medida el medio: estar inmerso en la realidad hospitalaria. Otro aspecto, en gran medida el objetivo de esta investigación, se vincula con el modelo de médico al que han estado expuestos durante estos años. Los alumnos perciben buenos y malos modelos, pero expresan que han aprendido a diferenciar y a extractar lo mejor de cada uno para incorporarlo a su acervo personal. Entre lo negativo señalan un cierto mercantilismo, falta de compromiso con los pacientes y mayor preocupación por logros personales. Lamentan la falta de servicio público, empatía y responsabilidad entre sus modelos. Preocupa profundamente que mencionaran “algunos no cumplen normas éticas”, son competitivos, les preocupan más sus logros que el paciente. Mencionan pocos aspectos positivos, pero rescatan que sí hay unos pocos modelos a seguir, humildes y comprometidos, pero son los menos. Estos sí son capaces de dar todo por el paciente y a veces llegan a comprometer con ello su vida personal y familiar. A: “...sólo algunos tienen idea de médico ético dispuesto a dar todo por la vida del paciente”. B: “…he comprendido que el médico tiene mayor responsabilidad”. C: “…hay más diversidad de valores de lo que yo creía”. D: “…la imagen del médico ideal no ha cambiado, en la práctica se ve que no todos son así...” E: “…por lo que he visto, existen médicos muy preocupados y otros no”.

F: “…despreocupación de algunos por los pacientes... me he decepcionado un poquito...” G: “…ha cambiado para bien, ya no la veo tan inalcanzable, requiere harta dedicación, responsabilidad…” H: “…sí ha cambiado, con la madurez mía… primero la veía como un profesional más, ahora es más amplio aún…” I: “…sí ha cambiado un poco, no son muy empáticos, tampoco tan inteligentes, preocupados, responsables…” J: “…sí ha cambiado, veo que no prima tanto el servicio público sino que lo económico, lo que me ha defraudado; tengo buenos tutores, pero no son empáticos y no dan buen trato a los pacientes...” K: “…sí ha cambiado, hay médicos que cumplen el perfil, otros no cumplen normas éticas, son competitivos, se enfocan en logros médicos pero no en los pacientes, les interesa el reconocimiento…” L: “…no ha cambiado, aunque he visto falta de compromiso...” M: “…no ha cambiado, mi visión se ha humanizado…” N: “…sí ha cambiado, uno se encuentra con cualquier tipo de persona con el “cartón de médico”, tenía una imagen ideal como la que veo en mi padre, más noble, más preocupado…” O: “…no ha cambiado, aunque hay médicos que no se portan a la altura de sus valores, no me aleja de los míos…” P: “…sí ha cambiado, veo a los médicos más preocupados de sí mismos…”

4. Factores que influyen en el cambio de imagen del médico durante el pregrado Entre los factores que influyeron en este cambio, mayoritariamente destacaron a los tutores y el medio: “estar dentro de un hospital y vivirlo por dentro”; asumir la realidad con los aspectos positivos y negativos del quehacer de los tutores en el día a día. Hay buenos modelos comprometidos, al punto de sacrificar su vida personal, y otros tantos que representan lo opuesto; son modelos en relación con lo que no harían o repetirían durante su ejercicio profesional. Los alumnos reconocen su condición de aprendices absorbiendo todo lo observado y vivido, pero con la capacidad de discriminar lo que realmente consideran un aprendizaje para su vida personal y profesional.

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A: “…tutores y el medio (campos clínicos)”. B: “… estar dentro de un hospital, vivirlo por dentro…” C: “…interactuar con los docentes…” D: “…he visto la realidad…” E: “…ver desde dentro la carrera...” F: “...médicos o tutores que he tenido han reforzado ese concepto...” G: “…estar inmerso en el mundo médico…” H: “…como todo proceso de formación, uno es como una esponja, recibe mucha información de todos lados… nace la capacidad de discriminar qué es lo bueno y qué es lo malo…” I: “…es un arte la medicina y tiene que haber un maestro…” J: “…cambia la visión teniéndolos tan cerca, uno aprende a valorarlos más...” K: “…se van grabando mañas…” L: ”…depende de uno tomar lo bueno o lo malo, pero influye el tutor…” M: “…hay médicos muy humildes y otros muy pedantes, hay cambios en el trato entre el sistema público y el privado…” N: “…hay modelos que es inconveniente seguir por el impacto en la vida personal, son un ejemplo… nos muestran nuestro futuro… hay que rescatar lo positivo y no ser igual”. O: “…son modelos, si son negativos evitaremos seguirlos y viceversa… uno compara y rescata la forma de enfrentar situaciones...” P: “…hay buenos modelos y otros que uno no desearía repetir...”

5. Proyección de una imagen médica personal Cobran gran valor las respuestas a cómo se verían a futuro, qué aspectos les gustaría que se destacaran de su persona. La mitad de los internos consideró “ser empático” o “ponerse en el lugar del paciente”; posteriormente, “ser confiable, responsable y entregado”. Menos importancia otorgaron a los conocimientos, honestidad y sencillez. Llama la atención lo poco destacado que les pareció ser respetuoso y prudente, así como también la condición de líder y el ejercicio docente.

Valor o N° de apreciaciones percibidas por los estudiantes característica respecto a la imagen médica personal Responsable 12 Entregado 19 Empático 26 Honesto 4 Confiable 14 Conocimientos 6 Sencillo 4 Asertivo 2 Autocrítico 1 Respetuoso 2 Prudente 2 Líder 1 Docente 1

Discusión Sobre la base de los hallazgos, las autoras piensan que el modelo e imagen del médico como formador es fundamental en el proceso de aprendizaje de los futuros médicos. En la muestra estudiada se percibe un gran capital humano al ingreso a la carrera, denotando valores altruistas, vocación de servicio y una gran generosidad de parte de los estudiantes; sin embargo, el contacto con el medio y los tutores, más su propio proceso de maduración, hace que un gran número de ellos cambie su percepción. Se destaca el valor del modelo actitudinal en el proceso de formación de competencias de los estudiantes, el cual necesita ser optimizado para la mejora en el pregrado. Se suele asociar la medicina con ciencias biológicas; sin embargo, lo que motivó a la mayoría de los entrevistados a optar por esta profesión fue el deseo de servir. También, cuando se reconoce una inclinación por la biología, ésta aparece asociada a servicio o dedicación a las personas. Si nos fijamos en las dos primeras acepciones de servir –“estar al servicio de alguien” y “estar sujeto a alguien por cualquier motivo haciendo lo que él quiere o dispone”–, apuntan a la virtud de la generosidad, voluntad de darse a los demás. Es decir, identificamos valores positivos concretos en quienes ingresan a esta carrera. Pensamos que nos encontramos ante un grupo humano generoso, cuyo norte al iniciar la carrera era realizarse profesionalmente ayudando a los demás. Es cierto que estamos analizando una cohorte de 52 personas; no obstante, la inquietud social es en general un rasgo presente –y cada vez más– en los estudiantes de medicina(6). Identifican al profesional médico con 203

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valores, entre los cuales volvemos a encontrar generosidad: “capaz de darlo todo por el paciente”, “integridad intachable”, “profesión más noble”, “uno cree que la mejor persona podría ser médico”. Sería de interés que los docentes generaran instancias que les permitieran conocer las motivaciones y pensamientos de sus alumnos. Enfrentarse a este tipo de discursos no puede menos que mover a reconocer la responsabilidad de custodiar y cooperar en el desarrollo de esos valores. Lo que motivó la investigación era saber si durante los años transcurridos desde el ingreso a la carrera se había deteriorado esa imagen un tanto idealizada del médico, que todos podemos haber tenido en mayor o menor medida al ingresar a la universidad. Los informantes fueron capaces de discernir lo que han visto durante los años cursados y el modelo de médico al que aspiran. En 34 entrevistados (65,4%) esa imagen ha cambiado. Salvo dos internos que no identifican ningún factor, para los demás el detonante del cambio en esa imagen, tanto en sentido positivo como negativo, ha sido entrar en contacto con la realidad (“ver desde dentro la carrera”). Identifican los siguientes factores: contacto con los tutores, conocer el sistema hospitalario y, en tres casos, su maduración personal. Nos parece que esta capacidad de discriminación refleja la madurez de los entrevistados. Muchos de los internos aclaran que su modelo de médico se mantiene, lo que han visto es que no todos los médicos que van conociendo lo encarnan. El discurso: “…veo que no prima tanto el servicio público sino que lo económico, lo que me ha defraudado; tengo buenos tutores pero no son empáticos y no dan buen trato a los pacientes...” puede constituir evidencia suficiente de la necesidad de que en todas las facultades de medicina se impartan nociones de ética y bioética. No nos referimos tan sólo a deontología médica; lo que defrauda es la falta de valores en el modelo. Preguntamos dirigidamente si creían que la conducta de los médicos influía en los alumnos, para precisar si le asignaban la misma importancia que a los otros factores que ya habían mencionado. No esperábamos respuestas tan categóricas: 51 de los 52 entrevistados creían que sí había influido en ellos el comportamiento profesional de los médicos, y al responder lo hacían con expresiones como “evidente”, “por supuesto”, “absolutamente”. Habíamos previsto que las respuestas pudieran ser un tanto “instintivas” y pedimos que asignaran un valor a esa influencia en escala de 1 a 10. El rango de respuestas

es amplio pero la mayoría se concentra entre 6 y 9. No obstante, no podemos ignorar a las cuatro personas que respondieron 10. ¿Se trata de personalidades más afectivas? ¿Son personas más vulnerables al ambiente en el que se desenvuelven? Son interrogantes para las que no tenemos respuesta, pero sí podríamos sugerir que las encuestas de satisfacción que se apliquen a los alumnos incluyan aspectos como éstos. Revisamos la edad de los diez informantes que creen tener la madurez suficiente para discernir el buen del mal ejemplo y la edad promedio es de 26 años; no hay diferencia con el resto de los entrevistados. Al constatar cuánto tiempo han estado esas personas en la carrera, el promedio es de 6,6 años, ligeramente por encima del promedio general del grupo. Sin embargo, una persona lleva 9 años, dos llevan 8 y tres llevan 7 años. Esta mayor permanencia en el sistema podría explicar que al menos estos individuos hayan tenido tiempo de madurar y aprender a discernir, por supuesto que no es el mejor sistema. Estos internos reconocen una influencia positiva en unos casos y negativa en otros: 21 entrevistados piensan que influye en ellos “para bien y para mal”; esta expresión, al igual que “se te pegan mañas”, denota que aun cuando ellos no quieran adquirir malos hábitos se ven de algún modo indefensos. También preocupa la respuesta de una persona: “desanima y confunde”. Cuatro entrevistados (7,7%) reconocieron que la imagen previa del modelo médico había cambiado para bien. El hecho de haber encontrado a 10 personas que creen tener la madurez necesaria para discernir qué modelo seguir es un aliciente, pero no nos excusa de la autoevaluación. Estos hallazgos confirman la necesidad de tener una actitud autocrítica con relación a cómo llevamos a cabo la enseñanza. Un modo de medir ese impacto podría ser a través de encuestas de evaluación docente apropiadas a las circunstancias y que incluyan aspectos actitudinales de los docentes. Al preguntar por la imagen médica personal que querrían proyectar en un futuro próximo, queríamos indagar a qué aspectos de su formación dan mayor importancia los entrevistados: si a los “técnicos” o a los “valóricos”. La mitad respondió “empático”; siguen en orden de frecuencia: confiable, responsable, entregado. Hubo quienes discriminaron entre espíritu de servicio y entrega, pero los agrupamos en un mismo índice temático por tratarse de sinónimos (entregar: ponerse

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en manos de alguien, sometiéndose a su dirección o arbitrio)(5). Es interesante preguntarnos por qué estas respuestas a esta pregunta en concreto: • ¿Les preocupa ser empáticos porque con ellos no lo han sido? • ¿Esperan que los pacientes se sientan comprendidos por ellos, ya que ellos no lo fueron? • ¿Será una advertencia de que entre los variados aspectos que abarca la formación de futuros médicos, debemos enseñar a comunicarse? En asignaturas como la tradicional “Semiología” nos preocupamos mucho de la información que deben recoger, pero sin atender al “cómo”. • Probablemente los programas de capacitación a los docentes en técnicas pedagógicas deban evaluar cómo se comunican, cómo conocen a sus alumnos y si saben escuchar. Otro aspecto en cuyas causas valdría la pena profundizar es la poca significación atribuida a la condición de líder y al ejercicio docente. Pese a la experiencia vivida, los integrantes de esta cohorte quieren encarnar el ideal de médico que tenían al ingresar a la universidad. Por lo general, les cuesta autoevaluarse. La última pregunta de la entrevista “¿qué aspecto crees que tendrías que trabajar para lograr proyectar esa imagen?” pretendía indagar cuánto se conoce cada uno, si está consciente de sus fortalezas y de sus debilidades. Las respuestas más frecuentes fueron: estudio (n=14), comunicación (n=7), paciencia (n=3). Nos parece relevante que 10 entrevistados no hayan sabido precisar qué aspectos deben trabajar para lograr su objetivo.

Conclusiones 1. Los tutores constituyen modelos valóricos tanto positivos como negativos. Al juzgar por las cifras, no son buenos transmisores de valores positivos. 2. La influencia ejercida por el modelo médico

3.

4.

5.

6.

docente tiene un impacto considerable en el alumno y hay una proporción de estudiantes más vulnerable al modelo que no logra sustraerse a la influencia negativa. Los estudiantes de pregrado son portadores de valores positivos al ingresar a la carrera de medicina. Corresponde a la facultad aportar los medios necesarios para custodiar y ser cauce para el crecimiento de esos valores. Se detecta un subgrupo de la cohorte de mayor resiliencia o madurez (n=18; 35%), en los cuales las experiencias vividas no han deteriorado su ideal de médico. El actuar cotidiano del médico docente transmite al alumno que sus tutores constituyen una población heterogénea en cuanto a valores o motivación, y que se requiere menor capacidad intelectual que la que ellos imaginaban para esta carrera. Discursos como: “…hay buenos modelos y otros que uno no desearía repetir...” deben llevarnos a pensar y reconocer que quien quiera dedicarse a la docencia debe estar dispuesto a dejarse evaluar y corregir, de modo que llegue a ser transmisor de valores positivos.

Basándose en los resultados obtenidos, las autoras proponen tres acciones concretas para ayudar a los médicos docentes a transmitir aquellos valores que un día les motivaron también a estudiar medicina: 1. Incorporar en la preparación docente que reciben los médicos clínicos conocimientos básicos de ética y bioética. 2. Hacer un diagnóstico de las debilidades actitudinales de los tutores, para luego aportar las herramientas que permitan establecer una relación docente-alumno adecuada y constituir un modelo apropiado. 3. En la selección de docentes, considerar una evaluación de las habilidades comunicacionales del candidato, tales como: capacidad para trabajar en equipo, dejarse corregir, saber escuchar.

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Recibido: 6 de julio de 2009 Aceptado: 25 de septiembre de 2009

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DIMENSIÓN ÉTICA EN LA PRÁCTICA ODONTOLÓGICA. VISIÓN PERSONALISTA Roba Izzeddin Abou*, María Spina**, Egilda Tosta*** Resumen: En la práctica odontológica, los profesionales enfrentan permanentemente diversos dilemas éticos. Cada odontólogo debe tomar determinaciones sobre si tiene o no competencia para realizar un diagnóstico particular o para llevar a cabo tratamientos específicos en determinadas circunstancias clínicas. Asuntos como éstos han dado lugar a un número cada vez mayor de discusiones y debates respecto de la ética en cuidados de la salud. Las preocupaciones de carácter ético resultan especialmente relevantes en el campo de la odontología, en virtud de que, a medida que crece el número de estudios en este campo, se estrecha la línea que separa la práctica de la obtención de información con fines de investigación. Palabras clave: ética, salud, práctica odontológica

ETHICAL DIMENSION IN DENTISTRY PRACTICE. PERSONALIST VIEWPOINT Abstract: In the practice of dentistry, professionals face diverse ethical dilemmas permanently. Every dentist must make determinations whether he/she has competence for a particular diagnose or to carry out specific treatments in specific clinical circumstances. Issues such as these have given place to increasing discussions and debates with respect to health care ethics. Ethical worries are specially relevant in dentistry field, since while number of studies increase in this field, the limit separating practice from obtaining information for research purposes is narrowed. Key words: ethics, health, dentistry practice

DIMENSÃO ÉTICA NA PRÁTICA ODONTOLÓGICA. VISÃO PERSONALISTA Resumo: Na prática odontológica, os profissionais enfrentam permanentemente diversos dilemas éticos. Cada odontólogo deve tomar decisões acerca de sua competência ou não para realizar um diagnóstico particular ou levar a cabo tratamentos específicos em determinadas circunstâncias clínicas. Assuntos como estes têm dado lugar a um número cada vez maior de discussões e debates a respeito da ética em cuidados da saúde. As preocupações de caráter ético resultam especialmente relevantes no campo da odontologia, em virtude de que, à medida que cresce o número de estudos neste campo, se estreita a linha que separa a prática da obtenção de informação com finalidades de investigação. Palavras-chave: ética, saúde, prática odontológica

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Docente Instructor, Departamento de Prostodoncia y Oclusión, Universidad de Carabobo, Valencia, Venezuela Correspondencia: rubaizzeddin@gmail.com Docente instructor, Facultad de Odontología, Universidad de Carabobo, Valencia, Venezuela Docente agregado, Facultad de Odontología, Universidad de Carabobo, Valencia, Venezuela

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Introducción Hoy en día, los cambios producidos en el área de la salud, en particular en la odontología, permitieron el nacimiento de un nuevo paradigma en la relación odontólogo-paciente. Los recientes lineamientos exigen al profesional informar a su paciente todo lo concerniente a su salud bucal, por ende, esta disciplina de servicio y auxilio, con amplia responsabilidad social e individual, independiente de la indiscutible efectividad técnica lograda, no se sustenta exclusivamente en la continuidad y profundización del desarrollo terapéutico y clínico; por el contrario, el odontólogo tiene una misión rehabilitadota integral con los pacientes. Por tal motivo, diferentes países de Europa y Norteamérica han ido instalando esta temática en sus legislaciones y sistemas de salud. Tal es el caso de Holanda, donde se promulgó en 1995 una ley llamada “Acta de Contrato del Tratamiento Médico”, que establece que los pacientes tienen el derecho a recibir información y los médicos y odontólogos la obligación de informarles y pedir su autorización para los distintos procedimientos (consentimiento informado). Por otro lado, determina que los odontólogos deben comprometerse en invertir más tiempo para lograr que las decisiones sean formuladas libremente y en desarrollar los requisitos de las habilidades comunicacionales(1). Así, la problemática mencionada surge desde las bases de la educación odontológica, en la cual los estudiantes invierten demasiado tiempo en cumplir con requisitos que pueden dificultar la relación con sus pacientes(2). En vista de esto, países como Estados Unidos, España e Italia han generado no sólo jurisprudencia en la temática, sino también numerosos espacios de formación académica (3). En pocas oportunidades el odontólogo se ve enfrentado a decisiones de vida o muerte, pero debe asumir y solucionar complejas cuestiones éticas. Tiene un deber de conducta con su vida profesional, en concordancia con los principios éticos(4). De igual manera, además de garantizar la confidencialidad a sus pacientes, debe presentar las distintas alternativas de tratamiento, obtener su consentimiento y respetar sus decisiones(5). El propósito de este artículo es, en primer lugar, presentar una breve historia de la ética profesional en odontología desde el punto de vista personalista y, en

segundo, analizar someramente los cuestionamientos éticos odontológicos desde una visión bioética, es decir, sobre la base de valores y principios morales. En este sentido, se trata de observar la conducta humana en el ámbito de las ciencias tanto de la vida como de la salud, procurando facilitar pautas que faciliten el análisis bioético y la toma de decisiones clínicas.

Bioética en la relación clínica odontológica La bioética nace de la necesidad de que la ciencia biológica se plantee preguntas éticas sobre la relevancia moral de su intervención. Por ende, con la aparición de la medicina oral, a mediados del siglo XX, se inició la integración del ejercicio de la odontología con el cuerpo médico, promoviendo la formación de especialistas en todas las áreas odontológicas, lo que conllevó a su vez a su desarrollo desde el punto de vista ético. Para Albornoz y colaboradores, la bioética es el estudio sistemático de la conducta moral en las ciencias de la vida(6). También es definida como la disciplina que estudia los aspectos éticos de la medicina y la biología, en general, así como de las relaciones del hombre con los demás seres vivos(7). Una de sus funciones es hacer conciencia entre los profesionales e investigadores de que se debe anteponer la ética a otros intereses. El criterio fundamental de la bioética es el respeto al ser humano, a sus derechos, bienestar y dignidad. La bioética es también una rama de la ética práctica que se aboca a estudiar y a dar respuestas particulares a problemas morales que surgen en la salud, incentivando una cultura de respeto a los seres vivos humanos y no humanos, y preservando el medio ambiente para nosotros y las generaciones futuras. No obstante, propicia una toma de conciencia sobre las implicaciones morales y sus consecuencias en las áreas ya mencionadas(8,9). Por ende, vale la pena resaltar los rasgos definitorios de la bioética moderna: a) se trata de un marco interdisciplinario de reflexión ética; b) es básicamente una ética práctica, de aplicación inmediata en el mundo de la medicina y su entorno, cuyos principales protagonistas son el médico y el paciente; c) se trata de una reflexión ética que soporta, además, decisiones de salud pública de gran repercusión social y legal, y

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d) nadie puede permanecer ajeno a la bioética, porque ella determina una praxis sanitaria e involucra comportamientos que someten a prueba el sistema de valores que opera en una sociedad(10). Debido a que nuestra sociedad es pluralista y compleja, necesitamos nuevas herramientas para ayudarnos en la toma de decisiones y crear conciencia bioética con enfoque integral, cuyas bases se sustenten en el código ético.

Códigos de ética y asociación profesional Cuando se atiende a seres humanos, como sucede en la práctica odontológica, debe tenerse cuidado para asegurar que sus derechos estén protegidos. Cada profesión tiene normas, generalmente implícitas y no declaradas, sobre la correcta vinculación entre sus miembros. Desde fines de 1970, y dentro de la odontología organizada de países desarrollados, se observó un crecimiento sostenido del interés en situaciones elaboradas de la ética profesional. La experiencia indica que en décadas anteriores hubo poca voluntad para enfrentar los dilemas éticos en muchas áreas sensibles de la práctica odontológica. La causa está en la subestimación del problema en cuanto a los sucesos contemporáneos abiertos a la opinión pública. Así como en otras profesiones, las obligaciones hacia el paciente son mandatarias; sin embargo, este principio no brinda respuestas automáticas a las complejidades generadas por estas situaciones. Los profesionales de la odontología tienen la obligación de controlar la calidad de sus prácticas, reportando y refiriendo casos de trabajos de mala calidad y prácticas no éticas. Todos entienden que los profesionales odontólogos se deben respeto mutuo, pero la mala praxis es un hecho de difícil manejo: el odontólogo que descubre esto podría informar al paciente acerca del trabajo mal realizado o bien ocultárselo. Por otra parte, puede contactarse con el profesional que realizó el trabajo o, posiblemente, con la sociedad odontológica local. En países desarrollados, académicos, odontólogos y sus organizaciones representativas han hecho un esfuerzo conjunto para formular una base ética alcanzable, que sustente el suministro de un servicio de sanidad bucal de alta calidad. Así, y respondiendo a nuevas y significativas cuestiones generadas dentro de un clima social cambiante, la Asociación Dental Americana, luego de un considerable debate, presentó en 1992 una cantidad

de revisiones y correcciones de los “Principios de Ética y Código de Conducta Profesional”: 1. El personal de salud bucal debe reconocerse a sí mismo como ser humano, para posteriormente reconocer en el paciente al otro, a la persona que tiene una dignidad inalienable, poseedora de valores, que está inmersa en su medio ambiente, y no sólo como un individuo que busca y tiene necesidad de salud. 2. El personal de salud bucal debe cuidar y tratar con la misma conciencia y solicitud a todas las personas sin distinción de raza, religión, ideas políticas, condición social, nacionalidad, género, preferencia sexual o cualquier otra circunstancia personal o social. 3. El personal de salud bucal debe evitar cualquier acto que pueda denigrar el honor o la dignidad del ejercicio de la profesión, ya sea mentira, engaño, abuso, puesto que la práctica odontológica debe ser orientada bajo principios éticos, científicos y legales. 4. La calidad de la atención en los servicios de salud bucal que se otorgan a la población abierta, ya sea del sector público, privado o en instituciones educativas, debe ser la misma. No debe haber diferenciación de la atención entre una práctica institucional y la práctica en consultorio privado. Asímismo, se debe evitar el aprovecharse de la práctica institucional para llevar pacientes a la propia práctica privada. 5. El personal de salud bucal debe contar con las respectivas acreditaciones para llevar a cabo el ejercicio de su profesión, ya sea de práctica general o como especialista, y no ostentar un grado académico con el que no se cuenta. 6. El personal de la salud bucal está obligado a guardar el secreto profesional tanto del contenido de la historia clínica, así como también de todo lo que, por razón de su profesión, haya visto, escuchado y/o comprendido en relación con todos los pacientes. El secreto profesional debe reservarse aun cuando la relación profesional haya finalizado; ya sea de manera temporal o definitiva, éste se podrá revelar sólo si requiere alguna autoridad competente. 7. El personal de salud bucal debe asumir el compromiso para la educación continua y permanente en las áreas ética, científica y técnica, con el fin de 209

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brindar a sus pacientes el máximo de posibilidades de atención(11). Para enriquecer lo mencionado y procurar el correcto ejercicio de la profesión, es menester que el personal dedicado a la salud bucal esté comprometido con los principios bioéticos: principio de totalidad, principio terapéutico, libertad y responsabilidad, solidaridad y subsidiariedad, beneficencia y justicia. Bajo esta perspectiva, la profesión odontológica debe percibir el respeto a los derechos del paciente no sólo como un deber, sino como un escenario entre dos personas con necesidades diferentes que obtienen respuesta material y social en la relación terapéutica. El verdadero enfoque profesional está contenido en el encuentro humano llevado a cabo entre odontólogo y paciente;

por lo tanto, es fundamental analizar la motivación que el enfermo ha tenido para ir en busca de la colaboración del profesional, en este caso de la odontología. Se debe entender esta actividad como una profesión científica basada en los valores universales del ser humano, cuyo camino es diferenciador siempre y cuando la calidad profesional posibilita interiorizar en la afección de la persona que sufre por causa de una patología. En consecuencia, la ética y la bioética deben ser elementos preventivos, con la posibilidad de transformar la práctica médica y odontológica influyendo en ellas como modo de vida que protege los valores sociales. Así, el diagnóstico, pronóstico y plan de tratamiento constituyen una pirámide para otorgar al paciente las óptimas condiciones de salud odontológica integral.

Referencias 1. Espinosa A. Análisis de expedientes de quejas del área de odontología. Rev de la CONAMED 2000; 4; 6(17): 5-7. 2. Van Dam S. Requirement-driven dental education and the patient´s right to informed consent. J Am Coll Dent 2001; 68(3): 40-47. 3. Nash DA. Ethics in dentistry: review and critique of Principles of Ethics and Code of Professional Conduct. J Am Assoc 1984; 109(4): 597-603. 4. Lolas F. Bioética y antropología médica. Santiago de Chile: Editorial Mediterráneo; 2000. 5. Francisconi C. Sida y bioética. Rev Topodrilo 1998; 50(6): 21-24. 6. Albornoz C, Machado C, Agüero A, Cabrera V. Aspectos éticos de la investigación clínica en seres humanos. Revista de Humamidades Médicas 2003; 3(2). 7. Carrera JM. Bioética como nueva disciplina, historia y actualidad. Buenos Aires: Universidad de Buenos Aires (Facultad de Medicina); 2007. Disponible en: http://www.monografias.com/trabajos16/nueva-bioetica/nueva-bioetica.shtml 8. Nash DA. Ethics in dentistry: review and critique of Principles of Ethics and Code of Professional Conduct. J Am Assoc 1984; 109(4): 597-603. 9. Secchi MA. Aspectos diversos de responsabilidad Rev Soc Argent Ped 1999; 15(2): 77-81. 10. Escríbar A. Raíces de la bioética en la tradición ético-filosófica occidental y actuales desafíos. An Univers Chile 1998; Sexta Serie (8). 11. American Dental Association. Council on Ethics, Bylaws and Judicial Affairs. Principles of Ethics and Code of Professional Conduct. With official advisory opinions revised to January 2010.

Recibido: 27 de agosto de 2009 Aceptado: 15 de octubre de 2009 210

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RECENSIONES Acta Bioethica 2010; 16 (2)

TEALDI, JUAN CARLOS (Director) Diccionario latinoamericano de bioética. Bogotá, UNESCO, Red Latinoamericana y del Caribe de Bioética, Universidad Nacional, 2008. Con la dirección del médico argentino Juan Carlos Tealdi, director del Programa de Bioética del Hospital de Clínicas, Universidad de Buenos Aires, y coordinador del Consejo de Ética y Derechos Humanos para las Investigaciones Biomédicas de la Secretaría de Derechos Humanos de la Nación, ha visto la luz el “Diccionario latinoamericano de bioética”, iniciativa cuya concreción demandó aproximadamente cinco años y de la que han participado 184 especialistas de América Latina, cultivadores de las diversas disciplinas que convergen en el mundo de la bioética: medicina y ciencias de la vida, derecho y ciencias sociales, filosofía y ciencias de la educación, arte y literatura, derechos humanos y política. El volumen actual, editado por la Universidad Nacional de Colombia, cumple una función hasta ahora pendiente en la región: un repertorio de informaciones y definiciones sobre los principales temas de la vasta interdisciplina conocida como “bioética”, realizado por investigadores latinoamericanos desde la perspectiva de sus pueblos y sus problemas específicos, sin sustraer empero los imprescindibles conceptos universales que aquella encierra. Como se advierte, las múltiples controversias actuales sobre cuestiones bioéticas derivan de diferencias ideológicas o disímiles perspectivas epistémicas, o simplemente de conflictos de intereses. Sin que resulte menor la suspicacia de quienes entienden que el discurso bioético podría convertirse en un nuevo recurso de dominación o de colonialismo ético, y promuevan una bioética más intervencionista y comprometida con la realidad de los países subdesarrollados y las poblaciones más pobres para intentar mejorar su acceso a los medicamentos y a los sistemas sanitarios. En dicho contexto internacional, el “Diccionario Latinoamericano de Bioética” aparece como una fuerte contribución a una bioética universal consensuada, que tenga en cuenta los problemas éticos específicos de cada región y las distintas opiniones y expectativas de las personas involucradas. Veintisiete capítulos ordenados alfabéticamente como “campos temáticos”, con una introducción especial en cada caso escrita por su director y compilador, y un total de 249 entradas escritas por los colaboradores convocados, revelan la complejidad y laboriosidad del trabajo emprendido y confieren estructura a esta obra. Al destacar como campos temáticos un número menor de términos capaces de agrupar conceptualmente el conjunto general de entradas, la obra induce cuáles son las categorías mayores que –a juicio de su director– deben orientar la reflexión y crítica en bioética. Como un reforzamiento de esta idea debe entenderse el desdoblamiento de algunos campos temáticos en dos o tres partes que incluyen un gran número de entradas, mostrando con ello un mayor interés, como sucede con “América Latina” (pensamiento latinoamericano, comunidad y contexto, diversidad cultural y lingüística), “Bienestar” (dolor y sufrimiento, atención de la salud, cuidados en salud), “Bioética” (conceptos éticos, teoría tradicional, crítica latinoamericana), “Justicia y derechos humanos” (justicia, igualdad y equidad, sistema de derechos humanos) y “Vida y vivir” (ciclos vitales, estados vitales), ofrecidas así como las categorías mayores para la reflexión en la obra. Los restantes campos temáticos que la integran sin esa cualidad, no por ello de menor significación, son: “Ciencia y tecnología”, “Conocimiento y verdad”, “Consentimiento”, “Cuerpo humano”, “Derecho a la salud”, “Desarrollo humano y educación”, “Dignidad humana”, “Género y sexualidad”, “Globalización”, “Hambre y desnutrición”, “Identidad”, “Integridad”, “Investigación en salud”, “Libertad”, “Medicina y profesiones de la salud”, “Medio ambiente”, “Muerte y morir”, “Pobreza y necesidad”, “Poder”, “Salud reproductiva”, “Salud y enfermedad” y “Sociedad”. Concebido inicialmente como enciclopedia, al identificar varias de las cuestiones problemáticas que en perspectiva regional se presentaban de modo comparativo frente a otras obras de referencia como la “Encyclopedia of Bioethics”, en lengua inglesa, y la “Nouvelle encyclopédie de bioéthique”, editada en francés, el Diccionario finalmente adquirió formato de tal, pero dicho carácter no ha sido óbice para un tratamiento adecuado y muchas veces profundo de las cuestiones del contexto y la identidad regional en su historia y su cultura, los enfoques críticos de autores latinoamericanos, las relaciones entre individualismo y comunitarismo, el lugar de la justicia, los derechos humanos y el derecho a la salud, los problemas del medio ambiente y de la salud pública, la pobreza, la globalización y el bienestar, como algunos de los emergentes críticos para una bioética regional. En suma, preservando la idea de brindar una visión latinoamericana de la bioética. En tal sentido, nos hace saber Tealdi en la introducción general, el fin primario de la obra es la reflexión crítica en un contexto regional. El Diccionario propone pensar la bioética desde las disciplinas y miradas más diversas, como un campo de entrecruzamiento de una reflexión crítica y normativa sobre la vida y el vivir en América Latina. Se ha tomado así una opción amplia y plural en la construcción participativa de un escenario que no se limita a un grupo reducido de expertos. El núcleo de interés común, sin embargo, son los aspectos éticos y morales, de valores, principios y virtudes que problematizan la vida y la identidad, la integridad y la libertad, la atención y el bienestar de las personas y grupos comunitarios de la región.

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Interesan esos problemas regionales porque abren interrogantes sobre el origen, el desarrollo y el final de la vida, y sobre las condiciones de la salud como capacidad para vivir un proyecto de vida armónico y en justicia. Muy frecuentemente, los desarrollos conceptuales se realizan de modo crítico sobre otras visiones de la bioética. Un supuesto inicial de la obra ha sido considerar que la internacionalización de la bioética tuvo un fuerte influjo angloamericano que condicionó el campo de problemas, términos y lecturas de la misma, destacando algunas cuestiones y omitiendo otras. Resultaba necesario entonces someter a crítica y reconstrucción muchos contenidos de la bioética “heredada”. Este objetivo central del Diccionario se extiende por el conjunto de las entradas y se introduce en perspectiva general al comienzo de cada uno de los grandes campos temáticos. Para alcanzarlo, se entendió fundamental incorporar las visiones de las ciencias sociales y de las humanidades que enriquecen la reflexión sobre las cuestiones morales de la vida y el vivir humano. Sin embargo, el situacionismo y la contextualización latinoamericana en las perspectivas histórica, social y cultural de la visión bioética propuesta no desconoce y mucho menos niega los contenidos del universalismo ético. Al respecto, puede observarse no sólo una presentación amplia en su pluralidad de las muy diversas tradiciones filosóficas y de las concepciones postuladas en bioética, sino también una reiterada defensa de los derechos humanos como el universalismo mayor de nuestro tiempo. El reconocimiento y respeto de este universalismo, sin embargo, deja abierta una dinámica plural incesante para la tarea dialéctica de reflexión y crítica en bioética. En el “Diccionario Latinoamericano de Bioética” han colaborado 184 autores pertenecientes a 16 países de América Latina y el Caribe, a saber, Argentina, Bolivia, Brasil, Colombia, Costa Rica, Cuba, Chile, El Salvador, Guatemala, México, Nicaragua, Panamá, Paraguay, República Dominicana, Uruguay y Venezuela. Ello ha dado como resultado la construcción de una visión de la bioética pensada “desde” América Latina. Algunos de los autores son destacadas figuras del pensamiento latinoamericano, con una extensa trayectoria académica en las disciplinas particulares que cultivan. Otros pertenecen a la generación intermedia. También han colaborado representantes de una generación más joven que pueden reflexionar desde una aproximación más reciente sobre una bioética ya problematizada en la región. Muchos proceden de las tres raíces más tradicionales de la bioética: la medicina y las ciencias de la salud, el derecho y las ciencias jurídicas, la filosofía y el pensamiento crítico. Pero otro gran número representa disciplinas que enriquecen y profundizan el campo del pensamiento y la práctica en bioética, para hacerlo más claro, coherente y armónico. Entre ellas se encuentran la antropología y la sociología, los estudios literarios y filológicos, las ciencias de la educación y el psicoanálisis, los estudios culturales y religiosos, la ecología y la arquitectura. Como señala en su prefacio el jurista uruguayo Héctor Gros Espiell, “la superación de una visión estrecha y obsoleta que no tiene en cuenta los aspectos sociales –la salud, la producción y acceso a los medicamentos, los servicios médicos y sociales, la alimentación, el agua y la pobreza, las discriminaciones y las violaciones de los derechos humanos– tiene en este libro un ejemplo destacable y digno de elogio”, empresa que es, finalmente, “un aporte al integral y necesario reconocimiento, real y efectivo, de la dignidad humana, a cuyo servicio debe estar la bioética, que tiene que ser la gran palanca para el progreso científico, social y humano que nunca puede ser ajeno a las exigencias de la libertad”. No hace mucho tuvimos la oportunidad de comprobar la magnitud alcanzada por la bioética latinoamericana con la lectura del libro de Francisco Javier León Correa “La bioética latinoamericana en sus textos” (Santiago de Chile, Programa de Bioética de la OPS/OMS y Centro Interdisciplinario de Estudios en Bioética de la Universidad de Chile, 2008), que comprende un análisis bibliográfico y las reseñas de más de 500 libros editados sobre bioética en Latinoamérica en estos últimos años, divulgadas por el autor en diversas publicaciones de la Asociación Española de Bioética (AEBI) y luego –organizadas por temas– recogidas en dicho volumen, con la pretensión de que sirva de documentación para búsquedas bibliográficas, trabajos de tesis de magíster e investigación en bioética. Ante nosotros ahora el “Diccionario Latinoamericano de Bioética” es una nueva y cabal demostración de que la bioética en América Latina tiene una desbordante diversidad y riqueza a la que sólo cabe hacerla visible en toda su potencia. Coincidimos pues con el académico brasileño Volnei Garrafa cuando concluye en la presentación del libro: “sin sombra de duda, el feliz lector que tiene en sus manos esta extraordinaria obra está frente al principal esfuerzo histórico y académico implementado con relación a la bioética en el ámbito del continente latinoamericano y de toda la región”. Eduardo Luis Tinant

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PUBLICACIONES Acta Bioethica 2010; 16 (2)

LA ROSA, EMILIO La fabricación de nuevas patologías. De la salud a la enfermedad Lima, Fondo de Cultura Económica, 2009. El Dr. Emilio La Rosa es vicepresidente del Comité Internacional de Bioética de la UNESCO. En este libro trata de temas importantes para la bioética: fabricación corporativa de enfermedades, problemática de los medicamentos, conflicto de intereses en medicina y el cambio de paradigma en salud. El autor desarrolla el tema de que abordar la salud no es únicamente una cuestión científica, sino que lleva implícito diversos aspectos, algunos de ellos insospechados, tales como la proliferación de “nuevas afecciones” y de no-enfermedades, la medicalización de la vida, la producción indiscriminada de medicamentos –cuyo beneficio terapéutico no es significativamente mayor que el de los ya existentes–, la problemática referida a los conflictos de intereses económicos implicados, entre otros. Este tema de actualidad no ha tenido la necesaria difusión en los países en desarrollo, particularmente en América Latina.

FERRER, JORGE JOSÉ Deber y deliberación. Una invitación a la bioética Mayaguez, Puerto Rico, CePA UPR-RUM, 2007. Después de examinar los fundamentos teóricos y la historia de la bioética en el primer capítulo, el autor aborda algunos de los problemas más importantes tanto de la bioética clínica como de la ética de la investigación científica: la relación clínica, el estatuto ético de la vida humana no nacida, los problemas bioéticos al final de la vida humana, la investigación con sujetos humanos y con animales, y por último las exigencias de la integridad académica en el ámbito de la investigación biomédica. El título del libro reúne los dos polos que el autor considera fundamentales para la toma de decisiones morales en situaciones de conflicto. Ante dichas situaciones, la razón moral no tiene otra alternativa que emprender el arduo camino de la deliberación. La persona moralmente sabia es la que reconoce los deberes que se le imponen y que sabe ponderarlos prudentemente para determinar sus obligaciones en las circunstancias concretas en las que debe elegir fines y medios para obrar de manera plenamente humana y humanizante.

ABELLÁN SALORT, JOSÉ y otros Temas de Bioética y Derecho Lima, Cátedra UNESCO de Bioética y Biojurídica, Facultad de Derecho de la UNIFE, 2008. El presente libro trata acerca de la bioética y de diversas cuestiones jurídicas fundamentales, algunas nuevas y otras renovadas, a la luz de los avances científicos y tecnológicos, del desarrollo de esta nueva disciplina y la aprobación de recientes instrumentos internacionales, como la Declaración Universal sobre Bioética y Derechos Humanos de la UNESCO, analizada en este libro por Ronald Cárdenas. La mayoría de los autores son profesores de la Facultad de Derecho de la Universidad Femenina del Sagrado Corazón, de Lima. Abordan el derecho a la vida del concebido (Manuel de la Flor); la persona como desafío ontológico (Myriam Falla); la filiación y fecundación artificial (Claudia Morán); la protección del menor frente a la pornografía (Silvya Torres); la eutanasia y la ortotanasia y su relación con la libertad (José Abellán Salort), junto con la reflexión en torno a los fundamentos mismos de la bioética, sus alcances, su vinculación con la biojurídica (Víctor Guevara), la discusión bioética en el humanismo y cientismo médico (Armando Andruet), y la importancia de la humanización de la medicina (Patrick Wagner).

SAPAG-HAGAR, MARIO Bioética: al encuentro de una conciencia. Bioética para farmacéuticos, bioquímicos y médicos Santiago de Chile, CIEB Universidad de Chile y Programa Bioética OPS, 2009. El autor es químico farmacéutico, profesor emérito de la Universidad de Chile, especialista en bioquímica fisiológica y patológica. Este es un manual para estudiantes universitarios y profesores de las áreas biomédicas, sobre todo de farmacia y bioquímica. Tiene diecinueve secciones. Busca introducir a los estudiantes en los conceptos, aplicaciones y proyecciones de la bioética, estimularlos a la reflexión y el ejercicio del diálogo para solucionar o atenuar los problemas éticos, valóricos y científicos en el desarrollo de estas disciplinas y su manejo económico y comercial.

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MÁRQUEZ MENDOZA, OCTAVIO Pena de muerte y bioética, la cuestión capital, reflexiones para el siglo XXI Toluca, México, Universidad Autónoma del Estado de México, 2009. En este libro Octavio Márquez aborda: el contexto histórico-jurídico de la pena de muerte y el camino seguido hacia su abolición; la pena de muerte a la luz del psicoanálisis y de la ética en él fundada, con especial atención a Freud, y, en la tercera parte, pena de muerte y bioética, donde se exponen los fundamentos generales de la bioética, su relación con los derechos humanos y las razones bioéticas en contra de la pena de muerte. “El autor proyecta –en palabras de Fernando Cano Valle, autor del prólogo– una búsqueda inquieta y perseverante en la intersección del derecho, la bioética, el psicoanálisis y la ética, integrando las implicaciones de estas disciplinas. En realidad, para la bioética no existe la pena de muerte como un dilema moral; la bioética está a favor de la vida, no pugna por la muerte. Los principios fundamentales de la bioética que sustentan el respeto a la vida y a la dignidad humana se basan en la justicia, que en un estado de derecho presupone una salvaguarda para la vida; ante la pena de muerte, el debate trasciende a la bioética, éste se da en el campo jurídico, filosófico, ético y sociológico, cuando menos (…) Sirva pues el presente libro para tener más juicios justos e imparciales donde se interceda por la abolición de la pena de muerte en el mundo”.

CHOMALÍ, FERNANDO Bioética. El valor de la vida humana a la luz de la razón y la fe Santiago de Chile, Aguilar, 2009. El Obispo Auxiliar de Santiago, Monseñor Fernando Chomalí, afirma que su libro busca explicar de manera sencilla que la ciencia es un bien inmenso al servicio de la dignidad humana, y no al revés. En la presentación, el también miembro de la Pontificia Academia para la Vida indica que su obra no es un ataque frontal a la ciencia y sus progresos, pues ella y la medicina “son un bien, un bien inmenso, que manifiestan de modo admirable la inteligencia humana y las virtudes del esfuerzo, la disciplina en aras de un sincero anhelo por servir”. “He tratado de hacer ver que quienes son creyentes en Dios todopoderoso y rico en misericordia no tienen de suyo que cerrarse al conocimiento científico y sus aplicaciones, sino que, por el contrario, abrirse a él con toda la fuerza que les da la fe profesada; que, lejos de encerrarlos en sí mismos, los abre a profundizar con mayor intensidad en el intento de conocer al hombre y promover su bien”. La obra aborda el inicio de la vida, su fin, la cultura, el amor, la sexualidad humana y la procreación, así como los nuevos avances en genética y lo que la Doctrina Social de la Iglesia aporta en este aspecto.

TEALDI, JUAN CARLOS Bioética de los derechos humanos. Investigaciones biomédicas y dignidad humana México, Instituto de Estudios Jurídicos, UNAM, 2008. En esta obra el autor presenta una introducción general a la relación entre bioética y derechos humanos, analizada sobre todo desde los problemas planteados en la investigación biomédica. En primer lugar, describe la crisis internacional originada por la pretensión de reemplazar el tradicional modelo universalista de esa relación con una visión neoliberal y neopragmática, que en su expresión extrema ha defendido un doble estándar moral para los países ricos y para los países pobres. En segundo lugar, se analizan críticamente las nociones histórico-filosóficas de los derechos humanos y el sentido de las mismas en las concepciones dominantes de la bioética. En el tercer capítulo, se discute el concepto de “dignidad humana” como idea constitutiva de los derechos humanos en diversos ámbitos de la bioética. Finalmente, se presenta una justificación del universalismo moral como fundamento de una bioética de los derechos humanos.

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MARCOS, ALFREDO Ciencia y acción. Una filosofía práctica de la ciencia México, FCE (Colección Breviarios), 2010. El texto presenta las razones que han favorecido el reciente surgimiento de una filosofía política de la ciencia, así como la naturaleza de esta disciplina. Veremos que no se trata de una nueva superespecialización de la filosofía, sino de un intento de crear zonas de solapamiento entre disciplinas filosóficas que no pueden permanecer separadas por más tiempo. La razón es que los problemas tradicionales del pensamiento político –sobre la justicia, la libertad, la legitimidad y la democracia– se presentan hoy muy especialmente en relación con la tecnociencia. Estas cuestiones dependen hoy en gran medida de cómo se regule la tecnociencia, el acceso a los bienes que produce y la distribución de los riesgos que genera. Por su lado, la tecnociencia se entiende cada vez más como acción, lo cual ha forzado una ampliación de la filosofía de la ciencia hacia cuestiones prácticas, de modo que los problemas clásicos sobre la racionalidad y el realismo empiezan a ser tratados bajo la forma de razón práctica y verdad práctica. A partir de aquí se van repasando los problemas que debe abordar la filosofía política de la ciencia. Por último, el texto se centra en una de las cuestiones que deben ser objeto de tratamiento dentro de la filosofía política de la ciencia: las nuevas relaciones entre ciencia y política mediadas por el principio de precaución.

VILLARROEL, RAÚL (Editor) Ética aplicada. Perspectivas de la responsabilidad para la sociedad civil en un mundo globalizado Santiago de Chile, Editorial Universitaria, 2009. En este libro participa un grupo de destacados académicos e investigadores del Centro de Estudios de Ética Aplicada de la Facultad de Filosofía y Humanidades de la Universidad de Chile, cuyo director actual es el profesor Raúl Villarroel. A él se deben dos contribuciones, una como introducción y otra sobre “Medio ambiente, ética hermenéutica y reconfiguración de la subjetividad”. La Profesora Emérita de Filosofía, Ana Escríbar, escribe sobre “Bioética y rehabilitación de la filosofía práctica”. Otros temas de aplicación de la ética tratados en este libro son el control demográfico, la relación con el mundo animal no humano, la responsabilidad social empresarial, la educación en valores, la investigación en seres humanos, los medios de comunicación y la salud mental. Francisco Javier León Correa

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TABLA DE CONTENIDOS Acta bioethica 2010 año XVI - Nº 1

Introducción Religión y bioética Eduardo Rodríguez Yunta Originales Bioética y religión cristiano-católica: dos racionalidades complementarias Francisco Javier León Correa Notas sobre Judaísmo y bioética Ana María Tapia-Adler Bioética y el Islam Rodrigo Karmy Bolton Science, religion and ethics: the religious ethical basis of indian science of medicine Sreekumar Nellickappilly Consideraciones éticas en el tratamiento médico a Testigos de Jehová Gonzalo Cardemil H. Conocimiento de la Ley General de Salud respecto de las transfusiones sanguíneas en médicos y pacientes Testigos de Jehová del Hospital Dr. Darío Contreras de República Dominicana Elsa Díaz Santana Interfaces El acto médico: ¿una creación original? Reflexiones sobre su esencia, surgimiento y riesgos a los que se expone Mauricio Besio R. Aspectos éticos y legales de la investigación científica en Brasil Paulo Roberto da Silva, Roberto Carlos Barrera García, Rudney da Silva Análise qualitativa do conteúdo ministrado na disciplina de bioética nas faculdades de odontologia brasileiras Patricia Elaine Gonçalves, Cléa Adas Saliba Garbin, Artênio José Isper Garbin, Nemre Adas Saliba

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Disyuntivas en las concepciones sobre autonomía y beneficencia que afectan la terapéutica del intento suicida Liliana Mondragón, Zuraya Monroy, Ma. Emily Ito, Ma. Elena Medina-Mora Los comités de ética de investigación biomédica y psicosocial en Bolivia Elizabeth C. Zwareva Mashiri Recensiones Publicaciones Instrucciones a los autores Instructions to authors Tabla de contenidos del número anterior

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