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Edición II Volumen II Año I

2019

Publicación latinoamericana de Hipertensión Pulmonar

El mundo invisibilizado de las enfermedades raras

Pág. 20

Un cardiocirujano a corazón abierto Pág. 32

Dr. Pablo Trejo Pérez Con alma guerrera Pág. 44

Una iniciativa de:


Editorial

Con esperanza …

A

rrancamos esta nueva edición, con la convicción de que nuestros sueños son más grandes que los obstáculos que podamos encontrar en el camino.

Con la certeza de saber que eso que ambicionamos para todos los pacientes diagnosticados en América Latina con Hipertensión Pulmonar y los que aún viven sin aliento, sin saber qué es lo que los aqueja, pueda lograrse, con empeño, con convicción, con valentía, de que con nuestro trabajo arduo y continuo, iremos trazando nuevos horizontes. Si bien ese transitar no ha sido fácil para muchísimas organizaciones de pacientes en la región, gracias a ese deseo de sentirse un poco más acompañados, sembraron esa semilla que ha ido creciendo y dando sus frutos en diversas latitudes, al saber que hay otras personas, que viven y sienten, lo que usted como líder, paciente o cuidador ha tenido que sobrellevar en algún momento dado. Porque enfrentarse a cualquier diagnóstico difícil de salud, no es para nada sencillo, pero más aún si ese resultado dice que es una enfermedad rara, progresiva, huérfana de la cual hoy a pesar de los avances médicos, se conoce poco. Vivir con Hipertensión Pulmonar, significa tener esperanza. ¡Sí! Tener esperanza de un mejor mañana, donde esa terapia, procedimiento o investigación pueden marcar la diferencia y salvar una vida. Justamente a eso le apostamos, a vivir un día a la vez pero con la firmeza de que juntos podemos comenzar a cambiar el rumbo de las enfermedades raras en Latinoamérica como la Hipertensión Pulmonar. Alzando la voz, hablando el mismo lenguaje, uniendo esfuerzos e ideales, que dejen a un lado los egoísmos, las envidias y esos sinsabores para abrir caminos, uniendo puentes, construyendo nuevas oportunida-

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Edición I ● Hipertensión Pulmonar


Publicación latinoamericana de Hipertensión Pulmonar

Es una iniciativa latinoamericana que pretende alzar la voz por los pacientes de Hipertensión Pulmonar, de enfermedades raras en la región; con el fin de educar, concientizar acerca de esta patología incomprendida y compleja.

des que contribuyan a mejorar el pronóstico de esta enfermedad. Eso, significa creer con la mayor de las convicciones en que es posible trabajar en alianzas estratégicas, organizaciones no gubernamentales de pacientes, transnacionales dedicadas a la investigación y desarrollo de fármacos, profesionales de la salud y líderes políticos que hagan visible lo que hasta hoy, es una discapacidad compleja para la sociedad. Aún nos falta muchísimo camino por recorrer, pero nada en este mundo es imposible, si creemos en la grandeza de nuestros sueños para mejorar vidas, ayudar. Únase a este esfuerzo compartido y visionario.

Somos una organización no gubernamental costarricense que agrupa a personas diagnosticadas con esta enfermedad y les brinda apoyo a los pacientes, a sus familias y cuidadores. De manera que, generamos espacios para el conocimiento y detección temprana de la enfermedad. Líderes de Pacientes •Francini Romero Gutiérrez •Mauricio Calvo Gutiérrez hipertensionpulmonarcr@gmail.com (506) 8360-9456 / (506) 8409-5842 Producción General

Que disfruten de esta edición. ¡Escríbanos!

Altea Comunicación (506) 2235-7286 info@alteacomunicacion.com AlteaComunicacion Editora General •Ma. Martha Mesén Cepeda mmesen@alteacomunicacion.com Periodistas •José Alfredo Otero México •Romina Mazzaferri Argentina •Alejandro Castellón Europa Filóloga y correctora de estilo •Claudia Pineda Herrera Diseñores •Natalia Valverde Vega Coordinadora Dpto. Diseño nvalverde@alteacomunicacion.com •Cianny Masis Aguilar Diseñadora •Fernando San Martín Infografía Se prohíbe la reproducción total o parcial sin la autorización expresa por escrito de los editores. Las opiniones e informaciónes expresadas en esta publicación, no pretenden sustituir el criterio de su médico especialista. Por favor, consulte siempre con su médico de cabecera.


Líderes Latinoamericanos

Construyamos nuevos caminos, ¿se apunta?

E

s increíble lo que podemos lograr los seres humanos cuando trabajamos unidos por un ideal.

En tiempos en que la sociedad es cada vez más compleja e inhumana en su accionar, es momento de construir caminos y de cimentar esperanza. Hace más de seis años la vida me cruzó estrepitosamente con la Hipertensión Pulmonar. No era yo, era el papá de mis hijos. Sin tener la más mínima idea de saber a qué nos enfrentábamos, a partir de ese momento me encontré en una especie de callejón sin salida.

Sin embargo, Dios me dio la sabiduría y la fortaleza necesaria para ser el bastión de mi familia y también de comprender que podía ayudar a otros. Y así lo hice, transformé el dolor en valentía, las lágrimas en dosis de energía y, como un trabajo literalmente de hormiga fui tocando puertas, enlazando, investigando, aprendiendo con el fin de querer cambiar un poco este mundo. Algunos dirán que sueño, yo deseo hacerlo realidad. Para que otras personas no vivieran lo que vivimos en esos momentos. No ha sido fácil, he encontrado todo tipo de obstáculos. He tenido que despedirme de muchísimas personas queridas que guardan un espacio muy importante en mi corazón. He tenido que agarrar fuerzas no sé ni de donde, pero si algo he aprendido en todo este tiempo, es que se hace camino al andar. Que no importa sino encuentras tus comunes para trabajar en equipo, pues lo importante es lo está ahí dentro, latiendo fuertemente, esa voz interior que grita y te alienta a continuar creyendo, cabalgando y a seguir adelante en este viaje… Porque mi propósito y de todas las personas que me acompañan (médicos especialistas, profesionales en comunicación, instituciones, pacientes y líderes) en esta nueva etapa es inmenso, es que decidí separarme de la asociación que yo gesté en su momento. Renuncié, a ese grupo no a la causa, porque las metas que tenemos son altamente visionarias y junto a mi equipo de trabajo estamos comprometidos en mejorar la calidad de vida de quienes deben lidiar con esta enfermedad. Porque no deseo ver jóvenes mujeres diciendo “ya no quiero vivir”, o hijos que lloran a alguno de sus padres. Es por ello que desde nuestra nueva organización no gubernamental Hipertensión Pulmonar seguimos adelante, fortalecidos, haciendo trabajo de hormiga pero bajo un mismo norte, construyendo puentes y oportunidades. Porque la vida ya se nos hace bastante difícil con esta enfermedad, enfoquémonos en lo que realmente es valioso, nuestros pacientes, nuestra razón de ser.

Francini Romero Gutiérrez Líder de Pacientes Hipertensión Pulmonar Organización no gubernamental


Contenido

Contenido 08 20 32 44

Nuestras voces Compartir, visibilizar pero ante todo empoderar ALzar la voz por los pacientes

Abriendo caminos El mundo invisibilizado de las enfermedades raras

Nuevos aires Un cardiocirujano a corazón abierto

Historias para compartir Con alma guerrera

Hipertensión Pulmonar ● Edición II

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Nuestras voces

Compartir, visibilizar p ante todo empoder Con un encuentro enriquecedor de principio a fin, que buscó acercar el conocimiento médico científico a todos los pacientes, el Primer Encuentro Nacional de Pacientes y Cuidadores realizado por HAP México permitió trazar el camino de lo que se visualiza a futuro para que esta enfermedad rara e incomprendida tenga un mejor proceso diagnóstico. Por Ma. Martha Mesén Cepeda mmesen@alteacomunicacion.com José Alfredo Otero jotero@alteacomunicacion.com Periodistas

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pero rar

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Nuestras voces

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racias al esfuerzo conjunto de diversos actores, sociedad civil, organización de pacientes y el apoyo de diversos laboratorios farmacéuticos así como otras empresas privadas, se logró concretar este evento que reforzó la importancia de alzar la voz con el fin de hacer visible una patología que por muchísimos años ha estado en el anonimato. Un diagnóstico oportuno es fundamental para mejorar la calidad de vida de los pacientes y salvar vidas. De ahí que este tipo de iniciativas que se gestan en el corazón de diversos líderes de las Asociaciones en América Latina marcan la pauta del trabajo que se viene desarrollando en diversos puntos de la región. El encuentro permitió movilizar pacientes y cuida-

dores de diversas zonas del territorio mexicano e incluso más allá con el fin de intercambiar inquietudes, experiencias de vida, pero sobre todo aprender, sabiendo que no se está solo y que es posible salir adelante, aún y cuando la enfermedad ponga las circunstancias cuesta arriba. Así lo señalaron sus organizadores y diversos médicos especialistas, quienes manifestaron la importancia de realizar en América Latina este tipo de actividades y aprovechar este tipo de espacios, que pretenden empoderar al paciente. Un paciente empoderado,informado, es una persona comprometida en seguir los lineamientos que brinda su médico especialista. Pero también, contribuye a que sus familiares cercanos puedan comprender el proceso detrás de esta patología y aprender a convivir con ella.

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Dr. Guillermo García Médico Neumólogo Edición II ● Hipertensión Pulmonar


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Avances Aún hoy en pleno siglo XXI la hipertensión pulmonar sigue siendo difícil de detectar. Acercar el conocimiento a la sociedad civil es vital, para que esa detección sea pronta y oportuna. Dentro de las múltiples ponencias que se desarrollaron en este encuentro, el Doctor Tomás Pulido Zamudio se refirió a las últimas conclusiones que se arrojaron durante el pasado encuentro de Niza. Un

encuentro que se realiza cada cinco años, en donde líderes mundiales en el abordaje de la Hipertensión Pulmonar se reúnen con el fin de analizar diversos estudios y publicaciones acerca de esta enfermedad. Dentro de los cambios más relevantes que se mencionaron es que se cambió la definición de la Hipertensión Pulmonar, de manera que se reduce el valor de la presión arterial pulmonar media de 25mmHg (milímetros de Mercurio) a 20 mmHg, con el fin de que se pueda diagnosticar más tempranamente a los pacientes.

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Nuestras voces

Líderes en la región Parte del objetivo de este tipo de encuentros, es poder conocer e intercambiar experiencias que permitan mejorar la situación del paciente con hipertensión pulmonar en América Latina. De ahí que el aprendizaje que se pueda lograr del trabajo que se realiza en los diversos países, puede contribuir enormemente a divulgar y sensibilizar a la sociedad civil, a los tomadores de decisión y al desarrollo de mayores políticas públicas en materia de salud y derechos humanos. Algo en qué coinciden diversos líderes de estas organizaciones, es que el mundo necesita mayor humanidad, la hipertensión pulmonar es una enfermedad discapacitante. La persona se ve físicamente bien pero internamente no lo está, por lo tanto, saber que significa vivir sin aliento con una enfermedad rara y de alto costo como se le denomina en muchísimas partes del mundo, es primordial para abrir camino y crear conciencia. De ahí que durante el Primer Encuentro líderes de organizaciones de pacientes de Chile, República Dominicana, Colombia y Costa Rica compartieron parte de lo que ha sido su trabajo como representantes de estas organizaciones. En el caso de Costa Rica, nuestra líder Francini Romero mencionó la importancia de intercambiar experiencias con el fin de visibilizar aún más la enfermedad y fortalecernos como organizaciones (ver video adjunto).

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Francini Romero Líder de organización de pacientes Hipertensión Pulmonar Costa Rica

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Nuestras voces

Unificando esfuerzos Lo que comenzó años atrás, como el ideal de una paciente que buscaba respuestas a esa montaña rusa de sentimientos encontrados, tomó forma y hoy se ha convertido en una organización que está dejando huella no solo en México sino en diversas partes del mundo, de cómo debemos visualizar las enfermedades raras como la Hipertensión Pulmonar. Y así logró ir dándole forma a una asociación que no solo acerca, conecta y apoya a gran cantidad de pacientes con esta enfermedad, sino que pretende marcar la diferencia en materia de políticas públicas para la atención pronta y oportuna. Con más de trece años de recorrido, HAP México ha ido evolucionando con el fin de mejorar las condiciones de salud de quiénes son diagnosticados con esta enfermedad. Así lo manifestó Paula Cabral García, Directora Administrativa de esta entidad al cierre de este Primer Encuentro Nacional de Pacientes y Cuidadores quien instó a los pacientes a alzar sus voces, a acercarse, porque todos tienen una responsabilidad no solo para hacerse sentir sino dejar mayores condiciones de atención en salud, a quienes cargan con el diagnóstico de la Hipertensión Pulmonar. “Quienes estamos en la ciudad de México estamos bien atendidos pero quienes están en zonas alejadas el panorama es muy diferente. De ahí que el esfuerzo que hagamos sentará las bases para quienes vienen detrás puedan optar por mayor calidad de vida”, puntualizó al cierre de este evento.

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Paula Cabral García, Directora de HAP México


Nuestras voces

Alzar la voz por los pacien Con la firme convicción de que solo se hace camino al andar, la Fundación de Hipertensión Pulmonar de República Dominicana (FHPRD) realizó el Primer Congreso dirigido a médicos generales y futuros profesionales de la medicina, acercando el conocimiento y el enfoque clínico de una enfermedad compleja e incluso difícil de diagnosticar, aún hoy en este siglo. Por Ma. Martha Mesén Cepeda Periodista mmesen@alteacomunicacion.com

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ajo la consigna de hacer visible lo invisible, la Fundación de Hipertensión Pulmonar de República Dominicana (FHPRD) realizó el pasado mes de julio, el Primer Congreso sobre esta enfermedad, denominado “Enfoque Clínico y realidad en América Latina”, dirigido a médicos generales y futuros profesionales en el campo de la medicina, con el fin de brindar información actualizada, de primera mano sobre el diagnóstico y tratamiento de esta enfermedad, que forma parte de las más de 7 mil enfermedades raras que existen en el mundo. Esta actividad no solo pretendía servir de encuentro para el intercambio de conocimiento sino concientizar a la población en general, sobre la existencia de este tipo de patología y el peregrinar detrás de un proceso diagnóstico. Actualmente, una de las mayores preocupaciones, indicó Elba Rodríguez de Meléndez, presidente de la FHPRD y organizadora de este congreso, es que se debe mejorar no solo la detección sino que exista un mayor conocimiento por parte de los diversos profesionales que intervienen, con el fin de salvar vidas. Lo importante es que al ser el primer evento de esta índole, se abre el camino para lograr una mayor

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concientización de las enfermedades raras, de patologías de alto costo, de comprender la importancia de realizar mayor investigación en este campo.

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Para lograr este evento, la FHPRD contó con el apoyo de la Facultad de Ciencias de la Salud (FCS) de la Universidad Autónoma de Santo Domingo ((UASD), del Colegio Médico Dominicano (CMD), el Ministerio de Salud así como otras organizaciones y empresas vinculadas con este tipo de patologías.

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Durante la apertura la decana de esta facultad, la doctora Rosel Fernández señaló la importancia de que se abran estos espacios para el abordaje de patologías de las cuales se habla poco y no de manera tan amplia. También se contó con la participación del presidente del Colegio Médico Dominicano, el doctor Wilson Roa Familia y panelistas invitados de otros países como el Dr Julio Sandoval Zárate, reconocido neumólogo latinoamericano quien lleva más de una década trabajando en el tema de la hipertensión pulmonar; el Dr. Vinicio de Jesús Pérez, catedrático de la Universidad de Stanford en Estados Unidos; la Dra. Belinda Rivera-Lebron de la Escuela de Medicina de la Universidad de Pittsburgh y la Dra. Karla Cruz Morel de Palmetto Health USC, entre otros.


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Importancia de la rehabilitación en el paciente hipertenso pulmonar

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Abriendo caminos

El mundo in de las enferm Vas al médico porque sientes algo. Tienes síntomas, pero no sabes qué te pasa. Imagina que tardan cinco años en diagnosticarte. Eso es lo que le pasa al 7% de la población mundial (unos 350 millones de personas), que padece una enfermedad rara. Por Alejandro Castellón Corresponsal en Europa acastellon@alteacomunicacion.com

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nvisibilizado medades raras

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Abriendo caminos

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n medio de la incomprensión y la impotencia, así viven muchísimas personas alrededor del mundo diagnosticadas con un mal que por décadas ha recibido diversos nombres y que la sociedad por momentos no ha sabido qué hacer con ellas. En muchos de los casos, son tan raras que el paciente a simple vista se ve bien, sin embargo no lo está, porque todo ocurre internamente. En términos sencillos “la procesión se lleva por dentro”. Así es el caso de Jenny, Carlos, Liz y Elba que sin importar la diferencia de edad, raza o etnia conforman parte de esta población que muchísimas veces crece bajo el anonimato de una discapacidad no visible y excluyente. Ese es el caso de la Hipertensión Pulmonar que ocasiona un aumento en la presión en la circulación pulmonar, que con el tiempo, el lado derecho del corazón se vuelve más grande debido a la resistencia y aumento de la carga de trabajo. De manera que la persona se ve “saludablemente bien” pero su organismo ya no es el mismo. No puede subir gradas porque le falta el oxígeno, puede desmayarse al esforzarse físicamente, no puede estar mucho rato de pie porque se cansa, los labios y la piel se le ponen de coloración azulada. Y de no tratarse a la brevedad puede ocasionar un evento adverso mayor. “Aún lo recuerdo, salgo de viaje, hago fila en Migración en el área de discapacitados (portando el documento que así lo dice) y la señora de la ventanilla me observa despectivamente y aun teniendo el papel me dice que porqué hago fila aquí”, eso le ocurrió a una paciente con Hipertensión Pulmonar. Según datos de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), desde la aparición de los

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Juan Carrión, presidente de FEDER.

“Hace 20 años las enfermedades poco frecuentes eran unas completas desconocidas. Las familias afectadas se sentían invisibles en un sistema social que no conocía sus necesidades, y por ende, que no podía dar respuesta a su situación”, relata Juan Carrión, presidente de FEDER. primeros síntomas a la obtención de diagnóstico de una enfermedad rara transcurren de media cinco años. Para ser considerada como rara, cada enfermedad específica sólo puede afectar a un número limitado de personas; concretamente, cuando afecta a menos de 5 de cada 10.000 habitantes. Asimismo, se estima que existen cerca de 7.000 enfermedades raras en el mundo.


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Visibilizando a la sociedad Dar visibilidad a este tipo de patologías se ha convertido en una meta para organizaciones mundiales como Rare Diseases International (RDI), creada en 2015 para aprobar los principios de una Declaración Conjunta que defienda que las enfermedades raras son una prioridad de salud pública internacional. Es el punto de partida para concienciar a una sociedad sumida en el paradigma de lo inmediato, lo efímero, que no tiene la pausa necesaria para calibrar los problemas por los que atraviesa el mundo. Bajo la premisa de que la unión hace la fuerza, las distintas asociaciones de enfermedades raras [ER a partir de ahora] han tendido a juntarse para dar voz a su lucha. Desde RDI buscan tres principios básicos: promocionar la atención de las enfermedades raras como una prioridad internacional de salud pública y en investigación mediante campañas de sensibilización e influyendo en el diseño de políticas; representar a los miembros y personas con ER; y reforzar las capacidades de los miembros para mejorar la vida de las personas con estas enfermedades. Juan Carrión refleja esa tendencia mundial: “En España, un ejemplo fehaciente de ello lo tenemos en

“Nos dimos cuenta de que le pasaba algo porque bebía mucha agua, unos tres litros al día”, ilustra Cristina Sánchez, su madre, “la pediatra nos dijo que podía ser ansiedad”. Pero era cistinosis, una ER producida por la cistina, un aminoácido que Íker “no transporta en condiciones normales como cualquier otra persona y le ataca diferentes órganos”, explica Alberto, padre de Íker. el crecimiento exponencial que ha experimentado nuestra Federación: nacíamos en 1999 de la mano de 7 entidades, y hoy somos 361 las entidades que caminamos juntas frente a las ER”. Alberto Gata vive en Madrid. A su hijo Íker le diagnosticaron cistinosis cuando tenía 18 meses. “Solo tres niños la sufren en Madrid y 57 en España”, afirma Alberto. La cistinosis es una ER de origen genético. Se trata de una enfermedad “silenciosa”, que no da “ningún síntoma”, explica el padre de Íker.

Padres de Íker, quien padece de Cistinosis, una de las más de 7 mil enfermedades raras que existen en el mundo. Publicada con autorización expresa de sus padres

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Abriendo caminos

Paloma Tejada, directora de RDI.

“Desgraciadamente ningún país ofrece esto para las ER codificadas hasta el momento y la mayoría de países fuera de la Unión Europea (EU) no tienen ni siquiera una definición de lo que es una ER”, Paloma Tejada, directora de RDI.

Progreso a nivel mundial En algunos países como Argentina quieren dar un paso al frente para concienciar a la población de esta realidad palpable. El Senado de la provincia de Santa Fe ha impulsado un proyecto de ley que busca que aquellos pacientes que sufren enfermedades raras cuenten con mejores condiciones para enfrentarse a su complejo día a día. En Panamá se aprobó en 2014 una ley para garantizar la protección social a aquellas personas que padecen una ER así como a sus familiares, aunque cinco años después, continúan luchando para que se realice.

Publicada con autorización expresa de sus padres

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En Costa Rica se ha presentado un proyecto de ley que está en la Asamblea Legislativa desde la legislatura pasada, con el que se plantea establecer un impuesto de 5 colones a las bebidas azucaradas para financiar la compra de Continúa pág. 26


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Los recursos, necesarios para el tratamiento Sin lugar a dudas, para crecer y dar solución a estos problemas, la sociedad necesita recursos. Los investigadores no pueden trabajar sin financiación. Anxo Fernández Ferreiro, investigador, cuenta cómo están los recursos actualmente: “a nivel español existe el Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER). Este está alineado con el Plan Estatal de Investigación Científica, Técnica y de Innovación 2013-2016, y en un nivel superior con el nuevo programa comunitario Horizonte 2020, y que en relación a las ER sigue los objetivos marcados por el IRDiRC”. En este sentido, Anxo finaliza señalando que la sociedad científica está “muy concienciada sobre estas necesidades” y tiene un grupo específico de trabajo (OrpharSEFH) enfocado a “mejorar la gestión de las enfermedades raras y su tratamiento”, en el que el farmacéutico de hospital puede ofrecer “un valor añadido en el proceso integral de atención al paciente” con la finalidad de mejorar “los resultados en salud”. Esos resultados ya se están palpando en la actualidad. Los padres de Íker han podido ver la esperanza en el tratamiento de su hijo. Les han dicho que la Cistinosis acompañará a Íker “toda su vida”, y que va a ir afectándole “a todos sus órganos”, relata Alberto. En los últimos años ha habido un avance y actualmente hay un tratamiento que “antes no existía”, asegura la madre del joven. El propio avance en la medicina fomenta la supervivencia, ya que hace unos años “no se llegaba a edad adulta”, confiesa Alberto. Hoy en día, pese a los avances, la realidad señala que en España “sólo el 34% del colectivo tiene acceso a un tratamiento efectivo”, puntualiza Juan Carrión.

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Abriendo caminos medicamentos de alto costo. Paloma Tejada es la directora de RDI. Su visión internacional es muy esclarecedora: “Algunos países tienen listados de ciertas ER que son elegibles para reembolso de tratamientos. La sensación mundial es de querer progresar. Se dan pasos, pero son lentos. El Ministerio de Salud (Minsa) de Perú aprobó en febrero pasado una ley que declara de “Interés Nacional y Preferente Atención el Tratamiento de Personas que padecen Enfermedades Raras o Huérfanas”. Dicha norma establece las disposiciones orientadas a la promoción, prevención, diagnóstico, atención integral de salud y rehabilitación de las personas que padecen estas enfermedades. Para avanzar no queda otra que remar todos del mismo lado. Alba Ancochea es la directora de FEDER, quien afirma que apuestan por un trabajo en red a 3 niveles: “Internacional [a nivel europeo], nacional, en el que se garantice la coordinación entre centros de experiencia, y un tercero autonómico, estableciendo un modelo de atención integral”, explica Ancochea. Por otro lado, desde el ámbito sanitario, también tienen que darse pasos, y desde FEDER instan a establecer “redes de coordinación profesional e interdisciplinar entre los especialistas desde el ámbito de la atención primaria y a nivel hospitalario”, resalta An-

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cochea. Asimismo, “desde el colectivo de pacientes, trabajamos y trabajaremos para garantizar la representación activa del paciente a través de sus asociaciones en los grupos de trabajo y comités que trabajan sobre las políticas que nos afectan”, sentencia la Directora de FEDER.

La investigación, clave en el tratamiento Anxo Fernández Ferreiro es investigador del Hospital Clínico Universitario Santiago de Compostela (España) y Juan Rodés (ISCIII). Tiene claro que hay dos aspectos clave en la dificultad que se encuentra día a día en su trabajo: “Considero que investigar en este ámbito puede resultar más sencillo cuando existe una comunicación fluida entre las organizaciones de pacientes y los grupos de investigación; y la falta de inversión destinada a la investigación”. Paloma Tejada comenta que “justamente” la falta de recursos es una de las características de estas enfermedades, “algunas veces llamadas también huérfanas”, ya que por definición son “poblaciones pequeñas por enfermedad en cada país”. “Sin embargo, por el momento, lo que las define es una falta de atención por parte de las autoridades sanitarias y por el mundo de la investigación. Han sido consideradas como poco rentables por lo que la industria tampoco se ha interesado, pero esto está cambiando y más y más labo-


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ratorios están viendo el interés de invertir en las ER”, sentencia la Directora. De hecho, en el caso de la Hipertensión Pulmonar, en la actualidad se cuenta con muchísimos más medicamentos, que los que existían 20 años atrás, lo cual es un gran avance y ha permitido lograr una mejor calidad de vida para los pacientes diagnosticados con esta enfermedad. Pero por encima de todo, el problema principal radica en la dificultad a la hora de realizar un diagnóstico temprano. En muchas ocasiones, la enfermedad acaba saliendo a la luz por descarte, por lo que el paciente sufre un largo proceso hasta encontrar la verdadera causa de su mal, tal y como le pasó a Íker. Esa realidad ocurre en todo el mundo. En diversos países de América Latina para lograr ese ansiado diagnóstico se tarda entre 2 a 3 años en promedio. Así ocurre con la Hipertensión Pulmonar.

Grupo de ER en España

Pese al progreso mundial, todavía falta mucho por avanzar. De hecho “sólo el 5% de las enfermedades raras cuentan con tratamiento”, asegura Juan Carrión. En este sentido, “como resultado y junto al diagnóstico, el tratamiento es uno de los problemas más urgentes de las familias”, añade De ahí la importancia de concientizar a la población, de la educación médica continua y de establecer espacios para un mayor conocimiento de la enfermedad, para hacer visible este tipo de patología en América Latina y el resto del mundo. ¿Qué sucede? Como muchos de los síntomas de la Hipertensión Pulmonar, catalogada como una enfermedad rara, son similares al asma, a crisis de pánico y a eventos cardiovasculares, mu-

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Abriendo caminos chas veces cuando ya se logra el diagnóstico, el paciente tiene un avance notorio de la enfermedad, por lo que el panorama se vuelve sumamente difícil y complejo. Es por ello, que muchísimas organizaciones de pacientes en México, República Dominicana, Colombia, Chile, Argentina y Costa Rica, entre otros, han ido y están desarrollando una serie de iniciativas para reunir a médicos especialistas de diversas partes del mundo y otros profesionales de la salud para que junto a los pacientes encuentren un espacio para el intercambio de conocimiento, para el aprendizaje de la enfermedad. Un caso concreto es la Asociación Mexicana de Hipertensión Pulmonar (HAP) que desarrolló una Norma Oficial Mexicana para el tratamiento de la Hipertensión Pulmonar así como una Guía de Práctica Clínica que pretende ser la punta de lanza para su país y el resto del mundo para orientar a los médicos generales y a otros profesionales en el abordaje y detección temprana de la Hipertensión Pulmonar. En el caso de Costa Rica, recientemente uno de los principales hospitales del país, el Hospital San Juan de Dios abrió el Centro de Enfermedades Raras que pretende orientar aún más en los casos de pacientes con patologías complejas como estas. Consciente de la importancia que deben cum-

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plir las organizaciones de pacientes, la nueva organización Hipertensión Pulmonar liderada por Francini Romero y Greivin Mauricio Gutiérrez está gestando un proyecto sumamente visionario (en diversos ejes de acción) junto a un equipo de connotados médicos especialistas, con el fin de sentar las bases para un mayor conocimiento y abordaje en el tratamiento de la Hipertensión Pulmonar en este país. “Buscamos visibilizar la enfermedad pero también dotar de herramientas para que médicos costarricenses y de la región centroamericana puedan venir a capacitarse”, añaden ambos.

Dejando huella En el viejo continente trabajan arduamente en dotar de mejores condiciones para el conocimiento de las enfermedades raras. De hecho, ya se está trabajando para reducir ese tiempo, clave a la hora de mejorar la vida a estos pacientes. Paloma Tejada expone que actualmente hay un “panel de expertos liderado por EURORDIS [Organización Europea para Enfermedades Raras], Microsoft y Takeda” que se ha puesto como meta acelerar “drásticamente” el acceso al diagnóstico para niños que padecen de ER utilizando “las nuevas tecnologías digitales”. Alba Ancochea habla sobre ello: “desde FEDER creemos que el futuro de la prevención

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Enfermedades raras, en datos Es lo que transcurre desde la aparición de los primeros síntomas hasta el diagnóstico

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40.9% de los casos, el

os de FEDER señalan que en el 20% de casos transcurren 10 o más años hasta ar el diagnóstico adecuado.

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paciente no recibe ni ngún apoyo ni tratamiento. Ha recibido algún trat amiento inadecuado (26,7% de los casos). Su enfermedad se ha agravado (26,8% de los casos).

Más del 40% reciben un tratamiento que consideran inadecuado o que no es el que necesitan.

El 72% cree que, al menos, una vez fue tratado inadecuadamente por algún personal sanitario por su enfermedad. Principalmente por la falta de conocimientos sobre su patología (56% de los casos).

El 75% sintió discriminación, al menos, en alguna ocasión debido a su enfermedad: Ocio Atención Actividades de la vida cotidiana Hipertensión Pulmonar ● Edición II

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Abriendo caminos

y diagnóstico de las ER es la investigación a todos los niveles, sobre todo, con la mirada puesta a los objetivos que el Consorcio Internacional de Investigación en Enfermedades Raras (IRDiRC) ha establecido para 2027: que todos los pacientes de ER reciban un diagnóstico preciso en el plazo de un año. Junto a ello, es fundamental garantizar el trabajo en red en otros aspectos como la información, la detección precoz y la atención sanitaria”.

¿Un problema de concienciación? Paloma Tejada tiene claro que hay que lograr que “los Estados y especialmente las autoridades sanitarias” reconozcan a las ER como

Alba Alcochea, Directora de Feder

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un “colectivo con necesidades similares” que pueden ser atendidos con “las mismas políticas socio sanitarias”. Las estrategias mundiales ya van encaminadas a esta concienciación. En algunos países se ha logrado “diseñar planes o estrategias” que están impulsadas por los “propios pacientes”, continúa Tejada. “Esto se ha logrado en la UE, en Australia y en algunos países de Latinoamérica y Asia”, pero también existen leyes nacionales que apuntan en esta dirección” en países como “Colombia o Filipinas”. El problema es, que “en muchos casos existe el plan o la ley pero no el presupuesto suficiente para ejecutarlo”, sentencia Paloma Tejada. En la Universidad Anxo vive pendiente de los

Anxo Fernández Ferreiro, inve Santiago de Compostela (Espa


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recursos destinados a investigar: “Afortunadamente la conciencia social y científica sobre la importancia de las ER y la necesidad de incrementar la investigación en este campo está cambiando”. Los pasos que están dando para visibilizar las ER son gigantes. “Mas y más grupos de pacientes se están agrupando en organizaciones paraguas que representan todas las ER en un país (alianzas) o una sola ER en varios países (federaciones)”, instruye Paloma Tejada, “ que son las que han logrado concienciar al público y a las autoridades para que sus enfermedades sean reconocidas”. La federación europea (EURORDIS) empezó en el 2008 el Día Mundial de las ER, una campaña de “sensibilización” que ha logrado “extenderse fuera de Europa” con actividades “en más de 90 países en 2019”, revela Tejada. La idea es seguir creciendo, seguir dando luz y acercar a la población algo que está en el día a día de millones de personas en el mundo. “Con RDI vamos a seguir desarrollando esta campaña para llegar a más países y a más pacientes para que ellos conciencien a nivel local, nacional y regional”, aporta Tejada. La sociedad, poco a poco, va absorbiendo la necesidad de concienciarse sobre este tipo de enfermedades, a las que “podemos admitir que se les llame raras”, refleja Anxo, “pero de ninguna manera que sean invisibles a la socie-

dad”. “Sinceramente creo que en los últimos años ha existido un gran cambio sobre la concienciación social. La propia sociedad te agradece y valora tu trabajo en la investigación en campos ‘olvidados’ y necesarios”, sentencia el investigador. No le falta razón, y Alba Ancochea añade que es cierto que en la actualidad “la situación de las personas con ER está posicionándose de forma significativa en el acontecer nacional. En definitiva, para mentalizar a la población, primero hace falta el apoyo institucional. Ese es el camino. “Debemos continuar en esta línea, entender que aunque tienen una prevalencia muy baja, se trata de enfermedades que pueden aparecer en cualquier momento de la vida de una persona, aunque generalmente lo hacen antes de los dos años. Y en este camino, ubicar las ER como una prioridad sanitaria, sin perder de vista todas sus implicaciones sociales y el impacto que estas patologías tienen en el paciente y en todo su núcleo familiar”, sentencia Alcochea. En ese sentido, líderes de organizaciones de pacientes en América Latina trabajan arduamente por alzar la voz, con el fin de lograr no solo una detección pronta sino mejores condiciones para quienes cargan con una enfermedad rara como la Hipertensión Pulmonar.

estigador del Hospital Clínico Universitario aña) y Juan Rodés. Hipertensión Pulmonar ● Edición II

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Un cardiocirujano, a corazón abierto El argentino Marcelo Nahin es uno de los pocos cirujanos del mundo especializados en Tromboendarterectomía Pulmonar, la cirugía cardiovascular más compleja de su especialidad. Premiado por su trayectoria y constante actualización, el reconocimiento más sentido llega de sus pacientes que destacan la calidez humana de este “doctor del milagro”. Por Romina Mazzaferri Corresponsal en Argentina rmazzaferri@alteacomunicacion.com

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M

arcelo tenía 17 años cuando dejó su ciudad natal, Azul, y viajó más de 300 kilómetros a radicarse en la capital argentina para estudiar medicina. A los 23 se convirtió en “el Dr. Nahin”, tras recibirse con honores en la Universidad de Buenos Aires. Entonces hizo su primera residencia en Cirugía General en el Hospital Naval de Buenos Aires, en donde llegó a ser jefe de residentes. Al finalizarla, concursó para aplicar a una segunda residencia, esta vez especializada en Cirugía Cardiovascular en la Fundación Favaloro. El doctor Nahin fue uno de los tres postulantes seleccionados, sobre 50 que concursaban, y al finalizar recibió el diploma de manos del mismísimo doctor René Favaloro, una eminencia en cirugía cardiovascular y quien perfeccionó el bypass coronario. En su centro, operaban unos 12 corazones por día, lo cual lo convertía en uno de los servicios más importantes del mundo, y era uno de los pocos donde se hacían tromboendarterectomías pulmonares (TP). Ése sería el lugar que marcaría definitivamente el rumbo de este joven doctor.

Desafío por cumplir Un día, mientras cursaba su segundo año de residencia en Cirugía General, estaba a punto de operar una vesícula, pero retrasaron la cirugía por dos horas. Como él ya se encontraba en la planta quirúrgica decidió entrar al otro quirófano, el de cirugía cardiovascular, al que hasta entonces nunca había conocido. Y quedó maravillado. Por primera vez en su vida vio “en vivo y en directo” la bomba de circulación extracorpórea funcionando y un corazón parado, que tenían sin latir. Su cabeza fue un torbellino de emociones y pensamientos. Lo primero que pensó fue que se trataba de ciencia ficción; increíble que algo así fuera posible. Comparó la cirugía que él iba a hacer -una extracción de vesícula- con

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esa que estaba viendo y le pareció de una complejidad absoluta. Pensó que nunca iba a poder lograrla. Pero automáticamente, miró al cirujano operando y se dijo para sí: “es un ser humano como yo. Si él pudo, yo también tengo que poder”. Y así, la cirugía cardiovascular entró en su vida como un desafío que se había propuesto cumplir.

Las bases Comenzó a participar como ayudante en operaciones cardiovasculares cuando tenía 28 años. A los 30, ya se desempeñaba como jefe de residentes, operaba sus primeros casos como cirujano principal y tenía a cargo a 8 residentes de años inferiores. Al tiempo, en 2008, ingresó al servicio de Cirugía Cardiovascular de un hospital público recién inaugurado en la Zona Sur de la provincia de Buenos Aires: el Hospital de Alta Complejidad en Red El Cruce. Allí, junto con el Jefe de Servicio, Dr. Alejandro Machain, y el neumólogo Dr. Daniel Aimone comenzaron a sentar las bases para el desarrollo de un programa de Tromboendarterectomía Pulmonar (TP), cirugía que se realiza en muy pocos centros quirúrgicos del mundo. Se capacitaron con el Dr. Marc De Perrot del Toronto General Hospital, el único centro que realiza TP en Canadá. El Dr. Nahin también se preparó en Cambridge, Reino Unido, en el Royal Papworth Hospital a cargo del Dr. David Jenkins. Allí volverá en octubre para seguir actualizándose.

El “doctor milagro” Además de su excelencia académica y profesional, el doctor Marcelo Nahin se caracteriza por su ge-

nuino interés en mejorar la calidad de vida de sus pacientes. Recuerda a Micaela, una argentina de 60 años con hipertensión pulmonar, su primera operada de TP en un hospital público. La enfermedad había deteriorado su calidad de vida al punto de quedarse sin aire tan solo al bañarse o al cambiarse de ropa. Y la operación fue un éxito. Por su parte, los mismos pacientes reconocen la calidez humana del doctor Nahin. Lo felicitan en su página de Facebook por ser excelente médico y cirujano y, especialmente, por “excelente persona” y “ser humano excepcional”. Esa red social, utilizó el costarricense Mauricio Greivin, un joven con tromboembolismo pulmonar crónico, para dar con el doctor. Mauricio Greivin Calvo Gutiérrez tenía 28 años y le resultaba prácticamente imposible caminar una corta distancia porque se agitaba demasiado. Sus arterias pulmonares se habían ido obstruyendo con el tiempo, por las sucesivas embolias y necesitaban ser desobstruidas. Entonces comenzaron los intercambios de mensajes, estudios y consultas con el médico argentino. Mauricio lo vinculó con su neumóloga, la Dra. Marlen Jiménez, quien viajó a Buenos Aires para participar de un congreso sobre hipertensión pulmonar, del cual Nahin también participaría. La médica llevó al congreso los estudios de su paciente tico, incluyendo un CD con el cateterismo, y se los compartió al cardiocirujano. El doctor Nahin ya estaba sumamente comprometido con la historia y presentó su caso en el Hospital El Cruce. Por su parte, Mauricio contactó a las autoridades de su gobierno a través de la embajada, quienes a su vez se pusieron en comunicación con las autoridaContinúa en página 38

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Tromboendarterectomía pulmonar Equipo médico que interviene en la cirugía

3 cirujanos 1 técnico

¿En qué consiste esta cirugía? Se realiza a corazón abierto.

perfusionista

1 técnico de

hemoterapia

1 anestesiólogo 2 instrumentadoras Paciente

Por lo que se necesita de circulación extracorpórea (CEC) Clamp Bomba corazón pulmón Calor/frio Hemofiltrado Extracción de sangre

Clamp

Venas Cavas

Clamp

AD

AI

VD

VI

Cabeza

Arteria pulmonar Brazos Piernas

Clamp Coronarias Aorta

1

Se somete al paciente a una hipotermia profunda y a un paro circulatorio.

Para poder trabajar sin dificultad en la desobstrucción de las arterias pulmonares.


El caso del paciente costarricense Una vez Se bajó la alcanzada la temperatura hipotermia, a 18 grados se le para la protección cerebral y del resto realizaron dos paros circulatorios de sus órganos. para trabajar primero en un pulmón y luego en el otro.

2

Se le extrajo toda la sangre del cuerpo, se se realizó el paro circulatorio, y su sangre quedó alojada en el reservorio del equipo de perfusión.

Se le extrajo un trombo crónico con la forma del árbol arterial pulmonar.

Material Se debe re�rar toda la tromboembólico removido con sangre del paciente y fórceps conservarla en un reservorio durante 40 minutos a

a Pinzamiento

b

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de la aorta

c

Una vez que se cumplieron esos pasos, se liberan las obstrucciones que �ene el paciente extrayéndoles los trombos.

b Disector de

aspiración c Tronco de la arteria pulmonar arteriotomizado

¿Qué ocurre? La sangre que se re�ra se conserva 20 minutos por cada pulmón

Durante ese �empo no circula sangre por el

paciente. Para poder hacer esto, y que las células del cuerpo no mueran, hay que enfriar al paciente hasta una temperatura de pre-congelamiento que se denomina hipotermia profunda.


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Viene de la página 35

des del Hospital El Cruce para analizar y pulir todos los detalles administrativos referentes a la cirugía. En medio, el médico argentino viajó a Costa Rica para participar como orador del Congreso Internacional en Salud de la Organización Internacional Médica (IOCIM) en donde resultó doblemente galardonado. Recibió el Premio por los logros alcanzados para una mejor vida (“Medical by Achievement for a Better Life”) por su trayectoria en Cirugía Cardiovascular y ganó el premio al “Mejor Tema Disertado” dentro de ese congreso. Pero el doctor Nahin aprovechó el viaje para reunirse nuevamente con la Dra. Jiménez y con su paciente. Así se fue concretizando lo que parecía una opción muy remota: operar a Mauricio en Argentina. A la vuelta del viaje, se realizó una teleconferencia entre los equipos médicos de ambos países en la que consensuaron la urgencia de la cirugía, ya que el corazón de Mauricio se estaba deteriorando muy rápido. La cirugía se realizó el 19 de marzo y fue dado de alta a la semana, todo un récord. Al ser este tipo de procedimiento de alta complejidad, la curva de aprendizaje del cirujano es ardua, por lo que en la mayoría de los países se concentra esta patología en muy pocos profesionales, o incluso en uno solo.

Después de la operación El postoperatorio también es muy complejo y diferente al de una cirugía cardiovascular convencional, ya que requiere de elementos terapéuticos exclusivos. Por ejemplo, en las primeras 24 horas se usa óxido nítrico, un gas medicinal que disminuye las presiones pulmonares. Es fundamental reducir el aporte de líquidos para evitar el temible edema de reperfusión, que ocurre cuando los pulmones se

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congestionan de líquidos. También se necesita que la institución esté “a la altura de las circunstancias” y que todo funcione correctamente. En el caso de Mauricio, “el cambio en la condición clínica fue notorio: empezó a caminar distancias que antes no podía, desapareció su agitación y los estudios mostraron una mejoría notable en todos los parámetros.” El joven permaneció en Argentina por 40 días más, con controles ambulatorios. Una vez que todo estuvo bien, el 10 de mayo regresó a su país y fue recibido por su familia y sus médicos. Hoy lidera la nueva organización no gubernamental Hipertensión Pulmonar de Costa Rica que pretende ayudar a otros en este país.

De corazón El Dr. Nahin explica que la tromboendarterectomía pulmonar suele tener un 90% de éxito. Agrega que, si bien el uso de robots ha dado buenos resultados en otras cirugías cardiacas, no ha funcionado para este tipo de intervención. ¿Será que este doctor,

L r d p c

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La complejidad de la operación

programa La TP se desarrolla en el marco de un la técnica reglado y protocolizado, que sigue y su equidescripta por el Dr. Stuart Jamieson se conoce po en la Universidad de California y como Protocolo de San Diego.

se neceSe realiza a corazón abierto, por eso C) y sosita de circulación extracorpórea (CE profunda meter al paciente a una hipotermia trabajar y a un paro circulatorio. Para poder las artesin dificultad en la desobstrucción de a la sanrías pulmonares, “hay que retirar tod reservogre del paciente y conservarla en un s por cada rio durante 40 minutos (20 minuto ula sanpulmón). Durante ese tiempo no circ cer esto, y gre por el paciente. Para poder ha n, hay que que las células del cuerpo no muera atura de enfriar al paciente hasta una temper hipoterpre-congelamiento que se denomina mia profunda”. os, se liUna vez que se cumplieron esos pas paciente beran las obstrucciones que tiene el extrayéndoles los trombos. peratuEn el caso de Mauricio, se bajó la tem

cerebral y ra a 18 grados para la protección anzada la del resto de sus órganos. Una vez alc dos pahipotermia profunda, se le realizaron ro en un ros circulatorios para trabajar prime rajo toda pulmón y luego en el otro. Se le ext realizar el la sangre del cuerpo, se procedió a alojada en paro circulatorio y su sangre quedó . Se le exel reservorio del equipo de perfusión del árbol trajo un trombo crónico con la forma arterial pulmonar (Ver imagen). s médicos En el acto operatorio participan tre un técnico cirujanos, un médico anestesiólogo, ción experfusionista (quien realiza la circula y el paro tracorpórea, la hipotermia profunda y un técnicirculatorio) dos instrumentadoras uperador co de hemoterapia que maneja el rec sanguíneo. de esta Para el Dr. Marcelo Nahin, la dificultad es la zona cirugía se debe a tres factores. Uno s están en de trabajo: las arterias pulmonare del coraun plano profundo, casi por detrás lizar una zón. Otro factor es la necesidad de rea dificultad hipotermia profunda. Y el último, la para extraer el trombo crónico.

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Nuevos aires llamado por los medios locales el “médico del milagro”, es un fiel ejemplo de que el corazón del cirujano, y de su equipo, sigue siendo fundamental en la recuperación de los pacientes?

Los candidatos: ¿Quiénes pueden ser pacientes operables? El doctor Nahin explica que, así como la cirugía está sumamente reglada, la enfermedad sigue un algoritmo diagnóstico muy estricto para determinar efectivamente qué paciente puede ser candidato a la TP. Primero, se determina si padece la enfermedad “hipertensión pulmonar tromboembólica crónica”. Segundo, se chequea que el patrón de distribución de los trombos en el árbol pulmonar sea “central”, es decir, que esos trombos estén localizados en un lugar que resulte accesible para el cirujano. Tercero, una vez determinado que el paciente es “quirúrgico”, hay que definir si es “operable”. Por ejemplo, un paciente con obesidad mórbida, pese a tener indicación de cirugía se transforma en “inope-

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rable” porque no va a poder tolerar la operación. Es decir que se analizan las llamadas “comorbilidades” u otras enfermedades que trae consigo el paciente. Y, luego de una TP, cada paciente debe seguir con una serie de cuidados. El principal es que después de esta cirugía queda anticoagulado y debe seguir el tratamiento de por vida para evitar la formación de nuevos trombos. Además de esta precaución, es necesarios cumplir con cuidados generales, que en realidad están recomendados a todo el mundo: no fumar, hacer actividad física y mantener un peso saludable.

Para el Dr. Marcelo Nahin, la dificultad de esta cirugía se debe a tres factores. Uno es la zona de trabajo: las arterias pulmonares están en un plano profundo, casi por detrás del corazón. Otro factor es la necesidad de realizar una hipotermia profunda. Y el último, la dificultad para extraer el trombo crónico.


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Con alma guerrera Convirtió un momento difícil en una oportunidad de oro para ayudar a otros, a tener esperanza. Por Ma. Martha Mesén Cepeda mmesen@alteacomunicacion.com Periodista

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L

o que pudo haber sido una situación sumamente compleja y tormentosa, fue su mayor aliciente para unificar esfuerzos y seguir viviendo.

La vida detrás de Pablo Trejo Pérez ha sido imparable. Apasionado al equipo de Los Pumas en su querido país México, desde chiquillo ha aprendido a correr tras una pelota de fútbol y también de sus ideales. Quien lo conoce no se imagina que carga con un diagnóstico de Hipertensión Pulmonar en su organismo. Para él, su vida es un constante aprendizaje y una lucha continua por ver crecer a sus hijos y compartir con su esposa y seres queridos. Nacido un 24 de enero de 1964, él es el mayor de 6 hermanos. Desde joven supo que los sueños se alimentan a diario y que la constancia es un factor fundamental para lograrlos. Alegre, metódico y con una habilidad para los números, por momentos casi se dedica a ser futbolista profesional y dejar a un lado su vida entre aulas, libros y política pública. Es una mente inquieta y brillante, muestra de ello son sus diez obras que a hoy acompañan su transitar por esta vida.

Jagger, mascota de la familia

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Cuando yo impartía la clase de presupuesto, nos dimos cuenta que los médicos son muy malos administradores y que los administradores somos muy malos médicos, entonces había que encontrar un punto intermedio para lograr hacer eficiente los sistemas de salud. Desde la banca como se llama uno de sus hijos de papel, comprendió que la política es un buen instrumento para mejorar la salud de quienes al igual que él, luchan a diario por respirar bien. Diagnosticado desde el 2009 con esta enfermedad, él junto a los suyos encaró ese proceso y hoy junto a su esposa Paula Cabral lideran una de las organizaciones de pacientes más fuertes en la región.

Primeros años ... Vecino de un poblado llamado Iztacalco, siendo chiquillo lo que más le gustaba eran los recreos en la escuela, pues podía comer sus tortas de jamón, nos cuenta. Siempre fue muy independiente, al punto que una vez, después de un Festival del Día de las Madres, con acaso 5 años de edad, intentó ir a despedirse de un tío y cuando regresó no encontró a su mamá por lo que se fue caminando hasta su casa. “Esa vez todo mundo estaba preocupado buscándome, mientras que yo estaba viendo la televisión en la casa”, recuerda.


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Con los años, le encantaba quedarse con su tío ayudándole en una panadería artesanal en Marabatio. “Hacíamos pan, mis primos y yo y luego nos íbamos a repartirlo en las madrugadas a las tiendas”, señala. Paralelamente, el fútbol era parte importante de su vida. De hecho, a la edad de 11 años ya jugaba en la selección de la Delegación donde vivía. Al punto que gracias a eso, desde los 13 a los 19 años jugó fútbol amateur profesional. Justamente con edad para ingresar a realizar estudios superiores le dijeron que si quería seguir jugando profesionalmente o dedicarse por completo a estudiar. Decidió dedicarse a los estudios donde se graduó de la Universidad Nacional Autónoma de México (Unam) de licenciado en administración. Con el tiempo, tuvo la oportunidad de seguir estudiando diversas especialidades. Desarrollo organizacional, fiscalización superior, planificación estratégica, son algunos de sus múltiples bagajes. Para aquel momento, lo invitaron a dar un curso de presupuesto en la Universidad y eso significó no solo enseñar sino sacar un postgrado en ciencias de la salud.

“Yo tenía una tos seca, conforme iba avanzando no aminoraba sino que se iba haciendo más seca y a eso le siguieron pequeños desmayos”, recuerda.

Posteriormente, sacó un doctorado en administración pública.

Encauzar esfuerzos Siempre me dije, nunca voy a trabajar en el sector público. Sin embargo, con el tiempo me invitaron a trabajar en el sector y me di cuenta que se podían hacer mejor las cosas en el sector público que en el privado, para ayudar a las personas, menciona. Fue primero diputado provincial y luego federal, sin saber que ese liderazgo y experiencia le iba a permitir, con el pasar de los años, comenzar a abrir camino para quienes padecen enfermedades catastróficas, de alto costo, en su país. A veces la vida nos lleva por caminos inimaginables y fue justamente a finales del 2009, una tos seca insistente que no aminoraba, quien le emitió señales de alerta que debía chequearse. “Fui donde un médico especialista del Instituto Nacional de Enfermedades Respiratorias y una placa detectó que había algo en el pulmón. Luego de varios exámenes una tomografía arrojó que tenía una obstrucción en el pulmón, un coágulo en la arteria pulmonar. Me trasladaron al Instituto Nacional de Cardiología donde me hicieron las pruebas necesarias para confirmar lo que ya sospechaban que podía tener, Hipertensión Pulmonar. Un cateterismo confirmó el diagnóstico”, señala. En ese momento le dijeron que lo podían operar y

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quedar sano. Sin embargo, me indicaron consultar con otros especialistas y no era factible.

calidad de vida, continuar y evitar cosas como la depresión.

“Fue ahí donde el doctor Tomás Pulido me recomienda el Instituto Nacional de Cardiología que estaba iniciando con un protocolo de una casa farmacéutica y eso ha permitido que tenga la calidad de vida igual que antes de ser diagnosticado”, enfatiza.

En Centro y América del Sur no existe una guía de práctica clínica, queremos ser pioneros, teniendo una Norma Oficial y Guía de Práctica Clínica. Que se conozca la enfermedad en el ámbito médico, de médicos generales para lograr un mayor conocimiento y una pronta detección.

Detección A la fecha, pueda ser que se lo detectaron a tiempo, no obstante él recuerda que mucho tiempo atrás, en 1994 subiendo unas escaleras se desmayó. Y se pensó en otro diagnóstico, para ese momento. “Pensaron que incluso pudo haber sido epilepsia o triglicéridos altos”, recuerda. Para el Dr. Trejo su vida dio un giro. No era para menos, en aquel momento sus hijos tenían 12 y 15 años, “me daba muchísimo temor dejarlos tan pequeños. Afortunadamente uno sabe que sin medicamento la sobrevida son 3 años, con medicamentos las cosas cambian. Se puede tener una buena

Creemos firmemente que unidos somos más fuerte, de ahí que necesitamos alinear propuestas, esfuerzos, que nos permitan homogenizar la práctica clínica y presentarla al parlamento latinoamericano. Pero solo juntos podemos ir abriendo camino, menciona.

“Nosotros queremos que en México estén todos los medicamentos para la Hipertensión Pulmonar, los 14 que hay en el mundo. Actualmente solo contamos con 4”.

Dr. Pablo Trejo Pérez

• Escritor y conferencista. • Cuenta con diez obras. Desde la ban ca es uno de sus libros que • La política es el arte de hacer las cos as, en la medida en que abrir caminos. Es un instrumento para abrir posibilidades. • Le encanta el mariachi, el son cubano , la trova cubana. • Devorador de libros. • Mi participación en la vida pública y política en el país me ha tunidad de estar en espacios en donde es posible transformar precisamente mi concepción del poder. La capacidad de incidir y positiva en nuestro entorno, en nuestra comunidad.

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e más le gustan. e te escuchan podés

an brindado la oporr las cosas, y esa es, r de manera efectiva

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Lo importante es vivir Si bien él considera que no es fácil, es importante pensar, aprender y luchar. “En mi caso han influido varios factores: el primero es que me educaron bajo la cultura del esfuerzo y mi familia me ha apoyado siempre. Son cosas que te fortalecen”, indica. También es importante aprender a escuchar al organismo y tratar, en la medida de lo posible, de vivir para disfrutar y no hacerlo en función de la enfermedad. “Cuando me diagnosticaron, me dijeron que no podía hacer actividad física. Y siempre he sido muy activo. Entonces, pedí caminar, 2 km por hora a una velocidad muy lenta y ahorita he ido aumentando de manera gradual, así mantengo una movilidad, hago elíptica y camino. Si te disciplinas el resultado es bueno”, dice con agradecimiento. “Yo tuve la oportunidad que se me atendió rápido y Paula y yo queríamos que todos los pacientes tuvieran esa misma oportunidad. Al principio no sabíamos nada de la enfermedad, sin embargo supimos de HAP México, comenzamos a llevar café y galletas y con el paso del tiempo nos hicimos cargo de esta organización como líderes de pacientes y hemos hecho una serie de acciones para que el padecimiento sea más reconocido en el país. De manera que hemos ido sumando cosas, como que a nivel legislativo se reconociera cada 5 mayo el Día Nacional de la Hipertensión Pulmonar, por lo que los principales monumentos del país se iluminan de morado, durante ese mes”. Hipertensión Pulmonar ● Edición II

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Profile for Altea Comunicación

Viviendo con Hipertensión Pulmonar 2ª Edición  

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