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Edição N°015/2016

Política & Saúde | Alta Complexidade em Pauta

Brasília, 20 de junho de 2016

EDITORIAL

N

o mundo, 1 em cada 2 milhões de pessoas tem o diagnóstico de Fibrodisplasia Ossificante Progressiva (FOP), uma doença genética rara do tecido conjuntivo, caracterizada pela ossificação progressiva de tecidos subcutâneos (músculos, ligamentos, fascias e articulações). De casos já notificados, pouco mais de 700. Na região do nordeste brasileiro, apenas quatro. Entre eles, a cearense do Distrito de Passagem da Onça, zona rural Viçosa do Ceará, Martinha Brito 37 anos, divide a sua história na edição do Política & Saúde dessa semana. A realidade de ter o corpo praticamente em ossos foi compartilhada em um livro, elaborado com o propósito de dar visibilidade à patologia e relatar que na retaguarda de um diagnóstico raro, há um protagonismo de uma paciente que nunca permitiu que a progressão da doença tornasse um fator limitador. No cenário político, alguns projetos tiveram avanços na tramitação. Entre eles, a Comissão de Finanças e Tributação da Câmara dos Deputados aprovou um texto que tem como objetivo oferecer tratamento prioritário na distribuição de

PESQUISA

Foto: Ana Volpe/ Agência Senado

medicamentos e equipamentos às pessoas acometidas por doenças neuromusculares com paralisia motora. Outra proposta da Comissão de Seguridade Social aprovou uma medida que endurece o tratamento ao agressor em crime contra idoso. No Fique Por Dentro, haverá nova edição do Café com Cromossomo, com o tema “Obesidade associada à Deficiência Intelectual: Aspectos teóricos e clínicos e Técnicas de Moleculares de Investigação Genética Diagnóstica”. Trata-se de um projeto coordenado por especialistas do Núcleo de Genética da Secretaria de Saúde do DF/Hospital de Apoio de Brasília, em parceria, com Observatório de Doenças Raras da Universidade de Brasília com o objetivo de discutir aspectos clínicos e acompanhamento de pacientes atendidos com doenças genéticas pela rede.

Finep lança edital contra o zika vírus em Pernambuco

A Financiadora de Estudos e Projetos (Finep) lançou, nesta quartafeira (14), um edital, no valor de R$ 5,6 milhões, para micro e pequenas empresas do Estado de Pernambuco, para pesquisa e desenvolvimento de tecnologias e produtos que serão usados no combate ao zika vírus. A chamada é em conjunto com a Fundação de Amparo a Ciência e Tecnologia de PE (Facepe), por meio do programa Pappe Integração. As propostas devem ser apresentadas até o dia 27 de julho. As empresas interessadas poderão solicitar um montante compreendido entre o mínimo de R$ 100 mil e o máximo de R$ 300 mil reais, desembolsáveis em até 18 meses e destinados exclusivamente a despesas de custeio.


DOENÇAS RARAS | ALTA COMPLEXIDADE EM PAUTA

A vida em ossos

Fotos: Acervo Pessoal/Martinha Brito

Na retaguarda de um diagnóstico raro, presente em 1 a 2 milhões de pessoas em todo o planeta, há um protagonismo de uma história vivenciada no interior do Ceará, motivada pela fé e sinergia para seguir em frente. Nessa caminhada a progressão nunca foi um fator limitador

V

iver com o diagnóstico de uma doença rara é sempre um desafio. Quando esse diagnóstico chega a municípios mais distantes no Brasil, o obstáculo é ainda maior. Atrasos nos diagnósticos, que por vezes são incorretos, inexistência de tratamento e/ ou dificuldades para aderir ao tratamento multidisciplinar quando o paciente mora muito distante do centro de referência, poucos conhecimentos científicos e falta de informação sobre a doença entre os profissionais de saúde. Tudo isso é rotineiro para Maria Luzia de Brito, conhecida como Martinha. Moradora do Distrito de Passagem da Onça, zona rural Viçosa do Ceará, a 398 quilômetros de Fortaleza (CE), ela convive há cinco anos com o diagnóstico de Fibrodisplasia Ossificante Progressiva (FOP). A brasileira está entre os 700 casos já detectados em todo o mundo. Antes de ter conhecimento da doença, a primeira manifestação foi aos 6 anos de idade, e com o passar dos anos, teve uma evolução lenta. “Minha mãe ficou grávida, e com 3 meses de gestação meu pai foi para Brasília e nos abandonou. Fui criada pela minha avó, que hoje tem 98 anos de idade. Quando nasci, aparentava ser uma criança saudável, e aos 6 anos de idade foi que desenvolvi a doença, depois de uma vacina para varíola no músculo do braço”. A imunização por injeção não é indicada para pessoas com FOP. Dias depois da vacina, ela começou a sentir febre e inchaços avermelhados por todo corpo, que já seriam os ossos se desenvolvendo. “A formação desses ossos acontece em surtos. A pessoa desenvolve inchaços dolorosos pelo corpo, que duram semanas e até meses. Quando a região desincha, no local é formado um osso”, conta Martinha. Somente a partir dos 16 anos de idade a doença evoluiu de forma significativa . Martinha conta que, durante a ida em vários especialistas, foi diagnosticada com Distrofia Muscular. Somente aos 32 anos, Martinha recebeu o diagnóstico de FOP na Santa Casa da Misericórdia de Sobral. Pela Medicina, não há cura ou tratamento específico que impeça o avanço no corpo. Atualmente com 37 anos, a síndrome progrediu e a deixou somente com o movimento de um braço. Ela não consegue fazer movimentos simples, como pentear os cabelos, tomar banho, deitar ou sentar. Quase todas as partes do seu corpo estão se calcificando e os órgãos se comprometendo, como o seu pulmão. Os ossos vão ocupando espaços, comprimindo-os e prejudicando na

respiração. O tratamento que auxilia no convívio com a doença é a Fisioterapia Respiratória, que ela faz uma vez por semana, pela equipe de atendimento domiciliar do município. Na área Motora, Martinha faz sessões de Fisioterapia na água, em uma Faculdade de Viçosa do Ceará. Martinha relata que um dos maiores desafios é evitar tratamentos que provoquem traumas no corpo. “Meu tratamento dentário é muito complicado, eu já fiz um canal sem anestesia porque a cada agulhada no músculo, um osso vai nascer”.

Depois do diagnóstico

O diagnóstico tardio trouxe para Martinha a conscientização de que teria que continuar sua vida convivendo com as limitacoes físicas que chegaram ou se agravaram na sua vida aos 16 anos, porque os músculos, tendões e ligamentos se transformam em ossos e a dificuldade para encontrar calçados. Pequenas atividades no cotidiano, para ela, tornam-se impossíveis como sentar. Por outro lado, a cearense se impôs diante do desafio e busca administrar a própria casa, onde mora com a mãe Luzia, avó Belinha e uma cuidadora. Atribuições rotineiras como: lavar, passar, cozinhar fazem parte do dia-a-dia de Martinha, e como ela mesma fala “administro a minha vida com dignidade”. A curiosidade de saber mais sobre a doença fez com que a cativante cearense fizesse amigos através da internet, descobriu outras pessoas que tem o mesmo diagnóstico. No Estado do Ceará são quatro pessoas, e como


DOENÇAS RARAS | ALTA COMPLEXIDADE EM PAUTA

resultado desse empenho de se relacionar ela realizou um de seus sonhos que era o de tornar a sua história conhecida para os brasileiros, Martinha escreveu o livro “Prisão em Ossos”, nele a escritora faz questão de contar a realidade de quem tem FOP no interior do Brasil, desde as condições de acesso à saúde, mas também a sua fé, que segundo ela é o que a mantém e dá forças para enfrentar o dia-a-dia. “A minha fé é que o me motiva a seguir em frente. Ter FOP é um desafio, nós perdemos a massa muscular que vai criando um outro esqueleto. Não sento e passo praticamente o dia todo em pé. Moro numa casa simples, mas tento levar a minha vida da melhor maneira. Sou uma pessoa feliz com a vida que Deus me deu. Desde que recebi o diagnóstico nunca parei de lutar. Sou feliz porque tenho um Deus que me sustenta”.

ENTENDA A DOENÇA

A Fibrodisplasia Ossificante Progressiva (FOP) é uma doença genética rara do tecido conjuntivo, caracterizada pela ossificação progressiva de tecidos subcutâneos (músculo, ligamento, fascias e articulações). Sua frequência populacional compreende de 1 a cada 2 milhões, com pouco mais de 700 casos relacionados a região Buco-Maxilo-Facial. Sua transmissão é autossômica dominante, com penetrância completa, mas expressão variável. O início ocorre na infância e o envolvimento progressivo axial e da região proximal dos membros leva a uma consequente imobilização e deformação articular. Artigos científicos publicados afirmam que a maioria dos casos de pessoas com FOP não foram observados antecedentes familiares e os pesquisadores imaginam que a doença pode ter uma mutação esporádica. Devido a calcificação, a doença pode ser incapacitante em crianças e adultos jovens. O paciente geralmente apresenta ossificação progressiva do tecido conjuntivo, que causa uma limita-

Um pouco do cotidiano: locomoção, em casa, lazer e hidroterapia

Serviço Prisão em Ossos Autora: Maria Luzia de Brito Investimento: R$ 25,00 (Frente incluso) Telefone: (88) 9405-7915 E-mail: martinha.brito2011@gmail.com Dados bancários para depósito: Agência 2773-1 | Conta Poupança 17.699-0 Banco do Brasil

ção crescente da mobilidade osteoarticular, afetando principalmente a coluna vertebral, ombros, quadril e articulações periféricas. O paciente assume uma postura única e limitada, não podendo sequer sentar. Este aspecto caracteriza a forma avançada da doença, recebendo a denominação de síndrome do “stone man”. Nesse estágio, o paciente rapidamente evolui para a morte, em consequência de problemas respiratórios de origem restritiva. Fonte: JÚNIOR, Cyrillo Rodrigues de Araújo; CARVALHO, Tarcísio Nunes CarvalhoI; COSTAL, Marlos Augusto Bitencourt; LOBOL, Leonardo Valadares; FONSECALL, Cristiano Rezio; TEIXEIRA, Kim-Ir-Sen Santos. Fibrodisplasia Ossificante Progressiva: relato de caso e achados radiográficos. Revista Brasileira de Radiologia, São Paulo, vol.38 n.1, 2005. GONDIM, David; PITA, Ivo; MENDES, Romulo; MACHADO, Pedro Esau, JOSÉ, Paulo. Anquilose Extra-Articular da Mandíbula: Relato de caso associado à Fibrodisplasia Ossificante Progressiva. Anais do IX ENNEC da Revista de Cirurgia e Traumatologia Buco-Maxilo-Facial, Pernambuco, vol. 14, n.2, suplemento 1, 2014.


ALTA COMPLEXIDADE EM PAUTA Foto:Francois Lenoir/Reuters

Ferramenta traduzida para o português irá auxiliar os interessados no processo de tomada de decisão baseada em evidências Pacientes são recebidos por robô em um hospital Belga Um hospital Belga acaba de dar boas vindas a seu mais recente membro da equipe: Pimenta, um robô humanoide que fala 19 línguas. Ele foi desenvolvido para melhorar a assistência social e de saúde pela empresa belga Zora Bots, Pimenta entrou para a equipe médica como recepcionista no hospital AZ Damiaan, em Ostend, na Bélgica. O robô vai apresentar o hospital aos visitantes, fornecer informação, guiar os visitantes e levar os pacientes para o andar correto ou para quarto, quando necessário. Com uma velocidade de apenas 3 km/h ,Pimenta também é capaz de orientar os pacientes com mobilidade reduzida. Com uma bateria totalmente carregada, ele pode trabalhar por até 20 horas. Fonte: Reuters

ANS divulga números de beneficiários de planos de saúde referentes a maio/2016

Os planos médico-hospitalares atingiram 48,6 milhões de beneficiários, enquanto os planos exclusivamente odontológicos chegaram a 21,9 milhões, o que representa um aumento de 0,82% para esta segmentação em relação a abril deste ano.

Microcefalia: 1.581 casos confirmados em todo o país

O Ministério da Saúde confirmou 1.581 casos de microcefalia e outras alterações do sistema nervoso, sugestivos de infecção congênita em todo o país. Os dados estão no boletim epidemiológico divulgado nesta quarta-feira (15). O informe reúne as informações encaminhadas semanalmente pelas secretarias estaduais de saúde referentes à semana 23 deste ano, que vai até 11 de junho. O novo boletim registrou 3.308 casos descartados por apresentarem exames normais, ou por apresentarem microcefalia e ou malformações confirmadas por causa não infecciosas ou não se enquadrarem na definição de caso. Outros 3.047 permanecem em investigação. Ao todo, desde o início das investigações, em outubro de 2015, foram notificados 7.936 casos suspeitos de micro-

Profissionais de saúde, gestores, estudantes e a sociedade civil poderão contar com mais uma ferramenta importante na elaboração de revisões sistemáticas, diretrizes clínicas e na Avaliação de Tecnologias em Saúde (ATS). Traduzida para o português, o GRADEpro GDT, ou apenas GDT (Guideline Development Tool) é uma ferramenta online gratuita que auxilia o gerenciamento do processo sistemático e transparente de tomada de decisões baseadas em evidências, propiciando uma atuação colaborativa na avaliação da qualidade das evidências e na elaboração de recomendações. A tradução para o português foi uma iniciativa da CONITEC/ Ministério da Saúde. O GDT pode ser acessado pelo endereço eletrônico: http://gradepro.org/. Embora gratuito, requer que o usuário realize um cadastro para seu uso.

Publicações Diário Oficial do DF

COLEGIADO DE GESTÃO - DELIBERAÇÃO Nº 11, de 24/05/2016 O Plenário do Colegiado de Gestão da SESDF aprovou o Plano Oncológico do Distrito Federal 20162019, mediante ressalvas dos itens: Incluir dados do faturado juntamente com o realizado, corrigir a informação dos 40 leitos do Hospital de Apoio de Brasília, incluir no fluxo a ampliação do acesso do paciente aos cuidados paliativos, incluir a manutenção ou não da logística em farmácia, abertura dos hospitais regionais para a realização de cirurgia oncológica e Inclusão do Regime OSCIP.

SUBSECRETARIA DE VIGILÂNCIA À SAÚDE DIRETORIA DE VIGILÂNCIA SANITÁRIA INSTRUÇÃO NORMATIVA Nº 12, de 11/05/2016 Aprova o Regulamento Técnico sobre o Licenciamento e Cadastro Sanitário de estabelecimentos, equipamentos e profissionais de interesse direto ou indireto para a saúde, no âmbito do Distrito Federal. O documento traz informações sobre: a Numeração Padronizada para Licenciamento Sanitário, e a Codificação dos Grupos de Atividades e dos Núcleos de Inspeção, na forma do Anexo II desta Instrução Normativa; Documentos Relativos a Licenciamento e Cadastro Sanitário de Estabelecimentos, Equipamentos e Profissionais de Interesse Direto ou Indireto para a Saúde. Páginas 7 a 14, disponível em: http://bit. ly/1UpKkSx


POR DENTRO DO CONGRESSO NACIONAL

Terapeutas ocupacionais criticam ausência da categoria em políticas públicas Em debate na Comissão de Legislação Participativa nesta quinta-feira (16), terapeutas ocupacionais destacaram a importância da profissão para oferecer maior autonomia e qualidade de vida às pessoas com deficiência e sua inserção na sociedade. Eles também criticaram a ausência dos terapeutas em políticas públicas de municípios, estados e União, além dos pouquíssimos cursos superiores na área. A diretora-substituta de Desenvolvimento da Educação e Saúde, do Ministério da Educação, Erika Rodrigues de Almeida, afirmou que a demanda pelos cursos superiores de terapia ocupacional é grande, mas, além de criar vagas, é importante valorizar as já existentes. Segundo ela, apenas 1/3 das vagas estão sendo utilizadas e apenas 30% das pessoas concluem o curso. Estiveram presentes representantes do Conselho Federal de Fisioterapia e Terapia Ocupacional, Rede Nacional de Ensino e Pesquisa em Terapia Ocupacional e Ministério da Saúde. Foto: Lucio Bernardo Jr. / Câmara dos Deputados

ANÁLISE ALTA COMPLEXIDADE: A crítica de ausência de políticas públicas para a área de Terapia Ocupacional é o reflexo da baixa atuação das entidades representativas do segmento. No âmbito político, o colegiado dispõe de comissões onde há discussão periódica. Todavia, nas audiências públicas realizadas em 2015, não houve participação dessas entidades que criticaram o Parlamento, nem para defender os interesses dos profissionais, nem dos pacientes que são representados pelos conselhos de entidades ligadas ao segmento de Terapia Ocupacional. O trabalho do Legislativo, em especial, as comissões de Defesa dos Direitos das Pessoas com Deficiência e Seguridade Social foram atuantes, e por diversas vezes, foi incluída a pauta de Terapia Ocupacional no tocante ao atendimento multiprofissional para Pessoas com Deficiência e doentes crônicos. Nessas ações, houve participação do Ministério da Saúde, INSS, ANAC, CONADE e outros. É importante ressaltar que as entidades representativas devem acompanhar presencialmente a discussão das políticas públicas.

Foto: ©Alta Complexidade Política & Saúde 2016

Finanças aprova projeto que garante tratamento prioritário para pacientes com Doenças Neuromusculares A Comissão de Finanças e Tributação aprovou o Projeto de Lei 1656/11, da Deputada Mara Gabrilli (PSDB/ SP), que tem como objetivo oferecer tratamento prioritário na distribuição de medicamentos e equipamentos às pessoas acometidas por doenças neuromusculares com paralisia motora. São inúmeras as doenças que se enquadram nessa categoria, sendo que a prioridade estabelecida serve somente às pessoas cujo estado de saúde coloque em risco sua própria sobrevivência. A proposta, tramita em caráter conclusivo, e será analisada pela Comissão de Constituição e Justiça e de Cidadania (CCJC).

Comissão aprova mais rigor contra agressor de idoso

A Comissão de Seguridade Social e Família da Câmara dos Deputados aprovou proposta que endurece o tratamento ao agressor em crime contra idoso. O texto altera diversos artigos do Estatuto do Idoso (Lei 10.741/03) para garantir maior proteção ao idoso vítima de agressão. A proposta proíbe a aplicação de penas alternativas em processos criminais com idoso como vítima. O texto também permite ao juiz determinar: a suspensão de empréstimo feito pelo idoso para garantir sua subsistência, além de acionar rede de apoio ao idoso; o encaminhamento do agressor para tratamento médico, psicológico ou psiquiátrico; o fim da curatela, se o agressor for o cuidador.

Fonte: Com informações da Agência Câmara


FIQUE POR DENTRO

I Fórum de Qualidade e Segurança do Paciente Data: 2 de julho Investimento: R$ 80,00 Inscrições até 24/06: cursos@icdf.org.br ou (61) 3403-5410/5418 Programação: http:// www.icdf.org.br Local: Instituto de Cardiologia do Distrito Federal – ICDF

Café com Cromossomo

Pauta: Obesidade associada à Deficiência Intelectual – Aspectos teóricos e clínicos. Técnicas de Moleculares de Investigação Genética Diagnóstica Data: 4 de julho Inscrições: neps.hab@gmail.com Horário: 14h às 18h Local: Auditório do Hospital de Apoio de Brasília Realização: Nugen - Secretaria de Estado de Saúde do DF/ Observatório de Doenças Raras da UnB

I Encontro em Defesa dos Direitos dos Autistas Data: 16 de julho Horário: 9h às 12h Local: Faculdade de Ciências Gerenciais - Uniesp/FCG - prédio da Escola Prof. Luiz Rosa, entrada pela rua Senador Fonseca, 1182, Centro, Jundiaí, SP

VII Fórum Nacional de Cooperativismo Médico

Data: 29 e 30 de junho Pauta: Regulamentação do mercado de órteses e prótese, autonomia do médico diante dos custos assistenciais, desafios da judicialização e outros Inscrições gratuitas: http://portal.cfm.org.br/ Local: Auditório CFM, SGAS 915 Lote 72, Brasília, DF

IX Simpósio Nacional de Hanseníase / VIII Simpósio de DST&AIDS / VII Simpósio de Doenças Infecciosas e Parasitárias Data: 8 a 9 de julho Inscrições até 30/06: www.sbd.org.br Insvestimento: A partir de R$ 105,00 Local: Associação Médica de Brasilia – AMBr, Brasília - DF

Seminário Estatuto da Pessoa com Deficiência Data: 6 de julho Horário: 8h30 às 12h30 Local: Auditório Petrônio Portela, Senado Federal

II Simpósio de Neurointensivismo do Hospital Brasília Data: 8 a 9 de julho Inscrições gratuitas e Programação: http://eventoshobra.wix.com/ apoio Local: Auditório Central do Hospital Brasília

VII Congresso Brasileiro de Psicologia e Organizacional e do Trabalho

Data: 13 a 16 de julho Inscrições: http://cbpot2016.sbpot.org.br/site/programacao.html Local: Campus do UniCEUB, Asa Norte, Brasília, DF

ERRAMOS

Na Edição N°014/2016, elaboramos a reportagem “Descoberta de genes para distúrbios genéticos podem contribuir para novas estratégias terapêuticas”. Diferente do que publicamos, a Professora Doutora da Faculdade de Ciências da Saúde/ Medicina da Universidade de Brasília, Juliana Mazzeu, não é médica, e sim, especialista em Genética Molecular Humana.


AGENDA: 20 A 25 DE JUNHO DE 2016 [ Segunda -feira: 20/06]

Câmara Legislativa do DF Pauta: Audiência Pública sobre Esclerose Lateral Amiotrófica Horário: 10h Local: Plenário da CLDF – Próximo ao TJDFT

[ Terça-feira: 21/06]

Câmara dos Deputados Pauta: XV Simpósio Brasileiro de DNM/ELA (Doença do Neurônio Motor/ Esclerose Lateral Amiotrófica) Horário: 9h às 17h Local: Auditório Nereu Ramos, Câmara dos Deputados

Comissão de Seguridade Social e Família Pauta: Audiência pública sobre a situação em que se encontram as Santas Casas, Hospitais e Entidades Filantrópicas na área da saúde Horário: 14h Local: Anexo II, Plenário 7, Câmara dos Deputados

Comissão Mista sobre a MP 728/16 Pauta: Instalação da comissão e eleição de presidente e vice-presidente. A Medida Provisória que restabelece dispositivos da Lei N°10.683/03 e cria as Secretarias Especiais dos Direitos da Pessoa com Deficiência e do Patrimônio Histórico e Artístico Nacional Horário: 16h10 Local: Plenário 3, Ala Alexandre Costa, Senado Federal

[ Quarta-feira: 22/06]

Comissão de Fiscalização Financeira e Controle com a participação da Comissão de Seguridade Social e Família e da Comissão de Defesa do Consumidor Pauta: Audiência pública com o ministro da Saúde, Ricardo Barros, para informar acerca do Programa Mais Médicos e a relação com a Opas; do processo fiscalizatório dos programas em andamento no ministério Horário: 9h30 Local: Anexo II, Plenário 2, Câmara dos Deputados Workshop de Gestão e Fiscalização de Contratos Inscrições: neps.hab@gmail.com Horário: 14h Local: Auditório do Hospital de Apoio de Brasília, DF

[ Quinta-feira: 23/06]

Ciclo de Debates Nethis/Fiocruz Pauta: Saúde Pública e Ciência Translacional: sinergia ou antagonismo Conferencista: Carlos Morel CDTS/Fiocruz Horário: 8h30 Local: Auditório externo da Fiocruz Brasília

[ Sexta-feira: 24/06]

Câmara Legislativa do DF Pauta: Audiência pública para discutir a situação dos pacientes com Cardiopatia congênita no DF Horário: 10h Local: Plenário da CLDF – Próximo ao TJDFT * Em nosso site www.altacomplexidade.org há outras audiências públicas disponíveis.

EXPEDIENTE Política & Saúde é um periódico elaborado pelo Instituto Alta Complexidade Política & Saúde. Conteúdo informativo e educativo sobre Alta Complexidade em saúde, políticas públicas e universo da pessoa com deficiência. Presidente: Sandra Mota Jornalista Responsável: Hulda Rode (DRT DF N°8610/2010) E-mail: contato.altacomplexidade@gmail.com Site: www.altacomplexidade.org Permitida a reprodução do conteúdo, desde que citada a fonte: © Alta Complexidade Política & Saúde 2016

Política & Saúde Edição N°015/2016  

©Alta Complexidade Política & Saúde 2016

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