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Edição N°004/2016

Política & Saúde | Alta Complexidade em Pauta

Brasília, 14 de março de 2016

EDITORIAL

A

Câmara aprovou um projeto que autoriza a produção e o uso da fosfoetanolamina sintética aos pacientes com câncer mesmo antes da conclusão dos estudos clínicos que permitam à Anvisa analisar o pedido de registro definitivo dela como medicamento. No entanto, a agência reguladora se posicionou contrária a decisão do Parlamento, alegando que até a última semana não foi encaminhada solicitação de registro e ensaios clínicos da substância e também contestou que o mesmo não “passou pelos testes que garantam a segurança e eficácia”. Na política, a Comissão de Defesa dos Direitos das Pessoas com Deficiência da Câmara aprovou um projeto que equipara a neurofibromatose às outras deficiências físicas e intelectuais para garantir os direitos sociais determinados na Constituição. Esse projeto está sendo analisado desde o ano de 2015 e determina que o Poder Executivo elabore cadastro único das pessoas com a síndrome, contendo as seguintes informações: condições de saúde e de necessidades assistenciais, acompanhamentos clínicos, assistencial e laboral e mecanismos de proteção social. Além da questão regulatória, o Sindicato dos Empregados em Estabelecimentos de Serviços de Saúde de Brasília divulgou um relatório sobre o desabastecimento de remédios na farmácia de alto custo na capital federal. Cerca de 45 fármacos estão fora do estoque e prejudicam pacientes crônicos. O atraso é influenciado pela burocracia nos processos internos da pasta da Saúde e pelo financiamento, ou seja, falta dinheiro no caixa. Essa má gestão contribui para o aumento de ações na justiça, sendo em 2015, foram realizados 3.937 atendimentos e mais de 400 processos em favor dos pacientes.

Foto: Bruno Batista

PESQUISA

Prêmio L’Oréal-UNESCO-ABC Para Mulheres na Ciência Foto: SMWV.ORG

Cientistas mulheres de todo o Brasil podem inscrever seus projetos até o dia 6 de maio na 11ª edição do Prêmio L’Oréal-UNESCO-ABC Para Mulheres na Ciência. O programa visa promover, valorizar e reconhecer a participação das mulheres no mercado científico e é realizado pela L’Oréal Brasil, em parceria com a UNESCO no Brasil e com a Academia Brasileira de Ciências (ABC). Sete trabalhos serão selecionados e as responsáveis serão premiadas com uma bolsa-auxílio de R$ 50 mil, cada uma. O Prêmio é realizado desde o ano de 2006 e contemplou diversas linhas de pesquisa, nas categorias de Ciências Biomédicas, Biológicas e da Saúde; Ciências Físicas; Ciências Matemáticas; e Ciências Químicas e já beneficiou 68 cientistas brasileiras. As inscrições devem ser feitas no site do prêmio: www.paramulheresnaciencia.com.br .


ALTA COMPLEXIDADE EM PAUTA Foto: Gabriel Jabur/ Agência Brasília

Falta de remédios muito caros prejudica doentes crônicos no DF Doentes crônicos que procuram a farmácia de medicamentos de alto custo do governo do Distrito Federal enfrentam a falta contínua de remédios para tratamento. Dos 225 que compõem a lista de distribuição gratuita, cerca de 45 estão fora do estoque, segundo relatório divulgado pelo SindSaúde. O documento apontou que entre os fatores que influenciam na falta de medicamentos de alto custo na capital federal estão: a demora na tramitação de processos internos na Secretaria de Saúde, atraso na entrega de

remédios, falta de dinheiro, além da demora na tomada de decisões pelo governo local. A pasta da Saúde informou em nota que o problema está no atraso da entrega pelo fornecedor em 90% dos casos de falta de medicamentos e atualmente, a Farmácia de Medicamentos Excepcionais atende a 40 mil pacientes. Em geral, os remédios são destinados ao tratamento de

doenças crônicas e têm indicação de uso contínuo. A falta dos remédios é o segundo assunto mais procurado na Defensoria Pública do Distrito Federal. Em 2016, no mês de janeiro, foram feitos 323 atendimentos, dos quais 16 geraram ações judiciais. No ano passado, foram 3.937 atendimentos, e 474 ações na Justiça. Fonte: Agência Brasil

Cuiabá: Hospital São Benedito faz primeira cirurgia de doença de Parkinson pelo SUS O hospital São Benedito, em Cuiabá (MT), realizou nesta semana a primeira cirurgia de doença de Parkinson custeada pelo SUS. A paciente Jucineide Dias, 47 anos, teve o diagnóstico há 10 anos com a doença e recebeu alta médica nesta sexta-feira (11) após a realização do procedimento, com sucesso. De acordo com o neurocirurgião Jony Soares Ramos, o procedimento consistiu na implantação, no cérebro da paciente, de um sistema de estimulação profunda - um equipamento semelhante a um marca-passo. “Ele modula a atividade elétrica das estruturas profundas do cérebro. Não é uma cura para a doença de Parkinson. O que temos é um tratamento para o controle dos sistemas motores da doença”, explica o neurocirurgião. Segundo ele, a realização da cirurgia só

Fotos: Reprodução Globo News e Michel Alvim

foi possível porque a paciente apresenta sintomas motores da doença e não há envolvimento cognitivo. A cirurgia custou aos cofres públicos aproximadamente R$ 16 mil. O mesmo procedimento, em caso de judicialização, custaria em média R$ 450 mil, conforme o diretor do hospital São Benedito, Jorge Lafetá. A previsão é de que o laboratório de neurocirurgia funcional realize novas cirurgias para melhoria da doença de Parkinson, assim

como novas cirurgias de hipófise. Desde a inauguração do hospital São Benedito, já foram realizadas 159 neurocirurgias de alta complexidade e 78 neurocirurgias de média complexidade, além das 1.538 cirurgias ortopédicas. Parkison é uma doença neurodegenerativa caracterizada por tremores intensos e rigidez dos membros superiores e inferiores, e atinge, em geral, pessoas com idade acima dos 55 anos. Fonte: Prefeitura de Cuiabá


POR DENTRO DO CONGRESSO NACIONAL

Congresso Nacional inicia visitas em Libras e amplia programa em inglês O Congresso Nacional oferece desde o último dia 5 de março visitas guiadas em Língua Brasileira de Sinais (Libras) aos prédios da Câmara dos Deputados e do Senado Federal. Os programas acontecem aos sábados, domingos e feriados. As visitas com informações em inglês, que ocorreriam às segundas e sextas, também foram ampliadas para os fins de semana e feriados. Os programas em Libras acontecem às 12h15. As visitas guiadas em inglês aos fins de semana acontecem às 10h15 e às 16h15. Mais informações: www.congressonacional.leg.br/visite

Benefícios sociais para pacientes com Neurofibromatose A Comissão de Defesa dos Direitos das Pessoas com Deficiência da Câmara aprovou, com emenda, proposta que equipara a neurofibromatose (Síndrome de Von Recklinghausen) às outras deficiências físicas e intelectuais para garantir os mesmos direitos e benefícios sociais determinados na Constituição. A medida está prevista no Projeto de Lei (PL) 39/15, do deputado Sergio Vidigal (PDT-ES). A proposta determina que o Poder Executivo elabore cadastro único das pessoas com a síndrome, contendo as seguintes informações: condições de saúde e de necessidades assistenciais, acompanhamentos clínicos, assistencial e laboral e mecanismos de proteção social. As neurofibromatoses são doenças genéticas que podem causar tumores na pele e no sistema nervoso, problemas de crescimento e de aprendizagem, defeitos ósseos e uma série de outros danos à saúde. Existem três tipos de neurofibromatoses: Tipo 1, Tipo 2 e Schwanomatose. Cada uma delas tem causas, efeitos e sintomas diferentes. A proposta, que tramita em caráter conclusivo, será analisada pelas comissões de Finanças e Tributação; e pela Comissão de Constituição e Justiça e de Cidadania. Fonte: Agência Câmara

Plenário aprova projeto que autoriza uso de substância contra o câncer O Plenário da Câmara dos Deputados aprovou, no dia 8 de março, o Projeto de Lei 4639/16, que autoriza a produção e o uso da fosfoetanolamina sintética aos pacientes com câncer mesmo antes da conclusão dos estudos clínicos que permitam à Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) ana-lisar o pedido de registro definitivo como medicamento. O projeto foi elaborado pelo grupo de trabalho da fosfoetanolamina, que atuou no âmbito da comissão. A matéria será analisada ainda pelo Senado.

Foto: Cecília Bastos/ USP Imagens

Anvisa se posiciona a respeito do PL 4639 Em nota, a Anvisa demonstrou preocupação quanto à aprovação do PL 4639, pois a fosfoetanolamina não passou pelos testes que garantam sua segurança e eficácia, como é exigido pela Anvisa e por todas as agências reguladoras do mundo, antes de autorizar o registro de um medicamento e seu consequente uso pela população. Até o momento, não há nenhum pedido protocolado na agência para a realização de ensaios clínicos ou solicitação de registro dessa substância. “Por isso, é absolutamente descabido acusar a Anvisa de qualquer demora em processo de autorização para uso da Fosfoetanolamina. O que há, de fato, é que uma substância que é utilizada há tantos anos nunca foi testada de acordo com as metodologias científicas internacionalmente utilizadas, para comprovar sua segurança e eficácia. Da mesma forma, os desenvolvedores dessa substância nunca procuraram estabelecer um processo produtivo em fábrica legalmente estabelecida e certificada para operar com qualidade. Qualquer medicamento novo desenvolvido no Brasil, ou de uso relevante em saúde pública, recebe tratamento prioritário para as análises da Agência. Ou seja, se os desenvolvedores da Fosfoetanolamina, ou qualquer grupo de pesquisa do País, protocolarem solicitação para realizar os estudos clínicos que comprovem sua segurança e eficácia, a Anvisa o analisará com presteza e rapidez. Da mesma forma, receberá total prioridade de análise se algum fabricante apresentar o dossiê com os documentos técnicos necessários para a solicitação de registro dessa substância como um medicamento”.


FIQUE POR DENTRO

Cursos sobre o Uso Terapêutico de Tecnologias Assistivas A Universidade Federal de Minas Gerais (UFMG), integrante da Rede da Universidade Aberta do SUS (UNA-SUS), está com inscrições abertas para quatro cursos sobre o Uso Terapêutico de Tecnologias Assistivas nas áreas de Visão; Habilidade física e motora; Audição; Ampliação da comunicação. As matrículas podem ser realizadas até o dia 31 de maio, pelo site: https://www.nescon.medicina.ufmg.br/cursos/

Cursos do Programa de Atenção Domiciliar

A UFMG abre inscrições para novas turmas de três cursos do Programa Multicêntrico de Qualificação Profissional em Atenção Domiciliar à Distância. As inscrições podem ser realizadas até 31 de maio. O curso tem carga horária de 45 horas e possui cinco unidades, que abordam temas sobre: Gestão e organização da Atenção Domiciliar na Rede Básica de Saúde; Classificação, níveis de complexidade e riscos da Atenção Domiciliar na Rede Básica de Saúde e outros. Informações pelo telefone: (31) 3409-9685 Site: http://bit.ly/22duyh0

IFF abre chamada pública para o curso de Doutorado - Pesquisa aplicada à saúde da criança e da mulher

Linhas de pesquisa: Saúde perinatal; Genética Médica Aplicada a Saúde da Criança e Adolescente; Aspectos ambientais, epidemiológicos, clínicos na promoção da saúde e prevenção da morbimortalidade da criança e do adolescente; Fisiopatologia de doenças de crianças em maior risco; Pesquisa Clínica Aplicada à Saúde da Mulher. Informações: http://bit.ly/24YnW8z

II Jornada Científica Distrofia Muscular de Duchenne: Novos Horizontes

Data: 8 de abril de 2016 Horário: 9h às 15h Local: OAB RJ - Av. Marechal Câmara, 150, 9° andar Rio de Janeiro Programação: • Foco nas famílias e afetados (saúde, social, educação, trabalho, linhas de cuidado e direitos); • Foco nos profissionais (diagnóstico, terapias, fisioterapia, linhas de cuidado e nutrição) Inscrições: acadim@uol.com.br Realização: Acadim

Curso de Gerontologia Objetivo: Capacitar profissionais dos diversos campos na área da Saúde, contemplando reflexão crítica e ética no desempenho da práxis voltada ao bem estar da pessoa idosa. O curso será ministrado quinzenalmente, às sextas-feiras, de 19h ás 22h40 e aos sábados de 8h30 às 17h. Carga horária: 420h Informações: geronto.enaps@ gmail.com ou (61) 3526-7796, 9985-2065 ou 7400-2495

Seminário Síndrome de Down: 21 horas pela Inclusão

Data: 21 a 23 de março Local: Auditório Petrônio Portella, Anexo 2, Senado Federal Programação: http://bit. ly/1phacF3 Informações: (61) 33033388

Especialização em Orientação e Mobilidade A Secretaria Especial de Direitos Humanos, em parceria com o IFCE abre inscrições para o Curso de Especialização em Orientação e Mobilidade, As inscrições acontecerão entre os dias 29 de março e 25 de abril de 2016, pelo site: http://prpi.ifce.edu. br/ifce_sdh. Foram ofertadas 100 vagas, sendo 25 para servidores do IFCE, 25 para candidatos residentes no Ceará, e 50 vagas de abrangência nacional. Informações: http://bit.ly/1QVWij1


AGENDA : 15 A 20 DE MARÇO DE 2016 [ Terça-feira: 15/03 ]

Comissão de Ciência e Tecnologia Comissão de Ciência e Tecnologia Pauta: Reunião deliberativa com 34 itens. Entre eles, o PLS 200/2015, que dispõe sobre a pesquisa clínica. Horário: 8h45 Local: Ala Senador Alexandre Costa, Plenário nº 7, Senado Federal Frente Parlamentar pela Luta contra a Tuberculose Pauta: Lançamento da Frente Parlamentar da Tuberculose das Américas Horário: 15h Local: Anexo II, Plenário 14, Câmara dos Deputados

Palestra sobre Zika Vírus Pauta: O Estado da Arte sobre a epidemia do Zika Vírus: o que já sabemos e o que ainda precisamos saber Horário: 14h Local: Auditório Térreo - Escola Nacional de Saúde Pública Sergio Arouca - ENSP Endereço: Rua Leopoldo Bulhões, 1.480 - Manguinhos - RJ

[ Quarta-feira: 16/03 ]

Comissão Mista - MP 712 Pauta: Audiência pública interativa para instruir a MP 712/2016, que dispõe sobre a adoção de medidas de vigilância em saúde relacionadas ao mosquito transmissor da dengue, da chikungunya e do vírus zika. Horário: 14h Local: Ala Senador Nilo Coelho, Plenário nº 6, Senado Federal

[ Quinta-feira: 17/03 ]

Coletivo de Mulheres com Deficiência do Distrito Federal Pauta: Debate, desfile fashion inclusivo, apresentações artísticas, exposição de arte e de artesanato Horário: 13h às 18h Local: Estação de metrô da 112 Sul, Asa Sul, Brasília Programação: http://bit.ly/21pOdYC

Seminário das Doenças Raras Univille 2016 Temas: Doenças raras no Brasil; direitos dos pacientes; doenças lisossômicas; hipertensão arterial pulmonar; genética e hereditariedade Horário: 8hàs 12h, e 18h30 às 22h30 Local: Univille Universidade - R. Paulo Malschitzki, 10 - Zona Industrial Norte, Joinville- SC

[ Sábado: 19/03 ]

Encontro de Pacientes e Familiares com E.L.A (Esclerose Lateral Amiotrófica) Programação: Palestra com médica neurologista, Dra. Angela Zanonato, especialista em doenças neuromusculares e eletroneuromiografia e profissionais da Equipe Arela. O objetivo do encontro é esclarecer dúvidas e trocar experiências e informações. Horário: 14h30 às 17h30 Local: Prédio da AMRIGS - Associação Médica do Rio Grande do Sul, sala 29, na Avenida Ipiranga 5311, Porto Alegre, RS Inscrições gratuitas: arela.rs@gmail.com, informando os dados dos participantes (nome, cidade, telefone). Realização: ArELA RS

[ Domingo: 20/03 ]

2ª Caminha Down Pauta: Ação alusiva ao Dia Internacional da Síndrome de Down, com o tema: “Meus amigos, minha comunidade - os benefícios dos ambientes inclusivos para as crianças de hoje e adultos de amanhã” Local: Parque da Cidade, Estacionamento 10, Brasília Realização: Ápice Down, Associação DF Down e Federação Brasileira das Associações de Síndrome de Down

EXPEDIENTE

Política & Saúde é um periódico elaborado pelo Instituto Alta Complexidade Política & Saúde. Conteúdo informativo e educativo sobre Alta Complexidade em saúde, políticas públicas e universo da pessoa com deficiência. Presidente: Sandra Mota Jornalista Responsável: Hulda Rode (DRT DF N°8610/2010) E-mail: contato.altacomplexidade@gmail.com Site: www.altacomplexidade.org Permitida a reprodução do conteúdo, desde que citada a fonte: © Alta Complexidade Política & Saúde 2016


Política & Saúde Edição N°004/2016