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Edição N°003/2016

Política & Saúde | Alta Complexidade em Pauta

Brasília, 8 de março de 2016

EDITORIAL

N

a última semana, a temática das pessoas com doenças raras ganhou notoriedade pelo fato de ser uma data alusiva ao Dia Mundial das Doenças Raras, celebrado em 29 de fevereiro. Em Brasília, a Câmara dos Deputados promoveu um seminário, no qual os assuntos que versam sobre a Política de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras no Sistema Único de Saúde que institui os incentivos financeiros, a Portaria N°199/2014, e demais assuntos que dizem respeito ao acesso à saúde. Outro tema em destaque foi a assinatura de um termo de cooperação técnica entre a Frente Parlamentar Mista de Atenção Integral a Pessoas com Doenças Raras, comandada pela Deputada Federal Mara Gabrilli e um portal de informações mantido pela Sociedade Brasileira de Genética Médica. Nesse eixo de holofotes, a I Jornada das Doenças Raras , realizada nos dias 16 e 18 de fevereiro, ganhou projeção internacional no portal Rare Disease Day, da EURORDIS – Organização Europeia para as Doenças Raras. Essa divulgação pré e pósevento inclui a capital federal no cenário mundial de ações refe-rentes ao Dia Mundial das Doenças Raras, e contribui para a troca de experiências no que diz respeito às discussões em cada País. No Fique Por Dentro, para quem está em São Paulo acontecerá uma reunião sobre a integração dos cuidados na Esclerose Lateral Amiotrófica, voltada para familiares, pacientes e cuidadores; e a Semana Municipal de Informação e Divulgação da Pesquisa Clínica. Na internet, a Fiocruz oferece curso on-line sobre zika, desde a suspeita a conduta nos casos e situações tratadas nos protocolos aprovados pelo Ministério da Saúde.

Foto: Edilson Rodrigues/ Agência Senado

SERVIÇO

DF: Hospital da Ceilândia cria atendimento especial para cuidador Foto: Brito / Agência Saúde DF

Visando fortalecer fortalecer a saúde física e mental do cuidador de pacientes da Atenção Domiciliar, o Hospital Regional de Ceilândia, lançou o projeto Cuidando do Cuidador. O programa vai atender todos os sábados no Ambulatório II até 12 cuidadores, com a realização de consultas com o objetivo de identificar possíveis problemas de saúde. O NRAD é uma modalidade de atenção à saúde, caracterizada por um conjunto de ações de promoção à saúde, prevenção e tratamento de doenças e reabilitação prestadas em domicílio. Os pacientes são acompanhados por equipes formadas por médicos, enfermeiros, técnicos de enfermagem, fisioterapeuta e assistente social. Informações: NRAD Ceilândia: (61) 3471-9210/33711482 ou nradceilandia@gmail.com .


ALTA COMPLEXIDADE EM PAUTA Foto: Divulgação/ Internet

[ SAÚDE BUCAL ]

Cadastramento de propostas de emendas parlamentares

O Fundo Nacional de Saúde (FNS) abriu no dia 2 de março, o Sistema de Gerenciamento de Objetos e Propostas para cadastramento de propostas de emendas parlamentares 2016. das mudanças trata sobre CFO tem norma que garante atendimento Uma o financiamento de veículos para o transporte de pacientes nos prioritário às pessoas com deficiência Programas SAMU 192 e Viver Está em vigor desde o mês de fevereiro a Resolução do CFO 167/2015 sem Limite - Plano Nacional dos do Conselho Federal de Odontologia que normatiza o agendamento Direitos da Pessoa com Deficiêne o atendimento prioritário às pessoas com deficiência ou mobili- cia, a que se refere a Portaria n° dade reduzida nos consultórios e clínicas odontológicas, inclusive 268, de 25 de fevereiro de 2016. em relação à agenda de consultas, tanto no setor setor privado As propostas encaminhadas com como no público. Os Conselhos Regionais devem orientar, em seus essa finalidade devem ser cadasestados, para o cumprimento das regras estabelecidas pela Lei tradas também no site do FNS, Federal 13.146/2015, conhecida como a Lei Brasileira de Inclusão, no Sistema de Gerenciamento de Objetos e Propostas. De acordo no atendimento à pessoa com deficiência. com a norma regulamentadora, Foto: Divulgação/ Internet o financiamento de ambulâncias para o SAMU 192 será realizado exclusivamente para a renovação da frota de veículos cadastrados no Sistema de Cadastro Nacional de Estabelecimentos de Saúde (SCNES) e habilitados conforme critérios estabelecidos na Portaria.

Centro de excelência de doenças raras aposta no diagnóstico precoce

Anvisa publica carta de aprovação da vacina contra a dengue

O Centro de Excelência de Doenças Lisossomais de Sobrecarga (DLS) do Norte localizado no Hospital da Senhora da Oliveira, em Guimarães, Portugal, promoverá a iniciativa 2015/2016: Ano das Doenças Lisossomais de Sobrecarga, com o slogan “Viver em raridade não é viver sem qualidade”, e inclui várias ações dirigidas aos profissionais de saúde e à comunidade. O objetivo é de capacitar e sensibilizar, bem como promover a investigação, o rastreio, o diagnóstico e o tratamento precoce das DLS. Atualmente o Centro acompanha mais de 180 pessoas, com essa iniciativa o hospital estima que o número de pacientes com DLS deva aumentar em mais de 200 pessoas.

A Anvisa publicou a carta de aprovação de registro da Dengvaxia® - vacina dengue 1, 2, 3 e 4 (recombinante, atenuada). As bases técnicas e científicas referentes ao registro da Dengvaxia® podem ser acessadas no site da Agência: http://www.anvisa.gov.br/ datavisa/Fila_de_analise/index. asp.

Fonte: Correio do Minho/ Portugal


POR DENTRO DO CONGRESSO NACIONAL

Projeto garante cadeiras de rodas a crianças e adolescentes com deficiência Tramita na Câmara dos Deputados o Projeto de Lei 607/15, do deputado Marcelo Belinati (PP-PR), que concede cadeiras de rodas a crianças e adolescentes com deficiência ou com mobilidade reduzida, para uso no tratamento, habilitação e reabilitação motora. O texto altera o Estatuto da Criança e do Adolescente (Lei 8.069/90). Pelo projeto, a distribuição das cadeiras acontecerá por intermédio dos Centros de Referência da Assistência Social (Cras) municipais, utilizando recursos dos Fundos dos Direitos da Criança e do Adolescente. As cadeiras serão adaptadas às necessidades de cada usuário e poderão ser trocadas sempre que estiverem inadequadas para uso. Foto: Juarez Matias/ Varela Notícias

Proposta aumenta multa para empresa que descumprir cotas para pessoas com deficiência A Câmara dos Deputados analisa o projeto de lei (PL 752/15), de autoria do deputado Alfredo Nascimento (PR-AM), que altera os valores das multas para as empresas que descumprirem o percentual mínimo de cargos destinados às pessoas com deficiência. O projeto altera a Lei sobre Planos de Benefícios da Previdência Social (Lei 8.213/91), também conhecida como lei de cotas para pessoas com deficiência. De acordo com o projeto, a infração à lei poderá gerar multa entre R$ 1.812,87 a R$ 181.284,63, dependendo da quantidade de empregados da empresa. Atualmente, a lei prevê multa entre R$ 636,17 e R$ 63.617,35. O montante total arrecadado será destinado ao Fundo de Amparo ao Trabalhador (FAT) para ações de treinamento, qualificação e inserção do trabalhador com deficiência no mercado de trabalho. Fonte: Agência Câmara Notícias

Foto: ©Alta Complexidade Política & Saúde

Termo de cooperação em prol das pessoas com doenças raras A Câmara realizou no dia 1° de março o Seminário Dia Mundial das Doenças Raras, onde foi assinado um Termo de Cooperação Técnica entre a Frente Parlamentar Mista de Atenção Integral a Pessoas com Doenças Raras e um portal de informações mantido pela Sociedade Brasileira de Genética Médica. A presidente da Frente Parlamentar, deputada Mara Gabrilli (PSDB-SP), afirmou que o objetivo do convênio é deixar disponível um volume cada vez maior de informações sobre as doenças raras para a melhoria do atendimento à população nos estados. A deputada lembrou que o desconhecimento é o primeiro problema enfrentado pelos pacientes dessas doenças. “A gente quer fazer com que todas as assembleias legislativas dos estados brasileiros tenham frente parlamentar sobre o assunto para fazer com que a informação seja disseminada e os estados façam uma rede de atuação”, defendeu.


FIQUE POR DENTRO

Reunião para Cuidadores, Familiares e Pacientes de E.L.A. Data: 12/03/2016 Tema: Integração dos cuidados na Esclerose Lateral Amiotrófica Programação: Atividade de Acolhimento, Fisioterapia, Fonoaudiologia, Nutrição, Depoimento de cuidador, Tratamento Medicamentoso (Atual e em Desenvolvimento) Horário: 9h às 13h Local: Associação Kumamoto Kenjin do Brasil, Rua Guimarães Passos, 142, Vila Mariana, São Paulo Informações: (11) 5579-2668 ou abrela@abrela.org.br Realização: ABrELA

Curso “Uso Racional de Medicamentos na Pediatria: Doenças na Infância 1” Data: 7 a 10 de março de 2016 Objetivo: Facilitar o entendimento sobre algumas doenças frequentes na infância, além de abordar questões como o uso de medicamentos durante a gestação, efeitos adversos, precaução, contraindicação e demais dúvidas a respeito da administração de medicamentos. Local: Auditório 3, Faculdade de Ciências da Saúde, Universidade de Brasília Investimento: R$ 50 (estudantes) e R$ 100 (profissionais, docentes, pesquisadores) Inscrições: www.unb.br/administracao/decanatos/interfoco Informações: comunicafs2014@gmail.com ou (61)3107-5921 Realização: Faculdade de Ciências da Saúde da UnB

3º Curso de Verão ICDF: Cardiologia na era do heart team

Data: 19 de março de 2016 Pauta: História da cardiologia pediátrica no Brasil; Quais serão os próximos passos da cardiologia pediátrica no Brasil?; Evolução da cirurgia cardíaca pediátrica no Brasil em comparação ao resto do mundo; O que os exames complementares podem ajudar na decisão terapêutica e no planejamento operatório?; O uso de flavanóides é recomendado como prevenção cardiovascular?; Como prevenir a morte súbita em atletas? e Como mensurar e otimizar adesão medicamentosa em cardiologia?. Local: Sede do ICDF, ao lado do Hospital das Forças Armadas, Cruzeiro, DF Inscrições: Até 18 de março, pelo telefone (61) 3403-5418 ou pelo e-mail cursos@icdf.org.br Investimento: R$ 150 (médicos) e R$ 120,00 (outros profissionais da área da saúde) Realização: Instituto de Cardiologia do Distrito Federal (ICDF)

Semana Municipal de Informação e Divulgação da Pesquisa Clínica Data: 14 de março de 2016 Pauta: Acreditação de CEPs: Sim ou Não (Resolução 506/16 CONEP/CNS/MS), e divulgação dos resultados dos projetos de pesquisa: “Análise do perfil dos usuários do Instituto Horas da Vida, sua visão quanto ao comportamento do médico e conhecimentos sobre a pesquisa clínica” e “Perfil do MSL no Mercado Brasileiro”. Horário: 14h às 17h Local: Câmara Municipal de São Paulo – Viaduto Jacareí, 100/ Plenarinho - 1º andar, São Paulo Inscrições: Serão feitas diretamente no local. Entrada franca. Realização: FOCEP BRASIL e Sociedade Brasileira de Profissionais em Pesquisa Clínica (SBPPC)

Fiocruz oferece curso on-line sobre zika para área de saúde Objetivo: Capacitar profissionais de nível superior da atenção básica. O conteúdo abordará questões relacionadas a suspeita, notificação, investigação, diagnóstico e conduta nos casos e situações tratadas nos Protocolos aprovados pelo Ministério da Saúde (MS) para a doença. Matrículas: Até 15/02/2017 Inscrições: www.unasus.gov.br/cursos/ zika


AGENDA : 8 A 11 DE MARÇO DE 2016

[ Terça-feira: 08/03 ] Comissão de Ciência e Tecnologia Pauta:Reunião deliberativa com 42 itens, Entre eles, o PLS 200/2015, que agiliza a liberação de pesquisas clínicas. Horário: 8h45 Local: Ala Senador Alexandre Costa, Plenário nº 7, Senado Federal, Brasília

Comissão de Educação Pauta: Reunião deliberativa com 11 itens, entre eles, o PLS 45/2015, que proíbe a cobrança de taxa adicional para alunos com deficiência, e o PLS 6/2014, que dispõe sobre a residência docente na educação básica. Horário: 11h30 Local: Ala Senador Alexandre Costa, Plenário nº 15, Senado Federal

[ Quarta-feira: 09/03 ]

Comissão de Assuntos Sociais Pauta: Audiência pública interativa para debater o PLS 727/2015, que dá transparência ao processo de concessão e renovação do registro de medicamentos. Horário: 9h Local: Ala Senador Alexandre Costa, Plenário nº 9, Senado Federal Comissão Mista sobre a MP 712/16 Pauta: Medida Provisória que prevê ações para o controle das doenças causadas pelo mosquito Aedes Aegypti, que transmite dengue, o vírus zika e o vírus chikungunya. Apresentação do plano de trabalho. Horário: 14h Local: Sala 6 da Ala Senador Nilo Coelho, Senado Federal

I Jornada das Doenças Raras ganha destaque internacional

EXPEDIENTE

Iniciativa alusiva às pessoas com doenças raras em Brasília, nos dias 16 e 18 de fevereiro, ganhou destaque no Portal Rare Disease Day, da EURORDIS – Organização Europeia para as Doenças Raras. Essa divulgação inclui a capital federal no cenário mundial de ações referentes ao Dia Mundial das Doenças Raras, celebrado no último 29 de fevereiro. A I Jornada das Doenças Raras foi organizada pelo Instituto Alta Complexidade Política & Saúde e Observatório de Doenças Raras da Universidade de Brasília.

Política & Saúde é um periódico elaborado pelo Instituto Alta Complexidade Política & Saúde. Conteúdo informativo e educativo sobre Alta Complexidade em saúde, políticas públicas e universo da pessoa com deficiência. Presidente: Sandra Mota Jornalista Responsável: Hulda Rode (DRT DF N°8610/2010) E-mail: contato.altacomplexidade@gmail.com Site: www.altacomplexidade.org Permitida a reprodução do conteúdo, desde que citada a fonte: © Alta Complexidade Política & Saúde 2016

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