{' '} {' '}
Limited time offer
SAVE % on your upgrade.

Page 1

KINDER delta 2

Superspecialisten in kindercardiologie

De beste zorg op de beste plek voor iedere patiĂŤnt De kracht van

samenwerken


14

11 6 16 29

Inhoud 5 Bouwen aan verbinding Interview met Annemarie van Rossum, Edmond Rings en Arno Roest 6 Magneet voor talent

27

Interview met Pancras Hogendoorn en Hans van Leeuwen 8 Leiden in beeld 11 Kindercardiologie, hooggespecialiseerde zorg door superspecialisten Interview met Nico Blom en Wim Helbing 14 PowerDuuk 16 Multidisciplinaire zorg in het Kinderthoraxcentrum Interview met Johan de Jongste en Bas Pullens 18 Rotterdam > Leiden: Ronny Knol

20

19 Leiden > Rotterdam: Dagmar Berghuis 20 NeoPInS: Ontzettend belangrijk voor de praktijk Interview met Jantien Bolt-Wieringa 22 Feiten & Cijfers

38

24 De beste zorg op de beste plek voor iedere patient Interview met Gertjan Driessen 27 De kracht van samenwerken Interview met Mieke Houdijk 29 Beddendruk! Zoeken naar de balans Zoveel mogelijk doorstroming 33 Kinderadviesraad: belangrijke stem in kinderziekenhuizen 35 Rotterdam in beeld 36 Vooruitgang door kennis Interview met Liesbeth Smit en Cacha Peeters 38 Samen sterker in opleiden Interview met Lieke Rozendaal, Robbert Bredius, Andrica de Vries en Matthijs de Hoog 41 Uitzonderlijk? Column Mies 42 Van je vrienden moet je het hebben!

2 | Kinderdelta april 2018


Een krachtige alliantie Voorop dit magazine staat Duuk. Hij heeft een ernstige aangeboren

20

hartafwijking en is een van de kinderen aan wie wij onze allerbeste zorg verlenen. Zorg die wij binnen de alliantie als academische kinderziekenhuizen samen vormgeven. Door onze krachten te bundelen, krijgen kinderen zoals Duuk excellente zorg. Met trots brengen we in deze tweede editie van Kinderdelta de synergie van het Sophia Kinderziekenhuis en in het Willem-Alexander Kinderziekenhuis in beeld, maar ook minstens zo belangrijk: de samenwerking met de regio.

36

42

De afgelopen vier jaar hebben we vanuit de Strategische Alliantie Kindergeneeskunde veel kunnen bereiken vanuit de vier hoofddoelstellingen die we in 2014 met elkaar hebben geformuleerd: • Het waarborgen van academische kindergeneeskunde op twee locaties in synergie met de regio; • Hoog-complexe zorg en techniek zoveel mogelijk op één locatie en voor beide afdelingen toegankelijk met als resultaat de beste zorg zo kosteneffectief mogelijk en toekomstbestendig te kunnen aanbieden; • Excellent onderwijs door de beste docenten, met de meeste impact; • Het maximaal benutten van onderzoeksmogelijkheden door gebruik te maken van unieke faciliteiten op beide locaties. Door de alliantie kunnen we goede onderlinge afspraken maken,

5

van elkaar leren en de zorg voortdurend verbeteren. Zo zijn we samen in staat om in de hele regio de beste zorg te bieden voor kinderen die deze zorg nodig hebben. In dit nummer van Kinderdelta laten we verschillende bevlogen en getalenteerde collega’s aan het woord, zowel uit de twee academische kinderziekenhuizen als uit de ziekenhuizen in de regio waarmee we samenwerken. Hoe krachtig de verbinding is, klinkt

Strategische Alliantie Kindergeneeskunde

door in al hun verhalen.

De Strategische Alliantie Kindergeneeskunde komt voort uit de ambitie de krachten te bundelen in ZuidwestNederland. Op het gebied van innovatie gebeurt dit in de Medical Delta, gevormd door de universiteiten van Leiden, Rotterdam en Delft. Ook de twee academische ziekenhuizen zien de kracht die onderlinge samenwerking kan opleveren. In 2014 gingen de afdelingen Kindergeneeskunde van het Sophia Kinderziekenhuis in Rotterdam en het Willem-Alexander Kinderziekenhuis in Leiden een strategische alliantie aan. Een belangrijk aspect van de strategische alliantie is het feit dat beide afdelingen onder leiding staan van één team: Edmond Rings (Leiden en Rotterdam), Annemarie van Rossum (Rotterdam) en Arno Roest (Leiden). Samen vormen ze een goed op elkaar ingespeelde bestuurlijke driehoek, die alle aspecten van leiderschap dekt, van details tot helikopterview.

Edmond Rings hoofd afdeling Kindergeneeskunde Sophia Kinderziekenhuis Willem-Alexander Kinderziekenhuis

Kinderdelta april 2018 | 3


De afdelingen Kindergeneeskunde van het Sophia Kinderziekenhuis en het Willem-Alexander Kinderziekenhuis staan onder leiding van ĂŠĂŠn team: Edmond Rings (midden op de foto), hoofd van beide afdelingen, Annemarie van Rossum, plaatsvervangend hoofd in Rotterdam en Arno Roest, plaatsvervangend hoofd in Leiden. Samen vormen ze het kernteam Strategische Alliantie Kindergeneeskunde. Arno Roest nam half november het stokje over van Wouter Kollen die nu in het Prinses Maxima Centrum werkt. De zorgvuldige evaluatie van de eerste vier jaar strategische alliantie, waar Wouter nog aan meewerkte, is de basis waar het kernteam van nu met fris elan de plannen voor de volgende vijf jaar op ent. Ze zitten voor het eerst in nieuwe setting bij elkaar: de eerste sessie zit erop, de sfeer is opperbest. Alsof ze al jaren samenwerken, vertellen ze, elkaar continu aanvullend, over hun plannen.

4 | Kinderdelta april 2018


Bouwen aan

verbinding “In deze regio wonen heel veel

Buitengewoon bijzonder “Onze raden van bestuur zijn erg te spreken over hoe kinderartsen over twee locaties met elkaar samenwerken in een complexe setting. Dat is niet voor alle onderdelen van de zorg vanzelfsprekend en dat vinden zij buitengewoon bijzonder”, is zo’n beetje het eerste wat Edmond niet zonder trots zegt als hij vertelt over de evaluatie van de

kinderen dicht op elkaar. Het is ook een gebied dat niet vergrijst dus het is heel belangrijk dat we goed samenwerken.”

eerste vier jaar. “We hebben dus alle ruimte gekregen voor het verder ontwikkelen van een volgend vijfjarenplan. En daarmee kunnen we de basis naar een hoger plan trekken. De afgelopen vier jaar is een heel vruchtbare voedingsbodem ontstaan voor samenwerking.”

Afdelingsoverstijgende thema’s

Annemarie: “Bovenop die basis, die belangrijk blijft om te consoli-

lijk van elkaar en dus moeten we elkaar nog meer opzoeken en afstemmen hoe we de zorg organiseren en verdelen.”

Inzet nieuwe technologie

deren en verder uit te bouwen, gaan we iets anders bouwen. Het

Arno: “Kijk je naar het thema innovatie, dan zijn daar legio moge-

idee is om vanuit thema’s te gaan werken. Dan moet je denken

lijkheden, ook in samenwerking binnen de Medical Delta (red. de

aan e-health, verbinding met de regio, internationalisering op het

samenwerking tussen Erasmus MC, LUMC en TU Delft). Het draait

vlak van partnerships voor onderwijs en onderzoek en natuurlijk

allemaal om de vraag hoe we de nieuwe technologie kunnen inzet-

ook internationale academische profilering. Dit vangen we in drie

ten ten behoeve van optimale zorg voor kinderen, verpleegkundige

grote thema’s die we afdelingsbreed gaan vormgeven. Hoe? Daar

zorg of monitoring. Hoe kan je dat slimmer doen met de capaci-

willen we verder met elkaar over nadenken. Dat doen we niet alleen,

teitsproblemen? We doen heel veel polikliniekcontroles van kinderen

maar met de subhoofden, stafleden en de raden van bestuur. We

van wie we eigenlijk alleen even willen weten hoe het met ze gaat.

proberen bij de planvorming iedereen die bij de kindergeneeskunde

Kunnen we dat niet anders inrichten door met e-consulten te gaan

betrokken is en inbreng heeft te laten meedenken. Arno: “Het

werken? Ook daar gaan we de komende vijf jaar mee aan de slag,

mooie van het werken met thema’s is dat we de verschillende deel-

gestuurd vanuit vragen vanuit de afdelingen.”

specialismen van de kindergeneeskunde nóg meer met elkaar gaan verbinden. Daarbij kijken we wie er affiniteit heeft met een specifiek

In sickness and in health

thema. Daarmee maken we optimaal gebruik van de talenten die er

Aan het eind van dit jaar moet er een nieuw vijfjarenplan liggen.

zijn op beide afdelingen. Mensen met passie geven we de mogelijk-

Eind april is er een eerste sessie. Dan krijgen de aanvoerders van de

heden om verder te groeien.”

Vijftien groepen het traject uitgelegd en worden ze meegenomen in

Ketenzorg

de drie afdelingsbrede hoofdthema’s. Vervolgens wordt met een deel van de kinderartsen een verdere verdiepingsslag gemaakt om deze

Edmond: “Als het bijvoorbeeld over verbinding met de regio gaat,

thema’s uit te werken tot compacte, handzame trajecten. In septem-

dan kunnen we nog veel betere afspraken maken over hoe we

ber/oktober wordt de rest van de kinderartsen betrokken en dan kan

samen de zorg voor kinderen willen vormgeven. Dus van huisarts tot

in december het uiteindelijke plan aan de Raden van Bestuur worden

de hooggespecialiseerde zorg die we in Leiden en Rotterdam bieden.

voorgelegd. Arno: “Maar de basis blijft ook belangrijk, die moeten

Ook qua onderzoek is daar nog veel te winnen.”

we koesteren, in stand houden en waar mogelijk uitbreiden. Het is

Annemarie: “We zijn onderdeel van een keten. Samen zijn we

natuurlijk uniek wat hier de afgelopen vier jaar is ontstaan. Twee

verantwoordelijk voor de kwaliteit van zorg voor de kinderen in de

grote ziekenhuizen die open met elkaar samenwerken en elkaar

regio. Als alliantie voelen wij een sterke verantwoordelijkheid dat

vinden ‘in sickness and in health’.” Annemarie: “Op het staffeest

de keten klopt en op elkaar is afgestemd. Daarvoor moeten we nog

eind vorig jaar was heel duidelijk te merken dat het echt één groep

nauwer samenwerken.” Edmond: “Dat is extra belangrijk nu de zorg

begint te worden.” Edmond: “Op dat soort momenten kun je zien

onder druk staat qua personeel. We zijn in de keten erg afhanke-

dat het goed zit.”

Kinderdelta april 2018 | 5


Als het over geneeskunde en innovatie gaat, raken de decanen van Erasmus MC en LUMC al snel enthousiast. En dat is ook niet vreemd, want zij zijn naast hun bestuursfunctie bij de universitaire medische centra ook bestuursleden bij Medical Delta: het consortium voor gezondheid en technologie van de drie universiteiten (TU Delft, Universiteit Leiden en de Erasmus Universiteit Rotterdam), het LUMC en het Erasmus MC. We vroegen de decanen Pancras Hogendoorn (LUMC) en Hans van Leeuwen (Erasmus MC) naar de kansen voor de strategische alliantie in het grotere geheel van de Medical Delta.

Hotspot voor kindergeneeskunde

Delta is die cross-expertise. En daar komen vaak heel pragmatische

Met bewondering praten de decanen over wat er in korte tijd in

oplossingen uit. Zoals ledlichtjes aan de handen van chirurgen

de alliantie Kindergeneeskunde tot stand is gebracht, en dan ook

zodat ze niet in hun eigen licht staan, 3D-prints van organen als

nog zonder dat er een onvertogen woord is gevallen, althans niet

voorbereiding op chirurgie of natuurlijk die prachtige baby-op-

dat zij weten. Pancras Hogendoorn: “Er is een kritische massa

vangtafel die door de klinisch technologen in Leiden is ontwikkeld.

bereikt rondom het kinderdomein en de toegevoegde waarde

Dat is Medical Delta in optima forma: de menselijke maat met een

daarvan is voor iedereen evident. Door de nauwe samenwerking

hele hoop technologie.” Pancras Hogendoorn: “Het gaat om de

is de juiste innovatie op de juiste plaats. Dat geldt zeker ook voor

wisselwerking. Techniek heeft van nature niet altijd een menselijke

verdieping binnen de opleiding. Ik vind het buitengewoon sterk

maat, dat kunnen wij de technici leren. Aan de andere kant moe-

dat de gezamenlijke arts-assistenten in opleiding tot kinderarts

ten wij als medici leren de techniek te omarmen en te gebruiken.”

over beide ziekenhuizen circuleren. Die zien het neusje van de zalm en dat werpt zichtbaar vruchten af. We zijn een hotspot voor kindergeneeskunde en daarmee een magneet voor talent.” Hans van Leeuwen: “Kindergeneeskunde is een enorm breed vak. De nauwe samenwerking maakt het mogelijk samen naar de totale

Medici moeten leren de techniek te omarmen en te gebruiken.

patiënt, het hele kind, te kunnen kijken. Vormgegeven als één gezamenlijke inspanning is dat niet alleen voor kinderartsen een groot voordeel maar ook voor de patiënten en hun ouders. Dus ja, er is focus en massa ontstaan en daardoor expertise.”

Tinder voor zorginnovatie Al snel rolt het ene voorbeeld over het andere en zijn de decanen

Andere invalshoek

niet meer te stoppen. Hans van Leeuwen: “We zouden eigenlijk

In Zuid-Holland gebeurt het: betrek je Delft bij Leiden en Rotter-

een soort Tinder moeten hebben voor medische vraagstukken

dam, dan krijg je een gouden driehoek in de combinatie van het

waarbij zowel technici als medici kunnen swipen of ze eraan mee

(bio)medische en het technische. Dat is de Medical Delta en daarin

willen werken of niet.” Pancras Hogendoorn: “Niet alleen voor

zitten ook op het gebied van kindergeneeskunde nog volop mo-

vraagstukken aan en rond de patiënt, maar ook over de leefom-

gelijkheden. Pancras Hogendoorn: “Als je ingenieurs interesseert

geving. Wat betekent het bijvoorbeeld voor een kind om in bed te

voor beademing bij kinderen, vroeggeboorte, kinderhartchirurgie

liggen?” Hans van Leeuwen: “Er is nog zoveel innovatie mogelijk.

of hartritmestoornissen, denken ze graag mee. Zij kijken met een

Onze boodschap aan kinderartsen is dan ook eenvoudig: sta open

heel andere blik naar eeuwenoude problemen en hebben letterlijk

voor techniek en wees niet bang om actief de verbinding te zoe-

een heel andere gereedschapskist bij zich. Daaruit ontstaat werke-

ken met onze technische partners als je ook maar het kleinste idee

lijke innovatie.” Hans van Leeuwen: “De grote winst van Medical

hebt dat iets beter of handiger kan.” 

6 | Kinderdelta april 2018


Hans van Leeuwen (links) en Pancras Hogendoorn

Pancras Hogendoorn is sinds juni 2012 decaan en lid Raad van Bestuur van het LUMC. Hij volgde zijn opleiding tot patholoog in Leiden en deed er ook zijn promotieonderzoek. Vervolgens specialiseerde hij zich in oncologische pathologie bij het Nederlands Kanker Instituut in Amsterdam en het Memorial Sloan Kettering Cancer Center in New York. In maart 1999 werd hij benoemd tot hoogleraar Pathologie van het LUMC. Hans van Leeuwen werd met ingang van 1 september 2017 benoemd tot decaan en lid Raad van Bestuur van het Erasmus MC. Hij studeerde biologie aan de Vrije Universiteit van Amsterdam en promoveerde aan de Universiteit van Leiden. Sinds 1988 werkt hij in het Erasmus MC, onder meer als hoofd van de laboratoria Inwendige Geneeskunde, prodecaan Onderzoek en directeur van de pijler Onderwijs en Onderzoek.

Kinderdelta april 2018 | 7


Leiden in beeld

“Al ben ik met emeritaat, ik voel mij nog steeds betrokken bij de kindergeneeskunde in het LUMC. Ik geef onderwijs aan geneeskundestudenten en co-assistenten en bedside teaching aan arts-assistenten. Hiernaast begeleid ik ook promovendi. Ik vind het contact met jonge, enthousiaste mensen erg leuk en het is zeer dankbaar werk om hen op weg te helpen in hun studie en verdere carrière. Het relatief nieuwe mentorprogramma voor co-assistenten vanaf het begin van de co-schappen tot aan het einde van de studie vind ik een goede ontwikkeling.” Anne Marie Oudesluys, kinderarts, emeritus- hoogleraar Sociale Pediatrie

“Ik vind het fijn dat ik hier de ruimte krijg om mijn medische interesses binnen de kindergeneeskunde te combineren met vooruitstrevend onderzoek. De komende jaren zal ik mij daarom, naast de taken gerelateerd aan patiëntenzorg, inzetten voor nieuwe en uitdagende onderzoeksprojecten waarvoor samenwerking binnen de alliantie van groot belang zal zijn.” Alex Mohseny, Fellow SCT (kinderhematoloog in opleiding)

MF

“Als pedagogisch medewerkers begeleiden we de kinderen tijdens hun opname. We bereiden ze voor op een operatie, begeleiden kind en ouder tijdens de inleiding van de narcose, ondersteunen bij onderzoeken en verwerking door middel van spel en gesprekken. Daarnaast adviseren wij ouders en andere disciplines over het omgaan met ernstig zieke kinderen of over de reacties van broertjes en zusjes op een opname. De variatie, de dynamiek en het samenwerken met veel verschillende disciplines, maken het werk in het WAKZ voor mij, na ruim achttien jaar, nog steeds erg leuk en boeiend.” Karin de Witte, hoofd afdeling Pedagogische Zorg

“Ik heb een zeer veelzijdige functie, waarin ik vooral de grote afwisseling en het werken met de kinderen en de ouders erg leuk vind. Geen dag is hier hetzelfde. Daardoor ga ik altijd met veel plezier naar mijn werk.” Rianne van der Meer, kliniek secretaresse op kinderafdeling Bos

250 5.


“Ik ben al 22 jaar coördinator Studio KidzFlitz en dat is voor mij de mooiste baan die er is. Wij mogen de kinderen, tijdens een minder leuke periode in hun leven, immers iets leuks aan bieden! In een omgeving waar heel veel ‘moet’, proberen wij afleiding te bieden, en hen te stimuleren om, binnen hun eigen mogelijkheden, mee te doen aan een filmpje of live uitzending. Het geeft me veel voldoening om kinderen en ouders een mooie herinnering mee te geven.” Marianne van Gool, coördinator Studio KidzFlitz

“Vanaf 1999 werk ik op het stafsecretariaat Kindergeneeskunde. In 2007 kreeg ik de kans om voor de Europese studie PreventCD te gaan werken. Al doende heb ik veel kennis opgedaan in de onderzoekswereld. Hierdoor is vorig jaar het idee ontstaan om het trialbureau op te zetten, zodat ook andere subspecialisten met vragen over onderzoek geholpen kunnen worden. Na bijna twintig jaar ga ik nog steeds iedere dag met plezier naar mijn werk. De sfeer binnen het WAKZ en in het bijzonder het stafsecretariaat is zeer prettig.” Yvonne Wijkhuisen, stafsecretariaat Kindergeneeskunde

.5

-2...1...0...1...2+

“Al vijftien jaar werk ik met veel plezier bij de Educatieve Voorziening, de vroegere Ziekenhuisschool. Mijn werk is heel afwisselend en ik werk intensief samen met mensen binnen en buiten het LUMC. Maar het allerleukst blijft toch het werken met de kinderen in het WAKZ! Ons werk bestaat uit twee belangrijke onderdelen: het aan bed of les in ons leslokaal lesgeven aan kinderen die zijn opgenomen op de afdelingen Strand en Bos en het geven van informatie aan scholen over alles wat te maken heeft met ziek-zijn en school. Het is steeds weer een uitdaging om een jonge patiënt af te leiden van het ziek-zijn door met het gewone schoolwerk bezig te zijn.” Noortje Laurens van de Educatieve Voorziening in het LUMC

“Ik ben opgeleid tot kinderarts in het Sophia kinderziekenhuis en tot kinderintensivist in het Pediatric Intensive Care Royal Children’s Hospital in Melbourne, Australië. Ik werk sinds 2009 op de zeer dynamische Kinder Intensive Care van het WAKZ en in die tijd zijn we gegroeid van zes naar elf bedden. We hebben een heel goed team van artsen en verpleegkundigen waar ik erg trots op ben.” Peter Roeleveld, kinderarts-intensivist

ISO

400


10 | Kinderdelta april 2018


Kindercardiologie, hooggespecialiseerde zorg

door

superspecialisten

Gebruikmaken van elkaars expertise, samen research doen, ervaringen uitwisselen, uitmuntende kinderartsen opleiden en dus nog betere patiëntenzorg leveren. Zomaar een greep uit wat de afdelingen Kindergeneeskunde van het LUMC en het Erasmus MC met de strategische alliantie voor ogen hebben. Kindercardiologen Nico Blom (LUMC) en Wim Helbing (Erasmus MC) kennen elkaar goed, ze werken beiden vanuit hun eigen afdeling samen met een ander Nederlands academisch ziekenhuis en binnen de strategische alliantie tussen Leiden en Rotterdam ook met elkaar. Meer dan 70% van alle complexe interventies en hartoperaties bij kinderen in Nederland vindt plaats onder hun bezielende leiding.

Groot genoeg, toch samen

grootste centra van Europa. Dat betekent natuurlijk niet

Nico Blom is als kindercardioloog gespecialiseerd in hart-

dat je dan ook de beste bent, maar in dit geval is meer

ritmestoornissen. Hij is hoofd van de afdelingen Kinder-

procedures doen wel gekoppeld aan nog beter worden

cardiologie van het Willem-Alexander Kinderziekenhuis,

en kunnen we door schaalvergroting een extra kwaliteits-

AMC en het VUMC. Samen vormen zij al sinds 1994

sprong maken.”

het Centrum Aangeboren Hartafwijkingen AmsterdamLeiden (CAHAL). Kindercardioloog Wim Helbing is onder

We willen meer

meer gespecialiseerd in functionele beeldvorming van

Beide hoogleraren geven aan dat er weinig tijd is om

het hart en hartfalen bij aangeboren hartafwijkingen.

uitgebreid samen aan tafel te gaan zitten om over de

Hij is hoofd van de afdelingen Kindercardiologie van het

alliantie te praten. Toch gebeurt er op het gebied van

Sophia Kinderziekenhuis en het Radboudumc Amalia

de kindercardiologie en kinderhartchirurgie al best veel.

Kinderziekenhuis, samen het Academisch Centrum Aan-

Nico: “Twee of drie keer per jaar bespreken we een

geboren Hartafwijkingen. In de tijd dat de samenwerking

aantal patiënten tijdens de complexe patiëntenbespre-

tussen Leiden en Amsterdam op gang kwam en het CA-

king, zo maken we gebruik van elkaars expertises. Dat

HAL ontstond, werkte Wim in Leiden. “Je zag het aantal

loopt goed, maar binnen onze samenwerking willen we

patiënten groeien, daarmee groeide ook de expertise en

natuurlijk meer dan dat. Het aantal procedures op het

zo ging de kwaliteit omhoog. De alliantie Rotterdam-

gebied van kindercardiologie is redelijk beperkt, dus is

Leiden biedt mogelijkheden om ons weer verder te ver-

concentratie van zorg onontbeerlijk. We doen in Leiden

diepen en te verbreden in ons vak. De centra zijn groot

en in Rotterdam veel complexe katheterinterventies, een

genoeg om zonder elkaar prima te functioneren, maar

ingreep via de lies waarbij bijvoorbeeld gaatjes in het

met de alliantie kunnen we samen op een hoger plan

hart worden dichtgemaakt of stents worden geplaatst bij

komen. De behandelmogelijkheden nemen toe, worden

aangeboren hartafwijkingen. Daarin zijn we samen rede-

steeds complexer en de nieuwe generatie experts die we

lijk groot, maar we hebben het niet over grote aantallen

opleiden is dan ook gebaat bij een grotere populatie te

interventies.” Harttransplantaties bij kinderen komen nog

behandelen kinderen. En daarin zijn we samen potentieel

veel minder vaak voor, juist daarbij is het belangrijk om de

echt heel sterk, dus ja de alliantie is een goed initiatief.”

zorg te concentreren. Wim: “Naast onze specialisaties zijn

Nico: “Door expertise te bundelen, worden we een van de

we allemaal ook algemeen kindercardioloog, we diagnos-

Nico Blom

Kinderdelta april 2018 | 11


De superspecialisten Nico Blom en Wim Helbing zijn beiden hoogleraar Kindercardiologie, Nico met bijzondere aandacht voor hartritmestoornissen, Wim met bijzondere aandacht voor hartfalen bij aangeboren hartafwijkingen. Nico Blom is hoofd van de Kindercardiologie van het Centrum Aangeboren Hartafwijkingen AmsterdamLeiden. Hij studeerde geneeskunde aan de UvA en specialiseerde zich tot kinderarts in het Emma Kinderziekenhuis/AMC. Tussen 1994 en 1997 deed hij zijn fellowship kindercardioloog in het LUMC waar hij ook promoveerde. Wim Helbing is hoofd van het Academisch Centrum Aangeboren Hartafwijkingen (Rotterdam - Nijmegen). Hij studeerde biologie en geneeskunde aan de UvA en specialiseerde zich in het AMC en het allerlaatste deel in het LUMC tot kinderarts, waar hij tussen 1991 en 1994 ook zijn fellowship kindercardioloog deed en in 1996 promoveerde.

ticeren en behandelen dan ook veel verschillende problemen, vaak samen met de kinderhartchirurg. Maar een harttransplantatie bij een kind komt in Nederland ongeveer vijf keer per jaar voor. Als je dat met meer dan dertig kindercardiologen doet, word je er nooit goed in. Daarom doen we dat met een klein groepje en alleen in Rotterdam.”

Wim Helbing

Visie Binnen de kindercardiologie komen steeds meer specialisten die topexpert zijn op een klein gebied. Samen opleiden, zodat de hooggespecialiseerde specialisten zich straks op beide locaties goed

het ontstaan van hartfalen bij aangeboren hartafwijkingen. Wim:

kunnen bewegen, is onderdeel van de visie op kindercardiologie die

“We onderzoeken onder andere het regeneratievermogen van het

binnen de alliantie wordt opgesteld. Nico: “In de toekomst willen we

kinderhart, dat lijkt beter te zijn dan van het volwassen hart. Wat

bijvoorbeeld een of twee mensen opleiden die op beide locaties ka-

betekent dat voor de behandeling van dreigend hartfalen? Heeft

theterinterventies doen. Als je mensen gezamenlijk opleidt, leren ze

het invloed op hoe we op dit moment onze behandelingen timen

beide ziekenhuizen goed kennen, zijn ze een beetje Rotterdammer

en hoe moeten we omgaan met de bescherming van de hartspier

en een beetje Leidenaar, ze groeien bij wijze van spreken op in de

tijdens onze ingrepen? Het is een hartstikke mooi project waar we

alliantie. Dat is een echt win-win-situatie waarvan vooral de patiën-

vijf promovendi op hebben zitten en het is iets waar Nico en ik

tenzorg beter wordt.” Wim: “Om tot een situatie te komen waarin

elkaar natuurlijk regelmatig treffen.” Nico: “We doen al best veel

je maximale expertise krijgt en maximaal gebruikmaakt van de

samen op het gebied van onderzoek, dat was al langer zo en zal

gezamenlijke faciliteiten en patiënten, blijven we op de twee locaties

ook steeds verder intensiveren. Daar heb je niet per se een alliantie

werken. We nemen alle twee onze eigen samenwerking mee, Nico

voor nodig, maar het maakt het wel makkelijker.”

met Amsterdam en ik met Nijmegen, en dat heeft als groot voordeel dat we daarmee, ook internationaal gezien, een centrum van grote

Effectiever en beter behandelen

omvang zijn met enorme mogelijkheden en heel veel kennis en

De kindercardiologie is volop in ontwikkeling, regelmatig komt er

ervaring. Om tot een nog meer gestroomlijnd geheel te komen,

een nieuwe ingreep bij. Nico noemt als voorbeeld de kathetertech-

werken we de komende tijd verder aan het opstellen van de visie. De

niek via de lies, waar vroeger een grote hartoperatie voor nodig

basis is er, die hebben we wel in ons hoofd, het is een kwestie van

was. “We doen steeds meer ingrepen waarvan we vroeger dachten

uitwerken en daadwerkelijk op papier zetten. Ik denk dat iedereen

dat ze onmogelijk te doen waren met kathetertechniek. Een

enthousiast wordt van het potentieel dat we samen hebben.”

hartklep implanteren kan bijvoorbeeld al via de lies en datzelfde geldt voor het wegschroeien van ritmestoornissen die in het hart

Research

ontstaan. Een mooie nieuwe techniek is dat we helemaal zonder

Ook op het gebied van research is er de wens om de samenwerking

röntgendoorlichting real time 3D-afbeeldingen kunnen zien van het

te intensiveren. Cobra is een landelijk onderzoek waarbij Leiden en

hart en dus ook van het slangetje dat je naar het hart brengt. Af en

Rotterdam intensief samenwerken en waarbij wordt gekeken naar

toe hebben we heel kleine baby’s met ritmestoornissen, waarvan

12 | Kinderdelta april 2018


we vroeger hadden gezegd dat we ze niet konden behandelen met

symbiotische relatie met de kinderhartchirurgen, zodra er echt

zo’n techniek, maar dat lukt ons tegenwoordig prima. Door die

gesneden moet worden, komt de kinderhartchirurg eraan te pas,

nieuwe ontwikkelingen kunnen we effectiever en beter behan-

zij zijn een onmisbaar onderdeel van het behandelteam.”

delen. Op dat gebied lopen we vooraan als academische kindercardiologische centra. Onze grote uitdaging voor de toekomst

Blijven investeren

is om beter inzicht te krijgen in het voorkomen van hartfalen en

De Strategische Alliantie Kindergeneeskunde biedt de mogelijk-

ritmestoornissen.”

heid om na te denken over hoe het in de toekomst beter kan en wat daarvoor nodig is. Wim: “Binnen de kindercardiologie hebben

Minimaal invasief met de kinderhartchirurg

we niet altijd alle mogelijkheden benut tot samenwerking, om het

Nico heeft voorbeelden te over als je vraagt om mooie, interes-

voor onze patiënten beter te maken. Ik ben heel blij dat Nico en ik

sante ontwikkelingen. Een heel belangrijke is de samenwerking

allebei in de positie zijn om daar bewust aan te werken, kwaliteits-

met de chirurgen, die steeds verder gaat. Nico: “We doen op beide

verbetering door samenwerking. Dat doen we dus ook. We heb-

locaties van de alliantie een soort hybride behandelingen waarbij

ben tegen elkaar gezegd: we gaan ons niet uit elkaar laten spelen

kathetertechnieken en chirurgische technieken samenkomen. Heel

door partijen die daar belang bij hebben, als het gaat om subsidie-

moeilijke ingrepen kunnen we samen minimaal invasief uitvoeren.

geld bijvoorbeeld. Dat doen we gewoon niet. We willen ons vak

Een mooi voorbeeld, en dat is iets waar ik heel blij van word, is dat

zo op de kaart zetten dat de patiënten in heel Nederland optimale

we vorige week bij een klein kindje hybride via een katheter direct

zorg en behandeling krijgen. Daarom ga ik graag naar Nijmegen,

in de rechterboezem een hartklep hebben geïmplanteerd zonder

zodat die samenwerking wordt geborgd. Zodat ook in de centra

gebruik te maken van een hartlong-machine. Het kindje was te

waar niet de meest geavanceerde behandelingen plaatsvinden

klein om dit via de lies te doen, maar omdat de kinderhartchirurg

de mensen meer expertise krijgen en behouden. We hebben in

en de kindercardioloog de interventie samen uitvoerden, was het

Nederland uitmuntende specialisten op het gebied van kindercar-

toch mogelijk die klep te plaatsen. Dat zijn bijna experimentele

diologie, kinderhartchirurgie en kinderinterventies, maar willen

behandelingen, die wel heel veel winst kunnen opleveren. Ik denk

we het op langere termijn goed houden, dan zullen we moeten

dat het steeds vaker zal voorkomen dat we elkaar bij dit soort heel

blijven investeren. De samenwerking tussen Leiden-Amsterdam en

ingewikkelde procedures treffen.” Wim: “We leven in een soort

Rotterdam-Nijmegen is daar één van de instrumenten voor.” 

Kinderdelta april 2018 | 13


PowerDuuk! Dit is Duuk, binnenkort ondergaat hij in het WAKZ voor de vierde keer een openhartoperatie. Vijf weken na zijn geboorte bleek Duuk een hartruisje te hebben, twee weken later werd in het VUmc de diagnose tricuspidalis atresie gesteld, een ernstige en complexe aangeboren hartafwijking. Hij kan zich niet lang inspannen, maar doet gewoon wat de meeste jongens van tien doen: naar school, voetballen, lol maken met vrienden en gamen. Sinds kort heeft Duuk een eigen youtube-kanaal: PowerDuuk en natuurlijk maakt hij van de fotoshoot ook een vlog. Na afloop vertelt hij nog even hoe het met hem gaat. Michelle, zijn moeder is er ook bij.

Hoe vaak kom je hier in Leiden naar het ziekenhuis? “Elke drie

Je hebt een heel cool hoverboard, gebruik je die veel? “Ja, het is heel

maanden kom ik voor controle. Dan kijken ze of alles nog goed gaat

handig, want dan hoef ik minder te lopen. Ik wilde er graag een

met mijn hartje en met de pacemaker, maar ook of ik goed groei.”

hebben, want het is ook heel leuk. Ik heb ook een rolstoel hoor,

Wat is er aan de hand met jouw hart? “Bij mijn geboorte had ik

maar daar zit ik liever niet in.”

geen rechter hartkamer en een hartklep deed het ook niet, daar-

Wat vind je van het ziekenhuis? “Het ziekenhuis is superleuk en als

om werkte mijn hart minder goed. Daar ben ik aan geopereerd en

ik hier ben, hoef ik niet naar school. Ze zijn allemaal heel aardig en

daardoor leef ik gelukkig nog.”

de vervelende dingen doen ze echt niet om me te pesten, ze doen

Heb je er last van? “Niet zoveel, ik ben wel eerder moe dan andere

alleen iets om beter van te worden.”

kinderen. Bij voetbal ben ik keeper, dan hoef ik niet zoveel te

Wie is jouw dokter? “Dokter Derk Jan ten Harkel en Nico Blom,

rennen, dus ik kan wel gewoon sporten. En met tikkertje doe ik

hem zie ik minder vaak, maar ik ken hem wel. Hij is er ook altijd bij

gewoon niet mee.”

als ik word geopereerd, maar dan slaap ik.”

Vind je dat niet vervelend? “Nee.”

Wat vond je van de fotoshoot? “Superleuk! En als mijn vlog klaar is,

Hoe gaat het nu met jou? “De laatste tijd is het wat minder goed gegaan, dus ik moet in april wel weer een operatie. Ik hoop dat ik daarna minder snel moe word.”

14 | Kinderdelta april 2018

kun je die zien op youtube, bij PowerDuuk.”


Nu gaat het ‘goed’

ongedaan gemaakt en Duuk kreeg ook een pacemaker. Michelle:

De behandeling van Duuk valt onder het Centrum voor Aange-

“Duuks hart heeft maar één werkende kamer, waardoor zuursto-

boren hartafwijkingen Amsterdam-Leiden (CAHAL). Binnen dit

farm en zuurstofrijk bloed altijd mengen en hij nooit een hoog

centrum werken medisch specialisten nauw met elkaar samen op

zuurstofpercentage in zijn bloed heeft. Daardoor is hij cyanotisch

het gebied van aangeboren hartafwijkingen. Duuk woont met

(blauw) en heeft hij een zeer beperkte inspanningsintolerantie.”

zijn ouders Nick en Michelle in Amsterdam en is in het WAKZ

In april wordt bij Duuk de Fontan-operatie opnieuw uitgevoerd,

onder behandeling. Michelle: “Toen hij klein was, gingen we voor

zodat hij meer zuurstofrijk bloed in zijn lichaam krijgt. Michelle

controles naar Amsterdam en waren de operaties hier. Omdat

heeft er gemengde gevoelens over: “Het zuurstof in zijn bloed

zijn aandoening steeds complexere zorg vraagt en om de lijntjes

neemt steeds verder af, dus de operatie is echt nodig. Natuurlijk

kort te houden, was het logischer om helemaal over te gaan naar

kijken we ernaar uit dat hij straks verder kan rennen, maar het zou

Leiden. Ik ben actief betrokken bij Stichting Hartekind, zij maken

ook zomaar kunnen dat hij de complicatie weer krijgt. Dat maakt

zich hard voor meer wetenschappelijk onderzoek naar aangeboren

het onzeker. Helaas kan zijn hart nooit zo worden gerepareerd dat

hartafwijkingen bij kinderen en dat gaat alleen maar beter als ze

het een normaal hart wordt. Daardoor heeft hij een grote kans

meer samenwerken.”

op onder andere vroeg hartfalen, lever- en longcomplicaties en ritmestoornissen. Gelukkig kunnen wij goed in

Kinderen met tricuspidalis atresie ondergaan op heel jonge leef-

het nu leven, nu gaat het ‘goed’, en dus

tijd meerdere openhartoperaties. Op zijn vierde kreeg Duuk de

genieten we zoveel mogelijk van

Fontan-operatie, maar anderhalf jaar later bleek hij de zeldzame

onze sterke kleine, grote man!” 

complicatie Plastic Bronchitis te hebben. De Fontan-operatie werd

Frans Smiers is kinderarts hematoloog en houdt zich bezig met de hematologie in de volle breedte. Dat wil zeggen alle stollingsproblemen inclusief de hemofiliezorg, alle algemene hematologische problemen. Hij heeft een bijzondere interesse in beenmergfalen en hemoglobinopahtie, zoals bèta thalassemie en sikkelcelziekte. In het beenmergtransplantatiecentrum heeft hij een programma ontwikkeld dat zich richt op beenmergtransplantatie juist bij deze groep patiënten. Verder is hij aanspreekpunt voor zaken rond kindermishandeling en consulent voor het Nederlands Forensisch Instituut. “Ik werk sinds 2000 in het LUMC. Meestal ga ik met de auto, soms met de trein en in de zomer regelmatig met de fiets. Dat laatste dan vooral met de fiets in de auto heen, terug op de fiets, volgende dag met de trein heen… etc. Tijdens het autorijden luister ik muziek, bel handsfree met thuis of vrienden en af en toe doe ik nog een consultje.”

Met de fiets in de auto Kinderdelta april 2018 | 15


Johan de Jongste (links) en Bas Pullens

Multidisciplinaire zorg in het

Kinderthoraxcentrum “Met elkaar leggen we de puzzel�

Het Sophia Kinderziekenhuis is de thuisbasis van het Kinderthoraxcentrum (KTC). Een uniek multidisciplinair centrum waar het kind centraal staat in de complexe zorg rondom hart, longen en luchtwegen. Kernwoorden bij het tot stand komen van dit centrum zijn optimale multidisciplinaire samenwerking, zorgpaden en patient and family centered care (PFCC), kernwoorden die ook staan voor de strategische alliantie in zijn geheel. Kinderarts Johan de Jongste en KNO-arts Bas Pullens zijn trots op het centrum en hun nauwe samenwerking. Samen vertellen ze over het hoe en waarom van het KTC en over de wensen en ideeĂŤn die ze nog hebben voor het uitbreiden van de zorg, het onderzoek en het onderwijs in de nabije toekomst. 16 | Kinderdelta april 2018


Meer, beter en efficiënter

care afdeling werkt volgens het principe van ‘patient and family

In november 2016 werd het KTC officieel geopend met een sympo-

centered care’ (PFCC) en is daarmee een pilotafdeling voor de op

sium en feest, maar de ontwikkeling stamt al van jaren terug. Johan:

handen zijnde verbouwing van Sophia. Maar hoe goed het allemaal

“In Rotterdam hadden we de bijzondere situatie dat we alle speci-

ook loopt en hoe enthousiast iedereen ook is, het blijft ‘work in

alismen in huis hadden die nodig zijn om een kinderthoraxcentrum

progress’. Bas: “We zijn nog steeds niet bij het eindpunt en dat

te vormen. We hoefden dus niet vanuit het niets te starten, maar

heeft onder meer te maken met de krapte aan verpleegkundigen.

we werkten wél langs elkaar heen. Bij pogingen om multidisciplinair

Een van de dingen die daardoor vertraging oploopt, is de integra-

samen te werken, stuitten we steeds weer op allerlei barricades. De

tie van de beschouwende en chirurgische specialismen. We willen

verpleegkundig specialist van de een mocht bijvoorbeeld niets doen

graag alle kinderen met complexe hart-, long- en luchtwegproble-

voor de ander. Voor de kinderen en hun ouders was het ook niet

men bij elkaar hebben liggen en dat is vooralsnog lastig.” Johan:

fijn. Patiënten met bijzondere aandoeningen hadden soms wel hon-

“Hetzelfde geldt voor de zorgzwaarte. Van begin af aan wilden we

derd afspraken per jaar, telkens op een andere poli en op een ander

bepaalde dingen kunnen doen op de medium care die nu op de

moment. Om meer, beter én efficiënter samen te werken, zijn we de

intensive care gebeuren maar daar eigenlijk niet heftig genoeg voor

zorg anders gaan organiseren en dat is het KTC geworden.”

zijn. Dat is zonde van de bedden op de IC. Om dat voor elkaar te krijgen moet het personeel worden bijgeschoold en dat is gewoon

Op één plek

onmogelijk in tijden van krapte. En als we dan toch een verlanglijst-

Makkelijk was de exercitie geenszins. Bas: “Het is heel moeilijk

je maken, dan staat ook geïntegreerd onderwijs daar erg hoog op.”

iets te veranderen in een bestaand ziekenhuis. We zijn dus eerst gaan kijken naar de meest voor de hand liggende aandoeningen

Niet alleen je eigen stukje

en hebben daar poliklinische programma’s voor opgezet. Met

Ouders reageren positief op de samenvoeging van de specialismen

luchtwegstenose hadden Johan en ik al wat ervaring op het gebied

in het centrum al moeten ze er voor de eerste keer vaak even aan

van gezamenlijk onderzoek, dus we waren heel ‘eager’ daarmee te

wennen als ze ermee worden geconfronteerd. Bas: “Soms zien ze

starten. De ex-prematuren met onrijpe longen en longschade (BPD)

voor het eerst een kinderlongarts bij een polibezoek dat primair

was zo’n andere groep kinderen voor wie we de meerwaarde van

voor mij, als KNO-arts, is bedoeld, bijvoorbeeld van een kind dat is

samenwerking volop zagen. We deden er allemaal apart veel voor

geopereerd aan de luchtwegen. Als ik dan uitleg dat hun te vroeg

zonder te weten wat de effecten daarvan op lange termijn waren.”

geboren kind kwetsbare longen kan hebben, vinden ze het over

Johan: “Onder meer omdat die groep uiteindelijk naar algemene

het algemeen heel prettig dat daar gelijk naar gekeken wordt en

ziekenhuizen verdwijnt en daarmee buiten ons zicht. Voor hen

niet pas als er klachten zijn. Alle kinderen die we zien, hebben

hebben we een zorgpad opgezet, waarbij de kinderen een dag en

op heel jonge leeftijd al veel meegemaakt. We zien ze op gezette

een nacht bij ons komen zodat we alle onderzoeken kunnen doen

tijden terug, volgens een standaard programma. Sinds we dat

en alle specialisten ze kunnen zien.” Ook rondom de kinderhart-

doen, zie we een lijn in de klachten, die vaak voor de ouders nog

transplantaties en taaislijmziekte werden de zorgpaden ontwikkeld

niet eens herkenbaar zijn als klacht omdat ze als normaal worden

en recent zijn de kinderen met afweerstoornissen erbij gekomen.

ervaren. De samenhang is echt een meerwaarde van multidisci-

Johan: “Van al die trajecten leerden we dat we de zorg fysiek

plinair samenwerken, dat je niet alleen maar naar je eigen stukje

rondom het kind moesten organiseren. Dus de kinderen en ouders

kijkt, maar we met elkaar de puzzel proberen te leggen.” Johan:

blijven op één plek zitten en de artsen komen daarnaartoe.”

“Daarom willen we voor de groep ouders die niet naar de polikliniek komt omdat ze uit Groningen of Maastricht moeten komen,

Verlanglijstje

e-consulten gaan inzetten, zodat ook hun kinderen daar baat bij

Ook de klinische thoraxspecialismen werden samengevoegd en

kunnen hebben. Dat is de volgende stap.” 

daarvoor werd een etage in het Sophia verbouwd. Deze medium

Bas Pullens werkt zes jaar als KNO-arts in het Sophia Kinderzie-

Johan de Jongste is hoogleraar en kinderarts, gespecialiseerd in

kenhuis. Zijn expertise is het behandelen van ingewikkelde lucht-

longziekten. Toen hij in 1980 in het Sophia kwam, legde de kinder-

wegproblemen, vooral van de bovenste luchtweg. Een specialisatie

longgroep zich vooral toe op astmazorg en taaislijmziekte. Tegen-

waarin multidisciplinaire zorg welhaast vanzelfsprekend is, maar

woordig ligt de focus op zeldzame, complexe ziekten van de longen,

dat voor kort mondjesmaat gebeurde. “Voor het werk dat ik doe, is

de bovenste luchtwegen, het hart of de slokdarm. Taaislijmziekte

de belangrijkste winst van het Kinderthoraxcentrum dat er breder

is ook nog steeds een belangrijk aandachtspunt. De zorg voor

naar het kind wordt gekeken. Omdat ik geen kinderarts ben, heb ik

astma werd jaren geleden verplaatst naar KinderHaven, een bui-

daar anderen voor nodig en hier heb ik iedereen om me heen. Elke

tenpolikliniek van Sophia. “We werken daar als kinderlongartsen

week vindt een multidisciplinair overleg plaats met alle betrokken

multidisciplinair samen met allergologen en dermatologen. Daardoor

specialisten. Dit wordt gecoördineerd door de algemeen kinderart-

wisten we al dat ouders het heel fijn vinden als je er een andere

sen die ook de kliniek superviseren. Zij bewaken de samenhang en

specialist bij haalt om even mee te kijken als je er niet uitkomt.

hebben het overzicht.”

Gewoon op die plek, op dat moment en zonder afspraak. Dat doen we nu ook in het Kinderthoraxcentrum.”

Kinderdelta april 2018 | 17


Ronny Knol werkt als kinderarts-neonatoloog in het Sophia Kinderziekenhuis. Vorig jaar sprong hij bij het Willem-Alexander Kinderziekenhuis voor enkele maanden in toen daar een tijdelijk tekort was op de afdeling. Het Leidse is echter al langer vertrouwd gebied voor Ronny, want sinds langere tijd doet hij daar samen met WAKZ-collega Arjan te Pas onderzoek en is hij één dag per week in het WAKZ te vinden.

Rotterdam-Leiden “In mijn onderzoek staat de overgang van het leven in de baarmoeder naar het leven buiten de baarmoeder centraal. Toen Arjan en ik zo’n twee jaar geleden concrete ideeën kregen voor gezamenlijk onderzoek op dat vlak, besloten we eens in de week daadwerkelijk bij elkaar te gaan zitten. Het grootste deel van het onderzoek is nu nog in Leiden, maar in de volgende fase zal dat in beide ziekenhuizen zijn.”

Samen innoveren “Ik ondersteun Arjan bij het onderzoek met de Concord, de tafel die in Leiden is ontwikkeld om pasgeborenen de ondersteuning van met name de longen te geven voordat ze worden afgenaveld. Op dit moment is de eerste fase afgerond, waarin we de ‘feasibility’ van de tafel hebben getest. Het prototype is aangepast op de laatste wensen en nu staat er in beide ziekenhuizen een tafel. We gaan nu starten met het testen van de effectiviteit van de nieuwe benadering om vervolgens in een grote trial te kijken of de werkwijze daadwerkelijk gunstig is voor de kinderen.”

Focuspunt “De dag dat ik in Leiden ben, staat volledig in het teken van alles rondom het onderzoek: administratie, protocollen schrijven, artikelen schrijven. Heel efficiënt om dat daar te doen, want in Rotterdam komt er vaak van alles tussendoor. Die dag is echt een focuspunt in de week.”

Elkaar uit de brand helpen “Omdat er in Leiden tijdelijk een tekort in de kliniek was, ben ik gevraagd daar drie maanden fulltime mee te gaan werken. Dat was erg leuk om te doen. Alles is daar anders, de mensen, de apparatuur, de protocollen, de

Rotterdam > Leiden

antibiotica, de manier waarop de kinderen worden beademd en ondersteund. Dat is omschakelen, maar zorgt zeker ook voor reflectie. Bijzonder was ook dat ze net in die maanden verhuisden naar

een schitterende, nieuwe afdeling waar de kinderen allemaal een eigen kamer hebben. Dat is echt een grote verbetering, waar ik eigenlijk ook best jaloers op ben nu ik weer terug ben in Rotterdam.”

Nuttig “Ik kan niet anders zeggen dan dat het behalve leuk, ook heel nuttig was om een tijd intensief mee te draaien met het neo-team in Leiden. Ik ken iedereen beter en zij mij. Daardoor zijn de lijnen korter en weten we elkaar makkelijker te vinden. Dat kan alleen maar in ons voordeel werken.”

18 | Kinderdelta april 2018


Dagmar Berghuis is fellow kinderinfectieziekten en -immunologie bij het Willem-Alexander Kinderziekenhuisen afgelopen najaar voor drie maanden fulltime uitgewisseld met Kim Stol, de fellow van het Sophia Kinderziekenhuis. Haar eerste reactie op de vraag wat haar opviel: “twee verschillende manieren van werken, maar zeer complementair. Zeer waardevol dat ik beide keukens van binnenuit mocht zien en de verschillende werkwijzen kon meemaken.”

Verdieping “De twee vakgroepen zijn behoorlijk complementair, we vullen elkaar aan. Ik zag en leerde in het Sophia zaken die ik binnen het WAKZ niet of veel minder frequent tegenkom. Zo heb je in het Sophia een aanzienlijke populatie van kinderen met hiv. Dat ziektebeeld komen we in Leiden niet veel tegen, maar de problematiek hoort wel bij ons vakgebied. Deze uitwisseling gaf mij de kans me daarin actief te verdiepen en daarmee weer een beetje breder en completer te zijn.”

Consultatieve functie “In Leiden doen we beenmergtransplantaties waar een duidelijke kliniektaak bij hoort. De beenmergtransplantatiekinderen zijn langdurig opgenomen en wij zijn regievoerder over deze kinderen. De kinderinfectiologen/immunologen in het Sophia hebben meer een consultatieve functie. Dat vergt een andere manier van werken, veelal meer ad hoc en relatief vanaf afstand. Ook was er voor mij een duidelijk inhoudelijk verschil: in Leiden staat immunologie meer op de voorgrond, in Rotterdam verdiepte ik me met name in de infectieziekten. Daardoor deed ik nieuwe kennis op en werden nieuwe vaardigheden bij me aangeboord.”

Puzzelpatiënten “Ik ben heel warm ontvangen in het Sophia, ook daar is het team hecht. Ik kende deze Rotterdamse collega’s al wel omdat we sinds de start van de alliantie elke twee weken bij elkaar komen om interessante en gedeelde patiënten met elkaar te bespreken. Daaruit is ook voortgekomen dat ik in het Sophia al bijna een jaar maandelijks een poli meedraai waar kinderen met opvallende afweerproblematiek worden gezien. Deze poli wordt samen met de kinderlongartsen

Leiden > Rotterdam

van het Sophia gedaan. Opnieuw heel leerzaam voor mij, want het zijn vaak puzzelpatiënten. Ik vind het fijn dat deze samenwerking ook na deze uitwisseling is blijven bestaan.”

Expertise “Het is zo zinvol dat deze alliantie er is. Hoewel we al vrij intensief met elkaar samenwerkten en ik daardoor al wel zicht had op de expertise in Rotterdam, heb ik daar na mijn uitwisseling een completer beeld van gekregen. Juist omdat ik er middenin zat. De lijnen zijn nu nog korter en ik kan meer gericht advies vragen aan onze Rotterdamse collega’s. Ik zal hun expertise dus veel actiever kunnen benutten en dat is goed voor de wederzijdse samenwerking.”

Kinderdelta april 2018 | 19


NeoPInS

Ontzettend belangrijk voor de praktijk Een publicatie in het toonaangevende Britse medische tijdschrift The Lancet is zelfs voor de meest doorgewinterde onderzoekers aanleiding om de champagnefles te laten knallen. Het lukte de onderzoekers van de NeoPInS, Neonatal Procalcitonin Intervention Study. Ook als alliantie zijn we ontzettend trots op deze publicatie. Niet alleen omdat de studie de potentie heeft de zorg voor neonaten belangrijk te verbeteren, maar ook omdat deze tot stand kwam in nauwe samenwerking met een groot aantal ziekenhuizen in de regio Zuid-West Nederland. Het Bronovo Ziekenhuis en het Haaglanden Medisch Centrum in Den Haag, het Reinier de Graaf Gasthuis in Delft, het Albert Schweitzer ziekenhuis in Dordrecht, het Sint Franciscus Gasthuis en het Erasmus MC in Rotterdam namen deel aan de studie. Jantien Bolt-Wieringa, kinderarts in het Haaglanden Medisch Centrum (HMC), vertelt over de medewerking aan de studie.

Schoolvoorbeeld

heel snel gaan, dan kan dat soms levensbedreigend zijn. De alge-

In de NeoPInS-studie draaide het allemaal om de bepaling van

mene praktijk is daarom de antibiotica te starten als er voldoende

Procalcitonine (PCT) bij verdenking op neonatale infectie. Onder-

risicofactoren zijn, ook als een kind er zelf niet ziek uitziet. Dat

zocht werd of door bepaling van PCT eerder kon worden gestopt

betekent dat het kind bij de moeder wordt weggehaald en een

met antibiotica dan volgens het huidige standaardbeleid. Een be-

infuus krijgt met antibiotica. Tot de NeoPInS-studie was de gebrui-

langrijk onderwerp, want naar schatting 7% van de pasgeborenen

kelijke termijn daarvoor in ieder geval 48 uur en dat was gestoeld

krijgt antibiotica onder het motto ‘better safe than sorry’, terwijl

op de kliniek, de ontstekingsmarker CRP en de bloedkweek. Als

bij slechts 0,1% werkelijk sprake is van sepsis. Om onnodige bloot-

het CRP laag was, het kind niet ziek was geworden en de bloed-

stelling aan antibiotica zoveel mogelijk te beperken, ontwikkelden

kweek negatief was, dan waren er onvoldoende aanwijzingen

onderzoekers van het Erasmus MC en het Luzerner Kantonsspi-

voor een infectie en konden de antibiotica worden gestopt en

tal in Zwitserland de NeoPInS-studie. In deze gerandomiseerde

het kind naar huis. De PCT-test maakt gebruik van procalcitonine,

studie werden 1710 zuigelingen onderzocht in elf Nederlandse

een andere ontstekingsmarker, met als grote voordeel dat deze

ziekenhuizen en zeven centra in Zwitserland, Tsjechië en Canada.

specifieker is voor bacteriële infecties en veel sneller oploopt. Als

Jantien: “Toen ik in 2011 in het Haaglanden Medisch Centrum

het PCT na een aantal uur verhoogd is, dan is de kans groot dat je

ging werken, kwam de NeoPInS al vrij snel op mijn pad. Het

met een bacteriële infectie te maken hebt. Blijft het 24 uur laag,

besluit om mee te doen was snel genomen, want het onderzoek

dan kun je, zo blijkt uit de NeoPInS-studie, veilig stoppen met de

sluit ontzettend goed aan bij de dagelijkse praktijk. Sterker nog:

antibiotica. Die zekerheid is heel fijn, want de vraag of we een

voor mij is NeoPInS een schoolvoorbeeld van hoe dicht onderzoek

kind wel hadden moeten opnemen en antibiotica hadden moeten

bij de dagelijkse praktijk kan staan.”

geven, stellen wij onszelf bijna dagelijks als kinderarts.”

Tien per week Voor het onderzoek werden kinderen geboren vanaf een termijn van 34 weken met de verdenking op sepsis geïncludeerd. Jantien: “Gemiddeld nemen wij zo’n tien van deze kinderen per week op, vaak op basis van koorts bij de moeder of omdat de moeder een bacterie bij zich draagt die het kind ernstig ziek kan maken. Deze kinderen zien er niet ziek uit, maar als ze ziek worden, en dat kan

20 | Kinderdelta april 2018

“NeoPInS is een schoolvoorbeeld van hoe dicht onderzoek bij de dagelijkse praktijk kan staan.”


Enthousiaste verpleegkundigen De afdeling van Jantien includeerde uiteindelijk ruim 100 kinderen. Dat is minder dan ze wilden, maar vanwege de grote populatie allochtone patiënten en daarmee de taalbarrière, lukte het in veel gevallen gewoonweg niet om de informed consent te krijgen. “Dat is jammer, want toen we eenmaal op weg waren met de studie was de afdeling heel erg enthousiast over de PCT-test. Bij het begin was er nog wel weerstand omdat voor onderzoek nu eenmaal iets extra’s gedaan moet worden en we dat niet zo gewend zijn. Onze physician assistant Daniel Stok heeft een belangrijke rol gespeeld in het enthousiasmeren en informeren van de afdeling. Het was erg leuk om te zien wat er gebeurde toen met name de verpleegkundigen merkten dat de kinderen die de PCT-test kregen eerder naar huis mochten dan de kinderen die in de standaardgroep zaten. Ze baalden als er een envelop voor standaardbehandeling openging en waren oprecht teleurgesteld dat we bij afloop van de studie terug moesten naar het oude beleid. Ik hoop dan ook dat we de PCT-test snel als standaard kunnen implementeren, maar daar gaat nu eenmaal tijd overheen.”

NEST-NET Niet alleen wat het resultaat en de publicatie betreft, is Jantien blij dat HMC mee heeft gedaan aan het onderzoek. “Het is goed om onderzoek te doen in de regionale ziekenhuizen, zowel voor onze patiënten als voor de afdeling. Het doen van onderzoek prikkelt om vragen te blijven stellen en daarmee houdt het iedereen scherp. Daarnaast is het waardevol om samen te werken in een regionaal netwerk, het maakt de lijnen korter. Samenwerking tussen universitaire centra en regionale klinieken maken een studie als deze mogelijk. Het idee is om de samenwerking van NeoPInS in de lucht te houden in de vorm van het Neonatal sepsis trial network (NEST-NET) dat Annemarie van Rossum samen met haar Zwitserse collega heeft opgezet. Het zou mooi zijn als daar meer onderzoek uit voort kan komen, want vraagstukken die misschien wat minder belangrijk of wetenschappelijk ingewikkeld lijken, zijn voor de praktijk ontzettend belangrijk. Al realiseer ik me terdege dat studies niet altijd tot zo’n mooi resultaat leiden en al helemaal niet tot een publicatie in The Lancet.” Op dit moment wordt hard gewerkt aan de implementatie van de studie in de dagelijkse praktijk door middel van het ontwikkelen van een app. Hierin volgt het risico- en behandeladvies uit de klinische- en laboratoriumgegevens van de patiënt en wordt dit automatisch berekend. 

De NeoPInS-studie wees uit dat met de PCT-test voor de hele groep gemiddeld 12 uur eerder kan worden gestopt met antibiotica en er sprake is van een korter verblijf in het ziekenhuis. Voor individuele patiënten kon dit verschil uiteraard

Jantien Bolt-Wieringa werkt vanaf 2011 als kinderarts in het HMC,

veel groter zijn dan 12 uur.

Haaglanden Medisch Centrum, in Den Haag. Sinds oktober 2016 is ze als fellow kinderinfectieziekten en immunologie gedetacheerd bij het Sophia Kinderzieknhuis. Na haar zwangerschapsverlof zal ze nog ruim een jaar in het Sophia werken, gevolgd door drie maanden stage in Leiden bij de stamceltransplantatie. Na haar fellowship gaat ze terug als kinderarts naar het HMC om haar subspecialisatie uit te oefenen in de algemene praktijk.

Kinderdelta april 2018 | 21


&

Feiten Cijfers

Kinderen in Nederland



Groningen

3%

Friesland

4%

Drenthe

3%

Noord-Holland

16%

Flevoland

3%

Utrecht

Zuid-Holland

Zeeland

2%

22%

Overijssel

7%

8% 12% Gelderland

Noord-Brabant

14%

In Nederland wonen 3,8 miljoen kinderen. In Zuid-Holland wonen

Limburg

6% Bron: PBL/CBS regionale bevolkings- en huishoudensprognose 2015-2040 (cijfers over 2018)

22 | Kinderdelta april 2018

2018

(Bevolking 0-19 jaar)

de meeste kinderen, namelijk 833.700. Dat is 22 procent.


Het ontstaan van kinderziekenhuizen Het eerste kinderziekenhuis was het Hôpital des Enfants Malade in Parijs dat in 1802 werd opgericht. 61 jaar later werd het Sophia Kinderziekenhuis opgericht, het eerste kinderziekenhuis in Nederland. Het ging van start in een ruimte boven een meubelwinkel midden in de stad en had twee zalen met acht bedden. Een van de oprichters woonde vlakbij en had een grote tuin waar de zieke kinderen gebruik van mochten maken. Het WillemAlexander Kinderziekenhuis komt voort uit het kinderen jeugd centrum van het LUMC en is ontstaan met dank aan prof. dr. Evert Gorter. Hij had een deel van zijn opleiding in het kinderziekenhuis in Parijs gevolgd en zette zich in Leiden in om een speciale afdeling voor kinderen op te richten. Daarin slaagde hij in 1915. Tot die tijd lagen kinderen en volwassenen op dezelfde afdeling. In 1923 werd hij de eerste hoogleraar kindergeneeskunde

Ziekenhuizen met een eigen

in Leiden. Sinds 8 december 2000 mag het ziekenhuis zich het Willem-Alexander Kinderziekenhuis noemen.

afdeling kindergeneeskunde zijn inmiddels niet meer weg te denken. Daarnaast telt

Binnen de Strategische Alliantie

Nederland in totaal 7 zoge-

Kindergeneeskunde werken ruim

noemde kinderziekenhuizen.

• 130 kinderartsen • 60 artsen in opleiding

Amalia Kinderziekenhuis

Nijmegen

Beatrix Kinderziekenhuis

Groningen

Emma Kinderziekenhuis

Amsterdam

Juliana Kinderziekenhuis

Den Haag

Er werken circa

Sophia Kinderziekenhuis

Rotterdam

Wilhelmina Kinderziekenhuis

Utrecht

Willem-Alexander Kinderziekenhuis

Leiden

tot kinderarts 20 basisartsen

500 verpleegkundigen die zich

dagelijks inzetten voor de kinderen in de regio Naast de artsen en verpleegkundigen zijn er ook veel medisch ondersteunende beroepen, variërend van laboranten, gipsverbandmeesters, poliassistenten en verzorgenden. De klinische ondersteuning bestaat uit ongeveer

120 medewerkers.

Kinderdelta april 2018 | 23


De beste zorg op de beste plek voor iedere patiënt

Kinderinfectioloog/immunoloog Gertjan Driessen vertrok meer dan een jaar geleden uit het Sophia

Gertjan Driessen (links) en Edmond Rings

antibioticacommissie met het herzien van het antibioticabeleid. Zoals iedere kinderarts doe ik poli, consulten en spoedeisende hulp. Verder begeleid ik als opleider vier tot zeven aios vanuit het LUMC en meerdere anios. Ook worden er artsen internationale

Kinderziekenhuis en werkt sindsdien in het Juliana

gezondheidszorg en tropische geneeskunde opgeleid. Een dag in

Kinderziekenhuis (JKZ) in Den Haag. Als niet-

bij onderzoek naar luchtweginfecties. Ook is er net een aio gestart

academisch kinderziekenhuis combineert het JKZ tweede- en derdelijnszorg. Edmond Rings inter-

de week besteed ik aan wetenschap, waarbij ik een aio begeleid in een samenwerkingsverband met het Centre for Human Drug Research in Leiden. Die gaat onderzoek verrichten naar niet-invasieve monitoring van geneesmiddelen bij kinderen en de rol van ‘wearables’ voor het meten van uitkomsten van medicatie.”

viewde Gertjan over zijn ervaringen. Gertjan, wat doe je zoal? “Ik werk met een goede groep

Wat betekent het Sophia Kinderziekenhuis voor het JKZ? “Het Sophia is een onmisbare schakel. Alle subspecialismen

kinderartsen in een compact kinderziekenhuis waar enorm

zijn beschikbaar, overleg is laagdrempelig. Het Sophia is voor ons

veel mogelijkheden zijn. Twee derde van mijn werk bestaat uit

een baken voor de acute zorg. Daarbij is de ICK (Intensive care kin-

algemene kindergeneeskunde en een derde uit mijn subspecia-

deren) een belangrijke afdeling voor het JKZ. Sophia is een schakel

lisme infectieziekten/immunologie. Daarnaast ben ik actief in de

in de kennisketen op alle terreinen van de kindergeneeskunde,

24 | Kinderdelta april 2018


als sparringpartners voor onze subspecialisten of als consulenten

Wat is de JKZ-ambitie voor de komende jaren? “Een

voor bijvoorbeeld metabole ziekten. We werken ook samen op het

zo goed mogelijke organisatie van algemene kindergeneeskun-

gebied van protocollen en onderzoek.”

dige zorg en spoedzorg. Het versterken van gespecialiseerde zorg gefocust op speerpunten, met voldoende subspecialisten om de

Hoe zit dat met het Willem-Alexander Kinderziekenhuis in het LUMC? “We hebben natuurlijk de gezamenlijke opleiding

expertise te waarborgen. Ik noemde al eerder MDL, longziekten,

Kindergeneeskunde, waarbij er altijd vijf aios werkzaam zijn in het

onderzoek. Daarnaast willen we de beste algemene opleiding bin-

JKZ. Dat loopt als een trein. We werken intensief samen op het

nen de opleiding tot kinderarts in Nederland bieden. En wat het

gebied van de neonatologie en de cardiologie, waarbij er wekelijks

onderzoek betreft, willen we uitbreiden tot vier onderzoekers.”

endocrinologie, high care neonatologie. Liefst gekoppeld aan

overleg is en het overplaatsen en terugplaatsen van kinderen heel men vindt ook regelmatig plaats en loopt goed. Het is een ander

Wat is er nodig om samen een gidsfunctie te vervullen voor kindergeneeskundige zorg? “Als gids moet je je

spectrum van kennis en specialisatie wat aangeboord kan worden,

omgeving heel goed kennen. Voorop lopen doen we wel, maar

zoals de reumatologie en de stamceltransplantatie.”

dan ben je nog geen gids. Eigenlijk komt het erop neer dat je een

goed gaat. Samenwerking met andere afdelingen en subspecialis-

gids kan zijn als je de zorgketen goed doorgrondt en alle echelons

Wat betekent de alliantie voor het JKZ? “De samenwerking

op de meest optimale manier aan elkaar koppelt. Daarin kunnen

leidt ook tot vruchtbaar overleg met ons. Recent is er gesproken

wij met elkaar een grote stap zetten. Dat is de basis voor value

over het gezamenlijk optrekken op een aantal speerpunten. Op dit

based health care: het beste uit de zorgketen halen voor de pati-

moment is de aansluiting nog informeel, maar die kan wellicht in

ënt. Dus goed samenwerken in alle echelons met een regierol voor

de toekomst worden geformaliseerd. Het is heel goed mogelijk dat

de patiënt en de ouders. Verder ben ik ervan overtuigd dat we

het JKZ de alliantie kan versterken door bijvoorbeeld gezamenlijk

iedereen nodig hebben om die gidsfunctie te kunnen invullen, van

een expertisecentrum te vormen, zoals dat nu al gebeurt voor

hoogleraar tot algemeen kinderarts. Daarvoor is het ook nodig om

de hemoglobinopathieën in samenwerking met het WAKZ. Het

balans te vinden in de opleiding. Wat voor kinderartsen hebben

gezamenlijk opleiden van subspecialisten is een andere mogelijk-

we in de toekomst nodig? Wie nemen we aan? Hoe leiden we op

heid. De kinderendocrinologie neemt hier bij ons het voortouw.

met oog voor doelmatigheid in de zorg?”

Gezamenlijk wetenschappelijk onderzoek ligt ook binnen handbevoor veelal toegepast onderzoek in grote patiëntengroepen. Maar

Wat zijn de grootste uitdagingen in de kindergeneeskunde in de komende jaren? “There is no glory in preventi-

ook het faciliteren van onderzoek vanuit de academie is een mooie

on en dat is jammer. Preventie is extreem belangrijk, maar krijgt te

mogelijkheid, zoals dat gebeurt bij het onderzoek naar IBD vanuit

weinig aandacht. We hebben nog te weinig inzicht in wat preven-

het Sophia.”

tie kan doen. Denk aan diabetes, obesitas, leefstijlproblemen. Om

reik. Daarbij heeft het JKZ iets te bieden, namelijk de mogelijkheid

optimale zorg te kunnen geven, moet je ook aandacht besteden

Op welke wijze kunnen we de samenwerking in de regio versterken? “Ketenzorg is voor samenwerking het

aan dat soort aspecten. En het is cruciaal om de middelen per kind

belangrijkste. We willen de beste zorg voor iedere patiënt op de

zetten met dure therapieën voor zeldzame ziektebeelden, terwijl

beste plek. Vaak betreft het chronische patiëntenzorg, waarbij

er voor de behandeling van veel voorkomende aandoeningen en

zowel de academie als ook het JKZ een belangrijke rol heeft. Dan

preventie veel minder belangstelling is. We moeten als maatschap-

is dezelfde benadering, het werken met dezelfde protocollen en

pij een balans vinden om zoveel mogelijk kinderen goede zorg te

een goede financiering van cruciaal belang. Specialisten moet je bij

kunnen bieden. Dit moet je niet alleen aan dokters overlaten, maar

elkaar zetten om die hele keten vorm te geven. Kennisnetwerken

ook beleidsmakers moeten hun nek durven uitsteken om moeilijke

zijn daarin van essentieel belang. Er zijn al zeker goede voorbeel-

beslissingen te nemen. Belangrijk is dat aios zich dat spanningsveld

den in de regio. Bijvoorbeeld binnen de kinderlongziekten, kinde-

ook realiseren. Ik wil dat meegeven in de opleiding. Een kijkje

rendocrinologie en MDL. Wat opvalt is dat de financiering een rol

nemen buiten het ziekenhuis, zoals bij JGZ of instellingen voor

speelt om dingen goed te kunnen doen. Er is geen academische

verstandelijk gehandicapten, kan heel verhelderend zijn.”

goed te verdelen. Nu zijn we geneigd om maximaal curatief in te

component in het JKZ. Soms kom je moeilijk uit met het budget beschikking wordt gesteld. Daarom moet je inzicht krijgen in de

Je woont in Breda. Wanneer kom je in de ‘Medical Delta’ wonen en waar kunnen we je verwachten?

hele keten en ook zorgverzekeraars hierbij betrekken. Het JKZ

“Ik doe geen toezeggingen, maar als mijn jongste dochter haar

is ontstaan in een grote stad. Daar kan makkelijker bundeling

diploma heeft gehaald en ik mijn vrouw heb weten los te weken

van kennis en ervaring door volume ontstaan als basis voor een

uit Brabant, dan zou ik zomaar in Den Haag kunnen opduiken. Dat

subspecialisme, bijvoorbeeld voor diabeteszorg. Het mooie is dat je

zou een prima plek voor mij zijn. Ik schat in zo’n 60% kans in de

in het JKZ veel zaken snel kunt organiseren. De lijnen zijn kort. Er

komende vijf jaar. Maar tot die tijd geeft de treinreis me telkens

zijn veel kinderspecialisten aanwezig, zoals kinderchirurgen en kin-

tijd en ruimte voor reflectie.” 

dat voor chronische trajecten door ziektekostenverzekeraars ter

deranesthesisten. Een scopie, operatie of een MRI onder narcose is zo geregeld.”

Kinderdelta april 2018 | 25


DE

26 | Kinderdelta april 2018


KRACHT VAN SAMENWERKEN Het Juliana Kinderziekenhuis (JKZ) in Den Haag is het enige niet-academische kinderziekenhuis in Nederland. Die bijzondere positie maakt een samenwerking met de alliantie haast vanzelfsprekend. Dat gebeurt dan ook volop, onder meer op het gebied van endocrinologie. Daarbij zorgt het Endocrinologie Netwerk voor een bijzonder hoog niveau van de regiokennis op dat vlak. We vroegen kinderendocrinoloog Mieke Houdijk naar haar praktijk en naar de meerwaarde van de nauwe samenwerking in de regio.

Diabetes en obesitas

logische groep van het JKZ nauw samen met het WAKZ. Met de

Het Juliana Kinderziekenhuis heeft een aantal specifieke aan-

formalisatie van het subspecialisme kinderendocrinologie werd

dachtsgebieden, waarvan kinderendocrinologie er één is. Binnen

het verplicht samen te werken met een academisch centrum.

die groep ligt de focus op diabetes en obesitas. “De diabeteszorg

“Wij zijn daarin een beetje een voorloper geweest omdat we al

is vanuit de academische centra naar algemene ziekenhuizen

langer de meer ingewikkelde patiënten samen bespraken. Toen

en zelfstandige behandelcentra verschoven. Wij hebben een

het WAKZ steeds meer ging samenwerken met het Sophia, was

grote groep professionals om die zorg op te kunnen vangen: vijf

het logisch dat wij dat ook gingen doen. In de beginfase hebben

diabetesverpleegkundigen, twee diëtisten, een kinderpsycholoog,

we samen aan een plan gewerkt om ons als één kinderendocri-

een maatschappelijk werker, assistentes en een secretaresse. Dus

nologisch centrum te profileren, elk met onze eigen aandachts-

dat is wel een soort bedrijfje in een bedrijf en het werkt als een

gebieden. Dat plan is blijven liggen toen er sprake was van een

geoliede machine. Fellows komen speciaal naar ons om hier een

WAKZ-Sophia alliantie. Voor ons is het jammer dat we daar niet

jaar mee te lopen en ervaring op te doen.” Ook obesitas is een

in zijn meegenomen. Wij zien echt de meerwaarde van een ver-

belangrijke focus en specifiek één van Mieke. “Toen ik hier in

regaande samenwerking. Op het gebied van wetenschappelijk

2001 kwam, kreeg ik de vraag een obesitaspoli op te zetten. Dat

onderzoek hebben we ze natuurlijk gewoon nodig en zij ons,

betekende dat ik in overleg ging met alle betrokken partijen in de

maar ook op het gebied van patiëntenzorg zijn er volop mogelijk-

stad: gemeente, jeugdgezondheidszorg, de vrij gevestigde diëtis-

heden. Wij zouden die samenwerking graag formaliseren en naar

ten, huisartsen, thuiszorg, fysiotherapeuten en scholen. Preventie

buiten uitdragen.”

van overgewicht en obesitas werd steeds meer een hot item in Den Haag. Met een populatie van 60% niet-autochtoon, kent de stad grote risicogroepen, met name de Turkse en Hindoestaanse kinderen. Er was veel geld beschikbaar en projecten schoten als paddenstoelen uit de grond. Samen met jeugdgezondheidszorg hebben we toen verwijscriteria opgesteld, zodat alleen de meest ernstig aangedane kinderen bij ons op de poli terecht zouden komen. We kregen dus vrij snel een heel gericht doorverwezen

Ik vind mijn werk geweldig! Endocrinologie is een helder vak en hormoonhuishouding is gewoon een ontzettend leuk onderwerp.

groep kinderen en daar heb ik meteen ook een onderzoek aan gekoppeld. Een mooie studie naar onder meer de effectiviteit van ons begeleidingsprogramma, waarop iemand is gepromoveerd.”

Bereidheid en ambitie En dan is er nog het kinderendocrinologisch netwerk dat zich over

Verregaande samenwerking

de afgelopen jaren enorm heeft uitgebreid. Inmiddels komen alle

Erg voor de hand ligt het niet om buiten de academie onderzoek

kinderendocrinologen en kinderartsen met dit aandachtsgebied

op te zetten en te doen. “Het is best ingewikkeld, maar als je hier

in Zuidwest-Nederland eens in de twee maanden bij elkaar. Dan

in het JKZ ambitieus bent, krijg je veel kansen en juichen ze je

worden niet alleen probleempatiënten besproken, maar ook ge-

enthousiast toe.” Niet alleen op het gebied van onderzoek maar

zamenlijk richtlijnen ontwikkeld. “Zodat we allemaal op dezelfde

ook op het gebied van patiëntenzorg werkt de kinderendocrino-

lijn zitten. Dat is belangrijk, maar belangrijker is misschien nog wel

Kinderdelta april 2018 | 27


dat we samen veranderingen teweeg kunnen brengen. Er zijn

Mieke Houdijk is sinds 1989 kinderarts en volgde onder

niet zoveel kinderendocrinologen in Nederland, dus als je er al

meer haar opleiding in het Sophia Kinderziekenhuis. Toen

14 van de ruim 30 bij elkaar hebt, dan heb je al een hele groep.

ze samen met haar echtgenoot een jaar naar Amerika ging,

Dat geeft ons de ‘power’ om van onze grote regionale richtlijnen

schreef (emeritus) professor Sten Drop voor haar een aanbe-

nationale protocollen te maken. Het eerste voorbeeld daarvan

veling om te gaan werken bij professor Maria New, een ‘crack’

is de richtlijn voor de aanpak van de zorg rondom een kind met

op het gebied van kinderendocrinologie. Na dat jaar werd ze

obesitas. Erica van den Akker van het Sophia Kinderziekenhuis

fellow kinderendocrinologie in het VUmc in Amsterdam, waar

en ik hebben die richtlijn samen opgesteld en regionaal geac-

ze vervolgens tien jaar aan verbonden bleef, tot het Juliana

cordeerd. Deze wordt dusdanig breed gedragen dat de basis

Kinderziekenhuis haar benaderde. Ze maakte de overstap

wordt uitgebouwd tot een landelijke richtlijn en dat was me in

en stelde voor haarzelf de voorwaarde dat ze ook daar

mijn eentje niet gelukt. Onlangs, in januari 2018, is het al als

wetenschappelijk onderzoek zou doen. Mieke Houdijk was acht

werkboek Leidraad Obesitas op de website van de Nederlandse

jaar voorzitter van de sectie Kinderendocrinologie binnen

Vereniging voor Kindergeneeskunde geplaatst. Dat is de kracht

de Nederlandse vereniging van Kindergeneeskunde. Daarnaast

van samenwerken en gewoon bereid zijn er tijd in te stoppen.

is ze al ruim tien jaar opleider binnen het cluster LUMC,

Die bereidheid is er in deze regio volop en de ambitie ook!” 

sinds kort uitgebreid met het Sophia: “Ik vind het geweldig

om iemand te mogen opleiden. Het is een inspirerende wisselwerking, want ik leer ook veel van hen. Dat houdt me bij de les.”

Een spin-off van het endocrinologisch netwerk is dat we samen nadenken over hoe we de opvang met elkaar regelen. In sommige ziekenhuizen werkt maar één kinderendocrinoloog en die kan natuurlijk niet 24/7 bereikbaar zijn. Dat kun je oplossen door samen te werken. Samen denken we na over de vraag wanneer we iemand bellen in de academie en hoe we de afwezigheden regelen. Als je dat allemaal dichttimmert, heb je je zorg in de regio goed geregeld.”

Als project- en programmabegeleider maakt Mark Mellema sinds mei 2016 deel uit van het team dat de alliantie begeleidt. Hij werkt 50% voor het Erasmus MC en 50% voor het LUMC en voelt zich enorm thuis op beide afdelingen. “Na mijn masterstudie ben ik in Rotterdam blijven plakken. Ik woon vlakbij het ziekenhuis, dus ik loop regelmatig naar mijn werk. Naar het LUMC neem ik de trein. Die verbinding is heel goed, er gaat om het kwartier een trein. De reistijd tussen Leiden en Rotterdam is voor mij het ideale moment om naar muziek te luisteren, een beetje uit het raam te staren en na te denken over dat ene vraagstuk. Het gebeurt ook regelmatig dat ik in mijn mails duik of even wat stukken doorlees. Soms kom ik ook collega’s tegen die van Leiden naar Rotterdam reizen of andersom, want er is best veel kruisbestuiving. Dat zijn natuurlijk de gezelligste reizen.”

Treinen met collega’s 28 | Kinderdelta april 2018


Beddendruk!

Al heeft een kinderziekenhuis nog zoveel bedden, als er onvoldoende kinderverpleegkundigen zijn om de gespecialiseerde zorg voor de ernstig zieke jonge patiĂŤnten te waarborgen, heb je er niet veel aan. Het tekort aan gespecialiseerde kinderverpleegkundigen is een landelijk probleem binnen de academische kindergeneeskunde en het speelt dan ook zowel in het Willem-Alexander Kinderziekenhuis in Leiden als in het Sophia Kinderziekenhuis in Rotterdam. Oplossingen zijn nodig en beide kinderziekenhuizen werken daar hard aan, want moeten ‘leuren’ met een ziek kind omdat er geen bed beschikbaar is, is het schrikbeeld van elke zorgverlener.

Kinderdelta april 2018 | 29


Zoeken naar de

balans

Verdeeld over de afdelingen Strand en Bos telt het WillemAlexander Kinderziekenhuis (WAKZ) 48 bedden. Met name door een tekort aan gespecialiseerde kinderverpleegkundigen is het aantal in gebruik zijnde bedden echter veel lager. Teamleider en opnamecoördinator Ria Timp neemt het opnamebeleid onder de loep en zoekt oplossingen voor het verminderen van de ‘beddendruk’.

Veertien is slechts een getal Het aantal te gebruiken bedden in het kinderziekenhuis is op het ogenblik veertien klinische bedden per verpleegvloer en acht bedden voor dagbehandeling. In het weekend zijn dat er minder. Ria Timp: “Voordat de middagdienst erop zit, willen we daar het liefst onder zitten, zodat er ‘s avonds en ‘s nachts nog plek is voor spoedopnames. Je snapt dat ‘veertien’ voor ons niet meer is dan een getal, de zorgzwaarte speelt ook een rol.” Op de afdeling Bos hebben ‘cardiokinderen’ altijd voorrang en Strand heeft acht plekken gereserveerd voor kinderen die worden opgenomen voor een stamceltransplantatie. Zijn die bedden niet bezet, dan worden ze ingezet voor andere specialismen. Het WAKZ vervult ook een belangrijke spoedeisende eerste hulpfunctie voor de regio. Kinderen komen hier dus ook met bijvoorbeeld een polsfractuur of een beenfractuur. De zorg voor deze kinderen is minder intensief, en meestal kunnen ze de volgende dag naar huis of naar een

ziekenhuizen kunnen deze kinderen goed behandelen door ze

streekziekenhuis dichtbij huis, maar ze bezetten wel voor korte tijd

met een speciaal apparaat verwarmde zuurstof te geven, daar-

een bed.”

van knappen ze meestal snel weer op. Maar als alles vol is, geeft dat soms problemen”. Dan is het koorddansen geblazen voor de

Koorddansen

opnamecoördinatoren. Je hoofd erbij houden en zorgen voor een

Huisartsen zijn er inmiddels aan gewend om niet-academische

goede balans: wat kan wel en wat kan niet. “We kunnen niet altijd

patiënten meteen naar een ziekenhuis in de regio te sturen, maar

alle problemen oplossen, maar we proberen wel zo goed mogelijk

‘s avonds en ‘s nachts komen er zeker ook kinderen binnen die

mee te denken. Als er nergens een plek is voor een kind, wie zijn

niet persé academische zorg nodig hebben. Ria: “Als er plek is,

wij dan om te zeggen ‘je kan geen zorg krijgen’? Dus ja, we zetten

nemen we ze op, maar we vertellen de ouders wel meteen dat

wel eens een bed bij als dat noodzakelijk is, maar het gebeurt ook

hun kind wellicht de volgende dag wordt overgeplaatst naar

wel eens dat de IC vol ligt waardoor er geen geplande cardio-

bijvoorbeeld Alrijne Ziekenhuis in Leiderdorp.” Kinderen die in een

operaties kunnen plaatsvinden omdat de doorstroming niet lukt. Ik doe nu een aantal jaren de acute opnames en gelukkig komt het in het algemeen goed.”

Wie zijn wij dan om te zeggen ‘je kan geen zorg krijgen’?

Een eigen Planbureau Om het tekort aan gespecialiseerde kinderverpleegkundigen op te heffen, of in elk geval te verminderen, leidt het WAKZ op dit moment tien verpleegkundigen per jaar op tot kinderverpleegkundige. Dat gaat zeker soelaas bieden. Tegelijk is Ria Timp, samen

regionaal ziekenhuis hoog complexe zorg nodig hebben, worden

met trainee Jacqueline Beumers per 1 januari 2018 begonnen met

vaak tijdelijk in het WAKZ opgenomen. Zijn ze zover dat ze minder

het vormgeven van een Planbureau. Doel is de planning verder

intensieve zorg nodig hebben, dan gaan ze terug. Ria: “Bij een

te professionaliseren zodat optimaal gebruik wordt gemaakt van

piek doen zich weleens problemen voor. Denk aan het RS-virus,

het beschikbare personeel en van de beschikbare bedden. Ria:

dat hoort onvermijdelijk bij het winterseizoen. De regionale

“We zien een aantal kansen. Zo bleek uit een pilotonderzoek dat

30 | Kinderdelta april 2018


de grootste behoefte aan bedden in het algemeen valt tussen

Met dank aan HRM

10:00 en 15:00 uur. Daar willen we op inspelen door de personele

Het vinden van een programma dat verder gaat dan het regis-

planning aan te passen door bijvoorbeeld een verkorte dienst te

treren van ingeplande opnames en interventies is ook nog een

creëren, zodat we op die piektijden meer verpleegkundigen kun-

uitdaging. Ria: “Maarten Veldstra van de afdeling HRM van het

nen inzetten.”

LUMC heeft alle opnames over drie maanden in beeld gebracht. Het is nu duidelijk waar de knelpunten zitten, maar hierbij kon

Stroomlijnen

geen rekening worden gehouden met zorgzwaarte. Die breng ik

De grootste uitdaging is misschien wel het feit dat bij de plan-

nu zelf in kaart. Daarna kunnen we kijken welk programma bij ons

ning rekening moet worden gehouden met specialismen van

past. Ik ga ervan uit dat ik eind van het jaar, als ik met pensioen

buiten de kindergeneeskunde. “Als kinderziekenhuis maken we

ga, een uitstekend draaiend Planbureau achterlaat!”

deel uit van het LUMC. Al die specialisten hebben hun eigen OK-programma en wij laveren daartussen. Omdat we geen eigen OK-ruimte hebben, is er wekelijks op maandag of dinsdag een

Als het gaat om het verpleegkundige aspect van Kindergenees-

kinder-OK-programma. Daarmee houden we rekening met de

kunde, dan kent Ria Timp het klappen van de zweep: ze begon in

planning. Maar het komt gerust voor dat wij niet weten wanneer

1973 haar opleiding in het Sophia Kinderziekenhuis, haalde haar

een ‘externe’ specialist op vakantie is, of naar een congres. Weten

kinderaantekening, was een aantal jaren wijkverpleegkundige

we van tevoren dat er tijdelijk minder aanbod is van een bepaald

en werkte onder meer ‘s nachts in de thuiszorg voor terminale

specialisme, dan kunnen we patiënten van de wachtlijst van een

patiënten. Inmiddels is ze alweer sinds 1990 in dienst van het

ander specialisme inplannen. Ook dat is een efficiencyslag.”

Willem-Alexander Kinderziekenhuis. Eerst als verpleegkundige op

Stroomlijnen dus! Een ander plan is om uiteindelijk de dienstlijsten

de afdeling Stamceltransplantatie en sinds 2003 als teamleider.

van Bos en Strand zoveel mogelijk uniform te maken. “Het wordt

Samen met secretaresse Karin van ‘t Loo organiseert ze de bed-

nog overzichtelijker als straks de polikliniek en de bedden van het

denplanning. Ria beheert de pieper voor de acute opnames, Karin

kinderziekenhuis op dezelfde verdieping komen. Nu de poli nog

verzorgt de geplande opnames. Het hele jaar 2018 werkt Ria Timp

een beetje buiten beeld maar ook hun spreekuurbeheer valt straks

samen met trainee Jacqueline Beumers aan de vormgeving van een

binnen onze planning.”

professioneel Planbureau voor het kinderziekenhuis.

Zoveel mogelijk

doorstroming Vanuit het Sophia Kinderziekenhuis zorgen opnamecoördinatoren Anneloes Brouwer en Kathelijne Dieks voor een optimale doorstroming van patiënten. Binnen het Sophia lossen ze alle mogelijke knelpunten op. Daarnaast hebben ze het overzicht van bedden binnen de regio waarvan artsen - uit deze regio en alleen vanuit een SEH - gebruik kunnen maken.

De keten in beeld Al jarenlang heeft het Sophia Kinderziekenhuis zo’n zestig tot zeventig bedden open (op dit moment concreet 68) - met daarnaast vier shortstay-bedden - hoewel de fysieke capaciteit groter is. Ook hier geldt: de beddendruk is vooral een probleem van te weinig gespecialiseerde kinderverpleegkundigen, maar het is niet het enige knelpunt. Anneloes: “Hoe goed wij ook plannen, het komt nog steeds voor dat een spoedpatiënt moet worden geweigerd omdat er geen plek is. Er is veel aandacht voor het opleiden van verpleegkundigen, maar het duurt even voordat die werkelijk kunnen worden ingezet. Tegelijk wordt gekeken hoe we met elkaar Kathelijne Dieks (links) en Annelous Brouwer

alle randvoorwaarden van het Sophia zo goed mogelijk kunnen neerzetten. Wat is bijvoorbeeld een goede planning van de OK?

Kinderdelta april 2018 | 31


En als een arts een uitbreiding wil, kan dat dan wel? Wat is het gevolg daarvan voor de bedden? We kijken dus naar de hele keten, want als je één ding aanpast, verandert meteen de hele keten. De bedden zijn dus slechts een onderdeel van het geheel.”

In het Sophia Kinderziekenhuis Wanneer een kind moet worden opgenomen, kijken de opnamecoördinatoren in eerste instantie of het terecht kan op de afdeling van het juiste specialisme. Pas als dat niet lukt, worden eventuele andere mogelijkheden bekeken. Kathelijne: “We zorgen voor zoveel mogelijk doorstroming, we kijken waar de knelpunten zijn, of patiënten eventueel kunnen worden overgeplaatst naar de ziekenhuizen in de regio, of je toch nog patiënten kan verplaatsen naar een andere afdeling of een voor de volgende dag geplande opname kunt afzeggen. Het moet niet zo zijn dat op de ene afdeling patiënten worden geweigerd terwijl de andere afdeling lege bedden heeft.” Soms is ook de afdeling Shortstay, voor kinderen die laagcomplexe zorg nodig hebben, de oplossing. Hier werken niet noodzakelijkerwijs de schaarse gespecialiseerde kinderverpleegkundigen. “Als de zorgzwaarte het toestaat en er is plek, dan kunnen we soms ook een kind vanuit de kliniek doorschuiven naar de afdeling Shortstay, waardoor er weer een bed vrijkomt voor een kind dat hoog-complexe zorg nodig heeft.” Als er ook voor een kind met een hoog-complexe

de SEH blijven dan strikt noodzakelijk is. Anneloes: “Het duurde

indicatie geen plek is in het Sophia, dan volgt overplaatsing naar een

soms wel heel erg lang voordat een plek in een ziekenhuis was

van de andere academische ziekenhuizen. “Wij zijn ervoor om alle

gevonden, en al die tijd lag het kind op de SEH. Dat is noch voor

mogelijke oplossingen te bedenken om te kijken of een opname wel-

het kind noch voor de ouders een fijne plek om te moeten wachten.

licht toch mogelijk is. Gelukkig gebeurt het heel zelden dat we daarin

Bovendien raakten die SEH’s overvol want de doorstroom viel weg.”

niet slagen.”

Als het aan de kinderartsen ligt, zijn de opnamecoördinatoren 24/7 beschikbaar, maar dat is vooralsnog onmogelijk. In het weekend

We kijken naar de hele keten

neemt een medisch student of de SEH de coördinatietaken over.

Duivelse dilemma’s Het moeilijkste moment is om in een piekperiode te moeten

In de regio

kiezen tussen twee geplande opnames. Kathelijne: “We willen

Juist in piekperioden uren bezig zijn om vanuit de SEH een ziek

er natuurlijk voor zorgen dat ze allebei kunnen doorgaan, maar

kind in het juiste ziekenhuisbed te krijgen... tot voor kort was het

er zijn situaties waarin het echt niet kan. Bijvoorbeeld omdat er

niet ongebruikelijk voor kinderartsen in de regio Rijnmond. Van-

te veel spoedpatiënten zijn binnengekomen, of omdat kinderen

daar hun wens om samen met Traumacentrum Zuid-West Neder-

onverwacht niet met ontslag zijn gegaan. Dat is lastig, maar zo’n

land te komen tot een regionale coördinator die altijd zicht heeft

beslissing nemen wij altijd samen met een arts. Soms neem je een

op de beschikbare bedden in de regio. Inmiddels is, voorlopig als

spoedpatiënt op, terwijl je weet dat je daardoor de volgende dag

pilot, het Regionaal Coördinatiecentrum gevestigd in het Sophia

een geplande patiënt moet afzeggen. Maar ik heb wel het idee

Kinderziekenhuis. Anneloes: “Omdat de meeste kinderen vanuit

dat we ook dan, samen met de artsen van de afdeling, van alle

de SEH van het Sophia worden overgeplaatst naar de ziekenhuizen

slechte keuzes, de beste keuzes maken.” 

in de regio, was het logisch dat wij die coördinatietaken op ons namen. Wij zijn fulltime aanwezig en het systeem is simpel: vier keer per dag checken we via een beveiligde groepsapp de beschikbaarheid van bedden in de ziekenhuizen Ikazia, Maasstad, IJsselland,

Sinds drie jaar zijn de Kathelijne Dieks en Anneloes Brouwer

het Franciscus Gasthuis en locatie Vlietland, het Albert Schweitzer

samen verantwoordelijk voor alle opnames in het Sophia Kin-

en locatie Beatrix in Gorinchem. Zo zijn we altijd op de hoogte.

derziekenhuis. Direct na het afronden van haar hbo-v-opleiding

We weten ook precies welke ziekenhuizen bepaalde specialismen

volgde Anneloes Brouwer in het Sophia de opleiding voor de kin-

hebben en welke specialisaties er aanwezig zijn.”

deraantekening. Ze werkte als kinderverpleegkundige op 2-Noord en vervolgens tot drie jaar geleden als regieverpleegkundige

Ligt een kind op de SEH...

onderwijs. Kathelijne Dieks ging al snel na haar opleiding hbo-v

Een van de doelen van het Regionaal Coördinatiecentrum is ervoor

in het Sophia Kinderziekenhuis aan de slag als regieverpleegkun-

te zorgen dat kinderen nadat de diagnose is gesteld, niet langer op

dige zorg.

32 | Kinderdelta april 2018


belangrijke stem in kinderziekenhuizen Kinderadviesraad:

Op 18 november 2017 ontmoetten zo’n zestig kinderen

ervoor te waken dat de kinderen ook echt met hun eigen ideeën

uit acht verschillende kinderadviesraden (KAR) elkaar in

aan de slag kunnen.

Utrecht op de landelijke dag van de kinderadviesraden die

Voordat de KAR Leiden afgelopen januari voor de eerste keer ver-

was georganiseerd samen met Kind en Ziekenhuis. Tijdens

gaderde, bezocht een van de begeleiders de KAR van het Juliana

deze dag werden ervaringen uitgewisseld en werd de

Kinderziekenhuis. Dat leverde behoorlijk wat bruikbare tips op voor

landelijke samenwerking besproken.

de aanpak van de vergaderingen: aan tafel vergaderen, over de

Ook de kinderadviesraden uit Leiden en Rotterdam waren aanwe-

zig en presenteerden hun KAR en hun activiteiten. Vooral de wens voor andere OK-kleding werd door veel KAR’s bevestigd, maar

ook de ideeën over een huisdierenhok bij het ziekenhuis of het

maken van rondes langs patiënten werden enthousiast ontvangen. De Rotterdamse KAR gaat zorgen voor een heuse frietfiets in na-

volging van de KAR Nijmegen. Samen met de liedjesfabriek werd een lied gemaakt.

Zevenvoudig Paralympisch kampioen rolstoeltennis Esther Vergeer inspireerde de kinderen door de doelen van de kinderadviesraden te vergelijken met haar sportcarrière. “Je kan alleen presenteren door goed samen te werken. Dit doe je door meer mensen samen aan tafel te krijgen en die allemaal te laten geloven dat dat ene doel de gouden plak moet zijn. We moeten daar met z’n allen voor strijden.”

De Rotterdamse Kinderadviesraad werd op sinds 30 maart 2016

geïnstalleerd, die in Leiden op 6 oktober 2017. Deze laatste installatie vond plaats tijdens het symposium Kindgerichte zorg in en georganiseerd door het Willem-Alexander Kinderziekenhuis

(WAKZ) in samenwerking met de stichting Buitenkliniek WAKZ. De

Kinderadviesraad WAK Z met

Esther Vergeer

ouders die in deze stichting zaten, hebben toen het stokje overgedragen aan de kinderen – de échte klanten van het WAKZ. Hierbij

schonk de stichting de Kinderadviesraad een symbolisch bedrag. Allerlei nieuwssites namen het bericht van de installatie over, met als

afdelingen lopen en daarna in twee groepen achter de computer

kernboodschap: ‘Wie kan nou beter beoordelen of een ziekenhuis

ideeën opdoen of uitwerken om dit vervolgens weer uit te wisse-

goed en prettig is dan de patiëntjes zelf?’ Het leverde onder meer

len. Ideeën voor de toekomst zijn er volop. Bijvoorbeeld de ontwik-

een interviewverzoek van een belangrijk regionaal dagblad op.

keling van een app over de kinderraad voor op de iPads die op de patiëntenkamers hangen. Kinderen kunnen er hun ideeën in kwijt.

Dat zorgverleners de mening van kinderen belangrijk vinden, blijkt

Ook gaat de Kinderadviesraad brievenbussen maken waar andere

wel uit de vele verzoeken die de KAR krijg. Zo worden ze gevraagd

kinderen ideeën in kunnen deponeren. Hiermee kan participatie

mee te denken met ontwikkelingen op het gebied van e-health

van nog veel meer kinderen worden bereikt. Eten en drinken zijn

of het gebruik van virtualrealitybrillen. In combinatie met school

ook favoriete onderwerpen van kinderadviesraden en ook op dat

vraagt dit nog wel enige creativiteit, maar ook afbakening om

vlak gaan ze actief nadenken over verbetering. 

Kinderdelta april 2018 | 33


“Ik ben sinds 2016 verpleegkundig specialist voor de kinderhematologie oftewel het Hemofiliebehandelcentrum. Ik heb het er goed naar mijn zin. Dat heeft vooral te maken met de dynamiek, de mogelijkheden en kansen. In ons team is er veel ruimte voor ontwikkeling en vernieuwing en eigen initiatieven worden omarmd. Kortom: een fijne plek om te werken.” Carolien van der Velden, verpleegkundig specialist (i.o) Hematologie

“Als receptionist bij balie in de centrale hal van het Sophia Kinderziekenhuis moet ik iedereen zo goed mogelijk helpen. Bijzonder en leuk daaraan is dat ik zowel contact heb met patiënten, klanten en medewerkers. Vooral de interactie met de kinderen op het trapje naast de balie levert veel leuke momenten op!” Kees van den IJssel, receptionist

“Het Sophia is een deel van mijn leven. In 1972 kwam ik er als patiënt, mijn moeder werkte er ruim 28 jaar in een administratieve functie en zelf werk ik er ook alweer bijna 24 jaar. Sinds 2009 werk ik bij de kinderinfectieziekten- en immunologie in een klein, maar hecht team. De samenwerking met het WAKZ vind ik een goede ontwikkeling. Onze gezamenlijke patiëntenbesprekingen en andere overleggen zijn voor beide partijen nuttig.” Eline Visser, verpleegkundige in opleiding tot specialist (vios) bij Infectieziekten - Immunologie

“Ik werk sinds september 1990 in het Erasmus MC en sinds april 1998 in het Sophia. Na eerst als kinderverpleegkundige in verschillende functies te hebben gewerkt, ben ik met de komst van de sectoren als stafadviseur gaan werken. Sinds 2015 ben ik een van de kartrekkers van het vormgeven en inbedden van Samenzorg in het Sophia. Niet meer voor patiënten en hun familie bedenken wat zij fijn zouden vinden, maar de zorg vormgeven in samenwerking met patiënt en familie. Daarbij hoort ook de begeleiding van veranderingen in de organisatie. Heel erg leuk.” Vivi Buijs, stafadviseur Sector Kinderen


Rotterdam in beeld “In 2016 ben ik met veel enthousiasme in het Sophia begonnen als implementatieleider, bij het programma Ons Nieuwe Erasmus (ONE). In deze rol ben ik voor het thema Sophia verantwoordelijk voor de implementatie van HiX. Ook bereid ik een deel van het Sophia voor op de verhuizing naar de nieuwbouw en de nieuwe werkprocessen waar we mee te maken krijgen. Binnen het Sophia ervaar ik een grote mate van collegialiteit en gezelligheid. Dit zorgt ervoor dat ik elke dag met plezier naar mijn werk ga.” Kris van Anraad, implementatieleider thema Sophia

“Mijn baan bestaat uit twee delen: senior doktersassistente en senior onderwijs. In de eerste functie ondersteun ik verschillende spreekuren van onder meer Endocrinologie, Metabole Ziekten en Algemene Kindergeneeskunde. Als senior onderwijs verzorg ik de scholing en toetsing van het personeel op deze afdeling en heb ik ook de stagiairebegeleiding onder mijn hoede. Ik werk hier nu ruim 17 jaar met heel veel plezier. Sinds een aantal jaar heb ik mijn seniortaken erbij gekregen, dat is een uitdaging maar daar ligt wel mijn hart.” Kiki Keyzer, senior onderwijs en senior doktersassistente

“Op 1 maart 2018 ben ik in het Sophia Kinderziekenhuis gestart als secretaresse van prof.dr. Edmond Rings en prof. dr. Annemarie van Rossum. In deze functie hoop ik ouders en kinderen een zo goed mogelijke ervaring te geven tijdens hun bezoek of opname in het ziekenhuis, al is dit een bijdrage van achter de schermen. In mijn directe omgeving heb ik zelf ervaren hoe belangrijk volledige informatieverstrekking is, hoe een veilige en gastvrije sfeer en het gevoel van ergens op je gemak zijn, kan helpen.” Jolande Vos, secretaresse

“Ik werk sinds vorig jaar als doktersassistente op de poliklinieken. Een aantrekkelijke functie, met name door de afwisseling binnen de diverse spreekuren. Ik vind de medische handelingen erg leuk omdat die mijn werk veelzijdig maken. Daarnaast spreekt het werken met kinderen mij erg aan. Kortom: een baan die zeker niet verveelt!” Irene van Toor, polikliniekassistente ambulante zorg


Cacha Peeters (links) en Liesbeth Smit

Vooruitgang door kennis Kinderneurologen hebben verschillende moederspecialismen, Liesbeth Smit werkt in Sophia Kinderziekenhuis en is kinderneuroloog vanuit de neurologie, Cacha Peeters werkt in het

Best of both Elke kinderneuroloog is van oorsprong ook neuroloog of kinderarts. Liesbeth Smit is neuroloog-kinderneuroloog. “Ik ben in dienst van de kindergeneeskunde omdat ik op de IC Neonatologie werk, maar op papier

Willem-Alexander Kinderziekenhuis en is kinderneuroloog

horen alle kinderneurologen wel bij de vakgroep neu-

vanuit de kindergeneeskunde. Hun beider aandachtsgebieden

en zit als kinderarts ook in de vakgroep neurologie:

zijn foetale en neonatale neurologie. Ze leerden elkaar kennen bij de landelijke werkgroep Neonatale Neurologie, opgezet

rologie.” Cacha Peeters is kinderarts-kinderneuroloog “Dat is een hele mooie kruisbestuiving, want je pakt ‘the best of both’. Als je vanuit de kindergeneeskunde kinderneuroloog wordt, heb je veel ervaring in het contact hebben met ouders en kinderen, je hebt

vanuit de Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde.

ervaring op het gebied van systeemproblematiek

Twee zeer bevlogen specialisten die elkaar niet alleen in het

vanuit de neurologie…” Liesbeth: “Meer vanuit het

werk, maar ook pratend aanvullen.

36 | Kinderdelta april 2018

en je hebt naar het hele kind leren kijken, terwijl je zenuwstelstel werkt. Wij zijn veel meer getraind om vanuit die kant te denken. Natuurlijk kijk je verder naar


het hele kind, maar je begint vanuit een andere hoek. Als je, zoals

ethische afwegingen een rol spelen. Je bespreekt samen wat de

Cacha, jarenlang ervaring hebt als kinderneuroloog, leer je om ook

opties zijn voor het kindje. Het is heel fijn om dan laagdrempelig

meer vanuit het zenuwstelsel te denken. Uiteindelijk kom je al-

met een collega te overleggen. Alle acht UMC’s in Nederland doen

lemaal bij hetzelfde uit, maar in de basis zitten verschillen.” Cacha:

deze vorm counseling en zijn hierbij betrokken.”

“We hebben elk onze sterke kanten, daarom is het ook goed om in je vakgroep mensen van beide kanten te hebben, juist om elkaar

Houvast

aan te vullen.”

Goede counseling tijdens die eerste periode is voor ouders heel belangrijk. Daarnaast blijkt dat ouders het heel prettig vinden om

Een vak apart

vaker met dezelfde persoon te kunnen praten. Liesbeth: “Als na zo’n

Veruit de meeste kinderneurologen zijn lid van de Nederlandse

gesprek de zwangerschap wordt uitgedragen, ben ik ook degene

Vereniging voor Kinderneurologie, de NVKN, eind 2017 had de

die het pasgeboren kind op de neonatologie ziet en het kind daarna

vereniging 248 leden. De vereniging werd opgericht in 1975 met als

vervolgt. Het is een houvast voor ouders, alleen al om het feit dat

doel de kinderneurologie in de breedste zin van het woord te bevor-

je consistent bent in je verhaal. De gynaecoloog stopt als het kind

deren. Twee keer per jaar is er een grote bijeenkomst met sprekers.

geboren is en de neonatoloog komt pas binnen op het moment

Liesbeth: “De kinderneurologie is geen erkend specialisme, zoals

dat het kind geboren is. Wij zijn er vanaf het begin bij, dat is best

neonatologie dat bijvoorbeeld wel is, maar binnen de NVKN is een

bijzonder.” Cacha: “We zien de kinderen vaak nog lang terug, sinds

aantal eisen opgesteld waaraan je moet voldoen als je jezelf kinder-

2015 zijn hierover landelijke afspraken. Als artsen, en ook als ouders

neuroloog wil noemen. Daar houdt iedereen zich netjes aan. Het

natuurlijk, kunnen we hiervan veel leren en weten we steeds beter

is echt een apart vakgebied, het is niet zo dat je als neuroloog of

wat het op de langere termijn voor de baby kan betekenen.”

kinderarts ook precies weet hoe de kinderneurologie in elkaar zit.” Cacha: “Ieder UMC heeft binnen de kinderneurologie een eigen aandachtsgebied, wij zitten met name in het foetale en neonatale gebied. Als je al die kennis met elkaar kunt delen in een vereniging

We zien de groei en ontwikkeling van

is dat heel erg waardevol.” Liesbeth: “Er zijn zoveel zeldzame aan-

kinderen van echt heel klein tot 18 jaar en het

doeningen dat je je niet met al die aandachtsgebieden kunt bezig-

is heel mooi om dat te mogen meemaken.

houden. Omdat we elkaar kennen, is het eenvoudig om patiënten door te verwijzen naar de expert in een ander ziekenhuis.”

20.000 genen in een keer Samenwerken

Door middel van genetische sneldiagnostiek kunnen de kinderneu-

De kinderneurologen werken op verschillende manieren en ni-

rologen in samenwerking met de erfelijkheidsdeskundigen sinds

veaus met elkaar samen. Binnen de regio bestaat het zogenaamde

kort binnen tien dagen eventueel een oorzaak vinden voor een

driehoeksoverleg voor kinderneurologen van het Sophia, het

aanlegstoornis. Cacha: “Tot voor kort deden we een array onder-

WAKZ en het Juliana Kinderziekenhuis (JKZ) in Den Haag. Landelijk

zoek bij het vermoeden op een aanlegstoornis, maar daarmee kun

zijn er een aantal werkgroepen gericht op specifieke deelgebieden.

je vaak geen definitieve diagnose stellen. Met de introductie van

Cacha en Liesbeth zijn beiden lid van de werkgroepen Neonatale

de sneldiagnostiek kan het coderende gedeelte van hele genoom,

neurologie en Foetale neurologie, die laatste werd onlangs opge-

20.000 genen, in één keer bekeken worden, de zogenaamde WES,

richt door Cacha. Liesbeth: “Binnen zo’n werkgroep delen we heel

Whole Exome Sequencing. Hiermee kunnen we veel beter inschat-

veel kennis en kunnen we elkaar makkelijk vinden voor overleg.

ten wat het gaat betekenen voor het aankomend kindje.” Liesbeth:

Cacha en ik zien elkaar regelmatig, de afstand Leiden – Rotterdam

“Voor sommige laboratoria is het nog wel een uitdaging om dat

is ook vrij klein en momenteel reviseren we samen de landelijke

binnen tien dagen te doen.” Cacha: “Daarom willen we dit struc-

richtlijn voor neonatale aanvallen.” Cacha: “De werkgroep Foetale

tureel gaan doen, samen met een aantal genetisch laboratoria en

neurologie is gericht op counseling van ouders. Als bij een zwan-

onze samenwerkende foetale en neonatale neurologiecentra. Dat is

gere tijdens de 20-weken echo afwijkingen worden gezien op het

belangrijk voor de zwangere en wij kunnen van de uitkomsten heel

neurologische vlak, gaan we samen met gynaecoloog in gesprek

veel leren, ook voor de langere termijn. Dat kan een heel mooi on-

met de ouders. Dat zijn vaak hele moeilijke gesprekken waar ook

derzoek worden, ik hoop dan ook dat er geld voor beschikbaar is.” Liesbeth: “Ook bij pasgeborenen kan blijken dat ze iets hebben met een genetische oorzaak en ook daarbij gaat de diagnostiek steeds sneller. Bij de neonatale neurologie houden we ons veel bezig met epilepsie en dat blijkt bij een bepaalde groep patiënten veel vaker genetisch te zijn dan we vroeger dachten. Een genetische oorzaak vraagt soms om een heel specifiek medicament en bij een snelle diagnose kun je ook sneller dat medicijn geven. Dat is een van de belangrijkste veranderingen in de landelijke richtlijn waar we mee bezig zijn, om die kinderen met dat medicijn te vangen. Dat is ook weer een vooruitgang, gewoon door kennis.” 

Kinderdelta april 2018 | 37


De Leidse opleiders: Robbert Bredius en Lieke Rozendaal.

Samen sterker in opleiden De opleiders en plaatsvervangend opleiders Kindergeneeskunde van Leiden en Rotterdam hebben veel met elkaar gemeen. Natuurlijk, het

Jullie hebben er als kinderarts een behoorlijke taak bij als opleider en plaatsvervangend opleider. Hoe zijn de taken verdeeld? Andrica: “Ik ben voor de aios het directe aanspreekpunt bij vragen of problemen, ik hou het rooster in de gaten en hou mij bezig met do-

zijn kinderartsen en ze leiden kinderartsen op,

centprofessionalisering. Samen doen we de jaargesprekken en kijken

maar boven alles zijn het vier gedreven men-

met nieuwe assistenten voeren we samen met nog een aantal men-

sen met passie voor opleiden en oog voor de persoonlijke ontwikkeling van hun aios. Lieke Rozendaal, Robbert Bredius, Andrica de Vries en Matthijs de Hoog praten met gevoel en inlevingsvermogen over het helpen nadenken, het stimuleren van zelfstandigheid en het bij de hand nemen en weer loslaten. 38 | Kinderdelta april 2018

we hoe we de stages kunnen verbeteren. De sollicitatiegesprekken sen.” Matthijs: “Andrica doet meer de interne organisatie en is het aanspreekpunt, ik doe de regionale organisatie en met het consilium heb ik een link naar landelijk. We hebben rond de 45 aios rondlopen, een grote club mensen waar we veel voor moeten organiseren. Het is belangrijk dat we dat goed afstemmen.” Lieke: “Het is inderdaad een grote club, wij hebben in Leiden momenteel 35 aios. Na het vertrek van Wouter Kollen als opleider vorig jaar, heb ik zijn taken waargenomen, maar nu hebben we alles verdeeld. We zien de aios om de beurt, zodat ze ons allebei spreken. We hebben elk onze eigen manier om een gesprek te doen en de aios hebben aangegeven het prettig te vinden om niet met één vast persoon te praten.”


In Leiden is Lieke Rozendaal plaatsvervangend opleider, zij is kindercardioloog en werkt sinds 2000 in het LUMC. Robbert Bredius is opleider, hij nam in december 2017 het stokje over van Wouter Kollen. Robbert is als transplantatiearts gespecialiseerd in infectiologie en immunologie. In Rotterdam is kinderoncoloog Andrica de Vries sinds september 2017 plaatsvervangend opleider, ze is zelf in Rotterdam opgeleid. Matthijs de Hoog is opleider en als kinderartsintensivist hoofd van de IC Kinderen van het Sophia Kinderziekenhuis. Daarnaast is hij voorzitter van de centrale opleidingscommissie van het Erasmus MC, hier komen alle opleiders van de 27 medische vervolgopleidingen bij elkaar.

onderwerpen zijn zeer uiteenlopend, van leiderschap en ethiek tot bedrijfsvoering en patiëntveiligheid. De dokter van nu moet behalve medisch, ook goed opgeleid zijn in al die andere facetten van het vak. Dat komt op de werkvloer minder over het voetlicht dan wanneer daar extra aandacht voor is tijdens de opleiding. De aios vullen het plusonderwijs zelf in, er is bijvoorbeeld een tuchtrechter geweest waarmee ze een aantal zaken hebben nagespeeld, heel nuttig.”

Wat is de rol van de aios binnen de opleiding? Matthijs: “Ze zijn zelf medeverantwoordelijk voor de kwaliteit van hun opleiding, die eindstreep halen ze wel, maar hoe ze de eindstreep halen, bepalen ze zelf. Ze moeten zelf dingen aanpakken en erover nadenken. Dat stimuleren we op allerlei manieren.”

Binnen de alliantie hebben jullie de opleiding samen georganiseerd, hoe werkt dat?

Andrica: “Het opleidingsklimaat is meer persoonsgericht dan een

Matthijs: “Bij de start van de alliantie hebben we gekeken hoe we

ontplooien tot de kinderarts die ze willen zijn. Dat vind ik heel mooi

aantal jaar geleden, aios hebben veel meer de mogelijkheid zich te

samen sterker kunnen zijn in opleiden. Dat was niet zo ingewik-

om te zien.” Matthijs: “Er werken hier en in Leiden veel specialisten

keld, want we hebben er dezelfde ideeën over. Het belangrijkste

die bereid zijn tijd en energie te stoppen in mensen die nieuwsgierig

is dat we het cursorisch onderwijs hebben samengevoegd. Dat

zijn en vooruit willen. Tijdens de verdiepingsstages krijgen aios meer

geeft kruisbestuiving, uitwisseling van kennis en de mogelijkheid

verantwoordelijkheid en dat wordt in beide ziekenhuizen heel goed

om goede sprekers uit te nodigen. We plannen alle assistenten

ondersteund en begeleid, daar ben ik heel trots op.”

elke maand een hele dag vrij voor onderwijs, op dezelfde dag. Dat betekent wel dat we op die dag twee assistentloze ziekenhuizen hebben, dat was best revolutionair.” Lieke: “Op diezelfde dag vindt ook het plusonderwijs plaats, dat doen wij ook binnen Leiden, maar samen met Rotterdam is dat een mooie extra.” Robbert: “De

Wat maakt deze samenwerking tussen Leiden en Rotterdam zo uniek? Lieke: “Elk medisch specialisme organiseert zijn eigen aios-onderwijs, wij doen dat samen en dat alleen al is uniek. Het is landelijk

De Rotterdamse opleiders: Matthijs de Hoog en Andrica de Vries

Kinderdelta april 2018 | 39


bepaald dat de aios in het laatste jaar hun verdiepingsstages alleen

Matthijs: “Je kunt tijdens je opleiding niet altijd vol gas geven,

binnen de eigen Onderwijs- en Opleidingsregio (OOR) doen. Bin-

privé gebeurt er ook heel veel, dat wegen we mee. Zowel om

nen de alliantie hebben wij afgesproken dat de aios uit Leiden hun

balans te vinden als om het maximale uit jezelf te halen, zijn we

verdiepingsstage ook mogen volgen binnen het OOR Rotterdam

gestart met het coachingstraject Challenge en Support.”

en andersom.” Andrica: “Zo geven we de assistenten veel meer mogelijkheden. Wij hebben bijvoorbeeld recent een verdiepingsas-

Trots op jullie aios?

sistent gehad voor kinderoncologie, dat is in Leiden beperkter dan

Matthijs: “Die moeten vooral trots zijn op zichzelf. Het is mooi

hier. Andersom gaan ze speciaal voor de stamceltransplantatie

om die persoonlijke ontwikkeling te zien, te ontdekken wat ze

naar Leiden.” Robbert: “Dat zouden er best meer kunnen zijn,

motiveert, wat ze leuk vinden, wat ze naar de toekomst toe willen

want naast stamceltransplantatie is bijvoorbeeld reumatologie en

en ze te helpen daarover na te denken. Volgens het landelijk plan

cardiologie in Leiden ook heel groot. Dat is niet zo bekend, dus dat

moeten ze van alles kunnen en kennen, maar ze volgen hun eigen

moeten we denk ik beter verkopen.” Matthijs: “Ook uniek is dat

individuele traject. Ik wil ze zoveel mogelijk de kans geven zich te

wij binnen de opleiding allebei veel ruimte maken voor onderwijs,

ontwikkelen binnen de financiële en formele kaders. Ja, het zijn al-

bijna het dubbele van andere opleidingen.” Robbert: “Ik merk

lemaal mensen om trots op te zijn, allemaal met een eigen smaak

door de jaren heen een ontzettend makkelijke samenwerking met

en met eigen ideeën over de toekomst. Mensen die zelfstandiger

Rotterdam. Dat is heel prettig.” Matthijs: “Er zit geen spanning op

zijn geworden, veel hebben laten zien en weten waar ze naartoe

de lijn, we hebben dezelfde filosofie over opleiden dus wat ons

willen. Dat is heel gaaf, het is de reden waarom ik opleiden zo leuk

betreft zijn er alleen maar winnaars.”

vind, waarom ik opleider ben.”

Hoe is het om een groep aios onder je hoede te hebben?

Wat staat er voor 2018 op de planning?

Robbert: “Dat is superleuk, het zijn hele gedreven, enthousiaste

nieuwe gremia begrijpen en afkortingen leren, en heel veel men-

Robbert: “Ik ben druk bezig het vak van opleider te leren, veel

mensen. Ze staan midden in het leven: ze krijgen kinderen, gaan

sen leren kennen. Een andere, heel belangrijke uitdaging is dat

een huis kopen, zijn bezig met hun carrière. Een heel dynamische

wij momenteel een dikke acht hebben voor onze opleiding en die

periode en je ziet ze - bij wijze van spreken - groeien. Daarnaast

moeten we behouden, daar werken we aan.” Matthijs: “Er is een

coachen we ook aniossen, met hun eigen ideeën en plannen,

nieuw, landelijk opleidingsplan, Top2020. Daar zitten een aantal

en de promovendi die instromen. Ik heb jarenlang studentenon-

nieuwe elementen in zoals de niet-klinische kerntaken. Naast de

derwijs gecoördineerd en gegeven. Daar zit altijd een groep bij

verdere ontwikkelingen in het cursorisch onderwijs, hebben we

die niet geïnteresseerd is in wat wij doen, maar dit zijn allemaal

daar het komend jaar extra aandacht voor.” 

mensen die echt iets willen. Zij gaan hiervoor, net als wij.”

Hester Vlaardingerbroek is in september 2017 gestart met haar fellowship kinderendocrinologie in het WAKZ. In het kader van de alliantie verricht ze haar fellowship ook deels in het Juliana Kinderziekenhuis en Sophia Kinderziekenhuis. “Ik fiets elke dag naar Rotterdam Centraal en neem daar de trein naar Leiden. De reisafstand is prima, zeker in vergelijking met het traject Rotterdam-AMC dat ik gedurende mijn opleiding Kindergeneeskunde dagelijks aflegde! Ik ontbijt elke ochtend in de trein en besteed mijn tijd verder aan lezen, beantwoorden van mijn mail of ontspanning. De reis is dan zo voorbij.” Hester kwam in Rotterdam terecht als anios op de medium care van het Sophia, waar ze ook promotieonderzoek deed naar parenterale voeding bij prematuren op de neonatologie afdeling. “Sindsdien woon ik in het centrum van Rotterdam, in een van de weinig overgebleven vooroorlogse stukken. Rotterdam is een dynamische, boeiende stad die de laatste jaren enorm vooruit is gegaan qua architectuur, parken en cultuur en waar het heerlijk wonen is.”

Ontbijten in de trein 40 | Kinderdelta april 2018


Uitzonderlijk? Om te kunnen praten over talentontwikkeling moeten we eerst definiëren wat we onder talent verstaan. Het vermogen om dat wat gaande is goed uit te voeren? Of juist het inslaan van uitzonderlijke wegen die nog niemand heeft ontdekt? Duidelijk is dat de betekenis van talent afhankelijk is van degene die de definitie opstelt. In een wereld waarin diversiteit nog een weg te gaan heeft, wordt talent vaak gedefinieerd door eensgezinden en eens-denkenden. Dat is zeker niet verkeerd, want ook dat zijn vaak getalenteerden, maar het blijft van belang om oog te houden voor dat wat boven het maaiveld uitsteekt, uitzonderlijk en uitmuntend is, excellent is. Daarbij misschien soms uit de bocht vliegt, maar ook processen verder brengt.

Al mijmerend hierover valt het mij op dat de woorden waarin speciale talenten worden uitgedrukt ook iets interessants hebben. Overal komen wel de voorvoegsels ‘uit-’ of ‘ex-’ langs (‘uit’muntend, ‘uit’zonderlijk, ‘ex’cellent). Onze voorvaderen hadden kennelijk ook door dat mensen of groepen met bepaalde capaciteiten niet altijd in te kaderen zijn en dat ze soms op een bepaalde manier onuitstaanbaar zijn, of er minder ‘bij’horen. Zij zijn niet de gemene deler, uiten zich soms anders in vormen of ideeën, bevinden zich onder- of boven het gemiddelde, denken en handelen in uitersten. Dit in tegenstelling tot een ‘bij’zonder mens, dat kennelijk nog bij de groep hoort. Leidt het bestempelen van mensen als ‘uitzonderlijk’ of ‘extra-speciaal’ tot polarisatie en minder groepsgevoel en daardoor uiteindelijk obstruerend ten aanzien van innovaties en veranderprocessen?

Mijn conclusie is dat alle typen mensen onmisbaar zijn. We moeten elkaars talenten, die per persoon op geheel verschillende vlakken kunnen liggen, koesteren. Moeten we dan weg van talentontwikkeling van individuen en meer naar talentontwikkeling van groepen? Is dat ‘the high road’ die we met elkaar moeten nemen? Binnen groepen paletten samenstellen waarin alle stromingen zijn vertegenwoordigd? Heterogeniteit en diversiteit van eigenschappen én typen mensen hoogtij laten vieren? Wat mij betreft gaan we van individueel leiderschap naar werkelijk ‘shared leadership’, zoals het tegenwoordig in vaktermen heet, zodat elk talent een kans krijgt. Zowel binnen als buiten kaders denken, geeft vooruitgang en de meeste kleur. Van ‘uitzonderlijk’ naar in en in betrokken met de organisatie, ons vakgebied en elkaar.

Mies Kinderdelta april 2018 | 41


Van je vrienden moet je het hebben!

Fietsen voor Sophia Stichting Vrienden van het Sophia ondersteunt de missie van het

lang wordt volop geld bij elkaar gefietst door sportliefhebbers en

Sophia Kinderziekenhuis: elk kind, ziek of gezond met een beper-

andere betrokkenen. Dit jaar vond het evenement plaats in het

king, heeft recht op de allerbeste zorg die er is. Jaarlijks organise-

weekend van 9, 10 en 11 maart. Verdeeld over drie dagen fietsten

ren wij diverse sportevenementen om samen met onze donateurs

ruim 1800 deelnemers er in het Topsportcentrum Rotterdam

geld op te halen waarmee we wetenschappelijk onderzoek een

op los. En dat loonde. Er stroomt nog steeds geld binnen, dus

extra stimulans kunnen geven. Dit jaar zetten wij ons in voor kin-

misschien passeren we de magische grens van de â‚Źâ‚Ź500.000,-

deren met darmfalen.

Uitgesport zijn we nog niet in het Sophia want er staan nog diverse sportieve acties op de planning. Bijvoorbeeld de Feyenoord

Fietsen voor Sophia is, als onderdeel van Sporten voor Sophia, ons

Foundation FunRun op 23 mei. Op www.vriendensophia.nl vind je

grootste, jaarlijks terugkerende sportevenement. Een weekend

hierover meer informatie.

42 | Kinderdelta april 2018


Lopen voor Leiden Het Willem-Alexander Kinderziekenhuis gaat de laatste fase in

polikliniek van het Willem-Alexander Kinderziekenhuis (WAKZ). De

van een grootscheepse renovatie. De klinieken genaamd ‘Strand’

LUMC Vrienden Stichting heeft geholpen met een handleiding voor

en ‘Bos’ zien er weer prachtig uit en als slotstuk wordt nu hard

werving, shirts en het maken van een persoonlijke wervingspagina.

gewerkt aan een nieuwe polikliniek. Het thema van de polikliniek

Hier kunnen de deelnemers vertellen over hun motivatie en het

wordt ‘de Stad’ en welke stad is nou mooier dan Leiden? Om de

project en kan er direct via hun eigen pagina worden gedoneerd.

polikliniek zo mooi en kindvriendelijk mogelijk te maken, hebben

Na een inspirerende presentatie van de LUMC Vrienden Stichting

we geld nodig. Het vriendenfonds helpt het kinderziekenhuis met

en plaatsvervangend hoofd van de kinderafdeling Arno Roest is dit

de werving hiervan.

project ook gekozen als goed doel door de TK-Challenge Founda-

Op 26 en 27 mei vindt de Leiden Marathon plaats. Tijdens dit

tion. Zij proberen een impactvolle donatie bij elkaar te lopen die

event lopen diverse teams mee voor de LUMC Vrienden Stichting.

volledig ten goede komt aan de nieuwe polikliniek. Doe jij ook

Hun doel is het promoten van en geld werven voor de nieuwe

mee? Mail naar vrienden@lumc.nl voor meer informatie.

Kinderdelta april 2018 | 43


Colofon Redactie Mark Mellema Edmond Rings Arno Roest Annemarie van Rossum Concept Overbosch Communicatie Teksten Overbosch Communicatie Mark Mellema Hilda Mekelenkamp Edmond Rings Fotografie* Levien Willemse

Erasmus MC-Sophia Afdeling Kindergeneeskunde Kamer Sp-2469 Postbus 2060 3000 CB Rotterdam 010-7036226 www.erasmusmc.nl/sophia

Ontwerp en opmaak Jarno Driessen Illustratie Marco Faasen Oplage 3.000 exemplaren * blz. 8, 9, 15, 40 Nancy Lutz-Toole blz. 28, 34, 35 Mark Mellema blz. 33 Giselle van Nes en Hilda Mekelenkamp blz. 42 Rob van Efferen blz. 43 artist impression: Vingerling & de Bruyne

Leids Universitair Medisch Centrum-WAKZ Afdeling Kindergeneeskunde Kamer J6-208, Postzone J6 S Postbus 9600 2300 RC Leiden 071-5264080 www.lumc.nl/org/wakz

Profile for Alliantie Kindergeneeskunde

KinderDelta 2 - 2018  

Samenwerkingsmagazine voor Kindergeneeskunde in de regio Zuidwest Nederland.

KinderDelta 2 - 2018  

Samenwerkingsmagazine voor Kindergeneeskunde in de regio Zuidwest Nederland.

Advertisement