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ASOCIACIÓN ESPAÑOLA PARA EL DÉFICIT ALFA -1 ANTITRIPSINA

Red Andaluza de Trabajo Social sobre Enfermedades Raras: RATSER La Consejería de Salud firmó un convenio con FEDER en el seno de las Jornadas Andaluzas de Enfermedades Raras, Septiembre 2005, para poner en marcha “acciones de sensibilización e INFORMACIÓN sobre las Enfermedades Raras”. Se trata de luchar contra la “invisibilidad” de los pacientes de enfermedades raras; contra su falta de información sobre recursos (ayudas, asociaciones, segunda opinión, etc.), su aislamiento social (grupos de autoayuda) y su “exclusión social”. Como consecuencia de este plan la Administración Sanitaria de Andalucía esta respaldando el proyecto para implantar una red de trabajadores sociales andaluces, RATSER, quienes están mejor informados acerca de las enfermedades raras, en los centros de atención primaria. El objetivo es que sirva de enlace entre la población de afectados, impulsando también la detección precoz entre los médicos en estos centros. El marco de actuación en Andalucía estará en 33 distritos sanitarios y 33 hospitales. RATSER debe fijar su “ubicación preferente” en TODOS Y CADA UNO de los 33 distritos sanitarios de Andalucía, de forma que la función informativa a los afectados y sus familiares se complemente con la de detección de nuevos casos y

Boletín nº 5

Sept.- 2006

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su comunicación a la Red Epidemiológica de Información sobre Enfermedades Raras (REPIER) de la Consejería de Salud. La aportación del Trabajador Social va a formar parte de sus tareas cotidianas y de sus funciones propias dentro del ámbito de la Atención Primaria. El Trabajador Social, en relación con las Enfermedades Raras, podrá valorar y analizar necesidades, demandas y expectativas de los afectados y sus familiares; detectar individuos afectados y tener actualizado un registro de asociaciones. Informará sobre sus derechos a estos afectados, así como de las actividades de grupo que se organicen, colaborando en las mismas e impulsando el voluntariado. A su vez, todo este trabajo podrá ser aprovechado, de una parte, por la Red Epidemiológica de Investigación sobre Enfermedades Raras de la Consejería (REPIER), haciendo uso los datos epidemiológicos que se puedan obtener y, de otra, por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), a través de la información que se dará a los afectados y de la respuesta asociativa que ello implique. La Asociación Española para el Déficit de alfa-1-antitripsina ha elaborado un protocolo según las especificaciones exigidas por RATSER y hemos mandado la información a D, Mariano Sánchez Robles, de Almuñecar (Granada), que es el Presidente de la red de trabajadores sociales andaluces, el cual ha promovido este proyecto. Le damos nuestro agradecimiento por ofrecer este servicio que podría tener una influencia muy positiva en el reconocimiento de la condición del déficit de AAT entre muchas otras enfermedades que pasan desapercibidas al nivel institucional.

IMPORTANTE AVANCE ITALIANO EN TRASPLANTES. Articulo enviado por Sonia Iujvidin (Argentina)

Una nueva terapia podría prevenir el rechazo de órganos (ANSA) - Roma, 17 de Mayo -

C

ientíficos italianos desarrollaron una nueva terapia que podría frenar el rechazo al nuevo órgano por parte del cuerpo de los pacientes trasplantados. La innovación desarrollada por investigadores del Instituto Mario Negri en Bérgamo tiene el propósito de prevenir el rechazo a largo plazo de los órganos, lo que los médicos llaman rechazo crónico – en oposición al rechazo agudo, a corto plazo.

El rechazo crónico está causado por el sistema inmune del cuerpo, que percibe al nuevo órgano como una amenaza y envía linfocitos T para matarlo. Esta forma de rechazo usualmente tiene lugar pocos años después del trasplante. Es irreversible y por lo tanto no tiene un tratamiento efectivo, excepto con un nuevo trasplante. “Nosotros realizamos la ingeniería genética del órgano antes de ser trasplantado, utilizando un virus vector al que se reemplaza su ADN por otro (que codifica) para la producción de una proteína capaz de bloquear a los linfocitos T”, contó a ANSA la autora del estudio, Dra. Ariela Benigni. “La proteína se produce solo localmente, en el nuevo órgano, de tal manera que el sistema inmune en el resto del cuerpo permanece inalterado”. Esto es crucial, porque significa que el tratamiento eliminaría la necesidad de dar medicinas inmunosupresoras a los pacientes trasplantados. Como sugiere su nombre, estas drogas amordazan al sistema inmune del paciente para que el órgano pueda sobrevivir. Los pacientes trasplantados deben tomarlas por el resto de sus vidas. Como resultado de esto, están más expuestos a contraer enfermedades e infecciones. Más aún, estas drogas tienen muchos efectos secundarios, pueden causar cáncer y no solucionan el problema en forma permanente. “El rechazo crónico sigue siendo una amenaza para la supervivencia a largo plazo de los pacientes trasplantados y no ha habido signos de progreso en este tema en los últimos diez años”, explicó Benigni, jefa del Departamento de Medicina Molecular del Instituto Mario Negri. “La esperanza es poder utilizar los inmunosupresores únicamente en el período inmediatamente posterior al trasplante (para eludir el rechazo agudo)”. Begnini, que produjo el virus transportador de la proteína con un grupo de ingeniería genética de Trieste, dirigido por Mauro Giacca – cree que el tratamiento será ideal para el trasplante de órganos como el hígado, corazón y riñones. Los estudios iniciales de laboratorio en ratones han sido extremadamente exitosos. Los resultados están próximos a salir publicados en la Revista de la Sociedad Americana de Nefrología (JASN). “La próxima etapa es probar este procedimiento en grandes primates no humanos, que llevaremos a cabo con el grupo de la Universidad de Padua”, continuó Benigni. Ella espera comenzar las pruebas en voluntarios.

Boletín Nº5 Asociación Alfa 1 de España  

Boletín Informativo de la Asociación Alfa 1 de España. Nº 5. Septiembre 2006.

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