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ASOCIACIÓN ESPAÑOLA PARA EL DÉFICIT DE ALFA -1ANTITRIPSINA

Boletín Informativo Nº 3 :

JUNIO - JULIO 2005

SE CELEBRÓ EL SEGUNDO CONGRESO INTERNACIONAL DE PACIENTES ALFA-1. En Octubre, en la ciudad de Dublín, se celebró el segundo Congreso de deficientes de Alfa 1 (AAT). Asistieron más de cien delegados con una representación importante del norte de América. Como es lógico también asistimos nosotros representados por nuestra Presidenta Shane Fitch. En la foto, de izquierda a derecha, Larry Warren (Irlanda) conversando con Shane Fitch (nuestra Presidenta) y Sonia Iujvidin, de la futura Asociación Argentina de Alfas (Ver Pág. 8)

EL PASADO MES DE JUNIO ASISTIMOS AL CONGRESO

«CAEP-2005» Organizado por la Asociación Española de Pediatría Se celebró en MURCIA asistiendo como representante de nuestra asociación un nuevo socio alfa, Rafael Cervantes (Almería), acompañado por su esposa Mercedes que también se ofreció a colaborar con nosotros. (Ver Pág.16)

EN SUIZA SE CELEBRÓ LA REUNIÓN DE «ALFA EUROPE» Familiares y delegados de ocho países nos reunimos para debatir sobre los objetivos de nuestra asociación y crear un plan de acción para nuestro grupo «Alfa Europe» incluyendo la discusión sobre la redacción de los estatutos. (Ver Pág. 4-5)

BOLETÍN INFORMATIVO PUBLICADO POR LA «ASOCIACION ESPAÑOLA PARA EL DEFICIT DE ALFA -1 -ANTITRIPSINA»; Camino El Pato, 1; Batería Colorada, Chiclana, 11130 (CADIZ). SE EDITAN 200 EJEMPLARES «GRATUITOS», DISTRIBUIDOS ENTRE LOS SOCIOS Y COLABORADORES

Telf.: 956 537 186;

e-mail: alfa1info@arrakis.es


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NOS HABLA NUESTRA PRESIDENTA Shane Fitch

·········································································· nos puedan ayudar a orientarnos mejor y que seas proactivo en rellenarlo y devolvérnoslo por correo normal o correo electrónico.

emos pasado un invierno complicado para los alfas, en muchos sentidos. El invierno frío y con humedad sólo trae problemas de reclusión y aislamiento, más medicamento y peor calidad de vida. Ahora entramos en primavera, desafortunadamente dejando por el camino algunos de los nuestros y con mucha pena.

H

Sin embargo el «club de alfas» va creciendo lentamente pero con mucha sensación de solidaridad y con ganas de trabajar e implicarse de parte de algunos recién llegados. Me alegro que sea así, porque con esta respuesta nos compensa a todos el trabajo que empeñamos. Deseo que todos se impliquen cuando puedan y de la manera que les sea más cómoda, aunque solo sea puntualmente. Si no se quieren involucrar si pueden, al menos, aportar opiniones y animar a los colaboradores. El gesto también vale mucho. Hemos abandonado el «Proyecto de la Caminata de Santiago», por los problemas de salud y la falta de personal para trabajar en la organización. Me da pena que sea así, pero espero que cuando crezca más la asociación puedan surgir más apoyos entre nosotros, así como en los recursos que nos faltan para realizar y avanzar en los proyectos. La elaboración del boletín ha sido gracias a los esfuerzos de un nuevo miembro Rafael Cervantes de Almería, quien ha entrado con mucho entusiasmo. Si alguien desea ayudarle en próximos números por favor ponerse en contacto con él: alcazaba@ya.com. Trabajamos en una nueva web con la intención de mejorar el contacto entre todos los integrantes de la comunidad alfa: pacientes, doctores y los profesionales sanitarios, instituciones, colaboradores económicos, siendo un punto de encuentro para el intercambio de información. Incluimos una pequeña encuesta a vosotros, socios y los contactos que no siempre se comprometen... para aprender más de vosotros, sus opiniones acerca de la Asociación con sus pros y sus contras. Espero que

Amadeu Monteiro ha ofrecido sus servicios como atención al paciente para atender a los nuevos contactos y alfas que necesiten exponer su situación y dificultades. Posteriormente procuraremos que la persona en cuestión pase al médico o especialista mejor indicado por sus dificultades o al alfa con quien tiene más en común: por problemas sociales, psicológicos, por ser un alfa infantil etc, etc. El teléfono de Amadeu es: 658859711. Va creciendo la red de médicos especialistas, no solo en España, también a nivel internacional gracias a los esfuerzos de todos los alfas. Esperamos dentro de pocos años organizar un acontecimiento con los profesionales sanitarios y entrar en un foro de debate acerca del déficit AAT....son muchos los proyectos y necesitamos que el alfa sea más pro-activo para conseguir nuestros objetivos. Nos toca realizar una Asamblea General que la celebraremos por medios telemáticos, para reorganizar la Junta directiva y con un cambio de nombre oficial a: La Asociación Alfa-1 de España. Después tendremos que registrar oficialmente nuestra nueva denominación. La entidad Bancaria que elegimos, la Caixa, no nos ha gestionado bien las cuentas y he pasado meses de muchas dificultades intentando corregir sus errores, de no girar las domiciliaciones, de cobrar comisiones escandalosas y posteriormente reabonarlas y un largo etc. Lo más probable es que cambiemos de banco, sobre todo para asegurar un buen funcionamiento de la gestión de remesas y un servicio de banca electrónica para realizar ingresos por Internet, a través del nuevo sitio web con seguridad en la transacción. Me gustaría encontrar entre vosotros alguien que quisiera hacerse cargo de la tesorería (banco y control del estado de cuentas), preferiblemente con experiencia. Dado que está llegando a ser excesiva la gestión que estoy realizando y no lo puedo desempeñar bien. Finalmente un abrazo a todos con el deseo de conocernos en este año. Siempre, cuando viajo, procuro quedar con algunos alfas, para conoceros mejor. Vamos a ver si podemos organizar nuestro primer congreso nacional en el 2006... Todo depende de vuestra participación.

Un saludo muy cordial y cuidaros mucho


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Presidenta de la Fundación Alfa -1 PR. ===================================================================================================================================================================================================================================================================================================================================================================================================================================================

e solidarizo con cada uno de los Alfas españoles y sus familiares, además de identificarme con la situación particular de cada uno, pues tuve dos personas muy cercanas afectadas de Alfa -1, una tía y mi madre, quien falleció hace 2 años a la edad de 75 años.

M

Felicito y expreso mi agradecimiento a todos los que han colaborado de alguna forma con la Asociación y les animo a continuar trabajando con entusiasmo y dedicación para aumentar el conocimiento de este trastorno entre los profesionales de la salud y el público en general para así lograr un diagnóstico precoz y el tratamiento adecuado para los afectados, de manera que puedan preservar la calidad de vida y aumentar la expectativa de longevidad. Todos podemos poner un granito de arena de acuerdo a nuestras posibilidades, ya sea por medio del trabajo voluntario o a través de un donativo. Es importante inscribirse como socio porque en la unión está la fuerza. Sólo si nos unimos y trabajamos por el bien común lograremos alcanzar las metas y ser escuchados por los distintos

organismos gubernamentales responsables. Les exhorto a visitar la página en Internet: www.alfa1.org, si es que no lo han hecho aún, para que se informen acerca de este trastorno, pues la educación nos da el poder necesario para tomar control sobre nuestro estado de salud. En la página Web también podrán informarse acerca de las medidas preventivas y de tratamiento que podrían ayudarles a preservar la función pulmonar y a reducir la sensación de falta de aire. Tales medidas se refieren a: rehabilitación pulmonar (ejercicios respiratorios) y física (ejercicio aeróbico, ejercicios de resistencia, levantamiento de pesas y yoga), fármacos, vacunación, etc. Además, les invito a que me escriban con sus opiniones y sugerencias a mi correo electrónico: fundacion@alfa1.org. A esta misma dirección pueden enviar sus historias personales, aquellos de ustedes que deseen compartirlas a través de la sección PUNTO DE ENCUENTRO en la página Web. Les recuerdo que existe un listado de correo electrónico o «mailing list» al cual le hemos dado el nombre de «patio de vecinos», donde tanto afectados como familiares y amigos compartimos ideas, consejos, sentimientos, inquietudes y muchas cosas más.

Aquellos que deseen suscribirse a este listado sólo tienen que escribirme un mensaje con su petición. Hasta la próxima, reciban todos un fuerte abrazo.

Los Alfas españoles son un grupo privilegiado al tener acceso gratuito a la terapia de reemplazo AAT, contrario a lo que ocurre en muchos otros países del mundo. Debemos dar gracias por esto y porque otra compañía farmacéutica española está produciendo la terapia de reemplazo, con lo cual se han terminado las interrupciones en el suministro.

Felicidades por este logro. Elaine


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Resumen de la Reunión de «Alfa Europe» en Suiza. Del 8 al 11 Abril, 2005. Shane Fitch (*) os reunimos pacientes y familias, delegados de ocho países y también dos doctores: Dra. Eeva Piitulainen, investigadora pulmonar y neumóloga de Suecia y Dr. N. Seersholm, neumólogo e investigador de Dinamarca, quienes trabajan también con el Registro Internacional de Alfas, AIR. El enfoque de la conferencia consistió en aclarar nuestros objetivos comunes y crear un plan de acción para Alfa Europe y redactar un borrador de los Estatutos que deban regir el «modus operandi» de nuestro grupo.

N

Bayer Healthcare financió la Conferencia, siendo ahora el ® en Europa y el proveedor desde el 1 de Abril 2005 es Talecris Biotherapeutics, EEUU: www.talecris.com. Estuvieron varios representantes de Bayer Europa, aunque fuera de nuestras sesiones, incluyendo Amy Mc. Grath del departamento de marketing de Talecris Biotherapeutics (EEUU). d is t r ib u i d o r d e

P

r o la s t in a

La conferencia evolucionó muy favorablemente, optando por seguir un contenido totalmente diferente a lo habitual. Hubo unas presentaciones limitadas de cada país y se centraba directamente en el trabajo en equipo entre todos los participantes, para identificar nuestras preocupaciones y dificultades comunes con el fin de ir concretando los pasos a tomar juntos para tratar de mejorar nuestra actuación como un grupo solidario de afectados. Se contrató los servicios profesionales de un moderador (traductor) de conferencias especializado en el mundo de la salud, Sr. Stefan Wellnow, de la empresa System Dialog Med AG, Cologne. Existían diferentes niveles de experiencia, entre las distintas asociaciones, algunos como Irlanda, Alemania y Suiza, que tienen el terreno más marcado y con unas infraestructuras bastante desarrolladas. Se destacaron las siguientes necesidades comunes (objetivos) y en este orden de importancia: 1. La necesidad de trabajar con los médicos y los profesionales sanitarios creando una red de especialistas. 2. Crear una visibilidad del «déficit alfa-1-antitripsina» en la sociedad en general 3. Crear una base de pacientes o familias más proactivos y motivados para trabajar en firme juntos para conseguir nuestros objetivos. 4. La necesidad de mejora en cuanto al diagnostico, los Registros, el acceso al tratamiento y la calidad, así como aumentar el interés en la investigación. 5. Mejorando el interés y la participación en la cuestión hepática infantil que forma una parte importante e íntegra de cada asociación. 6. El servicio que ofrecemos, como asociación a nuestros miembros, muy importante para nuestra supervivencia como asociación.

Uno de l os mome ntos de l os equi pos de tr abaj o Inicialmente nos centramos en los dos primeros objetivos para desarrollarlos juntos a nivel europeo. Algunas sugerencias fueron motivo de discusión, tales como: participar en oportunidades mediáticas; dar una imagen de calidad que atraiga tanto la financiación como el deseo del médico a participar más activamente con otros especialistas de prestigio de países vecinos; conseguir mejor representación a través de las sociedades de médicos incluso al nivel de atención primaria y de pediatría, etc. Finalmente nos organizamos en grupos de trabajo para determinados proyectos y repasamos el borrador de los Estatutos redactados. Estamos pendientes de registrar «Alfa Europe Asociación de Pacientes», en uno de los países miembros. Larry Warren (Irlanda) va a seguir liderando el comité, durante este año y hemos puesto el fin de año como límite para presentar las tareas iniciales establecidas, fijando una fecha de reunión para la primavera del año que viene, probablemente en Berlín. Larry Warren nos va a representar en la próxima reunión AIR (ver www.air2005.ics.dk), esperando que la relación entre pacientes y médicos mejore. Algunas ideas para apoyar los nuevos grupos es unir los países con idiomas en común o de características similares, como pueden ser España / Portugal o cualquiera de los países de Latinoamérica, así como aquellos que actualmente los están llevando a cabo, (Alemania, Austria y Suiza). Gracias al trabajo de Amadeu Monteiro y su continuado apoyo, estamos avanzando en este sentido y por eso cada vez hay más personas de habla portuguesa acercándose a través del web. La idea de preparar un video-reportaje acerca de los alfas estuvo bien recibida y también creemos que en un segundo plano se podría contemplar que los pacientes organicen una conferencia, invitando a algunos especialistas de su país para realizar las jornadas como equipos de trabajo, tanto médicos como pacientes, con el objetivo de avanzar en el conocimiento del déficit AAT. (*) Presidenta Asociación Alfa 1 España


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Seguidamente se resumen, en el cuadro adjunto, los proyectos acordados en la reunión de “Alfa Europe” celebrada en Suiza y descrita en la página anterior nº 4. En este cuadro se indican los responsables, fechas de realización, equipos de trabajo, etc.

Proyectos Alfa Europe Proyecto

Responsable

Equipo

Fecha límite

Control

Alfa Europe Website

Kim Hovmann(DI)

Andrew Willis (RU) Shane Fitch(ES)

End 2005

Larry Warren(IR)

Identify funding sources

Larry Warren

Elisabeth Takahashi (DEU) Pascale Vlahovic(SUI)

End 2005

Shane Fitch

Alfa Europe information package Alfa Europe key

Pascale Vlahovic

Dr. Niels Seersholm (DI) Inger Ahlbin(SUE) Christa Berger (AU) Isabelle Harries(SUI)

End 2005 Latest Mai 2006

Andrew Willis

Next Alfa Europe meeting

Elisabeth Takahashi

Larry Warren

May 2006

Larry Warren

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1er FORO DE PACIENTES CON PATOLOGÍA RESPIRATORIA (FEDER) Madrid, Marzo de 2005 Shane Fitch

necesidades, identificando los problemas l día 3 de Marzo del presente año, comunes que se centraban en la falta de recursos nuestra Asociación Española para el económicos, humanos y de Déficit de Alfa-1formación profesional para liderar Antitripsina, se reunió en El déficit de Alfa-1Madrid en el “I Foro de Pacientes nuestros movimientos. Antitripsina, es la con Patología Respiratoria”, por Juntos podremos mejorar nuestro causa hereditaria invitación de la Fundación de impacto y alcance en la sociedad, más común de Ciencias de la Salud patrocinado con metas y proyectos comunes, así enfermedades por Glaxo Smith Kline. La jornada lograríamos mejorar nuestra “voz”, respiratorias en el se centró en demostrar el frente a las instituciones sanitarias adulto y está compromiso de esta institución y el infradiagnosticada con un mayor número de afectados patrocinador GSK con las en la actualidad conjuntamente. organizaciones de pacientes, con Esperamos de este foro seguir una patología en común. comunicando con las otras asociaciones y trabajar juntos en algún proyecto de interés Se presentaron unos modelos de gestión que mutuo, a beneficio de los pacientes. La Fundación han obtenido éxito entre asociaciones de pacientes, como la Federación Española de de Ciencias de la Salud, nos ofreció su Parkinson y la Federación Española contra la colaboración y apoyo como plataforma para Fibrosis Quística y nos ofrecieron la oportunidad conseguir objetivos válidos a beneficio de personas con esta patología. de opinar acerca de nuestras particularidades y

E


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Sonia Iujvidin U

L

es escribo estas líneas para contarles nuestra experiencia desarrollada desde hace casi dos años en el Hospital de Rehabilitación Respiratoria “María Ferrer” de Buenos Aires.

Allí concurren, para su tratamiento, personas con todo tipo de patologías respiratorias, principalmente EPOC y hay un “Servicio de Rehabilitación Respiratoria” que posee un gimnasio equipado con bocas de oxígeno para que los jadeantes de esta parte del mundo puedan hacer sus ejercicios. Hay cintas, bicicletas y aparatos de musculación y el entrenamiento está supervisado por kinesiólogos (ustedes los llaman fisioterapeutas) experimentados y otros que vienen del interior del país (y también del exterior) a formarse profesionalmente. Es tanta la demanda de este servicio que sus directores han tenido que poner un límite y actualmente el programa de rehabilitación dura 4 meses. ¿Qué hacer con las personas que cumplieron ese ciclo y deben continuar con su entrenamiento? Se les ofrece la posibilidad de hacer una terapia de mantenimiento que consiste en tomar clases de tango, en el mismo gimnasio, una vez a la semana. Sus creadores lo llaman Rehabilitang02. B

B

Nosotros, los pacientes, hemos dado en llamar a estas clases una “rehabilitación social” porque es un espacio de distensión donde, entre baile y baile, compartimos inquietudes relacionadas con nuestras enfermedades y nos apoyamos mutuamente. Cada tanto, organizamos una salida a una milonga, a ver cómo bailan los que saben…y poco a poco nos vamos animando a mezclarnos con ellos. Responsable del Servicio de Rehabilitación Respiratoria: Dr. José Luis Taccone, Profesora de Tango: Mariela Pacchioli. Este artículo tiene por finalidad animar a nuestros compañeros alfas de otras latitudes a que experimenten con el baile, pueden ser otros ritmos, verán que el cuerpo se adapta al movimiento y la resistencia aumenta con la práctica. También queremos invitarlos a que conozcan la página Web de la “Fundación Argentina de Asistencia al Paciente con EPOC”, donde los Alfas tenemos un espacio y donde próximamente colgaremos un video tomado en una clase de tango.

Un fuerte abrazo desde Argentina para todos Uds.


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ACTIVIDADE PORTUGUESA Estimados alfas, médicos e órgãos das autoridades sanitárias. Amadeu Monteiro (Coordinador con Alfas de habla portuguesa)

De novo me dirijo a todos os alfas, população, médicos, profissionais da saúde e órgãos da autoridade sanitária de fala luso-brasileira. Este ano tive o prazer de contactar com muitos de vocês, e graças ao nosso siteweb cada vez são mais as Karen Busic 26 anos pessoas que me escrevem pedindo informação sobre a Deficiência de Alfa-1 Antitripsina, quer seja por internet ou por telefone. Lamento que nossos países de fala portuguesa todavia sigam oferecendo tão pouca informação á população sobre esta deficiência de AAT, sem a disponibilidade do tratamento de reposição aos alfas diagnosticados e que nesessitam urgentemente deste tratamento. Quero também animar a Karen Busic de Brasil, para que siga com su afã de seguir lutando pelo tratamento de reposição de Trypsona e que todos o o o o o o o o o

os alfas de Brasil se unam a ela para conseguir abrir a Associação e assim fazerem a reevindicação do tratamento de reposição. Nosso alfa de 4 anos Ilson Matheus, parece que segue a sua evolução muito favorável, pois seus últimos exames fazem que a familia Ilson Matheus 4 anos tenha muito ótimismo. Esta semana recebemos a agradável notícia de que Ciro de Matos, alfa afectado de fígado, que depois de ser transplantado há cerca de meio ano, já se encontra em optimas condições. Também de Portugal nos chegam mais alfas afectados pedindo informações sobre esta patologia; José Leitão, Teresa Martins y Pedro Martins entre outros. Para terminar sigo insistindo que tomem as recomendações e cuidados essenciais para evitar o avance da detioração desta deficiência:

Não fumar ou expôr-se a ambientes contaminados Vacinação contra a gripe/influenza Vacinação contra a pulmonia Evitar ambientes contaminados e os produtos de limpeza fortes Visitar ao médico quando pressente sintomas de infecção pulmonar Terapia com antibióticos quando há infecções pulmonares Fazer todo o exercício esportivo que possa Reabilitação pulmonar Reabilitación física

Lembre-se que toda a informação a encontra na página web www.alfa1.org Ferramentas fundamentais para conseguir estes objetivos: Podemos pormenorizar o seguinte á base da experiência de outros doentes, com os médicos, as instituições governamentais e otras associações de pacientes que temos indo conhecendo durante este tiempo: ‰

‰

Identificar os médicos que vão diagnosticar os alfas e ajudar a informar-lhes melhor acerca desta condição para aumentar a possibilidade do diagnóstico correto e colaborar com eles posteriormente Identificar determinados centros de referências para os alfas onde podem receber atenção médica específica e estandarizada e conhecer terapias de apoio social: psicológico, ocupacional que ajude na sua vida diária.

‰

‰

‰

Introduzir programas de reabilitação pulmonar dado por fisioterapeutas experimentados nesta técnicas Conhecer os casos hepáticos en através dos gastroenterologistas e informar melhor acerca dos cuidados necessários e oferecer apoio no caso de transplantes Melhorar a qualidade de informação ao afectado, enquanto ao seu cuidado pessoal: dieta, exercício e acesso aos tratamentos

Embora não nos toca neste momento: Que ocorrerá no día de amanhã? Sabéis? ¿Trataremos de melhorar a vida dos alfas de hoje e de amanhã, dos nossos filhos e de outros alfas que não têm as coisas tão fáceis, incluso têm dificuldades sérias e são ainda muito jóvens de 39, 40, 50, 60 y 70 anos? Está nas nossas mãos.


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Dublín, Octubre - 2004 Shane Fitch

E

l segundo congreso

investigando como los derivados de

en Dinamarca y su situación actual. Es

internacional tuvo lugar en

glucosamino glicanos, que están muy

un médico muy comprometido con los

Dublín, entre los días 8 al

reducidos en la orina de pacientes con

pacientes.

10 de Octubre de 2004.

EPOC comparado con personas

Asistieron más de cien

normales y también el fibrinógeno, que

delegados

una

es sustrato de la elastasa y lo que se mide

representación

son los productos de degradación del

con

Los

fibrinógeno. Se vió que posterior a la

conferenciantes reunidos son eminentes

aplicación de la terapia de reemplazo,

personalidades en la investigación del AAT

esos productos se normalizan.

norteamericana

importante.

y los profesionales con mejor experiencia

También el Dr. Kenneth Knight de St Vincent Hospital Melbourne, trató sus investigaciones y colaboración con los pacientes: representados por Steven Knowles, padre de un alfa afectado, residente en Brisbane, Australia. Finalmente Dr. Robert Sandhaus, del

El Dr. David Lomas, Universidad de

Centro Nacional Judío de Medicina e

Cambridge, Reino Unido, se refirió a los

Investigación, Denver EEUU, trató de

El profesor Gerry McElvaney, del

aspectos moleculares del déficit de alfa-

resumir la situación actual en el campo

Dublín Beaumont Hospital, abrió el

1. Mostró un video donde se ilustraba el

de la investigación.

Congreso. Por otra parte, Mr. Brian

mecanismo denominado trampera, que

O’Mahony representante de la Federación

conduce a la polimerización de la alfa-1

Mundial de Hemofilia, trató las

Z. Subrayó que la polimerización es

clínica en el tratamiento del alfa.

implicaciones y beneficios de una red

y como afrontar los problemas con

disminuir la sensación de mej orar

la

las relaciones de pareja; el alfa trasplantado y la importancia de la nutrición y los cuidados pre o

viabilidad y concienciar, recibir apoyo mutuo y establecer programas para mej orar el

rehabilitación

Hospital Beaumont Dublín; el alfa

de las redes de pacientes para

conocimiento,

la

dado por fisioterapeutas del

O’Mahony destacó las ventajas

el

tratando:

calma en momentos de estrés,

asociaciones de pacientes. Mr.

compartir

talleres de gran interés para los pacientes, pulmonar, como mantener la

internacional de

aislamiento,

Al día siguiente se organizaron varios

post trasplante. Estos dos talleres Nuestra Presidenta, en una de sus intervenciones, durante el Congreso de Dublín.

con gran experiencia en la

cuidado y formación respecto a la condición. Dr. Jan Stolk, Presidente del Registro Internacional de Alphas (AIR) y neumólogo del Hospital de Leiden, Holanda, habló de cómo acceder a las terapias. Se refirió a la terapia de reemplazo y a la manera de monitorear su eficacia. Dijo que la desmosina, producto de degradación de la elastina, no ha demostrado ser un marcador eficaz para el seguimiento de

fueron impartidos por personas

dependiente de la temperatura, que a 37º C la alfa-1 Z polimeriza mientras que la normal M, no lo hace. A 41º C la polimerización de Z es aún mayor. Recomendó el uso de paracetamol para bajar la temperatura en los procesos febriles. Dijo que están diseñando drogas que se introducen en la molécula de AAT para estabilizar la trampera y evitar la polimerización.

pacientes tratados con alfa-1 antitripsina.

El Dr. N. Seersholm, neumólogo,

Mencionó otros marcadores que se están

nos informó acerca del Registro de Alfas

formación y fueron alfas. La señora Mary Pearson, a la que se le realizó un trasplante hace varios años, ha participado en los últimos j uegos olímpicos para personas trasplantadas. También expusieron que, de forma rutinaria, los alfas organizan recorridos en bicicleta alrededor de 200 Km., incluso con el oxígeno instalado en la propia bicicleta, todo ello para recaudar fondos.

!!!! Toda una experiencia !!!!


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CUIDADOS PRINCIPALES DEL ALFA Amadeu Monteiro

H

emos recopilado, a través de Internet, una serie de conceptos para que los pacientes de AAT, puedan recapacitar y hacer un seguimiento ante su problemática, que también es de quien suscribe estas líneas. Esperemos sea positivo.

Tratamientos generales. Una de las principales metas en el manejo de pacientes con Alfa-1 es la prevención de la enfermedad pulmonar o la reducción del progreso de cualquier daño o deterioro existente en la función pulmonar. Es importante comprender que, bajo condiciones normales, se encuentran pocas células inflamatorias en el parénquima pulmonar. Por lo tanto, en el caso del Alfa-1 la ausencia de estímulos pro-inflamatorios (fumar, asma, infecciones respiratorias, etc.) el potencial de desarrollar daño pulmonar es pequeño. Una prioridad debe ser reducir el número de células inflamatorias presentes en el pulmón a través de: No fumar Dejar de fumar debe ser la principal prioridad del paciente diagnosticado con Alfa-1.

Control agresivo del asma . En la actualidad el asma se ha reconocido como una enfermedad inflamatoria de las vías respiratorias. Existe una acumulación de células inflamatorias (principalmente neutrófilos) dentro y alrededor de las vías respiratorias y un aumento en la carga de la elastasa (enzimas) producida por los glóbulos blancos en la parte inferior de las vías respiratorias. Existe evidencia de que el asma puede ocasionar daño pulmonar permanente en pacientes con Alfa-1. Por

lo tanto, el tratamiento agresivo del asma puede reducir a largo plazo el impacto del Alfa-1 en la función pulmonar. Puede ser prudente también tratar a los pacientes Alfas que padecen de asma leve con corticosteroides inhalados (triamcinolone, flunisolide o fluticasone). La cromolina de sodio inhalada puede ayudar a reducir la inflamación y la hiperreactividad de las vías respiratorias. Una preparación de teofilina puede usarse como boncodilatador de segunda línea. Los corticosteroides sistémicos pueden ser apropiados durante las exhacerbaciones de asma para suprimir la inflamación de las vías respiratoria y también aliviar los síntomas.

A MODO DE RESUMEN, UNOS CONSEJOS No ingerir alcohol Antihistamínicos para el control de las alergias Broncodilatadores Antibióticos de amplio espectro. Vacunas contra la gripe Vacunas contra la hepatitis A y B Corticosteroides orales/inhalados Vitaminoterapia A + E Dieta adecuada Oxigenoterapia

ADVERTENCIA. (Cláusula de Protección) La “Asociación Española para el Déficit AAT” y todos sus colaboradores, piden a los lectores que consulten siempre a su médico acerca de los tratamientos a seguir en su caso particular, por tanto, esta Asociación no se hace responsable de cualquier anomalía o reacción que se pueda producir en aquellos pacientes que no observen estas advertencias.

Este artículo es de carácter únicamente informativo y de ningún modo sustituye al consejo del médico.


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Encontré esta noticia tan interesante que pensé podía ser importante para información general. Aporta esperanza y eso siempre es bueno dadas las circunstancias de algunos casos extremos. El Periódico - edición impresa y suscrita por ÀNGELS GALLARDO (Barcelona). Fuensanta Soria L

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Pulmón de quita y pon El Hospital Clínic ensayará un aparato llevable en casa que sustituye la función del órgano en quienes no pueden respirar

L

a insuficiencia respiratoria, ese angustioso ahogo que sufre casi un 20% de los fumadores de larga trayectoria, podría tener su balón de oxígeno en un aparato del tamaño de dos paquetes de cigarrillos y 300 gramos de peso, llamado pulmón bioartificial, diseñado para suplir durante periodos de hasta dos meses a unos pulmones agotados.

La idea es que el enfermo portador pueda estar en su domicilio, pero con mucha más movilidad de la que le dispone cuando está sujeto a una columna de oxígeno, la solución habitual en la actualidad. El aparato, inédito en España, fue presentado por el nuevo cirujano torácico del Hospital Clínic, Paolo Macchiarini, un médico italiano formado en Hannóver (Alemania), que llega a Barcelona con la misión de ensayar, primero en El aparato. cerdos y el año que viene en humanos, una doble función para el pulmón Paolo Macchiarini, con el pulmón bioartificial. Foto: MARTAJORDI bioartificial: la de eliminar el exceso de anhídrido carbónico (CO2), que intoxica la sangre de quien sufre insuficiencia respiratoria, y la de fomentar que los pulmones recuperen su función de captar oxígeno y llevarlo a la sangre. En Alemania han experimentado, con éxito, la primera de esas funciones, explicó Macchiarini. «Este hospital será el primero de Europa en ensayar el pulmón bioartificial como oxigenador y liberador de CO2 al mismo tiempo —explicó el cirujano—. El único requisito es que el enfermo conserve sano el corazón, ya que debe tener fuerza para impulsar el bombeo de la sangre». El pulmón bioartificial consta de un cuerpo y dos cánulas: una se insertará en la arteria subclavia, a la que llevará sangre oxigenada, y otra a la vena subclavia, de la que captará la sangre intoxicada con CO2. EL REPOSO PULMONAR. La caja del pulmón contiene una membrana fisiológica, compuesta por una proteína, y dos capas de material plástico. Su textura poco rígida facilita la perfusión de la sangre y permite que los pulmones del enfermo entren en una fase de mínima actividad. Ese reposo, explicó Macchiarini, facilita su recuperación. «Cuatro o cinco días después de instalado el mecanismo, el pulmón vuelve a captar de forma espontánea oxígeno — añadió—. Entonces, el aparato sigue activo pero sólo para su función de eliminar anhídrido carbónico». La colocación de este ventilador bioartificial sólo exigirá anestesia local, según está previsto. «La idea es proteger al pulmón cuando no puede atender la función respiratoria —prosiguió el cirujano—. Hasta ahora, la ventilación artificial sólo se ha aplicado a enfermos en coma que están en unidades de vigilancia intensiva, una alternativa traumática para situaciones terminales, ya que anula la posterior recuperación de la respiración espontánea». En Alemania, el aparato se ha instalado a unos 400 enfermos afectados de pulmonía o lesionados en accidentes de tráfico. De funcionar en su doble función, este respirador plástico podría dar una vida con cierto bienestar a los miles de personas que sufren la enfermedad pulmonar obstructiva crónica (EPOC), provocada de forma mayoritaria por el consumo de tabaco y causante de un 90% de los casos de insuficiencia respiratoria. Esta enfermedad, ha dicho la Organización Mundial de la Salud, será la tercera causa de muerte en el mundo en el próximo decenio, tras los problemas cardiacos y el cáncer.


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ENTREVISTA EN VIGO Un gran equipo de médicos y especialistas nos aportaron sus técnicas. Volvimos con una grata impresión

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Amadeu Monteiro

l pasado 5 de mayo tuvimos una experiencia muy enriquecedora sobre un coloquio ofrecido en el Hospital Xeral Cies de Vigo, por la neumóloga Dra. Mercedes Suárez y su equipo de colaboradores, la fisioterapeuta con 18 años de experiencia en rehabilitación pulmonar, Dª Mª Luisa Fernández Vázquez, y la nutricionista Dra. Flora Barreiro Pérez, con 30 años de experiencia.

No saben lo prendados que quedamos al escuchar a personas tan sencillas y dotadas de un «don» humanitario y con una facilidad de palabra que cautivan a todo aquél que padece insuficiencia respiratoria y al que no, también. Un equipo bien coordinado para la enseñanza de respiración especializada para los pacientes con EPOC y alfas enfisematosos desde la consulta de neumología, pasando por la gastroenterología y fisioterapeuta. Estudian cada caso personal, de cada paciente, para saber ofrecer la respiración adecuada. Aprendamos que respirar no es solamente inhalar y llenar los pulmones de aire. Nosotros, los alfas enfisematosos tenemos tendencia a inhalar con la boca abierta, cuando lo correcto es la inhalación nasal, lento y profundo para no llenar demasiado los alvéolos que (algunos de ellos) ya están llenos y pueden reventar. Solo debemos respirar y mover lo que nuestro pulmón, nuestro corazón y nuestra condición física aguante. La respiración nasal es un factor importante y fundamental, paral que el aire llegue al pulmón de una manera eficiente y adecuada. Sí lo hacemos, notaremos que nuestra respiración mejora bastante, en caso contrario oprimimos nuestro diafragma. La respiración es ventilar todo el cuerpo desde la cabeza hasta los pies y la misión del diafragma es llevar y traer el aire almacenado de abajo hacía arriba y viceversa. Cuando hablamos de respiración almacenada nos referimos a que nuestra respiración funciona como un plan de ahorro. Es como preparar a todo deportista de élite que va a competir. También, al respirar, hemos de tener cuidado según el sitio por dónde pasamos. Sabemos que al inhalar podemos respirar virus de hongos sin que nos hayamos dado cuenta. Al hablar de hongos, nunca nos olvidemos de cepillar la boca y la lengua por precaución al usar los inhaladores con corticoides. REDUCCIÓN DE VOLUMEN PULMONAR En cuanto a la reducción de volumen pulmonar, la neumóloga Dra. Suárez y la fisioterapeuta Doña Mª Luisa Fernández, nos han informado de casos bastantes positivos pero que estas cirugías dependen siempre del estado pulmonar de cada paciente. Lo que siempre se aconseja es seguir la evaluación médica exigida, que trata cada caso con sus particularidades para decidir el tipo de cirugía mas adecuado en base al cuadro de patología del candidato y las posibilidades de longevidad de vida después de la operación. OTROS FACTORES QUE DEBEN CORREGIRSE Pero no todos los pacientes de este hospital gozan del conocimiento de estas maravillosas técnicas, ya que no todos dependen de estos especialistas. Por esta razón, es muy importante que los distintos equipos de médicos actúen de forma interdisciplinar, intercambiándose experiencias para ofrecer al enfermo una misma terapia. Eso sería trabajar en EQUIPO y aportaría innumerables beneficios a todos los enfermos. Los alfas no entendemos como en el mismo país, en la misma ciudad y en el mismo Hospital unos tengan más privilegios que otros. ¿Cómo es posible, que en el mismo Hospital Xeral de Vigo, otros alfas que tienen su consulta con otros neumólogos no se beneficien de este privilegio? Finalmente nos preguntamos cuándo nos llegará a todos los alfas este tratamiento integral, que cuide nuestros pulmones pero también el resto de nuestro organismo. Deseamos que las autoridades médicas se hagan eco de este tema y contribuyan a poner las soluciones pertinentes lo antes posible con una coordinación mejor en aras a lograr un beneficio mas adecuado en los pacientes.

ALIMENTACIÓN DIETA SALUDABLE Para una buena respiración también debe incorporarse una dieta equilibrada y entre las dietas existe la dieta mediterránea. Ahora exponemos algunas recomendaciones que nos ha sugerido la gastroenteróloga Dra. Flora. En la semana 4 días comer pescado. 3 días comer carne. El pan tostado con un chorro de aceite, mantequilla o mermelada Clara de huevo contiene muchas proteínas que nuestro cuerpo necesita Tres veces al día comer fruta, Vitamina C = Naranja, Fresa y Kiwi Fibra: Aumentar la cantidad de fibra en fruta y verdura La verdura a ser posible cruda o hervida al vapor. Calcio: Lácteos = leche desnatada Frutos secos después de una ensalada con queso fresco o yogurt


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El «Club de los Jadeos» NUEVOS SOCIOS

ste año, también tenemos nuevos miembros en este «Club de los Jadeos». A finales de mayo, ya registramos varias altas. En primer lugar, Dolores Soler, esposa de Juan (QPD), que quiere seguir siendo socia hasta el final de sus días. También tenemos, por orden alfabético, a Diego Alba (Cádiz), Rafael Cervantes (Almería) y a Inmaculada Pérez (Oviedo). A todos, nuestra mejor bienvenida y nuestro deseo de que esta sea vuestra segunda familia, para lo bueno y para lo … menos bueno.

E

Esperamos compartir con vosotros nuestras penas y alegrías, artículos, noticias, remedios y un montón de cosas más. Ya sabéis que podéis contar con nosotros para todo lo que necesitéis.

A

través de nuestra página web, este año se ha notado un crecimiento de alfas afectados, solicitando información acerca de este Déficit de AAT. Incluso funcionarios de algunos Hospitales de España; también pacientes portugueses y brasileños. Desde Brasil también nos han escrito estudiantes de Medicina pidiendo información sobre reducción del volumen pulmonar y rehabilitación pulmonar... También hemos tenido algún contacto con médicos de Portugal y en los ambulatorios de la Seguridad Social en la ciudad de Barcelona.

Pero cabe destacar el buen ambiente que reina entre los Alfas. Una buena convivencia digna de mención que tambien incluye a los consortes. En la foto, de la izquierda un momento de relax despues de una sesión de trabajo. Fue con motivo (a posteriori) del Congreso de Dublín, en octubre pasado, que aprovechando su paso por Barcelona, algunos de los alfas de esta provincia hemos tenido el gusto de conocer a Sonia (alfa afectada de pulmón) representante de la Pro-Asociación Alfa 1 de Argentina en el referido Congreso. Disfrutamos de su Una buena convivencia entre alfas. En la foto, de compañía durante tres o cuatro días, llevandola por los lugares izquierda a derecha., Amadeu, Sonia, Fuensanta, Jordi más típicos (esposo de Fuensanta), Joan Alonso Castells, Teresa (esposa de Joan) y Fina, (esposa de Amadeu). p a r a enseñarle algo de nuestra gastronomía, además de mostrarle los sitios más interesantes de Barcelona en el poco tiempo que duró su estancia. Fue un placer conocer a una persona tan encantadora. Tambien cabe destacar la buena camaradería que existe entre los miembros de la Asociación cuando se trata de trabajar para la misma. De congreso en congreso y de reunión en reunión, siempre con nuestros objetivos bien marcados y peleando por ellos. A este grupo incansable le debemos nuestra gratitud por tanta entrega..

De congreso en congreso. Esta vez en Madrid. Trabajando para la Asociación como siempre. Ellos son: Shane, Mariano, Amadeu y Fuensanta.

EQUIPO DE REDACCIÓN DEL BOLETÍN Este Boletín Informativo, nº 3 editado en el mes de julio de 2005, ha sido elaborado por miembros de la «Asociación Española para el Deficit de Alfa -1- Antitripsina», interviniendo en el equipo redactor: Fuensanta Soria, Amadeu Monteiro, Elaine Alfonzo, Shane Fitch, Rafael Cervantes, Sonia Iujvidin y MªJosé Muñoz. La coordinación, diseño y maquetación corrio a cargo de Rafael Cervantes y la supervisión de los trabajos la realizó Shane Fitch, Presidenta de la Asociación.


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CONGRESO, CON SAFARI INCLUIDO Fuesanta Soria

F

ue con motivo del viaje para asistir al Congreso SEPAR de Madrid y Jornadas por «Respira Vida 2004» que se celebró los días 4 y 5 de Junio del año pasado

El viernes, yo trabajaba hasta las 2 de la tarde y al llegar a casa encontré a Amadeu y Fina esperando en el coche. Empezamos el viaje inmediatamente. Era tal la emoción de estar juntos que no paramos de hablar. Tanto y tanto hablamos, que nadie miró la aguja de la gasolina y de pronto, el coche se va parando. Amadeu consigue llevarlo hasta una zona de descanso en la autopista, a la sombra de un árbol. Desde allí vemos una gasolinera no muy lejos y un coche parado delante del nuestro con un señor durmiendo dentro. Fina y yo lo despertamos y le pedimos que nos lleve hasta allí. El señor acepta y subimos. Cuando ya lleva como un kilometro recorrido nos dice que hasta allí no puede llegar y el MUY IMBÉCIL nos suelta en mitad de la autopista. Estabamos al otro lado de la gasolinera y más LEJOS que antes. Fina y yo «muy valientes» decidimos emprender un safari campo a través hasta nuestro objetivo. Empiezan los problemas, hay vallas por todas partes.

quedo atrapada sin poder salir de allí. Fina consigue salvarme sin soltar la gasolina. Me rompo el pantalón y sigo el safari con «ventilación asistida en el culo» (con perdón). Seguimos esperando que no se active el riego y ya caminamos por el arcén hasta el coche. Nos reímos tanto que casi me hago pis en mas de una ocasión. Seguimos el trayecto hasta la siguiente gasolinera, me cambio de pantalón, nos lavamos un poco y emprendemos de nuevo la ruta hasta Madrid. A la entrada, muy amable y simpático, nos espera Mariano para guiarnos hasta el hotel. La cena muy divertida y aprovechamos para preparar los folletos y el material para repartir al día siguiente. Ya en la habitación, Shane me empieza a explicar algo, pero me quedo «frita» y encima «RONCANDO». ¡Pobre Shane! Al día siguiente, desayunamos todos juntos y ya nos separamos, cada uno a una carpa diferente y Shane al Congreso. La carpa de Mariano, en Chamberí, fue la más animada y la de Fina y Amadeu también. La mía estaba en el Templo de BOD y no entraba casi nadie, pero pude hablar con Radio Nacional (no se si lo emitieron luego). Despues logré informar del tema alfa a dos periodistas de la revista, RESPIRA (de SEPAR), que prometieron publicar un artículo sobre ALFA 1. En las tres carpas pasamos todo el calor del mundo y nos reunimos de nuevo a las 8 de la noche en el hotel para cenar todos muy cansados, con los pies hinchados, pero felices por el trabajo realizado.

Encontramos un sitio que parece el mejor para saltar, yo me siento en lo alto de la valla para doblarla un poco con mi peso. Fina se sienta a mi lado y la valla cede, con lo cual Fina se estampa contra el suelo, pero sin hacerse mucho daño. Seguimos el safari a través del campo lleno de centeno y algunos pinchos. Finalmente alcanzamos la gasolinera. Allí nos venden una bolsa «especial» para gasolina con 8 litros, que empiezan a salir el combustible por dos agujeritos. Nos cambian la bolsa y Fina no consiente que yo cargue con ella. La lleva ella todo el tiempo. Allí nos informan que nadie puede llevarnos pues la autopista aquella va en sentido contrario a donde está el coche.Amadeu que, ya preocupado, llama por teléfono y le hacemos señas desde donde estamos, pero no puede vernos. Decidimos seguir nuestro safari por los campos y confiando en que no se activen los aspersores para el riego para no llevarnos una ducha GRATIS. Llegamos a otra valla y salto yo la primera. Se engancha un hierro en la parte trasera de mi pantalón (o sea, en mi culo) y me

En la mesa contigua a la mia estuvo la Asociación Española de Linfangioleiomiomatosis y como Susana está interesada en temas afines a esta organización le envié sus referencias (Asociación Española de Linfangioleiomiomatosis AELAM, C/ La Fragua nº 16 Galapagar 28260-Madrid. Telf: 918 584 730. Mov.: 616 405 744. E-mail: aelam@telefonica.net; http:/ /personal.telefonica.terra.es/web/aelam.). Sigo con el viaje: Mariano nos llevó a cenar por ahí con el coche de Amadeu. Compartimos la experiencia del día, los contactos que habíamos tenido y pensamos cosas para el futuro. Pero ya estabamos todos medio muertos, así que no estuvimos mucho rato. Nos despedimos de Mariano hasta la próxima y, ya en el hotel, cuando salí del baño encontré a Shane DORMIDA. ¡Es de admirar esta mujer por el trabajo que está realizando! Hoy nos hemos despedido de Shane, que seguía con el congreso, y nosotros hemos vuelto para casa MIRANDO la aguja de la gasolina...(je,je,je). Bueno, compañeros alfas, ya me he enrollado mucho, pero quería compartir con todos esta aventura tan singular. Un fuerte abrazo de Fuensanta.


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NUESTROS ÁNGELES Dos personas, Amadeu y Mª José, han tenido el gesto de acordarse de una forma especial de dos ángeles que se nos fueron. Nos han enviado un breve resumen de las características personales de Juan López y de Ángel Muñoz. (D.E.P.)

Juan López Lanzas Amadeu Monteiro

Juan, falleció el 13 de Marzo del 2005, en el «Área de 24 horas de urgencias del Hospital Vall d’Hebron de Barcelona. Era natural de Alameda (Málaga) y residió en Cornellá donde trabajó como funcionario de banca desde 1961 Arrastraba una anomalía en la función pulmonar, causada por el enfisema desde Octubre de 2004. Tuvo que ser ingresado a principios de Diciembre y posteriormente en Febrero de este año, debido a las afecciones pulmonares que iban en aumento. Acababa de cumplir sus 60 años el día 10 de Marzo. Le sobreviven su esposa Lola, sus tres hijos Juan, Jaime e Inma, y sus dos nietas; Nerea y Mireia. Juan y yo nos conocimos en 1997, fecha en la que él comenzó a recibir el tratamiento de reemplazo de Prolastin(a). Nos hicimos muy amigos uno del otro, hasta el punto que cada día nos llamábamos por teléfono. Era alegre, divertido y le gustaba estar siempre de broma y contando chistes. Me queda el consuelo de saber que ya no sufre y que tanto su esposa como sus hijos continuarán manteniendo la amistad conmigo y mi familia. Gracias por tu amistad amigo Juan y descansa en paz.

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Ángel Muñoz Gómez María José Muñoz Navarrete

El día 17 de Abril, a los 68 años de edad, se marchó desde el Hospital Ciudad de Jaén dejando a su esposa Josefina, sus dos hijas Maria de los Ángeles y María José y sus tres nietos, Laura, Juan Francisco y Alejandro. En Febrero de 1999, le diagnosticaron el Déficit de AAT, después de algunos años de padecimiento, sin que nadie supiera que era exactamente lo que le pasaba. Hasta que un gran neumólogo acertó. Él, ha cuidado de mi padre todo este tiempo, con gran entrega y cariño: Don Bernardino Alcázar Lanagrán, al que toda la familia estaremos siempre agradecido al igual que nuestro médico de familia D. Julio Pascual. Ángel, mi padre, fue un buen hombre, gran amante de la naturaleza, y sobre todo, gran amante de su familia. El vivió por y para nosotras, y después se añadieron sus nietos. Era un hombre hogareño, un auténtico manitas, y por encima de todo, le gustaba hacer cosas buenas por la gente. A la misma vez que serio, era una persona muy ingeniosa, que le gustaba contar todas sus vivencias, y con el que podías aprender mucho y reírte mucho más. Pero en lo que todos coincidimos, es que él era un ángel, un «hombre bueno», en toda la extensión de la palabra. Todos le queríamos, su esposa, sus hijas, sus yernos, sus nietos, hermanos, sobrinos y amigos. Y todo pensamos en que tuvimos mucha suerte de tenerlo en nuestras vidas. Todos te echamos mucho de menos. Para tu esposa eras su sombra, para tus hijas fuiste un padrazo y para tus nietos un abuelo que los adoraba y les fabricaba los juguetes más inverosímiles y que curiosamente más les gustaban. Para mí, aparte de mi padre, he perdido a mi mejor amigo, a mi consejero. Allí donde estés, se lo más feliz que puedas. Y nunca te olvides de los que tanto te quisieron y tanto tu quisiste.


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Asociación Española

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SOLICITUD PARA SER SOCIO NUMERARIO

Para el Déficit de Alfa-1-Antitripsina

Camino El Pato,1,Batería Colorada, Chiclana, Cádiz 11130 Telf.. 956 537186 email: alfa1info@arrakis.es NOMBRE:_____________________________________________

APELLIDOS:_____________________________________; ______________________________________ FECHA DE NACIMIENTO:___________________________; Lugar: ____________________________ SI ERES ALFA: ¿QUÉ FENOTIPO TIENES?: ¿QUÉ SÍNTOMAS TIENES?:

DIRECCIÓN: __________________________________________________________. Ciudad: _______________ TELÉFONO DE CONTACTO: _________________________ E-mail: _______________________________ DATOS DE LA CUENTA BANCARIA: Entidad

Oficina

Control

Número de Cuenta

Tu aportación económica: Quiero aportar __________________ Euros. (Indicarlo en letra) Pagaderos: al mes

al trimestre

al semestre

al año

_____________, a ___, de _______________, de 200__.

Fdo.:

_______________________

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AUTORIZACIÓN BANCARIA Nombre: ___________________________________________, con DNI: ____________________ Autoriza a la «Asociación Española para el Déficit de Alfa-1-Antitripsina» a cobrar las cuotas de socio numerario a la cuenta bancaria siguiente: Entidad

Oficina

Control

Número de Cuenta

Ruego atienda estos pagos a partir del día _____ de ___________________ de 200___ Atentamente,

Fdo. ___________________________


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MURCIA, 2 - 4 JUNIO, 2005 R. Cervantes M.

omo no podía ser de otra forma, también estuvimos en el Congreso de Pediatría que se celebró en la ciudad de Murcia. Está claro que para que nuestra voz se oiga debemos asistir a todos los eventos que desde el punto de vista divulgativo, técnico o científico, se celebren, si bien a este paso pueden ser todos. Que duda cabe, que nuestro tema, AAT y derivados con problemas hepáticos y similares, van vinculados a las enfermedades raras y por tanto debemos unirnos a aquellas organizaciones que se encuentran en similitud de situación a la nuestra, a través de la FEDER. En Murcia, estuvimos un solo día (el viernes). Los médicos, pediatras en su totalidad, cumplían con su misión o sea, después de asistir a las ponencias, recorrían los stands.

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- El Dr. Xavier Allué Martínez, Jefe del Servicio de Pediatría del Hospital Universitario de Tarragona, y también Neumólogo, nos indicó que nos dirigiéramos a la Dra. Elodia Alemany, que es la especialista en neumología pediátrica del hospital. Este Dr. se manifestó muy interesado por cuanto podamos aportarles.

- Un pediatra joven, Dr. Carlos Rodríguez Martínez (Molina de Segura), muy preocupado por lo concerniente a problemas neumológicos. Tiene una paciente infantil (casi bebe) a quien detectó un problema hepático y a continuación le diagnosticaron una deficiencia AAT. Este es un caso Nuestros representantes, Mercedes y Rafael, francamente difícil. También en el stand de nuestra Asociación nos ofreció su e-mail para contactar e informarnos.

De todo ese ir y venir, nosotros queremos resaltar las visitas de unos profesionales auténticos, doctores en medicina pediátrica, que se interesaron por las enfermedades «especiales» esas que se dicen raras. Todo nuestro sacrificio, de horas esperando, se compensó con sus intervenciones. A este respecto, nos visitaron con interés los siguientes doctores: -

lengua. Nos facilitaron sus correos electrónicos para que conectemos con ellos.

Dra. Encarna Guillen, Hospital Universitario Virgen de la Arriexca, de Murcia (Unidad de Genética Médica del Servicio de Pediatría); quien se interesó en conocer los laboratorios que actualmente se dedican a la determinación de los fenotipos a partir de las deficiencias de AAT. Tres especialistas, de origen portugués, los Drs. Margarida Leite Figueredo; C. Helem Chave Rios de Santos y Hugo Braga T. residentes en distintos hospitales de España y Portugal, se interesaron por los objetivos de nuestra asociación, sobre todo cuando les comentamos que los afectados Alfas de habla portuguesa (incluyendo Brasil) estaban vinculados a nosotros a través de Amadeu Monteiro que actúa como coordinador con los Alfas de esta

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Desde Cuba, la Dra. Mabel del Alcázar, se interesó muchísimo por toda la actividad que estamos llevando a cabo en nuestra asociación y nos reiteró que contactemos con ella para intercambiar experiencias, a partir de casos infantiles. Incluso nos ofreció su dirección en la Habana para residir caso de que nos desplacemos a Cuba.

Por otra parte, indicar que la organización del Congreso nos ubicó en un stand compartido con otras asociaciones de enfermedades poco frecuentes. Estuvimos con: Asoc. Afectados de Displasia Ectodérmica (AADE) y con la Asociación Mucopolisacaridosis y síndromes relacionados (MPS). Sus presidentes, Gema Chicano y Jordi Cruz respectivamente, nos prestaron su apoyo durante la jornada de exposición que compartimos. Un ejemplo de colaboración a seguir.

Hasta el próximo Congreso o evento. Ahí estaremos

Boletín Nº3 Asociación Alfa 1 de España  

Boletín Informativo de la Asociación Alfa 1 de España. Nº3. Julio 2005

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