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PROJETO POR UM BRASIL

SEM HEPATITES!

21 ANOS


PROJETO BEM-ME-QUER

EDITORIAL Desde julho de 2017 o Projeto Bem-Me-Quer (PBMQ) vem desenvolvendo ações de advocacy, controle social e educação e prevenção, no âmbito das Hepatites Virais, com destaque para Hepatite C Viral (HCV). Esse conjunto de medidas tem sido possível graças a importante parceria estabelecida entre o PBMQ e a Coalition Plus, agência de cooperação internacional sediada em Paris/FR, que vem colaborando de forma decisiva tanto no financiamento das ações como no fomento à formulação de estratégias, garantindo suporte técnico e financeiro para sustentabilidade das ações. A hepatite C é um agravo importante e deve ser envidado esforços para combate-la. Em dados gerais, tem prevalência de cerca de 1% da população, no estado de São Paulo, de 1999 a 2016 foram notificados 89.200 casos e em todo Brasil, 182.3891. Com a incorporação de novas drogas e o aumento da oferta de testagem podemos melhorar os meios de detecção e garantir acesso universal conforme preconizado no novo Protocolo Clínico de Diretrizes Terapêuticas (PCDT) de 2018. Para isso é necessário um forte advocacy e um esforço coletivo de governo, agências de fomento e sociedade civil organizada. Até meados de 2012 as chances de cura para hepatite C eram bastante reduzidas, apenas cerca de 40% dos acometidos conseguiam neutralizar o vírus e garantir Carga Viral indetectável definitiva, o tratamento era longo, com efeitos adversos extremamente graves e dolorosos, além de custo financeiro elevado. Esses fatores associados desmotivavam as pessoas com hepatite a fazer o tratamento, especialmente àquelas coinfectadas HIV/HCV ou com grave comprometimento do fígado, porque era necessário avaliar cautelosamente o custo benefício desse tratamento tão invasivo e incerto. Contudo, nos últimos 5 anos novas drogas foram descobertas, os chamados AAD (antivirais de ação direta), os antivirais dessa nova geração, que atuam como inibidor de uma enzima essencial para a replicação do vírus C, são bem tolerados e com pouco ou nenhum efeito colateral. Embora ainda tenha preço elevado, as chances de cura chegam a 95% e o tratamento é rápido, cerca de 12 semanas. Com esse grande avanço científico, organizações internacionais estabeleceram a ambiciosa meta de eliminar a Hepatite C no mundo até 2030 e para isso mobilizaram governos, academia e ONG a um esforço coletivo para alcançar essa meta.

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O PBMQ atento a estes desafios apresentou um projeto a Coalition Plus com três objetivos: 1. Articular politicamente com três programas municipais de hepatites virais e dst/aids para avaliar as estratégias de implementação e oferta dessas novas drogas; 2. Realizar oficinas de Cartografia Social nessas três localidades com o objetivo de identificar a qualidade do atendimento na perspectiva do usuário; 3. Produzir um vídeo sobre prevenção e tratamento da HCV com caráter universal (legendo em inglês) capaz de ser compreendido em qualquer lugar do mundo. Por fim colocar todos esses dados numa plataforma web em português e inglês. O desafio foi aceito e todas as etapas e metas foram cumpridas conforme o plano de trabalho, de forma que essa revista é um resumo das entrevistas, das reuniões com os programas, das ações de advocacy, informações epidemiológicas, mídias digitais e principalmente uma despretensiosa, mas importante análise empírica da resposta governamental na luta contra a HCV, por meio dessa amostra em três municípios. Agradecemos muito as coordenadoras dos Programa de DST/Aids e HV de São Paulo, Sorocaba e Santos que nos abriram as portas das Secretarias de Saúde para compartilhar tantas informações preciosas e se mostraram abertas ao diálogo e a construção coletiva de políticas públicas para esse agravo. Agradecemos as ONG parceiras nessa caminhada, FOAESP, GIV e UAEM, que, assim como o PBMQ, aceitaram o desafio de incidir politicamente no combate à HCV e as ONG GEPASO de Sorocaba e Grupo Esperança de Santos que estabeleceram a ponte entre o PBMQ e os Programas Municipais e usuários daquelas localidades. Por fim, agradecemos a COALITION PLUS pela confiança em nosso time e pelo compromisso com a saúde da população de tantos países e a equipe do PBMQ que tem se empenhado decisivamente para o êxito deste projeto. Essa revista além de apresentar os resultados dos nossos compromissos também pretende, em alguma medida, ser um instrumento de incentivo para ONG e Gestores públicos de todo o Brasil que tem o desejo de ajudar na eliminação da Hepatite C até 2030. Compelido a seguir incansável na luta contra a aids, hepatites e outras comorbidades, o PBMQ se sente honrado em ter você como leitor e amigo. Boa leitura! José Roberto Pereira Presidente Fevereiro/2018

https://central3.to.gov.br/arquivo/387533/ (Boletim Epidemiológico SVS/MS Hepatites Virais 2017)

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ÍNDICE CAPACITAÇÃO EM HEPATITES VIRAIS ....................................................... 05 CARTOGRAFIA SOCIAL ................................................................................ 06 São Paulo ...................................................................................................... 06 Sorocaba ....................................................................................................... 08 Santos ............................................................................................................ 09 ARTICULAÇÃO COM OS PROGRAMAS DE DST/AIDS/HV..................... 10 São Paulo........................................................................................................ 10 Sorocaba......................................................................................................... 13 Santos.............................................................................................................. 15 DADOS EPIDEMIOLÓGICOS HEPATITE C..................................................17 ARTICULAÇÃO E CAMPANHA ..................................................................... 19 ATIVISMO INTERNACIONAL ........................................................................ 20 CONGRESSOS.................................................................................................21 GEORREFERENCIAMENTO ONLINE........................................................... 23 INOVAÇÃO EM CONTROLE SOCIAL........................................................... 23 AUDIOVISUAL ................................................................................................ 24 PARCERIA INTERNACIONAL ........................................................................ 25 INSTITUCIONAL ............................................................................................. 26 AGRADECIMENTOS....................................................................................... 26

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CAPACITAÇÃO EM HEPATITES VIRAIS Em 18/07/2017, o Projeto Bem-Me-Quer realizou a Capacitação em Hepatites Virais em consonância com a parceria estabelecida com a Coalition Plus da França. Participaram da atividade cerca de 60 pessoas, entre representantes de governo, profissionais da área da saúde e sociedade civil. A Dra. Rosana Del Bianco do Programa Municipal de DST/Aids, renomada especialista em doenças infecciosas, traçou um panorama geral sobre as hepatites, mostrando formas de contágio, prevenção, dados epidemiológicos e outras informações importantes sobre o tema.

O treinamento foi capaz de fornecer uma visão geral da realidade da epidemia de hepatite no Brasil e apontou as melhores maneiras de desenvolver as ações de advocacy mais urgentes e melhorar o acesso à população, testes e especialmente novos tratamentos.

Da esquerda para a direita: Nilson Pereira Dias, Maria de Lourdes Romualdo, José Roberto Pereira, Dra. Rosana Del Bianco, Alexadre Viola, Natasha Braz Laranjeira e Margarete Preto

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CARTOGRAFIA SOCIAL O Projeto Por um Brasil sem Hepatites! utilizou-se da metodologia da cartografia social para identificar os desafios vividos pelos portadores de hepatite C (HCV), como dificuldades na realização de exames e de acesso ao tratamento. Por meio desta metodologia foi possível fazer uma avaliação dos serviços especializados em hepatites virais e também dos tratamentos, a partir do olhar dos próprios pacientes. Nesta primeira fase do projeto foram realizadas oficinas de cartografia social com os portadores de HCV em três municípios: São Paulo, Sorocaba e Santos.

Oficina realizada na sede do Projeto Bem-Me-Quer com usuários que realizam ou realizaram tratamento para hepatite C no município de São Paulo. Em São Paulo a cartografia social foi realizada em duas etapas. A primeira realizada na ONG e a outra nos ambulatórios especializados onde se realiza o tratamento para HCV.

ANÁLISE dos relatos da oficina de Cartografia Social Município de São Paulo 15/08/2017 A partir dos relatos de pacientes que realizaram tratamento para a hepatite C, utilizando-se o método da Cartografia Social, foi possível constatar que aqueles que se infectaram há dez anos ou mais se submeteram ao tratamento com interferon e ribavirina por uma ou mais vezes e, na maioria dos casos, não alcançaram a cura, além de relatarem fortes efeitos colaterais adversos. Nas palavras dos próprios pacientes: “Então em 2010 eu comecei a fazer o tratamento com o interferon e não conclui porque fiquei com anemia profunda, emagreci 7 quilos, tive dores

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nos ossos, falta de apetite, conclusão quase morri, aí então minha médica parou o tratamento.” “Diagnosticado em 2003 fui acompanhado e assistido pelos médicos até 2006 onde dei início ao 1º tratamento com ribavirina e interferon por 48 semanas, não alcançando o objetivo. Em 2008 novamente dei início ao tratamento com a mesma medicação, também não alcançando o objetivo. Com a agressão dos medicamentos cheguei a pesar 40kg desencadeando outras doenças, passei a ter arritmia cardíaca, retirei a vesícula, e outras cirurgias, também desencadeando uma diabetes tipo 1”.

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PROJETO BEM-ME-QUER “Fui diagnosticado da HCV em 2013, o trâmite para o tratamento era muito longo com muitos exames para entrar em tratamento. Na farmácia de alto custo todos estes exames demorou 3 meses para dar entrada e ficar esperando na fila o medicamento que demorou 4 meses para chegar. Iniciei o tratamento e fiquei por 5 meses indo uma vez por semana para aplicação do interferon, um tratamento muito agressivo que estava prejudicando minha saúde. Nesses meses meu CD4 que estava acima 1.200 abaixou drasticamente abaixo de 300 cópias. Minha médica teve que parar o tratamento para não prejudicar o HIV”. Apenas um entre oito participantes da oficina de cartografia social relatou cura com o tratamento com interferon e ribavirina, porém, os efeitos colaterais foram semelhantes: “Eu fiz e conclui o tratamento da hepatite C com o interferon e ribavirina. Esse tratamento eu fiz durante um ano. Antes do tratamento foi feito uma preparação durante uns seis meses antes de iniciar o tratamento. No decorrer disso tudo, apareceu a anemia profunda. Mais uma injeção a mais durante uns oito meses. Graças a Deus o tratamento surtiu efeito, foi feito e terminado com sucesso”. A partir dos relatos pode-se observar que o início do tratamento com interferon e ribavirina era normalmente muito demorado, não tanto em função da falta de acesso à medicação e sim justamente devido aos efeitos adversos, especialmente para coinfectados HIV/HCV: “Descoberta do diagnóstico em 2006 ou 2007, monitoramento com exames de ultrassom a cada 6 meses, endoscopia anualmente e biópsia de fígado, na época da descoberta CD4 estava próximo a 100 cópias, impossibilitando o tratamento, foi acompanhando com exames até subir o CD4 e veio a informação da nova medicação em 2013, aí a médica analisou e concluiu esperarmos por menos efeitos colaterais e não impedimento psiquiátrico e não problemas com os ARVs (...)” “(...)minha médica em 2005 falou que só poderia fazer depois que o meu CD4 estiver alto. Então em 2010 eu comecei a fazer o tratamento(...)” “Diagnosticado em 2003 fui acompanhado e assistido pelos médicos até 2006 onde dei início ao 1º tratamento (...)”

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Alguns daqueles que não obtiveram o resultado esperado com o tratamento relataram que tiveram acesso ao tratamento com o sofosbuvir e daclatasvir e enfim atingiram a cura. Outros que foram diagnosticados nos últimos anos, ou que não haviam ainda realizado o tratamento com interferon, com a notícia de que havia surgido um novo tratamento, com bem menos efeitos colaterais e com chance de cura muito maior, preferiram esperar a nova medicação estar disponível no SUS. Apesar da análise na cartografia social ser qualitativa e não ter dados estaticamente relevantes, é interessante notar que, dos relatos obtidos, a maioria que teve acesso ao novo tratamento é de coinfectado HIV/HCV, sendo que a maioria dos que são monoinfectados HCV ainda aguarda tratamento, talvez pela prioridade no acesso ao tratamento por parte de quem é HIV positivo e pelo fato dos medicamentos não estarem disponíveis para todos ainda. “Assim fiquei esperando até este ano 2017 para iniciar o novo tratamento muito esperado com as novas drogas o protocolo para dar entrada ficou menos exames mas continua complicado. Que melhorou foi na biopsia que é um ultrassom que não é invasiva. Um tratamento que durou 3 meses na quarta semana já negativou mas terminei o tratamento e estou curado”. (Diagnosticado em 2013) “(...) e esperei o novo tratamento que ía chegar e finalmente chegou e agora em 2016 fiz e foi tranquilo, foi 3 meses, e agora estou esperando o último exame para saber se vai continuar negativo, o último vai ser no mês 11 e vou passar no médico mês 12 e aí acabou.” (Diagnóstico em 2000, realizou tratamento com interferon e ribavirina em 2010). “Em 2016 fiz o tratamento com subosfovir e daclatasvir a nova medicação no qual em maio/2017 recebi alta médica, para ser acompanhado agora após 6 meses a 1 ano” (Diagnóstico em 2003, fez tratamento com interferon e ribavirina em 2006 e 2008). “(...)em 2016 (abril) fiz check list de documentos para solicitação de medicação, chegou a medicação em janeiro de 2017, fiz o tratamento de 12 semanas, término em 24/04/2017, fiz o exame de contagem e deu indetectável após 5 dias e agora já fiz o de 12 semanas no final de julho e deu indetectável novamente. Medicação usada: sofosbovir + daclatasvir (tentou-se uso combinado da ribavirina, mas deu complicação, queda brusca da hemoglobina, foi suspensa” (Diagnóstico 2006).

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ANÁLISE dos relatos da oficina de Cartografia Social Município de Sorocaba 15/08/2017 No município de Sorocaba, a maioria dos participantes da oficina de Cartografia Social, ainda aguarda o tratamento com as novas drogas. Alguns fizeram tratamento como Interferon e Ribavirina e outros descobriram recentemente e ainda não tomaram nenhuma medicação. Foi relatada certa dificuldade em realizar todos os exames necessários para acessar a medicação. O único paciente que teve acesso ao novo tratamento teve que aguardar nove meses após o pedido. Uma paciente, infectada há 20 anos, está com cirrose e aguarda transplante. A partir dos relatos é possível concluir que são necessários muitos exames e com prazos longos para realização e mesmo depois de todos os exames realizados ainda há um período de espera até o acesso à medicação. Como já dito, o paciente que teve acesso esperou nove meses e os demais não é possível saber o quanto terão de esperar, pois ainda estão aguardando. “Eu fiquei sabendo que tinha hepatite depois que meu médico fez exame. Já tomei injeção, 12 semanas. Agora vou fazer mais um exame para mim tomar outra droga”.

meu CD4 aumentou e a carga viral tá indetectável. Dai o médico decidiu fazer o tratamento da hepatite. Já fiz o exame de cardiograma e vou começar fazer o tratamento e começar tomar o remédio”. “Sou portadora de Hepatite C e foi diagnosticado nos exames pois o fígado está sofrendo muito devido a cirrose, no mês de junho conseguimos atendimento no hospital regional, a partir daí realizei todos os exames e estou aguardando os remédios solicitados na Farmácia Popular”. “(...) a partir dai fiz muitos exames, mas só falta 1 que estou aguardando chamar. No próximo mês vou fazer mais uma série de exames para ver como tá”. “Já fiz o tratamento com Interferon + Ribavirina por 48 semanas. Falhou e continuei acompanhando no Conjunto Hospitalar, em dezembro de 2016 iniciei o tratamento com Daclatasvir + Sofosbuvir + Ribavirina. A maior dificuldade foi no acesso aos medicamentos solicitados em março e recebidos apenas em dezembro, ou seja, 09 meses após o pedido”.

“Descoberta a 1 ano em outubro, começou bateria de exames, alguns aguarda prazos de 3 meses esperando retorno ao médico para juntar documentação e solicitar medicação”. “Fui diagnosticado com hepatite C a 1 ano. Como minha carga viral (HIV) estava muito alta não deram medicamento. Durante esse 1 ano

Oficina de cartografia social realizada em Sorocaba, com o apoio da ONG GEPASO.

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ANÁLISE dos relatos da oficina de Cartografia Social Município de Santos

Oficina de Cartografia Social realizada na cidade de Santos com o apoio da Grupo Esperança.

Os relatos dos pacientes de Santos, infectados com o vírus da Hepatite C, são em grande parte semelhantes aos do município de São Paulo. Muitos foram diagnosticados há anos atrás e, ou não realizaram o tratamento devido às contraindicações apresentadas pelos medicamentos disponíveis na época (Interferon e Ribavirina), ou iniciaram e abandonaram, ou ainda não surtiu efeito. Atualmente a maioria ou realizou o tratamento com as novas drogas e atingiram a cura ou estão aguardando. “Descobri que tinha Hepatite C no ano de 2008 quando engravidei (...), comecei fazer os exames na gravidez, esperei ganhar bebê e voltei a tratar. Fiz a biopsia, mas não era tempo de fazer o tratamento, continuei por uns meses e depois larguei o tratamento, quando foi em 2013, engravidei de novo e aí voltei a fazer exames, e não era tempo. Me desanimei e larguei o tratamento de novo, quando foi esse ano de 2017 (...) decidi votar a fazer o tratamento. Fiz os exames e agora estou esperando para fazer o tratamento”. “Minha hepatite teve início há muitos anos atrás quando meu médico cardiologista pediu exames normais para controle de pressão. Daí fui

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encaminhada ao médico especialista e daí tomar os medicamentos que existia no momento e sofrido muito ao ponto de ter que parar após 7 meses, debilitada completamente (...) fui indicada (recentemente) a tomar o remédio (os novos medicamentos) após alguns meses – já foi o remédio que me trouxe a cura”. “Descobri que tinha Hepatite C há 10 anos. No mesmo ano procurei o Grupo Esperança e estou até hoje. Foi onde fiquei sabendo de tudo sobre a doença (...). Estou curado com os últimos tratamentos”. “Eu descobri a Hepatite C em 1999 fazendo exame de sangue. Mas agora que iniciei o tratamento porque fiquei preso. (...) já iniciei o tratamento e estou à espera dos remédios para poder tomar e zerar o HCV.” “Desde então (2006) fiquei fazendo o acompanhamento até 2014 quando iniciei o tratamento (...). Os efeitos colaterais geralmente me davam à noite, era terrível, parecia que eu ia morrer. Apesar disso não consegui negativar o vírus. Agora estou na espera do novo tratamento, otimista com os relatos do efeito do medicamento”.

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ARTICULAÇÃO COM OS PROGRAMAS MUNICIPAIS DE DST/AIDS E HEPATITES VIRAIS

Metodologia No início do segundo semestre de 2017, foram realizadas reuniões com as coordenadoras dos Programas Municipais de DST/Aids e Hepatites Virais dos municípios de São Paulo, Sorocaba e Santos. Estas reuniões tiveram por objetivo traçar um diagnóstico mais preciso da realidade das Hepatites Virais nestes municípios, em especial a do tipo C (HCV), e saber como está o funcionamento dos sistemas de notificação, campanhas de prevenção, acesso ao tratamento, etc. A partir das informações dadas pelos programas e também pelas oficinas de cartografia social alguns problemas e dificuldades foram identificados no que se refere ao enfrentamento às hepatites virais nestes municípios.

Em fevereiro de 2018, novas reuniões foram realizadas para apresentar os relatórios produzidos a partir das reuniões e oficinas realizadas no semestre anterior e abrir um diálogo sobre como os serviços de saúde podem responder de forma mais eficaz às necessidades dos usuários e como pressionar as autoridades de saúde para aumentar recursos, implementar diretrizes e protocolos, etc. A seguir apresentamos o relatório final de cada um dos três municípios, no qual apresentamos primeiro o problema identificado no semestre passado e em seguida a resposta dos programas de como está o quadro neste momento (fevereiro de 2018).

Município de São Paulo 23 de fevereiro de 2018. Reunião com os Programas: DST/Aids e de Hepatites Virais do Município de São Paulo Presentes: Drª Cristina Abatte Coordenação do Programa de DST/Aids de São Paulo Drª. Celia Regina Cicolo da Silva Coordenação do Programa de Hepatites Virais de São Paulo Dr. Robson de Camargo Coordenação da Área de Assistência do Programa de DST/Aids de São Paulo Sr. Celso Ricardo Setor de Articulação do Programa de DST/Aids de São Paulo José Roberto Pereira Presidente PBMQ Margarete Preto Coordenação Técnica PBMQ Vista da cidade de São Paulo 1. O Município não tem grandes campanhas de prevenção e testagem às hepatites virais devido ao alto custo. São realizadas apenas pequenas campanhas direcionadas às populações mais vulneráveis. Nesse período, de agosto de 2017 até agora, houve um aumento na abrangência das campanhas? Há previsão de ampliação? Não houve grandes campanhas, devido à falta de recursos destinados para esse fim, mas as pequenas formas de comunicação acontecem, por meio de materiais impressos, campanhas transversais como, por exemplo, a de 1º de dezembro. Em 2017 houve inúmeras tentativas de realizar campanhas interativas nos ônibus e metrô (TV minuto) no mês de julho, mas ainda não houve êxito. Foi solicitado

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novamente apoio da Secretaria de Saúde para realizar esse tipo de campanha, mas até o presente momento não temos um encaminhamento positivo. Há também uma proposta de colocar um Laço Amarelo gigante, símbolo da luta contra as Hepatites na área externa do prédio da Câmara de Vereadores, que tem mais de 10 andares, para dar maior visibilidade à temática.

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PROJETO BEM-ME-QUER 2. Enquanto os serviços especializados voltados para monoinfectados são mais ágeis, os serviços especializados em HIV e coinfectados apresentam problemas no preenchimento de planilhas, o que dificulta o diagnóstico e o acesso ao tratamento. O Programa Municipal de DST/Aids se comprometeu em orientar todos os serviços da Rede Municipal Especializada (RME) a preencher as planilhas, repetir os exames anualmente conforme protocolos. As medidas descritas acima foram adotadas? O preenchimento das planilhas melhorou. Houve três momentos de treinamento na RME com a temática de coinfecções. A cada dois meses acontece um encontro com o corpo clínico (médicos), para atualizações no tratamento de PVHA e Hepatites virais. Na 1ª. Jornada de Assistência do Programa Municipal foi amplamente divulgado para todo o corpo clínico de médicos a importância de solicitar exames conforme os protocolos clínicos que preconizam a realização das sorologias para Coinfecções uma vez ao ano. Contudo, mesmo diante de todos esses esforços para a resposta no cumprimento dos protocolos, a Coordenação do Programa de DST/Aids ressalta que nem todos os médicos observam as orientações, principalmente pelo volume de consultas diárias e, bom seria, se houvesse uma “ficha pronta” com todos os exames que precisam ser feitos. Assim, no início de cada ano, o médico direcionaria a solicitação automaticamente para cada paciente. O Programa de Hepatites Virais está fazendo uma nova avaliação do preenchimento das planilhas e em breve será apresentado o resultado. Haverá uma nova capacitação com as Coordenadorias Regionais de Saúde – CRS e Supervisões de Saúdes - SUVIS, para treinamento e preenchimento das planilhas. Também foi criado um grupo de trabalho formado por gerentes da RME para construção da Linha de Cuidados. Nesse grupo de trabalho foi ressaltada a importância da testagem para as coinfecções. A coordenação refere que quando se elabora juntos a “Linha de cuidados”, os gerentes também se comprometem com essa questão. A Coordenação do Programa de DST/Aids destaca a importância das ONGs fomentarem com os seus usuários sobre os protocolos para realização de exames e que eles sejam empoderados para solicitarem de seus médicos tais exames.

3. Os serviços especializados em hepatites virais são considerados suficientes, o maior desafio é conciliar critério para tratamento e disponibilidade das drogas em tempo devido. A oferta de medicamentos aumentou nesse período? A oferta de medicamentos continua num espaço de tempo de aproximadamente 3 meses de espera que não está sobre a governabilidade do Programa Municipal, uma vez que a farmácia de alto custo recebe o medicamento direto do Ministério da Saúde nominal ao paciente solicitante. Contudo, em nenhum momento o Programa de Hepatites deixou de mandar os processos dos pacientes com a solicitação da medicação, para que eles entrem na fila de espera e quando for feita a compra, a medicação seja disponibilizada com a máxima brevidade. Para o processo de solicitação das novas medicações para pacientes monoinfectados é necessário um dos seguintes exames: Elastografia, biópsia ou a fórmula matemática, este último é o mais usado, pois necessita de poucos dados dos pacientes para chegar ao coeficiente do agravo. O Município de São Paulo não tem mais o aparelho de Fibroscan para realizar Elastografia, nem parcerias para a realização dos exames, de forma que a falta deste exame não prejudica o acesso ao medicamento, nem para monoinfectados , nem para coinfectados. Claro que esse exame é importante para monitorar o grau de comprometimento do fígado, mas não para aquisição dos medicamentos. 4. O programa de hepatites trabalha com equipe reduzida e na maior parte dos casos quando um indivíduo evolui para óbito, atesta como causa mortis cirrose, câncer ou outras falências, mas não associa às hepatites, isso é uma falha do sistema SIM – Sistema de Informação de Mortalidade, mas que não está sob a governabilidade dos programas. Houve aumento no número de profissionais trabalhando no programa de hepatites? Não houve aumento no número de profissionais, pelo contrário, houve uma diminuição no quadro de Recursos Humanos por conta de aposentadoria e outros fatores e não houve reposição no quadro de RH, de forma que aumenta o número de casos e diminui o número de técnicos para atender a demanda. Hoje a equipe do Programa de Hepatites é muito reduzida para atender uma cidade com 12 milhões de habitantes. No entanto, em certa medida, é possível dar conta da demanda e ainda assim qualificar a resposta governamental. Primeira Reunião com o programa de São Paulo. Da esquerda para a direita: Drª Cristina Abatte, Maiara Martininghi, Drª Celia Regina Cicolo da Silva, José Roberto Pereira, Margarete Preto e Drª Rosana Del Bianco .

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Segunda Reunião com o programa de São Paulo. Da esquerda para a direita: Dr. Robson de Camargo, Drª Cristina Abatte, Drª. Celia Regina Cicolo da Silva, José Roberto Pereira, Margarete Preto e Sr. Celso Ricardo.

Houve melhoria no sistema de notificação de mortalidade?

Há algum tipo de ação direcionada para fazer com que a rede privada incorpore os sistemas de notificação?

O Programa não pôde afirmar se houve melhoria, pois não trabalha diretamente com as notificações do SIM - Sistema de Informação de Mortalidade.

Sim, há uma exigência para os Serviços privados, que é o número do SINAN – Sistema de Informação de Agravos de Notificação, para acesso a medicação. O médico do serviço privado entra no site do Programa de Hepatites Virais, preenche a ficha de notificação, salva e coloca o endereço do paciente, o Sistema identifica qual a Suvis - Supervisão de Vigilância em Saúde de referência e encaminha a ficha. A Suvis recebe a notificação, avalia e tem até 72 horas para reenviar a ficha com o número do Sinam. É um instrumento interno, mas funciona, e faz com que a rede privada incorpore os sistemas de notificação. Caso contrário, o SUS -Sistema Único de Saúde, não dispensa o medicamento para o usuário da rede privada. Se o paciente é coinfectado, no final da ficha tem um link que notifica o agravo do HIV também. 7. Os coinfetados HIV/HCV realmente tem sido priorizados conforme os protocolos preconizam, porém, nem sempre os remédios solicitados estão disponíveis. Para fazer valer a prioridade, os médicos devem prescrever o tratamento mesmo quando não estão disponíveis no momento. Quando um infectologista não prescreve o tratamento, porque não está disponível na farmácia, ele perde a oportunidade de colocar seu paciente na fila de espera do medicamento. O Programa Municipal informou que essa orientação será socializada com todos os gerentes da RME para que implantem essa norma. A RME foi orientada a prescrever o tratamento mesmo quando os remédios não estão disponíveis?

5. É preciso qualificar os sistemas de notificação de casos de hepatite e acredita-se que com o preenchimento adequado e compulsório das novas planilhas aumente sensivelmente o número de notificações. Houve qualificação destes sistemas? Se não, há previsão para melhoria? O programa de hepatites sempre realiza capacitações: a avaliação e os relatórios que são enviados para os serviços tornam-se um instrumento de monitoramento, mas não tem uma pessoa específica para notificação. A mesma pessoa atua para atender a recepção do serviço e outras atribuições. O programa de Hepatites Virais tinha um número de notificados, mas o Programa de DST/Aids tinha outro número, bem maior. Os pacientes que já tinham acabado o tratamento, ou havia sido transferido para outro Serviço ou chegado ao óbito, continuavam no mesmo banco de dados do PM de DST/AIDS, e os números não batiam com os números do Programa de Hepatites. O Sistema do Programa de Aids era passivo/cumulativo, só recebiam informações, e o Sistema do Programa de Hepatites era ativo, recebia e processava as informações. Com isso o PM DST/Aids, à partir do ano passado, começou um grande mutirão de limpeza e atualização do seu banco de dados e já se percebe que a maioria era duplicidade. Agora os dados do PM DST/Aids estão bastante alinhados com o do PM HV, assim as informações se tornaram mais precisas e fidedignas com a realidade. 6. A rede pública tem baixíssimo índice de subnotificações porque os sistemas são compulsórios. O grande desafio é a rede privada que não notifica e uma importante parte da população faz tratamento na rede particular. Os sistemas de notificação têm se aperfeiçoado ao longo do tempo, em especial na rede pública, mas existem grandes problemas de incorporá-lo na rede privada.

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Sim, a RME está orientada a prescrever o tratamento mesmo quando os remédios não estão disponíveis para que quando o Ministério da Saúde enviar os lotes com as drogas, os pacientes coinfectados já tenham enviado todo o processo de solicitação e já estejam com seus nomes na lista de espera. “Agora é só partir para a Eliminação das Hepatites até 2030, conclui as Coordenadoras dos Programas de DST/Aids e de Hepatites Virais”.

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Município de Sorocaba 02 de fevereiro de 2018. Reunião com o Programa de DST/Aids e Hepatites Virais de Sorocaba Presentes: Ísis Câmara Barros Teixeira Coordenação do PM Priscila Dordello Coordenação do SAE José Roberto Pereira Presidente PBMQ Margarete Preto Coordenação Técnica PBMQ.

Vista da cidade de Sorocaba

1. O município de Sorocaba não desenvolve grandes campanhas por serem de elevado custo, contudo desenvolvem campanhas pontuais que abrangem toda a cidade e região. Nesse período, de agosto de 2017 até agora, houve um aumento na abrangência das campanhas? Há previsão de ampliação? A Campanha Fique Sabendo, a distribuição de insumos, continua da mesma forma, porém há outras campanhas complementares como, por exemplo, a participação na Marcha Trans com distribuição de insumos; Campanhas em casa de profissionais do sexo, travestis e transsexuais que moram e trabalham no mesmo local, com uma média de 30 pessoas, entre elas algumas PVHA (Pessoa Vivendo com HIV/Aids). Essa última população, não realiza testagem no SAME devido a sua identidade de gênero e por trabalhar à noite e dormir durante o dia. Por esta razão estão pactuando a testagem e assistência multidisciplinar in loco. O Programa também mantém parceria com a ONG Pode Crer, de redução de danos, com abordagem aos usuários, prevenção às IST/Aids/HV, que juntos desenvolvem uma importante estratégia de disponibilização de Kit de redução de danos, inclusive com a inclusão da paçoquinha, doce de amendoim, com alto teor de glicose e carboidratos, que reduz de forma rápida o efeito da droga, auxiliando sensivelmente na capacidade de ajuizamento do usuário sob efeito de drogas. Essa estratégia está prevista na Programação Anual de Metas. Outra importante estratégia é desenvolvida pela Infectologista Drª Vilma Carmona, que implantou o Projeto DROPIM, uma casa de passagem para morador de rua, local onde é realizado o teste de Fluído Oral e pontualmente oferecido testes para HCV. Foi produzido um material direcionado para prevenção e tratamento da Hepatite C, esse insumo tem sido bastante dispensado para os munícipes de Sorocaba, de forma a auxiliar no acesso a informações sobre HCV.

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2. Não existe fila de espera no município, contudo, o que pode retardar de forma importante o tratamento é a disponibilidade de exames exigidos para montar o processo de solicitação das drogas. Por exemplo, o exame de eletrocardiograma, que faz parte do protocolo, tem demorado cerca de 90 dias para conseguir vaga, o que atrasa todo o processo. Os usuários também relataram dificuldade na realização dos exames, o que dificulta a realização do tratamento. Houve alteração no tempo médio de espera para a realização dos exames exigidos no protocolo? O tempo de exames não reduziu porque a demanda é crescente, atrelado a um quadro de RH (Recursos Humanos) diminuído por diversas questões: aposentadoria, licença médica, exoneração, etc., e não há reposição do quadro. Foi envidado esforço para conseguir para o Serviço um aparelho de eletrocardiograma com laudo, mesmo não tendo êxito nessa demanda, conseguiu-se uma parceria pioneira e bastante inovadora para realizar o Tele-eletrocardiograma (tele-ECG): um exame cardiológico, que antes levava até 15 dias para ficar pronto e agora é expedido em no máximo 5 minutos. O aparelho é diretamente ligado a uma Central de Plantão Cardiológica no Hospital de São Paulo, que utiliza sinal de telefone celular para avaliação de emergência, em casos de doenças do coração, como taquicardia, infartos ou arritmia. Os dados do paciente são encaminhados a um cardiologista de plantão, que fica no Dante Pazzanese, na capital paulista. Posteriormente, é emitido o laudo com as seguintes informações: idade, peso, altura, medicação e quadro clínico. Com posse desses dados, o cardiologista responsável agiliza o atendimento de emergência e avaliações cirúrgicas. Essa nova estratégia tem dado celeridade nos processos de solicitação de medicamentos para pacientes com Hepatite C. O município não tem Fibroscan, mas no processo de aquisição de medicamentos para tratamento da HCV não é mais solicitado elastografia. Já os exames de carga viral e genotipagem são realizados sem problemas.

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3. É preciso qualificar os sistemas de notificação de casos de hepatite e acredita-se que com o preenchimento adequado e compulsório das novas planilhas aumente sensivelmente o número de notificações. Houve qualificação destes sistemas? Se não, há previsão para melhoria? O Sistema de notificação continua o mesmo, mas o Sistema local do CTA (Centro de Testagem e Aconselhamento) é muito dinâmico, pois o laboratório notifica o novo caso e já encaminha para a médica no mesmo dia da coleta para fazer avaliação do paciente e agendar o PCR e outros exames. Os grandes laboratórios privados encaminham os dados de notificação, a ficha preenchida é uma cópia das informações alimentadas no Sistema, portanto não há dificuldades no preenchimento. O SAME (Serviço de Assistência Municipal Especializada) realiza neste momento um grande mutirão de “busca ativa”, direcionada à pacientes com pelo menos dois anos de ausência. Uma planilha é preenchida pelo médico com os exames e agravos de cada paciente e também notifica quando há abandono de tratamento. A mesma planilha é acessada online pela assistente social que preenche com suas informações e após análise começa a busca ativa através de telefonemas e visitas, sensibilizando o paciente para o retorno ao tratamento e oferecendo testes de HCV. 4. A rede pública tem baixíssimo índice de subnotificações porque os sistemas são compulsórios. O grande desafio é a rede privada que não notifica e uma importante parte da população faz tratamento na rede particular. Os sistemas de notificação tem se aperfeiçoado ao longo do tempo, em especial na rede pública, mas existem grandes problemas de incorporá-lo na rede privada. Há algum tipo de ação direcionada para fazer com que a rede privada incorpore os sistemas de notificação? Sim. O SAME disponibiliza as fichas para a rede privada preencher as informações de notificação, após o preenchimento é lançado no Sistema, e na notificação é gerado um número que é exigido pela farmácia de alto custo para solicitação do medicamento. Desta forma, não é possível pedir o remédio sem a devida notificação, atrelando desta forma a notificação ao tratamento e, consequentemente, melhorando as informações epidemiológicas de HVC da região. 5. Os coinfetados HIV/HCV têm sido priorizados conforme os protocolos preconizam, pois o SAME funciona num mesmo espaço da Coordenação Municipal de HIV/Aids e HV, todo o esforço é envidado para que os usuários sejam atendidos rigorosamente conforme preconiza o novo PCDT (Protocolos Clínicos e Diretrizes Terapêuticas), mas alguns exames complementares são de difícil acesso e o SAME não tem governabilidade laboratorial para dar celeridade nesses casos, o que dificulta um pouco no processo de solicitação do tratamento.

Primeira reunião com o programa de Sorocaba: José Roberto Pereira, Nilson Pereira Dias, Priscila Dordello, Ísis Câmara Barros Teixeira e Lucila Lima

Alguma ação foi realizada para melhorar o acesso a estes exames complementares? Na primeira reunião do Projeto Bem-Me-Quer com o Programa Municipal de Sorocaba havia a necessidade de realizar Elastografia e não tinham acesso ao aparelho de Fibroscam. De lá para cá, não é mais exigido este exame, “pelo menos em Sorocaba”. Por outro lado foi ampliada a oferta de eletrocardiograma por meio do acesso ao Tele-eletrocardiograma. Ainda existe uma fila de espera para a realização de ultrassom de abdome total. Por vezes, os pacientes realizam por conta própria e isto ainda é um desafio para o Município, pois a prioridade é para solicitações obstetrícias e os pacientes de HCV entram na mesma fila. Além disso, também não há contrato de trabalho com funcionários técnicos habilitados para este fim. A informatização dos prontuários melhorou bastante o acesso aos exames digitais, agilizou o atendimento e reduziu o tempo de consulta, além de uma economia importante do ponto de vista financeiro. A coordenadora do Programa avalia que houve avanços importantes nesses últimos seis meses. Com a possibilidade de 90% de chance de cura com os novos tratamentos o Programa Municipal vai se empenhar para qualificar cada vez mais a resposta governamental ao combate ao HCV e reitera que: “Esse tipo de Reunião, junto com a Sociedade Civil é importante porque se compara a qualidade do atendimento, e o quanto o Serviço avançou, mais do que um monitoramento é a avaliação de resultados que com o volume de atribuições do dia-a-dia fica difícil parar para refletir e repensar a política”.

Segunda reunião com o programa de Sorocaba: Margarete Preto, José Roberto Pereira, Ísis Câmara Barros Teixeira e Priscila Dordello.

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Município de Santos 06 de Fevereiro de 2018. Reunião com o Programa de DST/Aids e Hepatites Virais de Santos Presentes: Drª Regina Lacerda Coordenação Programa de IST/Aids/HV Drª. Joseli Cardoso Coordenação do SAE José Roberto Pereira Presidente PBMQ Margarete Preto Coordenação Técnica PBMQ Vista da cidade de Santos 1. O município de Santos realizou campanhas do “Julho amarelo” com testagem para Hepatites Virais, mas há dois anos não realiza campanhas do “Fique Sabendo” com testagem para Hepatites Virais, por falta de recursos humanos. Houve um aumento na abrangência das campanhas? Há previsão de ampliação? A Campanha específica para Hepatites Virais como o “Julho Amarelo” permanece a mesma, com oferta de testes de Hepatite. No momento não é uma prioridade inserir teste de Hepatites Virais na Campanha “Fique Sabendo”, pois é direcionada para HIV. O Serviço dispõe de um CTA (Centro de Testagem e Aconselhamento) móvel, que realiza testagem para HIV e Hepatites Virais em ações externas. Neste momento um esforço coletivo está sendo realizado para mensurar quantos usuários são coinfectados (HIV/HCV). Acredita-se que em breve será possível obter esse resultado para identificar todos os pacientes coinfectados. Os protocolos para testagem anual de Hepatites Virais e Tuberculose estão sendo realizados e os exames repetidos, uma vez que em qualquer tempo o paciente de HIV pode ser infectado por Hepatites. A Campanha de carnaval terá diversas ações: Tenda na praia com agentes do CTA (Centro de Testagem e Aconselhamento); Ação nas quadras das escolas de samba; Carnabonde – realizada no Centro Histórico próximo do bondinho; Ação no Terminal Marítimo Concais – local de acesso à grandes navios de cruzeiros com turistas do mundo inteiro e embarcações comerciais. As ações serão para HIV/Aids, Hepatites Virais e Sífilis. 2. Os Serviços de Santos são suficientes para atender a demanda. Em cada município da baixada santista existe um Serviço de referência para atender as Hepatites Virais, porém os usuários que participaram da cartografia destacaram que os Serviços de outros municípios da região são muito precários.

02

O gargalo está no atendimento aos pacientes que necessitam fazer o monitoramento após o tratamento, pois os mesmos, após negativarem, precisam realizar tomografia e outros exames pertinentes ao monitoramento. Houve melhoria no monitoramento pós-tratamento? Os exames têm sido realizados pelos pacientes que já realizaram o tratamento? O município de Santos não tem governabilidade sobre outras cidades apesar de pessoas de outras cidades buscarem tratamento em Santos. No que se refere a Santos, o município está fazendo rigorosamente todo o monitoramento pós-tratamento, os exames de elastografia que tinha maior dificuldade estão sendo realizados em parceria com outro Laboratório, o que ajudou na redução das filas de espera. O Serviço também realiza o TFD (Tratamento Feito à Distância) quando o tratamento é fora do município. O Programa dispõe de meio de transporte para levar o paciente para São Paulo, ou dá a passagem para o próprio paciente ir sozinho. São pacientes candidatos ao transplante que fazem acompanhamento em hospitais de alta complexidade na capital (São Paulo). Em relação aos outros municípios, não sabe dizer como está o monitoramento pós-tratamento. 3. O município não tem os dados de óbito, ainda destaca que os casos são notificados como hepatocarcinoma e cirrose, dissociados da HCV. Houve ou há previsão qualificação destes sistemas? Não soube informar os dados dos óbitos, porque o P.M. não tem governabilidade sobre o sistema de notificação. 4. No município de Santos não existe nenhum indicador de subnotificação, mas refere que a dificuldade está na rede suplementar. A coordenação informou que quando assumiram o Programa de HV iniciou uma reorganização do banco de dados, mas ainda está em processo de atualização. Há algum tipo de ação direcionada para fazer com que a rede privada incorpore os sistemas de notificação? O processo de atualização do banco de dados foi concluído?

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Primeira reunião com o programa de Santos. Da esquerda para a direita: Drª. Joseli Cardoso, Dr. Jeová Fragoso, Margarete Preto, Nilson P. Dias, Drª Neide Gravato e Drª Regina Lacerda espera. Estes exames são realizados uma vez por mês através de parceria com OS (Organização Social). Em relação à compra do aparelho de Fibroscan, a Coordenadora informou que a ONG e o Conselho Municipal de Saúde estão acompanhando o caso. R: O Serviço de Vigilância epidemiológica é quem coleta esses dados dos laboratórios particulares. O processo de atualização do banco de dados já foi concluído. 5. O município já incorporou o novo PCDT (Protocolos Clínicos e Diretrizes Terapêuticas), mas um dos gargalos do Serviço é a realização da elastografia, que é feito em parcerias, sendo uma vez por mês em uma OS(Organização Social), e também no Sindicato dos petroleiros. Essa dificuldade para realizar o exame também foi relatada pelos pacientes que participaram da oficina de cartografia social. Foram disponibilizados para o Hospital Municipal de Santos, através de uma Emenda Parlamentar, recursos para a compra de um Fibroscan. A compra nunca foi feita, a justificativa apresentada pelo Hospital é que precisavam de um setor específico de atendimento às hepatites virais, com uma equipe adequada de hepatologista para o devido atendimento. Foi solucionada a questão da compra do aparelho e equipe especializada para o atendimento? Os exames continuam da mesma forma, apesar de que nesses seis meses houve uma diminuição significativa na fila de

6. Existem menos de 50 pacientes aguardando a nova medicação Sofosbuvir e Daclatasvir. Dos 20 participantes da oficina de cartografia social, todos com HCV, mais da metade ainda aguarda tratamento. O número de pacientes aguardando os medicamentos aumentou, diminuiu ou continua estável? A coordenadora não tinha essas informações, mas informa que não tem fila de espera e não há demanda reprimida no município de Santos. Ressalta que na oficina de cartografia participaram pacientes de outros municípios e que pode ser que nessas localidades haja uma maior morosidade no processo para aquisição do medicamento. No geral a Coordenação avalia que nesses últimos seis meses melhoraram tanto a Assistência como a Prevenção às hepatites virais, mas: “Nesse momento o maior desafio não são os insumos, exames ou os medicamentos, mas a falta de quadro de Recursos Humanos para atender a demanda e diminuir o tempo de espera dos pacientes, a exemplo de técnicos que se aposentam, e o quadro não é reposto. Com a ampliação da oferta de testagem e tratamento para HCV, aumenta o número de pacientes e diminui o número de profissionais para atendimento”.

Segunda reunião com o programa de Santos: Drª Regina Lacerda , José Roberto Pereira e Margarete Preto

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DADOS EPIDEMIOLÓGICOS HEPATITE C 2000 à 2016 - São Paulo, Santos e Sorocaba Os dados apresentados pelo boletim epidemiológico mostram um aumento significativo do número de casos de Hepatite C nos três municípios (São Paulo, Santos e Sorocaba) entre 2000 e 2007. Não necessariamente isso se deve ao aumento da epidemia e sim, provavelmente, ao aumento da oferta de testagem. De 2008 em diante houve uma tendência de queda até 2014, quando novamente observa-se uma nova tendência de aumento no número de casos. Esse aumento, provavelmente, também se explica por um possível aumento na oferta de testes, pois coincide com o período em que os novos medicamentos, mais eficazes, começam a ser disponibilizados no país. NÚMERO DE CASOS DE HEPATITE C POR GVE DE RESIDÊNCIA E ANO DE NOTIFICAÇÃO, MUNICÍPIOS DE SÃO PAULO, SANTOS E SOROCABA - 2000 À 2016 GVE de Residência

2000

São Paulo

-

2

104

648

1.009

1.312

1.679

2.146

2.189

2.134

Santos

1

1

13

66

170

161

264

295

308

289

Sorocaba

11

1

44

91

108

121

91

116

137

131

147

2001

2002

2003

2004

2005

2006

2007

2008

2009

2010

2011

2012

2013

2014

2015

2016

1.725

1.776

1.868

1.558

1.353

1.805

2.283

232

386

376

315

270

368

440

173

165

155

136

172

372

2500

2000

1500

São Paulo Santos

1000

Sorocaba

500

2016

2015

2014

2013

2012

2011

2010

2009

2008

2007

2006

2005

2004

2003

2002

2001

2000

0

GVE = Grupo de Vigilância Epidemiológica. Hepatite C = HCV-RNA detectado - item 46 da ficha de investigação (Boletim Epid. de Hepatites Virais - MS). Fonte: Sinan CVE

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NÚMERO DE CASOS DE HEPATITE C POR DRS DE RESIDÊNCIA E ANO DE NOTIFICAÇÃO, ESTADO DE SÃO PAULO - 2000 A 2016 DRS de Residência Baixada Santista Grande São Paulo Sorocaba

2000

2001

2002

2003

2004

2005

2006

2007

2008

2009

2010

2011

2012

2013

2014

2015

2016

1

1

13

66

170

161

264

295

308

289

232

386

376

315

270

368

440

1

10

190

831

1.541

2.128

2.506

3.319

3.338

3.129

2.659

2.890

3.002

2.586

2.070

2.877

3.726

11

2

45

93

110

136

104

127

143

136

149

187

175

170

157

202

402

4000 3500 3000 2500

Baixada Santista

2000

Grande São Paulo

1500

Sorocaba

1000 500 0

2000 2002 2004 2006 2008 2010 2012 2014 2016

DRS = Departamento Regional de Saúde. Hepatite C = HCV-RNA detectado - item 46 da ficha de investigação (Boletim Epid. de Hepatites Virais - MS). Fonte: Sinan CVE

TAXA DE DETECÇÃO TD DE HEPATITE C POR DEPARTAMENTO REGIONAL DE SAÚDE DRS DE RESIDÊNCIA, SOROCABA, GRANDE SÃO PAULO E BAIXADA SANTISTA, 2009 E 2014* TD/ 100.000 hab.

A Taxa de detecção de Hepatite C indica que a Baixada Santista e a Grande São Paulo, em 2009, apresentavam números semelhantes: 16,7 e 15,9/ 100.000 hab. respectivamente. Sorocaba, por sua vez, apresentava em 2009, valor bem abaixo: 6,1/ 100.000 hab. Em 2014, as regiões de Santos e Sorocaba mantêm praticamente as mesmas taxas enquanto que a região metropolitana de São Paulo apresenta queda significativa: de 15,9 para 8,9/ 100.000 hab.

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Sorocaba

2014

Grande São Paulo

2009

Baixada Santista

0

5

10

15

*Dados provisórios até 04/05/2015, sujeitos a correção. Fonte: Sinan CVE; Pop SEADE

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DISTRIBUIÇÃO PORCENTUAL DAS PROVÁVEIS FONTES/ MECANISMOS DE TRANSMISSÃO DEFINIDOS, DOS CASOS DE HEPATITE C  ESTADO DE SÃO PAULO  2000 A 2015* O gráfico ao lado mostra que o compartilhamento de utensílios para o uso drogas é a principal forma de transmissão do vírus da Hepatite C no Estado de São Paulo, com 34% dos casos. Contudo, a transfusão1 de sangue (22%) e a via sexual (18%) apresentam-se como importantes formas de transmissão.

Sexual 22%

1%

1

O percentual elevado de transmissão por transfusão explica-se por casos de pessoas que foram testadas após o ano 2000, mas que foram infectadas antes de 1993, quando o sangue não era testado.

2%

Hemodiálise

18%

0%

Drogas Domiciliar

5%

Acid. Trab. 34%

12%

Outros Trat. Dentário

4%

Trat. Cirurg. Trat. Cir/Dent

1% 1%

Vertical Transfusional

*Dados provisórios até 04/05/2015, sujeitos a correção. Fonte: Sinan CVE

ARTICULAÇÃO E CAMPANHA 29/06/2017 - Betinho e Margarete representaram o PBMQ na Mesa Assistência em HIV e HCV do 12º Encontro Estadual de ONGs/Aids de São Paulo (EEONG). Na ocasião foi realizada a divulgação da Capacitação em Hepatites Virais para ativistas, governo e lideranças comunitárias participantes do evento.

O Projeto Bem-Me-Quer aderiu à campanha JULHO AMARELO para combater a hepatite no Brasil, com disseminação nas redes sociais e no site da ONG.

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ATIVISMO INTERNACIONAL O Projeto Bem-Me-Quer por meio de seus ativistas, Betinho, Margarete e Alexandre, participou do Encontro Latino Americano de Ativistas, que ocorreu em 31/10/2017. O Evento foi realizado com o objetivo de reduzir os preços dos medicamentos da Hepatite C. A ação foi apoiada pela Coalition Plus e ativistas das Américas, Europa e Ásia. A Gilead detentora da patente já lucrou mais de 50 bilhões de dolares e continua cobrando cerca de R$ 12.000,00 o tratamento por pessoa no Brasil. Os Direitos Humanos não podem ficar refém dos lucros exorbitantes da indústria farmacêutica.

Manifestação realizada em frente ao escritório da Gilead em São Paulo contra os preços abusivos praticado pelo laboratório pelos medicamentos para tratamento da Hepatite C.

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CONGRESSOS HEPAIDS 2017 Em setembro de 2017 foi realizado em Curitiba, Paraná, o 11º CONGRESSO DE HIV/AIDS e 4º CONGRESSO DE HEPATITES VIRAIS. O Projeto Bem-Me-Quer teve importante participação no evento com dois profissionais realizando apresentação oral: Alexandre Viola com o Projeto Cartografando a qualidade dos serviços de IST/Aids, em parceria com o FOAESP, e Margarete Preto com o Projeto Madrugada na Favela com Saúde na Balada.

Outra atividade importante no congresso foi a Conferência sobre Hepatite C no Brasil e no Mundo, com a participação do Dr. Jordan Feld (Canadá) e da Dra. Cassia M. Correa (Brasil). Na conferência foram discutidos os inúmeros desafios para a eliminação da hepatite C no Brasil, entre eles: ampliação da cobertura do diagnóstico, redução dos preços dos medicamentos mais eficazes, melhora dos sistemas de notificação, desenvolvimento de estratégias de prevenção mais amplas e eficazes.

Como evento satélite do congresso, ocorreu o Simpósio dos "10 anos da Licença Compulsória do Efavirenz" realizado pela ABIA com a participação ex-ministro da Saúde José Gomes Temporão, Renata Reis do GTPI, Jorge Beloqui do GIV e o vice-presidente da Fio Cruz, José Beniz.

Além da apresentação dos trabalhos,os representantes do Projeto Bem-Me-Quer participaram da Reunião da Comissão de Articulação com Movimentos Sociais em HIV/Aids e Hepatites Virais (CAMS) com a Dra. Adele Benzaken, Coordenadora do Departamento de IST/ Aids/HV, Dr. Renato Girade, Diretor do Departamento de Vigilância da ISTS, e com a Mariana Baga, Diretora da UNESCO. A Participação da sociedade civil na construção do próximo edital é de suma importância para contemplar as necessidades das ONGs.

No simpósio discutiu-se muito sobre o alto custo dos medicamentos, lucros exorbitantes dos laboratórios e estratégias para propor quebra de patentes em situações em que a vida humana estiver ameaçada. Um dos pontos altos do debate foi o esforço para conseguir o licenciamento compulsório do Sofosbuvir que combate a Hepatite C.

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World Hepatitis Summit 2017 O Projeto Bem-Me-Quer participou do World Hepatitis Summit 2017, que aconteceu em novembro de 2017 em São Paulo, com dois delegados: Betinho Pereira e Margarete Preto. Participaram do evento: representantes de Governo, International Hepatitis Society, Sociedade Civil, Coalition Plus, Organização Mundial da Saúde e da UNITAID, que é uma importante agência de cooperação com ações em mais de 120 países. Um esforço global pela eliminação da doença no planeta até 2030.

XII ENONG de Hepatites Virais Ainda em novembro de 2017 o Projeto Bem- Me-Quer, representado por Margarete Preto, participou XII ENONG de Hepatites Virais em Brasília. Estavam presentes na mesa de abertura: a diretora do Departamento de IST/Aids/HV Dra. Adele Benzaken; o Gerente de IST/AIDS do Distrito federal Dr. Sérgio D'Ávila; o Deputado Federal e Coordenador da Frente Parlamentar mista de Hepatites Virais Dr. Marcos Reategui; os representantes da MBVH Neide Barros e Arair Azambuja; representante dos Transplantados Sr. Jeová Fragoso e representando a AIGA a Sra. Ana Schimidt.

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GEORREFERENCIAMENTO ONLINE Todas as informações do “Projeto Por Um Brasil Sem Hepatites!” encontram-se disponíveis em mapa online. Foi utilizada a ferramenta My Maps do Google para georreferenciar as informações. No mapa é possível acessar os relatórios produzidos durante o projeto, os relatos dos usuários feitos nas oficinas de cartografia social, o cronograma de atividades, material gráfico e audiovisual , artigos científicos sobre a Hepatite C e outras informações. Os textos estão disponíveis em inglês e português. O mapa pode ser acessado através do link:

bit.ly/2E1TEMt

INOVAÇÃO EM CONTROLE SOCIAL Em novembro de 2015 iniciamos no Projeto Bem-Me-Quer, em parceria com o Fórum de Ongs Aids do Estado de São Paulo, o Projeto “Cartografando a Qualidade dos Serviços em IST/AIDS do Município de São Paulo”. Este foi um projeto inovador, pois nos permitiu avaliar os serviços à partir do olhar dos próprios usuários, utilizando duas importantes ferramentas para o Controle Social: a Cartografia Social e o Georreferenciamento. A partir de então, passamos a utilizar estas ferramentas em outros projetos desenvolvidos pela ONG. No “Madrugada na Favela com Saúde na Balada”, projeto de prevenção às IST/AIDS direcionado para a população jovem que faz uso de álcool e outras drogas, utilizamos o Georreferenciamento para mapear os locais onde as ações iriam ser realizadas e também para que os agentes de campo fizessem os relatórios online, alimentando o mapa com as informações das ações realizadas, como por exemplo: insumos distribuídos, dificuldades encontradas, perfil e número de pessoas acessadas, fotos, etc. Desta forma, a coordenação do projeto e os parceiros puderam acompanhar a distância o desenvolvimento do projeto. Além disso, como as ações eram realizadas em lugares de difícil acesso, a ferramenta permitiu traçar um roteiro destes locais de alta vulnerabilidade para ações e projetos futuros.

No Projeto “Por um Brasil sem Hepatites!”, as duas ferramentas, Cartografia Social e Georreferenciamento, foram de suma importância. Realizamos oficinas de Cartografia Social com os pacientes infectados com o HCV dos municípios analisados para, a partir de suas experiências, identificar as dificuldades de acesso à testagem, exames e tratamento. Com as informações fornecidas pelos pacientes, associadas às informações dadas pela coordenação dos Programas Municipais de DST/Aids e Hepatites Virais, pudemos traçar um panorama mais amplo da resposta destes municípios à epidemia da Hepatite C. Todas as informações do projeto foram disponibilizadas em plataforma online: capacitações, oficinas, reuniões, relatórios, material audiovisual e gráfico, artigos científicos, etc. A ferramenta permitiu que os parceiros, inclusive internacionais, pudessem acompanhar em tempo real o desenvolvimento do projeto e também colaborou para a disseminação de informações relevantes sobre o combate às hepatites no Brasil, em especial a do tipo C. Concluímos que a Cartografia Social e o Georreferenciamento são importantes ferramentas para as Organizações da Sociedade Civil que atuam no Controle Social nas áreas do HCV, HIV e outras, pois, além facilitar o compartilhamento e disseminação das informações, considera importante a visão de quem mais importa quando falamos em saúde pública: os usuários dos serviços. Alexandre Viola Cientista Social

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AUDIOVISUAL Em dezembro de 2017, o Projeto Bem-Me-Quer, em parceria com Coalition Plus da França, lançou o vídeo em português com legendas em inglês: Por Um Mundo Sem Hepatite! (For The World Without Hepatitis!). O vídeo, que tem o objetivo de orientar, de forma universal, sobre prevenção e tratamento da Hepatite C, tem sido amplamente divulgado através da redes sociais e já possui cerca de 120.000 visualizações no Youtube e Facebook.

O vídeo pode ser visualizado através do link:

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youtu.be/lDIAoE0pXU8

PROJETO POR UM BRASIL SEM HEPATITES!


PROJETO BEM-ME-QUER

PARCERIA INTERNACIONAL A primeira reunião entre o Projeto Bem-Me-Quer e a Coalition Plus ocorreu em 17 de fevereiro de 2017. A reunião teve por objetivo apresentar as ações desenvolvidas pelo PBMQ e estabelecer possível parceria, que viria ser concretizada alguns meses depois. Kolia, Valentine e Jean Baptist foram os representantes da agência francesa e Bosco fez a tradução simultânea entre o português e francês, facilitando o diálogo. Foi o primeiro passo para o estabelecimento desta importante parceria que possibilitou a realização do Projeto Por um Brasil sem Hepatites! Nos dias 22 e 23 de julho em Paris, França, o Projeto Bem-Me-Quer, representado por Betinho Pereira, participou da 4ª Conferência Internacional de HIV/Hepatites Virais e Coinfecção, organizado pela IAS. O evento apresentou dados epidemiológicos mundiais, novos tratamentos, preconceito, a ambiciosa meta da OMS de eliminar o vírus da Hepatite até 2030 e outros relevantes temas. Paralelamente ao evento, houve uma extensa reunião com a Coalition Plus e parceiros de vários países para ampliar as estratégias de combate às hepatites em países em desenvolvimento, principalmente com a ampliação do acesso à testagem e tratamento.

A missão francesa da Coalition Plus, representada por Maria, Valentina, Daniel e Rosa, visitou novamente o Projeto Bem-Me-Quer em 30 de janeiro de 2018, quase um ano após o primeiro encontro. Numa extensa agenda que durou o dia todo foram apresentados os resultados obtidos com o projeto de combate as hepatites em 2017 e as possíveis parcerias a serem estabelecidas em 2018. O monitoramento foi importante para avaliar as estratégias e o impacto delas no acesso ao tratamento.

PROJETO POR UM BRASIL SEM HEPATITES! COALITION PLUS

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PROJETO BEM-ME-QUER

INSTITUCIONAL O Projeto Bem-Me-Quer, fundado em 1º de dezembro de 1996, pela missionária Irlandesa Sarah Helena Regan, (in memoriam) e a comunidade de Perus, noroeste da cidade de São Paulo, é uma entidade civil, de caráter filantrópico de proteção às pessoas vivendo com HIV/Aids, hepatites virais, seus familiares e a comunidade que vive em situação de vulnerabilidade social. O projeto atua nas áreas de assistência social, educação e prevenção, visitas domiciliares, adesão, apoio terapêutico, geração de renda e entretenimento. Desenvolve ações de combate à exclusão e a discriminação para o resgate da autoestima e da dignidade da pessoa humana, criando condições para a promoção do indivíduo, reinserção social e o exercício da cidadania. Exerce importante função no Controle Social e colabora para o bom desempenho das atribuições dos serviços públicos junto à comunidade. Mantém parceria com Agências de Cooperação, Governos e Comunidade, para superação da miséria e promoção dos Direitos Humanos. Embora destituído de vinculação religiosa em seus estatutos, o PBMQ pauta suas ações na perspectiva cristã de solidariedade, acolhida e serviço. UTILIDADE PÚBLICA ESTADUAL LEI Nº 15.970, DE 27 DE OUTUBRO DE 2015

(11) 3917-1513

UTILIDADE PÚBLICA MUNICIPAL DECRETO Nº 56.151, DE 1º DE JUNHO DE 2015

R. Dr. João Rodrigues de Abreu, 352 – Perus – São Paulo/SP CEP: 05202-090

bemmequer@bemmequer.org.br

AGRADECIMENTOS Essa revista foi elaborada pelo PROJETO BEM-ME-QUER, por meio do projeto “Por Um Brasil Sem Hepatites”, com o imprescindível apoio da COALITION PLUS E UNITAID. Parceiros

Equipe Técnica

Programa Municipal de DST/Aids São Paulo

Alexandre Viola – Produção e Pesquisa

Programa Municipal de Hepatites Virais - São Paulo

Nilson Pereira Dias – Auxiliar Administrativo

Programa Municipal de DST/Aids e Hepatites Virais - Sorocaba

Margarete Preto – Articulação Técnica José Roberto Pereira – Articulação Política

Programa Municipal de DST/Aids e Hepatites Virais - Santos

Produção

GEPASO – Sorocaba

Alexandre Viola – Criação e Arte

Grupo Esperança – Santos

Margarete Preto– Produção de Conteúdo/ Revisão Final

UAEM – Rio de Janeiro GIV – São Paulo FOAESP – São Paulo COALITION PLUS – Paris

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Maria L. Romualdo – Assessoria Administrativa

José Roberto Pereira – Produção de Conteúdo / Revisão Final Convert Publicidade – Finalização e Impressão Tiragem – 2000 unidades

PROJETO POR UM BRASIL SEM HEPATITES!


REALIZAÇÃO

21 ANOS

APOIO

Por Um Brasil Sem Hepatites!  

Desde julho de 2017 o Projeto Bem-Me-Quer (PBMQ) vem desenvolvendo ações de advocacy, controle social e educação e prevenção, no âmbito das...

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Desde julho de 2017 o Projeto Bem-Me-Quer (PBMQ) vem desenvolvendo ações de advocacy, controle social e educação e prevenção, no âmbito das...

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