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la plaqueta 2009 - número 5

REVISTA INFORMATIVA DE ALCLES

EJEMPLAR GRATUITO


sumario FELICITACIÓN

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CAMINANTE NO HAY CAMINO

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EDITORIAL

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ALCLES UN POCO DE HISTORIA

6-7

DRA. M.ª JESÚS MORO

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REDMO

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DR. FERNANDO RAMOS

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A.E.C.C.

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FEDERACIÓN ESPAÑOLA DE DONANTES DE SANGRE

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ASOCIACIÓN LEONESA DE HEMOFILIA

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RINCÓN MÉDICO

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TROMBOSIS Y ESTADOS DE HIPERCOAGULABILIDAD

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PISO DE ACOGIDA: PRIMER USUARIO

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ASPECTOS SOCIALES DE LAS ENFERMEDADES DE LA SANGRE

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15 ANIVERSARIO 1 1 9 4 - 2 0 0 9

IMPACTO DE LA INMIGRACIÓN EN LA CONSULTA DE HEMATOLOGÍA 18 VOLUNTARIADO

19

SENSIBILIDAD SOCIAL EN LA COMUNIDAD EDUCATIVA

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UN CANTO A LA ESPERANZA

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BIBLIOTERAPIA: NIÑOS, LIBROS Y HOSPITALES

22-23

CUANDO UN NIÑO ENFERMA

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SEMANA INTERNACIONAL DE LA LEUCEMIA EN LEÓN

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ENCUENTRO REGIONAL DE ASOCIACIONES

26

II CERTAMEN DE POESÍA ALCLES

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VOLUNTARIOTERAPIA

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COLABORADORES

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PRÓXIMAS ACTIVIDADES

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QUEDA PROHIBIDO

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COORDINA: M.ª Nieves Gutiérrez Aranda EQUIPO DE REDACCIÓN: Junta Directiva y Técnicos de ALCLES EDITA: ALCLES Julio del Campo, 4 - 2.º Dcha. 24002 León Teléfono y Fax: 987 24 22 11 www.alcles.org - E-mail: información@alcles.org PORTADA: Lolo CONTRAPORTADA: Ángel Puente (Gelo) EJEMPLAR GRATUITO Las colaboraciones firmadas expresan exclusivamente la opnión de sus autores. ALCLES no se hace responsable de las opiniones y comentarios realizados por sus colaboradores. De. Legal: LE-911-2003 Imprime: Printed 2000

s o m a t s ¡E ! o d a l u at


Especial o rsari 15 Anive

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CAMINANTE NO HAY CAMINO… Cuando echo la vista atrás, y veo el camino que hemos recorrido a lo largo de estos años hasta llegar donde estamos, me pregunto: ¿ha merecido la pena? “Ayudar a los demás a resolver los problemas derivados de una enfermedad grave”. Con el fin de intentar dar respuestas, buscar recursos, estimular a las Administraciones correspondientes para que se diesen cuenta de que necesitábamos mejorar en la atención sanitaria, y también para paliar las carencias asistenciales; un grupo de personas como tú, hace 15 años, tomaron la decisión de constituir A.L.C.L.E.S. Hoy, estoy convencido de ello. Nuestra Asociación, sigue viva después de estos años gracias a la aportación de personas anónimas, empresas e instituciones, que han permitido realizar los proyectos. Y sobre todo, sigue viva gracias al compromiso y el ánimo de aquellas personas que forman en la actualidad la Junta Directiva, Profesionales, Voluntarios y Personal Sanitario que se dedican en cuerpo y alma; para hacer llegar la información y los recursos necesarios a los enfermos y a sus familias. Recuerdo con cariño a aquellos que no pudieron seguir por diversas causas, y que todos tenemos en nuestra memoria. Sin embargo, tenemos mucho camino por delante; nos queda la ilusión por un futuro mejor, con nuevos retos, con nuevos amigos… “juntos podemos realizar este camino”. ¡BIENVENIDOS!

Víctor M. López Primer Presidente de ALCLES 4


EDITORIAL 15 Años , S E L C L A de un poco a i r o t s i h de

Especial o rsari 15 Anive

Q

os lectores:

En este número especial de nuestra revista informativa La Plaqueta “Quince Aniversario de ALCLES”, queremos hacer un poco de historia y un homenaje a las personas que han contribuido con su generosidad, su trabajo y dedicación al desarrollo de los objetivos marcados. Hace quince años un grupo de personas afectadas por la enfermedad, familiares y simpatizantes, iniciamos en León, la Asociación de Lucha contra la Leucemia y Enfermedades de la Sangre “ALCLES”. El objetivo principal siempre ha sido ayudar al enfermo y su familia en aquellas necesidades en que la Administración no llega. Ofrecer una mano amiga que sabe lo que es vivir esos difíciles momentos y luchar para superarlos. Colaborar con el Servicio de Hematología y Hemoterapia, en la demanda y reivindicación para León de los servicios que faciliten a los pacientes un tratamiento integral, sin tener que salir fuera de la provincia. Quince años pueden considerarse muchos, o pocos, según las circunstancias vividas. Para las personas que formamos parte de ALCLES, estos años, no han sido fáciles, pero sí, muy intensos; de lucha y esperanza, de sonrisas y lágrimas, de ánimo… y desánimo, de ilusión, de logros… de generosidad de muchas personas… Mi recuerdo y agradecimiento para todas las personas que iniciamos ALCLES y formamos la primera Junta Directiva, a las que han formado parte en este largo camino hasta la actual Junta. Al Servicio de Hematología y Hemoterapia, a los profesionales que nos han brindado su ayuda desinteresada y que siguen apoyando nuestra Asociación, a los asociados y las personas que han formado y forman parte del Voluntariado, al personal técnico, motor de ALCLES, porque van mucho mas allá de sus responsabilidades y de su jornada laboral. A mi familia, que siempre me ha apoyado en estos quince años, sin quejarse del tiempo que les he robado, a los amigos y amigas que siempre están ahí, dispuestos a colaborar cuando les necesitamos. A entidades, organismos y medios de comunicación. Y a todas las personas que con su generosidad, hacen que desde ALCLES podamos seguir trabajando y ampliando nuestros servicios de ayuda al paciente y su familia, que faciliten un poco las difíciles etapas de estas enfermedades. Nuestro especial recuerdo para los que ya no están entre nosotros, pero que siempre, seguirán en nuestros corazones. Por último, animar a la renovación, necesitamos personas que se impliquen, sabia nueva para unirse a nuestro proyecto y que sigan el camino iniciado, para que ALCLES continúe… siempre que alguien nos necesite.

M.ª Nieves Gutiérrez Aranda Presidenta de ALCLES

Muchas gracias y un afectuoso saludo a todas las personas que han hecho y hacen posible que este proyecto de vida que es ALCLES, siga adelante. Para finalizar, me gustaría despedirme con unas frases de Mario Benedetti, que definen nuestro sentir.

ME GUSTA LA GENTE Me gusta la gente que vibra, que no hay que empujarla, que no hay que decirle que haga las cosas, sino que sabe lo que hay que hacer y lo hace. La gente que busca soluciones. La gente que lucha contra las adversidades. La gente que cultiva sus sueños, hasta que esos sueños se apoderan de su propia realidad. Me gusta la gente con buen ánimo, dando lo mejor de sí, regalando sonrisas, ofreciendo sus manos, que ayuu dan generosamente, sin esperar nada a cambio. La sensibilidad, el coraje, la solidaridad, la bondad, el respeto, la alegría y el amor por los demás. GRACIAS, POR SER DE ESA GENTE Mario Benedetti (Resumido) 5


ALCLES, La AsociaciĂłn de Lucha Contra la Leucemia y Enfermedades de la Sangre de LeĂłn, nace en enero de 1994, formada por enfermos, familiares y personas sensibilizadas por la problemĂĄtica existente en estas enfermedades, la asociaciĂłn era entonces uno de los escasos recursos con los que contaban los afectados de LeĂłn y su provincia, siendo pionera en la atenciĂłn de sus demandas. Desde nuestra experiencia, intentamos trasmitir a las familias el apoyo, el ĂĄnimo y el calor humano, para ayudar a sobrellevar y a superar los momentos mĂĄs difĂ­ciles, pero no era suďŹ ciente. Las repercusiones fĂ­sicas, psicolĂłgicas y sociales, precisan de una actuaciĂłn que, junto con la sanitaria, dote de estrategias al enfermo y su familia. Por lo que despuĂŠs de varias reuniones y la toma de contacto con ASCOL de Salamanca, un grupo de personas decidimos constituirnos en asociaciĂłn, ALCLES LeĂłn.

PRIMERA SEDE SOCIAL Y POSTERIORES La primera sede social de ALCLES se ubicĂł en la calle Julio del Campo, N.Âş 3- 3.Âş Dcha. Posteriormente a primeros de 2006, nos trasladamos al N.Âş 4 de la misma calle y en septiembre de 2007, con motivo de la autorizaciĂłn para LeĂłn, de la nueva Unidad de Trasplante de MĂŠdula, pasamos al segundo piso del mismo n.Âş, donde el 23 DE ENERO DE 2008, INAUGURAMOS NUEVA SEDE Y PISO DE ACOGIDA, para familiares y enfermos que precisen trasladarse a LeĂłn para su tratamiento.

PRINCIPALES ACTIVIDADES DE ALCLES

FUNDACIĂ“N DE ALCLES EN LEĂ“N El 19 de enero de 1994, la primera Junta Directiva estaba formada por los socios fundadores: Presidente: VĂ­ctor LĂłpez GonzĂĄlez Vicepresidenta: M.ÂŞ Nieves GutiĂŠrrez Aranda Secretaria: ConcepciĂłn Pastor Bermejo Tesorera: Rosa CĂĄmpelo Ă lvarez Vocal: Manuel de Castro GonzĂĄlez Vocal: Rosa IvĂĄn SĂĄnchez Vocal: Ă ngeles Pastor Bermejo Vocal: Pilar Yanguas Loredo Desde su inicio, contamos en todo momento con la inestimable ayuda de dos profesionales asesores, que siempre han colaborado con ALCLES. Asesor MĂŠdico: Dr. Fernando Ramos Ortega Trabajadora Social: M.ÂŞ Consuelo RodrĂ­guez Gordo.

Los proyectos de ALCLES han ido avanzando progresivamente a la par que el Servicio de HematologĂ­a del Hospital, con el que colaboramos activamente y adaptĂĄndose a las necesidades y demandas de cada momento de los pacientes y sus familias, intentando mejorar en lo posible, su calidad de vida. AsĂ­, desde el apoyo inicial de las personas voluntarias, se incorpora el apoyo social y psicolĂłgico, por lo que a lo largo de estos aĂąos se han desarrollado y se ha especializado mĂĄs la atenciĂłn y los servicios de nuestra asociaciĂłn. Con este ďŹ n realizamos diferentes proyectos y actividades, asociados a beneďŹ ciar a los pacientes hematolĂłgicos, entre las que cabe destacar las siguientes: s!TENCIĂ˜NPSICOLĂ˜GICAYSOCIAL En el Hospital y en la Sede. s6OLUNTARIADO Programa de respiro para familiares de enfermos hospitalizados. Grupos de autoayuda.

Primera Junta Directiva. AĂąo 1994

s 0ISO DE ACOGIDA para enfermos hematolĂłgicos y / o para su familia, como alojamiento o como lugar de respiro para los pacientes que tengan que trasladarse a LeĂłn para su tratamiento. s#REACIĂ˜NDEUNAPÉGINA7EBActualmente renovada s#URSOSDE&ORMACIĂ˜NPARAEL6OLUNTARIADO s6)) *ORNADAS DE $IVULGACIĂ˜N DE LAS %NFERmedades de la Sangre.

RenovaciĂłn de la Primera Junta Directiva. AĂąo 2004

s8))#ONCURSODE$IBUJOY2EDACCIĂ˜NPARA niĂąos hospitalizados. s))#ERTAMENDE0OESĂ“A PARAENFERMOS(EmatolĂłgicos. s#AMPAĂ—ADE(IGIENE"UCODENTALDIRIGIDA ALOSENFERMOS(EMATOLĂ˜GICOSHOSPITALIZADOS s %DICIĂ˜N DE UN -ANUAL SOBRE LA ,EUCEMIA “Aspectos MĂŠdicos, PsicolĂłgicos y Socialesâ€?. s 0UBLICACIĂ˜N DE MANUALES INFORMATIVOS SObre las enfermedades de la sangre.

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UN POCO DE HISTORIA

Especial o rsari 15 Anive

s0UBLICACIĂ˜NDELAREVISTAINFORMATIVA,A0LAQUETA s#OLABORACIĂ˜NCONLA5NIDADDE4RASPLANTESENLAVALORAciĂłn Psicosocial del trasplantado y su familia. s#AMPAĂ—ASINFORMATIVASALAPOBLACIĂ˜NENGENERALSOBRE la donaciĂłn de MĂŠdula Ă“sea. s 0ARTICIPACIĂ˜N ACTIVA EN LA 0LATAFORMA DE 6OLUNTARIADO y en la ComisiĂłn de Discapacidad de la Junta de Castilla y LeĂłn.

VOLUNTARIADO A lo largo de estos 15 aĂąos muchas son las personas voluntarias y anĂłnimas que han colaborado con ALCLES, (resulta imposible mencionarlas a todas), dedicando una parte de su tiempo, una sonrisa, unas palabras de ĂĄnimo y sus habilidades a los enfermos y a sus familias, en el Hospital, o en nuestra Sede, desde aquĂ­, nuestro recuerdo y agradecimiento.

ACTUAL JUNTA DIRECTIVA (RenovaciĂłn, 4 del 03 del 2009) Presidenta: M.ÂŞ Nieves GutiĂŠrrez Aranda Vicepresidente: Manuel de Castro GonzĂĄlez Secretaria: Marisol Aparicio BurĂłn Vicesecretaria: BelĂŠn Villaverde GarcĂ­a Tesorero: Marco Ruiz Yudego Vocal: Dr. JosĂŠ Antonio RodrĂ­guez GarcĂ­a Vocal: Rosario Mateo GarcĂ­a Vocal: Ana M.ÂŞ GarcĂ­a Vega Vocal: JosĂŠ MarĂ­a GonzĂĄlez GonzĂĄlez Varias son las profesionales que han trabajado con nosotros, aportando todas ellas su ilusiĂłn y su esfuerzo en cada momento. Actualmente las TĂŠcnicos de ALCLES son: Trabajadora Social:: Mamen Olmo Prieto PsicĂłloga:: Ana Julia Valbuena FernĂĄndez Por Ăşltimo y no menos importante, destacar la colaboraCIĂ˜NDURANTEESTOSAĂ—OS DETODOELEQUIPODE(EMATOLOGĂ“AY (EMOTERAPIA ENCABEZADOPORLA$RA-Š*ESĂžS-ORO *EFADE 3ERVICIO$ELA5NIDADDE%NFERMERĂ“AYDE0EDIATRĂ“ADEL(OSPItal de LeĂłn.

Tira fotogrĂĄďŹ ca 1. Actual Junta Directiva 2. Junta Directiva y TĂŠcnicos. AĂąo 2006 3. Primera Asamblea en la Nueva Sede 4. Voluntariado en el Hospital con el Dr. Ramos y Ceci, supervisora de la planta de HematologĂ­a. 5. Voluntarias acompaĂąadas de la Dra. Moro, Lumi (secretaria de HematologĂ­a) y Ana Julia (psicĂłloga de ALCLES).

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Queridos amigos de ALCLES:

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do se produce el aniversario de alguna Asociación, los artículos y charlas, suelen ser de felicitación. El mío es de agradecimiento por vuestra perseverancia a pesar de tantas dificultades. Creo que esto se debe al amor altruista que habéis demostrado en estos 15 años a los pacientes hematológicos; vosotros, que conocéis la enfermedad en vuestra propia carne, porque sois pacientes o familiares de pacientes. A alguno os conozco desde hace 34 años, cuando comenzaba a “crear” el inexistente Servicio de Hematología y Hemoterapia del Hospital “Virgen Blanca” (hoy Hospital de León). En estos años, junto con el avance progresivo de nuestro Servicio, que ya dispone del trasplante de médula ósea, se han producido importantísimos descubrimientos para el diagnóstico y tratamiento de las enfermedades hematológicas. Os comento algunas enfermedades a modo de ejemplo. Hace 50 años, los niños con Leucemia Linfoblástica aguda, tenían una evolución fatal. Pero en décadas sucesivas y sobre todo hoy con las nuevas combinaciones de quimioterapia, se consigue que aproximadamente el 80% de estos niños, se curen.

Dra. M.ª Jesús Moro Sánchez S Jefa del Servicio de Hematología y Hemoterapia del Hospital de León

En 1950 el único tratamiento para la Leucemia Mieloide crónica, era la radiación del bazo. La supervivencia media de estos pacientes era de 30 meses. El descubrimiento de la alteración citogenética bcr/abll y el progresivo descubrimiento de nuevos agentes, ha hecho que el 75% de estos pacientes consigan una respuesta citogenética completa continuada, o sea, una remisión de la enfermedad de larga duración y con una calidad de vida normal. La Leucemia Promielocítica aguda estaba descrita como la forma más maligna de las leucemias, con un rápido desenlace fatal. En la década de 1980, una simple y efectiva terapia, combinada con quimioterapia, ha conseguido la remisión en aproximadamente el 80% de estos pacientes y mejorado la supervivencia sin recaídas en el 56%. El Mieloma hasta 1960 no tenía tratamiento, en este año comenzó a utilizarse el Melfalán, que podía inducir remisiones en aproximadamente el 30% de los pacientes. La aparición en 2002-2003 de Bortezomib y Lenalidomida en combinación con otros agentes, muestran excelentes resultados con tasas de respuesta del 83%. En 1957 se reúnen en París eminentes especialistas para la clasificación y tratamiento de la E. de Hodgkin. Emiten una conclusión: “La enfermedad no se puede clasificar y es tan grave que no tiene cura ni la tendrá”. Hoy se clasifica perfectamente y más del 80% de los pacientes se curan. Así mismo en 1960 sólo el 31% de los pacientes con otros linfomas conseguían una remisión de la enfermedad. Hoy el número de curaciones es del 64%. El imprescindible apoyo de la Hemoterapia en todas sus vertientes, los factores de crecimiento para las fases de aplasia secundaria a la quimioterapia, etc. han hecho posible poder administrar tratamientos más agresivos y conseguir más curaciones. Así como el trasplante de médula ósea para la mayoría de estas enfermedades en pacientes jóvenes. La Hematología es una de las especialidades médicas que más ha progresado en las últimas décadas. Y sigue progresando de tal manera, que los imposibles de hoy, son los posibles del mañana. Como nos ha demostrado la historia. Muchas gracias a todos. Un abrazo de ánimo y esperanza.

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Especial o rsari 15 Anive

Fundación Internacional Josep Carreras

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mí motivo de satisfacción poder colaborar en la presente edición especial de “La Plaqueta” que conmemora los 15 años de funcionamiento de la asociación ALCLES para la lucha contra la leucemia. A lo largo de este período han sido notorios los resultados obtenidos por ALCLES a través de sus programas de apoyo psicológico, económico y social de enfermos y familiares.

El programa de acompañamiento dirigido por una parte a los cuidadores de los enfermos y por otra a los propios pacientes en el curso de su tratamiento, es una muestra de lo mucho que se puede hacer con tesón e imaginación, mediante la participación del voluntariado. Recientemente, la inauguración de un magnífico piso de acogida representa asimismo una valiosa ayuda para aquellos enfermos que deben trasladarse al Hospital de León para recibir tratamiento. Es evidente que estos logros desempeñan un importante papel en el proceso de curación de los enfermos con leucemia y otros trastornos hematológicos, aunque queda todavía un largo camino para recorrer. Los avances de la medicina en el tratamiento de estas enfermedades son imparables, y por tanto los nuevos retos que se presentan requerirán esfuerzos añadidos que estoy convencido ALCLES superará con creces. La curación de los enfermos afectos de leucemia lo merece.

Dr. Enric Carreras Pons Director de REDMO

Desde la Fundación Carreras y el Registro de Donantes de Médula Osea que dirijo, queremos felicitar a ALCLES por la labor realizada a lo largo de estos años, y esperamos siga desarrollándola en el futuro para beneficio de todos los enfermos de leucemia.

EL T TE ENOR JOSÉ CARR RERAS CON ALCL C ES E

Foto: Mauricio Peña

Después del concierto ofrecido en el Auditorio Ciudad de León, José Carreras departió unos momentos con nosotros y se solidarizó con nuestra asociación dedicándonos unas palabras de felicitación por nuestro XV Aniversario.

El tenor José Carreras con la presidenta y el vicepresidente de ALCLES

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Trasplante de Médula Ósea en León

C Dr. Fernando Ramos Responsable del Equipo de Trasplante Hematopoyético Autólologo del Hospital de León

do hace ya 15 años ALCLES comenzó su andadura, muchos enfermos de la provincia de León tenían que trasladarse a Salamanca o Valladolid para recibir radioterapia o someterse a un trasplante de médula ósea autólogo. ALCLES hizo suya desde el primer momento la reivindicación para que ambas técnicas pudieran ser efectuadas en León. Hoy podemos decir con gran satisfacción que ambos objetivos han sido cumplidos. La radioterapia fue la primera en ponerse en marcha y el pasado mes de septiembre de 2008 se efectuó en el Hospital de León el primer trasplante hematopoyético autólogo. En el momento de escribir esta nota, se han efectuado ya 5 trasplantes y está programado el sexto. En el inicio de su actividad, el equipo de trasplante ha contado en todo momento con el apoyo de ALCLES, que ha puesto a su disposición su Psicóloga (Ana Julia Valbuena) y Trabajadora Social (Mamen Olmo Prieto) para la evaluación psicológica y social de los candidatos a trasplante. Dicha evaluación ha sido siempre voluntaria para el paciente y a petición del equipo médico y de enfermería, de forma que éste último ha podido contar con un mejor conocimiento de las circunstancias personales de los enfermos antes del ingreso para trasplante, así como de su situación tras el alta hospitalaria. La colaboración entre ALCLES y el equipo de Hematología del Hospital de León también se extiende al apoyo psicológico y social de los pacientes no trasplantados, a la acción de los voluntarios, etc. Estamos seguros de que el trabajo conjunto del personal sanitario de los Hospitales de León y El Bierzo y de las asociaciones como ALCLES y ABACES (su asociación hermana en el Bierzo) ayudarán a conseguir logros para las personas con enfermedades de la sangre residentes en la provincia de León. Mientras tanto deberíamos luchar para afianzar lo conseguido y evitar dar pasos atrás: el servicio de radioterapia está saturado y alguna persona ha tenido que recibir radioterapia de nuevo en Valladolid, las camas del hospital de día son insuficientes para atender la demanda, el hospital de día onco-hematológico está saturado, las consultas externas de Hematología son tercermundistas y los hematólogos no ven el momento de finalizar su jornada laboral. Desde la satisfacción de poder ofrecer a los ciudadanos de León y El Bierzo el trasplante de médula autólogo, pedimos a ALCLES que continúe su andadura al menos 15 años más y que continúe reivindicando con la misma ilusión lo que todos consideramos justo: una atención hematológica integral en la que la persona continúe siendo lo más importante.

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Asociación Española contra el Cáncer

Especial o rsari 15 Anive

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os amigos:

Aceptamos gustosos, la invitación para compartir vuestro 15 aniversario. Con este motivo, en nombre propio y en el de la Asociación Española Contra el Cáncer que represento en León, queremos expresaros nuestra felicitación más cordial, con el deseo de que sigáis cumpliendo muchos años vuestra misión de ayudar y apoyar a las familias y a los enfermos de Leucemia y Enfermedades de la Sangre. Pocos como nosotros, sabemos lo que representa esa magnifica tarea que hacéis de apoyo a los enfermos y sus familias cuando se sienten desolados y desorientados al conocer el diagnóstico de una enfermedad grave, que puede tener un mal desenlace y desde la Asociación, le dais acogida, ánimo, soporte emocional, compañía, y a veces ayuda económica y de todo tipo. Hay que tener un gran corazón como el vuestro

Dr. SSerafín de Abajo Olea Presidente de la AECC en Léon

para dedicar de forma altruista y gratuita vuestro tiempo y esfuerzo en ennoblecer al género humano, derrochando humanidad, altruismo, generosidad e ilusión ayudando a los que os necesitan. En nuestra Asociación, hermana de la vuestra y con misiones parecidas, nos sentimos también orgullosos de contribuir a disminuir el impacto del Cáncer, con apoyo a los enfermos y sus familias y sobre todo también con ayudas para la investigación, y con medidas de concienciación y de educación para la salud, para que todos nos impliquemos en la minimización del dolor que estas enfermedades provocan, haciendo prevención y evitando todo lo que sabemos que se asocia al cáncer. Ahora mismo estoy recordando el agradecimiento de la familia que nos pidió ayuda y pudimos ofrecerle en vuestro piso de acogida alojamiento mientras estaban siendo atendidos en el Servicio de Oncología del Hospital de León. Esto, que es muy importante, no es más que una expresión de la colaboración directa que venimos manteniendo y que nos ofrecemos para estrechar más si cabe y entre todos, podamos ayudar a los demás. ¡Qué satisfacción y paz interna produce esta anónima labor!¿Verdad?. Felicidades de nuevo y que sigáis muchos años creciendo en vuestra labor, donde nos tenéis a vuestro lado. Un fuerte abrazo

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Compartir Salud: la mejor opción

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vista PLAQUETA de la Asociación de Lucha Contra la Leucemia y Enfermedades de la Sangre, conocida por sus siglas ALCLES y presidida por Nieves Gutiérrez, es un buen soporte para trasladar un afectuoso saludo a sus componentes y desde luego la más cordial felicitación por la efeméride de sus primeros 15 años de vida asociativa.

Martín Manceñido Fuertes Presidente de la Federación Española de Donantes de Sangre y del Patronato de Fundaspe.

Lo hacemos desde otras Asociaciones, en este caso de Donantes, tanto la Hermandad de Donantes de Sangre de León como desde la Fundación Nacional FUNDASPE cuya sede nacional está también en León. Conocemos muy bien su labor, en la que voluntarias y voluntarios ofrecen su tiempo, su experiencia y su cercanía a esos enfermos que se acercan desconcertados con la angustia que siempre provoca cualquier enferr medad, a una Asociación que les acoge y le orienta. Sin duda se trata de una labor encomiable y de enorme importancia para un colectivo que en León aumenta cada año entre doce y veinte nuevos miembros, que vienen a ser los nuevos casos diagnosticados en nuestra área sanitaria. Es evidente que las asociaciones de autoayuda, como ALCLES, son una bendición para tantas personas que precisan de esa orientación, de ese compartir, para afrontar el problema con otra perspectiva y desde luego con la más que razonable esperanza que hoy por hoy nos ofrece la ciencia. Los Donantes de Sangre en general y/o de cualquiera de sus componentes, al igual que los Donantes de Médula Ósea, por contrapartida, tenemos la inmensa suerte de tener salud, por lo menos mientras ejercemos como tal, porque es una condición “sine qua non” es posible serlo. Pues bien, unido a esa cualidad de disponer del bien más preciado del ser humano, para nosotros hay otra condición indispensable: una mezcla de responsabilidad y por supuesto, de generosidad.

Federación Española de Donantes de Sangre

Fundación Nacional FUNDASPE

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Todo ello nos conduce al título de esta breve colaboración, COMPARTIR, y compartir nada menos que SALUD para que otro semejante la recupere, incluso salve su vida como ocurre cada día con la sangre donada: 320 personas cada día siguen viviendo, mejoran su calidad de vida, se recuperan en definitiva; y otras 68, CADA DÍA también, deben su vida directamente a este órgano líquido y vital. Vuestra Asociación conoce bien lo que acabo de reseñar, por eso no es preciso insistir más allá. Además, conocéis la cantidad tan enorme de las conocidas como “enfermedades de la sangre” contra las que, al igual que la leucemia, son vuestro objetivo. Afortunadamente junto a la estructura asociativa y sus voluntarios, enfermos o no, contáis con unos excelentes profesionales de la hematología y de la transfusión, que además de profesionalidad os ofrecen su apoyo y cercanía personal. Pues bien, esto último es también LOQUEOSTRASLADAMOSDESDEELMOVIMIENTOASOCIATIVODELOS$ONANTESDE Sangre y por supuesto desde la Fundación Nacional FUNDASPE. ¡FELICIDA$%3_9APORLOSPRØXIMOSQUINCE


S l

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Especial o rsari 15 Anive

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fícil será para mí olvidar aquella tarde de invierno de 1994, en la que dos jóvenes, Víctor y Nieves, nos visitaron en las oficinas de la Hermandad de Donantes de Sangre de León, a Martín Manceñido, Secretario de la Herrmandad y Presidente de la Federación Española de Donantes de Sangre y a mí, Francisco Mendaña, Presidente de la Hermandad. Difícil de olvidar repito, principalmente por lo que suponía que se dirigieran a nosotros, para exponerr nos que acababan de constituir una Asociación denominada: Asociación de Lucha Contra la Leucemia y Enfermedades de la Sangre “ALCLES,” con el fin de orientar y ayudar a familias con algún enfermo afectado de Leucemia y otras enfermedades de la sangre, pues ellos habían experimentado la angustia y desorientación en los primeros momentos, salvo la información impagable de los médicos Hematólogos, pero se encontraban frente a otras carencias de contenido psicosocial. Pensaron y así nos lo dijeron, que nuestras dos Asociaciones tenían mucha concomitancia con la de ellos y nuestra experiencia de años, podía orientarlos en un camino desconocido, en un campo aún por roturar, además que desde ese mismo momento podíamos ser complementarias, sin duda, porque la donación de sangre y plaquetas son fundamentales en las leucemias. Agradecimos vivamente su propuesta y nos llenó de alegría y admiración su disposición y acierto en el tema elegido, por la necesidad y trascendencia y por su valentía y generosidad.

Francisco Mendaña Nistal Presidente de la Asociación Leonesa de Hemofilia

Reconocimos la similitud de su idea con el origen de las dos Entidades allí presentes: En el año 1972 habíamos colaborado en la creación de la Herr mandad de Donantes de Sangre de León, para cubrir la peligrosa carencia como era la falta de sangre donada y asegurar así el abastecimiento seguro de sangre imprescindible para la medicina y la Ciencia. Por otra parte, con ayuda de otros, yo había fundado, no sin gran trabajo, la Asociación Leonesa de Hemofilia en 1976, para orientación y ayuda a los afectados de hemofilia y otras coagulopatías congénitas y portadoras. Continuó una agradable y larga conversación, con intercambio de preguntas y experiencias y aunque no recuerdo todo, sí recuerdo vivamente haberles indicado la conveniencia imprescindible de la mayor y mejor relación con el Servicio de Hematología que dirige la Dra. María Jesús Moro. Para mí un gran recuerdo fue la asistencia al primer cursillo sobre Leucemia celebrado en la C/ Ramón y Cajal, inolvidable, conocí a personas luchadoras con situaciones difíciles y salvo imposibilidad por ausencias, he asistido a las jornadas anuales y a las cenas solidarias que han celebrado durante estos años -ESIENTOINSEPARABLEDE!,#,%3YMETRANQUILIZAPENSARQUEMISDONACIONESDESANGREYPLAQUETASALGOHABRÉNCONTRIBUIDOALALUCHACONTRA esa dolencia. Por último una reflexión: Grandes carencias se han corregido y grandes obras se han creado, gracias a personas altruistas y generosas como las perr sonas de ALCLES. Enhorabuena y felicidades en vuestro 15 aniversario!!! Un abrazo. 13


RINCÓN MÉDICO INTRODUCCIÓN Algunas enfermedades hematológicas conllevan tratamientos largos, agreSIVOS QUE NECESITAN MUCHOS CONTROLES ANALÓTICOS EN OCASIONES CASI DIARIOS TRANSFUSIONES DE HEMATÓES PLAQUETASx %XISTENVARIASRAZONESPORLASQUESEDEcide colocar un catÊter a un paciente. TambiÊn hay diferentes tipos y dependiendo de las necesidades de cada perSONASEELIGEUNOUOTRO5NODELOSMÉS UTILIZADOSESELCAT�TERTIPO(ICKMAN

Nociones bĂĄsicas acerca de los catĂŠteres tipo Hickman

ÂżQUÉ ES? Es un tubo largo, ďŹ no y exible, habiTUALMENTEDESILICONA QUESECOLOCAEN UNODELOSGRANDESVASOSSANGUĂ“NEOSQUE llegan al corazĂłn. Tiene una serie de ventajas para el paciente: .O SERÉ NECESARIO PINCHARLE CADA VEZQUESEREALICEUNANÉLISISDESANGRE NI CADA VEZ QUE SE LE PONGA UN TRATAmiento, una transfusiĂłn o se realice una exploraciĂłn con contraste. %STÉCOLOCADOENUNAVENAGRUESA POR LO QUE LOS MEDICAMENTOS NO DAĂ—AN las venas. 3E LO LLEVARÉ PUESTO A CASA PODRÉ HACERUNAVIDANORMALYNOSENOTARÉ - Dura mucho tiempo. ÂżQUIÉN LO COLOCA? %L SERVICIO DE RADIOLOGĂ“A VASCULAR SE ENCARGARÉDESUCOLOCACIĂ˜N CONANESTEsia local, realizando un tĂşnel de la salida al exterior por el tĂłrax a la vena cava suPERIOR%LLOSLODEJARÉNSUJETOCONPUNTOS HASTAQUEELANILLODEDACRĂ˜N QUEQUEDA debajo de la piel, estĂŠ en condiciones de REALIZARSUFUNCIĂ˜NDEIMPEDIRQUESESALGA Y PREVENIR INFECCIONES EVITANDO QUE los gĂŠrmenes entren en el tĂşnel y lleguen a la vena. CUIDADOS: Durante su ingreso la enfermera curaRÉELPUNTODEENTRADADELCATĂ?TERTODOS LOSDĂ“AS CONUNATĂ?CNICAESTĂ?RIL LIMPIANDOLOSRESTOSDESANGRE VIGILARÉLOSSIGNOS DEINFECCIĂ˜N ETC!PLICARÉUNANTISĂ?PTICO YCOLOCARÉUNAPĂ˜SITO

0ASADOSDĂ“ASLASCURASPODRÉNHACERSE CADA DOS DĂ“AS O SIEMPRE QUE EL apĂłsito estĂŠ manchado o despegado. Cuando el anillo de dacrĂłn se ha enGROSADO ENTRE LOS   DĂ“AS PODRÉ DUCHARSECONMÉSTRANQUILIDADYREALIZARLA cura posteriormente. ÂżQUÉ ES HEPARINIZAR EL CATÉTER? Consiste en introducir una soluciĂłn de HEPARINA QUE ES UN MEDICAMENTO QUE SEUTILIZAPARAEVITARQUESEFORMENCOÉgulos y se obstruya. %STEPROCEDIMIENTOSEREALIZARÉCADA VEZQUESEUTILICEELCATĂ?TEROUNAVEZALA SEMANA SINOSEESTÉUTILIZANDO ENCADA una de sus luces. POSIBLES PROBLEMAS: Existen riesgos al colocar un cuerpo EXTRAĂ—OENNUESTROCUERPO ADEMÉSDESU posterior manipulaciĂłn externa. - Rotura del catĂŠter -ObstrucciĂłn -Infecciones del sitio de inserciĂłn o DELTĂžNELSUBCUTÉNEO -Trombosis (EMATOMAS -Rechazo 3ALIDAESPONTÉNEADELCATĂ?TER Casi todos ellos pueden prevenirse o ser corregidos si se presentaran. ÂżCĂ“MO CUIDO DE MI HICKMAN CUANDO ESTÉ EN CASA? #ON UNA SERIE DE CUIDADOS MĂ“NIMOS PODRÉ MANTENERLO EN PERFECTAS CONDIciones. Puede realizarlos usted mismo delante de un espejo. DespuĂŠs de la ducha y con las manos LIMPIAS SE RETIRARÉN CON GASAS TODOS LOS RESTOSDESUCIEDADQUEPUEDANHABERSE ACUMULADO VIGILARÉSIHAYALGĂžNSIGNODE infecciĂłn (dolor, calor, enrojecimiento: Debe consultarlo si apareciesen). PosteRIORMENTE SE APLICARÉ EL ANTISĂ?PTICO QUE LEINDIQUENYCOLOCARÉUNAPĂ˜SITOLIMPIO QUECUBRAELSITIODEINSERCIĂ˜NÂłSTENUNCA debe estar hĂşmedo, sucio ni despegado. $E LA HEPARINIZACIĂ˜N SE ENCARGARÉ SU ENFERMERA CADA VEZ QUE SE UTILICE O COMOMĂ“NIMOUNAVEZALASEMANA


TROMBOSIS Y ESTADOS

CONGÉNITOS

Deficiencia de Antitrombina III $ElCIENCIADE0ROTEÓNA# $ElCIENCIADE0ROTEÓNA3 Factor V Leiden Mutación FII G20210A -UTACIØNDELGENDELFACTOR8)) Aumento del factor VIII 'RUPOSANGUÓNEONO/ Disfibrinogenemia

ADQUIRIDOS

!NTICUERPOSANTIFOSFOLÓPIDO (IPERHOMOCISTEINEMIA Otros

Especial o rsari 15 Anive


Piso de Acogida: Primer Usuario s Palmas a en mi domicilio de La ad m lla a un ibí rec , zo ar de m ve accidente La noche del pasado 29 hija había sufrido un gra i m e qu n ba ica un m co e me l General de de Gran Canaria, en la qu ve en la UVI del Hospita gra do ta es en a ad res ba ing de tráfico y se encontra rás al León. a esa ciudad, dejando at o iat ed inm de do sla eparé mi tra En este duro trance, pr familia. la que no conresto de mi angustiada raba en una ciudad en nt co en e m e qu los en s, en los escasos En esos duros momento cer era apoyar a mi hija ha día po e qu ico ún lo e dond I, y ESPERAR taba con familiares, en cientes ingresados en UV pa de res ilia fam los a s itido y ESPERAR un minutos de visita perm mación de los médicos or inf a im óx pr la R i RA PE situación del resto de m la la próxima visita, y ES s, ne cio pa cu eo pr s ra también había ot este lugar… milagro, y ESPERAR…, r tiempo indefinido en po ia nc ta es i m jo, ba tra me pusiefamilia en Canarias, mi ciales del Hospital que So as or jad ba Tra las n acte co Casi por casualidad cont Asociación ALCLES. posteriormente ron en contacto con la té con la Srta. Mamen y vis tre en e m e qu en , to ivos Desde el primer momen a pesar de que sus objet y o oy ap su do to te en aron cariñosam erme los recursos con los con D.ª Nieves, me brind rec of en n ro da du no , es tipo de pacient res de son los de ayudar a otro o de acogida para familia pis el a, ab sit ce ne yo e momento vió mis que cuentan y que en es y muy acogedor, que ali o ad uip eq te en lm ta to , un hogar idado de mi hija. enfermos hematológicos dos mis esfuerzos al cu to ar dic de ó iti rm pe e tra recuperánpreocupaciones y m tablemente y se encuen no do ra ejo m ha a hij i em eves Gutiérrez, En estos momentos qu agradecimiento a D.ª Ni to ini inf i m ar es pr ex o quier tiva y a las entidose progresivamente, l, a toda la Junta Direc cia So a or jad ba Tra , en s am s anónimas y voluntario Presidenta, a la Srta. M na rso pe las s da to a o oradoras, así com dades y empresas colab . de la Asociación ALCLES estra web: uno de los lemas de vu ad lid rea o ch he is bé ha Todos vosotros ente razones para “Cuando la vida te pres tienes mil y una razollorar, demuéstrale que nes para reír” GRACIAS Inés Cabrera Carrión 08 León, 25 de abril de 20

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Especial o rsari 15 Anive

aspectos sociales de las enfermedad des de la sangre El ser humano vive inmerso en una sociedad, en una familia, en un contexto socioeconómico y laboral en el que todas las áreas están intrínsecamente relacionadas, de tal forma que al existir un cambio en una de ellas, repercute inevitablemente en el resto. Así, ante una situación inesperada como es el diagnóstico de una leucemia u otra enfermedad de la sangre, cuyas características son específicas y se caracterizan entre otras cosas, por las largas hospitalizaciones y los incómodos tratamientos. Ante una situación así, no sólo se ve afectada el área sanitaria de la persona sino que todas las demás se resienten y en ocasiones no son atendidas adecuadamente. ÁREA FAMILIAR Un ingreso hospitalario implica que el núcleo familiar se tiene que reestructurar y adaptar a esta nueva situación en la que uno de los miembros va a necesitar un apoyo casi continuo y se han de organizar los tiempos y horarios del resto de la familia para poder prestarlo adecuadamente (hijos pequeños, mayores dependientes…) Se rompe y/o modifica el equilibrio existente en la familia hasta ese momento. Disminuyen las relaciones vecinales y con la familia extensa y se inician otras nuevas con el personal sanitario, otros enfermos y familiares…lo cual es completamente nuevo y ajeno a la familia hasta ese momento. ÁREA LABORAL /ESCOLAR Esta es una preocupación que angustia a las familias, sobre todo cuando el enfermo es el principal sustentador. Preguntas e incertidumbres como: ¿voy a poder seguir con mi trabajo habitual? ¿qué alternativas tengo? Se baraja también el tema de la incapacidad, la invalidez, la calificación de minusvalía……. También se resiente la vida laboral del cuidador que, en caso de trabajar tendrá que solicitar permisos, adecuación de horarios… para poder cuidar a su familiar, u optar por apoyos sociales.

Si la situación es permanente, otra parte de la familia que habitualmente no trabajaba, se puede plantear empezar a hacerlo para aumentar los ingresos con el agravante de no haberlo hecho nunca o lleva mucho tiempo fuera del mercado laboral, con lo que necesitará un apoyo para la inserción en la vida laboral. La orientación laboral es por tanto una necesidad bien del paciente como de los familiares. ÁREA RELACIONAL Y DE OCIO Y TIEMPO LIBRE Una vez el paciente es dado de alta tras una hospitalización o un tratamiento, ha de realizar una nueva readaptación sociofamiliar que incluye la revisión de los hábitos y actividades de ocio, que en ocasiones apenas sufrirán modificaciones pero que en algunos casos supone una ruptura importante con la vida anterior. La búsqueda de actividades alternativas con la que disfrutar del tiempo libre o pequeños cambios en el hogar, adecuados al caso concreto pueden hacer la vida más agradable. Ofrecer un apoyo sociofamiliar que ayude al enfermo y a sus familiares en todo este proceso, es el campo fundamental del trabajador social. Esta interr vención, junto a la psicológica, deberían ir siempre a la par de la atención médica para garantizar al paciente una adecuada atención integral. Mamen Olmo Prieto Trabajadora social ALCLES

ÁREA ECONÓMICA Evidentemente en muchos casos la situación económica se resiente. Los ingresos pueden disminuir a la par que aumentan los gastos derivados de la propia enfermedad y su tratamiento: viajes a otras ciudades, alojamientos, comidas, ayuda de terceras personas…

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impacto de la inmigraciĂłn en la consulta de hematologĂ­a paĂ­s. Algunos trabajos realizados recientemente demuestran que la mayor frecuencia de hemoglobinopatĂ­as estructurales que vemos en nuestras consultas es debida a la inmigraciĂłn, con una frecuencia hasta veinte veces superior de reciĂŠn nacidos con Hb S, C y D entre los inmigrantes que en entre los originarios de EspaĂąa. Algo parecido ocurre con las talasemias y en el caso de la alfa talasemia, la adopciĂłn de niĂąos chinos tambiĂŠn ha contribuido al aumento de esta enfermedad. Tenemos a nuestro alcance la posibilidad de prevenir estos problemas originados

L

a inmigraciĂłn se ha convertido en

afectadas por talasemia beta no producen

por los ujos migratorios, ya que, mediante

suďŹ ciente cantidad de globina beta. Existen

un anĂĄlisis de sangre, el mĂŠdico puede

fenĂłmenos sociales mĂĄs imporr

distintos tipos de talasemia alfa y beta, con

sospechar de la existencia del defecto ge-

tantes en nuestro paĂ­s. Se calcula que la po-

sĂ­ntomas que van de leves a graves, siendo

nĂŠtico, veriďŹ car el diagnĂłstico mediante un

blaciĂłn inmigrante en EspaĂąa que ha regu-

los casos leves conocidos como “portado-

estudio de hemoglobina y llegar al detalle

larizado su situaciĂłn se aproxima a un 3% de

res� y por tanto asintomåticos; y los graves

a travĂŠs anĂĄlisis complejos de biologĂ­a mo-

la poblaciĂłn total, ademĂĄs de unos 300.000

como los pacientes con sintomĂĄticos que

lecular.

ilegales. La incorporaciĂłn de estos inmigran-

precisan de trasfusiones de sangre periĂłdi-

tes y sus familias a la sanidad pĂşblica ha su-

IMPORTANCIA EN LA PREVENCIĂ“N

cas y en los que se observa un acortamien-

puesto el aumento de hijos de inmigrantes,

to importante de la vida, falleciendo a eda-

nacidos o no en nuestro paĂ­s, en nuestras

des tempranas.

estos Ăşltimos aĂąos en uno de los

consultas y con ello el aumento de la incidencia de ciertas enfermedades de base genĂŠtica, como las “hemoglobinopatĂ­asâ€?. a denomiCon el tĂŠrmino hemoglobinopatĂ­a namos al conjunto de trastornos hereditarios de la estructura y sĂ­ntesis de las cadenas de globina que forman parte de la molĂŠcula de hemoglobina (Hb), los cuales constituyen

HEMOGLOBINOPATĂ?AS ESTRUCTURALES

tiďŹ caciĂłn de los individuos en riesgo a travĂŠs de sus antecedentes familiares o mediante

camente segĂşn el orden de descubrimien-

programas de detecciĂłn de los “portado-

to (p. ej., A, B, C), si bien la primera de ellas,

res�, así como en la difusión de información

la Hb de las cĂŠlulas falciformes, se denominĂł Hb S. A veces tambiĂŠn se denominan segĂşn la ciudad donde se descubrieron (p. ej., Hb S Memphis, Hb C Harlem). Entre las hemog-

cuentes en todo el mundo. Se clasiďŹ can en:

lobinopatĂ­as, la Hb S es la mĂĄs frecuente y

talasemias, s en las que existe un defecto de

afecta a millones de individuos en Ă frica tro-

sĂ­ntesis de al menos una de las cuatro cade-

pical y subtropical, penĂ­nsula arĂĄbica, India,

nas de globina, y hemoglobinopatĂ­as estruc-

AmĂŠrica central y Estados Unidos. Le siguen

turales, s en las que se produce la sĂ­ntesis de

en frecuencia la Hb C, D y E, que se presen-

una cadena de globina anormal.

tan en poblaciones del oeste de Ă frica, In-

La talasemia es la enfermedad heredita-

es de vital importancia y se basa en la iden-

Las Hb anormales, se designan alfabĂŠti-

una de las alteraciones genĂŠticas mĂĄs fre-

TALASEMIAS

Dado que cada aĂąo nacen casi 300.000 niĂąos con esta enfermedad, su prevenciĂłn

dia y sudoeste de Asia.

INFLUENCIA DE LA INMIGRACIĂ“N

adecuada sobre el riesgo y las posibilidades de reducirlo. A travĂŠs de un simple anĂĄlisis de sangre, es posible detectar las parejas de “portadoresâ€? e informarles del riesgo genĂŠtico antes de que formen una familia. Las parejas de portadores detectadas de este modo, pueden ser informadas del riesgo genĂŠtico y de las opciones existentes para reducirlo, que generalmente pasan por el diagnĂłstico prenatal. Un obstĂĄculo a la puesta en marcha de servicios eďŹ caces de detecciĂłn hemoglobinopatĂ­as es la falta de sensibilizaciĂłn sobre estas enfermedades, cada vez mĂĄs

ria mĂĄs frecuente en el mundo, con alrede-

Los ujos migratorios transcontinentales

dor de 250 millones de personas afectadas.

que se vienen desarrollando en los Ăşltimos

En EspaĂąa, este proceso afecta al 1-2% de

aĂąos en nuestro paĂ­s suponen un notable in-

ArtĂ­culos como ĂŠste quieren llamar la

la poblaciĂłn, aunque el aumento de la inmi-

cremento de la frecuencia de las talasemias

atenciĂłn sobre este problema, para que

graciĂłn procedente de China, CentroamĂŠ-

y hemoglobinopatĂ­as estructurales, tanto en

tomemos conciencia de que las hemog-

rica, Ă frica del Norte y Ă frica Subsahariana,

sus formas leves como en sus formas graves,

lobinopatĂ­as constituyen un problema de

donde la talasemia tiene una alta inciden-

pasando de ser una rareza a formar parte,

salud pĂşblica y se formulen estrategias ade-

cia, estĂĄ convirtiendo la enfermedad en un

cada vez con mayor frecuencia, de la prĂĄc-

cuadas que permitan que su prevenciĂłn

problema de salud pĂşblica. Los dos tipos

tica clĂ­nica diaria. Los inmigrantes proceden-

y manejo clĂ­nico sean lo mĂĄs satisfactorios

principales de talasemia se denominan ta-

tes de las regiones mĂĄs deprimidas y con

posible.

frecuentes en nuestro medio.

lasemia alfa y talasemia beta. Las personas

menores expectativas del planeta se han

$RA*ULIA6IDÉN

afectadas por talasemia alfa no producen

establecido y concentrado principalmente

Servicio de HematologĂ­a y Hemoterapia.

suďŹ ciente cantidad de globina alfa y las

en los grandes nĂşcleos urbanos de nuestro

Hospital de LeĂłn.

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VOLUNTARIADO En las sociedades tradicionales, LAFAMILIASATISFACร“ATODASLASNECESIDADES QUESURGร“ANENCADAMOMENTO (OY PORDIVERSOSMOTIVOSESTEAPOYO HAYQUEPRESTARLODESDELASOCIEDAD El asociacionismo surge precisamente para dar respuesta a todas estas demandas QUEANTESSUPLร“ALAFAMILIA Desde ALCLES ofrecemos atenciรณn psicolรณgica y social, apoyo hospitalario, contamos con un piso de acogida para los enfermos hematolรณgicos y/o para su familia, como alojamiento o como lugar de respiro. Y esperamos en un futuro prรณximo, contar con una sala en la planta DEHEMATOLOGร“ADEL(OSPITALDE,Eร˜NPARAPODERACERCAR nuestro calor humano al mismo lugar donde surge la necesidad y ofrecer un apoyo diario, a los pacientes ingresados y a sus familiares. Durante este aรฑo, se ha dado un importante empuje al voluntariado de ALCLES, gracias a la subvenciรณn concedida por la Fundaciรณn โ€œla Caixaโ€. Se han realizado actividades de captaciรณn, sensibilizaciรณn y diversos cursos de formaciรณn. En total contamos con 19 voluntarios.

ACTIVIDADES 2008 s 3E HAN REALIZADO VARIOS CURSOS DE FORMACIร˜N AL VOLUNTARIADOUNOMENSUAL SEINICIAELDEMARZOYlNALIZA en junio, para continuar en septiembre. Participaron en el mismo la trabajadora social, la psicรณloga de ALCLES y LA$RA2UTH#ARREร—ODEL(OSPITALDE,Eร˜N,ASVOLUNTARIAS evaluaron el curso positivamente.

Especial o rsari 15 Anive

VOLUNTARIADO EN EL HOSPITAL s4ODOSLOSMIรRCOLESYVIERNESDEMESDEA DOSVOLUNTARIASENPAREJAHANSUBIDOALAPLANTADEHEMATOLOGร“A a realizar acompaรฑamiento a los enfermos y familiares, en coordinaciรณn con la psicรณloga de ALCLES y la trabajadora social. s6OLUNTARIOSDE!,#,%3PARTICIPARONENLACUESTACIร˜NY mesas informativas sobre la Donaciรณn de Mรฉdula ร“sea en LA3EMANA)NTERNACIONALDELA,EUCEMIA ELDร“ADEJUNIO%LDร“AlNALIZร˜CONUNACOMIDAENNUESTRA3EDE COMO agradecimiento por su colaboraciรณn y encuentro de los voluntarios y voluntarias participantes. s%NABRILSEINICIAELTALLERDEBIBLIOTECA4ODOSLOSJUEves hasta el mes de junio, varios voluntarios organizaron la BIBLIOTECAQUEHOYEXISTEEN!,#,%3YQUEESTร‰ADISPOSICIร˜NDEQUIENLOSOLICITE s $OS VOLUNTARIAS SE HAN HECHO CARGO DE LA LIMPIEZA del piso y de la divulgaciรณn de las actividades, los miรฉrcoles por las maรฑanas. s %SPORร‰DICAMENTE HAN PARTICIPADO EN ACTIVIDADES puntuales como ensobrado, reparto de carteles, folletos, REVISTASx s3EREALIZARONDOSEXCURSIONESDECONVIVENCIACONLOS voluntarios, asociados y junta directiva. En el mes de enero se visitaron los belenes de Ponferrada. En el mes de octubre se visitรณ el yacimiento de Atapuerca y la ciudad de "URGOS,OSVOLUNTARIOSFUERONGRATUITAMENTECOMOAGRAdecimiento por su colaboraciรณn. s%LDร“ADEOCTUBRESEPUSIERONMESASINFORMATIVAS para sensibilizar y fomentar la captaciรณn de donantes de MรDULAร˜SEAENLA5NIVERSIDADDE,Eร˜N%SEDร“ATAMBIรN se participรณ en la radio (Punto Radio Leรณn ) s #ON MOTIVO DE LA .AVIDAD EL  DE DICIEMBRE SE organizรณ con los voluntarios una comida de convivencia en la sede. s ,A TRABAJADORA SOCIAL LA VOCAL DE VOLUNTARIADO Y otros miembros de la Junta Directiva, han participado en diferentes actividades de la Plataforma de Voluntariado, Plataforma los lunes sin sol y del Consejo de la Discapacidad: cursos de formaciรณn, marcha del voluntariado, conferencias etc. En de๏ฌnitiva, la necesidad y el valor del voluntariado para el desarrollo de todas nuestras actividades es fundaMENTALPORLOQUEDESDEAQUร“/3!'2!$%#%-/3!4/$ 3 VUESTROAPOYO GENEROSIDADYAMORALOSDEMร‰S

A nuestro compaรฑero, Antolรญn Castro

Mamen, Antolรญn, Marisol, Jose, Yanin, Pili, Leli, Marisol y Ana Julia

Queremos hacer especial menciรณn, ANUESTROCOMPAร—ERO !NTOLร“N#ASTRO

VOLUNTARIODELABIBLIOTECAYQUESIEMPREESTARร‰ presente en nuestro recuerdo, destacando por su CONTAGIOSAALEGRร“A OPTIMISMOYGANASDECOLABORAR

AรžNENSUSPEORESMOMENTOS'RACIAS!NTOLร“N

SEGUROQUEDEALGUNAMANERANOSSEGUIRร‰SAYUDANDO

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Sensibilización Social en la Comunidad Educativa vación se llama Rocío… No, no la conocemos personalmente, pero es una gran amiga de una de nuestras alumnas, Virginia, que junto con el resto de grupo de amistades y familiares de Rocío, iniciaron una campaña de llamamiento nacional, a través de Internet, y mediante el boca a boca, …”Rocío tiene Leucemia, y no responde adecuadamente a la Quimioteraa pia, precisa de un transplante urgente, pero en el Banco de Donaciones no se ha encontrado ningún donante con el que tenga compatibilidad”.

Este artículo que en un principio iba a referirse exclusivamente a los aspectos sanitarios del transplante de médula ósea, lo que sería divulgación científica, ha alcanzado una nueva dimensión en los aspectos psicosociales y emocionales que movilizan todo acto de donación, todo ello motivado por el devenir de los acontecimientos de este último mes. En septiembre, en el inicio de curso con mis nuevas alumnas de Atención Sociosanitaria, en el momento de la evaluación inicial de los conocimientos con los que partían y también de las actitudes que orientan su estilo de vida pregunté cuantos de los presentes en el aula eran donantes de sangre, y cuál fue mi asombro, cuando no contestó nadie, y formulé la consiguiente expresión –bueno ¿de donantes de médula ósea, ni hablamos?– En ese momento comprendí que tocaba trabajar esos aspectos de la vida que forman parte de la educación transversal de actitudes, valores y conceptos de base, que impulsen la motivación necesaria tanto para donaciones como para otros campos como el voluntariado. Pero en el transcurso de un mes aproximadamente la situación dio un giro de 180º, surgió la motivación necesaria para anhelar conocer, comprender y dar vida. Esa moti-

Este toque de proximidad originó una gran movilización en la clase, plasmada en varios días de trabajo, primero para infor-r mar a los alumnos/as en qué consistía la donación de médula ósea, y el proceso para ser donante, y aclarar todas las posibles dudas que se les presentaban, que eran considerables, incluso tenían la errónea idea que se extraía parte de la médula espinal (esa sí saben dónde está), por lo que no es extraño el rechazo total a la donación por las implicaciones que suponían. También hubo que aclarar que hoy en día existe la posibilidad de extraer las células madre sanguíneas de sangre periférica obtenida mediante extracción venosa, sin tener que recurrir a la extracción de médula ósea roja del interior de los huesos. Se elaboraron presentaciones multimedia, así como trípticos, para informar a los posibles donantes del centro (alumnos mayores de 18 años y profesores) en qué consistía una donación de medula ósea. Se pidió la colaboración de ALCLES (Asociación leonesa de enfermedades de la sangre). Por parte de la Asociación, Ana Julia y Carmen acudieron al centro para explicar aquellos aspectos que se desconocen de estas enfermedades y como lo viven los enfermos/as y sus familiares, siendo la acogida mayoritaria. La respuesta no se hizo esperar, y superó cualquier pronóstico que hubiéramos previsto, porque del centro 35 alumnas firmaron el consentimiento para la donación de médula ósea, con esperanza de poder ayudar a Rocío, y si no es así, a otro/a Rocío que lo precise. En apenas quince días se completó todo el proceso: información, contactos, formación y firma de for-r mularios de consentimiento para la donación. Los formularios están depositados en el Hospital de León, a la espera de que organicen los correspondientes análisis para identificar los mar-r cadores serológicos, confiemos en que la burocracia no ralentice este solidario y juvenil impulso. Mi gran satisfacción, con la salvedad de la situación de Rocío, es que los jóvenes, siempre tan denostados y valorados con agresiva severidad por los “mayores”, constituyen un potencial de vida que con un poco de motivación responderán de forma adecuada como se está demostrando. Pero es menester recordar que no hay que esperar que se produzcan situaciones límites en nuestro entorno para incitarnos a ser donantes, porque en todo momento hay alguien a quien podemos dar vida. Ascensión Palma Cárdenas Profesora de Sanidad del IES ORDOÑO II. LEÓN

Mamen Olmo y Ana Julia Valbuena 20


Un canto a la esperanza Varios ganglios inflamados en mi cuello levantaron mi sospecha y la de mi familia. Se cumplían 15 años de la muerte de una tía paterna de Linfoma de Hodgkin. Por lo visto en mí se estaba repitiendo el comienzo de la historia, porque yo sabía que mi final tenía que ser diferente al de ella. Si el linfoma era fuerte yo aún lo sería más. Una persona con cualquier otra enfermedad o dolencia cuando tiene el diagnóstico se pone a tratamiento y lucha por curarse, pues yo con el linfoma iba a hacer exactamente lo mismo. El tratamiento duró 5 largos meses y con él momentos muy duros, pero yo los momentos de bajón los iba a dejar para otro día, ese día tocaba luchar. Y así día tras día fui posponiendo ese momento de bajón, necesitraba todo mi tiempo para cuidarme y curarme. Hoy no me voy a hundir, hoy voy a luchar. Ese era mi lema. Ahora 7 meses después de terminar el tratamiento me encuentro sana y con más energía que nunca. Tan sólo tengo 22 años y al final el linfoma sólo me ha ocupado 1 año de mi vida. Nada comparado con lo que me queda por vivir. La mitad de mi recuperación a sido gracias al apoyo incondicio-

Especial o rsari 15 Anive

nal de los míos, se que sin ellos mi forma de afrontar la enfermedad no habría sido la misma, además si los demás luchaban por mí ¿cómo no iba a hacerlo yo? La otra mitad se lo tengo que agradecer a los especialistas, realmente sin su gran labor por muchas ganas que hubiera tenido de curarme hubiera sido imposible. Así que a todos ellos les estaré eternamente agradecidos incluyendo en todos ellos a ALCLES que me está brindadno la oportunidad de transmitir mi vivencia y de poder ayudar con ello a gente que lo necesita. Están realizando la mejor labor que se puede ofrecer a un enfermo, brindarle su apoyo y su ayuda. Ojalá mi vivencia con el tiempo se quede simplemente en un mero recuerdo “ aquel año en el que estuve malita...” y el cual también me sirvió para hoy en día valorar mucho más todo lo que te puede ofrecer la vida. Tendré que vivir siempre con la preocupación de una posible recaída pero si ese momento por desgracia llegara algún día , lo afrontaré con la misma fuerza y las mismas ganas de vivir que hace un año. Mientras aprovecharé al máximo cada minuto del día y como se dice comúnmente “que me quiten lo bailao”. Yanín


BIBLIOTERAPIA

María Dolores Castillo Psicólogo Social. Profesora Aula Hospitalaria. León

Nuestros alumnos son pacientes de un hospital, que deben estar ingresados en él, durante un tiempo1. Además de las molestias propias de la enfermedad, en muchos casos, se puede producir, situaciones de miedo y estrés. ”La hospitalización es siempre motivo de ansiedad y estrés, tanto para el niño como para su familia”. Moor (1973)2. Biblioterapia es un término derivado de las palabras latinas libro y tratamiento. “Biblio” y “terapia”, significa cura o restablecimiento. Consiste básicamente en la adquisición de conocimientos y prácticas terapéuticas, que contribuyan a la recuperación, y si fuera posible, a la curación de los pacientes por medio de la lectura. Como ayuda terapéutica tiene su origen en la Antigüedad. En la Edad Media, se incluía en los preceptos de la Dietética, es decir, entre las normas para llevar una vida saludable. 22

En el antiguo Egipto, el faraón Ramsés II mandó grabar en el frontispicio de su biblioteca la frase “Remedios para el alma”. Las bibliotecas de los egipcios, se localizaban en templos denominados “Casas de vida”, que eran considerados centros de conocimiento y espiritualidad (Alves, 1982)3. Esto también ocurría entre los romanos4 (Orsini, 1982). Los griegos consideraban los libros, como una forma de tratamiento médico y espiritual al concebir las bibliotecas como “medicina del alma”. (Marcinko, 1989). Este autor indica que en el hospital del califa Al–Mansur de El Cairo, como parte de la medicina curativa, se leía a los enfermos: El Corán todo el día, y a aquellos que no podían dormir se les proporcionaba música y cuentos. Más recientemente en los siglos XVIII y XIX los hospitales psiquiátricos de Inglaterra, Francia, Alemania y Escocia contaban con Bibliotecas para Pacientes ya que los médicos que trataban estas


Especial o rsari 15 Anive

niños, libros y hospitales enfermedades recetaban la lectura como terapia. Kent y Iancour (1969)6. Los talleres son un eje importante para nuestro trabajo, ya que facilitan situaciones de encuentro, comunicación, colaboración y cooperación. Los utilizamos buscando el desarrollo integral de los alumnos, pues proporcionan un ambiente distendido, en el que el niño se abre y exterioriza sus miedos, sus conflictos y sus posibles angustias. Además de permitir la colaboración entre ellos. Sin importar la edad o el grado previo de conocimientos. Es dentro de ese marco donde desarrollamos la Biblioterapia. En nuestra clase contamos con una biblioteca para pacientes, que posee un sugestivo y variado material, que permite su utilización con estos fines. Pretendemos que nuestros alumnos disfruten con la lectura. Utilizándola como un recurso lúdico y educativo. Intentamos favorecer el proceso de escucha, cuando la lectura es en voz alta, reflexionando sobre las emociones que ésta les proporciona. Se plantean audiciones que les ayuden en la regulación emocional. Citemos algunos objetivos sobre los que trabajamos: Seguir el relato y recordar la sucesión de acontecimientos. Reconocer quiénes son y qué hacen los personajes. Ser capaz de imitar a los personajes. Mantener la atención. Reproducir y verbalizar las propias ideas.

Tengamos en cuenta, que cuando un niño enferma, es frecuente que deje de jugar. El libro puede ser entonces un aliado que facilita un diálogo, que abre posibilidades, aun en el silencio del niño. “Al leer en voz alta, el terapeuta pasa la palabra escrita a la oralidad. El niño la recibe y procesa en su interior. La lectura es generadora de un vínculo entre ambos..”7 Porque realmente: “NO HAY ESPECTÁCULO MÁS HERMOSO QUE LA MIRADA DE UN NIÑO QUE LEE” Günter Grass

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MEC (1997) Intervención educativa en el Medio Hospitalario. En VI Jornadas de Pedagogía Hospitalaria. Secretaría General de Educación y Formación Profesional. Madrid. Moor, L. (1973) Aspectos psicológicos de la hospitalización. En L.Moor (Ed.). Elementos de psicología médica. (pp. 83-104). Barcelona: Toray. Alves, M. H. (1982) A aplicaçao da biblioterapia no processo de reintegraçao social. Revista brasileira de Biblioteconomia e Documentaçao, Sao Paulo, v.15, n.1/2, p. 54-61. Orsini, M. E. (1982) O uso da literatura para fins terapêuticos: Biblioterapia. Comunicaçao e Artes, Nº 11, pp. 139-149. Aulus Cornelius Celsus también asoció la lectura con el tratamiento médico, al recomendar la lectura y discusión de las obras de grandes oradores como recurso terapéutico en el desarrollo de la capacidad crítica de los pacientes Marcinko, S. (1989) Bibliotherapy: practical applications with disabled individuals. Current studies in Librarianship, v. 13, Nº 1/2, pp. 1-5. Kent, A.; Iancour, H. (1969) Encyclopedia of library and information science. New York: Marcel Dekker. MARTÍNEZ ABELLÁN, R (2004).Atención a la diversidad y bilioterapia. http://dialnet.unirioja.es/servlet/extaut?codigo=98509

DERECHOS DE LOS NIÑOS HOSPITALIZADOS DERECHO A… 1. Obtener información sobre el tratamiento médico al que se somete y las perspectivas positivas de su recuperación. 2. Estar acompañado por sus padres o personas que les sustituyan durante su permanencia en el hospital. 3. No soportar sufrimientos físicos y morales que puedan evitarse. 4. Negarse a ser sujeto de investigación y/o rechazar cualquier examen o estudio cuyo propósito principal no sea terapéutico. 5. Disponer durante su permanencia en el hospital de juguetes, libros… adaptados a su edad y desarrollo madurativo. 6. Respetar su intimidad. Durante su estancia en el hospital, el niño ha de ser tratado por el personal cualificado con tacto y comprensión.

7.

Recibir protección jurídica para poder afrontar los cuidados y atenciones necesarias en el caso de que los padres o figuras paternas se nieguen por razones religiosas y/o culturales. 8. Estar hospitalizado junto a otros niños, evitando el ingreso entre adultos. 9. Continuar su formación escolar durante su permanencia en el hospital, aprovechando los recursos que las autoridades educativas pongan a su disposición. 10. Beneficiarse de las ayudas económicas y psicosociales necesarias para someterse a tratamientos o pruebas médicas que deban efectuarse necesariamente en el extranjero. 11. La hospitalización diurna sin que ello suponga una carga económica adicional a los padres o figuras paternas. Texto adaptado. Resolución del Parlamente Europeo del 13 de mayo de 1986 sobre la Carta Europea de los Derechos de los Niños Hospitalizados Cristina Rancho Aguirregoicoa (Maestra)

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Cuando un niùo enferma Cuando un niùo enferma, en su vida y en la de su familia apaRECEUNCAMINOQUEPUEDESER corto y pronto olvidado, o largo Y DETERMINANTE YQUELOAPARTARÉTEMPORALMENTEDESUCOTIdianidad. El niùo se enfrenta a prolongadas hospitalizaciones ENUNENTORNOQUEENPRINCIPIO le resulta desconocido y hostil CONELTIEMPOESTOCAMBIARÉ y reclusiones en su hogar, aparTADO MOMENTÉNEAMENTE DE LO QUE LA VIDA DE UN NI×O SUEle ser (la escuela, juegos en el exterior, golosinas...). Todo ello SALPICADO ADEMÉS DE UNA SErie de intervenciones sanitarias acompaùadas de miedo e incertidumbre, y en ocasiones de DOLORFÓSICOYEMOCIONAL s 2ECUERDA QUE PUEDE QUE LA P�RR dida de contacto con su entorno (escolar, social, familiar), el entorno hospitalario, las pruebas y tÊcnicas dolorosas e intrusivas, etc pueden provocar en Êl trastornos conductuales y emocionales (sueùo, alimentación, ansiedad, depresión‌) que deben ser prevenidos, tratados y aminorados. DEPENDIENDO DE SU MADUREZ Y EDAD, EL NIÑO COMPRENDERà MEJOR O PEOR LO QUE LE ESTà OCURRIENDO. No dudes en acudir a profesionales que te puedan asesorar en el proceso. s,/3(%2-!./34!-")³.35&2)2­. EL IMPACTO DE TODO LO QUE OCURRA: la ausencia del hermano enfermo, la ruptura temporal de la vida familiar que habían disfrutado hasta entonces, posibles sentimientos de celos al centrar el mayor cuidado en el niùo enfermo, apartando momentåneamente a los demås‌Ellos tambiÊn pueden necesitar ayuda. s %N CUANTO A TI ENFRENTARTE AL HEcho de que tu hijo tiene una enfermedad grave, los tratamientos, las pruebas diagnósticas, un desconocido lenguaje mÊdico‌ puede ocasionarte sentimientos negativos como: angustia, confusión, incredulidad, ira, culpabilidad, miedo, tristeza‌etc. UNA SENSACIÓN DE IMPOTENCIA E INDEFENSIÓN LO INVADE TODO, y siendo Êstas reacciones normales puede que necesites una

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ayuda para afrontarlo de la forma mĂĄs adecuada posible.. s 4EN SIEMPRE EN CUENTA QUE PARA un niĂąo, la preocupaciĂłn observada en su familia (especialmente en sus padres) es decisiva a la hora de auto-evaluar su situaciĂłn. SI VE A SUS SERES QUERIDOS CON SERENIDAD Y CALMA, SU ESTADO SERĂ PERCIBIDO POR ÉL CON UNA GRAVEDAD MUCHO MENOR. Por el contrario, los signos de nerviosismo y preocupaciĂłn observados en los gestos o en la voz, no harĂĄn otra cosa que alarmarle inĂştilmente. s !SĂ“ MISMO LA INFORMACIĂ˜N QUE LOS mĂŠdicos den al niĂąo tiene que ser proporcionada con un lenguaje lo mĂĄs sencillo posible, trasmitiĂŠndole seguridad y CERCIORĂ NDONOS SIEMPRE DE QUE EL NIĂ‘O HA ENTENDIDO LO QUE SE LE ACABA DE EXPLICAR. s %S IMPORTANTE CONTESTAR A TODAS las dudas e inseguridades que le puedan pasar por la cabeza con la mayor honestidad posible. Si algo va a doler o va a ser desagradable, no hay porquĂŠ anticipĂĄrselo pero tampoco mentirle en el caso de que quiera saberlo. No podemos perder su conďŹ anza por una mentira piadosa en un momento asĂ­. El niĂąo aprenderĂĄ que las personas pueden enfermar, y que se curan, y para curarse a veces el cuerpo hace cosas desagradables como vomitar, marearse, tiritar‌ para acabar con la enfermedad. NADIE TIENE LA CULPA DE ESTAR ENFERMO Y CON EL TIEMPO MEJORARĂ (como otras veces con enfermedades menores ya pudo comprobar. Los ejemplos de lo ya vivido son muy buenos). s %L PERIODO MÉS DURO ES LA PRIMEra fase de la enfermedad, que suele acompaĂąarse de una larga hospitalizaciĂłn y el alejamiento de su rutina vital. LA PRESENCIA DE SUS PADRES SERĂ MUY RECONFORTANTE, ESPECIALMENTE DE LA MADRE CUANTO MĂ S PEQUEĂ‘O SEA EL NIĂ‘O. Eso le darĂĄ cierta sensaciĂłn de “normalidadâ€? tan necesaria en esos momentos.

s,OSNIĂ—OS PORDElNICIĂ˜N NECESITAN ternura y alegrĂ­a, y eso tambiĂŠn vale a la hora de tomar sus medicinas, tomar su temperatura, estar en aislamiento, en la comida, en la higiene‌.SerĂĄ difĂ­cil para vosotros, los padres, en estos momentos DISCERNIR ENTRE CUIDADOS Y ATENCIĂ“N NECESARIOS, Y MIMOS EXCESIVOS, tratando de evitar que el estar enfermo al niĂąo le pueda parecer algo rentable. s %L NIĂ—O RECUPERARÉ SU NORMALIDAD cuanto antes, en el momento que la evoluciĂłn de su enfermedad asĂ­ lo perr mita. LA VUELTA A CASA SIEMPRE SERĂ POSITIVA Y HARĂ MUCHO MĂ S LLEVADERAS LAS NECESARIAS VISITAS AL HOSPITAL Y LOS SEGUIMIENTOS MÉDICOS. Tanto en el hospital como en casa, es muy adecuado mantener al niĂąo ocupado en actividades que le agraden y que capten su atenciĂłn, como pintar, puzles, rompecabezas, lectura, cine‌ El cuidado de un niĂąo enfermo es un proceso exigente y agotador, tanto fĂ­sica como psicolĂłgicamente. Un buen

cuidador sabrĂĄ reconocer las seĂąales de agotamiento y sabrĂĄ pedir ayuda. Pedir ayuda es una seĂąal de inteligencia emocional y en esos momentos no nos podemos permitir el lujo de desfallecer por no haberlo hecho a tiempo. Recuerda siempre que los profesionales especializados en Psico-oncologĂ­a, asĂ­ como las Asociaciones de enfermos y familiares como ALCLES, pueden facilitar el apoyo y orientaciĂłn necesarios en estos casos. Ana Julia Valbuena. V PsicĂłloga ALCES


Semana Internacional de la Leucemia en León

Especial o rsari 15 Anive

Un año más ALCLES, quiso sumarse a los actos promovidos internacionalmente, para la información sobre la leucemia, otras enfermedades de la sangre y la donación de médula, con diversas actividades para sensibilizar a la población sobre estas enfermedades.

MESA REDONDA Aspectos Médicos, Psicológicos y Sociales de la Leucemia y Enfermedades de la Sangre. Se celebró en la sala del club de prensa del Diario de León con un aforo completo. Participaron el Dr. Fernando Ramos responsable del programa de Trasplante Hematopoyético Autólogo del Hospital de León, Cecilia Álvarez, Supervisora de la unidad clínica de hematología, las técnicos de ALCLES, Ana Julia Valbuena Psicóloga y Mamen Olmo, Trabajadora Social, un voluntario/afectado, Marco Antonio Ruiz, la mesa estuvo coordinada por la Presidenta de ALCLES, Nieves Gutiérrez.

VIDEO FORUM Se realizó en el Salón de Actos del Ayuntamiento de León donde se proyectó la película “Planta 4.ª” de Antonio Mercero. La presentación la realizaron Ana Julia Valbuena, Psicóloga de ALCLES y Tomás López Soto, voluntario y afectado.

MESAS INFORMATIVAS Con la colaboración de voluntarios de Cruz Roja, Cofradía de Minerva Veracruz y de ALCLES, se instalaron mesas informativas en los siguientes puntos de la ciudad: Hospital, Plaza San Marcelo, Ayuntamiento de León, Plaza de la Inmaculada y Corte Inglés. Al finalizar, nos reunimos todos a tomar un pincho en la sede de ALCLES, para reponer fuerzas, donde compartimos las experiencias y anécdotas de la jornada.

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Encuentro Regional de Asociaciones 1ÂŞ REUNIĂ“N DE ASOCIACIONES CASTELLANO-LEONESAS DE LUCHA CONTRA LA LEUCEMIA Y ENFERMEDADES DE LA SANGRE Las Asociaciones de la Comunidad de Castilla y LeĂłn representadas por ASCOL Salamanca, ALCLES LeĂłn y ABACES Ponferrada nos reunimos por primera vez en LeĂłn con motivo de la XXVI ReuniĂłn anual de la AsociaciĂłn Castellano-Leonesa de HematologĂ­a y Hemoterapia. Participamos en el congreso y pudimos dar a conocer nuestra naturaleza y el objeto de nuestra existencia: el apoyo y la ayuda a los pacientes y sus familias. Somos entidades sin ĂĄnimo de lucro fundamentadas en el voluntariado. No obstante los servicios prestados estĂĄn desarrollados por profesionales. De esta 1ÂŞ reuniĂłn las conclusiones principales fueron: s .OS PARECE FUNDAMENTAL NO descuidar la coordinaciĂłn entre servicios hematolĂłgicos. s#ONSIDERAMOSIMPRESCINDIBLE LA ďŹ rma de convenios de colaboraciĂłn con el sistema hospitalario en donde se contemplen los aspectos concretos de nuestro trabajo diario, como la existencia de una sala de trabajo en LAPLANTADEHEMATOLOGĂ“A

s ,AS ENFERMEDADES DE LA SANGREAFECTANAPERSONASDECUALQUIER edad, pero los mayores, tienen una PROBLEMÉTICA A×ADIDA Y UNAS NEcesidades especiales de cuidados, traslado y acompaùamiento a la CONSULTA ASÓCOMOLASCOMODIDADES de la sala de espera.

s $ESDE NUESTRAS ASOCIACIONES ESPERAMOS QUE NUESTRA REIVINDICACIĂ˜N NO SE QUEDE EN UNA MERA EXposiciĂłn de buenas intenciones. 9 DESEAMOS QUE A PARTIR DE HOY SE pueda hablar de una nueva realidad ENLAQUE !"!#%3 !3#/, !,#,%3Y la AsociaciĂłn Castellano-Leonesa de (EMATOLOGĂ“A Y (EMOTERAPIA LUCHEN YTRABAJENCONJUNTAMENTEPORLOQUE ambos persiguen: la atenciĂłn integral de calidad a los enfermos y sus familias.

s,ASASOCIACIONESHEMOSDETECtado irregularidades en el traslado de ambulancias de pacientes inmuNODEPRIMIDOS %NTENDEMOS QUE LA respuesta de la administración para ELAPROVECHAMIENTODERECURSOSESTÉ siendo encaminada al traslado colectivo de enfermos pero las necesidades de protección de la salud de los enfermos inmunodeprimidos prevalece sobre dicho aprovechamiento. s #OMO ASOCIACIONES DE ENFERmos y familiares valoramos la necesidad de estar presentes en los trabajos, congresos y jornadas mÊdicas, COMO ASÓ SE RECOGE EN LOS lNES DE vuestros estatutos: mantener comunicación con otras asociaciones de CARÉCTER AFÓN CON LAS QUE SE PUEDA establecer una relación de interÊs común.

Queridos amigos, Es un honor para nosotros, poder participar en vuestra revista en una fecha tan especial. Quince aĂąos de trabajo incesante, insinĂşan un arduo pero valioso camino, que tanto pacientes como familiares, seguro agradecen. En nuestras asociaciones, son pilares imprescindibles los voluntarios, cuya labor es el motor que impulsa la vida del dĂ­a a dĂ­a. Gracias a los voluntarios de ALCLES, seguro que muchos pacientes se habrĂĄn sentido reconfortados. Los que estamos inmersos en la tarea de intentar mejorar la calidad de vida de nuestros pacientes y de aquellos que les rodean, necesitamos permitirnos, de cuando en cuando, un alto en el camino para contemplar la labor que estamos realizando y decidir por dĂłnde continuar. ALCLES es un ejemplo de superaciĂłn. Ă nimo, dice un proverbio “ Quien no sabe bailar, piensa que los tambores no valen para nadaâ€?. Desde ASCOL queremos Felicitaros por esta gran labor que estĂĄis realizando, gracias por estar ahĂ­ y continuar con la lucha. Os esperamos en las de plata. La Junta Directiva de ASCOL (Salamanca)

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II Certamen de Poesía ALCLES Con la asistencia de numeroso público ALCLES, organizó en el Nuevo Recreo Industrial un acto benéfico-solidario, con la actuación del Coro del Centro de Mayores de Mariano Andrés, dirigido por Jaime Palomero. Durante el descanso, se llevó a cabo la entrega de premios del II Certamen de Poesía de ALCLES. Para finalizar, la Banda de Cornetas y Tambores de la Cofradía de Minerva y la Santa Veracruz hizo un repaso a lo mejor de su repertorio. Nuestro sincero agradecimiento al Nuevo Recreo Industrial, que cedió sus instalaciones y a los componentes del Coro y la Banda de Cornetas y Tambores que participaron en este acto.

0REMIOS))#ERTAMENDE0OESÓA

Coro Centro de Mayores “Mariano Andrés”

"ANDADE#ORNETASY4AMBORES DELA#OFRADÓADE-INERVAY6ERA#RUZ

Especial o rsari 15 Anive

M A N O S


Voluntarioterapia Todo remonta a septiembre de 2006, tras una analítica de rutina, me llamaron a casa desde el Centro de Salud, para comunicarme que en mi analítica se podía apreciar un número altísimo de glóbulos blancos y que por ello sería conveniente que me personara allí. El veredicto cayó sobre mi cabeza como una guillotina, podía tratarse de una Leucemia Mieloïde Crónica (LMC), sólo tenía 44 años, era joven aún… Ingresé cinco días en el hospital. Cuando entré en la habitación, me recibió Candelas, en tratamiento por linfoma, no tenía pelo, y eso fue como una bofetada en plena cara, que hace que bajes de golpe de tu nube, y te haga afrontar la cruda realidad de la vida. Fue un encanto de mujer, me arropó, habló conmigo, y lloramos juntas todas las lágrimas de nuestro cuerpo. (He sabido que si no contestó a mis llamadas posteriores es porque desafortunadamente ya no se encuentra entre nosotros). Me hicieron una punción de la médula ósea que confirmaría el temible diagnóstico. Me cambiaron a otra habitación con una chica muy joven llamada Bea, de 17 años, iba al mismo instituto que mi hijo de 14 años entonces, llevaba ya 3 semanas en el hospital y empezaba el tratamiento, con la cual coincidí un par de días y que pasó en mi vida como una estrella fugaz (he sabido recientemente que ella también nos dejó en mayo de 2008, en plena flor de la vida, y me entristeció mucho). Empecé el tratamiento en octubre de 2006, una pastilla diaria y de momento es lo que me está dando la vida aunque tenga efectos secundarios. La primera vez que fui a consulta, conocí a la Dra. Moro, Jefa del Servicio de Hematología, que iba a llevarme de ahora en adelante. Me dio una inyección de ánimo, me apoyó, me explicó con mucha claridad la enfermedad que padecía, y me dijo que estaba empezando a responder al tratamiento y entonces me dije: “Tú siempre has sido fuerte, valiente y esto no va a acabar con tus ánimos, tienes que mirar hacia adelante, luchar y ser muy positiva como siempre lo has sido en las adversidades, ¡ya verás como esto va a funcionar!”. Llevo casi 3 años de tratamiento, y ¿Qué más puedo pedir? A día de hoy, gracias a Dios, sigo es-

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table, me hacen pruebas cada tres meses para seguir la evolución de la enfermedad. Siempre había pensado dedicar unas horas de mi tiempo, cuando me jubilara, en hacer voluntariado, así que me dirigí a la Asociación A.L.C.L.ES., y desde hace unos meses, colaboro con ella como voluntaria. Asistí a un curso de voluntariado en el cual conocí muchísimas personas muy interesantes, de todos los ámbitos y de todas las edades, con las cuales espero no perder el contacto. Me fue muy grato constatar que mucha gente tiene las mismas inquietudes que puedo tener yo, y que todos intentaremos, en la medida de nuestras posibilidades, ayudar a “devolver al mar a esas pequeñas estrellas que quedan en la arena cando se retira la marea”. Para mí el voluntariado significaba, navegar en una misma dirección, poner unas horas de mi tiempo libre al servicio de los

que más lo necesitan, acompañarles a ellos y a sus familias, en resumidas cuentas, aportar mi pequeño granito de arena para solucionar ciertas carencias de nuestra sociedad, que son muchas, pero afortunadamente, existe mucha gente de buena voluntad que intenta con todo su ahínco encontrarle soluciones. No me acuerdo quién dijo esta frase: “Si no eres la solución del problema, eres parte del problema…”, ¡Y yo siempre he querido ser una pequeña parte de la solución del problema y no quedarme como simple espectadora! Me daba un poquito de miedo subir a hacer voluntariado en el Hospital y visitar a los enfermos de Hematología, pensaba que no sería capaz de soportarlo, pero la verdad es que lo tomé como un reto perr sonal, tenía que intentarlo, era enfrentarse de nuevo con la enfermedad, pero al mismo tiempo era una forma de auto-ayuda, principalmente para que pudieran ver los

enfermos que se puede salir de la enferr medad, y darles todo mi apoyo y muchas fuerzas a todos ellos y a sus familias, para ayudarles, para que sigan luchando y que no se rindan nunca. También para explicar a los enfermos y a sus familias que existe esta Asociación, a lo que se dedica y que les puede ayudar en algún momento de sus vidas, con apoyo psicológico de Ana Julia, con la ayuda de Mamen, la trabajadora social, que les pueda asesorar en encontrar un nuevo rumbo a sus vidas, con un Piso de Acogida, en caso de necesitarr lo, con la ayuda de los voluntarios simplemente para acompañarles, ayudarles a pasar ese bache lo mejor posible, hacer que su vida cotidiana sea más llevadera en el Hospital o fuera de él, aunque sólo sea por unas horas. Pensé que a lo mejor podría dedicarles algo de mi tiempo a ellos, que aunque solo fuera un poquito de compañía, podría serles útil, pero la verdad es que al cabo de poquitos meses, ¡me he dado cuenta que me aportan mucho más ellos a mí!, es una sensación muy gratificante, te sientes de nuevo útil, creo que egoístamente he encontrado en esta Asociación mi “voluntarioterapia” parr ticular. Éste es el mensaje de esperanza que quiero transmitiros a todos, quisiera que todos los enfermos, entre los cuales me encuentro yo, miremos hacia adelante, seamos optimistas, porque el pensamiento positivo es ya el 50% o más de la curación. También quiero agradecer a mi familia por su amor y su apoyo incondicionales, a mis amigos, al Equipo de Hematología del Hospital de León, médicos y enfermeras/ os, por su labor con los enfermos y conmigo, y a la Asociación A.L.C.L.E.S., por su dedicación y ayuda desinteresadas a los enfermos y a sus familias. Finalmente quisiera rendir mi pequeño homenaje particular a la memoria de todos esos enferr mos que no pudieron con la enfermedad, aunque lucharon con todas sus fuerzas, en los se encuentran, Antolín (voluntario de A.L.C.L.E.S., que nos dejó en febrero pasado) y mis compañeras de habitación, Bea y Candelas, que se fueron demasiado pronto, demasiado jóvenes y han dejado un terrible vacío en nuestras vidas. Voluntaria de ALCLES


COLABORADORES

Especial o rsari 15 Anive

.INGUNODENUESTROSPROGRAMASYPROYECTOSPRESENTADOSPODRĂ“ANREALIZARSEDEFORMACOMPLETA SINODISPUSIĂ?RAmos de la colaboraciĂłn voluntaria de muchas personas, de las cuotas de los asociados y de la ďŹ nanciaciĂłn necesaRIA.UESTRAVOLUNTADAYUDAxPERONOESSUlCIENTE PORLOQUEGRACIASALAGENEROSIDADDEDIVERSASORGANIZACIONESY entidades tanto pĂşblicas como privadas, podemos llevar adelante nuestros proyectos. ALCLES agradece a todas las personas, profesionales, organismos, entidades y empresas que han colaborado con ALCLES en los proyectos realizados durante este aĂąo.

ORGANISMOS OFICIALES

ENTIDADES PRIVADAS

Junta de Castilla y LeĂłn. Gerencias de Servicios Sociales y Sanidad

Obra Social Caja EspaĂąa FundaciĂłn “la Caixaâ€? Caja Astur

DiputaciĂłn de LeĂłn Excmo. Ayuntamiento de LeĂłn. ConcejalĂ­a de Bienestar Social Hospital de LeĂłn. Servicios de HematologĂ­a y Hemoterapia. PediatrĂ­a Ayuntamiento de Legutiano

COLABORADORES DEL PISO DE ACOGIDA Caja EspaĂąa (Obra Social) Autoservicio del ColchĂłn Colores de Casa El Arbol de la Vida El Corte InglĂŠs E´Leclerc FloristerĂ­a LeĂłn Flor JosĂŠ GonzĂĄlez (Taller Artesano del Hierro) LĂĄmparas Teleluz Manualidades JoseďŹ na Manualidades Rosa MarĂ­a MesĂłn Avellaneda Mobbeltur Muebles Jope Muebles Rey

MEDIOS DE COMUNICACIĂ“N Diario de LeĂłn La CrĂłnica de LeĂłn Onda Cero Punto Radio Radio LeĂłn TelevisiĂłn de LeĂłn TelevisiĂłn de Castilla y LeĂłn CyL8

COLABORADORES HABITUALES AsesorĂ­a Mateos Hurtaplas FloristerĂ­a Flor y Nata Imprenta Arte Real Casino de LeĂłn Quiromasaje JimĂŠnez Real CofradĂ­a Minerva y Veracruz Viajes Legio VII Agencia de Viajes RACC Lolo (Dibujante) JuĂĄrez (Dibujante) AsociaciĂłn de Ilusionistas de LeĂłn Caramelos Santos Club Deportivo Aereo Esparver Editorial Everest Laboratorios Esteve CSL Behring Biotherapies for Life Janssen-Cilag. S.A. Miguel Sanchez y Puri Lozano (Fotografos) Mc Donald’s Laboratorios Merck, Sharp & Dohme Psicosan PeluquerĂ­a Brillos Clinica PodolĂłgica Cesadent Edades Servicios Sociales Centro de Turismo Rural “La Casa de la Praderaâ€? Fisioterapeuta ASFA 21 servicios sociales Roberto Horas, Pintor Escuela Universitaria de Trabajo Social Imprenta PRINTED 2000

x9ATODOSLOSQUEDURANTEAĂ—OSCONSUGENEROSIDADANĂ˜NIMA HACENPOSIBLEQUESIGAMOSLUCHANDOPORLOSOBJETIVOSDE!,#,%3 !SOCIADOS 6OLUNTARIOSxYDONACIONESENGENERALx


prĂłximas actividades ENTIDADES PARTICIPANTES EN EL IV ENCUENTO NACIONAL &UNDACIĂ˜N)NTERNACIONAL*OSEP#ARRERAS "ARCELONA FundaciĂłn de Leucemia y Linfoma, Madrid ADMO, AsociaciĂłn para la DonaciĂłn de MĂŠdula Ă“sea de Extremadura. ASCOL, AsociaciĂłn Contra la Leucemia de Salamanca ASLEUVA V L, AsociaciĂłn de Lucha contra la Leucemia de Valencia AALLEU, AsociaciĂłn Andaluza de lucha contra la Leucemia h2OCĂ“O"ELLIDOv !"!#%3 !SOCIACIĂ˜N"ERCIANACONTRALAS %NFERMEDADESDELA Sangre de Ponferrada ADONAR, AsociaciĂłn de Donantes de Sangre, Ă“rganos y Tejidos de la Rioja. Y nuestra asociaciĂłn, ALCLES, en LeĂłn

NUEVA PĂ GINA WEB Acorde a los nuevos tiempos y celebrando nuestro ANIVERSARIO TENEMOSELPLACERDEINFORMARLESQUEEStrenamos un nuevo portal en Internet, www.alcles.com el cual destaca por su sencillez a la hora de navegar y al mismo tiempo ofrece unos servicios vanguardistas. Con este proyecto en la Red, deseamos acercarnos MÉS A LOS ENFERMOS Y FAMILIARES OFRECIĂ?NDOLES LA OPORTUNIDADDEPARTICIPARON LINEENLAASOCIACIĂ˜N ASĂ“COMO FACILITARLES UNA SERIE DE APARTADOS PARA QUE PARTICIPEN activamente en el portal web. Asimismo el portal ofrece servicios tales como un foro DEDEBATEYASESORAMIENTOALAVEZQUEINFORMATIVOCON secciones como: s!SESORAMIENTO3OCIAL s!SESORAMIENTO0SICOLĂ˜GICO s1UEJASYDENUNCIAS

JUNIO Lunes, 15 Paseo de SensibilizaciĂłn por el Campus Universitario. MiĂŠrcoles, 17 Semana Internacional Contra la Leucemia. Mesas informativas y captaciĂłn de donantes de MĂŠdula Ă“sea. Jueves, 18 Jornada de sensibilizaciĂłn y fomento de la donaciĂłn de MĂŠdula Ă“sea en la OďŹ cina central de Caja EspaĂąa. 30

s!GRADECIMIENTOS sh#UĂ?NTANOSTUCASOv TambiĂŠn ofrecemos una lista de suscripciĂłn gratuita para mantenerles informados puntualmente sobre las noticias y eventos de Alcles. Les invitamos a participar activamente, pues como opinaba el gran Sigmund Freud, la ciencia moderna aĂşn NOHAPRODUCIDOUNMEDICAMENTOTRANQUILIZADORTANElcaz como lo son unas pocas palabras bondadosas. %LPROYECTODE!,#,%3ESTÉASUCOMPLETADISPOSICIĂ˜N PUESTOQUEHANACIDOPORYPARAUSTEDES “La bondad es lo Ăşnico importante, ya que es el bĂĄlsamo que pone un poco de suavidad en cualquier herida amargaâ€? &DO4OMÉS,Ă˜PEZ3OTO

SEPTIEMBRE ExcursiĂłn de Convivencia para socios, voluntarios y simpatizantes de ALCLES. Partido BenĂŠďŹ co CaptaciĂłn de Asociados

OCTUBRE VIII Jornadas de DivulgaciĂłn sobre las Enfermedades de la Sangre.

NOVIEMBRE Cena BenĂŠďŹ ca 15 aĂąos de ALCLES. PresentaciĂłn del Calendario Solidario. Concierto BenĂŠďŹ co.


N EL PISO PUEDES ENCONTRAR Apoyo Psicolรณgico en el Hospital, en la sede y en el domicilio de enfermos y familiares. Apoyo Social, informaciรณn y orientaciรณn de los recursos mรกs adecuados a su situaciรณn. Apoyo sociofamiliar, orientaciรณn laboral... bolsa de empleo. Acompaรฑamiento de nuestros voluntarios a enfermos y familiares durante su estancia en el hospital y en el piso de acogida. Taller de Biblioteca y acceso a Internet.

Mรกs informaciรณn en la sede de ALCLES C/. Julio del Campo, 4 - 2.ยบ Dcha. 4FNO  (ORARIODEATENCIร˜N De lunes a viernes de 09,30 a 13,30 Lunes de 18,00 a 20,00 www.alcles.org www.alcles.com

HAZTE DONANTE DE SANGRE Y DE Mร‰DULA ร“SEA La Fundaciรณn (REDMO), Registro de Donantes de Mรฉdula ร“sea, ha consolidado cifras muy importantes de donantes compatibles localizados. Pero se necesitan mayor nรบmero de donantes para continuar con este proyecto de vida y esperanza para el enfermo pendiente de un trasplante.

ยกSI DESEAS SER DONANTE, PIDE INFORMACIร“N EN EL BANCO DE SANGRE DEL HOSPITAL, FEDERACIร“N DE DONANTES DE SANGRE, FUNDACIร“N FUNDASPE O EN LA SEDE DE ALCLES!

Federaciรณn Espaรฑola de Donantes de Sangre

Fundaciรณn Nacional FUNDASPE

Fundaciรณn Internacional Josep Carreras para la Lucha contra la Leucemia


Colaboran:

Plaqueta5  

Revista informativa de Alcles

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