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1 Comisión de Atención a Grupos Vulnerables Un ensayo sobre la segregación, desde una perspectiva parcial, la esclerosis múltiple

Mundos paralelos1 Un ensayo sobre la segregación, desde una perspectiva parcial, la esclerosis múltiple Stefalo

“Los sueños son sólo juegos, de la ardiente fantasía, y sólo en la mente de quien los piensa cobran carne y sangre, convirtiéndose en el impulso de sus propios movimientos” Gustav Droysen

La vida en sí misma es un mero accidente. Todos aparecemos un día y dejamos de hacerlo cualquier otro, a menos claro que algunos de los que nos decimos existentes, decidamos terminar con nuestra vida de forma deliberada; cosa difícil, por la carga negativa que tiene este acto en un país como el nuestro; y aún en sociedades altamente urbanizadas como la de la Ciudad de México, en la que los valores de sus habitantes ven con espanto semejante situación, pero que con más frecuencia de la deseada, al menos alguna vez, en más individuos de los que uno podría pensar, esta idea ha rondado extrañamente su cabeza. A la que nos guste o no, se ve como una alternativa. La razón de ello puede ser diversa índole, y no es mi intención hacer un estudio comparativo-sociológico de las causa del suicidio. Ya otros lo han intentado con resultados aceptables, e incluso hacerlo, les ha dotado de cierta notoriedad en el mundo académico, y aún hoy en día, se sigue leyendo sus

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Decidí ponerle este nombre, porque un mundo o universo paralelo, supone la coexistencia de dos realidades opuestas, que nunca se tocan. Igual que pasa con las personas discapacitadas y las no discapacitadas. Ojalá fuera diferente…


2 Comisión de Atención a Grupos Vulnerables Un ensayo sobre la segregación, desde una perspectiva parcial, la esclerosis múltiple

trabajos al respecto2; pero al final, la causa del mismo no es más que un convencimiento personal y particular, y no de carácter necesariamente social 3. No obstante, el pensamiento suicida se inocula quedándose en la mente como una alternativa más para finiquitar la vida. Una vida que a veces no nos gusta, porque las alternativas que giran alrededor nuestro no son las que soñamos o deseamos, y en el peor de los casos, un acontecimiento fortuito cambia para siempre, lo que pensamos de nosotros mismos. Afortunadamente, los más de los humanos que habitamos esta tierra generalmente no pensamos en ello; o preferimos reprimirlo, enterrarlo en la parte más profunda de nuestra mente, para evitar ser víctimas de la segregación por tener pensamientos malsanos, incompatibles con el entorno, que no reflejan otra cosa que el miedo de los individuos a enfrentarse con lo desconocido; a romper con el ciclo natural de la vida o el miedo a dejar de estar, de existir, porque no sabemos qué suceda después. Pero a veces también, muchos son

los que como yo han considerado

quitarse la vida, ante la eventualidad de sentirse y saberse diferentes, ante la certeza de que tarde o temprano mi persona será incapaz de realizar lo más básico, y que llegado un punto de degradación alto, no seré ni siquiera capaz de respirar o alimentarme personalmente. Así que no queda alternativa, más que reagrupar tus ideas, y aprender a vivir de forma distinta a la que se venía haciendo, particularmente seguro de que tu vida, lejos de mejorar, paulatinamente empeorará. Llegado a este punto es que uno se plantea la vida desde un enfoque diferente: ¿De verdad hay espacios para las personas que como yo, derivado de una enfermedad, pasamos a formar parte de este grupo marginal al que llamamos ‘personas discapacitadas’ o como en el

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El autor se refiere aquí al trabajo de Emilio Durkheim, que lleva por título ‘El suicidio’ publicado en 1897 Aunque hay datos que podrían indicar lo contrario, como en el caso de Japón, donde la número de suicidios en jóvenes se convirtió en caso de estudio y alarma por parte del gobierno nipón a finales de la década de los 80’s y principios de los 90’s del siglo pasado, que se vio obligado a modificar las políticas educativas, así como el nacimiento de organizaciones sociales, que coadyuvaron a la transformación de éstas. No obstante, el trabajo por realizar sigue siendo insuficiente, pues a pesar del dinero y la atención prestada por parte del Gobierno de Japón, todavía en nuestros días, el número de suicidios sigue siendo muy alto. Kyung Lah, El suicidio en Japón: un problema social que crece, CNN sitio electrónico, 14 de mayo del 2010. 3


3 Comisión de Atención a Grupos Vulnerables Un ensayo sobre la segregación, desde una perspectiva parcial, la esclerosis múltiple

sexenio antepasado, llamaban eufemísticamente, ‘personas con capacidades diferentes’? Ello en modo alguno transforma tu papel en el mundo, Y aunque parezca una idea completamente egoísta, es difícil entender el proceso por el que las personas discapacitadas primero, tienen que aceptarse a sí mismas, para posteriormente adaptarse a un entorno hostil, que en su gran mayoría, no está pensado para ellas, pues aquellos que adolecemos de algún tipo de disfunción motriz o intelectual, vivimos en una situación de franca desventaja, en comparación con aquellas personas que no padecen de ninguna de las causas que generan discapacidad. Los trabajos y los medios de acceso son limitados, están pensados para todos aquellos individuos que no tienen ningún tipo de impedimento; y sin embargo, lo más grave no es sentirse excluido por las condiciones materiales del contexto en el que vives, lo más difícil es hacerle entender a las personas que te rodean, que no eres un ser distinto a ellos; que la discapacidad en sí misma es un hecho que no involucra tu voluntad, sino que sólo ocurrió y ahora se tiene que vivir con ello; pero para que sea plausible, se tiene que sensibilizar a los demás, y en esa empresa, pareciera que el realizar campañas o legislar a favor de nosotros, no modifica en gran medida el sentir de las personas que no pertenecen a este grupo. Es como si, recurriendo a las dos enfoques distintos de la ley, tuvieras que enfrentar dos paradigmas completamente diferentes; por un lado, la visión orgánica, que plantea que para que las cosas reglamentadas sucedan, tuvieras que entrenar previamente a tu población; mientras que por la otra, existe un enfoque mecánico –curiosamente el más popular- que subraya que ante la reglamentación del hecho, todo cambiara conforme a lo que ahora dice la ley. Algo por demás absurdo, pues cuántos reglamentos existen con nobles propósitos, pero que fracasan en su intento de hacerlos posibles, o en su defecto, se convierten en un modo de vida para personas que bien pueden realizar


4 Comisión de Atención a Grupos Vulnerables Un ensayo sobre la segregación, desde una perspectiva parcial, la esclerosis múltiple

actividades de forma normal, lacerando a todos aquellos seres que puede que lo necesiten más4. En mi opinión, ambas posturas son igual de estériles si no van acompañadas una de otra, pues son complementarias y no excluyentes. Desgraciadamente, es difícil pensar que una solución esté pronta a acaecer. Pues con la vigencia de la posmodernidad5, la protección a los grupos vulnerables se ha convertido en una suerte de atractivo discursivo, con el que los políticos buscan ganar simpatías, pero sin conocer el transfondo de este problema de salud y social. Situación que se entiende, pues tan sólo en el país se tienen registrado poco menos de 6 millones de discapacitados, de los que cerca de medio millón se ubican en la capital, y en ambos escenarios, representamos un número marginal para el gobierno y sus políticas. Es decir, si un número importante de nosotros caen en otro rubro, como el de la pobreza por ejemplo, entonces nuestra importancia se difumina rápidamente y se pierde entre otros temas que también son prioritarios. Lo anterior es importante, porque determina la forma de conceptualizarnos como grupo vulnerable, y si no, vamos a los datos, la producción legislativa y los tratados internacionales al respecto, demuestran que es relativamente reciente la preocupación para legislar

y procurar

espacios para

las personas con

discapacidad, pues no fue sino hasta apenas hace 21 años, que la Asamblea General de la ONU decreta el día internacional de las personas con discapacidad (1981), y hace 19, que emitió una serie de normas que pretenden la igualdad de oportunidades de personas discapacitadas, o sea, menos de un cuarto de siglo. La Ciudad de México por su parte, promulga una ley hasta 1995 en tema de discapacidad. A ese respecto, pese a que se dice que se ha avanzado bastante, lo cierto es que estamos lejos de lograr o garantizar una vida plena para las personas que 4

Y aquí hago críticas puntuales, como el apoyo a madres solteras o el uso de recursos para programas como Beca Si, que lejos de lo que sostienen los titulares de la Secretaría de Educación del DF, esta política no ha mejorado el rendimiento de los estudiantes beneficiados por el programa. Y que conste que no lo considero un mal programa en sí mismo. 5 Vattimo Giani, ¿Qué es la posmodernidad?


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se encuentran en mi condición, porque para saber qué es lo que particularmente necesita una persona discapacitada, es necesario aplicar la empatía, realizar un breve diagnóstico sobre el origen que desencadenó su condición. Lo anterior nos pone a pensar sobre el trabajo realizado años atrás, que no parece poco, pero sí está muy lejos de verse cumplido a cabalidad en el corto y largo plazo, dado que hay dificultades en su concepción y priorización, veamos un ejemplo comparativo: El cáncer –en sus distintas modalidades- y a la diabetes mellitus, derivado este último de otros males como la obesidad y el alto consumo de carbohidratos y azúcares, en la mayor parte de los casos. Ambas enfermedades –de carácter no viral- se han colocado a la cabeza de las causas de muerte en el país; y si me lo permiten, en una visión prospectiva, orígenes de una buena cantidad de futuros discapacitados. Pero centrémonos en el caso del aumento de la diabetes, el propio secretario de salud declaraba hace unos días que: ‘…la ciudad de México no está ajena al problema de la diabetes que desgraciadamente en los próximos diez años se incrementará en un 50 por ciento, debido al sobrepeso y la obesidad, que aqueja hoy en día, principalmente a los niños en edad escolar con el 35.1 y en la población adulta en el 73.1 por ciento. "Dicho en otras palabras, prácticamente 5.2 millones de capitalinas y capitalinos que padecen sobrepeso y obesidad, están vinculados a factores de riesgo para desarrollar esta enfermedad, la prevalencia de diabetes mellitus por diagnóstico médico previo en los adultos de 20 años o más, es del 9.6 por ciento y considerando los casos que se desconocen enfermos, se estima que esta se eleva al 10.6 por ciento, lo que significa que en el Distrito Federal en este segmento, la diabetes afecta a casi 650 mil personas." En lo que corresponde a la mortalidad por diabetes, de 1990 a 2012, esta se elevó de 53.6 por ciento a 103.5 por cien mil habitantes, es decir, 93.1 por ciento. Otro dato relevante es que el 37 por ciento de las defunciones por diabetes, regularmente ocurre en edad productiva y afecta por igual a los hombres y a las mujeres, señaló el secretario de salud capitalino.


6 Comisión de Atención a Grupos Vulnerables Un ensayo sobre la segregación, desde una perspectiva parcial, la esclerosis múltiple Por ello, indicó que atendiendo las instrucciones del Jefe de Gobierno de la capital del país, para contener este grave problema de salud pública el gobierno de la ciudad ha ejercido cada vez más recursos fiscales y federales, de primero y segundo nivel de atención. ’6

Ante tal panorama, es evidente que padecimientos como la esclerosis múltiple salgan del cuadro de enfermedades prioritarias, a pesar de que ser incurable y propiciar discapacidad paulatina y permanentemente, el número de enfermos en el país que se estima en cerca de 80 mil potenciales casos y 20 mil diagnosticados, sigue siendo un número marginal y pequeño en comparación de los casos de enfermedades como la diabetes. A ese respecto, la maestra Érika Martínez Gutiérrez de la UNAM, decía en una entrevista que: ‘Se sabe que alrededor de 80 mil mexicanos padecen esclerosis múltiple (EM), enfermedad incurable, progresiva y degenerativa que no mata pero incapacita. “Desde el punto de vista demográfico, las mujeres llevan las de perder, porque la EM afecta a 3 por cada hombre (sic) La EM es una enfermedad degenerativa desmielinizante del sistema nervioso central (SNC), con efectos discapacitantes progresivos (a nivel sensorial, motriz y cognitivo) que alteran la calidad de vida de la persona; aparece entre los 15 y los 50 años de edad, aunque hay pacientes de siete años de edad, si bien estos casos son raros.’7

Ahora bien, cito lo anterior, porque quiero polemizar con algo. En números absolutos, tanto la esclerosis múltiple como la diabetes mellitus son enfermedades distintas por la mecánica de su desarrollo, pero muy parecidas en algo crucial: incapacitan al enfermo de forma paulatina y permanente. Sin embargo, a pesar de lo anterior, son priorizadas en distintas formas. Es decir, quisiera yo vivir para escuchar del Secretario de Salud federal o local en turno, que se aumentarían los recursos para el desarrollo de investigación para el caso de mi mal, de que el acceso a tratamiento y medicamentos se me garantizaría por medio del seguro popular, o en su defecto, la certeza de que se me trataría en alguna de las clínicas existentes, desafortunadamente, ello no va a ocurrir, porque hay una 6

En 10 años se incrementará en 50% gente con diabetes Cd de México. Fórmula Internet, Véase: http://www.radioformula.com.mx/notas.asp?Idn=316718 7 Guzmán, Aguilar Fernando, Evalúan a pacientes con esclerosis múltiple, El Universal, Jueves 08 de julio de 2010


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diferencia sustancial entre pertenecer al grupo de personas que son mayoría, y a uno de tantos grupos en los que los enfermos son los menos, y prácticamente se desconocen las causas que generan la enfermedad. Yo entiendo bien lo anterior, los números respaldan el diseño y aplicación de las políticas públicas en materia de salud, y que 650 mil, siempre tendrán más peso que poco más de 20 mil; ¿pero a poco no resulta absurdo que se nos trate de forma desigual?, sobre todo si consideramos el origen de la diabetes, que por la estadística que maneja el INEGI, el IMSS y la Secretaría de Salud, se sabe con certeza que más de la mitad de sus casos son provocados por los hábitos de consumo de las sociedades modernas. Y mientras que para evitar que se enfermen éstos, se destinan millones de pesos a individuos -adultos y jóvenes- a los que se les recuerda que el exceso de peso los puede enfermar, sigan haciendo éstos caso omiso del riesgo que corren, terminando enfermos, cuando de antemano están conscientes del peligro al que se exponen. Por el contrario, me causa mucha rabia que a los que ya estamos enfermos de esclerosis o de otras enfermedades similares, se nos siga considerando un grupo menor, que no requiere tanta atención, pues el número de casos sigue siendo bajo. Cuando la realidad es que las cifras, como en el caso de la diabetes o el cáncer, son engañosos; pues a pesar de los avances en materia de salud son considerablemente altos, los enfermos que son mal diagnosticados terminan por agravar su enfermedad, precisamente porque los síntomas se confunden con los de otros padecimientos, como fue en mi caso, en donde calculo que tuve los primeros síntomas, un par de años antes de que se me declarara la enfermedad. Sólo que aquí hay una gran diferencia, mi enfermedad, no es preventiva y el tratamiento existente, no sólo es caro, sino que no detiene el avance de la enfermedad, porque es un mero paliativo. En otras palabras, yo sé que por más que me esfuerce, la enfermedad me derrotará y es probable que el tiempo no me alcance, para caer con dignidad.


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Es por eso que a veces me desespero, y siento un verdadero hastío de estar, pero le temo a ser criticada por optar por la alternativa de tomar mi vida en mis manos, o pedir ayuda para terminar con ella en el momento en el que yo lo deseo, antes de que incluso mis torpes manos, sean incapaces de deslizarse por el teclado para escribir cosas como las que en este momento redacto, o de que mi memoria, sufra de lagunas y termine por olvidar cosas sencillas, como qué hice hace unos minutos. Y esta actitud es precisamente la que siempre he criticado: ¿Por qué no dejarnos hacer lo que queramos en el momento en el que lo consideremos prudente? ¿Por qué delegar en los demás una responsabilidad que es estrictamente personal?, ¿Por qué dejar que el medio nos dicte consideraciones sobre lo bueno y lo malo de nuestro entorno? y ¿Por qué, si lo deseo, no puedo ser asistida para decidir cuando voy a morir, sobre todo si sé que llegará el momento en el que la espasticidad, ya no me permita ni siquiera lavarme la cara o cepillarme el cabello o los dientes. A decir verdad, no temo decir que desde que esto pasó, me he enfocado en la búsqueda de alternativas para darle un sentido a mi vida. No perderme en el marasmo de la fatalidad y permitirme vivir una vida ‘normal’ dentro de mis nuevas posibilidades. Pero esto ha resultado una labor titánica, porque los que padecemos la modalidad de la esclerosis remanente-recurrente8, exteriormente no parecemos enfermos, sino que nos enfrentamos al hecho indudable –como cualquier enfermo de EM- de que nuestras capacidades merman con el tiempo. De ahí que a diferencia de personas con discapacidad física, nosotros sabemos que nunca podremos encontrar un trabajo, pues los períodos de ‘brote’ pueden aparecer en cualquier momento, y entonces sí, dejar de hacer cosas tan sencillas para los demás, como movernos. Es difícil vivir así, porque la esclerosis múltiple no sólo te limita a diario, sino que por sí misma, no mata.

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Según la Secretaría de Salud, el 80% de los casos diagnosticados de Esclerosis Múltiple, son de este tipo.


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Años antes de dejar de existir, un mero punto de inflexión.

“Nadie sabe exactamente cuántas personas padecen de esclerosis múltiple. Se cree que, en la actualidad, hay aproximadamente de 250,000 a 350,000 personas [tan sólo] en los Estados Unidos con esclerosis múltiple diagnosticada por un médico. Este estimado indica que cada semana se diagnostican aproximadamente 200 casos nuevos de esclerosis múltiple en el país ”9

A veces, cuando la depresión me deja pensar de forma cuasi filosófica, reflexiono acerca de que nos encontramos atados por las mismas circunstancias que nos hacen ser y nos definen como somos. Delimitando nuestros alcances y limitantes, cual si fuera una broma cruel del universo o de los dioses, que marcan sobre el individuo un férreo e imperceptible lazo al que algunos llaman destino, o como algunos otros han tildado, ‘accidente’, que no es otra cosa que todo aquello que no decide la persona, sobre la cual actúan las circunstancias que la rodean. Y tal y como lo decían los viejos estoicos romanos, a los que el poeta Petronio tiende a bien ridiculizar en su libro del ‘El Satiricón’ no es culpa de nadie vivir como se vive, sino del accidente, de las condiciones que están ahí desde antes de que el individuo –cualquiera que este sea- nazca y tome parte en el concierto de la vida. En otras palabras, el contexto en el que nacemos, no es en modo alguno una alternativa, sino una mera imposición, de la que participamos sin previa consulta y de la que tenemos que derivar, nuestros buenos y malos momentos. En ese sentido, mi vida no ha sido sencilla, y estoy segura de que la de nadie lo es. Pero aún con eso, nunca he dejado de preguntarme sobre qué tanto han pesado las condiciones de mi existencia sobre el desarrollo de mi

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http://amemiap.org/


10 Comisión de Atención a Grupos Vulnerables Un ensayo sobre la segregación, desde una perspectiva parcial, la esclerosis múltiple

enfermedad10, que paulatinamente me fue arrebatando -y aún hoy continúa haciéndolo- todos aquellos logros de los que tanto me sentía orgullosa, tan plena y satisfecha, pues a pesar de mi desventajosa condición familiar, parecía que a través de mi trabajo y crecimiento profesional, lograría –al menos una vez en la vida- proyectarme como una profesionista prometedora en el campo de la psicología. Las cosas, pese a todo, han sido completamente diferentes y han construido en derredor mío, un escenario que nunca pensé que fuera plausible para mí, pues nunca pasó por mi mente, convertirme en lo que soy ahora, una discapacitada. Una mujer subvalorada por el medio en el que vive; apartada del resto de la población y para la que los medios de subsistencia se circunscriben a la esperanza obtener una pensión gubernamental, que no he podido tener acceso porque la lista de espera es larga. Una espera que lleva ya tres años, y de la que no veo una pronta respuesta por parte de la autoridad, que sumada a mi pérdida de movilidad y visión, y a mi sinuosa situación económica, me dejan la impresión de que las políticas públicas que están destinadas a nosotros, no sólo son insuficientes, sino están mal planteadas. Y sin embargo, el estar como estoy ahora me ha llevado a deliberar un poco sobre la situación en la que estamos los 5,739,720 personas en México que de acuerdo al INEGI 11, representamos la población con algún tipo de limitación para la actividad, de la que por lo menos 483,045 se encuentran en el Distrito Federal; cifra que me parece conservadora, pues hay una cantidad considerable de personas que adolecen de algún tipo de enfermedad, de la que un mal diagnóstico o tratamiento, puede derivar en discapacidad. En ese sentido mi historia no es muy diferente de otras personas, y como alguna vez Florence Nightingale12 propuso, hay que colocar el foco de la

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1.

La autora aquí habla sobre la esclerosis múltiple, que le fue diagnosticado a finales del 2008, pero de la que nunca se ha encontrado una prueba fehaciente de su origen. 11 Censo del 2010, checar: www.inegi.org.mx/ 12

Célebre enfermera, escritora y estadística británica, considerada una de las pioneras de la enfermería moderna y creadora del primer modelo conceptual de enfermería. Su importancia cobra relevancia, al ser la


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enfermedad no sólo en cuidado, sino en el entorno que la hacer ser. Porque yo sé, que estoy degradándome a una velocidad mayor. El último brote fue el que prácticamente me limitó al caminar. Y ante esto, tal vez sea prudente escribir un poco sobre mí, qué pasó y cómo fue el tránsito, de ser una persona ‘normal’ a ser una persona ‘discapacitada’. Que sea el lector, y los especialistas determinar, qué tanto soy responsable o víctima, de lo enfermedad que me asiste. Mis padres se divorciaron cuando yo tenía 2 años; y ante la eventualidad de sentirse abandonada, mi madre tuvo que hacerse cargo de mi hermano y de mí. El mayor problema siempre fue el dinero, que nunca lo hubo en cantidad suficiente, a veces ni para comer. La relación entre nosotros era muy distante, al menos así la recuerdo desde mi infancia. Mi madre siempre enfocada en trabajar para que pudiéramos sobrevivir, no pudo, o no quiso poner atención en mi necesidad de cariño, de afecto, de aprobación y estima por lo que yo hacía, así que para mí desde una edad temprana, sentir el rechazo de las personas que por antonomasia debían brindarme la seguridad de sentirme amada, me fue indiferente, distante; generando como consecuencia la idea de que la familia no es un núcleo de protección en el que uno se resguarda después de terminada la jornada laboral, sino una pesada carga, en la que lejos de sentirme protegida, me sentía desestimada. No es que me sienta una víctima, pero creo que ello con los años perturbó mi relación con mi hermano; a quien debo reconocerlo, le había afectado mucho el hecho de que nuestro padre se fuera; y todo ese dolor acumulado terminó por descargarlo en mí. Varias fueron las veces que le escuché decir, que era mi culpa que él se hubiera ido, que yo era la que causaba todos sus problemas y que era mejor que yo no hubiera nacido, porque arruiné su vida, la de todos. Y aun hoy en día me pregunto sobre si detrás de las palabras de un niño, acaso terminé por convencerme de algo que en teoría no era mi responsabilidad. primera persona que sistematiza el acto del cuidado de los enfermos. Sus biógrafos coinciden en que gracias a sus planteamientos estadísticos, es que se le dota al cuidado de un seguimiento punt ual y científico.


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Crecí escuchando eso todo el tiempo y llego un momento en que de verdad lo convertí en una realidad: Yo no debía de existir, era un error. No importaba cuanto procurara generar tranquilidad en mi casa, o cuanto me esforzara en cambiar la situación, el origen de nuestros males familiares, era yo, siempre yo. A pesar de todo esto siempre fui excelente alumna en la escuela, y para probar que no miento, ahí están las fotografías y los reconocimientos que dan cuenta de lo que alguna vez fui; la abanderada de la escolta, la que siempre sacaba las mejores calificaciones. Pero eso no parecía significar nada para mi madre, a quien poco le importaban y menos atención prestaba al reconocimiento de mi esfuerzo; creo que porque sus preocupaciones y prioridades eran otros, como el sobrevivir; y debo reconocer que también estaba muy lastimado su corazón. Siempre me sentí totalmente sola y sentía que nadie me quería ni le importaba. Cuando iba a entrar a la universidad, mi madre me dijo que ella no podía apoyarme, que si deseaba estudiar era necesario que también trabajara. Y así decidí hacerlo, con el convencimiento de sacar adelante mi educación, pues como todos saben, por las condiciones que imperan en el mundo, la preparación académica es un sin duda una condición sine qua non para el desarrollo de los individuos. Entré casi al mismo tiempo a la universidad y a trabajar en una tienda de ropa, estuve ahí durante los cinco años que duró mi carrera. No fue nada fácil, de hecho hubo momentos en los que quería dejarlo todo, pero continué. No dormía bien porque me levantaba a las cinco de la mañana para ir a la escuela, salía a las dos y de ahí al trabajo, llegaba a mi casa hasta las 10 u 11 de la noche y tenía que estudiar y hacer tarea; al siguiente día lo mismo, pues estaba muy compenetrada en una dura rutina que me exigía el máximo, si es que pretendía de alguna forma cumplir en ambos lados; a veces no podía evitar quedarme dormida en clase. El cansancio me vencía, daba cuenta de que estaba esforzándome más allá de mis posibilidades y fuerza.


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No obstante, aun así obtenía buenas calificaciones, puedo decir con orgullo que nunca reprobé una materia; y aunque todavía no sé cómo obtuve 9.28 de promedio, lo cierto es que los logros académicos y laborales, no se compensaban con mayor aprecio; la soledad y la falta de amor hacían que incluso para mí eso no fuera motivo para sentir que yo tenía algún valor. Nunca sonreía, y aun hoy, en mi cara y ojos se notaba la tristeza que había en mí, ya saben, ese torpe axioma de que ‘los ojos, son el espejo del alma’. Terminé mi carrera y no me titulé porque yo pensaba que lo más importante era que yo trabajara para ayudar en mi casa. Me sentía tan sola, parecía que no había nadie a quien le importara lo que me estaba pasando. Pero continuaba, con esa actitud de saber que la responsabilidad es un excelente medio de locomoción para hacer de la voluntad, objetos tangibles. Estuve en diferentes trabajos, en tiendas de ropa, primero como cajera y después probé en Bancos, hasta que algo empezó a no estar bien conmigo. Sólo un día, sin saber cómo, empecé a no ver bien, creí que tal vez solo necesitaba lentes. Hasta que un día de tantos algo comenzó a sucederme, cuando iba caminando de pronto mis piernas ya no respondían era como si no pudiera moverlas como si algo me jalara hacia el piso, estaban adormecidas y a veces no las sentía, no podía encontrar una razón para eso, que podría estar sucediendo. Trate de pensar que no era nada que era algo que se quitaría tal vez era porque debía comer mejor. Todo fue empeorando cada vez veía menos; y con mayor frecuencia, simplemente no podía caminar. Como trabajaba en un lugar lejos de mi casa, donde no había una forma sencilla de trasladarse y el horario era salir a veces muy tarde comencé a preocuparme porque no podía sentirme segura si mi cuerpo no estaba respondiendo bien, así que decidí renunciar, a mi madre le dije que no me habían renovado el contrato; porque, ¿cómo le iba a decir que no me sentía bien?, que temía por mi seguridad, no podía simplemente confesarle lo que me estaba sucediendo, dado que hasta ese momento era el único sostén económico de mi familia, enfermarme no estaba permitido.


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Días más tarde busqué otro trabajo, uno que estuviera más cerca de mi casa, en el que la distancia no representaría mayor inconveniente, yo podía sentirme segura, pues a pesar de que mis piernas ya no podían mantenerse activas por largos períodos de tiempo, supuse que podría caminar recorrer la distancia requerida y llegar puntual. Pero me equivoqué, pues e problema visual se agudizó, y con todo y que traté de aparentar salud y cabalidad, fui despedida dos días después; porque mis jefes inmediatos notaron que algo no estaba bien conmigo. ¿Qué podía hacer? No lo sabía con claridad ¿Cómo buscar un trabajo si no podías desempeñarlo bien debido a estos problemas?, ¿Cómo enfrentarlo con mi familia? Si cuando salía con mi madre y le decía que ya no podía caminar, no entendía y me dejaba detrás suyo. Creo que cuando la gente me veía caminar pensaba: Esta señorita viene demasiado tomada, hubo incluso una ocasión en la que me detuvo una patrulla porque yo pensaron lo mismo, yo dije que tenía un problema en mis piernas, pero ¿Qué era lo que pasaba? No lo entendía. Fui a muchos doctores, de esos que abundan en la ciudad, que cobran 20 o 25 por consulta, el dinero ya comenzaba de nuevo a ser un problema, pero por más que me revisaban no encontraban la causa de mis síntomas, es decir, que fui mal diagnosticada por casi dos años; y no tenían idea de lo que me sucedía. Por más estudios que mandaban realizar, nunca descubrieron que mi mal era de carácter neuronal. Los paliativos o pseudodiagnósticos eran simples, recetar medicinas y vitaminas que no cambiaban nada. Pero a estas alturas de mi vida, no puedo culparlos, una enfermedad como la esclerosis, es difícil de diagnosticar, aún a pesar de que se cuente con el equipo y el personal capacitado. Son muy pocos los enfermos en los que se detecta a una etapa temprana. Los años desde la aparición de los primeros síntomas de la esclerosis hasta el diagnóstico de la misma, fueron largos y sinuosos; para quien conoce la enfermedad, sabe de antemano que ante más rápido se diagnostique el mal, es más eficaz contener su desarrollo. Pero también se sabe con mucha anticipación, que el diagnóstico de la esclerosis no es para


15 Comisión de Atención a Grupos Vulnerables Un ensayo sobre la segregación, desde una perspectiva parcial, la esclerosis múltiple

nada sencillo, pues muchos de los síntomas se confunden con otros padecimientos que alargan el descubrimiento de la misma13. Fue sólo hasta qua ya no pude caminar, que al fin fui internada en el hospital y comenzaron a tratarme en el Instituto de Neurología. El diagnóstico tardó, pero después de descartadas otras enfermedades, dieron con el diagnóstico correcto. La manchas en las tomografías que me habían tomado días atrás, indicaban que mi falta de equilibrio, coordinación, adormecimiento, hormigueo en las manos y piernas, y mi falta de visión, eran debido a lesiones que tenía en el cerebro. El doctor en turno, fue contundente: Esclerosis Múltiple. ‘Durante un ataque de esclerosis múltiple, se produce inflamación en áreas de la materia blanca* del sistema nervioso central en partes distribuidas al azar llamadas placas. A este proceso le sigue la destrucción de la mielina, cubierta grasa que aísla las fibras de las células nerviosas en el cerebro y en la médula espinal. La mielina facilita una transmisión sin dificultad y a alta velocidad de los mensajes electroquímicos entre el cerebro, la médula espinal y el resto del cuerpo. Cuando hay daño a la mielina, la transmisión neurológica de los mensajes ocurre más lentamente o queda bloqueada totalmente, lo que conduce a una reducción o pérdida de función. El nombre “esclerosis múltiple” significa tanto el número (múltiple) como la condición (esclerosis, del término griego que describe el cicatrizado o endurecimiento) de las áreas en las que se ha eliminado la mielina en el sistema nervioso central. Aunque la esclerosis múltiple (EM) fue diagnosticada inicialmente en 1849, la descripción más antigua conocida de una persona con posibles síntomas de esclerosis múltiple data del siglo XIV en Holanda. La esclerosis múltiple, enfermedad imprevisible del sistema nervioso central, puede variar entre relativamente benigna, y algo incapacitante hasta devastadora, a medida que se perturba la comunicación entre el cerebro y otras partes del cuerpo. La gran mayoría de los pacientes se ven ligeramente afectados, pero, en los casos peores de esclerosis múltiple, una persona puede desarrollar incapacidad para escribir, hablar o caminar. Un médico puede diagnosticar la esclerosis múltiple en algunos pacientes poco después de aparecer la enfermedad. En otros casos, no obstante, los médicos no pueden fácilmente identificar la causa de los síntomas, lo que conduce a años de incertidumbre y diagnósticos múltiples, caracterizados por la aparición y desaparición de síntomas inexplicables. 13

Fajardo López Stephany, Diario Personal


16 Comisión de Atención a Grupos Vulnerables Un ensayo sobre la segregación, desde una perspectiva parcial, la esclerosis múltiple Una vez que se ha confirmado el diagnóstico, los pacientes deben de obtener y evaluar la información’

Todo mi mundo se derrumbó, eso significaba que cada vez iba a estar peor y que un día ya no iba a poder caminar; tal vez perdería la vista o podrían pasar otras cosas, mientras más áreas de mi cerebro fueran siendo lastimadas. ¿Por qué a mi Dios? ¿Qué hice para que me pase esto a mí? Yo no me podía enfermar, prefería morirme. El tratamiento para esta enfermedad no la cura, solo la controlaba y es demasiado costoso. Yo no podría pagarlo. Empecé a ver a un psiquiatra, debido a que la enfermedad ahondó mi depresión. Ya desde niña era demasiado profunda y con esto podía llevarme a cometer una locura. Yo le decía al psiquiatra que lo que me haría más feliz seria que me dijeran que me iba a morir, para mí no tenía sentido seguir viviendo. Yo lo único que quería era morirme, yo no quería ser una carga para mi madre ¿Qué podía hacer ahora, estando así? Sin poder caminar y sin poder ver bien, además los mareos, las náuseas y muchas otras cosas. Nada tenía sentido. Me sentía tan mal que despertar cada día se convirtió en un martirio horrible, el sólo cerrar los ojos me hacían desear nunca más volver a despertar. Fue entonces que comencé a ir a Terapia Física y Ocupacional los jueves. Mi madre me podía acompañar, y pasado un tiempo, comenzó a haber días en los que no me sentía nada. Un año más tarde, período en que yo me sentía perdida y no sabía que iba a pasar conmigo; vino a visitarme un primo de Canadá. Me regaló una computadora. Me dijo que había pensado que me podía servir para que escribiera, que desahogara mis pensamientos y buscara alivio en la transmisión escrita de mis emociones. Yo en realidad no sentí capaz de escribir algo interesante, pero lo intenté. También por aquellos días, él había mostrado interés en ayudarme para que me titulara, le dije que podía ser por medio del examen general de conocimientos, me pidió que investigara cuando sería el próximo examen,


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curiosamente el interés y las fechas del examen se empataban, tenía que inscribirme para el próximo examen, y a pesar de que sentía miedo porque de antemano sabía que no podía hacer las cosas sola por mi condición. Afortunadamente, vino su papa de Canadá y él me acompaño a hacer el trámite. Me sentía un poco mejor, aguantaba caminar más y aunque tenía mi bastón que había sido un regalo de parte de unas amigas mías, me daba vergüenza usarlo – todavía me causa esa sensación, debo confesarlo- pero yo pensaba que ya no lo iba a necesitar, que iba a estar bien. Me equivoqué de nuevo. Me presenté a mi examen. Fue complicado por mi problema visual14 pues me costaba trabajo leer; fue algo difícil para mí, tanto que al salir vomité y me sentía muy mal de regreso a mi casa, ya no podía caminar otra vez. Cuando salieron los resultados del examen, no fueron favorables para mí, yo ya sabía que eso podía pasar. Todo fue muy rápido y aunque traté de estudiar lo más que pude e hice mi mayor esfuerzo no lo aprobé. Finalmente ya, la discapacidad había alcanzado un punto crítico.

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No he mencionado esta afección a la que se conoce como Nistagmo, que es un término para describir movimientos rápidos e involuntarios de los ojos que pueden ser: De un lado a otro (nistagmo horizontal), arriba y abajo (nistagmo vertical) o rotatorio (nistagmo rotatorio o de torsión). Dependiendo de la causa, estos movimientos pueden ser en ambos ojos o sólo en un ojo. El término "ojos danzantes" se ha usado para describir el nistagmo.


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Epilogo Desde ese tiempo a la fecha, he procurado diversificar mis actividades, pero sé que sobre mi cabeza pende un espada de Damocles, puede que un día, un brote, me quite para siempre lo poco que todavía ostento, mi capacidad de movimiento, la poca memoria que me queda, o mi capacidad para comunicarme con lo demás. Ante eso, no sé qué es mejor, dejarme morir o continuar, y eso último lo considero una necedad, porque al no saber qué ocasiona la esclerosis, no hay posibilidad alguna de desarrollar una cura. En otras palabras, yo nunca me voy a reponer. Creo en buena medida que sólo alargo mi sufrimiento; y contrario a lo que algunos piensan, no veo con malos ojos que la muerte asistida fuera una realidad, sobre todo si se trata de enfermedades como la que tengo, que no me mata, pero tampoco me deja vivir plenamente, me segrega y me incapacita de forma permanente. Veo con cierto dejo de tristeza, que incluso la ‘Ley del buen morir’, que en realidad se llama Ley de Voluntad anticipada no me sirve. Porque no soy un enfermo en fase terminal, y no me medican para alargar mi vida, la dinámica de la esclerosis múltiple es otra. No estaría mal que algún día, como en su momento pasó con el aborto, se nos diera la opción de decidir y ser asistidos, por personas capacitadas para dejar de vivir, antes de que la enfermedad se agrave, es decir, porque no permitir a la gente morir con dignidad. Terminar conmigo antes de que la enfermedad me venza y tenga que ser una carga para los demás. Pero por otro lado, por momentos, pienso que la mejor forma de tratar a los discapacitados cuasi terminales como yo, pasa más por el hecho de brindarnos un entorno agradable, en el que se nos garantice un trato similar, y el gobierno en turno, a través de su políticas, nos permita incrustarnos en el mundo laboral, de alguna forma, con trabajo sencillos, mientras nuestras capacidades y talentos nos


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permitan desarrollar algo productivo. Porque el hecho de que nos den una pensión, que se congela en el tiempo15, a veces con retraso en los depósitos, me parece la forma más cruel de burla, sobre un grupo en verdad vulnerable. No sé por cuánto tiempo, pero sí desearía que en el futuro, puede que yo ya no lo vea, se nos ofreciera la oportunidad de participar en la construcción, en el diseño de lo que a nosotros toca. Es decir, la discapacidad es un término amplio, que abarca a más personas de las que a veces se presentan en las reuniones de trabajo y potencialmente todos podemos caer en ella. Pues como en mi caso, no dejo de pensar que por las características y desarrollo de la enfermedad, soy como el Gato de Schrodinger, estoy en todas las formas de discapacidad, y a la vez en ninguna, pues con todo y que hay claras diferencias para los libros del INEGI, puede incluso, que mi enfermedad, sea algo de nacimiento. Recordemos que al no saber que la origina, todo puede ser posible. Ojalá, que llegue el día, en que haya un mundo para todos, y eso incluye a la gente como yo. Que no se nos vea o trate como meros elementos discursivos que dan buena imagen en medios. La discapacidad es un problema mundial, y la tendencia indica, que en menos de lo que uno quisiera, el número será mayor de lo esperado.

A tiempo. Stephany Fajardo López

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Que no aumenta y no alcanza como un salario


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Bibliografía

Droysen Gustav, Alejandro Magno, FCE, México, 1985 Et Al., Clasificación de tipo de discapacidad, INEGI, México, pp.55 González Saúl, Luisa Fernanda, La Ley del Buen Morir, Noviembre del 2011 Guzmán, Aguilar Fernando, Evalúan a pacientes con esclerosis múltiple, El Universal, Jueves 08 de julio de 2010 Vattimo Giani, ¿Qué es la posmodernidad?, ensayo, 1993

Fuentes de internet http://amemiap.org/ http://www.eluniversal.com.mx/cultura/63322.html http://www.eluniversal.com.mx/notas/770719.html http://es.wikipedia.org/wiki/Florence_Nightingale http://www.radioformula.com.mx/notas.asp?Idn=316718 www.inegi.org.mx www.conapo.gob.mx www.salud.gob.mx

http://www.un.org/esa/socdev/enable/documents/tccconvs.pdf


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http://www.tlalpan.gob.mx/transparencia/images/4totrimestre2012/NORMATI VIDAD/Leyes/64.pdf


Mundos paralelos (stephany fajardo lópez)