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Periodico quadrimestrale Anno III - n. 1 - marzo 2010 Direttore Responsabile Franco Raggi Autorizzazione del Tribunale di Milano n. 142 del 4/3/2008 Poste Italiane SpA

Anno III n.1 marzo 2010

AISAC Onlus Associazione Informazione e Studio dell’Acondroplasia

PAGINA 1 Il 2010 di AISAC

PAGINA 2 - 3 Mettiamoci la faccia

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Convegno 2010

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... il 2010 di AISAC (continua)

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Week-end in barca 2010

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I progetti di AISAC

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Le pergamene solidali, Sostieni AISAC

il 2010 di AISAC.. Se qualcuno dovesse chiederci quale è stato l’evento più importante del 2009 per AISAC direi che è difficile rispondere. L’anno scorso, nonostante il momento economico avverso, abbiamo aperto una nuova sede a Benevento. Da molto tempo pensavamo di incrementare la nostra presenza sul territorio, un’antenna, un centro di ascolto, per i nostri soci del Centro-Sud Italia.

Abbiamo pensato così di ‘avvicinarci’ di più a loro evitandogli lunghi spostamenti. Presso l’ospedale G. Rummodi Benevento infatti si trova un team di supporto per le famiglie che mette a disposizione un’assistente sociale, un pediatra, un genetista ed un ortopedico due mezze mattine alla settimana (per info 02.87.38.84.27). continua a pagina 5

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mettiamoci ..

Come ogni giorno ci si sveglia presto. Nelle prime ore del mattino sono tante le cose da fare e l’acondroplasia non ha posto nei miei pensieri. La cosa peggiore dell’essere una mamma single è il dovere preparare tutto da sola: biberon di latte per Sofia, lavarsi i denti con lei, in braccio, perché non ne vuole sapere di stare buona e lasciarmi un attimo per lavarmi, la fatica di preparala mentre protesta per i vesititi scelti, sperando che non combini guai con creme e borotalco. Preparare la borsa per la giornata fuori casa e via che si parte. Il viaggio è come sempre allegro: cantiamo, guardiamo un po’ in giro e in un attimo siamo a destinazione. Entriamo nel cortile dello studio fotografico dove ci aspettano per le foto e subito incontriamo un ragazzino con la sua famiglia e Marco Sessa. In loro vedo un po’ il futuro di Sofia e per un attimo il respiro si blocca … Entriamo nello studio e iniziano ad arrivare tutti. Sofia come sempre si mostra diffidente ma dopo pochi attimi padroneggia come se quella fosse casa sua: corre, ride, si diverte pag. 2

come se da sempre conoscesse tutti. Si comincia con le foto, da prima i bambini che dopo un po’ di timidezza posano come le grandi star. Il clima è sereno, si chiacchiera, si gioca e si trova il tempo anche per mangiare. Tutti allo stesso tavolo come una grande famiglia. Mi sento più al sicuro qui dove la diversità è normalità! Si riprende con le foto ed è la volta dei più grandi i pensieri si spostano faccio un tuffo nel futuro e mi chiedo se anche Sofia sarà serena come tutti loro. Non vedo nei loro occhi tristezza ma solo una gran voglia di vivere, divertirsi e comunicare grandi cose. Nello studio intanto i bimbi giocano, gli adulti chiacchierano e le foto continuano. E’ il momento di tutti bambini, adulti, famigliare e amici, tutti insieme per le foto di gruppo. Ci si prende per mano in sottofondo si sente il suono delle risate e dei piedi che sbattono perché tutti insieme si salta più in alto che si può fino a toccare il cielo. Siamo a fine giornata e man mano tutti se ne tornano a casa, un abbraccio, un arrivederci e siamo pronte a tornare a casa. Le lacrime hanno spaziosolo quando Sofia

si addormenta e a differenza delle prime ore del mattino, nelle ultime ore della giornata, l’acondroplasia è il primo tra i miei pensieri e poi fuori dallo studio non ci si sente così al sicuro. Le paure sono tante e i pensieri sempre confusi ma, penso alle tante famiglie che affrontano una disabilità, penso ad AISAC sempre pronta a dare risposte ai miei dubbi e guardo mia figlia dormire, quella figlia che nonostante “sapessi” ho voluto con tutta me stessa e in tutto questo trovo la forza di affrontare ogni cosa che sarà.

Ps: Sofia a distanza di giorni ogni volta che vede una macchina fotografica sorride e con tutta la forza che trova salta!, salta! E salta ancora, poi si siede stanca e mi guarda sembra voglia dirmi “certo che è una fatica, ma vedi mamma anche io posso toccare il cielo”. Olga e Sofia


... la faccia Quando AISAC mi ha sottoposto questo progetto ho dato subito la mia disponibilità, perchè è una cosa in cui ho sempre creduto. Non è facile spendersi in prima persona per far conoscere l'acondroplasia e tanto più difficile è far comprendere alle persone che nella nostra diversita c'è la nostra normalità. Perchè siamo noi che ci mettiamo la faccia: per dire Io sono acondroplasica e vivo una condizione diversa da voi, ma voglio testimoniare che la mia condizione "di diversa disagiata" mi ha permesso e mi permetterà di fare una VITA NORMALE, nonostante le tante difficoltà. Voglio trasmettere un messaggio forte per abbattere tutti i pregiudizi intorno alla figura dell'acondroplasico o come ci chiamano in modo dispregiativo "nano".

Ripensando alla giornata del servizio fotografico trascorsa insieme, trovo che sia stato molto piacevole avere l'opportunità di conoscere nuove persone, famiglie bambini ed altre ragazze. Ci siamo divertite tutte tantissimo nel farci fotografare ed è stato anche un pò speciale mettersi in posa per la prima volta a fare da modelle....ah che sensazione di puro e sano divertimento…mi sono sentita così a mio agio che sembrava avessi lavorato da sempre in un agenzia fotografica… e se ciò è successo il merito è anche del fotografo che è una persona squisita, piacevole e molto brava....Un caloroso abbraccio a tutti voi.

IL FOTOGRAFO

Lorenzo Ceva Valla è nato a Milano nel 1967. Diplomato alla scuola di fotografia "CFP Riccardo Bauer", inizia la professione nel 1989 come assistente del fotografo Cesare Colombo. Libero professionista dal 1993, opera soprattutto nel campo del reportage industriale, dell'architettura e del ritratto, per monografie aziendali e riviste del settore informatico; realizza anche servizi in teatro e set cinematografici. Conduce le sue ricerche personali prevalentemente in esterni, indagando il paesaggio urbano e i suoi abitanti.

Paola

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Raccomandazioni sui percorsi diagnostico assistenziali per le persone con acondroplasia Milano, 22 maggio 2010

Tema dell’incontro sarà la condivisione delle Raccomandazioni con i Soci dell’Associazione ed i diretti interessati (Famiglie, Amici, Fisioterapisti, Insegnanti ecc.). Tale lavoro scientifico è promosso da AISAC per stimolare un confronto e la sintesi tra i Medici, gli Psicologi e gli Operatori Sociali sullo stato attuale delle loro relative conoscenze riferenti l’acondroplasia. La giornata vuole essere un momento di confronto tra gli “esperti” e i nostri Soci perché la conoscenza non rimanga in mano solo a pochi addetti ai lavori ma venga trasmessa e compresa dalle persone direttamente coinvolte. Sforzo di AISAC sarà quindi, quello di far parlare tutti la “stessa lingua” affinché nessuno rimanga indietro.

PROGRAMMA 08.45 - 09.30 Registrazione partecipanti

12.00 Protocollo fisioterapico di AISAC, M. Cozzaglio

09.30 -10.00 Apertura dei lavori - Saluto delle autorità

12.30 Buffet

moderatore Michela Vuga, giornalista

13.00 -14.00 Assemblea AISAC

10.00 La diagnosi di acondroplasia, G. Scarano 10.15 La presa in carico nel periodo preconcezionale e prenatale, F. Lalatta

14.15 Raccomandazioni auxoendocrinologiche nei bambini con acondroplasia, E. Di Battista

10.30 La presa in carico nel periodo neonatale/alla diagnosi, E. Bonioli 10.45 La valutazione dello sviluppo neuropsicomotorio e del linguaggio. Gli strumenti di valutazione, C. Galasso 11.00 La comunicazione della diagnosi ai genitori di un neonato con acondroplasia, L. Memo 11.15 La presa in carico psicologica, C. Gaddi

DOVE Presso la Fondazione Amborsiana in via Sant’Antonio 5, a Milano. Raggiungibile con la metro Rossa MM1 e quella gialla MM3 dalla fermata di Duomo, con il tram 12, 15 e 27 (via Larga)

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11.30 L’allungamento degli arti, altri problemi ortopedici, S. Boero, M. Morcaldi 11.45 Il trattamento riabilitativo del bambino con acondroplasia: quando, quali obbiettivi, quali metodiche, O. Picciolini

14.30 Prevenzione e diagnosi dell’obesità, G. Weber 14.45 Broncopneumologia: la sindrome ostruttiva respiratoria, le apnee notturne, G. Ottonello 15.00 Acondroplasia: problemi uditivi e respiratori, M. Stura 15.15 La cifosi toraco-lombare, idrocefalo, stenosi forame magno, stenosi del canale lombare, G. Piatelli 15.30 Problemi anestesiologici nelle persone con acondroplasia, M. Tumolo 15.45 – 16.30 Domande, dibattito 16.30 – 17.00 chiusura dei lavori

11.45 – 12.00 Domande, dibattito

Sono stati invitati a partecipare come ospiti: K. Novikov (Kurgan), N. Portinaro (Humanitas) A. Kirienko (Humanitas), V. Malzev (S.Raffaele).

I BAMBINI

durante il convegno sarà allestito uno spazio giochi per i bambini gestito da Sporchiamocilemani


mettiamoci le gambe, le braccia e la testa! ..il 2010 di AISAC In nemmeno 12 mesi di attività abbiamo avuto più di cinquanta contatti. Sono numeri molto importanti per la nostra realtà. Nel 2009 abbiamo realizzato il progetto “Mettiamoci la faccia” che ha visto come protagonisti bambini, genitori, famiglie, amici e soci adulti impegnati insieme nel dare una immagine “diversa” di consapevolezza di sè stessi. Un progetto che contiamo di potere presentare al pubblico per rendere consapevoli chi ci sta intorno. (Vedete in queste pagine alcune delle foto del progetto). Abbiamo organizzato dei

gruppi di supporto per i genitori ed i giovani adulti con

le psicologhe di AISAC. La vostra esperienza di tutti i giorni, ahime, ci dice ancora che in alcuni casi il medico generico non conosce l’acondroplasia e non è disposto ad ammettere la sua mancata conoscenza e quindi ad evitare spiacevoli equivoci nel momento della comunicazione. Crediamo che non sia più tollerabile l’ignoranza da parte di molta classe medica verso la nostra condizione.

Il 2010 sarà l’anno in cui vorremmo fare partire un nuovo corso di in-formazione per tutti gli ‘addetti ai lavori’.

Partiremo con il convegno di maggio nel quale verranno presentate le prime “Raccomandazioni sui percorsi diagnostico assistenziali per le persone con acondroplasia”; Un lavoro partito già da qualche anno e che ha visto protagonisti medici specialisti confrontarsi ed approfondire alcuni aspetti sulla acondroplasia appunto. Finalmente del materiale su cui il mondo scientifico prima di tutto potrà confrontarsi e da li partire per approfondimenti.

Per questo abbiamo chiesto ad alcuni fisioterapisti vicini ad AISAC di iniziare a raccogliere, stilare e condividere un “protocollo” sulla fisioterapia con altri loro colleghi, con le famiglie ed i soci, per avere uno esempio di riferimento per i trattamenti fisioterapici. Anche in questo caso una base da cui partire per poi creare del materiale divulgativo da distribuire agli operatori interessati.

Vorremmo organizzare alcuni corsi, gruppi ed inconIl nostro obiettivo è dare la tri in-formativi sia per tutti gli massima diffusione a que- “addetti ai lavori”, sia per le ste “Raccomandazioni sui nostre famiglie. percorsi diagnostico assistenziali per le persone con Vorrei concludere rispondendo acondroplasia” nell’ambito ad alcuni nostri soci che giustadei medici di base e di tutti mente ci fanno osservare come quelli che possono essere nonostante AISAC sia una associazione italiana su tutte le coninteressati. Abbiamo chiesto infatti a tutti voi di indicarci i nominativi dei vostri medici di riferimento in modo che li si possa invitare a partecipare oltre che poi inviargli il materiale. Inoltre, nel 2010 partirà un’iniziativa formativa: si tratta di un protocollo per la fisioterapia. Sappiamo bene tutti che una corretta fisioterapia eseguita in alcuni momenti importanti della nostra vita come nei primi anni o durante e dopo l’operazione di allungamento, evita il sorgere di diversi complicazioni future.

drodisplasie, di fatto affronti sempre gli aspetti scientifici specifici dell’acondroplasia.

Credo che la migliore risposta a questa domanda la possa dare lo stesso mondo scientifico e quindi penso che il convegno del 22 maggio sia il giusto luogo per chiedere direttamente a loro un breve punto sulla conoscenza che si ha delle altre displasie e stimolarli ad un maggiore approfondimento. Marco Sessa pag. 5


week-end in barca 2010 Come gli scorsi anni, anche quest'anno AISAC ripropone a tutti i soci grandi e "piccoli" (dai 16 anni in poi) un weekend in barca a vela. IL weekend individuato è quello del 25/27 giugno 2010 con partenza e ritorno su Genova.

la quota di partecipazione è di 100 € per chi ha rinnovato la quota 2010 e 170 € per tutti gli altri e comprende: Noleggio barca, equipaggio, porto, cambusa (pranzi e cene), assicurazione;

il diario di bordo della scorsa avventura “.. è stata una giornata intensissima ma anche molto divertente. La ciurma parte ma prima si preoccupa che tutto sia in ordine: si controllano il tubo dell’acqua, si pulisce il gommone, si imparano i nomi di oggetti e nodi. Oggi sono arrivate anche delle new entry (...) .. giornata impegnativa ma positivissima… (..) “Oggi la ciurma della Lady Lauren è finalmente salpata! Il tempo era ottimo, tanto vento e poco mare mosso. Ci siamo divertiti tantissimo!” pag. 6

(...) Se “l’uomo è misura di tutte le cose “ questa barca è a misura di tutti. Nonostante le difficoltà fisiche siamo riusciti a “stancarci” lo stesso, in barca, al timone e alle vele e sottocoperta ai fornelli! Un’iniziativa particolare e speciale che oltre ad averci permesso di cominciare ad amare la barca a vela, ci ha fatto conoscere tra di noi e incontrare nuove persone e provare nuove emozioni. Grazie ad Aisac che ci ha permesso di intraprendere quest’avventura e a tutti i membri dell’equipaggio. Ciao a tutti!

Il numero di posti è limitato. Per iscriversi è necessario comunicarci tel/fax 02.87.38.84.27 o via mail: segreteria@aisac.it nome, cognome, età e versare una caparra pari al 50% della quota (con causale "caparra barca 2010"). Per qualsiasi ulteriore informazione e/o chiarimento potete contattarci! Buon vento a tutti.


>> Protocollo per la fisioterapia di AISAC

>> Preparazione psicologica all’intervento chirurgico di allungamento

Visto il ruolo chiave della fisioterapia nell'accompagnare la crescita, lo sviluppo posturale e il benessere psico-fisico delle persone acondroplasiche in un ottica di miglioramento della qualità di vita, AISAC svilupperà a partire da quest'anno programmi fisioterapici volti ad incrementa re le opportunità dei soci nell'ambito della fruizione diretta di un trattamento corretto, dedicato, mirato ed efficace sulla patologia. Iniziamo nel mese di marzo 2010 con l'integrazione della collaborazione tra AISAC e la Fondazione IRCCS Ospedale Maggiore Policlinico di Milano, (Ambulatorio di Genetica Clinica e Servizio di Abilitazione e Riabilitazione) che prevede una maggior sinergia tra i vari professionisti nel follow-up e nella presa in carico dei nostri neonati. L'obiettivo è monitorare i parametri auxologici, lo sviluppo posturale e psicomotorio dei bambini con acondroplasia e altre displasie e fornire un trattamento riabilitativo/fisioterapico per i bambini che lo necessitano.

Stiamo organizzando un momento di incontro rivolto alle famiglie ed ai bambini/ragazzi che affronteranno il primo intervento nel corso del 2010. Chi fosse interessato può comunicarlo chiamando la sede di AISAC al n. 02.87.38.84.27 indicando l’ospedale e la data prevista per l’intervento.

Per informazioni Potete chiamare in sede allo 02.87.38.84.27 o visitare il nostro sito web: www.aisac.it.

>> Nuove procedure per la richiesta di invalidità civile Da gennaio, all'Inps spetta il compito di raccogliere tutte le centinaia di migliaia di domande di valutazione ed accertamento sanitario per il riconoscimento delle invalidità civili, dell'handicap e della disabilità. L'obbligatorietà dell'invio telematico delle richieste richiede al cittadino nuovi adempimenti. Per informazioni Potete chiamare in sede allo 02.87.38.84.27 o visitare il nostro sito web: www.aisac.it.

>> I progetti di AISAC in corso >> A.A.A. Accogliere, Ascoltare, Accompagnare AISAC in aiuto della maternità Legge 33/99 art. 4 >> N.E.T. - Network Educational Team Progetto per la formazione delle famiglie di bambini con Birth Defect - Legge 23/99 art. 36

>> Grazie al finanziamento della Fondazione Monte dei Paschi si Siena “La Rete, paradigma di una buona assistenza – Centro Integrato di Servizi alla Famiglia verso l’Empowerment di persone affette da malattia congenita rara.” >> Grazie al finanziamento della Fondazione Monte dei Paschi si Siena “Realizzazione di iniziative volte alla promozione della crescita e del benessere di giovani con acondroplasia/malattia rara e loro familiari” pag. 7


>> Le pergamene solidali Puoi condividere la gioia di una occasione speciale (matrimonii, battesimi, comunioni .. o qualsiasi altro momento felice) con una donazione ad AISAC, per informazioni chiamaci!

>> sostieni AISAC Come effettuare una dona- >> in BANCA zione: - con un bonifico bancario uti-

>> dal WEB

Un modo, semplice e veloce - direttamente dal pc - per sostenere AISAC! Potete fare una donazione attraverso paypal o con la vostra carta di credito. E’ infatti possibile donare ad AISAC cliccando sul pulsante “donate” sull’homepage in alto a sinistra; se volete usare la Vs carta di credito p otete farlo cliccando nell’apposito spazio; se invece disponete di un account paypal, dopo il login, seguite le istruzioni. Grazie! - Vi ricordiamo che fare una donazione attraverso paypal non comporta costi aggiuntivi.

le foto di questo numero sono di Lorenzo Ceva Valla

lizzando il codice IBAN IT 55K0542801601000000031615

>> in POSTA - utilizzando il bollettino postale allegato sul conto corrente n. 60353208 intestato ad AISAC Onlus

>> Informazioni Per qualsiasi problema tecnico o informazione potete telefonare in AISAC o inviare una mail a cprovasi@aisac.it.

AISAC Onlus Sede: via Luigi Anelli 6, 20122 Milano tel/fax 02.87388427 - numero verde 800.178730 www.aisac.it - segreteria@aisac.it http://it.youtube.com/AssAisac http://aisacblog.blogspot.com

>> quota associativa Ricordiamo a tutti coloro che non si sono ancora associati per l'anno 2010 che è possibile iscriversi telefonando in AISAC o visitando il nostro sito web: www.aisac.it; La quota (euro 30,00) è stata istituita per la prima volta quest'anno come simbolo sia di condivisione di responsabilità tra l'Associazione e i Soci, sia come "piccolo" impegno da parte di ognuno di voi che ci permetterà di "crescere" con più serenità.

Direttore Responsabile Franco Raggi Editore AISAC Onlus via Luigi Anelli 6 20122 Milano www.aisac.it Stampato da Grafiche Maggioni srl via Cortina D’Ampezzo 3 20139 Milano Progetto grafico Chiara Provasi Iscritto nel registro del Tribunale di Milano al n. 142 in data 4/3/2008 Tiratura 1500 copie

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Hacca n.7  

Periodico associativo di AISAC Onlus Associazione per l'Informazione e lo Studio dell'Acondroplasia

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