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Periodico quadrimestrale Anno VII - n. 1 - marzo 2014 Direttore Responsabile Franco Raggi Autorizzazione del Tribunale di Milano n. 142 del 4/3/2008 Poste Italiane SpA Spedizione in abbonamento postale - D.L. 353/2003 (conv. In L. 27/02/2004 n°46) art.1, comma 2, LO/MI

AISAC Onlus Associazione per l’Informazione e lo Studio dell’Acondroplasia

Anno VII n.1 3/2014

La rete fa la forza con

l’Istituto Gaslini un progetto per la presa in carico multidisciplinare pag. 1


Il Progetto attivo presso il Policlinico di Milano.

Cari Amici, come preannunciato durante l’Assemblea dei Soci da Anna Allegri - pediatra endocrinologa - dell’Istituto Gaslini - è stata firmata qualche settimana fa una convenzione tra AISAC Onlus e l’Istituto Gaslini di Genova che dà il via ufficiale a un progetto di collaborazione per tutti i bambini con acondroplasia. Il progetto prevede l’adozione del modello di presa in carico multidisciplinare di AISAC (vedi box) presso il suddetto Istituto con la collaborazione nell’equipe di Ilenia Pragliola psicologa di AISAC. Vi sarà uno spazio dedicato per le visite programmate che vedranno coinvolte le diverse figure professionali di riferimento per l’acondroplasia (genetista, pediatra, endocrinologo, neurochirurgo, ortopedico etc..). Il progetto partirà nel prossimo autunno 2014 (vi terremo aggiornati visitate il nostro sito web www.aisac.it o chiamateci in sede per avere infdormazioni). pag. 2

Questa sinergia potenzia e ottimizza - a favore di tutti i bambini con acondroplasia la grande esperienza e professionalità che l’Istituto Gaslini e AISAC Onlus hanno da anni sull’acondroplasia in tutti i suoi aspetti. Il presente progetto va a integrare la rete di conoscenza per la corretta presa in carico dei bambini con acondroplasia che AISAC con il tempo sta creando tra i Centri di riferimento per l’acondroplasia in d’Italia, in particolare: -Fondazione IRCCS Ospedale Maggiore Policlinico - Clinica Regina Elena MIlano; -l’Istituto Ortopedico Gaetano Pini di Milano; -l’IRCCS Ospedale Pediatrico Bambino Gesù; - Fondazione PTV Policlinico Tor Vergata di Roma; - l’Azienda Ospedaliera G. Rummo di Benevento.

AISAC partecipa con Paola Basso, assistete sociale e Adele Commisso, psicologa al programma di follow-up dell’equipe multidisciplinari del Policlinico di Milano Clinica Regina Elena (pediatra, genetista, fisiatra e fisioterapista , psicologa, assistente sociale) dove i bambini vengono visitati periodicamente dagli specialisti che li hanno in cura per monitorarne lo stato di benessere e di sviluppo. Come: Lo schema mentale di osservazione, da parte delle esperte di AISAC, pone al centro il bambino con acondroplasia riguardo alla sua crescita rispetto alle diverse aree di funzionamento in particolare: • motoria • linguistico-comunicazionale • emotiva • affettivo-relazionale e le sue relazioni con: • genitori • medici • esperto AISAC Questo modo di lavorare fa si che il bambino sia preso in carico in modo globale e che il suo percorso di crescita venga seguito e monitorato da una equipe multidisciplinare. La partecipazione di AISAC alle varie equipe è un importante conquista ma anche un grosso onere di cui l’Associazione si fa carico totalmente.


Assemblea dei Soci 2014

Speciale Assemblea 2014

Roma, il sole, un luogo d’incontro accogliente e con un bel parco per i bambini, tantissime famiglie (più di 40) con i bambini al seguito e molti adulti oltre ai relatori e allo staff di AISAC, quasi un centianio in tutto. Il desiderio di rinnovamento, la capacità di mettersi in gioco, le radici salde che portano fiori e frutti sempre nuovi, professionisti preparati, la scelta quotidiana di collaborare e di continuare a crescere giorno per giorno con e per i propri figli: questi gli ingredienti della bellissima giornata di sabato! Vogliamo intanto ringraziare davvero tutti a partire dalla preziosa presenza di Cinzia Galasso, neuropsichiatria infantile dell’Università Tor Vergata e la Clinica Sant’Alessandro per la solita meravigliosa accoglienza; Grazie ai professionisti che hanno partecipato: Anna Allegri, pediatra endocrinologa dell’Istituto Gaslini di Genova; Massimo Cozzaglio, fisioterapista del Policlinico di Milano; Ilenia Pragliola, psicologa e Brunella Severino referente di AISAC; Laura Giorello, biologa, incaricata, con Gioacchino Scarano, di monitorare la ricerca Biomarin che ci ha riportato le ultime novità; pag. 3


I nuovi consiglieri di Sara Carrabba Vivo ad Agrate Brianza (MB). Sono una studentessa di 24 anni. “Credo che AISAC sia un’Associazione fondamentale per le persone affette da Acrondroplasia e sono convinta che la mia esperienza maturata nella stessa possa permettermi di collaborare consapevolmente. Ho una buona conoscenza dell’inglese e un’ottima conoscenza della lingua spagnola. Inoltre, i miei studi universitari in Relazioni Internazionali, mi per permettono di avere buoni dote comunicative con le istituzioni nazionali e internazionali”.

Raffaella De Luca Vivo a Roma sono mamma di Sara di 11 anni e lavoro come collaboratice in una ONG. “Conosco AISAC fin dal momento della diagnosi prenatale e l’associazione ci ha offerto sempre un servizio di orientamento e informazione molto concreto, corretto e puntuale. La conoscenza dell’acondroplasia, promossa e disseminata da AISAC, innanzitutto fra le famiglie direttamente interessate, è un servizio indispensabile a migliorare la qualità della vita delle persone di bassa statura, che va sostenuto. Ritengo che ciascuno di noi possa assumere qualche responsabilità ed impegno a supporto della rete di persone, famiglie, medici coinvolti, e che sia utile collaborare concretamente alle attività dell’Associazione”. pag. 4


AISAC

Speciale Assemblea 2014

Isabella Laguardia Vivo a Faloppio (CO) sono mamma di Edoardo 3 anni, e di Lorenzo 7 mesi. Lavoro come Merchandiser. “Mi piace l’idea di potermi mettere a disposizione di altre famiglie che si trovano o che si troveranno in una situazione simile alla nostra. Per aiutare a comprendere cosa vuole dire “acondroplasia”, conviverci con serenità e gioia. Se la mia candidatura andrà a buon fine mettero’ il tempo libero a disposizione dell’associazione compatibilmente con la “professione mamma” di due bambini e con un lavoro”.

BIagio Emanuele Militello Sono di Erba (CO) e sono il papà di Elisa 2 anni. Lavoro come tecnico audiofrequenza presso una radio nazionale. “Sinceramente penso che le motivazioni possono essere diverse. Prime fra tutte, è quella di portare avanti insieme ad un equipe, gli stessi ideali, pronti a migliorare anche se in minima parte quella consapevolezza di stato acondroplasico all'interno di questa società. La seconda ma non ultima e non meno importante della precedente è legata soprattutto al fatto di essere genitore. E consiste nel collaborare per creare un futuro migliore per i nostri figli garantendone un vero e proprio status e non un apparenza”.

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I consiglieri in carica

Sergio Dallu

Gianni Marabotti

Speciale Assemblea 2014

Stefano Nigro

I consiglieri rinnovati

Salvatore Anastasi

Luigi Carrabba

Carmine Dipietrangelo

I consiglieri in scadenza S. Anastasi, L. Carrabba, C. Dipietrangelo e M.Sessa sono stati ri-eletti per un secondo mandato. Durante l’Assemblea è stato ricordato il grande impegno e il valore intellettuale e umano di Donatella Valerio Sessa, fondatrice di AISAC, che lascia la sua caica di consigliera per far posto alle generazioni piÚ giovani.

Marco Sessa pag. 6

Donatella Valerio Sessa


Raro è diverso ma la diversità non è rara

>> nasce Com.Di Comitato Diversità

Promosso da AISAC Onlus, AICH Milano, Civitas e Mission Continuty "Raro è diverso ma la diversità non è rara" è stato un momento di importante riflessione culturale, scientifica e sociale sul concetto di Diversità fatto da molte realtà differenti: Oltre ad AISAC Onlus - rappresentata da Marco Sessa - erano presenti Istituzioni, Università e Associazioni in particolare: - Elena Cattaneo Professore ordinario e Senatrice a vita; - Pierfrancesco Majorino Assessore alle politiche sociali e cultura della salute del Comune di Milano; - Franco Bomprezzi Presidente di Ledha; - Fra Marco Fabello, Direttore Generale Centro S.Giovanni di Dio Fatebenefratelli di Brescia;

- Grazia Maria Dente Presidente regionale MoVI Movimento di Volontariato Italiano Lombardia; -Claudio Mustacchi, Vicepresidente AICH Milano Onlus; - Alfio Regis Consigliere Civitas. I ricchi e interessanti contributi dei partecipanto hanno ben messo in luce le mille sfaccettature e declinazioni di un tema così importante per la crescita della società ci vile. Da più di 25 anni AISAC lavora e crede nell'importanza di un forte lavoro culturale perchè ogni singola individualità possa essere vissuta come arricchente per l'intera società.

A seguito dell'evento "Raro È diverso MA la diversità NON è rara" (tutti i dettagli qui potete riascoltare l'audio integrale della giornata) nasce "Com.Di" Comitato Diversità che, come presentato da Franco Bomprezzi su Sette del Corriere della Sera leggi qui l'articolo - sarà " una rete di suggestioni culturali e di competenze che riunisce AISAC Onlus, AICH Milano e altre associazioni di volontariato con l'obbiettivo di rovesciare il punto di vista sulla diversità". Questo comitato è un'importante punti di arrivo ma allo stesso tempo un vero e proprio punto di partenza e condivisione del grande lavoro che AISAC fa da anni nel campo della sensibilizzazione sulla diversità. Vi terremo aggiornati su tutte le iniziative e attività del nuovo comitato.

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Ognuno di noi èuna campagna speciale per il un’opera d’arte 5x1000 - 2014

Cambiare la prospettiva sull’acondroplasia partendo dalla valorizzazione dell’individualità e dell’identità. Opere d’arte e pittori famosi ci hanno ispirato per questa speciale campagna 2014! Ricordiamo a tutti che per devolvere ad AISAC il 5x1000 è sufficiente inserire il nostro codice fiscale 09034230152 e firmare! Grazie!


Voi per Noi! Quello che i Soci e gli amici fanno per AISAC - Grazie! Giulia vince il trofeo diGolf Maestro Bob by AISAC! Giulia dimostra ancora un volta che “Alti si nasce ma Grandi si diventa” vincendo - nella categoria begginers - il Trofeo di Golf Maestro Bob by AISAC che come ogni anno, viene organizzato presso il Golf Club Ambrosiano di Bubbiano (MI). Cogliamo l’occasione per complimentarci con Giulia (nella foto con il campione di Golf Edoardo Molinari) e ringraziare tuttti gli organizzatori che, con generosità e fiducia, da tanti anni organizzano quest’evento per AISAC all’insegna dello sport e della solidarietà.

Grazie ai genitori, agli amici e parenti che in occasione del battesimo di LORENZO - il 31 maggio 2014 hanno effettuato una donazione per AISAC!

Una cena davvero speciale e solidale per AISAC con tansissimi partecipanti (135) e tanti bambini! Un bellissimo evento organizzato dai genitori di Alice - che ringraziamo davvero per l’impegno, la generosità e l’entusiasmo che hanno dimostrato. Grazie a tutti coloro che hanno partecipato credendo in AISAC e in quello che può fare perchè si cambi la prospettiva sull’acondroplasia. Ringraziamo i tanti sponsor per i premi della lotteria, il clown Albicocco, il Ristorante Villa Cavour che ha ospitato l’evento che speriamo diventi una nuova e bella tradizione!


>> 5x1000 Grazie infinite ai 1558 Soci, Amici e conoscenti che hanno devoluto il loro 5x1000 (anno fiscale 2012) ad AISAC! Invitiamo tutti i Soci, a rinnovare la quota associativa (50€) per l’anno 2014; sappiamo quanto possa essere, uno sforzo non indifferente – soprattutto in questo momento – ma invitiamo tutti a sentirsi parte di AISAC anche attraverso questo “grande” gesto, cosi importante per noi. Le modalità per il rinnovo sono quelle indicate qui sotto.

Potete fare un bonifico bancario, pagare con un bollettino postale o online con carta di credito/paypal dal nostro sito www.aisac.it.

Come effettuare una donazione:

>> in BANCA

>> Ricordatevi di specificare nella causale: Rinnovo quota associativa anno 2014.

Se preferite ricevere a casa il bollettino postale precompilato telefonateci 0287388427 o inviateci una mail a segreteria@aisac.it

Grazie a tutti!

>> come fare una donazione >> dal WEB Un modo, semplice e veloce direttamente dal pc - per sostenere AISAC Onlus! Potete fare una donazione attraverso paypal o con la vostra carta di credito. E’ infatti possibile donare ad AISAC Onlus cliccando sul pulsante “donate” sull’homepage in alto a sinistra; se volete usare la Vs carta di credito p otete farlo cliccando nell’apposito spazio; se invece disponete di un account paypal, dopo il login, seguite le istruzioni. Grazie! - Vi ricordiamo che fare una donazione attraverso paypal non comporta costi aggiuntivi.

In copertina un dettaglio dell’Istituto Gaslini

- con un bonifico bancario utilizzando il codice IBAN IT 55K0542801601000000031615

>> in POSTA - utilizzando il bollettino postale allegato sul conto corrente n. 60353208 intestato ad AISAC Onlus.

>> pergamene solidali

Puoi condividere la gioia di una occasione speciale (matrimonio, battesimo, comunione ..o qualsiasi altro momento felice) con una donazione ad AISAC Onlus, che invierà ai festeggiati una pergamena ricordo. Per Informazioni: 0287388427.

>> Informazioni Per qualsiasi problema tecnico o informazione potete telefonare in AISAC Onlus o inviare una mail a cprovasi@aisac.it.

AISAC Onlus Sede: via Luigi Anelli 6, 20122 Milano tel/fax 02.87388427 - numero verde 800.178730 www.aisac.it - segreteria@aisac.it http://it.youtube.com/AssAisac

Direttore Responsabile Franco Raggi Editore AISAC Onlus via Luigi Anelli 6 20122 Milano www.aisac.it Questo numero viene distribuito in formato pdf su www.aisac.it Progetto grafico Chiara Provasi Iscritto nel registro del Tribunale di Milano al n. 142 in data 4/3/2008 Tiratura 300 copie

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Acca n. 18 - 3/6-2014  

Periodico di AISAC Onlus - Associazione per l'Informazione e lo Studio dell'Acondroplasia

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