Acca n 21 - Luglio 2016

In caso di mancato recapito si prega di inviare al CMP Roserio per la restituzione al mittente che si impegna a pagare il diritto fisso dovuto.

Periodico quadrimestrale Anno VIII - n. 1 - luglio 2015 Direttore Responsabile Franco Raggi Autorizzazione del Tribunale di Milano n. 142 del 4/3/2008 Poste Italiane SpA Spedizione in abbonamento postale - D.L. 353/2003 (conv. In L. 27/02/2004 n°46) art.1, comma 2, LO/MI

AISAC Onlus Associazione per l’Informazione e lo Studio dell’Acondroplasia

Anno IXn.1 7/2016

dal Giappone ..con Amore a Rimini 2016

Speciale Assemblea 2016

Speciale Rimini 2016 Rimini 2016 150 adulti iscritti 55 bambini 14 relatori

Amo viaggiare leggera: uno zaino, la mia musica, qualche soldo in tasca e tanta voglia di esplorare.

Questo mese, però, la trasferta con AISAC sarà più lunga: oltre a Genova e Milano mi aspetta anche Rimini. Eccomi, dunque, a dover preparare una vera e propria valigia. Che odio! Mi sa di pesante, di superfluo.

La valigia per Rimini sarà diversa da quella dello scorso anno: lascio a casa giacche e blocco per appunti e porto con me scarpe comode, un buon libro e un gloss per la sera. Per il secondo convegno AISAC a Rimini decido di portare un po' più di Ilenia e un po' meno della dott.ssa Pragliola. pag. 2

Diario di Bordo

Speciale Assemblea 2016

Ci siamo: con parte della squadra di AISAC intraprendo il viaggio in macchina verso la Romagna, consapevole di ciò che è già stato fatto ed emozionata per ciò che ancora si potrà costruire tutti insieme. È venerdì pomeriggio e Rimini è proprio come la ricordavo: profuma d'estate.

Il tempo di depositare i bagagli e subito via al Palacongressi per gli ultimi preparativi prima del convegno di domani. Avverto una maggiore sinergia rispetto a un anno fa; il luogo è familiare e ci muoviamo con naturalezza, consapevoli del senso che vogliamo dare a questa nuova esperienza.

Senza che ce ne accorgiamo è giunta l'ora di cena; in hotel ci aspettano le prime famiglie. Si aprono le danze!

Un ringraziamento particolare va alle volontarie di AISAC: Marcella, Marisa e Nadia che con il loro costante impegno e presenza hanno fatto sì che a Rimini fosse tutto perfetto!

Volti familiari ma, con mio grande piacere, anche tanti visi nuovi.

Tra questi, impossibile non notare subito due occhi a mandorla che difficilmente dimenticherò: ebbene sì, Saeko e il suo papà sono venuti dal lontano Giappone per partecipare alla grande festa di AISAC. La prima cosa a cui penso incontrandoli è che gli anni del ginnasio sono ormai lontani e il mio inglese è alquanto arrugginito: come farò? Ci pensa Saeko a togliermi dall'imbarazzo: mi fa il segno dell'ok con la ma-

nina e con un grande sorriso, senza che alcuna parola sia stata proferita, mi invita a rilassarmi e a godermi il momento. La cena è informale, rivitalizzante, intima.

E ora a nanna, che domani la sveglia suona presto!

Alle ore nove al Palacongressi è tutto pronto: c'è AISAC, ci sono i relatori, ma tutto si colora con l'arrivo dei bambini che, muniti di giochi e tanta energia, danno ufficialmente inizio alla giornata.

La prima, come di consueto, sarà dedicata ai contributi medici. pag. 3

Speciale Assemblea 2016

Con Voi verso il futuro!

Ci sono i rappresentanti delle equipe multidisciplinari, c'è il Tigem di Pozzuoli, c'è BioMarin! Rimango sulla porta, decido di meta-osservare. Noto subito che quest'anno c'è voglia di sentire, più che di ascoltare. Rimango colpita dagli interventi dei neurochirurghi e degli ortopedici, da ciò che dicono ma in particolare dal modo in cui decidono di condividerlo con tutti noi. pag. 4

Ilenia Pragliola psicologa e psicoterapeuta di AISAC è l’autrice di questo diario di bordo per contattarla psicologo@aisac.it 3357942551

....giorno per giorno Ho la sensazione che i medici, quest'anno, siano arrivati a Rimini col mio stesso proposito: “Silvio”, “Fabio”, “Saulo” e gli altri hanno deciso di regalare a noi tutti un po' del loro essere “umani”.

Il pranzo con buffet ci consente di scambiare qualche feedback, condividere storie, tessere legami.

Al pomeriggio tocca a noi operatori AISAC condividere con la platea i traguardi raggiunti e quelli in programma per l'anno prossimo. Incontri in sede, collaborazioni con i centri multidisciplinari di eccellenza, tour regionali ma soprattutto il nuovo servizio “Pronto mamma & papà”, grazie al quale i genitori possono mettersi in gioco donandoci, ognuno a proprio modo, un pezzetto di cuore.

La prima giornata volge al termine; andiamo via con qualche risposta ma soprattutto con tante nuove domande. Ciò ritengo sia un po' il senso di un vivere secondo cui godere appieno del presente significa lasciarsi ammaliare dalla continua danza tra un passato rinarrato e un futuro immaginato.

Il tempo di rinfrescarci e poi tutti insieme a cena!

Mangio poco, decido di impiegare queste poche ore a disposizione per rimanere in compagnia delle famiglie e per scambiare qualche chiacchiera con i soci “diversamente bambini”, miei coetanei. Sono curiosa di sapere come stanno, cosa fanno. Di capire se, nonostante le cadute e le ferite, anche per loro la vita conti-

nua a essere il più seducente dei viaggi. Nonostante la pioggia, questa serata è molto calda.

Nonostante Napoli sia lontana, mi sento a casa.

Non rimane che riposare per qualche ora e prepararsi per domani. Una giornata diversa dalla prima: indosso la simpatica maglia di AISAC e ho voglia di sapere a che punto è il nostro progetto sulle bici, ma anche di partecipare al laboratorio sulle otiti, curato dai fisioterapisti, durante il quale verranno fornite utili informazioni e consigli pratici alle famiglie.

Senza che me ne accorga, è già tempo di preparmi: il treno per Napoli mi aspetta.

Quella del ritorno è una valigia diversa, racchiude in sé una consapevole leggerezza, legami consolidati e nuove appartenenze.

Grazie, AISAC: da cinque anni contribuisci in modo dolce alla mia crescita, consentendomi di svolgere il mio lavoro con passione. Quella stessa passione che nutro per i tulipani rossi, il cinema e quello strambo animale che è l'essere umano.

Ci si vede per il trentennale… e sarà “tutta n'ata storia”!

Un grazie speciale a Franco Gavioli, alla sua sensibilità e professionalità che lo hanno “promosso” fotografo ufficiale di tanti eventi AISAC. pag. 5

30 anni e un futuro tutto da scrivere Nel 2017 AISAC compirà no profit. Nonostante le diffi- -zione e la affrontiamo normaltrent'anni e li dimostra tutti, per- coltà e la storica crisi attuale, mente con forza e inventiva,

chè solo in un arco di tempo così lungo, si possono dimostrare i contenuti di una presenza associativa, sullo scenario nazionale e internazionale che, con silenziosa, dignitosa e costante operosità, ha confermato e garantito una professionalità nel campo del

AISAC si è proposta con u n a t e n a c i a , c h e ha fatto fronte all'assenza di finanziamenti con la creatività, lo spirito di adattamento, l'ottimizzazione delle proprie risorse umane, rilanciando un'organizzazione resiliente, che conferma la propria filosofia: viviamo una condi

Un occhio attento sul futuro

MILANO Vivere con una malattia rara dall’infanzia all’eta’ adulta: alla ricerca di un modello di intervento.

2002

2004 MILANO Acondroplasia: aspetti clinici -

ROMA Convegno Internazionale “L’uomo è la misura di tutte le cose” scenari presenti e futuri

Il 2017 sarà un anno ricco di eventi dove cercheremo di riflettere e lavorare sul presente e sul futuro.

Presto vi inizieremo a segnalare le date e i luoghi dei singoli eventi: uno su tutti il giorno della nostra festa di compleanno che si svolgerà a Rimini! Stay tuned!

Brunella Severino

I Convegni di AISAC dal 2000 al 2015

2000 MILANO Un forte impegno nel presente...

2003

giorno per giorno, senza arrenderci, senza pietismi.

La sfida di AISAC è proprio questa: DIMOSTRIAMO la ricchezza del nostro essere di-versi, come tutti, dipende dal punto di vista!

terapia chirurgica - riabilitazione esperienze a confronto

BENEVENETO

2005 MILANO L’acondroplasia non è una malattia …lavori in corso.

2007

Dalla diversità all’ Emarginzione: si può rompere il ciclo perverso

2008

2006 MILANO Prospettive sulla diversità: realtà, sfide e sogni

MILANO Dai Bisogni ai Diritti: assistenza multidisciplinare integrata per chi è portatore di malattie genetiche complesse.

I bambini e i ragazzini di 30 anni fa oggi sono donne e uomini che vivono nel mondo testimoni di ciò che AISAC è stata nel corso del tempo.

Dalla stanza di una abitazione privata ai tavoli internazionali e istituzionali il cammino non è stato breve, anzi lungo e complesso, ha coinvolto professionisti, operatori, istituzioni, famiglie abitando l’idea che “naturale è il cambiamento e non la stabilità” credendo fortemente nella connessione tra pensare-agire-cambiare.

Nel tempo AISAC è cresciuta e si è trasformata, sono germogliati pensieri, ideali e progetti che hanno messo radici: 1. L’idea dell’acondroplasia come condizione e non come malattia; dalla paura di non sapere come sarebbe stata la vita dei propri figli, che aveva messo intorno a un tavolo un gruppo di genitori nel 1987, alla “svolta epocale dell’idea di condizione” - come la denfinì nel 2005 Donatella Valerio Sessa co-fondatrice e 1^ Presidente

di AISAC. Condizione e non malattia significa accompagnare le persone con acondroplasia a inserirsi nel mondo, affinché venissero riconosciuti come individui uguali agli altri con gli stessi diritti ma anche con gli stessi doveri.

2.

Mantenere viva l’attenzione ai bisogni espressi e profondi che ha significato, nel tempo, attivarsi con i tanti e diversi servizi di accoglienze e informazione che hanno accompagnato la storia di AISAC e hanno visto attivi progetti e attività rivolte alla famiglie e ai singoli adulti perché tutte le domande e i bisogni potessero trovare una risposta.

3. Lavorare sul piano culturale con e per la società civile affinchè la valorizzazione dell’identità e del singolo individuo superi e vada oltre la “diversità”. Tanti i progetti dagli incontri nelle scuole alle interviste, da DMostriamo mostra itinerante alle campagne di sensibilizzazione e fotografiche.

4. Il bambino, l’adulto, la famiglia, l’uomo “misura di tutte le cose” è d a q ues to

MILANO E vissero felici e diversi: Storie di diversità per grandi e piccoli

2009

Inaugurazione Sede di Benevento

ideale impresso anche sul logo di AISAC che si è partiti nel declinarlo nelle collaborazione con i primi medici che si specializzavano in acondroplasia fino ad oggi nelle equipe multidisciplinari, presso i Centri clinici di riferimento, dove si lavora perché il centro sia la persona con acondroplasia.

5. La rete nazionale e internazione con altre associazioni di categoria e con coloro che si occupano di malattie rare, con i Centri clinici con le istituzioni con tutti coloro che credono nel cambiamento.

Vi aspettiamo a Rimini nel 2017 per festeggiare e per continuare a scrivere insieme il nostro futuro.

Marco Sessa

I Convegni di AISAC dal 2000 al 2015 MILANO E BENEVENTO Diversità e Identità

2011 2010

MILANO Convegno Internazionale 2012 Gli allungamenti in acondroplasia: una scelta

terapeutica o culturale?

RIMINI MILANO Nuove Linee Guida Italiane sull’Acondroplasia e risvolti psicosociali: Esperienze a confronto

Il futuro è ciò che costruiamo e condividiamo giorno per 2015 giorno

2013

MILANO E BENEVENTO “Un caffè con..”

I medici del Comitato Scientifico di AISAC, l’equipe socio-psicologica, le mamme e i papà

2014

ROMA AISAC si rinnova

2016

RIMINI Con Voi verso il futuro

pag. 7

il laboratorio “Otiti e acondroplasia, una proposta per la prevenzione” sarà riproposto in occasione del’incontro

dell’8 ottobre a Benevento.

Speciale Assemblea 2016

“Otiti e acondroplasia, una proposta per la prevenzione” Durante il Convegno i partecipanti hanno potuto prendere parte al laboratorio su “Otiti e acondroplasia, una proposta per la prevenzione” condotta da Mauro Banfi, osteopata e fisioterapista e Massimo Cozzaglio, fisioterpaista dell’UO di Riabilitazione Pediatrica ed equipe multi-disciplinare del Policlinico di Milano.

Durante il laboratorio sono state illustrate alcune semplici tecniche manuali, tra il gioco e la coccola, da gestire a casa con i propri bimbi, con il fine di migliorare il drenaggio della tuba dell'orecchio medio. pag. 8

Questa struttura è spesso colpita da otiti recidivanti nei bimbi acondroplasici.

Sebbene non sia standardizzato un protocollo di tecniche manuali per il paziente acondroplasico, la totale innoquità delle manovre mostrate vuol essere una proposta per migliorare la funzionalità di questo tratto anatomico così importante soprattutto in campo preventivo.

Visto il grande successo dell'iniziativa e gli ottimi feedback ricevuti, il laboratorio verrà riproposto l’8 ottobre 2016 in occasione dell’annuale incontro che si terrà a Benevento.

Mauro Banfi Da oltre 20 anni mi occupo di rieducazione e terapia manuale, come metodiche utili al miglioramento delle funzioni motorie, posturali, come adattamento ad eventuali disabilità dei pazienti, come miglioramento delle performances lavorative, sportive ed artistiche.

Mi sono formato presso la Scuola Terapisti della Riabilitazione del CTO di Torino diplomandimi nel 1992 e presso il Collége Ostéopathique de Provence – Marsiglia (FR) diplomandomi dopo un corso quinquennale nel 2002. https://maurobanfi.wordpress.com

Sono arrivate le nuove T-shirts di AISAC Sono state presentate a Rimini, durante il Convegno, e sono andate a ruba! Le nuove T-Shirts di AISAC sono bellissime: si veste alla "grande", si diventa messaggeri di un importante messaggio e si aiuta AISAC!

Potete sostenere AISAC attraverso una donazione finalizzata all’invio di una o più T-shirts.

Scriveteci a segreteria@aisac.it o chiamarci in sede (02 87388427) specificando quantità, taglia e colore.

La donazione minima richiesta per l'invio delle magliette è pari a 15 euro (per i modelli da bambino) e di 20 euro (per i modelli da adulti).

E' possibile anche ritirarle in sede a Milano previo appuntamento.

Ringraziamo la famiglia di Edoardo e tutti coloro che - ancora una volta - ci hanno dimostrato come ci sia “Qualcosa di Grande in ognuno di Noi" lavorando con generosità e dedizione alla progettazione e realizzazione delle T-Shirts.

Speciale Assemblea 2016

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Una bici a misura di bambino Rimini è stata anche l’occasione per fare il punto sul progetto “Una bici a misura di bambino” nato, 2 anni fa, da una collaborazione con CEK bike e con il supporto di una èquipe tecnico-medica specializzata con l’obiettivo di trovare una soluzione per bambini con acondroplasia che potesse rendere possibile, piacevole e corretta, Da questa foto di può vedere come la particolarità del macioè senza controindicazioni nubrio - ad esempio - aiuti a mantenere una corretta poper la salute, l’esperienza ci- stura. clistica.

Siamo partiti con un questionario in cui abbiamo chiesto la vostra collaborazione; si è proseguito con degli studi specifici legati agli aspetti morfologici e tecnici facendo testare per diversi mesi le biciclette a bambini. pag. 10

Sabato 2 luglio 2016 Pietro e Margherita hanno effettuato l'estrazione per la graduatoria delle bici del progetto “Una bici a misura di bambino".

La graduatoria ha tenuto conto della provenienza geografica delle richieste in modo da assegnare proporzionatamente le bici sul territorio italiano (in rapporto alle domande ricevute).

I primi 8 fortunati estratti riceveranno una bici in noleggio gratuito per 1 anno solare mentre i successivi 14 estratti subentreranno in caso di rinuncia o restituzione (per inutilizzo o altre ragioni).

...e ora si pedala!

L'anno prossimo verrà effettuata una nuova estrazione e continueremo a lavorare su questo progetto per aumentare il parco bici disponibile. Il ritiro delle biciclette è da concordarsi con la segreteria nei mesi di luglio e settembre.

I progetti AISAC

Potete visitare la mostra fino all’11.09.2016

L'occasione di portare un punto di vista "diverso" L’8 Maggio AISAC è stata invitata a partecipare alla conferenza stampa di presentazione e all'inaugurazione della Mostra "Buffoni, Villani e giocatori alla corte dei medici" allestita presso la Galleria Palatina di Palazzo Pitti a Firenze, per portare il proprio (s)punto di vista relativamente al significato dell'immagine della persona con acondroplasia nel tempo.

“Finalmente una mostra che mette in evidenza come la diversità in epoche passate non venisse considerata un fattore di menomazione sociale, bensì un valore aggiunto per la società dell’epoca”.

Queste le parole di Marco Sessa durante la conferenza stampa.

Ringraziamo Eike Schmidt, Direttore delle Gallerie degli Uffizi per la sensibilità dimostrata e i curatori Anna Bisceglia, Matteo Ceriana e Simona Mammana per l’interesse e la professionalità.

La mostra è visitabile fino all’11.9.2016. Per informazioni: http://www.polomuseale.firenze.it pag. 12

I progetti AISAC

Tutti a scuola! in arrivo un nuovo opuscolo che arricchirà il KIT Sin dalla sua nascita AISAC ha investito sulla sensibilizzazione e l’educazione attraverso la scuola sia per un corretto inserimento dei bambini con acondroplasia che per una lavoro più a lungo termine di investimento sul futuro e sulle nuove generazioni perchè possano crescere senza pregiudizi, aperti alle diversità e al valore delle singole identità. Il progetto Scuola si è strutturato nel tempo, arricchendosi di moduli e materiali; ad oggi AISAC è in grado di offrire alle scuole di ogni ordine e grado, ai genitori e agli alunni diversi strumenti che vi elenchiamo qui di seguito: - Il Kit Scuola un kit con del materiale specifico per gli insegnanti e i genitori - D-Mostriamo la mostra itinerante sulla diversità nelle sue diverse versioni - Incontri e dibattiti per le scuole superiori (per informazioni scriveteci) - Colloqui informativi e di sostegno per gli insegnanti (per informazioni scriveteci) - Incontri tematici sul territorio per i genitori - Kit "insieme più speciali" di Telethon (per informazioni scriveteci)

Grazia alla collaborazione con Sara Raimondi il KIT scuola si arricchirà a breve di una nuova pubblicazione.

Sara è laureata in Scienze dell’educazione e in Scienze della Formazione Primaria, specializzata in sostegno.

E’ attualmente insegnante di matematica presso una scuola primaria dell’hinterland milanese e mamma di Pietro e Margherita.

Invitiamo quindi tutti coloro che fossero interessati a queste tematiche e a questi materiali a contattarci o metterci in contatto con le scuole per poter approfondire e condividere con loro informazioni e idee; I progetti AISAC

NUOVI servizi di AISAC

ProntoMamma e Papà è un servizio da-mamma-amamma e da-papà-a-papà di supporto e scambio di informazioni, esperienze e idee; un’opportunità per affrontare la genitorialità come luogo di confronto e di crescita attraverso l'enrichment familiare condiviso e diffuso.

ProntoMamma e Papà è una risorsa per connettere le mamme e i papà, per costruire legami, téssere relazioni “connettive” di amicizia e solidarietà.

ProntoMamma e Papà crea circuiti virtuosi oltre che virtuali, attraverso il classico telefono, ma anche su Whatsapp, Facebook e Skype. pag. 14

ProntoMamma e Papà alimenta e potenzia la Rete, anche quella territoriale, dei referenti regionali di AISAC, famiglie esperte e attive su Sara tutto il territorio nazionale diRaimondi sponibili a condividere la propria esperienza personale e le risorse mediche, cliniche, Sara moglie e mamma di specialistiche che interagi- Pietro e Margherita. Educascono con i bambini con trice da sempre, insegnante acondroplasia. per il sostegno poi, infine di matematica alla scuola primaria. Cerco di esplorare con gioia e fantasia i percorsi di crescita dei bambini che incontro, convinta che sia Valentina nello scambio la ricchezza più grande.

Bottallo Per contattarmi Per contattarmi Telefono Telefono Whatsapp: 335461918 Whatsapp: 3382970261 Mail: v.bottallo@gmail.com Mail: sara_raimondi@libero.it Facebook: Valentina Bottallo Facebook Sara Raimondi

Miriam Benatti Ciao sono Miriam mamma di Greta e di Martina di 6 anni,quando è nata mia figlia avevo mille dubbi,tante incertezze, ho avuto la fortuna di condividerle con mamme che mi hanno dato il sostegno e le informazioni necessarie per superare questi ostacoli,credo molto nel confronto e nella condivisione per questo oggi sono qui a disposizione.

Per contattarmi telefono Whatsapp: 3343047129 Mail benattimiriam@gmail.com Facebook: Miriam Benatti

Antonella Genga Mi chiamo Antonella e sono la mamma di Rachele,11 anni compiuti a novembre, ed abitiamo a Tivoli in provincia di Roma. La mia ragazza ha già intrapreso il programma di allungamento degli arti inferiori, percorso lungo e faticoso, per entrambe, penso di avere accumulato abbastanza esperienza da poter condividere con altri genitori, anche se sono convinta di non aver finito di imparare. Sono a disposizione, oltre che per condividere le nostre esperienze e le nostre storie, per dare ai nostri figli genitori sempre positivi e fiduciosi.

Per contattarmi Telefono Whatsapp: 3291133992 mail: didagen@teletu.it

Raffaella De Luca Sono Raffaella, insieme a papà Sandro e a nostra figlia Sara viviamo da 13 anni, come tutti, le esperienze quotidiane e i momenti cruciali del crescere e diventare grandi. Credo che confrontarsi e fare rete ci aiuti a trovare quelle idee nuove ed energie di cui a volte abbiamo bisogno.

Per contattarmi Telefono Whatsapp: 3497278479 Mail: raffadeluca@hotmail.com Skype: raffaella.de.luca

Franco Gavioli Ciao a tutti, io sono Franco papà di Martina e Greta e da poco più di 6 anni mi trovo coinvolto in questa 'piccola' grande avventura.

Sono qui per confrontarmi e condividere storie di tutti i giorni che riguardano noi ed i nostri bambini.

Per contattarmi Telefono Whatsapp: 3398341933 mail: gavioli.franco@tiscali.it Facebook Franco Gavioli

Massimo Vicedomini Educatore, coordinatore di centri di riabilitazione, marito e papà di Pietro e Margherita, essere umano di anni 46, che si sforza di rimanere tale...anche grazie a quello che impara ogni giorno nell'incontro con gli altri. Spero di essere utile a qualcuno. di certo altri lo saranno per me.

Per contattarmi telefono Whatsapp: 3288543377 (ore serali) Mail: massimo.domini@gmail.com

Nuovi contatti del Dott. Selicorni Il Dott. Angelo Selicorni ha preso servizio come primario presso la struttura complessa di Pediatria dell'ospedale Sant'Anna di Como.

Ecco come contattarlo: Unità Operativa Complessa di Pediatria ASST Lariana Como Via Ravona 20 , S Fermo della Battaglia, Como Segreteria 031 5859711 Fax UOC Pediatria 0315859888 Mail pediatria@asst-lariana.it Mail ambulatorio di Genetica Clinica Pediatrica geneticaclinicapediatrica@asstlariana.it Mail Segreteria UOC di Pediatria antonella.casale@asst-lariana.it Per prenotazioni tramite SSN 1° visite o controlli in pazienti senza diagnosi specifica Tel 031 5855023 Controlli in sindrome nota: inviare mail a geneticaclinicapediatrica@asst-lariana.it o fax al numero segnalato. pag.15

Aisac è in crescita, in rete, in contatto con un click, ma anche con una voce, un sorriso, una festa come quella che ci aspettiamo di organizzare per il trentennale, perchè è giusto celebrare un tributo per tutto ciò che Aisac rappresenta nella società.

Se vivi in Aisac puoi sentire soffiare un vento amico.

Social, oggi la parola d'ordine ineludibile nella comunicazione di massa, che ci proietta in tempo reale in un mondo più o meno virtuale, mentre attraversiamo la nostra quotidianità , le relazioni, la vita. Cosa significa per noi social? Mettendo da parte le conversazioni sociologiche, è importante comprendere in che misura noi vogliamo essere social, dove e quando.

Siamo tutti piuttosto coinvolti e trascinati dalla spirale infinita di interazioni mediatiche, digitali e non, catturati dal web al punto che non conosciamo più il silenzio, neanche dentro di noi.

Forse dovremmo cercarlo in un luogo isolato, spenti da tutto, e allora potremmo ascoltare il vento vento. A volte lo desideriamo, forse non ce ne accorgiamo. Esiste però un'altra dimensione sociale, oggi un pò sfumata,quella dell' appartenenza: alla famiglia, al gruppo, alla comunità, a tutti quei contesti e sistemi che guidano le nostre scelte, ispi pag.16

rano i nostri progetti, colorano i nostri sogni e perchè no, tracciano anche le nostre delusioni. Non siamo soli e non vogliamo esserlo. Desideriamo condividere, aver consensi, gratificazioni, conforto allargato e offrirne anche noi ad altri.

Per questo ci piace aggregarci, ricercare interessi e punti in comune, costruire legami, percorrere insieme progetti, eventi, storie di vita, spaccati di realtà che raccontano le nostre emozioni.

Dove si percepisce l'appartenenza oltre la famiglia, quando la vita offre una sfida? Dove puoi sentirti accolto, compreso, sostenuto, accompagnato, utile agli altri mentre gli altri lo sono per te? Tra gli altri, ci siamo anche noi, AISAC, non solo perchè è un'associazione, ma soprattutto perchè è un luogo a parte, con qualcuno, tanti. Parte di me, di noi, di te e di tutti coloro che verranno dopo, e troveranno una risposta, una parola, una

mano, o semplicemente il silenzio della dignità, perchè da trent'anni ormai, c'è AISAC, con il suo operoso impegno. Nata dalla volontà di gruppo di mamme e papà, oggi AISAC ha il servizio "Pronto mamma e papà", e altri servizi ideati per una prossimità relazionale che possa colmare le distanze.Ci sono e ci saranno ancora tanti adulti e bambini che hanno fatto la sua storia e ancora la stanno costruendo, insieme.

Brunella Severino

Counselor e Assistente Sociale di AISAC è l’autrice di questo articolo per contattarla sociale@aisac.it 3484443146

Complimenti a Mariangela Correale campionessa italiana di Danza Sportiva che a luglio 2016 ha partecipato ai campionati italiani nel settore Paraolimpico presso la Fiera di Rimini nel Padiglione Azzurro aggiudicandosi il 1° posto in tutte e tre le specialità.

L'AISAConTOUR riparte da Benevento l'8 ottobre 2016.

L'incontro è aperto a tutti, in particolare agli amici del centro e del sud. Ci vedremo come sempre la mattina presso l'U.O. di Genetica Medica dell'ospedale Rummo attorno alle 10.30 per trascorre insieme la giornata.

Il programma è in via di definizione ma saranno con noi i componenti del nostro Comitato Scientifico il Dott. Gioacchino Scarano, genetista e la Prof.ssa Galasso, neuropsichiatra infantile dell'Università Tor Vergata che ripercorreranno, per chi non ci fosse stato, i punti salienti del convegno di Rimini. Sarà inoltre nostro ospite il Prof. Zampino, pediatra dell’Ospedale Gemelli di Roma;

I progetti AISAC

Riparte l’#AISAC on TOUR Prima tappa 8.10.2016 Benevento Visto il grande successo riscosso, sarà con noi Mauro Banfi - fisoterpaista e osteopata che riproporrà il laboratorio “Otiti e acondroplasia, una proposta per la prevenzione”. L'incontro sarà anche l'occasione per coinvolgervi nella preparazione degli appuntamenti del 2017 per il trentennale di AISAC. Vi aspettiamo, non mancate perchè la nostra storia siete voi, i vostri bambini, e anche quelli che nel frattempo sono cresciuti e vorremmo coinvolgere con la loro testimonianza. Maggiori dettagli a breve, nel frattempo #SaveTheDate.

Per iscrivervi potete: compilare il modulo online sul sito di AISAC oppure inviare una mail a segreteria@aisac.it. www.aisac.it Alcune foto delle tappe dell’AISAC TOUR 2015/2016, Veneto, Lombardia e Sicilia.

Sara Carrabba è l’autrice di questo articolo; Vicepresidente di AISAC è laureata in Scienze Internazionali e Istituzioni Europee e si sta specializzando in Relazioni Internazionali presso L’Università degli Studi di Milano. In particolare per AISAC si occupa della rete internazionale e dei rapporti con le Associazioni estere.

A gennaio AISAC ha ricevuto l'invito a far parte di un progetto europeo, European Achondroplasia Network, da parte del Servicio Andaluz de Salud.

Il progetto rientra nelle Action Proposal del COST che è una struttura intergovernativa europea per la cooperazione scientifica e tecnologica.

Il COST sovvenziona la creazione di network che abbiano l'obiettivo di mettere insieme la conoscenza delle comunità presenti in Europa attraverso le COST Actions www.cost.eu/cost_actions.

Le COST Actions, infatti, sono uno strumento creato per le associazioni e i ricercatori per dargli la possibilità di svolgere attività di cooperazione a livello europeo.

Ad aprile sono stati approvati 2/3 del progetto del Servicio Andaluz de Salud. L’approvazione definitiva, se dovesse andare tutto bene, arriverà in ottobre. L'obiettivo principale è quello di mettere insieme le associazioni europee che si occupano di acondroplasia per condividere conoscenza e competenza acquisita negli anni.

L'impatto atteso di questo progetto riguarda la promozione della conoscenza sociale di questa malattia rara che darà l'impulso per incopag.18

raggiare le iniziative scientifiche, sociali e tecnologiche col fine ultimo di dare delle soluzioni alle problematiche che si riscontrano nella vita di tutti i giorni.

Notizie dal mondo Il progetto durerà quattro anni durante i quali verranno trattati quattro marco-temi: la cura primaria e infantile, la nutrizione e le abitudini alimentari, la salute relazionata alla qualità della vita, l'educazione.

Noi crediamo che sia molto importante la partecipazione di AISAC a questo progetto europeo sia per creare un legame sempre più solido con le altre associazioni, sia per continuare a fare in modo che ci sia uno scambio costante di best practice a livello europeo.

glory-to-achondroplasia.com

Insieme al APLE (Spagna), BKMF (Germania) e BEYOND ACHONDROPLASIA (Portogallo) a Rimini abbiamo avuto come ospite internazionale Eihaku Itooka con sua figlia Saeko arrivati da Tokyo a cui abbiamo dedicato la nostra copertina.

Eihaku sta lavorando in Giappone per creare un’Associazione di genitori dedicata all’Acondroplasia. E’ stata una grande emozione e lo sarà ancora di più poter collaborare con lui alla costruzione della rete.

Nel mese di febbraio 2016 AISAC aveva deciso di costituirsi parte civile, nell’ambito di un processo penale, che vedeva come vittima una donna con acondroplasia.

E’ poi arrivata la storica sentenza del Tribunale di Verbania, che ha condannato le due persone coinvolte per aver offeso la donna e riconosciuto il risarcimento dei danni anche a tutte le associazioni che si sono costituite parte civile. “Si tratta di una sentenza molto importante commenta Gaetano De Luca, avvocato del Centro Antidiscriminazione “Franco Bomprezzi” - Il giudice ha riconosciuto che l’offesa a una singola persona con di-

“Offendi uno, offendi tutti” Storica sentenza del Tribunale di Verbania

sabilità non solo offende la ricorrente, ma tutte le altre persone con disabilità. Tale comportamento pregiudica e lede la faticosa quotidiana attività delle associazioni che si battono per promuoverne la piena inclusione sociale e il rispetto dei loro diritti”.

Come AISAC siamo soddisfatti di quanto deciso anche se - come ha sintetizzato Marco Sessa - "probabilmente, accanto a una sanzione di tipo economico sarebbe stata più opportuna una sentenza dalla maggiore valenza educativa.

Ad esempio condannando gli imputati allo svolgimento di lavori socialmente utili presso una delle nostre associazioni”.

Continueremo qunindi a lavorare e portare avanti i nostri progetti in ambito educativo e quelli per un corretto utilizzo delle parole come la campagna "Grandi si nasce, nani si diventa" (vedi box). Perchè le parole non siano usate in modo improprio, discriminatorio e lesivo; cosa che spesso accade per la parola "nano".

l nano è un simbolo. E' il simbolo che la "massa" utilizza per definire/giudicare le persone di bassa statura.

L'immagine del nano è nelle testa di tutti quelli che ci deridono, ci giudicano; che parlottano, che immaginano, che commentano. Portarla fuori ed appenderla a una parete pensiamo sia il primo passo, doloroso, faticoso ma necessario perché questa immagine lasci per sempre le teste di tutti. La campagna di sensibilizzazione dal titolo “grandi si nasce, nani si diventa” attraverso un'autoironica provocazione (che riprende il concetto e l’idea del nano tanto messo in prima pagina) vuole far si che gli "altri" possano "guardarsi" allo specchio e scoprire ciò che normalmente non vedono: Ognuno di noi nasce unico, cresce e vive costruendosi come persona attraverso precise esperienze e scelte che lo rendono soggetto e non oggetto, protagonista e non comparsa. Ciascuno di noi deve avere la possibilità di essere "misurato" per quello che è: persona capace, come tutti, di scrivere la propria storia sia essa positiva o negativa. pag.19

Il suggerimento della Fair che ha spiegato così il mamma di Alessandro progetto ai suoi lettori: per una nostra rubrica sui libri, una collaborazione internazionale con Understanding Dwarfism e uno sponsor - Facegrafica - questi i tre ingredienti che hanno reso possibile la stampa in italiano del libro per bambini “Not too big, not too small”.

Lasciamo la parola a Vanity

Si chiama «Not too big, not too small… just right for me» («Non troppo grande, non troppo piccolo… perfetto per me») e dimostra che il nanismo è solo una delle differenze che ci sono fra una persona e l’altra. E’ stato scritto per il programma “Understandig Dwarfism” una realtà no profit americana che si occupa di sensibilizzazione e educazione alla bassa statura: una mamma italiana ha avuto occasione di leggerlo, se ne è innamorata e l’ha segnalato all’AISAC, l’associazione per l’Informazione e lo Studio dell’Acondroplasia, che ne ha curato la traduzione italiana”.

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“E’ un libretto illustrato, scritto a misura di bambino, da una coppia americana di genitori di una bimba con nanismo. Pagine per spiegare ai piccoli, con un linguaggio ben comprensibile, che cosa significa essere destinati a mantenere una statura più bassa della media e che cosa influenza questa condizione.

Grazie a Facegrafica - di Raffaele e Dario Geminianisponsor del progetto che ha stampato le prime 100 copie dell’edizione italiana di “Non troppo grande, Non troppo piccolo”. Il libretto è andato esaurito in poche settimane.

Siamo alla ricerca di un nuovo sponsor per poterlo ripubblicare.

Voi per Noi! Quello che i Soci e gli amici fanno per AISAC - Grazie!

Anche quest’anno il trofeo di Golf Maestro Bob by AISAC!

Come ogni anno, grazie all'impegno e alla generosità dei genitori di Giulia, si è svolta presso il Golf Club Ambrosiano di Bubbiano (MI) la Coppa Maestro Bob by AISAC (dedicata al Maestro del Club dei giovani Roberto Bob Recchione che festeggierà il compleanno con i suoi ragazzi).

La gara ha previsto la partecipazione di tutti i giovani del circolo. Cogliamo l’occasione per ringraziare tutti gli organizzatori che, con generosità e fiducia, da tanti anni organizzano quest’evento per AISAC all’insegna dello sport e della solidarietà.

Dalla sapiente arte e dalle preziose mani di una nonna sono nati i ciondoli di AISAC. Ideati e confezionati a mano uno ad uno - dimostrano e rappresentano l’amore e l’impegno di una generazione verso un’altra e la capacità di prendere per mano aiutando a “crescere”, facendo scoprire ai più piccoli - ma non solo - che “c’è qualcosa di grande in ognuno di noi”.

Grazie a nonna Fulvia per questo bellissimo messaggio rinchiuso nei ciondoli.

E grazie anche a zia Rosella che con lo stesso sentimento ha confezionato le saponette profumate tanto apprezzate a Rimini.

Per informazioni potete contattare la segreteria. pag. 21

Grazie a Simone alla voce, Giuseppe alla chitarra, Ivan al basso, Sandro al sax, Gianni batteria, Riccardo alla chitarra e Claudio alle tastiere membri di “Attori e Spettatori” Cover band dei Nomadi che domenica 3 luglio hanno dedicato un loro concerto ad AISAC.

Vorremmo potervi ringraziare uno a uno, Voi 1508 persone che nel 2014 avete scelto AISAC per devolvere il vostro 5x1000.

Continueremo a "crescere" e a "far crescere" grazie a Voi! Aiutateci anche quest'anno! il codice fiscale di AISAC è 09034230152 portatelo con voi e condividetelo con un sms, un messaggio whatsapp, una mail, un tweet, un post su Facebook.. un piccolo gesto per "diventare grandi!" Grazie!

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>> in POSTA - utilizzando il bollettino postale allegato sul conto corrente n.

60353208 intestato ad AISAC Onlus.

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Per Informazioni: 0287388427.

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