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SINDROME DOWN NOTIZIE Periodico dell’Associazione Italiana Persone Down – anno XI, n. 3/2012 – Registrato presso il Tribunale di Roma il 18-09-2002 al n. 533/2002 – Poste Italiane S.P.A. – Spedizione in Abbonamento Postale D.L. 353/2003 (conv. in L. 27/02/2004 n. 46, art. 1, comma 2, DCB Bergamo – Un numero € 5,00 – Direttore responsabile: Anna Contardi – Comitato di redazione: Anna Contardi (direttore), Patrizia Danesi, Federica Girard – Redazione: Viale delle Milizie 106, 00192 Roma, telefono 06.3722510 – 06.3723909, Indirizzo internet: http://www.aipd.it, Posta elettronica: aipd@aipd.it – Stampa Spaggiari® S.p.A., Parma – Editore: AIPD – Associazione Italiana Persone Down, Viale delle Milizie n. 106, 00192 Roma – Abbonamento annuo (2012) - € 18,00, estero € 57,00 – Questo numero è stato chiuso in tipografia nel mese di aprile 2013.

A cura di Patrizia Danesi, Claudia Galieti e Anna Contardi. Con la collaborazione di tutti gli operatori dell’AIPD Nazionale. Le foto utilizzate sono tratte dall’archivio AIPD. Progetto grafico e impaginazione: Agenzia il Segnalibro s.r.l., Roma – www.ilsegnalibro.it


Sommario Introduzione Lettera del Presidente. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 5 Guida alla lettura. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 6 Chi sono le persone con la sindrome di Down. . . . . . . . . . . . 8 Identità: riconoscersi nel cambiamento La mission: scopi e principi di riferimento dell’AIPD. . . 12 La vision: dove vogliamo arrivare nei prossimi anni. . . . . 14 La storia: persone e idee in cammino. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 15 I valori: perché credere nell’AIPD. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 21 Organizzazione: gli strumenti per fare La struttura organizzativa dell’AIPD Nazionale. . . . . . . . . . 24 Le Sezioni AIPD 2012. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 25 Base sociale. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 27 La governance. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 30 Vita istituzionale 2012.. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 32 Attività: la persona al centro Servizi e attività realizzati nel 2012.. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 36 I progetti. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 57 AIPD comunica. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 66 L’AIPD: il suo mondo, i suoi amici, le sue relazioni L’AIPD. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 72 Le nostre reti. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 72 La nostra rete. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 73 Bilancio economico: l’utilizzo delle risorse Entrate: confronto ultimo triennio. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 80 Uscite: confronto ultimo triennio. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 82 Come donare all’Associazione Italiana Persone Down.. . . . . . . . . . . . . . . . . 84


Introduzione

Stelle e lucciole illuminano la notte sarebbe bello che ciascuno di noi avesse sempre in tasca se non una stella almeno una lucciola per rischiarare i momenti bui della vita (Francesca Porcelli, Stelle e lucciole)

Lettera del Presidente Guida alla lettura Chi sono le persone con la sindrome di Down


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introduzione

Lettera del Presidente Trentaquattro anni fa nasceva l’Associazione Bambini Down, oggi Associazione Italiana Persone Down, un ente senza fini di lucro che opera nel territorio esclusivamente per fini di solidarietà sociale. Un piccolo gruppo di genitori ha sentito l’esigenza di ritrovarsi insieme, confrontarsi e condividere le proprie esperienze in un momento storico in cui della sindrome di Down si conosceva pochissimo. Allo stesso tempo ha voluto sollecitare l’opinione pubblica verso una sempre maggiore attenzione nei confronti dei loro figli, lavorando e spendendosi per migliorare l’informazione e fornire sempre più una immagine adeguata alla realtà delle persone con sindrome di Down. Da allora molte cose sono cambiate ma ancora molto deve essere fatto. I servizi sono ancora insufficienti, nelle scuole l’inclusione spesso non è completa, i servizi residenziali sono inadeguati, l’accesso al mondo del lavoro riguarda ancora troppe poche persone rispetto a quelle che effettivamente potrebbero lavorare. Per questo ognuno deve fare la sua parte. Per noi essere Associazione non è fare supplenza dello Stato, è invece dar voce ai bisogni e alle risorse, far uscire allo scoperto le minoranze, indicare strade nuove alle Istituzioni avendole già percorse, dare al problema di uno la forza di molti senza dimenticare l’unicità di ogni storia. Per questo siamo qui e continueremo ad esserci. Quello che segue è il secondo Bilancio Sociale pubblicato da AIPD in due versioni, una più snella e più comprensibile a tutti ed una con maggiori approfondimenti nella convinzione che il nostro fare sia e debba essere condiviso con tutti. Un appuntamento che abbiamo deciso di darci/darvi dopo la prima esperienza dello scorso anno che ci ha regalato l’occasione di guardarci allo specchio e metterci in discussione. Con l’augurio che questo bilancio ci permetta di farci conoscere e avere nuovi amici. Buona lettura

Mario Berardi


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bilancio sociale 2012

Guida alla lettura Il Bilancio Sociale rientra in quella serie di documenti che un’associazione produce per essere trasparente agli occhi dei suoi molteplici stakeholder (soci, volontari, operatori, amici, sostenitori, etc.). La sua redazione è anche una importante occasione per ripensare se stessi e coinvolgere i lettori su questa riflessione: un altro passo nella direzione del miglioramento continuo. Il presente Bilancio Sociale è strutturato secondo una successione di capitoli che permettono di entrare progressivamente in contatto con l’Associazione, conoscendone i valori che la ispirano, la sua storia, la sua struttura e declinazione nel territorio, le attività svolte nel corso del 2012, le sue relazioni. Dopo l’introduzione, che costituisce il primo approccio con l’Associazione Italiana Persone Down e con le persone con la sindrome di Down, si entra nel merito della identità, con le pagine dedicate alla Mission, cioè a quei principi che ispirano le scelte operative dell’Associazione e dai quali non è possibile prescindere, e alla Vision, cioè ai nostri sogni, alla nostra visione per i prossimi anni, a “dove vogliamo arrivare”. Subito dopo si entra nella Storia, il racconto necessariamente sintetico di quanto è stato realizzato nel corso di questi trenta anni. Le foto che corredano queste pagine fanno da cornice ai momenti più significativi.


introduzione

Alla fine sono elencati i nostri Valori, ciò in cui crediamo e ciò che permette agli altri di credere in noi. La parte dedicata alla organizzazione descrive la struttura dell’Associazione, gli elementi tutti di cui si compone, dagli organi di governo alla base sociale. Le attività rappresentano il fulcro di questo Bilancio Sociale; raccontano quanto l’AIPD ha realizzato nel corso del 2012 attraverso i suoi servizi istituzionali e le sue attività. Tante pagine, speriamo piacevoli da leggere anche se corpose, che permettono al lettore di conoscere da vicino le azioni condotte dall’Associazione. Quindi si sviluppa la riflessione dedicata alle relazioni che l’AIPD intrattiene al suo interno e con l’esterno: la rete importante di contatti, amicizie, vicinanze. Infine alcune pagine sono dedicate all’analisi di dati relativi ai bilanci economici dell’ultimo triennio finalizzati a comprendere meglio il 2012, anno di riferimento del presente Bilancio Sociale. Dove è stato possibile sono stati utilizzati termini non tecnici; in alcuni casi sono state modificate le parole presenti nei vecchi documenti ufficiali nel rispetto della sensibilità odierna; sempre si è cercato di scrivere mantenendo al centro la persona come è nell’esperienza e nella tradizione dell’AIPD.

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bilancio sociale 2012

Chi sono le persone con la sindrome di Down Che cos’è la sindrome di Down? La sindrome di Down è una condizione genetica caratterizzata dalla presenza di un cromosoma in più nelle cellule: invece di 46 ne sono presenti 47. I cromosomi n° 21 sono 3 invece di 2, da qui il termine scientifico “Trisomia 21”. Genetico non vuol dire ereditario, infatti nel 98% dei casi la sindrome di Down non è ereditaria. La conseguenza di questa alterazione cromosomica è una forma di disabilità caratterizzata da un variabile grado di ritardo nello sviluppo mentale, fisico e motorio del bambino. Si chiama così perché riprende il nome del dott. Langdon Down, che per primo nel 1866 riconobbe questa sindrome e ne identificò le principali caratteristiche. Nel 1959 Jerome Lejeune scoprì che la causa era nella presenza di un cromosoma in più. Quante sono le persone con sindrome di Down? Attualmente in Italia 1 bambino su 1200 nasce con questa condizione. Grazie allo sviluppo della medicina e alle maggiori cure la durata della loro vita si è molto allungata così che si può ora parlare di un’aspettativa di vita di 62 anni, destinata a crescere ulteriormente in futuro. Si stima che oggi vivano in Italia circa 38.000 persone con sindrome di Down, di cui il 61% con più di 25 anni. Le cause della sindrome di Down Attualmente non si conoscono quali siano le cause che determinano le anomalie cromosomiche. Sappiamo però che: A. Le anomalie cromosomiche, soprattutto le trisomie, sono un evento abbastanza frequente che interessa circa il 9% di tutti i concepimenti; tuttavia alla nascita solo lo 0,6% dei nati presenta un’anomalia cromosomica, a causa dell’elevatissima quota di embrioni che va incontro ad un aborto spontaneo. B. L’incidenza delle anomalie cromosomiche in generale, e quelle della Trisomia 21 in particolare, è assolutamente costante nelle diverse popolazioni, nel tempo e nello spazio. C. Tutte le possibili ipotesi eziologiche fino ad oggi formulabili (agenti chimici, radiazioni ionizzanti, infezioni virali, alterazioni metaboliche o


introduzione

endocrine materne) non sono state mai avvalorate dalle molte ricerche condotte. In definitiva si ritiene che l’insorgenza delle anomalie cromosomiche sia un fenomeno “naturale”, in qualche modo legato alla fisiologia della riproduzione umana, e anche molto frequente. Numerose indagini epidemiologiche hanno messo in evidenza che l’incidenza aumenta con l’aumentare dell’età materna, ma questo non esclude che nascano bambini con sindrome di Down anche da donne giovani. In numeri assoluti infatti poiché nascono molti più bambini da madri giovani, tra le persone con sindrome di Down circa il 70% nasce da donne con meno di 35 anni. Un altro fattore di rischio dimostrato è avere avuto un precedente figlio con la sindrome. Come viene diagnosticata La presenza della sindrome di Down nel neonato, oltre che con un’analisi cromosomica, è diagnosticabile attraverso una serie di caratteristiche facilmente riscontrabili dal pediatra, di cui la più nota è il taglio a mandorla degli occhi. Può essere diagnosticata anche prima della nascita esclusivamente con l’amniocentesi o con la villocentesi. Altri esami prenatali, come il Bitest, non hanno valore diagnostico, ma indicano solo la probabilità in quella gravidanza di avere un bambino con sindrome di Down permettendo di fare ammniocentesi mirate. Che cosa possono imparare e qual è il loro inserimento sociale? Lo sviluppo del bambino con sindrome di Down avviene con un certo ritardo, ma secondo le stesse tappe degli altri bambini: cammineranno, inizieranno a parlare, a correre, a giocare. Rimane invece comune a tutti un variabile grado di ritardo mentale che si manifesta anche nella difficoltà di linguaggio. La maggior parte delle persone con sindrome di Down può raggiungere un buon livello di autonomia personale: aver cura di sè, cucinare, uscire e fare acquisti da soli. Fanno sport, frequentano gli amici, vanno a scuola e possono imparare a leggere e scrivere.

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bilancio sociale 2012

I giovani e gli adulti con sindrome di Down possono apprendere un mestiere e impegnarsi in un lavoro svolgendolo in modo competente e produttivo. Le persone con sindrome di Down sanno fare molte cose e ne possono imparare molte altre. PerchĂŠ queste possibilitĂ  diventino realtĂ  occorre che tutti imparino a conoscerle e ad avere fiducia nelle loro capacitĂ .


“Se un piccolo sogno vi sembra pericoloso, provate a sognare molto, molto di piu’” (M. Proust)

Identità: riconoscersi nel cambiamento

La mission: scopi e principi di riferimento dell’AIPD La vision: dove vogliamo arrivare nei prossimi anni La storia: persone e idee in cammino I valori: perché credere nell’AIPD


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bilancio sociale 2012

La mission: scopi e principi di riferimento dell’AIPD L’Associazione Italiana Persone Down vuole: • operare a favore delle persone con sindrome di Down e delle loro famiglie, indipendentemente dall’iscrizione a socio; • contribuire allo studio della sindrome di Down e ad una corretta informazione sulla stessa; • promuovere l’inclusione scolastica, lavorativa e sociale, accompagnando le persone con sindrome di Down nel loro percorso di vita dall’infanzia all’età adulta; • tutelare la dignità della persona con sindrome di Down e promuovere i suoi diritti sanciti dalla Costituzione Italiana e dalla Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità. Ciò si realizza attraverso i suoi progetti e servizi e in particolare: • la creazione di reti di consulenti formata da medici, operatori sanitari, scolastici e sociali; • la formazione e l’aggiornamento di operatori sanitari, scolastici e sociali; • la collaborazione, lo stimolo e la sollecitazione degli organi legislativi e di governo locale e nazionale; • l’interazione e la creazione di reti con tutte le associazioni che si occupano dei problemi delle persone con sindrome di Down e con disabilità in generale.

[…]

Statuto della AIPD - Associazione Italiana Persone Down Organizzazione Non Lucrativa di Utilità Sociale (AIPD ONLUS)

Art. 2 – Scopo […] f – creare una rete di consulenti formata da medici, operatori sanitari, scolastici e sociali sensibili ed interessati ai problemi della Sindrome di Down, al fine di conseguire una migliore assistenza generale; favorire con ogni mezzo la formazione e l’aggiornamento di operatori sanitari, scolastici e sociali, anche organizzando direttamente convegni e corsi per i docenti delle scuole di ogni ordine e grado e per gli operatori sociosanitari; […] h – offrire agli organi legislativi e di governo dello Stato, della Regione e degli altri Enti Locali, una responsabile collaborazione nell’applicazione delle norme vigenti, nella formulazione di piani e programmi, nello studio di nuovi provvedimenti, esplicando, dove occorra, opera di persuasione, stimolo e pressione; i – tenere i contatti con tutte le associazioni anche a livello internazionale che si occupano dei problemi delle persone con sindrome di Down, con disabilità e dell’infanzia in generale per coordinare con esse le attività di rivendicazione e sensibilizzazione dell’opinione pubblica e scambiare con esse le informazioni utili relative alle attività svolte nelle singole associazioni; l – tutelare la dignità della persona con Trisomia 21 e gli altri suoi diritti sanciti dalla Costituzione Italiana e dalla Dichiarazione dell’Organizzazione delle Nazioni Unite sui diritti degli delle persone con disabilità; […]


identità: riconoscersi nel cambiamento

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I progetti e i servizi dell’AIPD sono la concreta traduzione delle “Linee guida dell’intervento AIPD” di seguito sintetizzate: • aiutare la famiglia a capire che cosa è successo e sostenere i momenti di crisi; • riconoscere il bambino al di là della sindrome, rispettarlo nella sua globalità, imparare ad osservare la sua crescita, avere fiducia in lui, potenziare le sue capacità e accompagnare il suo divenire adulto; • promuovere controlli di salute, conoscere ed utilizzare le strutture pubbliche, orientarsi nelle varie proposte terapeutiche e riabilitative; • conoscere e far valere i propri diritti e stimolare l’inserimento scolastico, lavorativo e sociale sostenendo il principio dell’inclusione; • riconoscere la diversità di ogni storia e promuovere il protagonismo e l’autonomia delle persone con sindrome di Down e delle loro famiglie; • stimolare la crescita della società tutta verso l’accoglienza e la valorizzazione delle persone con la sindrome di Down, anche sostenendo lo studio e la ricerca.


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La vision: dove vogliamo arrivare nei prossimi anni L’AIPD vuole lavorare per permettere ad ogni persona con sindrome di Down e alle loro famiglie di vivere con serenità la propria condizione sconfiggendo, non solo ogni forma di discriminazione sociale, ma anche i limiti imposti dalla diversa collocazione territoriale e dalla mancanza di informazione. Per questo ritiene importante essere presente in tutte le regioni d’Italia e nel maggior numero possibile di province e garantire la conoscenza dei propri bisogni e diritti, fornendo gli strumenti per esigere risposte adeguate. Per raggiungere questi obiettivi di più lunga durata l’assemblea dei soci 2011 ha deliberato di dare rilevanza, nei prossimi anni, alle tematiche relative a: • le persone con sindrome di Down adulte; • le persone che presentano maggiori elementi di difficoltà cognitive, comportamentali e di salute; • l’aumento delle opportunità per tutte le persone con sindrome di Down sul territorio nazionale anche attraverso la crescita numerica e qualitativa delle Sezioni. Dal verbale dell’Assemblea ordinaria dei soci del 19 e 20 marzo 2011 Osservatorio sui bisogni occupazionali e assistenziali degli adulti Al fine di monitorare e progettare soluzioni assistenziali e occupazionali per chi non è in grado di inserirsi nel mondo del lavoro nel libero mercato si attiverà un gruppo di lavoro e confronto sulle esperienze di centri diurni già presenti in molte realtà locali. Si studieranno al tempo stesso le problematiche di carattere sanitario legate alla presenza di persone con specifiche necessità sanitarie (ad es. diabete) nelle comunità alloggio o altri servizi sociali al fine di individuare soluzioni operative e, se necessario, legislative, per sopperire a tali bisogni.


identità: riconoscersi nel cambiamento

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La storia: persone e idee in cammino Dalla rivista Sindrome Down Notizie n. 0/1978 “[…] Occorre dire che in passato il problema della sindrome di Down è stato affrontato in Italia purtroppo solo marginalmente e quando si è effettuato un qualche intervento “riabilitativo” lo si è fatto adottando le terapie in uso per altri tipi di handicap. C’è da aggiungere che sino ad un anno e mezzo fa non esistevano né un opuscolo, né un libro in italiano che affrontassero il problema in maniera specifica. I genitori dei bambini Down, insomma, non avevano alcun punto di riferimento. […] Il primo embrione dell’Associazione nacque, con la denominazione “Centro Incontro”, nel novembre del 1975 presso la II Cattedra di Biologia dell’Università di Roma, dove si riunirono per oltre un anno, una volta alla settimana, una ventina di genitori. L’attività consisteva nello scambio di esperienze tra genitori ed in consulenze di specialisti dei vari campi della medicina che partecipavano costruttivamente alle riunioni. […] Nel maggio del 1977 le riunioni cominciarono a tenersi presso il Policlinico Gemelli, grazie anche all’ospitalità del “gruppo del volontariato” i cui locali sono stati messi a disposizione dei genitori per due giorni alla settimana. Il 25 novembre 1977 è stata costituita l’Associazione Bambini Down, con sede provvisoria in Largo Boccea n. 33 a Roma.”

2 gennaio 1979 si costituisce formalmente l’“Associazione Bambini Down”

1979-1982 l’ABD comincia a crescere e a farsi conoscere e nel 1982 si costituisce la prima sezione territoriale a Viterbo. Si organizzano seminari di aggiornamento per le scuole elementari, cicli di conferenze sull’importanza educativa del gioco, la qualità e periodicità dei controlli pediatrici; le ambiguità della legislazione italiana intorno al problema dell’handicap; l’educazione all’autonomia. Si costituisce il primo nucleo di archivio legislativo e biblioteca. Nel marzo del 1980 viene realizzato il primo convegno ABD dal titolo “La diagnosi prenatale”.

1983-1986 L’Associazione si trasferisce nella sede in Viale delle Milizie n. 106 e acquisisce la personalità giuridica (DPR 18/3/1983 n. 118). Viene registrata presso il tribunale di Roma la rivista “Sindrome Down Notizie”, nata nel 1978. Partecipa al convegno internazionale di


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Brighton sulla sindrome di Down. Iniziano le attività di ricerca sociale con una “Indagine sullo sviluppo cognitivo e sociale di ragazzi Down in età compresa tra i 10 e 14 anni”. Nel 1984 realizza la prima campagna di sensibilizzazione “Ci sono anch’io! Il bambino Down” e l’anno successivo il primo film-documentario “Le chiavi in tasca”, cui segue il concorso per le scuole materne ed elementari “E se il brutto anatroccolo non fosse diventato cigno?”. 1987-1991 Il 4 ottobre 1987 ABD celebra la Prima Giornata Nazionale della Persona Down. Nell’autunno del 1989 prende avvio a Roma il primo corso di educazione all’autonomia per 22 adolescenti con sindrome di Down denominato “Club dei Ragazzi”. Viene ideato un portafoglio per facilitare l’uso del denaro da parte delle persone con sindrome di Down, che verrà confezionato in serie e brevettato nel 1996. Si tengono numerosi convegni nazionali e internazionali sugli aspetti clinici, riabilitativi e sul lavoro. Seguitano le attività di formazione e si affrontano i temi del ritardo mentale e dell’educazione all’autonomia. Vedono la luce i primi progetti su svariati temi: dai primi anni del bambino all’orientamento professionale. Viene lanciato il concorso fotografico “Bello o fotogenico” (1990) e in occasione della seconda giornata nazionale (1991) si realizza il primo spot televisivo “Sono qui!”. Nello stesso anno viene prodotto anche lo spot “Ragazzi Down”, centrato sul tema del lavoro e con la voce di Marcello Mastroianni. Proseguono le attività di ricerca sociale sui temi dello sviluppo cognitivo, dell’integrazione scolastica e della rispondenza dei servizi pubblici ai bisogni delle famiglie. In particolare dalla ricerca sulle comunità alloggio a Roma si consolida la riflessione sul tema dell’abitare fuori dalla famiglia e del “dopo di noi” già avviata con la costituzione del gruppo di lavoro “Gruppo futuro” nel 1986.


identità: riconoscersi nel cambiamento

1992-1995 L’Associazione Bambini Down cambia nome e diventa Associazione Italiana Persone Down. Vengono organizzate le prime settimane di vacanza per giovani/adulti con sindrome di Down presso le sedi AIPD presenti sul territorio nazionale. Si intensificano le attività intorno al tema dell’inserimento lavorativo e nasce la collaborazione con McDonald’s che porta alle prime assunzioni di giovani con sindrome di Down (1992), nello stesso anno nasce l’Osservatorio AIPD sul mondo del lavoro. Nel maggio 1993 nasce il servizio “Telefono D”. L’AIPD è tra i soci fondatori dell’EDSA - European Down Syndrome Association (1993) e della FISH - Federazione Italiana Superamento Handicap (1994). Nasce la collaborazione con la Scuola Nave Militare “Morosini” che proseguirà per alcuni anni, permettendo la frequenza a ragazzi con sindrome di Down ai corsi velici estivi. Si producono gli spot “Ragazzi Down al lavoro” e “I bambini diventano adulti” premiato con il “Key Award” per la comunicazione sociale. Lo “Studio sull’invecchiamento precoce di adulti Down” apre nell’Associazione la riflessione sulla “terza età” della persona con sindrome di Down. 1996-2000 La convegnistica aumenta di numero e affronta tematiche innovative anche a livello internazionale come “La persona Down verso il 2000: un nuovo soggetto sociale” (1996); si ribadiscono i temi dell’inclusione scolastica, dell’inserimento lavorativo e della comunicazione della diagnosi. Nel 1996 l’AIPD si dota di un sito internet e realizza i video “Ragazzi in gamba” sull’esperienza del corso di educazione all’autonomia e, a completamento di un’indagine sul post III media, “E dopo? I ragazzi Down al termine della scuola dell’obbligo”. Nel 1997 alcuni soci fondatori dell’Associazione danno vita alla Fondazione Italiana Verso il Futuro che si propone di realizzare comunità alloggio per adulti con sindrome di Down e altre disabilità intellettive.

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bilancio sociale 2012

Il corso di educazione all’autonomia si diffonde nelle Sezioni e quindi nasce il primo seminario di formazione/aggiornamento per gli operatori dei Corsi di Educazione all’Autonomia che diventerà un appuntamento annuale attivo a tutt’oggi. L’AIPD partecipa per la prima volta con sue relazioni al “Congresso Mondiale sulla sindrome di Down” a Madrid (1997). Nello stesso anno nasce l’Osservatorio Scolastico e subito dopo si costituisce il primo nucleo dei “Referenti scolastici”, il gruppo di lavoro sull’integrazione scolastica degli alunni con sindrome di Down che coinvolge rappresentanti delle Sezioni locali. Nel mese di giugno viene inaugurata la casa-vacanze di Zovello (UD), donata all’AIPD qualche anno prima dalla famiglia Della Pietra e ristrutturata grazie al contributo volontario degli Alpini. Sempre nel 1997 è tra i beneficiari della manifestazione “Trenta ore per la vita”. Nel 1999 viene realizzato il film “A proposito di sentimenti” (regia di Daniele Segre) in collaborazione con la Fondazione Italiana Verso il Futuro, la RAI e la società “I cammelli”, presentato al Festival del Cinema di Venezia. Nasce la collaborazione ancora oggi in essere con la Presidenza della Repubblica sotto il mandato di Carlo Azeglio Ciampi e si avvia il primo stage per ragazzi provenienti dalle diverse Sezioni presso i Giardini del Quirinale (2000). 2001-2005 Si incrementano gli interventi formativi a favore degli operatori delle Sezioni e per gli operatori dell’assistenza domiciliare, educatori ed assistenti di base. Il Senato della Repubblica devolve all’AIPD l’incasso del concerto di Natale diretto dal maestro Accardo e con la partecipazione di Andrea Bocelli. Viene pubblicato il “Calendario 2002” distribuito con il Corriere della Sera e realizzato con l’aiuto di personaggi conosciuti della comunicazione e dello spettacolo. Nello stesso anno nasce l’Ufficio Internazionale di AIPD e si avvia una


identità: riconoscersi nel cambiamento

costante progettazione europea nell’ambito dei programmi “Gioventù in azione” e “Life Long Learning”. Si realizza la campagna “Fatti una spremuta di solidarietà!” e l’iniziativa “Un centesimo un’opportunità” in collaborazione con la Fondazione Adecco, finalizzata al finanziamento di inserimenti lavorativi. Nel 2003 si realizza, con un contributo del Comune di Roma, il film/ documentario “Lavoratori in corso” (regia di Christian Angeli). L’Arma dei Carabinieri inserisce nel suo glorioso calendario un depliant dell’AIPD. Nel 2004 il Ministero del Welfare, in base alla legge 383/2000, finanzia il progetto “Da uno a molti, da molti a uno. Per una associazione sempre più nazionale”. Nello stesso anno AIPD organizza insieme alla Fondazione Italiana Verso il Futuro e il Comune di Roma il convegno “Il loro futuro ha una casa” che affronta il tema della residenzialità. Si realizza la campagna “Sboccia la solidarietà” in collaborazione con la COOP Toscana-Lazio. Dal 2005 l’AIPD è inserita nell’elenco definitivo degli Enti accreditati dal Ministero dell’Istruzione per la formazione del personale scolastico. Realizza il film “Futuro presente” (regia di Daniele Segre) sul tema dell’età adulta. 2006-2011 Nel 2006 nasce la Giornata Mondiale sulla sindrome di Down e AIPD partecipa organizzando un concerto lirico all’Auditorium di Roma tenuto dal baritono Ruggero Raimondi Viene aperta la piattaforma on-line per la formazione a distanza delle sezioni. L’AIPD contribuisce a fondare il CoorDown, Coordinamento nazionale delle associazioni delle persone con sindrome di Down, promosso insieme ad altre associazioni qualche anno prima. Nel 2007, in occasione della 2° Giornata Mondiale sulla sindrome, viene organizzato a Roma il Seminario internazionale “Down chi? L’immagine delle persone con sindrome di Down in Europa” e presentata la Mostra fotografica “Down Click” in collaborazione con l’Istituto Europeo di Design di Roma.

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bilancio sociale 2012

Nello stesso anno AIPD pubblica il Calendario “E se domani…”, grazie alla disponibilità di molti personaggi del mondo dello spettacolo, distribuito con la rivista “Chi”. Nel 2007 l’AIPD per il suo impegno nell’inserimento al lavoro delle persone con sindrome di Down riceve il premio “Flavio Cocanari. La disabilità: una provocazione per la società” indetto dal Dipartimento Politiche sociali della CISL. Nel 2008 viene distribuito dalla Mondadori con il settimanale “TV Sorrisi e Canzoni” il volume “Le ricette del sorriso”, un ricettario ad alta comprensibilità nel quale personaggi famosi insieme a persone con sindrome di Down presentano ricette di cucina. Il 2009 si caratterizza con lo spot “Assumiamoli”, realizzato in collaborazione con Saatchi & Saatchi, The Family, Gambero Rosso - Città del gusto, Medusa Film e Opus Proclama, premiato dalla Fondazione Pubblicità Progresso nell’ambito del concorso “ONP Award”. Nel 2010 l’AIPD rinnova la sua veste grafica per rendere la sua immagine più comprensibile e omogenea sul territorio nazionale; si realizza il convegno “Venti anni di autonomia” e a dicembre viene presentato ufficialmente SLOOOW, l’orologio a lettura facilitata nato dalla ricerca AIPD sviluppata nei percorsi di educazione all’autonomia. Nel 2011 si rinnova il Comitato Scientifico.


identità: riconoscersi nel cambiamento

I valori: perché credere nell’AIPD Siamo per la sussidiarietà L’AIPD non si sostituisce allo Stato, ma suggerisce nuove strade e unisce i suoi servizi e la sua competenza a quelli già esistenti sul territorio. Siamo per una cittadinanza attiva L’AIPD promuove il protagonismo delle persone con sindrome di Down e delle loro famiglie per una cittadinanza giusta, attiva e consapevole. Investiamo sull’autonomia perché questo si traduce in minor costi per i servizi sociali e in una migliore qualità della vita. Siamo imparziali L’AIPD tutela i diritti delle persone con sindrome di Down e loro famiglie di qualsiasi nazionalità, schieramento politico, confessionale o di altro genere. Siamo democratici L’AIPD ha una base sociale molto larga. Ogni tre anni rinnova le cariche sociali. La vita associativa si avvale anche della collaborazione di organismi consultivi quali la Comitato Consultivo Nazionale e il Comitato Scientifico. Siamo trasparenti L’AIPD rende conto dell’utilizzo dei fondi con le annuali relazioni delle attività che accompagnano il bilancio e attraverso le continue certificazioni di idoneità contabile del Ministero delle Politiche sociali che ispeziona i progetti finanziati. Siamo autorevoli L’AIPD è persona giuridica dal 1983 ed è iscritta al Registro Nazionale delle Associazioni di Promozione Sociale dal 2002. È Ente accreditato presso il MIUR per la formazione e l’aggiornamento del personale scolastico. È punto di riferimento importante per Ministeri e Istituzioni pubbliche in tema di disabilità intellettiva.

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Organizzazione: gli strumenti per fare

Capì questo: che le associazioni rendono l’uomo più forte e mettono in risalto le doti migliori delle persone e danno la gioia che raramente s’ha restando per proprio conto, di vedere quanta gente c’è onesta e brava e capace per cui vale la pena di volere cose buone. (I. Calvino, Il barone rampante)

La struttura organizzativa dell’AIPD nazionale Le Sezioni AIPD Base sociale La governance Vita istituzionale


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bilancio sociale 2012

La struttura organizzativa dell’AIPD Nazionale Telefono D Osservatorio scolastico

Segreteria

Osservatorio del mondo del lavoro

Consulenza legale Coordinamento attività e rapporti con Sezioni Amministrazione e Contabilità

Educazione all’Autonomia

Centro di documentazione

Raccolta fondi Ufficio stampa Ufficio Internazionale e di Progettazione

Le persone che per l’anno 2012 hanno operato per il funzionamento dei servizi e la realizzazione dei progetti dell’AIPD Nazionale: • Dipendenti: n. 3 (coordinatrice, assistente sociale, segretaria) • Consulenti: n. 8 (psicologhe, consulente del lavoro, consulente fiscale, consulente informatico, esperti in comunicazione) • Collaboratori a progetto: n. 12 (progettisti, educatori, amministrativi, avvocato esperto di integrazione scolastica) e n. 24 operatori presso le Sezioni (in riferimento ai progetti “Leali e legali” e “Il Lavoro – I lavori”, conclusi in luglio, e “Autonomamente grandi” iniziato in luglio) • Volontari: n. 7 di cui n. 2 persone con sindrome di Down (staff della consulenza legale, sostegno alle attività della segreteria e della biblioteca)

Come si evince dal grafico e dal riquadro di dettaglio, la struttura organizzativa dell’AIPD Nazionale è “leggera” e fortemente centrata sull’erogazione di servizi: • ai soci (persone singole, famiglie e Sezioni) • agli operatori sociali, sanitari e scolastici • alle persone che a vario titolo li richiedono (studenti, persone con altre disabilità, …).


organizzazione: gli strumenti per fare

Le Sezioni AIPD 2012 L’Associazione Italiana Persone Down è costituita dalla sede nazionale a Roma, e da 43 Sezioni locali presenti in 17 regioni. La sede nazionale supporta il lavoro delle Sezioni attraverso specifici progetti e più in generale con azioni di formazione e informazione. Le Sezioni nascono per iniziativa di gruppi di genitori sul territorio che, riconoscendosi nei principi e nella linea AIPD, chiedono alla sede nazionale di costituirsi in Sezione. AIPD è orientata a non costituire Sezioni dove sono già presenti altre associazioni che si occupano di sindrome di Down. Ogni Sezione è dotata di un proprio statuto secondo uno schema condiviso. È autonoma sul proprio territorio pur impegnandosi a rispettare le linee nazionali. Le sedi locali dell’Associazione svolgono una determinante funzione a livello locale di tutela della persone con sindrome di Down e delle loro famiglie, di sostegno, di informazione, di aggiornamento degli operatori sociosanitari e scolastici, di pressione rispetto alle istituzioni pubbliche territoriali e di sensibilizzazione del grande pubblico sulla realtà e sulle problematiche delle persone con sindrome di Down. In tale ambito sono particolarmente impegnate non solo nella progettazione e realizzazione di progetti, ma anche nel difficile lavoro di reperimento di risorse. Il ruolo delle Sezioni appare determinante non solo per la risposta che esse sono in grado di dare sul proprio territorio, ma anche per la loro capacità di amplificare l’essere Associazione nazionale, nella diffusione di esperienze e conoscenze. Recapiti e numeri di telefono sono reperibili sul sito AIPD.

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bilancio sociale 2012

Sezioni AIPD 2012 (Numero Soci / Persone con sindrome di Down) Trentino 61/35 Belluno 35/32 Bergamo 120/114

Marca Trevigiana 92/50 Venezia-Mestre 95/75

Pavia 10/12

Mantova 41/42

Saluzzo, Savigliano, Fossano 17/16 Ravenna 29/10

I soci dell’AIPD nel 2012 sono stati 1953. Di questi 61 non sono iscritti a nessuna Sezione ma sono associati alla sola sede nazionale. Le persone con sindrome di Down che hanno fatto riferimento all’AIPD sono state 1698.

Versilia 25/19 Pisa 90/65

Arezzo 25/25

Livorno 48/28 Macerata 12/12 Perugia 34/39 Grosseto 10/9

Teramo 28/28

Viterbo 15/10

L’Aquila 36/35

Roma 425/426 AIPD nazionale 61/57 Castelli Romani 35/35

Campobasso 36/23 Foggia 17/11

Sud Pontino 20/20

Bari 71/70

Caserta 60/37 Nuoro 18/13

Avellino 10/7 Matera 18/18 Potenza 48/47

Oristano 22/21

Brindisi 18/16

Taranto 44/44 Lecce 55/45

Cosenza 34/29 Catanzaro 13/13 Vibo Valentia 11/7 Alcamo-Trapani 19/17

Milazzo-Messina 21/13 Reggio Calabria 5/4 Termini Imerese 9/9

Caltanissetta 14/14

Catania 46/46


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organizzazione: gli strumenti per fare

Base sociale L’Associazione Italiana Persone Down è fondata sulla partecipazione e il coinvolgimento dei suoi soci. Possono essere “soci ordinari” le persone con sindrome di Down e i familiari entro il IV grado, i tutori e gli amministratori di sostegno di persone con sindrome di Down. Può inoltre essere “socio collaboratore” nelle Sezioni chiunque condivida gli scopi e le attività dell’Associazione e si impegni come volontario. È previsto anche il riconoscimento di “socio benemerito” per chi abbia acquisito particolari meriti nel sostenere l’Associazione. Al 2012 i soci benemeriti sono 7. Dagli appunti di Enzo Razzano, 1° presidente dell’Associazione Bambini Down (ABD) Nel novembre ’75 un gruppo di genitori prese a riunirsi ogni sabato mattina presso la II cattedra di Biologia dell’Università degli Studi di Roma. (…) Pian piano l’ABD cominciava a farsi conoscere e direi cominciava ad essere stimata. In un anno le famiglie che facevano capo all’ABD, da trenta che erano son diventate più di 150 di cui 38 sparse in tutta l’Italia. 2400 2200 2000 1800 1600 1400 1200 1000 800 600 400 200 0 1979 1985 1990 1995 2000 2005 2011

Analisi della base sociale


55,0%

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Anni 0-5 6-11 12-18 19-29 30-50 >50 Tot

bilancio sociale 2012

45,0%

N. 101 223 321 625 362 37 1669

% 6% 13% 19% 38% 22% 2% 101%

6,1% 2,2%

13,4% 19,2%

21,7%

0-5 6-11 12-18 19-29 30-50 >50

37,4%

Persone con la sindrome di Down socie o familiari di soci, suddivise per fasce d’età

I dati relativi alle persone con sindrome di Down che fanno riferimento all’AIPD sono stati raccolti nelle fasce d’età indicate nella legenda del grafico. Queste rappresentano infatti momenti della vita in cui si presentano bisogni simili e l’organizzazione delle risorse è spesso aggregata per queste fasce d’età sia all’esterno che all’interno dell’Associazione. Di fatto l’AIPD risponde ai diversi bisogni delle persone con sindrome di Down. Il grafico mostra una vicinanza alla distribuzione presente in letteratura, leggermente sottostimata sulle fasce d’età avanzata perché spesso l’Associazione è nata nei territori quando queste persone erano già avanti nell’età. Come più volte evidenziato, con l’aumento dell’aspettativa di vita anche la popolazione con sindrome di Down sta crescendo nelle fasce d’età più alte. Analizzando le singole Sezioni non sempre si ritrova la stessa distribuzione presentata nel grafico nazionale, vuoi per fatti locali di carattere epidemiologico, vuoi per l’anzianità della Sezione e di conseguenza la possibilità nel tempo di accogliere tutti i bisogni, vuoi per il taglio delle attività locali laddove questo ha privilegiato alcune fasce d’età. Va ricordato che le Sezioni spesso nascono da un gruppo di genitori omogenei per età dei propri figli, che incontrando difficoltà comuni danno origine all’Associazione.


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organizzazione: gli strumenti per fare

Maschi Femmine Tot.

N. 947 774 1721

% 55,0% 45,0% 100%

Maschi Femmine 55,0% 45,0%

Anni 0-5 6-11 12-18 19-29 30-50 >50 Tot

N. 101 223 321 625 362 37 1669

%

6% Distribuzione per sesso delle persone con la sindrome di Down socie o familiari di soci 13%

0-5 6-11 13,4% 6,1% 12-18 2,2% 19-29 19,2% 30-50 >50 laddove in Dal grafico si può notare una presenza leggermente maggiore della componente maschile, 21,7% 19% 38% 22% 2% 101%

letteratura la distribuzione della sindrome di Down tra maschi e femmine è pressoché uguale o leggermente maggiore tra le donne. Questa discrepanza può essere probabilmente attribuita ad una tendenza a mantenere le ragazze maggiormente in famiglia e a gestire al suo interno le loro problematiche. Il divario numerico tra le persone con sindrome di Down maschi (pari al 55,0%) e femmine (pari al 45,0%) 37,4% che afferiscono all’AIPD indica che ancora occorre lavorare per l’emancipazione femminile; le bambine, le ragazze e le donne con sindrome di Down chiamano l’AIPD ad un impegno ancora più forte nei loro confronti. L’impegno a fianco delle ragazze e le donne con sindrome di Down è un impegno a fianco delle ragazze e le donne italiane.


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bilancio sociale 2012

La governance Componenti degli Organi di governo 2010-2012 Consiglio di Amministrazione: Presidente: Mario Berardi, Roma Vice Presidente: Maurizio Pietropaoli, Roma Consiglieri: Giovanna Palladino, Campobasso Anna Puntel, Venezia Romolo Romano, Marca Trevigiana Lucia Ruggiero, Cosenza Massimo Zallocco, Livorno Collegio dei Revisori dei Conti: Presidente: Paolo Benedetti, Roma Revisori: Alessandro Andreotti, Roma Domenico Ritorto, Castelli Romani Collegio dei Probiviri: Giovanna Grignoli, Campobasso Vittorio Cannata, Milazzo Enzo Razzano, Roma

Gli organi di governo L’Assemblea è organo sovrano rappresentativo della volontà dei Soci e le sue deliberazioni, prese in conformità alle leggi ed allo statuto sono vincolanti per tutti i Soci, ancorché non intervenuti o dissenzienti. È in assemblea che viene deliberato programma e bilancio e vengono eletti: il Presidente, il Consiglio d’amministrazione, il Collegio dei revisori e quello dei Probiviri. Il Presidente, il cui mandato ha la durata di un triennio con rieleggibilità per non più di due mandati consecutivi, garantisce l’applicazione delle delibere del Consiglio, partecipa ai lavori del Comitato Consultivo Nazionale. Il Consiglio di Amministrazione è formato dal Presidente e da 6 componenti che durano in carica un triennio e sono rieleggibili. Coadiuvano il Presidente nell’applicazione delle delibere del Consiglio. Il Collegio dei Revisori è formato da tre persone, anche non Socie, nominate dall’Assemblea dei Soci che ne designa il Presidente, scelto possibilmente tra gli iscritti nel ruolo dei Revisori Contabili e negli Albi Professionali dei Dottori Commercialisti e dei Ragionieri. I Revisori durano in carica un triennio e comunque fino all’approvazione dell’ultimo bilancio consuntivo del periodo ed alle nuove nomine assembleari; sono rieleggibili. Il Collegio dei Probiviri è formato da tre componenti, dura in carica un triennio e i suoi membri sono rieleggibili per non più di due mandati consecutivi. Decide per controversie interne all’Associazione e sulla radiazione dei Soci che sono stati deferiti dal Consiglio di Amministrazione; il suo lodo arbitrale è inappellabile. I Probiviri non possono essere contemporaneamente membri del Consiglio d’Amministrazione o del Collegio dei Revisori.


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organizzazione: gli strumenti per fare

Gli organismi consultivi

Componenti del Comitato Scientifico

Il Comitato consultivo nazionale È composto dai presidenti delle sedi locali dell’AIPD ed è l’organismo di collegamento tra le Sezioni e il Consiglio d’Amministrazione dell’AIPD Nazionale. Si riunisce due volte l’anno circa per la determinazione di eventuali variazioni dello Statuto e del Regolamento delle Sezioni, del programma delle attività e dell’analisi delle risorse dell’AIPD Nazionale.

Coordinatore del Comitato: Anna Contardi

Il Comitato scientifico Fanno parte del Comitato scientifico esperti di varie discipline provenienti da Istituzioni diverse: università, mondo ospedaliero, centri di eccellenza, servizi territoriali. Il Comitato scientifico è il luogo dove vengono esaminate eventuali novità relative alla sindrome diffuse dalla stampa specialistica e divulgativa allo scopo di redigere eventuali pareri utili ad orientare famiglie e professionisti. Più in generale viene chiesto al Comitato di partecipare alla riflessione sulla “linea associativa” con il Consiglio d’amministrazione volta a dare indirizzo alla programmazione delle attività.

Bruno Dallapiccola

Tutti gli incarichi, sia degli organi statutari che degli organismi consultivi, non sono retribuiti.

Assistente sociale, coordinatrice attività AIPD

Silvia Bracci

Neuropsichiatra infantile e psichiatra – Direttore UOC TSMREE/DA – ASL RME

Andrea Canevaro

Pedagogista, Dipartimento Scienze dell’Educazione dell’Università di Bologna Genetista, Direttore Scientifico dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù

Rosa Ferri

Psicologa, Dipartimento di Psicologia dell’Università degli Studi La Sapienza, Roma

Fausto Giancaterina

Assistente sociale, già dirigente U.O. Disabilità e Salute mentale del Comune di Roma

Carlo Lepri

Psicologo, Centro Studi per l’integrazione lavorativa delle persone disabili - ASL 3 Genova

Salvatore Nocera

Avvocato, vicepresidente nazionale FISH

Stefano Vicari

Neurologo, U.O.C. Neuropsichiatria Infantile I.R.C.C.S., Ospedale pediatrico Bambino Gesù, Roma

Giuseppe Zampino

Pediatra, Istituto di pediatria Policlinico Gemelli, Roma


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bilancio sociale 2012

Vita istituzionale 2012 L’Assemblea annuale dei soci si è tenuta a Roma il 24 e 25 marzo. I soci presenti complessivamente di persona e con delega sono stati 316 pari a circa il 15% del totale. Poiché le assemblee AIPD non sono solo un momento formale necessario per l’adempimento di attività istituzionali (presentazione delle attività svolte e del programma per l’anno in corso, approvazione del bilancio consuntivo e preventivo, discussione di eventuali mozioni portate all’ordine del giorno), ma anche e soprattutto un’occasione di incontro e riflessione su tematiche di comune interesse, nel corso dell’assemblea si è tenuto il seminario: “Metodologie e strategie di comunicazione e apprendimento: riflessioni critiche”, con la presentazione da parte di esperti dei metodi più conosciuti e diffusi: Feuerstein, Comunicazione facilitata, Comunicazione Aumentativa Alternativa (C.A.A.). C’è stata anche la Presentazione del Cooperative Learning da parte dell’Osservatorio Scolastico a cui è seguita una discussione e riflessione critica sui metodi presentati. Come ogni anno si è agevolata la partecipazione dei soci con l’organizzazione di attività parallele per i figli. Nel corso del 2012 il Consiglio di Amministrazione si è riunito 5 volte nei mesi di marzo, maggio, settembre, ottobre e dicembre trattando argomenti di natura gestionale, economica, di relazioni con le reti e gli stakeholder e di comunicazione. Si è inoltre confrontato via email per le decisioni più urgenti. Poiché il fulcro dell’attività dell’AIPD è nelle Sezioni, la sede nazionale è in costante collegamento con le sedi territoriali e, oltre ai contatti informali quotidiani con la coordinatrice, i servizi e la segreteria, nel corso del 2012: • il Comitato Consultivo Nazionale si è incontrato il 27 e 28 ottobre e ha visto la partecipazione di 22 presidenti su 43 (circa il 51%). • il Presidente dell’AIPD Nazionale si è recato per attività istituzionali (partecipazione ad assemblee, incontri con i soci, convegni…) nella Sezione di Milazzo-Messina. • gli Operatori dell’AIPD Nazionale hanno realizzato 9 visite presso diverse Sezioni. Di queste 3 sono state effettuate nell’ambito di


organizzazione: gli strumenti per fare

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progetti della sede Nazionale. Laddove possibile sono stati utilizzati anche strumenti informatici (Skype, piattaforma AIPD Formazione,…) per le consulenze del Nazionale alle Sezioni.

Documento su scelte etiche prodotto dal Comitato consultivo nazionale La Consulta dei Presidenti dell’Associazione Italiana Persone Down che è presente in Italia con 43 sedi, riunita in Roma il 27/10/2012, in merito al dibattito generato dal diffondersi di nuove tecniche di diagnosi prenatale sulla sindrome di Down, senza entrare nel merito della qualità di tali metodiche a garanzia delle quali si affida agli organi competenti in materia sanitaria Ribadisce: – il Diritto all’informazione Crediamo sia importante lo sviluppo delle conoscenze e dell’informazione, che non può essere preclusa a nessuno. Un impegno in tal senso va chiesto al legislatore e alla classe medica nel suo complesso, in modo particolare ai medici di base e ai ginecologi. – Il Rispetto della capacità di scelta e di procreazione responsabile da parte della donna Ribadiamo il diritto della donna a scegliere nel rispetto della normativa quali test e quali eventuali ulteriori passi fare in relazione all’esito di questi. Anche per ciò è importante garantire una corretta comunicazione dei risultati. Pensiamo che a una scelta consapevole contribuisca anche una corretta informazione da parte dei mass media su chi sono veramente le persone con sindrome di Down e non solo sulle novità nelle tecniche diagnostiche. Diamo la disponibilità dell’Associazione a intervenire a supporto di ciò in ogni sede dove questo venga richiesto (mass media, centri di diagnosi prenatale, punti nascita, …)


Attività: la persona al centro

Se in un primo momento l’idea non è assurda allora non c’è nessuna speranza che si realizzi (A. Einstein)

I servizi e le attività realizzati nel 2012 I progetti AIPD comunica


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bilancio sociale 2012

Servizi e attività realizzati nel 2012 La sede nazionale è la base operativa per l’articolazione di progetti che spesso sono realizzati in modo decentrato sui territori. È inoltre sede della programmazione e realizzazione dei servizi istituzionali, molti dei quali vengono espletati telefonicamente e online. In base alle esigenze e all’individuazione di risorse disponibili, promuove ulteriori progetti per i quali, se necessario, viene reperito personale a progetto e stabilite specifiche procedure. Scorrendo la parte di questo bilancio relativa ai servizi e alle attività del 2012 è possibile rilevare una vitalità e una ricchezza di incontri, rapporti, attività congiunte, sinergie e progetti che legano di fatto la vita associativa. Telefono D Consulenza legale Osservatorio scolastico Osservatorio sul mondo del lavoro Educazione all’autonomia Ufficio Internazionale e di Progettazione Centro Documentazione Ufficio Stampa Raccolta fondi Casa Vacanze Zovello Amministrazione e contabilità


attività: la persona al centro

Telefono D Che cos’è Il servizio risponde a richieste che riguardano tutti gli aspetti legati alla sindrome di Down, con particolare attenzione a quelli assistenziali e di tutela (invalidità civile, provvidenze economiche, agevolazioni fiscali e sui posti di lavoro, inserimento lavorativo, ecc.). Per gli aspetti più specifici (medici, scolastici, legali) il servizio si avvale della consulenza di professionisti. Produce strumenti di informazione e pubblica sul sito schede esplicative e FAQ sugli aspetti socioassistenziali. Il servizio risponde dal lunedì al giovedì dalle 9.00 alle 18 e il venerdì dalle 9 alle 15. Che cosa ha fatto Il servizio è stato operativo per tutto il 2012 mantenendo i contatti con l’utenza attraverso il telefono, la posta elettronica e i canali di comunicazione sul sito internet www.aipd.it (Telefono D online e modulo di contatto). I contatti registrati nel corso del 2012 sono stati 878. Da non trascurare i canali “indiretti” di comunicazione che sono le varie pagine di collegamento presenti sul sito web dell’AIPD (Sportello Informativo e FAQ). Nel 2012 gli accessi al sito internet dell’associazione sono stati 125.033 e buona parte degli utenti hanno visitato le pagine dedicate proprio alle informazioni sui diritti e le agevolazioni, gestite e aggiornate in tempo reale dagli operatori del servizio. Per quanto riguarda il contatto diretto, il telefono resta lo strumento maggiormente scelto dall’utenza, ma sta aumentando sempre più l’uso delle nuove tecnologie, per cui il 26% delle richieste è arrivato attraverso email e i form sul sito internet. Come di consueto, Telefono D è stato utilizzato prevalentemente dalle famiglie di persone con sindrome di Down, che continuano dunque a rappresentare l’utenza privilegiata del servizio. Dei familiari è la coppia di genitori quella che più prende contatti con il servizio. Tra gli operatori invece risultano prevalenti gli assistenti sociali. Il 6% è rappresentato da altra utenza, la maggior parte si riferisce a

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menti

ei contatti

bilancio sociale 2012

Utenti Telefono D Importo 6,00 74,00 20,00

Altro utente Famiglie Operatori

6,0% 20,0% 74,0%

Argomenti dei quesiti Importo 79,00 5,00 16,00

Aspetti assistenziali Scuola Altro

16,0% 5,0% 79,0%

ModalitĂ  dei contatti Importo 13,00 13,00 73,00 1,00

mail sito telefono di persona

13,0% 13,0% 1%

73,0%


attività: la persona al centro

genitori di persone con disabilità intellettiva diversa dalla sindrome di Down o da persone con disabilità di tipo motorio o sensoriale. Per quanto riguarda il tipo di richieste formulate una grande maggioranza (79%) ha avuto come oggetto i temi assistenziali e di tutela, sui quali il servizio è specificamente dedicato. Gli argomenti trattati sono stati quindi quelli relativi all’invalidità civile, alla legge 104/92, ai permessi sul posto di lavoro, alla pensione di reversibilità, alle agevolazioni fiscali, alla tutela, all’inserimento al lavoro. Il 5% ha raccolto richieste relative specifiche sulla scuola. Il restante 16% dei contatti invece si è riferito a temi di carattere più generale, quali ad esempio la richiesta di informazioni sull’AIPD e le sue attività, il tempo libero… A seguito delle segnalazioni arrivate da parte dei genitori, sono state inoltrate richieste di interventi/chiarimenti alle istituzioni coinvolte. In particolare il servizio: – ha segnalato alla FISH Umbria la situazione del trasporto pubblico locale del Comune di Terni, per cui i titolari di indennità di accompagnamento sono stati esclusi dalle agevolazioni tariffarie; – ha segnalato alla Fondazione Italiana Verso il Futuro la situazione di una signora con sindrome di Down residente nella provincia di Roma per promuovere un intervento sulla residenzialità della stessa; – ha inviato alla Regione Lazio, insieme con la Consulta Regionale per i problemi della disabilità e dell’handicap della Regione Lazio, l’ADIG (Associazione diabete infantile e giovanile) e l’AGD (Associazione Giovani Diabetici) di Viterbo, una lettera con la richiesta di estendere quanto previsto agli alunni delle scuole dalla deliberazione regionale n. 71/2012 agli ospiti con disabilità e diabetici delle case famiglia e dei centri diurni relativamente alla somministrazione della terapia insulinica. La questione in fase di approfondimento è stata affrontata con la collaborazione dei due membri del Comitato Scientifico AIPD Silvia Bracci e Fausto Giancaterina. Da ottobre 2012 il servizio è parte del progetto “Utenti protagonisti”, finanziato parzialmente dalla Tavola Valdese.

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bilancio sociale 2012

Consulenza Legale Che cos’è Il pomeriggio di ogni primo martedì del mese un’équipe di volontari composta da un ex giudice tutelare, un notaio, un avvocato, un commercialista, coordinati da un operatore del Telefono D, fornisce consulenza su questioni legate direttamente o indirettamente alla sindrome di Down. Che cosa ha fatto Nel 2012 sono state fornite 48 consulenze, di cui 16 telefoniche, su: tutela, disposizioni patrimoniali, testamentarie, fiscali, invalidità civile, dopodinoi. Gli utenti del servizio sono stati prevalentemente i genitori, ma il 27% è stato rappresentato da fratelli. Osservatorio Scolastico Che cos’è Assicura un servizio di informazione e consulenza specialistica riguardo le tematiche inerenti l’inclusione scolastica, sia dal punto di vista legale che psico-pedagogico. Coordina il lavoro dei Referenti Scolastici delle Sezioni AIPD e realizza strumenti e momenti di formazione e informazione. Pubblica sul sito web dell’associazione: schede normative per divulgare e chiarire i punti chiave della legislazione, esperienze di Buone Prassi di integrazione scolastica e una raccolta bibliografica di materiali suddivisi in Dossier Tematici. In qualità di Ente accreditato presso il MIUR per la formazione e l’aggiornamento del personale scolastico, raccoglie la documentazione delle attività di formazione svolta sia a livello nazionale che dalle sedi locali. Inoltre rappresenta AIPD presso la Consulta delle associazioni dell’Osservatorio per l’integrazione del MIUR. Che cosa ha fatto Nel 2012 ha portato avanti le proprie attività istituzionali, in particolare:


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attività: la persona al centro

Area psico-pedagogica

• Ha coordinato il Gruppo di lavoro dei Referenti Scolastici AIPD composto da 27 persone provenienti da 23 Sezioni, che si è incontrato a Roma per due volte e ha collaborato nel corso di tutto l’anno tramite e-mail e piattaforma on-line; • ha realizzato a Roma il 24 marzo il seminario “Metodologie e strategie di comunicazione e di apprendimento: riflessioni critiche” rivolto ai soci AIPD e al personale scolastico; • è intervenuto al seminario organizzato dalla Sezione AIPD di Milazzo-Messina “Modalità relazionali efficaci per realizzare l’inclusione scolastica e favorire l’autonomia delle persone con sindrome di Down” tenutosi a Messina il 15 ottobre in occasione della GNPD (Giornata Nazionale delle Persone con Sindrome di Down); • ha concluso il percorso di formazione rivolto ai docenti della Scuola Media Statale “Giovanni XXIII” di Cava De’ Tirreni (SA); • ha proseguito la collaborazione con la Scuola Superiore per Mediatori linguistici “Gregorio VII” di Roma per la traduzione e sottotitolatura gratuita del DVD “Buone prassi crescono” in diverse lingue; in particolare sono state realizzate le traduzioni in inglese e portoghese; • ha presentato alla Fondazione BNC la richiesta di finanziamento per la realizzazione di un DVD che documenti esperienze di buone prassi di inclusione nelle scuole secondarie di II grado; • ha organizzato una visita in due scuole di Roma per alcune rappresentanti della Fundación Down-21 Chile in viaggio-studio in Europa; • ha partecipato al laboratorio esperienziale sul metodo Feuerstein organizzato dall’Associazione Inclusivamente di Roma; • ha partecipato al convegno internazionale “La longevità nella disabilità intellettiva” organizzato dall’ANFFAS Trentino il 5 e 6 ottobre. Nell’ambito dei rapporti con altre istituzioni che si occupano di inclusione scolastica: • ha partecipato a 3 riunioni dell’osservatorio MIUR per l’inclusione scolastica e ai relativi gruppi di lavoro per:


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bilancio sociale 2012

– la definizione di una proposta di legge che imponesse la formazione obbligatoria in servizio per i docenti curricolari in merito all’inclusione scolastica; a tale scopo sono state anche inviate delle proposte scritte al MIUR; – la realizzazione di un protocollo d’intesa MIUR e Ministero della Salute per quanto riguarda le certificazioni (Accordo siglato il 12 luglio); • ha mantenuto la funzione di coordinamento del Gruppo Scuola del CoorDown che si è incontrato 2 volte ed ha: – aggiornato il Vademecum Scuola che verrà pubblicato sul sito www.coordown.it, con la normativa fino a dicembre 2012; – realizzato l’area “FAQ sull’inclusione scolastica” del sito www. coordown.it. Area normativo-giuridica

Nell’ambito della consulenza in merito agli aspetti normativo-giuridici: • ha risposto a 459 quesiti posti per e-mail e 143 per telefono da parte di familiari, docenti, istituzioni pubbliche; • ha pubblicato nello Sportello Informativo della scuola sul sito www. aipd.it 56 schede informative (dalla n. 359 alla n. 414 comprese) sulla nuova normativa inerente l’inclusione scolastica e aggiornato le precedenti; • ha promosso e gestito una mailing-list di circa 400 contatti tra docenti, presidi, familiari, operatori, scuole ed altre associazioni od organizzazioni interessate a ricevere informazioni e schede da parte dell’Osservatorio AIPD. Nell’ambito dei rapporti con altre istituzioni che si occupano di inclusione scolastica: • ha inviato una nota all’Osservatorio Scolastico FISH per comunicare la posizione di AIPD in merito ad alcuni temi: non favorevoli alla proposta della Fondazione Agnelli di eliminare i docenti di sostegno finché non esisterà un’adeguata formazione continua e obbligatoria dei docenti curricolari e non saranno garantite classi che rispettano i limiti di numerosità; favorevoli all’eliminazione delle aree disciplinari per il sostegno nelle scuole superiori; contrari ad


attività: la persona al centro

ulteriori specializzazioni dei docenti di sostegno su singole disabilità; disponibilità a partecipare ai gruppi di lavoro dell’Osservatorio MIUR; • ha predisposto un parere per conto della FISH diretto all’UNAR (Ufficio Nazionale Antidiscriminazioni Razziali) in merito alle prove INVALSI per gli alunni con disabilità; • ha collaborato fattivamente con il Gruppo Scuola del CoorDown per l’aggiornamento del Vademecum Scuola con la normativa fino al 2012 e per la revisione delle FAQ. Nell’ambito della tutela del diritto allo studio si sono sollecitate le istituzioni inviando al MIUR: • commento e precisazioni per gli alunni con disabilità in merito alla nota ministeriale prot. 2209 relativa alla normativa sulle gite e visite d’istruzione; • lagnanza in merito alla definizione dei posti di sostengo in organico di diritto nel Lazio che non rispetta la media nazionale di un rapporto docenti/alunni certificati di 1 a 2 e alla costituzione di classi troppo numerose in presenza di alunni con disabilità; • sollecito per portare avanti la proposta di legge sull’aggiornamento obbligatorio in servizio dei docenti curricolari predisposta in seno all’Osservatorio MIUR; • commento al disegno di legge di stabilità con annessa richiesta di abrogazione delle parti inerenti l’innalzamento di 6 ore dell’orario di servizio dei docenti delle scuole secondarie e, soprattutto, il passaggio dalle ASL alle commissioni INPS delle funzioni di redazione della Diagnosi Funzionale necessaria all’assegnazione del docente di sostegno (entrambe le norme sono poi state escluse nella stesura finale della legge di stabilità); • quesito sul trattenimento di bambini con disabilità nella scuola dell’infanzia oltre la scadenza dell’inizio dell’obbligo scolastico (6 anni); • quesito in merito alla corretta interpretazione dell’art. 2, comma 5 e dell’art. 4, comma 1 del DPR n° 122/09 relativi alle modalità e all’oggetto di valutazione dei docenti per il sostegno rispetto agli alunni di tutta la classe;

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• richiesta di correzione della circolare ministeriale n° 96/12 relativa alle iscrizioni per l’a.s. 2013-14 nella quale si afferma erroneamente che documento necessario per l’iscrizione è il Profilo Dinamico Funzionale invece della Diagnosi Funzionale (tale correzione è stata poi effettuata dal MIUR con Nota n° 253/13). Osservatorio sul Mondo del Lavoro Dall’inizio degli anni ’90 AIPD segue direttamente inserimenti lavorativi, prima nei ristoranti Mc Donald’s e poi in altri settori. Fino ad oggi gli inserimenti lavorativi seguiti dall’AIPD su tutto il territorio nazionale sono stati circa 100.

Che cos’è Offre consulenza ad aziende, adulti con sindrome di Down e famiglie per facilitare l’incontro tra domanda e offerta. Segue la legislazione in materia e coordina gli operatori delle Sezioni AIPD che sul territorio seguono le prime fasi dell’inserimento lavorativo con il tutoraggio sui posti di lavoro. Si occupa inoltre della costante sensibilizzazione di aziende e opinione pubblica su chi sono e come posso essere come lavoratori le persone con sindrome di Down e della creazione/mantenimento di contatti utili alla loro inclusione nel mondo del lavoro. Viene inoltre effettuata una costante ricerca di Bandi Nazionali su cui presentare progetti o iniziative sul tema, con l’obiettivo di attivare percorsi che permettano un lavoro di rete con le altre sedi e la formazione di operatori e giovani potenziali lavoratori. Nell’ambito delle attività dell’Osservatorio, sulla base delle esperienze realizzate dall’AIPD, si è arrivati ad identificare a livello nazionale il “Protocollo sugli interventi necessari per promuovere un percorso efficace di inserimento lavorativo”. L’Osservatorio cura inoltre dal 1999 i rapporti con la Presidenza della Repubblica in una collaborazione ormai ultradecennale avviata con il Servizio Giardini di Roma, che ha garantito la possibilità di svolgere stage di formazione presso Villa Rosebery a Napoli (dal 2010), il Servizio Cucine e il Servizio Tavola a Roma (dal 2009) e la Biblioteca (dal 2012). Che cosa ha fatto Nel corso del 2012 il Servizio ha portato avanti le proprie attività istituzionali seppur in assenza di finanziamenti, concentrandosi in particolar modo su:


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• Rilancio della campagna spot “Assumiamoli” Il rilancio dello spot ha previsto un lungo lavoro di ricerca di spazi pubblicitari gratuiti su palinsesti televisivi pubblici e/o privati, siti internet e stampa e la conseguente messa in onda/rete ove possibile. Lo spot è stato inoltre diffuso in occasione di convegni sul tema dell’inserimento lavorativo, durante incontri con aziende e responsabili risorse umane, su siti web attivi in area mercato del lavoro e attraverso canali interni (sito web AIPD, Sezioni ecc.). Nello specifico: 1) Palinsesti televisivi Lo spot è andato in onda: – SKY: dal 25 al 31 marzo; – LA 7: tra il 19 agosto e l’8 settembre; – RAI: dal 25 novembre al 3 dicembre; – MEDIASET: la richiesta di spazi gratuiti è stata ripresentata nel corso del 2012 e accettata per il 2013. 2) Siti internet – Risto News, sito internet sulla ristorazione. Lo spot è stato inserito nel sito web nei mesi di aprile e ottobre, insieme a due testimonianze di una lavoratrice con sindrome di Down della AIPD Sezione di Roma e di un lavoratore della AIPD Sezione di Bari; – You Tube: presente sul sito da marzo; – Down TV: presente sul sito da marzo; – HRC: la campagna stampa dello spot e un articolo dal titolo “Un appello alle aziende: Assumiamoli!” (con una testimonianza di un lavoratore della AIPD Sezione di Belluno) è stato pubblicato sul Webzine di HR Community n° 33 di ottobre 2012, presente sul loro sito ed inviato a tutti i Responsabili Risorse Umane della loro rete; – Famiglia Cristiana: la campagna stampa dello spot e un articolo sul tema dal titolo “Sindrome di Down: loro sono pronti e noi?”sono usciti nel sito web l’11 dicembre 2012. 3) Stampa La ricerca di spazi gratuiti in cui diffondere lo spot sulla stampa è risultata particolarmente difficile, in quanto tutti gli spazi richiedevano il pagamento di cifre non sostenibili da AIPD (in assenza di un finanziamento dedicato). I risultati sono stati raggiunti con:

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… Ho 22 anni, dopo la scuola media ho frequentato il centro di formazione professionale di Capodarco, poi ho fatto tre tirocini, in asilo nido con i bambini piccoli poi alla mensa del senato poi alla scuola elementare. Il primo giorno di lavoro era lunedì alle quattro, ho visto il locale con il manager, ho misurato la divisa, ho conosciuto i colleghi. Ero emozionata. Con i colleghi tutto bene, loro fanno diversi turni, anche il turno di notte. Il lavoro lo faccio da sola, quando ho bisogno mi aiutano. Preparo tutti i tipi di panini, faccio il training casse: il manager mi aiuta e mi spiega come funziona la cassa, preparo le bibite, le patatine, i gelati, le torte di mele, faccio anche lo shake e il sunday che è un tipo di gelato, e anche il cono con la crema. Prendo la busta paga con l’accredito in banca, perché i soldi li tengo in banca; quando finisco i soldi, li prendo con il bancomat. Compro un po’ di cose per me: vestiti eleganti, scarpe con il tacco, giacche e camicie, vado a teatro, al cinema oppure a mangiare una pizza con i miei amici. Da quando lavoro la mia vita è cambiata in meglio: ho cambiato personalità, sono diventata grande, sono cresciuta, sono diventata una signora. Se non lavorassi mi annoierei, io lavoro e mi diverto a lavorare. Gloria Pallucchini, intervento al Convegno “Handicap: autonomia e inserimento lavorativo”, Capolona (AR), 21/3/98; pubblicato su “Sindrome Down Notizie” n. 1-2/1999.


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– Corriere della Sera: un articolo con un’intervista ad una lavoratrice con sindrome di Down e il suo datore di lavoro sono stati pubblicati il 23 novembre. – Mondadori: la campagna stampa dello spot è uscita sul settimanale TU STYLE n° 27 del 4 luglio. Sono stati avviati contatti (che si spera di poter utilizzare successivamente) con: Cairo editore (Settimanale Dipiu, Dipiu Tv, Diva&Donna, Nuovo, For Men Magazine, Natural Style, Bell’Italia, Bell’Europa, In viaggio, Airone, Gardenia), Publikompass (Stampa, Riformista, Libero, Etc.), Sport Network, Metro. • Contatti col mondo del lavoro Sono stati mantenuti i contatti di collaborazione in particolare con la Fondazione Adecco Per le Pari Opportunità e con HRCommunity Academy (Human Resources Community), attraverso il quale è stato possibile sensibilizzare le seguenti Aziende: Jabil - Mc Donald’s Italia - GiGroup - Ikea Anagnina e Porta di Roma - Asca - Daiichi - Sankyo - Leroy Merlin - Procter&Gamble - Cassa di Risparmio di Cento Quorum - Orienta Spa - Elica - Enav. A tutte le aziende incontrate è stato consegnato (o inviato successivamente) materiale informativo sul tema. Tale azione ha portato in molti casi ad una maggiore predisposizione/ curiosità ad “approfondire il discorso”, rendendosi ad esempio disponibili ad effettuare un colloquio per valutare la possibilità di inserimenti lavorativi (Procter&Gamble, Birra Peroni, Daiichi Sankyo e Leroy Merlin Tiburtina) o ad attivare delle collaborazioni nel 2013 (GiGroup, Orienta, Mc Donald’s Italia). È stato inoltre mantenuto il contatto con le aziende conosciute negli scorsi anni, tramite invio di email o materiali informativi. • Ricerca di Bandi e redazione di progetti sul tema – “Verso il lavoro” proposto alla Fondazione Charlemagne (non approvato); – “Anch’io voglio andare a lavorare!”, proposto a “Il Profit adotta il no profit” (in attesa di risposta); – “Anch’io lavoro!”, proposto a Unicredit (non approvato);


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Gli stage al Quirinale Dal 2000, grazie alla disponibilità e la collaborazione accordata dal Presidente della Repubblica Carlo Azeglio Ciampi, è nata l’esperienza degli stage di una settimana che ha visto coinvolti in questi anni più di 200 giovani con sindrome di Down provenienti da diverse Sezioni AIPD (Arezzo, Avellino, Bari, Belluno, Bergamo, Campobasso, Caserta, Castelli romani, Catanzaro, Cosenza, L’Aquila, Lecce, Marca Trevigiana, Potenza, Roma, Venezia) che hanno avuto la possibilità di frequentare le cucine e i giardini del Quirinale e i giardini di Villa Rosebery a Napoli accompagnati da tutor dell’Associazione. Gli stage presso le cucine (dal lunedì al venerdì dalle 8.30 alle 14.30 circa), sono stati organizzati in modo da permettere ai partecipanti di alternarsi in cucina e in sala. La formazione ha riguardato la pulizia e cottura degli alimenti, la preparazione di pietanze, la pulizia, sistemazione e organizzazione della sala. La pausa pranzo è sempre stata effettuata insieme allo staff delle cucine e della sala, mangiando i cibi preparati e ragionando e ricostruendo il lavoro fatto durante la giornata. Gli stage nei giardini, (dal lunedì al venerdì dalle 9.30 alle 12.30 circa) hanno coinvolto i partecipanti in una esperienza di formazione pratica che ha compreso, tra le varie attività, il lavoro all’interno della serra, la manutenzione dei prati e la realizzazione di composizioni floreali. L’esperienza, per i partecipanti, non si è esaurita con lo stage, ma è proseguita anche al di fuori. A Roma la convivenza in un appartamento (negli ultimi anni i gruppi hanno alloggiato preso la Casa di Lorenzo, struttura messa a disposizione dalla Sezione di Roma) e la partecipazione alle attività di tempo libero di alcuni gruppi romani di AIPD, ha permesso a tutti di sperimentarsi nelle proprie competenze in un contesto nuovo e stimolante. A Napoli alcuni gruppi hanno soggiornato in un bed & breakfast sperimentando la loro autonomia fuori da casa. In tutti i casi l’AIPD Nazionale ha offerto la propria collaborazione mantenendo i rapporti con il Quirinale e supportando nell’organizzazione degli aspetti logistici. In occasione della Giornata Internazionale delle Persone con disabilità del 3 dicembre 2010 il Presidente della Repubblica, Giorgio Napolitano, ha incontrato un gruppo di giovani partecipanti a questa esperienza, che è stata raccolta nel volume “10 anni di collaborazione tra Quirinale e Associazione Italiana Persone Down” curato da Anna Contardi e Monica Berarducci, pubblicato in collaborazione con la Presidenza della Repubblica e grazie alla Presidenza del Consiglio dei Ministri, Dipartimento per le Pari Opportunità.


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– “In-formazione lavoro”, proposto Intesa Sanpaolo (approvato con un contributo di € 5.000.00); – “Un lavoro anche per me” proposto alla Fondazione Prosolidar (in attesa di risposta); – “Anch’io lavoro”, proposto ad Alleanza Toro (in attesa di risposta). • Rapporti col Quirinale e organizzazione di stage Nell’ambito degli Stage presso la Presidenza della Repubblica, l’Osservatorio sul Mondo del Lavoro ha mantenuto i consueti positivi rapporti, supportando i gruppi provenienti dalle sedi locali AIPD nell’organizzazione degli aspetti logistici. Sono stati effettuati 7 diversi stage di una settimana che hanno coinvolto 20 ragazzi con sindrome di Down: – 5 stage della durata di 1 settimana ciascuno (dalle 8.30 alle 15.30 circa) presso il Servizio Cucina e il Servizio Tavola, nei mesi di febbraio, marzo, maggio, ottobre e dicembre che hanno coinvolto 16 giovani con sindrome di Down e 9 operatori delle Sezioni AIPD di Castelli Romani, Foggia, Oristano, Pisa, Roma, Sud Pontino, Viterbo; – 2 stage presso la Biblioteca. Grazie a questa nuova collaborazione, sono stati avviati nel 2012 stage con il coinvolgimento di un primo gruppo “pilota” ad ottobre (2 giovani e 1 operatore della AIPD Sezione di Roma) e un secondo gruppo nel mese di dicembre (2 giovani e 1 operatore della AIPD Sezione di Bari). Le attività hanno previsto 1 settimana dal lunedì al venerdì dalle 9 alle 13.30 circa e le seguenti mansioni: creazione catalogo libri e, in base alle necessità, consegna di libri negli uffici, fotocopie, catalogazione libri, registrazione Gazzette Ufficiali, fascicolazione di bollettini, magazzino. I 2 gruppi hanno avviato la creazione di un catalogo (che proseguirà con il lavoro di un altro gruppo nel mese di gennaio 2013) che sarà donato al Presidente della Repubblica. • Partecipazione con interventi sul tema Nel corso dell’anno l’Osservatorio è intervenuto ad eventi sul tema dell’inserimento lavorativo:


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– intervento dal titolo “Le persone con sindrome di Down nel mercato del lavoro: un obiettivo possibile”, Knowledge Group Interaziendale “Compensation and Benefits” organizzato da HRCommunity presso la sede di Ericcson a Roma. Alla relazione ha partecipato anche una lavoratrice con sindrome di Down della AIPD Sezione di Roma (13 novembre); – intervista telefonica per il Corriere della Sera (16 novembre); – partecipazione come uditore alla Europe in Action 2012 Conference su “New Work Opportunities for People with Intellectual Disabilities” (Brussels, 31 maggio-2 giugno). • Elaborazione di un nuovo depliant dell’Osservatorio sul Mondo del Lavoro Per offrire informazioni dettagliate e utili alle numerose aziende con cui l’Osservatorio entra in contatto, è stato elaborato un nuovo depliant, secondo la grafica di quello istituzionale. Le attività dell’Osservatorio sono state inoltre ampliate grazie al progetto “Il lavoro, i lavori” (vedi spazio “I progetti”). Educazione all’Autonomia Che cos’è Il tema dell’autonomia delle persone con sindrome di Down è uno dei più sentiti dall’Associazione e le attività che ruotano attorno a tale questione sono operative da ormai più di 20 anni. Del resto è consapevolezza acquisita in tutti gli ambiti che una buona autonomia, personale e sociale, rappresenta uno dei prerequisiti fondamentali per garantire una buona inclusione sociale, dal nido alla scuola, dal tempo libero al lavoro, alla residenzialità. Affrontare il problema dell’autonomia ha voluto dire porsi, come operatori e come genitori, non solo l’obiettivo del raggiungimento di alcune competenze, ma riconoscere e favorire il cambiamento dalla condizione di bambino a quella di adolescente e di adulto. Dal corso di autonomia per adolescenti si sono sviluppati nel tempo attenzioni e progetti sempre nuovi rivolti al mondo dei giovani e degli adulti nel tempo libero, nell’occupazione, nella residenzialità.

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I percorsi di educazione all’autonomia nel 2012 Sul territorio nazionale sono stati attivi 63 percorsi all’autonomia che hanno coinvolto 769 persone con sindrome di Down: • 28 corsi “Club dei Ragazzi” (4 in più rispetto lo scorso anno) per 280 giovani di età compresa tra i 15 e 22 anni nelle Sezioni di Alcamo-Trapani, Arezzo, Avellino, Bari, Bergamo, Caserta, Castelli Romani, Catanzaro, Cosenza, Foggia, Grosseto, Lecce, Livorno, Macerata, Matera, Marca Trevigiana, Oristano, Pavia, Pisa, Potenza, Roma, Saluzzo Savigliano e Fossano, Sud Pontino, Taranto, Termini Imerese, Trentino, Venezia, Versilia; • 20 “Agenzia del Tempo Libero” per 350 persone di età superiore ai 18 anni nelle Sezioni AIPD di Arezzo, Avellino, Bari, Belluno, Caltanissetta, Caserta, Catania, Castelli Romani, Lecce, Livorno, Mantova, Marca Trevigiana, Oristano, Pisa, Potenza, Roma, Taranto, Teramo, Venezia, Versilia; • 3 “Agenzia Più” per 33 persone di età superiore ai 25 anni nelle Sezioni AIPD di Pisa, Potenza, Roma; • 10 corsi dedicati ai preadolescenti per 60 ragazzi di età compresa tra i 8 e i 13 anni nelle Sezioni AIPD di Bergamo, Catania, Cosenza, Lecce, Marca Trevigiana,Mantova, Oristano, Pisa, Trentino, Venezia; • 2 “Circoli del Tempo Libero” per 40 persone di età superiore a 20 anni nelle Sezioni AIPD di Roma e Venezia. Un dato che riteniamo importante sottolineare è che la maggioranza delle sezioni ha attivato corsi paralleli ai normali percorsi di autonomia, che investono diverse aree di interesse e che coinvolgono tutte le fasce d’età: attività sportive (soprattutto per la fascia dei più piccoli) arti manuali, corsi di cucina e di informatica, percorsi sul tema dell’affettività, corsi di ballo di gruppo, laboratori di pittura ecc. Inoltre sempre più numerosi sono i centri diurni e le case dei Week-end. In totale le sezioni, attraverso i progetti sopraccitati, hanno effettuato1295 interventi (tale numero è omnicomprensivo degli interventi svolti. Capita infatti che persone con sindrome di Down partecipino a diversi progetti nella stessa sezione ). Le Sezioni AIPD che hanno realizzato attività di autonomia (preadolescenti, club, ATL, Agenzia+, Circoli) rivolgendone altre prettamente alla fascia adulta (gruppi adulti, case week-end, centri diurni, gruppi laboratorio, ecc.) sono 23: Arezzo, Avellino, Bari, Bergamo, Brindisi, Campobasso, Caserta, Castelli Romani, Catania, L’Aquila, Lecce, Marca Trevigiana, Milazzo-Messina, Nuoro, Oristano, Pisa, Perugia, Roma, Sud Pontino, Taranto, Teramo, Venezia-Mestre, Versilia. Circa il 90% dei percorsi presenti nelle sezioni hanno avuto un coordinamento con incontri tra operatori di almeno una volta al mese per riunioni di supervisione e programmazione delle attività ed ha effettuato almeno due incontri l’anno con le famiglie. È doveroso sottolineare la grave crisi economica che sta investendo le 43 sezioni presenti sul territorio, nessuna esclusa: dei progetti sopraccitati solo 26 hanno finanziamenti pubblici (nella maggior parte dei casi solo parziali) e 12 progetti hanno finanziamenti privati (anche questi nella maggioranza dei casi solo parziali). 75 progetti non hanno alcun finanziamento esterno, e tutti i progetti si autofinanziano, almeno in parte, soprattutto con il 5x1000 e con la raccolta fondi. 81 dei 113 progetti prevedono una partecipazione di spesa volontaria da parte delle famiglie. Bisogna ricordare inoltre che molti progetti sono gestiti ed organizzati da volontari.


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L’AIPD Nazionale garantisce il coordinamento ed il supporto alle attività delle Sezioni locali rispetto ai Percorsi di Educazione all’Autonomia attraverso costanti contatti, visite presso le sedi, la gestione della pagina web dedicata sul sito AIPD con l’inserimento di materiali informativi. Gestisce lo spazio permanente di supervisione, consulenza, aggiornamento e confronto tra gli operatori sulla piattaforma AIPD di formazione online dove vengono raccolte anche le Schede di Osservazione dei partecipanti ai corsi di autonomia per adolescenti realizzati nelle Sezioni. Che cosa ha fatto Nel 2012: • ha realizzato un seminario di formazione in ottobre per gli educatori alla prima esperienza nei percorsi e un seminario di aggiornamento tra fine novembre e i primi di dicembre per quelli operanti nei corsi già avviati cui hanno partecipato complessivamente 98 operatori provenienti da 23 Sezioni AIPD, da altre 6 realtà associative e un privato. Per il secondo anno di seguito uno spazio apposito è stato dedicato anche ai progetti sperimentali rivolti ai preadolescenti e alla formazione dei coordinatori dei percorsi nelle sedi locali; • ha lanciato il progetto nazionale “Autonomamente grandi!” avviando 6 corsi di educazione all’autonomia per adolescenti con sindrome di Down nelle Sezioni AIPD di Avellino, Catanzaro, Foggia, Macerata, Matera e Termini Imerese; • ha partecipato con un intervento sul tema dell’autonomia ad un convegno organizzato dall’Associazione Cornelia De Lange il 4 novembre 2012; • ha effettuato visite di supervisione presso la Sezione dell’Aquila, Belluno, Matera, Potenza, Trento; • ha intensificato la raccolta delle schede di osservazione delle capacità di autonomia sul sito www.aipdformazione.it/osservazione; ad oggi, su 28 corsi attivi in Italia, 11 Sezioni AIPD partecipano alla raccolta dati nazionale. La raccolta di tali schede a livello nazionale ha, tra i vari obiettivi, quello di avere una visione globale dell’andamento dei

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percorsi di autonomia degli adolescenti nelle varie Sezioni in cui si svolgono; • ha rilasciato un’intervista sul tema della sindrome di Down e della comunicazione comprensibile nel programma Radio3 Scienze, il 27 novembre, in occasione del conferimento del Premio Alberto Manzi al volume ”Valigia e biglietto. Un viaggio perfetto”. Ufficio Internazionale e di Progettazione Che cos’è L’Ufficio opera nell’intento di organizzare scambi di esperienze e buone pratiche con altre associazioni europee e internazionali e alla realizzazione di partenariati finalizzati alla creazione di protocolli e materiali vari su temi di interesse prioritario. L’Ufficio collabora anche alle attività di progettazione nazionale. I progetti vengono poi realizzati con il coinvolgimento di operatori dedicati. Nel 2002 con la nascita dell’Ufficio Internazionale e di Progettazione, l’AIPD partecipa al programma di scambio “Gioventù per l’Europa” con il progetto “Giovani con sindrome di Down: uguali nella diversità”. A quel primo progetto ne sono seguiti altri che complessivamente hanno coinvolto 109 persone con sindrome di Down e 21 Sezioni (Bari, Belluno, Bergamo, Campobasso, Caserta, Castelli Romani, Catanzaro, Cosenza, L’Aquila, Lecce, Livorno, Marca Trevigiana, Perugia, Pisa, Potenza, Roma, SaluzzoSavigliano-Fossano, Sud Pontino Taranto, Venezia, Viterbo), sulle tematiche della cittadinanza, dei diritti civili, dell’affettività e sessualità, tramite lo scambio e la conoscenza con altri giovani e con associazioni di altri Paesi d’Europa e del mondo.

Che cosa ha fatto Nel 2012 sono state realizzate le attività relative ai progetti internazionali “Lavorando per lavorare”, “Anche io voglio lavorare”, “Smart tourism”, “Operazione Colombo” e “L’essenziale è invisibile agli occhi”. Nel 2012 sono stati inoltre presentati 7 progetti internazionali e 9 progetti nazionali. Centro Documentazione Che cos’è Il Centro Documentazione si compone di una Biblioteca, un’Emeroteca e una Videoteca. La Biblioteca, che attualmente possiede oltre 2.500 volumi, si propone di raccogliere il maggior numero possibile dei testi italiani e stranieri sulla sindrome di Down e sulla disabilità intellettiva in generale e fa parte del circuito Biblioteche di Roma ricevendo un piccolo contributo dall’Assessorato Politiche Culturali del Comune di Roma (ex lege n. 42/97). L’Emeroteca raccoglie le riviste più significative sulla disabilità per un totale di oltre 50 testate.


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La Videoteca conta n. 275 video tra film, corti, documentari e registrazioni varie. Il Centro Documentazione è utilizzato prevalentemente da studenti e operatori del settore, anche se non mancano familiari di persone con sindrome di Down. Che cosa ha fatto Nel 2012 la disponibilità dei volumi è aumentata di 45 unità; sono stati rinnovati gli abbonamenti per 8 riviste dedicate ai temi scolastici, sociali e di psicologia alle quali si aggiungono altre 42 testate che più o meno regolarmente vengono inviate in omaggio. È stata fornita inoltre consulenza via mail prevalentemente a studenti della scuola secondaria o universitari in fase di preparazione di tesi, con una incidenza di circa 10 contatti mensili. Inoltre il Centro Documentazione ha collaborato alla redazione della rivista “Sindrome Down Notizie” con articoli tradotti e recensioni dei libri acquisiti dalla Biblioteca che si sono ritenuti più interessanti per i lettori. Ufficio Stampa Che cos’è L’Ufficio Stampa opera per mantenere i rapporti con i mass media e promuovere in questo modo la corretta informazione intorno alla sindrome di Down. Che cosa ha fatto Nel 2012 sono stati mantenuti i contatti con gli organi di stampa e comunicazione per rispondere a fatti di attualità e cronaca intervenendo presso giornali, radio e televisioni. Sono state organizzate le conferenze stampa “NOI di Operazione Colombo”, sul progetto di scambio culturale su lavoro e autonomie con i paesi del Sud America, al Porto di Civitavecchia a bordo del brigantino Nave Italia il 25 maggio 2012 e “Noi ci siamo!”, per la presentazione del Bilancio Sociale ad alta leggibilità presso l’Aula Magna della LUMSA a Roma il 2 luglio.

ANNO 2011

Nº1 SINDROME DOWN NOTIZIE Periodico quadrimestrale anno X - n. 2/2011 Poste Italiane S.P.A Spedizione in Abbonamento Postale D.L. 353/2003 (conv. in L. 27/02/2004 n.46) Art. 1, Comma 2, DCB BERGAMO ISSN: 1122-147X


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Inoltre sono stati pubblicati tre comunicati stampa: il primo sul progetto “Operazione Colombo”, il secondo in concomitanza con la presentazione del primo Bilancio Sociale AIPD ad alta leggibilità, e il terzo relativo al lancio del CD “Ti regalo una favola”, pubblicato durante le festività natalizie allo scopo di sensibilizzare il pubblico sulle attività dell’Associazione. Ha collaborato inoltre con l’Ufficio Stampa CoorDown per la pubblicazione di comunicati relativi al lancio della Giornata Nazionale delle Persone con sindrome di Down e ad altri temi di comune interesse. Raccolta Fondi Che cos’è Nel corso degli anni AIPD ha maturato una platea di donatori che ne conta circa 6.000 attivi negli ultimi 3 anni, ma quasi 20.000 da quando ha iniziato a fare le sue campagne. Tra i donatori molti sono familiari di persone con sindrome di Down, i quali pur non volendo essere soci, contribuiscono comunque alle attività dell’Associazione. Una parte di loro risponde puntualmente agli appelli AIPD come per es. un donatore milanese che invia ogni anno € 1.000. Alcuni donatori approfittano delle loro ricorrenze per invitare i loro amici a non fare regali ma effettuare donazioni all’AIPD in occasione di battesimi, comunioni o della scomparsa di familiari di persone con sindrome di Down. Moltissimi sono coloro che inviano donazioni anche di piccolo importo ma ugualmente molto apprezzate e funzionali. Che cosa ha fatto AIPD ha consolidato negli anni specifiche attività di raccolta fondi che nel 2012 si sono realizzate attraverso: • Spettacoli teatrali. Grazie alle collaborazioni con le Agenzie Teatrali Dimensione Arteteatro, Promoeventi, Cultura e Teatro è proseguito il finanziamento derivante da parte del ricavato delle vendite dei biglietti di 7 spettacoli teatrali realizzati in varie città, soprattutto del centro nord. • Cinque per mille. Nel periodo di dichiarazione dei redditi è stata avviata la campagna di sensibilizzazione per il cinque per mille. La


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parte e-mailing della campagna anche quest’anno ha avuto come testimonial l’attrice Margot Sikabonyi che ha invitato a scegliere l’AIPD con lo slogan “Di loro mi fido”. Nel 2012 abbiamo avuto i risultati relativi al 2010 pari a 3.919 contribuenti che hanno scelto quell’anno l’AIPD. Complessivamente nel 2010 delle allora 41 sezioni AIPD, 37 hanno partecipato alla ripartizione del cinque per mille, facendo contare in favore dell’AIPD tutta ben 24.510 preferenze. Sono poi state realizzate delle campagne specifiche legate alla diffusione di Slooow, l’orologio ad alta leggibilità ideato da AIPD e lanciato ufficialmente con una campagna nel mese di dicembre 2010. La distribuzione dello Slooow è continuata per tutto l’anno grazie anche ai contatti con varie aziende che lo hanno scelto come omaggio per i loro clienti, e grazie alla presenza dell’orologio a eventi associativi importanti, nazionali e internazionali. Nel mese di novembre è stata avviata la campagna mailing natalizia “Io mi impegno e tu?” indirizzata ai donatori storici dell’AIPD e a potenziali nuovi donatori. Una donazione è stata disposta da parte di Cattleya, la casa di produzione cinematografica che già in passato ha ricordato l’associazione durante le festività natalizie. Nel mese di dicembre le Edizioni Paoline, in collaborazione con AIPD, hanno prodotto e distribuito l’audio-libro “Ti regalo una favola”, devolvendo all’Associazione un euro ogni copia venduta. Nel corso del 2012 è stata individuata una persona che si occupa stabilmente delle operazioni di raccolta fondi. Casa Vacanze Zovello Che cos’ è In località Zovello, in provincia di Udine, è a disposizione di gruppi e famiglie la Casa vacanze di proprietà dell’Associazione, donata più di dieci anni fa dalla famiglia Della Pietra e ristrutturata grazie all’impegno volontario degli Alpini. La casa è in perfetta efficienza e può essere utilizzata sia per vacanze estive che invernali. Per queste ultime è attiva una positiva collaborazione con la Scuola Sci.

il nostro orologio

Uno degli obiettivi di autonomia sociale per i ragazzi con sindrome di Down è quello di capire e gestire lo scorrere del tempo in tutte le necessità e attività quotidiane. Nei ragazzi con la sindrome di Down si è riscontrata la difficoltà nella comprensione di quale ora indichi la lancetta quando questa, superando la mezz’ora, si allontana dall’ora indicata e gradualmente si avvicina a quella successiva. L’orologio Slooow nasce dalla ricerca dell’AIPD, nei corsi di educazione all’autonomia, di un ausilio che faciliti la lettura dell’ora: un quadrante speciale in cui la lancetta rimane sullo spicchio colorato corrispondente all’ora in corso. Slooow, realizzato grazie al finanziamento da parte del Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali di un progetto AIPD, è nato da una partnership tra AIPD, IED – Istituto Europeo di Design e Monwatch. I creativi dello IED (insieme ad alcuni studenti del Master “Graphic Design. Direzione e Progettazione Creativa”) hanno disegnato l’orologio e contribuito alla campagna di comunicazione a supporto del progetto con cui si è voluto proporre a tutti l’orologio creato per le persone con sindrome di Down. È attivo il sito www.slooow.com attraverso il quale è possibile richiedere l’orologio in cambio di una donazione.


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Casa Zovello ha una ricettività di 12 posti letto, consta di 4 camere da letto, un ampio soggiorno, una cucina, 3 bagni, una terrazza e un giardino. Dal 2011 la gestione della struttura è stata affidata alla Sezione AIPD di Marca Trevigiana. Che cosa ha fatto Nel 2012 la casa è stata utilizzata in gennaio, febbraio, maggio, giugno e agosto per complessivi 25 giorni dalla Sezione AIPD di Marca Trevigiana, in marzo dalla Sezione AIPD di Roma per 3 settimane e a dicembre da ospiti esterni per 3 giorni. Amministrazione e contabilità Che cos’è L’ufficio cura gli aspetti contabili e l’economato dell’Associazione, redige il Bilancio Preventivo e Consuntivo, si occupa del trattamento del personale, intrattiene i rapporti con il consiglio di amministrazione, il consulente del lavoro e il consulente fiscale; effettua verifiche periodiche delle spese sia dei progetti in fase di realizzazione sia dei servizi; si occupa della formulazione dei budget preventivi per tutti i progetti presentati e della rendicontazione di quelli approvati e realizzati a livello nazionale. Cura i rapporti con le istituzioni (Ministeri, Regione Lazio, Comune di Roma, Ispettorato del lavoro, INPS, INAIL). Inoltre svolge un costante lavoro di consulenza amministrativa, contabile e fiscale per le Sezioni locali. Che cosa ha fatto Nel 2012 ha preparato n. 41 contratti di lavoro (36 co.co.pro. e 6 consulenze), ha redatto n. 12 budget preventivi per i progetti presentati a finanziamento e rendicontato n. 8 progetti già realizzati. Ha inoltre prodotto la rendicontazione del cinque per mille annualità 2009, presenziato e gestito due ispezioni da parte dell’Ispettorato del lavoro relative a due progetti conclusi e finanziati dal ministero del Lavoro e delle Politiche sociali. Ha curato la richiesta e redazione di 4 fideiussioni per altrettanti progetti finanziati e preso parte attiva alla richiesta e ottenimento di un prestito ipotecario concesso dalla Banca Prossima.


attività: la persona al centro

I progetti Per rendere maggiormente comprensibile il senso e l’apporto della progettazione all’interno dell’attività dell’AIPD, in questo capitolo sono descritti brevemente i progetti realizzati nel 2012. Spesso le azioni di un singolo progetto sono rivolte contestualmente a più destinatari quindi per facilitare la lettura questi sono stati indicati con simboli specifici accanto al titolo del progetto: Persone con sindrome di Down Famiglie Operatori Presidenti e Sezioni locali Opinione pubblica “Il lavoro, i lavori” Avviato nel 2011 e terminato il 15 luglio 2012. Il progetto ha proseguito le sue attività attraverso un percorso intensivo di informazione, formazione e condivisione sulle varie modalità di collocamento delle persone con sindrome di Down, e il confronto e l’incontro con esperienze/realtà lavorative già avviate in Italia e all’estero tanto nel libero mercato quanto nell’ambito dell’Impresa Sociale. “Il Lavoro, i lavori” si è rivolto a membri del consiglio d’amministrazione e operatori coinvolti nei progetti di inserimento lavorativo provenienti dalle 43 Sezioni AIPD presenti sul territorio. Aspetto centrale dell’iniziativa è stato rappresentato dalla realizzazione di alcuni “Cantieri” di formazione, con l’idea di favorire l’avvio di nuovi progetti di inserimento mostrando delle buone prassi, mettendo in contatto i protagonisti, predisponendo il sostegno di esperti per lo start up d’Impresa. Ha previsto inoltre la realizzazione di visite sui posti di lavoro dove sono inseriti lavoratori con sindrome di Down. La partecipazione al progetto è stata significativa: 25 Sezioni AIPD (Arezzo, Avellino, Bari, Belluno, Bergamo, Caserta, Catanzaro, Cosenza, Foggia, Grosseto, L’Aquila, Livorno, Macerata, Mantova, Marca Trevigiana, Matera, Oristano, Pisa, Potenza, Roma, Sud Pontino, Teramo, Termini Imerese, Venezia-Mestre, Versilia) hanno partecipato ad uno o più degli eventi formativi, con una o più figure professionali e/o alla formazione online prevista all’interno dell’iniziativa.

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Le azioni realizzate nel 2012 sono state: • 1° Cantiere: “L’Impresa Sociale” (Potenza, 18-21 gennaio 2012). Al cantiere hanno partecipato 16 persone tra membri del consiglio d’amministrazione, coordinatori e operatori; • 2° Cantiere: “L’inserimento lavorativo nel libero mercato” (Roma, 14-17 marzo 2012), a cui hanno partecipato 18 persone tra membri del consiglio d’amministrazione, coordinatori e operatori; • 3° Cantiere: “L’Impresa Sociale in Europa” (Barcellona, 2-5 maggio 2012). Al cantiere hanno partecipato 15 persone tra membri del consiglio d’amministrazione, coordinatori e operatori; • Formazione a distanza attraverso il corso online predisposto sulla piattaforma di AIPD Formazione: condivisione di esperienze, esercitazioni e lavori di gruppo; ecc; • Elaborazione, messa in rete e diffusione di strumenti e materiali utili sul tema (diffusione in streaming di parte degli eventi e materiali); • Pubblicazione del Quaderno AIPD 21 “Anch’io lavoro: tra esperienze e buone prassi”, in cui sono raccolte le testimonianze dei lavoratori con sindrome di Down che hanno partecipato al primo evento (una Ricerca Azione realizzata nel mese di novembre 2011) e riflessioni, aggiornamenti e materiali utili al lavoro degli operatori con i genitori, i lavoratori e le aziende; • Comunità virtuale a regime di operatori esperti sul tema e membri del CDA. Questo progetto è stato finanziato dal Ministero del Lavoro, Salute e Politiche sociali in base alla legge 383/2000, art. 12, comma 3, lett. f, Direttiva annualità 2010. “Leali e legali” Le attività si sono avviate nel mese di luglio 2011 e si sono concluse a luglio 2012. Il progetto si è posto gli obiettivi di: • incrementare le capacità di gestione con particolare riferimento agli aspetti amministrativi, contabili e fiscali e al Bilancio Sociale da parte dei presidenti/rappresentanti delle sedi locali AIPD.


attività: la persona al centro

• Realizzare il Bilancio Sociale dell’AIPD Nazionale, tradotto anche in versione ad alta leggibilità. Hanno aderito all’iniziativa 21 Sezioni AIPD (Avellino, Bari, Belluno, Bergamo, Brindisi, Campobasso, Caserta, Castelli Romani, Cosenza, L’Aquila, Lecce, Livorno, Macerata, Mantova, Marca Trevigiana, Milazzo, Potenza, Roma, Sud Pontino, Termini Imerese, Venezia) e 4 associazioni di promozione sociale (Unidown, FIADDA, UFHA e CSEN). Le attività svolte nel corso del 2012 sono state: • 2° seminario di formazione sul Bilancio Sociale e sui temi amministrativo-contabili di interesse per le associazioni (13/14/15 gennaio 2012); • spazio online dedicato al progetto sul sito www.aipdformazione. it per il confronto reciproco, l’accesso alla documentazione messa a disposizione dei docenti dei seminari di formazione (prof. Marco Veronesi e dott. Luigi Menna) e il contatto con questi; • help desk sulla gestione associativa degli aspetti amministrativi e contabili in appoggio e in collaborazione con il Telefono D; • redazione del “Bilancio Sociale 2011” e del “Bilancio Sociale 2011 ad alta leggibilità dell’AIPD Nazionale. • pubblicazione del “Bilancio Sociale”online (dal 15 aprile) e cartacea (versione integrale in “Sindrome Down Notizie” n. 1/2012 e versione ad alta leggibilità come inserto centrale in “Sindrome Down Notizie n. 2/2012). Per la traduzione del Bilancio Sociale nella versione ad alta leggibilità sono stati coinvolti tre ragazzi con sindrome di Down (Ambra Benedetti, Benedetta Menghini, Andrea Moriconi), che, insieme con altri giovani con sindrome di Down (Nicolas Confalone, Laura Mangialardo, Fabrizio Menichelli, Serena Silvi) hanno poi presenziato alla conferenza stampa per la presentazione dello stesso il 2 luglio presso l’Aula Magna della LUMSA a Roma. Della conferenza stampa è stato realizzato un video visibile sul sito AIPD e nel canale You Tube dell’Associazione. Questo progetto è stato finanziato dal Ministero del Lavoro, Salute e Politiche sociali in base alla legge 383/2000, art. 12, comma 3, lett. d, Direttiva annualità 2010.

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“Smart tourism” Il progetto è iniziato nel settembre 2011 e si concluderà nell’agosto 2013. Promosso dall’AIPD Nazionale, in partenariato con Down Syndrome Ireland e l’Associação Portuguesa de Portadores de Trissomia 21, prevede la realizzazione di guide turistiche ad alta comprensibilità di 3 capitali europee: Roma, Dublino e Lisbona. Ciascuna associazione ha individuato un gruppo di ragazzi con sindrome di Down per la redazione della guida della propria capitale e un gruppo di ragazzi con sindrome di Down, per la sperimentazione delle guide delle altre capitali. Nel 2012 è stato realizzato in Italia un incontro di pianificazione e programmazione, a cui hanno partecipato i redattori delle associazioni partecipanti. I 6 redattori, provenienti dalla Sezione AIPD di Roma, hanno scritto la prima versione della guida della città. Un gruppo di 6 ragazzi, provenienti dalle Sezioni AIPD di Roma, Campobasso e Caserta, è stato a Dublino dall’8 all’11 settembre per sperimentare la guida della città scritta dall’associazione irlandese. Il gruppo proveniente dal Portogallo è stato a Roma in novembre e quello proveniente dall’Irlanda in dicembre per sperimentarne la guida. Questo progetto è finanziato dalla Commissione Europea, nell’ambito del programma di Apprendimento permanente (LLP) - asse Grundtvig - Partenariati di apprendimento. “Lavorando per lavorare” Il progetto si è avviato nel settembre 2011 e si è concluso nel maggio 2012. Si è trattato di un’esperienza di lavoro all’estero nel settore alberghiero da parte di giovani con sindrome di Down, in transizione tra la scuola ed il mondo del lavoro, accompagnati da educatori AIPD. Nel 2012 (dal 10 al 31 marzo) è partito il secondo gruppo con cinque ragazzi provenienti dalle Sezioni AIPD di Belluno, Lecce e Marca Trevigiana che ha svolto il tirocinio lavorativo, della durata di tre settimane, presso


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l’Inout Alberg dell’Associazione Icària Iniciatives Socials a Barcellona, in Spagna. Questo progetto è stato finanziato dalla Commissione Europea, nell’ambito del programma per l’Educazione permanente(LLP) - asse Leonardo da Vinci, Mobilità IVT. “Operazione Colombo” Il progetto è iniziato nel dicembre 2011 e si è concluso nel mese di luglio 2012. Promosso dall’AIPD Nazionale, in partenariato con la Fundaciò Catalana de Sindrome de Down, l’Asociacion Sindrome de Down de la Republica Argentina - ASDRA e l’Asociacion Venezuelana para el Sindrome de Down - AVESID. Obiettivo è stato quello di offrire a 16 persone con sindrome di Down provenienti da Italia, Spagna, Argentina e Venezuela un’occasione di crescita nella capacità di convivenza e lavoro di gruppo e a 8 educatori degli stessi Paesi opportunità di confronto su esperienze e metodologie di lavoro con adulti. Nel 2012 lo staff internazionale si è incontrato a Buenos Aires dal 6 all’8 febbraio per un incontro degli educatori per la pianificazione e programmazione delle attività. Il gruppo italiano si è incontrato a Roma dal 31 marzo al 2 aprile per un momento preparatorio e di conoscenza reciproca. Il 20 maggio il gruppo dei partecipanti (25 persone) si è incontrato a Roma per poi spostarsi a Genova dove ha iniziato la sua avventura marinaresca che lo ha visto navigare a bordo di Nave Italia, il brigantino di 61 metri della Fondazione Tender to Nave Italia onlus (creata dallo Yacht Club italiano e dalla Marina Militare), affiancando l’equipaggio nelle varie operazioni a bordo. Il 28 maggio il brigantino, ormeggiato nel porto di Civitavecchia, ha accolto visitatori e ospitato la conferenza stampa “Noi di Operazione Colombo”. Sul canale “AIPD Nazionale” di You Tube sono visionabili alcuni filmati e reportage fotografici. Questo progetto è stato finanziato dalla Commissione Europea nell’ambito del programma Gioventù in Azione – azione 3.2.

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“Sempre più in-forma: allena-menti per soci AIPD” Il progetto è iniziato a luglio 2012 e concluderà le proprie attività a giugno 2013. Le attività previste sono finalizzate alla formazione dei soci AIPD di tutte le Sezioni territoriali. In particolare si prevedono: • attività di promozione del progetto a tutti i soci e a tutte le Sezioni AIPD; • rilevazione dei bisogni formativi dei soci tramite questionario; • formazione a distanza tramite piattaforma on-line con la pubblicazione di 7 video-lezioni sui temi indicati dai soci nella fase di rilevazione dei bisogni e Forum per confronto tra soci e approfondimento con i docenti; • momento di ri-progettazione condivisa con i soci per verificare a metà del progetto le attività di formazione effettuate e progettare il Campus Residenziale formativo; • Campus residenziale formativo di una settimana per famiglie socie. Nel corso del 2012 sono state effettuate: • realizzazione e pubblicazione on-line della video-presentazione del progetto da parte del presidente AIPD e altre attività di promozione del progetto; • rilevazione dei bisogni formativi dei soci; • apertura di apposita sezione dedicata al progetto sul sito www. aipdformazione.it; • avvio della FAD: apertura del Forum, realizzazione e pubblicazione on-line delle prime due video-lezioni: “Autonomia: un obiettivo possibile” e “Identità: dalla diagnosi alla persona”; • organizzazione della realizzazione delle successive video-lezioni; • avvio dell’organizzazione del Campus residenziale formativo. Questo progetto è finanziato dal Ministero del Lavoro, della Salute e delle Politiche Sociali in base alla legge n° 383/2000, art. 12, comma 3, lettera d), Direttiva Anno 2011.


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“Anche io voglio lavorare” Il progetto si è avviato nel settembre 2012 e si concluderà nel luglio 2013. Si propone di far svolgere un’esperienza di lavoro all’estero nel settore alberghiero a giovani con sindrome di Down in transizione tra la scuola ed il mondo del lavoro, accompagnati da educatori AIPD. Nel 2012 (dal 28 ottobre al 18 novembre) è partito il primo gruppo con quattro ragazzi provenienti dalle Sezioni AIPD di Roma e Sud Pontino, che hanno svolto un tirocinio lavorativo, della durata di tre settimane a Barcellona, in Spagna, presso l’Inout Alberg dell’Associazione Icària Iniciatives Socials. Questo progetto è finanziato dalla Commissione Europea, nell’ambito del programma per l’Educazione permanente(LLP) - asse Leonardo da Vinci, Mobilità IVT. “L’essenziale è invisibile agli occhi” Il progetto si è avviato nell’ ottobre 2012 e si concluderà nel gennaio 2015. Promosso dall’AIPD Nazionale, in partenariato con Fundaciò Catalana de Sindrome de Down (Spagna), Down Association Hungary (Ungheria), Instituto de Formacion Integral (Spagna), prevede la realizzazione di focus group nazionali a cui partecipino educatori che lavorano con persone con sindrome di Down che presentano gravi difficoltà finalizzati all’analisi dei bisogni ed alla ricerca di un modello pedagogico innovativo. Nel 2012, a Barcellona, si è tenuto il primo incontro di pianificazione e programmazione delle attività. Questo progetto è finanziato dalla Commissione Europea, nell’ambito del programma per l’Educazione permanente (LLP) - asse Grundtvig Progetti Multilaterali. “Think different: think Europe” Il progetto si avvierà nel marzo 2013 per concludersi nel febbraio 2014. Nel corso del 2012 è iniziata la preparazione dell’incontro previsto

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a Roma nel maggio 2013, i contatti con i partner e la selezione dei partecipanti. Il progetto prevede la realizzazione di due eventi, l’incontro a Roma, cui parteciperanno 60 persone con disabilità intellettiva appartenenti alle associazioni europee partner, sul tema dell’esercizio dei diritti civili e politici delle persone con disabilità intellettiva, e un incontro a Parigi nel novembre 2013 per un corso di formazione sull’euro-progettazione, condotto da personale AIPD, cui parteciperanno membri delle associazioni partner. Promosso dall’AIPD Nazionale, in partenariato con l’Associazione Europea per la sindrome di Down: European Down Syndrome Association e alcune associazioni membre, quali Down Syndrome Ireland, Down Association Hungary, Down Espana, Trisomie 21 France, German Down-Syndrom Infocenter, Ukrainian Down Syndrome, Asociatia Langdon Down Oltenia, Croatian Down Syndrome Association e Associacao Portuguesa de Portadores de Trissomia 21. Questo progetto è finanziato dalla commissione Europea nell’ambito del programma Europe for Citizens Programme (ECP) - azione 1 misura 2.2. Progetti presentati Nel corso del 2012 sono stati anche presentati i seguenti progetti: Progetti finanziati non ancora avviati • “In-formazione lavoro”, finanziato da Intesa Sanpaolo; • “Secondo il vento faremo le vele”, presentato al Dipartimento per le Pari Opportunità, avviso per il finanziamento di interventi finalizzati alla “Promozione delle pari opportunità nel campo dell’arte, della cultura e dello sport a favore di persone con disabilità”; • “Turisti non per caso”, finanziato dalla Commissione Europea nell’ambito del programma Gioventù in azione - azione 4.4. In attesa di riscontro: • “Anch’io lavoro”, presentato ad Alleanza Toro; • “Anch’io voglio andare a lavorare!”, presentato a “Il Profit adotta il no profit”;


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• “EASY INFO. Sapere è Potere”, presentato al Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali, ai sensi della legge 383/2000, art. 12, lett. f; • “Infoaccessibile”, presentato alla Tavola Valdese – Ufficio OPM; • “Un lavoro anche per me” presentato alla Fondazione Prosolidar. Non finanziati: • “Anch’io lavoro!”, presentato a Unicredit; • “Cicero”, presentato all’Agenzia Nazionale Italiana della Commissione Europea, programma “Grundtvig” Partenariati di apprendimento; • “MYOT - My job in hotel”, presentato all’EACEA della Commissione Europea, programma multilaterale “Leonardo da Vinci”; • “New communication task”, presentato all’Agenzia Nazionale Italiana della Commissione Europea, programma “Leonardo da Vinci” mobilità VETPRO; • “Osservatorio scolastico AIPD: per una integrazione scolastica di qualità”, presentato alla Fondazione BNC; • “Una, nessuna, centomila diversità”, presentato a Sodalitas Social Innovation; • “Verso il lavoro” presentato alla Fondazione Charlemagne.

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AIPD comunica La comunicazione interna ed esterna La comunicazione è un tema assai importante nell’attività dell’AIPD. Molte iniziative sono dedicate alla comunicazione interna e esterna attraverso i seguenti canali: tre siti internet, le pubblicazioni e i video dedicati a specifici argomenti, i convegni, la presenza sui mass media. AIPD dispone inoltre di un canale You Tube (AIPD Nazionale) nel quale pubblica i video di eventi realizzati o estratti di film, spot, partecipazioni a trasmissioni televisive. Nel corso del 2012 AIPD ha: • partecipato alla manifestazione “Cresce il Welfare, cresce l’Italia”, organizzata dalla FISH il 31 ottobre a Roma, per chiedere il rilancio delle politiche sociali e il rifinanziamento dei relativi Fondi; • messo a disposizione fotografie del suo archivio fotografico per la Mostra fotografica “Nulla su di noi senza di noi”, organizzata dalla FISH e tenuta dal 3 al 10 dicembre presso Palazzo Valentini, sede della Provincia, a Roma. Anna Contardi ha partecipato ad una audizione con il Comitato Nazionale di Bioetica per la stesura del documento “Aspetti bioetici della chirurgia estetica e ricostruttiva”. Il parere, di 17 pagine, riserva uno spazio importante alle persone con sindrome di Down. Premi e riconoscimenti • Stella al Merito Sociale per il 4º International Commitment Awards 2012. Assegnata allo spot “Assumiamoli” con la seguente motivazione: “per averci emozionato, abolendo le differenze, con uno spot pubblicitario perfetto per la comunicazione sociale”. Il premio è promosso dalla organizzazione non profit “cultura&solidarietà”. La cerimonia di premiazione si è svolta presso il Teatro San Babila a Milano il 15 ottobre. • Premio Alberto Manzi. Assegnato al volume “Valigia e biglietto, un viaggio perfetto” di Monica Berarducci e Francesco Cadelano (Erickson 2011). I due autori hanno partecipato alla celebrazione del Premio a Modena il 21 novembre 2012.


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• Medaglia ricordo. Consegnata dal Presidente della Repubblica Giorgio Napolitano in occasione della celebrazione al Quirinale del 3 dicembre, Giornata Internazionale delle Persone con Disabilità Siti internet • www.aipd.it: è il sito istituzionale che raccoglie tutte le informazioni e i materiali dell’Associazione ed è costantemente aggiornato e arricchito. È possibile contattare i vari servizi attraverso l’area “Contatti” o lo spazio “Formula un quesito” di “Telefono D”; è inoltre possibile iscriversi alla newsletter per ricevere le ultime notizie pubblicate. Il sito AIPD aderisce alle regole per l’accessibilità (validazione W3C - XHTML 1.0 e W3C CSS). Nel 2012 i contatti sono stati 125.265, le pagine visitate 279.040. Nel corso dell’anno sono state inviate 36 Newsletter ai 1.468 iscritti, aumentati del 15% rispetto al 2011. • www.aipdformazione.it: ad accesso riservato per la formazione e l’aggiornamento sul quale sono presenti spazi dedicati alle attività previste da specifici progetti e alle attività istituzionali che prevedono la necessità di uno spazio virtuale per scambi e confronti. • www.slooow.com: lo spazio online per la diffusione dell’orologio a lettura facilitata. Pubblicazioni Periodico “Sindrome Down Notizie” Quadrimestrale con tiratura di 5.000 copie, viene inviato alle Sezioni AIPD, ai soci, a operatori del settore, alle scuole, a centri di riabilitazione pubblici e privati, ASL, consultori, ospedali. La rivista è strutturata in rubriche: Associazione, Scuola, Aspetti medico psicopedagogici, Lavoro, Società, Tempo libero, Siblings, Recensioni libri e Recensioni leggi. In alcune occasioni esce come numero monografico o con supplementi e inserti. Nel 2012 il n. 1 ha contenuto il “Bilancio Sociale AIPD 2011” e il n. 2 ha ospitato nel suo inserto centrale il “Bilancio Sociale AIPD 2011. Edizione ad Alta Leggibilità”.

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Quaderni AIPD Nel 2012 è stato pubblicato il Quaderno n. 21 “Anch’io lavoro: tra esperienze e buone prassi”, a cura di Monica Berarducci, Giorgia Scivola, Anna Contardi (frutto del progetto “Il lavoro, i lavori” – Legge 383, lett. F) Direttiva 2010). Libri Pubblicato dalla casa editrice Erickson all’interno della collana “Laboratori per l’autonomia”, è uscito il volume “Fare spese senza sorprese. Consigli e strumenti per imparare a gestire il denaro” di Monica Berarducci, Daniele Castignani e Anna Contardi. Foglio notizie “Pony Express” Si tratta di uno strumento di comunicazione interna a supporto delle Sezioni che viene redatto con lo scopo di far viaggiare notizie, informazioni, novità legislative, idee e attività. Viene inviato tramite posta elettronica. Nel 2012 ne sono stati prodotti 6 numeri nei quali sono stati inseriti contributi provenienti dalle Sezioni di Arezzo, Bari, Belluno, Brindisi, Catania, Cosenza, l’Aquila, Livorno, Milazzo-Messina, Perugia, Pisa, Roma, Saluzzo-Savigliano-Fossano, Taranto, Termini Imerese. Convegni Nel 2012 sono stati realizzati i seminari rivolti ai rappresentanti delle Sezioni AIPD nell’ambito dei progetti e delle attività svolti già descritti nel capitolo dedicato a “I Servizi e le attività nel 2012”. Inoltre l’AIPD ha partecipato con suoi rappresentanti a numerosi convegni nazionali e internazionali presentando proprie relazioni e ad attività di sensibilizzazione. Tra i più significativi ricordiamo: • 23 e 24 marzo, Savigliano (To), intervento nell’ambito del convegno “Senza muri”, sul tema “Dall’autonomia alla vita indipendente”; • 20 e 21 aprile, Santiago del Cile, interventi nell’ambito del “Seminario Internacional: Inclusión educativa y laboral de personas en situación de discapacidad: un asunto de derechos”: “La experiencia de integración escolar de estudiantes con discapacidad en Italia” sul tema della scuola e “Integración Laboral en Italia” sul tema del lavoro; • 23-24 aprile, Buenos Aires, interventi nell’ambito del “Seminario de


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inclusión. Escolar y laboral”: “Cómo se hizo la inclusión escolar en Italia? Una realidad que tiene más de tres década”, “Herramientas para una efectiva educación de las personas con discapacidad intelectual en las escuelas”, “Principales desafíos para la inserción laboral de personas con discapacidad intelectual”, “Agentes fundamentales para una efectiva inclusión de personas con discapacidad intelectual en el mercado abierto”; • 10 maggio, Potenza, intervento sul tema dell’autonomia nell’ambito del convegno “Autonomia non è fare tutto da soli”; • 19 ottobre, Avellino, seminario “Educare alla affettività e alla sessualità le persone con sindrome di Down”; • 13 novembre, Roma, intervento sul tema dell’inserimento lavorativo delle persone con sindrome di Down nell’ambito del Knowledge Group Interaziendale “Relazioni industriali e sindacati” organizzati da HRCommunity presso la sede di Ericsson; • 23 novembre, Cagliari, nell’ambito del Convegno ANFFAS “Peter Pan non abita più qui”, interventi “Dall’educazione all’autonomia all’inserimento lavorativo” e “L’esperienza dell’AIPD sull’integrazione sociale delle persone con disabilità”; • 5 dicembre, Venezia Mestre, nell’ambito del “IV Congresso Nazionale congiunto SIMMESN e SIMGePed”, intervento “L’autonomia possibile della persona adulta con sindrome malformativa”.

Giornata Internazionale delle Persone con Disabilità 3 dicembre 2012 Nel corso dell’incontro, tenutosi presso il Palazzo del Quirinale, il Presidente della Repubblica, Giorgio Napolitano, incontrato alcuni dei giovani con sindrome di Down (una ragazza della AIPD di Foggia e tre ragazzi dell’ AIPD di Roma) che hanno partecipato agli stage organizzati dall’AIPD insieme al Segretariato Generale della Presidenza della Repubblica. Nell’occasione il Presidente Napolitano ha consegnato le Onorificenze dell’Ordine al Merito della Repubblica Italiana a varie personalità per il loro impegno nella promozione di una diversa abilità e nell’integrazione delle persone con disabilità: Una medaglia ricordo è stata consegnata al Presidente AIPD Mario Berardi.

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Giornata Nazionale delle Persone con sindrome di Down Promossa dal Coordown, il tema della Giornata Nazionale 2012 (14 ottobre) è stato l’integrazione lavorativa. AIPD ha contribuito a diffondere e sostenere la campagna media e stampa “Siamo differenti. Tra di noi”. World Down Syndrome Day Giornata Mondiale delle Persone con sindrome di Down 21 marzo AIPD, in rappresentanza dell’Italia, ha partecipato al video internazionale “I want to learn!”, promosso dalla “Down Syndrome International” in partnership con altri 68 paesi. Il Coordown in collaborazione con Saatchi&Saatchi, ha realizzato vari spot, vincitori di 7 leoni d’oro a Cannes, per promuovere in un modo unico l’importanza dell’integrazione per alcuni tra i più importanti marchi nazionali ed internazionali, promuovendo una campagna pianificata unicamente nel corso della giornata del 21. Alcuni spot hanno visto protagonisti alcuni ragazzi dell’AIPD.


L’AIPD: il suo mondo, i suoi amici, le sue relazioni

Ti auguro Tempo. Non ti auguro un dono qualsiasi, ti auguro soltanto quello che i piĂš non hanno. Ti auguro tempo, per divertirti e per ridere; se lo impiegherai bene, potrai ricavarne qualcosa. Ti auguro tempo, per il tuo fare e il tuo pensare, non solo per te stesso, ma anche per donarlo [agli altri. Ti auguro tempo, non per affrettarti a correre, ma tempo per essere contento. (E. Michler)

L’Associazione Italiana Persone Down Le nostre reti La nostra rete


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L’AIPD: il suo mondo, i suoi amici, le sue relazioni L’AIPD

Le nostre reti Sul piano nazionale l’AIPD ha continuato a far parte di: • Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap (FISH): in particolare nel 2011 è entrata nella società di servizi promossa da questa. Rappresentante per l’AIPD è il vicepresidente nazionale Maurizio Pietropaoli; nel corso del 2012 il vicepresidente e la coordinatrice nazionale Anna Contardi hanno fatto parte della giuria di valutazione dei lavori presentati al concorso “Sapete come mi trattano?”; • Coordinamento Nazionale delle Associazioni delle persone con sindrome di Down (CoorDown): mantiene rapporti tra le associazioni delle persone con sindrome di Down italiane per un utile scambio di informazioni e per affrontare con una linea unitaria temi di interesse comune. Rappresentanti dell’AIPD Nazionale sono in tutti i gruppi di lavoro organizzati in seno al CoorDown, inoltre nel 2012 tre membri dell’AIPD hanno fatto parte del Comitato di Gestione del CoorDown. Nel corso del 2012 AIPD ha partecipato all’Assemblea Nazionale dal 2 al 4 marzo a Segrate (Mi).


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AIPD: il suo mondo, i suoi amici, le sue relazioni

Sul piano internazionale ha continuato ad essere membro di: • European Down Syndrome Association (EDSA), del cui Board Committee è membro e vicepresidente dal 2011 la coordinatrice nazionale delle attività AIPD Anna Contardi; AIPD ha partecipato all’assemblea annuale a Parigi dal 9 all’11 dicembre; Forum Italiano per la Disabilità • Forum italiano per la disabilità (FID), organo di coordinamento delle realtà italiane per la rappresentanza in Europa.

Professionisti

Istituzioni

Mass media

Università, Enti di ricerca e scuole di alta specializzazione

Fornitori

Imprese e sindacati

Partner internazionali

Terzo settore: associazioni, reti e fondazioni

La nostra rete Istituzioni Presidenza della Repubblica – Comitato Nazionale di Bioetica – Comunità europea “Education, Audiovisual and Culture Executive Agency” (EACEA) – Consiglio Regionale del Lazio – Consulta sulla disabilità


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presso il Dipartimento della Funzione pubblica – Dipartimento per le Pari opportunità – Dipartimento per le Politiche della famiglia – Italia Lavoro – Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali – Ministero per i Beni e le attività culturali – Osservatorio permanente per l’integrazione degli alunni con disabilità presso il Ministero dell’Istruzione. Università, Enti di ricerca e scuole di alta specializzazione Centro Studi Investimenti Sociali CENSIS – Istituto Europeo di Design IED, Roma – Libera Università Maria Santissima Assunta LUMSA, Scienze della Formazione – Libera Università Maria Santissima Assunta LUMSA, Master in Neuropsichiatria infantile – Scuola media statale “Giovanni XXIII” di Cava De’ Tirreni (SA) – Scuola Superiore per mediatori linguistici “Gregorio VII” di Roma – Università di Bologna, Scienze della formazione – Università La Sapienza di Roma, Facoltà di Psicologia 1 o 2 – Università Roma 3, Facoltà di Lettere – Università di Torino, Scienze della formazione. Imprese e sindacati Accenture – Alliance Medical – Allianz – Anastasys – Asca – Auditorium Parco della Musica – Banca Ifis – Baxter – Birra Peroni – Bristol – Myers Squibb – Carocci – Cassa di Risparmio di Cento – Cattleya – CGIL, Ufficio handicap – CISL, Ufficio politiche sociali – Daiichi Sankyo – Edizioni Erickson – Elica – Enav – Feltrinelli Libri e Musica – GiGroup – HRC Associazione Responsabili Risorse Umane – Jabil – Ibm – Ikea Anagnina e Porta di Roma – Imperial Tobacco – Intesa Sanpaolo – Intoo Developing Careers – Leroy Merlin – Manafactory – Meridiana Manteinance – McDonald’s Italia – Metroweb spa – Microsoft – Orange – Organon – Orienta Spa – Philip Morris Italia – Plastipak Italia Sud Srl – Procter&Gamble – Quorum – Sas Institute – Social Services srl – Studio Spreafico – Takeda Italia Farmaceutici Spa – Tetra Pak Packaging Solutions – Tnt Express. Terzo settore: associazioni, reti e fondazioni Associazione Aladino – Associazione Carta Giovani – Associazione Contro l’Esclusione – Associazione Diabete Infantile e Giovanile Regione


AIPD: il suo mondo, i suoi amici, le sue relazioni

Lazio ADIG – Associazione Diritto di Parola – Associazione Giovani Diabetici Viterbo AGD – Associazione Inclusivamente – Associazione Italiana Sindrome X fragile onlus – Associazione Italiana Sindrome di Williams onlus – ANFFAS Cagliari – ANFFAS Trentino – Associazione Nazionale di Volontariato Cornelia de Lange – Centro Sportivo Educativo Nazionale CSEN – Centro Studi in Neuroriabilitazione CNAPP – Click donation – Comitato Italiano Paralimpico CIP – Comitato Siblings – Cooperativa Futura – Cooperativa Obiettivo Uomo – Cooperativa Tandem – Consulta Regionale per i problemi della disabilità e dell’handicap Regione Lazio – Cultura e Solidarietà No Profit Organization – Etwoo Charity – Explora, Museo dei Bambini Società Cooperativa Sociale Onlus – FIADDA – Fondazione Adecco per le pari opportunità – Fondazione Cesare Serono – Fondazione Italiana Verso il futuro – Fondazione Roma Terzo Settore – Fondazione Tender to Nave Italia onlus – Tavola Valdese – UFHA– UNIDOWN (Associazione “Il Sole ADP Pistoia” – “Centro Down Cagliari”) – SIMMESN – SIMGePed. Partner internazionali Association Française pour la recherche sur la Trisomie 21 AFRT, Francia – Association Marocaine de Soutien et d’Aide aux Handicapes Mentaux, AMSAHM Rabat, Marocco – Asociación Síndrome de Down de Baleares (ASNIMO), Spagna – Associação Portuguesa de Portadores de Trissomia 21, Portogallo – Asociacion Sindrome de Down de la Republica Argentina ASDRA, Argentina – Asociacion Venezuelana para el Sindrome de Down AVESID, Venezuela – Corporacion Syndrome Down, Bogotà, Colombia – Croatian Down Syndrome Association, Croazia – Deutsches Down–Syndrom InfoCenter, Germania – Down Alapitvany, Ungheria – Down Association, Ungheria – Down España, Spagna – Down Syndrome Association of Kosova, Kosovo – Down Syndrom CZ, Repubblica Ceca – Down Syndrome Education International, Inghilterra – Down Syndrome Ireland, Irlanda – Down–Syndrom Österreich, Austria – Down 21 Chile, Cile – Equal Opportunities Centre for Disabled People, Danimarca – Equal Partners Foundation, Malta – Fundaciò Catalana de Sindrome de Down,

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bilancio sociale 2012

Spagna – Fundaciò Projecte Aura, Spagna – Fundación Grupo Down 21 de Chile, Cile – Fundación Sindrome de Down Honduras – Inout Alberg dell’Associazione Icaria Initiatives Socials, Spagna – Instituto de Formacion Integral, Spagna – Invest for Children, Spagna – Organizacja Pożytku Publicznego – Stichting Downsyndroom (SDS), Olanda – Styrktarfelag Vangefinna, Islanda – Stowarzyszenie Razem – Trisomie 21 France, Francia – Ukrainian Down Syndrome Organization, Ucraina – Università di Jyväskylä, Cattedra di pedagogia e didattica speciale, Finlandia – Università di Malta, Facoltà di Educazione, Dipartimento di psicologia – Università Ramon Llull di Blanquerna, Facoltà di psicologia, Scienza dell’educazione e dello sport, Spagna – Zespół Downa, Polonia. Fornitori ACEA Adagio Roma Dehon – Agenzia Il Segnalibro srl – Agrifoglio B&B – Alimentari moderno di Longhi R. – A. Manzoni&C spa – Armando Armando Editore – Ars Tecnical Calor snc – Arti grafiche di Cossidente Sandro e Valter snc – Arti grafiche Milillo – Art Project – Associazione Promozione Sociale – Autonoleggio Scagnelli – Banca Prossima – BBC Services – B&B Le Tre Civette, Matera – Cariparma – Carniacque – Cartolandia – Casalinghi Ye Guoxin – Castroni Via Ottaviano – Centro Congressi Villa Aurelia – Comitato per l’Integrazione Scolastica – CPO Parma – Creait – CRIF Services – Ecostore – Edizioni Franco Angeli – Emporio Pellico – ENI – Errebian – Falegnameria Arlia – Ferramenta Trionfale – Ge Capital Solutions – Gialtour – Gino’s Music Shop – GPL – Giunti – GI.VE timbri e targhe – Gubbernet – GVG express courer – Hotel Peninsular, Barcellona – Il Pensiero Scientifico – Il Pungiglione cooperativa sociale – Image Copytrill – Impresa Equaitaly – INA Assitalia – Kartolandia srl – Kyndes Elettrodomestici – Legatoria di libri Ciccarelli – Libreria Coletti – Lyreco Italia – Lito85 – Macdonald Vittorio forniture per ufficio – Malie B&B di Amelia Cocomazzi – Mancini Sicurezza – Masciocchi Giampiero – mc link – Mediaticket srl – Methodo – Next Bit – Officina Visioni – Pony Express Roma – Postel – Poste Italiane – PRM ascensori srl – Promoeventi – Psicologia e Scuola – Redattore Sociale – Re.Pa. srl – Ricoh Italia srl – Roma Scout


AIPD: il suo mondo, i suoi amici, le sue relazioni

Center – SDA express courer – SECAB – Setefi – Sio2 – Spaggiari – Società Editrice Il Mulino – Studio Minutillo – Tabaccheria Masciocchi Giampiero – Tabaccheria Massotti Emiliano – Tecnoprint – Teletecna Italia – Telecom – Teletu – Tipografia Bellini – Tony Bar – Tourist Hotel Potenza – Traietti autonoleggi – Uniqa Assicurazioni – Vannini Editoria Scientifica – Vetreria Scoccia Andrea – Web service – Wind – WTC Group. Mass media ADN Kronos – AGI – ANSA – Associated Press – Avvenire – Corriere della Sera – GR2– LA 7– Mediafriends – Rai Uno – Radio Uno – Radio Tre Scienze – Publikompass (SPAZI) – SKY – Radio City – Pocket Salute – Uno Mattina – Radio IN BLU – Mattino 5 – Rai News 24 – Rai Tre – TG1 – Redattore Sociale – Superabile – Superando – Radio Vaticana – TG3 – VITA – La Repubblica – ROMA Salute News online – Freelance (Terra) – Senza Età – Liberazione – Radio Manà Manà – City Roma – Mondadori Salute – Mondadori – Tele Padre Pio – Mediaset – Famiglia Cristiana – Miafarmacia Magazine – Risto News – TU Style – Webzine HR Community. Professionisti Gianfranco Ausili – Giuseppe Bottazzi – Giuseppe Cacace – Andrea Canevaro – Giovanna Cau – Fanny Cerri – Santa de Santis – Marina Fanfani – Luca Flauto – Alessia Forganni – Luigino Giliberto – Pino Insegno – Andrea Lo Cicero – Ricky Memphis – Luigi Menna – Anna Maria Molteni – Sally Moriconi – Floria Nania – Claudio Pompei – Felice Severa – Studio Associato Elena Bressan e Stefano Zanellato Notai – Gianluca Taras – Carlotta Tedeschi – Clio Veronesi – Sergio Vitali.

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Bilancio economico: l’utilizzo delle risorse

Chi spera, cammina: non fugge. Si incarna nella storia non si aliena. Costruisce il futuro, non lo attende con pigrizia. Ha la grinta del lottatore, non la rassegnazione [di chi disarma. Ha la passione del veggente, non l’aria avvilita [di chi si lascia andare. Cambia la storia, non la subisce. Ricerca la solidarietà con gli altri viandanti, [non la gloria del navigatore solitario (Don Tonino Bello)

Entrate: confronto ultimo triennio Uscite: confronto ultimo triennio


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bilancio sociale 2012

Bilancio economico: l’utilizzo delle risorse 2010

Entrate: confronto ultimo triennio

L’analisi del bilancio 2012 viene di seguito proposta attraverso un confronto con gli anni 2011 e 2010, per meglio capire gli andamenti, le tendenze e le scelte. 6,9% 56,2% Nei tre grafici che riassumono le fondamentali voci di entrata in termini di rapporti percentuali sul totale, la voce più significativa, sia pure in 7,4% calo rispetto all’anno precedente ma sempre superiore al 50%, è quella 10,4% relativa ai fondi pubblici, che derivano per lo più da finanziamenti a progetti e dal contributo del cinque per mille. In numeri assoluti siamo passati da € 496.670 a € 465.863. La voce relativa ai progetti europei presenta un incremento percentuale 2011 significativo all’interno del bilancio andando oggi a coprirne il 15,2%: sono infatti 5 i progetti attivi nel 2012 finanziati dalla Comunità 15,2% europea per un importo complessivo di € 191.490 contro i € 35.456 dell’anno precedente. 12,4% 58,6% Pressoché invariata la voce relativa alle donazioni da privati (12,95%), anche se l’importo è passato da € 105.216 a € 120.454. 9,6% Cala invece la voce relativa ai finanziamenti privati su progetti perché, 4,2% nonostante la presentazione di molte domande e iniziative, di alcuni non si conosce ancora la risposta e l’unico finanziamento ottenuto in tale tipologia nel 2012 è quello della Tavola Valdese arrivato a fine anno 2012 a coprire parzialmente uno dei servizi per i mesi di ottobre, novembre Fondi pubblici italiani e dicembre. Nel 2012 l’importo è di € 10.846 a fronte di € 81.557 2011 Progetti europei Finanziamenti privati su progetti 15,2% dell’anno precedente. Donazioni ed erogazioni liberali 15,2% La voce risorse interne si mantiene costante in termini percentuali ma Risorse interne 50,1% passa da € 129.270 del 2011 a € 141.582 nel 2012. 12,9% 12,4% 58,6% Ancora una volta va sottolineato come il bilancio si fondi per il 1,2% 58,69% (che è il totale dei finanziamenti pubblici detratto il 5x 1000, 9,6% più i finanziamenti europei e i finanziamenti privati su progetti) sui 20,6% 4,2% progetti. Questo, se da una parte evidenzia la sempre maggiore capacità progettuale di AIPD, dall’altra è condizionato dai bandi e dalle risorse finanziarie disponibili per essi. Ancora una volta si evidenzia la necessità Fondi pubblici italiani di incrementare le donazioni per compensare eventuali deficit della Fondi pubblici Progetti europei italiani Progetti europei Finanziamenti privati su progetti voce precedente. Donazioni ed erogazioni liberali 19,0%

Finanziamenti privati su progetti Risorse interne Donazioni ed erogazioni liberali Risorse interne


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bilancio economico: l’utilizzo delle risorse

Cinque per mille Anno di incasso

Firme

Importi

Media firma

2008 (riferito al 2006)

5272

€ 155.848,12

€ 29,56

2009 (riferito al 2007)

5709

€ 202.343,38

€ 35,44

2010 (riferito al 2008)

3968

€ 130.309,87

€ 32,84

2011 (riferito al 2009)

4096

€ 152.322,38

€ 37,19

2012 (riferito al 2010)

3919

€ 122.279,50

€ 31,20

Anche se le entrate del 5x1000 mantengono una notevole rilevanza, si evidenzia un calo sia nel numero di esse che nell’importo medio. L’intero quadro delle donazioni del cinque per mille è stato influenzato negli anni sia dal tetto posto rispetto al complessivo delle donazioni, sia dall’allargamento del numero degli Enti ammessi, sia dalla progressiva registrazione delle Sezioni AIPD che non lo erano nei primi anni. Oltre a tali fattori va comunque messo in evidenza che, sempre per mancanza di risorse economiche, negli ultimi anni le campagne nazionali pro cinque per mille si sono ridotte di entità, limitandosi prevalentemente alla fidelizzazione dei donatori abituali. Nel 2011 si è riattivata una campagna mailing prospect per il 5x 1000 i cui eventuali risultati saranno però visibili solo nel prossimo anno.


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bilancio sociale 2012

2011

Importo 633.199,76 181.296,42

2011

Importo

tituzionali gestione

ituzionali gestione

Attivitàtriennio istituzionali Uscite: confronto 633.199,76 ultimo

2011

Importo 703.019,05 235.311,74

181.296,42 Spese di gestione

Nei tre anni presi in considerazione appare evidente che i ¾ delle uscite sono assorbiti dalla realizzazione 2011 delle attività istituzionali. 22,3% 2011

2010

2012

22,3%

23,9%

25,1% 77,7%

76,1%

77,7%

Attività istituzionali

74,9%

Spese di gestione

Grafici totale spese Attività istituzionali

Spese di gestione Attività istituzionali

Spese di gestione


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bilancio economico: l’utilizzo delle risorse

2011 ogetti nazionali ogetti internazionali ività non coperte da finanziamento

2011 nazionali nternazionali on coperte da progetti

Importo 349.269,40 179.449,00 174.300,65

Importo

2011

Importo

Progetti nazionali 397.273,27 Tra le spese per le attività istituzionali, un dato che emerge349.269,40 con chiarezza è che circa il 75% delle attività sono Progetti internazionali 179.449,00 35.556,80 coperte da finanziamenti per progetti nazionali e internazionali, Attività non coperte da finanziamento 174.300,65 a dimostrazione di una salda progettualità 200.369,69 2012 che si è sviluppata nella sede nazionale e che è progressivamente cresciuta.

24,8% 2010

49,7%

2011

31,3%

24,8%

31,6% 25,5% 57,7%

2012

49,7% 62,7%

5,6%

11,0%

Progetti nazionali

Progetti internazionali

25,5%

Attività non coperte da finanziamento

Grafici dettagli spese attività istituzionali Progetti nazionali

Progetti nazionali Progetti internazionali Progetti internazionali Attività non coperte da progetti

Attività non coperte


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bilancio sociale 2012

Come donare all’Associazione Italiana Persone Down onlus Le donazioni a favore dell’AIPD possono essere effettuate nei seguenti modi: • versamento sul conto corrente postale n. 74685009; • versamento sul conto corrente bancario di Banca Prossima IBAN: IT91 P033 5901 6001 0000 0001 354; • assegno intestato a Associazione Italiana Persone Down onlus; • lascito testamentario. Ogni donazione liberale effettuata con sistema di pagamento tracciabile (assegno non trasferibile, CCP, bonifico) a favore di una onlus, ai sensi dell’art. 13 del D.L. 460/1997, è detraibile dall’imposta per le persone fisiche nei limiti del 19% del contributo versato (calcolato su un massimo di € 2.065,83) mentre è onere deducibile fino a un massimo del 2% del reddito d’impresa per le aziende. L’art. 14 del D.L. 35/2005 (convertito nella legge 80/2005, pubblicata sulla G.U. n. 111/2005) inoltre prevede che, se maggiormente conveniente, la donazione è deducibile, sia per le persone fisiche che per le aziende, nel limite del 10% del reddito complessivo dichiarato e per una misura massima di € 70.000,00 l’anno. Cinque per mille Per scegliere di destinare il cinque per mille all’Associazione Italiana Persone Down onlus, quando si compila il modello integrativo CUD, il modello Unico o il modello 730 per la dichiarazione dei redditi, bisogna: 1. firmare nel riquadro “Sostegno delle organizzazioni non lucrative di utilità sociale, delle associazioni di promozione sociale e delle associazioni riconosciute che operano nei settori di cui all’art. 10, c. 1, lettera a) del D.Lgs. n.460 del 1997”; 2. inserire il codice fiscale dell’Associazione Italiana Persone Down onlus, e cioè 96198380584.


Associa z

ion

e Italia Viale de na Pers lle Miliz one Do ie 106 Tel.: +3 wn onlu 00192 R 9 06 37 s 2 oma 3 Fax: +3 9 06 37 909 - 3724200 225 - 37253 Email: a 89 ipd@aip 10 d.it  Sito web: w ww.aip L’Assoc d.it  Fac iazione ebook: è Ciascun aperta Associa dal lune servizio zione It d è conta ì al ven aliana P erdì dall Telefon ttabile ersone t oDeC e ore 9.0 ramite Down o centrali onsule +39 06 0 nlus alle 13.3 nza leg no o dir 372089 0 e ale dalle 14 ettame 1 - telef nte ai re .3 onod@ Osserv capiti d 0 alle 18.00. aipd.it atorio e ID d s colastic icati. osservs Skype: os telefon cu odown osservs ola.pedag@aip ull’integrazio cu ne scol d astica ID Skyp ola.legale@aip .it e: osser d.it vatorio scolastic Osserv oaipd at lavorato orio sul mond o del la rincorso voro @aipd.i t Percors i di edu ca ragazzin gamba zione all’auto @aipd.i t - ID Sk nomia Ufficio ype: rag interna azzinga zionale interna mba.aip zionale d @aipd.i t - ID Sk Centro ype: aip di docu dintern m bibliote ational ca@aip entazione d.it Ufficio st ufficios ampa tampa@ aipd.it


AIPD Bilancio Sociale 2012