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1122-147 X


SINDROME DOWN NOTIZIE Periodico dell’Associazione Italiana Persone Down – anno XI, n. 1/2012 – Registrato presso il Tribunale di Roma il 18-09-2002 al n. 533/2002 – Poste Italiane S.P.A. – Spedizione in Abbonamento Postale D.L. 353/2003 (conv. in L. 27/02/2004 n. 46, art. 1, comma 2, DCB Bergamo – Un numero € 5,00 – Direttore responsabile: Anna Contardi – Comitato di redazione: Anna Contardi (direttore), Federica Girard, Patrizia Danesi – Redazione: Viale delle Milizie 106, 00192 Roma, telefono 06.3722510 – 06.3723909, Indirizzo internet: http://www.aipd.it, Posta elettronica: aipd@aipd.it – Stampa Spaggiari® S.p.A., Parma – Editore: AIPD – Associazione Italiana Persone Down, Viale delle Milizie n. 106, 00192 Roma – Abbonamento annuo (2012) - € 18,00, estero € 57,00 – Questo numero è stato chiuso in tipografia nel mese di aprile 2012.

Il presente “Bilancio Sociale AIPD 2011” è stato realizzato nell’ambito delle attività previste dal progetto “Leali e legali”, finanziato dal Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali, legge n. 383/2000, art. 12, lett. d. Direttiva annualità 2010. A cura di Clio Marco Veronesi, Patrizia Danesi, Nicola Tagliani e Anna Contardi. Con la collaborazione di tutti gli operatori dell’AIPD Nazionale. Le foto utilizzate sono tratte dall’archivio AIPD. Progetto grafico e impaginazione: Agenzia il Segnalibro s.r.l., Roma – www.ilsegnalibro.it


Sommario Introduzione Lettera del Presidente.. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 5 Guida alla lettura. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 6 Chi sono le persone con la sindrome di Down.. . . . . . . . . . . 8 Identità: riconoscersi nel cambiamento La mission: scopi e principi di riferimento dell’AIPD.. . 12 La vision: dove vogliamo arrivarenei prossimi anni.. . . . . 14 La storia: persone e idee in cammino. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 15 I valori: perché credere nell’AIPD.. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 21 Organizzazione: gli strumenti per fare La struttura organizzativa dell’AIPD Nazionale.. . . . . . . . . 24 Le Sezioni AIPD 2011.. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 25 Base sociale.. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 27 La governance. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 30 Vita istituzionale 2011. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 32 Attività: la persona al centro Servizi e attività realizzati nell’anno 2011. . . . . . . . . . . . . . . . . 36 I progetti.. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 54 AIPD comunica.. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 65 L’AIPD: il suo mondo, i suoi amici, le sue relazioni L’AIPD.. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 70 Le nostre reti.. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 70 La nostra rete. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 71 Bilancio economico: l’utilizzo delle risorse Entrate: confronto ultimo triennio. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 76 Uscite: confronto ultimo triennio.. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 78 Come donare all’Associazione Italiana Persone Down. . . . . . . . . . . . . . . . . 80


Introduzione

Stelle e lucciole illuminano la notte sarebbe bello che ciascuno di noi avesse sempre in tasca se non una stella almeno una lucciola per rischiarare i momenti bui della vita (Francesca Porcelli, Stelle e lucciole)

Lettera del Presidente Guida alla lettura Chi sono le persone con la sindrome di Down


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introduzione

Lettera del Presidente Trentatre anni fa nasceva l’Associazione Bambini Down, oggi Associazione Italiana Persone Down, un ente senza fini di lucro che opera nel territorio esclusivamente per fini di solidarietà sociale. Un piccolo gruppo di genitori ha sentito l’esigenza di ritrovarsi insieme, confrontarsi e condividere le proprie esperienze in un momento storico in cui della sindrome di Down si conosceva pochissimo. Allo stesso tempo ha voluto sollecitare l’opinione pubblica verso una sempre maggiore attenzione nei confronti dei loro figli, lavorando e spendendosi per migliorare l’informazione e fornire sempre più una immagine adeguata alla realtà delle persone con sindrome di Down. Da allora molte cose sono cambiate ma ancora molto deve essere fatto. I servizi sono ancora insufficienti, nelle scuole l’inclusione spesso non è completa, i servizi residenziali sono inadeguati, l’accesso al mondo del lavoro riguarda ancora troppe poche persone rispetto a quelle che effettivamente potrebbero lavorare. Per questo ognuno deve fare la sua parte. Per noi essere Associazione non è fare supplenza dello Stato, è invece dar voce ai bisogni e alle risorse, far uscire allo scoperto le minoranze, indicare strade nuove alle Istituzioni avendole già percorse, dare al problema di uno la forza di molti senza dimenticare l’unicità di ogni storia. Per questo siamo qui e continueremo ad esserci. Perché la scelta del Bilancio Sociale? L’occasione ci è arrivata con il finanziamento del progetto “Leali e legali”, promosso dall’AIPD e finanziato dal Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali in base alla legge n. 383/2000, annualità 2010, del quale la realizzazione del Bilancio Sociale è uno degli obiettivi. Ne sarà pubblicata tra l’altro, anche un versione ad “alta comprensibilità” destinata alle persone con sindrome di Down. L’abbiamo colta per promuovere la conoscenza delle persone con sindrome di Down oltre che della nostra associazione, della quale raccontiamo la storia, l’organizzazione, le attività. Grazie alla preziosa e incondizionata collaborazione del prof. Marco Veronesi, abbiamo realizzato questo volume che ci permetterà di farci conoscere e avere nuovi amici, ma che, inaspettatamente, costringendoci a sederci attorno ad un tavolo e a ripensare alla nostra identità e ai nostri obiettivi, ci ha regalato l’occasione di guardarci allo specchio e metterci in discussione. Buona lettura Mario Berardi


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bilancio sociale 2011

Guida alla lettura Il Bilancio Sociale rientra in quella serie di documenti che un’associazione produce per essere trasparente agli occhi dei suoi molteplici stakeholder (soci, volontari, operatori, amici, sostenitori, etc.). La sua redazione è anche una importante occasione per ripensare se stessi e coinvolgere i lettori su questa riflessione: un altro passo nella direzione del miglioramento continuo. Il presente Bilancio Sociale è strutturato secondo una successione di capitoli che permettono di entrare progressivamente in contatto con l’Associazione, conoscendone i valori che la ispirano, la sua storia, la sua struttura e declinazione nel territorio, le attività svolte nel corso del 2011, le sue relazioni. Dopo l’introduzione, che costituisce il primo approccio con l’Associazione Italiana Persone Down e con le persone con la sindrome di Down, si entra nel merito della identità, con le pagine dedicate alla Mission, cioè a quei principi che ispirano le scelte operative dell’Associazione e dai quali non è possibile prescindere, e alla Vision, cioè ai nostri sogni, alla nostra visione per i prossimi anni, a “dove vogliamo arrivare”. Subito dopo si entra nella Storia, il racconto necessariamente sintetico di quanto è stato realizzato nel corso di questi trenta anni. Le foto che corredano queste pagine fanno da cornice ai momenti più significativi.


introduzione

Alla fine sono elencati i nostri Valori, ciò in cui crediamo e ciò che permette agli altri di credere in noi. La parte dedicata alla organizzazione descrive la struttura dell’Associazione, gli elementi tutti di cui si compone, dagli organi di governo alla base sociale. Le attività rappresentano il fulcro di questo Bilancio Sociale; raccontano quanto l’AIPD ha realizzato nel corso del 2011 attraverso i suoi servizi istituzionali e le sue attività. Tante pagine, speriamo piacevoli da leggere anche se corpose, che permettono al lettore di conoscere da vicino le azioni condotte dall’Associazione. Quindi si sviluppa la riflessione dedicata alle relazioni che l’AIPD intrattiene al suo interno e con l’esterno: la rete importante di contatti, amicizie, vicinanze. Infine alcune pagine sono dedicate all’analisi di dati relativi ai bilanci economici dell’ultimo triennio finalizzati a comprendere meglio il 2011, anno di riferimento del presente Bilancio Sociale. Dove è stato possibile sono stati utilizzati termini non tecnici; in alcuni casi sono state modificate le parole presenti nei vecchi documenti ufficiali nel rispetto della sensibilità odierna; sempre si è cercato di scrivere mantenendo al centro la persona come è nell’esperienza e nella tradizione dell’AIPD.

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Chi sono le persone con la sindrome di Down Che cos’è la sindrome di Down? La sindrome di Down è una condizione genetica caratterizzata dalla presenza di un cromosoma in più nelle cellule: invece di 46 ne sono presenti 47. I cromosomi n° 21 sono 3 invece di 2, da qui il termine scientifico “Trisomia 21”. Genetico non vuol dire ereditario, infatti nel 98% dei casi la sindrome di Down non è ereditaria. La conseguenza di questa alterazione cromosomica è una forma di disabilità caratterizzata da un variabile grado di ritardo nello sviluppo mentale, fisico e motorio del bambino. Si chiama così perché riprende il nome del dott. Langdon Down, che per primo nel 1866 riconobbe questa sindrome e ne identificò le principali caratteristiche. Quante sono le persone con sindrome di Down? Attualmente in Italia 1 bambino su 1200 nasce con questa condizione. Grazie allo sviluppo della medicina e alle maggiori cure la durata della loro vita si è molto allungata così che si può ora parlare di un’aspettativa di vita di 62 anni, destinata a crescere ulteriormente in futuro. Si stima che oggi vivano in Italia circa 38.000 persone con sindrome di Down, di cui il 61% con più di 25 anni. Le cause della sindrome di Down Attualmente non si conoscono quali siano le cause che determinano le anomalie cromosomiche. Sappiamo però che: A. Le anomalie cromosomiche, soprattutto le trisomie, sono un evento abbastanza frequente che interessa circa il 9% di tutti i concepimenti; tuttavia alla nascita solo lo 0,6% dei nati presenta un’anomalia cromosomica, a causa dell’elevatissima quota di embrioni che va incontro ad un aborto spontaneo. B. L’incidenza delle anomalie cromosomiche in generale, e quelle della Trisomia 21 in particolare, è assolutamente costante nelle diverse popolazioni, nel tempo e nello spazio. C. Tutte le possibili ipotesi eziologiche fino ad oggi formulabili (agenti chimici, radiazioni ionizzanti, infezioni virali, alterazioni metaboliche


introduzione

o endocrine materne) non sono state mai avvalorate dalle molte ricerche condotte. In definitiva si ritiene che l’insorgenza delle anomalie cromosomiche sia un fenomeno “naturale”, in qualche modo legato alla fisiologia della riproduzione umana, e anche molto frequente. Numerose indagini epidemiologiche hanno messo in evidenza che l’incidenza aumenta con l’aumentare dell’età materna, ma questo non esclude che nascano bambini con sindrome di Down anche da donne giovani. In numeri assoluti infatti poiché nascono molti più bambini da madri giovani, tra le persone con sindrome di Down circa il 70% nasce da donne con meno di 35 anni. Un altro fattore di rischio dimostrato è avere avuto un precedente figlio con la sindrome. Come viene diagnosticata La presenza della sindrome di Down nel neonato, oltre che con un’analisi cromosomica, è diagnosticabile attraverso una serie di caratteristiche facilmente riscontrabili dal pediatra, di cui la più nota è il taglio a mandorla degli occhi. Può essere diagnosticata anche prima della nascita esclusivamente con l’amniocentesi o con la villocentesi. Altri esami prenatali, come il Bitest, non hanno valore diagnostico, ma indicano solo la probabilità in quella gravidanza di avere un bambino con sindrome di Down permettendo di fare ammniocentesi mirate. Che cosa possono imparare e qual è il loro inserimento sociale? Lo sviluppo del bambino con sindrome di Down avviene con un certo ritardo, ma secondo le stesse tappe degli altri bambini: cammineranno, inizieranno a parlare, a correre, a giocare. Rimane invece comune a tutti un variabile grado di ritardo mentale che si manifesta anche nella difficoltà di linguaggio. La maggior parte delle persone con sindrome di Down può raggiungere un buon livello di autonomia personale: aver cura di sè, cucinare, uscire e fare acquisti da soli. Fanno sport, frequentano gli amici, vanno a scuola e possono imparare a leggere e scrivere.

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bilancio sociale 2011

I giovani e gli adulti con sindrome di Down possono apprendere un mestiere e impegnarsi in un lavoro svolgendolo in modo competente e produttivo. Le persone con sindrome di Down sanno fare molte cose e ne possono imparare molte altre. PerchĂŠ queste possibilitĂ  diventino realtĂ  occorre che tutti imparino a conoscerle e ad avere fiducia nelle loro capacitĂ .


“Se un piccolo sogno vi sembra pericoloso, provate a sognare molto, molto di piu’” (M. Proust)

Identità: riconoscersi nel cambiamento

La mission: scopi e principi di riferimento dell’AIPD La vision: dove vogliamo arrivare nei prossimi anni La storia: persone e idee in cammino I valori: perché credere nell’AIPD


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La mission: scopi e principi di riferimento dell’AIPD L’Associazione Italiana Persone Down vuole: • operare a favore delle persone con sindrome di Down e delle loro famiglie, indipendentemente dall’iscrizione a socio; • contribuire allo studio della sindrome di Down e ad una corretta informazione sulla stessa; • promuovere l’inclusione scolastica, lavorativa e sociale, accompagnando le persone con sindrome di Down nel loro percorso di vita dall’infanzia all’età adulta; • tutelare la dignità della persona con sindrome di Down e promuovere i suoi diritti sanciti dalla Costituzione Italiana e dalla Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità. Ciò si realizza attraverso i suoi progetti e servizi e in particolare: • la creazione di reti di consulenti formata da medici, operatori sanitari, scolastici e sociali; • la formazione e l’aggiornamento di operatori sanitari, scolastici e sociali; • la collaborazione, lo stimolo e la sollecitazione degli organi legislativi e di governo locale e nazionale; • l’interazione e la creazione di reti con tutte le associazioni che si occupano dei problemi delle persone con sindrome di Down e con disabilità in generale.

[…]

Statuto della AIPD - Associazione Italiana Persone Down Organizzazione Non Lucrativa di Utilità Sociale (AIPD ONLUS)

Art. 2 – Scopo […] f – creare una rete di consulenti formata da medici, operatori sanitari, scolastici e sociali sensibili ed interessati ai problemi della Sindrome di Down, al fine di conseguire una migliore assistenza generale; favorire con ogni mezzo la formazione e l’aggiornamento di operatori sanitari, scolastici e sociali, anche organizzando direttamente convegni e corsi per i docenti delle scuole di ogni ordine e grado e per gli operatori sociosanitari; […] h – offrire agli organi legislativi e di governo dello Stato, della Regione e degli altri Enti Locali, una responsabile collaborazione nell’applicazione delle norme vigenti, nella formulazione di piani e programmi, nello studio di nuovi provvedimenti, esplicando, dove occorra, opera di persuasione, stimolo e pressione; i – tenere i contatti con tutte le associazioni anche a livello internazionale che si occupano dei problemi delle persone con sindrome di Down, con disabilità e dell’infanzia in generale per coordinare con esse le attività di rivendicazione e sensibilizzazione dell’opinione pubblica e scambiare con esse le informazioni utili relative alle attività svolte nelle singole associazioni; l – tutelare la dignità della persona con Trisomia 21 e gli altri suoi diritti sanciti dalla Costituzione Italiana e dalla Dichiarazione dell’Organizzazione delle Nazioni Unite sui diritti degli delle persone con disabilità; […]


identità: riconoscersi nel cambiamento

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I progetti e i servizi dell’AIPD sono la concreta traduzione delle “Linee guida dell’intervento AIPD” di seguito sintetizzate: • aiutare la famiglia a capire che cosa è successo e sostenere i momenti di crisi; • riconoscere il bambino al di là della sindrome, rispettarlo nella sua globalità, imparare ad osservare la sua crescita, avere fiducia in lui, potenziare le sue capacità e accompagnare il suo divenire adulto; • promuovere controlli di salute, conoscere ed utilizzare le strutture pubbliche, orientarsi nelle varie proposte terapeutiche e riabilitative; • conoscere e far valere i propri diritti e stimolare l’inserimento scolastico, lavorativo e sociale sostenendo il principio dell’inclusione; • riconoscere la diversità di ogni storia e promuovere il protagonismo e l’autonomia delle persone con sindrome di Down e delle loro famiglie; • stimolare la crescita della società tutta verso l’accoglienza e la valorizzazione delle persone con la sindrome di Down, anche sostenendo lo studio e la ricerca.


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La vision: dove vogliamo arrivare nei prossimi anni L’AIPD vuole lavorare per permettere ad ogni persona con sindrome di Down e alle loro famiglie di vivere con serenità la propria condizione sconfiggendo, non solo ogni forma di discriminazione sociale, ma anche i limiti imposti dalla diversa collocazione territoriale e dalla mancanza di informazione. Per questo ritiene importante essere presente in tutte le regioni d’Italia e nel maggior numero possibile di province e garantire la conoscenza dei propri bisogni e diritti, fornendo gli strumenti per esigere risposte adeguate. Per raggiungere questi obiettivi di più lunga durata l’assemblea dei soci 2011 ha deliberato di dare rilevanza, nei prossimi anni, alle tematiche relative a: • le persone con sindrome di Down adulte; • le persone che presentano maggiori elementi di difficoltà cognitive, comportamentali e di salute; • l’aumento delle opportunità per tutte le persone con sindrome di Down sul territorio nazionale anche attraverso la crescita numerica e qualitativa delle Sezioni. Dal verbale dell’Assemblea ordinaria dei soci del 19 e 20 marzo 2011 Osservatorio sui bisogni occupazionali e assistenziali degli adulti Al fine di monitorare e progettare soluzioni assistenziali e occupazionali per chi non è in grado di inserirsi nel mondo del lavoro nel libero mercato si attiverà un gruppo di lavoro e confronto sulle esperienze di centri diurni già presenti in molte realtà locali. Si studieranno al tempo stesso le problematiche di carattere sanitario legate alla presenza di persone con specifiche necessità sanitarie (ad es. diabete) nelle comunità alloggio o altri servizi sociali al fine di individuare soluzioni operative e, se necessario, legislative, per sopperire a tali bisogni.


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La storia: persone e idee in cammino Dalla rivista Sindrome Down Notizie n. 0/1978 “[…] Occorre dire che in passato il problema della sindrome di Down è stato affrontato in Italia purtroppo solo marginalmente e quando si è effettuato un qualche intervento “riabilitativo” lo si è fatto adottando le terapie in uso per altri tipi di handicap. C’è da aggiungere che sino ad un anno e mezzo fa non esistevano né un opuscolo, né un libro in italiano che affrontassero il problema in maniera specifica. I genitori dei bambini Down, insomma, non avevano alcun punto di riferimento. […] Il primo embrione dell’Associazione nacque, con la denominazione “Centro Incontro”, nel novembre del 1975 presso la II Cattedra di Biologia dell’Università di Roma, dove si riunirono per oltre un anno, una volta alla settimana, una ventina di genitori. L’attività consisteva nello scambio di esperienze tra genitori ed in consulenze di specialisti dei vari campi della medicina che partecipavano costruttivamente alle riunioni. […] Nel maggio del 1977 le riunioni cominciarono a tenersi presso il Policlinico Gemelli, grazie anche all’ospitalità del “gruppo del volontariato” i cui locali sono stati messi a disposizione dei genitori per due giorni alla settimana. Il 25 novembre 1977 è stata costituita l’Associazione Bambini Down, con sede provvisoria in Largo Boccea n. 33 a Roma.”

2 gennaio 1979 si costituisce formalmente l’“Associazione Bambini Down”

1979-1982 l’ABD comincia a crescere e a farsi conoscere e nel 1982 si costituisce la prima sezione territoriale a Viterbo. Si organizzano seminari di aggiornamento per le scuole elementari, cicli di conferenze sull’importanza educativa del gioco, la qualità e periodicità dei controlli pediatrici; le ambiguità della legislazione italiana intorno al problema dell’handicap; l’educazione all’autonomia. Si costituisce il primo nucleo di archivio legislativo e biblioteca. Nel marzo del 1980 viene realizzato il primo convegno ABD dal titolo “La diagnosi prenatale”.

1983-1986 L’Associazione si trasferisce nella sede in Viale delle Milizie n. 106 e acquisisce la personalità giuridica (DPR 18/3/1983 n. 118). Viene registrata presso il tribunale di Roma la rivista “Sindrome Down Notizie”, nata nel 1978. Partecipa al convegno internazionale di Brighton sulla


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sindrome di Down. Iniziano le attività di ricerca sociale con una “Indagine sullo sviluppo cognitivo e sociale di ragazzi Down in età compresa tra i 10 e 14 anni”. Nel 1984 realizza la prima campagna di sensibilizzazione “Ci sono anch’io! Il bambino Down” e l’anno successivo il primo film-documentario “Le chiavi in tasca”, cui segue il concorso per le scuole materne ed elementari “E se il brutto anatroccolo non fosse diventato cigno?”. 1987-1991 Il 4 ottobre 1987 ABD celebra la Prima Giornata Nazionale della Persona Down. Nell’autunno del 1989 prende avvio a Roma il primo corso di educazione all’autonomia per 22 adolescenti con sindrome di Down denominato “Club dei Ragazzi”. Viene ideato un portafoglio per facilitare l’uso del denaro da parte delle persone con sindrome di Down, che verrà confezionato in serie e brevettato nel 1996. Si tengono numerosi convegni nazionali e internazionali sugli aspetti clinici, riabilitativi e sul lavoro. Seguitano le attività di formazione e si affrontano i temi del ritardo mentale e dell’educazione all’autonomia. Vedono la luce i primi progetti su svariati temi: dai primi anni del bambino all’orientamento professionale. Viene lanciato il concorso fotografico “Bello o fotogenico” (1990) e in occasione della seconda giornata nazionale (1991) si realizza il primo spot televisivo “Sono qui!”. Nello stesso anno viene prodotto anche lo spot “Ragazzi Down”, centrato sul tema del lavoro e con la voce di Marcello Mastroianni. Proseguono le attività di ricerca sociale sui temi dello sviluppo cognitivo, dell’integrazione scolastica e della rispondenza dei servizi pubblici ai bisogni delle famiglie. In particolare dalla ricerca sulle comunità alloggio a Roma si consolida la riflessione sul tema dell’abitare fuori dalla famiglia e del “dopo di noi” già avviata con la costituzione del gruppo di lavoro “Gruppo futuro” nel 1986.


identità: riconoscersi nel cambiamento

1992-1995 L’Associazione Bambini Down cambia nome e diventa Associazione Italiana Persone Down. Vengono organizzate le prime settimane di vacanza per giovani/adulti con sindrome di Down presso le sedi AIPD presenti sul territorio nazionale. Si intensificano le attività intorno al tema dell’inserimento lavorativo e nasce la collaborazione con McDonald’s che porta alle prime assunzioni di giovani con sindrome di Down (1992), nello stesso anno nasce l’Osservatorio AIPD sul mondo del lavoro. Nel maggio 1993 nasce il servizio “Telefono D”. L’AIPD è tra i soci fondatori dell’EDSA - European Down Syndrome Association (1993) e della FISH - Federazione Italiana Superamento Handicap (1994). Nasce la collaborazione con la Scuola Nave Militare “Morosini” che proseguirà per alcuni anni, permettendo la frequenza a ragazzi con sindrome di Down ai corsi velici estivi. Si producono gli spot “Ragazzi Down al lavoro” e “I bambini diventano adulti” premiato con il “Key Award” per la comunicazione sociale. Lo “Studio sull’invecchiamento precoce di adulti Down” apre nell’Associazione la riflessione sulla “terza età” della persona con sindrome di Down. 1996-2000 La convegnistica aumenta di numero e affronta tematiche innovative anche a livello internazionale come “La persona Down verso il 2000: un nuovo soggetto sociale” (1996); si ribadiscono i temi dell’inclusione scolastica, dell’inserimento lavorativo e della comunicazione della diagnosi. Nel 1996 l’AIPD si dota di un sito internet e realizza i video “Ragazzi in gamba” sull’esperienza del corso di educazione all’autonomia e, a completamento di un’indagine sul post III media, “E dopo? I ragazzi Down al termine della scuola dell’obbligo”. Nel 1997 alcuni soci fondatori dell’Associazione danno vita alla Fondazione Italiana Verso il Futuro che si propone di realizzare comunità alloggio per adulti con sindrome di Down e altre disabilità intellettive. Il corso di educazione all’autonomia si diffonde nelle Sezioni e quindi

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nasce il primo seminario di formazione/aggiornamento per gli operatori dei Corsi di Educazione all’Autonomia che diventerà un appuntamento annuale attivo a tutt’oggi. L’AIPD partecipa per la prima volta con sue relazioni al “Congresso Mondiale sulla sindrome di Down” a Madrid (1997). Nello stesso anno nasce l’Osservatorio Scolastico e subito dopo si costituisce il primo nucleo dei “Referenti scolastici”, il gruppo di lavoro sull’integrazione scolastica degli alunni con sindrome di Down che coinvolge rappresentanti delle Sezioni locali. Nel mese di giugno viene inaugurata la casa-vacanze di Zovello (UD), donata all’AIPD qualche anno prima dalla famiglia Della Pietra e ristrutturata grazie al contributo volontario degli Alpini. Sempre nel 1997 è tra i beneficiari della manifestazione “Trenta ore per la vita”. Nel 1999 viene realizzato il film “A proposito di sentimenti” (regia di Daniele Segre) in collaborazione con la Fondazione Italiana Verso il Futuro, la RAI e la società “I cammelli”, presentato al Festival del Cinema di Venezia. Nasce la collaborazione ancora oggi in essere con la Presidenza della Repubblica sotto il mandato di Carlo Azeglio Ciampi e si avvia il primo stage per ragazzi provenienti dalle diverse Sezioni presso i Giardini del Quirinale (2000). 2001-2005 Si incrementano gli interventi formativi a favore degli operatori delle Sezioni e per gli operatori dell’assistenza domiciliare, educatori ed assistenti di base. Il Senato della Repubblica devolve all’AIPD l’incasso del concerto di Natale diretto dal maestro Accardo e con la partecipazione di Andrea Bocelli. Viene pubblicato il “Calendario 2002” distribuito con il Corriere della Sera e realizzato con l’aiuto di personaggi conosciuti della comunicazione e dello spettacolo. Nello stesso anno nasce l’Ufficio Internazionale di AIPD e si avvia una costante progettazione europea nell’ambito dei programmi “Gioventù


identità: riconoscersi nel cambiamento

in azione” e “Life Long Learning”. Si realizza la campagna “Fatti una spremuta di solidarietà!” e l’iniziativa “Un centesimo un’opportunità” in collaborazione con la Fondazione Adecco, finalizzata al finanziamento di inserimenti lavorativi. Nel 2003 si realizza, con un contributo del Comune di Roma, il film/ documentario “Lavoratori in corso” (regia di Christian Angeli). L’Arma dei Carabinieri inserisce nel suo glorioso calendario un depliant dell’AIPD. Nel 2004 il Ministero del Welfare, in base alla legge 383/2000, finanzia il progetto “Da uno a molti, da molti a uno. Per una associazione sempre più nazionale”. Nello stesso anno AIPD organizza insieme alla Fondazione Italiana Verso il Futuro e il Comune di Roma il convegno “Il loro futuro ha una casa” che affronta il tema della residenzialità. Si realizza la campagna “Sboccia la solidarietà” in collaborazione con la COOP ToscanaLazio. Dal 2005 l’AIPD è inserita nell’elenco definitivo degli Enti accreditati dal Ministero dell’Istruzione per la formazione del personale scolastico. Realizza il film “Futuro presente” (regia di Daniele Segre) sul tema dell’età adulta. 2006-2010 Nel 2006 nasce la Giornata Mondiale sulla sindrome di Down e AIPD partecipa organizzando un concerto lirico all’Auditorium di Roma tenuto dal baritono Ruggero Raimondi Viene aperta la piattaforma on-line per la formazione a distanza delle sezioni. L’AIPD contribuisce a fondare il CoorDown, Coordinamento nazionale delle associazioni delle persone con sindrome di Down, promosso insieme ad altre associazioni qualche anno prima. Nel 2007, in occasione della 2° Giornata Mondiale sulla sindrome, viene organizzato a Roma il Seminario internazionale “Down chi? L’immagine delle persone con sindrome di Down in Europa” e presentata la Mostra fotografica “Down Click” in collaborazione con l’Istituto Europeo di Design di Roma.

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Nello stesso anno AIPD pubblica il Calendario “E se domani…”, grazie alla disponibilità di molti personaggi del mondo dello spettacolo, distribuito con la rivista “Chi”. Nel 2007 l’AIPD per il suo impegno nell’inserimento al lavoro delle persone con sindrome di Down riceve il premio “Flavio Cocanari. La disabilità: una provocazione per la società” indetto dal Dipartimento Politiche sociali della CISL. Nel 2008 viene distribuito dalla Mondadori con il settimanale “TV Sorrisi e Canzoni” il volume “Le ricette del sorriso”, un ricettario ad alta comprensibilità nel quale personaggi famosi insieme a persone con sindrome di Down presentano ricette di cucina. Il 2009 si caratterizza con lo spot “Assumiamoli”, realizzato in collaborazione con Saatchi & Saatchi, The Family, Gambero Rosso - Città del gusto, Medusa Film e Opus Proclama, premiato dalla Fondazione Pubblicità Progresso nell’ambito del concorso “ONP Award”. Nel 2010 l’AIPD rinnova la sua veste grafica per rendere la sua immagine più comprensibile e omogenea sul territorio nazionale; si realizza il convegno “Venti anni di autonomia” e a dicembre viene presentato ufficialmente SLOOOW, l’orologio a lettura facilitata nato dalla ricerca AIPD sviluppata nei percorsi di educazione all’autonomia.


identità: riconoscersi nel cambiamento

I valori: perché credere nell’AIPD Siamo per la sussidiarietà L’AIPD non si sostituisce allo Stato, ma suggerisce nuove strade e unisce i suoi servizi e la sua competenza a quelli già esistenti sul territorio. Siamo per una cittadinanza attiva L’AIPD promuove il protagonismo delle persone con sindrome di Down e delle loro famiglie per una cittadinanza giusta, attiva e consapevole. Investiamo sull’autonomia perché questo si traduce in minor costi per i servizi sociali e in una migliore qualità della vita. Siamo imparziali L’AIPD tutela i diritti delle persone con sindrome di Down e loro famiglie di qualsiasi nazionalità, schieramento politico, confessionale o di altro genere. Siamo democratici L’AIPD ha una base sociale molto larga. Ogni tre anni rinnova le cariche sociali. La vita associativa si avvale anche della collaborazione di organismi consultivi quali la Comitato Consultivo Nazionale e il Comitato Scientifico. Siamo trasparenti L’AIPD rende conto dell’utilizzo dei fondi con le annuali relazioni delle attività che accompagnano il bilancio e attraverso le continue certificazioni di idoneità contabile del Ministero delle Politiche sociali che ispeziona i progetti finanziati. Siamo autorevoli L’AIPD è persona giuridica dal 1983 ed è iscritta al Registro Nazionale delle Associazioni di Promozione Sociale dal 2002. È Ente accreditato presso il MIUR per la formazione e l’aggiornamento del personale scolastico. È punto di riferimento importante per Ministeri e Istituzioni pubbliche in tema di disabilità intellettiva.

21


Organizzazione: gli strumenti per fare

Capì questo: che le associazioni rendono l’uomo più forte e mettono in risalto le doti migliori delle persone e danno la gioia che raramente s’ha restando per proprio conto, di vedere quanta gente c’è onesta e brava e capace per cui vale la pena di volere cose buone. (I. Calvino, Il barone rampante)

La struttura organizzativa dell’AIPD nazionale Le Sezioni AIPD Base sociale La governance Vita istituzionale


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bilancio sociale 2011

La struttura organizzativa dell’AIPD Nazionale Telefono D Osservatorio scolastico

Segreteria

Osservatorio del mondo del lavoro

Consulenza legale Coordinamento attività e rapporti con Sezioni Amministrazione e Contabilità

Educazione all’Autonomia

Centro di documentazione

Raccolta fondi Ufficio stampa Ufficio Internazionale e di Progettazione

Le persone che per l’anno 2011 hanno operato per il funzionamento dei servizi e la realizzazione dei progetti dell’AIPD Nazionale: • Dipendenti: n. 3 (coordinatrice, assistente sociale, segretaria) • Consulenti: n. 11 (psicologhe, avvocato esperto di integrazione scolastica, commercialista, consulente del lavoro, esperti in comunicazione) • Collaboratori a progetto: n. 12 (progettisti, educatori, amministrativi) + 30 operatori presso le Sezioni (in riferimento ai progetti “Down Town” e “Amici sul web”) • Volontari: n. 7 di cui n. 2 persone con sindrome di Down (staff della consulenza legale, sostegno alle attività della segreteria e della biblioteca)

Come si evince dal grafico e dal riquadro di dettaglio, la struttura organizzativa dell’AIPD Nazionale è “leggera” e fortemente centrata sull’erogazione di servizi: • ai soci (persone singole, famiglie e Sezioni) • agli operatori sociali, sanitari e scolastici • alle persone che a vario titolo li richiedono (studenti, persone con altre disabilità, …).


organizzazione: gli strumenti per fare

Le Sezioni AIPD 2011 L’Associazione Italiana Persone Down è costituita dalla sede nazionale a Roma, e da 43 Sezioni locali presenti in 17 regioni. La sede nazionale supporta il lavoro delle Sezioni attraverso specifici progetti e più in generale con azioni di formazione e informazione. Le Sezioni nascono per iniziativa di gruppi di genitori sul territorio che, riconoscendosi nei principi e nella linea AIPD, chiedono alla sede nazionale di costituirsi in Sezione. AIPD è orientata a non costituire Sezioni dove sono già presenti altre associazioni che si occupano di sindrome di Down. Ogni Sezione è dotata di un proprio statuto secondo uno schema condiviso. È autonoma sul proprio territorio pur impegnandosi a rispettare le linee nazionali. Le sedi locali dell’Associazione svolgono una determinante funzione a livello locale di tutela della persone con sindrome di Down e delle loro famiglie, di sostegno, di informazione, di aggiornamento degli operatori sociosanitari e scolastici, di pressione rispetto alle istituzioni pubbliche territoriali e di sensibilizzazione del grande pubblico sulla realtà e sulle problematiche delle persone con sindrome di Down. In tale ambito sono particolarmente impegnate non solo nella progettazione e realizzazione di progetti, ma anche nel difficile lavoro di reperimento di risorse. Il ruolo delle Sezioni appare determinante non solo per la risposta che esse sono in grado di dare sul proprio territorio, ma anche per la loro capacità di amplificare l’essere Associazione nazionale, nella diffusione di esperienze e conoscenze. Recapiti e numeri di telefono sono reperibili sul sito AIPD.

25


26

bilancio sociale 2011

Sezioni AIPD 2011 (Numero Soci / Persone con sindrome di Down) Trentino 63/35 Belluno 38/37 Bergamo 105/97

Marca Trevigiana 81/56 Venezia-Mestre 95/75

Pavia 10/12

Mantova 45/40

Saluzzo, Savigliano, Fossano 17/16 Ravenna 23/12

I soci dell’AIPD nel 2011 sono stati 1940. Di questi 37 non sono iscritti a nessuna Sezione ma sono associati alla sola sede nazionale. Le persone con sindrome di Down che hanno fatto riferimento all’AIPD sono state 1694.

Versilia 30/21 Pisa 90/62

Arezzo 30/27

Livorno 56/36 Macerata 13/12 Perugia 34/39 Grosseto 9/8

Teramo 21/31 Viterbo 43/10

L’Aquila 35/33

Roma 425/426 AIPD nazionale 37/24 Castelli Romani 40/41

Campobasso 49/31 Foggia 15/11

Sud Pontino 12/22

Bari 53/49

Caserta 61/35 Nuoro 19/15

Avellino 27/25 Matera 15/15 Potenza 43/48

Oristano 20/21

Brindisi 19/19

Taranto 47/44 Lecce 52/49

Cosenza 32/29 Catanzaro 12/12 Vibo Valentia 16/13 Alcamo-Trapani 20/17

Milazzo-Messina 14/15 Reggio Calabria 5/4 Termini Imerese 11/9

Caltanissetta 15/12

Catania 43/49


27

organizzazione: gli strumenti per fare

Base sociale L’Associazione Italiana Persone Down è fondata sulla partecipazione e il coinvolgimento dei suoi soci. Possono essere “soci ordinari”: le persone con sindrome di Down e i familiari entro il IV grado, i tutori e gli amministratori di sostegno di persone con sindrome di Down. Può inoltre essere “socio collaboratore” nelle Sezioni chiunque condivida gli scopi e le attività dell’Associazione e si impegni come volontario. È previsto anche il riconoscimento di “socio benemerito” per chi abbia acquisito particolari meriti nel sostenere l’Associazione. Al 2011 i soci benemeriti sono 7. Dagli appunti di Enzo Razzano, 1° presidente dell’Associazione Bambini Down (ABD) Nel novembre ’75 un gruppo di genitori prese a riunirsi ogni sabato mattina presso la II cattedra di Biologia dell’Università degli Studi di Roma. (…) Pian piano l’ABD cominciava a farsi conoscere e direi cominciava ad essere stimata. In un anno le famiglie che facevano capo all’ABD, da trenta che erano son diventate più di 150 di cui 38 sparse in tutta l’Italia. 2400 2200 2000 1800 1600 1400 1200 1000 800 600 400 200 0

1979

1985

1990

1995

Analisi della base sociale

2000

2005

2010


a d’età

28

bilancio sociale 2011

n.

%

152

9,2

242

14,6

8

365

22,1

9

540

32,7

0

316

19,1

37

2,2

1652

100,0

e

9,2% 2,2% 19,1%

14,6%

22,1%

0-5 6-11 12-18 19-29 30-50 >50

32,7%

n. persone con la sindrome di Down socie o familiari di soci, suddivise per fasce d’età

I dati relativi alle persone con sindrome di Down che fanno riferimento all’AIPD sono stati raccolti nelle fasce d’età indicate nella legenda del grafico. Queste rappresentano infatti momenti della vita in cui si presentano bisogni simili e l’organizzazione delle risorse è spesso aggregata per queste fasce d’età sia all’esterno che all’interno dell’Associazione. Di fatto l’AIPD risponde ai diversi bisogni delle persone con sindrome di Down. Il grafico mostra una vicinanza alla distribuzione presente in letteratura, leggermente sottostimata sulle fasce d’età avanzata perché spesso l’Associazione è nata nei territori quando queste persone erano già avanti nell’età. Come più volte evidenziato, con l’aumento dell’aspettativa di vita anche la popolazione con sindrome di Down sta crescendo nelle fasce d’età più alte. Analizzando le singole Sezioni non sempre si ritrova la stessa distribuzione presentata nel grafico nazionale, vuoi per fatti locali di carattere epidemiologico, vuoi per l’anzianità della Sezione e di conseguenza la possibilità nel tempo di accogliere tutti i bisogni, vuoi per il taglio delle attività locali laddove questo ha privilegiato alcune fasce d’età. Va ricordato che le Sezioni spesso nascono da un gruppo di genitori omogenei per età dei propri figli, che incontrando difficoltà comuni danno origine all’Associazione.


ascia d’età

aschi

emmine

otale

29

organizzazione: gli strumenti per fare

n.

Maschi Femmine

%

930

55,1

758

44,9

1688

100,0

55,1%

44,9%

Distribuzione per sesso delle persone con la sindrome di Down socie o familiari di soci

Dal grafico si può notare una presenza leggermente maggiore della componente maschile, laddove in letteratura la distribuzione della sindrome di Down tra maschi e femmine è pressoché uguale o leggermente maggiore tra le donne. Questa discrepanza può essere probabilmente attribuita ad una tendenza a mantenere le ragazze maggiormente in famiglia e a gestire al suo interno le loro problematiche. Il divario numerico tra le persone con sindrome di Down maschi (pari al 55,1%) e femmine (pari al 44,9%) che afferiscono all’AIPD indica che ancora occorre lavorare per l’emancipazione femminile; le bambine, le ragazze e le donne con sindrome di Down chiamano l’AIPD ad un impegno ancora più forte nei loro confronti. L’impegno a fianco delle ragazze e le donne con sindrome di Down è un impegno a fianco delle ragazze e le donne italiane.


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bilancio sociale 2011

La governance Componenti degli Organi di governo 2010-2012 Consiglio di Amministrazione: Presidente: Mario Berardi, Roma Vice Presidente: Maurizio Pietropaoli, Roma Consiglieri: Giovanna Palladino, Campobasso Anna Puntel, Venezia Romolo Romano, Marca Trevigiana Lucia Ruggiero, Cosenza Massimo Zallocco, Livorno Collegio dei Revisori dei Conti: Presidente: Paolo Benedetti, Roma Revisori: Alessandro Andreotti, Roma Domenico Ritorto, Castelli Romani Collegio dei Probiviri: Giovanna Grignoli, Campobasso Vittorio Cannata, Milazzo Enzo Razzano, Roma

Gli organi di governo L’Assemblea è organo sovrano rappresentativo della volontà dei Soci e le sue deliberazioni, prese in conformità alle leggi ed allo statuto sono vincolanti per tutti i Soci, ancorché non intervenuti o dissenzienti. È in assemblea che viene deliberato programma e bilancio e vengono eletti: il Presidente, il Consiglio d’amministrazione, il Collegio dei revisori e quello dei Probiviri. Il Presidente, il cui mandato ha la durata di un triennio con rieleggibilità per non più di due mandati consecutivi, garantisce l’applicazione delle delibere del Consiglio, partecipa ai lavori del Comitato Consultivo Nazionale. Il Consiglio di Amministrazione è formato dal Presidente e da 6 componenti che durano in carica un triennio e sono rieleggibili. Coadiuvano il Presidente nell’applicazione delle delibere del Consiglio. Il Collegio dei Revisori è formato da tre persone, anche non Socie, nominate dall’Assemblea dei Soci che ne designa il Presidente, scelto possibilmente tra gli iscritti nel ruolo dei Revisori Contabili e negli Albi Professionali dei Dottori Commercialisti e dei Ragionieri. I Revisori durano in carica un triennio e comunque fino all’approvazione dell’ultimo bilancio consuntivo del periodo ed alle nuove nomine assembleari; sono rieleggibili. Il Collegio dei Probiviri è formato da tre componenti, dura in carica un triennio e i suoi membri sono rieleggibili per non più di due mandati consecutivi. Decide per controversie interne all’Associazione e sulla radiazione dei Soci che sono stati deferiti dal Consiglio di Amministrazione; il suo lodo arbitrale è inappellabile. I Probiviri non possono essere contemporaneamente membri del Consiglio d’Amministrazione o del Collegio dei Revisori.


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organizzazione: gli strumenti per fare

Gli organismi consultivi

Componenti del Comitato Scientifico

Il Comitato consultivo nazionale È composto dai presidenti delle sedi locali dell’AIPD ed è l’organismo di collegamento tra le Sezioni e il Consiglio d’Amministrazione dell’AIPD Nazionale. Si riunisce due volte l’anno circa per la determinazione di eventuali variazioni dello Statuto e del Regolamento delle Sezioni, del programma delle attività e dell’analisi delle risorse dell’AIPD Nazionale.

Coordinatore del Comitato: Anna Contardi

Il Comitato scientifico Fanno parte del Comitato scientifico esperti di varie discipline provenienti da Istituzioni diverse: università, mondo ospedaliero, centri di eccellenza, servizi territoriali. Il Comitato scientifico è il luogo dove vengono esaminate eventuali novità relative alla sindrome diffuse dalla stampa specialistica e divulgativa allo scopo di redigere eventuali pareri utili ad orientare famiglie e professionisti. Più in generale viene chiesto al Comitato di partecipare alla riflessione sulla “linea associativa” con il Consiglio d’amministrazione volta a dare indirizzo alla programmazione delle attività.

Bruno Dallapiccola

Tutti gli incarichi, sia degli organi statutari che degli organismi consultivi, non sono retribuiti.

Assistente sociale, coordinatrice attività AIPD

Silvia Bracci

Neuropsichiatra infantile e psichiatra – Direttore UOC TSMREE/DA – ASL RME

Andrea Canevaro

Pedagogista, Dipartimento Scienze dell’Educazione dell’Università di Bologna Genetista, Direttore Scientifico dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù

Rosa Ferri

Psicologa, Dipartimento di Psicologia dell’Università degli Studi La Sapienza, Roma

Fausto Giancaterina

Assistente sociale, già dirigente U.O. Disabilità e Salute mentale del Comune di Roma

Carlo Lepri

Psicologo, Centro Studi per l’integrazione lavorativa delle persone disabili - ASL 3 - Genova

Salvatore Nocera

Avvocato, vicepresidente nazionale FISH

Stefano Vicari

Neurologo, U.O.C. Neuropsichiatria Infantile I.R.C.C.S., Ospedale pediatrico Bambino Gesù, Roma

Giuseppe Zampino

Pediatra, Istituto di pediatria Policlinico Gemelli, Roma


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bilancio sociale 2011

Vita istituzionale 2011 L’Assemblea annuale dei soci si è tenuta a Roma il 19 e 20 marzo. I soci presenti complessivamente di persona e con delega sono stati 353 pari a circa il 16% del totale. Poiché le assemblee AIPD non sono solo un momento formale necessario per l’adempimento di attività istituzionali (presentazione delle attività svolte e del programma per l’anno in corso, approvazione del bilancio consuntivo e preventivo, discussione di eventuali mozioni portate all’ordine del giorno), ma anche e soprattutto un’occasione di incontro e riflessione su tematiche di comune interesse, nel corso dell’assemblea si è tenuto il seminario: “Come promuovere la salute e il benessere nelle persone con sindrome di Down”. Sono intervenuti il dott. Giuseppe Zampino, pediatra presso l’Istituto di pediatria policlinico Gemelli di Roma e membro del Comitato direttivo della Società Italiana di Genetica Pediatrica e il prof. Giuseppe Zuccalà, dirigente medico responsabile di Struttura Complessa, Day Hospital di Geriatria Dipartimento di Scienze Gerontologiche, Geriatriche e Fisiatriche del policlinico Gemelli di Roma. Dopo i loro interventi si sono resi disponibili a rispondere alle domande dei soci presenti. Inoltre, come ogni anno, si è agevolata la partecipazione dei soci con l’organizzazione di attività parallele per i figli. Nel corso del 2011 il Consiglio di Amministrazione si è riunito 5 volte nei mesi di marzo, aprile, settembre, ottobre e dicembre trattando argomenti di natura gestionale, economica, di relazioni con le reti e gli stakeholder e di comunicazione. Si è inoltre confrontato via email per le decisioni più urgenti. Poiché il fulcro dell’attività dell’AIPD è nelle Sezioni, la sede nazionale è in costante collegamento con le sedi territoriali e, oltre ai contatti informali quotidiani con la coordinatrice, i servizi e la segreteria, nel corso del 2011: • Il Comitato consultivo nazionale si è incontrato il 19 marzo e ha visto la partecipazione di 17 presidenti su 43 (circa il 39%). • Il Presidente dell’AIPD Nazionale si è recato per attività istituzio-


organizzazione: gli strumenti per fare

nali (partecipazione ad assemblee, incontri con i soci, convegni…) nelle Sezioni di Avellino, Catanzaro, Caserta, Oristano, Nuoro. • Gli Operatori dell’AIPD Nazionale hanno realizzato 27 visite presso diverse Sezioni. Di queste 14 sono state effettuate nell’ambito di progetti della sede Nazionale.

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Attività: la persona al centro I servizi e le attività realizzati Progetti AIPD comunica

Se in un primo momento l’idea non è assurda allora non c’è nessuna speranza che si realizzi (A. Einstein)


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bilancio sociale 2011

Servizi e attività realizzati nell’anno 2011 La sede nazionale è la base operativa per l’articolazione di progetti che spesso sono realizzati in modo decentrato sui territori. È inoltre sede della programmazione e realizzazione dei servizi istituzionali, molti dei quali vengono espletati telefonicamente e online. In base alle esigenze e all’individuazione di risorse disponibili, promuove ulteriori progetti per i quali, se necessario, viene reperito personale a progetto e stabilite specifiche procedure. Scorrendo la parte di questo bilancio relativa ai servizi e alle attività del 2011 è possibile rilevare una vitalità e una ricchezza di incontri, rapporti, attività congiunte, sinergie e progetti che legano di fatto la vita associativa. Telefono D Consulenza legale Osservatorio scolastico Osservatorio sul mondo del lavoro Educazione all’autonomia Ufficio Internazionale e di Progettazione Centro Documentazione Ufficio Stampa Raccolta fondi Casa Vacanze Zovello Amministrazione e contabilità


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attività: la persona al centro

Telefono D Che cos’è Il servizio risponde a richieste che riguardano tutti gli aspetti legati alla sindrome di Down, con particolare attenzione a quelli assistenziali e di tutela (invalidità civile, provvidenze economiche, agevolazioni fiscali e sui posti di lavoro, inserimento lavorativo, ecc.). Per gli aspetti più specifici (medici, scolastici, legali) il servizio si avvale della consulenza di professionisti. Produce strumenti di informazione e pubblica sul sito schede esplicative e FAQ sugli aspetti socio-assistenziali. Il servizio risponde dal lunedì al giovedì dalle 9.00 alle 18 e il venerdì dalle 9 alle 15. Che cosa ha fatto Telefono D è stato operativo per tutto il 2011 mantenendo i contatti con l’utenza attraverso il telefono, la posta elettronica e le varie pagine di collegamento presenti sul sito web dell’AIPD (Telefono D online, Sportello Informativo e FAQ). Il servizio è stato utilizzato prevalentemente dalle famiglie di persone con sindrome di Down: Utenti Telefono D Famiglie Operatori Altro utente

7,0% 16,0% 77,0%

Nel 16% delle richieste formulate da operatori, risulta una prevalenza di assistenti sociali.


38

bilancio sociale 2011

Nel 7% rappresentato da altra utenza, il 5% si riferisce a genitori di persone con disabilità diversa dalla sindrome di Down o da persone con disabilità di tipo motorio o sensoriale. Per quanto riguarda i familiari, la tabella che segue ne rappresenta la distribuzione: Importo 81,00 4,00 3,00 2,00 10,00

Familiari

%

Madri

42 %

Padri

25 %

Fratelli

6%

Altri (nonni, cognati, zii, ecc.)

4%

Totale

77 %

Argomenti dei quesiti

10,0%

Aspetti assistenziali Aspetti medici Scuola Lavoro Altro

2,0% 3,0% 4,0% 81,0%

Per quanto riguarda il tipo di richieste formulate una grande maggioranza (81%) ha avuto come oggetto i temi assistenziali e di tutela, sui quali il servizio è specificamente dedicato. Gli argomenti trattati sono stati quindi quelli relativi all’invalidità civile, alla legge 104/92, ai permessi sul posto di lavoro, alla pensione di reversibilità, alle agevolazioni fiscali, alla tutela. I restanti argomenti oggetto dei quesiti formulati al servizio hanno riguardato: gli aspetti medici (4%), scolastici (3%), lavorativi (2%).


attività: la persona al centro

Il 10% dei contatti invece si è riferito a temi di carattere più generale, quali ad esempio: richiesta di informazioni sull’AIPD e le sue attività, il tempo libero, ecc. A seguito delle segnalazioni arrivate da parte dei genitori, sono state inoltrate richieste di interventi/chiarimenti alle istituzioni coinvolte, in particolare il servizio: • ha seguito con numerosi interventi presso gli interlocutori locali il caso di un bambino con sindrome di Down cui era stata sospesa l’erogazione dell’indennità di accompagnamento in attesa di visita di revisione, determinando per la famiglia una situazione di difficilissima gestione economica • ha fatto da tramite tra una famiglia e il suo legale e l’AIPD per la partecipazione dell’associazione in una causa relativa ad un caso di discriminazione nella pratica sportiva • ha approfondito la questione segnalata da un cittadino circa la reclusione presso un carcere di una persona con sindrome di Down (segnalazione poi rivelatasi infondata) • con il Gruppo Stato Sociale del Coordown sono stati elaborati alcuni documenti di sollecitazione presso le istituzioni ed affrontata la questione relativa ad un episodio di discriminazione su una nave da crociera di una bambina con sindrome di Down. Inoltre il 6 dicembre il rappresentante del Telefono D presso CoorDown ha partecipato alla rubrica “Diritti” a Rai News. Il servizio ha prodotto anche nel 2011 l’aggiornamento del Quaderno AIPD n. 15 “Aspetti assistenziali e di tutela. Guida ai diritti e alle agevolazioni per le persone con sindrome di Down e le loro famiglie” e ha redatto il progetto “Utenti protagonisti” per sostenere le attività del servizio presentato a possibili finanziatori. Inoltre ha collaborato con la Fondazione Serono e il Censis per l’indagine nazionale sulla qualità di vita delle persone con sindrome di Down e delle persone con il morbo di Parkinson nell’ambito del progetto «Centralità della persona e della famiglia: realtà o obiettivo da raggiungere?». La prima azione realizzata dall’AIPD è stata coinvolgere genitori di figli di età diverse con i quali si è tenuto un incontro propedeutico

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bilancio sociale 2011

alla indagine: le famiglie hanno espresso le tematiche che ritenevano importanti indagare, e queste indicazioni sono state poi portate al Censis che le ha utilizzate per la stesura del questionario da sottoporre al campione che successivamente ha partecipato all’indagine. Sono state poi contattate le Sezioni locali per la pubblicizzazione dell’iniziativa e la ricerca di famiglie disponibili alla compilazione del questionario che è avvenuta per via telefonica. Consulenza Legale Che cos’è Il pomeriggio di ogni primo martedì del mese un’équipe di volontari composta da un ex giudice tutelare, un notaio, un avvocato, un commercialista, coordinati da un operatore del Telefono D, fornisce consulenza su questioni legate direttamente o indirettamente alla sindrome di Down. Che cosa ha fatto Nel 2011 sono state fornite 44 consulenze, di cui 13 telefoniche, su: tutela, disposizioni patrimoniali, testamentarie, fiscali, invalidità civile, dopodinoi. Gli utenti del servizio sono stati prevalentemente i genitori, ma il 25% è stato rappresentato da fratelli. Osservatorio Scolastico Che cos’è Assicura un servizio di informazione e consulenza specialistica riguardo le tematiche inerenti l’inclusione scolastica, sia dal punto di vista legale che psico-pedagogico. Coordina il lavoro dei Referenti Scolastici delle Sezioni AIPD e realizza strumenti e momenti di formazione e informazione. Pubblica sul sito web dell’associazione: schede normative per divulgare e chiarire i punti chiave della legislazione, esperienze di Buone Prassi di integrazione scolastica e una raccolta bibliografica di materiali suddivisi in Dossier Tematici. In qualità di Ente accreditato presso il MIUR per la formazione e l’aggiornamento del personale scolastico, raccoglie la documentazione


attività: la persona al centro

delle attività di formazione svolta sia a livello nazionale che dalle sedi locali. Inoltre rappresenta AIPD presso la Consulta delle associazioni dell’Osservatorio per l’integrazione del MIUR. Che cosa ha fatto Nel 2011 ha portato avanti le proprie attività istituzionali, in particolare: Area psico-pedagogica • Sono stati realizzati n. 4 incontri di formazione/aggiornamento per docenti e familiari presso le sedi locali di Arezzo, Catanzaro, Sud Pontino e Termini Imerese. • È stato realizzato presso il 141° Circolo Didattico di Roma un incontro di aggiornamento per docenti dal titolo “Presentazione della persona con sindrome di Down” nel corso del quale è stato proiettato il DVD “Buone prassi crescono. Alunni con sindrome di Down nella scuola di tutti”. • È stato realizzato un percorso di formazione di tre incontri rivolto ai docenti della Scuola Media Statale “Giovanni XXIII” di Cava De’ Tirreni (SA). • È stata organizzata la presentazione del libro “Persone disabili in famiglia, a scuola e in società” di Francesco Fusca, con il patrocinio dell’Assessorato alle Politiche Sociali e per la Famiglia della Provincia di Roma. • Ha coordinato il Gruppo di lavoro dei Referenti Scolastici AIPD composto da 27 persone provenienti da 22 Sezioni, che ha deciso di realizzare nel 2012 un seminario intorno alle metodologie e strategie di comunicazione e d’apprendimento. • Ha concluso il progetto “Osservatorio Scolastico AIPD: per un’integrazione scolastica di qualità” finanziato da Metroweb s.p.a. e presentato la prosecuzione e l’ulteriore sviluppo alla Fondazione BNC. • È stato anche realizzato e pubblicato nel sito AIPD il trailer del DVD “Buone Prassi Crescono. Alunni con sindrome di Down nella scuola di tutti”. • È stata avviata una collaborazione con la Scuola Superiore per Mediatori linguistici “Gregorio VII” di Roma che provvederà alla tradu-

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ze

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bilancio sociale 2011

zione gratuita del DVD in diverse lingue per poter effettuare la sottotitolatura necessaria alla diffusione del prodotto a livello internazionale. Nell’ambito dei rapporti con altre istituzioni che si occupano di inclusione scolastica: Telefonate Email Totale • ha mantenuto la funzione di coordinamento del Gruppo Scuola del CoorDown che ha: 12 26 38 ✓ organizzato ed9 avviato la 36 diffusione del 45 nuovo Vademecum Scuola, anche allestendo un punto informa7 33 40 tivo all’ VIII convegno Erickson “La qualità dell’integrazione scolastica e sociale” del 18-20 novembre. 4 25 29 ✓ Avviato la redazione di FAQ sull’inclusione scolastica da pubblicare sul sito www.coordown.it. 12 26 38 • Ha fatto parte della commissione di valutazione al concorso FISH “Le chiavi di scuola” per premiare buo19 53 72 5 20 25 ne prassi di inclusione scolastica nei diversi ordini di scuola. 27 59 86 • Ha avviato contatti con l’Università di Bolzano per far parte di un consorzio nazionale in vista della par9 34 43 tecipazione ad un LLP sull’asse Comenius. 17 bando europeo 41 58 4

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27

Area normativo-giuridica • Ha risposto a 501 quesiti posti per e-mail o telefono da parte di familiari, docenti, istituzioni pubbliche. Consulenze Osservatorio scolastico - Area normativa 90 80 70 60

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50

53

40

41

30 26

36

20 10

34

26

33 25

12

9

7

Gennaio

Febbraio

Marzo

0

4 Aprile

20 12 Maggio

Telefonate

19 Giugno

5 Luglio

23

27 9

17

4 Settembre Ottobre Novembre Dicembre

Email

• Ha pubblicato sul sito www.aipd.it: ✓ 36 schede informative (dalla n. 323 alla n. 358 comprese) sulla nuova normativa inerente l’inclusione scolastica e aggiornato le precedenti. ✓ una nuova FAQ relativa alle tasse e ai contributi scolastici e aggiornato quelle relative alle deroghe per le ore di sostegno e di assistenza.


attività: la persona al centro

• Ha promosso e realizzato una mailing-list di circa 300 contatti tra docenti, presidi, familiari, operatori, scuole ed altre associazioni od organizzazioni interessate a ricevere informazioni e schede da parte dell’Osservatorio AIPD. Nell’ambito della tutela del diritto allo studio si sono sollecitate le istituzioni inviando al MIUR: • denuncia della decisione dell’USP di Palermo che negava il diritto degli alunni con disabilità ultradiciottenni a frequentare la scuola secondaria di II grado; il MIUR ha risposto prima con la Nota prot. 4561 del 5/7/2011 (pubblicata sul sito AIPD nella scheda n° 343) e poi, sia pure indirettamente e in termini generali, con la C.M. n° 101/11, art. 4; • nota sul problema delle diciture sui quadri di licenza di III media; • osservazioni sull’ambiguità della Nota Ministeriale 4561 del 5 luglio relativamente alla possibilità per alunni con disabilità in possesso del solo attestato di III media di iscriversi alla scuola superiore; • richiesta di verifica da parte del MIUR circa la possibilità di un illegittimo avvio di corsi di specializzazione del sostegno da parte di alcune Università; • nota per sollevare dubbi sul bando di selezione di docenti tutor per i corsi di riqualificazione dei docenti soprannumerari che danno la specializzazione per il sostegno. Questione cui l’ANSAS sta dando risposte coerenti con le richieste da noi poste. È stata inviata una richiesta alla Regione Lazio circa l’adeguamento della normativa regionale che preveda la possibilità di avere l’attestazione di adempimento dell’obbligo scolastico anche per gli alunni con disabilità che frequentano i CFP. Sono stati inviati dei commenti e delle proposte di modifica alla Provincia di Roma in merito all’emanando “Regolamento degli interventi a favore degli alunni con disabilità”, sollevando il problema del trasporto gratuito per gli alunni con disabilità nelle scuole superiori che la Provincia non garantisce come dovrebbe. Sono stati infine redatti due comunicati stampa: • il primo contro la proposta dei senatori Bevilacqua e Gentile di “privatizzare” il sostegno;

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• il secondo contro alcune misure contenute nella bozza della manovra finanziaria dell’estate che comprimeva seriamente il diritto all’inclusione scolastica. Osservatorio sul Mondo del Lavoro Dall’inizio degli anni ’90 AIPD segue direttamente inserimenti lavorativi, prima nei ristoranti Mc Donald’s e poi in altri settori. Fino ad oggi gli inserimenti lavorativi seguiti dall’AIPD su tutto il territorio nazionale sono stati circa 100.

Che cos’è Offre consulenza ad aziende, adulti con sindrome di Down e famiglie per facilitare l’incontro tra domanda e offerta. Segue la legislazione in materia e coordina gli operatori delle Sezioni AIPD che sul territorio seguono le prime fasi dell’inserimento lavorativo con il tutoraggio sui posti di lavoro. Nell’ambito delle attività dell’Osservatorio, sulla base delle esperienze realizzate dall’AIPD, si è arrivati ad identificare a livello nazionale il “Protocollo sugli interventi necessari per promuovere un percorso efficace di inserimento lavorativo”. L’Osservatorio cura inoltre i rapporti con la Presidenza della Repubblica in una collaborazione ormai decennale che garantisce la possibilità di svolgere stage presso i giardini e le cucine del Quirinale a Roma e dal 2010 presso i giardini di Villa Rosebery a Napoli. Che cosa ha fatto Nel corso del 2011 il servizio ha portato avanti le proprie attività istituzionali grazie al finanziamento del progetto “Verso il lavoro” da parte della Fondazione Roma Terzo Settore, in particolare: • ha realizzato il Seminario di formazione congiunto per operatori e persone con sindrome di Down “Verso il lavoro” con l’obiettivo di avviare con i potenziali lavoratori con sindrome di Down un percorso di orientamento sui temi del lavoro e realizzare al tempo stesso una formazione in situazione degli operatori sulle metodologie di conduzione del lavoro di gruppo e individuale sul tema. Al seminario hanno partecipato 17 operatori e 23 giovani potenziali lavoratori provenienti da 13 Sezioni locali (Alcamo-Trapani, Belluno, Caserta, Catanzaro, Cosenza, L’Aquila, Livorno, Marca Trevigiana, Pisa, Potenza, Roma, Termini Imerese, Venezia-Mestre), per un totale di 40 persone; • ha contattato in collaborazione con la Fondazione Adecco Per le Pari Opportunità e la HRCommunity (Human Resources Community)


attività: la persona al centro

circa 200 grandi aziende su tutto il territorio nazionale per sensibilizzarle sul tema dell’inserimento lavorativo delle persone con sindrome di Down, partecipando ad eventi e incontri con il mondo aziendale, istituzionale e associativo; • ha partecipato a numerosi convegni/seminari come uditore e ai seguenti eventi con proprie relazioni sul tema: ✓ “Lavoratori con sD: si può fare”, convegno internazionale sulla sindrome di Down di San Marino; ✓ “Dall’autonomia al lavoro”, Scuola di Alta Formazione della Lumsa di Roma; ✓ “Lavorando per lavorare”, convegno “Educa-educare nell’incertezza” a Rovereto (TR); ✓ “Le persone con sD nel mercato del lavoro: un obiettivo possibile”, Knowledge Group Interaziendale “Compensation and Benefits” organizzato da HRCommunity presso la sede di Finmeccanica a Roma; ✓ “Le persone con sD nel mercato del lavoro: un obiettivo possibile”, Knowledge Group Interaziendale “Relazioni industriali e sindacati” organizzati da HRCommunity presso la sede di Takeda a Roma; • ha realizzato una intervista telefonica per il Corriere della Sera; • ha ricercato bandi e redatto il progetto “Lavoriamo per lavorare” proposto al Ministero dell’Interno - Fondo Lire UNRRA 2011. Inoltre nell’ambito degli Stage presso la Presidenza della Repubblica l’Osservatorio sul Mondo del Lavoro nel 2011 ha mantenuto i rapporti col Quirinale, supportando i gruppi provenienti dalle sedi locali nell’organizzazione degli aspetti logistici. Sono stati effettuati 6 diversi stage di una settimana che hanno coinvolto 27 ragazzi con sindrome di Down: • quattro stage presso il Servizio Cucine e Tavola del Quirinale a Roma, nei mesi di febbraio, marzo, aprile, ottobre che hanno coinvolto 14 giovani con sindrome di Down e 5 operatori delle Sezioni AIPD di Campobasso, Catanzaro, L’Aquila, Roma; • due stage presso i Giardini Presidenziali di Villa Rosebery a Napoli, nei mesi di aprile ed ottobre che hanno coinvolto 13 giovani con sindrome di Down e 3 operatori delle Sezioni AIPD di Bergamo, Marca Trevigiana e Caserta.

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… Ho 22 anni, dopo la scuola media ho frequentato il centro di formazione professionale di Capodarco, poi ho fatto tre tirocini, in asilo nido con i bambini piccoli poi alla mensa del senato poi alla scuola elementare. Il primo giorno di lavoro era lunedì alle quattro, ho visto il locale con il manager, ho misurato la divisa, ho conosciuto i colleghi. Ero emozionata. Con i colleghi tutto bene, loro fanno diversi turni, anche il turno di notte. Il lavoro lo faccio da sola, quando ho bisogno mi aiutano. Preparo tutti i tipi di panini, faccio il training casse: il manager mi aiuta e mi spiega come funziona la cassa, preparo le bibite, le patatine, i gelati, le torte di mele, faccio anche lo shake e il sunday che è un tipo di gelato, e anche il cono con la crema. Prendo la busta paga con l’accredito in banca, perché i soldi li tengo in banca; quando finisco i soldi, li prendo con il bancomat. Compro un po’ di cose per me: vestiti eleganti, scarpe con il tacco, giacche e camicie, vado a teatro, al cinema oppure a mangiare una pizza con i miei amici. Da quando lavoro la mia vita è cambiata in meglio: ho cambiato personalità, sono diventata grande, sono cresciuta, sono diventata una signora. Se non lavorassi mi annoierei, io lavoro e mi diverto a lavorare. Gloria Pallucchini, intervento al Convegno “Handicap: autonomia e inserimento lavorativo”, Capolona (AR), 21/3/98; pubblicato su “Sindrome Down Notizie” n. 1-2/1999.


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È stato inoltre impostato l’avvio per il 2012 di tirocini presso la biblioteca del Quirinale a Roma. Gli stage al Quirinale Dal 2000, grazie alla disponibilità e la collaborazione accordata dal Presidente della Repubblica Carlo Azeglio Ciampi, è nata l’esperienza degli stage di una settimana che ha visto coinvolti in questi anni più di 200 giovani con sindrome di Down provenienti da diverse Sezioni AIPD (Arezzo, Avellino, Bari, Belluno, Bergamo, Campobasso, Caserta, Castelli romani, Catanzaro, Cosenza, L’Aquila, Lecce, Marca Trevigiana, Potenza, Roma, Venezia) che hanno avuto la possibilità di frequentare le cucine e i giardini del Quirinale e i giardini di Villa Rosebery a Napoli accompagnati da tutor dell’Associazione. Gli stage presso le cucine (dal lunedì al venerdì dalle 8.30 alle 14.30 circa), sono stati organizzati in modo da permettere ai partecipanti di alternarsi in cucina e in sala. La formazione ha riguardato la pulizia e cottura degli alimenti, la preparazione di pietanze, la pulizia, sistemazione e organizzazione della sala. La pausa pranzo è sempre stata effettuata insieme allo staff delle cucine e della sala, mangiando i cibi preparati e ragionando e ricostruendo il lavoro fatto durante la giornata. Gli stage nei giardini, (dal lunedì al venerdì dalle 9.30 alle 12.30 circa) hanno coinvolto i partecipanti in una esperienza di formazione pratica che ha compreso, tra le varie attività, il lavoro all’interno della serra, la manutenzione dei prati e la realizzazione di composizioni floreali. L’esperienza, per i partecipanti, non si è esaurita con lo stage, ma è proseguita anche al di fuori. A Roma la convivenza in un appartamento (negli ultimi anni i gruppi hanno alloggiato preso la Casa di Lorenzo, struttura messa a disposizione dalla Sezione di Roma) e la partecipazione alle attività di tempo libero di alcuni gruppi romani di AIPD, ha permesso a tutti di sperimentarsi nelle proprie competenze in un contesto nuovo e stimolante. A Napoli alcuni gruppi hanno soggiornato in un bed & breakfast sperimentando la loro autonomia fuori da casa. In tutti i casi l’AIPD Nazionale ha offerto la propria collaborazione mantenendo i rapporti con il Quirinale e supportando nell’organizzazione degli aspetti logistici. In occasione della Giornata Internazionale delle Persone con disabilità del 3 dicembre 2010 il Presidente della Repubblica, Giorgio Napolitano, ha incontrato un gruppo di giovani partecipanti a questa esperienza, che è stata raccolta nel volume “10 anni di collaborazione tra Quirinale e Associazione Italiana Persone Down” curato da Anna Contardi e Monica Berarducci, pubblicato in collaborazione con la Presidenza della Repubblica e grazie alla Presidenza del Consiglio dei Ministri, Dipartimento per le Pari Opportunità.


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Educazione all’Autonomia Che cos’è Il tema dell’autonomia delle persone con sindrome di Down è uno dei più sentiti dall’Associazione e le attività che ruotano attorno a tale questione sono operative da ormai più di 20 anni. Del resto è consapevolezza acquisita in tutti gli ambiti che una buona autonomia, personale e sociale, rappresenta uno dei prerequisiti fondamentali per garantire una buona inclusione sociale, dal nido alla scuola, dal tempo libero al lavoro, alla residenzialità. Affrontare il problema dell’autonomia ha voluto dire porsi, come operatori e come genitori, non solo l’obiettivo del raggiungimento di alcune competenze, ma riconoscere e favorire il cambiamento dalla condizione di bambino a quella di adolescente e di adulto. Dal corso di autonomia per adolescenti si sono sviluppati nel tempo attenzioni e progetti sempre nuovi rivolte al mondo dei giovani e degli adulti nel tempo libero, nell’occupazione, nella residenzialità. L’AIPD Nazionale garantisce il coordinamento ed il supporto alle attività delle Sezioni locali rispetto ai Percorsi di Educazione all’Autonomia attraverso costanti contatti, visite presso le sedi, la gestione della pagina web dedicata sul sito AIPD con l’inserimento di materiali informativi. Gestisce lo spazio permanente di supervisione, consulenza, aggiornamento e confronto tra gli operatori sulla piattaforma AIPD di formazione online dove vengono raccolte anche le Schede di Osservazione dei partecipanti ai corsi di autonomia per adolescenti realizzati nelle Sezioni. Che cosa ha fatto Nel 2011: • ha realizzato un seminario di formazione in ottobre per gli educatori alla prima esperienza nei percorsi e un seminario di aggiornamento in dicembre per quelli operanti nei corsi già avviati cui hanno partecipato complessivamente 92 operatori provenienti da 18 Sezioni AIPD, da altre 4 realtà associative e un privato. Per la prima volta uno spazio apposito è stato dedicato anche ai progetti sperimentali rivolti ai preadolescenti e alla formazione dei coordinatori dei percorsi nelle sedi locali;

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• ha effettuato una visita di supervisione presso la Sezione di AlcamoTrapani; • ha partecipato con un intervento sul tema dell’autonomia al convegno “La diversità è una grande ricchezza” organizzato in febbraio dalla Sezione di Caserta; • ha avviato una collaborazione con l’Associazione Carta Giovani per l’offerta gratuita della tessera a volontari e ragazzi con sindrome di Down e la promozione dell’AIPD sul sito www.cartagiovani.it; • ha partecipato ad una giornata di formazione presso la Facoltà di lingue della Università Roma 3 sul tema dell’autonomia; • ha partecipato ad un incontro con una relazione sul tema dell’alta comprensibilità presso l’Associazione “Villaggio Cultura”. I percorsi di educazione all’autonomia nel 2011 Sul territorio nazionale sono stati attivi 63 percorsi all’autonomia che hanno coinvolto 859 persone con sindrome di Down: • 24 corsi “Club dei Ragazzi” per 271 giovani di età compresa tra i 15 e 18 anni nelle Sezioni di Arezzo, Bari, Bergamo, Caserta, Castelli Romani, Cosenza, Foggia, Grosseto, Lecce, Livorno, Macerata, Marca Trevigiana, Pavia, Pisa, Potenza, Roma, Saluzzo Savigliano e Fossano, Sud Pontino, Taranto, Teramo, Termini Imerese, Trentino, Venezia, Versilia • 20 “Agenzia del Tempo Libero” per 359 persone di età superiore ai 18 anni nelle Sezioni AIPD di Arezzo, Avellino, Bari, Caltanissetta, Campobasso, Caserta, Catania, Castelli Romani, L’Aquila, Lecce, Livorno, Mantova, Marca Trevigiana, Pisa, Potenza, Roma, Taranto, Teramo, Venezia, Versilia • 4 “Agenzia Più” per 57 persone di età superiore ai 25 anni nelle Sezioni AIPD di Bari, Pisa, Potenza, Roma • 7 corsi dedicati ai preadolescenti per 80 ragazzi di età compresa tra i 9 e i 13 anni nelle Sezioni AIPD di Bergamo, Catania, Cosenza, Lecce, Marca Trevigiana, Matera, Venezia • 2 “Circoli del Tempo Libero” per 38 persone di età superiore a 20 anni nelle Sezioni AIPD di Roma e Venezia • 6 progetti per bambini per 54 bambini fino agli 8 anni di età nelle Sezioni AIPD di Bergamo, Campobasso, Castelli Romani, Cosenza, Pisa, Roma Inoltre le Sezioni AIPD di Arezzo, Avellino, Bergamo, Brindisi, Campobasso, Caserta, Castelli Romani, Catania, Grosseto, L’Aquila, Lecce, Nuoro, Oristano, Pisa, Perugia, Roma, Teramo, Venezia hanno implementato le attività sull’autonomia con ulteriori 18 progetti (gruppi adulti, case week-end, centri diurni, gruppi laboratorio, ecc.) che hanno coinvolto 313 adulti. Degli 81 percorsi all’autonomia complessivamente presenti in Italia 77 hanno avuto un coordinamento con incontri tra operatori di almeno una volta al mese per riunioni di supervisione e programmazione delle attività ed effettuato almeno due incontri l’anno con le famiglie. Tutti i progetti sono stati finanziati in parte con il cinque per mille e con raccolte fondi, 73 hanno usufruito di un contributo da parte delle famiglie; inoltre 53 progetti hanno avuto anche finanziamenti pubblici e 21 anche finanziamenti privati (Banche, Fondazioni, ecc.).


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Sull’accessibilità del patrimonio culturale da parte delle persone con disabilità AIPD ha collaborato con il Ministero per i Beni e le Attività Culturali e la Cooperativa Tandem per il progetto ADARTE, realizzando schede formative per il personale museale sul tema dell’alta comprensibilità per le persone con disabilità intellettiva. Ufficio Internazionale e di Progettazione Che cos’è L’ufficio opera nell’intento di dare maggior spessore all’utile scambio di esperienze e buone pratiche con altre associazioni europee e internazionali e alla realizzazione di gemellaggi finalizzati alla creazione di protocolli su temi di interesse prioritario (presa in carico, educazione sessuale, diritto al voto); in particolare la sua azione si rivolge alla cura dei contatti con le associazioni straniere e alla formulazione di progetti da presentare alla Commissione Europea. L’Ufficio collabora anche ad altre attività di progettazione nazionale. I progetti vengono poi realizzati con il coinvolgimento di operatori dedicati. Che cosa ha fatto Nel 2011 sono state realizzate le attività relative ai progetti internazionali “Lavorando per lavorare”, “To job”, “Smart tourism” e “Operazione Colombo”. L’Ufficio Internazionale ha inoltre collaborato all’organizzazione dell’assemblea annuale di EDSA e ha organizzato il seminario di formazione sul tema della progettazione. Entrambi questi eventi si sono tenuti a Roma nel mese di ottobre e vi hanno partecipato complessivamente 22 membri di 16 associazioni straniere. Nel 2011 sono stati inoltre presentati 2 progetti internazionali e 9 progetti nazionali. Centro Documentazione Che cos’è Il Centro Documentazione si compone di una Biblioteca, un’Emeroteca e una Videoteca.

Nel 2002 con la nascita dell’Ufficio Internazionale e di Progettazione, l’AIPD partecipa al programma di scambio “Gioventù per l’Europa” con il progetto “Giovani con sindrome di Down: uguali nella diversità”. A quel primo progetto ne sono seguiti altri che complessivamente hanno coinvolto 105 persone con sindrome di Down e 20 Sezioni (Bari, Belluno, Bergamo, Campobasso, Caserta, Castelli Romani, Catanzaro, Cosenza, L’Aquila, Lecce, Livorno, Marca Trevigiana, Perugia, Pisa, Potenza, Roma, Saluzzo-Savigliano-Fossano, Taranto, Venezia, Viterbo), sulle tematiche della cittadinanza, dei diritti civili, dell’affettività e sessualità, tramite lo scambio e la conoscenza con altri giovani e con associazioni di altri Paesi d’Europa e del mondo.


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La Biblioteca, che attualmente possiede oltre 2.500 volumi, si propone di raccogliere il maggior numero possibile dei testi italiani e stranieri sulla sindrome di Down e sulla disabilità intellettiva in generale e fa parte del circuito Biblioteche di Roma ricevendo un piccolo contributo dall’Assessorato Politiche Culturali del Comune di Roma (ex lege n. 42/97). L’Emeroteca raccoglie le riviste più significative sulla disabilità per un totale di oltre 50 testate. La Videoteca conta n. 275 video tra film, corti, documentari e registrazioni varie. Il Centro Documentazione è utilizzato prevalentemente da studenti e operatori del settore, anche se non mancano familiari di persone con sindrome di Down. Che cosa ha fatto Nel 2011 la disponibilità dei volumi è aumentata di 55 unità e i prestiti effettuati sono stati 46; sono stati rinnovati gli abbonamenti per 8 riviste dedicate ai temi scolastici, sociali e di psicologia alle quali si aggiungono altre 42 testate che più o meno regolarmente vengono inviate in omaggio. È stata fornita inoltre consulenza via mail prevalentemente a studenti della scuola secondaria o universitari in fase di preparazione di tesi, con una incidenza di circa 10 contatti mensili. Inoltre il Centro Documentazione ha collaborato alla realizzazione di “Super8 – Superare le diversità in otto film”, azione prevista nell’ambito del progetto “Tra il vedere e il fare non sempre c’è di mezzo il mare”. Ufficio Stampa Che cos’è L’Ufficio Stampa opera per mantenere i rapporti con i mass media e promuovere in questo modo la corretta informazione intorno alla sindrome di Down. Che cosa ha fatto Nel 2011 sono stati mantenuti i contatti con gli organi di stampa e comunicazione per rispondere a fatti di attualità e cronaca. Si sono


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registrati interventi presso: Rai News, Corriere della sera, Radio GR2, Radio Manà Manà. Sono stati pubblicati due comunicati stampa concordati con l’Osservatorio Scolastico. Ha collaborato inoltre con l’Ufficio Stampa CoorDown per la pubblicazione di comunicati relativi al lancio della Giornata Nazionale delle Persone con sindrome di Down e ad altri temi di comune interesse. Raccolta Fondi Che cos’è Nel corso degli anni AIPD ha maturato una platea di donatori che ne conta circa 6.000 attivi negli ultimi 3 anni, ma quasi 20.000 da quando ha iniziato a fare le sue campagne. Tra i donatori molti sono familiari di persone con sindrome di Down, i quali pur non volendo essere soci, contribuiscono comunque alle attività dell’Associazione. Una parte di loro risponde puntualmente agli appelli AIPD come per es. un donatore milanese che invia ogni anno € 1.000. Alcuni donatori approfittano delle loro ricorrenze per invitare i loro amici a non fare regali ma effettuare donazioni all’AIPD in occasione di battesimi, comunioni o della scomparsa di familiari di persone con sindrome di Down. Moltissimi sono coloro che inviano donazioni anche di piccolo importo ma ugualmente molto apprezzate e funzionali. Che cosa ha fatto AIPD ha consolidato negli anni specifiche attività di raccolta fondi che nel 2011 si sono realizzate attraverso: • Spettacoli teatrali. Grazie alle collaborazioni con le Agenzie Teatrali Dimensione Arteteatro, Promoeventi, Cultura e Teatro è proseguito il finanziamento derivante da parte del ricavato delle vendite dei biglietti di 7 spettacoli teatrali realizzati in varie città soprattutto del centro nord. • Bomboniere solidali. Questa esperienza è nata solo recentemente e rappresenta nelle attività di raccolta fondi una fetta ancora marginale. La gestione è affidata alla segreteria AIPD che si occupa di tutti i

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il nostro orologio

Uno degli obiettivi di autonomia sociale per i ragazzi con sindrome di Down è quello di capire e gestire lo scorrere del tempo in tutte le necessità e attività quotidiane. Nei ragazzi con la sindrome di Down si è riscontrata la difficoltà nella comprensione di quale ora indichi la lancetta quando questa, superando la mezz’ora, si allontana dall’ora indicata e gradualmente si avvicina a quella successiva. L’orologio Slooow nasce dalla ricerca dell’AIPD, nei corsi di educazione all’autonomia, di un ausilio che faciliti la lettura dell’ora: un quadrante speciale in cui la lancetta rimane sullo spicchio colorato corrispondente all’ora in corso. Slooow, realizzato grazie al finanziamento da parte del Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali di un progetto AIPD, è nato da una partnership tra AIPD, IED - Istituto Europeo di Design e Monwatch. I creativi dello IED (insieme ad alcuni studenti del Master “Graphic Design. Direzione e Progettazione Creativa”) hanno disegnato l’orologio e contribuito alla campagna di comunicazione a supporto del progetto con cui si è voluto proporre a tutti l’orologio creato per le persone con sindrome di Down. Da febbraio 2011 è attivo il sito www.slooow.com attraverso il quale è possibile richiedere l’orologio in cambio di una donazione.

passaggi necessari, dal confezionamento personalizzato di scatoline con sacchetti e confetti alla stampa di pergamene caratterizzate da frasi scelte dagli interessati. Sono state realizzate le bomboniere per 2 matrimoni e 1 battesimo. • Cinque per mille. Nel periodo di dichiarazione dei redditi è stata avviata la campagna di sensibilizzazione per il cinque per mille. La parte e-mailing della campagna ha avuto come testimonial l’attrice Margot Sikabonyi che ha invitato a scegliere l’AIPD con lo slogan “Di loro mi fido”. Nel 2011 abbiamo avuto i risultati relativi al 2009 pari a 4.096 contribuenti che hanno scelto quell’anno l’AIPD. Sono poi state realizzate delle campagne specifiche legate alla diffusione di Slooow, l’orologio ad alta leggibilità ideato da AIPD e lanciato ufficialmente con una campagna nel mese di dicembre 2010. A febbraio si è proceduto con un follow-up di quella azione scrivendo ai donatori che non ne avevano dato riscontro. La campagna ha avuto un esito positivo, poiché i versamenti sono continuati ad arrivare per tutto il 2011 facendo realizzare la distribuzione di circa 900 Slooow. Infine, nel mese di novembre è stata avviata la campagna natalizia “Non sai cosa regalare a Natale?” sempre a sostegno di Slooow tramite invio di e-mail a contatti interni all’Associazione e invio di lettera ai donatori attivi. Nel 2011 c’è stata anche la donazione della famiglia di Damiano Callari, un diciannovenne con sindrome di Down a seguito della pubblicazione della sua raccolta di poesie “Lettere d’amore”. Casa Vacanze Zovello Che cos’è In località Zovello, in provincia di Udine, è a disposizione di gruppi e famiglie la Casa vacanze di proprietà dell’Associazione, donata più di dieci anni fa dalla famiglia Della Pietra e ristrutturata grazie all’impegno volontario degli Alpini. La casa è in perfetta efficienza e può essere utilizzata sia per vacanze


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estive che invernali. Per queste ultime è attiva una positiva collaborazione con la Scuola Sci. Casa Zovello ha una ricettività di 12 posti letto, consta di 4 camere da letto, un ampio soggiorno, una cucina, 3 bagni, una terrazza e un giardino. Che cosa ha fatto Nel 2011 la gestione della struttura è stata affidata alla Sezione AIPD di Marca Trevigiana. La casa è stata utilizzata dalle Sezioni di Roma, Marca Trevigiana, Sud Pontino per 10 settimane e per un fine settimana dal Gruppo parrocchiale di S. Polo di Piave. Amministrazione e contabilità Che cos’è L’ufficio cura gli aspetti contabili e l’economato dell’Associazione, redige il Bilancio Preventivo e Consuntivo, si occupa del trattamento del personale, intrattiene i rapporti con il consiglio di amministrazione, il consulente del lavoro e il consulente fiscale; effettua verifiche periodiche delle spese sia dei progetti in fase di realizzazione sia dei servizi; si occupa della formulazione dei budget preventivi per tutti i progetti presentati e della rendicontazione di quelli approvati e realizzati a livello nazionale. Cura i rapporti con le istituzioni (Ministeri, Regione Lazio, Comune di Roma, Ispettorato del lavoro, INPS, INAIL). Inoltre svolge un costante lavoro di consulenza amministrativa, contabile e fiscale per le Sezioni locali. Che cosa ha fatto Nel 2011 ha preparato n. 24 contratti di lavoro (18 co.co.pro. e 6 consulenze), ha redatto n. 10 budget preventivi per i progetti presentati e rendicontato n. 11 progetti già realizzati. Ha inoltre prodotto la rendicontazione del cinque per mille annualità 2008 e presenziato a tre ispezioni da parte dell’Ispettorato del lavoro relative a tre progetti conclusi negli anni passati per i quali l’Associazione deve ricevere il saldo del finanziamento.

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I progetti Per rendere maggiormente comprensibile il senso e l’apporto della progettazione all’interno dell’attività dell’AIPD, in questo capitolo sono descritti brevemente i progetti realizzati nel 2011. Spesso le azioni di un singolo progetto sono rivolte contestualmente a più destinatari quindi per facilitare la lettura questi sono stati indicati con simboli specifici accanto al titolo del progetto: Persone con sindrome di Down Famiglie Operatori Presidenti e Sezioni locali Opinione pubblica “Osservatorio Scolastico AIPD: per un’integrazione scolastica di qualità” Il progetto è iniziato nell’aprile 2010 e ha concluso le sue attività nel mese di marzo 2011. Oltre ad aver sostenuto le attività istituzionali dell’Osservatorio Scolastico ha permesso la realizzazione di due strumenti per la formazione e l’informazione sull’integrazione scolastica degli alunni con sindrome di Down, presentati in un seminario svolto in occasione della giornata mondiale sulla sindrome di Down del 21 marzo 2011: • il film-documentario “Buone prassi crescono. Alunni con sindrome di Down nella scuola di tutti” con allegato un Cd-Rom con materiali di approfondimento per insegnanti • il Quaderno AIPD n° 20 “Nella nostra classe c’è un alunno con la sindrome di Down! Modalità inclusive nella vita di classe” Entrambi sono stati diffusi sia presso le Sezioni AIPD che presso le istituzioni che si occupano di integrazione scolastica (università, associazioni, ecc.). Questo progetto è stato finanziato dalla Metroweb s.p.a. “Tra il vedere e il fare non sempre c’è di mezzo il mare” Il progetto avviato nel 2010, si è concluso nel marzo 2011. Ha previsto due azioni:


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• Azione 1 “Super8 - superare le diversità in otto film” Questa azione è stata promossa in collaborazione con il Cineclub Detour. Si è trattato di un percorso articolato in otto film sui temi legati alle diversità, alle disabilità e, più in generale, alle disomogeneità presenti nel tessuto sociale contemporaneo, prevedendo uno spazio di discussione e dibattito alla fine di ogni proiezione per offrire un’occasione di informazione e confronto su aspetti della vita fondamentali per ciascun essere umano. La rassegna, avviatasi negli ultimi mesi del 2010, è proseguita fino al mese di marzo 2011 e si è conclusa con la “Serata AIPD: dalla fiction alla realtà” durante la quale si sono proiettati i due cortometraggi AIPD “A proposito di sentimenti” e “Lavoratori in corso”. I film, alcuni dei quali in lingua originale e mai distribuiti in Italia, e il materiale grafico predisposto per il cineforum sono stati messi a disposizione delle Sezioni. • Azione 2 “Autonomia e vita quotidiana” Ha previsto la realizzazione del corso di formazione “Educare all’autonomia” per operatori dell’assistenza domiciliare, educatori ed assistenti di base avviatosi negli ultimi mesi del 2010 e che si è concluso nel mese di febbraio 2011. Il corso ha offerto un’occasione di formazione e aggiornamento per operatori sociali, educatori e assistenti domiciliari ed ha rappresentato un importante momento di confronto tra operatori che lavorano in diverse realtà sul territorio. Ha previsto un itinerario teorico-pratico di 80 ore complessive con un modulo intensivo di 16 ore di aula e continuato con un’alternanza di lezioni teoriche ed esperienze pratiche nelle strutture della Fondazione Italiana Verso il Futuro e nei percorsi d’autonomia della Sezione AIPD di Roma. Il corso è stato frequentato da 17 partecipanti appartenenti a 10 diverse realtà operanti sul territorio laziale: cooperative di assistenza domiciliare, centri diurni, case famiglia, ecc. Questo progetto è stato realizzato con il contributo della Regione Lazio. “Amici sul WEB” Il progetto, avviato nel luglio 2010 ha concluso le sue attività nel mese di luglio 2011. Si è trattato di un’iniziativa particolarmente riuscita rivolta ad opera-

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tori e giovani con sindrome di Down sui temi dell’educazione all’informatica, andando a colmare il bisogno di formazione e confronto degli operatori locali e delle Sezioni AIPD e le difficoltà comunicative e relazionali di molti giovani con sindrome di Down. Al progetto hanno aderito 16 Sezioni: Avellino, Bari, Belluno, Campobasso, Caserta, Castelli romani, Cosenza, Foggia, Grosseto, L’Aquila, Oristano, Milazzo-Messina, Sud Pontino, Termini Imerese, VeneziaMestre, Versilia Conseguentemente all’iniziativa, molti soci con sindrome di Down che non hanno partecipato al progetto, genitori ed educatori delle sedi locali AIPD, sono entrati in connessione con il gruppo “Amici sul web” presente su Facebook animando e aumentando la possibilità di nuove conoscenze e amicizie. Nei mesi di attività del 2011, sono state realizzate le seguenti azioni: • Formazione 16 operatori ✓ seminario congiunto operatori e giovani con sindrome di Down “Navigo anch’io!”, tenutosi a Roma il 18 e 19 marzo; ✓ corso online appositamente predisposto sulla piattaforma di AIPD formazione; • Formazione 42 giovani con sindrome di Down tra i 15 e i 35 anni ✓ incontri di gruppo locali “Io e il pc” presso ognuna delle 16 Sezioni aderenti; ✓ incontri di gruppo/individuali “Facebook per tutti” presso le sedi AIPD e le abitazioni dei partecipanti; • Produzione di strumenti: ✓ moduli didattici e strumenti ad uso degli operatori per chi volesse replicare il percorso formativo; ✓ materiali informativi/formativi per l’utilizzo del computer e del web in alta comprensibilità per la persone con sindrome di Down; ✓ pagina “A.I.P.D. Amici sul web!!!” sul Social Network Facebook. Con il progetto si è avviata una rete di operatori delle Sezioni AIPD finalizzata al confronto e allo scambio di esperienze sull’educazione informatica; inoltre il 50% delle Sezioni AIPD coinvolte ha proseguito il lavoro di educazione informatica: il 37,5% ha costituito Internet Point


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facilitati per persone con sindrome di Down e il 12,5% ha replicato il percorso formativo con altri partecipanti. Questo progetto è stato finanziato dal Ministero del Lavoro, della Salute e delle Politiche Sociali ai sensi della legge n. 383/2000, art. 12, comma 3, lettera d), Direttiva Anno 2009. “Down town” Il progetto, avviatosi nel luglio 2010, ha terminato le sue attività nel mese di luglio 2011. Ha coinvolto 16 Sezioni AIPD (Avellino, Belluno, Caserta, Caltanissetta, Catanzaro, Foggia, Grosseto, L’Aquila, Macerata, Matera, MilazzoMessina, Pavia, Ravenna, Sud Pontino, Termini Imerese, Versilia) tra quelle di più recente costituzione e/o con difficoltà ad avvicinare significativamente la popolazione di riferimento, con l’obiettivo di raggiungere il maggior numero possibile di persone con sindrome di Down e le loro famiglie. In ciascuna Sezione coinvolta si è promossa un’azione di informazione e sensibilizzazione verso le famiglie non associate ed è stato istituito uno sportello locale di consulenza e segreteria con un operatore appositamente formato attraverso un seminario iniziale. Tramite la piattaforma AIPD Formazione si è costituita una rete di monitoraggio e confronto tra gli operatori di tutte le Sezioni aderenti al progetto. Nel corso del 2011 sono state effettuate visite di monitoraggio e di supervisione da parte dello staff dell’AIPD Nazionale in 14 delle 16 Sezioni aderenti. In talune Sezioni con l’occasione si sono effettuati incontri tematici rivolti a genitori e familiari (soci e non) di persone con sindrome di Down sull’integrazione scolastica (nelle Sezioni di Caserta, Caltanissetta, L’Aquila, Matera, Pavia, Sud Pontino, Termini Imerese, Versilia) e gli aspetti socio assistenziali (Grosseto, Macerata, Termini Imerese). Un ulteriore obiettivo del progetto è stato quello di avviare un network tra le Sezioni AIPD della stessa regione. Nello specifico le Sezioni di Belluno, Catanzaro e Milazzo-Messina, in occasione della visita di supervisione, hanno organizzato un convegno sull’Amministrazione di sostegno e sul Trust in favore delle persone fragili. Inoltre, sempre in occasione di tali visite, sono stati effettuati incontri fra i presidenti delle Sezioni AIPD

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presenti nel Veneto, Abruzzo, Campania, Calabria e Basilicata. Allo stesso scopo ha avuto inoltre luogo, presso la sede Nazionale AIPD, un incontro fra i presidenti delle sedi ubicate nel territorio della regione Lazio. Le Sezioni più esperte hanno fornito indicazioni alle Sezioni più in difficoltà sull’organizzazione interna: modalità di fund-raising, reperimento volontari e persone in servizio civile, rapporti con le istituzioni pubbliche e private del territorio, ecc. Essendo uno degli obiettivi il raggiungimento di un maggior numero di famiglie con persone con sindrome di Down, sono stati forniti strumenti e strategie utili allo scopo: • la sede Nazionale ha ✓ predisposto un modello grafico comune per la realizzazione di un depliant informativo sulla sindrome di Down e sui servizi dell’associazione, quindi sulla base di tale modello la maggior parte delle Sezioni ha realizzato e distribuito presso i luoghi ad alto transito individuati nel proprio territorio il proprio depliant personalizzato; ✓ fornito indicazioni per la realizzazione di una biblioteca minima con materiali cartacei e multimediali. Attraverso la piattaforma on-line inoltre sono stati condivisi in formato elettronico nuove pubblicazioni, modulistica, normativa, siti e altri materiali informativi inerenti i diversi argomenti utili allo sportello di consulenza per le famiglie; • ciascuna Sezione ha ✓ individuato modalità di auto-promozione sul territorio attraverso la diffusione di materiali informativi, lettere, e-mail, presenza sui media locali, sui social networks, in eventi e la collaborazione con i servizi disponibili a fare da tramite per le famiglie; ✓ proseguito nell’aggiornamento dell’elenco delle risorse presenti sul proprio territorio (scuole, centri di riabilitazione, ASL, centri per l’impiego, comunità alloggio, centri diurni, cooperative sociali di tipo B, centri estivi integrati, gruppi ed associazioni di volontariato, gruppi parrocchiali, ecc.) in modo da poter fornire informazioni aggiornate alle famiglie; ✓ realizzato uno “Sportello Informativo”, individuando giorni e orari di apertura.


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A progetto terminato hanno continuato ad essere attivi gli sportelli informativi presso gran parte delle Sezioni aderenti (Avellino, Belluno, Caltanissetta, Caserta, Catanzaro Foggia, Matera, Milazzo, Sud Pontino, Termini Imerese). Questo progetto è stato finanziato dal Ministero del Lavoro, della Salute e delle Politiche Sociali ai sensi della legge n. 383/2000, art. 12, comma 3, lettera f ), Direttiva Anno 2009. “Il lavoro, i lavori” Le attività si sono avviate nel mese di luglio 2011 e si concluderanno a luglio 2012. Il progetto si propone di avviare un percorso intensivo di informazione, formazione e condivisione sulle varie modalità di collocamento delle persone con sindrome di Down, attraverso il confronto e l’incontro con esperienze e realtà lavorative già avviate in Italia e all’estero tanto nel libero mercato quanto nell’ambito dell’Impresa Sociale. L’obiettivo è infatti migliorare la qualità dei percorsi già in atto e avviarne di nuovi. Hanno aderito all’iniziativa 25 Sezioni AIPD: Arezzo, Avellino, Bari, Belluno, Bergamo, Caserta, Catanzaro, Cosenza, Foggia, Grosseto, L’Aquila, Livorno, Macerata, Mantova, Marca Trevigiana, Matera, Oristano, Pisa, Potenza, Roma, Sudpontino, Teramo, Termini Imerese, Venezia-Mestre, Versilia. Nel corso del 2011 nell’ambito del progetto sono stati realizzati: • il seminario “Ricerca Azione: gioie e dolori dei lavoratori” (Roma, 2-5 novembre 2011), rivolto a operatori e lavoratori con sindrome di Down: hanno partecipato 7 operatori e 15 lavoratori di 7 Sezioni (Belluno, Bergamo, L’Aquila, Marca Trevigiana, Potenza, Roma, Venezia-Mestre), per un totale di 22 persone; • un corso on-line appositamente predisposto sulla piattaforma AIPD Formazione, che proseguirà le sue attività anche nel 2012; • avvio di una rete di operatori delle Sezioni AIPD finalizzata al confronto e allo scambio di esperienze sull’inserimento lavorativo. Questo progetto è stato finanziato dal Ministero del Lavoro, della Salute e delle Politiche Sociali in base alla legge 383/2000, art. 12, comma 3, lettera f ), Direttiva Anno 2010.

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“Leali e legali” Le attività si sono avviate nel mese di luglio 2011 e si concluderanno a luglio 2012. Il progetto si pone gli obiettivi di: • incrementare le capacità di gestione con particolare riferimento agli aspetti amministrativi, contabili e fiscali e al Bilancio Sociale da parte dei presidenti/rappresentanti delle sedi locali AIPD; • realizzare il Bilancio Sociale dell’AIPD nazionale, tradotto anche in versione ad alta comprensibilità. Hanno aderito all’iniziativa 17 Sezioni AIPD (Avellino, Bari, Belluno, Bergamo, Brindisi, Campobasso, Castelli Romani, Lecce, Macerata, Mantova, Marca Trevigiana, Potenza, Roma, Sud Pontino, Termini Imerese, Venezia, Versilia) e 4 associazioni di promozione sociale (Unidown, la FIADDA, l’UFHA e il CSEN). Le attività svolte nel corso del 2011 sono state: • 1° seminario di formazione sul Bilancio Sociale e sui temi amministrativo-contabili di interesse per le associazioni; • Impostazione e apertura della piattaforma informatica sul sito www. aipdformazione.it dedicata al progetto: spazio operativo a disposizione dei partecipanti per permettere il lavoro di confronto reciproco e con i docenti; • apertura di un Help desk sulla gestione associativa degli aspetti amministrativi e contabili in appoggio e in collaborazione con il Telefono D con il compito di realizzare schede informative da pubblicare sul sito AIPD; • individuazione dei membri del gruppo di lavoro e avvio della redazione del Bilancio Sociale dell’AIPD Nazionale. Questo progetto è stato finanziato dal Ministero del Lavoro, Salute e Politiche sociali in base alla legge 383/2000, art. 12, comma 3, lett. d, Direttiva annualità 2010. “Smart tourism” Il progetto è iniziato a settembre 2011 e si concluderà ad agosto 2013. Promosso dall’AIPD Nazionale in partenariato con la Down Syndrome Ireland e l’Associação Portuguesa de Portadores de Trissomia 21,


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prevede la realizzazione di guide turistiche ad alta comprensibilità delle 3 capitali europee: Roma, Dublino e Lisbona. Ciascuna Associazione dovrà individuare un gruppo di ragazzi con sindrome di Down per la redazione della guida della propria capitale e un gruppo di ragazzi con sindrome di Down di sperimentazione delle guide delle altre capitali. Nel 2011 in Italia sono stati selezionati i 6 ragazzi con sindrome di Down di Roma che saranno i redattori della guida di Roma e i 10 ragazzi provenienti dalle Sezioni AIPD di Bari, Marca Trevigiana, Campobasso, Catanzaro, Caserta che opereranno come sperimentatori delle guide degli altri paesi. Questo progetto è stato finanziato dalla Comunità Europea nell’ambito del programma Lifelong Learning Programme (LLP) - asse Grundtvig - Partenariati di apprendimento. “Lavorando per lavorare” Il progetto si è avviato nel settembre 2011 e si concluderà nel maggio 2012. Si propone di far svolgere un’esperienza di lavoro all’estero nel settore alberghiero a giovani con sindrome di Down in transizione tra la scuola ed il mondo del lavoro, accompagnati da educatori AIPD. Nel 2011 è partito il primo gruppo con cinque ragazzi provenienti dalle Sezioni AIPD di Pisa e Potenza che hanno svolto tre settimane di tirocinio lavorativo in Spagna presso l’Inout Alberg a Barcellona dell’Associazione Icària Iniciatives Socials. Si prevede la partenza di un secondo gruppo nel 2012. Questo progetto è finanziato dalla commissione Europea nell’ambito del programma Lifelong Learning Programme (LLP) - asse Leonardo da Vinci Mobilità IVT. “To job” Il progetto si è avviato nel settembre 2011 e si è concluderà nel febbraio 2012. Il progetto si propone di far svolgere un’esperienza di formazione all’estero per educatori AIPD coinvolti nei progetti di educazione

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all’autonomia della durata di una settimana. Tre operatori delle Sezioni di Roma, Livorno e Potenza hanno studiato i metodi di integrazione sociale in Spagna, presso la Fundació Catalana de Sindrome de Down di Barcellona. Questo progetto è finanziato dalla commissione Europea nell’ambito del programma Lifelong Learning Programme (LLP) - asse Leonardo da Vinci Mobilità VETPRO. Operazione Colombo” Il progetto è iniziato nel dicembre 2011 e si concluderà nel mese di luglio 2012. Promosso dall’AIPD Nazionale in partenariato con la Fundaciò Catalana de Sindrome de Down, l’ Asociacion Sindrome de Down de la Republica Argentina - ASDRA e l’Asociacion Venezuelana para el Sindrome de Down - AVESID. Obiettivo è quello di offrire a 16 persone con sindrome di Down provenienti da Italia, Spagna, Argentina e Venezuela un’occasione di crescita nella capacità di convivenza e collaborazione e a 8 educatori degli stessi Paesi opportunità di confronto su esperienze e metodologie di lavoro con adulti. Nel 2011 sono state contattate le Sezioni AIPD e individuati i partecipanti alle attività, si tratta di 4 giovani italiani con sindrome di Down delle Sezioni di Livorno, Macerata, Oristano e Versilia e dei tre operatori (Roma, Venezia, AIPD Nazionale). Questo progetto è finanziato dalla Comunità Europea nell’ambito del programma Gioventù in Azione – azione 3.2 “Lab. Giovani - risorse e idee dei giovani del sud” Si tratta di un progetto promosso dalla FISH nel quale l’AIPD ha partecipato svolgendo determinate azioni. Il progetto, avviato a luglio 2010, ha concluso le sue attività ad ottobre 2011. Obiettivo dell’iniziativa è il contrasto alla discriminazione e all’esclusione sociale dei giovani con disabilità nelle regioni del sud, puntando


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sull’emersione e la valorizzazione delle loro risorse, idee e proposte, con l’obiettivo strategico di promuovere nuovi leader nel tessuto associativo locale e la messa in campo di azioni in grado di promuovere tra i giovani, con disabilità e non, occasioni di scambio, partecipazione e attivazione. Per il perseguimento dell’obiettivo progettuale sono state individuate varie attività, tra le quali un’azione di ricerca che ha coinvolto l’AIPD in qualità di responsabile per la somministrazione di interviste e questionari nelle regioni Sicilia, Basilicata, Campania, Sardegna, Puglia e Calabria, commissionate prevalentemente ad operatori AIPD delle Sezioni locali. Nei mesi di attività del 2011 l’AIPD ha effettuato le seguenti azioni: • somministrazione di n. 348 questionari ad altrettanti giovani con disabilità di età compresa fra i 15 e i 19 anni, frequentanti la scuola o un Centro di Formazione Professionale; • realizzazione di n. 49 interviste sull’inclusione sociale a persone con sindrome di Down di età compresa fra i 15 e i 30 anni. Questo progetto è stato co-finanziato attraverso il “Bando per la presentazione dei progetti di azioni in favore dei giovani ai sensi dell’articolo 4 del DM 21 giugno 2007” Presidenza del Consiglio dei Ministri - Dipartimento della Gioventù.

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Progetti presentati Nel corso del 2011 sono stati anche presentati i seguenti progetti: In attesa di riscontro: presentato al Dipartimento • “Secondo il vento faremo le vele”, per le Pari Opportunità, avviso per il finanziamento di interventi finalizzati alla “Promozione delle pari opportunità nel campo dell’arte, della cultura e dello sport a favore di persone con disabilità” presentato al Ministero del La• “Autonomamente grandi!”, voro e delle Politiche Sociali in base alla direttiva 2011 della legge 383/00, lett. f pre• “Sempre più in-forma. Allena-menti per i soci AIPD”, sentato al Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali in base alla direttiva 2011 della legge 383/00, lett. d presentato alla Toro Alleanza e • “Utenti protagonisti”, alla Tavola Valdese presentato al Ministero per il Turismo • “Turisti anche noi”, • “Insieme competenti”, presentato al Consiglio Regionale del Lazio presentato a Mediafriends • “Insieme in rete”, • “Osservatorio scolastico AIPD: per una integrazione scolastica di presentato alla Fondazione BNC qualità”, Non finanziati: Fondazione Johnson&Jonnson • “Utenti protagonisti”, Enel Cuore • “Vacanze normali per persone speciali”, Fondazione BNC • “Autonomamente grandi”, Ministero dell’Interno - Fondo • “Lavoriamo per lavorare”, Lire UNRRA 201 presentato all’EACEA del• “MOB - My Hotel, My Job”, la Commissione Europea, programma multilaterale “Leonardo da Vinci” presentato all’Agenzia Nazionale Italiana • “Step forward”, della Commissione Europea, programma “Gioventù in azione”, azione 4.3


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AIPD comunica La comunicazione interna ed esterna La comunicazione è un tema assai importante nell’attività dell’AIPD. Molte iniziative sono dedicate alla comunicazione interna e esterna attraverso i seguenti canali: tre siti internet, le pubblicazioni e i video dedicati a specifici argomenti, i convegni, la presenza sui mass media. Nel corso del 2011 ha avuto diffusione la nuova linea grafica ed è stato adottato il nuovo depliant nazionale con un format condiviso personalizzabile per le Sezioni. Siti internet Il sito istituzionale www.aipd.it raccoglie tutte le informazioni e i materiali dell’Associazione ed è costantemente aggiornato e arricchito. È possibile contattare i vari servizi attraverso l’area “Contatti” o lo spazio “Formula un quesito” di “Telefono D”; è inoltre possibile iscriversi alla newsletter per ricevere le ultime notizie pubblicate. Il sito AIPD aderisce alle regole per l’accessibilità (validazione W3C XHTML 1.0 e W3C CSS). Nel 2011 i contatti sono stati 130.690, le pagine visitate 323.988. Nel corso dell’anno sono state inviate 38 Newsletter ai 1.281 iscritti, aumentati del 16% rispetto al 2010. È attivo inoltre il sito www.aipdformazione.it ad accesso riservato per la formazione e l’aggiornamento sul quale sono presenti spazi dedicati alle attività previste da specifici progetti e alle attività istituzionali che prevedono la necessità di uno spazio virtuale per scambi e confronti. Linkato al sito AIPD è anche www.slooow.com, lo spazio online per la diffusione dell’orologio a lettura facilitata. Pubblicazioni Periodico “Sindrome Down Notizie” Quadrimestrale con tiratura di 5.000 copie viene inviato alle Sezioni AIPD, ai soci, alle famiglie, a operatori del settore, alle scuole, a centri di riabilitazione pubblici e privati, ASL, consultori, ospedali. La rivista è strutturata in rubriche: Associazione, Scuola, Aspetti medico psicopedagogici, Lavoro, Società, Tempo libero, Siblings, Recensioni libri e Recensioni leggi.


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In alcune occasioni esce come numero monografico o con supplementi e inserti. Quaderni AIPD Nel 2011 sono stati pubblicati: • il n. 15 “Aspetti assistenziali e di tutela. Guida ai diritti e alle agevolazioni per le persone con sindrome di Down e le loro famiglie”, riedizione aggiornata; • il n. 20 “Nella nostra classe c’è un alunno con la sindrome di Down! Modalità inclusive nella vita di classe”, supplemento al n. 2 del periodico “Sindrome Down Notizie”. Pubblicazioni ad alta comprensibilità Per accompagnare adolescenti e adulti con sindrome di Down nel cammino verso l’emancipazione e l’inserimento sociale, l’AIPD è impegnata nella realizzazione di strumenti educativi e testi ad alta comprensibilità caratterizzati da un linguaggio semplice e comprensibile, con l’obiettivo di facilitare l’acquisizione di competenze e strategie utili alla gestione indipendente dei propri spazi di tempo libero. Recente è la collaborazione con la casa editrice Erickson per la collana “Laboratori per le autonomie” coordinata da Anna Contardi e Daniele Castignani. La collana si propone di affrontare temi utili nella gestione della vita quotidiana: dalla cucina, all’uso dei mezzi pubblici e del denaro, all’organizzazione di un viaggio. Pur essendo rivolta a persone con disabilità intellettiva o con una limitata conoscenza della lingua italiana, ogni volume contiene anche una guida per educatori e famiglie al fine di favorire l’utilizzo del volume e trarne spunto per altre esperienze.

Libri Pubblicato dalla casa editrice Erickson all’interno della collana “Laboratori per l’autonomia”, è uscito nel 2011 il volume “Valigia e biglietto, un viaggio perfetto” di Monica Berarducci e Francesco Cadelano, che raccoglie i materiali prodotti nel progetto “Nonosolovacanze” scritto con un linguaggio ad alta comprensibilità. Per la presentazione del volume sono stati organizzati a Roma, tra maggio e giugno, alcuni incontri con gli autori presso: l’Università Roma 3 - Facoltà di Lingue, la libreria Feltrinelli di piazza Esedra, la scuola media di Monte Mario, l’Associazione “Villaggio Cultura”, lo studio architetti Cau. Foglio notizie “Pony Express” si tratta di uno strumento di comunicazione interna a supporto delle Sezioni che viene redatto con lo scopo di far viaggiare notizie, informazioni, novità legislative, idee e attività. Viene inviato tramite posta elettronica. Nel 2011 ne sono stati prodotti 6 numeri nei quali sono stati inseriti contributi provenienti dalle Sezioni di Arezzo, Avellino, Bari, Belluno, Brindisi, Caserta, Castelli romani, Catania, Catanzaro, Lecce, Livorno, Macerata, Mantova, Marca Trevigiana, Matera, Milazzo-Messina, Potenza, Roma, Taranto, Termini Imerese, Versilia, Vibo Valentia. Video È stato realizzato il video “Buone prassi crescono. Alunni con sindrome di Down nella scuola di tutti”, film-documentario che racconta sei


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Giornata nazionale delle persone con sindrome di Down Il tema della Giornata Nazionale delle persone con sindrome di Down è stato l’inclusione nello sport. Il Coordown, promotore della giornata, ha pubblicato con la FISDIR (Federazione Italiana Sport Disabilità Intellettiva Relazionale) il Vademecum “Essere differenti è normale, anche nello sport!” che è diventato anche lo slogan della campagna informativa, condivisa con il CIP (Comitato Italiano Paralimpico). In occasione della Giornata Mondiale sulla sindrome di Down 2011, l’AIPD in rappresentanza del­l’Italia ha partecipato al video internazionale “Let’s us in!”, promosso dalla “Down Syndrome International” in partnership con 45 paesi del mondo.

esperienze di buone prassi di integrazione nella scuola primaria e secondaria di I grado. La regia è di Paolo Pisanelli, i contenuti sono stati curati dallo staff dell’Osservatorio Scolastico AIPD, la realizzazione è avvenuta con il contributo di Metroweb spa e la produzione esecutiva di OfficinaVisioni. Il video è stato presentato a Roma in occasione della Giornata Mondiale sulla sindrome di Down. Su www.aipd.it è disponibile anche un trailer di presentazione. Convegni Nel 2011 sono stati realizzati i seminari rivolti ai rappresentanti delle Sezioni AIPD nell’ambito dei progetti e delle attività svolti già descritti nel capitolo dedicato a “I Servizi e le attività nel 2011”. Inoltre l’AIPD ha partecipato con suoi rappresentanti a numerosi convegni nazionali e internazionali presentando proprie relazioni e ad attività di sensibilizzazione. Tra i più significativi ricordiamo: – 4 maggio, incontro su autonomia e sessualità organizzato dal Centro Documentazione Integrazione della Val Samoggia, prov. Bologna; – 12 luglio, Roma, Convegno Cnel “Vincere la solitudine delle disabilità. La domanda di cura e di assistenza delle persone disabili e delle famiglie”, presentazione indagine Censis-Serono; – 23-24 settembre, Bogotà, Colombia, intervento al congresso internazionale sulla sindrome di Down sui temi dell’autonomia, inserimento lavorativo, affettività e sessualità; – 18-20 novembre, Rimini, Convegno Internazionale organizzato dal Centro Studi Erickson “La qualità dell’integrazione scolastica e sociale”, titolo dell’intervento “Il mio voto conta! Per una partecipazione politica consapevole delle persone con disabilità intellettiva”, titolo del Workshop “Il lavoro sulle autonomie e lo sviluppo di competenze nella disabilita”; – 6 e 7 novembre, Roma, Seminario Coordown sul tema dell’inserimento al lavoro, ha partecipato all’organizzazione e realizzazione delle due giornate di studio; – 26 novembre, Trento, incontro sul tema “Il percorso di crescita verso l’età adulta” nell’ambito della settimana di incontri “Incontriamoci!” organizzato dal “Paese di Oz”.


L’AIPD: il suo mondo, i suoi amici, le sue relazioni

Ti auguro Tempo. Non ti auguro un dono qualsiasi, ti auguro soltanto quello che i piĂš non hanno. Ti auguro tempo, per divertirti e per ridere; se lo impiegherai bene, potrai ricavarne qualcosa. Ti auguro tempo, per il tuo fare e il tuo pensare, non solo per te stesso, ma anche per donarlo [agli altri. Ti auguro tempo, non per affrettarti a correre, ma tempo per essere contento. (E. Michler)

L’Associazione Italiana Persone Down Le nostre reti La nostra rete


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L’AIPD: il suo mondo, i suoi amici, le sue relazioni L’AIPD

Le nostre reti Sul piano nazionale l’AIPD ha continuato a far parte di: • Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap (FISH): in particolare nel 2011 è entrata nella società di servizi promossa da questa. Rappresentante per l’AIPD è il vicepresidente nazionale; • Coordinamento Nazionale delle Associazioni delle persone con sindrome di Down (CoorDown): ha mantenuto rapporti con le altre associazioni delle persone con sindrome di Down italiane per un utile scambio di informazioni e per affrontare con una linea unitaria temi di interesse comune. Rappresentanti dell’AIPD nazionale sono in tutti i gruppi di lavoro organizzati in seno al CoorDown, inoltre nel 2011 tre membri dell’AIPD hanno fatto parte del Comitato di Gestione del CoorDown.


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Sul piano internazionale ha continuato ad essere membro di: • European Down Syndrome Association (EDSA) di cui dal 2011 la coordinatrice nazionale delle attività AIPD è membro del Board Committee e vicepresidente; • Forum italiano per la disabilità (FID) organo di coordinamento delle Forum Italiano per la Disabilità realtà italiane per la rappresentanza in Europa. La nostra rete

Professionisti

Istituzioni

Mass media

Università, Enti di ricerca e scuole di alta specializzazione

Fornitori

Imprese e sindacati

Partner internazionali

Terzo settore: associazioni, reti e fondazioni

Istituzioni Comunità europea “Education, Audiovisual and Culture Executive Agency” (EACEA) – Consiglio Regionale del Lazio – Consulta sulla


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disabilità presso il Dipartimento della Funzione pubblica – Dipartimento per le Pari opportunità – Dipartimento per le Politiche della famiglia – Italia Lavoro – Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali – Ministero per i Beni e le attività culturali – Osservatorio permanente per l’integrazione degli alunni con disabilità presso il Ministero dell’Istruzione – Presidenza della Repubblica Università, Enti di ricerca e scuole di alta specializzazione Centro Studi Investimenti Sociali CENSIS – Istituto Europeo di Design IED, Roma – Libera Università Maria Santissima Assunta LUMSA, Scienze della Formazione – Libera Università Maria Santissima Assunta LUMSA, Master in Neuropsichiatria infantile – Libera Università di Bolzano, Scienze della formazione – Scuola media statale “Giacomo Leopardi” di Roma – Scuola media statale “Giovanni XXIII” di Cava De’ Tirreni (SA) – Scuola Superiore per mediatori linguistici “Gregorio VII” di Roma – Università di Bologna, Scienze della formazione – Università Roma 3, Facoltà di Lettere – Università La Sapienza di Roma, Facoltà di Psicologia 1 o 2 – Università di Torino, Scienze della formazione – 141° Circolo Didattico di Roma Imprese e sindacati Accenture – Alliance Medical – Allianz – Anastasys – Banca Ifis – Baxter – Birra Peroni – Bristol-Myers Squibb – Carocci – CGIL, Ufficio handicap – CISL, Ufficio politiche sociali – Edizioni Erickson – Feltrinelli Libri e Musica – HRC associazione responsabili risorse umane – Jabil – Ibm – Imperial Tobacco – Intoo Developing Careers – Leroy Merlin – Meridiana Manteinance – Metroweb spa – McDonald’s – Microsoft – Orange – Organon – Philip Morris Italia – Plastipak Italia Sud Srl – Procter&Gamble – Sas Institute – Takeda Italia Farmaceutici Spa – Tetra Pak Packaging Solutions – Tnt Express Terzo settore: associazioni, reti e fondazioni Associazione Agave – Associazione Aladino – Associazione Carta giovani – Associazione Contro l’Esclusione – Associazione Diritto di Pa-


attività: la persona al centro

rola – Associazione Inclusivamente – Centro Sportivo Educativo Nazionale CSEN – Centro Studi in Neuroriabilitazione CNAPP – Click donation – Comitato Italiano Paralimpico CIP – Comitato Siblings – Cooperativa Futura – Cooperativa Obiettivo Uomo – Cooperativa Tandem – FIADDA – Fondazione Adecco per le pari opportunità – Fondazione Cesare Serono – Fondazione Italiana Verso il futuro – Fondazione Roma Terzo Settore – UFHA Partner internazionali Asociación Síndrome de Down de Baleares (ASNIMO), Spagna – Asociacion Venezuelana para el Sindrome de Down AVESID, Venezuela – Associação Portuguesa de Portadores de Trissomia 21, Portogallo – Association Française pour la recherche sur la Trisomie 21 AFRT, Francia – Corporacion syndrome Down, Bogotà, Colombia – Croatian Down Syndrome Association, Croazia – Deutsches Down-Syndrom InfoCenter, Germania – Down Alapitvany, Ungheria – Down Association, Ungheria – Down España, Spagna – Down Syndrome Education International, Inghilterra – Down-Syndrom Österreich, Austria – Down Syndrome Association of Kosova, Kosovo – Down Syndrom CZ, Repubblica Ceca – Down Syndrome Ireland, Irlanda – Equal Opportunities Centre for Disabled People, Danimarca – Equal Partners Foundation, Malta – Fundaciò Catalana de Sindrome de Down, Barcellona, Spagna – Fundaciò Projecte Aura, Spagna – Trisomie 21 France, Francia – Stichting Downsyndroom (SDS), Olanda – Styrktarfelag Vangefinna, Islanda – Stowarzyszenie Razem - Organizacja Pożytku Publicznego Zespół Downa, Polonia – Ukrainian Down Syndrome Organization, Ucraina – Università di Jyväskylä, Cattedra di pedagogia e didattica speciale, Finlandia – Università di Malta, Facoltà di Educazione, Dipartimento di psicologia – Università Ramon Llull di Blanquerna, Facoltà di psicologia, Scienza dell’educazione e dello sport, Spagna – Asociacion sindrome de Down de la Republica Argentina ASDRA, Argentina – Association Marocaine de Soutien et d’Aide aux Handicapes Mentaux, AMSAHM Rabat, Marocco – Down 21 Chile, Cile – Fundación Sindrome de Down Honduras – Inout Alberg dell’Associazione Icaria Initiatives Socials, Spagna – Invest for Children, Spagna

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Fornitori ACEA – Agenzia Il Segnalibro – Alimentari moderno – A.Manzoni&C spa – Ars Tecnical Calor snc – Arti grafiche di Cossidente Sandro e Valter snc– Arti grafiche Milillo – Banca Prossima – Cariparma – Cartasud srl – Casa Bacciarini – Cartolandia – Castroni Via Ottaviano – Centro Congressi Villa Aurelia – Creait – Cultura e Teatro – Dimensione Arteteatro – Domus Nova Bethlem – Effedue srl – ENI – Errebian – Film Video Service srl – Ge Capital Solutions – Gialtour – Gubbernet – GVG express courer – Il Pensiero Scientifico – Impresa Equaitaly – INA Assitalia – Kartolandia srl – Legatoria di libri Ciccarelli – Libreria Coletti – Lito85 – Macdonald Vittorio forniture per ufficio – Methodo – Moonwatch – Next Bit – Officina Visioni – Poste Italiane – Prime – PRM ascensori srl – Promoeventi – Re.Pa. srl – Ricoh Italia srl – SDA express courer – SECAB – Sio2 – Spaggiari – Studio Minutillo – Tabaccheria Masciocchi Giampiero – Tecnoprint – Teletecna Italia – Telecom – Teletu – Titanedi – Traietti autonoleggi – Trattoria bar Salvatore Felice – Uniqa Assicurazioni – Web service – Wind – W:t:c. Group Mass media Rai Uno – Radio Uno – OK La Salute prima di tutto – Radio Tre Scienza – Publikompass (SPAZI) – SKY – Corriere della Sera – ADN Kronos – Radio City – Pocket Salute – Uno Mattina – Radio IN BLU – Mattino 5 – Rai News 24 – Rai Tre – TG1 – ANSA – AGI – Redattore Sociale – Superabile – Superando – GR2 –Radio Vaticana – Avvenire – TG3 – VITA – La Repubblica – LA 7 – ROMA Salute News online – Freelance (Terra) – Senza Età – Liberazione – Associated Press – Radio Manà Manà – City Roma – Mondadori Salute – Mediafriends – Tele Padre Pio Professionisti Mauro Domenico Mazzer – Pasquale Laino– Paolo Pisanelli – Matteo Gherardini – Camille Gendreau – Laura Juanola


Bilancio economico: l’utilizzo delle risorse

Chi spera, cammina: non fugge. Si incarna nella storia non si aliena. Costruisce il futuro, non lo attende con pigrizia. Ha la grinta del lottatore, non la rassegnazione [di chi disarma. Ha la passione del veggente, non l’aria avvilita [di chi si lascia andare. Cambia la storia, non la subisce. Ricerca la solidarietà con gli altri viandanti, [non la gloria del navigatore solitario (Don Tonino Bello)

Entrate: confronto ultimo triennio Uscite: confronto ultimo triennio


76 13 58 64 69

76

bilancio sociale 2011

Bilancio economico: l’utilizzo delle risorse Entrate: confronto ultimo triennio

2009

9,2% 12,4% 1,1%

59,3%

18,0%

2010

19,0% 6,9%

56,2%

7,4% 10,4%

2011 2011

15,2% 15,2%

12,4% 12,4%

58,6% 58,6%

9,6%

9,6%

4,2% 4,2%

Fondi pubblici italiani

L’analisi del bilancio 2011 viene di seguito proposta attraverso un confronto con gli anni 2010 e 2009, per meglio capire gli andamenti, le tendenze e le scelte. Nei tre grafici che riassumono le fondamentali voci di entrata, quella più significativa, che è sempre superiore al 50%, è quella relativa ai fondi pubblici, che derivano per lo più da finanziamenti a progetti e dal contributo del cinque per mille. Nei tre anni è aumentata molto la voce relativa ai finanziamenti privati su progetti grazie all’incremento del lavoro di redazione e presentazione degli stessi (relativi a bandi di fondazioni, banche, imprese…) che si è sviluppato di più rispetto al settore di fund raising da singoli privati. Dal 2009 al 2011 la voce fa riferimento a un passaggio da un interlocutore privato a tre e poi a cinque. L’andamento altalenante della voce relativa alle donazioni e la sua esigua consistenza risente molto delle iniziative specificatamente messe in campo nei singoli anni solari che sono conseguenza di un’azione non ben strutturata nel settore, frutto più di attività occasionali che di una reale politica in tal senso. La voce risorse interne cresce negli ultimi due anni a seguito della decisione di far partecipare con un contributo le Sezioni al bilancio nazionale. La voce relativa ai progetti europei presenta un decremento rispetto alla quantità di risorse, anche se sono aumentati il numero di progetti finanziati. Questo è determinato dalla diversità di tipologie degli stessi che permettono di attingere a risorse finanziarie di differenti entità. Aver avuto finanziamenti per un numero maggiore di progetti, anche se con minori entrate, ha permesso però di far partecipare un numero maggiore di persone con sindrome di Down.

Fondi pubblici Progetti europeiitaliani Progetti europei Finanziamenti privati su progetti Donazioni ed erogazioni liberali Finanziamenti privati su progetti Risorse interne Donazioni ed erogazioni liberali Risorse interne


77

bilancio economico: l’utilizzo delle risorse

Cinque per mille Anno di incasso

Firme

Importi

Media firma

2008 (riferito al 2006)

5272

€ 155.848,12

€ 29,56

2009 (riferito al 2007)

5709

€ 202.343,38

€ 35,44

2010 (riferito al 2008)

3968

€ 130.309,87

€ 32,84

2011 (riferito al 2009)

4096

€ 152.322,38

€ 37,19

Complessivamente il quadro migliora nel tempo per quanto riguarda l’importo medio attribuibile ad ogni singola firma, mentre diminuisce il numero complessivo delle firme: meno preferenze, ma di importi più elevati. L’intero quadro delle donazioni del cinque per mille è stato influenzato negli anni sia dal tetto posto rispetto al complessivo delle donazioni, sia dall’allargamento del numero degli Enti ammessi, sia dalla progressiva registrazione delle Sezioni AIPD che non lo erano nei primi anni. Oltre a tali fattori va comunque messo in evidenza che, sempre per mancanza di risorse economiche, negli ultimi anni le campagne nazionali pro cinque per mille si sono ridotte di entità, limitandosi prevalentemente alla fidelizzazione dei donatori abituali.


78

bilancio sociale 2011

2011 2010 tituzionali stituzionali gestione gestione

Importo Importo 633.199,76 704.299,23 181.296,42 221.597,81

2011

Importo 633.199,76 181.296,42

Attività triennio istituzionali Uscite: confronto ultimo Spese di gestione

Nei tre anni presi in considerazione appare evidente che i ¾ delle uscite sono assorbiti dalla realizzazione 2011 delle attività istituzionali, mentre la percentuale relativa ai costi di gestione si è andata gradualmente riducendo grazie ad un’attenzione circa il loro contenimento. 22,3%

2009

2010

2011

22,3%

23,9%

29,3%

77,7%

70,7%

76,1%

Attività istituzionali

77,7%

Spese di gestione

Grafici totale spese Attività istituzionali

Spese di gestione


79

bilancio economico: l’utilizzo delle risorse

2011 nazionali2010 nternazionali nazionali on coperte da progetti nternazionali

Importo 397.273,27 Importo 35.556,80 406.214,66 200.369,69 77.602,70

on coperte da progetti

220.481,87 2011 Progetti nazionali Progetti internazionali Attività non coperte da progetti

Importo 397.273,27 35.556,80 200.369,69

Tra le spese per le attività istituzionali, un dato che emerge con chiarezza è che quasi il 70% delle attività sono coperte da finanziamenti per progetti nazionali e internazionali, a dimostrazione di una salda proget2011 tualità che si è sviluppata nella sede nazionale. Nello specifico della progettazione internazionale, nel 2009 è stato realizzato un unico progetto con un budget molto corposo che ha reso il dato sproporzionato rispetto ai successivi due anni. 31,6%

2009

2011

2010

62,7% 26,4%

5,6% 31,3%

49,3%

31,6% 57,7% 5,6%

11,0%

24,3%

2011 ne ricerca fondi 2010 struttura e ricerca fondi estruttura tasse e tasse

62,7%

Importo Progetti 11.551,90 Importo 147.581,56 4.150,00 22.162,96 195.904,17 21.543,64

nazionali

Progetti internazionali

Attività non coperte da progetti

Grafici dettagli spese attività istituzionali

Tra le Spese di gestione quelle relative alla struttura (spese vive relative alle utenze e all’attività ordinaria degli 2011 Importo Progetti nazionali Progetti Attività non c Campagne ricerca fondi 11.551,90 uffici ivi compreso il personale di segreteria e amministrazione) rappresentano più dei ⁴⁄₅internazionali della voce. È invece Gestione struttura 147.581,56 utile evidenziare comeImposte sia ancora molto limitato l’impegno sulla ricerca fondi da singoli privati (campagne, e tasse 22.162,96 2011 donazioni, eventi…), nonostante questo possa ridurre il peso delle attività istituzionali non finanziate. Ciò è stato determinato dalla limitatezza delle risorse complessive che ha fatto sì che si investisse poco in tali attività. Per il futuro si è deciso di incrementare 6,4% gli investimenti e di dare maggiore stabilità a questo settore. 12,2%

2009

7,5%

1,9%

7,2%

2010

2011

81,4%

9,7%

6,4% 12,2%

88,4%

81,4%

85,3%

Campagne ricerca fondi

Gestione struttura

Grafici dettaglio spese di gestione

Imposte e tasse


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bilancio sociale 2011

Come donare all’Associazione Italiana Persone Down onlus Le donazioni a favore dell’AIPD possono essere effettuate nei seguenti modi: • versamento sul conto corrente postale n. 74685009; • versamento sul conto corrente bancario di Banca Prossima IBAN: IT91 P033 5901 6001 0000 0001 354; • versamento con carta di credito online oppure telefonando alla segreteria AIPD allo 06 3725389; • assegno intestato a Associazione Italiana Persone Down onlus; • lascito testamentario. Ogni donazione liberale effettuata con sistema di pagamento tracciabile (assegno non trasferibile, CCP, bonifico) a favore di una onlus, ai sensi dell’art. 13 del D.L. 460/1997, è detraibile dall’imposta per le persone fisiche nei limiti del 19% del contributo versato (calcolato su un massimo di € 2.065,83) mentre è onere deducibile fino a un massimo del 2% del reddito d’impresa per le aziende. L’art. 14 del D.L. 35/2005 (convertito nella legge 80/2005, pubblicata sulla G.U. n. 111/2005) inoltre prevede che, se maggiormente conveniente, la donazione è deducibile, sia per le persone fisiche che per le aziende, nel limite del 10% del reddito complessivo dichiarato e per una misura massima di € 70.000,00 l’anno. Cinque per mille Per scegliere di destinare il cinque per mille all’Associazione Italiana Persone Down onlus, quando si compila il modello integrativo CUD, il modello Unico o il modello 730 per la dichiarazione dei redditi, bisogna: 1. firmare nel riquadro “Sostegno delle organizzazioni non lucrative di utilità sociale, delle associazioni di promozione sociale e delle associazioni riconosciute che operano nei settori di cui all’art. 10, c. 1, lettera a) del D.Lgs. n.460 del 1997”; 2. inserire il codice fiscale dell’Associazione Italiana Persone Down onlus, e cioè 96198380584.


Associa z

ion

e Italia Viale de na Pers lle Miliz one Do ie 106 Tel.: +3 wn onl 00192 R 9 06 37 us 2 oma 3 Fax: +3 9 06 37 909 - 3724200 225 - 37253 Email: a 89 ipd@aip 10 d.it  Sito web: w ww.aip L’Assoc d.it  Fac iazione ebook: è Ciascun aperta Associa dal lune servizio zione It d è conta ì al ven aliana P erdì dall Telefon ttabile ersone t oDeC e ore 9.0 ramite Down o centrali onsule +39 06 0 nlus alle 13.3 nza leg no o dir 372089 0 e ale dalle 14 ettame 1 - telef nte ai re .3 onod@ Osserv capiti d 0 alle 18.00. aipd.it atorio e ID d s colastic icati. osservs Skype: os telefon cu odown osservs ola.pedag@aip ull’integrazio cu ne scol d astica ID Skyp ola.legale@aip .it e: osser d.it vatorio scolastic Osserv oaipd at lavorato orio sul mond o del la rincorso voro @aipd.i t Percors i di edu ca ragazzin gamba zione all’auto @aipd.i t - ID Sk nomia Ufficio ype: rag interna azzinga zionale interna mba.aip zionale d @aipd.i t - ID Sk Centro ype: aip di docu dintern m bibliote ational ca@aip entazione d.it Ufficio st ufficios ampa tampa@ aipd.it


Bilancio sociale AIPD 2011