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Periodico dell’Associazione Italiana contro le Leucemie - Linfomi e Mieloma Palermo ANNO XIII - NUMERO 1 - MARZO 2011

In piazza per la ricerca L

’Ail Palermo inizia il nuovo anno con entusiasmo e rinnovata speranza. L’associazione è, come sempre, decisa a spendersi per sostenere medici e ricercatori onde esplorare nuove vie per curare definitivamente la leucemia. Parallelamente continua ad aiutare i malati e i loro familiari nel difficile percorso della mala ia. Oggi, grazie a terapie sempre più incisive e mirate, la mala ia leucemica, nelle sue varie forme, è sempre più guaribile. Però ancora nuove sfide a endono i ricercatori. Di conseguenza l’Ail, sulla scia di un impegno quarantennale, continua a raccogliere fondi per sostenere i loro forzi, e integrare così, in maniera significativa, l’insufficienza dei finanziamenti statali. Vengono finanziati studi e proge i che vedono i nostri medici,

assieme ai più importanti centri ematologici italiani, coordinati dal Gimema (centro di ricerche con sede a Roma e finanziato dall’Ail), elaborare nuovi protocolli e nuove strategie terapeutiche. Il nostro sostegno si concretizza nell’erogazione di borse di studio per medici e biologi, nell’assunzione di personale parasanitario e nell’acquisto di apparecchiature. Contribuiamo anche economicamente per consentire la partecipazione ai più importanti trials scientifici. Inoltre, Ail Palermo in questi anni ha realizzato importanti servizi, gestiti dai volontari, con l’obie ivo di migliorare l’assistenza e venire incontro ai bisogni dei malati. L’assistenza domiciliare, la Casa Ail, la presenza dei volontari, con la loro umanità, in tu e le fasi della mala ia, sono tra le realizza-

zioni più importanti. Tu e queste a ività l’Ail le sostiene raccogliendo fondi con le sue campagne nazionali e con le numerose donazioni provenienti dalla generosità dei siciliani. L’8, 9 e 10 aprile l’Ail sarà in piazza con la tradizionale vendita delle uova di Pasqua . A tu i chiediamo, in questa occasione, un aiuto e una collaborazione straordinaria per raggiungere l’obie ivo di 30.000 uova che consentirà ad Ail Palermo di sostenere i suoi proge i. Pino Toro Presidente di Ail Palermo Dall’8 al 10 aprile le “Uova di Pasqua” saranno in vendita nelle piazze di tuĴa la Sicilia e davanti alle parrocchie. A Palermo stand nelle piazze Castelnuovo, Croci e Unità d’Italia, e nelle vie Magliocco, Notarbartolo, Strasburgo e Leonardo da Vinci.

SOMMARIO Vi raccontiamo. • La solidarietà si impara a scuola • Nuovo sportello informazioni ad Ail pag. 2-3 Passi avanti. • Medicina trasfusionale al Cervello • La fotoferesi, terapia antirige o pag. 4-5 Facciamo i conti. • Ora!perOra, volontariato in musica • Il bilancio delle Stelle pag. 6-7 L’obie ivo. • Donare il 5 per mille non costa nulla pag. 8

Un gruppo di volontari con i medici davanti allo stand di piazza Politeama, durante la campagna delle uova 2010

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Vi raccontiamo Uova di Pasqua, coinvolti oltre 70 istituti Con l’Ail la solidarietà si impara a scuola

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momenti di informazione scientistre uova di cioccolato, i palloncini na delle esperienze più fica (con l’aiuto di un medico), di e tanta allegria: fu un successo! esaltanti per un volontario riflessione e di conoscenza dell’asFu solo l’inizio. Oggi più di 70 scuoAil è sicuramente la consociazione. Programmiamo anche le a Palermo aderiscono all’iniziadivisione del suo percorso con il le feste di solidarietà, talora con i tiva e tu i noi della commissione mondo giovanile, perché, a raverclown, in cui distribuiamo le uova scuole siamo felici. Siamo un grupso i ragazzi, la nostra società può di cioccolato. Invitiamo i ragazzi ad po di 18 volontari che, con entusiaaspirare ad avere, nel tempo, un fueseguire elaborati (disegni, poesie, smo e tanto impegno, ci riuniamo turo migliore. canzoni, ecc.) da consegnare agli per promuovere le nostre iniziative Quasi 12 anni fa, un mio caro amiammalati per gli auguri di Pasqua. nel campo scolastico. Conta iamo co mi diede l’opportunità di far Molti dei volontari che fanno parpresidi e referenti alla salute, troconoscere Ail Palermo nel suo istite della commissione a uano quevando sempre disponibilità e accotuto. Fu quella volta che elaborai sto proge o già da anni. Una delle glienza. Assieme a loro programun modesto proge o: educare alla pioniere è Eugenia Pizzuto, che, miamo gli incontri con i ragazzi, solidarietà, celebrando la festa “la con il suo linguaggio più bella sorpresa chiaro e nello stesso è la vita”. In modo tempo competente, spontaneo, io e ha saputo raccontaun’altra volontaria re l’esperienza di Ail radunammo, con nelle scuole, raccol’aiuto delle insegliendo testimoniangnanti, i ragazzi in ze di sensibilità e aula magna, spieumanità dagli stessi gando loro il conalunni. Dobbiamo ce o di solidarietà ringraziare, e non e informandoli che finiremo mai di fardurante la festa lo, i presidi, gli indella solidarietà segnanti e i genitori, avrebbero contriche con il loro sostebuito, con un’ofgno ci perme ono di ferta, a comba ere raggiungere obie ivi le mala ie oncoinsperati. Grazie a ematologiche. Nel tu i. giorno stabilito La “commissione scuole” dell’Ail al completo, durante una riunione in sede Silvana Seminerio portammo le noper programmare le a ività negli istituti palermitani

Quadrimestrale d’informazione dell’AIL Palermo Anno XIII - n° 1 - Marzo 2011 Autorizzazione del Tribunale di Palermo n. 14 del 18/19 maggio 1999

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DireĴore: Giuseppe Toro DireĴore responsabile: Alessandra Turrisi ProgeĴo grafico: Excalibur s.r.l. Fotografie: Gigi Petyx Stampa: Tipografia Italia - Palermo


Sportello info: quello che il malato deve sapere

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hi riceve una diagnosi oncologica vive momenti di confusione, di smarrimento. Si trova a dover affrontare con coraggio la propria mala ia e le sue conseguenze, ma anche a doversi occupare di problemi di tipo pratico, legati al lavoro, alle agevolazioni che la legge prevede per chi ha patologie oncologiche. Uno smarrimento che vivono anche i familiari, spesso alla ricerca di informazioni di non facile reperimento. Nasce dalla conoscenza di questi disagi e dalle esigenze manifestate da centinaia di pazienti un nuovo servizio che Ail Palermo ha deciso di offrire alla popolazione. Il Servizio informazioni sociosanitarie è stato istituto da poche se imane da un gruppo di volontari dell’Ail che, per propria a itudine ed esperienza professionale, avevano già dimestichezza con normative e uffici pubblici. Questo personale volontario ha seguito un corso di formazione con Maria Giovanna Di Stefano, assistente sociale del servizio sociale ospedaliero, e si è messo a disposizione dell’utenza con turni quotidiani. Lo sportello informativo, che ha sede nei locali di Ail, all’interno dell’ospedale Cervello, fornisce ai sogge i affe i da patologie oncoematologiche e ai loro familiari notizie riguardanti l’esenzione

ticket, le pratiche pensionistiche correlate alla mala ia, l’applicazione della legge 104/92, i servizi offerti dall’Ail (Casa Ail, assistenza domiciliare, etc), ma anche in-

Nuovo servizio dell’Ail: fornisce notizie su ticket, pensioni, normative formazioni all’apparenza banali come gli orari dei treni, dei bus, le possibilità di collegamento con i paesi. Nei momenti di sconfor-

Una volontaria del Servizio informazioni socio-sanitarie nei locali di Ail

to, avere qualcuno che reperisce anche informazioni semplici è un aiuto importante. Il servizio è articolato in turni dal lunedì al venerdì ed è svolto nell’arco della se imana da dieci volontari, che sono a disposizione di tu i coloro che necessitano di avere informazioni sulle leggi che tutelano i sogge i interessati. Il servizio si svolge secondo il seguente calendario: lunedì e martedì, 8.30-10.30; mercoledì e giovedì, 16-17.30; venerdì, 10.30-12.30. È pos-

sibile anche telefonare al numero 091.6883145, lasciare un messaggio e il numero di telefono, grazie al quale i volontari potranno mettersi in conta o con chi ha bisogno di aiuto. Questa iniziativa è scaturita dalla necessità di soddisfare le continue richieste che provenivano all’associazione e si è ritenuto opportuno costituire un apposito gruppo che fosse in grado di fornire tu e le informazioni utili al conseguimento dei benefici. Ancora una volta l’Ail Palermo ha voluto contribuire a dare un ulteriore aiuto ai pazienti e ai loro familiari, rafforzando la campagna di solidarietà, che svolge da 16 anni, nei confronti dei pazienti emopatici, cercando di migliorare la qualità della loro vita in un momento così particolare del loro percorso. Cristina Bella

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Passi avanti Medicina trasfusionale, alleata dei trapianti di cellule

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’unità di Medicina trasfusionale fu costituita nel 2002 per rispondere alle esigenze trasfusionali di tu i i se ori medici e chirurgici dell’ospedale Cervello, ma con una mission particolarmente connessa alle alte specialità dell’ospedale, specialmente quelle ematologiche. E’, dunque, assai giovane per istituzione, ma comunque ricca di precedenti esperienze maturate sopra u o nel settore dei trapianti. L’a ività è svolta in collaborazione con parecchie associazioni di donatori di sangue e midollo osseo, ma anche con Ail nel se ore terapia. A ualmente è organizzata in quattro se ori principali: la Medicina trasfusionale (produzione emocomponenti e assistenza trasfusionale), l’Aferesi terapeutica, il Laboratorio regionale di tipizzazione tessutale ed immunogenetica, la Banca regionale degli occhi. Questi se ori, oltre a garantire tu e le a ività ordinarie e urgenti proprie di un servizio trasfusionale tradizionale, offrono anche una serie di prestazioni specialistiche connesse ai trapianti di cellule emopoietiche, ma anche di organi e tessuti. Queste funzioni sono certificate per qualità secondo la Norma ISO e sono accreditate in ambito nazionale ed internazionale (EFI, CNT, IBMDR). E’ in itinere anche l’accreditamento JACIE nell’ambito del programma clinico di trapianto emopoietico dell’Unità di Ematologia e Trapianto dell’ospedale Cervello.

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Le a ività svolte presso la Medicina trasfusionale sono: - raccolta, produzione e assegnazione del sangue e degli emocomponenti; - diagnostica immunoematologica convenzionale e speciale (trapianti, pre e post natale, talassemia);

La banca del sangue del Cervello offre prestazioni di alta specializzazione - raccolta e distribuzione di cellule staminali emopoietiche circolanti (CSEp); - assistenza clinica per le reazioni da rige o post-trapianto (fotoferesi); - assistenza immunoematologica

Raimondo Marcenò, dire ore dell’Unità di Medicina trasfusionale dell’ospedale Cervello

pre/postanatale (exsanguino-trasfusione, trasfusione intrauterina); - diagnostica HLA e le compatibilità pre/post trapianto di cellule staminali emopoietiche, di tessuti e di organi solidi ; - valutazione delle correlazioni HLA e patologie; - farmacogenomica HLA e studi fenotipi linfocitari nei pazienti HIV; - studi clinici di paternità e la consulenza genetica (in collaborazione col Laboratorio di Ematologia); - banking dei tessuti corneali ad uso di trapianto, ele ivo ed in urgenza. Raimondo Marcenò

Lo staff della Medicina trasfusionale dell’ospedale Cervello Nella pagina accanto un donatore di sangue


La fotoferesi, terapia antirige o e salvavita

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e procedure aferetiche sono basate sull’uso dei separatori cellulari, sofisticate apparecchiature capaci di suddividere le varie componenti del sangue. Ma sono anche in grado di tra are un singolo componente del sangue e restituire immodificato tu o il testo. La fotoferesi cellulare è appunto una procedura aferetica che consente il prelievo sele ivo dei linfociti del paziente e, dopo il tra amento farmacologico e l’irradiazione ultraviole a, di reinfonderli. Si tra a di una terapia immunomodulante utilizzata per contribuire a bloccare il rige o dei trapianti emopoietici e di organi solidi; consente al ricevente di meglio tollerare il trapianto e di risparmiare i farmaci immunosoppressori assunti, di per sé tossici e causa dei pesanti effe i collaterali. Di norma i trapianti si eseguono cercando di rispe are il più possibile l’identità genetica (il Sistema HLA), ma ciò è assai difficile. Infa i, veramente identici sono solo i gemelli singenici, mentre anche i donatori fratelli HLA identici non sono mai eguali, figuriamoci i donatori non familiari. Il sistema immunitario è in grado di riconoscere anche le più piccole diversità e reagisce cercando di eliminare tu o ciò che vede diverso, causando eventi drammatici quale il rige o. Normalmente i farmaci immunosoppressori prevengono queste terribili complicazioni,

ma talvolta le dosi necessarie sono così elevate da causare effe i collaterali gravi. E’ per questo motivo che in questi casi si associa la fotoferesi. Questa terapia agisce riducendo la rea ività del sistema immunitario verso l’organo trapiantato, a raverso l’incremento delle cellule che hanno la funzione di mantenere la tolleranza, ma senza influenzare la capacità di reagire a virus e a ba eri. Al contrario, gli immunosoppressori sono

assai efficaci, ma indeboliscono il sistema immunitario nel suo complesso. La Medicina trasfusionale del presidio ospedaliero Cervello è stata l’unico riferimento regionale nel se ore, ma da circa un anno, anche il SIMT dell’ospedale Vi orio Emanuele di Catania si è reso operativo. Presso il Cervello ogni anno vengono eseguite diverse centinaia di procedure salvavita. Ra. Ma.

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Facciamo i conti Ora!per Ora, quando la musica canta le sfide del volontariato

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Roberto Cuccia, coordinatore del dipartimento di Programmazione internazionale del Conservatorio Bellini

del Conservatorio propongono g ella mia esperienza di ratuitamente le loro esibizioni, ofprogrammazione, con il frendo minuti di musica non solo debole per il fund raising, ne di una nuova identità ci adina, allo scopo di intra enere il pubbliil proge o che provo a raccontare rafforzare l’appartenenza al terco, ma sopra u o di comunicare e rappresenta l’ennesima sfida imritorio, recuperare la legalità e la promuovere in modo innovativo possibile: valorizzare insieme la corre ezza dei rapporti umani e gli obie ivi delle organizzazioni di tradizione del conservatorio ed sociali, a raverso la musica. volontariato. i valori più alti del volontariato Esperimento unico nel panorama Gli appuntamenti di Ora!per Ora dell’Ail. Era l’occasione unica per nazionale, Ora!per Ora perme e sono ricchi di esecuzioni musicali, creare grandi momenti di spe aper la prima volta ad un Conservaperfomance artistiche di vario gecolo in favore della solidarietà… torio di porsi come Ora!per Ora. Il sogge o “al serviproge o è ambizio del volontariazioso, “di sisteto”. L’importanza ma”. Si propone, e l’innovazione infa i, di costidell’iniziativa sono tuire una nuova legate alla possibipia aforma di lità di offrire una condivisione per nuova modalità la divulgazione di fruizione dello delle azioni conspe acolo facendo crete al sostegno musica in modo didelle realtà di verso e sopra u o volontariato delin luoghi non conla nostra ci à, in venzionali, come cui la buona muad esempio gli spasica si fa portazi del centro comvoce privilegiata merciale Forum, dei messaggi sopartner dell’inilidali e stimola ziativa per tu o il al confronto su 2010. tematiche di amUno dei concerti organizzati dal Conservatorio di musica “Vincenzo Bellini” L’obie ivo di pio respiro etico. al centro commerciale Forum, per raccogliere fondi in favore di Ail raccolta condiIl proge o è ideviso dall’Ail e ato e promosso dal Conservatorio, per il 2010, grazie alla sensibilità del dire ore nere, animazione e desk informaera quello di recuperare i fondel Conservatorio di musica di Stativi a raverso i quali si comunica di per l’acquisto di un pulmito “Vincenzo Bellini” di Palermo; con il pubblico, diffondendo i vano per il trasporto dei pazienti. lori del proge o e illustrando gli viene condiviso e sostenuto da diL’idea è diventata realtà, adesso versi enti nella sua prima fase, ma obie ivi della raccolta. Il proge o ha bisogno delle gambe di tu i. trova nel 2010 nell’Ail il suo rifeha la finalità di creare momenti di aggregazione per la promoziorimento più forte. I giovani talenti Roberto Cuccia

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Stelle di Natale, vendute oltre 14 mila piante

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ono oltre 14 mila le stelle di Natale vendute durante l’ultima campagna di dicembre. Abbiamo impiegato tu e le risorse della nostra associazione (volontari, sostenitori e amici), raccogliendo adesioni sempre più consolidate, nonostante l’acuirsi della crisi economica. Le vendite stimate (le cifre non sono ancora definitive) sono 14.376 stelle (+3,2% rispe o al 2009) in 125 punti vendita, per un incasso lordo di circa 170 mila euro. A Palermo, in 11 gazebo (9 piazze e 2 centri commerciali) sono state vendute 3.362 piante con un incasso lordo di 21.312 euro; davanti a 26 chiese 1.942 piante vendute e un incasso di 21.312 euro; in 3 scuole 104 piante

e 1.248 euro; in 19 enti 580 piante e un incasso di 6.900 euro. Infine, nella sede dell’Ail si possono stimare 637 piante vendute e un incasso lordo di 3.990 euro. In 18 paesi del comprensorio di Termini Imerese (Aliminusa, Belmonte, Caccamo, Campofelice, Castelbuono, Casteldaccia, Cerda, Finale, Gra eri, Lascari, Misilmeri, Montemaggiore, Pollina, Sciara, Termini, Trabia, Ventimiglia, Villabate) sono state vendute 2.665 piante, per un incasso di 32.252 euro. In altri 48 paesi sono stimate 5.097 piante vendute e un incasso lordo di 61.200 euro: in 38 paesi del Palermitano (Altavilla, Alia, Alimena, Bagheria, Bologne a, Cal-

tavuturo, Campofiorito, Camporeale, Carini, Casteldaccia, Castronovo, Cefalù, Cinisi, Collesano, Contessa, Corleone, Ficarazzi, Gangi, Geraci, Giuliana, Godrano, Isola, Lercara, Monreale, Montelepre, Partinico, Petralia Soprana, Petralia So ana, Piana degli Albanesi, Polizzi, Prizzi, Roccapalumba, San Giuseppe Jato, San Mauro, Terrasini, Valledolmo, Vicari, Villafrati) 3.400 piante vendute, con un incasso di 40.800 euro; in 10 paesi del Trapanese (Alcamo, Castellammare, Ca stelvetrano, Custonaci, Marsala, Mazara, Paceco, Partanna, Trapani, Salemi) 1.697 piante vendute, un incasso lordo di 20.400 euro. Carlo Campanella

Concerto alla Boccone Raccolti 400 euro

Burraco al Telimar Donati 700 euro

Yoga solidale al Performance club

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on è un vero Natale se non si fa del bene agli altri, soprattu o a chi ha veramente bisogno. Con questo spirito il coro polifonico Altavilla ha offerto un coinvolgente concerto di beneficenza alla scuola media statale Silvio Boccone. Il ricavato della serata, 400 euro, è stato devoluto ad Ail. Dire o dal maestro Livio Girgenti, il coro ha presentato alcuni brani della Missa Criolla di Ramirez ed altri. Momenti davvero toccanti che hanno commosso il pubblico, i docenti e la preside Maria Buffa.

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urraco di solidarietà per sostenere le a ività di Ail Palermo, contribuire all’acquisto di qua ro poltrone per il Day hospital e rendere più accogliente e confortevolo uno spazio destinato ai malati. Il torneo di carte si è svolto il 25 febbraio scorso a circolo nautico Telimar, in via Cristoforo Colombo, a Palermo. Hanno partecipato moltissime persone, che hanno cenato insieme, giocato, chiacchierato e si sono divertite in compagnia. Il ricavato della serata di beneficenza è stato 700 euro.

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no stage di yoga molto particolare quello organizzato dal Performance club di via Porre i a Palermo. All’inizio dell’anno il centro di fitness e wellness ha voluto proporre ai nuovi clienti interessati una dimostrazione di yoga e devolvere le iscrizioni in beneficenza. L’associazione prescelta è stata l’Ail Palermo, a cui sono stati donati 410 euro. Questa somma servirà a sostenere le a ività di assistenza dei malati di leucemia e linfomi e le spese per i servizi offerti ai pazienti e alle loro famiglie.

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L’obiettivo Dona il tuo 5 per mille

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evolvi il 5 per mille dell’Irpef all’Ail! E’ una buona azione che non ti costa nulla e che puoi fare con la tua dichiarazione dei redditi. Aiutare l’Ail significa sostenere un’a ività che da quarant’anni persegue obie ivi ambiziosi, che richiedono grande impegno e fondi sempre maggiori: rendere sempre più curabili leucemie, linfomi e mieloma; migliorare la qualità della vita dei malati; sostenere la ricerca scientifica e, quindi, il progresso delle terapie. Per destinare il 5 per mille all’Ail bastano due semplici operazioni: -Porre la firma nel riquadro “Sostegno del volontario e delle altre organizzazioni non lucrative di utilità sociale, delle associazioni di promozione sociale...”; -Riportare nell’apposito spazio il codice fiscale Ail: 80102390582.

Donazioni

Grazie per le offerte 9.889 euro in 3 mesi

La locandina della campagna per il cinque per mille

antissimi i sostenitori che da ogni parte della Sicilia non hanno fa o mancare donazioni e offerte all’associazione. Negli ultimi tre mesi sono stati raccolti 9.889 euro. Un grazie speciale alle famiglie Lo a, Paradiso, Giaimo, Ighani, Lo Iacono, Melazzo, Pelos, Taibbi, Tamburello, Vassallo, Alessandri, Bonurelli, Maddaloni, Pellerito, Giordano e alla di a immobiliare Strasburgo. I fondi raccolti serviranno per migliorare la qualità delle cure dei pazienti e supportare l’assistenza domiciliare. È questo l’obie ivo speciale che si prefigge l’Ail di Palermo, che aspira a estendere questa opportunità a tu a la provincia. Un aiuto prezioso per i malati e i loro familiari, che consente di alleviare la sofferenza e aumentare le possibilità di guarigione.

I Nostri Servizi La sede di Ail Palermo è all’interno dell’ospedale Vincenzo Cervello, in via Trabucco 180. Informazioni e prenotazioni telefonando al numero 091.6883145 o inviando un messaggio mail ad ailpalermo@virgilio.it. La segreteria è aperta dal lunedì al venerdì, dalle 8,30 alle 13 e dalle 15,30 alle 17,30. I servizi resi dai volontari all’interno dell’ospedale Cervello • Centro d’accoglienza (da lunedì a venerdì, orario 8,30-12,30) • Ambulatorio di Ematologia (da lunedì a venerdì, orario 8,30-12,30) • Day-hospital di Ematologia (da lunedì a venerdì, orario 10,30-12,30) • Medicina trasfusionale (da lunedì a venerdì, orario 8,30-12,30) • Reparto di Ematologia I con trapianto di midollo osseo (da lunedì a venerdì, orario 10,30-12,30) • Servizio informazioni socio-sanitarie (lunedì e martedì, orario 8.30-10.30; mercoledì e giovedì, 16-17.30; venerdì, 10.30-12.30) • Reclutamento e formazione dei volontari (per info telefonare in segreteria) Altri servizi • Casa Ail “La Coccinella”, via Parrini 14, per pazienti ematologici e familiari fuorisede (prenotazioni telefonando in segreteria) • Assistenza domiciliare gestita dal reparto di Ematologia e finanziata da Ail.

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Giornalino AIL Marzo 2011  

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