Bilancio di Missione di BolognAIL 2016 by AIL Bologna ODV

«Ricordati, se mai dovessi aver bisogno di una mano che ti aiuti, ne troverai una alla fine del tuo braccio... Nel diventare più maturo, scoprirai che hai due mani. Una per aiutare te stesso, l’altra per aiutare gli altri.»

«Remember, if you ever need a helping hand, you'll find one at the end of your arm... As you grow older, you will discover that you have two hands. One for helping yourself, the other for helping others.»

Audrey Hepburn

LETTERA DEL PRESIDENTE Sante Tura

Il bilancio consuntivo 2016 si è chiuso con un avanzo. È il secondo anno consecutivo che realizziamo lo stesso obiettivo, dopo 3 anni di bilanci chiusi con disavanzo. Aggiungo che la quota di euro erogata è la più elevata di tutti i precedenti bilanci. Quindi non abbiamo un avanzo di bilancio perché abbiamo ridotto gli impieghi, al contrario questi ultimi sono stati più elevati dei precedenti. La spiegazione di questo bilancio positivo si può leggere nell’aumento della raccolta fondi grazie ad azioni rivolte ai Cittadini; nel continuo supporto delle Fondazioni, Banche, Aziende; nelle tantissime piccole e grandi donazioni ed, infine, nei lasciti testamentari. Passando all’utilizzo del denaro raccolto, abbiamo suddiviso quest’ultimo in quattro parti: due sono state impiegate nel sostegno della Ricerca in onco-ematologia dell’Istituto "L. e A. Seràgnoli", una parte è stata destinata al funzionamento dell’Assistenza Domiciliare ed una alla gestione (limitata alla manutenzione ordinaria) della Casa AIL. I risultati del 2016 relativi alla Ricerca Scientifica sono illustrati nel capitolo dedicato a questo argomento e forniti dal Professor Michele Cavo, Direttore del “Seràgnoli”. 6

A me spetta informare soprattutto sulle attività di Assistenza che la nostra Associazione offre, riportare la soddisfazione dei Pazienti riguardo all’Assistenza Domiciliare Ematologica e testimoniare che l’impegno di Medici e Infermieri è di grande valore e molto efficiente. Casa AIL mantiene un livello elevato di accoglienza e quest’anno sarà inaugurato un ampliamento della struttura, resa possibile dalla munificenza della nostra Vice Presidente, Dottoressa Isabella Seràgnoli. Termino ringraziando tutti Coloro i quali ci hanno aiutato a portare a termine questo Bilancio di Missione. So di essere stato riduttivo nell’illustrare la nostra attività del 2016, ma ciò che desidero trasmettervi è che, nonostante l’economia nazionale non sia migliorata in questi anni, noi, per il secondo anno consecutivo, siamo riusciti a non ridurre il nostro impegno ed io penso che questo si debba alla GENEROSITÀ dei bolognesi che è andata oltre le ristrettezze economiche.

PREFAZIONE Stefano Zamagni

Molto saggiamente, gli amici di BolognAIL hanno scelto quale parola-chiave dell’edizione 2016 del loro Annual Report il termine GENEROSITÀ. È ben noto, infatti, che la nostra cultura soffre di una grave antinomia. Per un verso, esalta a parole l’agire donativo; per l’altro verso, ben poco si fa per facilitare le pratiche di dono e, soprattutto, per attrezzare a tal fine l’assetto istituzionale. Il Giving Institute di Chicago, nel Rapporto 2015 sulle donazioni in una pluralità di Paesi, ci informa che negli USA l’americano dona, in media, oltre 750$ all’anno; in UK il cittadino inglese dona in media 220€ all’anno e quello italiano 116€. Ora, mentre il confronto con gli USA è poco significativo dal momento che in questo Paese, non essendo mai stato attuato il welfare state, sono gli stessi cittadini che, in applicazione del “principio di restituzione”, si sentono moralmente obbligati a finanziare tutti quegli enti che si dedicano a fornire servizi di welfare, non altrettanto può dirsi del confronto tra Italia e UK. Perché l’italiano dona, in media, la metà circa del cittadino inglese? Forse perché noi siamo meno generosi degli inglesi? Non lo credo proprio. Prova ne sia che se si osservano i dati relativi al tempo donato dai Volontari – i quali donano non denaro ma tempo, appunto – si scopre che il Volontario italiano è assai più generoso dell’omologo inglese. Che spiegazione dare, allora, del fenomeno? La risposta che ritengo maggiormente plausibile è quella che chiama in causa l’inadeguata, e per certi aspetti obsoleta, infrastrutturazione istituzionale per il “fund raising”. Valgano alcuni esempi. L’intermediazione filantropica sta muovendo solo in questi anni i suoi primi passi; la filantropizzazione attraverso la privatizzazione (philantropication thru privatization) non è ancora entrata nell’agenda del nostro legislatore; la riforma dell’istituto del 5 per mille solo nei prossimi mesi entrerà in vigore; la figura giuridica della società benefit è entrata in funzione solamente da un anno; e così via. 8

Ebbene, per amore di verità devo riconoscere che BolognAIL ha saputo anticipare i tempi, ponendosi all’avanguardia nel processo di radicale trasformazione del Non Profit italiano. Ad esempio, il moltiplicatore sociale – definito dal rapporto tra il valore totale delle attività svolte e l’ammontare delle risorse ricevute in dono – di BolognAIL è ben superiore a due, la soglia oltre la quale l’ente non profit è in grado di attrarre donazioni. Occorre dunque essere grati a tutti gli amici di BolognAIL perché, con l’intelligenza sostenuta dalla passione per il bene comune e con la determinazione costante di chi è persuaso che vi sia più gioia nel dare che nel ricevere, hanno fatto sì che la GENEROSITÀ nella lotta ai tumori del sangue raggiungesse traguardi così incoraggianti e lusinghieri. In special modo, non posso non far parola della capacità di BolognAIL di contrastare quella “sindrome delle basse aspettative” di cui sembrano soffrire non poche organizzazioni di Terzo Settore. È questa la sindrome che colpisce chi non si aspetta dallo sforzo profuso un ritorno adeguato in termini sociali, come se il fatto di non mirare al profitto potesse giustificare un certo lassismo organizzativo e una sterile rassegnazione nei confronti dei risultati che ci si prefiggeva di conseguire. Termino con un antico midrash ebraico che bene fa comprendere la cifra (e la benedizione nascosta) della GENEROSITÀ. “Un giorno, un vecchio rabbino chiede ai suoi discepoli da quale segno sia possibile riconoscere il momento preciso in cui finisce la notte e comincia il giorno. È forse – reagiscono i discepoli – quando si può distinguere da lontano, senza fatica, un cane da una pecora? No – risponde il rabbino – è quando, sperduto nella folla, il volto di uno sconosciuto qualsiasi vi diventa altrettanto prezioso quanto quello di un padre, di una madre, di un fratello, di un figlio, di un amico… Fino a quel momento, fa ancora notte, nel vostro cuore”. 9

CHI SIAMO BolognAIL ONLUS è una delle 81 sezioni autonome di AIL, Associazione Italiana contro le Leucemie – Linfomi e Mieloma. È un’Associazione di Volontariato, senza fini di lucro. Costituita nel 1992, ha sede all’interno dell’Istituto di Ematologia e Oncologia Medica "L. e A. Seràgnoli" del Policlinico S. Orsola-Malpighi di Bologna. 515 Volontari collaborano alle campagne di raccolta fondi di BolognAIL, offrono supporto organizzativo alle attività dell’Associazione e mettono il loro tempo a disposizione dei Servizi che vengono offerti ai Pazienti e ai loro familiari. In questo modo, i Volontari sono fondamentali nel rendere possibili i progetti che BolognAIL, anno dopo anno, realizza e consolida.

LE MALATTIE AL CENTRO DEL NOSTRO IMPEGNO Sono circa 6.000 i Pazienti seguiti ogni anno dall’Istituto di Ematologia e Oncologia Medica "L. e A. Seràgnoli".

LE LEUCEMIE Le Leucemie sono malattie neoplastiche delle cellule staminali emopoietiche che risiedono nel midollo osseo e provvedono alla produzione dei globuli rossi, dei globuli bianchi e delle piastrine. Le Leucemie si distinguono in Acute e Croniche. Le Leucemie Acute Linfatiche (più frequenti nei bambini) e Mieloidi (più frequenti negli adulti) mettono a rischio la vita del Paziente, che è esposto a infezioni ed emorragie. La terapia, che comprende anche il trapianto di cellule staminali emopoietiche, mira ad eliminare completamente le cellule leucemiche. Le Leucemie Croniche sono malattie degli adulti, con una frequenza che aumenta con l’età. Si distinguono in Leucemia Linfatica Cronica, più frequente nell’anziano e in Leucemia Mieloide Cronica, più frequente nella mezza età. Queste ultime si possono curare molto efficacemente con farmaci mirati sulle cellule leucemiche.

I LINFOMI I Linfomi sono malattie tumorali dei linfociti, i quali elettivamente aumentano il volume delle linfoghiandole. Il quadro clinico è caratterizzato da un aumento di volume, oltre che dei linfonodi, anche della milza nei Linfomi nodali. Inoltre il Linfoma può svilupparsi anche in altri organi (Linfomi extranodali) perché vi sono linfociti in tutto l’organismo. Si distinguono in Linfoma di Hodgkin, uno dei primi tumori guaribili con chemioterapia, e in Linfomi non-Hodgkin. Possono avere un decorso indolente oppure aggressivo. La terapia dei Linfomi si basa, oltre che sui “vecchi” farmaci antiblastici, su nuovi farmaci “mirati” sulle cellule tumorali e sull’impiego di anticorpi monoclonali.

I MIELOMI I Mielomi sono tumori che coinvolgono le plasmacellule e che si sviluppano all’interno del midollo osseo, danneggiando l’emopoiesi normale e soprattutto indebolendo il tessuto osseo, provocando così lesioni e fratture molto dolorose e invalidanti. I progressi terapeutici LEUCEMIE, LINFOMI in quest’ultimo decennio sono stati notevoli: in tanti E MIELOMI, UN TEMPO casi si comincia a parlare di possibile guarigione. MALATTIE INGUARIBILI, SONO OGGI CURABILI E, IN PERCENTUALI DIVERSE, GUARIBILI. 11

VISION Un mondo in cui tutti i Tumori del Sangue siano GUARIBILI.

MISSION MIGLIORARE LA VITA dei Pazienti onco-ematologici e dei loro familiari. CURARE la malattia e PRENDERSI CURA della Persona. In passato, ora, in futuro.

OBIETTIVI STRATEGICI RICERCA BolognAIL finanzia la Ricerca SCIENTIFICA sulle Leucemie, i Linfomi, i Mielomi e altre Emopatie Neoplastiche. – BolognAIL contribuisce a finanziare numerosi progetti di Ricerca Scientifica sui Tumori del Sangue, svolti all’interno dell’Istituto di Ematologia "L. e A. Seràgnoli". – Supporta ogni anno il lavoro di 35 figure professionali altamente specialistiche fra Ricercatori, Biologi, Tecnici di Laboratorio e Data Manager.

– Finanzia il percorso di formazione specialistica in Ematologia di un Medico. – Finanzia materiali di consumo ed eroga rimborsi spese per convegni e corsi di formazione.

ASSISTENZA Offre gratuitamente SERVIZI di Assistenza SANITARIA e SOCIALE di supporto ai Pazienti onco-ematologici e alle loro famiglie. – Assistenza Domiciliare Ematologica – Casa AIL

– Day Hospital (prolungamento dell’orario al pomeriggio e al sabato mattina)

– Servizio Navetta

– Punto di Accoglienza e Servizio di Supporto nei Reparti e nel Day Hospital

– Servizio di Assistenza Psicologica

– Attrezzature per i reparti di degenza

SENSIBILIZZAZIONE BolognAIL SENSIBILIZZA la società civile sulla lotta contro le malattie onco-ematologiche. – Bilancio di Missione

– Charity Point

– BolognAIL NEWS

– Concorso “TAKE... ACTION!”

– Campagne Stelle di Natale e Uova

– Gruppi ex-Pazienti

di Pasqua AIL – Campagna “Natale Solidale” di BolognAIL – Campagne “Adotta un Ricercatore” e “Un’Ora di Ricerca”

– Responsabilità Sociale d’Impresa – Seminari interattivi – Web e social network 13

STAKEHOLDER

SOCIETÀ CIVILE

ISTITUZIONI Nazionali

Sostenitori

Internazionali Donazioni in denaro

Beni

Servizi

PAZIENTI

ENTI CITTADINI

FAMILIARI STRUTTURA ORGANIZZATIVA, ASSOCIATIVA E BOARD

PUBBLICA AMMINISTRAZIONE

MEDIA

VOLONTARI AIL NAZIONALE E SERVIZI PROVINCIALI SISTEMA SANITARIO NAZIONALE

SCUOLE E UNIVERSITÀ Ricercatori Dottorandi Specializzandi

Scuole che accolgono i progetti di Sensibilizzazione

AOSP BOLOGNA

Scuole e facoltà che sostengono i progetti coinvolgendo gli studenti

Istituto di Ematologia e Oncologia Medica "L. e A. Seràgnoli" Medici

FOR PROFIT Case farmaceutiche

Fornitori

Contributi in denaro

Caregiver

Infermieri

NON PROFIT Aziende sostenitrici Gift in kind

Organizzazioni di utilità sociale Sensibilizzazione

Nazionali

Internazionali

Gli STAKEHOLDER sono i soggetti, gli individui o le organizzazioni attivamente coinvolti in un’iniziativa (progetto o Azienda), il cui interesse è negativamente o positivamente influenzato dall’andamento dell’iniziativa stessa e la cui azione o reazione, a loro volta, influenzano le fasi o il completamento di un progetto o il destino di un’Organizzazione. La traduzione del termine in italiano è “portatore di interesse”. 14

I VOLONTARI DI BolognAIL «L'AMORE DATO NON RITORNA A POSTO, MA RESTA IN GIRO E RENDE IL CIELO IMMENSO». (JOVANOTTI)

Il Volontariato è il migliore degli esempi a nostra disposizione per raccontare la GENEROSITÀ.

476

In una quotidianità dove imperversano logiche

485

515

frenetiche del “tutto e subito” e spesso prevalgono le spinte per realizzare progetti di natura individuale,

390

è il Volontario che ci propone un senso diverso della vita; una vita che si può costruire avendo come obiettivo il bene per la collettività e una percezione del tempo differente. Una società che si fonda su sentimenti di altruismo e di attenzione spontanea e gratuita verso l’altro. In questa logica agiscono a BolognAIL oltre 500 Volontari, persone meravigliose che donano il loro tempo perché credono che farlo sia il più generoso degli investimenti. Grazie a loro, è possibile realizzare progetti

concreti di sostegno e di supporto ai Pazienti e ai loro accompagnatori. Il loro impegno permette all’Associazione di raggiungere ogni anno nuovi traguardi, che siamo certi non sarebbero possibili senza la loro GENEROSITÀ.

1995

2005

2010

2015

2016

La crescita del numero di Volontari, dai primi anni di attività a oggi 15

NEL 2016, I 515 VOLONTARI DI BolognAIL:

Sono stati un supporto fondamentale per lo Staff dell’Associazione nella realizzazione delle Campagne

Hanno consegnato e ritirato le cassettine nei Punti di Solidarietà.

di raccolta fondi e nelle attività di segreteria. Hanno ideato, confezionato e promosso Hanno riservato un sorriso e aiutato coloro che

le Bomboniere Solidali di BolognAIL.

hanno avuto accesso all’Istituto "L. e A. Seràgnoli" nel nostro Punto di Accoglienza.

Ci hanno aiutato a svolgere azioni di Advocacy rivolte alle Istituzioni affinché BolognAIL potesse

Hanno offerto sostegno agli Ospiti di Casa AIL. Hanno guidato le Navette di BolognAIL, per trasportare i Pazienti non autonomi negli spostamenti.

contare su un sostegno sempre più solido. Hanno sostenuto le azioni di fundraising dell’Associazione e aperto a BolognAIL le porte delle Aziende in cui lavorano.

Presso il Day Hospital e i Reparti dell’Istituto, hanno offerto aiuto a Pazienti e familiari e supportato il personale ospedaliero.

Si sono trasformati in Personal Fundraiser, inventando e realizzando eventi per raccogliere fondi.

LA GENEROSITÀ NEL VOLONTARIATO Un continuo scambio di idee, di entusiasmo, di vitalità… Una GENEROSITÀ di tempo, di competenze e di energia che rende tanti progetti reali per merito dei nostri Volontari. A loro proponiamo azioni specifiche e da loro riceviamo tante idee per progetti di Sensibilizzazione e di Fundraising che li vedono al centro come protagonisti. GENEROSITÀ è anche condividere il proprio mondo con BolognAIL e, nel 2016, alcuni nostri Volontari ci hanno messo in rete con altre Associazioni di cui fanno parte! È il caso di Vittoria Borghetti che ci ha presentato “Succede solo a Bologna”, permettendoci di essere ospiti del “San Locca Day”. Del nostro network solidale fa parte anche l’Associazione “Eretici” di Medicina i cui soci, guidati da Avio Mezzetti (che è anche nostro Volontario) organizzano ogni anno un meraviglioso concerto per la nostra AIL.

MUSICA CHE UNISCE Nel 2016, la musica ha avvolto BolognAIL di pura magia. Il nostro caro Maestro Marco Di Marco, anche nel 2016, è stato la colonna sonora della nostra Associazione e ci accompagnerà sempre con la poesia della sua musica. La Doctor Dixie Jazz Band ci ha regalato momenti incantati e la GENEROSITÀ e l’ironia del Maestro Nardo Giardina saranno sempre per noi un ricordo prezioso. Il 2016 ci ha regalato una nuova band formata da Medici e Ricercatori del Policlinico Sant’Orsola: l’Outside Swing Quintet ci ha travolto di ritmo e irrefrenabile allegria.

LE BOMBONIERE SOLIDALI E I TORNEI DI BURRACO Ideare nuovi modelli di Bomboniere e incontrare gli sposi; organizzare i tornei di Burraco e renderli divertenti… Grazie a Maria Santi, a Carla Farneti e a tanti altri Volontari autonomi ed efficienti questi nostri progetti volano e portano il messaggio di BolognAIL a tante persone nuove.

AILoveYOU, IL TEMPORARY CHARITY POINT DI BolognAIL Anche nel 2016 abbiamo allestito il nostro Charity Point nel periodo natalizio, grazie al Comune di Bologna che ha messo di nuovo a nostra disposizione un locale bellissimo in via Castiglione diventato un vero e proprio punto di riferimento della solidarietà nel centro di Bologna. L’anima del nostro Charity Point? I nostri Volontari pronti a presentare l’Associazione, ad accogliere i Sostenitori, a gestire la distribuzione di articoli solidali e a ideare eventi di richiamo per i cittadini.

"I PRIMI PIATTI BUONI" Stefania, Ettore, Carla… sono fra i 45 eccezionali protagonisti del terzo volume dedicato alle ricette dei Volontari di BolognAIL. Volontari anche gli special guest, gli Chef Silvio Greco, Teodoro Cardone e Alberto Bettini. La novità del 2016 è il viaggio nel mondo del vino grazie ai suggerimenti di un Sommellier speciale, Lisa Foletti.

I CORSI DI CUCINA A CASA AIL Si parte da una chiacchierata fra amici e dall’idea di realizzare un corso di Cucina a Casa AIL che possa coinvolgere tanti Sostenitori nuovi (oltre agli Ospiti della nostra Casa di Accoglienza)… gli amici diventano Volontari, si dedicano a questo progetto, contagiano altri appassionati di cucina che organizzano altri corsi come Volontari! La pasticceria francese, il pesce, il mondo del pane, cucinare e mangiare insieme: il convivio è uno dei nuovi percorsi che, nel 2016, ci ha aiutato a diffondere in allegria il messaggio di AIL.

UNA APP PER COINVOLGERE SENZA FRONTIERE Essere informati sull’agenda degli eventi di BolognAIL; avere a portata di mano la mappa delle postazioni delle Campagne di piazza; cogliere al volo le nostre proposte di collaborazione come Volontari... Questo e molto altro è possibile grazie alla nuovissima APP di BolognAIL, frutto dell’idea e dell’azione della nostra Volontaria Agnese Michelini, appassionata di Informatica, esperta di Comunicazione e sempre pronta a sostenere AIL. 17

LA GENEROSITÀ NEL FUNDRAISING BolognAIL non riceve contributi da nessuna fonte di finanziamento pubblica.

a una semplice Stella di Natale ai Major Gift) permettono di raggiungere risultati splendidi e di enorme impatto nella lotta ai Tumori del Sangue.

Tutti i progetti che l’Associazione realizza sono

Proponiamo di accompagnare BolognAIL anche

possibili grazie alla GENEROSITÀ dei Cittadini,

in futuro nello sviluppo dei percorsi che portano

delle Aziende, delle Fondazioni e all’indispensabile

alla nostra Vision, quella di un mondo senza Tumori

sostegno dei nostri Volontari!

del Sangue. Compiere ciascuno di questi passi senza mai far

Riceviamo contributi e, in cambio, restituiamo

venir meno la dedizione al nostro impegno e arric-

risultati. Ci impegniamo a valorizzare e a rispettare

chendo il percorso attraverso nuove tappe che potrà

la fiducia dei nostri Sostenitori, trasformando ogni do-

essere utile aggiungere: è questo il cammino che desi-

nazione in un aiuto concreto.

deriamo continuare a percorrere, offrendo ai Cittadini,

Il nostro lavoro di Fundraising prevede GENEROSITÀ di tempo, di energia e di idee

alle Aziende e alle Fondazioni occasioni varie, dirette ed efficaci per esprimere la loro GENEROSITÀ.

da parte di tutto lo Staff di BolognAIL affinché il lavoro che svolgiamo sia di anno in anno più efficace nel raccogliere contributi e nel creare, finanziare e gestire un numero sempre maggiore di

DA DOVE PROVENGONO I FONDI RACCOLTI NEL 2016

progetti benefici. Fondiamo il nostro Fundraising sull’innovazione; sulla capacità di utilizzare strumenti nuovi e di rinnovare i percorsi tradizionali; sull’entusiasmo che si unisce alla professionalità

10%

12%

Fondazioni

5 per mille

nel coinvolgere un numero crescente di target. Nel consolidare il legame con i nostri Sostenitori e nel coinvolgerne di nuovi, percorriamo un cammino che parte dalla Sensibilizzazione e che è costituito da tante tappe. Ci presentiamo e facciamo conoscere, attraverso una chiara Comunicazione, i risultati positivi che l’Associazione ha raggiunto in passato e che realizza ogni giorno. Descriviamo i nostri obiettivi a medio e lungo termine, illustrando i progetti che stiamo realizzando, che abbiamo in programma di compiere e che hanno alcune particolari caratteristiche: sono specifici e attuabili in un preciso arco temporale. Coinvolgiamo, facendo immergere i Sostenitori nelle nostre iniziative e facendoli appassionare al so-

25%

53%

Aziende

Privati

Atti di donazione

4.393

Da Privati

3.782

Da Aziende

606

stegno della Ricerca Scientifica, dell’Assistenza

Da Fondazioni

e della Sensibilizzazione.

Contanti

1.289

Bollettino Postale

1.424

Bonifico

1.680

Ringraziamo tutti coloro che supportano BolognAIL perché tutti i contributi (da quello legato

IL PERSONAL FUNDRAISING Il Personal Fundraising è uno dei rami in maggior crescita nella nostra attività di raccolta fondi. Gli Amici di BolognAIL spesso danno spazio alle proprie idee e creano occasioni e meccanismi per far conoscere l’importanza della Ricerca e dell’Assistenza a chi li circonda e per raccogliere contributi a sostegno di questi importanti e nobili obiettivi. Queste persone sono dei veri e propri Fundraiser Volontari che, da qualche anno, definiamo “Personal Fundraiser”. Attraverso piccole e grandi iniziative, ci aiutano a sensibilizzare i loro amici e i loro familiari e danno vita a iniziative di raccolta fondi che concretamente sostengono i progetti, facendoli crescere.

DUE TESTIMONIANZE DI PERSONAL FUNDRAISING LA MIA IDEA… PER LA CHIAVE DELLA GENEROSITÀ Mi presento: sono Sofia, una bambina di 10 anni che vive in una famiglia che si dedica da molto tempo al Volontariato a favore dell’AIL di Bologna. Ho partecipato già diverse volte alle campagne AIL in cui vengono distribuite le Uova di Pasqua, le piante, i dolciumi, le Stelle di Natale etc. Nel tempo libero, io mi diverto molto a creare forme nuove, utilizzando anellini colorati infilati in stringhe in plastica; è così nata l’idea di creare un portachiavi con la sigla AIL, colorato, semplice, creativo e soprattutto utile da distribuire in cambio di offerte, per donarne il ricavato all'AIL. Dopo aver fatto il primo prototipo ho pensato a quanto tempo mi sarebbe servito per realizzarne un certo numero... da sola non ce l’avrei mai fatta! Ho pensato allora di creare una squadra con i miei compagni di classe. Per fortuna i miei amici hanno accettato subito con GENEROSITÀ la mia proposta. Siamo stati quindi felici di realizzare questi portachiavi speciali, che possono essere utilizzati ad esempio come gadget per un compleanno, oppure per un anniversario o semplicemente per sé stessi. Subito tante persone, essendo venute a conoscenza dell’iniziativa, hanno fatto una donazione ad AIL per poter avere questo articolo. Chissà, un giorno riusciremo a finanziare un intero progetto… per noi l'importante è, ora, poter distribuire più possibile i nostri portachiavi solidali!

Sofia

Personal Fundraiser di BolognAIL

ANCHE CUCINARE È UN ATTO DI AMORE! A settembre 2016 abbiamo realizzato la prima edizione della "Settimana Francese", dedicata alla pasticceria del mio Paese! Ho avuto il grande piacere di incontrare persone meravigliose: ospiti, Volontari e partecipanti non legati, prima di questa iniziativa, a BolognAIL. Insieme ci siamo divertiti e abbiamo lavorato, imparando reciprocamente. Per nove ore, ogni giorno, non abbiamo pensato alla malattia, alla tristezza, all'ospedale. Che felicità vedere arrivare ogni mattina gli ospiti in cucina per aiutarmi a preparare tutti gli ingredienti per il corso del pomeriggio! Soprattutto mi ha emozionato il sorriso dell'ospite che da tre giorni non aveva appetito a causa delle terapie, e che ogni sera veniva a provare, al momento della degustazione, tutti i dolci che avevamo preparato durante la giornata. Sono felice di questa esperienza e del fatto che la “Settimana Francese” abbia dato il via a una serie di altri corsi di cucina in Casa AIL per raccogliere fondi e coinvolgere nuove persone… l’ingrediente segreto è sempre la GENEROSITÀ!

Frédérique Michot

Personal Fundraiser di BolognAIL

I RISULTATI DEL FUNDRAISING DAL 1992 AL 2016 BolognAIL dal 1992 al 2016, grazie alla GENEROSITÀ dei propri Sostenitori e a un’importante attività di raccolta fondi, ha impiegato oltre 17 milioni di euro nella realizzazione della propria Missione.

€ 2.500.000 € 2.000.000 € 1.500.000 € 1.000.000 PROVENTI

€ 500.000

ONERI

0 1992

1996

2000

2004

2008

2012

2016

Oltre 9,3 milioni di euro

Oltre 7 milioni di euro

Oltre 700.000 euro

al sostegno della Ricerca Scientifica sui Tumori del Sangue

al finanziamento di Servizi di Assistenza Medica e Sociale, offerti gratuitamente ai Pazienti onco-ematologici e ai loro familiari

ai progetti di Sensibilizzazione

Come vedete scorrendo le pagine del Bilancio di Missione che viene presentato, merito di una rimarchevole attività di raccolta fondi che ci ha riconfermato la GENEROSITÀ, nonché la stima e la fiducia verso BolognAIL da parte di Cittadini, Aziende Pubbliche e Private, anche nell’anno 2016 ci è stato possibile adempiere ai nostri impegni istituzionali rispondendo ai bisogni dei Pazienti e dei loro familiari e supportando l’attività dell’Istituto "L. e A. Seragnoli". La GENEROSITÀ che i nostri Sostenitori hanno dimostrato è di stimolo ad un ancor maggiore impegno di tutte le componenti della nostra Associazione e ci dà la possibilità di raggiungere insieme sempre nuovi traguardi. Grazie di cuore a tutti. 20

Alberto Romani Tesoriere e Segretario di BolognAIL

IL BILANCIO I NUMERI DEL 2016

PROVENTI

2016

2015

Privati

844.813,00

930.429,00

Aziende

473.187,00

500.851,00

Fondazioni

190.083,00

291.823,00

5 per mille

**222.155,00

*70.000,00

Lasciti testamentari

130.000,00

70.000,00

Utilizzo Fondi Patrimonio Netto Vincolato***

147.666,00

121.250,00

Quote associative

14.820,00

16.642,00

Ricavi non caratteristici

37.266,00

48.747,00

2.059.990,00

2.049.742,00

TOTALE * Acconto quota 5 per mille anno 2013 ** Saldo 5 per mille 2013 e acconto 2014

*** Fondi raccolti negli anni precedenti ed utilizzati nell’anno di riferimento

ONERI

2016

Oneri da attività istituzionali

2015 1.127.337,00

1.204.582,00

Ricerca

543.310,00

634.341,00

Assistenza

539.641,00

534.355,00

53.386,00

35.886,00

Sensibilizzazione Accantonamento Patrimonio Netto Vincolato****

228.892,00

172.724,00

Oneri da raccolta fondi

434.623,00

399.520,00

Oneri di gestione e accantonamento

206.942,00

209.244,00

14.936,00

5.870,00

2.012.730,00

1.991.940,00

Oneri non caratteristici TOTALE

**** Fondi raccolti nell’anno di riferimento e vincolati a progetti futuri

Fonte Bilancio di Esercizio 2016 di BolognAIL I valori sono espressi in euro. 21

LA GENEROSITÀ NELLA RICERCA SCIENTIFICA L’Istituto di Ematologia e Oncologia Medica "L. e A. Seràgnoli" è l’unico centro ematologico italiano nel quale convivono, in un regime di collaborazione,

I PRINCIPALI FILONI DI RICERCA

l’Ematologia pre-clinica e clinica e l’Ematopatologia. La Ricerca Scientifica svolta all’interno dell’Istituto "L. e A. Seràgnoli" si sviluppa su quattro linee:

LA SPERIMENTAZIONE CLINICA STUDI DI FASE I: Obiettivo dello studio è valutare la sicurezza del farmaco, registrandone la farmacocinetica, la tossicità, la minima dose efficace (quantità più piccola che produce un risultato) e la dose massima tollerata (dose che si dimostra attiva e, al tempo stesso, gravata da tossicità reversibile) che viene raggiunta con pianificato incremento della quantità

Le Leucemie Acute I Linfomi Il Mieloma Multiplo e le Gammapatie Monoclonali Le Sindromi Mieloproliferative Croniche L'Immunoterapia

di farmaco somministrata.

LA SPERIMENTAZIONE CLINICA STUDI DI FASE II: Sono gli studi nei quali, per la prima volta, il far-

LA RICERCA SCIENTIFICA DELL'ISTITUTO "L. E A. SERÀGNOLI" L’Istituto "L. e A. Seràgnoli" collabora con moltissi-

maco sperimentale viene somministrato a soggetti

mi centri clinici e di Ricerca italiani e internazionali

Volontari affetti dalla patologia per cui il farmaco

ed è il coordinatore di studi nazionali e internazionali

è stato pensato. I soggetti vengono generalmente

sulle Leucemie Acute, sui Linfomi, sul Mieloma Multi-

divisi in più gruppi, a ciascuno dei quali è somministra-

plo ed Amiloidosi, e sulla Leucemia Mieloide Cronica,

ta una dose differente del farmaco. I criteri di ammis-

in collaborazione con il Gruppo Italiano Linfomi

sione allo studio sono restrittivi, allo scopo di costitu-

e con i Working Party sulle Leucemie Acute, sul Mielo-

ire campioni di soggetti omogenei per patologia e per

ma Multiplo e sulla Leucemia Mieloide Cronica

condizione clinica e limitare la variabilità di risposta.

del “Gruppo Italiano Malattie Ematologiche dell’Adulto” (GIMEMA).

LA RICERCA CLINICA STUDI DI FASE III: Le “grandi” sperimentazioni terapeutiche multicentriche nazionali e internazionali con farmaci innovativi; le “piccole” sperimentazioni dei nuovi farmaci che la Ricerca internazionale mette a nostra disposizione.

LA RICERCA TRASLAZIONALE: Il tema della Ricerca riguarda ciò che il Medico rileva al letto del Paziente; il problema viene analizzato e risolto in laboratorio. Il risultato torna, quindi, al letto del Paziente e costituisce la cura della malattia. 22

Per la Leucemia Mieloide Cronica, il "Seràgnoli" è il centro di riferimento dell’Organizzazione Europea “European Leukemia Net”.

Nel 2016 BolognAIL ha sostenuto

35 PERSONE

impegnate nella Ricerca

FONDI DESTINATI ALLA RICERCA SCIENTIFICA

SUDDIVISIONE DEI FONDI DESTINATI ALLA RICERCA SCIENTIFICA NEL 2016 12 Collaboratori a progetto 1 Medico in formazione specialistica in Ematologia

€634.341

2 Consulenti in attività libero professionale

€534.310

90.85%

1 Dipendente a tempo indeterminato centro ricerche cliniche (CRC) 19 Collaboratori Occasionali

9,15% 2016

2015

Materiali di consumo e attrezzature per progetti di Ricerca, rimborsi spesa per convegni e corsi di formazione 23

IL CENTRO RICERCHE (CRC) DELL'ISTITUTO DI EMATOLOGIA

Il Centro Ricerche Cliniche (CRC) è un punto

– 3 AMMINISTRATIVI (si occupano prevalente-

di riferimento nella proposta di nuovi protocolli di Ri-

mente della preparazione dei documenti per l’appro-

cerca, di elaborazione e di archiviazione delle informa-

vazione da parte del Comitato Etico e la conduzione

zioni per il progresso delle terapie. L’attività del Centro

delle sperimentazioni cliniche, sia presso l’Istituto

ha avuto inizio nel 1998 grazie a un contributo donato

che presso i centri che con esso collaborano).

dall’AIL di Forlì, in memoria di Ugo Cortesi.

Nel corso del 2016 il Centro ha gestito 246 sperimentazioni cliniche, di cui 70 hanno avuto

In questi anni il Centro ha sviluppato una solida azione di networking e di confronto con altri istituti

inizio nello stesso anno. Delle 70 sperimentazioni avviate nel 2016,

ematologici nazionali e internazionali gestendo

di natura non profit (eseguite in collaborazione con

un numero crescente di protocolli. Questo è possibile

strutture ematologiche italiane e straniere) o sponso-

grazie al lavoro di 23 persone, in parte finanziate

rizzate (promosse da case farmaceutiche che studiano

da BolognAIL:

i nuovi farmaci prima che siano messi in commercio): – 53 sono state sperimentazioni di farmaci inno-

– 20 DATA MANAGER (i quali, in stretta collaborazione con il personale medico dell’Istituto "L. e A. Seràgnoli", si occupano della gestione di tutti gli aspetti

vativi; di queste, 14 hanno riguardato farmaci utilizzati per la prima volta sull’uomo (Fase 1) – 17 sono state sperimentazioni osservazionali,

legati al percorso terapeutico dei Pazienti inseriti nelle

raccolta di dati di Pazienti che eseguono la terapia

sperimentazioni cliniche, compresa la raccolta dei dati

standard.

relativi ai fini della successiva analisi, elaborazione e pubblicazione su riviste scientifiche internazionali);

20%

NOVITÀ 2016

Sperimentazioni di farmaci usati sull'uomo per la prima volta

Nel 2016 sono entrate in vigore alcune nuove disposizioni emanate dall’Agenzia Italiana del Farmaco (AIFA) che hanno definito i requisiti indispensabili affinché un centro possa svolgere sperimentazioni di Fase I. Tali disposizioni riguardano le strutture, le attrezzature, il personale e le procedure operative. La UO di Ematologia, dopo le opportune verifiche, ha presentato ad AIFA la dichiarazione di possesso dei requisiti. Ciò ha permesso che le attività relative a questo tipo di sperimentazioni, così delicate e importanti, non subissero interruzioni né ritardi.

CHE COS’È UN PROTOCOLLO CLINICO? È una procedura scritta, condivisa tra professionisti e vincolante, che esplicita ogni

24%

56%

Sperimentazioni osservazionali

Sperimentazioni di farmaci innovativi

CHE COS’È UNO STUDIO CLINICO SPERIMENTALE O TRIAL CLINICO? È una procedura fondata sulle regole della speri-

intervento diagnostico e terapeutico che deve

mentazione clinica, che ha lo scopo di verificare e pro-

essere applicato a un gruppo di Pazienti che

vare con probabilità statistica che una nuova terapia

possiedano le stesse caratteristiche clinico/

sia sicura e più efficace di quella utilizzata fino a quel

biologiche e di diagnosi.

momento e ritenuta la migliore.

I RISULTATI DELLA RICERCA SCIENTIFICA In questa sezione illustriamo tre fra i percorsi su cui si è concentrato, anche nel 2016, il lavoro di Ricerca Scientifica all’interno dell’Istituto “L. e A. Seràgnoli”. Li abbiamo scelti perchè in essi è particolarmente evidente l’impatto che il lavoro di Ricerca anche finanziato da BolognAIL ha prodotto.

LA MIELOFIBROSI La Mielofibrosi è una Neoplasia Mieloproliferativa Cronica Philadelphia-negativa che colpisce le cellule staminali emopoietiche (cioè, le cellule da cui originano tutte le cellule sangue) e si caratterizza per una progressiva fibrosi del midollo osseo, con l’ingrandimento del volume splenico (splenomegalia), con il progressivo calo della conta piastrinica (piastrinopenia) e dell’emoglobina (anemia), e con sintomi sistemici (astenia, dolori osteo-muscolari, sudorazioni, calo ponderale, febbricola) legati al rilascio da parte delle cellule tumorali di sostanze (citochine) infiammatorie. La mielofibrosi è stata a lungo priva di terapie specifiche, perché non ne erano note le cause. Grazie al contributo di chi supporta la Ricerca, alla disponibilità dei Pazienti e all’impegno dei Ricercatori in ambito clinico e biologico, dal 2005 in avanti le mutazioni di alcuni geni (JAK2, CALR e MPL) sono state riconosciute responsabili dello sviluppo e della progressione della malattia. A seguito di tali scoperte biologiche, nel giro di pochi anni sono stati creati farmaci “target” che inibiscono la funzione alterata di tali geni. Tra questi, il Ruxolitinib è già disponibile nella nostra normale pratica clinica per ridurre la splenomegalia e i sintomi dei Pazienti con mielofibrosi, migliorando la qualità di vita e prolungando la sopravvivenza. Ad oggi la comunità scientifica può vantare numerosi progressi nella cura di questi rari Pazienti: l’auspicio è che ciascun cittadino si senta parte di tale comunità per continuare a farla crescere, seppur “soltanto” con la propria GENEROSITÀ.

Francesca Palandri

Medico e Ricercatrice

Istituto di Ematologia "L. e A. Seràgnoli"

LA PIASTRINOPENIA IMMUNE (ITP) La Piastrinopenia Immune (ITP) o Morbo di Werlhof è una patologia autoimmune dovuta alla distruzione periferica delle piastrine causata in parte da autoanticorpi e in parte da Linfociti T “citotossici”. La prima linea di trattamento è il cortisone ad alte dosi, se alla sospensione o riduzione della dose il Paziente ricade, è candidabile alla Splenectomia. Negli ultimi 10-15 anni, la comunità scientifica ha acquisito utili informazioni sull’utilizzo in I e II linea del Mabthera, un anticorpo monoclonale anti CD20 (linfociti B) e, più recentemente, sugli agonisti del recettore per la Trombopoietina (TPO-RA), Eltrombopag e Romiplostim, farmaci che stimolano il midollo osseo a produrre piastrine in gran numero, in modo da sovrastare l’attività distruttiva del meccanismo autoimmune. Per i Pazienti multi-refrattari è possibile adottare combinazioni terapeutiche, con più farmaci a differente meccanismo d’azione, utilizzati contemporaneamente. Sono, inoltre, in corso sperimentazioni cliniche sull’utilizzo di farmaci con meccanismo immuno-modulatore nettamente differente rispetto a ciò che è stato finora adottato. La Ricerca biologica di base e il conseguente sviluppo di nuove opzioni terapeutiche singole o in combinazione e la migliore conoscenza di ciò che la Splenectomia e i farmaci attualmente disponibili possono garantire nel lungo termine, hanno dato un importante impulso verso l’ottimizzazione della cura dell’ITP. Negli ultimi anni l’Associazione Italiana Pazienti con ITP (www.aipit.com), grazie al generoso contributo di alcuni Pazienti ed ematologi esperti dell’argomento, svolge attività di supporto divulgativo e di aiuto nei confronti dei Pazienti affetti da questa rara patologia.

Nicola Vianelli

Medico e Ricercatore

Istituto di Ematologia "L. e A. Seràgnoli" 25

LA RICERCA IN EMOLINFOPATOLOGIA La corretta terapia discende dalla precisa e accurata diagnosi istologica che è centrale e cruciale nella gestione del Paziente per dare la massima chance di successo. L’Ematopatologia deve dare al clinico non solo una diagnosi, ma anche parametri biologici, fenotipici e genetici, a valenza prognostica e terapeutica. Con l’attuale disponibilità di farmaci biologici “target”, il patologo deve identificare le caratteristiche tissutali che permettano di selezionare Pazienti per speciali combinazioni di farmaci e/o rilevare la proteina bersaglio di un farmaco. Gli assetti molecolari delle cellule malate sono il risultato di aberrazioni genetiche che portano alla patologica alterazione della omeostasi: per ottenere queste informazioni sono necessarie tecnologie sofisticate di tipo molecolare ad alta resa, che analizzano al contempo numerosi geni (anche tutto il genoma) e proteine, oltre a persone dedicate che ne interpretino i dati. Tali approcci devono integrarsi nella diagnostica routinaria, ma richiedono risorse umane e tecnologie costose. BolognAIL, attraverso la GENEROSITÀ dei suoi Sostenitori, supporta gli studi e le persone coinvolte in questo processo di rapida evoluzione dei percorsi diagnostici e terapeutici dei Pazienti con emopatia.

Elena Sabattini

Responsabile

Unità Operativa Emolinfopatologia

IMPACT FACTOR Nel 2016 le Ricerche svolte presso l’Istituto “L. e A. Seràgnoli” hanno portato alla pubblicazione di oltre 2 lavori scientifici a settimana, su riviste internazionali di grande rilevanza (Lancet Oncology, Blood, Journal of Clinical Oncology, Leukemia, Haematologica, ecc…). Queste pubblicazioni sono caratterizzate da un Impact Factor elevato ovvero da un indice che certifica la qualità attraverso la misurazione della frequenza con cui le riviste su cui tali pubblicazioni compaiono sono state mediamente citate in un anno. È questo uno strumento utile a valutare l’importanza di una rivista, specie se confrontata con altre dello stesso settore. Qui di seguito il numero delle pubblicazioni dell’Istituto di Ematologia e Oncologia Medica "L. e A. Seràgnoli" e della Cattedra di Anatomia Patologica – Unità Operativa di Emolinfopatologia.

ANNO Numero di pubblicazioni

2016 123

Impact Factor Totale

1.122,075

Impact Factor medio

7,847

Lo sviluppo della Ricerca in campo ematologico sta vivendo un momento molto affascinante. In particolare, l’avvento di nuove ed efficaci strategie terapeutiche di tipo immunologico, sia cellulari che farmacologiche (Immunoterapia), consente di ripensare il nostro armamentario terapeutico. Oggi, forse per la prima volta, l’evoluzione a tutti i livelli della Ricerca in questo campo ha reso possibile il trasferimento in ambito clinico delle Terapie Immunologiche, cure avanzate e sofisticate che agiscono attraverso una modulazione della risposta immune. Il recente sviluppo delle procedure di ingegnerizzazione genetica dei linfociti ha portato all’affermazione clinica di forme di Immunoterapia basate sull’impiego di linfociti “armati” contro gli antigeni tumorali, i cosiddetti linfociti CAR. I risultati dei trials clinici mediante i linfociti CAR, soprattutto nella cura della Leucemia Acuta Linfoblastica, sono sorprendenti con risposte complete, anche molecolari, in Pazienti in fasi più che avanzate di malattia. I nuovi farmaci ad azione immunologica, tra cui i più importanti sono i cosiddetti Immune Checkpoint Inhibitors, agiscono togliendo il freno ai linfociti T del Paziente, rendendoli funzionanti e in grado di attaccare e distruggere le cellule leucemiche e tumorali. Con queste nuove terapie si è segnato un nuovo grande traguardo nell’affermazione definitiva dell’Immunoterapia tra le strategie di cura delle Leucemie e dei tumori che si va ad aggiungere, in modo complementare, alle più tradizionali chemioterapia e radioterapia.

Antonio Curti Medico e Ricercatore del Laboratorio di Terapia Cellulare Istituto di Ematologia “L. e A. Seràgnoli”

Tempo alla ricaduta in Pazienti con Leucemia Acuta Linfoblastica ricaduta/refrettaria sottoposti ad Immunoterapia con un nuovo anticorpo monoclonale.

LA GENEROSITÀ NELL'ASSISTENZA Quando ho conosciuto AIL non mi sono aspettato che risolvesse i miei problemi… Ho sentito, però, che non li avrei mai più affrontati da solo. Un Paziente È fondamentale poter contare sull’utilizzo delle terapie migliori, ma la chiave per rendere le cure

NASCITA E AMPLIAMENTO DEI SERVIZI DI ASSISTENZA

mediche il più possibile efficaci è affiancare loro un sostegno assistenziale che aiuti, in ogni fase,

1997

chi si imbatte nella malattia.

Assistenza Domiciliare Ematologica

Oltre a sostenere la Ricerca Scientifica, BolognAIL

1998

crea e gestisce Servizi di Assistenza solidi, che vengo-

Servizio di Accoglienza all’entrata dell’Istituto

no offerti gratuitamente e hanno un altissimo livello

"L. e A. Seràgnoli"

qualitativo.

1999 Servizio di supporto nei Reparti di Degenza

La GENEROSITÀ nell’Assistenza include la dedi-

2002

zione nel registrare le necessità dei Pazienti e dei loro

Servizio di supporto nel Day Hospital

familiari, prendere atto dei loro nuovi bisogni con

2005

il fine di migliorare costantemente le azioni di sostegno.

Casa AIL e Servizio Navetta 2007

GENEROSITÀ significa anche non accontentarsi

Day Hospital: prolungamento dell’orario nelle ore

di offrire un buon Servizio, ma lavorare per garantire

pomeridiane

un ottimo aiuto, che sostenga concretamente chi

2008

ha bisogno e che, al tempo stesso, avvolga ogni giorno

Servizio di Assistenza Domiciliare Ematologica:

di fiducia, di affetto e di forza.

dalla sola città di Bologna all’intera provincia 2010

GENEROSITÀ nell’Assistenza significa attivare

Servizio di Assistenza Psicologica

servizi di sostegno solo quando si è certi di poter

2014

alimentarli e assicurarli in futuro.

– Assistenza Domiciliare Ematologica: la certificazione KIWA CERMET attesta che il Servizio

La nostra Assistenza è fatta di GENEROSITÀ

è conforme alla norma UNI EN ISO 9001:200.

grazie all’altruismo dei Cittadini, delle Aziende

– Day Hospital: prolungamento dell’orario di aper-

e delle Fondazioni che ci sostengono; grazie al contri-

tura al sabato mattina.

buto dei tanti Volontari che donano il loro tempo

– Assistenza Psicologica: ampliamento del Servi-

e le loro competenze per aiutare; grazie al lavoro di

zio attraverso il Progetto P.A.C.E..

Medici e Infermieri pronti a dare più tempo ed energia

2016

del previsto pur di offrire il migliore appoggio possibile.

– Assistenza Domiciliare Ematologica: Servizio di Consulenza Ematologica Ambulatoriale mensile,

GENEROSITÀ è offrire servizi di Assistenza effica-

all’interno del Poliambulatorio di Sasso Marconi.

ci e, soprattutto, essere in grado di offrirli…

– Casa AIL: iniziano i lavori di ristrutturazione

con il cuore.

di due nuove stanze della residenza.

FONDI DESTINATI ALL’ASSISTENZ A

SUDDIVISIONE DEI FONDI DESTINATI ALL’ASSISTENZA NEL 2016

Assistenza 40,4% Domiciliare Ematologica

€539.641 €534.355

31,2% Casa AIL

DH (ampliamento dell'orario 19,9% al pomeriggio e al sabato mattina)

2016

6,4%

Assistenza Psicologica

0,9%

Servizio Navetta

1,3%

Contributi per attrezzature per reparti e supporto Pazienti

2015

ASSISTENZA DOMICILIARE EMATOLOGICA Vive da quasi 20 anni il Servizio di Assistenza Domiciliare Ematologica di BolognAIL che, dal 1997, porta gratuitamente a casa dei Pazienti onco-ematologici che risiedono a Bologna e nella provincia tutte le cure che possano aiutare ad affrontare la malattia. Il progetto raggiunge a domicilio i Pazienti con problemi acuti comparsi durante la malattia, i Pazienti molto anziani, i non deambulanti e coloro che hanno difficoltà a raggiungere la struttura ospedaliera. Lo Staff è composto da 1 Medico Responsabile, specialista in Ematologia; 2 Medici (impegnati sia full-time che part-time); 4 Infermieri specializzati; 1 Coordinatore Infermieristico; 1 Responsabile della Gestione per la Qualità.

LE TAPPE PRINCIPALI DEL SERVIZIO 2008 – Il raggio di azione del Servizio si estende dalla città all’intera provincia di Bologna, grazie al supporto della Fondazione Cassa di Risparmio in Bologna e della Fondazione del Monte di Bologna e Ravenna. 2010 – La Convenzione stipulata fra BolognAIL, l’Azienda USL e l’Azienda Ospedaliero Universitaria di Bologna rende il Servizio fruibile non solo dai Pazienti in cura presso l’Istituto "L. e A. Seràgnoli", ma anche da coloro che sono seguiti presso le altre strutture AUSL di Bologna in cui il personale medico dell’Istituto effettua consulenza. La convezione consente, inoltre, di somministrare ai Pazienti anche farmaci di uso solo ospedaliero. 2014 – BolognAIL ottiene il marchio di Certificazione della qualità KIWA CERMET, confermato anche nel 2015 e 2016.

I VANTAGGI DEL SERVIZIO Il Servizio è una vera e propria alternativa al ricovero ospedaliero o in Day Hospital, infatti offre Assistenza a molti Pazienti che sono in fase curativa (che, quindi, hanno bisogno di essere seguiti per lungo tempo) e anche a Pazienti in fase terminale. È destinato anche a coloro che vengono dimessi precocemente dall’ospedale (per citopenia post-chemioterapia), a coloro per i quali non è indispensabile o possibile il ricovero. TANTI I BENEFICI: – Il numero di Pazienti a cui può essere data Assi-

– Il Servizio riduce il numero di ricoveri e, di con-

stenza non è limitato alla sola capienza dei reparti

seguenza, modera la spesa sanitaria che grava sulla

di degenza.

collettività (meno del 5% dei Pazienti seguiti vengono

– I Pazienti possono beneficiare di un Servizio specialistico privo di accanimento terapeutico.

ricoverati per problemi acuti e, spesso, questi non sono ematologici).

– In ambito domestico, si riducono sensibilmente le probabilità di contrarre infezioni resistenti alle terapie. – Nell’ambiente familiare i Pazienti sono più sereni

– Solleva i familiari dalla dipendenza dagli orari di visita e limita eventuali assenze dall’attività lavorativa, contribuendo a ridurre i costi sociali della malattia.

e beneficiano maggiormente delle cure.

I COSTI* ASSISTENZA DOMICILIARE ASSISTENZA OSPEDALIERA

FASE CURATIVA

FASE TERMINALE

COSTO TOTALE IN MEDIA

€ 974

€ 1.127

€ 1.040

€ 3.095

€ 3.334

€ 3.139

*I dati sono relativi al costo medio settimanale per Paziente nei due modelli assistenziali. Lo studio è "Cure ospedaliere e domiciliari per Pazienti ematologici in trattamento attivo o in fase terminale: analisi dei costi e studio di costi-efficacia" del Dottor Claudio Cartoni, Responsabile del Servizio di Assistenza Domiciliare Ematologica di Roma AIL, presentato nel 2011. I dati illustrano il confronto fra i costi dell'Assistenza Domiciliare e Ospedaliera del territorio di Roma e possono essere un riferimento attendibile anche per il territorio di Bologna e della provincia.

I PAZIENTI SEGUITI 200

172 152

150

132 96

100

50 9 0

1997

2008 2016

2015

Visite

2.192

1.787

Prelievi

1.344

1.142

Trasfusioni

823

872

Chemio e Terapie

469

447

2011

2014

2015

2016

L’Assistenza offerta ai Pazienti può durare pochi giorni così come lunghi mesi. Dei 172 Pazienti seguiti nel 2016, 84 sono donne e 88 sono uomini. L’età media dei Pazienti raggiunti dal Servizio è 75 anni. La durata media dell’offerta di assistenza a ciascun Paziente è di 362 giorni. Oltre a Bologna, sono stati 25 i comuni della provincia raggiunti dall’Assistenza Domiciliare Ematologica di BolognAIL nel 2016.

IL SERVIZIO DI CONSULENZA EMATOLOGICA AMBULATORIALE Dal 1997 a oggi il Servizio di Assistenza Ematologica Domiciliare si è sviluppato raggiungendo un numero di Pazienti sempre più elevato e diffondendosi in maniera capillare sul territorio della provincia di Bologna. Alcune aree territoriali restano di non facile gestione e ci riferiamo, in particolare, ai Comuni appartenenti al Distretto “Appennino Bolognese”, la cui Direzione Amministrativa ha sede a Porretta Terme. Proprio per rispondere alle esigenze dei Pazienti residenti in queste aree (prestazioni specialistiche, trasfusioni di componenti ematici ripetute nell’arco della settimana…), a giugno 2016 è stato creato il Servizio di Consulenza Ematologica Ambulatoriale mensile, all’interno del Poliambulatorio di Sasso Marconi. Nella seconda parte del 2016, sono state richieste ed effettuate 33 consulenze ambulatoriali ed è stata offerta Assistenza Domiciliare Ematologica a due Pazienti residenti nel Distretto “Appennino Bolognese” grazie a 42

Mi è stato chiesto di ricoprire il ruolo di Responsabile dell’Assistenza Domiciliare di BolognAIL dopo 11 anni di felice pensionamento (sono stato per 35 anni Medico Ematologo al "Seràgnoli") e dopo quasi 15 anni di straordinario coordinamento del Servizio da parte della Dottoressa Arbana Dizdari. I Pazienti che usufruiscono di questo Servizio sono persone in età avanzata, con comorbidità o resistenza alla malattia, persone che hanno difficoltà a spostarsi da casa. Per questi Pazienti, la durata e la qualità della vita deve prescindere dall’ospedalizzazione. Grazie all’incontro con queste famiglie e a uno staff GENEROSO, disponibile ed empatico, ho la possibilità di “prendermi cura” del Paziente e del familiare ancor più che in passato. Ho scoperto, inoltre, che questo lavoro ha la stessa dignità e lo stesso valore delle attività svolte fino al mio pensionamento nella cura dei Pazienti emopatici.

Paolo Ricci

Medico Ematologo

Responsabile dell’Assistenza Domiciliare

di BolognAIL

visite medico-infermieristiche specialistiche. 31

CASA AIL

Piacevolmente stupito nel vedere che in mezzo alla sofferenza si nasconda tanta BELLEZZA Un Ospite di Casa AIL

Casa AIL è la Casa di Accoglienza di BolognAIL. Costruita nel 2005 dalla Fondazione Isabella Seràgnoli, è data in comodato d’uso gratuito a BolognAIL. Dal 2005, BolognAIL ha l’impegno di gestire la struttura, di coprire i costi della gestione ordinaria, di mantenere nel tempo Casa AIL bella e accogliente come il primo giorno. I Pazienti che provengono da fuori Bologna per affrontare un periodo di cura all’Istituto "L. e A. Seràgnoli", possono essere ospitati in questo luogo insieme ad un accompagnatore. Casa AIL è pensata apposta per loro, a pochi minuti di cammino dall’ospedale, con ambienti idonei a ospitare i Pazienti nel periodo in cui sono sottoposti alle terapie. Nei primi 11 anni di attività, Casa AIL è rimasta aperta ogni giorno dell’anno, pronta a ospitare i Pazienti onco-ematologici in cura all’Istituto "L. e A. Seràgnoli" provenienti da lontano. Quello che rende Casa AIL un luogo davvero speciale è chi la vive, ogni giorno: i Pazienti che generosamente impegnano le loro energie per raggiungere la guarigione e i familiari che li assistono; i Volontari che tutti i pomeriggi, intrattengono gli ospiti organiz32

zando il “Tè in Casa AIL”; i nostri Sostenitori che, non facendo mancare il loro generoso supporto, rendono possibile il mantenimento di questa preziosa struttura; lo Staff della Casa, sempre pronto a fornire aiuto con entusiamo e affetto. Nel 2016 un Paziente ha donato alla nostra struttura un trittico trompe-l'oeil, che rende il giardino interno di Casa AIL un angolo in cui si respira una serenità speciale.

Il 31% dei fondi che destiniamo all’Assistenza sono utilizzati per la copertura dei costi di Casa AIL.

Nel 2016, accogliere un Ospite a Casa AIL è costato all’Associazione circa 27 euro al giorno.

I NUMERI DI CASA AIL

12 stanze, 27 posti letto e ambienti comuni accoglienti: la residenza offre ai propri Ospiti un’atmosfera tranquilla e confortevole. Oltre al personale dipendente, 20 Volontari hanno riempito di calore Casa AIL nel 2016, alternandosi nel fornire supporto nella gestione della Casa e sostegno morale e pratico a 180 nuclei familiari. I Volontari di Casa AIL sono una presenza fondamentale e discreta, in grado di far sentire chi viene accolto davvero “a casa”.

2016

2015

Dalla fondazione

Nuclei Familiari

180

178

1.900

Pazienti

162

154

Accompagnatori

171

153

Giorni di presenza Pazienti

2.517

2.524

25.157

Giorni di presenza accompagnatori

3.774

3.587

39.624

I Volontari impiegati in Casa AIL

Vengo da Perugia a Bologna per una terapia sperimentale per un Linfoma di Hodgkin refrattario alle cure convenzionali. Ogni volta che vado a Casa AIL, sin dal primo giorno, so che troverò un clima accogliente, dove non mi manca niente, dal punto di vista pratico ma, soprattutto, da quello umano... Ogni volta trovo una seconda famiglia che mi accoglie. Casa AIL, è essenziale per le tante persone che come me, trovandosi in una condizione fisica ed economica precaria, trovano il calore di una vera famiglia, a tal punto da dimenticare quasi il reale motivo per cui sono lì. Alessandro

Dal 2014 da Bari vengo a Bologna per sottopormi a cure ematologiche all’Istituto "L. e A. Seràgnoli". L'esistenza di Casa AIL ha notevolmente contribuito a rendere più agevole e comodo tutto il percorso terapeutico. Avere la certezza di potere contare su una struttura che può ospitarti ogni volta chene hai bisogno e per tutto il periodo della terapia ha decisamente influenzato la mia scelta di venire a Bologna per curarmi. Poter contare su questa ospitalità gratuita dà una grande tranquillità. Gaetano

IL PROLUNGAMENTO DELL'ORARIO DEL DAY HOSPITAL Il Day Hospital è un tipo di Assistenza ospedaliera

L’organico è composto da 5 Medici, 11 Infermieri,

nella quale il Paziente rimane nella struttura solo

2 risorse di supporto.

il tempo necessario per accertamenti, esami o terapie

Il Day Hospital si avvale del sostegno di 6 Volontari

e poi ritorna al proprio domicilio senza occupare

di BolognAIL, presenti a turno una volta alla

un posto letto. Aiutando a ridurre l’occupazione

settimana, e del Servizio Navetta di BolognAIL.

di posti letto nei reparti di degenza, il Day Hospital ha il pregio di limitare la spesa sanitaria che grava sulla collettività.

Inoltre BolognAIL insieme al CIRC (Centro Interdipartimentale Giorgio Prodi) ha finanziato fino a giugno 2016 una figura di supporto alle attività

Il Day Hospital dell’Istituto "L. e A. Seràgnoli",

di segreteria.

nato nel 1998, è organizzato in due sezioni: una Sezione Ematologica per chi è affetto da Leucemia, Linfoma o Mieloma, e una Sezione Oncologica per chi è affetto da Tumori Solidi. È un reparto ad “alta velocità” e ad alto carico di Pazienti. Negli anni, l’aumento del numero di Pazienti e della durata delle terapie che vengono somministrate hanno reso necessari il prolungamento dell’orario del Day Hospital. Dal 2007, grazie al generoso sostegno della Fondazione Isabella Seràgnoli, BolognAIL copre le spese dell’apertura pomeridiana e, dal 2014, del sabato mattina.

IL 20% DEI FONDI CHE IMPIEGHIAMO NELL’ASSISTENZ A SONO DESTINATI AL DAY HOSPITAL.

Nel 2016 sono state effettuate oltre 13.000 infusioni di Chemioterapia e oltre 12.000 Prelievi Ematici.

100 Pazienti seguiti ogni giorno. Di questi, 50 sono sottoposti a terapie la cui somministrazione può richiedere anche diverse ore. Di questi ultimi, 35 usufruiscono del DH al mattino, 15 Pazienti si fermano al pomeriggio. Al sabato mattina, sono circa 25 i Pazienti che utilizzano il Day Hospital.

IL SERVIZIO DI ASSISTENZA PSICOLOGICA Al centro delle azioni di Assistenza che BolognAIL

Responsabile del Progetto è la Dottoressa

svolge c’è la volontà non solo di curare la malattia, ma

Federica Lo Dato che, nel 2016, ha frequentato il Ma-

anche di prendersi cura delle Persone che affrontano

ster universitario “Death studies and the end of life for

una patologia onco-ematologica.

the intervention of support and accompaining”, in tanatologia culturale, per migliorare le competenze di aiuto

Il progetto clinico-assistenziale di Assistenza Psicologica di BolognAIL offre sostegno psicologico, con-

nelle situazioni di fine vita e lutto. Gli ambiti di intervento del Servizio sono numero-

sulenza psicofarmacologica e counselling ai Pazienti

si: vengono trattate le sindromi ansioso-depressive,

in cura all’Istituto "L. e A. Seràgnoli" e ai loro familiari

i disturbi dell’adattamento, del comportamento ali-

gratuitamente e senza limiti di tempo. L’Assistenza

mentare e del sonno, le fobie, le sindromi da stress

è attivata su richiesta, del Paziente o del familiare,

post traumatico. Particolare attenzione è data

all’ematologo di riferimento, alle caposala o alla diret-

al superamento del lutto e delle situazioni di crisi,

trice di Casa AIL. Il Servizio, nato nel 2010, è in conti-

e al sostegno psicologico dei figli e dei coniugi dei Pa-

nua espansione.

zienti scomparsi a causa della malattia.

LE NOVITÀ DEL 2016

I RISULTATI DEL SERVIZIO NEL 2016

– Corso gratuito di formazione specifica in Death Education per le équipe medico-infermieristiche e gli OSS del Seràgnoli, intitolato “Apparecchio alla morte”; – Seconda Edizione del Convegno annuale

121 Persone seguite dal Servizio, di cui 80 Pazienti e 41 familiari

“Gestione del coinvolgimento emotivo nel Paziente onco-ematologico”.

A febbraio del 2016 mi diagnosticano un Linfoma di Hodgkin. Inizio le chemioterapie a marzo e sento subito la necessità di parlarne con uno specialista. La Dottoressa Pellegrini e il suo staff di Ematologia attivano all'istante l'aiuto della psicoterapeuta Federica Lo Dato che mi chiama nel giro di qualche ora.

528 colloqui compiuti con Pazienti e familiari Il 6% dei fondi che impieghiamo nell’Assistenza sono destinati al Servizio di Assistenza Psicologica

Concordiamo il primo appuntamento dopo 6 giorni. Gli incontri settimanali mi sono davvero serviti per capire e vivere il mio percorso di guarigione e le sensazioni del mio corpo. Adesso sono guarito, ma è certamente anche grazie all’esperienza di sostegno psicologico se penso a quell'anno come un anno di crescita personale e non solo di malattia. Luca Guenzi Paziente del Servizio di Assistenza Psicologica

Patologie dei Pazienti seguiti: Leucemie: 33% Linfomi: 25% Mielomi: 23% Altre Patologie: 19% Età media degli assistiti: 55 anni (età minima 20 - età massima 86) Tempo medio di attesa per l’attivazione del Servizio dal momento della richiesta: 3 giorni 35

IL SERVIZIO DI ACCOGLIENZA E DI SUPPORTO IN DAY HOSPITAL E NEI REPARTI BolognAIL è accanto ai Pazienti e ai loro familiari fin dal momento della diagnosi della malattia. Chi accede per la prima volta al Padiglione 8 del Policlinico Sant’Orsola-Malpighi, nell’Istituto di Ematologia e Oncologia Medica "L. e A. Seràgnoli" per affrontare una Leucemia, un Linfoma o un Mieloma incontra sul suo cammino un Volontario di BolognAIL. Nell’atrio dell’Istituto è situato il Punto di Accoglienza e di Informazione, nel quale ogni mattina i nostri Volontari sono presenti per dare informazioni e per stare accanto a familiari e Pazienti. Un mese prima di ogni Campagna (Uova di Pasqua e Stelle di Natale) il punto di accoglienza è attivo anche in orario pomeridiano. Questo Servizio nato nel 1998 e coordinato da BolognAIL, ha potuto svilupparsi nel tempo grazie alla solidità del nostro gruppo di Volontari che, ampliandosi, ha permesso all’Associazione di essere presente anche nei Reparti di Degenza e nel Day Hospital.

BolognAIL attiva il Servizio di Accoglienza nell’atrio dell’Istituto

Il Servizio si estende

"L. e A. Seràgnoli"

anche al Day Hospital

1998

1999

2002

2010

I Volontari AIL

Nel mese che precede

iniziano a offrire il loro

ogni Campagna di piazza

aiuto anche nei Reparti

il Servizio è attivo anche

di Degenza

al pomeriggio

I VOLONTARI IMPEGNATI NEI SERVIZI DI ACCOGLIENZA E DI SUPPORTO LUOGO

TURNI SETTIMANALI

VOLONTARI IMPEGNATI

Atrio Istituto “L. e A. Seràgnoli"

Day Hospital

Reparto Comune - 1ª Sezione

Reparto Semi-Intensivo - 2ª Sezione

I Volontari sono un sostegno fondamentale nell'Assistenza: forniscono un supporto pratico e sono una guida e un conforto di fronte al bisogno di un contatto umano, ai dubbi, alle paure, alle insicurezze che la malattia porta ai Pazienti e ai loro familiari. 36

IL SERVIZIO NAVETTA Il Servizio Navetta è un progetto semplice, poco costoso e che migliora enormemente la gestione della quotidianità dei Pazienti e dei loro familiari! Dal 2005 i Pazienti che devono recarsi all’Istituto "L. e A. Seràgnoli", o in altri padiglioni del Policlinico Sant’Orsola per una visita, esami specialistici o chemioterapia e che non possono farlo in maniera autonoma, possono contattare BolognAIL e concordare un passaggio con un’auto dell’Associazione. All’orario stabilito, un Volontario di BolognAIL si reca a prendere il Paziente al suo domicilio e lo riporta indietro alla fine delle cure ospedaliere. Questo Servizio può essere svolto grazie alla partecipazione generosa e costante dei Volontari di BolognAIL che ogni giorno guidano le auto dell’Associazione (donate da diversi Sostenitori) e offrono compagnia e sostegno a coloro che accompagnano. Il Servizio offre un supporto sia ai Pazienti di Bologna e dei comuni limitrofi, sia ai familiari che possono in questo modo evitare di sottrarre tempo agli impegni di lavoro quotidiani.

I NUMERI DEL SERVIZIO NAVETTA NEL 2016 116

406

Pazienti accompagnati

Viaggi effettuati

Volontari Impegnati

Comuni raggiunti

in media ogni mese*

in un anno**

nel Servizio

oltre a Bologna

180 EURO È IL COSTO ANNUALE CHE L’ASSOCIAZIONE SOSTIENE PER OGNI PAZIENTE TRASPORTATO E 14 EURO È IL COSTO DI OGNI VIAGGIO * Ogni Paziente può richiedere e utilizzare gratuitamente il Servizio più volte alla settimana, per tutto il tempo della propria terapia quindi anche per lunghi mesi. ** Ciascun viaggio può offrire trasporto a più di un Paziente.

I NUMERI DEL SERVIZIO IN 11 ANNI DI ATTIVITÀ 1 auto

22 Volontari

372

4950

Pazienti assistiti

viaggi effettuati

€180

€14

costo per Paziente

costo per ogni viaggio

€67.000 fondi utilizzati

Assicurazioni, bolli, carburante e manutenzione

PAROLE D’ORDINE PER I VOLONTARI CHE SVOLGONO IL SERVIZIO: SUPPORTO E CONDIVISIONE; QUESTO PERMETTE DI TRASFORMARE I VIAGGI IN MOMENTI DI CONFIDENZA E FAMILIARITÀ. 37

LA GENEROSITÀ NELLA SENSIBILIZZAZIONE È sulla Sensibilizzazione che si fonda ciascuna azione di Fundraising di BolognAIL. Far scoprire, informare, coinvolgere... tutto questo richiede una profonda consapevolezza del lavoro che la nostra Associazione svolge; molta sincerità nel definire le informazioni da divulgare; grande chiarezza nel formulare i messaggi da promuovere. La GENEROSITÀ nella Sensibilizzazione è circolare e si esprime nel dedicare tempo ed energia alla ricerca dei messaggi giusti che possano trasmettere la passione per il nostro impegno. La GENEROSITÀ pervade la Sensibilizzazione anche quando persone ed enti mettono a disposizione i propri canali di comunicazione per divulgare il messaggio dell’Associazione. Alla realizzazione di progetti nuovi, di risultati positivi e di notizie interessanti ci auguriamo che i Media rispondano con una GENEROSITÀ sempre maggiore di attenzione e con il desiderio di valorizzare l’impatto tangibile e positivo che il lavoro di BolognAIL genera sul nostro territorio. La comunicazione efficace della nostra Vision, a sua volta, genera GENEROSITÀ da parte delle Persone, delle Aziende e delle Fondazioni che vengono a conoscenza della nostra causa e decidono di abbracciarla e di impegnarsi nella lotta ai Tumori del Sangue.

I CANALI DELLA SENSIBILIZZAZIONE BolognAIL NEWS

3 numeri all'anno, 21.000 copie di tiratura per ogni numero

SITO WEB

8.000 visite e 10.400 pagine visitate

FACEBOOK

2.136 Like (Account BolognAIL) e 918 Like (Account "Take… Action!")

TWITTER

659 follower

VIDEO ISTITUZIONALE "GRAZIE"

2.869 visualizzazioni

LE CAMPAGNE ISTITUZIONALI AIL

LE CAMPAGNE UOVA DI PASQUA E STELLE DI NATALE Inventate da AIL tra la fine degli anni ’80 e l’inizio dei ‘90, queste due Campagne che godono dell’Alto Patronato della Presidenza della Repubblica sono il simbolo della nostra Associazione. Da oltre 25 anni, le Stelle di Natale e le Uova di Pasqua AIL entrano nelle case dei Cittadini e portano la fiducia in una vittoria, quella contro i Tumori del Sangue. Nel rispetto delle norme che regolano la percentuale di attività commerciale svolta dalle ONLUS e in accordo con altre grandi Organizzazioni Non Profit Nazionali che organizzano campagne simili, AIL è presente con le proprie Iniziative Istituzionali in piazza solo 4 giorni prima di Natale e 3 giorni prima di Pasqua. Le Campagne di Piazza AIL vedono 22.000 Volontari attivi in circa 4.000 piazze italiane. A Bologna e nella provincia, circa 500 Volontari gestiscono e animano oltre 100 postazioni, aiutandoci a diffondere il messaggio di AIL e raccogliendo fondi per la Ricerca Scientifica.

I NUMERI DELLE CAMPAGNE NEL 2016 CAMPAGNA UOVA DI PASQUA DI BolognAIL

CAMPAGNA STELLE DI NATALE DI BolognAIL

9.735 Uova di Pasqua

8.894 Stelle di Natale AIL

4.764 articoli solidali distribuiti

16.268 altri articoli solidali distribuiti

(La raccolta nel 2016 è stata di oltre 173.000 euro)

(La raccolta è stata di oltre 312.000 euro) Dal 2015, le iniziative Stelle di Natale e Natale Solidale di BolognAIL costituiscono un’unica Campagna. 39

CAMPAGNA “5 PER MILLE” Un unico codice fiscale: 80102390582, quello di AIL Nazionale, per non confondere il donatore. Una grande promozione e diffusione con mailing cartacei, newsletter, spot televisivi e radiofonici, banner sul web e stampa a livello nazionale e locale per una raccolta fondi davvero efficace! Nel 2016, AIL è stata la settima Associazione nella classifica delle Organizzazioni che hanno beneficiato del 5 per mille, nell’ambito “Sostegno del Volontariato e delle ONLUS” con 179.813 preferenze e una raccolta fondi pari a 5.903.570 euro.

FONDI DESTINATI ALLA SENSIBILIZZAZIONE

SUDDIVISIONE DEI FONDI DESTINATI ALLA SENSIBILIZZAZIONE NEL 2016

€53.386

71,5%

Personale

€35.886

17,2%

2016

10,3%

Take Action

1,0%

Giornata Nazionale

2015

GIORNATA NAZIONALE PER LA LOTTA CONTRO LEUCEMIE, LINFOMI E MIELOMA Il 21 giugno è il solstizio d'estate, ma è anche una giornata speciale per AIL. In un mondo sempre connesso e frenetico, AIL ha deciso di dedicare una giornata alla riflessione e alla consapevolezza. La Giornata Nazionale contro le Leucemie i Linfomi e il Mieloma gode dell’Alto Patronato della Presidenza della Repubblica ed è dedicata all’approfondimento dei Tumori del Sangue, all’incontro con i Pazienti e con i loro familiari e alla celebrazione dei risultati di AIL, in tutta Italia. In occasione di questa giornata, anche BolognAIL partecipa all’iniziativa nazionale che mette a disposizione dei Pazienti il Numero Verde AIL 800226524 affinché possano mettersi in contatto con i più illustri Ematologi italiani.

Bilancio di Missione

IL TEMPORARY CHARITY POINT DI BOLOGNAIL Un luogo aperto temporaneamente e dedicato ad AIL, di grande vitalità e nel centro di Bologna. Uno spazio in cui sia possibile promuovere il lavoro che l’Associazione svolge, in cui incontrare i Cittadini che non conoscono ancora BolognAIL o in cui ritrovare i nostri Sostenitori. Un posto in cui è possibile offrire contributi ad AIL, in cui i Volontari possono esprimere le loro incredibili capacità di relazione con gli altri e svolgere il ruolo di veri e propri Ambasciatori della Mission dell’Associazione. Nel 2016, grazie al supporto del Comune di Bologna e di Banca di Bologna, abbiamo realizzato (per il terzo anno consecutivo) il nostro Charity Point AILoveYOU, contenitore di un’enorme festa di iniziative creative: presentazioni di libri, incontri su temi legati alla solidarietà e alla salute, concerti, aperitivi, colazioni solidali… AILoveYOU è un dispenser di esperienze che fa conoscerea tante nuove persone, in modo dinamico, l’impegno di BolognAIL.

“TAKE... ACTION!”

BILANCIO DI MISSIONE E IMPATTO SOCIALE Dopo 10 edizioni, la realizzazione del nostro Annual Report è sempre un’occasione preziosa per misurare l’impatto che il lavoro della nostra Associazione ha sul terri-

È l’appassionante Concorso ideato da BolognAIL nel 2011 e abbracciato da AIL Nazionale. Rivolto a filmmaker non professionisti fra i 18 e i 35 anni, invita a realizzare spot che sensibilizzino sull’importanza della Ricerca Scientifica e dell’impegno nel Volontariato. Nei primi 6 anni, “Take... Action!” ha coinvolto oltre 600 giovani creativi in tutta Italia che, riuniti in troupe, hanno realizzato oltre 120 video che

torio di Bologna e delle provincia. Prendendo in considerazione anche la VIS (Valutazione dell’Impatto Sociale), in questo documento registriamo non solo i risultati tangibili, ma anche quelli “immateriali” relativi, ad esempio, a quanto il nostro aiuto migliora le condizioni dei Pazienti e delle loro famiglie e il benessere della collettività;

l’Associazione utilizza per promuovere il proprio impe-

a quanto i finanziamenti di BolognAIL incidono

gno. I premi in palio sono importanti occasioni di la-

sull’individuazione di nuove cure efficaci, sulla crea-

voro e di formazione nell’ambito del Cinema. “Take…

zione di posti di lavoro per i giovani in ambito scienti-

Action!” coinvolge il Comune di Bologna, l’Università

fico, sull’incremento del valore della Ricerca

degli Studi Alma Mater e la Cineteca di Bologna. Tanti

nel nostro Paese.

e importanti sono stati i Testimonial e i Presidenti della

L’evento di presentazione del fascicolo ci per-

Giuria del Concorso. Lucio Dalla è stato il primo soste-

mette, ogni anno, di far conoscere i risultati del lavo-

nitore del progetto, fin dalla sua ideazione. Nel 2016,

ro di BolognAIL alle Istituzioni, ai Media e a tutti

il Presidente della Giuria di “Take... Action” è stato Pif.

i Cittadini.

CAMPAGNA “ADOTTA UN RICERCATORE”

CAMPAGNA “UN’ORA DI RICERCA”

La Ricerca Scientifica

Sempre più numerosi sono i Donatori che scel-

galoppa e i fondi pubblici

gono di fare una donazione legata a “Un’Ora

non sempre sono suffi-

di Ricerca” anziché legare il proprio contributo

cienti a sostenere

a una Stella di natale o a un Uovo di Pasqua.

un impegno crescente

Questa Campagna propone un meccanismo nuovo

in questo ambito.

per sostenere l’Associazione, staccandosi dalla logi-

Sono numerosissimi

ca del dono materiale e permettendo di destinare

i giovani che, pur sapendo

il 100% della donazione alla Ricerca Scientifica.

che i finanziamenti

Con un contributo simbolico pari a 30 euro si so-

in questo campo non sono

stiene un’ora di lavoro nell’ambito della Ricerca

stabili, hanno il coraggio

in campo onco-ematologico. Nel 2016 sono state

di seguire la propria pas-

scelte da cittadini e aziende, 797 Ore di Ricerca!

sione e di scegliere una professione nella Ricerca Scientifica. ORE DI RICERCA

RACCOLTA FONDI

2014

331

€ 9.930

2015

627

€ 18.810

2016

797

€ 23.920

La Campagna “Adotta un Ricercatore” ha l’intento di sostenere concretamente e in modo diretto i giovani impegnati nella Ricerca in onco-ematologia all’interno dell’Istituto “L. e A. Seràgnoli”. Nata nel 2014, ogni anno l’iniziativa trova tanti generosi Sostenitori fra Cittadini e Aziende.

I MAJOR DONOR DI BolognAIL AZIENDA / ENTE

AMBITO

OGGETTO DEL FINANZIAMENTO

A. TESTONI ITALIA

Assistenza

Supporto a Casa AIL

AEROPORTO DI BOLOGNA

Ricerca

Campagna Un'Ora di Ricerca

B.M.C.

Ricerca

Supporto a Progetti di Ricerca dell'Istituto L. e A. Seràgnoli

BANCA DI BOLOGNA CREDITO COOPERATIVO

Sensibilizzazione

Supporto Campagne Istituzionali

CELGENE

Assistenza

Servizio di Assistenza Domiciliare Ematologica

CENTRO MEDICO RENO

Sensibilizzazione

Sostegno agli Eventi di BolognAIL

COOP RENO

Ricerca

Supporto a Progetti di Ricerca dell'Istituto L. e A. Seràgnoli

FABBRI 1905

Ricerca

Supporto a Progetti di Ricerca dell'Istituto L. e A. Seràgnoli

Sensibilizzazione

Sito Internet

FATRO & FONDAZIONE BRUNO MARIA ZAINI

Ricerca

Supporto a Progetti di Ricerca dell'Istituto L. e A. Seràgnoli

FIORI METALLI

Sensibilizzazione

Sostegno agli Eventi di BolognAIL

FONDAZIONE CASSA DI RISPARMIO IN BOLOGNA

Assistenza

Servizio di Assistenza Domiciliare Ematologica

FONDAZIONE DEL MONTE DI BOLOGNA E RAVENNA

Assistenza

Servizio di Assistenza Domiciliare Ematologica

FONDAZIONE ISABELLA SERÀGNOLI

Assistenza

Prolungamento dell'Orario del Day Hospital

FONDAZIONE SIMONETTA SERÀGNOLI

Ricerca

Supporto a Progetti di Ricerca dell'Istituto L. e A. Seràgnoli

G.B. GNUDI BRUNO

Ricerca

Supporto a Progetti di Ricerca dell'Istituto L. e A. Seràgnoli

G.D

Assistenza

Supporto a Casa AIL

GELATO D'ARTE - GALLIERA 49

Assistenza

Supporto a Casa AIL

GOLF CLUB BOLOGNA

Sensibilizzazione

Sostegno agli Eventi di BolognAIL

GRUPPO HERA

Ricerca

Supporto a Progetti di Ricerca dell'Istituto L. e A. Seràgnoli

GRUPPO IMA

Ricerca

Supporto a Reparti di Degenza

I.C.E.M.

Assistenza

Supporto a Casa AIL

ILLUMIA

Assistenza

Supporto a Casa AIL

IMMOBILIARE BUSSETO

Sensibilizzazione

Sostegno agli Eventi di BolognAIL

MARCHESINI GROUP

Ricerca

Supporto a Progetti di Ricerca dell'Istituto L. e A. Seràgnoli

AZIENDA / ENTE

AMBITO

OGGETTO DEL FINANZIAMENTO

MEDICAL INSTRUMENTS

Assistenza

Supporto a Casa AIL

MELICONI

Assistenza

Supporto a Casa AIL

NOVARTIS

Sensibilizzazione

Supporto ai Costi di Comunicazione

NYKOR PILOT PEN ITALIA

Sensibilizzazione

Sostegno agli Eventi di BolognAIL

ORDINE DEGLI AVVOCATI DI BOLOGNA E PROVINCIA

Assistenza

Supporto a Casa AIL

RENNER ITALIA

Assistenza

Supporto a Casa AIL

SERVIZI OSPEDALIERI

Assistenza

Supporto a Casa AIL

SITE

Assistenza

Supporto a Casa AIL

SOFIR FIDUCIARIA

Assistenza

Supporto a Casa AIL

STUDIO E.R. CONGRESSI

Sensibilizzazione

Sostegno agli Eventi di BolognAIL

TAKEDA ITALIA

Assistenza

Supporto a Casa AIL

TALEA

Ricerca

Campagna Un'Ora di Ricerca

TERMAL

Assistenza

Supporto a Casa AIL

TPER

Assistenza

Supporto a Casa AIL

UNICREDIT

Sensibilizzazione

Bilancio di Missione

VIFOR PHARMA ITALIA

Ricerca

Supporto a Progetti di Ricerca dell'Istituto L. e A. Seràgnoli

MAJOR GIFT IN KIND DI BolognAIL AZIENDA / ENTE

AMBITO

Associazione Panificatori di Bologna e Provincia

Evento Raccolta Fondi

Comune di Bologna

Locale Commerciale per Charity Point

Dr. Dixie Jazz Band

Evento Raccolta Fondi

Eataly

Ospitalità nei loro spazi per eventi

Galleria Fondantico

Ospitalità nei loro spazi per eventi

Giardini e Terrazzi

Ospitalità nei loro spazi per eventi

McKinsey & Company

Consulenza

Run Tune Up

Ospitalità nei loro spazi per eventi

Umberto Cesari

Prodotti Vinicoli

GRAZIE A CITTADINI, AZIENDE, FONDAZIONI Pur non ricevendo contributi da alcuna fonte di finanziamento pubblica, BolognAIL realizza tanti progetti concreti. Questo è possibile perché alla collaborazione che offrono i Volontari si unisce la GENEROSITÀ dei Cittadini, delle Aziende e delle Fondazioni di Bologna e della provincia. Le numerose declinazioni di “Generosità” legate a BolognAIL trovano riflesso in alcuni, bellissimi esempi che riportiamo in queste pagine.

GRAZIE

AI NOSTRI PERSONAL FUNDRAISER Frédérique Michot è stata l’apripista dei corsi di cucina a Casa AIL con la sua “Settimana Francese” e ha ispirato tante esperienze successive. Lo Chef Silvio Greco ci ha aperto le porte di Eataly, ha preparato indimenticabili cene e tenuto appassionanti corsi di cucina per promuovere BolognAIL. Vittoria Borghetti in Zucchi lega ogni anno il prestigioso Concorso Letterario “Guido Zucchi” alla nostra Associazione. Caterina Guttadauro La Brasca e Roberta Marescalchi, autrice e protagonista di “La voglio gassata”, hanno portato il loro libro dedicato a BolognAIL in tutta Italia. Frederik Suli ha dedicato la sua tesi all’analisi del Volontariato d’Impresa legato alla nostra Associazione e ha proposto ai suoi amici di offrire il denaro destinato ai regali per la sua laurea a BolognAIL. Davide Soracchi, Gianni Boschi, Tiziana Toninello e Marco Sarti, campioni di distribuzione di Stelle di Natale e Uova di Pasqua fra i propri amici e conoscenti. Avio Mezzetti e l’Associazione Eretici ogni anno organizzano il concerto della Dr. Dixie Jazz Band a Medicina. Nel ricordo del caro Maestro Nardo Giardina, l’edizione 2016 è stata davvero speciale. Rossella Armuzzi con il suo progetto “Hill Side Apartment” destina il ricavato dell’affitto di un suo appartamento al sostegno della Ricerca Scientifica finanziata da BolognAIL. Libera Govoni è inarrestabile nell’organizzare le sue tombolate a Pieve di Cento. Eleonora Pistacchio e Daniele Cavicchi, in occasione del loro matrimonio, hanno chiesto ad amici e parenti di sostenere la Ricerca Scientifica finanziata da BolognAIL. Nicola Vianelli, Vittorio Stefoni, Roberto Solmi, Maurizio Cervellera e Gemma Valeriani, feauturing Jimmy Villotti, hanno creato la band Outside Swing Quintet proprio per sostenere BolognAIL.

GRAZIE

A CHI HA SOSTENUTO UN PROGETTO DI RICERCA SCIENTIFICA Marie Paule Andolfatto Vedrine, Francesca Ortolani, Roberto Verdino, Valentina Castelli e Chiara Campanini (in ricordo del suo papà Franco). A CHI HA ORGANIZZATO EVENTI SPORTIVI PER BolognAIL Gli amici del Golf Club Bologna; Romano Bernardoni con i Tornei di Golf di EmilianAuto; Massimiliano Trevisan di Max Tennis Time; Virtus Tennis e l’Associazione Fedelux (grazie in particolare a Pietro Maresca e Paola Cesaroni). A CHI CI HA AIUTATO A REALIZZARE IL LIBRO “I PRIMI PIATTI BUONI” I Volontari che ci hanno regalato le loro ricette; gli Special Guest Silvio Greco, Alberto Bettini, Teodoro Cardone e la Sommelier Lisa Foletti; Michela Zucchini per le bellissime fotografie. AI SOSTENITORI E AI PARTNER DEL CONCORSO “TAKE… ACTION!” Flashvideo, Università di Bologna, Cineteca di Bologna, Almalaurea, IULM, Bobbio Film Festival, Rosencrantz & Guildenstern, Bottega Finzioni, Filmmaster, Ruvido Produzioni. Per l’ospitalità nella serata della premiazione, grazie a Mast. A CHI ORGANIZZATO E SOSTENUTO “PROGETTI SPECIALI” Nicola Fabbri e Marco Del Bianco hanno ideato il concorso “Cockt-AIL” per barman e, insieme ad Angelo Borrillo e a tutta AIBES, lo portano con entusiasmo in tutta Italia. I ragazzi della Gelateria Galliera 49 anche con l’edizione 2016 di “Oggi il gelato te lo faccio io” hanno coinvolto moltissimi VIP per sostenere Casa AIL. L’Associazione Panificatori di Bologna ha realizzato l’iniziativa “Il pane buono per AIL”, un’occasione meravigliosa di visibilità nel centro di Bologna. Il Consiglio Comunale dei Ragazzi di San Lazzaro di Savena ha dedicato l’ECO DAY a BolognAIL e si è impegnato nel far conoscere la nostra Associazione. Gli Studenti del Corso IFTS (Tecnico per la comunicazione e il multimedia dei Salesiani) hanno ideato loghi e meravigliose impostazioni grafiche per la nostra Campagna “Adotta un Ricercatore”. Jacob Kovo dal 2011 riserva sempre un posto a BolognAIL all’interno dello splendido evento Giardini&Terrazzi. Nel 2016 siamo entrati in contatto con le fantastiche ragazze di Re-Use with Love che ci hanno scelto per un efficace progetto realizzato l’anno successivo a sostegno della nostra Campagna “Adotta un Ricercatore”. Grazie a FIDAPA che ci aiuta sempre a promuovere i nostri progetti e che li sostiene concretamente. A CHI CI HA REGALATO ARTICOLI PER LE NOSTRE CAMPAGNE Alce Nero, Euro Company, I.C.A.M, Molini Pivetti, Fabbri 1905, Noberasco, Quarta Caffè, Scatolificio Schiassi, Spalding & Bros, Umberto Cesari, Vetro Reno, il gruppo “Ago, filo e fantasia” di Castello d’Argile, Dolciaria Rovelli, Calabria & Calabria, Calabria Food, Oroazzurro Calabria Ittica e Panificio Artigianale d’Amico. AI MEDIA Francesca Romanelli di TRC; Alberto Maio di 7 Gold; Alessia Salvatori di èTV Rete7; Maddalena Oculi de Il Resto del Carlino; l’Ufficio Stampa del Comune di Bologna e tutti i media locali che ci aiutano con entusiasmo a divulgare il messaggio di BolognAIL. Il nostro “Grazie” più commosso è per il nostro caro Maestro Marco Di Marco che ha sempre sostenuto con grande affetto il nostro impegno e che sentiremo sempre accanto a noi.

GLI ORGANI SOCIALI ASSEMBLEA DEI SOCI Composta da Soci ordinari e Soci Sostenitori.

TESORIERE E SEGRETARIO Alberto Romani

CONSIGLIO DI AMMINISTRAZIONE

CONSIGLIERI

Composto da membri che operano su

Michele Baccarani

base Volontaria, ha potere per la gestione

Marcello Bione

ordinaria e straordinaria dell’Associazione.

Mauro Checcoli

I membri del Consiglio menzionati qui di seguito sono stati nominati all’Assemblea dei Soci del 5 maggio 2016 e resteranno in carica per il triennio 2016-2018. PRESIDENTE Sante Tura VICE PRESIDENTI

Chiara Fiori Daniele Fornaciari Maria Teresa Garotti Bondi Paola Gianni Martini Giuseppina Gualtieri Mario Jacchia Aldo Cecilia Loiacono Giorgio Santi Silvia Zini COLLEGIO DEI REVISORI

Luigia Bulgarelli Rocco di Torrepadula

Ermanno Era - Presidente

Achille Contedini

Massimo Gambini

Isabella Seràgnoli

Gian Luca Nanni Costa

LO STAFF DI BolognAIL

AREA GESTIONE, ASSISTENZA E VOLONTARI

AREA FUNDRAISING E COMUNICAZIONE Alessandra La Palombara - Responsabile Elisa Bettini Claudia Caroselli

Monica Bianchini - Responsabile Barbara Degliesposti Elisabetta Nanni CASA AIL

Paola Melle

Sara Zago – Responsabile

Francesca Tramontano

Emanuela Melloni – Custode

AIL BOLOGNA ONLUS Sezione Autonoma dell’Associazione Italiana contro le Leucemie - Linfomi e Mieloma ONLUS, è iscritta nel Registro Regionale delle Persone Giuridiche. La sua denominazione abbreviata è “BolognAIL ONLUS”. BolognAIL ONLUS è un’Associazione di Volontariato, senza fini di lucro, iscritta nel Registro Regionale del Volontariato della Giunta Regionale Emilia Romagna. È una ONLUS di diritto ex art. 10 D. Lgs. 4 dicembre 1997, n. 460.

Il codice fiscale dell’Associazione è 92029750376. L’Associazione ha sede in via Massarenti 9, all’interno dell’lstituto di Ematologia e Oncologia Medica "L. e A. Seràgnoli" del Policlinico S. Orsola-Malpighi di Bologna. Le regole di funzionamento dell’Associazione sono contenute nello Statuto approvato dai Soci il 21 giugno 2012. I principi fondamentali dell'Associazione sono: – assenza di fini di lucro – democraticità e trasparenza della struttura – gratuità delle cariche associative.

È POSSIBILE SOSTENERE BolognAIL IN TANTI MODI

VOLONTARIATO Offrendo ciò che si ha di più prezioso, il proprio tempo e le proprie competenze, per contribuire a rendere le malattie oncoematologiche guaribili e a sostenere i Pazienti e i loro familiari.

ADDEBITO DIRETTO SEPA (RID BANCARIO) Sostenendo qualsiasi progetto di BolognAIL con cadenza regolare grazie all’autorizzazione preventiva per pagamenti ricorrenti e automatici (o domiciliazione bancaria).

SOCIO DI BOLOGNAIL Diventando Soci Ordinari o Soci Sostenitori: per essere parte attiva nel raggiungimento di nuovi traguardi nella lotta ai Tumori del Sangue. 5 PER MILLE Indicando, nel modulo della dichiarazione dei redditi per la destinazione del 5 per Mille, il Codice Fiscale di AIL Nazionale: 80102390582. OFFERTE LIBERALI – Con un versamento su conto corrente postale n. 21632401, intestato a BolognAIL ONLUS. – Con un bonifico bancario intestato a BolognAIL ONLUS: IBAN UNICREDIT - IT 58 W 02008 02483 000002997827 IBAN CARISBO - IT 76 Y 06385 02428 100000003024 – Effettuando un versamento in contanti, con assegno bancario, con bancomat o carta di credito nella sede di BolognAIL.

CON UN CLICK Diventando Soci Ordinari o Soci Sostenitori, donando sui siti: www.ailbologna.it e www.ilmiodono.it ADOZIONE DI UN PROGETTO Adottando: – un Progetto di Ricerca dell’Istituto "L. e A. Seràgnoli" – un Servizio di Assistenza di BolognAIL – una Campagna di raccolta fondi o un evento di fundraising di BolognAIL. CAMPAGNE ISTITUZIONALI Basta una piccola donazione per sostenere le Campagne Stelle di Natale o Uova di Pasqua AIL e bastano 3 ore per coprire un turno di distribuzione di Stelle e Uova solidali, come Volontario. ALTRE CAMPAGNE Attraverso le Campagne “Adotta un Ricercatore”, “Un’Ora di Ricerca” e “Natale Solidale” è possibile sostenere il lavoro di BolognAIL in modo efficace, anche coinvolgendo la propria Azienda.

PARTNER DI BolognAIL Sono tanti gli eventi di Sensibilizzazione e di Fundraising realizzati ogni anno e si può sostenerli non solo partecipandovi, ma anche offrendo beni, servizi e occasioni di promozione per renderli più efficaci! LASCITI TESTAMENTARI Destinando a BolognAIL un lascito, dell’entità che si preferisce, per assicurare un futuro alla lotta ai Tumori del Sangue. PARTY PER AIL Qualsiasi festa può diventare occasione per promuovere i progetti dell’Associazione o per invitare i propri parenti e amici a scegliere di regalare una donazione, al posto dei regali. BOMBONIERE SOLIDALI Trasformando i momenti importanti della propria vita in un’occasione di solidarietà. PUNTI DI SOLIDARIETÀ Facendo un’offerta nei numerosi uffici ed esercizi commerciali che espongono i salvadanai trasparenti di BolognAIL. Oppure decidendo di tenere un salvadanaio solidale nel proprio esercizio commerciale. INIZIATIVE DI CORPORATE SOCIAL RESPONSIBILITY PER LE AZIENDE – CAUSE RELATED MARKETING per dedicare un prodotto a un progetto di BolognAIL – PAYROLL GIVING, che coinvolge l’Azienda e i suoi Dipendenti

– GIFT IN KIND, le Aziende possono offrire i beni o i servizi di cui dispongono all’Associazione PERSONAL FUNDRAISING Organizzando un evento (una cena, un aperitivo, una festa di compleanno, un concerto…), distribuendo i nostri articoli solidali tra gli amici, tenendo un salvadanaio solidale in casa per raccogliere gli spiccioli! Tante le idee per raccogliere fondi per AIL! CROWDFUNDING Ciascuno, servendosi del web, può diventare ispiratore e coordinatore di un’azione di raccolta fondi che coinvolga altri Sostenitori.

TUTTE LE INFORMAZIONI SU COME DONARE: info@ailbologna.it 051 39 74 83 www.ailbologna.it

BILANCIO DI MISSIONE

DI BolognAIL 2016

A CURA DI Alessandra La Palombara Francesca Tramontano Paola Melle CON LA COLLABORAZIONE DELLO Staff di BolognAIL COORDINAMENTO DI Maddalena Bonicelli FOTOGRAFIE DI Federico Tais PROGETTO GRAFICO DI Studio Vedèt STAMPA AzetaPrint Service Bologna Questo Bilancio di Missione è frutto della partecipazione di numerose Persone. GRAZIE a tutti Coloro che hanno collaborato alla redazione del testo, ai Volontari, ai Ricercatori, a tutti Coloro che lavorano all’interno dell’Istituto "L. e A. Seràgnoli" e agli Amici di BolognAIL che hanno prestato la loro immagine per le fotografie che arricchiscono il fascicolo. Stampato nel mese di giugno 2017